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Lifep侃侃ve-

我該怎麼辦?

大部分人都沒有預期這樣的事會發生在自己

身上,你的第一個想法是什麼? (也可

能有太多問題一下都浮出來,不知道該如何

解決)

希望這本小書可以給你一點提示,幫助你更

快適應自己的變化!

體鹽醬

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跟身體有關的變低

調整自己的情緒可

通報到底是研區.?

我需要告訴別嗯嗎\?

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一門~ 5一門撕下~ 6

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身體于1帶有關的變化

感染之後,你或許會擔心什麼時候會發病?會不

會突然昏倒?其實有些人完全沒有症狀,急性期

有些人有一些類似感冒的症狀,不過大部分的人

都沒什麼嚴重的不舒服。

這個病毒攻擊我們身體的免疫系統(主要是CD4

淋巴球) .免疫下降的時候就可能會容易感染其

他的病菌,這時候身體才會覺得不舒服。如果

CD4小於200 cells/[凹的,醫生會擔心發生一些常

見的伺機性感染 。

項目有疑問都可以請教醫生。戶~一(伺機性感染l

悔 自於身體免疫力Iß;"""F高正耳;孟

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不一定有關的症狀:

皮膚紅疹(紅疹的樣子有很多種,產生的原因

也有很多種,例如過敏、蟲咬、梅毒、皮膚清

潔不佳、感染等)

5 在現在醫療環境進步的情況,我們相

信感染者的壽命不像是以前想像的只

剩五年或十年。提早注意自己的身體

健康狀況,一樣可以過得很好。

呦~

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剛知道感染的心情可能大受衝擊、想死、覺得很

快就會死、完全不敢告訴別人、認為不能再與其

他人發展關係或性行為等。

請多暸解這個疾病。也算是一種對自己健康的負

責,暸解越多才能跟醫療人員討論適合你的醫療

方式,減少對疾病的誤解跟害怕。

外在社會的歧視、情感上孤獨感受、身體機能變

差、年齡變大、疲倦、工作壓力、經濟困難等等

都會導致你的憂鬱情緒。其他像緊張、焦慮不安

、情緒起伏很大等反應都很常見,更會加重你的

電器 ,疲倦跟失眠。希望你有那麼一個人可以聽你說說

話, 寫一些方式你知道怎麼衍解你自己的壓力。

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油V

我的世界確實在醫生宣告的時候毀

滅了,但是也因此更珍惜身邊每個

愛你的人以及你愛的人,我選擇在

來得及的時間裡幫自己重建一個天

堂,而不是待在斷垣殘壁壘的地獄裡

'埋怨、憎恨、痛苦、墮落或者關

超門來當一個悲劇的主角。

相信我,上資還是慈悲的,你有選

撐的機會。

峙,也略

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咐心

nR t惜于

通陽性的檢查結果(西方墨點檢查)依規定要24/J、

時通報衛生署,之後會分給你現在居住地區的衛

生局(所) .有專人(個管師)負責。 一開始最

重要的事,就是幫你辦一張幢噩噩噩趨駒,之後無論是要抽血還是拿藥,每次就醫都要攜帶

,否則可能就要自費囉。

個管師的工作就是確認你人在哪裡,有沒有去就

f 醫,還會問到你的接觸對象。如果可以主動跟他

們聯絡,就不會逼他們要發動所有管道來找你了

撫 恤管師是你的資訊來源,以及跟醫療機構、醫生

"1';- 立前的橋梁,有需要幫助的時候也都可以間間公

家機關有沒有資源可以協助你。

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就醫的時候你的配偶(如果是已婚的話)跟家人都

可能會想了解你的病情而去詢問醫師,如果需要保

密的話語提醒醫療人員。

另外,帶健保IC卡看門診可以請醫師不要將就診紀

錄(主、次診斷跟用藥)存入IC卡(想知道是不是

被註記可以去各縣市健保局辦公室查)

06

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關於工作我需要告訴別人嗎?

