fogyatÉkossÁg- tudomÁnyi fogalomtÁr · mesterházi zsuzsa szerkesztette gyógypedagógiai...

130
Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar 2009 FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR FOGYATÉKOSSÁGTUDOMÁNYI TANULMÁNYOK I. DISABILITY STUDIES FT DS Elsõ kiadás Use the bookmarks!

Upload: others

Post on 24-Sep-2019

4 views

Category:

Documents


1 download

TRANSCRIPT

Page 1: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

Eötvös Loránd Tudományegyetem

Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar 2009

FOGYATÉKOSSÁG-TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR

FOGYATÉKOSSÁGTUDOMÁNYI TANULMÁNYOK I.DISABILITY STUDIES

FTDS

Elsõ kiadás

Use the bookmarks!

Page 2: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

„A fogyatékosságtudomány a társadalmak politikáit és gyakorlatát vizsgálja, hogy jobban

megértsük a fogyatékossággal kapcsolatos – sokkal inkább társadalmi, mint testi – tapasz-

talatokat. A fogyatékosságtudományt mint diszciplínát azzal a céllal fejlesztették ki, hogy

a károsodás jelenségét kibogozza a mítoszoknak, az ideológiáknak és a stigmának abból a

hálójából, ami ráborul a szociális interakciókra és a társadalompolitikára. E tudományág

megkérdõjelezi azt az eszmét, amely úgy tekint a fogyatékossággal élõ emberek gazdasági

és társadalmi státuszára és a számukra kijelölt szerepekre, mintha azok a fogyatékossággal

élõ emberek állapotának elkerülhetetlen következményei lennének.”

A Fogyatékosságtudományi Társaság, 1998

Page 3: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

FOGYATÉKOSSÁGTUDOMÁNYI TANULMÁNYOK – DISABILITY STUDIES

FTDS

Ezt a könyvet csak digitalizált formábankínáljuk, kizárólag saját hallgatóink szá-mára, a jogtulajdonossal kötött egyszeriés kizárólagos megállapodás alapján.Bármely, írásos engedély nélküli továbbielõállítása (nyomtatás, másolás stb.) szigorúan tilos.

We provide this book only in digitalizedformat and exclusively for our students atELTE GYK under the agreement with thecopyright holder. Any further reproduc-tion (printing or copying etc.) prohibitedwithout permission.

Sorozatunk célja az, hogy az ELTE GYK-n a jövõben a foglalkozási rehabilitációsszakirányú továbbképzésben részt vevõ hallgatók számára széles, közös ismeret-hátteret teremtsünk.

Kötetünknek ez a kiadása a Szociális és Munkaügyi Minisztérium támogatásávalkészült 2009-ben.

Sorozatszerkesztõ: Könczei György

Társszerkesztõ: Maróthy Johanna • Lektorok: Gere Ilona, Hernádi Ilona

Olvasószerkesztõ: Molnár Gabriella • Tervezõszerkesztõ: Durmits Ildikó

Tördelõszerkesztõ: Lendér Lívia

Page 4: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

Szerkesztõi elõszó

Ezzel a kötettel indítjuk útjára a fogyatékosságtudományban és közvetlen határterületein az utóbbi évek-ben elkészített és esetenként publikált fontos szövegek digitalizált gyûjteményét. Sorozatunk célja, hogykönnyen hozzáférhetõ, jól kereshetõ, megfelelõen strukturált formában tegyük az olvasók – köztükkülönösképpen a foglalkozási rehabilitációs szakirányú képzésben részt vevõ hallgatók – számára hoz-záférhetõvé az általunk összegyûjtött szövegeket. Mindezzel nem feltétlenül naprakész forrást kínálunk,hanem együvé rendezett, erõs ismerethátteret kívánunk megalkotni. A kötetsorozat legnagyobb részéresikerült a szerzõi jogokat is megszereznünk, ezeket a köteteket az interneten is elhelyezzük.

Eredeti, mintegy két esztendõvel ezelõtt megfogalmazott tervünk szerint a jelen elsõ kötet a fogya-tékosságtudomány egyes konkrét részterületeinek legfontosabb tudásanyagát tartalmazta volna képekkel,videofilmekkel, zenével és hanganyagokkal gazdagon illusztrált, pdf-be ágyazott formában. Ezt a tervetazonban meghiúsította a beépítésre tervezett multimédiás anyagok szerzõi joga rendkívül bonyolultan ésköltségesen szerezhetõ meg. Sorozatunk kiadója, az Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi GusztávGyógypedagógiai Kara azonban nem tett le véglegesen e terv megvalósításáról. Mivel azonban az erede-tileg tervezett elsõ kötet szerepét valamiképpen pótolnunk kellett, úgy döntöttünk, hogy ezt a szerepetegy meglehetõsen átfogó fogyatékosságtudományi (és részben gyógypedagógiai) fogalomtárra ruházzuk.E fogalomtár sem annyira átfogó amennyire lehetne, a legátfogóbb azonban, ha készítésének történetétés a ráfordítható pénzügyi források minimális voltát tekintetbe vesszük. A fogalomtár készítésébennéhány, a Foglalkozási Rehabilitációs Kutatócsoport körébe tartozó szakemberen kívül, akiknek nevét aszócikkek alatt láthatjuk, többnyire az ELTE GYK-nak a Fogyatékosság, mint társadalmi jelenség címû tan-tárgyát hallgató egyetemi és nem egyetemi szakokon végzett diákok vettek részt. Szükségesnek tûntugyanakkor néhány átfogóbb jellegû fogalom fõbb tartalmainak átvétele a néhány évvel ezelõtt publikált,Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenkéntrövidített formában.

A készítés utalásszerûen jelzett körülményei magyarázzák a szócikkek egyenetlenségét. Bizonyosfogalmak lényegesen hosszabban, mások rövidebb terjedelemben kifejtettek, a fogalmazás helyenkéntpallérozottabb, másutt kevésbé az. Ezeket az egyenetlenségeket egy késõbbi, második, javított és bõvítettkiadásban rendezzük majd. A jelen digitális formátum erénye, hogy, bár számos szócikk hiányzik még alegfontosabbak közül, mégis, a kötetben keresve, sok fontos – önálló szócikk-ként nem szereplõ – foga-lom nem kevés jelentõs tartalma föllelhetõ benne.

Arra kérjük az olvasót, hogy kötetünk hozzávetõleg 350 fogalmának kifejtését elsõ, hiánypótló kísér-letnek tekintse, miközben mind a szerzõk, mind pedig a sorozatszerkesztõ (és e kötetben társszerkesz-tõje, Maróthy Johanna) valamint a szaklektorok, Gere Ilona és Hernádi Ilona egyaránt tisztában vannakazzal, hogy kimaradtak a kötetbõl olyan fontos szócikkek, mint például a közvetlen jövedelemtámogatás,Irving Kenneth Zola, Michael Foucault, a Wyatt vs. Aderholt eset. Terveink szerint mind ezeket, mind más– esetleg az olvasói észrevételekbõl szükségessé váló, vagy további szerkesztést igénylõ további szó-cikkeket – a fogyatékosságtudományi fogalomtár második kiadása tartalmazza majd.

Budapest, 2009. novemberében

Könczei György és Maróthy Johanna

Page 5: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

A bal lábam (film)a Jim Sheridan rendezte filmet, amelyet ChristyBrown önéletrajzi írása alapján készítettek, 1989-ben mutatták be. Fõszereplõje maga az író,aki saját életét írja le, amiben egyfajta kettõs fej-lõdés figyelhetõ meg. Ez alatt egyrészt a kor elõre-haladtával bekövetkezõ általános fizikai változá-sokat, másrészt pedig képességeinek, tudásánakpozitív irányba tartó alakulását is értjük. A fiútszületésekor ugyanis testileg és intellektuálisanegyaránt fogyatékosnak nyilvánították. Családjaebben a hitben élve neveli a fiút, és ennek alapjánbánik vele. Körülbelül nyolc éves lehet, amikoregyetlen jól mûködõ végtagjával, a bal lábávalkrétát ragad, és az „anya” szót írja a szoba padló-jára. Ezzel válik egyértelmûvé a család számára,hogy a fiú szellemileg teljesen ép. Christy fejlõ-dése innentõl kezdve bontakozik ki: megtanulbeszélni, és megtanulja bal lábát arra használni,amiben különösen nagy tehetsége van – a festésreés az írásra.

Késõbb nagyon szeretne szeretni és tartoznivalakihez, de mivel testileg fogyatékos, szerelmétfolyamatosan visszautasítják. A magány, a min-den úton falba ütközés, a tehetetlenség mély drá-maiságot kölcsönöz a filmnek. A fõhõs befut,könyvet ír, amely megjelenik. Felmutatja a súlyosfogyatékossággal folyó életben is a teljes életmegvalósításának lehetõségét.

A film két Oscar-díjat nyert: a legjobb férfi ésnõi mellékszereplõnek járó kitüntetéseket kaptameg.

ADAPT (American Disabled For AttendantPrograms Today, USA) Amerikai Fogyatékosok A Mai Kiszolgálóprog-ramokért, civil szervezet az Egyesült Államokban,alapítója Wade Blank tiszteletes. Felmérésekszerint körülbelül nyolcmillió egyesült államok-beli embernek segítségre van szüksége hétköz-napi feladatainak megoldásában, így az öltözés-ben, az étkezésben, a mosdóhasználatban, a ház-

tartás vezetésében, ill. a gyógyszerek helyes ada-golásában. E hétköznapi tennivalók megoldásá-ban segít az ADAPT. Egy 1993-as amerikai egye-sült államokbeli felmérés szerint az emberek 64 százalékának szüksége lenne az efféle segítsé-gre, amit azonban nem kap meg.

Az ADAPT célja, hogy a fogyatékosságokkalélõ emberek számára lehetõvé tegye a társadalom-ban való aktív részvételt. 1983-ban Denverbenegyik nagy kampányuk keretében használhatóvátették a tömegközlekedést a fogyatékosságokkalélõ emberek számára. Jelenlegi tagjainak nagyrésze a támogatásokat nélkülözve, elzártan éltintézetekben, szeretetotthonokban. A szervezet„áttörte” ezeknek az intézeteknek a falait. Habáraz emberek többsége az ehhez hasonló elhelye-zést tekinti a legjobb megoldásnak, a szervezetazon dolgozik, hogy a szeretetotthonok valóbancsak végsõ lehetõségként jöjjenek szóba. Azértharcolnak, hogy – életkortól függetlenül – csupánazért, mert valaki fogyatékossággal él, ne kerüljönhátrányos helyzetbe. Az ADAPT tagjainak nagyrésze maga is igénybe veszi a szolgáltatásokat.Segít a szervezet továbbá azzal is, hogy munkahe-lyet teremt. E szervezet nélkül valamelyik család-tag (általában a nõ) állása feladására kényszerül,hogy gondoskodni tudjon szeretteirõl.

A Fogyatékossággal élõ amerikaiak törvényé-nek (ADA) elfogadását követõen nevük megválto-zott. Forrás: www.adapt.org

A fogyatékosság eredetea fogyatékosság eredetére vonatkozóan számoshiedelem van forgalomban. Az elsõ mindjárt az,amit James George Frazer átviteli mágiának neve-zett. E világszerte – a délkeleti bantukhoz tartozóbasutóktól Sussexig, sõt a Rarotonga-szigeten ésNémetországban is – elterjedt hiedelemben tévesképzetek kapcsolódnak egymáshoz: ezek szerintha például valaki egy másik ember testének levá-lasztott darabját, akár körmét, fogát, akár haját

5

A, Á

Page 6: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

megtalálja, azzal mágiát gyakorolhat az illetõn. Aszámos kínálkozó példa közül most az 1850-esévekbõl egy sussexi cselédlány esetét választjuk,aki tiltakozott kiesett tejfogának elhajítása ellen.Azzal érvelt, hogy ha azt egy állat megtalálja ésmegrágja, akkor neki éppen ugyanolyan foga nõmajd, amilyen annak az állatnak van. Állításátegy, a környezetében ismert esettel támasztottaalá: valakinek felsõ állkapcsában nagy disznófoganõtt, mert anyja egyik tejfogát a disznóvályúbadobta!

A sérültté válás másik, a hiedelmek szintjénmegfogalmazódó oka például bizonyos faimádószokásokban az, amikor egyes fákról azt feltétele-zik, hogy szellemek laknak bennük. A selyemgya-potfákat Nyugat-Afrikában sokfelé tisztelik,magasra, messze a többi fa fölé nyúló törzsükmiatt. Egy dalmáciai helységben az ilyen „lelkesfák” kidöntõinek ugyanazon fejszével a fák tönk-jén egy élõ tyúk fejét kell levágniuk, hogy elkerül-jék az azonnali halált vagy a fogyatékossá válást.Könczei György

aktuális fejlettségi szint és ismeretek felmérésegyógypedagógiai orientációjú komplex munka-és pályaalkalmassági felmérés részeként – beszél-getés (kikérdezés), megfigyelés, ill. tesztmódsze-rek alkalmazásával – a vizsgált személy aktuálisfejlettségi szintjének és ismeretkörének feltérké-pezése. Legfontosabb területei:– a vizsgált személy magatartása, viselkedése

(attitûd, együttmûködés, feladattudat, feladat-tartás) a vizsgálati szituációban,

– kommunikációs és beszédkészség,– auto- ill. allopszichés orientáció,– idõbeli, térbeli orientáció,– praktikus ismeretek, helyzetfelismerés, prob-

lémakezelés,– önkiszolgálás,– szociális érettség,– önértékelés, tervek, vágyak,– az intelligencia, a kognitív képességek vizs-

gálata. Lásd még: gyógypedagógiai orientációjú komp-

lex munka- és pályaalkalmassági vizsgálat részei.

alácsempészett gyermek (váltott gyermek)a középkori és az újkori mindennapi tudatbanvalamint az európai mese- és mondavilágban,folklórban egyaránt megmutatkozó, valójában asúlyos testi, alkalmanként testi és intellektuálisfogyatékossággal született csecsemõk létére adott

egyik magyarázat, amely szerint az ilyen gyermeka gonosz túlvilági erõktõl származik. Tündérek,trollok, démonok csempészik õt az embergyerekhelyett a szülõ nõk „alá”.

Megtalálhatóak Shakespeare-nél és más szép-irodalmi mûvekben, nem említve teológiai ésfilozófiai traktátusokat. A német mondákban és azAlpokkal határos országok mesevilágában úgyírják le õket, mint akiknek „nagy, erõs fejük, tágranyílt szemük van, és semmi mást nem tesznek,mint esznek és isznak”. Ám ugyanezek a karak-terek visszaköszönnek ránk a Grimm testvérek Elfc. meséjében is. Egynémely britanniai irodalmimunkák még precízebb leírást adnak róluk, és ottcsak nagyon kis részletekben emlékeztetnek anémet mondák szereplõire. Egy walesi forrás meg-említ egy gnómot, aki annyira deformálódott,hogy „a lábai úgy összementek, hogy csak néhánycentiméterrel járt a föld felett”, azonban azt is hoz-záteszik, „hogy nagyon élesen vágott az esze.”Modern értelmezések szerint ezek a történetek aztsugallják, hogy az ilyen teremtmények tulaj-donképpen fogyatékossággal élõ gyermekekvoltak. Jelenleg nincs egyértelmû és egységestudományos álláspont ebben a témában. Az intel-lektuális fogyatékossággal élõ emberek a leírások-ban nagyon hasonlítanak a német mondák gnómszereplõire, és a kreténizmus hátterében az Alpokterületén az állt, hogy a vízben található ásványi-anyag-tartalom egyes vidékeken nagyon alacsonyvolt.

A legtöbbet idézett példa Luther Mártoné, akiúgy jellemezte õket, hogy „lelketlenek”, és azttanácsolta, hogy szabaduljanak meg tõlük.

Alexander Graham Bell Association for theDeaf, AGBAD A. G. Bell Társaság a Siketek Számára: a hangosbeszédet használó súlyosan hallássérült emberekamerikai egyesült államokbeli szervezete. 1890-ben alakult. Célja a hangos beszéd tanításának ésa hallásmaradvány hasznosításának erõsítése.Folyóirata: a The Volta Review.Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

Állami Foglalkoztatási Szolgálat(ÁFSZ) a foglalkoztatáspolitikai és munkaügyi kér-désekért felelõs tárca dekoncentrált szerveinekösszessége. Magában foglalja a FoglalkoztatásiHivatalt, a megyei (fõvárosi) munkaügyi közpon-tokat és azok kirendeltségeit, valamint a munka-

6

Page 7: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

erõ-fejlesztõ és -képzõ központokat. Az ÁFSZcélja a munkapiac szereplõi (a munkaadó és amunkavállaló) közötti koordináció a munkaválla-lás elõsegítése érdekében. Horváth Péter

állampolgári jogok országgyûlési biztosa(ombudsman) bárki fordulhat hozzá, aki úgy véli, hogy valamelyhatóság eljárása, határozata vagy intézkedése, ill.intézkedéseinek elmulasztása következtében jog-sérelem érte, vagy ennek közvetlen veszélye állfenn, és már kimerítette a rendelkezésére állóközigazgatási jogorvoslati lehetõségeket, vagynincs ilyen jogorvoslati lehetõsége. Ha az ügybenjogerõs határozat született, akkor ennek közlésé-tõl számított egy éven belül lehet illetékmentesbeadványt elõterjeszteni. Panaszaikat az állam-polgárok szóban és írásban közölhetik. Levélcím:Országgyûlési Biztosok Hivatala, 1387 Budapest,Pf. 40. Ha a beadványt benyújtó személy ezt kéri,akkor kilétét az országgyûlési biztos nem fedhetifel. Eljárása során az országgyûlési biztos függet-len, kizárólag az Országgyûlésnek felelõs. Ha alefolytatott vizsgálat alapján arra a megállapításrajut, hogy alkotmányos jogokkal kapcsolatosvisszásság áll fenn, akkor annak orvoslására aján-lást fogalmazhat meg az érintett hatósághoz, ill.annak felettes szervéhez, közszolgáltatóhoz vagyjogalkotó fórumhoz címezve. Farkasné Gönczi Rita

állapotfelmérésa gyógypedagógiai orientációjú komplex munka-és pályaalkalmassági felmérés részeként a vizsgáltszemély aktuális státuszára vonatkozó adatok ésbenyomások rögzítése. A jelenlegi állapot leírásá-nak magában kell foglalnia az alábbi területeket:– a vizsgált személy külsõ megjelenése (pl. ápolt-

ság, rendezettség, gyógyászati segédeszközök),– a testalkat, a testi fejlettség, a fizikai erõnlét, a

terhelhetõség (mobilitás, ülés, állás, emelés,nehéz fizikai munka),

– a végtagok, az érzékszervek állapota,– mozgás (mozgások megítélése: gyorsaság, erõ,

ügyesség, kitartás, pontosság, adekvátság, cél-irányosság, takarékosság, begyakorlottság, amozgás összképe, harmóniája, finommotorika,eszközhasználat, kezesség, nagymozgások:járás, futás, együttmozgások, koordináció,egyensúly, lépcsõn járás, a szokásostól eltérõmozgásformák, aszimmetria),

– orvosi kezelések, medikáció, epilepszia jelen-legi történései,

– diéta, káros szenvedélyek,– a magatartás és a személyiség megfigyelése

(kapcsolatteremtés, kooperációs készség,alkalmazkodás a feladathelyzethez, önállóság,motiváció, funkcióöröm, sikerélmény, oldott-ság, szorongás, hangulat, temperamentum,énkép, önértékelés, egyéb magatartási és emo-cionális megnyilvánulások).

Mészáros Andrea

ÁlomturnéA Duna Televízió 1997 óta jelentkezõ többrészessorozata, a Felelet az életnek, fogyatékossággalélõ emberek életét, mindennapjait mutatja be.Ennek keretén belül készült az a 60 perces külön-kiadás, amelynek sikerén felbátorodva az alkotókSzekeres Csaba vezetésével megalkották belõle amozifilmet is, ez lett az Álomturné.

Mûfaját tekintve fikciós dokumentumfilm.Szereplõi a Nemadomfel Együttes tagjai, akiketbentlakásos intézmény lakóiként ismerünk meg.A történet fõ momentuma, amikor Tomi, hogynémi színt csempésszen az otthon életébe, Doki-val zenekart hoz létre. A szereplõválogatás utánazonban az elsõ fellépés kudarcba fullad, ezértDoki javaslatára a csapat álomturnéra indul.Innen kezdõdik a fiktív utazás, amely során aszereplõk a legkülönfélébb képzelt helyzetekbekerülnek. Ezek azonban – a rendezõ elmondásaalapján – mégsem állnak annyira messze a csap-at tagjainak személyiségétõl, ugyanis, mint a for-gatás során kiderült, a film szereplõire ráerõltetnisemmit sem lehetett. Így alakították és hoztáklétre közösen a produkciót.

Az alkotás számos díjat és elismerést nyert el.Fõ varázsa abban rejlik, hogy még véletlenül

sem kelt szánakozást, sajnálatot a nézõben,csupán derût és vidámságot. A film budapesti,Uránia filmszínházi bemutatója után a Nem-adomfel együttes koncerttel is meglepte a közön-séget.

általános gyógypedagógiaa gyógypedagógia fogalomkörét, tudományelmé-leti és tudományrendszertani kérdéseit, gyakorla-tának elméleti általánosításait kutató diszciplína.Tárgya: a gyógypedagógiai segítést, nevelést,oktatást, terápiát, rehabilitációt igénylõk körénekmeghatározása; a gyógypedagógiai tevékenységközös specifikumainak feltárása; a gyógypedagó-

7

Page 8: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

giai alapfogalmak definiálása és rendszerbefoglalása; a gyógypedagógiai tudományterület fej-lõdésének és más tudományokhoz való viszonyá-nak vizsgálata, elméletképzõ modellek leírása.Funkciója: a tudományfejlõdést és a gyakorlatotszolgáló összefüggések, közös jellemzõk, tör-vényszerûségek felismerése; a gyógypedagógiakoncepcionális kérdéseinek elemzése; a gyógy-pedagógiai tevékenység és a fogyatékossággal élõemberekkel kapcsolatos közoktatási, szociálpoli-tikai, törvénykezési döntések elvi, elméleti meg-alapozása. Az általános gyógypedagógia Mo.-ona XIX–XX. sz. fordulóján kezdett kialakulni. Azelsõ elméleti munkák megjelenése után – külö-nösen interdiszciplináris hatásokra és a gyakorlatigyógypedagógiai tapasztalatok alapján – meg-kezdõdött a gyógyped. tud. strukturálódása; eznapjainkban folytatódik.Mesterházi Zsuzsa – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

altruizmuskísérlet arra, hogy megfordítsuk az élõlénynek azta természetes erõfeszítését, hogy önmaga körülszervezze meg a mindenséget. Az élõlény ellen-kísérlete annak érdekében, hogy a mindenségnekszentelje magát, ahelyett, hogy kizsákmányolná amindenséget (Toynbee, A. — Ikeda, D. 1976).Részben egybevág az értékracionális cselekvés-sel, mivel az altruista döntés lényege az, hogy amásik egyén érdekeit éppen úgy szívünkönviseljük, mint a magunkéit, s hogy boldogulásátóhajtjuk, függetlenül attól, vajon ez nekünk hasz-nunkra válik-e (Bognár Cecil 1941, 32.). Egylehetséges megközelítés szerint az eredményesrehabilitáció szempontjából nézve ez a fogya-tékos emberhez fûzõdõ viszony egyik, leginkábbadekvát formája, de csak annyiban, amennyibenkiegészül a részvétet kiváltó részvétel alkotó,együttmûködõ aktusával.Marton Kinga

American Annals of the Deaf az 1847-ben alapított egyesült államokbeli folyó-irat a hallássérült emberek és szakembereik lapja. Foglalkozik audiológiai kérdésekkel, asiketek jelnyelve, ill. a hangos beszéd használa-tával és tanításával, a pszichés és a tanulásiképességekkel, magatartási és szocializációstémákkal. Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

American Journal on Mental Retardation, AJMR 1896-tól megjelenõ egyesült államokbeli inter-diszciplináris szakfolyóirat az intellektuális fogya-tékosság eredetérõl, megelõzésérõl és kezelésé-rõl. Tájékoztat teoretikus és empirikus kutatások-ról, vizsgálati és fejlesztõ módszerekrõl. Kiadójaaz American Association on Mental Retardation(Az Értelmi Fogyatékosság Amerikai Társasága).Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

anamnézis(kórelõzmény, elõélet, „élettörténet”). Egyebekmellett a foglalkozási rehabilitáció és a támoga-tott foglalkoztatás indító – igen jelentõs részbenmedikális – motívuma. Az adott helyzet elõzmé-nyeinek kikérdezése bizonyos elõre meghatáro-zott cél érdekében összeállított irányító, rugalmaskérdéssor felvételével (módja: kérdõíves, klinikai).Az elõéletbõl fény derülhet fontos tényezõkre, aprobléma kialakulásának idõpontjára, a fejlõdés-re, de önmagában nem alkalmas etiológiai szem-pontú diagnózis felállítására.

anamnézis részei(meghatározásunk a Támogatott FoglalkoztatásSzolgáltatást megelõzõ, azt megalapozó elõzeteshelyzetfelmérésen alapul, de komplex: magábanfoglalja a gyógypedagógiai anamnézis alapele-meit is).1. A fogamzás elõtti és körüli idõszakról: a szülõk

egészségi állapota; a terhességek száma, idõ-rendje; testvérek.

2. A terhesség: az anya egészségi állapota (fer-tõzõ, lázas betegségek, krónikus állapotok,mérgezés, gyógyszeres kezelés, beavatkozás,hányás, vérzés, görcsös állapotok, vesebeteg-ség, diabetes, magas vérnyomás, RH-inkompa-bilitás).

3. A szülés: lefolyás és körülmények, szükségesbeavatkozások.

4. Az újszülöttkori, a csecsemõkori és a kisgyer-mekkori fejlõdés: születéskori adatok (súly,hossz, fejkörfogat, Apgar-érték); szopás, táplál-kozás, alvás, ébrenlét; görcsös állapotok,jelentõsebb megbetegedések; temperamen-tum; testi gyarapodás; figyelem, érdeklõdés akülvilág (fény, hang, mozgás) iránt; a pszicho-motoros fejlõdés adatai (nyúlás, fogás, fej-emelés, hasra fordulás, kúszás, mászás, ülés,állás, járás); a beszédfejlõdés adatai (elsõvokalizáció, gagyogás, szavak, mondatok,

8

Page 9: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

beszédértés), szobatisztaság, ágytisztaság (enu-rézis), étkezéses és öltözködéses önellátás;érzelmi kötõdés, szeparáció.

5. Csecsemõkori, kisgyermekkori, ill. késõbbijelentõsebb betegségek, kórházi kezelések,gyógyszerek.

6. Korábbi orvosi (pszichiátriai, neurológiai),gyógypedagógiai-pszichológiai vizsgálatok.

7. Családi adatok: családfa, familiáris anamnézis.Lásd még: anamnézis, autoanamnézis, hetero-

anamnézis, életút nyomonkövetése, gyógypeda-gógiai orientációjú komplex munka- és pálya-alkalmassági vizsgálat módszerei.

antidiszkriminációs joga kodifikált jog használata a jogellenes (hátrá-nyos) megkülönböztetés ellen. Kapcsolódó fogal-mak: diszkrimináció, közvetlen diszkrimináció,közvetett diszkrimináció. Az antidiszkriminációstörvény segíti a munkavállalót és a munkaadót amegfelelõ antidiszkriminációs jog gyakorlásában.

Az európai közösségi antidiszkriminációs jogegyik fontos vívmánya a közvetlen és a közvetettdiszkrimináció koncepciójának kialakítása. (AzEurópai Unió általános antidiszkriminációs ésesélyegyenlõségi politikája az utóbbi évtizedbenegyre tisztul.) Fogyatékosságügyi vonatkozásbanaz elsõ számottevõ eredménye Magyarországonaz 1998. évi XXVI-os törvény. A késõbbi, azegyenlõ bánásmódról és az esélyegyenlõség elõ-mozdításáról szóló 2003. évi CXXV. törvény szá-mottevõ jelentõségû kísérlet a magyarországi tel-jes antidiszkriminációs jog reformjára. Az EU jog-harmonizációs elõírásain részben túllép, részbenazonban elmarad mögöttük. Farkasné Gönczi Rita

Arisztotelész szerint a legfejlettebb teremtmény a férfi, a nõpedig a deformitás útjának elsõ lépését jelenti(ebben de facto osztja majd álláspontját a neveskövetõ, Platon is), majd egy számottevõ „evolú-ciós” lépéssel lejjebb találhatóak meg a fogya-tékossággal élõ emberek. Arisztotelész azt isajánlja, hogy foglalják törvénybe a „deformált”gyermekek felnevelésének megakadályozását.Politika címû mûvében pedig egyenesen azt írja,hogy ami a gyermekek kitevését illeti, szülesséktörvény arról, hogy „deformált” gyermekek neélhessenek.

A fogyatékossággal élõ emberrõl alkotott véle-ménye szerint ez ilyen lénynek, bár képes az ész-

lelésre, képes felfogni bizonyos dolgokat, azon-ban nem sajátja az igazi ész, a fronézis. Márpedigaz eudaimonia (a boldogság, az öröm) elérésecsakis a fronézis alapján lehetséges. Ezért a ter-mészettõl fogva rabszolga még ember, de csök-kent képességû ember, hasonlít a háziállatra. Ezértjó és hasznos, ha szolgasorba kerül. Arisztotelésza siketségrõl (i.e. 355-ben) azt mondta, hogy „akisiketnek születik az érzéketlenné is válik a gon-dolkodásra”. Tehát Arisztotelész a siketeket isugyanolyan felesleges személyeknek gondolta,mint a többi fogyatékossággal élõ embert. A Niko-makhoszi etika címû mûve szerint az emberi életcélja a boldogság, és az igazán boldog ember az,aki erényesen él (= mezotész, középhatár).

Aszklépeion(gör.) Szókratész, Platón korában is Aszklépiosz-nak, a gyógyítás oltalmazó istenének papjai gya-korolták Hellászban a gyógyítást. Az Aszklépiosz-tisztelet helyei az aszklépeionok voltak, ahol azorvos-papok mûködtek. Eme félig kórház, féligtemplom jellegû helyeken elõször rituális tisztu-lási szertartásokban – böjtölés, megkenések,fürdõk – vettek részt a betegek. A következõ sza-kasz az áldozati állat bemutatása volt. Az eztkövetõ éjszakát annak az állatnak a bõrén fekvetöltötték, amelyet feláldoztak.

Az itt a sötétség csöndjében, a szelidítettkígyók – Aszklépiosz-jelkép – surranása közbenvíziót látó, isteni hangot halló páciensek a reggeliébredés után elmesélték éjszakájukat, éjszakaiálmukat. Az orvos-papok ezen elbeszélésekalapján határozták meg a gyógyszereket.

Hippokratész (kb. 480–377) kezdte egészen újalapokon bevezetni a betegágy melletti gyógyí-tást: ez volt a kliniké. Aszklépiosz isten gyógyítóhatalmát a források különbözõ módon beszélikel. Arisztophanész a Plutosz címû vígjátékbanpéldául leplezetlen iróniával, maró gúnnyal.Aszklépiosz epidauroszi szentélyének sok foga-dalmi felirata, ún. votívtáblája azonban súlyos éskevésbé súlyos betegségekbõl történt felépülések-rõl is tanúskodik. Van, aki az állkapcsában márhat éve benne levõ lándzsahegy eltávolítását,valaki más a szeme világának visszanyerését, is-mét más a köveitõl való megszabadulást köszönineki.

A régi görög világ több Aszklépiosz-szentélyeközül az epidauroszi egy tágas épület volt. Ittmutatták be a hálaadó és kérõáldozatokat. Sokgyógyulni vágyó messze földrõl zarándokolt ide.

9

Page 10: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

A gyógykezelést megelõzõ estét imádkozássaltöltötték, testüket alaposan megmosták, egy áldo-zati állatot leöltek, ettek és aludtak. Gyakorta azún. templomi alvás bírt gyógyító erõvel. Sokaknakmaga Aszklépiosz jelent meg álmukban és gyó-gyította meg õket.

A tehetõsebb poliszokban volt ingyenes, avárosállam által finanszírozott orvosi szolgáltatásis, de mindenütt megtalálhatók voltak a honorári-umból élõ orvosok magánrendelõi – iatreia – is.Ha az Aszklépiosz-szentélyeket a csoportterápiaõsének véljük, akkor a magánorvosi rendelõt azókori nyugati kórházak õsének kell tekintenünk.Itt valószínûleg ágyak is voltak, így a súlyos bete-gek huzamosabb ideig tartó kezelése is megoldottvolt. Késõbb, részben talán görög orvosok köz-vetítésével is, Rómában a valetudinariumoknak ésa xenodochiumoknak nevezett közkórházakkalfolytatódott a kórház története. Itt, akárcsak szertea középkori Európában, az orvosi praxis mellettjelentõs hányadban ûzték nõi és férfi szerzetes-rendek a gyógyítást.Könczei György

attitûdbeállítódás, olyan belsõ viszonyulási pontokat,alapvetõ értékeket jelent, amelyek segítenekeldönteni, hogyan fog az egyén válaszolni azértékelt személyre, csoportra, tárgyra vagy esz-mére. Amikor fogyatékos személyekkel kapcsolat-ban alkalmazzák, akkor az attitûd-elméletekfigyelembe veszik az attitûd tartalmát, alkalmaz-hatóságát a különbözõ kultúrákban, az attitûdkialakulását és változását. Az utóbbi években azattitûdök a fogyatékosság társadalmi definíciójá-nak fontos alkotóelemévé váltak. Az attitûdökkorlátokat hozhatnak létre vagy bonthatnak le afogyatékos emberek életében. Például kulcs-fontosságú lehet életük javításában a fogyatékosszemélyek iránti megértõ attitûd, és annak megis-merése, milyen változásokra képesek.

L. L. Thurstone (1946) definíciója szerint azattitûd „egy pszichológiai tárgy felé irányuló pozi-tív és negatív hatások erõsségét jelenti”. A pszi-chológiában az attitûd definíciók a válaszköz-pontú meghatározásoktól a viselkedést kiváltómechanizmusokig változnak. A gondolkodásifolyamat és az érzelmi válaszokat kiváltó visel-kedési indíttatás összetevõjeként írják le a fogal-mat. A fogyatékossággal élõ emberekkel szem-beni attitûdök mérését is elindították az 1960-as,1970-es években. Ezek általános értékeket, meg-

gyõzõdéseket, indulatokat mértek, a fogyatékosszemélyekkel szembeni meggyõzõdéseket tartal-mazó állítások formájában. Pl. „A fogyatékosszemélyek gyakran barátságtalanok”. Az 1980-asévek tesztjei már azt is mérték, hogy milyen mér-tékben akarnak az emberek kapcsolatba lépnifogyatékos személyekkel. Az 1990-es évektõlkezdõdik a törekvés, hogy az attitûdöket a társa-dalmi inklúzióval összefüggésben fogalmazzákmeg.

Az attitûdök meghatározásának másik meg-közelítése az értékelés fogalmával jellemezhetõ.Az attitûdöket egy tárggyal kapcsolatos általánospozitív vagy negatív viszonyulásként is meghatá-rozták már, de az attitûd fogalomkörébe tartozóértékelésnek több dimenziója is van. CharlesOsgood szerint minden attitûdöt három dimen-zióval lehet leírni. Egy tárgyat lehet értékelniaszerint, hogy jó vagy rossz (morális dimenzió),erõs vagy gyenge (intenzitás dimenzió), és aktívvagy passzív (aktivitás dimenzió). Hasonló kate-gorizációt használnak, amikor a fogyatékos sze-mélyekkel kapcsolatos történelmi és társadalmiattitûdöket osztályozzák. Például amikor a fogya-tékossággal élõ emberekkel kapcsolatos értékelés:rossz, erõs és aktív volt, akkor a társadalmi nor-mák támogatták elpusztításukat (eugenika mozga-lom a XX. század elején és közepén).

augmentatív kommunikációA kommunikációtudomány egyik résztudományaaz augmentatív kommunikáció, amely a beszédhelyettesítését, a hangzó nyelv kiegészítését szol-gáló kommunikációs rendszerek csoportját fog-lalja magában.

Abból az alapfelvetésbõl indul ki, hogy a kom-munikációban akadályozott emberek is jogosul-tak, illetve képesek különbözõ kiegészítõ eszkö-zök segítségével a közlésre, az információcserére.

A név a latin „bõvített” szóból ered. Az érthetõbeszéd hiánya következtében súlyosan károsodottkommunikációs funkció átmeneti vagy tartós pót-lására szolgáló kommunikációs rendszerek cso-portja. Lényege, hogy hiányzó beszéde helyett afogyatékossággal élõ személy nonverbális úton fe-jezi ki magát, felhasználva mindazt a lehetõséget,amelyet a hangjelzések, a gesztusok, a manuálisrendszerek, a jelnyelv stb., és/vagy a betûket, raj-zokat, jelképeket, fotókat, tárgyakat stb. tartalma-zó kommunikációs táblák, valamint a hangadó gé-pek (kommunikátorok) biztosítanak. Az augmen-tatív kommunikációs rendszereknek a meglévõ

10

Page 11: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

kifejezési eszköztáron kell alapulniuk, felhasz-nálva minden beszédmaradványt és vokalizációskísérletet, a hagyományos és az attól eltérõ gesztu-sokat, jeleket, jelzéseket is. Minden augmentatívkommunikációs rendszer több, egyénre szabott,térben és idõben eltérõ használhatóságú kommu-nikációs eszközbõl áll, amelyek tartalmazzák akommunikációs hatékonyságot növelõ valamennyiüzenethordozót, segédeszközt, stratégiát és tech-nikát. Az augmentatív kommunikációs rendszerhatékony használata megteremti a társadalmi inte-gráció, az önkifejezés, az intellektuális, az érzelmiés a szociális fejlõdés lehetõségeit.Kálmán Zsófia – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

autista emberekautizmussal élõ személyek. Az autista emberekszociális, kommunikációs és fantáziával kapcso-latos kognitív képessége sérült. Ez a „triász” min-den értelmi szint mellett elõfordulhat. A klinikaikép nagyon változatos. Az autizmus súlyossága ésaz IQ mellett befolyásolják: a nyelvi és a beszéd-készségek, a képességstruktúra, a személyiség-vonások, egyéb (pl. érzékszervi) sérülések és azéletkor. Szociális fogyatékosságként értelmezve,gyakorlati célokkal Lorna Wing (angol gyermekp-szichiáter) az autizmus három típusát írta le. Atípusok részben megfeleltethetõk az autizmustleíró Kanner (1. típus) és Asperger (3. típus) szin-drómáinak. Az autista emberek a fejlõdés sorántípust válthatnak. A Lorna Wing-féle típusok: 1. izolált: a szociális környezetrõl nem vesz tudo-

mányt, kapcsolatot nem tûr, szemkontaktustnem vesz föl, nem beszél vagy csak sztereotipmódon (pl. echolál = visszhangszerûen ismé-tel), funkcionális cél nélkül. Tartását, mozgását,

aktivitását is bizarrériák (különcségek), fõlegmozgásos sztereotípiák jellemzik. Számos hal-mozott fogyatékossággal élõ gyermek tartozikebbe a csoportba. Prognózisa a legrosszabb.

2. passzív: viszonylag jó értelmû, inkább a feltûnõpasszivitás és sztereotip érdeklõdés, mint abizarr viselkedés jellemzi. Nem kezdemé-nyezõ, de közeledést eltûr, ezért a fejlesztésesélyei ennél a csoportnál a legjobbak.

3. bizarr: viszonylag jó beszédkészség ésértelem, esetleg az átlagost is meghaladó men-nyiségû szociális kezdeményezés jellemzi.Kapcsolatai nélkülözik a kölcsönösséget, apartner személyiségének figyelembevételét,felületesek. A régebben abszolút kritériumként értékelt

szemkontaktus-hiány csak bizonyos autistaemberekre jellemzõ. Gyakoribb a szemkontaktusgyenge v. a szociális funkció szempontjából nemmegfelelõ használata (pl. bámulás). Serdülõ- ésfelnõttkorban a látványos tünetek eltûnhetnek.Jellemzõ lehet pl. a suta, furcsa mozgás, a merevés/vagy gátlástalan szociális magatartás, a szokat-lan érdeklõdési kör, az extrém fokú passzivitás,ami gyakran társul pl. a korábban elsajátított ruti-nok elvesztésével. A távlati kilátások kedvezõt-lenek: a statisztikai adatok szerint száz autizmus-sal élõ fiatalból 5 válik önálló felnõtté, 25 ér elrelatív önállóságot. Balázs Anna – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke alapján

autoanamnézisa foglalkozási rehabilitációs és a támogatott fog-lalkoztatási folyamat egyik alapozó része: ha erremód van, akkor a kliens maga mondja el a kór-elõzmény adatait. Mészáros Andrea

11

Page 12: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

Bank Mikkelsen, Niels Erik (1919–1990) a normalizáció egyik elsõ úttörõje volt. Dániábanszületett, 1944-ben megszerezte a KoppenhágaiEgyetemen a jogi végzettséget. A második világ-háború alatt csatlakozott a dániai ellenállási moz-galomhoz, ám foglyul ejtették és koncentrációs tá-borba internálták. Kidolgozta a normalizáció fogal-mát, abból a megfigyelésébõl kiindulva, hogy azintézményrendszerben tartózkodó fogyatékos em-berek hasonló bánásmódban részesülnek, mint akoncentrációs táborban tartott emberek. A háborútkövetõen Dánia Szociális Minisztériumában kez-dett dolgozni. 1950-ben a Dán Értelmi Akadályo-zott Emberek Ellátása elnevezésû szervezetnélfolytatta szakmai munkáját. 1959-ben ennek aszervezetnek lett elnöke. Ugyanebben az évbenbevezette az ún. „Mentális retardáció”-törvény-csomag részeként a normalizáció koncepcióját.Mikkelsen szerint a normalizációs koncepció biz-tosítja, hogy a fogyatékossággal élõ emberek ugyan-ahhoz az alapellátáshoz jussanak, mint a nemfogyatékos társaik. Az egyenlõ jogok és társadalmirészvétel lehetõségének bevezetése kiterjed azéletvitel alapterületeire, például a ruházatra, a lak-hatásra, az oktatásra, a munkára és a szabadidõre.

Az 1960-as években ellátogatott egy kalifor-niai állami intézetbe. Jelentését az USA-banországszerte olvasták. „Nem hittem a szemem-nek. Rosszabb volt, mint bármely intézet, amittucatnyi külföldi országban tett látogatásom soránláttam. A mi országunkban még a vágómarhávalsem lenne szabad így bánni.”

1968-ban Mikkelsen munkáját a Kenny Foun-dation kitüntetésével díjazták. 1971-ben a Fogya-tékos Emberek Rehabilitációs Ellátásokért FelelõsHivatalának fõigazgatójaként tevékenykedett, ésrészt vett az 1980-ban alakult Dán KözpontiSzociális és Jóléti Bizottság létrehozásában.

Barbier, CharlesCharles Barbier 1819–22-ben dolgozta ki tapint-ható írásrendszerét. Elrugaszkodott a látók ábécé-jétõl, és pontokat használt.

Látó ember, aki császári katonatisztként nem avak emberek számára fejlesztette ki ezt az írást,hanem katonai célból. Alapkövetelménye volt atitkosság, ezért a bárki által olvasható latin betû-ket elvetette, és megalkotta az „éjszakai írást”,ami sötétben is olvasható. Találmányával nem értel sikert a hadászatban. Rendszerének lényege,hogy a francia ábécé harminchat betûjét egy 6x6-os négyzetben helyezte el. Megszámozta asorokat és az oszlopokat, így minden betût egy-értelmûen meghatározott egy kétjegyû szám. Ezta számot két oszlopban elhelyezett pontokkalábrázolta: az elsõ oszlopban annyi darab pont,amennyi az elsõ számjegy értéke, a második osz-lopban amennyi, a második számjegy értéke. Arendszernek az a hibája, hogy csak betûk rögzíté-sére alkalmas, nem lehet pl. írásjeleket írni. Amásik nagy gond a táblázatos rendszer, ami miatterõteljesen fonetikus, és nem lehet kibõvíteni másnemzetek ábécéjére, így nem lehet nemzetközi.Barbier rendszerét többen megpróbálták tökélete-síteni, köztük Gabriel Gauthier is, de az õ meg-oldása elveszett.

Bárczi Gusztáv példája1944-ben 15 zsidó, nem fogyatékossággal élõlányt vett fel az általa vezetett gyógypedagógiaiintézménybe, azért, hogy megmentse õket adeportálástól. Intellektuális fogyatékossággal élõembereknek álcázva tartotta ott õket, egészen aháború végéig. Az életét kockáztató Bárczi ezzela tettével a magyarországi gyógypedagógia-, és amagyarországi fogyatékosságtörténetbe is beírtanevét, példát mutatván mindenkinek, akivel adiszkrimináció és az elnyomás jön szembe. A túl-élõ, személyes tanú Nagyecséri Ecséri Lilla 1944-ben naplót írt, amely Ecséri Lilla: Napló, 1944címmel 1995-ben meg is jelent: „...most már kéthete itt vagyok a Gyógypedagógián... itt nem kér-tek iratokat, de mindenki tudja, hogy ki vagyok.Mellesleg minden lány zsidó vagy félvér, persze afele mint menekült szerepel... azért írok ilyen ku-száltan és zavartan, mert szörnyen el vagyok

12

B

Page 13: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

keseredve. Ide jött egy csomó német katona ésmegették az egész mákos bejglimet, amit anyuhozott karácsonyra.... aztán a külsõmmel sem va-gyok megelégedve, mert nagyon zsidós vagyok,amit persze állandóan hallok. Máma is szörnyenrosszul esett, amikor mondták, hogy ne menjekfel, mert rólam rögtön látszik, hogy ki vagyok...”.

Bárkaa Bárka intellektuális és halmozott fogyatékosság-gal élõ felnõttek kiscsoportos lakóotthona. Szék-helye Dunaharaszti, jogállása szerint kiemelke-dõen közhasznú szervezet. Két ház tartozik hozzá,a Forrás és az Akácvirág ház, valamint az 1993 ótamûködõ, ma 21 embert foglalkoztató KézmûvesMûhely, amelynek termékeit értékesítik. Egy ház-ban nyolc fogyatékos ember és öt segítõ él. A kislétszám lehetõvé teszi az elfogadó, bizalmi légkörkialakulását, valamint a személyközi kapcsolatokátlátását a fogyatékossággal élõ emberek számára.A Bárka egyszerre jelent közösséget, otthont éscsaládot. Önmeghatározásuk szerint: „A Bárka amegmenekülés, a fennmaradás, a gondoskodásszimbóluma.” (www.larche.hu)

Az elsõ Bárkát (franciául L’Arche-t) Jean Vanierhozta létre 1964-ben Trosly-Breuilben, Francia-országban. Egy felnõttek számára mûködõ zártintézményben tett látogatás után arra az elhatáro-zásra jutott, hogy kettõjüket kiveszi az intézmény-bõl, és új életet kezd, velük együtt. Közösségükhamarosan családi méretûvé nõtt. Vanier lett azigazgatója Le Val Fleurinek, amely harminc értel-mileg akadályozott felnõtt férfi otthona voltTroslyban. Ettõl kezdve világszerte alakultakhasonló házak. Napjainkban 120 közösséget tar-tanak számon.

A magyarországi Bárka alapítója DraskóczyIldikó, aki korábban hosszú idõt töltött Troslyban.1989 õszén segítõk és szakemberek közremûkö-désével megalakult a magyarországi Bárka Egye-sület. 1990-ben vették az elsõ házat, amely 1991-tõl mûködik, majd 2000-ben a másodikat. Kez-detben csak a leginkább rászorulókat és a teljesenárvákat vették fel, a Bárka Tanács jóváhagyásával.Ez az igazgatói tanács hozza a közösséget érintõdöntéseket. Az itt élõknek különbözõ terápiásfoglalkozásokra is lehetõségük van: gyógytornára,úszásra, mûvészeti terápiára. A Bárka 2007-benmegkapta a Citi Group jótékonysági szervezete ésa NESsT nemzetközi nonprofit szervezet által ren-dezett Társadalmi Vállalkozások Verseny elsõdíját.

Bell, Alexander Graham(Edinburgh, 1847. március 3. – Baddeck, Kanada,1922. augusztus 1.) Skót születésû egyesült álla-mokbeli fiziológus, feltaláló. Apja A. Melville Bellnyelvészprofesszor volt. Nem járt sokáig iskolába,autodidaktaként tett szert nagy mûveltségre. 1870-tõl élt Kanadában. Siketnéma-intézeti pedagógus,majd a Bostoni Egyetem professzora. A telefon fel-találója. Hitt az eugenikában. Az örökletes siket-séggel kapcsolatos vizsgálódásai során hallásjavítókészülékekkel kísérletezett; 1875-ben ennek soránjutott el azokhoz a felismerésekhez, amelyek atelefon feltalálásához vezettek. Elsõként 1861-benJohann Phillipp Reis, frankfurti tanárnak sikerültemberi hangot villamos úton továbbítania. Bell1876-ban találta fel az elektromágneses telefont,1877-78-ban Edison és Hughes a szénmikrofont.A késõbb Edison által tökéletesített készülékét1876. március 10-én mûködtette elõször. 1875-reolyan készüléket tudott szerkeszteni, amely egysz-erû és tökéletes, alaki módosításoktól eltekintvelényegében máig sem változott. 1876-ban szaba-dalmat kapott találmányára, amit be is mutatott aphiladelphiai Centenáriumi Kiállításon. A telefonthatalmas érdeklõdéssel fogadták, azonban azEgyesült Nyugati Távíró Társaság végül is elállt atalálmány megvásárlásától. Ezért 1877-ben meg-alapította a Bell Telephone Company-t.

Berufsverband der Heilpädagogen(Gyógypedagógusok Szakmai Szövetsége)a németországi gyógypedagógusok érdekképvise-leti szerve. Emellett fõ feladata a gyógyped. isme-retek és a gyógyped. munka szükségességénekelterjesztése a társ.-ban. 2000 tagja van. Fõ tevé-kenysége: érdekvédelmi tanácsadás. Székhelye:Büdelsdorf.Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

beszédben akadályozott emberekegy nyelvi populáció azon tagjai (gyermekek,fiatalok, felnõttek), akiknek a beszéd- és nyelvifejlõdése különféle okok következményekéntnem indul meg, lassan indul meg, kórosan késik,v. a már kialakult beszéd, nyelv szenved külön-féle szinteken sérülést. A beszédben akadályozottemberek kommunikációs zavara a nyelv verbálisés grafikus formáit, valamint a személyiségfejlõ-dést egyaránt érintheti.

Az idõben megkezdett, komplex logopédiai te-rápia az elmaradások csökkentését és a másodla-

13

Page 14: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

gosan kialakuló pszichés tünetek kiküszöbölésétteszi lehetõvé. Súlyos esetekben a nyelvi marad-ványtüneteik egész életükön át fennállnak. Ahadarók és a dadogók beszédritmus-zavaraiban abeszéd folyamata, összhangja, szerkezete, ritmusaesik szét (hadarás). A hadaróknál fokozott beszéd-késztetést találunk, amely ritmustalan, gyors be-szédben ölt testet. Súlyosabb esetekben a beszé-dük teljesen érthetetlenné válhat a hangok, aszótagok, a szavak torzulásának, kihagyásának,összemosásának következtében. A dadogóknál abeszédritmus zavarának legfõbb tünete a beszédközben fellépõ görcsös magakadás, amely a kezdõszótag, hang ismétlésétõl a hangképzési képtelen-ségig terjedhet (dadogás). Az afáziás emberek azagyféltekék bizonyos területeinek sérülése miattelveszítik a már kialakult beszéd, nyelv megértését,ill. annak kivitelezési képességét (afázia). A disz-lexia, diszgráfia és diszkalkulia (olvasási, írási ésszámolási zavar) miatt a gyermek intellektusa nincsösszhangban olvasási, írási, számolási teljesítmé-nyeivel, ezért támadnak tanulási nehézségei. Fehérné Kovács Zsuzsanna – a Gyógypedagógiai lexikonszócikke alapján

betanítás a munkahelyenmind a támogatott foglalkoztatás, mind eseten-ként a foglalkozási rehabilitáció során a munka-helyfeltárást követõ lépés, amelynek célja az ügy-fél alkalmassá tétele munkaköréhez tartozófeladatainak megfelelõ minõségben és tempóbantörténõ ellátására, ill. a segített személy munka-helyi befogadásának, elfogadásának elõsegítése.Legfontosabb elemei:– a munkafolyamatok betanítása,– a beilleszkedés elõsegítése,– szükség esetén az önálló közlekedés begyako-

roltatása. Lásd még: támogatott foglalkoztatás, támoga-

tott foglalkoztatás ismérvei, támogatott foglalkoz-tatás meghatározó elemei, támogatott foglalkoz-tatás filozófiája

betegszerep (sick role)Talcott Parsons (1952) megfogalmazása szerint abetegszerep jellemzõi és viselkedésmintái:1. A beteg föl van mentve a szokásos szociális

kötelezettségek alól.2. A beteg ember segítségre, gondozásra, ápolás-

ra szorul.3. A betegszerep ideiglenes helyzet, belsõ és kül-

sõ elvárás a gyógyulás.

4. A betegszerep megkívánja a hozzáértõ gyó-gyító segítséget és a felek közötti kooperációt.A betegség csökkentett képességekkel, család-

tól, intézménytõl való függõséggel jár, de ideigle-nes állapot, így a betegszerep is ideiglenes; elté-rõen a fogyatékosszereptõl, amely végleges, delegalábbis tartós.

biztosításon alapuló ellátásoka szociális védelmi ellátásoknak három fõ típusukvan:

1. biztosításon alapuló ellátások, 2. univerzálisellátások, 3. segélyezés.

A biztosításon alapuló ellátások: Európábanmindmáig a társadalombiztosítás az állami szo-ciális védelmi rendszer legmeghatározóbb eleme:ez garantálja a szociális problémával küzdõ sze-mélyek jövedelmi biztonságát. Alapvetõ filozófiá-ja szerint a biztosítási rendszer tehát abban segít,hogy a korábbi – munkajövedelembõl elért – élet-színvonal megõrizhetõ legyen. A kötelezõ államibiztosítás rendszerint csak akkor jut szerephez, haa korábban elért életszínvonal szociális ok miattveszélybe kerül. A társadalombiztosítási típusúrendszerek lehetnek járulékfizetésbõl és nemjárulékfizetésbõl finanszírozottak. Az elsõ eset-ben a járulékot rendszerint a foglalkoztató és abiztosított személy fizeti, míg a második esetbenaz ellátásokat az állami költségvetésbõl fedezik. Abiztosított személyek elveszített munkajövedel-mét elõre meghatározott százalékban pótolják, amértéke a következõ tényezõktõl függ: 1. a járu-lékfizetéssel fedezett idõ hossza, 2. a korábbijövedelem összege, 3. bizonyos szociális körül-mények, így például az eltartott és nem biztosítottszemélyek száma, 4. bizonyos nem munkavég-zéssel szerezhetõ idõszakok, például gyermek-nevelés, iskolai tanulmányok, regisztrált munka-nélküliként eltöltött idõ stb. A rendszer meghatá-rozó jellemzõje, hogy mind a befizetések, mindaz ellátások a korábbi jövedelemhez igazodnak.A klasszikus magánbiztosítási modellekkel ellen-tétben a járulék nagysága rendszerint nem függ azegyéni kockázat nagyságától. A rendszer az újra-elosztás dacára fenntartja a biztosított személyekközött eleve meglévõ jövedelemkülönbségeket.Eredetileg a biztosítási típusú rendszer alapvetõcélkitûzése a korábbi – szociális okok miattelvesztett – jövedelem pótlása volt. Ugyanakkor amai rendszerekbe már beépítettek egy sor olyanszabályt, amelyek megtörik a klasszikus jövede-lemhelyettesítés és a kölcsönösség elvét. Ilyen

14

Page 15: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

például az ellátási minimum, illetve a járulék- ésaz ellátási plafon bevezetése.

A biztosításban való részvétel – a jogszabály-ban meghatározott munkavégzõ személyek szá-mára – kötelezõ. A rendszer további jellemzõje akölcsönösség. Ez azt jelenti, hogy a biztosítottszemély részérõl kialakul annak reális érzete,hogy a befizetett járulékokkal mintegy fedezetetképezve megvásárolja a késõbbi ellátásait.Ugyanakkor a globalizáció és az információs tár-sadalom gazdasági és társadalmi változásai, vala-mint az európai integráció hatására a kölcsönös-ség elve mára erõteljesen megkérdõjelezõdött.

A biztosítási programokat gyakran egészítik kipéldául adókedvezményekkel. Gyakori probléma,hogy nemcsak a járulékot fizetõ munkavégzõ sze-mélyek lehetnek a rendszer tagjai, hanem a diákokés az eltartott családtagok is, akik bár nem fizetnekjárulékot, származékos jogon mégis a biztosításirendszer kedvezményezettjeivé válnak.

A XX. század utolsó évtizedében már számosjelét lehetett látni a társadalombiztosítási típusúrendszerek meggyengülésének. A legfontosabbprobléma az, hogy a felosztó, kirovó rendszerbentartósan felborult a járulékot fizetõk és az ellátás-ban részesülõk aránya. Ha ez az állapot tartóssáválik, akkor a rendszer fizetõképességét csak olyanáron lehet fenntartani – például folyamatos járulék-emeléssel –, amelyet a társadalom többsége nemtámogat. E folyamat hátterében a következõ jelen-ségek húzódnak meg: a tömeges és tartós munka-nélküliség, a nyugdíjaskor betöltése elõtt nyugdíj-ba vonulók magas száma, demográfiai változások(pl. növekvõ várható élettartam, csökkenõ szüle-tésszám, öregedõ társadalom), az élesedõ, globali-zálódott versenyben csökkenteni kell a munkaerõtterhelõ szociális költséget, elsõsorban a járuléko-kat, aminek következményeként a munkáltatók ajárulékköteles foglalkoztatás helyett gyakran ol-csóbb foglalkoztatási formákat keresnek.

Bliss Alapítványa legsúlyosabban és halmozottan sérült, beszéd-képtelen gyermekek és fiatalok társadalmibeilleszkedési nehézségeinek enyhítésére alakultcivil szervezet. Programjában szerepel az aug-mentatív kommunikáció elterjesztése. Erre létre-hozta a Segítõ Kommunikációs MódszertaniKözpontot. Speciális szûrésre, családgondozásra,szociális foglalkoztatásra, pedagógusok továb-bképzésére, kutatások támogatására alakult non-profit szervezet, amely az egészség- és az oktatás-

ügy érintkezési területein tevékenykedik. Az 1986óta Bp.-en mûködõ Bliss Alapítványnak jelentõsszerepe volt az augmentatív kommunikáció elter-jesztésében.Torda Ágnes – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke alapján

Bliss-nyelvaz augmentatív kommunikációs módszerek közésorolt, nonverbális, grafikus jelképrendszer. Meg-alkotója, Charles K. Bliss (1897–1985) elõször1949-ben, Sidney-ben ismertette rendszerétSemantography c. könyvében. A Bliss-nyelvben anyelvi elemeket a tartalommal értelemszerûösszefüggésben lévõ jelképek ábrázolják, ame-lyek üzenethordozóként szolgálják a beszédkép-telen személy kommunikációs törekvéseit.Kálmán Zsófia – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

BNO, Betegségek Nemzetközi Osztályozása,International Classification of Diseases, ICDosztályozási rendszer, amelyet az EgészségügyiVilágszervezet (WHO) jóváhagyásával különfélekórformák, betegségek, fizikai és pszichikai zava-rok meghatározására használnak osztályozási(klasszifikációs) és dokumentációs céllal, elsõsor-ban az orvosi gyakorlatban. 1978 óta ismert for-mája a BNO-9 változat. Ezt napjainkban fokoza-tosan váltotta fel az 1991-tõl érvényes, korszerû-sített, differenciáltabb kategóriákat tartalmazóBNO-10, amely a korábbi változatnál kimunkál-tabban tartalmazza pl. a személyiség- és viselke-dészavarok (F6 alapcsoport), az intellektuális ere-detû zavarok (F7), valamint az új kategóriakéntmegjelenõ (pszichés) fejlõdési zavarok (F8) klini-kai leírását, diagnosztikus irányelveit. A BNOmellett a legismertebb más típusú osztályozásirendszer a Diagnostic and Statistical Manual ofPsychiatric Disorders európai (DSM–III) és ame-rikai (DSM–IV) változata a gyermek-, az ifjú és afelnõttkori biológiai, pszichológiai és szociáliseredetû zavarok, klinikai szindrómák pszichiátriaimeghatározására.Gereben Ferencné – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

Body, Theories of – testelméletek „A testelmélet” értelmezésében a korabeli tanul-mányok egyetértenek: a testtel való bánásmód ésa testrõl a társadalomban élõ kép meghatározzaaz énképet. A történelem folyamán különbözõtestelméletek láttak napvilágot, a kor társadalmi,

15

Page 16: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

filozófiai irányzataival együtt fejlõdtek ezek azelméletek. A testelmélet ellenáll annak az elkép-zelésnek, hogy bárki is meg tudja állapítani a be-börtönzöttek, az elnyomottak, a tanultak, és adiszciplináltak nézetei és a róluk írók nézeteiközti különbséget. A tanulmányokkal hatékonyanvizsgálhatjuk a testek behatárolását és az abnor-malitást kontroll alatt tartó technikákat, amelyek atársadalmi rend hatalmi mûveleteit teszik látha-tóvá. Sok embert azért tekintettek abnormálisnak,mert nem felelt meg a nemi normáknak. A testel-méletek sok esetben a feminista és a nemi különb-ségekkel (értsd társadalmi és biológiai értelem-ben) foglalkozó tanulmányokkal együtt értelmez-hetõek. Az ilyenfajta gondolkodás a patriarkálistársadalmakban ahhoz vezethet, hogy a nõketbizonyos feladatoktól eltiltják, mert alacsonyabbrendû biológiai lényeknek tekintik õket. A testel-mélet szerint a „nõi nemi szervekkel élõ embe-rek” nem lehetnek alkalmasak a vezetésre, vagyéppen szakmai munkára egy olyan, nemi különb-ségeket figyelembe vevõ rendszerben, amely férfiés nõi sémában gondolkodik. Hasonlóan a nõi ésa férfi testet vizsgáló tanulmányokhoz, abnormá-lissá minõsítették le a fogyatékossággal élõembereket a standardizáló folyamatban. A fogya-tékossággal foglalkozó tanulmányok szükséges-nek tekintették a megkülönböztetést és annakkiértékelését. Az életkort, vagy testsúlyt vizsgálótanulmányokhoz hasonlóan, a fogyatékossággalfoglalkozó tanulmányok a szociális közeget vizs-gálják, a repülõgéptõl az osztályteremig, így vitat-va meg, hogy az adott környezet egyes testeketelfogad, másokat pedig elutasít. Más szavakkal atestelmélet gyakran fejezi ki azt, hogy bizonyostestképek (pl. transzvesztita) a társadalom termé-kei. Ez azt jelenti, hogy ezek a testek nem igazánhibásak, hanem így érzékeljük õket a társadalminézõpont igazságtalansága miatt. A megtestesítõanalízis szerint a fizikai fogyatékosság úgy mutat-kozik, mint saját szoba a köztérben – és a fogya-tékossági elméletek feltételezik a fogyatékos em-berek belsõ motívumainak átláthatóságát. Mivel afogyatékos testek a humán történelem sorántipikusan láthatatlanok voltak, a bulvársajtó és amédia már a társadalomban a fogyatékossággalélõ emberekrõl élõ testképet mutatja. Jó példaerre, amikor az erõszakosságot összekapcsoljákolyan személyekkel, akik testi fogyatékossággalélnek, vagy az analfabetizmust olyannak róják fel,aki nehezen hall. A fogyatékos emberek leértéke-lése akkor jelenik meg, amikor pl. a szemlélõdõk

arra a feltételezésre jutnak, hogy ránézésre meg-állapítható valakinek a belsõ értéke. Testi elválto-zásokból gyakran következtetnek pszichés devian-ciákra, ami egy reprezentatív taktika a fizikai fo-gyatékossággal élõ emberek elnyomására. A szoci-ális diszkvalifikáció a stigmatizációs folyamatbanlép fel, ahol több identitást összevonnak úgy, hogyezek a vonások ugyanabban a testben, családbanvagy kommunális egységben alakulnak ki.

Bolondok hajójaeredetileg Sebastian Brant verse, amelyet 1494-ben írt, szatirikus költemény. A mû kerete: 111 bo-londot hajóra ültetnek, hogy a távoli Narragoniá-ba (Bolondországba) szállítsák õket. A szerzõ a„bolond” régi, allegorikus alakját saját koránakviszonyaira alkalmazta: mindegyik bolond egy-egy társadalmi visszásságot, emberi gyarlóságot,bûnt pellengérez ki, illetve tesz nevetségessé: afejedelmek széthúzását, a pénz hatalmát, a pap-ság parazita életét, a kapzsi polgárokat, a házas-ságtörést, a kártyaszenvedélyt stb., sõt, némi ön-gúnnyal elsõként a könyvbolondot.

A „bolondok hajója” egyidejûleg a társadalom-történet egy, az integrációs és a szegregációs as-pektusokat hol felerõsödötten, hogy legyengítet-ten (itt így, ott éppen úgy) megmutató, éppenegyik, vagy másik irányba kilengõ vonulatánakmegvalósult metaforája. XVIII. század végi jelen-ség: a bolondokat elüldözték a városokból, ésvalóban hajóra is tették õket. Michel Foucault ígybeszéli el: „a bolondok akkortájt könnyen csavar-gó sorsra jutottak, a városok könnyûszerrel elûz-ték õket falaik közül, hagyták, hogy jussanak távolividékekre, zarándokok vagy kereskedõk csapa-taira bízták õket. Ez a szokás különösen Német-országban dívott: Nürnbergben már a XV. századelsõ felében hatvankét bolondot vettek nyilván-tartásba: harmincegyet elhelyeztek közülük: a rákövetkezõ ötven évben még huszonegy kénysze-rû távozást jegyeztek fel, s ez csak a városi ható-ságok által letartóztatott bolondokat jelenti.Gyakran megesett, hogy hajósokra bízták õket.Frankfurtban 1399-ben tengerészeket bírtak rá,hogy szabadítsák meg a várost egy bolondtól, akimeztelenül sétálgatott”.

Bonet, Juan Pablo (1579–1633)Spanyol pap, az elsõk egyike, aki figyelmet szen-telt a siketek és a némák oktatásának a 16. századvége felé. Majd kinevezték a kasztíliai korona-vezér titkárának. Elérte, hogy tanulói szavakat ért-

16

Page 17: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

senek és beszéljenek, valamint feltalálta a láthatójelek egyfajta rendszerét, és a kiejtés számára abeszédszervek mozgását fejlesztõ tornát. Külön-bözõ jelek kifejezik a szavak hangjának látásiérzetét, amelyet különféle feladatokban (légzõ-,ajak-, artikuláció-, nyelvgyakorlatok) gyakorol-nak. Rendszerét a gyakorlatban ujj-ábécé révénalkalmazta. A jelrendszer kombinációit a kezekhasználatával fejezték ki. Jó eredményeket ért eldiákjaival, és rendszerének elveit könyvébenmagyarázta: A betûknek elemeikre való felbon-tása és némák beszédre való tanításának mûvé-szete.

Bourne (Silliman), Randolph Bourne, Randolph (1886–1918) az Egyesült Álla-mokban, New Jersey városában született. Kompli-kált szülés miatt (a szülészeti fogó által okozottarci eltorzulások, spinális tuberculosis) testilegsúlyosan sérült volt. Nevelési teoretikus, zenész,haladó gondolkodású író; leghíresebb mûve aWar is the Health of the State (A háború az államegészsége) címû tanulmány, amely halála miattbefejezetlen maradt. 1911-ben írta a Handicapped– By One of Them (A fogyatékos – egytõl közülük)címû tanulmányt, amely névtelenül jelent meg aThe Atlantic Monthly magazinban. Ebben az idõ-ben a Columbia egyetemen folytatta tanulmá-nyait, ahol 1913-ban végzett. Késõbb a The NewRepublic magazinban publikált. Az elsõ könyve,a Youth and Life (Ifjúság és Élet) a korábbi TheHandicapped címû tanulmányán alapszik.