不少朋友過到工作體檢的問題,目前規定保障感

染者工作權,而且不可以私自檢驗或因感染而不

錄取(辭退)。衛生署已經發公文告訴醫院及檢

驗所,體檢的HIV結果不必回報給公司,應該分開

告訴本人。

如果真的過到需要體撿,建議可以回原就醫醫院

請醫生幫你安排普通勞工體檢:若公司有指定檢

驗地方的話,就確認一下檢驗項目會不會檢查到

,或提醒檢驗單位不要回報這一項檢驗結果。

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生活周遭其他沒有傳染風險的朋友、岡事、家人並

沒有一定要告知的必要。實際上告訴家人或伴侶自

己的感染狀態其實是很困難的議題。告知的好處是

,有人可以支持、陪伴,比較好討論及注意傳染途

徑,吃藥不用躲躲藏藏:壞處可能被家人或伴侶拒

絕或排斥。

真的要說的時候,有人是直接面對面地談,有人是

用簡訊、電于郵件等不岡管道,或是你也可以請醫

師幫你作告知。告知前需要練習及情境演練,可以

跟朋友、其他有經驗感染者或是醫療人員討論。

有些家人或伴侶知道了之後壓力跟你一樣大,除了

擔心你的健康,擔心傳染的問題,也擔心別人的眼

光,怕別人發現。請你也體諒他們的心情,如果需

要幫助的話可以連絡你的個管師或友善的民間團體

,轉介專業的社工或心理諮詢服務。

啊,也略

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jSR£ 還妥外←- 要去看 ,:1 9 二E嗎?初診斷的感染者需要評估整體狀況: CD4 ·病毒

量 ,有沒有伺機性感染,有沒有其他性病或其他

疾病等。通常需要醫生來幫你檢查跟說明報告。

不過之後就醫的醫院不一定要是第一次確診的醫

院,可以評估自己跟醫師、個案管理師的互動,

或依個人需求(距離、會不會遇到熟人、工作方

不方便請假)來選擇指定治療醫院(通常是感染

科或免疫風濕科,最新醫院名單可以間衛生局所

的個管師或查疾病管制局網站公布)

就醫需要出示健保卡(大部分的醫院)跟全國醫

療服務卡,就醫的費用目前政府由公務預算補助

,個人僅需要負擔掛號費(未來要加上部分負擔

,初步規劃是比照健保收費規定,醫學中心大約

一次看診需要660-710元)

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如果生病比較嚴重需要住院的話,就要看住院

的原因、住院天數跟有沒有自費其他醫療服務

項目。在經濟上有困難的個案,醫生或個管師

會幫忙轉介社工評估補助需求,請不要因為經

濟因素而不敢就醫。

如果不需服藥或不想服藥,建議每三到六個月

追蹤一次CD4 ·病毒量:如果需要服藥,則服

藥前跟服藥後第一個月會抽血 (CD4 ·病毒量

,生化值)評估服藥反應,之後每三個月追蹤

一次。長期服藥而病毒量穩定維持測不到(或

小於40 copies/ml) 的病人則可視需要延長抽

血時間。

另外建議每年可做口腔衛生保養,女生也要定

期做子宮頸抹片篩撿,如果感染過梅毒或其他

性病也需要定期追蹤。

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一樂

伊乙不一

-

r

,叭,

三••

醫生在考慮吃藥有幾個標準:免疫系統較差,病

毒量偏高,或是已經有其他伺機性感染或相關的

腫瘤出現。但是最重要的是你自己有沒有意願,

有沒有準備好。有的人一發現感染就想趕快吃藥

控制病毒,有的人擔心吃藥是一輩子的負擔而選

擇再等一等。

每個人的狀況都不一樣,你可以跟醫生或個管師

討論,怎樣比較適合你的身體。而你可能在其他

網站或論壇看過別人討論他們的服藥經驗,可以

當作一個參考。衛生署疾病管制局或國際相關的

組織也都會有治療服藥的指引,不斷有新的藥物

研究出來,可以不用太急躁或太擔心。

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現在的藥物很有效,大概半年到一年病毒量都

可以減低到測不到,除了對自己的身體有益外

,對你的家人、伴侶也會減少感染的風險。但

如果不能每天遵照醫生開的劑量跟時間吃的話

,藥物也很容易失效,產生抗藥性的病毒,治

療效果就很差了。

許多人會擔心藥物很多顆、很難吞、味道很噁

心、副作用很多等等。我們要提醒你每個人對

吃藥的反應都不一樣,你可以有一些選擇(顆

粒數,吃藥的次數等) .但是也要作一些調整

。例如有的藥會頭暈,就必須吃藥後就上床不

要亂跑:有的藥可能長期會影響血糖血脂,你

就要提早調整飲食內容或飲食習慣,開始運動

等。特別提醒的是發生副作用或過敏反應一定

要跟醫生或個管師反應,請他們幫你判斷要不通&

要糊吃藥。 壘 i?小可凶k. ,) 眩,電正

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• • ,) e . 、一-~

e.電 J

如果吃藥後而沒有出現醫生告訴你的那些副作用

,那恭喜你,非常幸運選到一組適合自己的藥。

這不是代表藥效就比較差睛,不用太擔心。

吃藥有副作用時也不能自己滅量 (例如少吃一顆

或少吃一種) .會容易有抗藥性。

8 1- 、 -、 ‘I 1 、 /\

8 1- " γ \ I 1 / - \ :

藥 6 ï : / _ ~_

物 5 日 / ; \ \ 濃 , Li / \、 1 , ‘ ' 、\度 : 1:1 \\J 、、、 -、、、 f

3 耐

• - ‘、、三主、

可能會產生抗藥性的區間

服藥時間(小時)

5

藥物在身體裡面會慢慢代謝掉 , 因此固定時間服藥可以維

持體內藥物濃度在有效抑制病毒的濃度之上;延遲吃藥的

情況 , 會造成體內病毒無法被有效壓抑 ,而增加產生抗藥

性病毒的機率,建議不要有這種狀況發生。如果因為輪班

工作,作息不穩定或是出國調整時差 , 請跟醫生討論怎麼

調整吃藥時間 o

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你可能會問「什麼時候可以不用吃藥 ?J

現在我們能說的就是 r不建議停藥」。目前

國際間的研究,嘗試停藥的個案不管他之前吃

藥多久,病毒量維持多久都測不到,最後病毒

量又會自己竄升,而且會出現抗藥性的病毒。

隨著醫藥科技越來越進步,等到有比較好或比

較方便的藥物出來,通過臨床療效跟安全性的

評估,又適合自己的身體狀況的話,醫生就會

告訴大家了。在這之前,請大家保養好自己的

身體,讓自己未來有個機會可以嘗試。

選藥物除了顆粒數、服藥次數、跟副作用的忍

受程度之外,下一頁有一個自我評估表,協助

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、自'時生活注意事項

並不需要吃「增加免疫力」的補品,如果覺得平

常飲食比較難攝取到蔬菜跟水果,簡單的話可以

每天一顆綜合維他命當作營養補充品。醫院通常

有營養諮詢門診,可以請教專業營養師。

真的要吃健康食品或嘗試其他療法來控制感染或

增加免疫力的話,則建議選擇有衛生署認證的,

以不增加個人經濟負擔為主。如果可以的話跟醫

師商量討論,至少要回醫院抽血檢測,追蹤治療

成效。

樹3悔胸師

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小心不要感冒、不要吃壞肚子,到醫院或人多

的地方建議帶口罩,勤洗手。接觸土壤或小朋

友後記得洗手。養寵物一定要注意清潔跟定期

預防針,尤其清理排泄物時可能接觸到寄生蟲

'免疫偏低的話請問一下醫生的意見。

避免喝生水及生食,包括飲料店用的冰塊,小

吃攤的蔥、蒜香菜、生魚片等。水果盡量選擇可

清洗、可以完整剝皮或削皮,而外面賣的現成

的切片水果盒就不太適合。

如果CD4大於350 ·建議可以接受預防注射(如

季節性流感、 B型肝炎、 A型肝炎等)