A kitaszítottságtól hihetetlenül sokat szenve-dett, és fájóan fiatalon elhunyt Bourne az elsõízig-vérig modern fogyatékosságtudományi trak-tátus (The Handicapped) szerzõje nem tárgyakénthanem – jó, vagy rossz, de mindenképpen –középponti cselekvõ hõseként határozza meg afogyatékossággal élõ embert. Intellektuális éskutatói beállítódásának markáns, centrális eleme-ként fogta fel fogyatékosságának tényét. Az emlí-tett szöveget késõbb újraírta, és kötetben is pub-likálta két esztendõ múltán (Bourne 1913). Címeis átrajzolódott idõközben: The Philosophy ofHandicap-re. „A deformált ember kapuja mindigzárva, és a kulcs – kívül… kincseket halmoz oda-benn, ám azok rejtve maradnak, hacsak a kívülálló személy nem mûködik együtt vele a kapumegnyitásában” – írja benne.

A fiatalokban látta a hajtóerõt ahhoz, hogyszociális változások és elõrelépések történhes-senek, és elõrevetített sok olyan gondolatot az

ifjúsági kultúráról, ami a 60-as években elterjedt.Az elsõ világháború és a növekvõ militarizmussalszembeni erõs ellenállása miatt együttmûködésea The New Republic magazinnal megromlott, mi-után a The War and the Intellectuals (A háború ésaz értelmiség) címû kritikus tanulmánya megje-lent a Seven Arts magazinban. Nyilvános háború-ellenes beállítottsága nem csak a munkahelyén,hanem a magánéletében is hátrányosan érintette.Politikailag aktív családja eredménytelenül kérte,hogy fogja vissza magát, így végül kémkedés éskémelhárítás vádjával bebörtönözték. Bourne aháborút nem aberrációnak tekintette, hanem amodern államban rejlõ tulajdonságnak, és meg-kérdõjelezte a háborút, mint demokráciát teremtõeszközt. Az 1916-os Trans-National America cik-kében azért kardoskodik, hogy az Egyesült Álla-mok „kozmopolitán Amerikába” fogadja be abevándorló-kultúrákat, ahelyett, hogy az angol-szász kultúrával való azonosulásra kényszerítenéõket. Bourne 1918-ban halt meg spanyolnáthá-ban. Két írásmû jelent még meg a neve alatt:Untimely Papers (1919) és The History of aLiterary Radical and Other Essays (1920).

2001-ben alapították a Randolph Bourne Inté-zetet (Randolph Bourne Institute), amely számosnonprofit projektekttel nem intervenciókon ala-puló külpolitikára szeretné az Egyesült Államokatösztönözni.

Braidotti, Rosi Az Utrechti Egyetem filozófus professzora, azeurópai posztstrukturalizmus meghatározó egyé-nisége. Olaszországban született, Ausztráliábannõtt fel, majd Párizsban (Sorbonne) doktorált,ahol Foucault, Irigaray és Deleuze elõadásaithallgatta. Jelenleg Hollandiában él és tanít.

Munkássága a feminista filozófia, az episzte-mológia és a pszichoanalízis területén alapvetõfontosságú. Igazi nomád értelmiségi, aki sajátnomadikus helyzetét politikailag motivált filozó-fiává alakítja, amelynek központja a sokrétû nõiszubjektum.

Angolul, franciául vagy olaszul írja szövegeit,amelyeket immáron 12 nyelvre fordítottak le, snapjainkra nem jelenhet meg olyan feministaösszegzõ értekezés, amely ne hivatkozna gondo-lataira. Aktív szerepet vállal a nõtudomány intéz-ményesítésében, felsõoktatási rendszerek, kutató-centrumok, intézetek, forrásközpontok létrehozá-sában, a tudomány legitimációjának megteremté-sében. Aktív társadalmi elkötelezettséggel dolgo-

17

Page 18: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

zik az európai nõi tanulmányok továbbfejlesz-tésén, összehangolásán. Többek között azATHENA (Európai Nõi Tanulmányok TudományosHálózata) megálmodója, s létrehozója.

Kimagasló színvonalú tudományos munkájá-nak, társadalmi, politikai aktivitásának elismeré-seként több kitüntetésben is részesült már, ame-lyek közül kiemelkedik a 2005-ben, a hollandkirálynõ által adományozott, a Holland OroszlánRend lovagja cím.

Magyarul megjelent: Egy nomád térképei.Budapest, Balassi Kiadó, 2007.Hernádi Ilona

Braille-írás, -olvasásLouis Braille (1809–1852) a párizsi Vakok Intéze-tének tanára által 1825-ben kidolgozott pontírásvakok számára. Braille ujjbegynagyságú területen6 pont (2x3-as mátrix) variációból alkotta megbetûit és jeleit. A XIX. sz. végétõl nemzetközilegelfogadott kultúrtechnika vakok számára. Braillerendszerének alapgondolata Charles Barbier-tõlszármazik, aki ún. „éjszakai írást” dolgozott ki ka-tonák számára. Magyarországon több módosításután XX. század elejétõl terjedt el. A Braille-félepontírásnak több elõállítási technikája ismeretes.Kezdetben kettõs fémlap (Braille-tábla) közéhelyezett papírra „stílussal” (pálcával) „írtak” olymódon, hogy a fémlap „ablakaiba” a betûket alkotópontokat egyenként domborították ki, azok tükör-képének megfelelõen. Az írólapot kivéve, annaktúloldalán „olvasták” (tapintották le) a domborúbetûket. A Picht-féle írógépnek a papírlap hátol-dala felõl bökõ tüskéi lehetõvé tették, hogy a pa-pírlap domborított oldalán a leírt betû pozitív képejelenjék meg, és ezzel egyidõben az írás sebességeis növekedhet. A pontírást elõállító nyomdagépeklehetõvé tették az írás sokszorosítását. A XX. sz.-ban egyre több Braille-könyvtár létesült. Ma már apontírás elõállítása számítógépek segítségével tör-ténik. A Braille-írás terjedelmessége miatt márelterjedésével egyidõben megjelentek a rövidírásirendszerek kidolgozására való törekvések. Nyelvisajátosságokat figyelembe vevõ többféle rövidíráslétezik, amelyek célja az írás sebességének növe-lése és a helymegtakarítás a papíron. Angol ésnémet nyelvterületen a nagy példányszámú kiad-ványok rövidírásban jelentek meg. A domború be-tûket valamelyik, erre „betanított” ujj tenyér felõlifelszínével egyenként ismeri fel az olvasó személy.A Braille-olvasás sebessége gyakorlott olvasókesetében is alacsonyabb, mint a látó olvasóké. Az

olvasási teljesítmény mérése és a gyorsaságfokozása a tiflopedagógia egyik állandó törekvése.A pontírásban olvasható információk mennyiségétnapjainkban az ún. „papír nélküli” elektronikusBraille-kijelzõk nagymértékben növelik. Itt a betû-ket fel-le mozgó tüskék jelenítik meg. Csocsán Lászlóné – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

Braille, Louis (1809–1852)Édesapja bõrdíszmûves és szíjgyártó mester volt.Gyermekkorában apja mûhelye jelentette számá-ra a játszóteret. Életcéljául a vak emberek addigmegoldatlan olvasási problémájának feloldásáttûzte ki, és ezt meg is valósította.

Az ötletet és az alapot a ma is használatosrendszerhez Charles Barbier „éjszakai írása” adta.Ez a katonatiszt látók számára sötétben is olvas-ható titkosírást talált ki. Braille az alapötletbõlátvette a papírra domborítás lehetõségét, de nemkód-, hanem karakterírást fejlesztett belõle.Összesen 6 pontnyi egység egy karakter helye. A6 pont egy kis, álló téglalapban helyezkedik el,úgy, hogy a téglalap 3 pont magas, 2 pontnyiszéles. A pontok számozása fentrõl lefelé történika baloldali soron. Attól függõen, hogy a 6 lehet-séges pontból melyeket használjuk fel – dombo-rítjuk ki, – kapunk egy betût, vagy más karaktert.A pontok nagysága mindig egyforma, erõsségükaz értelmezés szempontjából lényegtelen.

1825-ben készül el a teljes rendszer. A világoneltérõ idõben fogadják el és kezdik használni.(Németországban 1879-ben, Magyarországon1893-ban.)

A mai magyar pontrendszert Mihályik Lajoskészítette. Ebben az ékezetes és a kétjegyû betûkkaptak külön jelet.

Braille 1952. január 6-án halt meg tuberkuló-zisban. A párizsi Pantheonban nyugszik.

British Journal of Learning Disabilitiesmultidiszciplináris szakfolyóirat, célja a tanulásizavarral élõ gyermekek, felnõttek életminõségé-nek segítése. Ezzel kapcsolatos irányelvekrõl ésgyakorlati eljárásokról tájékoztat. 1972-tõl folya-matosan megjelenik.Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

Buck (Sydenstricker), Pearl (1892–1973)egyesült államokbeli Nobel-díjas írónõ, huma-nista, 1892-ben született. Gyermekkora nagy ré-

18

Page 19: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

szét Kínában töltötte, majd 1910-ben hazatért,hogy a Randolph-Macon College tanulója legyen.1914-ben sikeresen lediplomázott, majd vissza-ment Kínába. 1917-ben férjhez ment, és 1921-ben megszületett Carol nevû kislánya, akiritka – és abban az idõben még nem diagnoszti-zált – anyagcsere-betegségben megbetegedett. Akislányt abban az idõben sem Kínában, sem Ame-rikában nem tudták meggyógyítani. Anyai fájdal-mát, az ismeretlen kórral való reménytelen küz-delmét néhány év múltán megindító regénybenörökítette meg, amelynek A gyermek, aki soha-sem nõtt fel (The Child Who Never Grew) címetadta. Írói karrierje 1930-ban kezdõdött a Keletiszél: nyugati szél (East Wind: West Wind) címûregényével, majd 1931-ben megírta leghíresebbés legjobbnak tartott regényét, az Édes anyaföldet(The Good Earth). A XIX.-XX. század fordulójánjátszódó, egy kínai földmûves életét elbeszélõtörténetéért 1932-ben Pulitzer-díjat kapott. A fe-szült politikai viszonyok miatt 1934-ben a Buckcsaládnak el kellett hagynia Kínát. Az EgyesültÁllamokba érve a házaspár elvált. 1935. június11-én a John Day Kiadó elnöke, Richard J. Walshlett új férje. A házaspár az elkövetkezõ évekbenszámos gyereket fogadott örökbe. 1938-ban õ lettaz elsõ egyesült államokbeli nõ, aki addigi mun-kásságának elismeréséül – beleértve a szülei éle-tét bemutató két életrajzi írását, a Számûzetést(The Exile) és a Harcos angyalt (Fighting Angel) is– megkapta az irodalmi Nobel-díjat. Pearl S. Buckfogékony volt az embereket ért sérelmekre. Elsõ-sorban a gyerekek és a nõk jogaiért szállt síkra.1949-ben, amikor rájött, hogy az örökbefogadás-sal foglalkozó szervezetek nem adoptálhatónakminõsítik az ázsiai és a vegyes származású gyere-keket, létrehozta saját cégét. A Welcome Houseaz elsõ olyan nemzetközi ügynökség volt, amelya legkülönbözõbb származású gyerekeknek kere-sett szülõket. Mûködésének csaknem ötven évealatt közel ötezer gyereket sikerült otthonhoz jut-tatnia. Az írónõ 1964-ben a félig ázsiai, féligegyesült államokbeli gyerekek megsegítésére lét-rehozta a Pearl S. Buck Alapítványt, majd segítõszándékának újabb bizonyítékaként az Opport-unity House Alapítványt.

Buck vs. Bell pera 17 éves Carrie Bucknak egy õt ért nemi erõszakkövetkeztében kislánya született. Carrie nem voltférjezett, és édesanyja egy „gyengeelméjûek ápo-lására” fenntartott állami intézményben élt. A

szakértõk szerint Carrie édesanyja „a gyenge-elméjûség és a szexuális promiszkuitás” egy-értelmû jeleit hordozta magán, és azt feltételez-ték, hogy a kislány is örökölte ezeket a vonásokat,így Carrie-t kényszersterilizációra ítélték.

1927-ben ugyan az Egyesült Államok Legfel-sõbb Bírósága elõtt támadták meg a sterilizálásitörvényt Carrie B. ügyében, mondván, az államivezetõk a legalapvetõbb emberi jogokat meg-sértve kívánják eldönteni, hogy kinek lehet, illetvenem lehet gyereke. Ám Oliver Wendell Holmesbíró, akit egyébként a modern szólásszabadságfogalmának megalkotójaként szokás számon tar-tani, kijelentette, hogy „az egész világnak jobb,ha a társadalomnak nem kell a bûncselekménye-ket elkövetõ degenerált vagy imbecillis leszárma-zottak kivégzésére vagy lassú pusztulására várni,hanem eleve megakadályozhatja a nyilvánvalóanalkalmatlanok szaporodását”. A Legfelsõbb Bíró-ság pedig nyolc szavazattal egy ellenében meg-erõsítette az államra háruló rendõrhatalmi jogo-sítványokból következõ sterilizációs intézkedésekalkotmányosságát, ami kényszerû sterilizációksorozatát indította el.

bûnaz ógörög nyelvben a bûn szó (hamartia) eredeti-leg íjászati szakkifejezés volt: a céltábla mellettálló személy így kiáltott fel, ha a versenyzõ elvé-tette a célt. A bûn szó eredeti jelentése tehát cél-tévesztés.

Az emberi társadalmak és közösségek fejlõdé-sük során kialakítanak olyan szabályokat, normá-kat, amelyek megkönnyítik az egymáshoz való al-kalmazkodást valamint a társadalmi együttélést. Anorma voltaképpen magatartásszabály, amelyet atársadalmi környezetben az emberek követendõ-nek tartanak. Célja, hogy elõre kiszámíthatóanrendezze a közösségek tagjainak együttélését, acsoporton belüli és más csoportokhoz való viszo-nyát. A normák révén az emberek elõre tudják,milyen magatartást vár el tõlük a közösség, ezlehetõvé teszi számukra, hogy alkalmazkodnitudjanak az elvárásokhoz, és egyéni érdekeiket azelfogadott játékszabályok között érvényesítsék. Amagatartási szabályok úgy alakulnak ki, hogy aközösség egy vagy több – egymással együttmû-ködõ – tagja a maga által helyesnek és követen-dõnek tartandó szabályokat megfogalmazza ésmegpróbálja a többiekkel elfogadtatni.

Minden társadalomban vannak alapértékek,amelyek áthágása bûnnek számít. Az emberek

19

Page 20: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

érzékennyé válnak a jó és a rossz megkülön-böztetése iránt. Egy közösség, egy társadalomakkor életképes, ha belsõ kapcsolatait és a tagokegymáshoz való viszonyulását érvényes (írottvagy íratlan) törvények szabályozzák. E magatar-tási szabályokat a közösség régi tagjai az új tagok-nak többnyire gyermekkorban, vagy csatlakozá-sukkor, a szocializáció során adják át. Az egyéneke szabályokat elfogadják, és megtanulják, jó eset-ben internalizálják, azaz olyankor is követik, hanem kell ellenõrzéstõl, vagy szankciótól tarta-niuk. Az internalizáció során a normák ténylege-sen beépülnek a személyiségbe. Ennek fontoskövetkezménye a bûntudat megjelenése, amelygátlásként hat a normákba ütközõ cselekedetekvégrehajtásakor. A bûntudatot különbözõ korokkülönbözõképpen értékelték. A köznyelv lelkiis-meretnek nevezi, amit elsõsorban az a kultúrahatároz meg, amelyben az ember él, hat rá a tár-sadalom ideológiája, világszemlélete, szociálisstruktúrája is. Freud szerint a bûntudat neurózis,amitõl meg kell szabadulni ahhoz, hogy az emberszabad lehessen. A szabadság pedig elengedhe-tetlen feltétele az erkölcsi törvény befogadásáravaló képességnek.

A bûnök tételes felsorolása a vallások és a jog-rendszerek sajátossága. A vallási törvények több-ségükben Isten és ember viszonyát szabályozzák,de vonatkoztathatók az emberek egymás közöttiviszonyaira is, s a vallási törvények betartása aközösség összetartozásának záloga. A vallás általelítélendõnek tekintett magatartások szankciói

vallási jellegûek (kiátkozás, túlvilági büntetésekkilátásba helyezése), míg a jogi normák megsér-tése a jogszabályokban rögzített szankciókatvonja maga után. A jogszabályok legtöbbször azállam szervei által alkotott normák, annak érde-kében, hogy a állam területén élõ emberek ésszervezeteik együttélését szabályozzák az államiakaratnak megfelelõen. Betartásukat a szankció-kon túl közvetlen állami kényszerrel is biztosít-hatják.

Ha valaki a kialakult szabályokat megsérti,akkor azt a közösség szankcionálja, azaz valami-lyen hátrány elszenvedésére kötelezi az elköve-tõt, kikényszerítve ezzel a normának megfelelõmagatartást. A szankció lehet megvetés, kire-kesztés, de terjedhet egészen bírság, börtönbün-tetés, bizonyos országokban a halálbüntetéskiszabásáig. Egyes történelmi korokban mind avallási mind a világi jogok megsértõivel szembenalkalmaztak a halálbüntetésen kívül olyan szank-ciókat is, hogy a bûnelkövetõket megcsonkították,többnyire megvakították, vagy kezüket levágták.Emellett meggyõzõdéssel vallották, hogy a bûnö-söknek a túlvilágon is válogatott szenvedéseketkell majd kiállniuk. Innen eredhet a vélekedés,hogy a fogyatékossággal élõ emberek valamiféleáltaluk vagy felmenõjük által korábban elkövetettsúlyos bûnért vezekelnek fogyatékosságukkal. Ezaz érvelés sokaknak máig is felmentést, kibúvótnyújt az együttérzés, a szolidaritás ugyancsakszigorú etikai normájának követése alól. Szegõ Krisztina

20

Page 21: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

Califano, Joseph Anthony (1931– )1931. május 15-én született a New York-iBrooklynban, munkásosztályi családban. Jezsuitaoktatásban részesült, majd a harvardi jogi fakul-tásra jelentkezett, ahol 1955-ben diplomázott. AHarvard után a haditengerészetnél szolgált ügy-védként, ám ezt a munkáját késõbb otthagyta,hogy egy Wall Street-i jogi vállalatnál dolgozzon.A Kennedy adminisztrációhoz csatlakozva azondolgozott, hogy civilekkel együtt átszervezze aPentagont, ezt követõen visszatért a privát jogipraxishoz.

1976-ban Jimmy Carter elnöksége alatt egész-ségügyi, oktatási és népjóléti államtitkár lett.1977-ben, e pozíciójában nem volt hajlandó kéz-jegyével ellátni az 1972-ben a Kongresszus általelfogadott, a rehabilitációról szóló törvényjavas-lat 504-es számú paragrafusát, amely kimondja:„A fogyatékossággal élõ, egyébként képesítettemberek közül az Amerikai Egyesült Államokbansenkit sem szabad csak fogyatékossága okánkizárni bármely szövetségi finanszírozású prog-ramban, tevékenységben való részvételbõl, azokelõnyeibõl, vagy ezek során diszkriminációbanrészesíteni.” Ezért 1977. április 5-én fogyatékos-jogi aktivisták 10 városban akcióba kezdtek: szö-vetségi irodaházakba „költöztek be”, megakadá-lyozva, hogy a tisztségviselõk magukkal ételt ésitalt vigyenek be az épületbe, és egészen május 1-jéig ott maradtak, miután április 28-án Califanovégül aláírta az 504-es paragrafus rendelkezéseit.

Joseph Califanót három évvel kinevezése utánelbocsátották titkári tisztségébõl, ezt követõen1983 és 1992 között Dewey Ballatine cégénekwashingtoni irodájában szenior munkatársként ésvezetõként dolgozott.

1992-ben több millió dollárt fektetett abba, hogylétrehozza a késõbb a Columbia Egyetem NemzetiKábítószerfüggõségi és Szerhasználati Központ-jának elnevezett intézményt (National Center onAddiction and Substance Abuse at ColumbiaUniversity), amelynek késõbb elnöke lett.

Camphill mozgaloma mozgalom dr. Karl König ausztriai orvos nevé-hez köthetõ, aki 1940-ben a skóciai Camphilldombon 12 intellektuális fogyatékossággal élõgyermek számára otthont alapított. Ez volt azEgyesült Királyság elsõ intellektuális fogyatékos-sággal élõ gyerekekkel foglalkozó magánintézete.A gyerekszám évrõl évre rohamosan nõtt, 1947-remár négy ház mûködött, majd Waldorf iskolávalis bõvült az intézmény. Ez kezdetben kizárólag épgyerekeket fogadott, késõbb a sérült gyerekek szá-mára ugyanúgy elérhetõ vált. A siker látható volt,okaként a ritmusos és rendszeres napi életet, illet-ve a meleg, szeretetteljes családias környezetettekintették.

A mozgalom az ötvenes években Skóciára,majd teljes Angliára, illetve a kontinensre is átter-jedt. 1954-ben létrehozták az elsõ felnõttotthont,közösséget. Karl König nevéhez és a Camphillmozgalomhoz kötõdik továbbá a minden gyer-mek – legyen ép vagy fogyatékossággal élõ –taníthatóságának gondolata is. Kezdetben azangolok ezzel a nézõponttal nem értettek egyet,1974-ben azonban mégis kimondták az általánosérvényû tankötelezettséget.

Karl König 1964-ben halt meg hatalmas válto-zást hagyva maga után: maga a camphilli otthonekkorra már 240 gyermeket nevelt, továbbá mû-ködõ intézet létezett Finnországban és Botswaná-ban is. Nagy elõrelépést jelentett továbbá a 70-esévekben a camphilliek hármas felépítésénekkialakulása, ami a fogyatékossággal élõ szemé-lyek életkornak megfelelõ szétválasztását jelen-tette. Ez alapján választódott szét a gyermekek, afiatal felnõttek és a felnõttek fejlesztése, oktatása,nevelése.

Gyermek-Camphill: a gyerekek az adott országtörvényeiben élõ tankötelezettségi életkorbanlépnek az intézménybe, ahol 12 éves oktatásbanrészesülnek a Waldorf-módszereknek megfelelõ-en, függetlenül attól, hogy van-e a gyermeknekfogyatékosságuk. A legintenzívebb munka itt

21

C

Page 22: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

folyik, napi 14 órában, fõként a lakóotthoni mun-kákra koncentrálva.

Az ifjúsági Camphill otthonokba a gyerekek 18évesen kerülnek, ahol a képességüknek megfelelõszakma elsajátítása a fõ cél. Ez 25 éves korukigtart, aminek betöltése után a fiatalok az úgyne-vezett Camphill farmokra kerülnek, ahol az addigelsajátított ismeret rendszeres használata és afolyamatos munka rendszerezi életüket. Ezek afarmok önellátó gazdaságként mûködnek, termé-nyeikbõl részben önmagukat tartják el, részbenpedig eladják azokat a szomszédos Camphillintézményeknek. Látható tehát, hogy ez a mozga-lom maximálisan a boldog, hasznos és biztonsá-gos életre helyezi a hangsúlyt.

A Magyarországi Camphill Egyesület a Fogya-tékos és Sérült Gyermekekért 2001-ben alakult,2007 augusztusában pedig megnyílt az elsõCamphill Lakóotthon Velemben.

Cardano, Geromino(Pavia, 1501. szeptember 24. – Róma, 1576.szeptember 21.) Itáliai természettudós és filozó-fus, matematikus, nagyhírû milánói orvos. Nevé-hez fûzõdik annak az elvnek a lefektetése, hogyhallásfogyatékossággal élõ emberek számára ajelnyelv a kommunikáció és a tanulás eszközelehet. Édesapja ügyvéd volt, de a matematikávalis kapcsolatban állt. Az ifjú Cardano édesapjamellett dolgozott, de akadémiai karriert szeretettvolna. Felvették a Pavia Egyetemre, ahol – apjaugyan ügyvédnek szánta – orvosnak tanult.Hátrahagyott 222 értekezése közt sok orvosi tár-gyú is van, fõleg az anatómia és a gyakorlati gyó-gyítás területérõl, de minden tudományos megál-lapítása babonás, mágikus elemekkel keveredik.Galénosz tanainak ellenfele volt. A kardáncsuklófelfedezõje. Õ közölte elõször, ezért róla nevez-ték el a harmadfokú egyenlet megoldóképletét,bár a képlet felfedezõje S. del Ferro volt. Ered-ményét fõ mûvében, az Ars Magna c. könyvbenpublikálta 1545-ben. A valószínûségszámításegyik megalapítójának tekintik. Páviában mate-matikát oktatott, Padovában orvosdoktorrá avat-ták, majd orvosként és matematikatanárként dol-gozott Milánóban. Könyvet írt a kockajátékról.1570-ben hitetlenség és eretnekség vádjávalbörtönbe került, s bár hamar kiszabadult, írásaitnem közölhette. 6 hónapig tartották fogva, azutánRómában élt. Halhatatlan hírnevét matematikaimûveinek köszönheti. Cardano nemcsak szenve-

délyes kockajátszó és a játékosok csalásainakavatott ismerõje volt, hanem a játék eshetõsé-geiben matematikai problémákat is képes voltfelfedezni.

célracionalitása célracionális társadalmi cselekvést (Max Weber)az határozza meg, hogy a cselekvõ milyen visel-kedést vár a környezet tagjaitól és a többi ember-tõl, s hogy mennyiben képes e várakozásokatmint eszközöket fölhasználni arra, hogy sajátracionálisan kiválasztott céljait sikeresen elérje.Lehetséges ellentétpárja: az értékracionalitás. Marton Kinga

célszervezetMagyarország EU-csatlakozásáig használatbanvolt fogalom. A fogyatékossággal, illetve súlyos,halmozott fogyatékossággal élõ személyek foglal-koztatásában játszott szerepet. A célszervezetekgazdasági formája sajátos. Számottevõ államitámogatottságuk és zártságuk következtébenvédett szervezeteknek is nevezték õket, ámvédettségük a jogi szabályozás terén igen ellent-mondásosan érvényesül. Versenyfeltételek közöttmûködtek, legkevesebb 60%-ban tartósan egész-ségkárosodott, megváltozott munkaképességûdolgozókkal. Termelési kapacitásukat az államjelentõs bérarányos dotációval kompenzálta.Eközben profit-termelésben voltak érdekeltek, ámaz elérhetõ nyereségük korlátozott volt. (Eredmé-nyük nem haladhatta meg a kötelezõ árbevétel6%-át, mert ellenkezõ esetben az állami támoga-tás egy részének visszafizetésére váltak kötele-zettekké.) Marton Kinga

célzott programokTámogatott Foglalkoztatás Szolgáltatás keretébenvégett, az ügyfél és környezete legteljesebb meg-ismerést célzó felmérés része. Fõ célja – eltérõenaz élethelyzetekben történõ megfigyeléstõl – azügyfél részére célzottan szervezett programokkeretében a megfigyelés: tudatosan olyan helyze-tek teremtése, amelyek speciális, a munkábaállással, az egyéni stratégia kidolgozásával kap-csolatos kérdések megválaszolását segítik. Azélethelyzetekben történõ megfigyelés és a célzottprogramok feladata összetett. Mészáros Andrea

22

Page 23: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

Confucius (i.e. 551–479)kínai filozófus, tanításai a korai idõktõl fogvanagy hatást gyakorolnak a kínai társadalomra. Aconfuciusi erények közé tartozik a jóindulat és azõsök tisztelete. A társadalom legsebezhetõbb tag-jai (az árvák és a súlyos fogyatékossággal élõegyének) felé gondoskodó hozzáállással, jóindu-lattal, de autoriter szabályokkal fordulnak.Néhány ezer évre visszamenõleg dokumentumokigazolják, hogy a kínai birodalomban segélyt ésadómentességet kaptak a különféle fogyatékossá-gokkal élõ egyének.

A confuciusi eszmék középpontjában egy-értelmûen a család és a rend állt: a családi hierar-chia alapjai a kor, a nem és a kötelezettségekvoltak. A sérülés vagy betegség következtében

kialakuló testi „másságra” azonban akkor úgytekintettek, mint ami nem helyes, nem teljes, nemnormális és nem öröklött. Confucius egyikklasszikus szövegében az áll, hogy megsértenivalakinek a haját vagy a bõrét, egyet jelent szülei-nek a megbecstelenítésével. A confuciusi tanítá-sok korlátozzák továbbá bizonyos fogyatékossá-gokkal élõ emberek személyes kapcsolatait, aházasságkötést és az õsi szertartásokon való rész-vételt is. Tehát a confuciusi megoldás a testi és azintellektuális fogyatékossággal élõ személyeknekvédelmet nyújt, de mindeközben stigmatizáljaõket. Az eredmény tehát erõs szociokulturálisörökség Kínában és Kelet-Ázsia más részein,amely szerint kiközösítik a fogyatékos embereket,és „másmilyenként” bánnak velük.

23

Page 24: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

Dart, Justin (1930–2002) a nemzetközi (elsõsorban USA-beli) fogyatékosjo-gi mozgalom egyik vezére, emberi jogi aktivistavolt. Jelentõs része van az 1990-ben létrehozottAmericans with Disabilities Act (ADA: Fogya-tékossággal élõ amerikaiak törvénye) kiharco-lásában, az Egyesült Államokban, és megkapta aHubert Humphrey Award kitüntetést. 18 évesenmegbetegedett polióban, a kórházba való beuta-lását követõen közölték vele, hogy három napjavan még hátra. Dart ez alatt a három nap alattszámottevõ támogatást kapott a többi fogyatékosembertõl. Késõbb arról számolt be, hogy: „Ezek acsodálatos emberek nem csak az életemet men-tették meg, hanem arról is tehetnek, hogy életemmegérje, hogy megmentsék.” 1951-ben beiratko-zott a tanári szakra a Houston Egyetemre, amelyvisszatartotta oklevelét, mert szerintük „egy kere-kesszéket használó ember minden közoktatásiintézmény számára biztosítási kockázatot jelen-tene”. 1981-ben Ronald Reagan elnök Dartotkijelölte a nemzeti fogyatékosságügyi tanácselnökhelyettesének. Ebben az idõszakban dol-goztak ki egy nemzeti politikai irányelvet arról,hogy a jövõben a többiekkel azonos jogokat biz-tosítanak majd a fogyatékossággal élõ emberekszámára. Ez a dokumentum lett késõbb a fogya-tékossággal élõ amerikaiak törvényének is alapja.Tartalmazta azt a javaslatot is, hogy a társadalmibefogadás követelményét bõvítsék ki a pszichiát-riai kliensekre és HIV-ben, AIDS-ben megbe-tegedett emberekre is. A szabadság érdekében tetterõfeszítéseiért 1998-ban megkapta az EgyesültÁllamok legmagasabb rangú civil (PresidentialMedal of Freedom) kitüntetését.

DatheusMilánó érseke 787-ben alapított menhelyet a„templomkapu elé kitett” gyermekek nyolcéveskorukig tartó ellátására és felnevelésére.

Defrenne ítéletaz Európai Bíróság esetjogából kiemelkedik ahárom Defrenne-ítélet. Gabrielle Defrenne, aSabena légitársaság utaskísérõje 17 év után mun-kájának abbahagyására kényszerült, mivel – mint40. életévét betöltött nõi alkalmazottat – munka-szerzõdése erre kötelezte.

A Defrenne I.-esetben a Bíróság megállapí-totta, hogy a szociális biztonsági rendszer általnyújtott, a munkavállalók és a munkáltatók járu-lékaiból, illetve az állami hozzájárulásból finan-szírozott öregségi nyugdíj nem minõsül a 141.[119.] cikk szerinti bérnek, amelyet a munka-vállaló munkaviszonyára tekintettel közvetve amunkáltatótól kap.

A Defrenne II.-esetben a bérkülönbségbenmegnyilvánuló nemek közötti hátrányos megkü-lönböztetés miatt kártérítést követelt. A brüsszelimunkaügyi bíróság kérdése arra irányult, hogyközvetlenül hatályos-e a szerzõdés 141. [119.]cikke, ezért hivatkozhatnak-e arra magánszemé-lyek a nemzeti bíróságok elõtt. Az EurópaiBíróság a közvetlen hatály megállapítása soránkimondta, hogy a 141. [119.] cikk célja kettõs:gazdasági és szociális. Elõször az integráció ala-pítóinak már 1957-tõl folyamatos gazdasági cél-juk, hogy azok a tagállamok, amelyekben kiemeltcél a nemek közötti egyenlõség megteremtése, neszenvedjenek a versenyben hátrányt a többiekkelszemben. Másodszor az „egyenlõ munkáértegyenlõ bér” elve a Közösség szociális céljaiközött szerepel. A Közösség ugyanis nem csupángazdasági integráció, hanem a szerzõdés 2. cik-kével összhangban egyidejûleg közös cselek-véssel kívánja biztosítani a szociális fejlõdést,valamint a munkavállalók élet- és munkakörül-ményeinek folyamatos javítását. „Ez a kettõs,egyszerre gazdasági és szociális cél azt mutatja,hogy az egyenlõ bér elve a Közösség egyik alapja.”

24

D

Page 25: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

A Defrenne III.-esetben az elsõ kérdés az volt,hogy az egyenlõ bér közösségi elvébõl követke-zik-e a férfi és a nõi munkavállalók közötti általá-nos egyenlõség kötelezettsége. Másként, hogy anemek közötti egyenlõ bánásmódot csak a bérektekintetében kell-e biztosítani, vagy a 141. [119.]cikket tágan kell értelmezni, és így az egyenlõbánásmódnak a foglalkoztatásra és a munka-körülményekre is ki kell terjednie? A Bíróság vála-szában rávilágított arra, hogy a 141. [119.] cikkspeciális szabály, amelynek alkalmazása megha-tározott tényezõkre korlátozódik. Ezért alkalma-zását nem lehet például a munkakörülményekrekiterjeszteni, azokra ugyanis nem utal kifeje-zetten. A második kérdés arra irányult, hogy a141. [119.] cikktõl függetlenül van-e a közösségijogban más olyan szabály, amely tiltja a nemenalapuló hátrányos megkülönböztetést a munka-körülmények tekintetében. Bár a nemi diszkrimi-náció tilalma alapvetõ emberi jog, a kereset alap-ját képezõ események idején nem létezett olyanközösségi jogi szabály, amely a munkakörülmé-nyekre nézve tiltotta volna a nemek közötti hátrá-nyos megkülönböztetést.

A Szociális Akcióprogram és a Defrenne-ítéletek hatására sikerült túllépni azon a korláto-zott koncepción, amely a nemek közötti egyenlõbánásmód közösségi jogi elvét az „egyenlõ mun-káért egyenlõ bér” kérdésére szûkítette le. A disz-krimináció továbbra sem általánosságban voltcsupán tilos, hanem a bérezés tekintetén túlimmár az újonnan elfogadott irányelvek hatályaalá tartozó kérdésekben is. Ennek megfelelõenlépésrõl lépésre dolgozták ki az egyenlõ bánás-mód tágabb koncepcióját, illetve az azt szolgálóirányelveket. Farkasné Gönczi Rita

DeJong hozzájárulásaa fogyatékosságtudomány elsõ nagy, ideológiaiösszegzõje, Gerben DeJong 1979-ben a hang-súlyt az összegzésre és a fogyatékos-mozgalomöndefiniálására és alapelveire teszi. Úgy foglalállást, hogy ezek végül oda vezethetnek, hogy azáltala akkor, Thomas Kuhn (1962) alapján megfo-galmazott és a szakemberek dominanciájával,hatalomgyakorlásával mûködõ rehabilitációs par-adigmát (ma már inkább azt mondanánk: medi-kális modellt) leváltja majd az önálló életvitelparadigmája (ma inkább így neveznénk: szociálismodell). DeJong az új paradigma alapelveit azalábbi öt alapelvben rögzíti.

Polgári jogok, emberi jogok: törekvés az elõíté-letek felszámolására, a fizikai és morális korlátok-tól mentes környezet megteremtésére. Lássunk ismindjárt egy szemléletes példát: 1978-ban az Ame-rikai Egyesült Államokban bemutatták a Hazatérés(Coming home) c. filmet, amelyben Jane Fondaszerelmét a filmben egy kerekesszéket használóférfi alakította. Szerelmeskedtek is a vásznon, amiszámottevõ áttörés volt, s amit ezért sokan, perszekeresszéket használók is, látni szerettek volna, áma mozi, Berkeley-ben, Kaliforniában akkoriban mégegyáltalán nem volt akadálymentes. (Berkeley ké-sõbb, részben éppen az itt, most felidézett protes-táló megmozdulás hatására vált – már az 1980-asévekben publikált szakirodalom tanúsága szerint –„a fogyatékossággal élõ emberek Mekkájává”.)Ezért aztán néhányan, kerekesszékükkel jó alapo-san odaláncolták magukat a mozi épületéhez – til-takozásul. Egyiküket, CeCe Weekset le is fotóztáka megláncolt székkel. Arca, tekintete és testtartásarengeteget elárul mindabból, amit a fogyatékosság-tudomány alapvetõ szemléletének, értékeinek tek-intenek világszerte. Ez a törékeny, dacos arckifeje-zésû, eltökélt fiatal nõ (Weeks huszonéves ekkori-ban) haragszik, küzd – és belül tudja, hogy gyõznifog. Pontosan ugyanazt, amit CeCe Weeks arca,sugallja Ed Robertsnek ugyanebbõl az idõbõl szár-mazó mondata: „A fogyatékossággal élõ emberekvisszatértek a társadalmunkba. Azt hiszem, õk (=az aktuális hatalom – a szerk.) alábecsülték enneka csoportnak az elkötelezettségét.”

Fogyasztói érdekvédelem: a fogyatékossággalélõ ember fogyasztói szuverenitása a modern tár-sadalomban elvi fontosságú, hiszen kinek-kinekszemélyre szabott rehabilitációs szolgáltatásokraés javakra, protézisekre, megfelelõen berendezettlakásra, konyhára, a közlekedést segítõ eszközök-re stb. van szüksége az életvitelhez. A fogyasztó-ként való fellépés egyszersmind a mindennapihatalmi viszonyokban a nem alárendeltség, azegyenjogúság, a partnerség garanciája.

Önsegély: az önsegélyzõ csoportok és ahumán szolgáltató szervezetek a közösségterem-tést szolgálják, emberi kapcsolatok létrehozása ésszélesítése révén, információáramlást biztosí-tanak, a tudatosság, a pozitív példák közvetítésé-vel pedig a fogyasztói szuverenitás védelmét és azegyén életének önálló irányítását segítik. Jelentõsszerepük van abban, hogy a fogyatékossággal élõemberek kiléphessenek a passzív megsegített sze-repébõl, és aktívan részt vegyenek az életüketbefolyásoló és meghatározó döntésekben.

25

Page 26: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

Demedikalizáció: ha a fogyatékossággal élõember nem beteg, márpedig nem az, akkor min-dennapi viszonyait is maximálisan demedikali-zálni kell. Orvosnak, egészségügyi ellátónak csakakkor van benne helye, ha valaki tényleges beteg-ségben (vesegyulladás, magas vérnyomás, daganatstb.) szenved, egyébként a fogyatékossággal élõember állapotának a legjobb szakembere õ maga.

Deinstitucionalizáció (intézménytelenítés vagykitagolás): azaz, a különféle fogyatékosságokkalélõ embereket ki kell hozni a zárt, nagy intéze-tekbõl, amelyeket meg is kell szüntetni, más, pl.lakóotthoni, bérlakás-, vagy apartmantszerûlakhatási formákkal kell azokat felváltani.

Development Officera támogatott foglalkoztatás egyik modelljénekkulcsembere, az egyéni fejlõdést támogató szak-ember, aki végigviszi az ügyfelet az egész folya-maton.

Dickens, Charlesa viktoriánus-kor legnagyobb angol írója. 1812-ben született, jómódú családban. Tizenkét éveskorában apja eladósodott és börtönbe került. Bára család anyagi helyzete késõbb rendezõdött,Dickensben mély nyomot hagyott a szegénység.A világirodalom legérzõbb szívû írójaként emle-getik. Õ fedezte fel az olvasóknak a szegénységet,a nyomort, a külvárosi környezetet, az árvaháza-kat, a nehéz sorsú gyerekeket, a megélhetési bû-nözést. Mûveiben mindig az elesettek mellett áll:a Copperfield Dávidban a központi téma a sze-génység és a kiszolgáltatottság, a Twist Olivérbenaz angliai nyomor, a gyermekmunka, az árvaháziélet és a megélhetési bûnözés jelenik meg, aKarácsonyi énekben a kapitalista világszemléletembertelenségére mutat rá stb. Regényeire tehát atársadalomkritika mellett a mély humanizmusjellemzõ. Jelentõs szerepet vállalt jótékonysági ésköznevelési célú társadalmi mozgalmakban is.Egyebek mellett a Kis Dorritban fogyatékostémátis megénekel.

differenciálása munkahelyi rehabilitáció folyamatában, a kép-zések esetében fontos a differenciálás, a károso-dás milyenségének és súlyossági fokának a figye-lembevétele. Az intellektuális fogyatékossággalélõ személyek például a szûken vett napi rutinokelsajátításában jók. A látássérültek esetében aképzés során a hangsúlyt a szemléltetésre kell

helyezni, mindent kézbe adva kell bemutatni. Adifferenciáláson alapuló képzés folyamatában azoktatónak partnerként kell együttmûködni afogyatékos személlyel. Fontos az oktatók felkészí-tése a fogyatékossággal élõ emberekkel valóbánásmódra, a differenciált képzési formák meg-valósításához szükséges technikák, módszerekelsajátítására. A differenciált képzés esetében iskülönös figyelmet kell fordítani a motivációra és alemorzsolódás megakadályozására.Boér Enikõ Zsuzsánna

Disability and Societyaz 1980-as évek közepén Nagy-Britanniábanútjára indul a Disability, Handicap and Societycímû folyóirat, amelyet néhány évvel ezelõttDisability and Societyra keresztelnek át. Magyar-országon hozzáférhetõ az ELTE GYK könyv-tárában.

Disability Studies Quarterly a Fogyatékosságtudományi Társaság Irvin KennethZola professzor által alapított nemzetközi fogya-tékosságtudományi folyóirata. Zola egyébkéntkerekesszéket használó egyesült államokbelitudós, a Brandeis University szociológiai tanszé-két vezeti az 1970-es-1980-as évek fordulóján.Ekkor még Study of Chronic Illness and Disabilitynéven, a Society for the Study of Chronic Illness,Illness and Disability nevet viselõ szervezetenbelül, tartalmas, fogyatékosságszociológiai hír-leveleket küld szakmabelieknek és érintetteknek.

Ezekbõl nõ ki, nemzetközi fogyatékosság-tudományi szakfolyóiratként a világon elsõként aDSQ. Méltó helyet birtokol a diszciplína nemzet-közi szakirodalmában. Néhány korábbi számamegtalálható Magyarországon az ELTE GYKkönyvtárában, és továbbiak ugyanitt, digitális for-mában az ún. kutatói számítógépen. Internetesoldalának disszeminatív ereje kiemelkedõ, mivelarchívumuk számos régebbi évfolyamot, folyó-iratcikket közzétesz.

diszkrimináció miatt megítélhetõjogkövetkezményekaz Európai Bíróság az alapelveket a Von Colson-esetben fektette le, amely szerint a jogkövetkez-ménynek az alábbi három alapelvnek kell meg-felelnie:– arányosság elve: a szankció legyen arányos a

jogsérelemmel és az elérni kívánt céllal;– hatékonyság elve: legyen visszatartó hatása;

26

Page 27: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

– diszkriminációmentesség elve: az alkalmazottszankció legyen hasonló ahhoz, amely hasonlósúlyú jogsérelmek esetén az adott jogrendszer-ben szokásos.

dolgozói pároka védett foglalkoztatás kísérleti modelljeiben, az integrációs törekvések értelmében, a megvál-tozott munkaképességû és az intellektuális fogya-tékossággal élõ fiatalok dolgozói párokat alkotvavégezték a munkájukat. Ezáltal kiváltható volt a segítõ személyzet állandó jelenléte, akire azintellektuális fogyatékossággal élõ dolgozók több-ségének volt szüksége a munkamozzanatokmegismeréséhez, elsajátításához. A munkavég-zéshez szükséges irányítást, támogatást, értékeléstés ellenõrzést is õk biztosították számukra.

A páros munkavégzés így mindkét fél számáraelõnyökkel járt. Az intellektuális fogyatékos-sággal élõ dolgozók kikerülvén az állandó fel-ügyelet alól, egyenrangú munkatársnak érezhet-ték magukat, a megváltozott munkaképességû

dolgozó egy másról gondoskodni tudó személy-lyé vált.

Intellektuális fogyatékossággal élõ emberek-nek inkább a környezetét kell felkészíteni, a velükegyütt dolgozóknak kell megérteniük, hogy mivárható el tõlük, mikor mennyit segítsenek, mitnézzenek el nekik és mit ne.

Valamennyiük esetében fontos, hogy megtalál-ják azt a munkafolyamatot, aminek képesek meg-felelni, és ami maximális teljesítményt igényeltõlük.Boér Enikõ Zsuzsánna

dotációa foglalkozási rehabilitáció többletterheinek kom-penzálására a legalább 20 fõt foglalkoztató gaz-dálkodó szervezetek, célszervezetek, szociálisfoglalkoztatók – az elõírt kvóta felett foglalkozta-tott megváltozott munkaképességû dolgozói lét-szám után – a társasági adórendszer keretében,normatív támogatásban: dotációban részesülnek. Marton Kinga

27

Page 28: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

Ecséry Lilla 1928-ban született Budapesten, polgári család-ban. Édesapja huszárõrnagy volt az elsõ világhá-borúban. A lány 16 éves koráig, a német megszál-lásig családjával élt, és sorstársához, Anne Frank-hoz hasonlóan õ is naplót vezetett. Vallását tekint-ve római katolikusnak tekintette magát, ám zsidószármazása miatt 1944-ben a többi budapestizsidó emberhez hasonlóan az õ családjának iscsillagos házba kellett költöznie. Lillát nem sokkalkésõbb, a nyilas hatalomátvétel után elhurcolták,és a fõváros környékén kellett földmunkát végez-nie. Még ebben az évben Bárczi Gusztáv felvetteegy általa vezetett gyógypedagógiai intézetbe,akinek köszönhetõen õ és 14 sorstársa megmene-kült a deportálástól. Lillának így a háború végéigintellektuális fogyatékossággal élõ lánynak álcáz-va kellett rejtõzködnie a budai intézetben, család-jától elszakítva. Lilla a háborúban elvesztette édes-anyját, így egyedül kellett élnie a háború után.Régi álma megvalósításaként beiratkozott az Or-szágos Színészképzõ Intézetbe, ám harmadéves-ként elbocsátották nagypolgári származása miatt.

Ezután segédmunkásként dolgozott, majdnéhány év múlva ismét lehetõsége nyílt a tanulás-ra: csecsemõvédõnõ lett. Mivel jól tudott angolulés németül, késõbb letette az idegenvezetõi vizs-gát, és nyugdíjas koráig ezt a munkát végezte.

Élete során kétszer is férjhez ment, elsõ házas-ságából – amelyet 1950-ben kötött – születettegyetlen gyermeke. 58 éves korában, 1987-benhunyt el.

Naplóját kiadták, annak alapján Balázs Ágnesszíndarabot írt A piros bicikli címmel.

egyéni fejlesztési és foglalkoztatási terva képességfelmérés során szerzett információkalapján dolgozzák ki a fejlesztéshez szükségesjavaslatokat. A foglalkoztatás megkezdése elõtt, aképességfelmérést követõen, pontos egyéni fej-lesztési és foglalkoztatási tervet kell készíteni,amelynek tartalmaznia kell az egyén gyengesé-

geit és erõsségeit, a differenciálás lehetõségeit, afejlesztés várható rövid-, közép- és hosszú távúeredményeit, a fejlesztés idõtartamát (legjobb, haa fejlesztési terv csak idõkorlátot határozhat meg,amelyen belül szabad mozgást enged), a fejlesz-tésben részt vevõ segítõ szakemberek összehan-golt, elõre tervezett tevékenységét. Továbbá tar-talmaznia kell a fejlesztés irányát, lépéseit, mód-szereit, a foglalkoztatás formáját és körülményeit.A terveket jóváhagyatják az érintett személyekkel,szükség esetén a szülõkkel is. Boér Enikõ Zsuzsánna

egyéni stratégiai terva Támogatott Foglalkoztatás Szolgáltatásban a fel-mérést követõ lépés, amelynek fõ célja a sikeresmunkavállalás elõkészítése. Az egyéni stratégiaiterv tartalmazza a legsürgetõbb feladatokat ésazok ütemezését, rugalmasan alkalmazkodva azügyfél szükségleteihez. Kidolgozása az ügyfél ésannak közvetlen környezetének közvetlen, aktívrészvételével történik. A stratégiai megbeszélésreminden érintett jelenlétében, azok véleményénekmeghallgatásával kerül sor. A stratégiai megbe-szélés általános menete a következõ: – a segítõ összefoglalja a felmérés tapasztalatait,

kiemeli a munkavállalás szempontjából jelen-tõsebb tényezõket,

– a résztvevõk hozzáfûzik saját meglátásaikat,– megtervezik a sikeres munkavállaláshoz veze-

tõ feladatok sorrendjét és ezekhez viszonylagrugalmasan alakítható határidõket szabnak. Azegyéni stratégia a felkészítés során bármikorváltozhat, az aktuális információk, tapaszta-latok függvényében. Elengedhetetlen az egyé-ni stratégia kitûzött lépéseinek folyamatosfelülvizsgálata, értékelése és korrekciója. Lásd még: támogatott foglalkoztatás, támoga-

tott foglalkoztatás ismérvei, támogatott foglalkoz-tatás meghatározó elemei, támogatott foglalkoz-tatás filozófiája.Mészáros Andrea

28

E, É

Page 29: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

egyéni tanácsadásaz egyéni tanácsadásnak fontos szerepe van amegváltozott munkaképességû személyek sikeresrehabilitációjában. Az egyéni tanácsadás folya-matában a munkahelyi rehabilitáció során bár-mikor bekerülhetnek az érintettek saját kérésre,vagy a szakmai vezetés javaslata alapján. Atanácsadás során a résztvevõk jogi, munkaügyi éspszichológiai kérdésekben kaphatnak segítséget.Egyéni tanácsadás például a rehabilitációs tanács-adás (munkavállalási tanácsadás).

A rehabilitációs tanácsadás a megváltozottmunkaképességû személyek munkaerõpiaci lehe-tõségeinek meghatározására irányul, egyéniadottságaik, elképzeléseik figyelembe vételével.A rehabilitációs tanácsadás egy vagy akár többalkalmi interaktív beszélgetés formájában törté-nik. A személyre szóló program kidolgozása érzé-keny területeket is érinthet, ezért rehabilitációstanácsadást csak megfelelõ végzettséggel rendel-kezõ munkatárs végezhet. Boér Enikõ Zsuzsánna

Egyenlõ bánásmódA hátrányos megkülönböztetés tilalmán alapul, azuniverzális egyenlõség elvével kívánja az eltéréstáthidalni. Az egyformát egyenlõen kezeli. Mindigformai hibát, a diszkrimináció aktusát keresi atársadalmi, a gazdasági vagy a politikai döntésekfolyamatában, eljárásában. Csak „toldozgat”(Rees, 1998), a rendszert magát nem kérdõjelezimeg, változatlanul hagyja, így az egyenlõtlensé-gek újratermelõdését nem tudja megakadályozni,ezért hosszú távon ennek a megközelítésnek szer-kezeti problémákkal kell szembenéznie. Az anti-diszkriminációs politika fõ végrehajtói a bírósá-gok és egyéb jogalkalmazó hatóságok.

egyenlõ esélyû hozzáféréselve azt jelenti, hogy a fogyatékos emberek atöbbségi társadalom tagjaival azonos minõségbenés mennyiségben tudják igénybe venni a közszol-gáltatásokat. Ehhez a közszolgáltatásokat a fogya-tékos személyek különbözõ csoportjainak eltérõszükségleteire tekintettel kell megszervezni.

A közszolgáltatás egyenlõ eséllyel hozzá-férhetõ akkor, ha igénybevétele – az igénybe vevõállapotának megfelelõ önállósággal – mindenki,különösen a mozgási, a látási, a hallási, a speciá-lis mentális, és a kommunikációs funkciókbanfogyatékossággal élõ emberek számára akadály-mentes, kiszámítható, értelmezhetõ és érzékel-

hetõ. Egyenlõ esélyû hozzáférést biztosít példáulaz akadálymentes épület. Ez mindenki számáramegközelíthetõ, a nyilvánosság számára nyitvaálló része bejárható, vészhelyzetben biztonsággalelhagyható, valamint az épületben a tárgyak, aberendezések és a szolgáltatások mindenkiszámára egyformán rendeltetésszerûen használ-hatóak. Horváth Péter

egyenlõség, esélyegyenlõség közpolitikaimegközelítései:az utóbbi évtizedekben az egyenlõség, illetve azegyenlõtlenség fogalma, közpolitikai kontextusbahelyezése számos változáson ment keresztül. Azegyenlõség közpolitikai megközelítései – a fogya-tékosság kérdésének kapcsán is – egyrészt lineárisfejlõdési irányt mutatnak az individuális modell-tõl a rendszerelvû modellig, vagyis az egyenlõbánásmód elvétõl az esélyegyenlõségi politikánát a mainstreaming stratégiáig, másrészt napjaink-ban e három megközelítés leginkább egymásmellett, egymást kiegészítve mûködik a fejlettdemokráciákban.

egyetemes tervezésa termékek, a környezet, a programok és a szol-gáltatások oly módon történõ tervezése, hogyazok minden ember számára a lehetõ legnagyobbmértékben hozzáférhetõek legyenek: adaptálás,vagy speciális tervezés szükségessége nélkül. Azegyetemes tervezés nem zárhatja ki a fogyatékos-sággal élõ személyek csoportjai számára szüksé-ges támogató, segítõ eszközök és technológiákindokolt esetben történõ használatát.

Az 1950-es évek svédországi funkcionalizmu-sából, az 1960-as évek ergonómiai kutatásaibólered, valamint a Társadalom mindenkinek kon-cepcióból, amely az egyenlõ esélyû hozzáférésttûzte ki céljául. Az egyetemes tervezés segítségé-vel olyan termékek készíthetõk, amelyek adaptá-ció nélkül a lehetõ legtöbb ember számára hasz-nálhatóak. A termék megnevezés ebben az eset-ben a használati tárgyakon kívül a szolgáltatá-sokra, az épített környezetre és az infrastruktúrárais vonatkozik. Kiindulási gondolata, hogy az em-berek többségének szüksége van valamilyenmértékû módosításra a környezet kényelmes, biz-tonságos és kellemes használatához. Nem csupána fogyatékos személyekre vonatkozik tehát, ha-nem pl. az idõsekre, a gyerekekre, a várandósnõkre, a babakocsival közlekedõkre stb. Nem

29

Page 30: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

akadálymentesítésrõl van szó, hiszen az akadá-lyok léte nem természetes állapot. A cél az akadá-lyok megelõzése. A koncepciónak három kritériu-ma van: a tervezés során a lehetõ legtöbb hasz-nálói igény figyelembe vétele, az egyénre szab-hatóság, és az egyéni segédeszközök használatá-nak biztosítása. Elõször az Akadálymentességeurópai eszméje címû kézikönyvben jelentekmeg ezek a gondolatok. Az Európa Tanács Minisz-teri Bizottságának tomari határozata (ResAP[2001]1) kimondja, hogy valamennyi, az építettkörnyezettel foglalkozó szakma képzési tervébebe kell illeszteni az egyetemes tervezés elveit. Akoncepció fontos gondolata, hogy nem osztja fela társadalmat az ún. „épekre” és a fogyatékosság-gal élõ emberekre, és elismeri más kisebbségicsoportok speciális igényeit is.

Az egyetemes tervezés elve tehát azt jelenti,hogy a minket körülvevõ világot (épített és mes-terséges környezetet) nem átalakítani szükséges afogyatékos személyek szükségletei szerint, hanemeleve úgy kell azt megtervezni, hogy a fogyatékosszemélyek számára is hozzáférhetõ és használ-ható legyen.

együttmûködési terva kölcsönös feladatvállalás dokumentuma. Arehabilitációs eljárás során magában foglalja,hogy a sikeres elhelyezkedéshez a munkaügyiszervezet milyen segítséget ad a megváltozottmunkaképességû ügyfélnek, illetve az ügyfélmilyen erõfeszítéseket tesz ennek érdekében. Azegyüttmûködési tervet folyamatosan ellenõrizni,szükség szerint módosítani kell. Magyarországonaz ezredforduló utáni évek során a kirendeltségiügyintézõk egynegyede minden esetben elkészítiaz együttmûködési tervet, kb. 70%-a abban azesetben, ha az ügyfél közremûködik a rehabilitá-cióban, míg 5-6%-a – helytelen gyakorlat alapján– csak meghatározott esemény, szolgáltatásban,képzésben való részvétel esetén. Boér Enikõ Zsuzsánna

élethelyzetekben történõ megfigyelésa Támogatott Foglalkoztatás Szolgáltatás kereté-ben végzett, az ügyfél és környezete legteljesebbmegismerést célzó felmérés része. Fõ célja – elté-rõen a célzott programoktól – nem az ügyfél cél-zott megfigyelése, a segítõ szakember ezekben ahelyzetekben ugyanis vagy mint az ügyfél kísérõ-je, vagy egyéb okból, más feladatokhoz kötõdõenvan jelen, az így nyert információk azonban a

munkába állással, az egyéni stratégia kidolgo-zásával kapcsolatos kérdések megválaszolásátsegítik. Az élethelyzetekben történõ megfigyelésés a célzott programok feladata összetett.

életminõségfogalma csak a 2. világháború után került a tudo-mányos érdeklõdés homlokterébe, más egészség-ügyi, szociális kérdésekkel párhuzamosan. A ter-minussal elsõként 1960-ban találkozhatunk. Meg-határozása ma egy kombinált fogalommal törté-nik, hiszen igen szélesen értelmezhetõ. Eszerint azéletminõség szubjektíven megélt egészség-érzés,elégedettség, az egyén észlelete az életben elfog-lalt helyérõl. Magában foglalja az egyén fizikaiegészségét, lelki állapotát, függetlenségének fokát,társadalmi kapcsolatait, személyes hitét, elégedett-ségét egy sor külsõ tényezõvel kapcsolatban. Azéletminõség mérésére több módszert dolgoztak ki.A generikus módszerek a globális életminõségetmérik, ezek közül a legismertebbek: Sickness Im-pact Profile (SIP), a Medical Outcome Studies 36kérdéses rövid változata (MOS-36). A specifikusmódszerek egy-egy célcsoport életminõségétmérik. A kezelések során a személy elégedettségé-nek, képességeinek felmérése nemcsak a keze-lések hatékonyságát növeli, hanem az ellátás ered-ményességére és minõségére is rávilágít.

életmód és mentálhigiénés fejlesztéscélja a személyes képességek fejlesztése, annakérdekében, hogy a munkatársak képesek legye-nek a problémák felismerésére, kezelésére, meg-oldására. A mentálhigiénés problémák feldolgo-zásának elõsegítése, az önállósság fokozása, azegyüttmûködés erõsítése a foglalkoztatásban valómegtartás érdekében.

A fejlesztések a normalizáció és az integrációelvének érvényesülését kívánják elõsegíteni.Vagyis, hogy a fogyatékossággal élõ emberek is atöbbségi társadalomhoz hasonló módon és életrit-musban éljenek, és az integráció földrajzi, szociá-lis és funkcionális szinteken a lehetõ legteljesebbmértékben megvalósuljon.

Kiemelt pedagógiai feladat egymás segítésé-nek, az egymás iránti toleranciának a megtanu-lása, a munkatársak közötti jó kapcsolat megta-rtása, az önismeret, az önkifejezés, az önmegélésfejlesztése, öltözködési szokások, viselkedési sza-bályok kialakítása, az egészséges életmódra neve-lés a jobb munkaerõvé válás érdekében. Boér Enikõ Zsuzsánna

30

Page 31: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

életút nyomon követéseaz elõzmények feltárásával szorosan összekap-csolódó, a vizsgálati személy családi és intézmé-nyes nevelésére, szociális tapasztalataira vonat-kozó információk összegyûjtése.Részei: 1. Családi, közösségi munkamegosztásban való

részvétel milyensége.2. Óvodás- és iskoláskor: testi, értelmi és érzelmi

fejlõdés; intézményes nevelés, beilleszkedés aközösségbe, kedvelt tevékenységek.

3. Pubertáskor és ifjúkor: testi, érzelmi változá-sok, nemi érés; magatartás; kortárskapcsola-tok, barátok; érdeklõdési kör, kedvelt szabad-idõs tevékenységek; tervek, ambíciók.

4. Szociális helyzet: a közvetlen környezet felde-rítése, anyagi, egészségi, erkölcsi, neveltetésifeltételek.

5. Elõzõ munkahelyekrõl származó adatok,tapasztalatok.

6. A szociális érettségre vonatkozó adatok. Mészáros Andrea

elnyomás (strukturális)a politikai diskurzus egyik központi eleme. Astrukturális elnyomás koncepciója a különbözõtársadalmi csoportokat ért igazságtalanságokleírására szolgál, s magában foglalja az elnyomásminden formáját (kizsákmányolás, marginalizá-ció, hatalomnélküliség, kulturális imperializmus,erõszak).

Míg hagyományos értelemben elnyomás alattegy uralkodó csoport által egy másik csoport felettgyakorolt önkényuralmat értjük, addig a hat-vanas, hetvenes évek új baloldali társadalmi moz-galmai bevezették, leírták a – fogyatékossággalkapcsolatban is megfogalmazódó és használható– strukturális elnyomás koncepcióját. Ebben azértelemben az elnyomás, – Foucault hatalom-értelmezését használva – olyan társadalmi igaz-ságtalanságokat jelöl, amelyeket nem önkényeshatalom kényszerít a fogyatékossággal élõ szemé-lyekre, hanem amelyeket a mindennapi életüksorán szenvednek el annak következtében, hogyeme igazságtalanságokat a gazdasági, a politikaiés a kulturális intézmények folyamatosan újra-termelik. (Iris Marion Young alapján.)Hernádi Ilona

elõítélet, elõítéletes magatartásismeretesek pozitív és negatív elõítéletek (rosszfeltételezése másokról elegendõ alap nélkül).

Lehetnek egyszerû tévedésen alapuló elõítéletekés valóságos elõítéletek, amelyek sokkal mere-vebbek. A fogyatékos emberekkel kapcsolatosvalóságos elõítéletek létezhetnek az érzések szint-jén, de kifejezésre juthatnak a viselkedésben is.Az elõítélet nem mindig válik cselekvéssé, de azelfojtott elõítélet is elõítélet. A fogyatékos vagy amegváltozott munkaképességû emberekkel szem-beni elõítélet markáns megnyilvánulása a diszkri-mináció. A fogyatékossággal élõ emberek irántielõítéletes magatartás formái: szóbeli elõítéletes-ség, elkerülés, hátrányos megkülönböztetés, testierõszak alkalmazása (pogromok), kiirtás.

elõnyben részesítésáltalános kimentési ok, az egyenlõ bánásmódrólés az esélyegyenlõség elmozdításáról szóló a2003-as CXXV. törvény 11. §-ában szabályozottelõnyben részesítés. Ez olyan rendelkezés lehet,amely egy kifejezetten megjelölt társadalmi cso-port tárgyilagos értékelésen alapuló esélyegyen-lõtlenségének felszámolására irányul, ha az meg-felel az idézett rendelkezésben foglalt feltételek-nek. Az ebktv. 23. §-a az elõnyben részesítéstmint a foglalkoztatás területén lehetséges kimen-tési okot megengedi munkavállalók meghatáro-zott körére. A 25. § (2) bekezdése a védett tulaj-donság alapján a társadalom egyes csoportjairészére enged többletjuttatásokat a szociális és azegészségügyi ellátórendszer keretein belül. Azelõnyben részesítés mint kimentési ok esetébenjelentõséggel bír, hogy az csak törvény, törvényfelhatalmazása alapján megalkotott kormányren-delet ill. a foglalkoztatás esetében kollektív szer-zõdés rendelkezésén alapulhat. Fontos annakvizsgálata, hogy e normák valóban az ebktv. rele-váns rendelkezésében meghatározott csoportravonatkoznak-e. Farkasné Gönczi Rita

elsõ interjúa megváltozott munkaképességû dolgozókkal ún.elsõ interjút készítenek a munkaügyi kirendeltsé-geken a megváltozott munkaképességû munka-nélküliek munkaerõ-piaci reintegrációját segítõprogram felelõsei. Ennek a beszélgetésnek a kere-tében egyrészt az ügyintézõ tájékozódik az ügyfélhelyzetérõl, körülményeirõl, munkaerõ-piaciszándékáról, másrészt tájékoztatja az ügyfelet arehabilitációs eljárásról, az igénybe vehetõ támo-gatásról és eszközökrõl valamint a munkaerõ-piaci szervezet szolgáltatásairól.

31

Page 32: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

Az elsõ interjút 70%-ban közvetítõ munkatár-sak, 18%-ban rehabilitációs koordinátorok, 7%-ban egyéb munkatársak és 2%-ban munkaválla-lási tanácsadók vezetik. Az interjúkészítõk álta-lában 10 és 30 perc közötti idõt szánnak erre abeszélgetésre. A rövid idõ pótlása érdekében áthi-daló megoldásokat alkalmaznak, például vissza-rendelik az ügyfelet újabb beszélgetésre. Boér Enikõ Zsuzsánna

empowerment (hatalommal való felruházás,képessé tétel)kontextus szerint használható fogalom. Lehet-séges tartalmai változékonyak: hatalommal fel-ruházás, képessé tétel, felhatalmazás, feljogosítás,elnyomásellenesség, kompetencianövelés, tanulttehetetlenség felszámolása, hatni tudó.

Bár a fogyatékosélet legmodernebb és legin-kább központi, sokdimenziós fogalma, általáno-san elfogadott magyar megfelelõje nincsen. Kü-lönbözõ helyzetekben más-más tartalommal, detipikusan azonos hatással jelenik meg.

Az empowerment a hatalom átruházásánaktevékenységi módja, ami megváltoztatja a hatal-mi viszonyokat két dimenzióban. Az egyéni szin-ten az empowerment folyamata során a cél az,hogy az egyén minél több kontrollal rendelkez-zen a saját élete felett, s ismeretátadás, informá-ciók, valamint készségek fejlesztése által képeslegyen megérteni a hátrányos helyzetét elõidézõokokat. Az empowerment a strukturális szinten atársadalmi életnek azzal a területével foglalkozik,amely fenntartja, illetve gerjeszti a társadalmiegyenlõtlenségeket, a társadalmi igazságtalansá-gokat, és bátorítja a kirekesztett csoportokat arra,hogy legyenek hatással az életüket érintõ politikaidöntésekre, jóléti szolgáltatásokra,

Brown és Bourne 1995-ben úgy határozzameg, hogy „a hatalommal való felruházást táganúgy definiálhatnánk, mint olyan fejlõdés és kitel-jesedés, amely elõsegíti az egyén képessé válásátarra, hogy saját életét és viselkedését iránytanitudja”.

Az empowerment célja az individuális és a kö-zösségi erõforrások, erõtartalékok felismertetése,feltárása, kiaknázása és „képessé tevés” ezekhasználatára. A következõ mindennapi önszerve-zõdéseket foglalja magában: személyes szinten:az erõforrások mobilizálásának képessége.; a cso-port szintjén: hálózati munka és az önszervezõ-dés támogatása; intézményi szinten: a polgárirészvétel és a szociálpolitikai beavatkozás.

Az empowerment kiteljesedése során a sajátélet feletti szubjektív kontroll érzésének el-, vagy visszanyerésérõl van szó. Kreft és Mielenz1996-os közelítésében, a deficit- vagy betegség-orientált szemlélet helyett az erõforrás-, vagykompetenciairányultság megközelítésének alkal-mazása dominál.

Az empowerment segítség az önsegítéshez, akliensek tanult tehetetlenségének felismerése, és atanult tehetetlenséggel szembeni megküzdésiképesség kialakítása, vagy az azonos problémávalküzdõk, vagy az azonosan érintettek hálózatbaszervezése.

Katz Katalin 2007-es megközelítése szerint azempowerment az, amikor az egyének, csoportokés/vagy közösségek a körülményeiket birtokbaveszik, saját céljaik elérése érdekében, és ígyképesek lesznek az életminõségük maximális elõ-re viteléért tenni. Az empowerment a legyengített(disempowered) emberek számára lehetõvé teszi,hogy több önirányítás legyen a saját életükben,hogy legyen szavuk az intézményekben, a szol-gáltatásokban és az életükre ható helyzetekben,amelyek keretében gyakorolhatják a hatalmat,ahelyett, hogy a hatalom befogadói vagy elszen-vedõi lennének. Ha az emberek visszanyerik sajátirányítási képességüket, hatalmukat, akkor kezük-be tudják venni saját sorsukat, és erejük, hatal-muk keletkezik a saját életük és jövõjük irányí-tására.

Ken Blanchard, John P. Carlos and AlanRandolph 1999-ben úgy foglaltak állást, hogy afelhatalmazás az a folyamat, amelyben a margi-nalizált helyzetû emberek alapvetõ képességek-hez jutnak hozzá, – vagy közvetlenül saját magukáltal, vagy más emberek segítségével, akik meg-osztják velük hozzáférésüket ezekhez a lehetõsé-gekhez –, ami magában foglalja a helyzetekvisszautasítására irányuló kísérletek idõbenimegakadályozását, meghiúsítását is. A felhatal-mazás magában foglalja az öngondoskodásravaló ösztönzést és az önállósághoz szükségeskészségek fejlesztését is, középpontba állítva azta célt, hogy a csoporthoz tartozó egyének a jövõ-ben egyre kevésbé szoruljanak rá mások támo-gatására és a jóléti ellátásokra.

Az empowerment megvalósítandó célja azegyéni, az öntudatos cselekvõ ember, és a közös-ségben másokkal együttmûködõ, partnerségre éselismert méltóságra épülõ közös cselekvésbenrészt vevõ emberi magatartás elérése. Ez lehet tár-sadalmi, kulturális, pszichológiai vagy politikai

32

Page 33: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

folyamat, amely által az egyének és a társadalmicsoportok képesek szükségleteiket kifejezni,álláspontjaikat bemutatni, a döntéshozatali folya-matban való részvételre stratégiát készíteni éspolitikai, társadalmi valamint kulturális tevékeny-ségeikkel kielégíteni e szükségleteiket. E folyama-tok révén az emberek pontosabb összefüggéstfedezhetnek fel életük célja és e célok megvaló-sítása érdekében hozott erõfeszítéseik között.

Az empowerment folyamatot segítõ személykoordinál, facilitál, bátorítja az állampolgárt (= értsd: a fogyatékossággal élõ embert) a sajáttudásának, képességének felismerésében. Úgytekinti az állampolgárt, mint a saját életproblé-mainak legjobb szakértõjét, aki kompetensabban, hogy eldöntse, mi szolgálja legjobban azérdekeit, így az empowerment folyamat segítõje akontrolláló szerepkört tudatosan kioltja.Németh László

enciklopédiaaz enciklopédia az emberi tudás írásos gyûjtemé-nye. Létezik az egyetemes tudás fogalmait, éslétezik bizonyos tudományterület (pl. fogyatékos-ságtudomány) fogalmait felölelõ enciklopédia.

Elnevezése görög eredetû, az enküklosz (köralakú) és a paideia (nevelés, útmutatás) szavakbólered, és teljes körû alapozó képzést jelent. A gö-rögök a szakoktatást megelõzõ általános mûvelt-ség kialakítását értették alatta.

Az elsõ enciklopédistának Arisztotelészttekinthetjük, aki vándorévei alatt, majd késõbb azathéni Peripatoszban tanítványaival összeállítottaaz Arisztotelészi iskolai iratok címû munkát,amely a korabeli tudás egészét, természeti jelen-ségeket, történelmet, tudomány- és filozófia-történetet feldolgozó írásokból állt. Nem annyiraadatokat tartalmazott, mint inkább a tudományokfejlõdési útját követte, a kezdetektõl koráig. Aziratokat késõbbi elemzõk hüpomnématikus ira-tokra, azaz feljegyzésekre, és szintagmatikus,azaz a tudományos kifejtõ írásokra osztották fel.Az enciklopédikus hagyományokat a rómaiakfolytatták tovább (pl. Plinius Természetrajza, vagyVarro elveszett fõmûve, Az emberi és isteni világrégisége, és az ugyancsak elveszett, Disciplinae[Ismeretek] címû írása). A tárgyterületek összefüg-gését adó logikai rendszer eszméje sztoikus ere-detû volt.

A középkori enciklopédiák kezdetben az ókortudásanyagát rögzítették. Alapfelfogásuk, hogy anevek eredete kulcsot ad a dolgok természetéhez.

Ezért fõleg grammatikai, etimológiai szómagyará-zatok voltak. Szemben a korai modern enciklopé-diával, amely a tapasztalásra támaszkodó, mate-matikailag megragadható, folyamatosan gyara-podó és specializálódó tudás összefoglalásávávált. A XVII.–XVIII. századtól új témák kerülnekaz enciklopédiákba (pl. a technika), és új szer-kesztési elvek alakulnak ki (alfabetikus rend,szakértõk alkalmazása).

A mûfaj klasszikusa a 35 kötetes Encyclopédie,ou dictionnaire raisonné des sciences, des arts etdes métiers (Enciklopédia, avagy a természettudo-mányok, a bölcselet és a mesterségek magyarázószótára) amely 1751 és 1780 között készültDiderot és d’Alembert szerkesztésében.D’Alembert a befejezés elõtt 1758-ban kilépett,az utolsó kötetek kizárólag Diderot alkotásai. Amunkában részt vett a felvilágosodás számosneves alakja: Voltaire, Rousseau, Montesquieu,Condillac, Turgot, Holbach, Helvetius, több mint140 ember, ahogyan a címoldalon írták: „irodal-márok, írástudó emberek társasága”. Az Enciklo-pédia szerzõi – a felvilágosodás központi gondo-latával összhangban – úgy gondolták, hogy amûvel lerombolják a babonákat, és kaput nyitnakaz emberi tudáshoz. Franciaországban – mivelkritizálta a katolikus dogmákat – elõször betiltot-ták, majd magas körökbõl való pártfogóiknakköszönhetõen titokban folytathatták a munkát, ésaz így elkészült köteteket elõfizetõknek terjesztet-ték. Az Enciklopédia mára elavult, mégis napjain-kig a felvilágosodás egyik alapdokumentumakéntolvassuk.

A világháló elterjedésével megjelennek a virtu-ális enciklopédiák, amelyek gyorsan specializá-lódnak, szakosodnak, egyrészt a könnyebb hasz-nálhatóság miatt, másrészt mert az emberi tudás-anyag mára olyannyira megnövekedett, hogy azegyetemes tudás immár átfoghatatlan. A fogya-tékosságtudomány Magyarországon egyelõrekevéssé kidolgozott tudományterület. Mint min-den fiatal, fejlõdõ diszciplína esetén az elsõ, delegalábbis korai lépés az alapfogalmak tisztázása,fogalomkészletének kialakítása.

enklávézárvány, a védett foglalkoztatás egyik lehetségesformája. Benne erõsen csökkent munkaképességûdolgozók (pl. intellektuális fogyatékossággal,epilepsziával élõ emberek) védetten, speciális fel-ügyelet mellett, de normál munkahelyen, annaktestébe zárványként ágyazódva dolgoznak (pl.

33

Page 34: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

kertet ásnak, fát metszenek, de ipari és agrár kör-nyezetben is jól mûködik). Speciális szervezett-sége sok ezer ember számára biztosít munka-lehetõséget a fejlett világban. Marton Kinga

ENSZ egyezmény a fogyatékossággal élõszemélyek jogairól (2006)az ENSZ 2006. december 16-án fogadta el ezt anagy jelentõségû egyezményt. Magyarország azelsõk között csatlakozott hozzá, 2007. március30-án írta alá. Az egyezmény civil kezdeménye-zésû: elõször a mozgásfogyatékossággal élõ sze-mélyek világszervezete, a Disabled People’s Inter-national vetette fel szükségességét. Miután meg-szerezték néhány tagállam támogatását, 2001-benMexikó vitte a közgyûlés elé a javaslatot. AzEgyezmény a XXI. század elsõ legmagasabb szintûnemzetközi emberi jogi szerzõdése. Több tekintet-ben is paradigmaváltást jelent, elsõsorban a fogya-tékosság társadalmi modelljének legmagasabbszinten való elismerése terén. Elfogadásával a tag-államok végsõ soron arra kötelezik magukat, hogya fogyatékos embert ne ellátandó tehernek, hanemolyan állampolgárnak tekintsék, akinek joga vansaját döntései alapján saját életét élni. A törvényelõtti egyenlõségrõl szóló 12. cikk szerint mindenember egyformán jog- és cselekvõképes, és havalaki ennek gyakorlásához segítséget igényel,akkor azt biztosítani kell számára. Vagyis a jövõ-ben nem lehet a fogyatékos személyek életérõldöntést hozni saját akaratukat figyelmen kívülhagyva. Az Egyezmény nem ad fogyatékosság-definíciót, nehogy az a jövõben kirekesztõvé vál-jon. Elismeri a szabad és tájékozott döntéshez valójogot, a személyi szabadsághoz való jogot, azoktatás terén az inklúzió szükségességét stb. A tag-államok szintjén a végrehajtást számottevõ orszá-gon belüli és nemzetközi figyelem övezi.

ENSZ egyezmény jelentõségeA fogyatékossággal élõ személyek jogairól szólóegyezmény (ENSZ 2006) jelentõsége az alábbiak-ban áll: 1. a valaha volt legjobban megvitatott nemzet-

közi egyezmény, amely a civil társadalommaximális bevonásával született;

2. a szociális modell talaján áll; 3. áttörést jelent, hogy nemzetközi szinten elõ-

ször átfogóan értelmezi a pszichoszociálisfogyatékossággal élõ személyek jogain belül apszichiátriai eredetû fogyatékossággal élõkét;

4. világszintû áttörést hoz a cselekvõképességirányába;

5. ellenõrzési mechanizmusa a világ eddigi fogya-tékosságügyi tartalmú egyezményeihez képestkimagaslóan erõs.

Könczei György

ENSZ egyezmény 12-es cikkeA 12-es cikk talán a legnyilvánvalóbb megje-lenítése az ENSZ fogyatékos személyek jogairólszóló egyezményében megkövetelt paradigma-váltásnak. A fogyatékossággal élõ személyek nema jog tárgyai, hanem másokkal egyenlõ jogala-nyok; aktív formálói, ágensei saját életüknek, akika közügyekbõl is másakkal egyenlõen kiveszikrészüket. A 12-es cikk hosszú tárgyalások utánnyerte el végsõ formáját. A tárgyalástörténetmutatja, hogy az ellenállás a társadalomegészében megnyilvánuló elõítéletekbõl táplál-kozott, amelyek a fogyatékossággal élõ szemé-lyeket cselekvõképtelennek tartják. A cikkmegerõsíti minden fogyatékos személy jog-képességét. Ezen túl a – másokkal egyenlõ –cselekvõképességet írja elõ normaként. A cse-lekvõképesség gyakorlásához szükséges segítséga személy jogává emelkedik. A cikk ezzel szakít ahelyettes döntéshozatalon alapuló gondnokságimodellekkel, és elõnyben részesíti a támogatottdöntéshozatalt. A cikk rendelkezik a visszaélésekmegelõzését szolgáló garanciákról is. Külön meg-nevez olyan ügyleteket, amelyekbõl fogyatékosszemélyek széles köre rekesztõdik ki, pl.bankhitlek, kölcsönök másokkal egyenlõ esélyûhozzáférésébõl.

A 12-es cikket, helyes értelmezéséhez, azegyezmény egészével, annak többi cikkével együttkell olvasni. Az egyezmény számos helyen, a pre-ambulumtól az általános alapelveken át a tételesjogokig kiemeli a fogyatékossággal élõ személyekszemélyi autonómiájának, önrendelkezésénektiszteletét, beleértve a saját döntések meghozata-lának jogát. Ezt szolgálja a 12-es cikk a törvényelõtti egyenlõség újszerû, az egyetemes cse-lekvõképesség és a támogatáshoz való jogegyüttes kinyilvánításával.

A paradigmaváltás léptékét mutatja az is, hogya cikk fordítása során sok nyelvben véletlenülvagy tudatosan a jogalkotói szándékkal ellentét-ben csak a jogképesség egyenlõségét írják elõnormaként. Az autentikus szöveg azonban egy-értelmûen mind a jog- mind a cselekvõképességegyenlõségérõl szól. A magyar fordítás a – nehe-

34

Page 35: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

zen értelmezhetõ – kompromisszumos jog- illetõ-leg cselekvõképesség fordulattal él.Gombos Gábor

enyhe intellektuális fogyatékossággal élõemberekaz intellektuális fogyatékossággal élõ emberekegyik alcsoportját képezik. Az idegrendszer eny-he, különféle eredetû, örökölt vagy korai életkor-ban szerzett sérülésével és/vagy funkciózavarávalfügg össze. Az enyhe fokú intellektuális fogya-tékosság diagnosztizálása elsõsorban orvosi,gyógypedagógiai és pszichológiai feladat. Pszi-chodiagnosztikai vizsgálatokkal megállapítható akognitív funkciók lassúbb fejlõdése, emellett anem kifejezetten intellektuális területeken isjelentkezhetnek eltérések. Diagnosztikus ismér-vek: „A megértés és a nyelvhasználat lassabbanalakulhat ki, a kifejezõ beszédkészségek hiányos-ságai egészen a felnõttkorig észlelhetõk éslassítják az önállóság kialakulását. Csak kisebbrészüknél lehet organikus okokat felfedezni.Autizmus és más fejlõdési rendellenességek, epi-lepszia, magatartászavarok és testi fogyatékossá-gok változó arányban találhatók.” (BNO–10, F 70). Az enyhe intellektuális fogyatékossággalélõ emberek fejlõdése igen változatos attól füg-gõen, hogy milyen egyéb érzékszervi, motorikus,beszédfejlõdési, viselkedési stb. rendellenesség-eket mutatnak, amelyek vagy oksági összefüggés-ben állnak az intellektuális fogyatékossággal,vagy egyéb hatásokra alakulnak ki. Tanulási hely-zetekben megfigyelhetõ jellemzõik: a térbeli tájé-kozódás, a finom motorika, a figyelemkoncentrá-ció, a bonyolultabb gondolkodási folyamatok, akommunikáció valamint a szociális alkalmazko-dás fejlõdésének eltérései. Ezek egyénenként vál-tozó mértékben és mindig egyedi kombinációbanjelennek meg. Az enyhe intellektuális fogya-tékossággal élõ emberek döntõ többsége önállóéletvezetésre képessé válik.Mesterházi Zsuzsa – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

Equal európai közösségi kezdeményezés 2000-ben kezdõdött, elõzménye az Employmentközösségi kezdeményezés, amely tulajdonkép-pen három programot (Now, Horizon, Youthstart)foglalt magában, s amelynek célja olyan inno-vatív módszerek kidolgozás és elterjesztése, ame-lyek hozzájárulnak a diszkrimináció és az egyen-lõtlenség csökkentéséhez.

Az egyéb, Európai Szociális Alap-támogatássalmegvalósuló programoktól az különbözteti meg,hogy központi eleme az innováció. Új módszerekkidolgozására, kísérleti projektek támogatásárairányul, végrehajtása során döntõ szerepet kap akülönbözõ profilú szervezetek közötti partnerségés a nemzetközi együttmûködés.

Az Equal szakmapolitikai kereteit az Európaifoglalkoztatási stratégia és a nemzeti foglalkozta-tási akciótervek, illetve a társadalmi befogadáselõsegítésérõl szóló nemzeti akciótervek jelölik ki.

Az Equal által támogatható területek a Foglal-koztatási irányvonalakra épülnek. Az Equal egyikalapelve az un. tematikusság, azaz az EurópaiBizottság konkrétan kijelölte azokat a területeketaz egyes irányvonalakon belül, amelyekhez kap-csolódóan a program keretében támogatni lehetinnovatív eljárások, megközelítések kidolgozását.

Az Equal a Foglalkoztatási irányvonalak négypillérre épülõ struktúrája mellett kiegészült egyötödik területtel, a menedékesek integrációjánaktámogatásával, amely minden EU-tagállambankötelezõ elem.

Equal közösségi kezdeményezés támogatásiterületei1. pillér: FoglalkoztathatóságA) A munkaerõpiac szempontjából hátrányos

helyzetû emberek munkaerõpiacra való be-lépésének vagy visszailleszkedésének segítése.

B) A rasszizmus és az idegengyûlölet leküzdése amunkaerõpiac tekintetében.

2. pillér: VállalkozásC) A vállalkozás lehetõvé tétele mindenki számá-

ra a vállalkozás beindításához és a munkahely-teremtési lehetõségek feltárásához és kihasz-nálásához szükséges eszközök biztosításával.

D) A szociális gazdaság (harmadik szektor) meg-erõsítése elsõsorban a közösségi szolgáltatá-sokra irányulóan, különös tekintettel a munka-helyi minõség javítására.

3. pillér: AlkalmazkodóképességE) Az élethosszig tartó tanulás és az olyan „befo-

gadó” munkahelyi gyakorlatok támogatása,amelyek a munkaerõ-piaci diszkrimináció ésegyenlõtlenségek szempontjából érintett em-berek álláshoz jutását és munkában maradásátsegítik.

F) A vállalatok és az alkalmazottak strukturálisváltozásokhoz való alkalmazkodásának, azinformációs technológiák és más új technoló-giák használatának segítése.

35

Page 36: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

4. pillér: A nõk és a férfiak esélyegyenlõségeG) A munka és a családi élet összehangolásának

segítése, a munkaerõpiacot egy idõre elhagyónõk és férfiak visszatérésének segítése rugal-masabb és hatékonyabb munkaszervezeti for-mák és támogató szolgáltatások kialakításával.

H) A nemek közötti munkaerõ-piaci különbségekés a foglalkozási szegregáció csökkentése.

MenedékkérõkI) Menedékkérõk társadalmi és munkaerõ-piaci

integrációjának elõsegítése.

eredményes munkára való felkészítéskritériumaia támogatott foglalkoztatás keretében végezettmunkára való felkészítés, a munkapróba eredmé-nyessége az alábbi kritériumoktól függ: – fokozatosság a felkészítésben,– alkalmazkodás, beilleszkedés, a fizikai és ér-

zelmi szempontból egyaránt biztonságos kör-nyezet megteremtése,

– felkészítés a munkahely elvárásaira (a munkaminõségére és mennyiségére, a viselkedésre, amunkafegyelemre, a munkatársi kapcsola-tokra, a megjelenésre).

ergoterápiás fejlesztés (mozgásfejlesztés)szakképzett ergoterapeuták vezetésével a konkrétmunkához szükséges mozdulatok begyakorlása, ahelyes eszközhasználat kialakítása, fejlesztése, azelfáradás elkerülése a hatékonyabb munkavégzésérdekében.Boér Enikõ Zsuzsánna

érintettek (stakeholders): mindazok, akikre a vállalat tevékenysége valami-lyen módon hatással van, azaz– a vállalat munkavállalói, a vállalat részvénye-

sei, a versenytársak, a beszállítók,a fogyasztók,– a helyi közösségek, amelyekben a vállalat mû-

ködik (lakosság, hatóságok, kormányzat), aszakszervezetek, a civil szervezetek.

értékracionalitás elveaz értékracionális cselekvést valamely meghatá-rozott magatartásnak a sikerességtõl függetlenül,pusztán a magatartás feltétlen esztétikai, etikai,vallási vagy bármiféle más önértékébe vetett tuda-tos meggyõzõdés határozza meg.

Tisztán értékracionálisan cselekszik az, akinincs tekintettel az elõre látható következmé-nyekre, és azt teszi, amit meggyõzõdése szerint a

kötelesség, a méltóság, a szépség, vagy számáravalamilyen szempontból fontos ügy kijelöl.

Az értékracionalitás a célracionalitás állás-pontjáról tekintve minden esetben irracionális,éspedig annál inkább, minél inkább abszolútérték rangjára emeli azt az értéket, amelyhez acselekvés igazodik. Némileg egyszerûbb nyelven,élesen megfogalmazva: az értékracionalitásértelme bizonyos, legalapvetõbb értékekhez valóminden határon túl történõ ragaszkodás. Marton Kinga

értelmi fogyatékossággal élõ emberek napköziotthona (ÉNO)Magyarországon az intellektuális fogyatékosság-gal élõ emberek számára létesített munkalehetõ-ségek egyik fajtája, amelynek elsõdleges célja az,hogy a súlyosabb mértékben érintett fiatalokatnevelõ szülõknek ne kelljen a társadalombólkivonulniuk, vagy gyermeküket intézetben elhe-lyezniük. Törvényben meghatározott feladata afelügyelet, a gondozás és az étkeztetés. MindenÉNO-ban 1 vezetõt, 1 gondozót és 3 gondozásicsoportonként (1 csoport 6-8 ember) 1 terápiásmunkatársat kötelezõ foglalkoztatni. A dolgozókelõírt feladata a szakszerû gyógyítás, ápolás, gon-dozás és a szabadidõ hasznos eltöltésének biz-tosítása. Mára szinte minden ÉNO-ban munkát isvégeznek, ami az értelmes elfoglaltság mellettkeresethez is juttathatja a fiatalokat. A szakmaimunkához, a fejlesztésekhez szükséges pénzügyiforrásokat az önkormányzat által biztosítottkereten túl rendszerint alapítványokkal próbáljákmeg biztosítani. Az elsõ ÉNÓ-k a ‘70-es évekbenönkormányzati, szakosított alapellátást biztosítóintézményekként jöttek létre.

értelmileg akadályozott emberekazok a gyermekek és felnõttek, akiknek fejlõ-dését, szociális kapcsolatait, tanulását és felnõtt-kori élethelyzetét alapvetõen befolyásolja azértelmi akadályozottság. Az értelmileg akadályo-zott emberek fejlõdése egységesen alig jellemez-hetõ a sok eltérés, következményes és párhuza-mos fogyatékosságok miatt, és életük szakaszai-ban különbözõképpen jellemezhetõk. Gyermek-korban az átlagos szinten a beszédkészség jólfejleszthetõ, megtanulják ellátni magukat. Kör-nyezetükben jól tájékozódnak, csoportba beil-leszkednek, egyesek megtanulnak olvasni, írni ésszámolni. Ifjú- és felnõttkorban az átlagos szintenönkiszolgálásban önállókká válnak, a lakóhelyen

36

Page 37: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

és annak környékén közlekedni tudnak, együtt-mûködõk. Igénylik a barátságot, egyes esetekbena párkapcsolatot. Saját helyzetükrõl véleménytalkotnak. Bevásárolnak, közintézményeket láto-gatnak, egyszerû fizikai munkát végeznek. Acsaládba jól beilleszkednek, azonban saját csalá-dot nem alapítanak. Idõskorban már kevésbéérvényesülnek az értelmi akadályozottságjellemzõi. Az értelmileg enyhén akadályozottemberek között vannak jellegzetes viselkedés- ésteljesítménycsoportok. Legismertebb a Down-szindrómával élõ emberek csoportja. Hatos Gyula – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke alapján

az ún. „Értelmi Visszamaradottság” ElnökiFóruma 1962-ben Kennedy elnök hozta létre az ún.„Értelmi Visszamaradottság” Elnöki Fórumát AzUSÁ-ban. Ezekben az idõkben az orvosi szakmáttartották az intellektuális és egyéb fogyatékossá-gok felett rendelkezõ szaktekintélynek. A fórum-ban elsõsorban orvos szakemberek kaptak szere-pet, a hangsúlyt pedig a megelõzésre és a keze-lésre helyezték.

Erwachsenenbildung und Behinderung1989-tõl megjelenõ németországi gyógypedagó-giai szakfolyóirat, amely az intellektuális fogya-tékossággal élõ felnõttek képzési lehetõségeinekfejlesztésével foglalkozik. Közöl gyógypedagógiaiés szociálpolitikai tanulmányokat, esetismerteté-seket, akadályozottaknak szóló kulturális progra-mokat stb.Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

Esélyegyenlõségi politika Megerõsítõ intézkedésekkel, hátránykompenzá-ciós célú kezdeményezésekkel segít a hátrányoshelyzetû csoportok tagjainak, az elv a különbsé-gen alapul, a különbséget, a másságot pozitívértéknek tartja, a társadalmi csoport sajátos körül-ményeinek átalakítására törekszik, a hátrányoshelyzetû csoportok tagjait próbálja valamelymeglévõ struktúrához igazítani. Itt már megje-lenik a dominancia és a kizárás bírálata a hatalmiviszonyok rendszerezõ megközelítésével. Akisebbségicsoport-elv azonban azon túl, hogyegységesnek tételez különbözõ hátrányos hely-zetû csoportokat, az egyenlõtlenséget fenntartótársadalmi intézményeket változatlanul hagyja.

esetvezetés (Case Management)az esetvezetés fogalma azt a folyamatot jelöli,amelyben a gondozási terv kidolgozása, illetve afogyatékos személyek és családjaik által igénybevett szolgáltatások koordinációja történik. Azesetvezetés elsõdlegesen a következõket tartal-mazza: értékelés, a gondozási terv kifejlesztése, aszolgáltatásokhoz való hozzáférés biztosítása, aszolgáltatások minõségének, pontosságának ésteljességének felügyelete. Sok szakember dolgo-zik esetvezetéssel: szociális munkások, ápolók,rehabilitációs tanácsadók és foglalkoztató tera-peuták. Egyes esetekben a családtagok és maguka szolgáltatást igénybe vevõ emberek is esetvezet-nek. Az esetvezetés a közösségi alapú gondozásfontos sarokköve volt az 1960-as évek végén, ésnagy fejlõdésen ment át az egészségügy és afogyatékosságügy eljárásainak változása során.Az esetvezetõk elsõdleges feladata eleinte azegyéni gondozási tervek kidolgozása volt inter-diszciplináris teammunka keretében. Ezek a tea-mek arra hivatottak, hogy biztosítsák a fogyatékosszemélyek számára a folyamatos, hozzáférhetõ ésteljes körû gondozást, s képessé tegyék õket aminél függetlenebb életre. Néhány országban aszülõket tanfolyamokon képezték, hogy sajátgyermekük esetvezetõjévé váljanak. A legfõbbhangsúly az önálló életvitel kialakulásán volt. Az1970-es évektõl az esetvezetés beépült a foglal-koztatási rehabilitációs szolgáltatásba. A rehabili-tációs tanácsadók és ápolók is esetvezetõvé vál-tak az egészségügyi és a foglalkoztatási szolgál-tatás koordinálásában. Itt az eredeti esetvezetésieljárás célkitûzései konfliktusba kerültek a terápia-központú szemlélettel. Hamarosan az esetvezetéstöbb modellje is kialakult különbözõ fokú spe-cializációkkal, a hangsúlyt a szolgáltatások kon-trolljára, a szociális szolgáltatásokra és más tartal-makra helyezve. Az 1990-es évek közepétõl akrónikus betegségbõl felépülõ illetve a fogya-tékossá vált személyek mellé is alkalmaznikezdtek esetvezetõket. Ugyanakkor az EgyesültÁllamokban számos biztosítási és egészségügyiügynökség, és más magánszolgáltatók a fogya-tékosságügyi esetvezetés egész iparát alakítottákki, arra fókuszálva, hogy a fogyatékossá váló sze-mélyek visszakerülhessenek a munkaerõpiacra.

Manapság az esetvezetés jelen van mindenszolgáltatásban, amelyet testi, érzékszervi vagyintellektuális fogyatékossággal élõ személyekszámára kínálnak. Az esetvezetõ szerepe változó,

37

Page 38: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

egyrészt a gondozási terveket felügyeli szakmai-lag, másrészt a szolgáltatásokat koordinálja,ugyanakkor az esetvezetést a kliens irányítja. Azesetvezetõ konzultál az egyénekkel és a családdalannak érdekében, hogy minden családtag hozzá-juthasson a szükséges szolgáltatásokhoz.

EsõemberBarry Levinson filmje elõtt az autizmus jelensége,fogalma nem volt széles körben ismert. Ezen atéren az 1988-as bemutató nagy változást hozott.

A film története: Charlie Babbitt (Tom Cruise)életében a pénzen, a sikeren és a hatalmon kívülsemmi sem fontos, apja halálának híre is mond-hatni közömbösen érinti, csak azért tér visszaszülõvároskájába, hogy örökségét átvegye. Csaló-dottan kell azonban tudomásul vennie, hogy avagyon jelentõs részét nem õ, hanem egy szá-mára ismeretlen személy örökli. Mivel nem akar-ja a helyzetet elfogadni, nyomozni kezd, és rájön,hogy van egy intézetben nevelt autista bátyja,Raymond (Dustin Hoffman). Charlie életében apénz olyan központi szerepet játszik, hogy magá-val viszi bátyját Los Angelesbe annak reményé-ben, hogy megszerezheti annak örökségét. Azutazás azonban közel sem zajlik olyan egysze-rûen, mint ahogy azt Charlie várta: Raymondegyes képességei és memóriája a zseniség feléközelítenek, szociális téren azonban képtelen atársadalommal együttmûködni. Charlie kezdet-ben türelmetlenül viseli bátyja sztereotip, berög-zött szokásait, az út Los Angelesig azonbanhosszú, s értékrendje komoly változásokon megykeresztül.

A film alapjául Kim Peek személye szolgált.Kimmel a rendezõ 1984-ben találkozott, és ennekeredménye lett a négy Oscar-díjjal jutalmazottalkotás. Kim a filmbeli Raymondhoz hasonlóanhihetetlen terjedelmû memóriával rendelkezik, azélet más területein azonban nehezen boldogul:nehezen teremt kapcsolatot embertársaival,illetve mozgásbeli és koordinációs problémái isvannak. Barry Levinson a legjobb rendezõnekjáró díját Kimnek adta. A fiú szociabilitása éde-sapja elmondása szerint sokat fejlõdött a filmbemutatása óta a szerepléseknek és a felké-rések-nek köszönhetõen.

EU Alapvetõ jogok chartájaaz Unió állampolgárainak alapvetõ jogait Azalapvetõ jogok chartája rögzíti, amely az alkot-mány második részében található. 1999 júniu-

sában, az Európai Tanács kölni ülésén fogalmazó-dott meg a gondolat, hogy el kell készíteni egyolyan chartát, amely egységes szerkezetbe foglal-ja, s így áttekinthetõvé teszi az uniós állampol-gárok alapjogait. A charta tervezetének elkészíté-sét egy konventre bízták, amely 2000 szeptembe-rére befejezte munkáját, s a 2000 decemberi niz-zai tanácsülésen a Közösség elé terjesztette azt.Az Európai Parlament 2007. november 29-énelfogadta Az alapvetõ jogok chartáját. Farkasné Gönczi Rita

Európai Bíróságaz Európai Bíróság székhelye Luxembourgbantalálható.A Bíróság alapvetõ feladata a jogvédelem az alap-szerzõdések alkalmazása és értelmezése terén.Ítéletei részei az EK jogrendszerének, így szerepekiemelkedõ a közösségi jog értelmezésében.Tagjait, a bírákat és a fõügyészeket a tagállamokkormányainak egyetértésével választják meg.Valamennyi tagállam jelölhet egy bírót. A bíráksaját körükbõl választják meg a Bíróság elnökét. ABíróság többségi szavazással dönt.

A Bíróság által tárgyalt ügyek a következõkszerint csoportosíthatók:– az EU intézményei, tagállamai vagy természe-

tes személyek által indított keresetek a Közös-ség irányelvei, rendeletei, egyes esetekbendöntései ellen,

– tagállam vagy a Bizottság keresete valamelytagállam ellen a közösségi jog megsértésemiatt,

– az EU intézményeinek vagy a tagállamoknak akeresete a Tanáccsal vagy a Bizottsággal szem-ben, határozathozatal elmulasztása miatt,

– munkaügyi viták az EU és alkalmazottaiközött.

Európai Fogyatékosságügyi FórumEuropean Disability Forum, EDF. Európa legjelen-tõsebb fogyatékosságügyi érdekvédelmi ernyõ-szervezete. 1996-ban fogyatékos emberek alapí-tották a szervezetet azzal a céllal, hogy jelentõslobbierõként léphessenek fel az Európai Uniópolitikai és szakpolitikai grémiumai elõtt. Magyar-országot a Fogyatékos Emberek SzervezeteinekTanácsa képviseli a szervezetben. Ez utóbbifogyatékossággal élõ személyek és a magukatképviselni nem tudó akadályozott személyekszülei által létrehozott szervezet, amelynek fõcélja, hogy a fogyatékossággal élõ emberek jogaik

38

Page 39: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

gyakorlásában semmilyen téren ne szenvedjenekhátrányt. Ennek érdekében fõként az EurópaiUnió jogalkotását kísérik figyelemmel.

Az EDF létrejöttének történeti háttere a tagálla-mok közötti Amszterdami Szerzõdés aláírása1997-ben. A szerzõdés 13. cikke elsõként mond-ja ki a negatív diszkrimináció tilalmát, kiterjesztveezt a fogyatékossággal élõ személyekre is. Ennekeredményeképpen Európa-szerte terjednek azakadályozott személyek, szervezetek és képvise-letek megmozdulásai, így jött létre az EurópaiFogyatékosságügyi Fórum, vagyis az EDF is.

Az utóbbi tíz évben a Fórum munkája meg-hozta gyümölcsét, sikerük minden tekintetbenlátható és érzékelhetõ: egyre inkább jellemzõspeciális igényeik figyelembe vétele a közleke-dés, a weboldalak, az információs és a kommu-nikációs technikák tervezése terén. A sikerellenére munkájukat nem tekintik befejezettnek,célként tûzték ki az oktatáshoz való hozzáférésteljes egyenlõségét, az egyenlõ bérekért történõmunkavállalás széleskörû megvalósulását, azönálló élet érdekében az önálló döntéshozatalbeteljesülését, illetve a kultúrához, a szabadidõeltöltéséhez, a szavazáshoz, az árukínálathoz, aszolgáltatásokhoz, az információhoz, a kommu-nikációhoz való egyenlõ hozzáférés megvalósítá-sát, illetve az elõítéletes bánásmód megtiltását.Szauer Csilla

európai irányelv a foglalkoztatásról és amunkaerõ-piaci egyenlõ bánásmódrólaz Európai Unió Tanácsa 2000/78/EK irányelve afoglalkoztatás és a munka során alkalmazottegyenlõ bánásmód általános kereteinek létreho-zásáról olyan kötelezõ érvényû dokumentum,amely minden tagállam számára meghatározza avalláson, meggyõzõdésen, fogyatékosságon, élet-koron vagy szexuális irányultságon alapuló, a fog-lalkoztatás és a munka során alkalmazott hátrá-nyos megkülönböztetés elleni küzdelem általánosszabályait. Ez az irányelv vezeti be a munkáltatórészérõl a fogyatékos személyek igényeihez valóésszerû alkalmazkodás (reasonable accommoda-tion) fogalmát. Ez azt jelenti, hogy a munkaadók-nak meg kell tenniük a megfelelõ és az adott eset-ben szükséges intézkedéseket, hogy a fogyatékosszemély számára lehetõvé váljon a munkáhozjutás, a munkában való részvétel, az elõmenetel,az át- vagy a továbbképzés, kivéve, ha az ilyenintézkedés aránytalanul nagy terhet (undue bur-den) ró a munkaadóra.

Európai szociális jogfejlõdés (hipotézis) a jog szót az angol nyelv kétféle formában fejezi ki.Az egyik: a személy joga (right to), ami a germánjogcsaládhoz tartozó országok (pl. Ausztria, Ma-gyarország, Németország) szóhasználatában többé-kevésbé az alanyi jogot jelenti. A másik, a jogra vo-natkozó angol kifejezés pedig a law, amely lénye-gében nem más, mint a jogszabályba, törvénybefoglalt kodifikált jog. Az elsõ, a right to gyökereiegyértelmûen a zsidó-keresztény kultúrába nyúlnakvissza. Leviták könyve: „Ne átkozd a némát és netégy akadályt a vak útjába, hanem féld Istenedet”(Lev. 19, 14). Miért? Azért, mert a néma, a vak em-bernek is joga van (right to!) ahhoz, hogy a társada-lomban annak többi tagjával azonos módon éljen,s hogy fogyatékossága miatt ne érje hátrányos meg-különböztetés. A személy joga a másokkal azonosértékû életre az említett forrás más részeiben is, ígya Zsoltárok könyvében is megjelenik: „Boldog, akigondol a szûkölködõre és a szegényre, az Úr meg-menti majd a csapás napján” (Zsolt. 41, 2). A fogya-tékossággal élõ, a társadalom peremére szorult,kirekesztett, nehéz sorsú személynek is joga vantehát (right to) arra, hogy a társadalom többi tagjá-val azonosan emberi életet élhessen.

„Egy ember ment lefelé Jeruzsálembõl Jerikóba,és rablók kezébe esett, akik kifosztották, meg isverték, azután félholtan otthagyva elmentek.Történetesen egy pap ment lefelé azon az úton, deamikor meglátta, elment mellette. Amikor egy lévi-ta is ahhoz a helyhez ért, és meglátta, ugyancsakelment mellette. Egy szamaritánus pedig, aki útonvolt, amikor odaérkezett hozzá és meglátta, meg-szánta, odament, olajat és bort öntött sebeire, ésbekötötte azokat. Aztán feltette õt saját barmára,elvitte egy fogadóba, és ápolta. Másnap elõvett kétdénárt, odaadta a fogadósnak, és azt mondta neki:Viselj rá gondot, és ha valamit még ráköltesz,amikor visszatérek, megadom neked” (Luk 30–37).

Ez nemcsak a rehabilitáció õseredeti modellje,azaz valójában fizetett, intézményes szolgáltatása társadalomba történõ visszakerülés érdekében,hanem egyben az Európai Szociális Karta (EurópaTanács, 1961), és a Módosított Európai SzociálisKarta (Európa Tanács, 1996) 13. cikkelye tartal-mának egészen korai megfogalmazódása is: „Aszociális és egészségügyi segítséghez való jog”-é.A személy jogát a mikroszinten megfogalmazókorai, bibliai szemléletet három transzformációnát vezeti az európai társadalomtörténet a kodifi-kált nemzetközi jogig. Az elsõ transzformációközépkori, és a gondoskodást átviszi a közösség

39

Page 40: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

szintjére. A második transzformáció a Nagy Fran-cia Forradalomé: az elesettek iránti kötelezettsé-get immár makroszinten, az állam szintjén hatá-rozza meg. A vonatkozó nemzetközi jog (law) afasizmus hatására születik és kodifikálódik (har-madik transzformáció).

„Nem szabad, hogy a polgári és a politikaijogok, valamint a szociális és gazdasági jogok kétkülönbözõ csoportot alkossanak, mivel… mind-ezen jogok egyenlõek és oszthatatlanok. Nemlehet különbséget tenni közöttük. Mihelyst eltö-röljük az egyiket, az összes többit is megszüntet-jük. A demokrácia nem viseli el a részlegességet.”(Polys Modino)

European Association for Special Education(EASE)Európai Gyógypedagógiai Egyesület, a fogya-tékossággal élõ emberekkel foglalkozó oktatási

intézmények és szervezetek nemzetközi egye-sülete 1968-tól. Tagjai: az európai országosgyógypedagógiai egyesületek. Célja: az egyesü-letek koordinálása, tapasztalatszerzés a gyó-gypedagógiai szakemberek számára, a szülõk ésa szakemberek kapcsolatának erõsítése nemzet-közi szinten is.Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

European Journal of Special Needs Education1985-ben kezdett angol szakfolyóirat, amelynekcélja, hogy nemzetközi áttekintést adjon a spe-ciális nevelési szükségletekkel kapcsolatos újpedagógiai kutatásokról és jelentõs fejleszté-sekrõl.Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

40

Page 41: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

Fédération Internationale des CommunautésÉducatives, FICE (Nevelõotthonok NemzetköziSzervezete)1948-ban alakult, az UNESCO védnöksége alatt.Célja a pszichoszociálisan veszélyeztetett, a telje-sítmény- és a viselkedészavarral küzdõk, a fogya-tékos személyek stb. gyermekek és fiatalok intéz-ményei, ill. szakemberei közötti nemzetköziegyüttmûködés segítése. Folyóirata: à FICEBulletin.Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

fejegérolyan alternatív kommunikációs eszköz, melysegítségével a beszédképtelen és súlyosan moz-gáskorlátozott személyek a számítógép segít-ségével fejezhetik ki magukat. A gépet a fejükkelirányítják. Sok beszédsérült mozgáskorlátozottszemély nem képes a kommunikációban a kezéthasználni: képtelen a mutatópálca segítségévelképekre rámutatni, vagy a számítógépes egérrelkiválasztani a monitoron egy képet. A fejegérlényegében képfeldolgozó rendszer, amely aszámítógép fejjel való irányítását teszi lehetõvé. Aszámítógép monitorához webkamerát csatlakoz-tatnak, amely az elõtte ülõ ember arcának bizo-nyos pontjait figyeli. A szerkezet a fõleg a szem ésaz orr körüli területek érzékelt mozgását kurzor-mozgássá alakítja, így a számítógép kezeléséheznincs szükség végtagmozgásra. „A számítógépképernyõjén különféle lehetséges, készen megfo-galmazott üzenetek jelennek meg egymás mellett,keretekben foglalva és képekkel kísérve.”{1} Ezekelsõsorban a mindennapi kommunikációbangyakran alkalmazott üzenetek, amelyek közül abeszédképtelen személy a fejegér segítségévelválaszthat. Az üzenetet a számítógéphez kapcsolthangadó gép közvetíti a környezetnek.

A fejegeret az ELTE-TTK Információs Rend-szerek Tanszéke fejlesztette ki Lõrincz Andrásvezetésével, és elsõként a Bliss Alapítvány Segítõ

Kommunikációs Módszertani Központjában tesz-telték 2003 és 2005 között.

fejlõdési rendellenességeka fogalom általában magában foglalja az értelmiakadályozottságot, az autizmust, az agyi bénu-lást, a hallás- és a látássérülést.

Eredetileg a szót az Egyesült Államokban azintellektuális fogyatékosságnak megfelelõen hasz-nálták, majd elhatározták, hogy kibõvítik a fogal-mat, és más fogyatékos embereknek is elérhetõvéteszik ugyanazokat a szolgáltatásokat és támo-gatást. A fogalmat módosították a jogalkotásbanis, fogyatékosságot eredményezõ tényezõkéntdefiniálták, olyanként, ami 18 éves korig jelenikmeg, intellektuális fogyatékosság, epilepszia, agyibénulás, vagy más idegrendszeri károsodás for-májában. A fejlõdési rendellenesség mint fogalomrengeteg változtatáson ment keresztül.

Az Egyesült Államokba sokkal inkább elméletimeghatározás, mint diagnosztikai fogalom. Sokmindent helyettesíthetünk vele, de leginkább azintellektuális fogyatékosságra használjuk. Jelent-het születési rendellenességet, trauma, vagy mássérülés következtében szerzett agyi, vagy ideg-rendszeri károsodást, ill. más, a csecsemõ és agyermekkor során jelentkezõ krónikus fogya-tékossági tényezõt.

A fejlõdés során rengeteg kockázati tényezõvan, ami hatással lehet az idegrendszeri funk-ciókra: öröklött rendellenesség, perinatális, vagyújszülöttkori komplikáció, alultápláltság, beteg-ség, trauma. Legtöbb esetben azonban a fejlõdésirendellenesség oka ismeretlen. Annak ellenére,hogy a meghatározás rendkívül széleskörû, becs-léseket tehetünk a populáció nagyságával kapcso-latban. Figyelembe véve a vezetõ koncepciókat: agyakoriságot, az élethosszig tartó támogatás igé-nyét és a fejlõdési idõszak alatti megsegítést; 1-2százalékra becsülik az elõfordulási arányt a fejlettországokban. A kevésbé fejlett országokbólkevesebb információ áll rendelkezésünkre, de az

41

F

Page 42: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

adatok szerint az arány itt sokkal magasabb; szé-lesebb az elõfordulási tartomány (5–25%), magá-nak a fogalomnak a kiszélesítése miatt. Az orszá-gokban különbözõek a szûrõvizsgálatok, a minta-vétel és a kockázati tényezõk, ez pedig értelem-szerûen nagyobb elõforduláshoz vezet.

Hasznos besorolás a Betegségek NemzetköziOsztályozása (BNO), amely különbözõ tényezõ-kön által határozza meg a különféle fogyatékossá-gokat: (a.) testi felépítés és funkció, (b.) tevékeny-ségek és részvétel, (c.) környezeti és szociálisfeltételek.

A testi felépítés és funkció orvosi szempontbólközelíti meg a fogyatékosságot, középpontjában amegelõzés áll. Csökkenteni próbálja az idegrend-szer fejlõdésére ható negatív tényezõket. Azorvosi kutatások eredményeinek egyik példája afenilketonuria (anyagcsere-probléma) diétávalvaló kezelése. Másik fontos példa a prevencióra akémiai, környezeti ártalmak megszüntetése,csökkentése az újszülöttek védelmében.

A mindennapi élet tevékenységeiben valórészvétel szerinti meghatározás kiemeli az önellá-tást, a megértõ beszéd- és a beszédprodukció-, atanulás-, a mozgásképességet, illetve az önirányí-tást. E szemléletmód szerint fontosabb a társadal-mi életben való részvétel, mint a hiányosságokraés az ezek pótlására, kompenzálására való össz-pontosítás. A ’70-es évek óta drámaian megnöve-kedett a magán, vagy társadalmilag támogatottszolgáltatások száma, például az oktatás, a foglal-koztatási képzés, a családi tanácsadás, az intéz-ményes gondoskodás, az egészségmegõrzés ésmás hasonló szolgáltatások.

A fogalom fejlõdésére nagy hatást tett a skandi-náv gondolkodásmód, vagyis az integráció és anormalizáció kiterjesztése. Politikájának alapja azinklúzió elve: elõnyben részesíteni a szegregáltintézmények helyett a közösségi alapú lakásokat,a helyi iskolákat, a törvényhozásban pedig azemberi jogokat hangsúlyozni.

A legnagyobb kihívást a két nagy erõ együttfejlõdése, határossága jelenti, mégpedig azemberi jogok etikája és a fejlõdéstudományok,amelyek gyors haladása hatalmas eredményeketér el.

fejlõdési „zavar” (developmental disability) a kifejezést az 1970-es évek elejétõl vezették be afogyatékosság egyik részmeghatározásaként.Eredetileg sokféle fogyatékosságot jelölt, többekközött az intellektuális fogyatékosságot, az agy-

vérzéses bénulást, az epilepsziát és egyéb neuro-lógiailag hátrányos tényezõt. A kifejezést, amelyeteredetileg a támogatásban részesülõk minõsíté-sére vezettek be, 1978-tól a fogyatékosságok ésaz élethelyzetek szélesebb körének leírásárahasználták.

félig védett foglalkoztatási formákez a foglalkoztatási lehetõség – amely hazánkbanintézményesen, tipikusan egyáltalán nem hasz-nált forma – a betanulás, a beilleszkedés után anyílt munkaerõpiacra, a normál foglalkoztatásbatörténõ visszatérés egyik legbiztosabb eszköze.Ilyen például – a puffer foglalkoztatás: addig tart, amíg pl. a

vállalatnál balesetet szenvedett dolgozót át-képezik, illetve munkahelyet adaptálnakszámára;

– és az idõleges foglalkoztatás: akár csökkentettmunkaidõben is, pl. gyógyulófélben lévõszemélyek számára alkalmazott forma.

Marton Kinga

felkészítés a munkavállalásraa Támogatott Foglalkoztatás Szolgáltatásban azegyéni stratégiai terv kidolgozását követõ, a mun-kahelyfeltárást megelõzõ lépés, amely speciális,egyénre szabott, gyakorlati „képzés” segítségévelkészíti fel az ügyfelet a nyílt munkaerõpiacontörténõ munkavállalásra. A felkészítés elemei azalábbiak:– hivatalos iratok rendezése, beszerzése,

pótlása,– munkavállalási alapkészségek, viselkedésfor-

mák, motivációk kialakítása, erõsítése,– egészségügyi problémák feltárása, kezelése,– társadalmilag elvárt, elfogadható megjelenés

közös kialakítása,– lakhatás megnyugtató rendezése, szociális

segítség,– egyéni esetkezelés, családgondozás,– munkapróba.Mészáros Andrea

feminista fogyatékosságtudomány a multidiszciplinaritás érvényesítését messze-menõkig megkövetelõ feminista fogyatékosság-tudomány mint integrált tudományos narratíva akét tudományterület – a feminizmus és a fogya-tékosságtudomány – összeolvadásából jött létre.

A fogyatékosság hasznos kritikai kategória afeminista elmélet számos érdeklõdési területe

42

Page 43: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

szempontjából, ilyen például az identitás kuta-tása, vagy a megtestesülés elmélete. A feminiz-mus megkérdõjelezte a nõ szubsztanciális egysé-gét, újraértelmezte a nõi szubjektum fogalmát,amely mára többszörösen összetett, belülrõl diffe-renciált, sokarcú entitásként jelenik meg az állan-dó átalakulás, változás folyamatában. Ennek azönreflexív folyamatnak volt része a feminista gon-dolkodású, fogyatékossággal élõ nõk azon törek-vése, hogy önálló reprezentációs teret vívjanak kimaguknak abban a tudományos diskurzusban,amely a különbözõ társadalmi meghatározottsá-gok mátrixában vizsgálja eme sokszoros identi-tást. A feminista fogyatékosságtudomány fontoscélja, hogy az érintettek szempontjából pontosanmegértse és visszatükrözze a fogyatékosság meg-élt tapasztalatát.

A feminista fogyatékosságtudomány a fogya-tékosságügyi tudást feminista kritikai gondolko-dással erõsíti. Miközben új módszereket, elem-zési kategóriákat, új gondolati kereteket ajánl,aközben a fogyatékosság értelmezésének kriti-káját vállalja fel. A fogyatékosságot az emberikülönbségek interpretációjaként, a mássággal, abefogadással, a kirekesztéssel, az emberi jogokkalkapcsolatos kérdésként elemzi. A különbség újra-értelmezésében visszahozza a test – ami elméleteszerint egyrészt az uralom és az ellenõrzés tárgya,másrészt az önmeghatározás és a hatalombakerülés eszköze – alapvetõ szerepét, s így a hang-súlyt a test, a hatalom és a társadalmi nem viszo-nyának vizsgálatára helyezi. Felfedezi és megmu-tatja, hogy a fogyatékosság kulturális konstrukció-jában a tudományos és a köznapi érvelésbendomináns szerepet kapott dichotómiák, például afogyatékos, nem fogyatékos megkülönböztetéshogyan hoz létre, erõsít meg rendszerszinten tár-sadalmi igazságtalanságokat, s hogyan legitimi-zálja a források, a státusz elosztását. Hernádi Ilona

feminista mozgalom a feminizmus eredetileg a nõk egyenjogúságáértküzdõ polgári mozgalom volt. Ebben az értelem-ben eredetének gyökerei a nagy francia forra-dalom idejére nyúlnak vissza, de csupán a XIX.század második felére teljesedett ki. Maga a moz-galom a XX. század derekán, annak ’50-es évei-vel kezdõdõen, az afrikai amerikaiak polgári jogiharcai nyomán érte el legjelentõsebb eredmé-nyeit. Ahogyan a társadalmak fokozatosandemokratizálódtak és az egyes társadalmi osztá-

lyok között a különbségek – legalábbis jogi – érte-lemben megszûntek, úgy vált egyre fenntarthatat-lanabbá, hogy a nõk nem rendelkeztek választó-joggal. Ennek elérése érdekében indult meg a XX. század elején a szüfrazsettmozgalom, amelykülönösen Angliában volt erõs. (Ottani vezetõjeE. Pankhurst volt.) Nagy visszhangot keltõ akcióiknapjainkban is példaértékûek a polgári engedet-lenségi mozgalmak számára.

feminizmus (Braidotti meghatározása)„A feminizmus nem csak a szubjektum hamisegyetemességével szembeni kritikai mozgalom,hanem a nõk azon vágyának pozitív megerõsít-ése, amellyel a szubjektivitás különbözõ formáitbiztosíthatják és megélhetik. Ez a folyamat egysz-erre tartalmazza a nõkre vonatkozó, már meglévõdefiníciók és reprezentációk kritizálását, valaminta nõi szubjektivitás új képzeteinek megteremté-sét. (Braidotti: Egy nomád térképei. Balassi Kiadó.2007, pp 51)

FNO (ICF): a WHO fogyatékosságdefiníciója 2001-tõl (ld.még új WHO-terminológia)

Fogyatékosság (és Funkcióképesség) Nemzet-közi Osztályozása (International Classification ofFunctioning): standard nyelvezet a fogyatékosság-gal élõ személyek funkcionális állapotának leírá-sára. Segítségével az egészségkárosodás mértékemeghatározható a személy testi funkciói, aktivi-tása, ill. társadalomban való részvétele mentén.Egyaránt figyelembe veszi az egyéni sajátosságokatés a környezeti tényezõket, jelezve a rehabilitációvagy a krónikus kezelés irányát és indokoltságát.

Tágabb összefüggésben (betegség, funkció-képesség és fogyatékosság osztályozása) célja aközös nyelv kialakítása annak érdekében, hogyjavuljon a kommunikáció a felhasználók között,így az egészségügyi szakszemélyzet, a kutatók, ajogalkotók és a lakosság között, beleértve a fogya-tékos személyeket is. Felhasználásával össze-hasonlíthatóvá válnak az egyes problémák; akiváltó októl függetlenül.

A WHO 2001-ben adta ki A funkcióképesség,fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályo-zása címû új megközelítését. E változatban isszerepel a már ismert három dimenzió, azorganikus, a pszichés és a társadalmi szint, ámezek között már nem lineáris kapcsolatot tételez-tek fel, hanem kölcsönhatásokat. A fogyatékossá-got a funkcióképesség zavarának tekinti, ami bár-

43

Page 44: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

kivel bármikor elõfordulhat, vagyis a változásnem végzetszerû. Alapvetõ változást figyelhetünkmeg a terminológiában. Az osztályozás a háromdimenzió együttes zavarmentes állapotát nevezifunkcióképességnek, a testi funkciók károsodásá-nak megnevezése károsodás maradt, eltûnt vi-szont a negatív értelmû fogyatékosság és károso-dás. A helyettük belépõ két új, pozitív csengésûfogalom: pszichés szinten a tevékenység, ami azegyéni teljesítõképességet, cselekvések kivitelezé-sét jelöli, szociális szinten pedig a részvétel, vagy-is a társadalomban betöltött szerepek. Továbbiváltozás, hogy a befolyásoló tényezõk között azaddig centrálisnak tekintett személyes faktor mel-lett környezeti faktorokat is megjelöl.

Az új szemlélet tehát középpontba az egész-ségi állapot helyett a funkcióképességet helyezi.Kiemeli a társadalmi hatásokat, vagyis már nemegyéni problémaként kezeli a fogyatékosságot.Például az, hogy valaki nem lát, valójában akkorválik hátránnyá, amikor nem akadálymentesítettaz a környezet, ahol él: nincsenek vezetõvonalak,hangos lámpák, Braille-feliratok stb. Összegezveazt mondhatjuk, hogy a legalapvetõbb változás afogyatékosság értelmezésében a szociális dimen-zió egyre növekvõ hangsúlya.

fogadó munkahelyek feltárásaa Támogatott Foglalkoztatás Szolgáltatás mód-szerben a munkavállalásra történõ felkészítéstkövetõen kerül sor az ügyfél számára megfelelõmunkalehetõség felkutatására, a fogadó munka-helyek feltárására. A fogadó munkahelyek feltárá-sának célja, hogy egyre szélesebb körben való-suljon meg az (értelmi) fogyatékossággal élõ em-berek alkalmazása, minél több munkáltató ismer-je fel, hogy az érintettek képesek – az egyéniadottságaiknak megfelelõ – hasznos és értékesmunkavégzésre, s a munkavégzéshez szükségeskörülmények, feltételek megteremtése nem jelentleküzdhetetlen akadályt. Minél elfogadottabbáválik a fogyatékos személyek jelenléte a munka-helyeken, annál inkább várható, hogy növekszikvállalkozó kedvük a munkába állással kapcsolat-ban. A fogadó munkahelyek feltárásának tehátvan egyfajta propaganda jellege, ami nagyobbtávlatokra irányul. A Támogatott FoglalkoztatásSzolgáltatása keretében a munkahelyfeltárás min-dig az éppen aktuális ügyfélre vonatkozóan törté-nik, a munkáltatókkal való kapcsolat folyamatosépítése és gondozása mellett.Mészáros Andrea

foglalkozási rehabilitációaz a folyamat, amely képessé teszi a fogyatékosembert a megfelelõ munka vállalására, megtartá-sára és az elõmenetelre, és ezáltal javítja a társa-dalomba való beilleszkedésüket, illetve újra-beilleszkedésüket. (ENSZ Nemzetközi MunkaügyiSzervezet – ILO) Horváth Péter

foglalkoztathatósága foglalkoztathatóság fogalma az állás találásánakvagy visszanyerésének valószínûségi fokát mutat-ja. Mai jelentését a fogalom az 1980-as évekbenkapta, amikor a munkanélküliség nagyon felnöve-kedett. Azelõtt a foglalkoztathatóság statisztikaimérõszám volt, ami a munkaerõpiac mûködésétminõsítette, valamint a munkakeresõk számáraakadályt jelentõ egészségügyi és szociokulturálistényezõket jelezte. Az 1990-es években egy újparadigma bevezette a „kizártak” fogalmát. Ezinkább a szociális státusz fenntartásának képessé-gére, mintsem a munkára való alkalmasságra utal.

foglaltüzlet-lehetõségaz önfoglalkoztatásnak a szociálpolitika, munka-erõ-piaci politika és a társadalombiztosítás általmegtámogatott válfaja, amelyben „megpántliká-zott” üzletlehetõséget tartanak fenn fogyatékosvállalkozók számára. Ilyenek pl. egyes országok-ban a gyengénlátók vagy a csökkent hallásúak el-árusító pavilonjai. (Hasonlít az I. világháborút kö-vetõ idõszakban Magyarországon a hadirokkan-taknak fenntartott trafikengedélyekhez). Marton Kinga

fogyatékoskultúraa kultúra fogalma – ami mára kiterjedt metafori-kus jelentésre tett szert – a különbözõ diskurzu-sokban játszott eltérõ szerepének és funkciójánakköszönhetõen a modern társadalomtudományokegyik vitatott, sokféleképpen értelmezett kate-góriája.

Terry Eagleton egyenesen azt állítja, hogy akultúra egyrészt a bénítóan tág, másrészt akényelmetlenül szûk fogalmai között vergõdik.Nem csoda hát, hogy heves vita folyik arról,létezik-e fogyatékoskultúra (disability culture),miközben még az is kérdéses, hogy beszélhetünk-e fogyatékossággal élõ emberek koherens cso-portjáról? Újra és újra adódik a kérdés, lehet-séges-e kollektív politikai identitás létrehozása – sha igen, ez milyen mértékben alkot összefüggõ

44

Page 45: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

egészet – korunkban, amikor az egységes szub-jektum alapvetõen kérdõjelezõdik meg.

Miközben elméleti viták folynak a kérdésrõl,magas színvonalú, izgalmas munkák születnekkülönbözõ mûvészeti ágakban, amelyek alkotóita tökéletlenség stigmája és a fogyatékossághozkapcsolódó kulturális jelentés alapján történõkirekesztettség élménye köt össze. A fogyatékos-büszkeségbõl és az elnyomás közös tapasztalá-sából született kultúra alapelve, hogy a dominánskultúrával szemben, illetve mellette saját kultu-rális alapértékeit érvényesítse.

A XX. század második felének fogyatékosjogimozgalmából fejlõdött ki ez a radikálisan új,alternatív kultúra. Célja a domináns kultúrafogyatékosságról kialakított, a végletekig leegy-szerûsített, közhelyekkel, sztereotípiákkal teletûz-delt, negatív ábrázolásával szemben – az ellenál-lás egyik alternatívájaként – az emberi tapasztala-tok, a másság, a különbözõség újraértelmezése,éltetése, illetve az elnyomás, a kirekesztõdés él-ményének megfogalmazása, az elnyomó narratí-vák erõt adó, megerõsítõ történetekké változta-tása. Jelentõs kulturális tevékenységet folytatazzal, hogy a fogyatékosságot bizonyos tudás for-rásaként, az emberi különbözõség értékes formá-jaként ábrázolja. Rosi Braidotti kortárs filozófusszerint a fogyatékoskultúra mint mozgalom arra aspinozai gondolatra épül, amely az ontológiaivágyat mint alapvetõ emberi szenvedélyt kezeli.A koncepció lényege az összetartozás, a „mi”tudat erõsítése, amely a kreativitást, a potenciali-tást hangsúlyozza, s arra készteti a fogyatékosság-gal élõ embereket, hogy ne maradjanak a társa-dalom margóján, hanem részévé váljanak, hogybekapcsolódjanak a világba.Hernádi Ilona

a fogyatékosmozgalom nagykorúvá érése(Magyarországon)1997-ben dr. Hegedûs Lajos, a MEOSZ elnökealáírásgyûjtõ akciót kezdeményezett a közigaz-gatás útvesztõjében botladozva haladó, a fogya-tékos személyek jogairól szóló törvény megalko-tása érdekében, mivel a kormányzat a parlamentiegyeztetések során nem támogatta a törvény-javaslatot. A Mozgáskorlátozottak EgyesületeinekOrszágos Szövetségének kampányának hatásáraösszegyûlt százharmincezer aláírásnak jelentõspozitív hatása volt a törvény megszavazására.Ezzel a lépéssel végre nagykorúvá érett a fogya-tékosmozgalom. A fogyatékossággal élõ szemé-

lyek és szervezeteik elõször érezték magukat elégerõsnek, hogy országos jelentõségû ügybenegyütt kibújjanak az évtizedeken át óvó, védõburokból, és valami érdekében markánsan szem-beforduljanak az éppen regnáló politikai hata-lommal. (Azóta már több tiltakozó akció is meg-szervezõdött.)

fogyatékosmûvészet (Disability Arts)a terminus az Egyesült Államokban keletkezett az1970-es években, és a fogyatékos emberek általmûvelt mûvészeti tevékenységre utal, kifejezi afogyatékosság élményét mind tartalomban, mindformailag. Néhányan az elsõdlegesen fogyatékosszemélyeknek szóló mûvészeti tevékenységrekorlátozzák a jelentést. Ugyanakkor leggyakrab-ban a fogyatékos mûvészek tevékenysége egy-aránt szól a fogyatékos és a nem fogyatékosközönségnek. Esetenként minden olyan mûvé-szeti tevékenységet idesorolnak, amit fogyatékosszemély mûvel, de ez ritka értelmezés a fogya-tékosközösség tagjai körében.

Elsõdleges funkciója, hogy a fogyatékos és azép emberek számára egyaránt kifejezze, mitjelent a fogyatékosság politikai, személyi és eszté-tikai értelemben. Mint ilyen, a fogyatékossággalélõ emberek mûvészete része mind a fogyatékos-sággal élõ emberek civil jogaiért mozgalomnak,és a fogyatékoskultúrának, amely utóbbi egyszubkulturális közösségre utal, amelyet (a sérüléstípusa, a rassz, a társadalmi osztály, a nem, a sze-xualitás szerint) különbözõ fogyatékossággal élõszemélyek alkotnak, de nincsenek egységesélményeik, értékeik és perspektíváik. A fogya-tékossággal élõ emberek mûvészetének médiá-ban való megjelenése segített körvonalazni afogyatékoskultúrát, a fogyatékossággal élõ embe-rekkel kapcsolatos politikai tartalmakat, a sztereo-típiákat, összpontosítva a fogyatékosság életszerûélményére és az alternatív esztétika fejlõdésére,amely a testek különösségére és a fogyatékosszemélyek gondolkodására alapozódik.

A fogyatékossággal élõ emberek mûvészeténekgyakran van nyíltan vagy burkoltan politikai éle,mert témáiban, esztétikájában szembefordul afogyatékosságról alkotott általános képpel. Kife-jezi a társadalmi viszonyulás helytelen voltát és amarginalizációt. Épp ezért a fogyatékossággal élõemberek mûvészete gyakran aktivisták gyûlésein,konferenciáin talál közönségre, így a fogyatékos-sággal élõ emberek mûvészete részét képezi afogyatékos személyek jogaiért küzdõ mozgalom-

45

Page 46: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

nak. A fogyatékossággal élõ emberek mûvészetearra is alkalmat ad, hogy a fogyatékos személyekszubkulturális közösségként határozzák megmagukat.

fogyatékosság a kulturális antropológiábana fogyatékosság megítélése, az ilyen ember beil-leszkedésének lehetõségei nemcsak korhoz, kul-túrához is erõsen kötöttek. Az epilepsziások álla-potát – fontos tudni és megérteni, hogy az epilep-sziás ember helyzete sokkal inkább a fogyatékos-sággal élõ emberéhez, mint a betegéhez hasonló– itt erénynek, kiváltságnak, ott pedig éppenellenkezõleg: bûn következményének vélték.Némely kultúrákban a hallucinációs, epileptikushelyzeteket egyenesen természetfölötti erõkkelvaló érintkezés bizonyítékának tulajdonították. Abrazíliai népesség bizonyos részeiben és egyesafrikai törzseknél az ilyen „adottságokkal” megál-dott médium vagy boszorkányorvos magas presz-tízsû társadalmi szerepet töltött be. Az epilepsziamisztifikálása a mai világban is meglepõen elter-jedt maradt, pedig a nagy görög orvos, a kósziHippokratész közel két és fél ezer évvel ezelõttmegállapította már (De Morbo Sacro 1 és 21),hogy e „szent betegség” egy csöppet sem szen-tebb, mint a többi, és ugyanolyan természetesokok folytán jön létre, mint azok.

De nem ez volt a fogyatékossághoz fûzõdõegyetlen balhiedelem. Széles körben elterjedt voltbizonyos kultúrákban például, hogy az asszony„olyat szül”, amilyet vagy amit terhessége idejénlát. A nem normális szüléseket is ezzel magya-rázták. Ilyen okot véltek felfedezni egy „pikkelyestestû lényt” szült ír asszony esetében, aki a LochNess-i szörnyet a tulajdon szemével látta.Hasonló esetet 1066-ban is följegyeztek Kínában,ahol egy Chup’si nevû gazdaember szárnyasálla-tait megtizedelte egy macska. Bosszút állt az álla-ton: levágta mind a négy lábát. Késõbb hasonlómódon csonkított meg más macskákat is. Fele-sége, aki végignézte az állatok kínszenvedéseit,kétszer egymás után kar és láb nélküli gyermeke-ket szült.

A hiedelemtörténet feljegyzett olyan, egyeskultúrákban elterjedt balhiedelmeket is, amelyekszerint a férfi magja a nõ gyomrába jutott, ott fej-lõdött ki a gyermek, s nem a méhben. Veleszüle-tett súlyos fogyatékosságokat reméltek helyesenmagyarázni ezzel. Bizonyos kultúrákban – így azészak-labradori eszkimók körében is – az„idõsektõl való megszabadulás” gyakorlata morá-

lis kötelesség, éspedig éppen a társadalom, a fia-tal és az egészséges népesség védelme érdeké-ben. („Sok az eszkimó, kevés a fóka” – mondjaMadách.) Ezzel szemben az ókori Kínában azidõsek egészen mély tiszteletével is találkozhat-tunk. Hérodotosz egyik leírása (III. 99–100) pedigéppen arról tesz tanúságot, hogy nyers húst evõnomád ind törzsek, a padaikoszok tagjai abetegségtõl lesoványodott embert is – attól tart-ván, hogy húsa elromlik – lemészárolták, meget-ték. A beteg asszonyt asszony rokonai, a betegférfit pedig férfi rokonai pusztították el. Másindeknél az volt a szokás, hogy a beteg elvonult,társai pedig nem törõdtek vele, sorsára hagyták.

Orvosetnológiai leírások szerint a Kongó folyóvidékén élõ bennszülött törzsek közösségeinektörpe, albínó és veleszületetten súlyos mozgás-sérült tagjai köztiszteletben állnak; a helyzet Új-Guineában ugyanez. Eközben Szenegálban bal-jóslatúnak, rosszat sejtetõ jelnek tekintik õket.

A mai idõben is léteznek a világon olyan pri-mitív törzsek, amelyek a súlyos betegséggel,fogyatékosságal élõ embert – mert félnek, tar-tanak, s ezért menekülnek tõle – egészen magárahagyják, izolálják, s így az szociálisan már jóvalazelõtt halott, mielõtt a betegség fizikailag végzettvolna vele. Például ilyen helyzetben voltak egyhúsz évvel ezelõtti beszámoló szerint az epilep-sziások – 1,5 százalékos elõfordulás mellett (!) – atanganyikai wapagora törzsnél (Sigerist 1940;Grand–Grand 1974, 16.). Másutt, a Nyugat-Csendes-óceánban elterülõ Új-Hebridák egyikszigetén, a mallicolói (Malekula) Port Sandwich-ben a múlt század végén élt bennszülött törzs tag-jai amellett hogy a magzatelhajtást is igen gyak-ran ûzték, a fogyatékosan született csecsemõtnyomban és anyjával együtt pusztították el.