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有些人吃藥會擔心脂肪位移,運動對維持身體

外觀是有幫助的,很多研究也發現運動可以改

善心情。

日常生活中跟別人相處的接觸並不容易造成感

染,例如坐在一起吃飯、喝岡一杯水、用岡一

間廁所,使用岡一個馬桶:握手、擁抱、衣服

一起洗、蚊子呵咬也不會傳染這個病毒。但個

人衛生要做好。例如自己專用的牙刷、刮鬍刀

、內褲等最好不要與其他人共用,以免感染其

他人的疾病。

樹3悔胸師

小白:再漫長的黑夜,黎明還

是會到來 。 雖然有時候很努力

了還是沒有達到目標,但是我

喜歡這樣努力的自己 。

月心------一­( .JG' 's'- \

\----' J

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你也許還會擔心醫療保險、 工作體檢等問題,

有一些友善團體像是露德協會或權促會,他們

有很多實際的工作經驗可以協助你一起解決。

@@

/0-\

小八 每個人都希望自己的身體可以很健康…有H

只是代表自己要更加隨時警惕自己的健康狀況 。 或

許免疫力真的是不如別人 , 但志氣毅力總不會希望

自己也輸給別人吧 l

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感染病毒之後會經由性行為傳染給對方,在不知

道對方的健康狀態下,也可能會這樣重複感染,

或對方的性病也會傳染給你,例如梅毒、菜花、

病毒性肝炎等。

防止性行為傳染的方式以全程正確使用合格保險

套為主。如果已經服藥穩定,血液裡長期都測不

到病毒量的話,傳染的風險也會降低。

r 外包裝有沒有破損

r 有沒有過期

r 尺寸是不是符合

r 取出時注意勿刮傷

r搭配使用水性潤滑劑

樹3悔胸師

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如果可能的話,希望性伴侶之間可以討論,

一樣有性行為又能減低傳染風險。可能接觸

到的體液包括前列腺液、精液、陰道分泌物

、直腸分泌物都是有可能會傳染的。從勃起

開始就要戴上,射精之後盡快退出取下保險

套,避免精液倒流。

陰道性交: 因為女用保險套取得不易,大家

也不習慣用,還是以男性戴保險套為主要防

護措施。女生如果剛好月經來潮,還是建議

暫時休兵。

肛交: 注意不要用嬰兒油或凡士林等油性物

質,以免保險套破裂:藥妝店或便利商店都

有販賣性愛用的水性潤滑劑,如KY 、潤愛等

。若以清水清潔肛門、直腸,請在肛交前至

少3小時清洗,以保護直腸黏膜、避免受傷

例如下午約好人,可先約個會之後,晚上唱

做愛)

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口交比較安全的方式是使用保險套或口交膜,建

議可以利用情趣的方式增加使用保險套的動機。

例如使用有口味的保險套或潤滑劑,用嘴巴幫對

方戴上保險套等。

如果真的不習慣用的話,盡量不要接觸到對方的

分泌物(不要吃進去, 一邊舔一邊吐出來當潤滑

)。盡量不要射精在嘴巴裡,當然口交前避免刷

牙、使用牙線、使用合酒精的漱口水等太刺激口

腔黏膜的產品。

肛吻可能會有腸胃道傳染病的風險,例如寄生蟲

、 A型肝炎、阿米巴原蟲等, 一樣可以使用口交膜

隔離。

有指交習慣的話,平常指甲就要修剪,太長或太

刺(剛剪完)都可能讓你的另一半受傷,性行為

也不舒服。現在也有賣指交用的指險套可以使用

樹3悔胸師

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使用玩具的話一樣可以用保險套(換人用就要

換套子) .又方便清洗又不怕傳染。

性行為如果要用藥或喝酒的話,就要注意藥物

會不會讓你意識太迷茫,沒辦法注意保險套是

不是還在?如果用藥而比較持久,大約30分鐘

也要換一次保險套,避免太過激烈摩擦保險套

破裂。

如果發現性行為過程中保險套破了或直接接觸

到體液擔心傳染的話· 48小時內使用預防性投

藥,可以降低傳染的風險。

亞東

匿名篩檢的資訊則可以上疾病管制局查詢或詢

問個管師有沒有最新篩檢點。

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提 1往往區開顱,提唱 11益目數萬宣串串活動 。 學

習R牢間m型宿霞活動 。

財團法人台性可是慈社命精剎基金命

02- 2370- 3579

附設 『厲體Zij;-取人間讀中 ~J r. 盲限讀中 Itr- J '稿費,限遁的白活躍績。 區所服?有話自輔導

02- 2382- 0859 02-2375- 5413 種I但閑話話詢服

輯、附:台教肩頭

請寄 。

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社團踏人台灣世界是鴻快樂聯盟

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宣理霞 3自附:台 .1福宙空性行霜 。 i唱

腔工作巷 11 益 。

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電話:

重話:

電話:

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