Éppen ezen alapvetõ eltérések miatt fontos,hogy a fogyatékoshelyzetet mindig az adott kultú-rába, korba ágyazottan lássuk. Nincsen ugyanissemmiféle egységes és egyetemes mérce, amelyakár csak azt meg tudná mutatni és mérni, hogyminek folytán és mit tekintsünk fogyatékosságnak.Hiszen például a számos afrikai törzsnél gyakortavégzett ajak-, emlõ-, nyak- és fültorzítások éppenhogy valamilyen értékesebb állapot elérésétcélozzák, s nem könnyen minõsíthetõk fogya-tékosságnak, ha mégoly kézenfekvõnek tûnne isez a világuralomra jutott európai civilizáció érték-rendje alapján. Erre utal – akkor még csak – Rose-marie Garland 1995-ben, már könyvének címé-vel, de tartalmával is: lényegében azt állítja, hogy

46

Page 47: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

az ilyen helyzetek megértésekor mindig az akérdés, kié a tekintet, amely figyel (The Eye of theBeholder).

Ma a Tibetben élõ emberek körében a súlyos,akár értelmi, akár testi fogyatékossággal születettgyermeket a család „nem adja ki”, befogadja.„Habilitációját” saját maga oldja meg. Itt ez a ter-mészetes és valójában az egyetlen érvényes meg-oldás. Az antropológus Bronislaw Malinowskimûveinek magyar válogatásában, a Balomában aproblémával lényegében nem szembesülünk. Egyutalása van, ez sem kifejezetten karakteres, ámbizonyos fogyatékos-csoportokkal szembeni elõ-ítéletre azért utal: egy, a Trobriand-szigeteki benn-szülöttek által elítélt cselekedettel, az onániávalkapcsolatban idézi a törzs tagjainak véleményét:azt csak „idióta, valamelyik szerencsétlen albínóvagy beszédhibás csinálja”.

Nora Groce 1985-ben egy olyan településtvizsgált Massachusettsben (Martha’s Vineyard),ahol különösen magas volt a veleszületett siket-séggel élõ lakosok aránya. Mihelyst nem marok-nyi kisebbség a siket populáció, máris egyenlõ-ként kezelik. Dolgoznak, részt vesznek a közös-ség életében, házasodnak, gyermeket nevelnek,akárcsak bárki más. Következésképpen a lakosságszámottevõ része kétnyelvû, mivel az egyesültállamokbeli angol mellett a jelnyelvet is használ-ja. Hasonló a helyzet egy Amazonas környékitörzsnél, ahol szintén a jelnyelv használata miattnem vált stigmává a siketség. Ugyanakkor a baya-ka nevû kongói törzs tagjai istenítik, félve tisztelikvakjaikat, míg a törzs siket tagjait gúnyolják.

Léteznek társadalmi szerepek, amelyek teljesí-tését a fizikai fogyatékosság erõsen korlátozzavagy ki is zárja. Ilyen a papi szerep betöltése azókori zsidó társadalomban – láttuk –, s az ehhezvalamelyest közelítõ tradíció a mai ortodox egy-házban. Ám nem papi, hanem uralkodói szerepetkorlátozott a fizikai fogyatékosság a még két-háromszáz esztendeje is élt hagyomány szerint akaffir Sofala királyságban. Itt a királyokat istennekvélték, akikhez jó idõért, esõért, a bajok távol-tartásáért könyörögtek (ugyanilyen megfontolás-ból védte Spártát is jóslat béna király uralmától).Ha ugyanis a testi erõ vagy a tökéletesség csor-bulását fedezték fel rajtuk, akkor kérlelhetetlenülelpusztították õket. A királyok impotencia, súlyosfertõzõ betegség, metszõfoguk elveszítése vagymás maradandó, küllemüket elcsúfító testi fogya-tékosságok bekövetkezte esetén gyakran nem isvárták meg a kívülrõl érkezõ halált, hanem saját

maguk idézték elõ pusztulásukat, méreggel. Ez aszokásrendszer igen sokfelé érvényes volt, hamódosulásokkal is.

Széles körben elterjedt az uralkodói szerephezkapcsolódó mágikus erõhöz fûzõdõ hiedelem.Eszerint – például az õsi hindu Manu törvény-könyvében: „Az olyan országban, ahol a királynem ragadja magához a halandó bûnösök vagyo-nát, a férfiak a kellõ idõben születnek és sokáigélnek. A földmûvesek terményei megnõnek, úgyahogyan elvetették õket, a gyermekek nem halnakmeg, torzszülöttek nem látnak napvilágot.”.

A múlt század egyik nagy hatású orvos-tudomány-történésze a párizsi születésû HenryErnest Sigerist (1891–1957) volt. Nyolc kötetretervezett nagy medicinatörténetének munkáit azelsõ kötet – primitív és archaikus gyógyítás – meg-írása és a második – görög, hindu, perzsa orvoslás– megjelenésének elõkészítése közben a halálszakította meg. Sigerist nagy empirikus anyag fel-használásával, de meglehetõsen kezdetlegestipológiával a szociális viselkedés két csoportjátkülönböztette meg a primitív társadalmakban. Azegyik a súlyos betegeket, a fogyatékossággal élõembereket és az idõseket a közösség korlátjánaktekinti, mert nem képesek részt vállalni a munká-ból, és mert nem tudnak hozzájárulni a közgazdagodásához. Ezek gyakorta meg is gyilkoljákõket – az eddig említett példákon túl még Új-Kaledóniában –, míg másutt „családi tanács” döntsorsukról: így például Equador záparosai között.A másik típusba tartozók befogadják, gondozzák,gyógyítják öregeiket, betegeiket, még a reményte-lenül súlyos fogyatékossággal élõket is (Közép-Ausztrália törzseinél, Új-Angliában, Melanéziá-ban, Tibetben). Az elõbbi csoportot vadnak,kegyetlennek nevezi, az utóbbit „civilizáltabb-nak” (Sigerist 1951, 154–155. o.). Valószínûsít-hetõ azonban, hogy nem pontosan errõl van szó.Legfeljebb a társadalmak önvédelmi reflexe lépilyenkor mûködésbe.Könczei György

fogyatékosság alapján megvalósítottdiszkrimináció elleni törvény (DDA, 1995Egyesült Királyság)az Egyesült Királyságban az antidiszkriminációstörvénykezés a ’70-es évek elején indult. Részbenebbõl a mozgalomból alakult ki a fogyatékosságszociális modelljeként ismert definíció.

A DDA jóléti szolgáltatásokat kínál a fogya-tékos emberek számára, pénzügyi támogatásokat

47

Page 48: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

ad, amelyekbõl speciális otthonokat és iskolákatalapítanak. Segít megteremteni a szükséges fel-tételeket a foglalkoztatók, a (közlekedési, okta-tási) szolgáltatók számára, hogy megszûnjenek afizikai és egyéb korlátok.

Azok tartoznak hatálya alá, akiknek károso-dása jelentõs és legalább 12 hónapig fennáll, sakik a nyolc felsorolt mindennapi tevékenységközül legalább egyben akadályozottak. A tevé-kenységek: mozgás; kézügyesség; koordináció;teherbírás; beszéd, hallás, látás; belátás; koncent-rációs, tanulási, megértési képesség és a kockáza-tok felmérése veszélyhelyzetekben. Azokra isvonatkozik, akiknek már nincs efféle sérülésük,de valami megmaradt belõle. Beletartoznak mégtovábbá a különbözõ antiszociális viselkedésteredményezõ tényezõk is (drogfüggõség, men-tális, pszichiátriai problémák stb.) Összesen 10millió ember tartozik a hatálya alá, ez az EgyesültKirályság lakosságának a 17,5 százaléka.

A DDA alapján támogatást adnak azoknak afoglalkoztatóknak, akik, amelyek fogyatékosság-gal élõ személyeket alkalmaznak.

A DDA védelmet nyújt továbbá a fogyatékosemberek számára a javak, a szolgáltatások és azarculatok tekintetében is. Ez a feltételek meg-teremtését jelenti ahhoz, hogy a fogyatékosemberek bármilyen közterületre bejuthassanak,használhassák a kommunikációs eszközöket, azinformációs technológiát, megszállhassanak bár-melyik hotelben, panzióban, hozzáférhessenekbankokhoz, biztosításokhoz, segélyekhez, hite-lekhez, legyen lehetõségük szórakozásra, rekreá-cióra, s bármilyen szakmai, vagy kereskedelmiszolgáltatáshoz hozzáférjenek. A DDA gondosko-dik arról is, hogy a szolgáltatók ne forduljanakhozzájuk kevesebb lelkesedéssel, érdeklõdéssel,mint a nem fogyatékos emberekhez, és hogykönnyítsenek a nehézségeik leküzdésében.

A fogyatékossággal élõ embereknek elérhetõvéteszi a közlekedési eszközök használatát. Bu-szokat, vonatokat, taxikat vehetnek igénybe.

2002 szeptemberéig az oktatás nem tartozottaz antidiszkriminációs mozgalom területei közé.Ma már az iskolák nem részesíthetik elõnyben anem fogyatékos tanulókat a fogyatékosokkalszemben, erre a mozgalomnak különféle eszkö-zei vannak. Az épületeket úgy kell berendezni,hogy a fogyatékos tanulók számára ne jelentsenproblémát az iskolán belüli közlekedés. Diszkri-minációnak számít ugyanis az is, ha a tanuló nemvehet részt az iskola rendezvényein.

A 2005-ös változtatások közé tartozik a disz-krimináció elleni védelem az álláshirdetések, acsoportbiztosítás, a közlekedési szolgáltatások, azönállóság, a magán klubok és egyéb területektekintetében is. A változtatások hatására a diszkri-mináció ellen védendõ emberek közé már bele-tartoznak a HIV-fertõzöttek, a sclerosis multi-plexszel elõ emberek és bizonyos esetekben arákos emberek is.

fogyatékosság a navajo társadalombana testi vagy intellektuális fogyatékossággal élõembereknek a navajo társadalomban betöltöttszerepét számos, a kultúrára jellemzõ sajátosvonás határozza meg. Connors és Donnellan1993-ban publikált eredményei szerint a navajók-nak valójában nem volt „gyermek”, „gyermekkor”fogalmuk. Rendelkeztek viszont a „fejlõdni”,„valamilyenné válni” fogalmakkal. A gyermekneknagy szabadságot adtak. Mivel úgy vélték, hogy agyermekek nem képesek helytelenül cselekedni,ezért hozzávetõleg hatéves korukig nem is szidtákõket. Bár magára a fogyatékosságra sem volt leírófogalmuk, a fogyatékossággal élõ személyt olyan-nak tekintették, mint a gyermeket. Egy, a betegeik-nek gyógyulást hozó éneket éneklõ dalnokuk sze-rint: „Mielõtt eljött a fehér ember, vakok voltunk[a fogyatékosságra]. Elhoztátok nekünk a látásajándékát. Boldogabbak lennénk, ha nem lát-nánk.” Könczei György

fogyatékosság Ausztráliábanaz Ausztráliai Statisztikai Hivatal 1998-as felmé-rése szerint több mint 3,6 millió fogyatékos embervan Ausztráliában, ez az ausztráliai népesség19%-a. Legtöbbjük igénybe vesz állami segélyt –2002-ben 658 893 ausztráliai vette fel arokkantsági nyugdíjat. A leggyakoribb egészség-ügyi problémák mozgásszervi, pszichológiai,pszichiátriai vagy intellektuális, tanulási zavarok.

A munkaerõpiacon az ausztráliai lakosság76%-a, míg a fogyatékos embereknek csak az53%-a van jelen. A fogyatékos emberek többféleállami támogatásra jogosultak, pl. rokkantságottámogató nyugdíjra, betegségi segélyre, mobilitásisegélyre. Az állam és az önkormányzatok ezenkívül különféle programokat támogatnak anyagi-lag, pl. elhelyezkedési, otthoni, közösségi gondo-zási és segédeszköz-programokat és más szolgál-tatásokat. A népjóléti rehabilitációs program többmint 100 millió dollár támogatást kap, és munká-

48

Page 49: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

val kapcsolatos fogyatékossági programokkalfoglalkozik.

Egy 2003-as tanulmány szerint 1 737 800ember, vagyis a fogyatékossággal élõ ausztráliaiemberek 48%-a használt valamilyen segéd-esz-közt 1998-ban, ezek a következõk: kerekesszékek(elektromos és manuális egyaránt), robogók, séta-botok, mankók, üléssel, fekvéssel és inkontinen-ciával kapcsolatos segédeszközök, légzési segéd-eszközök, dialízisgépek, ventilátorok és halló-készülékek. Fõleg észlelési, beszéddel kapcsola-tos és testi fogyatékossággal élõ emberek vettékezeket igénybe.

A népjóléti tárca 1908-ban kezdte a fogyatékosszemélyek támogatását, a rokkantnyugdíj és az idõs-kori nyugdíj bevezetésével. 1944-tõl betegségi ésmunkanélküliségi segélyeket is ad a kormány, hogymegvédje a polgárokat a piacgazdaság szélsõsé-geitõl. Az 1950–1970 közötti idõszak a gazdaságiés a politikai stabilitás valamint a teljes foglalkoz-tatottság jegyében telt, így az átfogó szociális biz-tonsági rendszerbe vetett hit is megerõsödött.

Ausztrália modern fogyatékossági politikája afogyatékossággal élõ emberek 1981-es nemzet-közi éve után mutatkozott meg. A 80-as évekbenegyre kevesebb ember került intézetekbe, beve-zették a népjóléti fogyatékossági szolgálatokat, éssok fogyatékossági szervezet jött létre. 1991-benbevezették a szövetségi fogyatékossági reform-csomagot, amelynek az volt a célja, hogy minéltöbb fogyatékos ember legyen munkavállaló. Atízéves Népjóléti állami pénzügyi megállapodáspedig meghatározta az önkormányzatoknak afogyatékossági segélyek és szolgáltatások felügye-letében való szerepét.

A fogyatékos személyek emberi jogainakvédelme érdekében sok jogi intézkedést vezettekbe, amelyek felügyelete az Emberi Jogok ésEgyenlõ Esélyek Bizottságának feladata. Ez fel-ügyeli az 1992-ben bevezetett fogyatékossági-diszkrimináció-ellenes törvényt is. Ez széles kör-ben védi a fogyatékos embereket a diszkriminá-ciótól (pl. a munka, a szállás, az oktatás, külön-féle helyszínek megközelíthetõsége, klubok, sportterén), és tiltja a fogyatékosság alapján valóbárminemû megkülönböztetést.

Az 1994-ben bevezetett, majd 2000-ben felül-vizsgált Népjóléti fogyatékossági stratégia segítsé-gével a fogyatékos személyek a népjóléti lehetõ-ségekbõl egyenlõ mértékben részesülnek.

A Nemzeti fogyatékossági képviseleti programkeretén belül nemzeti, regionális és helyi fogya-

tékossági képviseleti szervezeteket alapítottak.Köztük vannak Ausztrália legbefolyásosabb fogya-tékossági szervezetei: a Vak Polgárok Ausztrália,a Siketségi Fórum Kft., a Nemzeti Etnikai Fogya-tékossági Szövetség, a Fogyatékos Nõk Ausztrália,az Intellektuális Fogyatékosságok NemzetiTanácsa, a Fizikai Fogyatékosságok Tanácsa, azAusztrália Fejsérülési Tanácsa, és a SiketekAusztráliai Szövetsége.

1999. szeptember 29-én Newman szenátornagyszabású reformot kezdett Ausztrália népjólétirendszerén belül (köztük a rokkantsági nyugdíjatilletõen). Erre a kialakult „jóléti függõség” miattvolt szükség: 1989 és 1999 között a valamilyensegélyt felvevõk száma 1,5 millióról 2,6 millióranõtt, ez utóbbi a lakosság egyötödét jelenti, s ígyez a tétel az állam összes kiadásának egyhar-madát tette ki.

E jelentõs szociális háló ellenére sok egyébváratlan probléma van az ausztráliai fogyatékos-közösségben. A statisztikai hivatal 1998-as jelen-tése szerint több mint 24 000 súlyosan fogyatékosember és több mint 41 000 ápoló nem részesültsemmilyen segítségben. Ezen kívül a fogyatékos-sággal élõ emberek számára fenntartott ágyak40%-át nem a megfelelõ célra használják.

Az utóbbi évek másik nagy problémája a fiatalfogyatékos emberek nem megfelelõ elhelyezése.Jelenleg 6000 65 év alatti, köztük 1100 50 évalatti fogyatékos ember lakik bentlakásos otthon-ban, legtöbbjük agysérülés, sclerosis multiplexvagy egyéb idegrendszeri állapot miatt van ott.

Az utóbbi években több jogi csoport foglalko-zott a fogyatékos bevándorlók diszkriminációjá-nak problémájával. Egyes esetekben polgári perekis indultak, például annak a fogyatékos férfinak azesetében, aki testvéréhez akart Ausztráliábaköltözni. A testvér lett volna a hivatalos gyám ésápoló, továbbá a férfi jelentõs anyagi forrásokkalrendelkezett, de az állam megtagadta tõle a vízu-mot, attól félvén, hogy a férfi állapota jelentõsösszegbe kerülne az ausztráliai közösségnek.Fellebbezés után végül kapta a vízumot.

Egy másik, hasonló ügyben 2001-ben egy sik-eres dél-afrikai üzletember és családja vízum-kérelmét utasították el, mert 22 éves fia „border-line” intellektuális fogyatékossággal élõ fiatal volt,és ezért úgy találták, hogy szintén „jelentõsösszegbe kerülne az ausztráliai közösségnek”,annak ellenére, hogy jelentõs források álltak ren-delkezésre a támogatására, valamint az Auszt-ráliai Zsidó Jóléti Szervezet munkát is biztosított

49

Page 50: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

volna számára. Fellebbezés után ez a kérelem issikeresen elintézõdött, de ez nem minden esetbenalakul így. Pl. a 9 éves Michael Courey enyheintellektuális fogyatékossága és halláskárosodásamiatt nem kapott vízumot.

Az utóbbi években a Nemzeti Etnikai Fogya-tékossági Szövetség foglalkozik a menekültvissza-tartó-centrumokban lévõ fogyatékos gyermekekjogaival. 2002-ben 16 ilyen gyermeket találtak,ám lehet, hogy a „láthatatlan fogyatékosságú”gyermekek száma még magasabb. Vitatják, hogyalapvetõen sérti-e a személységi jogokat a fogy-atékos gyermekeket ilyen centrumokban tartani.Szélesebb kontextusban azt is jelezheti ez a prob-léma, hogy a fogyatékossággal élõ nem angolnyelvû hátterû emberek 3/4-e nem kap megfelelõtámogatást.

A fogyatékos ausztráliai nõk kifejezettenhátrányban vannak. A Fogyatékos Nõk Ausztráliajelentése szerint ugyan a nõk teszik ki a fogya-tékostársadalom felét, mégis sokkal inkább kire-kesztettek a munkaerõpiacról, mint más ausztrá-liaiak, köztük a fogyatékos férfiak. A fogyatékosnõk több mint fele kevesebb mint 200 dollártkeres hetente. Foglalkoztatottsági arányuk majd-nem fele a fogyatékos férfiakénak. Az állami jólétihivatal elhelyezkedési szolgáltatásainak 2/3-át1997–98-ban fogyatékos férfiak kapták. Ezen kívüla fogyatékos nõk egészségügyi ellátása is kevésbékedvezõ, mint az egészséges nõké, hamarabbkerülnek valamilyen bentlakásos intézménybe,mint a fogyatékos férfiak, jobban ki vannak téve azerõszaknak és a bántalmazásnak, ill. telekommu-nikációs szolgáltatások elérésében is jobban korlá-tozva vannak, mint más ausztráliaiak.

Az intellektuális fogyatékossággal élõ nõkfolyamatos, jogtalan sterilizálása egy másik nagyemberi jogi kérdés Ausztráliában. Az állítólagosokok ennek szükségességére többek között a ter-hesség megelõzése, a menstruáció ellátása és aszemélyi ápolás javítása. 2000-ben az a határozatszületett az ausztráliai szenátusban, hogy felülkell vizsgálni a helyzet jogi és etikai kérdéseit.

A bennszülött ausztráloknak sok sajátostapasztalatuk van a fogyatékossággal kapcsolat-ban. Sok bennszülött közösségnek más fogalmaikvannak a fogyatékosságról, mint a nyugati orvo-soknak. Ám nehezíti a fogyatékosság mértékénekfelmérését a releváns szakirodalom hiánya. Egy1994-es tanulmány (Thomson és Snow) szerint abennszülötteknél a fogyatékosság elõfordulásakétszer gyakoribb, mint más ausztráliaiaknál. A

tanulmány szerint az érzékszervi problémák aleggyakoribbak, ezek után következnek a moz-gásszervi, a vérkeringési és a légzési problémák.

a fogyatékosság elsõ megjelenései aszociológiábanTalcott Parsons, a szociológiai rendszerelméletekatyjának tartott egyesült államokbeli szociológus1951-ben The Social System címû könyvében írtelsõként a betegszereprõl. Parsons sziporkázószellemességgel kifejtett ötlete az a meglátás volt,hogy valaki nem is az egészségi állapota miatt,vagy szerint „beteg”, hanem amiatt, hogy az õtkörülvevõ közeggel kooperációban elfogadjaazokat az intézményes mechanizmusokat ésjátékszabályokat, amelyeket egy betegnek követ-nie kell. Elmegy tehát az orvoshoz, elfogadja azegészségügyi szolgálatok és szolgáltatók ügy-feleire (a „betegekre”) vonatkozó játékszabályo-kat, tudomásul veszi, hogy mindent meg kell ten-nie a gyógyulás érdekében, bizonyos rituálékat(terápiákat, ágyban fekvõ, pizsamás életformát,gyógyszerszedési rítusokat) követnie kell. Parsonsa betegszereppel kapcsolatos intézményes sze-repelvárásokat és viselkedésmintákat a követ-kezõkben foglalta össze: a betegállapot legitimvagy legalább részben az. A beteg fel van mentvea szociális kötelezettségek alól; segítségre, gon-dozásra szorul; a szerephez tartozik egy további,az ideiglenességet hangsúlyozó belsõ és külsõelvárás, miszerint a betegnek meg kell gyógyul-nia. A szerep következésképpen megkívánja agyógyító segítséget és a szereplõk közötti koope-rációt is.

Ám a fogyatékossággal élõ emberek nem tesz-nek eleget a betegszerep harmadik, a „gyógyulás-ra” vonatkozó kívánalmának, ugyanis mivel nembetegek, mivel állapotuk nem múlik el, nem „gyó-gyulnak meg”. Ezen a felismerésen alapszikGerald Gordon Szerepelmélet és betegség (1966)címû mûve. Õt követte M. Siegler és H. Osmond.Az említett szerzõk akkor még jobbára mindan-nyian „károsodottszereprõl” (impaired role)beszéltek, a „fogyatékosszerep” (disabled role)késõbb került a szakmai köztudat fókuszába.

A szerepelméleten túlmutató, kiemelkedõmagyarázó erõvel és tanulságokkal bíró értelme-zést vezetett be a „többségében nem kívánatos,mások szemében gyakran kifejezetten diszkredi-táló élethelyzet jellemzésére” Erving Goffman1963-ban Stigma és szociális identitás címûtanulmányában: ez pedig a stigma. (A fogyatékos-

50

Page 51: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

ság társadalmi interakciók termékeként történõértelmezése a fogyatékosságtudományi kutatás újútjainak fontos alapját képezi napjainkban.)Könczei György—Nagy Zita Éva

fogyatékosság és munkahelyi karrier (disabilityand career development):a fogyatékossággal élõ emberek alulreprezentál-tak a munkahelyen. A fogyatékosság és munkahe-lyi karrier fogalommal kapcsolatban a következõtémákról lehet szó.1. Munka és fogyatékosság2. Fogyatékosság és karrierfejlõdés3. Ajánlások a pozitív karrierfejlõdés elõmozdí-

tására1. Munka és fogyatékosságA munka központi eleme az életnek. Egyrészt

piacképes árukat és szolgáltatásokat eredményez,másrészt gazdagítja az élet értelmét és keretét,gazdasági támogatást, identitást, szociális hely-zetet jelent. Sajnos a fogyatékossággal élõ embe-rek súlyosan munkanélküliek vagy nem megfe-lelõen foglalkoztatottak. Ráadásul a munkahelyekváltozó környezete is súlyosbító tényezõ. Mosta-nában kevesebb kézi munkára van igény és többszolgáltatásra, és ezzel együtt több idõszakos,vagy szerzõdéses munka van. A munkák komple-xitása és összetettsége rugalmasságot és alkal-mazkodást követel. Az újabb munkahelyi válto-zások kihívást jelenthetnek a fogyatékossággal élõemberek helyzetét illetõen.

2. KarrierfejlõdésÉvek óta figyelemre méltó vita folyik a fogya-

tékossággal élõ emberek karrierfejlõdésérõl szólóelméletek alkalmazhatóságáról. Fogyatékossággalélni annyit jelent, hogy kisebbségi csoportba tarto-zik az ember, ami bizonyosan kockázati tényezõ akarrierfejlõdésben. Egyértelmû, hogy az egyéni kü-lönbségek hatással vannak a karrierfejlõdésre. Fon-tos megjegyezni, hogy a fogyatékossággal élõ em-berek csoportja nagyon változatos. Például: a karri-erlehetõségek nagyon különbözõek a veleszületettfogyatékossággal élõk és a már megkezdett karrier-jük során fogyatékossá vált emberek számára.

3. AjánlásokAz elsõ és legfontosabb ajánlás a szak-

értõknek, akik fogyatékossággal élõ emberekkeldolgoznak, hogy emlékezzenek arra: õk elsõsor-ban emberek. A fogyatékosság nem csupánegyéni karakterjegy. Inkább összetett jelenség,amely hatással van az ember és környezete kap-csolatára. Általános hiba, hogy csak az egyént

nézik a karrierfejlõdés tervezésénél. A környezetimódosítások, például az épületek megközelít-hetõsége, az ergonómia és a munkához valóalkalmazkodás szintén számításba veendõ.

A második kritikai ajánlás, hogy az érdeklõdéstanítható. Manapság a fogyatékossággal élõ em-berek és a szolgáltatók gyakran kizárják a karrierlehetõségét, mert nem érdeklõdõek. Ez a kizáráslehet a korlátozott tapasztalat, vagy a munkáhozvaló alkalmazkodási lehetõség hibás megítélésé-nek eredménye.

Harmadszor, a munkavállalóknak karban kelltartani és fejleszteni kell képességeiket. Fontosminden munkavállaló számára, beleértve a fogya-tékossággal élõket is, hogy folyamatosan fej-lesszék képességeiket és gyakorlatukat, így gon-dozzák piacképességüket.

Negyedszer, a karrierbeavatkozásnak hosszú idõ-re képessé kell tennie a munkavállalót a munkára.

Ötödször, a karrierbeavatkozásnak a felfelévaló mobilitást kell segítenie. Sok fogyatékosság-gal élõ ember a másodlagos munkaerõpiaconkezd, ahol a munkák idõszakosak vagy alulfizetet-tek lehetnek, a munkakörülmények pedig rosszaklehetnek. Ezek az állások megadják a szükségestapasztalatot, ezért nagyon fontos a szolgáltatók-nak, hogy segítsék az embereket a jobb és stabi-labb pozíciók felé való elmozdulásban.

Végül a karrierfejlõdés élethosszig tartó folya-mat, amelyben kifejezzük és támogatjuk önma-gunkat a munka által.

fogyatékossággal élõ emberek„Fogyatékossággal élõ minden olyan személy, akihosszan tartó fizikai, értelmi, szellemi vagy érzék-szervi károsodással él, amely számos akadállyalegyütt korlátozhatja az adott személy teljes, haté-kony és másokkal egyenlõ társadalmi szerepválla-lását.” (1998/XXVI. törvény)

Bár a fogyatékosság a legemberibb tapasztalás,amely potenciálisan mindannyinkat érint, azokraaz emberekre, akiknek támogatásra van szüksé-gük képességeik fejlesztéséhez, gyakorlásához,szükségleteik kielégítéséhez, gondolataik kifeje-zéséhez, ahhoz hogy részt vehessenek egy adotttársadalom életében, fogyatékos személyekkénttekintünk. A fogyatékosság azonban mindenkiszámára kontextusban jelentkezik, függ az egyénkulturális, fizikai és társadalmi környezetétõl, ígyrendkívüli jelentõsége van annak, hogy egy társa-dalom miként határozza meg a fogyatékosságot, skit tekint fogyatékos személynek

51

Page 52: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

A társadalmi modell, mint új gondolati keret, afogyatékossággal élést már nem személyesszerencsétlenségként, karitatív lehetõségként,vagy csupán orvosi feladatként definiálja. A fogy-atékosság megélése a különbözõség, a másság, akirekesztés és az emberi jogok kérdésekéntjelenik meg. Miután a fogyatékosságot tár-sadalmilag konstruált identitásként, illetvereprezentációs rendszerként fogja fel, ezért afogyatékossággal élõ személyt a társadalomrészeként mutatja meg, így a hangsúlyt a hatalmiviszonyokra, a diszkriminációra, az elnyomásra,a társadalom felelõsségére helyezi. Hernádi Ilona

Fogyatékossággal Élõ Emberek EsélyeKözalapítványa Magyar Köztársaság kormánya hozta létre1999-ben a fogyatékos személyek jogairól ésesélyegyenlõségük biztosításáról szóló 1998. éviXXVI. törvény 20. §-a alapján. A közalapítványcélja, hogy szolgáltatások szervezésével és pályá-zati programok lebonyolításával elõsegítse afogyatékossággal élõ személyek komplex rehabi-litációját. Ide kell érteni a fogyatékosság minõsíté-sének (a megmaradt munkaképesség mérésének)megújítását, az egyes rehabilitációs területek(egészségügyi, mentálhigiénés, oktatási, képzési,átképzési, szociális, foglalkozási és elemi rehabi-litáció) fejlesztését, ill. a rehabilitációs területekösszekapcsolását. A közalapítvány hozta létre ésmûködteti a Magyar Jelnyelvi Programirodát.

A foglalkozási rehabilitáció keretébe tartozófontosabb projektjei: Jobwards tanulási segéd-anyag adaptálása és elterjesztése; Autisztikusspektrumzavarral élõ emberek szakszerû védettfoglalkoztatását és teljes körû ellátását biztosítómajorságok létrehozása; Munkahelyi Gyakorlatprogram adaptálása a szociális intézményekben;Megváltozott munkaképességû munkavállalókmunkahelyének megõrzése – munkaerõ-piacipályázati program; Informatikai képzési programa fogyatékosságal élõ emberek foglalkoztatásiesélyeinek javítására – a Microsoft által finan-szírozott Korlátlan lehetõségek nevû program;Látásfogyatékossággal élõ személyek foglalkozásirehabilitációja; Rehabilitációs intézmények fog-lalkozási rehabilitációja; Foglalkozások ergonó-miai, pedagógiai és pszichológiai tényezõi; HRképzési program.Horváth Péter

fogyatékossággal élõ gyermekek jogaia fogyatékossággal élõ gyermeki jogokról szólóegyezményt az ENSZ közgyûlése 1989-benfogadta el és a Magyar Köztársaság 1990-ben rat-ifikálta. Újszerû, hogy nemcsak a gyermek védel-mét foglalja törvénybe, hanem a gyermek polgáriés politikai jogainak elismerését is, pl. részvételéta helyzetét érintõ döntéshozatalban, egyesülési,önszervezõdési jogának elismerését. Az egyez-mény kitér a gyermek speciális védelmével kapc-solatos rendelkezésekre a családot és a társadal-mat illetõen; a gyermekek speciális csoportjainakvédelmére; védelmükre rendkívüli helyzetekben.A 23. cikk kiemeli az intellektuális vagy testifogyatékossággal élõ gyermeket, akinek „...em-beri méltóságát biztosító, ... a közösségi életbenvaló tevékeny részvételt lehetõvé tevõ, teljes éstisztes életet kell élnie.” Az egyezmény elismeri afogyatékos gyermek sajátos szükségleteit, jogátkülönleges gondozáshoz, ahhoz, hogy „valóbanrészesülhessen oktatásban, képzésben, egészség-ügyi ellátásban, gyógyító nevelésben, munkáravaló felkészítésben és szabadidõs tevékenység-ben”. A fogyatékos személyekre is érvényesek azáltalános emberi és gyermeki jogok. Kiegészítõszolgáltatásokra van szükségük ahhoz, hogy anem fogyatékos állampolgárokkal egyenlõ esé-lyük legyen az oktatásban, a munkavállalásban, aközlekedésben, a szabadidõ eltöltésében. Ezt fog-lalja egységes rendszerbe a Nyilatkozat a fogya-tékos személyek jogairól (ENSZ, 1975). (Egyez-mény a gyermek jogairól, Bp. 1990.)Lányiné Engelmayer Ágnes – a Gyógypedagógiai lexikonszócikke alapján

fogyatékossággal élõ személy definíciója azENSZ-egyezménybena fogyatékossággal élõ személyek jogairól szólóENSZ-egyezmény nem definiálja formálisan afogyatékosság fogalmát. Ehelyett az egyezménycéljáról szóló 1. cikk ad példálózó felsorolássalkiegészített meghatározást a fogyatékossággal élõszemély fogalmára. A felsorolásban szerepel atartós testi, érzékszervi, intellektuális és mentáliskárosodás talaján elõálló fogyatékosság, biztosít-va ezzel, hogy ennél szûkebb körrel az egyez-mény részes államai nem dolgozhatnak semjogszabályaikban, sem szakmapolitikájukban. Afogyatékosság fogalma helyett a fogyatékossággalélõ személy fogalmának definiálása hangsúlyoz-za, hogy a fogyatékosság csak a konkrét személy,

52

Page 53: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

az õ károsodása és annak különféle akadályokkalvaló kölcsönhatásának összefüggésében értel-mezhetõ. Ez a kölcsönhatás vezet a társadalmiszerepvállalás korlátozottságához. Az egyezménya fogyatékossággal élõ személy (és így – a különnem definiált fogyatékosság) társadalmi meghatá-rozottságát fogadta el, szakítva a fogyatékosságmedikális modelljével. A preambulum egyrésztleszögezi, hogy fogyatékosságfogalmunk nemmerev, hanem (térben és idõben) változik, más-részt megnevezi az akadályok fõbb típusait(attitûdbeli és környezeti akadályok). A magyarfordítás nem adja vissza a fogyatékossággal élõszemély meghatározásának példálózó jellegét,valamint hibásan szellemi fogyatékosságnakfordította a mentális károsodást.Gombos Gábor

fogyatékossággal kapcsolatos közösségi attitûda mozgalom az önérdek-érvényesítés és az önkép-viselet mellett a rehabilitáció egyik központi prob-lémája. A fogyatékoscsoportokkal szemben a köz-gondolkodásban létezõ hierarchikus preferencia-skálát a fogyatékos személyekkel kapcsolatos atti-tûdskála (Attitude Toward Disabled Persons: ATDP)vizsgálta, amely olyan állításokat tartalmazott, hogy:„Házasságra lépnék vele”, „A halálba küldeném”,„Elfogadnám szomszédomnak”, „Jó lenne munka-társnak”, „Eltávolítanám az országomból” stb.

Ezeket a kérdéseket tették fel összesen 21 fo-gyatékoscsoporttal (pl. alkoholbeteg, vak, epilep-sziás emberekkel stb.) kapcsolatban. A hatvanas-hetvenes években a Connecticuti Egyetem tanáraiés diákjai körében végzett vizsgálatokból kiderült,hogy melyek a leginkább diszpreferált csoportok.Sorrendben ezek az idegbetegek, az alkohol-betegek, az intellektuális fogyatékossággal élõszemélyek és a börtönviseltek voltak. A felmérés-bõl kiderült, hogy a nõk a fogyatékos személyek-kel szemben valamivel elfogadóbbak a férfiaknál.Ez a fajta elõítélet az iskolázottsági szint növeke-désével csökken. A rehabilitációra szoruló embe-rekkel kapcsolatos negatív diszkrimináció rosszhatással van a fogyatékos ember pszichológiaiállapotára, és károsan befolyásolja a rehabilitá-ciós folyamatot.

fogyatékosság társadalmi modelljee modell szerint a fogyatékosság nem személyes,hanem társadalmi konstrukció. Ezért a problémákmegértéséhez nem visz közelebb, ha a fogyatékosemberek korlátaira fókuszálunk, ha nem vesszük

figyelembe azt a tényt, hogy ezek a korlátok a tár-sadalommal való kapcsolat minõsége miatt jön-nek létre. Ez a modell szemben áll az orvosi mod-ellel, ahol maga a fogyatékosság áll a középpont-ban. A fogyatékos emberek szerint sokkal inkábba társadalmi hozzáállás teszi õket fogyatékossá,mint a károsodottság.

A modell legfontosabb eredménye, hogy nemcsupán erõs kritikával fogadja az „impairment” a„disability” és a „handicap” háromoldalú köz-ismert distinkciót (hasonlóan ahhoz, ahogy afeministák megkülönböztetik a sex és a gender,azaz a biológiai és a társadalmi nem fogalmát),hanem radikálisan át is értelmezi azt. Míg a káro-sodások bármilyen okból bekövetkezõ, a pszi-chológiai, a fiziológiai vagy az anatómiai rend-szer hiányaiban vagy a normálistól való eltérései-ben tételezõdnek, tehát alapvetõen szervi szintenjelentkezõ zavarokat jelentenek, addig a fogya-tékosság a károsodások azon hatásait tükrözi,amelyek az egyén funkcionális teljesítménye vagytevékenysége kapcsán jelentkeznek. A társadalmimodell által megfogalmazott kritika részben élet-szerûtlenül lineáris jellege miatt fordul szembe azimént idézett megfogalmazással, részben pedigannak személyiségpszichológiai és individuálistöltete miatt, ui. az az egyén problémájakéntmutatja fel a fogyatékosság tényét, megfeledkez-vén az azt környezõ szociális tér elemi szintûfelelõsségérõl.

A fogyatékosság tehát, bár abban mutatkozikmeg, hogy az egyén nem képes bizonyos tevé-kenységeket úgy elvégezni, mint azt „normális”esetben az emberek általában teszik, ám ennek ahelyzetnek az okát elsõsorban nem a személy-ben, hanem a szociális közegben leli meg. Vagy-is: ez a szemlélet a fogyatékosságra mint társa-dalmilag konstruált társadalmi tényre tekint, ésígy változó jellegét is abban a társadalmi és gaz-dasági struktúrában keresi, amelyben létezik.

fogyatékosságtudomány„A fogyatékosságtudomány a társadalmak poli-tikáit és gyakorlatát vizsgálja, hogy jobbanmegértsük a fogyatékossággal kapcsolatos – sok-kal inkább társadalmi mint testi – tapasztalatokat.A fogyatékosságtudományt mint diszciplínátazzal a céllal fejlesztették ki, hogy a károsodásjelenségét kibogozza a mítoszoknak, az ideoló-giáknak és a stigmának abból a hálójából, amiráborul a szociális interakciókra és a társadalom-politikára.

53

Page 54: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

E tudományág megkérdõjelezi azt az eszmét,amely úgy tekint a fogyatékossággal élõ emberekgazdasági és társadalmi státuszára és a számukrakijelölt szerepekre, mintha azok a fogyatékosság-gal élõ emberek állapotának elkerülhetetlenkövetkezményei lennének.” A Fogyatékosság-tudományi Társaság, 1998

fogyatékosszerep (disabled role)a fogalmat a 60-as évek óta használják (Osmond,Gordon, Siegler). A „beteg-e a fogyatékosember?” kérdés megválaszolásának eredménye-ként született. A kérdésfelvetés hátterében aParsons-féle betegszerep fogalmának vizsgálataállt, az a felismerés, hogy a kritériumok közül azideiglenesség és a gyógyulás elvárása nem hoz-ható analógiába a fogyatékossággal élõ emberhelyzetével. A betegszereppel együtt járó kiváltsá-gok és mentességek társadalmi legitimációját azadja, hogy ezek csupán átmenetiek, a betegségrendszerint idõleges, így a különleges bánásmódis csak átmeneti, idõvel a beteg vissza tud, illetvevissza is kell, hogy térjen a társadalomba. Ezzelszemben a fogyatékossággal élõ emberek állapotanem ideiglenes, alapvetõen tartós, vagy végleges.Helyzetük stabilizálódása után is jellemzõ marada betegszerepnek megfelelõ passzív élet- és visel-kedésmód, mi több, a fogyatékosszerep a társa-dalmi megítélés eredményeképpen sokkal súlyo-sabb állapotot és alacsonyabb státust jelent, minta betegszerep, így a hozzá kapcsolódó szerepel-várások is mások, s gyakori velejárója a kirekesz-tettség, az emberi jogi státusz végleges elvesztése,a másodrendû állampolgárság pozíciója.Hernádi Ilona

Forrest GumpA film Winston Groon 1985-ben publikált könyvealapján készült 1994-ben. A könyv alcíme nagyonkifejezõ, a teljes filmre vonatkoztatható: „avagyegy együgyû fickó feljegyzései”. A fõhõs enyhefokban értelmileg sérült: gondolkodása szokat-lanul egyszerû, egyedül édesanyja tudja neki avilág mûködését elmagyarázni. A film e férfi éle-tébõl ragad ki három évtizedet, és mutatja be azt atragédia, a dráma és a komédia eszközeivel.

Forrest Gumppal (Tom Hanks) a georgiaiSavannah városka buszmegállójában találkozik a

nézõ, itt kezd bele élettörténetének mesélésébe aférfi a mellé ülõ várakozó utasoknak. Így tudjukmeg róla, hogy életében lényegében négy igazánfontos személy játszott szerepet: A legmeghatáro-zóbb talán édesanyja volt, aki hatalmas türelem-mel és szeretettel kezelte fiát, s az olyan bonyolulttémákat is képes volt Forrest nyelvére lefordítani,amilyen például a halál. A gyerekkorához köthetõmásik személy Jenny, iskolai évei során a fiúegyetlen barátja és bíztatója. Az iránta érzett sze-retet, szerelem az egész életét végigkíséri. A má-sik két kulcsszemély a vietnámi háborúhoz kap-csolódik: Bebe, a katonatárs és Dan hadnagy.Bebe a szolgálat elõtt rákászként dolgozott, tõletanulja el Forrest a rákhalászat módját, amibõlkésõbb meg is gazdagszik. Dan hadnagy életétForrest megmenti. A hadnagy lábát sérülései miattamputálni kell, ezért haragszik rá, jobban sze-retett volna meghalni, késõbb azonban Forrestmellett õ is részt vesz a rákászatban.

Gump életére jellemzõ, hogy a huszadikszázad szinte minden eseményén jelen volt,azokat azonban mégis kívülállóként élte meg.Volt ünnepelt focisztár, Vietnámból hõskénthaztért katona, gazdag üzletember, adakozó pol-gár, pingpongbajnok, futó, személyesen találko-zott magával az Amerikai Egyesült Államokelnökével is, mindez azonban számára semmi-lyen sikert sem jelentett. Ott volt, végigcsináltaezeket az eseményeket, de valójában nemezekrõl szólt az élete. Egyetlen dolog volt, amiigazán érdekelte és cselekedeteit mozgatta: el-nyerni Jenny szerelmét.

A film hat Oscar-díjat nyert, egyszerû, minden-napi zsenialitása pedig abban rejlik, hogy rámutat:a sikeres élethez ritkán, esetenként talán valóbancsak annyi kell, hogy az ember szíve a helyénlegyen.

függetlenedési folyamat„fading process”: a kliens, a fogyatékossággal élõmunkavállaló fokozatosan egyre önállóbbá válik,ezáltal „elhalványodik” a támogatás iránti szük-séglet, a közvetlen és személyes támogatás las-san visszavonul. Optimális esetben legvégül márnincs is szüksége a támogatott foglalkoztatási for-mára. Gombás Judit

54

Page 55: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

Galénosz, Claudius(Pergamon, Kis-Ázsia, 129 – Róma, 199) görögorvos és filozófus. Pergamonban a gladiátoroknálvállalt állást 158-ban. 17 éves korától kezdve tanult orvostudományt. A boncolás kedvéért mentát Alexandriába. 168-tól császári szolgálatbanállt. Lucius Verus és Marcus Aurelius uralkodásá-tól kezdve a Severusokig õ kezelte a császárokat.Gondolatai már a III. század közepén széles kör-ben elterjedtek. Rómában részben gyógykezelé-sei, részben anatómiai elõadásai révén váltismertté, és mûvei nagy hatással voltak a késõbbiévszázadokban a pogány, a mohamedán és akeresztény orvosokra. Galénosz a régi orvosoklegnagyobb szisztematikusa volt, iparkodott abelgyógyászatban az anatómiai és a fiziológiaiösszefüggést megállapítani. Neki köszönhetõ,hogy az anatómia végérvényesen az orvostudo-mány alapjává vált. Boncolásai során fontos ana-tómiai megfigyelésre volt alkalma a csontokról ésaz izmokról, leírta a szívbillentyûket, meghatá-rozott 7 pár agyideget is. Élettani kísérletei soránbe-bizonyította, hogy az agy irányítja a hang-képzést, a beszédet. Vizsgálta az izmok beidegzé-sét. A szervezetet egységként értelmezte, a beteg-ségek gyógyításakor is az egész embert kezelte.Munkáiban Hippokratészre és Arisztotelészretámaszkodó eklektikus nézeteket fejtett ki. A leg-jobban kidolgozott rész az idegrendszerre vonat-kozik. Peri khreiasz morión (A részek használatá-ról) címû munkájában az emberi testrészek funk-cionális anatómiáját elemezte, külön hang-súlyozva a kéz hasznosságát. A vérkeringésrõlszóló leírása a XVII. századig alapvetõnekminõsült. Munkáit a 9. században arab tudósokgyûjtötték össze, a XI. században fordították latin-ra. A XV.–XVI. században a humanista orvosokfiziológiai kísérleteit újra elvégezték. Fõ mûvei:Mikrotechnum, Fiziológia, Anatómia, Gyógy-szertani iratok, Egészségtan. 300 orvosi és 115 filozófiai tárgyú írásának egynegyede maradtfent.

Gallaudet, Thomas Hopkins(Philadelphia, USA, 1787. december 10. – Hart-ford, USA, 1851. szeptember 10.) Az egyesültállamokbeli „siketnémák” számára létesített elsõoktatási intézmény megalapítója. Tanulmányait1805-ben fejezte be a Yale College-ban, majdteológiát hallgatott Andoverban. Érdeklõdésehamarosan a „siketnémák” oktatása felé fordult,ezért Európába látogatott. Elõbb Angliában, majdFranciaországban tanult, ahol Sicard abbétólelsajátította a jelbeszédet. 1816-ban tért vissza azEgyesült Államokba, s Hartfordban megalapítottaa Siketnémák Amerikai Menhelyét, amelyet azország kongresszusa földterület adományozásávaltámogatott. Több mint 50 évig elsõsorban ebbenaz intézményben képezték ki a siketnémák okta-tóit. Miután 1830-ban visszavonult, 1832-ben azEgyesült Államok elsõ oktatásfilozófia professzo-rává nevezték ki a New Yorki Egyetemen. Számostankönyvet írt ép és siket gyermekek számára.Róla nevezték el a hallásfogyatékossággal élõszemélyek USA-beli felsõoktatási intézményét, aGallaudet Universityt.(Britannica Hungarica, VII. kötet, Milanostampa,Olaszország)

Geistige Behinderung1961-tõl német gyógypedagógiai szakfolyóirat,amely az intellektuális fogyatékossággal élõ em-berek integrációs lehetõségeivel, gyógypedagó-giai és pszichoterápiás fejlesztésük módjával,aktuális iskolapolitikai kérdésekkel, családjaikproblémáival foglalkozik. A gyakorlatban kipró-bálható módszertani segédanyagokat is közread.Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

Gesellschaft Erwachsenenbildung undBehinderung (Felnõttképzés és AkadályozottságTársaság) az értelmileg akadályozottak közül a felnõttemberek képzését segítõ németországi egyesület.

55

G

Page 56: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

1989-ben alakult Hamburgban. Célja az érintet-tek élethosszig tartó mûvelõdésének elõsegítése,hogy képzésük illeszkedhessen az általános fel-nõttképzésbe, és hogy a képzés során az akadá-lyozott és a nem akadályozott tagok egymás társailehessenek. Székhelye: Berlin.Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

Goffman „szerepe”Erving Goffmannak, a szimbolikus interakcionistaiskola meghatározó alakjának munkásságában a„hétköznapi élet dramaturgiája foglalta el a köz-ponti helyet” (László 1981, 745). A szimbolikusinterakcionizmus – az irányzat kialakulása aChicagói Egyetem berkeiben megy végbe – astrukturalista funkcionalizmus mellett évtizede-ken át az egyesült államokbeli szociológia meg-határozó irányzata volt. Az elméleti alapokatWilliam I. Thomas és George Herbert Mead mun-kássága jelentette, ezeket Georg Simmel mellettHerbert Blumer és éppen Erving Goffman teljesí-tette ki.

Idézett mûve elején Goffman röviden kísérletettesz annak bemutatására, hogy a stigma fogalmaés alkalmazása miként változott a történelemfolyamán. Ezt követõen – igazi tudományosfegyelmezettséggel – az értelmezéshez szükségesolyan alapfogalmakat és folyamatokat vezet ésmutat be, amelyek áttekintése és lefektetése elen-gedhetetlen a stigma és az ebbõl következõ szo-ciálisan kirekesztett élethelyzet kialakulási ésreprodukálódási mechanizmusainak megérté-séhez. – A személyek kategorizálására szolgáló eljárás

mechanizmusát a következõképpen írja le: haismeretlen tûnik fel, anticipáljuk kategóriájátés sajátosságait, azaz szociális státuszát. A ren-delkezésre álló anticipációkra hagyatkozvaazután az egyénnel szembeni normatív elvárá-sokat, követelményeket fogalmazunk meg.Ezeket a követelményeket képletes szociálisidentitásnak nevezi, azokat a sajátosságokatpedig, amelyekrõl bebizonyosodott, hogy azadott személynél fennállnak, a ténylegesszociális identitás fogalmával illeti.

– Lehetséges, hogy az egyénnek olyan tulajdon-sága is van, amely eltér a többi, saját kate-góriájába tartozó személyétõl: ha ez a tulaj-donság kevéssé kívánatos, akkor a személy akategorizáló szemében leírt személlyé fokozó-dik le. Az ilyen sajátosságot – amely hézagot

képez a képletes és a tényleges szociális iden-titás között – nevezte stigmának (különösenakkor, ha diszkreditáló hatása kiterjedt, jegyzimeg). Vagyis felfogásában a stigma nemjellemvonások, hanem viszonyok szintjénértelmezendõ. A stigmának alapvetõen akövetkezõ formáit különbözteti meg: a testifogyatékosságokat, fizikai „torzulásokat”; ajellembelieket; ill. a faji, a nemzeti, a vallásihovatartozást. (A stigma említett alesetei azon-ban ugyanazon szociológiai jellemvonásokkalrendelkeznek.)

– Megállapítja, hogy a mindennapi érintkezéssorán azokat, akik az elvárásoktól nem térnekel (jellemzõen persze saját magunkat is bele-értve) „normálisnak”, a stigmát viselõ embe-reket pedig alacsonyabb rendûnek tekintjük. Amindennapi tudatban stigmaelméletet gyár-tunk tehát, s ami ezt az attitûdöt alátámasztja,arra sajátos stigmamegjelölõ szavakat hasz-nálunk (pl. kripli, nyomorék stb.).

– A stigmatizált személy többféleképpen reagál-hat helyzetére – mondja Goffman. Van, akimegkísérli mindenáron orvosolni azt, amitfogyatékossága tárgyi alapjának vél. Van, akiállapotát oly módon próbálja alakítani, hogyképességeit fejleszti, és van, aki egyenesenszakít a valósággal úgy, hogy az állapotáravonatkozóan a konvencióktól eltérõ értelme-zéseket vezet be. Goffman felhívja a figyelmetarra a jelenségre is, hogy a stigmatizált sze-mély gyakran másodlagos hasznot húz stig-májából: erre a „horogra” minden sikertelen-ségét, szociális életének hiányait „ráakasztja”,– azokat is, amelyek nem stigmájából követ-keznek –, s ezzel egyfajta érzelmi védettségetkonstruál. Valaki úgy is megélheti megpróbál-tatásait, hogy „csapás formájában érkezõáldásként” fogja fel õket. Végsõ esetben a stig-mával élõ ember eljuthat odáig, hogy újra-értékelheti az ún. „normális emberek” korláto-zottságait.

– Goffman leírása szerint az elõbbiekben bemu-tatott folyamatok és helyzetek kizárhatják azegyént a társadalomból – sõt önmagától iseltávolíthatják –, azonban fel is ismerheti,hogy vannak más, együttérzõ emberek is. Azegyüttérzõk elsõ csoportját az ugyanazzal astigmával rendelkezõk alkotják: a sorstársak. Amásik csoport a bölcseké: mellettük a stigmá-val jelölt egyénnek nem kell szégyenkeznie,mivel jól tudja, hogy normális társnak fogják õt

56

Page 57: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

tekinteni. Bölcs lehet olyasvalaki, aki a stigmá-val megjelöltek szükségleteit kielégíteni hiva-tott intézményekben dolgozik, illetve aki bizo-nyos közeli szociális struktúrák által viszonyula stigmatizált egyénhez (pl. házastárs, gyermekstb.).

– A stigmával kapcsolatos szocializáció szaka-szaival is foglalkozik Goffman, bemutatjaazokat a tipikus utakat, pályafutásokat, ame-lyeket tapasztalatai szerint a stigmával élõemberek e folyamat során bejárhatnak. A stig-mával kapcsolatos szocializációt két szakaszrabontja: az egyik szakasz az, „amelynek során astigmatizált személy megismeri és magáéváteszi a normálisok álláspontját. (…) A folyamatmásik szakasza során az illetõ megtanulja,hogy meg van bélyegezve egy adott stigmával,valamint – immár részleteiben – azokat akövetkezményeket, amelyeket a megbélyeg-zettség magával hoz” (Goffman 1981, 226).Ezek a tapasztalatok, szakaszok szolgálnakalapul a késõbbi morális fejlõdéshez. Megállapítja, hogy tekintet nélkül arra, hogy a

személy életútja melyik típusba tartozik, minden-képpen különös fontosságot nyer életének az azidõszaka, amikor rájön, hogy megbélyegzett:jellemzõen új viszonya alakul ki a többi megbé-lyegzettel. Leírja, hogy a sorstársak által alkotottinformális és formális közösségekhez fûzõdõkezdeti viszony a jövõre nézve sorsdöntõ jelen-tõségû. Ekkor alakul ugyanis ki a stigmatizáltakkét nagy csoportja: azoké, „akiknek eltérõségecsupán igen csekély mértékben vezet a „mi érzés”létrejöttéhez, és azoké, akik – kisebbségi csopor-tok tagjaként – jól szervezett, messze nyúlóhagyományokkal rendelkezõ közösségek résztvevõ körében találják magukat (Goffman 1981,236).

Goffman mindemellett kiemeli, hogy a jelzettfolyamat fordulópontjaiként nem csupán szemé-lyes élmények és kapcsolatok, hanem irodalmimûvek is segítségünkre lehetnek.

Goffman elmélete számos tekintetben átvezet,vagy sokkal inkább: elvezet a fogyatékosság társa-dalmi modelljét is meghaladni törekvõ kortársgondolati és kutatási irányokhoz.Nagy Zita Éva

Gördülõ Brigád (Guruló Bénák = RollingQuads)megalapítása Ed Roberts nevéhez fûzõdik, akitizennégy éves korában gyermekparalízist kapott.Három másik, kerekesszéket használó, egyete-mista társával nevezték így magukat. Az 1960-asévektõl küzdött a fogyatékossággal élõ emberekpasszív életre kárhoztatása ellen. Az önrendel-kezõ, önálló élet eszméje szerint a fogyatékosság-gal élõ ember is – ismerve saját korlátait – el tudjadönteni, mit szeretne tanulni, mivel szeretnefoglalkozni, kivel szeretne élni: az életüket érintõkérdésekben maguk hozhatják meg döntéseiket,még akkor is, ha a megvalósításban gyakran segít-ségre szorulnak.

Guggenbühl, Jacob1842-ben egy fiatal orvost felkavart „egy butakinézetû törpe kripli látványa”, aki a Miatyánkotmormolta egy út menti kereszt mellett. Guggen-bühl hitt abban, hogy tanítványait megfelelõtanítási folyamattal és képzésekkel meg tudnágyógyítani. Svájcban, Abendberg hegyén (1200méter fölötti magasságban) iskolát nyitott, amelyszintén az Abendberg nevet kapta. Úgy tartották akorban, hogy az alacsonyabb földrajzi fekvésvalamilyen módon elõsegíti az úgynevezettkreténség kialakulását. Az iskola egy darabighatalmas siker volt, mivel azonban Guggenbühlgyakran utazott külföldre, hosszabb idõszakokra,ezért az iskola egyre zsúfoltabbá vált, és lakóiegyre inkább elhanyagoltak lettek. Bántalma-zásokra is voltak példák. Az iskolát késõbb be-zárták, tanítási sikerei azonban sokakat megihlet-tek még ebben a korban. Reformereket is,tanárokat is.

57

Page 58: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

gyógypedagógiagyógypedagógia, különpedagógia, speciálpeda-gógia, speciális pedagógia: pedagógiai dominan-ciájú önálló, komplex tudomány, amelynekterületei, ágai közül elsõként a fogyatékos szemé-lyek nevelésének gyakorlata, majd elméleteindult fejlõdésnek. Ennek intézményes kezdetei afelvilágosodás idejére nyúlnak. J. H. Pestalozzi aXVIII–XIX. században Európa-szerte alapítottotthonokat siketnéma, vak, intellektuális fogya-tékossággal élõ gyermekeknek; ezzel kezdetétvette külön nevelésük. 1861-tõl használatos agyógypedagógia (Heilpädagogik) név (J. D.Georgens és H. M. Deinhardt). H. Hanselmann, aGrundlagen und Grundsätze der Heilpädagogik(A gyógypedagógia alapjai és elvei) címû mûvé-ben 1925-ben egyértelmûen elkülönítette agyógypedagógiát a medicinától és kiemelte peda-gógiai jellegét. A hazai gyógypedagógia tudomá-nyos megalapozói a XX. sz. elején (RanschburgPál, Vértes O. József, Éltes Mátyás, Szondi Lipót,Tóth Zoltán) a multidiszciplinaritás jegyébenvégezték elméletalkotó, empirikus kutatói munká-jukat. Ezzel egy idõben gyógypedagógiai intéz-mények létesültek (az 1921. évi iskoláztatási tv. afogyatékos gyermekekre is kiterjesztette a tan-kötelezettséget). Megkezdõdött a fogyatékosságokdefiniálása, gyógypedagógusok képzése (BárcziGusztáv Gyógypedagógiai Tanárképzõ Fõiskola),ill. a speciális módszerek, vizsgáló eljárásokkidolgozása. A II. világháború idején megszakad-tak a korábbi nemzetközi szakmai kapcsolatok.Az 1950-es években átható befolyást kezdett gya-korolni az orosz-szovjet defektológia és az annakbiológiai alapját képezõ pavlovi nervizmus.Ugyanekkor az egyik látványos eredmény azintézményhálózat kiépítése volt. Bárczi Gusztáv,Illyés Gyuláné Kozmutza Flóra és munkatársaik a60-as, a 70-es években átfogó vitákat folytattak. Agyógypedagógia elméletének és gyakorlatánakaktuális témái napjainkban: a fogyatékosságokindividuális kialakulási, változási folyamatainak

és a terápiás hatásoknak a vizsgálata a korai fej-lesztéstõl az öregkorig; a prevenció különbözõformáinak és szintjeinek kidolgozása, ill. alkalma-zása (gazdasági, szociális, egészségügyi, oktatásistb. területen); a káros ökológiai, környezeti hatá-sok és a gyermeki fejlõdés összefüggésének feltá-rása; a modern technológiák, elektronikai eszkö-zök alkalmazásának bõvítése a fogyatékos szemé-lyek élethelyzetének megsegítésére; elõítéletekcsökkentése, a nevelési és társadalmi integrációgazdasági, kulturális, képzési stb. feltételeinekszéleskörû megismertetése; új. komplex segítõtechnikák. Eddig kevéssé kimunkált, ill. újabbterületei: pl. a szenvedélybetegségek, a személy-közi kapcsolatok sérüléseinek terápiás segítése,tudásszintetizáló és elméletképzõ munkák.Mesterházi Zsuzsa

gyógypedagógiai pszichológiaa különféle fogyatékossággal, akadályozottsággalélõ emberek személyiségének megismerésével, anehezített szocializációs út és az eltérõ kognitívfejlõdés feltárásával, nevelésük, társadalmi beil-leszkedésük feltételeinek pszichológiai segítésév-el foglalkozik. Kialakulása szoros kapcsolatbanáll a gyógypedagógiával, amelynek segédtudo-mánya. Magán viseli mindkettõ gondolatrendsze-rébõl az adott korra jellemzõ jegyeket, azokat alényeges koncepcionális változásokat, amelyekbefolyásolták belsõ tagozódását, munkaterületétés módszereit. A gyógypedagógia körébe tartozószemélyek és tevékenységformák pszichológiája.Hazai kialakulása a XX. sz. elején Ranschburg Pálnevéhez kötõdik, majd Vértes O. József, SzondiLipót, Éltes Mátyás, Schnell János érzékszervi ésintellektuális fogyatékossággal élõ gyermekekösszehasonlító emlékezet- és intelligenciavizs-gálatai a hazai pszichometria és klinikai pszicho-lógia kifejlõdéséhez is hozzájárultak. A századmásodik felétõl Illyés Gyuláné Kozmutza Flóraképviselte az egységes koncepciójú, a fogyatékosember életének bölcsõtõl a sírig terjedõ idõszakát

58

Gy

Page 59: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

átfogó gyógypedagógia pszichológiát, amelynekmûhelye a Gyógypedagógiai Tanárképzõ FõiskolaGyógypedegógiai Pszichológiai Intézete lett.Társszerzõkkel írt – a maga idejében jelentõs –mûve, a Gyógypedagógiai pszichológia, a 60-asévek végének szemléletét tükrözi.

Belsõ rendszere az egyes fogyatékossági ágakszerint tagolódhat: hallásérültek, látássérültek,mozgáskorlátozottak, intellektuális fogyatékos-sággal élõ emberek, beszédben akadályozottak,az érzelmi élet és a társadalmi beilleszkedészavarát mutató, szociálisan inadaptáltak pszicho-lógiájára. Azonban nem egyszerûen a különbözõfogyatékossági ágak szakpszichológiáinak egy-más mellé rendelése, hanem integratív diszciplí-na, amely az érintett, eltérõ fogyatékosságú em-berek élethelyzetének közös vonásait is kutatja: amásság megélését; az akadályozott élethelyzet, akiszolgáltatottság és függõség, a társadalmi elõ-ítéletek hatását. Tagozódhat a fogyatékossággalélõ ember életének fõ konfliktustényezõi szerintis, a pszichológia rendszeréhez alkalmazkodva.Így van fejlõdés- és neveléslélektani, szociál-pszichológiai, pszichodiagnosztikai és pszicho-terápiai, munka- és pályalélektani, személyiség-lélektani, gerontopszichológiai részdiszciplínája.Kialakulásának kezdetén a fogyatékossággal élõemberek lelki jelenségeinek vizsgálatánál abból afeltételezésbõl indult ki, hogy a fogyatékosságnegatívan befolyásolja a személyiséget; hogy vana vakokra, a siketekre, az intellektuális fogya-tékossággal élõ emberekre, a mozgáskorlátozot-takra specifikusan jellemzõ személyiségkép. Ez afogyatékosságcentrikus, defektspecifikus szem-lélet annak a gyógypedagógiai pszichológiának aszolgálatára alakult ki, amely századunk elsõ felé-ben a fogyatékos emberek ellátásáról a nem fogy-atékossággal élõ emberektõl elkülönített intézmé-nyekben gondoskodott. A fogyatékosságok felis-meréséhez, a súlyosság megállapításához, a nemfogyatékossággal élõ emberek közül történõkiválogatáshoz igényelt a pszichológiai segítsé-gét, elsõsorban a tanköteles gyermekek vonatko-zásában. A XX. sz. második felében jelentõsszemléleti változások hatottak mind a gyógy-pedagógiára, mind a pszichológiára. A gyógy-pedagógiai (speciális) nevelést igénylõ személyekmegítélésében antropológiai és polgárjogi szem-pontok elõtérbe kerülésével nem a másság,hanem a közös emberi vonások és szükségletekfelé fordult az érdeklõdés. A fogyatékosság okoz-ta típusos személyiségalakulást nem annyira a

biológiai sérüléssel, hanem – a nem fogyatékos-sággal élõ emberekkel megegyezõen – az egyénibiográfiával magyarázták. Az érdeklõdés a meg-maradt pozitív tulajdonságokra, a kompenzálómechanizmusokra, a fogyatékosság okozta hátrá-nyokkal való megbirkózás személyiségtényezõi-re, a környezettel kialakuló interakciókra terelõ-dött; a tehetséges fogyatékos emberekrõl semmegfeledkezve. A gyógypedagógiai pszichodiag-nosztikát már nem elsõsorban a szelekció szolgá-lata, hanem a fejlesztést, a terápiát szolgálótényezõk feltárása foglalkoztatja. A kiszolgálta-tottság, a függõség csökkentése, az önsegítést, azönálló életvitelt lehetõvé tevõ pszichológiai mód-szerek kerültek a megváltozott emberképpel dol-gozó gyógypedagógiai pszichológia vizsgálódásikörébe.Lányiné Engelmayer Ágnes – a Gyógypedagógiai lexikonszócikke alapján

gyógypedagógiai (speciális) nevelést igénylõemberekmeghatározásuk országonként, ill. nagyobb föld-rajzi és kulturális régiók szerint, valamint koron-ként is változott. Az intézményes gyógypedagó-giai nevelés kialakulásának kezdetén az iskoláz-tatás szempontjai határozták meg a gyógypedagó-giai nevelést igénylõ emberek körét, s elsõsorbana tanköteles fogyatékos gyermekeket értették raj-tuk. A XX. század második felétõl életkori szem-pontból kitágul a kör, miután a gyógypedagógiainevelés iskolától független formái, pl. a korai fej-lesztés és a fiatalok, a felnõttek életét segítõ peda-gógiai kísérés gyakorlata is kialakulnak. A tan-köteles kort megelõzõ és követõ életkorban agyógypedagógiai nevelési igényeket részben azegészségügyi és a szociális ellátás különbözõszínterein elégítik ki. Az iskoláztatás szempont-jából gyógypedagógiai nevelést igénylõ emberekköre összefüggésben van azzal, hogy tud-e aziskola alkalmazkodni e gyermekek eltérõ képes-ségeihez, teljesítményeihez, viselkedéséhez, kitudja-e elégíteni speciális nevelési szükségletei-ket, vagy elkülönített (szegregált) iskolarendszer-be irányítja-e õket. Az egyes országok különféle-képpen alakították ki gyógypedagógiaiiskola-hálózatukat, s általában aszerint határozták meg aspeciális nevelés szükségességét, hogy milyeniskoláik voltak. Ez a rendszerorientált katego-rizálás, amely során nem a gyermekek szükség-leteihez keresik a peagógiai megoldást, hanem ameglévõ iskolarendszerbe sorolják ill. Abból

59

Page 60: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

rekesztik ki a gyermekeket. Ez a rendszer gyógy-pedagógiailag képezhetõ és képezhetetlenkategóriákat különített el. A gyógypedagógiainevelés kialakulásának kezdetén, a XIX. sz. sorána gyógypedagógia nevelést igénylõ embereket azorvosi, klinikai modellt követve fogyatékosságok,betegségformák és ezek súlyossági kategóriáiszerint osztályozták. Feltételezték, hogy éles ahatár az ép és nem ép, a normális és az abnormá-lis állapot között. Az általános iskola csak az ép,az átlagos gyermekek oktatására vállalkozott. Agyógypedagógiai nevelést legitimáló érvek közöttaz általános iskola tehermentesítése szerepelt.Kezdetben a fogyatékosságok súlyosabb formáitmutató gyermekek (siket, vak, intellektuális fogy-atékossággal élõ, testi és mozgásfogyatékossággalélõ emberek) számára létesültek speciálisintézmények, majd a XX. század során kiépültekaz enyhébb fogyatékossággal élõ (nagyothalló,gyengénlátó; tanulási, beilleszkedési zavart mu-tató; beszédhibás, olvasás- és helyesírásgyenge,szociálisan, érzelmileg rosszul beilleszkedõ,inadaptált stb.) emberek iskolái, speciális osz-tályai. A népesség meghatározását, egységes ter-minológia használatát nehezítette az egyes orszá-gok eltérõ hagyománya. A ’60-as évektõl nagynemzetközi szervezetek (pl. a WHO, azUNESCO) kezdeményezték a fogalmak egységesmeghatározását. A WHO rehabilitációs célú meg-határozása a következõ: „A sérülés, a károsodás(impairment) az emberi test mentális és fizikaifelépítésének vagy funkciójának zavara; a pszi-chikai, a fiziológiai funkciók vagy az anatómiaiszerkezet végleges vagy ideiglenes elvesztése.Mindez felléphet szövetben, szervben, végtag-ban, funkcionális rendszerben, ill. a test bármelymechanizmusában. A sérülés, a károsodás a szer-vezet biológiai szféráját érinti. A fogyatékosság, azavar (disability) a funkcionális képességeknekvagy aktivitásoknak a károsodásból származócsökkentése vagy elvesztése; a hagyományosanelvárható emberi magatartás, ill. funkciók hiá-nyossága, ami az egyén pszichológiai mûködésétérinti. Az akadályozottság, korlátozottság (handi-cap) a sérülésbõl vagy a fogyatékosságból szár-mazó hátrány, amely korlátozza vagy megakadá-lyozza az egyén kortól, nemtõl, társadalmitényezõktõl függõ szerepeinek betöltését, és ígyaz egyén szociális szférájára vonatkozik.” (E foga-lom magyarra fordításakor a rokkantság, ill. ahátrányos helyzet kifejezést is használják) ezutóbbi azonban a magyar nyelvhasználatban más

értelmû, elsõsorban a hátrányos társadalmiréteghelyzetre vonatkozik.) Külföldön a ’60-as, a’70-es, hazánkban a ’90-es évektõl kezdve jelen-tõs fordulat következett be a speciális neveléstigénylõ emberek meghatározásában, s ezt a tan-ügyi dokumentumok nem mindig tudják ponto-san követni. A hangsúly a sérülések, a fogyatékos-ságok diagnosztizálása helyett az illetõ speciálisnevelési, oktatási, fejlesztési, rehabilitációs szük-ségleteire helyezõdött át. E szemlélet kialakulásátsokféle hatás készítette elõ: a normalizációs elv, ajogi esélyegyenlõségre irányuló törekvések; afogyatékos gyermekek jogainak elismerése; afogyatékos gyermekek szüleinek érdekérvényesítõtörekvései, mozgalmai; az integrált iskoláztatástapasztalataiból kibontakozó inkluzív iskola tér-hódítása. Így alakult ki a ’80-as években a fogya-tékos gyermek kifejezés helyett a speciális neve-lési szükségletû gyermek fogalma (children withspecial educational needs). A változó kifejezésekmögött megváltozott gondolkodás húzódik meg.A külföldi nyelvhasználatban a jelzõs kifejezése-ket (handicapped children, behinderte Kinder)felváltó meghatározásokban elõre került a „sze-mély, ember, gyermek”, akinek valamilyen sérü-lése, fogyatékossága, akadályozottsága van (aperson with a disability, Menschen mitBehinderungen). A külföldi kifejezések egyszerû-ségét a magyar nyelv nem tudja a -val, -vel raggalkifejezni, ezért nehézkes a körülírás: fogya-tékossággal élõ emberek. Ha nyelvi okok miattmeg is marad terminológiákban a jelzõs szer-kezet, fontos, hogy a mögötte lévõ filozófiai tar-talmat felismerjük: a fogyatékossággal élõ embe-rek legelsõsorban emberek, személyek, csakmásodlagos tulajdonságuk az, hogy sérültek, mintahogy minden ember legfõbb attribútuma embermivolta, csak ezután jellemzi õt neme, nemzeti-sége, kora, vallása vagy fogyatékossága. A fogya-tékosságnak sokféle következménye lehet azegyén szocializációjára: módosulhat a kognitív, akommunikációs és a nyelvi képességek fejlõdése;akadályozottá válhatnak az interperszonális kap-csolatok. Megfelelõ prevenció és pozitív társa-dalmi hozzáállás csökkentheti a következményesszemélyiségváltozásokat. A szakkifejezések mind-egyike egyûjtõfogalom, amelyen belül sokfélealcsoport meghatározása lehetséges. Fontos, hogya fogalmak ne legyenek stigmatizálóak, ne a dis-zkriminációt, hanem az állapothoz igazodónevelési, egészségügyi, szociálpolitikai többlet-szolgáltatások igénybevételét segítsék elõ. Az

60

Page 61: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

orvosi modellt követõ kategorizálások elsõsorbana fogyatékosságok, a betegségformák kóroka,tüneti képe, keletkezési ideje, súlyossági szintje,prognózisa és az esetleges társuló fogyatékossá-gok, vagyis halmozott fogyatékosságok szerintcsoportosítanak. Így alakultak ki – nyilvántartási,statisztikai célokat és a nemzetközi összehason-lítást szolgálóan – a betegségek diagnosztikusosztályozási rendszerei és a típustanok, amelyeka gyógypedagógiára is erõsen hatottak. A jellegze-tesen gyermekkorban kezdõdõ pszichés zava-rokra ma legáltalánosabban használt gyûjtõfoga-lom a „fejlõdési zavar” (developmental disabili-ty). A gyógypedagógiai nevelés nemcsak szegre-gált iskolákban vált hozzáférhetõvé, hanem atöbbségi általános iskolákban is, kiegészítõ speci-ális segítség, gyógypedagógiai szakszolgáltatásformájában. A többi gyermektõl való elkülönítéstma már nem ítélik elõnyösnek, sõt inkább a szeg-regáció hátrányai nyertek bizonyítást, a „képez-hetetlen” fogalom kiiktatódott az oktatási törvé-nyekbõl. A speciális nevelési szükségletû gyer-mekek fogalmát tágan értelmezve az UNESCO-statisztikák a tanköteles gyermekek 10–15%-átsorolják ide, míg az általános iskolákban különszakértõi véleménnyel megítélt kiegészítõ speciá-lis fejlesztést kapó gyermekek számát pl. az ang-liai oktatási rendszer 3%-ra teszi. A gyógy-pedagógiaiiskola-rendszerbe utalt gyermekekszáma 1–2%-tól 6–8%-ig is terjedt az egyesországokban. Hazánkban a ’70-es évek közepétõlkezdve a tanköteles populáció kb. 2,5%-át érin-tette. Mai hazai viszonyaink között a speciálisnevelést igénylõ elnevezésre használt fogalmakátalakulóban vannak. Az 1993. évi közoktatási tv.még a testi, az érzékszervi, az értelmi és a beszéd-fogyatékos fogalmakat használja azon tanulókesetében, akiknek sajátos szükségleteik vannak ésa „más fogyatékos” kifejezést pedig azoknál, akika többségi iskolákban kapnak gyógypedagógiainevelési segítséget. Lányiné Engelmayer Ágnes – a Gyógypedagógiai lexikonszócikke alapján

gyógypedagógiai szakértõi bizottságoka testi, a mozgás-, az érzékszervi (látás- és hallás-),az intellektuális (a tanulásban és értelmileg aka-dályozott), a beszéd- és a más fogyatékossággalélõ kisgyermekek szûrésére, vizsgálatára, vélemé-nyezésére létesültek. Feladatuk szakértõi véle-ményben javaslatot tenni a gyermekek korai fej-lesztésére, óvodai nevelésére, beiskolázására, a

képzési kötelezettségre. Tevékenységük területeszerint lehetnek országos, fõvárosi és megyeifeladatokat ellátó, tanulási képességet vizsgálóvagy felülvizsgáló szakértõi bizottságok. Azországos szakértõi bizottságok végzik a látás-, ahallás-, a beszéd- és a mozgásfogyatékossággalélõ emberek alapfeladat szerinti vizsgálatait. Agyógypedagógiai szakértõi bizottságokat gyógy-pededagógus vezeti. A vizsgálatokat gyógypeda-gógusok, pszichológusok és szakorvosok végzik.Felülvizsgálat esetén a bizottság óvodai ésáltalános iskolai pedagógusokkal bõvül. Mezeiné Isépy Mária – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke alapján

gyógypedagógiai szakszolgáltatásúj névvel megjelenõ szakmai tevékenység az1993. évi LXXIX. közokt.-i tv.-ben, amelynekintézményeit a tv. az iskolák mellett besorolja aközokt. rendszerébe. A gyógypedagógiai szak-szolgáltatás intézményei a következõk:a) gyógypedagógiai tanácsadó, szûrõ, koraifej-

lesztõ és gondozó központ; b) tanulási képességet vizsgáló szakértõi és reha-

bilitációs bizottság (gyógypedagógiai szakértõibizottságok);

c) az érzékszervi és a testi fogyatékossággal élõemberek esetében országos szakértõi és reha-bilitációs tevékenységet végzõ bizottság;

d) nevelési tanácsadó; e) beszédjavító óvoda és iskola; f) továbbtanulási, pályaválasztási tanácsadó; g) konduktív ped.-i intézmény.

A ped.-i szakszolgálat célja a tv. megfogalma-zása szerint: „segíti a szülõ és a ped. nevelõmun-káját és a nevelési-oktatási intézmény feladatai-nak ellátását”. A pedagógiai szakszolgálatokintézményeit és a rajtuk kívül, más szervezetikeretben ellátott szakszolgálatok rendszerét (pl.korai fejlesztés, nevelési tanácsadó, logopédiaiintézményrendszer, könnyített testnevelés) a köz-oktatási tv. az oktatás rendszerébe integrálja.Ezzel azt a fontos, modern közoktatás-politikaigondolatot valósítja meg, hogy az iskola mindengyermek számára hozzáférhetõvé és sikeresenelvégezhetõvé váljon. Ezzel elismeri és figyelem-be veszi a gyermekek közötti egyéni eltéréseket aképességekben és a teljesítményekben, a szociá-lis, a kulturális tapasztalatokban, a nyelvi szocia-lizációban. A ped. szakszolgálatok egyaránt szol-gálják a tehetséges és az eltérõ érdeklõdésû gyer-mekek nevelési igényeihez való alkotó alkalmaz-

61

Page 62: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

kodást, valamint a sérült, fogyatékos és akadályo-zott, részképesség- és tanulási, beilleszkedésizavart mutató gyermekek speciális nevelési szük-ségleteinek kielégítését. Ez utóbbi célt szolgáljáka gyógypedagógiai szakszolgáltatások (az elõbbifelsorolásban l. az a), b), c), e), g) pontokat). Nagyjelentõségû vívmánya a közoktatási törvénynek,hogy a fogyatékos gyermekeknek attól az idõ-ponttól – esetleg csecsemõkortól – kezdve vanjoguk a közoktatás szolgáltatásainak igénybe-vételére, amikortól fogyatékosságukat diagnosz-tizálták, ill. a szolgáltatásra való igényjogosult-ságukat a szakértõi bizottság megállapította. Agyógypedagógiai (speciális) nevelést igénylõ em-bereknek azonban – fõleg súlyosabb fogyatékos-ságok esetén – nemcsak gyermekkorban, hanemaz életet átfogóan van szükségük speciális peda-gógiai támogatásra (pl. a munka világába valóbeilleszkedést, az önálló életvitelt segítõ, a szexu-alitással összefüggõ, az életminõséget javítókonzultáció, tanácsadásra) különbözõ szakszol-gálatok keretében. A köznevelés rendszerébenerre nincs lehetõség, ilyen szolgáltatások részbenhiányoznak, részben a köznevelés rendszerénkívüli más, pl. a szociális ellátó rendszerbe illesz-kednek. A köznevelés gyógypedagógiai szakszol-gáltatásainak intézményeiben és ellátási rendsze-rében a fogyatékossági típusnak megfelelõ vég-zettségû gyógypedagógus, pszichológus, szak-orvos, gyógytornász, konduktor foglalkoztatható,a feladatok interdiszciplináris jellegéhez alkal-mazkodva, de megtartva a nevelési feladatokdominanciáját. A szolgáltatások ma még nemfedik le teljes körûen az igényeket. A korai gyógy-pedagógiai segítõ beavatkozások (intervenciósstratégiák) kiinduló pontja a sérülés, a fogyatékos-ság és azok következményeinek pontos orvosi,pszichológiai, gyógypedagógiai diagnosztizálásavolt. Kezdetben a szakorvosi feladatok dominan-ciája érvényesült, ezért igen fontos az együttmû-ködés az egészségügyi intézmények (gyermek-kórházak, klinikák, gyermekrehabilitációs centru-mok) és a gyógypedagógiai szakszolgáltatásokközött. A pontos diagnózisra épülõ fejlesztõfoglalkozásokat, pedagógiai terápiákat utazógyógypedagógiai tanárok otthoni tréninggel isbiztosíthatják, de munkájuk kötõdhet különbözõszervezeti keretben mûködõ koraifejlesztõ-köz-pontokhoz vagy a fogyatékossági típus iskoláihozis. A korai gyógypedagógiai segítség nemcsak agyermekre, hanem a szülõkre, ill. családra is irá-

nyul, törekedve a megterhelõ helyzetbõl adódóérzelmi terhek csökkentésére, az önsegítõ képes-ség növelésére, a szociális és a jogi problémákmegoldására, elõsegítve a gyermek kortárs közös-ségbe történõ integrációját. A gyermekrehabilitá-ciós vagy fejlõdéspediátriai centrumok kialakítá-sát egyes országok gyakorlata és nemzetköziajánlások kb. 1 millió lakosonként javasolják. Agyermekkel történõ gyógypedagógiai fejlesztõfoglalkozásokat (pl. játékterápia; érzékszervi,mozgásos, kommunikációs programok; beszéd-indítás; hallásfejlesztés; tájékozódást és mobilitástfejlesztõ tréningprogramok) lehetõség szerint agyermek lakóhelyéhez közel célszerû szervezni.A dominánsan gyógypedagógiai célú korai szol-gáltatásokat koordináló intézmény létesítéseáltalában 200 000 lakosú körzetben javasolt.Hazánkban a szakértõi bizottságok látnak el ilyenfeladatokat. Iskoláskorban a pedagógiai szakszol-gálat elsõsorban az iskolai tanulási, beilleszkedésiproblémák megoldását segíti. Külön gyógy-pedagógiai nevelési tanácsadó hálózat nincs. Anevelési tanácsadók az érzékszervi, a testi és asúlyosabb intellektuális fogyatékossággal élõgyermekek ellátását általában nem vállalják. Aszakértõi bizottságok e feladat megoldásában tár-gyi és személyi feltételeik fejlesztése esetén tud-nak hatékonyan részt venni. Az e két rendszerközötti merev határok lebontása, az iskola-pszichológusi hálózattal való együttmûködés iselengedhetetlen. Hazánkban legjobban szerve-zett a gyógypedagógiai szakszolgáltatás kereté-ben a beszédben akadályozottak logopédiaiellátása. Az integráltan tanuló, speciális szükség-letû gyermekek és tanítóik országonként másrendszerben kapnak segítséget kiegészítõ szol-gáltatások útján (második tanító = gyógype-dagógus az osztályban, gyógypedagógus idõn-kénti konzultációja a tanítóval, a fogyatékos gyer-mekkel végzett külön egyéni vagy kiscsoportosgyógypedagógiai foglalkozások a többségi álta-lános iskolában vagy gyógypedagógiai nevelésitanácsadókban, fejlesztõ központokban). E rend-szer hazai kiépülése még a kezdeteknél tart. A fogyatékos fiatalok pályaválasztási tanácsadásátellátó szakszolgálat sem épült ki teljes körûen,fõleg az enyhe intellektuális fogyatékossággal élõ emberek esetében van néhány ilyen intéz-mény.Lányiné Engelmayer Ágnes – a Gyógypedagógiai lexikonszócikke alapján

62

Page 63: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

gyógytornász feladataa sérült, illetve megváltozott munkaképességûszemélyek fizikai állapotának karbantartása, azállapotromlás megelõzése. A fogyatékos szemé-lyeknek a mozgáshiány miatt, a megváltozottmunkaképességû dolgozóknak gerincbetegségükmiatt, az ülõmunkát végzõk esetében az esetleges

károsodás kialakulásának megelõzéséhez vanszükség a gyógytornász tevékenységére. Fogya-tékos vagy megváltozott munkaképességû dolgo-zónként havi két óra biztosítható. Hasonlóproblémák esetén csoportos foglalkozások szer-vezhetõk.Boér Enikõ Zsuzsánna

63

Page 64: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

hagyományos humanisztikus egészséggondozáskorunk gyógyításának egyik fõ iránya. Jellemzik apuha eljárások: a baráti, familiáris viszony, aközösség, a személyesség, a páciens együttmûkö-désének fontossága. A betegség legyõzésére akti-vizált erõforrások a természetes, szerves, gyógyítóeljárások. A XIX. század utolsó harmadáig ahumanisztikus irányzat volt a domináns. A reha-bilitáció sajátos humanista értékeivel befolyásol-hatja az uralkodó gyógyító szemléletet.

hallásfogyatékossággal élõ embereka népesség kb. 10%-ának van hallássérülése. A veleszületett halláskárosodások elõfordulása0,2%. Lehet átmeneti vagy maradandó. Aziskoláskorúak 4–6%-át érinti, s 3%-uknál mara-dandó a halláscsökkenés. Ez Magyarországon kb.65 000 gyermeket és fiatalt jelent. Közülük köze-pes vagy súlyos fokú hallássérülése van a teljesgyermeknépesség mintegy 0,1%-ának, azaz min-den ezredik gyermeknek. A sérülés lehet egy- éskétoldali. Az ok kb. 50%-a öröklött, túlnyomórésztrecesszíven, azaz a szülõk hallók. A szerzett hal-lássérülések leggyakoribb okai: méhen belülikárosodások, koraszülés, fertõzõ megbetegedések(pl. agyvelõ-, agyhártyagyulladás, gyakori közép-fülgyulladások), gyógyszerártalom, felnõtteknél azajártalom, ill. a 60 évesnél idõsebbeknél a me-szesedés következtében igen gyakori idõskori na-gyothallás. A hallássérülés típusai: a vezetéses jel-legû hangfelfogó rendszer (a külsõ és a középfül)megbetegedése, enyhe vagy közepes fokú nagyot-hallással jár; az idegi eredetû hallásveszteség ahallóideg, a hallópályák vagy a hallókéreg károso-dása súlyos halláskárosodást okoz; továbbá a kettõegyüttes fellépése által elõálló vegyes típusú hal-lássérülés. A vezetéses hallássérüléssel élõ embe-rek többnyire sikeresen mûthetõk, az idegi eredetûhallássérüléssel élõ embereken a cochleárisimplantáció segíthet a hallókészülékek viselésénkívül. Meghatározó a hallásveszteség idõpontja is.Vannak állandó és progrediáló (romló) esetek. A

hallás csökkenése v. jelentõs kiesése prelinguálisesetben a beszéd, a nyelv elsajátítását, posztlin-guális esetekben a beszéd és a nyelv megtartásátakadályozzák. Minél súlyosabb a sérülés, annáltöbb beszédhangot érint, s kihathat a beszédhangszínére, ritmusára stb. Elsõsorban a prelin-guális hallássérülések súlyosságával arányosanérintett a szókincs gazdagsága és a nyelv gramma-tikai szabályainak elsajátítása. A hallássérüléskövetkezményei nem érintik az intelligenciát,csupán azoknak a halmozott fogyatékossággal élõembereknek az esetében, akiknél egyidejûlegsérül az intellektuális funkciók fejlõdése is. Van-nak olyan halmozott fogyatékossággal élõ embe-rek is, akiknél a hallássérüléshez mozgás- vagylátássérülés társul. A hallássérülés a személyiségalakulását is befolyásolhatja. Jellemzõ lehet a gon-dolkodás merevsége, az információhiány, az ego-centrizmus, a hibás önértékelés, az elszigetelõdés.Kieshet az akusztikus ingereknek az érdeklõdést, avizuális észlelést a beszéd révén irányító jellege,hiányozhatnak az érzelmi világot stimuláló akusz-tikus elemek. Minél korábbi idõpontra tehetõ ez,annál kedvezõbbek a hátrányos nyelvi következ-mények kiküszöbölésének feltételei. Hallássérülésgyanúja esetén audiológiai szakrendelésre utaljáka gyermeket. Ha a gyanú beigazolódik, azonnalhallókészüléket kap. Ezzel egyidejûleg kezdetétveszi a gyógypedagógiai terápia. Fontosak azóvodás- és az iskoláskori szûrések is. A hallásfogy-atékosságal élõ emberek a hallássérüléssel arányo-san folyamodnak a szájról olvasáshoz. A súlyosfokú hallásfogyatékosságal élõ emberek egymásközött gyakran érintkeznek a siketek jelnyelvesegítségével. Ez a kommunikációs forma számukrakevésbé fárasztó, és erõsíti a siketek közösségéhezvaló tartozás érzését. A hangos beszédet gyengénvagy nem elsajátító, vagy azt használni nemkívánó személyek jeltolmácsok segítségével érint-keznek a hallókkal. Bíróságokon, hivatalos helye-ken a félreértések elkerülésére fontos a szakfordítójeltolmácsok jelenléte. A hangos beszédet jól elsa-

64

H

Page 65: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

játított hallásfogyatékosságal élõ emberek számáraún. orális tolmácsok is mûködnek, akik jól láthatószájról olvasási képpel ismétlik meg az elhangzot-takat. Az életvitelt speciális technikai eszközök(felerõsíthetõ telefon, írástelefon, fénnyel vagy vib-rációval jelzõ ébresztõóra, fényjelzéssel mûködõajtócsengõ ill. babasírásjelzõ) könnyítik. Napja-inkban a faxot és az elektronikus levelezést ugyan-csak jól hasznosítják. A hallásfogyatékosságal élõemberek hazai szervezetei: a Hallássérültek Or-szágos Szövetsége, amely érdekvédelmi és reha-bilitációs egyesületként határozza meg magát, vanifjúsági tagozata is. A Dr. Török Béla Baráti Körelsõsorban a nagyothallókat országosan iskolázóbp.-i Török Béla iskolában végzettek egyesülete. AHallássérült Gyermekekért országos egyesületet ésalapítványt a hallássérült gyermekek szüleiszervezték.Csányi Yvonne – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

halmozott fogyatékosságolyan állapot, amely egy v. több azonos vagy egy-mástól független idõben történõ biológiai sérülés,károsodás következményeként jön létre, és többfunkcióterületre kiterjedõ fogyatékossággal jár.Nem tekinthetõ halmozott fogyatékosságnak, haegy biológiai sérülés másodlagos és további követ-kezménye, fogyatékossága, akadályozottsága ala-kul ki, pl. a veleszületett siketség következménye-ként (korai beavatkozás hiányában) a beszéd nemalakul ki, majd szociálisan elszigetelõdik az illetõ.A halmozott fogyatékossgág tüneti képe függ azelsõdleges sérülés/ek keletkezésének idejétõl,súlyosságától, jellegétõl, patomechanizmusától.Klasszikus formája a korai organikus idegrendszerisérülés következményes képe motoros, érzéksz-ervi, beszéd-, intellektuális fogyatékossággal, ill.ezek különbözõ kombinációjával. Ezt a formátmultiplex primer fogyatékosságnak nevezik. Mástermészetû a halmozott fogyatékosság, ha azegyes fogyatékosságok mögötti sérülések eltérõidõben keletkeznek, pl. veleszületett vaksághozkésõbbi életkorban baleset miatt mozgáskorláto-zottság társul, vagy a veleszületetten siket gyermekkésõbb veszti el látását. Mindegyik részfogya-tékosság eltérõ súlyosságú lehet, a fejlõdést úgybefolyásolja, hogy nem egyszerûen elkülönültfogyatékosságok összegezõdésérõl van szó,hanem sajátos, új tünetegyüttesrõl. Lányiné Engelmayer Ágnes – a Gyógypedagógiai lexikonszócikke alapján

halmozott fogyatékossággal élõ emberekazok akik fejlõdését, tanulását, társadalmi beil-leszkedését több területen fogyatékosság nehezíti.A halmozott fogyatékosság miatt akadályozottemberek rendkívül sokfélék; a létrehozó primersérülés keletkezésének ideje, súlyossága és afogyatékosságok sokféle kombinációja befolyá-solja a képet. Az illetõnek a sérülések a biológiai,a fogyatékosságok a pszichológiai, az akadályo-zottságok pedig a szociális mûködéseit érintik.Társuló fogyatékosság esetében a személy fejlõ-dését sokoldalúan strukturált akadályozottságokhatározzák meg, ahol a „vezetõ. fogyatékosság”gyakran nem állapítható meg. A halmozott fogya-tékossággal élõ emberek száma, és az egyes fo-gyatékossági csoportokon belüli relatív részese-désük is jelentõsen emelkedett a XX. századmásodik felétõl. Egyes fogyatékossági kategóriá-kon belül 20–25%-ra becsülik a halmozott fogya-tékossággal élõ személyek számát, ám ha az eny-hébb zavarokat és a gyermekpszichiátriai tünetekelõfordulását is hozzászámolják, akkor akár30–35%-ra. A halmozott fogyatékossággal élõemberek besorolhatók az egyes fogyatékosságikategóriákhoz csatlakozó társuló fogyatékosságokfelsorolásával, (pl. intellektuális fogyatékossággalélõ emberek hallássérüléssel és/v. látássérülésselés/v. mozgáskorlátozottsággal és/v. beszéd- ésnyelvfejlõdési akadályozottsággal), vagy a fogy-atékosságok mértéke szerint. A halmozottan fogy-atékos személyek között jellegzetes típustképviselnek a súlyos, halmozott fogyatékossággalélõ emberek (Schwermehrfachbehinderte, severe-ly multiply handicapped), õk voltak a fogyatékos-sággal élõk között a leginkább elhanyagoltak;emberi szükségleteiket, kommunikációs igényei-ket sokáig nem ismerték fel, képezhetetlennek tar-tották õket. A velük foglalkozó gyógypedagógiairészdiszciplína, érdekvédelmük, életfeltételeikhumanizálása hazánkban most van kialakulóban. Lányiné Engelmayer Ágnes – a Gyógypedagógiai lexikonszócikke alapján

halmozott fogyatékossággal élõ emberekfoglalkoztatásaszemélyre szabott támogatást feltételez, az ered-ményes munkavégzéshez, a munkahelyi beillesz-kedéshez szükséges segítséget magában foglalót.A halmozott fogyatékossággal élõ emberek ese-tében folyamatos és hosszabb idõtartamú támo-gatásra van szükség, aminek végig kell kísérnie azegész aktív életkort. Általában a kezdeti intenzív

65

Page 66: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

betanulás idõszaka után a támogatás mértékecsökkenthetõ. Halmozott fogyatékossággal élõemberek foglalkoztatása esetén elengedhetetlen,hogy a foglalkoztató ismerje munkával kapcso-latos elõzményeiket, családi hátterüket, barátikapcsolataikat, szociális helyzetüket, egyéniproblémáikat és személyiségüket. Boér Enikõ Zsuzsánna

hatékonysági vizsgálatáltalában helyes, ha a rehabilitációt hatékonyságivizsgálat elõzi meg annak eldöntésére, hogy azilletõt a munka világába kell el- vagy vissza-vezetni, vagy más módon kell életét könnyebbétenni. A munkatapasztalat rövid távon is minden-képpen kifizetõdõ, mert ezáltal még a súlyosanakadályozott emberek is, legalább rövid idõreesélyt kapnak életük megváltoztatására. Másokesetében hosszabb távon is kifizetõdõ a munka. Boér Enikõ Zsuzsánna

hátrányos helyzetû csoportok megítélése azEurópai Unióbana hátrányos helyzetû társadalmi csoportok ügyétévtizedekig a tagállamok belügyének tekintette aKözösség. Ennek az az oka, hogy a Római Szerzõ-dés szövegezése idején és az azt követõ évekbenfeltételezték, hogy a szociális problémákat, a sze-génységet automatikusan megoldja majd a legfej-lettebb európai államok gazdasági közösségénekkiteljesedése.

Emiatt a hátrányos helyzetû társadalmi csopor-tokkal: a munkanélküliek, a fogyatékossággalélõk, az idõsek, a pályakezdõk, illetve bizonyosetnikai csoportok – pl. a romák – és a nõk hely-zetével a kezdeti idõkben egyáltalán nem foglal-koztak. (A hátrányos helyzetû közösségek közétartoznak a Közösségen kívülrõl jövõ migránsmunkavállalók is).

Az említettek közül a figyelem jelenleg leg-inkább a munkanélküliekre, a nõkre, a fogya-tékossággal élõ személyekre és az idõsekre irá-nyul. E csoportok tagjai alkotják a hátrányos hely-zetû csoport szélesebb értelemben vett közösségijogi fogalmát alkotják, velük foglalkoznak azEurópai Unióban a politikák foglalkoznak.

HELIOS I., II. programoka fogyatékossággal élõ személyeket szolgálóprogramok központi eleme az Eupai Unióban azintegráció. A Közösség története során három

akcióprogramot fogadtak el ennek érdekében. Azelsõ, 1981-bõl csupán technikai típusú tapaszta-latcserére korlátozódott.

Az 1988–1991 közötti idõszakra szóló máso-dik akcióprogram, a HELIOS I. a hangsúlyt afogyatékossággal élõ személyek szociális integrá-ciójára, önálló életvitelének kialakítására, szak-képzésére és rehabilitációjára helyezte. Fontoscélnak tartották a munkaerõpiacon tapasztalhatódiszkrimináció elleni határozottabb fellépést.Konferenciák, szemináriumok, szakképzések sorajelezte az élénkülõ aktivitást.

A HELIOS I. sikerén felbuzdulva készült a har-madik akcióprogram, a HELIOS II. A HELIOS II.forrásaiból az 1993–1996 közötti idõszakban szá-mos konferenciát, szemináriumot, tanulmányutat,továbbképzéseket, gazdasági, oktatási, szociálisintegrációt célzó programokat, tájékoztató kampá-nyokat, információs rendszereket támogattak. Mígaz elsõ két akcióprogram inkább a jóléti típusúmegközelítést követte, addig a HELIOS II. az esély-egyenlõséget és az integrációt helyezte közép-pontba. A HELIOS II. megteremtette a fogya-tékossággal élõ személyek és szervezeteik formálisés gyakorlati együttmûködésének intézményeskereteit. Az így létrejött fórumok 1150 szakemberállandó és 30 000 résztvevõ eseti bevonásávalmûködtek. A konzultációs rendszer talán legsike-resebb eleme az Európai FogyatékosságügyiFórum volt, amely igen fontos szerepet töltött be aszakmai közvélemény formálásában és az EurópaiUniót átfogó szintû párbeszéd megteremtésében.

Héphaisztosza nehéz járású görög kovácsisten úgy indult azéletben, hogy anyja eltaszította magától, levetetteaz Olümposzról, halálát kívánva. Fiatal életénekelsõ eseményét máris fogyatékossága határoztameg. Bár keze munkája tökéletes, alkotásait iste-nek használják, messze földrõl csodájára járnak,más, mint a társai. Külsõ és belsõ tulajdonságai-ban eltér a többi istentõl. Fogyatékossága bélyeg-ként van rajta, stigmatizált. Héphaisztosz sajátfogyatékosságának tulajdonítja felesége hûtlen-ségét is.

heteroanamnézisesetén a kliens elõéletére vonatkozó adatokat másvalaki (rendszerint valamelyik közvetlen hozzá-tartozó) szolgáltatja. Mészáros Andrea

66

Page 67: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

Heumann, Judith (1947–)Judith Heumann egyesült államokbeli, a fogya-tékossággal élõ emberek jogaiért harcoló akti-vista. 18 hónapos korától paralízissel él, kerekes-széket használ. 1970-ben megalapította aDisabled in Action (DIA) nevû demokratikus,nonprofit, civil szervezetet. A szervezet célja afogyatékossággal élõ embereket érõ diszkriminá-ció elleni küzdelem. Heumann 1983-ban társala-pítója volt a World Institute on Disability (WID)nevû testületnek Ed Roberts-szel, és Joan Leonnalegyütt, és 1993-ig az azt irányító testület egyikelnökeként tevékenykedett. Ez a testület a fogya-tékossággal élõ emberek nézõpontjából foglalko-zik a fõbb közigazgatási kérdésekkel, de kutató-központként és segélyforrásként is mûködik.Tevékenysége jelentõs hatással van arra, hogy azalapvetõ emberi jogok érvényesüljenek, és afogyatékossággal élõ emberek szükségleteitkielégítsék.

Hippokratész görög orvos, i.e. 460-tól 377-ig élt. Bár Hippok-ratész felismerte, hogy a külvilágból érkezõ hatá-sok pszichológiai következményekkel járnak,mégis úgy vélte: a mentális problémákért elsõsor-ban (és minden betegségért is) belsõ folyamat, azéletnedvek egyensúlyának megbomlása, azokhibás keveredése a felelõs. Ha a szervezetben avér kerül túlsúlyba, akkor a karakter „szangvini-kus” lesz, azaz hajlamossá válik a hirtelen hangu-latváltozásokra. Ha az epe („chole”), akkor hara-gos, irritábilis, ingerlékeny, agresszív, „kolerikus”.A túl sok „fekete epe” („melaine chole”) a szo-morú, depresszív – „melankolikus”– tempera-mentum elõidézõje. A túl sok „nyálka” („phleg-ma”) pedig a közönyös, indifferens – „flegma-tikus” – karakteré. Ez a teória – kezdetlegességeellenére – elõképe lett azoknak a fiziológiai ésbiokémiai kutatásoknak, amelyek a szokásostóleltérõ magatartásmódok pontosabb megismerésecéljából napjainkban is folynak. A gyógykezelés-ben pedig a legfontosabbnak a szervezet ellenállóképességének növelését tartotta, ártalmatlan mód-szerekkel. Hippokratész volt az elsõ tudós, akikísérletet tett arra is, hogy a mentális rendel-lenességeket osztályozza: három kategóriát írt le,a mániát, a melankóliát és az ún. frenitiszt vagy„agylázat”.

Irodalmi alkotásait elsõként a görögül írórómai orvos, Galénosz magyarázta a császár-korban.

A Horkoszt (a hippokratészi esküt) az egykoritanítványok nyomán teszi le ma is minden újon-nan végzett orvos, megfogadva az orvosi etikalegmagasabb rendû formáinak betartását.

Howe Gridley, Samuel (1801-1876)Bostonban, Massachusettsben született. Boston-ban a Brown egyetemen tanult, majd 1821-benmegkezdte orvosi tanulmányait. Késõbb katona-orvosként szolgált a görög hadseregben. 1832júliusában, Bostonban magához vett néhány vakgyermeket, majd késõbb Thomas H. Perkinstámogatásával megalapította a Vakok PerkinsIskoláját. Howe lett az igazgató, majd nyitott egynyomdát, és alaptõkét szerzett a vak emberekneka nyomdai tevékenységhez, Amerikában elsõ-ként. 1837-ben megismerkedett LauraBridgmannel, egy fiatal siketvak lánnyal, akikésõbb szintén a Perkins Intézet tanára lett.Siketvak emberként a világon elsõként lettpadagógus.

hozzáférhetõ internetazoknak a módszereknek és eszközöknek azösszessége, amelyek segítségével a fogyatékos-sággal élõ emberek számára is hozzáférhetõvé éshasználhatóvá válik a világháló. Ahhoz, hogy azinternetet használni tudják, a fogyatékossággalélõ embereknek segítõ eszközökre és alternatívszámítógépes eszközökre van szükségük. Pl.: alátásfogyatékossággal élõ személynek szükségevan képernyõolvasó programra, ami a képernyõnolvasható információt hallhatóvá alakítja át. Ilyeneszközök továbbá a módosított klaviatúra, azérinthetõ képernyõ, a frissíthetõ Braille-kijelzõ, aképernyõt felnagyító és a hangfelismerõ progra-mok stb. Ezek az eszközök teszik õket képessé avilághálón való böngészésre.

Az hozzáférhetõweblap-tervezés lehetõvéteszi a fogyatékos személyek számára az internethasználatát és összességében a többieknek is elõ-segíti. Bár nem mûködhet a szükséges technikaifeltételek nélkül. Az, hogy bizonyos csoportokjóval kevésbé használják az internetet, csak erõ-síti az igényt az ilyesmi eszközök iránt. Továbbáaz elérhetõ internet azért is fontos, mert kapcsolatvan közte és a fogyatékos emberek jobb életminõ-sége között, többek között jobb álláslehetõségekrévén. Egy Microsoft–Forrester Research Institute-kutatás kimutatta, hogy a 18–64 éves egyesültállamokbeliek 60%-ának és a munkaérett korúak57%-ának hasznára válna az elérhetõségi tech-

67

Page 68: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

nológia akár látási, hallási, mozgásszervi vagyegyéb sérülés esetén is.

A szövetségi törvény 508. bekezdése tartal-mazza a hozzáférhetõ internettel kapcsolatosszabályokat. Az 508. bekezdés kimondja, hogy aszövetségi weboldalakat a fogyatékossággal élõemberek számára is hozzáférhetõvé kell tenni.Ennek eredményeképpen mostanra csaknem azösszes USA-beli államnak van a hozzáférhetõinternetre vonatkozó hozzáférési politikája.

Az 508-as bekezdés alapján valamely inter-netes oldal akkor válik a fogyatékossággal élõemberek számára is hozzáférhetõvé, ha teljesítiazokat a szabályokat, amiket az (a)-tól (p)-ig ter-jedõ paragrafusokban rögzítettek. A legtöbb intéz-kedés a látássérült emberek hozzáférését biztosít-ja, valamint több paragrafus az egyszerre hallás-és látásfogyatékossággal élõ személyek szükség-leteirõl gondoskodik. Pl.: Az (a) paragrafus elren-deli, hogy minden nem szöveg formátumú infor-mációs elem (kép, fotó, táblázat, audio felvételekstb.) mellett biztosítsák a tartalom vele egyen-értékû szöveggel való közlését.

Megfogalmazódik a kérdés, hogy a fogyatékosszemélyek által az interneten kapott információkvajon egyenértékûek-e a többiek által kapottinformációkkal, mert a gyorsan fejlõdõ internetestechnológiával nehéz lépést tartania a fogy-atékossággal élõ embereket segítõ technológiá-nak. Ezért a törvény erre is kitér, és megköveteliaz egyenértékû információ biztosítását. Pl.: 2002-ben Atlantában látásfogyatékossággal élõ embe-rek arra panaszkodtak, hogy nehézségekbe ütköz-nek, amikor egy bizonyos weboldalról menetren-dekre és útvonalakra vonatkozó információkatszerettek volna letölteni. Ez a szolgáltatás szá-mukra nem volt hozzáférhetõ, míg az épek szá-mára igen. Ez növeli a fogyatékos személyek

hátrányát, ami egyébként is jelentõs. Ami a foglal-koztatást illeti, a fogyatékossággal élõ emberekmunkához jutásának valószínûsége sokkalkisebb, még akkor is, ha ugyanolyan szintû képe-sítéssel rendelkeznek, mint ép társaik. Hogycsökkentsék ezt a hátrányt, az 508. bekezdésmegköveteli, hogy a szövetségi hivatalok tegyékelérhetõvé elektronikus formában ûrlapjaikat azinterneten. Így a weboldalak hozzájárulhatnak azesélyegyenlõség növeléséhez.

Az internethez való hozzáférhetõség bevonja afogyatékossággal élõ embereket a fogyasztóikörbe is.

Mindazonáltal az 508. bekezdés nem követelimeg, hogy a segítõ eszközöket általánosanmindenkinek biztosítsák. Ezt a Rehabilitációstörvény 501. és 504. bekezdése szabályozza.

Azért fontos, hogy a fogyatékossággal élõemberek számára is elérhetõvé váljon a világháló,mert tanulmányok kimutatták, hogy az internet-használat jótékony hatással van a fogyatékosság-gal élõ emberek életminõségére, egészségi álla-potára. Enyhíti a depressziót, mert eredménye-sebb szociális integrációt biztosít, növeli amunkalehetõségüket, a foglalkoztatási esélyüket,növeli a barátokkal való találkozások gyakori-ságát, és összességében emeli az akadályozottemberek légedettségét saját életükkel.

Hörgeschädigten Pädagogik1948-ban indított németországi szakfolyóirat,amely a hallássérült gyermekek nevelésévelfoglalkozik. Különféle beszédpedagógiai koncep-ciók alkalmazását mutatja be. Módszertani útmu-tató szaktanárok számára. Kiadja a NémetországiHallássérültek Szövetsége.Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

68

Page 69: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

idõbeli, térbeli orientáció felmérésea gyógypedagógiai orientációjú komplex munka-és pályaalkalmassági vizsgálat keretében, azaktuális fejlettségi szint és ismeretek felmérésénekrészeként feltérképezik az idõbeli, a térbeli orien-tációt. Ennek keretében a következõ kérdéseketszükséges tisztázni: – a dátum, az óra ismerete direkt vagy indirekt

módon,– a személynek van-e kialakult életritmusa,

napirendje,– képes-e idõpontokat megjegyezni, betartani,– közlekedésének sajátosságai,– idegen helyre utazáskor igényel-e kísérõt, vagy

maga tervezi meg útvonalát,– ismeri-e, képes-e alkalmazni a gyalogos és a

tömegközlekedés eszközökkel utazás szabá-lyait,

– ismeri-e a menetrendet, képes-e azt használni,– ha eltéved, kihez fordul segítségért.Mészáros Andrea

inkluzív, befogadó oktatása normalizáció elvén alapszik, amely kimondja,hogy a fogyatékos személyeknek joguk vanugyanazokat a lehetõségeket igénybe venni, minta nem fogyatékos embereknek. Az ENSZ megal-kotta az oktatást mindenkinek szemléletet, amiazt jelenti, hogy minden gyermek – állapottólfüggetlenül – jogosult oktatásra. Tehát a fogya-tékossággal élõ gyermekek, a tehetséges gyerme-kek, az utcagyerekek, a dolgozó gyermekek, azelszigetelt vagy a nomád népekbõl származógyermekek és a nyelvi, etnikai vagy kulturáliskisebbségekbõl valamint a hátrányos területekrõlvagy csoportokból származó gyermekek is mindjogosultak ugyanabban az oktatásban részt venni,mint a többségi társadalom gyermekei. Azinkluzív iskola alapelve az, hogy minden gyer-meknek együtt kell tanulnia, ahol csak lehetséges,függetlenül a nehézségeiktõl vagy a köztük levõkülönbségektõl. Az inkluzív oktatás nem konkrét

program, amit teljesíteni kell, hanem filozófia ésfolyamat, amelyet az oktatási rendszer szintjeinkell megvalósítani. Az inklúzió megköveteli akörnyezet átalakítását, az (differenciáló, önértéke-lésre is alkalmas) oktatási módszerek és a tan-anyag kibõvítését, valamint a tanárok (a pedagó-gus és a gyógypedagógus közötti partneri vi-szony), az iskolai dolgozók és a diákok szociálisés lelki hozzáállásának átformálását.

integrált iskoláztatásaz 1970-es években kezdõdött pedagógiai irány-zat, amely a tanulásban valamilyen ok (pl. fogy-atékosság, képességzavar, szociális hátrány) miattakadályozott gyermekek lakóhelyhez közeli, akortársakkal együttes nevelését, oktatását jelenti.Elméleti alapját a fogyatékossággal élõ emberekjogaiért folyó polgárjogi mozgalmak (USA), akisebbségek diszkriminációja elleni fellépés(Olaszország), és az ún. normalizációs elv képezi,amely szerint a fogyatékos emberek életfeltételeitmaximálisan közelíteni kell a többiekéhez (Skan-dinávia). Evvel kapcsolatos új fogalom a speciálisnevelési szükséglet, amely nem a gyermek alkal-matlanságára, hátrányos tulajdonságaira összpon-tosít (deficitmodell), hanem a tanulás, a nevelésfeltételeinek biztosítására. A fogyatékos szemé-lyek integrált iskoláztatásánál nem meghatározójelentõségûek az orvosi, diagnosztikus jellemzé-sek, a szelekciós mechanizmusok, inkább azeltérõ nevelési szükségleteket kielégítõ pedagó-giai fejlesztõ lehetõségek kerülnek elõtérbe. Azintegrált iskoláztatás kezdõ fázisában a többségiiskola fogadja a másság jeleit viselõ, és általábangyógypedagógussal is kapcsolatban álló tanulót,de elvárják tõle a maximális beilleszkedést, a töb-biekkel azonos teljesítményt, maga a pedagógia,az iskola alig vagy nem változtat semmit sajátstílusán, feltételein. A tényleges integrációt az ún.Inkluzív, befogadó iskola jelenti. Ezt támogatja azUNESCO Hatékony iskolát mindenkinek projekt-je is (Special needs in the classroom, 1993). A

69

I

Page 70: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

szemlélet lényege: minden gyermek speciális, afogyatékos gyermekeknél több az egyéni sajátos-ság. A pedagógus, az iskola felelõssége megnõ afokozottan speciális igényû gyermek iránt, bár tá-maszkodhat a gyógypedagógus segítségére is. Azintegrált iskoláztatás fõbb típusai: a lokális integ-ráció (közös épület, nincs kapcsolat a gyermekekközött), a szociális integráció (elkülönített foglal-kozások, de tervezett, közös szabadidõs prog-ram), a funkcionális integráció (közös tanulás). Azutóbbi lehet teljes idõtartamában integrált, vagyrészlegeses, amikor csak annak egy részében vanegyütt minden kortárs tanuló. Sajátos forma afordított integráció, amikor a speciális iskola veszfel nem fogyatékossággal élõ embereket. Az inte-grációt általában a kedvezõ feltételeket biztosítóún. inkluzív óvodában vagy az iskolára elõké-szítés szintjén kezdik el, de elõfordul a speciálisiskolából való áthelyezés is. Az integrált iskoláz-tatást a legtöbb országban a speciális iskoláztatáslehetõségét is fenntartva az oktatási törvényekszabályozzák. Az alapvetõ feltételek közé sorol-ható a tanárképzés megváltozása is.Csányi Yvonne – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

intellektuális fogyatékosság (akadályozottság)a mérsékelt, súlyos és legsúlyosabb fokú intellek-tuális fogyatékosság összefoglaló neve, amelyetlegújabban a gyógypedagógia a speciális nevelésiigények szerinti csoportosításban használ. Külföl-dön, elsõsorban a német nyelvterületen alkalmaz-zák (geistige Behinderung). Az orvosi szak-nyelvben „imbecillitás” és „idiotia”. Az intellek-tuális fogyatékosság kialakulásában a fejlõdésbenmár a legkorábbi idõpontoktól is keletkezõ, azértelmi fejlõdésre ható károsodások, organikusokok játszhatnak szerepet, amelyekhez ezekkelpárhuzamos sérülésekként kapcsolódhatnak testifogyatékosságok, látás- és halláskárosodások vagyepilepszia is. Az intellektuális fogyatékosságotebben az értelemben a sérülések összetettségejellemzi. Az intellektuális fogyatékossághoz tar-toznak az igen súlyos fogyatékosságok is alsóhatár nélkül. Az intellektuális fogyatékosság afejlõdés során kiterjedten, erõteljesen és tartósanjelenik meg, ami különösen érezhetõ a rendkívüllelassult mentális és nyelvi fejlõdésben. Azintellektuális fogyatékosságot a tanulási tartalomszemléletes, cselekvésbe ágyazott felfogásának,feldolgozásának és megõrzésének dominanciájajellemzi, ahol direkt szükségletek kielégítése

kerül elõtérbe. Az intellektuális fogyatékossággalszemben a család gyakran értetlenül áll, ezértszámolni kell téves nevelési beállítódásokkal ésazok következményeivel. Az intellektuális fogya-tékosság a környezettel szoros kölcsönhatásbanáll, lényegében társadalmi jelenségként is értel-mezhetõ.Hatos Gyula – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke alapján

intelligenciatesztekSir Francis Galton kísérelt meg elsõként intellek-tuális képességet mérõ tesztet kifejleszteni egyévszázaddal ezelõtt. Okfejtése szerint az intelli-gencia kivételes érzékelési és észlelési készségekkérdése, amelyek egyik generációról a másikraöröklõdnek. Tesztje nem bizonyult igazán hasz-nosnak, de Galton volt az, aki bevezette a kor-relációs együtthatót. A francia pszichológustól,Alfred Binet-tõl származik az elsõ olyan teszt,amely megközelítette a ma használatos intelligen-ciateszteket. A francia kormány 1881-ben tör-vényben tette kötelezõvé minden gyermek isko-láztatását. Binet azt a megbizatást kapta a kor-mánytól, hogy állítson össze egy olyan tesztet,amellyel kiszûrhetõk azok a gyerekek, akik túllassú felfogásúak ahhoz, hogy hasznot húzzanaka rendszeres iskoláztatásból. Egy francia pszicho-lógussal, Theophile Simonnal együttmûködveBinet 1905-ben publikálta skáláját. Binet olyan,egyre növekvõ nehézségû elemekbõl szerkesz-tette tesztjét, amelyek olyan változásokon alapul-tak, amiket általában a normális gyerekek mutat-nak. A mentális kor (MK) fogalma döntõ Binetmódszerében, mivel ez hasonlítandó össze agyermek tényleges életkorával (ÉK) az intelligen-cia mérésekor. Lewis Terman, a Stanford egyetemmunkatársa ültette át Binet tesztjét egyesült állam-okbeli gyerekek számára, ezt nevezzük Binet—Stanford-intelligenciaskálának, amely ma is azegyik legelterjedtebben használt pszichológiaiteszt. Terman emellett egy jól használható intelli-genciamutatót vezetett be, amelyet eredetileg egynémet pszichológus, William Stern javasolt. Ez amutató az intelligencihányados (intelligence quo-tient), a közismert IQ. Ez az intelligenciát a men-tális kor és az életkor hányadosával fejezi ki.Noha az IQ fogalma még mindig használatos atesztelésben, már nem e szerint a képlet szerintszámolják. Ehelyett táblázatokat használnak atesztben elért nyerspontszám standard pontokkászámolásában, amelyeket úgy igazítanak, hogy azátlaguk minden életkorban 100 legyen.

70

Page 71: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

interdependens autonómia elveaz autonómia és a függetlenség politikailag kom-plex, a társadalmi elvárások tükrében értelme-zendõ fogalmak. Az interdependens autonómiaelvének kiindulópontja, hogy az embereket köl-csönös függõségi viszonyban létezõ személyi-ségeknek fogja fel, ennek eredményeképpendeklarálja, hogy érvényes döntéseket az embereknem csak másoktól függetlenül, hanem másokkalfüggésben, mások segítségére, tanácsára támasz-kodva is hozhatnak. Hernádi Ilona

ismertségek, baráti kapcsolatokfeltérképezésének szerepe a TámogatottFoglalkoztatás Szolgáltatásbana Támogatott Foglalkoztatás Szolgáltatás kere-tében végzett, az ügyfél és környezete legtelje-sebb megismerést célzó felmérés része – az ügy-féllel korábban kapcsolatban álló szakemberek-tõl, munkáltatóktól, ill. munkatársaktól az elõélet-re vonatkozó információk begyûjtése mellett, aztkiegészítve – az ismeretségek, a baráti kapcsola-tok feltérképezése, ami kevésbé felmérésrõl, in-kább kapcsolatépítésrõl szól. Fontos annak isme-rete, hogy az érintett személy körül milyen bará-tok mozognak, kiktõl várható támogatás, segítség,ki milyen befolyással, hatással bír az ügyfélre(Dávid A. 2001, 17., 42. o.). Mészáros Andrea

Itard, Jean Marc Gaspard (1774–1838)Francia orvosként, gyógypedagógusként a hallás-sérült és az értelmileg akadályozott emberekpedagógiáján belül tevékenykedett. Neve az„aveyroni vad gyermek”, Viktor kapcsán váltkülönösen híressé. A fiút 1799-ben egy erdõbentalálták, ekkor körülbelül tizenegy éves lehetett.Viktort a siketek párizsi intézetében helyezték el,a róla alkotott diagnózisok nagyon sokfélék vol-tak. Pinel például képezhetetlen idiótának vélte, aleírások alapján ma sokan autistának gondolják.Itard nem értett egyet Pinel véleményével, sze-rinte Viktor nem volt intellektuálisan fogyatékos,viselkedése okának az emberi hatásoktól, a társa-dalomtól távol, a tanítás nélkül eltöltött éveketlátta. Úgy gondolta, ha a fiú megkapja a kellõ fej-lesztést, akkor lemaradásai könnyen behozhatóaklesznek. Munkásságának elsõ szakaszában a fõhangsúlyt arra helyezte, hogy a fiút beillessze azemberi társadalomba, tudását bõvítse, igényeit

növelje. Ehhez eszközül az idegrendszer erõsingerekkel való stimulálását és az utánzást véltemegfelelõnek, ami által a beszédet is kialakítható-nak remélte. Itard egy évig próbálkozott ered-ményt elérni, de sikerei csekélyek voltak. Mun-kásságának második szakaszában az érzékszer-vek, az értelmi funkciók és a kedélyállapot javítá-sát akarta megvalósítani, legvégsõ célja pedig azírás, az olvasás és a beszéd elsajátítása volt. Vik-torral azonban ezúttal sem sikerült jelentõs ered-ményt elérnie. Azzal azonban, hogy mindentapasztalatát lejegyezte, nagyon fontos dokumen-tumot hagyott hátra.

Életpályájához köthetõ még az intellektuálisfogyatékossággal élõ emberek fejlesztése részletesmódszertanának kidolgozása, illetve a hallás-sérültek fejlesztõ neveléséhez kapcsolódó eljárá-sok megalapozása. Vizsgálatai alapján rájött arra,hogy a hallásmaradvánnyal rendelkezõk hallásafejleszthetõ. Különös hangsúlyt fektetett a hallás-érzékenység különbözõ hangkeltõ eszközökkelvaló felkeltésére, a beszédhangok, a szótagok, aszavak hangzás utáni megkülönböztetésére és abeszéd gyakoroltatása. Módszerével itt sem ért elkülönösebb sikert, a párizsi intézmény ugyaniselsõsorban a jelelés tanítását helyezte módszer-tana középpontjába. Végrendeletében vagyonát„artikulációs osztályok” létrehozására hagyta.

izolációaz izoláció fogalmát meg kell különböztetnünk amagányosság érzésétõl. Elõbbi az egyén és aközösség más tagjai közötti kontaktushiánytjelenti, ami lehet önkéntes, vagy kényszerbõleredõ. A szociális izoláció jórészt ez utóbbi „cso-portba” tartozik, s kiváltó oka számos tényezõlehet. Következményként akár fizikai vagy pszi-chés károsodás is elõfordulhat. Az elõfordulásigyakoriságot tekintve igen nagy különbségtapasztalható a városi és a vidéki lakosság tekin-tetében (vidéken gyakoribb), az életkor vonatko-zásában, ill. aszerint, hogy milyen régóta áll fenna fogyatékosság. Máig kérdéses, hogy maga afogyatékosság okozza-e az izolációt, avagy afogyatékos ember képtelen-e a szociális hálóbanvaló funkcionálásra. Az izoláció problémájavilágszerte egyre nagyobb figyelmet kap, s van-nak kezdeményezések ennek oldására, átfogóeredmény azonban még nem született. A meg-oldás keresése nem az izolált személy egyénifelelõssége, hanem a társadalom feladata.

71

Page 72: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

jelnyelva hallássérültek egyik kommunikációs lehetõsége,kézi (manuális) jelekbõl álló rendszer, amelybenminden kézjel egy-egy szónak felel meg. Jelelésközben a személy mindkét kezét használja, sközlését mimikával is megerõsíti. A jelnyelv két fõtípusát tartják számon: a siket személyek közöttországonként elterjedt hagyományos változatot(pl. német vagy a magyar jelnyelv), amelyneksaját grammatikája van, s a jelek száma (kb. 3000)is szûkebb a hangos beszédben használt szó-kincsnél. A másik típus a jelelt német, magyarstb., ebben az esetben a jelnyelv kíséri a hangosbeszédet, követi annak szórendjét, így ehhezképest alárendelt szerepet játszik. Ilyenkor abeszédet felfogó személy szájról olvasással iskiegészíti a jelekben kapott információkat. A jelekegy része ún. ikonikus (képi) jel, közvetlenül leké-pezi a valóságot, más részüknél már nem követ-hetõ a valóságra való utalás vagy mesterségesek ajelek. A jelnyelvet már a XVIII. században alkal-mazták a hallássérült gyermekek oktatásában. Ajelnyelv a súlyos fokú hallássérültek egymás kö-zötti érintkezésének általános formája, a szájrólolvasásnál kevésbé terheli a figyelmet. A jelnyelvhivatalos elismertetését napjainkban világszerteszorgalmazzák a hallássérültek szövetségei, eddig8 országban jártak eredménnyel. 2009-ben aMagyar Köztársaság Országgyûlése is elfogadta,hogy a siket és a nagyothalló embereknek jogukvan használni a jelnyelvet az élet mindenterületén. Csányi Yvonne – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

Jensen, Sandraaz elsõ Down-szindrómával élõ személy, akintüdõ- és szívtranszplantációt hajtottak végre.

Sandra Jensen élete végéig aktívan kampányoltaz intellektuális fogyatékossággal élõ emberek tár-sadalmi elfogadásáért. Jelen volt, amikor GeorgeBush elnök 1990-ben aláírta a fogyatékossággal

élõ személyekrõl szóló Americans with DisabilitiesAct elnevezésû törvényt a Fehér Házban.

A Down szindrómához gyakran társul vele-született szívrendellenesség (így Jensen esetébenis), Sandra Jensen esetében azonban ez a tüdõkárosodásához is vezetett, ezért 1995-ben kardio-lógusa kérvényezte a szív- és tüdõtranszplantá-ciót. A Stanford Egyetem és a Californiai Egyetemegészségügyi központjai látatlanban elutasítottáka kérelmet, az alacsony IQ értéket nevezve megokként. „Az orvosok nem kockáztatták volna megazt, hogy elpocsékoljanak egy nehezen hozzáfér-hetõ szervet olyan valakire, aki nem lenne képeskövetni a transzplantáció utáni gyógyszerek általmegkövetelt bonyolult étrendet.” „Habár az orvo-sok az mondták, hogy egy vagy két éve van hátra,a kórházak visszautasították Jensen kérését, mivelúgy gondolták, hogy képtelen lesz kézben tartanisaját utókezelését.”

A fogyatékosjogi aktivisták nyomására mindkétkórház visszavonta döntését, miután találkoztak ahölggyel és felülvizsgálták az ügyet. Így 1996januárjában elvégezték az akkor 34 éves SandraJensenen a tüdõ- és szívátültetést. Jensen nemmegfelelõ egészségi állapota miatt többször isvisszakerült a kórházba, majd 16 hónappal amûtét után elhunyt.

Job Coachmunkatréner, munkahelyi betanítást végzõ külsõ(nem a munkahelyen dolgozó) szakember.Garai Dóra

Job Developermunkaaszisztens. Területe fõként az ügyfelek ké-pességeinek, vágyainak megfelelõ munkahelyekmegtalálása, munkahelyfeltárás. Garai Dóra

Jordan, Irving King, dr.dr. Irving King Jordan 1943-ban, az USÁ-ban egykis városban, Glen Riddle-ben született, Philadel-

72

J

Page 73: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

phia mellett. A középiskola elvégzése után azUSA hadseregében teljesített szolgálatot. 21 éve-sen motorbaleset következményeként veszítetteel a hallását. Ezután került a Gallaudet Egyetemre,az elsõ olyan egyetemre a világon, amely felsõ-fokú képzést kínál siket és nagyothalló emberekszámára. Itt késõbb professzor és dékán is lett,majd 1988-ban történelmet írt, ugyanis aGallaudet Egyetem elnökévé választották. Dr.Jordan mint tudós, tanár és kutató az egész vilá-gon elismert személyiség, számos szakmai elis-merés és díj birtokosa. A Gallaudet Egyetem nap-jainkban is fogad nagyothalló és siket ösztöndíjashallgatókat a világ minden részérõl, így Magyar-országról is.

jótékonykodásaz angol charity kifejezés a latin caritas szóbólered. Nem evilági érdekeken alapuló (így földitekintetben véve: univerzális) szeretetet jelentembertársaink iránt.

Számos esetben az elesetteket a családi kas-télyban, cselédházakban dugták el a világ szemeelõl. IX. Lajos Franciaországban létrehozta aVakok Intézetét, ahol háromszáz látássérültethelyeztek el. Ez volt az elsõ példa királyi (uralko-dóházi) alapok létrehozására. A jótékonykodásintézményesülése a XVIII. században kezdõdött,amikor a jótékonykodás (karitász) intézményétfelváltja az állami gondoskodás és segélyezésrendszere. Addig hiába alapítottak királyi alapo-kat, hiszen semmi sem kötelezte az államot ilyenszervezetek létrehozására. A társadalmi szolidar-itás újabb intézménye alakul ki: a társadalmi segí-tésé (ez késõbb az ún. társadalombiztosítás intéz-ményében éri el csúcspontját). Erre azért voltszükség, hogy az állam legalább bizonyos, elemitársadalmi biztonságot nyújtson, polgárait netegye ki a koldulás veszélyének. A jótékonykodá-son kívül még egy rendszer segítette elõ aszegénység és az elesettség, a kiszolgáltatottságelleni küzdelmet: a szolidaritásvállalás. E rend-szerek nagyrészt a kölcsönösségi elv alapjánmûködtek.

Ma a jótékonykodás jelentéséhez már számosnegatív asszociáció társul, így számos, fogya-tékossággal élõ embert tömörítõ szervezet tûzte

zászlójára a következõt: „Nem jótékonykodásravan szükségünk, hanem jogokra”. A jótékonyko-dás rendszere folyamatosan átalakulóban van,manapság az állami szektorban kielégít(het)etlenspeciális igényekbõl fakadóan hiánypótló szere-pet tölt be. A közösség érdekében elvégzettmunka (értsd társadalmi tevékenység) ma márkimutathatóan fontos a társadalmi visszailleszke-dés segítésére. Így például az önkéntes munkamegjelenése, ami eljuttatta a társadalmak hozzá-állását a jótékonykodás rendszeréhez. A jóté-konykodás szintén individualizálódott (Magyar-országon ez különösen igaz), azonban még így issikerül betöltenie társadalmilag elvárt szerepét. Amunkanélküliségi rátákat figyelembe véve mamár minden fejlett társadalomnak tudnia kell,hogy egyre több polgár marginalizálódik, ésvilágszerte egyre többen kerülnek a társadalmikirekesztés állapotába. A társadalombiztosítás,vagy más társadalmi védõháló az õ esetükbenmár nem mûködik. Õk azok, akik ismét magán-személyek jóságának vannak kitéve, hiszen emagánszemélyek támogatják pénzügyileg a jóté-konysági tevékenységeket, alapítványokat, bent-lakásos intézményeket.

Journal of Speech, Language and HearingResearch, JSHR1957-tõl megjelenõ egyesült államokbeli szak-folyóirat. Célja tájékoztatni a beszéd-, a hallás- ésa nyelvi folyamatokról, zavaraik vizsgálatáról, ill.kezelésükrõl. Empirikus kutatásokat, elméleti,oktató célú tanulmányokat közöl. Kiadó: AmericanSpeech-Language-Hearing Association (AmerikaiBeszéd-Nyelv-Hallás Társaság).Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

Journal of Visual Impairment and Blindness1906-tól megjelenõ nemzetközi interdiszcipliná-ris szakfolyóirat a látássérülésrõl, a látássérült em-berek fejlõdésérõl, gyógypedagógiai fejlesztésüklehetõségeirõl, integrált iskoláztatásukról, társa-dalmi beilleszkedésükrõl stb. A szakmai tapaszta-latcsere fóruma.Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

73

Page 74: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

Keller, Helen(Tuscumbia, 1880. június 27. — 1968. június 21.)egyesült államokbeli siketnéma, vak írónõ. 1880-ban született Tuscumbiában, egy észak-alabamaikisvárosban. Az életerõs kisgyermek 19 hónaposkorában súlyos agy- és gyomorvérzést követõenelvesztette látását, hallását és megnémult. Késõbba sötétség és a csend börtönében élõ hétéves,elkényeztetett, akaratos kislányhoz tanítónõ érke-zett a vakok Perkins intézetébõl. A szülõk a siket-némák gyógyításával is foglalkozó AlexanderGraham Bell tanácsára hívták házukba a 21 évesgyógypedagógust, Anne Sullivant, aki haláláigHelen oktatója és támasza volt. A tanárnõ egy pil-lanatig sem kételkedett a kislány értelmi képes-ségeiben, és miután elnyerte bizalmát, munkáhozlátott. A Helen által gyakran érintett és ismert tár-gyak nevét a tenyerébe „betûzte”. Folytonosgyakorlás és ismétlés útján rögzültek a tárgyakhozkapcsolódó jelek. Igen korán megmutatkozott aza képessége, amivel érzékelte és elkülönítette ahangokkal és mozgásokkal elõidézett levegõ- éstalajrezgéseket, ez segítette õt a külvilágról szólóinformáció szerzésében. Helen szerette a ter-mészetet, így tanítójával gyakran mentek kirán-dulni, csónakázni és lovagolni. A Braille-ábécémegtanulásával megnyílt számára az olvasás ésaz írás lehetõsége. Apránként ismerkedett megIsten, a menny és a lélek fogalmával. Sarah Fullertanította meg Helent tízéves korában beszélni,majd megtanult németül és franciául. Késõbbegyre kiterjedtebb levelezést folytatott rokonaival,képzõmûvészekkel, színészekkel. A RadcliffeEgyetemre is felvették. A diploma megszerzéseután elõadásokat tartott világszerte, több milliódollárt keresett, és ezt fogyatékos emberek támo-gatására fordította. Népszerûségét mutatja, hogyhosszú élete során oly hírneves emberekkel kerültnem egy esetben baráti kapcsolatba, mintAlexander Graham Bell, Enrico Caruso, CharlieChaplin, Thomas Alva Edison, Henry Ford,Rabindranath Tagore vagy Mark Twain. Keller

fõiskolás korában írt, számos nyelven és kiadás-ban megjelent, Életem története címû visszaem-lékezése – nagyszerû tanára, Anne Sullivan fel-jegyzéseivel kiegészítve – nemcsak a pedagógiaés a pszichológia iránt érdeklõdõknek nélkülöz-hetetlen olvasmány. A bátorítás, az állhatatoskitartás példája és bizonyossággal telített hit-vallása mindenkinek szól.

képességfejlesztéscélja a résztvevõk tanulásra való felkészítése. Aképességfejlesztési program kiterjed a csoport-építésre, ami a csoportos feladatmegoldáshozszükséges elfogadó, bizalmi légkör megteremtésétszolgálja; a kommunikációs képességek fejleszté-sére a hatékony kommunikáció feltételeinek meg-teremtésével; a tanulástechnikára a tanulásra ösz-tönzõ tényezõk feltárásával; az ön- és az emberis-meretre az önismeret fejlesztésével; az önbizalomnövelésére, a pozitív értékelés képességének akialakítása érdekében.

Az egyéni és a csoportos fejlesztéseket (önállóéletre nevelés, munkára nevelés, logopédiai fog-lalkozás, mentálhigiéné) a tartósan akadályozottszemélyek képességeihez és ismereteihez igazít-ják. A személyre szabott foglalkozások elsõsorbana munkában maradást segítik, azokra a szunnya-dó képességekre és fejlesztésükre koncentrálva,amelyeket a tartósan akadályozott személy tudhasznosítani a munkavégzés során.

A fejlesztõ foglalkoztatásnak a védett foglal-koztatás megkezdése elõtt, annak teljes idõtarta-mában minden fogyatékos ember egyéni szükség-lete szerint rendelkezésre kell állnia.

A foglalkoztatásra való felkészítés folyama-tában fontos a rugalmasság, hogy oda-vissza lép-jenek a szintek között az érintettek. Bár mindentel kell követni a fogyatékossággal élõ emberekfejlesztése érdekében, mindaddig vissza kell õketengedni valamelyik alacsonyabb szintre, amígalkalmazkodási nehézségeik, aktuális egészség-ügyi státusuk stb. miatt ez számukra fontos.

74

K

Page 75: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

A fejlesztés a védett foglalkoztatásra alkalmasemberek esetében jelentõsen hosszabb, mint anyílt foglalkoztatásra képes fogyatékossággal élõemberek esetében. Az egyén képességei, adottsá-gai jelentõs különbségeket eredményezhetnek arehabilitáció idõtartamában. Az elsietett, a szük-ségesnél rövidebb felkészítés csak átmeneti sike-reket hozhat a foglalkoztatásban. Boér Enikõ Zsuzsánna

képességfelmérésa jól mûködõ rehabilitációs rendszernek elõfelté-tele és egyik legjelentõsebb eleme (assessment). Aképességfelmérés során információt gyûjtenek azérintett személy általános pszichés állapotáról(memória, a koncentrálás képessége, motiváltság,a betegséghez való viszony), kommunikációs-,tanulási képességeirõl, a munkavégzéshez szük-séges egyéb képességeirõl (pl. manuális készség),a képzettségérõl, munkatapasztalatáról és a cso-portmunkában való részvételhez szükségesegyüttmûködési szintjérõl.Boér Enikõ Zsuzsánna

King, Martin Luther, Jr.,1929. január 15-én született. A fekete polgárjogimozgalom Nobel-békedíjas vezetõje. Teológiaidoktorátust szerzett, 1953-tól baptista lelkészkéntdolgozott. 1955-ben lépett fel elõször polgárjogiaktivistaként, amikor az autóbuszokon érvénybenlevõ, a fekete embereket sújtó ülõhely-elkülönítésellen emelte fel szavát, s buszbojkottot szervezettMontgomeryben. Egy évvel késõbb a város tömeg-közlekedési eszközein megszûnt a faji megkülön-böztetés. 1957-ben megalapította és elnökként ve-zette a Southern Christian Leadership Conference-t,azaz az egyházi és polgári szervezetet tömörítõerõszakmentes ellenállási mozgalmat.

kitevésPlutarkhosz véleménye és az ebbõl kialakult hie-delem szerint a csecsemõk kitevése a Taigetosz-hegy nevéhez köthetõ. A csecsemõket édesapjuka karjába vette, és elvitte a Leszkhé nevû helyre,ahol a törzsek vénei összegyûltek és megvizsgál-ták a kisdedeket. Ha egészséges alkatú és erõtel-jes csecsemõ volt, akkor utasították az apát, hogynevelje fel, egyben pedig kijelöltek neki egyet akilencezer spártai parcellából. De ha „idétlen”vagy „nyomorék” volt, akkor bedobták a Taige-tosz Apothetai nevû szakadékába azzal a meg-gyõzõdéssel, hogy nem elõnyös sem a gyermek-

nek, sem az államnak, ha egy születésétõl kezdvegyenge és életképtelen ember életben marad.Ezért fürdették meg az asszonyok az újszülöttetborban és nem vízben, hogy kipróbálják szer-vezete életképességét (Plutarkhosz).

Egyes újabb források szerint a spártaiak ellenszóló, Plutarkhosz által megfogalmazott vád erõstúlzás volt csupán, így bizonyítva kegyetlensé-güket. A régészek szembeszállnak ezzel a törté-nettel, mondván, semmilyen régészeti bizonyítéknem támasztja alá ezt a kegyetlen bánásmódot.

koldulása fogyatékossággal élõ emberek a történelemsorán a világ szinte minden részén koldultak (kol-dulnak) túlélésük érdekében. A nem luxuscikkek-kel való házalás is hasonló alapokon nyugszikmint a koldulás. A koldulás individualizációs,elõre tervezett cselekmény. A társadalmak külön-bözõképpen viszonyultak a fogyatékossággal élõemberek koldulásához. Az ókori egyiptomi éshéber társadalmakban a vak emberek gyakrankoldultak, erre számos utalást olvashatunk aBibliában. Amíg az ókori Görögországban aszületési rendellenességgel születõ gyermekeketgyakran kivégezték (Taigetosz-kultusz), addig aszerzett fogyatékossággal élõket óvták és féltették.Az utóbbiak gyakran maguk is templom közelé-ben éltek, és koldulással keresték meg minden-napi kenyerüket. Számos, fogyatékossággal élõember a fejlõdõ országokban, de a fejlettekben is,ma is rákényszerül a koldulásra, ami a túlélésistratégia részévé vált. Ez a folyamat természete-sen szélesebb körben is tetten érthetõ, számosesetben a társadalom perifériájára szorult embe-rek (szélsõséges esetben csoportok, pl. hajlékta-lanok) egyetlen (azonban nem kizárólagos) jelen-tõsebb bevétele származhat koldulásból.

A házalás a kolduláshoz hasonlóan mûködik.Ide tartoznak a siket emberek által „forgalmazott”képeslapok, egyszerûbb mindennapi használatitárgyak. Mivel nincs meghatározott ára a termék-nek, ezért számos emberben ellenérzést válthatki, és nehezen teszi megkülönböztethetõvé a kol-dulástól. (Példa erre, hogy az International Net-work of Street Papers nevû, utcai lapokat magá-ban foglaló ernyõszervezet azért nem választottatagjai közé a magyar Fedél nélkül utcalapot, mertannak nincs meghatározott ára, és így a szervezetszerint a terjesztõket koldulásra sarkallja.) Afogyatékossággal élõk koldulása minden esetbenegyedi és szervezett „vállalkozás”.

75

Page 76: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

A felnõttek gyakran kényszerítik a fogyatékos-sággal élõ gyermekeket koldulásra. A középkor-ban a koldusok között rivalizálás folyt, céheketalapítottak. Még nyugdíjat is kaphattak, például aXIV. században Itáliában. Számos esetben aközösség maga támogatta a fogyatékossággal élõemberek koldulását. A fogyatékossággal élõketgyakran tekintették a korabeli európai társadal-makban „érdemes szegényeknek”. Õk jogosultakvoltak a gazdagabb osztályok jótékonykodására.Vallások, például a kereszténység, a hinduizmus,az iszlám arra tanítják híveiket, hogy jótékony-kodjanak azokkal, akik arra rászorulnak. Atörténelmi fejlõdés során az iparosodással egy-szerre mentek végbe olyan társadalmi folyama-tok, amelyek miatt a koldulás egyre inkábbveszített társadalmi elfogadottságából. Az iparo-sodás idõszaka alatt a munkával megkeresettpénz nagyobb presztízsnek örvendett.

A koldulás komplex és többrétû kapcsolatotjelez a fogyatékossággal élõ személyek és az ún.épek között. Gyakorta a szimpátián, máskor a saj-nálaton alapul. A koldulás az alárendeltséget hor-dozó társadalmi viszonyokat újratermeli, de egy-ben képes annak bemutatására is, milyen lehetõ-ségeik vannak a fogyatékossággal élõ emberek-nek. Amíg a társadalmak nem teszik lehetõvéminden tagjuknak, hogy fizetett munkából élje-nek meg, addig lesznek olyan fogyatékossággalélõ emberek, akik koldulni fognak.

kompenzációs törvényaz úgynevezett kompenzációs törvények – afogyatékosság folytán kiesõ jövedelmek részlegespótlásáról intézkedõ törvények – igen nagy elõ-nye, hogy általában meglehetõsen szerény, debiztos megélhetéshez segítik a rászorulókat. Ezfõleg a halmozott fogyatékossággal élõ emberekszámára nagy segítség. (Ám: ami itt valamennyireönállósághoz segít hozzá, az esetenként éppen afüggõség növekedéséhez vezet.) Marton Kinga

kompetenciadöntéshozásra való alkalmasság, azt a képességetjelenti, hogy képes kifejezni az orvosi kezelésbevaló beleegyezését. A kompetencia fogalma a tör-vénynek az egyéni autonómiával kapcsolatosmegközelítését tükrözi. A személynek az orvosikezelés elfogadásával kapcsolatos döntését res-pektálni kell abban az esetben, ha a személyképes meghozni ezt a döntést. Ha a személy nem

kompetens abban, hogy beleegyezését adja, akkoralternatív döntéshozó eljárást kell alkalmazni mi-elõtt megállapítják, hogy folytatható-e a kezelés. Akompetenciát tesztelni lehet. A végsõ kérdés az,hogy a törvény alapján rendelkezik-e a személykompetenciával. Tehát nem lehet valakit automa-tikusan inkompetensként kezelni azért, mert vala-milyen fogyatékossága vagy pszichiátriai betegsé-ge van. Az inkompetenciát csak vizsgálattal lehetmegállapítani, olyannal, ami kimutatja, hogy aszemély állapota korlátozza-e õt a döntéshozóképességében. Nem lehet a személyt csak azért in-kompetensként kezelni, mert rendkívüli, az elvá-rásokkal szemben álló döntést hoz. Szokatlan vagyésszerûtlen viselkedés okot ad a személy kompe-tenciájával kapcsolatos vizsgálatra, de ez nemjelenti a személy döntésképtelenségét. A törvény alegtöbb helyen feltételezi, hogy a nagykorúszemélyek kompetensek. Az angolszász hagyo-mányú országokban tesztekkel mérik a mentálisfogyatékossággal élõ személyek kompetenciáját.

korai fejlesztés és gondozáscsecsemõk és kisgyermekek számára tervezettszolgáltatások gyûjtõneve, amelyek célja a fogya-tékosság megelõzése vagy csökkentése, fejlõ-désük és általános jóllétük elõsegítése. A fogya-tékosság meglevõ vagy lehetséges kockázatát alehetõ leghamarabb igyekszik megtalálni, és be-avatkozást kezdeményez az egyéni, a társadalmivagy a környezeti tényezõkbõl adódó korlátozott-ságok csökkentésére. Komplex, interdiszciplinárismunka, amiben részt vesz pszichológus, koraifejlesztõ, szociális munkás, gyermekorvos, ápoló,gyermekpszichiáter, gyógytornász és ergotera-peuta, logopédus, valamint a közegészségügy ésa szociálpolitika szakemberei. A fejlesztõ prog-ramokat végezhetik koraifejlesztõ-központokban,a család otthonában, kórházakban, illetve neve-lési, oktatási intézményekben. A szolgáltatásokmagukban foglalják a korai állapotfelmérést ésdiagnózist valamint a terápiás beavatkozásjavaslását. Egyetemes alapelvek: rendszerelméletimegközelítés; a családra és a tágabb környezetrevaló összpontosítás a fejlesztés érdekében; a csa-lád szociális és kulturális hátterének figyelembevétele; a szolgáltatások és a támogatások sze-mélyre szabása; preventív szemlélet.

könnyen érthetõ módszer (Easy to read)e külföldrõl adaptált módszer az intellektuálisfogyatékossággal élõ, olvasási és megértési nehéz-

76

Page 77: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

séggel élõ, idõs, hallássérült, szociális hátrá-nyokkal élõ személyek számára biztosítja – kom-munikációs akadálymentesítés útján – a megfelelõinformációhoz jutást. A könnyen érthetõ módszer-rel készült dkumentumok mondatszerkesztésük-ben, felépítésükben eltérnek a megszokott szöve-gektõl. A módszer nevében szerepel, hogy alap-vetõ szempont az egyszerû fogalmazás, amihez azÉFOÉSZ már adott is ki nyomtatott útmutatót. Akönnyen érthetõ szövegek nehézségi fokuk szerintszintezhetõk: pl.: csak szöveg könnyen érthetõen,szöveg segédképekkel, képnyelv. Farkasné Gönczi Rita

Közös jelentés a társadalmi befogadásról (JIR)Az Európai Bizottság a laekeni indikátorok kidol-gozásával egy idõben, 2001 végére készítette el anemzeti cselekvési terveket értékelõ Közös jelen-tését a társadalmi befogadásról (JIR). Ez mindentagállami cselekvési tervet röviden értékelt, közöskihívásokat fogalmazott meg, valamint a közösmutatószámok tükrében bemutatta az egyes tag-államok helyzetét.A jelentésben megnevezett fõ kihívások a követ-kezõk:1. befogadó munkaerõpiac kialakítása,2. megfelelõ jövedelem és az emberhez méltó

anyagi források biztosítása,3. a képzettségbeli hátrányok kezelése,4. megfelelõ lakhatási körülmények biztosítása

mindenkinek,5. a családi szolidaritás erõsítése és a gyermekek

jogainak védelme,6. egyenlõ hozzáférés mindenki számára az

egészségügyi, a közlekedési, a szociális, a kul-turális, a rekreációs és a jogi szolgáltatások-hoz,

7. a szolgáltatások javítása,8. a többszörösen hátrányos helyzetû térségek

fejlesztése.

Közös memorandum a társadalmi Befogadásról(JIM)az Európai Unió Bizottsága és a magyar kormány2003 decemberében közösen készítette el és írtaalá a Társadalmi befogadásról szóló közös memo-randumot (JIM). Ebben az EU és a magyar kor-mány közösen határozta meg a problémákat és ateendõket a szegénység és a társadalmi kirekesz-tés elleni küzdelem terén. Célja, hogy felkészítsehazánkat a nyitott koordinációba való bekapcso-lódásra, és megalapozza a társadalmi befogadás-

ról szóló elsõ nemzeti cselekvési tervet (NationalAction Plan for Inclusion – NAPs/Incl), amelyszámszerûsíti, konkretizálja a JIM célkitûzéseit. A2004–2006 közötti idõszakra szóló, elsõ magyartársadalmi befogadásról szóló nemzeti cselekvésitervet 2004. júliusig kellett benyújtani a Bizott-sághoz. Megvalósítását mindkét fél folyamatosannyomon követi.

közösségi típusú munkavégzésa védett foglalkoztatás kísérleti modelljeiben aközösségi típusú munkavégzés volt a legelfogad-hatóbb a tartósan akadályozott és/vagy hosszúidõ óta nem dolgozó emberek számára, akiknekteljesítménye átmenetileg vagy véglegesen egyé-nileg nem volt értékelhetõ, mivel egyénilegkiszorulnak a versenyhelyzetbõl, de kiscsoportosformában valódi értéket tudnak létrehozni. Azebben a foglalkoztatási formában kialakuló cso-porttudat, az együttmûködés, valamint a hasznos-ság érzése mind motivációt jelent a csoportbanrészt vevõk számára. Azonban azoknál, akik mér-hetõ egyéni teljesítményre képesek, ott egyénilegkell mérni a munkateljesítményt és megoldani abérezést. Boér Enikõ Zsuzsánna

közösségre alapozott rehabilitáció (CommunityBased Rehabilitation, CBR)általánosságban a rehabilitáció az egyén függet-lenségét és megküzdõképességét visszaállítjaszenzoros, pszichiátriai, fiziológiai és/vagy kog-nitív fogyatékosságok esetén. A közösségi alaponnyugvó rehabilitáció során a rehabilitációs folya-mat eredménye meghaladja az orvosi vagy intéz-ményi kereteket. A közösségi kontextus magábanfoglalhatja, de nem csak erre korlátozódik, a gya-korlatban jogi tanácsadással foglalkozó szerveze-teket, non-profit lakóközösségi programokat, nap-pali (rehabilitációs) ellátó intézményeket, pszi-chiátriákat, egyházi intézményeket (közössége-ket), nyilvános parkokat és egyéb kültéri helyszí-neket, továbbá fogyatékossággal élõk számárakialakított bentlakásos otthonokat. A közösségialapon nyugvó rehabilitáció mindenfajta fogya-tékossági területre kiterjedhet, ilyenek például: azautizmus, az intellektuális fogyatékosság, a tanu-lásban akadályozottság, a hallássérülés, a kábító-szer-függõség, a skizofrénia, a depresszió, a trau-mák. A közösségi rehabilitáció munkamódszer-ként alkalmazva a segítõnek szabad teret ad, hogya gyakorlatban a fogyatékossággal élõ személyek

77

Page 78: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

egyéni igényeit, szükségleteit szem elõtt tartvasegítse õket. A közösségi rehabilitáció során nemkerülhetõ meg a teamszerû együttmûködés akülönbözõ területek gyakorlati képviselõi között.A közösségi rehabilitáció az egyes országokbanmás történeti okokból jött létre. Az USÁ-ban aközösségi rehabilitációs mozgalmak az 1970-esévekben, az intézményi ellátástól való elszaka-dással együtt jelentek meg. E mozgalmak lényegeés ezzel egyidejûleg egy fontos érv a közösségirehabilitáció mellett, hogy az eredményei tudo-mányosan összehasonlíthatóan is jobbak, mint akizárólagos intézményi kezelés esetén. Elfogadottérv, hogy a társadalom közösségei, csoportjaipozitív megerõsítõ erõként szolgálhatnak a reha-bilitált személy számára. Nem utolsó sorbanpedig – külföldön bevett gyakorlatként – a közös-ségi ellátás fenntartása akár olcsóbb is lehet azállamnak is, ha egyes ellátási formákat társadalmiszervezetekkel szerzõdve láttat el. A korai kezde-ményezések még a klinikai kezelésben látták amegoldást, teljes paradigmaváltást az 1980-asévek vége és a 1990-es évek eleje hozott, amikoris az Egyesült Államokban kidolgozták a közös-ségfejlesztés modelljét. Az eddigi gyógyítás-deficit-modellt, amely izolálta és stigmatizálta afogyatékossággal élõ személyt, fokozatosan vál-totta fel a szociális integrációt szem elõtt tartó újmunkamódszer. Ez a váltás azt idézte elõ, hogy aközösségi rehabilitációra egyfajta szociális befo-gadást elõsegítõ modellként gondoljunk, amelyelõsegíti a politikai egyenlõséget, a klinikai és atechnológiai tudást pedig releváns egészségügyiellátási információra és önsegítõ készségekretranszformálja át. A mai közösségi rehabilitációgyakorlata széles spektrumon mozog, egészen azintézményes, orvosi ellátást középpontba állítómódszertõl a közösségbe integrálni akaró, rész-vételen alapuló módszerig. Az orvosi ellátásrafókuszáló módszereket számos kritika éri a szer-vezetek részérõl (pl.: a fogyatékossággal élõ em-berek jogaiért küzdõ szervezetek részérõl), hogymódszereik több esetben manipulatívak és köte-lezõ jellegû „megoldást” kínálnak a betegek szá-mára. Az ilyen ellátások, ellentétben a részvéte-len alapuló közösségi rehabilitációval, elõsegítik,hogy az egyének „kilátástalan” helyzetükbe bele-törõdjenek. A részvételen alapuló közösségi reha-bilitáció során a fogyatékossággal élõ személyek,a modern segítõ szakmák felfogása szerint, olyankészségeket tanulhatnak meg (megszokottkörnyezetükben), amelyek képessé teszik õket a

megfelelõ funkcionáláshoz. E módszer alkal-mazói azt hangsúlyozzák klienseiknek, hogy azún. passzív ellátást kapó szerepbõl mozduljanakel az aktív, az egészségügyi piac számára is fon-tos, fogyasztói szerepbe. Tudatos vásárlóként többlehetõségünk nyílik az életbe való reintegrációra.A segítõ személyének szerepe is más ebben akapcsolatban. Mindenképp mellérendelt viszony-ból indul ki a részvételen alapuló munkamódszeralkalmazója. A segítõ csak tanácsot ad az egyén-nek. A döntés nehézséget jelenthet a fogyatékos-sággal élõ emberek számára, mivel számos eset-ben helyettük (nélkülük) döntenek. A segítõnek emunkamódszer alkalmazása lehetõvé teszi, hogya közösség formálója legyen. A segítõi szerepekszéles spektrumon mozoghatnak: úgy, mintközösségformáló, oktató, korosztályos segítõ,közösségi szószóló, vagy éppen forrásteremtõszerepben kell megnyilvánulnia. Ebben a modell-ben elsõdlegesen a fogyatékossággal élõ szemé-lyek érdekeit veszik figyelembe, és nem mintbetegek (páciensek) szerepelnek, hanem mintállampolgárok. Egyik ismert példája a közösségirehabilitációnak az ún. védett munkahelyek rend-szere. Ezekben a programokban, kezdetben (éssajnos Magyarországon sokszor ma is) csupáncsekély összeget tudtak keresni a megváltozottmunkaképességû emberek, hiszen sokszor elõremeghatározták, hogy milyen munkakört tudnakbetölteni, nem törõdve az egyéni különbségekkel.A védett munkahelyek rendszere ma már – jobbesetben – teljesen átalakult. Az állam több helyüttkiegészítõ támogatásokkal – bérrel, adóked-vezménnyel stb. – próbálja elejét venni a „bérrab-szolgamunkának”, és így segíti a fogyatékosemberek társadalmi visszailleszkedését.

Nemzetközi szinten a közösségi rehabilitációkét WHO-kezdeményezéssel indult, az 1970-es ésaz 1980-as években. Az elsõ programot –Egészséget mindenkinek 2000-re (Health For AllBy 2000) – 1978-ban vezették be, a másik közös-ségi rehabilitációs program pedig ebbõl alakult ki.Az 1978-ban útjára indult kampány lényege, hogya Föld lakosságának egészségi szintjét úgypróbálták emelni, hogy a fejlõdõ országokbantöbb lehetõsége legyen a lakosságnak eljutniegészségügyi centrumokba. A közösségi rehabili-tációs mozgalom nemzetközileg elismert, és úgytartják, hogy ez a megközelítés elõsegítheti a föld-kerekség egészségének javítását. A programbanrészt vevõ nemzetek esetén mindig hangsúlyoznikell azok egyediségét, és nem lehet egy az egy-

78

Page 79: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

ben, a kulturális különbségeket mellõzve készrendszereket átvenni. Manapság a WHO a fejlõdõországokban egyszerû és alacsony technológiájú,közösségi rehabilitációs ellátásokat támogat (ol-csóbb, mint kórházat építeni). Erre példa többekközött a jamaicai 3 D (A fogyatékossággal élõszemélyek fejlõdésének szolgálatában) projekt,amelynek lényege, hogy a szervezet otthoni kép-zési programot ajánl, egyben tanácsadással is szol-gálnak, és a jamaicai viszonyokat ismerve munkátis próbálnak adni a programban részt vevõknek. Ajamaicaihoz hasonló projektek, amelyek részvéte-len alapulnak, abból az elképzelésbõl indulnak ki,hogy minden fogyatékossággal élõ ember meg-érdemli, hogy részt vegyen a társadalom életében,és kapjon valami értékeset tõle, épp úgy, mintegészséges társaik. Azonban talán ennél is többrõlvan szó, amikor a segítõ és a segített együtt (akésõbbiekben pedig a kliens egyedül) meg tudjamutatni, hogy az általuk közösen végzett munkaeredményeképp az ügyfél nem csak részt venniképes a többségi társadalomban, hanem értéket isad hozzá. A társadalmi igazságosság filozófiája ésaz alapvetõ emberi jogok elismerése a nemzetköziközösségi rehabilitációt arra készteti, hogy a fogya-tékossággal élõ emberek jogait képviselje, ésazokért kiálljon. Ez a megközelítés lehetõvé teszi,hogy a többségi társadalom másként tekintsen afogyatékossággal élõ emberekre, és ugyanolyanjogok illessék meg õket, mint egészséges társaikat.

közvetett diszkriminációa hátrányos megkülönböztetés egyes személyekvagy embercsoportok politikai, etnikai, nemi, val-lási vagy egyéb szempontból, e személyek vagycsoportok számára hátrányt jelentõ bánásmód.(Nem tartozik e fogalom alá a „pozitív diszkrimi-náció” fogalma, amely éppen ellenkezõleg, bizo-nyos személyek vagy csoportok kiemelését, támo-gatását jelenti.) A hátrányos megkülönböztetéstminden polgári demokratikus állam alkotmányatiltja. Közvetett diszkriminációnak minõsül, ami-kor egy látszólag semleges rendelkezés, kritériumvagy gyakorlat bizonyos fajhoz vagy etnikai ki-sebbséghez tartozó személyeket különösen hátrá-nyosan érinthet, kivéve, ha az adott elõírás, köve-telmény vagy gyakorlat jogszerû célokkal objektí-ve indokolható és az e cél eléréséhez alkalmazottintézkedések arányosak és szükségesek. Ez a meg-határozás a bizonyítási teherrõl szóló 97/80/EKirányelv 2. cikkének (2) bekezdésére épül. Farkasné Gönczi Rita

közvetítõi munka (munkaügyi kirendeltségiügyintézõ)a munkahelyek feltárása a közvetítõi munkarésze. A megváltozott munkaképességû ügyfelek67%-ának esetében a közvetítõk tárják fel a mun-kahelyeket. A foglalkozási rehabilitációs munka akirendeltségeken még új tevékenység, a munka-társak sok területen még a tanulás fázisaiban van-nak. A közvetítõk fele úgy érzi, hogy továbbiismeretekre lenne szüksége ahhoz, hogy jó szín-vonalon végezhesse munkáját. Szükségesnek tar-tanák a foglalkoztatással kapcsolatos jogi, pszi-chológiai, munkapszichológiai, egészségügyi,szociális ismereteik bõvítését, az EU-ban mármûködõ, illetve sikeres magyarországi modelleketszeretnének megismerni. Szükségesnek tartjáktovábbá tájékoztató kiadványok létrehozását azegyüttmûködõ munkáltatókról, a gyorsabb infor-mációáramlást, a konkrétan szabályozott szak-mai, jogalkalmazási útmutató létrehozását (folya-matos karbantartással).Boér Enikõ Zsuzsánna

közvetlen diszkriminációha valaki faji vagy etnikai hovatartozása alapján,vagy kora, esetleg fogyatékossága, egészségiállapota stb. miatt kevésbé kedvezõ bánásmód-ban részesül, mint egy hasonló helyzetben lévõmásik személy. Farkasné Gönczi Rita

kretenizmusa kretenizmus (fr.–lat.: cretinismus) veleszületettanyagcsere-betegség, oka pajzsmirigy-elégtelenség(hipotireózis), ill. a tiroxin hormonnak a terhességalatt elszenvedett hiánya. Ez a jelenség fõleg a jód-szegény területeken tapasztalható. A pajzsmirigycsökkent mûködését különféle testi és értelmi tüne-tek kísérik. Fõleg az oxidatív folyamatok szenved-nek zavart. A kórkép fõ jellegzetességei az intellek-tuális fogyatékosság és a növekedési elmaradás. To-vábbi tünetek: étvágytalanság, légzési nehézség,alacsony testhõmérséklet, száraz, megvastagodottbõr, csökkent aktivitás, a koponyacsontok elhúzódóösszecsontosodása, csontnövekedési elmaradás,brachydactyla, halláskárosodás, lassú mozgás,lassú szopás, fulladásos és a bõr elkékülésével (cia-nózis) járó rosszullétek etetés közben, aluszékony-ság, rekedtség, székrekedés, sápadt, szürkésen vagysárgásan elszínezõdött, hûvös bõr, megnagyob-bodott nyelv, köldöksérv, petyhüdt izomzat, széles,lapos arc és bõr, 100-nál alacsonyabb pulzusszám.

79

Page 80: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

A cretin szó az 1873-as Dictionnaire de lalangue francaise francia szótár szerint a németKreide- szóból ered, ami krétát jelent, és a bõr-színre utal. A kretenizmus világszerte és régótaismert, az oka viszont sokáig rejtélyes maradt.1820-ban dr. Jean-Francois Coindet felfedezte,hogy a jód hasznos a betegség kezelésére. Svájc-ban 1923-ban bevezették a jódozott sót, amivelhelyenként sikerült kiirtani a golyvát és a kreten-izmust.

Magyarországon az újszülöttek kötelezõszûrõvizsgálaton esnek át, a köldök vérébõl meg-határozzák a pajzsmirigyhormon (tiroxin) és apajzsmirigyserkentõ hormon (TSH) szintjét. Aszülés után 7–10 napon belül megkezdett pajzs-mirigyhormon-kezelés megelõzi vagy jelentõsencsökkenti az ilyen eredetû intellektuális fogya-tékosság kialakulását.

különbözõség, másságaz európai történelemben a különbözõség fogal-ma változatos múltat tudhat magáénak. Mára ekategória soha nem észlelt módon megosztó ésellentmondásos fogalommá vált.

A tudományos érvelésben domináns szerepetkapott tradicionális dualista gondolkodásbóleredõ dichotómiák erõsítik meg a mássággal, amásokkal szembeni hierarchikus viszonyt. A más-ság mindig negatív jelentést kap, miközben fontosszerepet játszik az azonosság megerõsítésében.Az azonos valamivel, illetve az eltér valamitõl,minden esetben aszimmetrikus hatalmi viszonytjelöl. A feminista megközelítésben e bináris repre-zentáció dekonstrukciója vezetett el a hamis uni-verzalizmus kritikájához, ami azt állítja, hogy a

nyugati szemléletmód egyetemessége partiku-láris. Az egyetemesség látszatát keltve ez férficen-trikus, eurocentrikus, az ép testre összpontosítógondolkodás, amelyben mindig a domináns cso-port tapasztalatai, értékei, kulturális kifejezéseiáltal teremtõdik meg a „normális”, az „általános”kategóriája, ami egyrészt ideál, másrészt kire-kesztõ mérce. Az ettõl eltérõek mindig a hiányt, atagadást, a devianciát, az alacsonyabb rendûségetjelképezik. Fontos cél, hogy megszabadítsuk akülönbözõség, a másság fogalmát a hozzá tapadóelnyomó konnotációtól, hogy újraláttassuk annakpozitív tartalmát.

A fogyatékossággal élõkkel kapcsolatos kritikaigondolkodás a fogyatékosságot jelentõs és fontostapasztalásként fogja fel, olyan fogalmi keretként,amelyen belül értelmezhetõ az emberi különbö-zõség, ami miközben létezésünk különbözõaspektusaira világít rá, segít abban, hogy megért-sük a körülöttünk lévõ világot.Hernádi Ilona

kvótarendszera nyugat-európai országok többségében a foglal-koztatás elõsegítésére ösztönzõ és kényszerítõeszközök sora mûködik. Az egyik kényszerítõforma ez (quota system). Lényege, hogy teljes(vagy meghatározott) munkáltatói körben amunkahelyek egy részét, országonként eltérõarányban, egészségkárosodott munkaerõvel kellbetölteni. Az elõírt kvóta nem, vagy részleges tel-jesítése esetén mérlegelésre késztetõ mértékûhozzájárulást, azaz kiegyenlítési adót fizet amunkáltató (quota-levy system). Marton Kinga

80

Page 81: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

látássérült emberektág értelemben látássérült (látási fogyatékossággalél) az a személy, akinek látóképessége az ép látás-hoz viszonyítva csökkent. A látáscsökkenés örök-lött vagy szerzett, organikus vagy funkcionáliseredetû. A látássérülés súlyossága szerint háromcsoportjuk van: 1. a gyengénlátók, 2. az aliglátókés 3. a vakok. A kritériumok országonkénteltérõek. 1. A gyengénlátás leggyakoribb okai a szem fény-

törési rendellenességei (rövidlátás, túllátás,asztigmatizmus). A nemzetközi adatok alapjánaz iskolás korú gyermekek 1–2‰-e gyengén-látó. A gyengénlátás következménye lehet: atéri tájékozódás, a látás és a mozgás összeren-dezettségének (a koordinációnak a) zavara,mozgásos ügyetlenség, különösen a finom-mozgások (az írás, a rajzolás) terén. A látás-sérülés másodlagos kihatásaként szorongás,agresszió, túlzott érzékenység alakulhat ki. Agyengénlátás következményei megelõzhetõk,csökkenthetõk, bizonyos esetekben megszün-tethetõk.

2. Az aliglátók nagyfokú látótérszûkülettel élnek.Megkülönböztetünk a csoporton belül: fény-érzékenyeket, ujjolvasókat és nagytárgylátó-kat. Az aliglátást okozó leggyakoribb betegsé-gek: az újszülöttek retinopátiája (ROP), veles-zületett szürkehályog és nagyfokú myopia. Azaliglátók nagy többsége tartós vizuális infor-mációfelvételre nem képes, bár a normál (sík)írást speciális segédeszközök segítségévelelsajátíthatja. A látásmaradvány a téri tájéko-zódásban jó hatásfokkal felhasználható. Azaliglátás következményeként mozgáskoordiná-ció-zavar és magatartásproblémák alakulhat-nak ki. A látás felhasználása fejleszthetõ, alátássérülés kihatásai csökkenthetõk, ill. meg-elõzhetõk.

3. A vakok csoportjába tartoznak azok, akik fénytsem érzékelnek. Vakságot okozó leggyakoribbbetegségek: méhen belüli vírusfertõzések a

születés elõtt, újszülöttkori retinopátia (ROP),veleszületett szürkehályog és zöldhályog(glaucoma). A késõbb bekövetkezett vakságegyik leggyakoribb oka a cukorbaj. A látóké-pesség hiánya nagymértékben korlátozza aközvetlen ismeretszerzést, a képzetek és afogalmak tartalma eltér a látókétól. Mozgás-lehetõségük korlátozott, s ez hatással lehet amozgásformák kialakulására. Sztereotip moz-gások (blindizmus) is kialakulhatnak. A vakságkövetkezményeként személyiségfejlõdési, ill.szocializációs problémák is jelentkezhetnek. Atiflopedagógiával a vakság hatásainak megelõ-zését, csökkentését valamint a tapintás, a hal-lás, a mozgás, a tájékozódás, az emlékezet éskommunikációs képességek fejlesztését tûzikki célul. A halmozottan látássérült embereknek egyéb,

más okú sérülésük is van. Vannak közöttük hallás-sérült, értelmileg akadályozott, tanulásban akadá-lyozott látássérült emberek. Siketvakoknak nevez-zük azokat a súlyosan hallás- és ezzel együttlátássérült embereket, akik fejlõdésére a csupán asiket, ill. csupán a vak emberek számára kidolgo-zott módszerek nem elegendõek. Számuk Euró-pában 0,2–0,5‰. Kommunikációjuk és a fogalmigondolkodásuk speciális módszerekkel és eszkö-zökkel kialakítható. Csocsán Lászlóné – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

Lebenshilfe für Behinderte, (Életsegítés aFogyatékos, Akadályozott Embereknek)1959-tõl német nyelvterületen mûködõ privát se-gítõ szerv. Célja az organikus idegrendszeri sérü-lés következtében fejlõdésükben akadályozottgyermekek, fiatalok, felnõttek és családtagjaikéletminõségének javítása, társadalmi beilleszke-désük elõsegítése. Hangsúlyt helyez a súlyos fok-ban fogyatékosok gyógypedagógiai ellátására.Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

81

L

Page 82: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

Légyott a hetesen eredeti címén Nationale 7, Jean Pierre Sinapi ren-dezésében 2000-ben készült francia vígjáték. Atörténet egy mozgássérült-otthonban játszódik,fõszereplõje pedig az izomsorvadásos René(Olivier Gourmet). A férfit kötözködõ természetemiatt nehezen viselik a gondozottak és az ápolókegyaránt, napjai az otthon életének megkeseríté-sével telnek mindaddig, amíg új ápolónõ nemérkezik. Õ Julie (Nadia Kacie), akit René azzal afeladattal bíz meg, hogy szerezzen neki egy pros-tituáltat, mielõtt még izmai teljesen használhatat-lanná válnak. Julie felismeri a férfi kérésében azáltalános emberi szükségletet, nem tabuként,hanem az emberi lét, az egyenlõség normálisvelejárójaként fogja azt fel. Eleinte a hivatalos,törvényes úton próbálkozik a kérés teljesítésével:orvosi igazolást próbál szerezni arról, hogy páci-ense egészségi állapota megköveteli a rendszeresszexuális életet (ez azért szükséges, mert külön-ben még akár kerítéssel is megvádolhatnák), eztazonban nemcsak a szakemberek, hanem az inté-zet vezetõsége is megtagadja, fejüket a kérdéselõl homokba dugják. Julie számára nem maradmás járható út, titokban, egyedül kell megoldásttalálnia. Végül sikerül a hetes fõút mellõl a meg-felelõ lányt megtalálnia, aki vállalja ezt a nem túlszokványos feladatot. Az eredmény természete-sen nem marad el: René személyisége gyökeresváltozást mutat, undok, bántó, gonosz viselke-dése a semmibe vész. Ez persze feltûnik a többilakónak is, akik amint tudomást szereznek a rész-letekrõl, saját jogaik érvényesítését követelik.

A film valóságos alapokon áll. A rendezõ test-vére ugyanis segítõként dolgozott egy mozgás-sérült-otthonban, az õ személyes élménye a filmtémája. Julie alakját a rendezõ saját nõvérérõlmintázta. A vásznon elbeszélt események, azorvosi igazolások után járás, a titkos szervezke-dés, a prostituáltak lakókocsi-ajtóinak centivelvaló lemérése valós, megtörtént események. Amásik fõszereplõ, René alakjának megformálásá-hoz két valóban létezett személybõl merít a ren-dezõ: a szex utáni vágy alapját egy lakó adta, aprovokáló, normákkal nem törõdõ viselkedésmegjelenítéséhez pedig egykori barátja alakjátidézte fel, aki szintén izomsorvadássl élt.

A film közönségdíjat nyert Berlinben és SanSebastianban, Londonban pedig a Külföldi kriti-kusok díját kapta. Kényes témát boncolgat vicce-sen és kedvesen, úgy, hogy a nézõ egyáltalán nemérzi magát kínosan.

Leonardo da VinciLeonardo di ser Piero da Vinci (1452. április 15. –1519. május 2.) itáliai polihisztor: festõ, tudós,matematikus, hadmérnök, feltaláló, anatómus,szobrász, építész, zeneszerzõ, költõ és író. Azemberi test arányait és a mûvészetekre tett hatásáta Vitruvius-tanulmányban foglalta össze. Az em-beri test felépítésének feltárásában is úttörõ sze-repe volt. Gyakran végzett – akkoriban az egyházáltal tiltott – boncolásokat is. Írásaiban anatómiai,fiziológiai, optikai és akusztikai jelenségekrõl isközöl ismereteket: tanulmányozza az izmokat,részletezi a test felépítését, megállapít 5 érzéket (alátást, a hallást, a szaglást, a tapintást, az ízlelést).Az észlelés, érzékelés mechanizmusát is érinti, aszem és a fül kapcsán pedig a látás és a hallástémakörével foglalkozik.

Leonardo összesen mintegy 150 anatómiai raj-zot hagyott az utókorra. Közülük az egyik leghíre-sebb a két tökéletes mértani testben, a körben ésa négyzetben ábrázolt tökéletes arányú emberitest. Ezeket az anatómiai rajzokat technikai okok-ból csak évszázadokkal késõbb lehetett sokszo-rosítani, orvosok, képzõmûvészek számára akkorváltak elérhetõvé.

Az emberi test belsõ szerkezetének megisme-rését célzó törekvések már Leonardo elõtt is többévszázados múltra tekintettek vissza, de a Leonardoelõtti korokban még viszonylag sematikusan ábrá-zolták az emberi test belsejét. Az ereket, a tüdõt, aszív felépítését már arab orvosok is tanulmány-ozták, késõbb is többen foglalkoztak ezzel, de aszervek elrendezésérõl még igen zavarosak voltakaz ismeretek. Anatómiai ábráin Leonardo a sajátboncolási megfigyeléseit tette közzé.

Leonardo munkássága a reneszánszhoz kötõ-dik, és döntõ szerepe volt a medikális modellszemléletének (megismerem, szétszedem, össze-rakom, elemzem, megggyógyítom) megalapozá-sában.

Little-kóraz infantilis cerebralis paresis egyik formája,amelyben a görcsös bénulás a két alsó végtagrakorlátozódik. A Little-kóros gyermekre jellemzõ,hogy járás közben alsó végtagjait keresztezi, éssarkát nem képes a talajra helyezni. A Little-kórintellektuális fogyatékossággal járhat. Nevét leíró-járól, az angol ortopéd sebész William John Little-rõl (1810–94) kapta.Kullmann Lajos – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

82

Page 83: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

lobotómiaa portugál ideggyógyász, Egas Moniz vezette be.Súlyos pszichiátriai betegségekben – fõleg nyug-talanságos és depressziós embereken – alkalmaz-ta ezt az eljárást, 1936-tól. A koponyába fúrtlyukakon keresztül Moniz átvágta az agy frontálislebenyét és a más agyi területeket összekötõ ideg-szálakat (a frontális lebeny szabályozza a gondol-kodást). Az orvos azt remélte, hogy ezzel olyan újidegi kapcsolatok alakulnak ki, amelyek meg-szüntetik a beteg abnormális viselkedését.

Moniz – aki ma is nagy elismerésnek örvend,miután feltalált egy korábbi agyi képalkotó mód-szert – jegyzõkönyvei a betegek állapotának javu-lásáról számoltak be, a kutatót ezért 1949-benNobel-díjjal tüntették ki.

Egyes orvosok még a Monizénál is primitívebbeljárást alkalmaztak, amikor a szemüreg felett jég-vágóval lyukasztották ki a koponyát, és vakonvágták el azzal az idegszálakat. A harmincas évekvégére az orvosok beszámoltak arról, hogy szá-mos lobotómiás beteg a beavatkozás után gye-rekes, fásult és introvertált lett. A mûtétet egyre rit-kábban alkalmazták, amikor az ötvenes évekközepén megjelentek a hatékony pszichiátriaigyógyszerek, és elterjedt az elektrosokk terápia.

logopédiaa görög beszédnevelés szóból ered. Az i. e. V–IV.sz.-ban Iszokratész használta elsõként az eredetigörög kifejezést ebben az értelemben. Jelentõsé-gét felismerve iskolai tantárgynak ajánlja. A tudo-mányág elnevezése Emil Fröschelstõl ered, aki abeszédhibák tanaként, orvosi tudományként tart-ja számon. is. Célja a beszédhibás ember szemé-lyiségének töretlen fejlõdése, célkitûzéseinekmegvalósulása, optimális szocializációja, sikereshabilitációja, ill. rehabilitációja. A leghatéko-nyabb a megelõzés, az egész társadalom felvilá-gosítása, a veszélyeztetettek korai kiszûrése éselõzetes fejlesztéssel az esetleges halmozódóbeszédhibák kivédése. Egyre több program, mód-szer, eszköz kimunkálása vagy átvétele, célirá-nyos fejlesztése, a személyiséget figyelembe vevõ

intenzív foglalkozás, a szülõk bevonása jellemzi.A hatékonyságot, a társadalomba való zavartalanbeilleszkedést fõként súlyos beszéd- és nyelvizavarok (pl. rinolália, diszlexia, hadarás, dado-gás, halmozott beszédsérülés) esetében utógon-dozás is szolgálja. A logopédiai intézményrend-szert kóroktani tényezõk, a beszédhibás életkora,a kórforma súlyossága, kiterjedtsége, a beszéd-sérülés esetleges halmozottsága, a terápia kezde-tének idõpontja, a környezet szemlélete és azintegráció lehetõségei alakítják.Vassné Kovács Emõke – a Gyógypedagógiai lexikon szócikke alapján

Luther, Márton(Eisleben, 1483. november 10. – Eisleben, 1546.február 18.) német pap, reformátor, a reformációegyik megindítója. Apja bányász volt, gyermek-korát Luther Mansfeldben töltötte. 1501-benfilozófiai és jogi tanulmányokat kezdett az erfurtiegyetemen. Belépett az Ágoston-rendi remetékerfurti kolostorába. 1507-ben pappá szentelték.1508-tól a wittenbergi egyetemen Arisztotelészlogikájáról tartott elõadásokat. A zsoltárok és aközépkori misztikusok tanulmányozása alapjánfogalmazta meg saját teológiai álláspontját, amelyszerint Isten kegyelmében az ember érdemnélkül, hite által részesül. 1517-ben X. Leó pápaelrendelte az ún. bûnbocsátó cédulák árusítását:az egyháznak adott alamizsna fejében a levéltulajdonosa bármely gyóntatótól feloldozást nyer-hetett. 1517. október 31-én kitûzte 95 tételét awittenbergi vártemplom kapujára. Ezekben foglal-ta össze a valódi bûntudatról, bûnbocsánatról,isteni kegyelemrõl szóló tanait.

Az ún. „értelmi visszamaradott” gyermekeketés felnõtteket a „Sátán megszállottjainak” tartotta,és azt tanácsolta, hogy a súlyos „értelmi vissza-maradottsággal” élõket fojtsák vízbe, mivel õkpusztán „… emberi hús, lélek nélkül. Mert azÖrdög ereje rontja meg azokat, akik épeszûek éslelkük is van, amikor a hatalmába kerülnek. Azilyen teremtményekben a lelkük helyén az Ördöglakik”.

83

Page 84: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

Mainstreaming (fõáramba állítás)A fõáramba állítás stratégiája a szakpolitikai dön-téshozatal valamennyi szintjén alkalmazott esz-köz, az érdemi, tényleges esélyegyenlõség víz-ióját adja azzal, hogy a társadalmi normák egyen-lõtlensége ellen lép fel. A társadalmi, a politikaimozzanatokat áthatva, a csoportok között és acsoporton belüli különbözõséget hirdetve teremtimeg a hátrányos helyzetû emberek esélyegyenlõ-ségét. Komplex stratégia, a teljes közpolitikareformját igényli a közpolitika minden területén,a döntéshozatal minden szintjén erõs szakértõi éscivil kontroll bevonásával. Fredman megfogalma-zása alapján a mainstreaming új gondolkodás-forma kialakítására, a társadalom képességnövelõeszköztárainak bõvítésére törekvõ, a társadalminormarendszer átalakítását célzó hosszú távúközpolitikai gyakorlat.Hernádi Ilona

másságIris Marion Young Az elnyomás öt arca címûtanulmányában az elnyomás egyik arcaként akulturális imperializmust nevezi meg. Ezen azt ahelyzetet érti, ha egy domináns társadalmi cso-port egy másik csoport sajátos nézõpontját figyel-men kívül hagyja, azt sztereotípiákkal jellemzi éstagjait mint mást jelöli meg.

Az ember szeret hasonlítani az õt körülvevõkre.Ez a törekvés részben az állatvilágból ered, azegyedek belemosódnak a tömegbe, falkában élvemindig a csoport, a tömeg belseje felé tülekednek,hiszen menekülés esetén az nyújt a legnagyobbbiztonságot a külsõ támadásokkal szemben. Akilemarad, kívül reked, az könnyen ragadozók mar-taléka lesz. A tömeg belseje felé törekvés az em-bernél a „közös akarat” megnyilvánulásaként jele-nik meg. Elsõdleges oka feltételezhetõleg azutánzás, ami során az egyes ember a mások általadott külsõ mintákat követi. Az utánzás mellettszociális erõként hathat még a konformitás, a faci-litáció és a dezindividuáció. Igaz, az embernél az

elvegyülés mellett megjelenik a kiválás, a külön-bözni vágyás, az uniformizálódottól való eltérésigénye is.

Az életben gyakran nem saját szempontjainkalapján döntünk, hanem alkalmazkodunk a több-séghez, mert tartunk az izolációtól, vagy egysze-rûen csak nem szeretnénk másokat megbántani.Sodródunk a tömeggel, mert nincs erõnk ellenáll-ni, vagy mert veszélytõl, a helyzet félreértelmezé-sétõl félünk, esetleg csak nem kívánunk zûrösdolgokba keveredni.

A csoport közösségi formáció, az emberiségõsei is csoportban tevékenykedtek (eredetije azállatvilágban is föllelhetõ). Létszáma annyi,amennyien személyesen is jól ismerik egymást,hiszen tagjai között interakció zajlik. A tagok acsoportban teljes személyiségükkel részt vesznek,ugyanakkor a csoport is változtatja, alakítja atagok egész személyiségét.

Az emberek (akárcsak az állatok) csoportokbanés a csoportokon belül még kisebb csoportokbanléteznek. A csoportok tagjai megkülönböztetik az„in-groups” és az „out-groups”, modernebb forrá-sokban a „mi” és az „õk”, azaz csoporton belüliekés csoporton kívüliek körét. Az ember automatiku-san a csoporton belüliekkel rokonszenvez, még-pedig elõször a kisebb, majd az egyre nagyobbcsoporton belüliekkel. Jó esetben közömbös,rosszabb esetben ellenséges a csoporton kívüli-ekkel, akik mások, mint az õ csoportja.

Az ellenségesség típusai: Az elõítélet – többnyire – negatív érzés, amivel

valamelyik csoport tagjaihoz viszonyulnak máscsoportok tagjai. Az elõítélet nem törekszik a cso-port tagjának mint egyénnek a megismerésére,hanem prekoncepciót alkot, azaz elõre megítéliõt mindazok alapján, amit a csoportjáról tud,vagy tudni vél.

A sztereotípia az egész csoportra vonatkozik, acsoportot torzítva, túlzásokkal és leegyszerûsíté-sekkel szemlélve negatív elképzeléseket alkotróluk.

84

M

Page 85: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

Társadalmi kategorizációról beszélünk, ha azegyes embert valamelyik társadalmi csoport tag-jaként azonosítják, annak alapján, hogy felté-telezik, olyan tulajdonságokkal rendelkezik, ami-lyenek a csoportjára jellemzõek.

Másságon a magyar nyelvben kialakult felüle-tes szóhasználattal gyakran a homoszexualitástértik, valójában azonban mindenfajta csoporttólvaló különbözõségre utalhat. A csoportok köztiellentétek elsõsorban kulturális jellegûek. Eltérõanyanyelvû, eltérõ etnikumhoz tartozó, eltérõvallású csoportok. De ezeken belül is kialakulhat-nak szubkultúrák, további szempontok, pl. élet-kor, nem, fogyatékosság vagy devianciák alapján.E szubkultúrák nem ritkán saját nyelvet is alkot-nak, habár látszólag ugyanazt a nyelvet beszélikmint a csoporton kívüliek, mégis törekednek rá,hogy beszédüket ne érthessék meg a kívülállók, acsoportba be nem avatottak.

A „mi” és az „õk” csoportjai egymást lenézik,eleinte csak gúnyolják, késõbb kirekesztik, sõtüldözik. Esetenként az agresszióig is eljutnak. Azembereket aggasztóan könnyû rávenni azagresszióra, még akkor is, ha a motivációk gyön-gék. Elég hatékonyan bizonygatni valamely célnemességét, vagy a saját csoport védelmét. Azagressziót legkönnyebb a védtelenekre, a gyen-gékre irányítani. Ahogyan bûncselekményekáldozatául is olyan emberek esnek leginkább,akik az elõítéletek szerint könnyû célpontot jelen-tenek (beteg, öreg emberek, esetleg gyerekek).Könnyû célpont lehet a (nemzeti, etnikai, vallási)kisebbség tagja is, hiszen a többséghez képest akisebbség gyöngének feltételezhetõ.

A fogyatékossággal élõ embert azért tekintjükmásnak, mert – a betegekhez, az öregekhez, agyermekekhez hasonlatosan – segítségre szorul,antropológiai sajátossága, hogy csak mások segít-ségével képes az emberi életre. A beteg egyedekellen irányuló agressziónak szintén vannaknyomai az állatvilágban, ám motivációja ott nema meg nem értés, vagy az empátia hiánya, hanema saját csoport esélyeinek növelése lehet. A bete-gen született utódokat gyakran maguk a szülõkpusztítják el, hogy a többi újszülöttnek több tér ésélelem jusson.

A fogyatékossággal élõ emberek kizárásának,kitaszításának, szegregálásának, súlyos hátrányosmegkülönböztetésének és megbélyegzésének atörténelem során számos példáját tapasztalhattuk,de jelen van a modern társadalmak mindennapiéletében is. A Tajgetosz nem szûnt meg. Tovább él

egyes sérülten született gyermekek szüleinekreakcióiban, e gyermekek konfliktusaiban, amindannyiukat érõ gúnyolódásban, másságuk elnem fogadásában, az elõítéletekben, s a rájuk vertstigmákban, bélyegekben.

A másságot a különbözõ (pedagógiai, pszicho-lógiai, politológiai, szociológiai) elméletek sok-féleképpen közelítik meg. Általában a „normális-tól”, tehát a statisztikai normától, a statisztikaiátlagtól való eltérést értik alatta. Meghatározásá-val vagy körülírásával bizonyos polgári értékrend-nek megfelelõ többségi értékek és érdekek védel-mét tûzik célul, ami egyben legitimálja a tömeg-uralmat a kisebbség felett. Rasszista értelmezésefejlõdésben visszamaradottabb állapotra utal, ér-telmi, érzelmi és szociális retardációra, amit ke-zelni, gyógyítani rendel, azaz a másság eltünte-tését tûzi célul. Szemben vele az esélyegyenlõségelve általános érvényû norma, ami szerint min-denkinek törekednie kell arra, hogy embertársait– tekintet nélkül bármifajta másságra – egyenlõbánásmódban részesítse, és ezt másoktól is meg-követelje. Szegõ Krisztina

Mata, Iñakibaszk színész, rendezõ, bábmûvész. Korlátok(Barreras) címû munkájában saját, nem fogya-tékos testét pótlékokkal kiegészítve megkettõzi:egy szokásos arcú kerekesszékes férfi és egy õttoló, ép testû, szokatlan fejû másik férfi párosaválik belõle. Így veti bele magukat az utca forga-tágába. Táncol, ismerkedik, segítséget kér, fel-ésleszállni akar jármûveknél, koldul, zenél, övék avilág, eszerint viselkedik. S közben elõítéletet,zavart, tartózkodást, flegmát, közönyt takarít elember és ember viszonyából. Világszerte. (Filmjeia Youtube-on láthatóak).

matchingillesztés: a támogatott foglalkoztatásban a munka-vállaló/k igényeinek, szükségleteinek, vágyainakés a munkáltató elvárásainak kölcsönös megfe-lelése.

medikalizációígy nevezzük azt a törekvést, amikor az élet dol-gait, testünk mûködésének megszokott jelensé-geit, a viselkedés másoknak nem tetszõ formáit, ahétköznapi terhek és nehézségek okozta rossz-kedvet, lehangoltságot, apátiát betegségnek neve-zik el, és gyógyszeresen kezelik.

85

Page 86: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

A medikalizáció részben annak következ-ménye, hogy az élet gondjaival magára maradtember csak az egészségügytõl tud segítséget kérniproblémáinak megoldásához, mert hiányoznak atársadalomból olyan intézmények, amelyek azilyen emberekkel hivatásszerûen foglalkoznának.Az egészségügyhöz legitim módon csak orvosiproblémákkal lehet fordulni, mert a biztosító csakaz ilyen problémák kezelését téríti meg az egész-ségügyi intézménynek. A medikalizáció szorosösszefüggésben van a betegszereppel. Ivan Illich1975-ben szigorú kritikával illette a modern életvégtelen medikalizáltságát. Szerinte a medikalizá-ció fokozza a betegszerep okozta többirányú füg-gõséget (orvostól, kórháztól, gyógyszertõl, keze-léstõl), amit hospitalizációnak neveznek. A medi-kalizáció a helyzetüknél fogva sokkal kiszolgálta-tottabb, alárendelt társadalmi pozíciójú fogya-tékos embereket erõsen fenyegeti és sújtja.

megfigyelési szempontok a munkapróbák során– instrukciók megértése (közvetlen bemutatás,

szóbeli, írásbeli; egyszeri, többszöri ismer-tetés),

– különleges megnyilvánulások (figyelem, segít-ség kérése),

– a feladat megoldásának elkezdése (gyorsan,lassan, vontatottan, beszéddel kísérve),

– a feladat elkezdésének és befejezésének jel-legzetességei,

– általános magatartás, beállítódás a vizsgálatotvégzõ személlyel és a feladatszituációvalszemben (ellenkezõ, közömbös, készséges),

– a munkamód általános jellegzetességei (figye-lem, feladattudat, feladattartás, érdeklõdés,monotóniatûrés),

– a munkához való viszonyulás (komoly, játé-kos, buzgó, vállalkozó, kezdeményezõ, lelkes,bizonytalan stb.),

– kezdés (célirányos vagy próba-szerencsetípusú),

– figyelem, érzelem, mozgás, tempó, a munka-mód jellegzetességei munka közben,

– viszonyulás a nehézségekhez (pl. közömbös,segítséget kér, feladja),

– viszonyulás a segítséggel szemben (pl. közöm-bös, elutasító, pozitív),

– az utasítás teljesítésének jellegzetességei (pre-cíz, felszínes),

– viszonyulás a saját teljesítményhez (közöm-bös, elégedett, kritikus),

– az önellenõrzés szintje és jellegzetességei,

– a tevékenység befejezésének jellegzetességei(hallgat, kivár, jelez, érzelmet fejez ki stb.).

megváltozott munkaképességû személy (1983-tól, mintegy 20 éven át)az, aki a megváltozott munkaképességû dolgozókfoglalkoztatásáról és szociális ellátásáról szóló8/1983. (VI. 29.) EüM—PM együttes rendelet 28. §-a hatálya alá tartozik: vagyis legalább napinégy órában munkaviszony keretében foglalkoz-tatott munkavállaló, és a megváltozott munkaké-pesség 40%-os vagy azt meghaladó mértékét azOOSZI szakvéleménye igazolja; üzemi balesetkövetkeztében munkaképesség-változás miattbaleseti járadékban vagy baleseti nyugdíjbanrészesül és eredeti munkakörében munkáltató-jánál rehabilitációs intézkedés nélkül teljes értékûmunkára tartósan alkalmatlanná vált; gümõkórosbetegsége miatt a munkahelyén jogszabályitilalom folytán nem foglalkoztatható. Nincs szük-ség az OOSZI igazolására vak illetve gyengénlátóember esetében, ha látássérülését a Vakok ésGyengénlátók Országos Szövetsége által adottigazolvány vagy a személyi járadék folyósításárakiadott igazolás tanúsítja, illetve ha szemész szak-orvos által kiadott bizonyítvány szerint a látásfo-gyatékosság 67%-os, vagy azt meghaladja; különjogszabály (15/1990. [IV. 23.] SZEM-rendelet)szerint súlyos intellektuális fogyatékossággal élõembernek minõsül és erre tekintettel a magán-személyek jövedelemadójáról szóló törvény sze-rint adóalapot csökkentõ kedvezményre jogosult;siket vagy súlyosan nagyothalló személy, akinekhalláskárosodása audiológiai szakvélemény sze-rint a 60 decibel hallásküszöb értéket eléri, vagymeghaladja; illetve a súlyosan mozgáskorlátozot-tak közlekedési kedvezményeirõl szóló különjogszabály (a 164/1995. [XII. 27.] kormányren-delet) szerint súlyos mozgáskorlátozottsággal élõembernek minõsül. Farkasné Gönczi Rita

megváltozott munkaképességû személyekmunkavállalásának támogatása (EU-feltételek)az Európai Unió szigorú szabályokkal védi a piacszereplõit az államok versenyfeltételekbe történõbeavatkozásától. Ennek keretében készült aBizottság 2204/2002 EK-rendelete, amely az EK-szerzõdés 87. és 88. cikkének foglalkoztatáshozadott állami támogatásra történõ alkalmazásárólszól. Ez a rendelet határozza meg azokat a lehe-tõségeket, ahogyan az állam – a piac szabályai-

86

Page 87: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

nak sérelme nélkül – támogathatja a megváltozottmunkaképességû személyek foglalkoztatását.Lényeges elemei a munkahelyteremtés, a hátrá-nyos helyzetû vagy fogyatékos munkavállalókfelvétele, a foglalkoztatás többletköltségeinektámogatása. A rendelet 2006. december 31-ig volthatályos. Horváth Péter

Méltósággal Emlékezünka fogyatékossággal élõ emberek jogainak és támo-gató szervezeteinek szövetsége, amely 1994-benalapult azzal a céllal, hogy a minnesotai államiintézetben elhunyt fogyatékos személyek méltó-ságának elismeréséért dolgozzon.

„1866 óta – az elsõ állami kórház megny-itásától kezdve – egészen a XX. századig a fogya-tékos és a súlyosan beteg személyeket szépcsendben állami intézetekbe küldték, és elszomo-rodott családjaikat arra kényszerítették, hogy foly-tassák életüket, lépjenek tovább. Amikor meg-haltak, azok, akik életükben meg voltak bélye-gezve és el voltak rejtve, névtelen halottakká vál-tak, név nélküli sírokba temetve szerte az ország19 temetõjében.”

A szövetség a mai napig több mint 12 500 sírtállított helyre az intézeti temetõkben. Azokra asírokra, amelyek csak számmal, vagy még azzalsem voltak megjelölve, gránittáblát helyeznek azelhunyt nevével valamint születési és elhalálozásidátumával, így megadva az ott elhunyt fogyatékosszemélyeknek az addig elmaradt végsõ tisztes-séget.

mentális egészséga mentális betegségeket ma már nem krónikus,tehetetlenné tevõ állapotként szemlélik, hanemolyanként, ami az érintett egyén életminõségérehat. A betegségek kezelésében azonban még van-nak vitatott kérdések. Sok esetben nem kap annyifigyelmet, mint más krónikus betegségek (pl. epi-lepszia, cukorbetegség), ám az új kutatási ered-mények, új, ígéretes perspektívák jelentõsen meg-változtatták a mentális betegségekhez való társa-dalmi viszonyulást. A fejlett országokban az elsõhelyen áll a betegségek gyakorisági listáján (azösszes egészségügyi probléma 25%-a). Az EgyesültÁllamokban is csak minden második ember kapjameg a szükséges kezelést. Ennek oka: inadekvátkezelés, pontatlan diagnózis, nem megfelelõgyógyszeres kezelés, túl rövid kezelési idõ. Akezelés igénybevételét befolyásolja a társadalmi

stigma és a szégyen is. A rehabilitációban apáciens vált a folyamat központjává. A rehabilitá-ció az élet kulcsterületeire irányul (testi, érzelmi,értelmi, szociális valamint spirituális szükségle-tek), és a fogyatékossággal élõ személy elvárá-saira épül. Ezzel a beteg a rehabilitáció aktívrészesévé válik. A környezet szerepe meghatá-rozó a károsodás esetében, így a rehabilitációsfolyamatban tekintetbe veszik a családot, azismerõsöket, a szolgáltatásokat, a barátokat, amunkatársakat, az egyházi intézményeket). Két újfogalom változtatta meg az utóbbi évtizedben arehabilitációs folyamatról, illetve a mentálisbetegségekrõl alkotott felfogást: a páciens elége-dettsége, valamint az életminõség. A megfelelõ éseredményes rehabilitáció a betegségek kezelésé-nek szerves részévé vált.

mentális egészség: jog és politikaa mentális betegekrõl az ókori Görögországban ésRómában, illetve az európai középkorban a csa-lád gondoskodott. A XV. századtól a XX. századközepéig az „õrültek” speciális intézményekbenvoltak elhelyezve. Az „õrület” ideje alatt – amiakár élethosszig is tarthatott – nem gyakorolhattakszámos polgári jogot, tulajdonukkal törvényesképviselõjük rendelkezett. Az 1950-es, ’60-asévek „deinstitucionalizációs” törekvései liberali-zálták a mentális betegekre vonatkozó polgárijogokat (a szavazati jogot, a tájékozódás jogát,bizonyos kezelések elutasításának jogát). Meg-határozták, hogy mik azok a klinikai kórképek,körülmények, amelyek korlátozhatják az egyénjogait. Gyámság: Ma megkülönböztetjük a gyám-ságot aszerint, hogy mire vonatkozik (pl. egész-ségügyi döntések, tulajdon), illetve aszerint is,hogy részleges-e vagy teljes. Megállapítható a jogáltal, valamint az adott helyzetben egy egyéninkompetenciája esetén. Visszavonható a jogi stá-tus megváltozásával (pl. nagykorúvá válás), illetveegyéni meghallgatáson. Polgári szabadság: Azönkényes kórházba zárásnak ma már feltétele,hogy a személy bizonyíthatóan ön- vagy közve-szélyes legyen. A „legkevésbé korlátozó környe-zet” elve alapján biztosítani kell a megfelelõszolgáltatásokat, illetve az egyén szabadságát,amennyire az a biztonsághoz lehetséges. Kezelés-sel kapcsolatos jogok: A személyes autonómiamagasabb szintû jog mint az egészség. Mindenkezeléshez a tájékoztatni kell a beteget, a törvé-nyes képviselõt, illetve beleegyezését kell kérni.Pszichotróp szerek önkényes alkalmazásánál

87

Page 88: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

bizonyítani kell, hogy a kezelés elhagyásánaksúlyos következménye lett volna. Más kompeten-ciák: A mentális betegség megváltoztathatja azegyén képességét arra, hogy szerzõdést kössön,házasodjon, tanúskodjon, végrendeletet írjon.Büntetõjog: A vádlott mentális állapotának a peralatt olyannak kell lennie, hogy ismerhesse azadott jogi esetet és folyamatot, részt tudjon vennia jogi stratégia megtervezésében, akarjon éslegyen képes erõs védelmet építeni. Lelki egész-ség és fogyatékosság: Ahhoz, hogy fogyatékosság-ként definiáljunk valamilyen rendellenességet,annak jelentõsen befolyásolnia kell az egyén egyvagy több fõ élettevékenységét.

Mértékadó szabályok (ill. Általános szabályok:ENSZ, 1993)az ENSZ-közgyûlés 1993. december 20-án(Resolution 48/96) fogadta el a Mértékadó szabá-lyok a fogyatékossággal élõ személyek esély-egyenlõségének megteremtése érdekében címûdokumentumot. E szabályok nem kötelezõ érvé-nyûek, de eszközt jelentenek a fogyatékosságügyipolitika alakításában, mivel rámutatnak, melyterületeken szükséges elõrelépés a teljes részvételés egyenlõség érdekében. A szabályokat a Rok-kantak évtizede (1983–92) idején szerzett tapasz-talatok alapján fogalmazták meg. Alapjukatképezi az Emberi jogok nemzetközi alaptörvényeés a Fogyatékossággal élõ emberekre vonatkozóakcióprogram. Céljuk: biztosítani a fogyatékos-sággal élõ embereknek, hogy társadalmuk tagjai-ként az épekkel azonos jogokkal rendelkezzenek.A huszonkét szabály három fejezetre tagolódik.Az egyenlõ részvétel elõfeltételei címû fejezet tar-talmazza az elsõ négy szabályt. A második feje-zet, Az egyenlõ részvétel célterületei (5–12. sza-bály) által megnevezett célterületek: hozzáférhe-tõség, oktatás, foglalkoztatás, szociális biztonság,családi élet és személyes integritás, kultúra,pihenés és sport, vallás. A harmadik fejezet Avégrehajtás lépései címet viseli, a 13–22. szabálytfoglalja magába. A Szabályok betartását ellenõrzõmechanizmus segíti elõ. Jelenõségük abban áll,hogy felvázolják az elérendõ közös célokat.

mindennapos tevékenységek segédeszközeia mindennapos tevékenységhez használatossegédeszközök olyan termékek, eszközök és fel-szerelések, amelyeket a napi funkcionális tevé-kenységekhez használnak. Általános céljuk: alkal-massá tenni a környezetet az egyéni igények és

lehetõségek támogatására. Ezen túl céljuk, hogykompenzálják a károsodást vagy a korlátozottsá-got, bõvítsék vagy segítsék a feladatok megoldá-sát, vagyis gyorsabb, biztonságosabb vagy haté-konyabb teljesítményre tegyék képessé hasz-nálójukat. Az eszközök támogathatják a hallást, alátást, a finom- és a nagymozgást, az érzékelést, akognitív, a kommunikációs, a biztonsági és a tanu-lási szükségleteket. Általános példák: fürdetõpad,kézhosszabítók, beszélõgépek, adaptált eszközökstb. Gyakran az épített és a szociális környezetadaptációja kíséri ezeknek az eszközöknek ahasználatát. Az eszközök kiválasztásánál aleendõ használó bevonásával hozzák meg a dön-tést a személy, a feladat, az eszköz, a fizikai ésszociális környezet, valamint a társadalmi és apolitikai rendszer együttes mérlegelésével.

Montessori, MariaMaria Montessori (1870–1952) olasz orvos éspedagógus volt. Eredetileg az orvostudományiránt érdeklõdött, nem a pedagógia vonzotta. Õvolt az elsõ nõ, aki a Római OrvostudományiEgyetemen diplomát szerzett. A tanítás akkorkezdte csak érdekelni, amikor orvosként fogya-tékos gyerekekkel foglalkozott. De – orvosi képe-sítésének köszönhetõen – a nevelést nem pedagó-gusként, sokkal inkább tudósként közelítette meg.Róma nyomornegyedeiben hátrányos helyzetûgyerekekkel dolgozott, az osztálytermet laborató-riumként használta, és ott figyelte meg õket,hogyan tanulnak, cselekednek és reagálnak amindennapi életükben. Montessori olyan mód-szert alkotott, amely a gyermek életkori sajátossá-gait, fejlõdését és érdeklõdését figyelembe veszi,sõt erre épít. Szerinte minden emberben születé-sétõl fogva belsõ késztetés van, amely a teljes ön-állóságra, a függetlenségre ösztönzi. A megszü-letett gyermek még fejletlen, segítségre van szük-sége a fennmaradáshoz, de kezdettõl fogva arratörekszik, hogy ezt a függõségi viszonyt megszün-tesse. Azért tanul meg felülni, felállni, hogy ön-maga elérhesse, megszerezhesse azokat a dolgo-kat, amelyek távol vannak tõle; azért tanul megbeszélni, hogy kifejezhesse önmagát; azért tanulmeg enni, hogy bármikor, mindenkitõl függet-lenül kielégíthesse étkezési szükségleteit stb. Azautonómiára való törekvés nemcsak a kisgyer-mekkor jellegzetessége, hanem elkísér minketegész életünkön át. Montessori módszerénekleírásakor két fontos tényezõt határozott meg,amelyeket nagymértékben meg kell változtatni

88

Page 89: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

ahhoz, hogy hatékony lehessen az iskola: a fel-nõtt viselkedését és a környezet berendezését. AMontessori által megteremtett környezetben agyerekek szabadon mozoghatnak, bármikorfelállhatnak, odébb mehetnek és más helyen foly-tathatják munkájukat. Mivel nincsenek 45, 10, 45perces rendszerben helyhez kötve, nem alakul kibennük a kielégítetlen mozgásigénybõl fakadófeszültség, ami gátolhatja a figyelem tartósságát,fennmaradását.

mozgáskorlátozott emberekéletükben a mozgásszervi rendszer veleszületettvagy szerzett károsodása a szervezet funkcionálisképességeit, az egyén aktivitását maradandóanakadályozza; az egyén részére hátrányos helyze-tet, korlátozott életvitelt okozhat. A mozgásosakadályozottság kihathat a gyermek pszichoszo-matikus fejlõdésére, cselekvéses tapasztalatszer-zésére, interperszonális kapcsolatainak alakulá-sára. Mozgásképesség-csökkenése izolációt ered-ményezhet, ami nehezítheti a szocializációt.Mindezek alapvetõen befolyásolhatják a gyermekmegismerõképességét, érzelmi, akarati életénekfejlõdését, akadályozhatják az életkornak meg-felelõ cselekvõképességet, vagyis veszélyeztet-hetik az egész személyiség fejlõdését. Célszerû akomplex fejlesztõ terápiát a lehetõ legkorábban, akorrekt orvosi diagnózis után elkezdeni. A szemé-lyiségfejlesztéshez egyéni elbírálás szerint átme-netileg vagy tartósan életkor- és sérülésspecifikuspedagógiai és egészségügyi feltételek lehetnekszükségesek. Az 1993-as közokt.-i tv. szerint amunka szomatopedagógussal, konduktortanító-val, fõállású szakemberrel vagy gyógypedagógiaiszakszolgálatoktól utazó tanárral oldható meg.Ismert intézmények: Mozgásjavító ÁltalánosIskola és Diákotthon Budapest és Sály). A kettõsvagy halmozottan mozgáskorlátozott tanulókegyéb intézményekben tanulnak, további speciá-lis nevelési szükségleteinek megfelelõen. Koraiellátást, óvodai és iskolai nevelést biztosít még aMozgássérültek Petõ András Nevelõképzõ ésNevelõintézete. A mozgáskorlátozott gyermekekspeciális fejlesztésére, nevelésére, oktatására, aképzési kötelezettségre a Mozgásvizsgáló Orszá-gos Szakértõi és Rehabilitációs Bizottság teszjavaslatot. Az iskola elvégzése után további adek-vát egészségügyi gondozás, speciális sport, jogi ésszociálpolitikai segítség indokolt, sok esetbentovábbi intézményes gondozás (MozgássérültekÁllami Intézete). Felnõttkorban a Mozgáskorláto-

zottak Egyesületeinek Országos Szövetsége kínálérdekvédelmi támogatást, sportolási lehetõségetpedig a Mozgáskorlátozottak Sportszövetsége ésannak tagszervezetei. Benczúr Miklósné – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

munkacsapategyebek mellett fogyatékossággal élõ emberekfoglalkoztatása során használt módszer, lényege,hogy nem individuális, hanem közös munkát,együttmûködést igénylõ feladatokra használják,ahol a csapat közös erejét mozgósítják. Munkájukbármi lehet, amire csoport egyáltalán megtanít-ható. Pozitív hatása, hogy a legkevésbé produktív,rossz motiváltságú dolgozók is ösztönözhetõk ésjó eredményeket tudnak elérni. Marton Kinga

munkafolyamatok betanításaa Támogatott Foglalkoztatás keretében a munka-helyen történõ betanítás egyik meghatározóeleme a munkafolyamatok betanítása. Ez a lépéskét fázisra osztható:– Elõkészület: az ügyfél elsõ munkanapját meg-

elõzõen a segítõ egyedül felkeresi a munkahe-lyet, hogy elsajátítsa azt a munkafolyamatot,amelyet a késõbbiekben neki kell szemléltet-nie és segítenie.

– A munkafolyamat betanítása: a munkáhozszükséges anyagok, eszközök megismertetésea klienssel, majd a munka bemutatása, amunka szakszerû menetének elsajátíttatása, afokozatosság elvének szem elõtt tartásával.Az ügyfél adottságaitól függetlenül minden

esetben arra kell törekedni, hogy megfelelõ minõ-ségû és teljesítményû munka elvégzésére, ön-ellenõrzésre, ill. szükség esetén a segítségkérésreösztönözzék és készítsék fel õket. Mészáros Andrea

munkahelyfeltárása Támogatott Foglalkoztatásban a munkavállalás-ra történõ felkészítést követi az ügyfél számáramegfelelõ munkalehetõség felkutatása, a fogadómunkahelyek feltárása. A munkahelyfeltárásszervesen illeszkedik abba a lineáris munkafolya-matba, amely – az elsõdleges munkaerõpiaconvaló munkába állítással – elõsegíti az intellek-tuális fogyatékossággal élõ emberek önálló élet-vitelét, társadalmi beilleszkedését, integrációját.A Támogatott Foglalkoztatás Szolgáltatása mód-

89

Page 90: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

szer többi lépésétõl eltérõen ez a fázis csak köz-vetetten irányul magára az ügyfélre: ez a tevé-kenység elsõdlegesen a potenciális munkáltatókfelkutatását, a velük való kapcsolatteremtést és azeredményes együttmûködés kialakítását célozza.

munkaképesség, munkakészség felmérésénekszempontjaia Támogatott Foglalkoztatás keretében a munka-próbák támpontok a további munkavállalás támo-gatásához, alkalmat teremtenek annak felméré-sére, hogy az ügyfél rendelkezik-e az adottmunka elvégzéséhez szükséges képességekkel. Amunkaképesség, a munkakészség felmérésénekszempontjai a következõk:– hogyan tudja a személy végigdolgozni a meg-

határozott munkaidõt anélkül, hogy elfáradna,megállna,

– képes-e koncentrálni a munkájára,– milyen a kézügyessége,– képes-e önálló munkavégzésre, milyen feladattí-

pusokat tud egyedül, irányítás nélkül elvégezni,– észreveszi-e saját pontatlanságait, ellenõrzi-e

önmagát,– törekszik-e munkájában minõségre, teljesít-

ményre,– milyen a hozzáállása a munkatípushoz,– milyen hangulatban indul dolgozni, mesél-e

munkahelyi élményeirõl, a munkáról, mennyi-re dolgozik örömmel, felszabadultan,

– mi okoz problémát számára,– hogyan viselkedik váratlan helyzetekben,– mi motiválja?

munkalehetõségek Magyarországonintellektuális fogyatékossággal élõ emberekszámáraa számításba jövõ megoldások a következõk: 1. Értelmi Fogyatékossággal élõ emberek Nap-

közi Otthona (ÉNO), 2. szociális foglalkoztató, 3. célszervezet, 4. nyílt munkaerõpiac.

Mindegyik foglalkoztatási típust más jellemez,mindegyik mást nyújt. Mindig személyre szabot-tan kell a szolgáltatást kiválasztani: a lehetõségekismeretében azt a megoldást kell választani, ame-lyik legjobban illeszkedik az érintett ember sze-mélyiségéhez, igényeihez, vágyaihoz, képessé-geihez, ill. korlátaihoz, azok között összhangotteremt, s végsõ soron számára a munkával valóelégedettség érzését eredményezi.

munkapróbaa Támogatott Foglalkoztatásban speciális, egyén-re szabott, gyakorlati „képzés” segítségével készí-tik fel az ügyfelet a nyílt munkaerõpiacon történõmunkavállalásra. Ennek a felkészítési folyamatnakaz utolsó mozzanata a munkapróba, amely soránmunkába állása elõtt az ügyfél különbözõ munka-helyek, munkakörök kipróbálásával képet kaphatönmagáról, munkavégzõ képességérõl, a számárakínálkozó lehetõségekrõl. A gyakorlati felkészülésfontos jellemzõje a személyre szabottság. Az egyénképességei, adottságai, igényei határozzák meg,hogy a munkapróba során milyen munkakörben,milyen rendszerességgel, milyen idõtartambanvégezzen munkát. A segítõ jelenléte szükséges amunkapróba során.

A munkapróba célja, feladata az ügyfél gyakor-lati, személyre szabott felkészítése a munka-vállalásra. A munkapróba célja és feladataösszetett:– az ügyfél munkavállalói ismereteinek bõvítése,– az ügyfél felkészítése a munkavállalásra,– az ügyfél felmérése, megismerése.

A munkapróbából származó elõnyök a követ-kezõk: – segíti, hogy a gyakorlatban, saját tapasztalatok

megszerzésével készüljön fel az ügyfél a ké-sõbbi munkavállalásra,

– segít felismerni és megtalálni azt a területet,munkakört, ahol képességeinek megfelelõmunkát tud végezni. Bizonyos háttérsegítséggel kizárható azoknak

a kudarchelyzeteknek a többsége, amelyek veszé-lyeztetik a munkába állás tartósságát és a legalkal-masabb munkatípus megtalálását.

munkaszerzõdés legfontosabb elemei aTámogatott Foglalkoztatásban– a szerzõdõ felek megnevezése,– az alkalmazás ténye és részletei,– a szerzõdés, ill. a foglalkoztatás idõtartama,– a próbaidõ,– a munkakör meghatározása, utalás a munka-

köri leírásra,– a munkaidõ,– az alap- és a pótszabadság,– a fizetési besorolás módja, a munkabér, a díja-

zás összege,– esetleges további juttatások,– összeférhetetlenség és titoktartás,– felmondás lehetõsége, módja,– a szerzõdés érvénytelenségének kritériumai,

90

Page 91: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

– a szerzõdés módosításának lehetõségei,– a szerzõdõ felek aláírása és a keltezés. Mészáros Andrea

munkatípusok kiválasztásának szempontjaia Támogatott Foglalkoztatásban olyan munkákjöhetnek szóba, amelyek nem igényelnek különö-sebb szakképzettséget (egyszerûbb betanítottmunkák), jól átlátható és körülírható feladatokattartalmaznak, és nem kívánják meg az ügyféltõl adöntéshozatal felelõsségét. A munkatípusok kivá-lasztásának legfontosabb szempontjai:– az ügyfél érdeklõdési köre,– elõzetes munkaélmények és tapasztalatok,– a munkahely elérhetõsége, közlekedés.Mészáros Andrea

munkavállalási alapkészségek kialakítása,erõsítésea Támogatott Foglalkoztatás Szolgáltatásban spe-ciális, egyénre szabott, gyakorlati „képzés” segít-ségével készítik fel az ügyfelet a nyílt munkaerõ-piacon történõ munkavállalásra. Ennek a felkészí-tési folyamatnak egyik, legnehezebben rendszerbeszedhetõ eleme a munkavállalási alapkészségek,viselkedésformák, motivációk kialakítása, erõsí-tése. Számos részterület tartozik ehhez a kérdés-körhöz, amelyek közül bármelyik meghatározóváválhat a munkavállalás sikeressége szempont-jából. A legfontosabb témakörök az alábbiak:– a leendõ munkatársak elvárásainak, igényei-

nek figyelembe vétele,– reális önbizalom kialakítása visszajelzések,

hiteles értékelés segítségével,– felnõtté válás,– a realitások tudomásulvétele,– a segítõ és az ügyfél kapcsolatának kiegyensú-

lyozása.

munkavállalási tréninga munkába állást megelõzõ tréningek csoportjábatartozik. Szervezetfejlesztõ tréner vezeti, rehabili-tációs szakemberek részvételével. A résztvevõk apraktikus ismereteket adó gyakorlatokat értékeltéka legjobbnak (álláshirdetés, önéletrajzírás). Leg-kevésbé az érzelmi igénybevétellel és a saját élet-helyzettel szembesítõ (saját erõsségek és gyenge-ségek értékelését tartalmazó) foglalkozásokatértékelték. Boér Enikõ Zsuzsánna

munkavédelmi szabályokminden munkaadó és munkavállaló számárakötelezõ érvényû és betartandó szabályok a biz-tonságos és balesetmentes munkavégzés érdeké-ben. A munkavédelmi szabályok be nem tartásabüntetést, bírósági eljárást vonhat maga után. Avédelmet a kockázatok értékelésével és az abbólkövetkezõ intézkedésekkel biztosítják. Ha a vizs-gálat kockázatot tár fel, akkor a munkáltató köte-les minden szükséges intézkedést megtenniannak megszüntetése érdekében. A munkavál-lalót akkor kell más munkakörbe áthelyezni, ha aveszélyhelyzet másként nem hárítható el. Ha amás munkakörbe való áthelyezés technikai és ob-jektív okok miatt nem valósítható meg, akkor amunkavállalónak a biztonsága vagy egészségevédelméhez szükséges idõre szabadságot kelladni. Farkasné Gönczi Rita

mûvészetterápia a mûvészetterápiák arra adnak lehetõséget, hogyaz egyén kifejezze önmagát kreatív tevékenységáltal. Maga a mûvészeti tevékenység jelenti amûvészetterápia magját: az alkotófolyamatban azegyén megtapasztalja önmagát mint értékes,eredményre és feladatmegoldásra képes személyt.A mûvészet mély érzelmeket képes megszólal-tatni, és képes felszínre hozni a tudattalant. A cso-portos mûvészetterápia elõsegíti a szocializációt,és alkalmat teremt a másokkal való együttlétreegy nem mindennapi élethelyzetben.

A tánc, a zene, a dráma, a rajz, fa otózás, aszobrászat, a kreatív írás, a legtöbb mûvészet ren-delkezik a maga sajátos mûvészetterápiai meg-közelítésével. A leglényegesebb különbség azáltalános mûvészet és a mûvészetterápia között avégsõ termékben van. Az ügyesség, a kontroll, akereskedelmi érték vagy egyáltalán nem, vagysokkal kevésbé fontos, mint az önkifejezés. Atömegfogyasztás szintén nem szükségszerû céljaa mûvészetterápiának. A nyilvános bemutatásnakszintén terápiás hatása lehet, különösen olyanemberek esetében, akik értéktelennek érzikmagukat. A fogyatékos személyek esetében amûvészetterápiának kettõs szerepe van. Egyrésztsegít feldolgozni a sérüléssel, a fogyatékossággalkapcsolatos szociális stigmákat és személyesproblémákat, illetve a mûvészetterápia gyakranaz elsõ hely, ahol az institucionalizált személy a

91

Page 92: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

mûvészet alternatív kifejezõerejével találkozik, ésképessé teszi arra, hogy új perspektívákat lássonmeg az életében. Másrészt a mûvészetterápiábanfontos hangsúly van a politikai eljárásokba valóbeavatkozásnak. A fogyatékosságügyi aktivistákszerint ugyanis a probléma nem az egyénben van,

hanem a tágabb társadalmi környezet kizárógyakorlatában. A mûvészetterapeuták (akik gyak-ran szakmai szervezetekhez tartoznak) szakmaitevékenysége a normalizáció kiterjesztését isjelenti.

92

Page 93: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

nemzetközi érdekérvényesítõ szervezetekaz advocacy ebben az értelemben azt jelenti,ahogy a fogyatékossággal élõ emberek nagyobbbeleszólást és függetlenséget szereznek maguk-nak. Azaz olyan gyakorlati tevékenységek, amiv-el az egyének megszerezhetik a mindennaposélethez szükséges dolgokat. A Community-basedadvocacy pedig fõként szervezéssel foglalkozik,pl., oktatás, közösség-szervezés, közösség-meg-szólítás, érzékenyítés stb., és az egészségügytõl aközlekedésig fedi le az ügyeket. Ez igen közelikapcsolatban van a gyökerek szintjén megvaló-suló emberi jogi és egyéb politikai mozgalmak-kal, és a fogyatékosjogi mozgalom alapja, aminekelemei laza kapcsolatban vannak egymással és arokon (nõjogi, környezetvédelmi stb.) szerveze-tekkel. A világ majdnem mindegyik országábanjelen vannak, ám eredményeik csak kevés akadá-lyozott ember életét segítik közvetlenül. Többféleok miatt alakultak meg az ilyen szervezetek pl.alapvetõ túlélési igények (étel, lakóhely, munka)vagy politikai befolyásszerzés miatt, de mind-egyik ugyanazokért az emberi jogokért és önmeg-határozásért küzd. Az elsõ ilyen érdekképviseletiszervezeteket az 1980-as években alapították,többek között harmadik világbeli országokban,pl. Nicaraguában. Némely csoport késõbb nem-zetközi szintre fejlõdött, és szomszédos országok-ban is tevékenykedni kezdett, pl. a thaiföldi DPI.Néhány helyen belpolitikai tényezõkké váltak, áma legtöbb szervezet vezértevékenységként meg-õrizte a fogyatékosságüggyel való foglalkozást.

Háromféle szinten léteznek: helyi, nemzeti ésnemzetközi szinteken.

Helyiek: Létezhet sokféle, a kis tanácsadó szer-vezetektõl az egészen nagyokig. Képviselhetikegy vagy többféle fogyatékosságokkal élõ embe-rek jogait. Változatos eredményekkel jártak köz-vetlen, társas kapcsolataik, anyagi segítség stb.révén. Sokat segítettek több százezer embernek. Ecsoportokat könnyebb létrehozni, mint fenntar-tani, mert az alkalmazottaknak általában nem

nyújtanak biztos megélhetést. Talán a legfonto-sabbak közülük az önálló életvitelközpontok,amik a 70-es években alakultak elõször azEgyesült Államokban, majd elterjedtek az egészvilágon (Ázsiában és Afrikában kevesebb sikerrel).

Nemzetiek és regionálisak: A tagjaik érdekkép-viselettel, programokkal és szervezéssel fog-lalkoznak. Demokratikusak, de vezetõségükviszonylag cserélõdik.

Nemzetköziek: Egyre több ilyen van, pl. azoregoni (USA) székhelyû Mobility International,amely érdekképviseleti aktivisták külföldi tevé-kenységét koordinálja, segíti elõ, és a mobilitássegítségével terjeszti a közös eszméket. Az olyanszervezetek, mint a Disabled People’s Internatio-nal pedig nemzetközi érdekképviselettel, hálózat-építéssel, kutatással és oktatással is foglalkoznak.

A jövõ: A mozgalom fejlõdését mindig is afogyatékos emberek növekvõ aktivizmusa éstudatossága kísérte. Az utóbbi években kiteljese-dett a lehetõség arra, hogy a fogyatékossággal élõemberek egymás problémáiról és küzdelmeirõleszmét cseréljenek. Bár a lehetõségek számajelentõsen nõtt, a sok problémához viszonyítvakevés választási lehetõség van. Ráadásul a fogya-tékossággal élõ emberek számára a legfontosabbprobléma a mindennapi élethez szükségesteendõk elvégzése. A legfontosabb kihívás az,hogy miként fejlõdik a mozgalom nemzetköziszinten politikailag.

Nemzetközi Fogyatékosságügyi Roosevelt-díja díj Franklin Delano Rooseveltrõl (1882–1945)kapta a nevét, aki az Amerikai Egyesült Államok32. elnöke, és a XX. század politikájának meg-határozó alakja volt. Harminckilenc éves korábangyermekbénulás következtében kerekesszékbekerült.

A díjat az egyesült államokbeli Roosevelt Inté-zet minden évben odaítéli azoknak az országok-nak, amelyek kiemelkedõ eredményt érnek elfogyatékosságpolitikájukban, a fogyatékos szemé-

93

N

Page 94: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

lyek jogai terén. Eddig a következõ országoknyerték el: Equador, Olaszország, Thaiföld Király-sága, Írország, Kanada, Dél-Korea, Jordánia,Lengyelország. 2000-ben Magyarország kapta arangos elismerést, amit Göncz Árpád vett át NewYorkban, az ENSZ székházában Kofi Annantólmájus 13-án. A köztársasági elnök azt nyilatkozta,hogy az ország nem jutalomnak, hanem továbbieredményekre ösztönzõ kihívásnak tekinti a díjat.Az elismerés egy Rooseveltet ábrázoló mell-szobor és 50 000 dollár.

Nemzetközi Munkaügyi Szervezet(International Labour Organisation, ILO) az ENSZszakosított szervezete. Létrehozásának elsõdlegescélja a társadalmi igazságosság és az emberijogok érvényesítése a munkaügy területén.

Az ILO nemzetközi munkaügyi standardokatalkot, amelyeket egyezmények és ajánlások for-májában tesz hozzáférhetõvé a tagállamok (pl.Magyarszág) számára. Ezek közül kiemelt fontos-sággal bírnak azok a dokumentumok, amelyek afoglalkozási rehabilitáció szabályozási környe-zetét, terminológiáját tisztázzák. Ilyenek pl. a 159.sz. egyezmény a foglalkozási rehabilitációról és afoglalkoztatásról (a megváltozott munkaképességûszemélyeket illetõen), valamint a 168. sz. egyez-mény a foglalkoztatás elõsegítésérõl és a munka-nélküliség elleni védelemrõl. Az ILO 2001-benpublikálta azt a szakértõi anyagot, amely a mun-káltatók számára kíván útmutatást adni a fogya-tékosság kezelésének munkahelyi gyakorlatáról. A dokumentumok mindenki számára hozzá-férhetõ verziói a Foglalkoztatáspolitikai és Munka-ügyi Minisztérium honlapjáról tölthetõk le(http://www.szmm.gov.hu/doc/upload/200312/2_kotet_final_031208.pdf).Szauer Csilla

Nevem Sam a Nevem Sam (I Am Sam) címû egyesült államok-beli film 2001-ben készült, Jessie Nelson rende-zésében. Megindító történet egy intellektuálisfogyatékossággal élõ (autista tendenciákkal)apáról, Sam Dawsonról (Sean Penn), aki egyedülneveli lányát, Lucy-t (Dakota Fanning) – kivételesbarátai segítségével.

Amikor Lucy hétéves lesz, és szellemi képes-sége meghaladni kezdi apjáét, a köztük lévõ szo-ros kapocs felbomlani látszik: a kislányt egy szo-ciális munkás nevelõszülõnél akarja elhelyezni.Sam, bár a küzdelem reménytelennek látszik,

felveszi a jogi harcot és különös szövetséget kötRita Harrisonnal, egy befutott, ambiciózus ügy-véddel. Elsõ pillantásra úgy tûnik, nem is találhat-nánk két, egymástól ennyire különbözõ embert,de valójában hasonlóbbak, mint gondolnánk.Sam elszántsága tükrözi Rita társadalmilag teljesmértékben elfogadott megszállottságát. Együttpróbálják meggyõzni ellenfeleiket, hogy Sam feltudja nevelni lányát, és eközben szokatlan érzel-mi kötõdés alakul ki közöttük.

A film az intellektuális fogyatékossággal élõemberek önálló életvezetésével, gyermeknevelé-sével kapcsolatos kérdéseket vet fel, az ilyen hely-zetet már átélt, szakértõ nézõt éppúgy magávalragadva, mint a terület sajátosságait csak kívülrõlismerõt.

New DealFranklin D. Roosevelt egyesült államokbeli elnökkormányzatának gazdaságpolitikai programja1933 és 1939 között. Alapvetõ célja az volt, hogyazonnal enyhítsen a gazdasági válság hatásain, éseredményes reformokat vezessen be az iparban, amezõgazdaságban, a pénzügyekben, az energia-termelésben, a munkaügyekben és a lakáshely-zetben, vagyis olyan területeken is, ahol a kor-mányzat korábban egyáltalán nem avatkozott be.

A New Deal jogszabályi kereteinek nagyrészét Roosevelt elnökségének elsõ három hónap-jában iktatták törvénybe. Ez az idõszak a „száznap” néven vonult be az Egyesült Államok törté-nelmébe. Az új kormányzat elsõ célja a munka-nélküliség és az ebbõl fakadó szegénység csök-kentése volt. Olyan állami intézményeket hoztaklétre, mint a Works Progress Administration(Közmunkafejlesztési Igazgatóság) és a CivilianConservation Corps (Polgári KörnyezetvédelmiTestület), s ezek által gyors és rövid lejáratú segé-lyeket osztottak szét, ideiglenes munkahelyeketteremtettek építkezéseken és az állami erdõkben.1935-ig a New Deal arra összpontosított, hogy újéletre keltse a válság bénította üzleti és mezõgaz-dasági tevékenységeket. Az ipari termelés fellen-dítése érdekében a National Recovery Ad-ministration (Országos Helyreállítási Igazgatóság)ipari jogszabályokat dolgozott ki az értékesítés, abérek, a munkaidõ, a gyermekmunka és a kollek-tív bérmegállapodások terén. Az egész New Deallegmesszebbre ható részét azok az intézkedésekképezték, amelyeket az 1935-ben és az 1939-benelfogadott társadalombiztosítási törvények alkot-ták. Ezek az öregségi és az özvegyi ellátás, a

94

Page 95: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

munkanélküliségi segély és a rokkantbiztosításbevezetését írták elõ. Bizonyos iparágakban1938-ban a munkanap maximális hosszát és aminimálbéreket is rögzítették.

Egy 1935-ben New York-ban létrehozott cso-port, a Testi Fogyatékossággal Élõk Ligája, har-cosan és redményesen tiltakozott a New Dealprogramban megfogalmazott diszkriminációellen, az állítva, hogy elõítéleteken alapulnakannak munkaügyi igazgatási irányelvei (WPA,Work Progress Administration), amelyek szerint afogyatékossággal élõ emberek „munkaképte-lenek”. Végül sikerült nekik országszerte többezer munkahelyet teremteni.

Nirje, Bengt, dr.svéd szociális munkás. A Vöröskereszt önkénte-seként Bécsben teljesített szolgálatot. Fõ feladataa menekülttábor rendjének fenntartása volt.1958-ban egy parézissel élõ embereket gondozóintézetben ismét a személytelen ellátás negatívkövetkezményeit tapasztalta. Életének e tapaszta-latai vezették a normalizáció koncepciójának ésprogramjának megfogalmazásához. Noha a nor-malizáció ugyanúgy, ahogy a korabeli deinstitu-cionalizáció, a nagy elidegenítõ intézményekbezárását kezdeményezte, az utóbbival ellentét-ben nem a bentlakásos intézetek felszámolását,hanem azok kitagolását, olyan kisméretû, csalá-dias otthonokkal történõ felváltását indítványozta,amelyek lehetõséget adtak arra, hogy a fogya-tékossággal élõ emberek olyan egzisztenciát érje-nek el, ami közel áll a normális életfeltételekhez.Habár Nirje a fogyatékossággal élõk svédországiombudsmanjaként is nagyon sokat tett a normali-záció megvalósítása érdekében, eszméi csak az1970-es években kezdtek elterjedni a skandinávvilágon kívüli országokban.

Az 1960-as évek végén a Svédországi ÉrtelmiFogyatékossággal élõ Emberekért Alapítványelnöke. Létrehozott egy csoportot, amelynek tag-jai között fogyatékos és ép személyek is voltak, acsoport egyszerû szabályokkal és vezetõ nélkülmûködött. Közösen szervezték a programokat,amik során tapasztalatokat szereztek, ezt köve-tõen pedig újabb találkozókra került sor, hogyközösen megbeszéljék, feldolgozzák élményei-ket. Ez lehetõvé tette, hogy a fogyatékossággalélõk saját maguk hozhassák meg döntéseiket,még akkor is, ha ez a döntés hibás volt. Szerintea legtöbb szakember és szülõ azt hiszi, hogy alegjobb megoldás az intellektuális fogyatékosság-

gal élõk számára az, ha teljes védelmet nyújtanaknekik, ami számukra viszont nem hoz hasznot.Programja radikális változásokat hozott, hiszenkorábban a fogyatékossággal élõ emberek sem„tudták” magukról, hogy képesek önállóan dön-téseket hozni. Egyik híres mondata: („To beallowed to be human means to be allowed tofail.”) Embernek lenni és hibázni – elválaszthatat-lanok.

A svéd téli paralimpiai játékok alapítója, 2006áprilisában halt meg 82 évesen.

nonverbális kommunikációlatin eredetû szó. Olyan kommunikációs formátjelöl, amely során az ember nem szóbeli közlésekútján továbbít információkat. Színezheti, módo-síthatja, ellensúlyozhatja a szóbeli közléseket,kiegészítheti, hangsúlyosabbá vagy világosabbáteheti egy-egy közlés értelmét, tartalmát, sõt nem-egyszer helyettesítheti magát a szóbeli közlést is.Míg információs célú közléseknél a világ vala-mennyi kultúrájában a beszéd a leghatékonyabbkommunikációs forma, addig, mivel használata alegtöbbször nem tudatos, az érzelmek és az atti-tûdök kifejezése terén sokan a nonverbális kom-munikációnak tulajdonítanak nagyobb jelentõ-séget. Megismerését elsõsorban a hangok és amozdulatok tanulmányozása segítette elõ (para-lingvisztika és kinezika). Természetes nonverbáliskommunikációs üzenetek közvetítõi a mimika, atekintet, a gesztus, a testtartás, a térközszabályo-zás, továbbá a beszéd sebessége, a hang magas-sága, erõssége, dallamossága, valamint a beszé-det kísérõ nem nyelvi elemek (sikkantás, füttyen-tés, szisszenés stb.) révén. Mesterséges nonver-bális kommunikációnak tekinthetõk a kulturálisszignálok (az egyenruha, a jelvények, a hajviselet,az ékszerek, az illatok, a ruházkodási stílus, a lak-berendezés, a státusszimbólumok, pl. divatkutya,az autómárka stb.) és az augmentatív kommu-nikáció bizonyos formái is. Kálmán Zsófia – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

normalizációalapelvét az értelmileg akadályozott emberekgondozásával kapcsolatban dolgozták ki. A nor-malizációs elv azt jelenti, hogy minden gyermek-otthonban élõ gyermek számára olyan életmintátés hétköznapi életfeltételeket tegyünk elérhetõvé,amelyek a társadalom megszokott feltételeinek éséletmódjának a lehetõ legnagyobb mértékben

95

Page 96: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

megfelelnek. A normalizáció révén a gyermekbekapcsolódhat a napi, a heti, az éves ritmusba,bekapcsolódhat ezek eseményeibe, szokásaiba(kultúra és hagyomány), a közösség életébe,ugyanakkor lehetõsége van az egyedüllétre.Rendszeres elfoglaltságot és személyközi kapcso-lattartást biztosítanak számára. A normalizáció arészleges felelõsség állapotából „elvezeti” a gyer-meket, hogy a társadalom felelõs tagjává váljék. Anormalizáció továbbá alkalmat biztosít arra, hogytapasztalatokat közvetítsünk a gyermeknek,tapasztalatokat, amelyek az életciklus egészségesfejlõdésének megfelelnek. A normalizáció a gyer-mekotthonban (vagy nevelõszülõnél) élõ gyer-meknek az az ellátása, hogy normális méretû,megfelelõ helyen lévõ otthonban nevelkedjen,amely nem elszigetelt és nem is nagyobb annál,mint ahol a kölcsönös figyelmen alapuló, szemé-lyes és személyközi szomszédkapcsolatokat meglehet valósítani.

normalizáció elve (a védett foglalkoztatásban)váljanak elérhetõvé a fogyatékossággal élõ és amegváltozott munkaképességû személyek számá-ra a megfelelõ és a társadalmi gyakorlat szerintmások számára is megszokott életkörülmények(munka, közösség, biztos jövedelem). Boér Enikõ Zsuzsánna

normalizációs elva fogyatékossággal élõ emberekrõl történõ gondo-skodás megváltoztatását, emberhez méltó életükelismerését, életfeltételeik normalizálást célzómozgalomból kifejlõdött, átfogó elméleti koncep-ció. Kezdeti célja a dán Bank-Mikkelsen 1969-bõlszármazó megfogalmazása szerint „...lehetõvétenni azt, hogy az intellektuális fogyatékossággalélõ emberek olyan egzisztenciát érjenek el, amilehetõség szerint a normális életfeltételekhezlegközelebb áll.” Az elmélet kidolgozója a svédNirje, majd az egyesült államokbeli Wolfens-berger, aki kiterjesztette a programot mindazokra,akik „leértékelt” emberként élnek a társadalom-ban. A normalizációs elv szerint nincs kétfajtaember (fogyatékos és ép), emberek vannak, vál-tozatos tulajdonságokkal. Nem lehetséges tehátkétféle bánásmód sem, csak egyetlenegy: ember-hez méltó. A normalizációs elvbõl következett a

fogyatékos személyek bentlakásos intézményei-ben a mûködési zavarok megszüntetése; a fejlõ-dést, szociális tanulást, érzelmi biztonságotnyújtó, változatos világ megteremtése, majdfokozatosan a nagy intézmények megszüntetése,lakóközösségre orientált szolgáltatások kialakí-tása. Fontos normalizációs gondolat: a „legke-vésbé korlátozó környezetben” biztosítani a társa-dalom nem fogyatékossággal élõ emberekszámára rendelkezésre álló kultúráját, szolgáltatá-sait a fogyatékos emberek számára is.Lányiné Engelmayer Ágnes – a Gyógypedagógiai lexikonszócikke alapján

Not Dead Yet (Még Nem Halottak) a szervezet 1996. április 27-én jött létre azzal acéllal, hogy fellépjenek a fogyatékossággal élõemberek öngyilkosságát segítõ személyek ésmozgalmak tevékenysége ellen.

A Még Nem Halottak USA-beli fogyatékosjogicsoport, amely szembeszáll az asszisztált öngy-ilkosság és eutanázia legalizációjával, mivel ezhalálos veszélyt jelent a nemzet legnagyobbkisebbségi csoportjára, a fogyatékos személyekre.

1983-ban a születésétõl fogva központi ideg-rendszeri károsulással élõ élõ Elizabeth Bouviaszámára a bíróság engedélyezte az asszisztáltöngyilkosságot. Azóta számos fogyatékos szemé-ly vesztette életét e jogával élve. 1983 óta számosfogyatékos ember is visszautasította a „halálhozvaló jogot” támogató mozgalmakat, amelyek sze-rint a fogyatékossággal élõ emberek számára azöngyilkosságot kellene elérhetõvé tenni, nempedig annak megelõzését.

A Még Nem Halottak röviddel azután jött létre,hogy Jack Kevorkiant felmentették két, végtagoknélkül élõ nõ öngyilkosságának elõsegítése ügyé-ben. A szervezethez 1996 óta 11 másik nemzetijogi csoport is csatlakozott, amelyek szintén azasszisztált öngyilkosság legalitása ellen tiltakoznak.

Elutasítják azt a nyilvános politikát, amelytámogatja „egyes emberek egészségi állapotukonalapuló legális meggyilkolását”. Szerintük ezmegsérti az Americans with Disablities Act elne-vezésû, a fogyatékos személyek jogait érintõtörvényt, és azt a társadalmi felfogást helyezielõtérbe, amely szerint a fogyatékos személyeknem olyan értékesek, mint ép társaik.

96

Page 97: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

nyílt foglalkoztatásegy-egy munkaterületen a valóban teljes értékûmunka lehetõségét megteremtõ, fogyatékossággalélõ, megváltozott munkaképességû személyekáltal betöltött, betölthetõ munkalehetõségek. Ez afoglalkozási rehabilitáció legmagasabb szintje. Idesorolhatók a versenyszférában mûködõ munkál-tatóknál történõ alkalmazások, de az önfoglal-koztatás és a kisvállalkozások is. A rehabilitált em-berek zöme szokásos munkaerõ-piaci versenyfel-tételek mellett ebben a formában dolgozik. Meg-felelõ menedzseléssel, alapos és a szükségesmértékben meg is finanszírozott, színvonalas kép-zéssel a fejlett országokban ez a legelterjedtebb,leginkább gazdaságos foglalkoztatási forma. Marton Kinga

„nyugtató” székBenjamin Rush (1745–1813), akit az egyesültállamokbeli pszichiátria atyjaként is ismernek, akései 1700-as években fejlesztette ki a „nyugtató”széket, amit pszichiátriai betegeknél alkalmazott.A szék teljesen mozdulatlanul rögzítette a benneülõt, óriási kényelmetlenség és fájdalom köze-pette.

Rush késõbb sietségében a morális gyógymódkövetõje lett, ami az emberséges bánásmódothelyezte középpontba. Ez a morális gyógymódvolt az 1700-as évek végén az elsõ reform, amelyszámûzte a kegyetlen eszközöket és bánás-módokat, pl. a cellát, a láncokat.

97

NY

Page 98: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

oktatási segédeszközökaz oktatási-segédeszköz-technológia a fogya-tékossággal élõ tanulók – olvasáshoz, íráshoz,beszédhez, járáshoz, emlékezethez, vagy másmindennapi tevékenységekhez szükséges –képességeit hivatott fejleszteni vagy helyettesíteniaz oktatás minden szintjén. A segédeszköz kivá-lasztásában interdiszciplináris team – beleértve atanulót és a szülõt – vesz részt. Ezeket a segéd-eszközöket nyolc kategóriába sorolják, de néhányeszköz több kategóriába is beleillik. – A mindennapi élettevékenységekhez szük-

séges segédeszközök az étkezés, a vécéhasz-nálat, a személyes higiéné és az egészségügyifeladatok területeire terjednek ki.

– Az augmentatív és az alternatív kommunikáció(AAK) eszközei.

– A számítógép hozzáférhetõsége magában fog-lalja a módosított hardvereket (billentyûzet,egér) és a speciális szoftvereket (hangfel-ismerõ, Braille-írás-olvasó stb.)

– Környezeti irányító rendszerek. – Az ülés és a pozicionálás segédeszközei: kere-

kesszékre, dolgozószékre felszerelhetõ szerke-zetek, tartozékok, amelyek elõsegítik a stabi-labb ülést, a fejtartást, a szem és a kéz koor-dinációját; megelõzik a felfekvés kialakulását,a spaszticitást, a fájdalmat, és megkönnyítik atevékenykedést.

– Kerekesszékek és a mobilitás segédeszközei:támbotok, mankók, járókeretek, háromkerekûroller, mechanikus és elektromos kerekes-székek.

– Segédeszközök hallássérülés esetére: progra-mozható digitális hallókészülékek, cochleárisimplantáció, fejhallgatók, jelzõfényes vagyvibráló riasztó, szöveges telefonok és tájékoz-tatók.

– Segédeszközök tanulási akadályozottságesetére: az írás akadályozottsága esetén hang-felismerõ, szóválasztó vagy helyesírás-ellen-õrzõ programok segíthetik a tanulót, az olvasás

akadályozottsága esetén olyan programokhasználhatók, amelyek felolvassák a szövegetés kiemelik a lényeges részeket. A memória-gyengeséggel élõk számára ajánlott a naptár-gépek, az ébresztõvel ellátott karórákhasználata.

– Internet. Amikor a tanuló tantermi oktatásbanvaló részvétele akadályozott, akkor az inter-nettel ezt át lehet hidalni: az osztályterem, akönyvtár, egyes források elérhetõk otthonról is.Interneten vak és siket tanulók tudnak egymás-sal kommunikálni.

Olmstead vs. L. C. eset1992. június 22-én a USA Legfelsõbb Bíróságaelutasította Georgia állam fellebbezését a fogy-atékos személyek intézményekbe kényszeríté-sének ügyében, és helyben hagyta a fogyatékosszemélyek közösségben való élésének jogát.

A per indítói L. C. és E. W. intellektuális fogya-tékossággal élõ nõk voltak (E. W. kórképéhez ski-zofrénia is társult), akiket egy georgiai államikórházban kezeltek. Habár az õket kezelõ szak-emberek szerint mindkét személy alkalmasnakbizonyult arra, hogy közösség alapú programkeretében kezeljék õket, a két nõt továbbra is akórházban tartották.

A bíróság megállapította: az állam megsértetteaz Americans with Disabilities Act nevû, a fogya-tékos személyek jogaival foglalkozó törvényt,amely kimondja, hogy „az államoknak azintellektuális fogyatékossággal élõ személyeket azintézmények helyett közösségben kell elhelyez-niük, ha az állam gyógykezelõ szakemberei úgydöntenek, hogy a közösségben való elhelyezésmegfelelõ, ha az érintett személy nem ellenzi azáthelyezést az intézményi ellátásból a kevésbékorlátozó körülmények közé, és ha lehetséges amegfelelõ elhelyezés, tekintetbe véve az államáltal rendelkezésre álló anyagi javakat és a többiintellektuális fogyatékossággal élõ személyigényét.”

98

O

Page 99: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

A két felperes nõt több állam és fogya-tékosságügyi szervezet is támogatta, beleértve alegfõbb államügyész-helyettest, aki kijelentette:„igazságtalan az emberek intézményi szegregá-ciója, ha egyszer alkalmasak közösségi elhe-lyezésre, ez a diszkrimináció egyik fajtája.”

orvosi modelleredete a reneszánsz koráig nyúlik vissza. Kibon-takozása az ipari forradalom korában kezdõdöttés a múlt század ötvenes évéig volt valóban dom-ináns, de, ha a fogyatékosságügyet piacként fog-juk fel, világszerte több milliárd dolláros piac-ként, akkor ennek a piacnak elsöprõ része azorvosi (medikális) modell szabályszerûségei ésérdekeltségi rendszere alapján osztódik el. Arehabilitációról szóló döntések domináns részeszerte a világban ennek alapján születik. Nemvéletlen, hogy a mozgalom nem csupán eluta-sítja, hanem távol is tartja magát a rehabilitáció-tól. (Az itt írtaknak eklatáns példája volt, amikorfogyatékos emberek egy csoportja kivált aRehabilitation Internationalból – évtizedek óta,orvosok és egyéb szakemberek által uralt pálya: aNemzetközi Rehabilitációs Társaság – és meg-alakítja a Disabled Peoples’ Internationalt. Azótaaz RI fogyatékos emberekkel töltögeti fel vezetõ-ségét, hogy képes legyen szakmailag comme ilfaut lenni és fennmaradni.

A modell tipikus alanya a beteg. (Teoretikusanezért ütnek rést rajta a ’60-as évek egyesült álla-mokbeli szociológusai). A modellhez kívülrõl, deszervesen társulnak a morális modell elemei:mindennapi mûködésében, gyakorlatában erõsentapad hozzá fogyatékossággal élõ ember feléirányuló magatartásként a vallás motiváltaerkölcsbõl származó jótékonyság. Az ehhezkapcsolódó törvényhozási modell a jótékony-

ságon alapszik, a fogyatékossággal élõ ember afõleg orvosi és egészségügyi szolgáltatásokpasszív befogadója, így a jelzett alapokon tipi-kusan paternalista jogalkotás valósul meg. Afogyatékos emberek elfogadói az orvosi szolgál-tatásoknak, illetve a pénzbeli ellátásoknak. (Azorvosok pedig elfogadói a fogyatékos emberekáltal számukra fizetett pénzbeli ellátásoknak – azorvosi modellben az egyensúly gyakran így állhelyre).

A fentiekkel szemben határozza meg magát ésa demedikalizáció eszméjét az Önálló ÉletvitelMozgalom és a szociális modell egésze.

Korábban elméletileg de facto ugyanezt aszembenállást fejezte ki DeJong a rehabilitációsparadigma és az önálló életvitel paradigma szem-befeszítésekor.

otthonátalakítása segédeszköz-technológiának az a területe,amelyben a megközelíthetõség és az egyetemestervezés elvei a személy lakásában testesülnekmeg. Célja a fogyatékossággal élõ személy függet-lenségének legmagasabb szintre emelése. Magá-ban foglalja egyebek mellett az otthonba való be-és az onnan történõ kijutást, szükség esetén aszemélyes gondozást, a közlekedést, a tisztálko-dást, a fõzést és a házimunkát. Ahol a hely aztlehetõvé teszi, és szükség is van rá, ott az otthonbe- és kijáratát rámparendszerrel kell ellátni, aholnem, ott elektromos emelõ platform beszerelésejavasolt. A közlekedést segítik a kapaszkodók, akorlátok. A fürdõkádba és az ágyba való áthe-lyezést elektromos emelõ segítheti. Általában aszéles ajtók és elõterek, az emelõszerû ajtónyitók,az elérhetõ magasságú villanykapcsolók a haté-kony helykihasználás elvén alkalmassá tehetik azotthont a személy számára.

99

Page 100: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

Önálló Életvitel Központaz elsõ Önálló Életvitel Központ (IndependentLiving Center) 1972-ben nyílt meg Berkeleyben,az USA Kalifornia államában, mások mellett EdRoberts és Cece Weeks kezdeményezésére. Máraközel 500 ilyen központ mûködik az AmerikaiEgyesült Államokban, ezek közül több USA-ta-gállam pénzügyi támogatását is élvezi.

A központok privát, nonprofit, a fogyasztók általirányított, közösség alapú szervezetek, amelyek kü-lönféle szolgáltatásokat kínálnak különféle típusúfogyatékossággal élõ személyek számára. A köz-pontok egyben képviselik, támogatják a fogyatékosembereket, segítik õket többek között a háztartás-ban, a munkában, a személyszállítás, a közösségiélet, a szórakozás valamint az egészségügyi és aszociális ellátások területén, jogsegélyszolgálattal is,aminek középpontjában a sorstársi tanácsadás áll.

önálló életvitel paradigma és rehabilitációsparadigmaA két szemben álló megközelítés DeJong 1979-ben közreadott összehasonlítása alapján (átdol-gozta Könczei 1992) a fõ kérdéseket az alábbiakszerint rendezi el.

A rehabilitációs A önálló életvitelparadigmában paradigmában

Mi a probléma? testi fogyatékosság, szakemberektõl,a foglalkoztatáshoz rokonoktól,szükséges képesség családtól valóhiánya függés

Hol a probléma? az egyénben a környezetben:a közösségben, a rehabilitációsfolyamatban

Megoldás? szakértõk (orvos, egyenrangúgyógytornász, tanácsadás, jog-foglalkozási védelem, pártolók,rehabilitációs önsegély, fogyasztóitanácsadó) ellenõrzés, abeavatkozása útján korlátok eltávolítása

Társadalmi szerep? a beteg, a páciens a fogyasztó

Ki irányít? a szakértõk a fogyasztó

Mi lesz legfeljebb részben önálló életvitel,az eredmény? önálló életvitel jövedelmezõ

munka

önéletrajzírás a Támogatott Foglalkoztatás Szolgáltatás kereté-ben az ügyfél és környezete legteljesebb megis-merést célzó felmérés része az önéletrajzírás,amire általában a szakasz vége felé, többnyire azügyfél bevonásával kerül sor. A közös önéletrajz-írás során a kronológiai sorrendbe állított ese-mények és helyszínek összegyûjtésével az érintettszemély és a szakember tisztább képet kap azügyfél elõéletérõl, s annak mértékérõl is, hogy aszemély mennyire van tisztában élete eddigi fon-tosabb történéseivel. Ezek a visszaemlékezéseksokszor olyan régi emlékeket is elõhívhatnak,amelyek fontos információk a munkavállalásszempontjából is. Az önéletrajzra a munkaválla-lásnál is szükség lehet, segíthet a kedvezõ benyo-más kialakításában, támogatva ezzel annak a cél-kitûzésnek a megvalósulását, hogy az ügyfeleklehetõleg minden területen elsajátítsák az általá-nosan elfogadott, elvárt munkavállalói maga-tartást.

önfoglalkoztatása magyar fordításokban egyaránt megtalálható azeredeti self-employment önfoglalkoztatás és azönálló vállalkozó fogalma, amelyek közül – aközkézen forgó fordításokra tekintettel – itt azutóbbit használjuk. Önálló vállalkozó mindenmunkavállaló, aki nem bérbõl és fizetésbõl,hanem kizárólag saját munkája hasznából él.

önképviselet (self-advocacy)olyan cselekedetek pl. amikor valaki kifejezi anézeteit, támogat valamilyen ügyet vagy meggyõ-zõdést, vagy a jogait gyakorolja. Amikor fogya-tékossággal élõ emberek vagy csoportok olyancselekedeteket, mozgalmakat kezdeményeznek,amelyek célja, hogy növeljék befolyásukat ésfüggetlenségüket, azt is „képviseletnek” nevez-zük. Az önképviseleti akciók keretén belül azegyének olyan dolgok iránti igényüket fejezik ki,amelyekre a mindennapi életben van szükségük.Ilyen kérdés pl. az oktatás, a közlekedés, a lakha-

100

Ö

Page 101: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

tás, az egészségügy, vagy az emberi és a polgárijogok.

Ezeknek a mozgalmaknak a gyökere az emberijogi mozgalmakban kereshetõ. Sok vita folyt atudósok és az aktivisták közt arról, hogy mennyi-ben hasonlítanak a fogyatékosságügyi mozgal-mak a nõk, a feketék, a bevándorlók mozgalmai-hoz. Vannak, akik úgy vélik, hogy a fogyatékos-ságügyi mozgalmaknak vezetõ szerepük lesz atársadalmi átalakulásban. Míg mások, olyan szo-ciológusok, akik a társadalmi mozgalmakat tanul-mányozzák, nem tulajdonítanak különösebbjelentõséget a fogyatékos emberek mozgal-mainak.

A mozgalmak olyan filozófiából nõttek ki,amely filozófia alapelvei a következõk: képessététel, hatalommal való felruházás (empowerment),az önrendelkezõ élethez való jog, integráció, füg-getlenség, önérvényesítés, önmeghatározás.

Kialakult a fogyatékossággal élõ emberek jogimozgalma mint a társadalmi mozgalmak új fajtá-ja. A fogyatékossággal élõ emberek az õket meg-illetõ jogokért harcoltak. A társadalmi mozgalmaka közösségi és a társadalmi cselekvés új formájáttûzik ki célul.

A fogyatékossággal élõ emberek képviseletiszervezetei jóformán a világ összes országábanmegjelentek. Ezek a szervezetek alkotják a fogya-tékossággal élõ emberek nemzetközi jogi mozgal-mának magját. Kezdetben egyes szervezetek atúléléshez szükséges eszközökért (étel, lakás,munka) harcoltak, más szervezetek politikai cso-portként az akadályozott emberek mobilizálá-sáért küzdöttek (közösségen, városon, országonbelül). Majd ezek a csoportok összeolvadtak, ésegyként harcoltak az emberi jogokért és az önren-delkezésért.

Történelem: Az elsõ, fogyatékossággal élõ em-berek jogait képviselõ szervezet az 1980-as évek-ben kezdte meg mûködését. Lassan mindenütt avilágon megjelentek a szervezetek: Afrikában(Zimbabwe, Nicaragua), majd Mexikóban,Kubában, Thaiföldön, az USÁ-ban, Európában. Alegtöbb esetben ezek a csoportok távol maradtaka nemzeti politikától, és csak a szûken értelmezettfogyatékosságügyi kérdésekre összpontosítottak.

A nemzetközi képviseleti szervezeteket cso-portosítani tudjuk: 1. helyi önsegítõ és képviseleticsoportok, 2. nemzeti képviseleti szervezetek éskoalíciók, szövetségek 3. világszervezetek.1. A kisebb csoportok sokfélék lehetnek. Vannak

olyanok, amelyek személyes tanácsot és támo-

gatást adnak, míg mások nagyobb projekteketis képesek segíteni. Ezeket a csoportokat a leg-könnyebb megalapítani, de a legnehezebbfenntartani. A legnagyobb és legismertebbilyen csoport a SHAP (az ún. ParaplégiásokÖnsegítõ Egyesülete). A legjelentõsebb helyiképviseleti csoportok egyben Önálló ÉletvitelKözpontok is (Centers of Independent Living).

2. Támogatják a fogyatékossággal élõ emberektársadalmi integrációját úgy, hogy aktív részvé-telt biztosítanak számukra az õket érintõ dön-tésekben. Segítik õket számítógéphez jutni stb.

3. Nemzetközi csereprogramokat indítanak,hogy az aktivisták tapasztalatokat szerezhesse-nek a külföldi fogyatékosságügyi munkáról. AWID világszerte indított oktatási programokat.

önképviseleti mozgalmak Franciaországbana franciaországi mozgalmakat két szempontbóllehet áttekinteni: kronológiai és történeti, ill. apolitikai és a társadalmi szituációk szemszögébõl.Az utóbbi idõben a fogyatékossággal élõ embere-ket fõként a szülõk és az õket támogató csopor-tok, nem pedig maguk az érintettek képviselték éstették láthatóvá a társadalomban.

Három történeti szakaszt különböztethetünkmeg. A legkorábbi akkorra vezethetõ vissza, ami-kor elõször jelentek meg azoknak az emberekneka mozgalmai, akik valamilyen munkahelyi bale-set folytán tartósan fogyatékossá váltak. Ez nagycsoportot jelentett. 1921-ben létrehozták a SérültDolgozók Nemzeti Szövetségét (francia mozaik-szóval az FNAT-t) valamint a Fogyatékos és SérültDolgozók Nemzeti Egyesületét (az UNIAT-ot). Aszövetség legfõképpen a fogyatékossággal élõketmegilletõ jogokra helyezte a hangsúlyt. Az elsõvilágháborús veterán sérültek is tucatnyi szerve-zetet hoztak létre hasonló céllal, pl. a HáborúsSérültek és Rehabilitáltak Nemzeti Egyesületét.

A társadalmat látták hibásnak abban, hogyemberek ezrei marginalizálódtak és képtelenekvoltak gazdasági hasznot hozni az ország szá-mára. Mivel a társadalom okozta ártalmas hatásáldozataivá váltak, ezért megillette õket a kom-penzáció, a jóvátétel. Ezzel igyekeztek visszaadniszámukra közösségi életben elfoglalt helyüket. AFNAT számára is ezek alkották az alapvetõcélokat. Számos fogyatékoscsoport alakult ezek-ben az idõkben.

A második hullám a második világháborúutáni idõszakra tehetõ. A kezdeményezések nagytöbbsége a családoknak volt köszönhetõ, és

101

Page 102: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

fõként az értelmileg akadályozottak segítéséreirányult, de azokra a gyerekekre is, akik tanulásikorlát miatt nehézségekbe ütköztek az iskolában,vagy lassan fejlõdtek.

1950 és 1970 között a kezdeményezések elter-jedtek. Egyik ilyen volt az APAJH (a FogyatékosFelnõttek és Fiatalok Egyesülete). Az elnevezéssokszor változott, mert a szemlélet is átalakult,csakúgy mint a terminológia. Fontos szerepük volta tapintatosabb terminológia elterjesztésében:hátrányos helyzetûnek, akadályozottnak hívják akorábban fogyatékosnak bélyegezett embereket. Eszervezetek tevékenységét a Megértés Bizottságahangolja össze, több mint 50 országban.

A második világháborút követõ 30 évbenvirágzott az ország gazdasága. Az egyesületektöbbsége köteles volt maga irányítani üzemel-tetését. Az APAJH-nak (Tömörülés Az ÉrtelmilegAkadályozott Serdülõk Segítésére) javára volt afranciaországi fellendülés, a három dicsõ évtizeda háború után, amely magával hozta a (majdnem)teljes foglalkoztatottságot, a szociális háló kiter-jesztését; így ezek a szervezetek is erélyes arcukatmutatva tudtak fellépni a hatósággal szemben.

A harmadik hullám az újonnan létesült moz-galmakról szól. A franciaországi szervezetekmanapság konfrontálódnak az európai fejlõdésselés javaslatokkal. Ha elfogadják az Európai Unióalkotmányát, akkor ez a folyamat egyre csakerõsödni fog.

Az utóbbi évtizedekben a Living Upright Moz-galom, amely a ’70-es évek közepétõl, csoportosfoglalkozások és az akadályozottak szállításánakszervezésével segíti életüket. Ebbõl a kezdemé-nyezésbõl alakult meg a Fogyatékossággal ÉlõEmberek Világszervezetének (DPI) franciaországitagozata. Franciaországban e szervezetek finan-szírozását fele-fele arányban vállalják az állam ésa civil szervezetek.

Ez olyan egyensúlyi állapot, amire a sok táma-dásnak kitett franciaországi jogvédõ szervezetekigen büszkék lehetnek, mint ahogy arra is, hogyaz utóbbi 20 évben folyamatosan meg tudtakújulni, és képesek voltak alternatívák felmutatá-sára az akadályozott emberek iránti bánásmód-ban, mindennapjaik jobbá tételében.

önképviseleti mozgalmak Németországbanlegelõször vak és siket, ill. az elsõ világháborúbanfogyatékossá vált emberek alapítottak csoportokataz 1910-es években. 1919-ben alapította OttoPerl a mozgássérültek önsegítõ szervezetét.

A nemzeti szocializmus alatt a fogyatékosság-gal élõ embereket sterilizálták és „eutanáziával”gyilkolták õket. Utána következett az a korszak,amelyben nagy vidéki intézményekbe telepítettéka fogyatékos embereket. Az 1950-es évek végénkezdtek fogyatékos gyerekek szülei saját fogya-tékosságügyi szervezeteket és szolgáltatásokatlétrehozni. A legjelentõsebb szülõcsoportot 1958-ban Marburgban alapították intellektuális fogya-tékossággal élõ gyermekek szülei (Bundes-vereinigung Lebenshilfe).

Mindezek ellenére az 1970-es évek végéignem léteztek fogyatékosjogi mozgalmak a kétNémetországban. Akkor azonban Nyugat-Német-országban megjelentek a Rokkantak Csoportjai.Kizártak körükbõl minden nem fogyatékost, és be-fogadtak minden fogyatékos embert, tekintet nél-kül fogyatékossága fajtájára. Franz Christoph volte mozgalom legnagyobb aktivistája. Újságot indí-tottak és radikális nézeteket vallottak. Ellensége-sen támadták a hagyományos fogyatékosságügyiszervezetek által propagált integráció és össze-fogás ideológiáját. Helyette példaként követték anõk jogi és felszabadulási mozgalmait. Céljuk azvolt, hogy elfogadtassák a fogyatékosságot, mintaz élet speciális formáját. Radikális változtatásokatköveteltek a lakhatási körülményeket illetõen,politikai jogként hivatkozva rájuk. Ezek a fogya-tékossággal élõ emberek tiltakoztak a könyörü-letes jótékonyság szemléletû hozzáállás ellen.

A tiltakozások korát gyakorlatiasabb korszakkövette az 1980-as években. Ekkortájt az aktivistáklelkesen szervezték a tanácsadó szolgáltatásokat,tiltakoztak a nem megfelelõ tömegközlekedés és apolitikai lobbizás ellen. Felépítették saját infrastruk-túrájukat, országszerte munkahelyteremtõ prog-ramokat szerveztek. A Rokkantcsoportok mozgal-mai fokozatosan átalakultak Önrendelkezõ Életmozgalmakká. Ennek során az önmeghatározáselve továbbra is fõ szerepet játszott, az egyesültállamokbeli független élet filozófiája inspirálta, ssorra jöttek létre Nyugat-Németországban a Füg-getlen Élet Központok (ILCs).

Új korszak kezdõdött, amikor napirendrekerült a fogyatékossággal élõ embereket megilletõegyenlõ jogok és esélyek kérdése. Az 1990-esévek elejétõl a régi és az új fogyatékosszervezetekversengés helyett elkezdtek együttmûködni.1994-ben egy alkotmánymódosításnak köszönhe-tõen megtiltották a diszkriminációt. Több törvénytis a fogyatékossággal élõ emberek jogaiért har-coló aktivisták aktív hozzájárulásának köszön-

102

Page 103: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

hetõen pl. fogadtak el, például a Rehabilitáció ésrészvétel törvényét (2001), ill. a Központi egyen-lõségi jogi törvényt (2002). A Kelet-Németor-szágban élõ akadályozottaknak egészen az 1989-ben bekövetkezõ újraegyesítésig várniuk kellett,hogy aktívan részt vehessenek a mozgalmakban.

Úgy tûnik, mintha a fogyatékossággal élõ em-berek végre elfoglalták volna helyüket Németor-szágban, azonban még most is találkozunk disz-kriminációval, és újabb kérdések is adódnak, ame-lyek új hozzáállást és politikát kívánnak meg.

önrendelkezés elvea tartósan akadályozott személyek – képességeikszerint – szabadon rendelkezhessenek életükirányításáról, szabadon dönthessenek és vállal-hassák ennek következményeit. Döntõ szerepükkell hogy legyen a rehabilitációs folyamatokban,a rehabilitáció irányáról és folyamatáról folyama-tosan tájékoztatni kell õket, velük egyeztetve,egyetértésben és leginkább általuk kell és lehet arájuk vonatkozó döntéseket meghozni.

103

Page 104: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

paternalizmusegyenlõtlen viszony; döntéseket, elvárásokatközvetít – zömmel lefelé. A társadalmi élet külön-bözõ szintjein megjelenik: a családtól, az oktatá-son, a valláson, az egészségügyön át az államiszintig. A hatalom, akár a mindennapi életbenmegnyilvánuló hatalom (ez volt Michel Foucaultkutatásainak központi kérdése) birtokosa azegyént megfosztja (döntési) szabadságától, infan-tilizálja, lealacsonyítja, függõségi helyzetbe kény-szeríti, alázatosságot vár el tõle, vagy olyan hely-zetet tart fenn, amelyben markánsan helyet kapez az elvárás. Szabályok és értékek egyaránt ren-delhetõek hozzá.

Az egészségügyben történetileg igen erõsenjelen van a paternalisztikus megközelítés. „A XIX.század elsõ felében az orvosi szakma az új ké-miai és fizikai felfedezések nyomán számottevõpresztízshez, hatalomhoz jutott (jelzi Th. Szasz2002-ben). Az orvosok élet és halál uraivá váltak,a betegek fölött kétségbevonhatatlan tekintélyhezjutva.

A fogyatékosság hagyományos megközelítésealapvetõen paternalisztikus. A fogyatékossággal(és a pszichiátriai problémával) élõ személyekreúgy tekintenek, mint akik képtelenek produktívéletet élni, akik a többséggel nem egyenrangúak,korlátozzák döntési lehetõségeiket és nem tekin-tik õket felnõtt, önálló embernek. A fogyatékos-sággal élõ személyeknek elsõdleges szerepük az,hogy fogyatékosok, a pszichoszociális fogya-tékossággal élõ személyeknek pedig az, hogyelmebetegek. Ezek a szerepek mindamellett, hogya szabadságától fosztják meg az egyént, nemminõsülnek társadalmilag konstruktív szerepnek,mert az össztársadalmi mûködést nem támo-gatják.

Szasz szerint, míg az orvosi diagnózisok való-di betegségek leírására szolgálnak, addig apszichiátriai diagnózisok valójában stigmatizálócímkék, amelyek fölényt és hatalmat biztosítanakaz ún. „laikusokkal” és az ún. „páciensekkel”

szemben. Így „az »elmebetegség« kifejezést egyreinkább a társadalmat (vagy a diagnózist felállítópszichiátert) felkavaró viselkedést tanúsító szemé-lyek stigmatizálására és kontrollálására hasz-nálják”.

Miközben az önrendelkezés alapvetõ emberiszükséglet, ahhoz, hogy ez megvalósítható legyen,nem elegendõ a társadalom, a segítõ szakmák(elõítéletes) szemléletén változtatni. Ez a változásnem megy az érintettek aktív közremûködése nél-kül, így, Ferenczy Ágnes fogalmazásában, „vállal-niuk kell, hogy akkor is maximálisan önállóak ésfelelõsségteljesek maradnak, amikor megbeteg-szenek vagy fogyatékossá válnak.” Az önren-delkezés persze kockázattal is jár, ám mindenki-nek joga van arra, hogy ezt a kockázatot vállalja.Egy érintett személy ezt a következõképpen fogal-mazta meg: „A döntésen van a hangsúly: az élet-ben minden kisebb és nagyobb dologban éndönthessek, és abban is, kitõl kérek vagy semsegítséget.”Maróthy Johanna

Pinel, Philippe(Saint-André, Franciaország, 1745. április 20. –Párizs, 1826. október 25.) francia orvos, az elme-betegek humánus gyógykezelésének egyik elsõkezdeményezõje. Miután 1778-ban Párizsbaköltözött, több éven át orvosi és más szakkönyvekfordításából valamint matematikaoktatásból tar-totta el magát. Közben magánházaknál látogatnikezdte az elzárt elmebetegeket, és cikkekben szá-molt be megfigyeléseirõl. 1792-ben a férfiak szá-mára fenntartott párizsi Bicetre elmegyógyintézetfõorvosa lett. Elsõ merész reformja az volt, hogymegszabadította a láncoktól a betegeket, akikközül sokan 30-40 éven át éltek így mozgásukbankorlátozva. Ugyanezt tette a salpetriére-i nõi inté-zetben is, miután 1794-ben kinevezték annakigazgatójává. Szakított azzal a régóta érvényes-nek tartott elmélettel, amely az elmebetegséget adémoni megszállottsággal azonosította. Az elme-

104

P

Page 105: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

betegség okai közül a hosszú ideig érvényesülõtársadalmi és lelki terhelést, illetve bizonyosmértékig az örökletes és az élettani károsodásokatemelte ki. A betegségek filozófiai osztályozásacímû munkájában a pszichózisok több típusátkülönböztette meg, és leírt több tünetet, egyebekközött a hallucinációt és a védekezési mechaniz-must. Elvetette a hagyományos gyógykezeléseket,például az érvágást, a purgálást, a hólyaghúzást,és elõnyben részesítette a beteggel kialakított szo-ros és baráti kapcsolatot, a személyes problémákmegbeszélését és a céltudatos tevékenységekbõlösszeállított programot. Orvosi-filozófiai tanul-mány a lelki elidegenedésrõl vagy a mániárólcímû mûvében pszichológiai megközelítéssel tár-gyalja az elmebetegséget.

politikai korrektségaz Egyesült Államokból indult nyelvi, kifejezésbe-li mód. Az ott élõ etnikai kisebbségek hátrányosmegkülönböztetése ellen vezették be a politikai-lag korrekt elnevezéseket. Ennek ellenére õk ma-guk sem könnyen szabadulnak meg azoktól a réginyelvi hagyományaiktól, amelyeknek mára mársemmi sértõ éle nincs. (Ilyen például az angolo-san távozni – angolul to take a French leave). Apolitikai korrektség jegyében afrikai-amerikaithasználnak a fekete vagy néger szavak helyett.

A szóhasználat hátterében mindenekelõtt akorábban rászorulóként vagy megkülönböztetett-ként meghatározott társadalmi csoportok – azetnikai kisebbségek, a nõk, a fogyatékossággal élõszemélyek, a meleg és a leszbikus személyek –polgári, politikai és szociális jogaikért folytatottpolgárjogi küzdelmei húzódnak meg.

A politikailag korrekt fogalom tehát a stigma-tizáló, diszkriminatív szóhasználat és beszédkiküszöbölését célozza. Egyben út az olyan visel-kedésformák megerõsödése felé, amelyek nemnegligálják, hanem egyenrangú társként fogadjákel a pl. fogyatékossággal élõ személyt.

Az Európai Unióban is – éppúgy mint Magyar-országon – „tilos”, de legalábbis a legkevésbésem elegáns a megbélyegzõ jelzõk használata.Mindezek helyett a hallásfogyatékossággal élõember, az intellektuális fogyatékossággal élõ sze-mély, a fogyatékos(sággal élõ) ember tekinthetõkelfogadott szóhasználatnak.

Térhódítása nyomán megkérdõjelezõdtekbizonyos hiedelmek, például: „ha szegény, hát azõ baja”, „ha fogyatékos, akkor az az õ bûnének akövetkezménye”, és terjedt el szerte a világon az

a szemlélet, hogy bárki máshoz hasonlóan annakis vannak emberi, szociális és gazdasági jogai, akiegy adott pillanatban megfelelõ anyagi forrásokhíján van, méghozzá arra való tekintet nélkülvannak ezek a jogai, hogy állapotát pontosanmilyen okok idézték elõ.

politikai részvételaz USA-ban a fogyatékos emberek politikai élet-ben való részvétele jóval csekélyebb, mint a nemfogyatékossággal élõ embereké. Ez az egyen-lõtlenség több tényezõre is visszavezethetõ: bizo-nyos területeken (anyagi javak, tanulmányok stb.)mutatkozó hátrány, kisebb politikai befolyás, ill.aktivitási lehetõség. E korlátok és a fogyatékos lét-bõl eredõ hátrányok szubjektív problémameg-élése a fogyatékos emberek többségét visszatartjaa politikai életben való szerepvállalástól. Másokatugyanakkor tettekre sarkallnak, elsõsorban fogya-tékosságügyi kérdésekben. Az érdekvédelmi cso-portok tevékenysége igen jelentõs, hiszen példátszolgáltatnak mások számára, felerõsítik a cso-portidentifikációt, s megnyitják a politikai jellegûinformációáramlás és a részvétel lehetõségét.Aktivitásuk elõsegítheti továbbá a társadalmiegyenlõség elérését, szükségleteik „meghallását”,s a demokratikus berendezkedés fejlõdését.

prevencióa foglalkoztatás sikere szempontjából kitüntetettjelentõsége van a prevenciónak, a megelõzésnek.Fontos, hogy a tartósan akadályozott személy alehetõ legkorábban kapja meg azt a segítséget,ami lehetõvé teszi munkavállalóvá válását és/vagymaradását.

A rehabilitáció folyamatában az idõtényezõkulcsfontosságú. Bizonyos életkor illetve munkanélkül töltött évek után a leggondosabban fel-épített és kivitelezett rehabilitáció eredményes-sége is erõsen korlátozott.

A rehabilitáció egyes elemeit is (pl. a preven-ciót) szükséges ráfordításnak kell tekinteni, a társa-dalomnak ezeket is honorálnia kell, mert a munka-helyi rehabilitációban nem csak az elsõdlegesmunkaerõpiacon való elhelyezés az eredmény.

prioritásos foglalkoztatásez a forma hazánkban az ún. védett munkakörformájában volt ismert (vak embereknek fenntar-tott telefonközpontos állás), de példáit másutt,Egyiptomtól az USÁ-ig máig is megtaláljuk. Marton Kinga

105

Page 106: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

pszichoszociális fogyatékossága fogyatékossággal élõ személyek jogairól szólóENSZ-egyezmény tárgyalása során a civil társa-dalomban korán konszenzus alakult ki arról, hogyaz Egyezménynek ki kell terjednie a pszichiátriaiproblémával élõk jogaira. Ezt különösen indokolt-tá tette, hogy a leglátványosabb jogsérelmeketgyakran pszichiátriai problémával élõ emberekszenvedik el, ráadásul többnyire nem jutnak haté-kony jogvédelemhez. Az egyezmény elõtti nem-zetközi emberi jogi ajánlások, továbbá a korábbiemberi jogi szerzõdések értelmezése a pszichiát-riai problémával élõ embereket a „kivételek” közésorolták, akikkel szemben megengedhetõnek vél-tek olyan bánásmódot, amit más fogyatékossá-gokkal élõ emberek esetében nem toleráltak. Fon-

tos volt, hogy a pszichiátriai problémával élést nemint medikális problémát értelmezzük, hanem azegyezmény által elfogadott, a fogyatékosság tár-sadalmi modelljein alapuló paradigmában jele-nítsük meg. E munkában született meg a pszi-choszociális fogyatékosság fogalma. Pszichoszo-ciális fogyatékossággal élõ személy az, aki (tartós)mentális károsodása és a társadalmi környezetattitûdbeli és más akadályaival kölcsönhatásbanakadályozott a másokkal egyenlõ és hatékony tár-sadalmi szerepvállalásban. Az akadályok közöttkiemelkedõ jelentõsége van az átlagostól eltérõpszichológiai viselkedésû, az átlagostól külön-bözõ pszichés tapasztalásokat megélõ emberek-kel szembeni stigmának.Gombos Gábor

106

Page 107: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

Ratzka, AdolfJudith Heumann mellett a mozgalom Nagy Gene-rációjának egyik még köztünk lévõ tagja. AdolfRatzka nevéhez a svédországi Independent Livingmozgalom szervezése és annak irányítása kötõ-dik. Maga a mozgalom alapvetõen az esélyegyen-lõséget, az önrendelkezést, a saját életünk önállóirányítását hirdeti. Ez az elképzelés természetesennem azt jelenti, hogy a fogyatékossággal élõ em-berek minden segítséget elutasítanának, csupánarra szeretne rávilágítani, hogy másságuk ellenéreugyanazok a döntési és választási jogok illetikmeg õket, mint a társadalom többi tagját.

Így alakulhattak ki Svédországban AdolfRatzka és az Independent Living mozgalom létre-hozásával a megfelelõ személyi segítõ szolgálta-tások. Ezek lényege, hogy nem a segítõ személy,hanem maga a fogyatékossággal élõ ember hatá-rozza meg, irányítja a mindennapokban a segítésfolyamatát: õ dönti el, hogy mikor, milyen terüle-ten szorul a külvilág beavatkozására. Fontostehát, hogy maga a szolgáltatás rugalmas és haj-lékony legyen, hiszen csak így képes a korosztályés az egyéni szükségletek adta igényeketkielégíteni.

E gondolatokat Svédországban a STIL (azIndipendent Living mozgalom stockholmi szövet-kezete) próbálja a gyakorlatba átültetni. Ezt aszervezetet maguk a személyi segítõt igénybevevõ fogyatékossággal élõ személyek alapították,és kizárólag fogyatékossággal élõ emberek dol-goznak itt, õk biztosítanak munkalehetõséget asegítõknek is.

A személyi segítõk többsége részmunkaidõbenmellékkeresetért vállalja a munkát. Különösebbkritériumok, végzettségi elvárások nincsenek, afeladatokat bárki végezheti. A segítõket a fogya-tékossággal élõ személyek választják magukmellé. Legkedveltebbek a fõállásban eladókéntvagy éttermekben dolgozók. Végzett ápolónõketa tagok nem szívesen alkalmaznak, ebben azesetben problémát jelenthet annak elfogadása,

hogy a segítségre szoruló személy a folyamatirányítója.

Adolf Ratzka és a stockholmi IndependentLiving mozgalom munkássága évek óta sikeres,segítségükkel hasonló egyesületek alakultak Nor-végiában, Hollandiában, Belgiumban és Magyar-országon is, jövõbeli célként pedig a teljes egyen-jogúság megvalósulását tûzték ki célul, hogy afogyatékossággal élõ emberek is a társadalom tel-jes értékû tagjaivá válhassanak.

Ray a film Ray Charles egyesült államokbeli vak soul-énekes életútjának története.A rendezõ Taylor Hackford, a fõszereplõje JamieFox (Ray Charles).

„A soul életút, de mindig a nehezebbik út” –mondja maga Ray Charles. Egy vak fiú felszáll az„életbe”. És a „földön” száll ki – Floridában. Asoul, a jazz, a gospel fekete szemüveges, feketebõrû, fekete múltú ikonnjává válik. Aztán leszáll,mint mindenki.

Ray Charles (Jamie Fox) a szegény, délrõl érke-zett, sanyarú sorsú, vak, színes bõrû zenész, aki atársadalmi és mûvészi korlátokat ledöntve átírta azamerikai zene történetét. Kamaszként szállt fel afloridai buszra, hogy átszelve az Államokat, anyüzsgõ Seattle-i dzsesszéletben pallérozza zeneitudását. Kezdetben sokat küszködött azért, hogytisztességesen bánjanak vele, és meglelje saját útját.Majd felfedezi õt egy lemezcég, üstökösként tör bea zenei életbe, és világhírnévre tesz szert. A sztár-ságért azonban súlyos árat fizet: egy életen át küzda kábítószerrel és a viharos szerelmi ügyekkel.

Ray Charles Ray Charles Robinson 1930. szeptember 23-ánszületett a georgiai Albanyban. Kicsi korátólkezdve rajongott a zenéért, már ötéves kora elõttelkezdett zongorázni tanulni.

A gyermekkorában átélt tragikus élményekegész életét megváltoztatták. Elõször végignézte,

107

R

Page 108: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

ahogy fivére vízbe fulladt egy balesetben, ame-lyért Ray önmagát okolta. Nem sokkal ezutánfokozatosan elveszítette látását, és hétéves korárateljesen megvakult. Anyja azonban ragaszkodotthozzá, hogy hallására támaszkodva megtanuljontájékozódni a világban. Mint annyi más vak em-ber, sosem használt botot, vakvezetõ kutyát vagybármilyen más segédeszközt, mert ezeket azönállótlansággal azonosította.

Vakok iskolájában tanult, majd 17 évesen el-kezdett zenét írni, bárokban zongorázni, énekel-ni. Hamar elég sikeressé vált ahhoz, hogy lemez-szerzõdést kapjon a Swingtime Recordsnál. Elsõkislemeze 1949-ben jelent meg. Életének ebbenaz idõszakában kezdett heroint használni. Azötvenes évek elején szerzõdést kapott az AtlanticRecordsnál. Ray ekkor igen ellentmondásos do-loggal próbálkozott: „összegyúrta” a gospel tem-plomi szenvedélyességét a blues sokkal földibbvágyaival.

Huszonévesen Ray Charlest egy igen ritkánkiérdemelt szóval emlegették a zenei életben: õvolt „a zseni”. Az 1960-as években polgárjogiaktivista lett, õ lett az elsõ mûvész, aki határozot-tan elutasította, hogy szegregált klubokban játss-zon. 1965-ben heroin birtoklásért letartóztatták,és ez rádöbbentette, hogy kábítószer-függõségeveszélyezteti karrierjét és a zenét, amelyet annyi-ra fontosnak tartott. Elhatározta, hogy véget vet akét évtizedes romboló szenvedélynek, és bevo-nult egy rehabilitációs kórházba. Késõbb sohatöbbet nem nyúlt kábítószerhez.

Ezután még több mint 200 koncertet adott ésegész életében 75 lemeze jelent meg.

2004. június 10-én hunyt el, 73 éves korában.

rehabilitációa fogalom változása jól mutatja a fogyatékosság-gal kapcsolatos attitûdváltás folyamatát, aminekeredményeképpen a rehabilitáció az orvosi mo-dell szûk kereteibõl kitörve mára emberi jogi kér-désként értelmezõdik.

Rehabilitáció minden olyan szervezett társa-dalmi tevékenység, amely az önhibájukon kívülhátrányos helyzetbe került személyek társadalmiújrabeilleszkedését (integrációját) segíti elõ.(Kullmann) Általában orvosi, pszichológiai, szo-ciális, foglalkozási, jogi és gyógypedagógiai reha-bilitációt különböztetünk meg.

Eredeti jelentése szerint a rehabilitáció valakivalami iránti képességét, talentumát, jártasságát je-löli. A szó legkorábbi ismert használata 1843-ból

való. Ritter von Buss nevéhez fûzõdik, aki a gyó-gyítható betegek korábbi állapotukba történõvisszahelyezése kapcsán beszélt a rehabilitáció-ról. Kiemelte, hogy a betegeknek egészségük mel-lett „személyes méltóságuk és rangjuk érzését” isvissza kell nyerniük.

A két háború közötti Magyarországon és a né-met nyelvterületen rehabilitáció alatt a törvényáltali büntetettség közjogi és magánjogi következ-ményeinek eltörlését értették. Manapság bõvült afogalom jelentése, mert éppúgy használatos poli-tikailag hátrányt szenvedettek rehabilitálására,mint börtönviseltek és a társadalom pereméreszorult emberek rehabilitálására.

Salgó szerint a rehabilitáció az a komplextevékenység, amely a fogyatékos egyén testi ésszellemi képességeinek felhasználásán és fejlesz-tésén alapul, s a társadalmi részvétel minél maga-sabb szintjének megvalósulására irányul.

DeLisa—Currie—Martin megfogalmazásábana rehabilitáció az a folyamat, amely segít valakitteljes maximumának elérésében az élet mindenterületén, a károsodás természetének, a környe-zeti adottságoknak és az egyén vágyainak, életrõlalkotott elképzelésének figyelembevételével.

Gyógypedagógiai értelmezés szerint a rehabil-itáció a veleszületett ok, fejlõdési rendellenesség,betegség vagy baleset miatt fejlõdésben megza-vart és ezért közösségi részvételben akadályozottgyermekekre (felnõttekre) irányul. (Kullmann)

A Rehabilitációs Szakmai Kollégium állás-foglalása a WHO-definíción alapul (Kullmann,1999): „rehabilitáción azt a szervezett tevékeny-séget értjük, amelyet a társadalom biztosít a huza-mosan vagy véglegesen fogyatékos vagy rokkantembereknek, hogy megmaradt képességeikkelismét elfoglalhassák helyüket a közösségben. Arehabilitáció orvosi, nevelési, foglalkoztatási ésszociális intézkedések tervszerû, együttes ésösszehangolt, az egyénre szabott alkalmazása,amelyben a rehabilitálandó ember tevõleges rész-vétele nélkülözhetetlen.”Kullmann Lajos – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

rehabilitáció modern szemléletetalaján egyes részfolyamatai fogaskerékszerûenilleszkednek egymásba. A folyamatba bekapcso-lódó szakemberek (orvos, pszichológus, rehabil-itációs tanácsadó, szociális munkás stb.) szerepeegyaránt fontos. Ennek a szemléletnek az értelmé-ben a hangsúly a folyamat középpontjában álló

108

Page 109: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

emberen van. A rehabilitációban részt vevõ teammunkatársai értékképviselõk, értékteremtõk.Együttmûködésük demokratikus formában törté-nik. Optimális esetben a team munkájának min-den mozzanata pontosan megtervezett, mindenpontja kulcspont.

A rehabilitációs folyamat értékeléssel, képes-ségbecsléssel kezdõdik. Ezek alapját orvosi, fog-lalkozási, pszichológiai tesztek képezik. Magyar-országon a legnagyobb hiány foglalkozási tesz-tekben van. Ezt követi a tanácsadás és a vezetés,amik a rehabilitációban részt vevõ személy szá-mára segítik kiválasztani a megfelelõ munkát. Afizikai és a mentális helyreállítás a fogyatékosságkáros következményeinek a lehetõség szerintimaximális kiküszöbölését jelenti. A foglalkozásivagy munkatréning során a majdani új mester-séget és eszközeinek használatát sajátítják el. Afolyamat utolsó lépcsõje a munkába állás.

Rehabilitációs Alap(rész)Magyarországon a rehabilitációs hozzájárulásibefizetésekbõl képzõdik a Munkaerõ-piaci AlapRehabilitációs Alap(rész)-e, amelynek pénzesz-közeit – pályázat útján – olyan munkahelyekmegõrzésére, bõvítésére, átalakítására és terem-tésére lehet fordítani, ahol ezáltal megváltozottmunkaképességû személyek foglalkoztatásáravagy továbbfoglalkoztatására nyílik lehetõség. Eza decentralizált keret.

A keret központi eleme: míg a decentralizált(dec.) keret megyei munkahely-teremtésre ésmegõrzésre irányul, addig a központi keretbõlazok a modellprogramok finanszírozhatók, ame-lyek a foglalkozási rehabilitáció eszköztáránakbõvülését, a nyílt piaci foglalkoztatás lehetõségé-nek megteremtését és az Állami FoglalkoztatásiSzolgálat fejlesztését célozzák. Ilyen a támogatottfoglalkoztatási hálózat bõvítése, a 4M program, aRehabilitációs Információs Centrum program, azÁFSZ intézményeinek kommunikációs akadály-mentesítését támogató program stb. A két részaránya többnyire: 70% dec., 30% központi. Azarányokról a MAT dönt.

rehabilitációs hozzájárulásMagyarországon jelenleg valamennyi 20 fõnélnagyobb létszámot foglalkoztató munkáltatónak astatisztikai állományi létszám 5%-áig megválto-zott munkaképességû dolgozót kell foglalkoztat-nia. A foglalkoztatási kötelezettségüket nem telje-sítõ munkáltatók a hiányzó létszám után rehabili-

tációs hozzájárulást fizetnek. A befizetésekbõlképzõdik a Rehabilitációs Alap(rész), amelynekpénzeszközeit – pályázat útján – olyan munkahe-lyek megõrzésére, bõvítésére, átalakítására ésteremtésére lehet fordítani, ahol ezáltal megválto-zott munkaképességûek foglalkoztatására vagytovábbfoglalkoztatására nyílik lehetõség. Marton Kinga

Rehabilitációs Információs Centrum (RIC)olyan szervezet és szolgáltatás, amely a munka-ügyi központ foglalkozási rehabilitációs tevé-kenységét egészíti ki a megváltozott munkaképes-ségû álláskeresõk társadalmi beilleszkedésénekelõsegítése érdekében. A RIC-ben a megváltozottmunkaképességû személyek megtalálhatják azok-nak az információknak a gyûjteményét, amelyeknemcsak az álláskereséshez, hanem a minden-napi életvitelhez is szükségesek lehetnek. Segít-séget nyújt a munkaerõ-piaci, a rehabilitációs, apályaválasztási, az álláskereséshez kapcsolódóvalamint a szociális és az egészségügyi informá-ciók megszerzésében, számítógéppel támogatottpszichológiai és pályaválasztást segítõ tesztek ésszámítógépes programok felvételében. Farkasné Gönczi Rita

reprodukcióhoz való joga reprodukció joga és a fogyatékosságügy kétponton kapcsolódik össze: lehet-e szülõ a fogya-tékos ember, illetve minden leendõ szülõtõlkövetkezetesen elvárható-e a prenatális teszt ésaz abortusz vagy az embrionális diagnosztikaelvégzése a fogyatékossággal születõ gyermekekszámának csökkentése érdekében?

Bár a fogyatékosság többnyire nem kizáró ok agyermekvállalás kérdésekor, a fejlett országoklegtöbbje mindmáig különféle módokon (ld. steri-lizálás, erõszakos adoptáció stb.) igyekszik meg-akadályozni, hogy a fogyatékos embereknekgyermekeik szülessenek. Az indokok között talál-ható a fogyatékos ember inkompetenciája aszülõi szerepre, vagy a megnövekvõ társadalmitehertételre történõ apellálás. Az USA-ban azon-ban ma már létezik fogyatékos szülõket segítõszervezet, s megjelentek a pozitív példákat bemu-tató publikációk és dokumentációk is.

A prenatális teszt és diagnosztika fontosságáthangsúlyozók szemléletében a fogyatékos embermint teher, „megoldásra váró probléma” jelenikmeg, s kiemelik a fogyatékos gyermekek kedve-zõtlen életkilátásait és a szülõket ért hátrányokat.

109

Page 110: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

Ezzel szemben a kritikusok állítják: a fogyatékosember élete nem alacsonyabb státuszú, s szüleik-kel együtt teljes életet élhetnek. A társadalombanigen sok tévképzet él a fogyatékosságról, illetve afogyatékos gyermek és szülei kapcsolatáról, ezérta felvilágosítás elengedhetetlen. A szelektív abor-tusz problematikája pedig az, hogy a valószínûlegfogyatékos emberré váló magzatot másoktól elté-rõen nem tekintik emberi lénynek, s a szelekciósokkal inkább társadalmi, mint egyéni indokokonés döntésen alapul.

Review of Disability Studies David Pfeiffer professzor által 2003-ban alapítottnemzetközi fogyatékosságtudományi folyóirat.Méltó helyet birtokol a diszciplína nemzetköziszakirodalmában. Néhány korábbi száma meg-található Magyarországon az ELTE GYK könyv-tárában, és továbbiak ugyanitt, digitális formábanaz ún. kutatói számítógépen.

Rig-Weda (szanszkrit nyelven: Himnuszokbölcsessége)a Kr. e. II. évezredbõl származó indiai himnusz-gyûjtemény, a hindu vallás szent könyve. Nyelvea szanszkrit korai változata. Már az ókorban iscsak töredékesen értették, s azóta is önkényesenértelmezik. Szövegét, amelyet szájhagyományõrzött hihetetlen pontossággal évezredeken át, azáldozati szertartásokon éneklik a papok.

Az elsõ írásos emlék, amely mûvégtagról teszemlítést.

Roberts, Ed tizennégy éves korában gyermekparalízist kapott,aminek következményeként mind a négy végtag-jára megbénult, tökéletesen ép intellektusa mel-lett elveszítve az akaratlagos mozgás képességét.Mivel a vírus a légzõizmait is megbénította, léle-geztetõgép („vastüdõ”) állandó használatárakényszerült. Hamarosan felismerte, hogy szelle-mén, akaratán kívül egyéb eszköze nem maradtaz élete befolyásolására. Elõször akkor próbálta kiezt a fegyvert, amikor éhségsztrájkot folytatvaszabadult meg gyûlölt ápolónõjétõl. E diadaltsorra követte a többi harc és a többi diadal. Aziskolába visszakerülve átélte, hogy barátai, koráb-bi baseballcsapat-társai olyan döbbent szörnyül-ködéssel bámulják a távolból, mintha marslakólenne. Akárhol bukkant fel tolóágyán, elmarad-hatatlan lélegeztetõmonstrumához láncolva, csakidegenkedõ sajnálkozással találta szemben ma-

gát. Ez érlelte meg benne a döntést, hogy ha márarra ítéltetett, hogy megbámulják, akkor inkábblegyen sztár, mint egy betegség szánnivalóan„nyomorék” áldozata, aminek egyébként sohanem is érezte magát.

Hihetetlen akaraterõvel leérettségizett, majdkörnyezete minden féltõ tiltakozása ellenére bele-vágott a lehetetlennek látszó küzdelembe: egye-temre akart járni. Mivel úgy ítélte meg – s ebbenfelvételi tesztjei is megerõsítették –, hogy szelle-mileg alkalmas az egyetemi tanulmányok elvég-zésére, nem volt hajlandó belenyugodni, hogytolókocsija ebben megakadályozza. A hatvanasévek konzervatív egyetemi és városi bürokráciájá-val folytatott harcában eleinte egyedül állt, devégül elérte, hogy életben tartó gépeivel együtt isjárhasson egyetemre. Mozgássérült társaivalegyütt csatázott azért, hogy ne az szabja megválasztható tantárgyaikat, hogy melyik elõadóte-rembe férnek be a lélegeztetõgépeikkel, s hogy akórház helyett õk is rendes kollégiumban lakhas-sanak, mint az összes többi diák. Az önállóságtovábbi záloga a munka volt, amiért szintén elégheves küzdelmet kellett folytatniuk. A társadalomnem azt várta el tõlük, hogy értelmes munkávaljáruljanak hozzá saját maguk és a közösség gaz-dagításához, hanem hogy szép csendesen húzzákmeg magukat egy szociális otthon biztonságosfalai mögött, egész hátralévõ életükre.

Ed Roberts végül valóban sztár lett. Egyetlentestrésze mozgott, a jobb mutatóujja, azzal meg-tanulta elektromos kerekesszékét irányítani. An-nak ellenére, hogy oxigéncsövön át kellett léle-geznie, e minimális mozgásképesség olyan sza-badságot biztosított számára, hogy megfelelõ sze-mélyi segítséggel ugyan, de teljesen önállóantudott élni. Õ volt az azóta világméretûvé terebé-lyesedett Independent Living, az Önálló ÉletMozgalom megteremtõje, a World Institute ofDisabilities (WID) megalapítója és késõbbi igaz-gatója, az akadálymentesítés úttörõje, akinekmunkálkodása eredményeképpen kialakult avilág elsõ akadálymentes városa, a kaliforniaiBerkeley.

Roberts egy idõben San Francisco polgár-mestere mellett szolgált mint fogyatékosságügyitanácsadó. Kálmán Zsófia—Könczei György

Roosevelt, Franklin Delano (1882–1945), az Amerikai Egyesült Államok 32.elnöke, és a 20. század politikájának meghatá-

110

Page 111: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

rozó alakja volt. Harminckilenc éves korától gyer-mekbénulás következtében kerekesszéket hasz-nált, de akaraterejével és elszántságával elérte,hogy életét zavartalanul folytassa. Így vezetteállamát a második világháborúban.

A tömegekre ható karizmatikus egyéniség és asaját elhivatottságában való hit gyõzelme volt atény, hogy egy, a nagy gazdasági világválságtólmegtépázott, depresszióba zuhant nemzet moz-gássérült személyt választott meg vezetõjéül,olyan embert, aki úgy él, mint egy átlagember.1928-ban New York kormányzójává, 1932-benaz Egyesült Államok elnökévé választották, etisztséget egyedülálló módon még háromszorelnyerte. Az akkori fényképek sportokban edzettfiatalembert mutattak, aki kiválóan vitorlázott,úszott és golfozott, és a jó testi kondíciónak feltét-len híve és szószólója volt. Így 1917-ben a kor-

mány tagjait a Potomac Parkban rendszeres test-edzésekre késztette. 1921-ben érte Rooseveltet aza betegség, amely végül is az egész életére kiha-tott. Alsó végtagjai teljesen megbénultak, állan-dóan fûzõt kellett hordania. Nehézkes járásaacélvázba bújtatott lábbal zajlott. Állni csak segít-séggel tudott. Úgy gondolta, a nagy egyéniségetaz átlagembertõl az különbözteti meg, hogy akeletkezõ akadályoktól nem retten vissza, hanemigyekszik azokat legyõzni. 1928-ban, amikorNew York állam kormányzói posztjáért küzdött,mankók helyett már botot használt. Az elnök-választás évének közeledtével egészségi állapotáttárgyaló újságcikkekre válaszolva eltitkolta, hogykerekesszéke van. Roosevelt nagy akaraterõveligyekezte gyengeségét leplezni, talán ezért sze-retett volna a róla készült képeken mindig erõs,határozott embernek tûnni.

111

Page 112: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

sajnálatbár az együttérzés az emberi természet alapvetõvonása, „legszelídebb szenvedélyünk”, a sajnálatkomplex, gyakran destruktív érzelem. Törõdést,gondoskodást, figyelmet színlel, miközben ön-magában hordozza a kirekesztés és az egyenlõt-lenség lehetõségét azáltal, hogy elmossa ahatárokat, kiszolgáltatottá tesz, felszámolja amásik (a törõdést kapó) ember szubjektivitását.Braidotti szerint úgy válunk szubjektummá, hogyközben mások szubjektumként kezelnek ben-nünket és mi is annak kezelünk másokat. Haszubjektumként létezünk, akkor saját képessé-geink, illetve a hatalomhoz való jutásunk szerintmûködünk. A paternalizmus felõl közelítve azon-ban a sajnálat és a hozzá szorosan kapcsolódójótékonysági gyakorlat a fogyatékosságügy és azegymáshoz viszonyulás értelmezésében gátolja aszubjektummá válást, stigmatizálja az emberikülönbözõséget, s társadalmivá szélesíti a hátrá-nyos helyzet reprodukálását. Éppen ezért az új, –a kölcsönösség teremtõ erejének fontosságátmagában foglaló – emancipációs narratíva lénye-ges eleme azoknak a normáknak, értékeknek amegfogalmazása, amelyek a fogyatékosságot tár-sadalmi kategóriaként, a különbség kulturálisértelmezéseként világítják meg olyan pozitívfogalmak segítségével, mint például azönképviselet, az önálló élet, az aktív részvétel, abüszkeség.

A posztmodern értelmezés szerint nincs ere-deti, valódi jelentés, a jelentés, az alkalmazásáltal fejthetõ fel, a társadalmi képzelet és az aztfenntartó intézmények által originálisnak tétele-zett tartalomnak megfelelõen. Így aztán nem elégcsupán a fogalmak megváltoztatása, hanem a„gondolkodói tér” átalakításán kell munkálkod-nunk. „Etikai jó az, ami a létezõvé válást elõsegíti,megerõsíti…” – mondja Deleuze.

Joseph P. Shapiro No Pitty (Ne sajnálj!) címmel1993-ban könyvet írt az új emberi jogi mozga-lomként megjelenõ fogyatékosmozgalomról,

amelyben egyik vezérmotívumként éppen asajnálatot mutató attitûd ellen lépett fel. Hernádi Ilona

SalpetriérePárizs legnagyobb közkórháza, óriási kertesudvarban mintegy 50 épülettel. Miként neve ismutatja, valamikor salétromgyár volt, késõbbarzenál. 1656. április 27-e óta kórház. XIV. Lajosnagy területtel ajándékozta meg, de a legújabbkorig is gyakran bõvítették. Egy idõben Hospicede la Vieillesse volt a neve, elaggott, gyógyít-hatatlan és elmebajos nõk menedékházkéntmûködött.

Nagy nevezetességgé vált a kórház Charcotmûködése által.

Jean-Martin Charcot, francia pszichiáter(1825–1893), a Salpetrière kórház fõorvosakéntebben az idõben azzal foglalkozott, hogy hisz-tériás betegeket miként lehet hipnózissal gyógyí-tani. A korabeli általános orvosi felfogás azon azállásponton volt, hogy a hisztéria voltaképpencsak szimulálás, tettetés, illetve, mivel többnyirenõknél jelentkezik, valamilyen módon a nõi geni-tális szervek mûködési rendellenességeire vezet-hetõ vissza. Charcot azonban fényesen demonst-rálta, hogy férfiaknál is elõfordulhatnak trauma-tikus jellegû hisztériás tünetek.

Seguin, EdouardEdouard Seguin (1812–1888) francia orvos. Meg-gyõzõdése volt, hogy az intellektuális fogyatékos-sággal élõ gyermekek is nevelhetõk, ezen belül isfõként a súlyos esetekkel foglalkozott. Kidolgoztaa gyógyító, nevelõ eljárás megkezdéséhez feltét-lenül szükséges vizsgálati szempontokat is, amik-kel a valódi és az álfogyatékossággal élõ emberekjól elkülöníthetõk. Felhívta arra is a figyelmet,hogy a gyógyító nevelést minél korábban el kellkezdeni. „Már a bölcsõt iskolateremmé kell áta-lakítani”, s az anyát is meg kell ismertetni a szük-séges eljárásokkal. Módszerei közé tartozott az

112

S

Page 113: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

utánzás, a szemléltetés, a játék és a munka. Atevékenykedtetés szerepét felismerve a változatostanításra is figyelmet fordított. Bár az általa meg-határozott követelmények maximalistának tûn-nek, a súlyos fogyatékossággal élõ emberek fej-leszthetõségébe vetett hite példaértékû. Seguinmunkája nyomán az értelmi akadályozottakszámára kidolgozott nevelési programok világ-szerte elterjedtek az 1800-as évek elején. AXIX. század végén a bentlakásos (residential)intézetek elterjedtek az Egyesült Államokban is,mivel Seguin oda emigrált.

semmit rólunk, nélkülünk az elv azt jelenti, hogy a fogyatékos személyeksaját jogon vagy a maguk választotta képviselõikútján, értelmi fogyatékos, autizmussal élõ éssúlyosan halmozottan fogyatékos emberek eseté-ben saját jogon (vagy szükség esetén pl. szüleikútján) részt vesznek az életüket meghatározódöntések elõkészítésében, a döntésekben és adöntések végrehajtásában. Különösen vonatkozikez a kormányzati és az önkormányzati jogalkotás-ra, a fogyatékos személyek életkörülményeinekjavítását célzó fejlesztési források elosztására.

siketek szigete (Martha’s Vineyard)300 éven át, a massachuesettsi Martha’s Vineyardnevû szigeten élt a recesszíven öröklõdõ, vele-született siketséggel élõ emberek populációja. Ezta fajta siketséget általában genetikai mutációokozza. Jellemzõje, hogy már születésétõl fogvafennáll, anélkül, hogy más járulékos tünetek mu-tatkoznának. Elõször az angol Kentben jegyeztékfel. Az Amerikai Egyesült Államokba 1634-benegy puritán közösség tagjával érkezett meg lap-pangva a genetikai mutáció. 1670-ben érkeztekmeg a mai Martha’s Vineyard nevû szigetre, aholleszármazottaik ma is élnek. A veleszületett(Vineyard) siketség rátája magas: a XIX. század-ban 5728 ember közül egynél állapítottak megilyen rendellenességet. A Martha’s Vineyard nevûszigeten ugyanez a ráta: 1 a 155-ben, míg a szigetegyik kis közösségére 4:1 arányban volt jellemzõez a tünet. Az elsõ ember, aki ezzel a betegséggelszületett, 1657-ben látta meg a napvilágot. Ez azember nagyon magas fokú jelbeszédet használt,amelyet feltehetõleg Kentbõl hozott magával (ez ajelbeszéd valószínû kihatott az egyesült államok-beli modern jelbeszéd kialakulására is). Ami sok-kal fontosabb, hogy ezzel az egyénnel és örökö-seivel a halló szigetlakók szabadon tudtak kom-

munikálni, mert képesek voltak a siketséghez iga-zodni, és az angolon kívül megtanulták ajelbeszédet is. Ilyen nagyszámú halmozódás mel-lett a családban ez esszenciális volt. Természete-sen számunkra nagyon fontos kérdést is felvet eza speciális helyzet: mi történik akkor, ha egyfogyatékosságot a többségi társadalom tagjaiszeretnének megismerni, és ahhoz igazodni? Aszigeten az integráció teljes volt, a hallók és anem hallók között nem volt kommunikációsprobléma, és teljes tagjai voltak a siketek is a tár-sadalomnak. Nem jött létre különálló siket-társadalom. A társadalom halló tagjainál meg-figyelték azt is, hogy amikor egymás közöttvoltak, akkor is nagyon gyakran használták a jel-nyelvet. A veleszületett siketség száma akkorkezdett esni, amikor az 1880-as években kiháza-sodtak a szigetrõl. Az utolsó siketen születettember 1952-ben halt meg (persze bármikor szüle-thet újra siket gyermek). A Martha’s Vineyard-sziget esete lehet a jó példa arra, hogy az egyénekmilyen jól tudnak mûködni, ha a társadalomelkötelezte magát mindenki elfogadására. Ez nemegyedülálló eset, hiszen számos veleszületettsiketségben érintett populációt is érint az állapot.

siketkultúraa kultúrák igen jellegzetes rendszerek, amelyekmegmagyaráznak dolgokat, és egyben meghatá-rozzák, hogy a dolgok miként ismerhetõk meg. Asiketkultúra magán ezen az emberi csoporton,annak életmódján, viselkedésén, kommunikációseszköztárán, hitrendszerén, valamint a megisme-rési és a tudásrendszerén alapszik. Annak elle-nére, hogy a hallók sokszor a hallás hiányát hang-súlyozzák a siket emberekre gondolva, számukraa hallás (hiánya) nincsen az elõtérben, sokkalinkább a vizuális kommunikációval (a „látó lét-tel”) határozzák meg magukat. A „látó lét” általkülönféle képességek alakulnak ki bennük: fejlõ-dik a gyors szem- és fejmozgásuk, kitágul a perifé-riás látásuk, a tekintetet sokrétûen használják. Avizuális nyelvet, amivel kommunikálnak, õkmaguk fejlesztették ki maguknak. Egy siketekrõlszóló tanulmányban azt írja a szerzõ, hogy asiketkultúra értékei a jelnyelvben koncentrálód-nak. Õk maguk is értékelik a jelnyelvet, és hajla-nak a csoportos döntéshozatalra, a kölcsönösség-re, valamint a közvetlenséget és a testi kontaktustis értékeli ez a kultúra.

Azok a siketek, akik bentlakásos iskolákbannõttek fel, azt a helyet otthonuknak tartják, és az

113

Page 114: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

iskolatársakat, a tanárokat tágabb családjukkéntlátják. A kultúra a siketmûvészetet is magábanrejti: a gazdag történettel bíró jelnyelvi irodalmat.A siketkultúrát kisebbségi kultúrának tartják, amibeágyazódik a többségi kultúrába. Ez azt jelenti,hogy a siketek sok esetben kétkultúrájúak, demégsem hasonlíthatjuk össze a biciklisták vagy apunkok mikrokultúrájával, mivel a siketek különnyelvet használnak. Ez a tény vezetett a siket-kultúra megalkotásához.

Singer, Peterausztráliai morálfilozófus, az egyesült államok-beli Princeton University neves bioetika pro-fesszora, az állati jogokért vívott küzdelem egyikvezéralakja. All Animals Are Equal címû írásaszerint nincs olyan kritérium, ami alapján csak azembereket minõsíthetjük a morális közösségtagjainak. Szerinte, ha túl magasra tesszük a mér-cét, akkor a homo sapiens számos példányát is kikell zárnunk e körbõl, ha viszont lejjebb visszük,akkor morális értelemben az állatok egy részére istekintettel kell lennünk. Véleménye szerint nemlétezik minden emberre érvényes emberi méltó-ság: nem kellene méltósággal felruházni mindenembert csak azért, mert az adott fajhoz tartozik,míg ugyanezt – az egyed adottságainak figyelem-be vétele nélkül –, csupán azon az alapon lehetmegtagadni másoktól, hogy nem tartoznak ehheza fajhoz. Úgy véli, hogy a személyt lehet fel-ruházni méltósággal, a személy képes arra, hogyfelfogja saját létezését az idõben, a személynekvan öntudata, valamint önmagára vonatkozómúlt- és jövõtudata. De szerinte ugyanígy nemtekinthetõ személynek az agykéreg nélküli új-szülött, az elmebeteg vagy egy, a körülötte lévõvilágot már felfogni képtelen öregember sem.Véleménye szerint az olyan embereket, akik nemfelelnek meg a személy fogalmának, nem kellenejogilag dolognak vagy tárgynak tekinteni. A jog-nak három különbözõ kategóriával kellene dol-goznia: be kellene vezetni a dolog és a személyfogalma mellett az „érzõ lény” („sentient being”)fogalmát.

(Európa szerte erõsödik egy olyan irányzat,amely szinte bûnözõknek tekinti azokat a szülõ-ket, akik tudatában vannak, hogy fogyatékos gyer-meket fognak világra hozni, mert ezen irányzat„képviselõi” szerint ezzel túlzott terheket rónakmagukra és a társadalomra.)

speciális nevelési szükségletazoknál a gyermekeknél és fiataloknál áll fenn,akik oly mértékben korlátozottak fejlõdési, neve-lési és tanulási lehetõségeikben, hogy eredmé-nyes fejlesztésükhöz gyógypedagógiai támogatásszükséges. A speciális nevelési szükséglet kielé-gítése attól az idõponttól indokolt, amikor a gyer-mek akadályozottsága kiderül. A korai fejlesztés isezt a célt szolgálja. A fogalom a XX. sz. másodikfelében terjedt el, elõször Anglia és az USA, majdaz NSZK közoktatási rendszerében (special edu-cational need, sonderpädagogischer, zusätzlicherFörderbedarf). Hazánkban jogi kifejezésként az1993. évi közoktatási törvény vezette be, de agyógypedagógiai szakmában már korábban meg-fogalmazódott a „gyógypedagógiai megsegítés”igénye. A speciális nevelési szükséglet mindig aziskola adottságaival, fejlesztési lehetõségeivel,követelményeivel összefüggésben határozhatómeg. Konzekvenciái vannak az iskolai tanulás-szervezésre, a didaktikai döntésekre. Mindenérintett gyermeknél individuálisan kell megállapí-tani, a gyermek életútjára, szociális tapasztala-taira, környezetére; kognitív, motoros, nyelvi ésegyéb fejlettségére alapozva. Olyan jogosultság-ként kell tekinteni, amelyben a gyógypedagógiaispeciális nevelést igénylõ személy, gyermekegyénileg részesül v. az iskolában gyógypedagó-gia útján, vagy gyógypedagógiai fejlesztõ köz-pontban. Ehhez financiális és szakmai feltételekkellenek a gyógypedagógiai szakszolgáltatáskeretében.Lányiné Engelmayer Ágnes

Speciális Olimpiaa Speciális Olimpia nemzetközileg megszervezettesemény, az értelmi akadályozottak magabiztos-sága, szociális megértése és saját teljesítményükfelfogása érdekében a sportra neveléssel és avetélkedéssel. Többi tevékenységük között a spe-ciális olimpikonok minden negyedik évbenmegszervezik a Speciális Olimpiai Világbajnok-ságot. A Speciális Olimpiát Eunice KennedyShriver találta ki 1962-ben. Shriver testvére akésõbbi Rosemary Kennedynek, értelmi akadá-lyozott volt és ez inspirációt jelentett, hogy meg-alkossa a Speciális Olimpiát. Nemzetközi sportkompetenciákat alakították ki az értelmi sérül-teknek. Az elsõ nemzetközi Speciális Olimpiaijátékokat Chicagóban, Ilinois-ban az USA-ban

114

Page 115: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

1968-ban rendezték meg. Az elsõ Téli SpeciálisOlimpiát 1977 februárjában Steamboat Springs-ben, Coloradóban, az USA-ban rendezték meg.1988-ban a Nemzetközi Olimpiai Szövetség iselfogadta. Ez az egyetlen szervezet, amely hasz-nálhatja az olimpia kifejezést az IOC engedé-lyével.

stigmaGoffmann (1963) nyomán három típusát külön-böztetjük meg: a testi fogyatékosságok; a jellem-

beli torzulások és fogyatékosságok; a faji, nemzetivagy vallási kisebbséghez tartozás. Stigma éselõítélet nagyon gyakran együtt járnak. A stigma-tizáltat a „normálisak” általában nem tekintikmagukkal egyenértékû embernek, gyakran azembert a stigmával azonosítva nevezik meg. Astigma lényege nem az, hogy látható, hanemhogy lemoshatatlan. Az ember úgy viseli, mint abõrét, nem képes levetni magáról. A stigmatizáltember gyakran húz hasznot a stigmájából, pl.kudarcait indokolja vele.

115

Page 116: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

szájjal és lábbal festõkolyan mûvészek, akik betegség, baleset vagy szü-letési rendellenesség miatt mûvészeti alkotásuklétrehozásához nem kezüket, hanem szájukatvagy lábukat használják. Az õket összefogóegyesület, a VDMFK 1957-ben Vaduzban alakultArnulf Erich Stegmann kezdeményezésére. Aszervezet a mozgássérült mûvészek szabadkibontakozásának támogatását, kiállításaik meg-szervezését, mûveik és az ezekbõl készült nap-tárak, képeslapok terjesztését tûzte ki fõ céljául.Fontosnak tartják emellett az önerõbõl megvaló-suló életvezetést és a társadalomba való beillesz-kedést, integrálódást is, kizárólag az egyénilegfelmutatott teljesítmények alapján. Ez utóbbihozkapcsolódik az egyesület mottója is: „Sajnálatmegtiltva”. Az egyesület tevékenységei közé tar-tozik még az egyes mûvek szerzõi jogának meg-szerzése, azoknak az egész világon különféle for-mákban történõ terjesztése, az eredeti festményekeladása érdekében kiállítások szervezése. Azegyesület szemlélete alapján kizárólag az alkotómûvészi tehetsége a fontos, nem pedig a mozgás-sérültség állapota. Az egyesület 74 országbanösszesen 726 mûvésszel képviselteti magát,Magyarországon tizenhárom tagot számlál.

szakralitás szerepe a fogyatékosságtörténetbenvázlatosan áttekintve a fogyatékossági proble-matika történetét, számos különféle súlyú, külön-féle tartalmú jellemzõt és folyamatot rekonst-ruálhatunk. Az ún. „humánus megközelítés”, atranszcendens elem, a szakralitás sokáig domi-nálta a fõ folyamatot. A fogyatékossággal élõszemély joga még egyáltalán nem hangsúlyozot-tan, sõt egészen rejtetten, de mégis megragad-ható, megmutatható formában volt jelen a koraiidõkben. Ugyanakkor ezek mellett, korok szerintváltozó okokból, eltérõ súllyal, de újra és újra fel-bukkan a kizárás, a kirekesztés, a margóra tolásvagy ezek legszélsõbb változata: az elpusztításmarkáns mozzanata. Még a zsidó-keresztény kul-

túra alapján felépült társadalmak sem homogéneka fogyatékosproblematika szempontjából. A törté-neti folyamatokban mindvégig megmutatkozott ahatalmi viszony számottevõ dominanciája. Ahatalmi viszonyokban a XX. század végére afogyatékosmozgalmak zászlóbontásának hatásárahatározott eltolódás ment végbe mezoszinten(város, település) és makroszinten (a társadalomegésze). Ez a sérült ember mindennapjaira, élet-minõségére: a mikroszintre (közösség, család) ésa szubmikroszintre (személyközi érintkezés) ishatást gyakorol. Visszavonhatatlanul áttevõdött ahangsúly a korábbi, a szakralitás, a transzcenden-cia által meghatározott, alapvetõen paternalista,késõbb medikális, sajnálkozó és lenézõ attitûdrõlaz emberi jogi megközelítésre és az esélyegyen-lõség megvalósításának szükségességére. Lénye-gében mindegyik eddig feltárt elem jelen van aposztmodern társadalomban is, csak a korábbiak-hoz képest erõsen megváltozott súllyal.

Száll a kakukk fészkére(One Flew Over the Cuckoo’s Nest) 1975-ben,Milos Forman rendezésében készült színes, egye-sült államokbeli film, Ken Kesey azonos címûregényének adaptációja. Ken Kesey veterán-kórházi munkatapasztalatait írta meg a regény-ben, az adaptálás egy elmegyógyintézetben ját-szódik. A történet fõszereplõje McMurphy (JackNicholson), a kisstílû bûnözõ, akit a börtönhelyett beszámíthatatlanságra hivatkozva elme-gyógyintézetbe zárnak. Hamarosan rájön: amûintézmény lakói, – akik vele ellentétben nemtettetésbõl kerültek ide – semmivel sem bolon-dabbak nála, annál inkább bolond a világ, amelyidejuttatta õket. A történet többi szereplõjénekélete – kivétel nélkül remekbe szabott figurák ésalakítások – mind egy-egy dráma, aminek márcsak a végkifejletével találkozunk. McMurphyrõlhamar lehull a kívülállás páncélja, és megpróbálsegíteni társain, akiken látja: az orvostudományköntösébe bújtatott érzéketlenség és álszent

116

SZ

Page 117: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

gyógyítás – valójában fegyelmezni, idomítaniakarás – csak rontja állapotukat.

szelektív munkábaállításolyan szolgáltatás, amely nélkül a rehabilitáció-nak gyakorlatilag semmi értelme sincs. Elsõ köze-lítésben azt jelenti, hogy a foglalkozási rehabilitá-ciós ügynökség vagy központ nemcsak felméri ésképességfejlesztéssel, tanítással kiképzi a klienst,hanem megfelelõ munkahelyrõl is gondoskodikszámára, és oda történõ elhelyezését, beillesz-tését is követi, segíti.Marton Kinga

szociabilitás feltérképezése a munkapróba soránaz értelmileg akadályozott felnõttek társadalmi,emberi kapcsolatai többnyire a szûk családra ésaz iskola zárt világára korlátozódnak, ezért kevésalkalom adódik számukra interperszonális kap-csolatok kialakítására, a mindennapi kommuniká-ció alapjainak elsajátítására vagy konfliktushely-zetek kezelésének megtanulására. A munkapróbasorán nem csak az ügyfél munkavégzõ képessé-gérõl szerezhetünk pontosabb információkat,hanem fõbb személyiségjegyeirõl és munkatársikapcsolatairól is. A cél ez esetben azonban nemcsupán az információk begyûjtése, hanem a fel-készítés, a hiányok pótlása is, ami révén lehetõvéválik a jövõbeli kudarchelyzetek kivédésére is. Amunkatársi kapcsolatok alakulása során fontosodafigyelni arra, hogy az ügyfél:– hogyan illeszkedik be az új munkahelyi kör-

nyezetbe,– kezdeményez-e kommunikációt,– képes-e önálló kapcsolatteremtésre,– kér-e segítséget,– hogyan oldja meg a konfliktushelyzeteket,– hogyan fordul az emberek felé, kifejezi-e szim-

pátiáját, ellenszenvét,– képes-e bekapcsolódni a munkafolyamatba Mészáros Andrea

szociális helyzet felmérésea támogatott foglalkoztatás során, a gyógypeda-gógiai orientációjú komplex munka- és pálya-alkalmassági felmérés részeként sor kerül a vizs-gált személy szociális helyzetének feltérképezé-sére. Ennek legfontosabb területei a következõk:– családi háttér (ép, csonka, segítõ, támogató,

gátló),– intézményes gondoskodás formája,– lakáskörülmények,

– szociális ellátottság (családi pótlék, rokkant-sági nyugdíj, járadékok, rendszeres segélyekstb.).

Szondi Lipót fogyatékosságszemlélete leíró, szintetizáló vizsgálati eredményei már1925-ben megrajzolták a fogyatékossággal élõember képének – velejéig modern formáját: ami-kor a „faj értelmi egészségnek rendeleti, törvé-nyes, vagy intézményes úton történõ biztosításá-ról van szó, gondoljon mindig az orvos, a tör-vényhozó, a pedagógus és a társadalom mindentagja arra, hogy a meghozandó rendelet, törvény,vagy intézmény »emberre« fog vonatkozni. […]az intézkedések inkább elméletileg tökéletlenek,de alkalmazhatóságukban: emberre szabottaklegyenek”. Ha tehát a fogyatékossággal élõ embermindennapi életével kapcsolatban ilyen és éppenilyen szabályozás szükséges, akkor abból azemberképre visszakövetkeztetve, lényegét tekint-ve, egész és a többiekkel azonos jogú ember képesejlik fel.

szubszidiaritásennek elve alapján biztosítandó, hogy a fogya-tékos személyek a szükséges szolgáltatásokhoz alakóhelyükön vagy ahhoz a lehetõ legközelebbitelepülésen jussanak hozzá, illetve, hogy a fogya-tékos személyekkel kapcsolatos döntések ésintézkedések helyi szinten kerüljenek megfogal-mazásra és megvalósításra.

szubszidiaritás elveazt mondja ki, hogy a döntéseket mindig a lehetõlegalacsonyabb szinten, az érintettekhez a lehetõlegközelebb kell meghozni, és csak akkor kellmagasabb szinten foglalkozni valamivel, ha azalacsonyabb szinten nem oldható meg kellõhatékonysággal. Ennek alapján emelte be aMaastrichti Szerzõdés a szubszidiaritás koncep-cióját az EU döntéshozatalába, lefektetve, hogyakkor kell közösségi szinten döntést hozni, ha akitûzött cél tekintetében nemzeti szinten nemlehet kielégítõ eredményre jutni, vagy ha a java-solt lépés – méretei, hatásai, határokon átnyúlójellege miatt – közösségi szinten jobban meg-valósítható.

A chartát (Közösségi charta a munkavállalókalapvetõ szociális jogairól) a szubszidiaritás elveakadályozta meg abban, hogy új lapot nyisson aközösségi szociálpolitika történetében. A chartá-val kapcsolatban a szubszidiaritás elvének három

117

Page 118: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

jelentése van. Elsõ jelentése szerint a szociálisjogok szabályozása elsõsorban a tagállamok fela-data és felelõssége, mivel az uniformitás, a szabá-lyok közösségi harmonizációja nem lehetséges ésnem is kívánatos. A szubszidiaritás ilyen értelmûmegközelítését tükrözi többek között a KözösségiCharta 9. cikke: „Az Európai Közösségben min-den munkavállaló foglalkoztatásának feltételeittörvényben, kollektív szerzõdésben vagy munka-szerzõdésben kell meghatározni az adott országszabályozásának megfelelõen.” Második jelen-tése a preambulum szerint az, hogy a végrehaj-tással kapcsolatos kezdeményezés elsõdlegesen atagállamok és „hatáskörének korlátain belül aKözösség felelõssége” is. Ez a megfogalmazás ajogalkotáshoz szükséges hatáskörre alapozza aKözösség másodlagos szerepét a végrehajtásban.Ugyanakkor nem szabad megfeledkezni a chartavégrehajtása érdekében a Bizottság által elfoga-dott akcióprogram 3. cikkérõl sem, amely a„hatásköri teszten” túl a hatékonyság figyelembe-vételét is elengedhetetlennek tartja. Ez a szub-szidiaritás harmadik jelentése. Eszerint a Közös-ség akkor „léphet csak közbe”, ha a kitûzött célokhatékonyabban érhetõk el közösségi intézkedé-sekkel, mint nemzeti szinten. Nem elegendõtehát, ha a közösségi intézmények az adott kér-désben hatáskörrel rendelkeznek, a javaslatokelkészítésénél a politikai és a hatékonysági szem-pontokat is meg kell vizsgálniuk. Mindez erõtelje-sen leszûkíti a Közösség mozgásterét, és meg-akadályozza az aktív és átfogó Közösségi szociál-politika létrejöttét.

szubsztantív gazdaság szemléletaz embert, a természet tényezõit nem egyszerûentermelési tényezõknek vagy erõforrásoknak tekinti,amelyekbõl ki kell szívni az erõt, amelynek forrá-sai. Ezzel szemben: mivel ezek önértékkel bírnak,a szubsztantív, azaz lényeglátó és egyben modernaltruista (a másik javát szolgáló) viszonyulás nemezeket mint javakat, hanem ezeknek a javát tekinti.

A szubsztantív szemlélet lassan, de terjed. Be-vezetni nem lehet, de további elterjesztéséhezmegfelelõ gazdasági és jogi szabályozás, illetveennek alapelveit figyelembe vevõ biztosítási rend-szer szükséges. Marton Kinga

szülõi mozgalom kezdeteiaz integráció kérdése elõször emberi jogi probléma-ként jelentkezett. A fogalom tágabb értelmezéseszociális integrációt jelentett, a rasszista, etnikaikisebbségi diszkrimináció elleni fellépés kereteiközött az USA-ban, majd a vendégmunkások gye-rekei irányában, s végül a fogyatékossággal élõemberekre vonatkozóan is. Szülõi szervezetek ala-kultak, és léptek fel azonos jogokat követelve min-den gyermek számára, majd fogyatékossággal élõemberek szüleinek szervezetei szálltak síkra ugyan-ezért. Az integrációs törekvések tehát sok ország-ban a szülõi mozgalmak tevékenységének hatá-sára kezdõdtek el. Így történt ez többek között Né-metországban, Ausztriában és Magyarországon is.(Réthy Endréné nyomán, in: A speciális szükségletûgyermekek nevelése, oktatása Európában: az integ-ráció és inklúzió elméleti és gyakorlati kérdései)

118

Page 119: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

T4-es akcióA nácik által kitalált és mködtetett gyilkolási prog-ram. A II. világháborús megszorításokra hivatkoz-va a nácik által munkaképtelennek, genetikailagsérültnek, gazdasági hasznot nem hajtónak tartottszemélyeket, valamint a szintén a hitleristák általeleve (genetikai alapon) károkozónak minõsítettemberek (a zsidók, a cigányság) csoportjait sem-misítették meg kitervelt, módszeres tömeg-gyilkosságokkal.

táltoskülönleges, esetenként látnoki képességekkel ren-delkezõ ember. Újszülöttkorában észlelt „több-lettestrészei” (hatodik ujj, a szokottnál több fog)jelnek minõsülnek.

támogatott döntéshozatala koncepció a helyettes döntéshozatal rendszeré-vel helyezkedik szembe. A fogyatékos személytállítja középpontba. Kimondja, hogy a fogyatékosszemélyek nem szorulnak jótékonykodásra,hanem önálló személyek, munkaképes fogyasz-tók. Éppen ezért cselekvõképességük az épekévelazonos, nem korlátozható. Az önrendelkezés elvealapján lehetõségeikhez mérten szabadon kellrendelkezniük életük alakításáról, ez magábanfoglalja a személyes mozgás, idõ, tulajdon és asaját test feletti önrendelkezést. A korábbi helyet-tes döntéshozatal tulajdonképpen a hagyományosgondnoksági rendszer, amely nagymértékben sértiaz önrendelkezés jogát. A támogatott dön-téshozatal szükségleteken alapuló, képessé tevõmodell. Nem érinti a jogi értelemben vett cselek-võképességet, önkéntes, érdekmentes, és bizalmikapcsolaton alapul. A fogyatékos személy sajátdöntéshozatalának egyéni döntési képességeitõlfüggõ, teljes, mindenre kiterjedõ segítése. A jelzettparadigmaváltás elsõsorban a gondnokság rend-szere által megvalósuló jogfosztás, joghalál általlegerõsebben sújtott, intellektuális ill. pszichoszo-ciális fogyatékossággal élõ embereket támogatja.

támogatott egyéni munkatréning (on the job trainingnek is nevezik). Döntõ több-ségében értelmi akadályozottsággal élõ emberekegyedi munkára képzésében használt módszer.Bármely munkaadónál mûködtethetõ. Költség- éseszköztakarékos megoldás. Elõnye, hogy cél-orientált, és kiküszöböli a fogyatékossággal élõember egyéni munka utáni szaladgálását. A train-ing on the job mintájára a védett foglalkoztatás-ban a képzések betanító jellegûek. Rövid elméletioktatást olyan gyakorlati felkészítés követ, amelyalkalmazkodik a fogyatékossággal élõ munka-vállalók felkészültségéhez, egyéni képességeihez,és differenciáltan teszi lehetõvé számukra arészfeladatok elsajátítását.

támogatott foglalkoztatásszemélyre szabott munkaerõ-piaci szolgáltatás,amely mind a munkavállaló, mind a munkáltatószámára széleskörû, hosszú távú támogatástnyújt. A Támogatott Foglalkoztatás Szolgáltatáscélja, hogy a fogyatékossággal élõ emberekemberi méltóságuk megtartásával – egyéni szük-ségleteiknek megfelelõ, személyre szóló segítségmellett – szokásos munkahelyen, az elvégzettmunka értékének megfelelõ fizetésért dolgoz-hassanak. A támogatott foglalkoztatás (SupportedEmployment) rendszerét az Amerikai EgyesültÁllamokban dolgozták ki a 70-es évek végén,majd az ottani tapasztalatok alapján a 80-asévekben az Európai Unió tagállamaiban is megjelentek a TF szolgáltatást végzõ szerve-zetek. Farkasné Gönczi Rita

támogatott foglalkoztatás bemutatása az ügyfélneka kapcsolatfelvételt követõ elsõ, személyes talál-kozás során (ideális esetben a megkeresést követõ2-3 napon belül) megtörténik a szolgáltatás rész-letes ismertetése és az ügyféllel, ill. a családjávalvaló elsõ ismerkedés.

119

T

Page 120: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

Feladata kettõs:1. részletes tájékoztatás a szolgáltatásról, annak

menetérõl, 2. az ügyfél megismerése.

Az elsõ beszélgetés során hangsúlyozni kell,hogy a szülõk aktív közremûködése elengedhe-tetlen. Zárásképpen tisztázni kell, hogy a szolgál-tatás tudja-e vállalni a jelentkezõ munkába állásá-nak segítését. Az elsõ beszélgetés fontos szerepettölt be a bizalom kiépítésében, a biztonságérzetnövelésében és az illúziók leépítésében. Azügyfél pozitív visszajelzése esetén a felmérés sza-kasza követi. Mészáros Andrea

támogatott foglalkoztatás ismérvei1. fizetett munkát jelent,2. a nyílt munkaerõpiacon, tehát 3. integrálódást a dolgozó társadalomba.

A fogyatékossággal élõ embereknek nyújtotttámogatott foglalkoztatás esetén mindháromismérvnek egyszerre, együttesen kell érvényesül-nie. Ha elhagyjuk a fizetést, akkor lehet szóközösségi integrációról, de valós munkáról nem.Ha elhagyjuk az integrációt, akkor védett munka-helyen történõ foglalkoztatásról beszélünk. Haelhagyjuk a személyre szóló támogatást, akkorvalószínû, hogy az veszélyezteti a munkahelytartós megtartását. Mészáros Andrea

támogatott foglalkoztatási szolgáltatásfilozófiájaa TF olyan új, értékorientált rehabilitációs megkö-zelítés, amely szerint a fogyatékossággal élõ sze-mély a társadalom teljes jogú tagja, ezért a TFtevékenysége az érintett személyek társadalombatörténõ integrálására irányul. Öt alapvetõ, univer-zális emberi jogra épül: 1. mindenkinek joga van arra, hogy emberi

méltóságát tiszteletben tartsák, 2. mindenkit megillet a szabad választás joga, 3. mindenkinek joga van az emberi kapcsolatok

kiépítéséhez és a közösség életében valóegyenrangú részvételhez,

4. mindenkinek joga az aktív részvétel a társadal-mi életben,

5. mindenkinek joga van a helyi közösségbenvaló integrált élethez. Gyökere a normalizációselv, amely többek között azt is kimondja, hogyminden állampolgárnak joga van a fizetettmunkára és a társadalomban való teljes életre.

A fogyatékossággal élõ személyek munkaerõ-piaci egyenjogúsága azon alapszik, hogy õk isrendelkeznek olyan képességekkel, amelyeklehetõvé teszik, hogy személyes segítséggel szo-kásos munkahelyen, nem fogyatékos kollégákközött is megállják a helyüket. A támogatott fog-lalkoztatás ezért abból indul ki, hogy a fogya-tékossággal élõ embert is az általános emberiindítékok motiválják.

támogatott foglalkoztatási szolgáltatáslépcsõfokai1. kapcsolatfelvétel,2. elsõ beszélgetés,3. felmérés,4. egyéni stratégia,5. felkészítés a munkavállalásra,6. munkahely-feltárás,7. betanítás a munkahelyen,8. utókövetés.

A sorrend kötött, az egyes szakaszokon belülifeladatok pontos tartalmát és sorrendjét többtényezõ befolyásolja. Nincs két egyforma út amunkavállaláshoz. Mészáros Andrea

támogatott foglalkoztatási szolgáltatás (TF)meghatározó elemei1. Integráció: TF esetén a fogyatékossággal élõ

emberek szokásos munkahelyen, nem fogya-tékos kollégákkal dolgoznak. Cél a munka-helyi hétköznapok minden területét átölelõintegráció (közös munka, munkahelyi ünne-pek és munkahelyen kívüli tevékenységek), ésvégsõ soron a közösségi integráció, a társa-dalom életében való részvétel.

2. Fizetett, rendszeres munka: A TF olyan tevé-kenységek ellátásához nyújt támogatást, ame-lyeket egyébként nem fogyatékossággal élõemberek látnának el. Az „igazi munka” korrektfizetéssel és munkafeltételekkel a társadalmirészvétel egyik alapfeltétele.

3. Személyre szabott támogatás: A személyre sza-bott és rugalmas támogatás minden olyan segít-séget magában foglal, amely az adott esetbenaz eredményes munkavégzéshez szükséges.

4. Támogatás idõkorlát nélkül: TF során a segítsé-get addig kell a munkáltató, a munkavállalórészére biztosítani, amíg szükséges. A támoga-tás akár az egész aktív életkort végigkísérheti,általában azonban mértéke csökkenthetõ akezdeti intenzív betanulás idõszaka után.

120

Page 121: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

5. Felkészítés, elhelyezés, munkahelyi betanítás:A TF az ügyfél betanítását a képzés és az elhe-lyezés után a munkahelyen is folytatja.

6. Támogatás minden fogyatékossággal élõ em-bernek: A TF célcsoportját azok alkotják, akik-nek személyes segítségre van szükségük ah-hoz, hogy eredményesen keressenek és lássa-nak el valamilyen munkát. Feladatának tekinti,hogy kialakítson integrált munkalehetõséget ésaz ahhoz tartozó szükséges támogatási for-mákat.

7. Választási lehetõségek kidolgozása és az ön-rendelkezés segítése: A TF különféle munkale-hetõségek feltárásával hozzájárul ahhoz, hogymég a súlyos fogyatékossággal élõ emberek-nek is legyen választási lehetõségük a munkavilágában. Cél az önrendelkezés.

támogatott kommunikáció tréningsúlyos kommunikációs akadályozottsággal élõszemélyeket (többnyire értelmi akadályozottés/vagy autista embereket) tanítanak kézzel kom-munikálni. A tréningen kommunikációs partner(segítõ) segíti a kommunikációs segédeszközhasználóját, hogy leküzdje a testi akadályozottsá-got és funkcionális mozgásmintákat alakítson ki.A tréning elsõdleges célja, hogy képessé tegye apácienst döntéseket hozni, és olyan módon kom-munikálni, ami addig nem volt lehetséges. Asegédeszközök között megtaláljuk a képtáblát, abeszédgenerátort, a speciális billentyûzetet.Ahogy a tanuló készsége fejlõdik és egyre bizto-sabban kommunikál, úgy lehet folyamatosancsökkenteni a segítség mértékét.

tanulásban akadályozott gyermekek és fiatalokmindazok a gyermekek és fiatalok, akik a tanulásiképesség fejlõdési zavara következtében tartósanés feltûnõen nehezen tanulnak. Új szakkifejezés,amelyet az enyhe intellektuális fogyatékossággalélõ és nehezen tanuló gyermekek csoportjánakmegjelölésére kezdenek használni. A tanulásiakadályozottság (németül Lernbehinderung,angolul learning difficulty, learning disability)kialakulásának hosszú folyamata van. A fejlõdéstakadályozó okok nem kizárólag a gyermek bioló-giai, pszichológiai adottságaiban keresendõk,hanem igen gyakran a családi, az iskolai, a szo-ciális, a kulturális környezet kedvezõtlen hatá-saiban. A hátrányos szociális környezeti hatásokés a tanulási sikertelenségek nagyon gyakran atanulási motiváció tartós csökkenését idézik elõ.

Hosszabb távon kialakulhat a tanulás ered-ményességét akadályozó oksági láncolat. A tanu-lásban akadályozott fiatalok a gyógypedagógiaisegítséget igénylõk legnagyobb csoportját képe-zik. A nehezen tanuló gyermekek (a tankötelesnépesség 10–12%-a) közül a leggyengébbek, ill.azok (2–3%), akik tanulási sikertelenségeiksúlyossága folytán többnyire eltérõ tantervû álta-lános iskolában (kisegítõ iskolában) tanulnak.Lehetõleg elkerülik az erõfeszítést kívánó tanulásitevékenységet, ennek következtében pszichikusfunkcióik nem gyakorlódnak megfelelõen. Prakti-kus gondolkodásuk általában fejlettebb, mint averbális-logikus gondolkodási folyamataik. Atanulási akadályozottság változó, változtathatóállapot, részben megelõzhetõ, részben súlyossá-gának mértéke csökkenthetõ. A gyermek állapotá-hoz alkalmazkodó tananyag, taneszközrendszer,tanulási tempó, tanulási környezet, egyéni fej-lesztõ eljárások, megfelelõen képzett szakembe-rek mellett szükséges a környezeti, a szociális fel-tételek javítása is. Mesterházi Zsuzsa – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

tapintható írásrendszerreliefírás, vakírás: domború betûkbõl, jelekbõlálló kódrendszer, amely tapintással olvasható. Azelsõ tapintható írásrendszert Valentin Haüy, avakok elsõ intézetének megalapítója (Párizs,1784) alkotta meg. Két típusa a vonal- és a pont-rendszerû írás. A vonalrendszerûek közül legis-mertebb a Klein-írás. A Moon-féle vonalrendszerûírás Angliában, az Egyesült Államokban elterjedt.Olvasását a felnõttkorban megvakultak könnyeb-ben elsajátítják, mint az általános pontrendszerûírást, a Braille-féle pontírást, amely leginkábbmegfelel a tapintásos észlelés feltételeinek.(Méhes J.: Tiflopedagógia. Bp. 1990.)Csocsán Lászlóné – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

társadalmi értékek a középkorban és afogyatékossága középkorban bekövetkezõ társadalmi változá-sok kihatottak a fogyatékossággal élõ emberekhelyzetére is. Irányító hatalmát az egyház az em-beri tevékenység minden területére kiterjesztette,az egész nevelési rendszer átalakult. A vallásosvilágnézet az orvostudományra is hatással volt. Akereszténység a felebaráti szeretetet, az elesettekvédelmét, támogatását és megsegítését hirdeti. A

121

Page 122: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

fogyatékossággal élõ emberek felkeltik a szánal-mat a vallásos emberekben, törekszenek arra,hogy megvédjék õket az épek részérõl érhetõtámadásoktól. A korra jellemzõ misztikus felfogásazonban ellentmondásos dolgokat takar: a leg-több esetben negatív hozzáállás tapasztalható afogyatékossággal élõ emberek irányában, a sérültgyermeket az ördög mûvének tekintik. Boszor-kányként üldözik az anyát, aki fogyatékos gyer-meket szült. A kor iskoláztatási színvonala fel semveti azt a kérdést, hogy a fogyatékos gyermekek isvalamilyen oktatásban részesüljenek. A szülõksokszor elrejtik fogyatékos gyermeküket, környe-zetük elõl is titkolják létezését. Az enyhébb fogya-tékosságok az iskoláztatás hiánya miatt többnyireki sem derülnek, hiszen nem feltûnõ, ha valakivalamilyen okból nem tud tanulni. Egyes fogya-tékosságok gyógyulásáról fennmaradtak feljegy-zések, ezek többnyire valamilyen csodát sejtet-nek. Ma már tudjuk, hogy errõl szó sincs, az álla-potok hátterében valamilyen hisztériás jellegûmegbetegedés állhatott, amely „ördögûzésselvagy rémületkúrákkal” megváltoztatható volt. Akolostorokban a papok és az apácák egy-egy eset-ben foglalkoztak már sérült gyermekekkel, elsõ-sorban siketnéma, vak, vagy intellektuális fogya-tékossággal élõ fiatalokkal. Többnyire a beszéd ésaz imádkozás megtanítása volt a cél, de arról nin-csenek feljegyzések, hogy ez milyen eszközökkelés hogyan történt.

társadalmi kirekesztésa társadalmi kirekesztés (exclusion) fogalmát afrancia szociológusok használták elõször az1980-as évek társadalmi, gazdasági átalakulásasorán tapasztalt szociális problémák elemzésénél.A kifejezéssel a társadalmi kötelékeknek a társa-dalmi kizárás (disqualification), illetve a kiillesz-kedés (disaffiliation) miatti gyengülésére kívántákfelhívni a figyelmet. Ezt követõen a társadalmikirekesztés fogalma az Egyesült Királyságban is afigyelem középpontjába került: ezzel az új típusú,modern kori szegénység jellegzetességeit próbál-ták kifejezni. Népszerûségét az EU érdeklõdése isfokozta, aminek hatására a fogalom tartalma mó-dosulni és bõvülni kezdett. Az Európai UnióbanJacques Delors elnökségének idõszakában, 1985-tõl terjedt el használata. Ebben az idõben az EUtámogatásával számos olyan kutatási programindult, amely – a társadalmi kirekesztést állítvaérdeklõdése középpontjába – a szegénység fel-számolását célozta. A társadalmi kirekesztés

fogalmának népszerûsége annak köszönhetõ,hogy a hátrányos helyzetek leírása mellett a kire-kesztést eredményezõ folyamatok dinamikájánakkifejezését is lehetõvé tette.

A kifejezést széles körben, egymástól eltérõtartalommal használják. A leírásokban háromvisszatérõ elem található meg. Az elsõ a viszony-lagosság, vagyis az, hogy a kirekesztés az adotttársadalmi körülmények között értelmezhetõ. Amásodik a társadalom részérõl megnyilvánulóaktivitás, amely a kirekesztést valamint a kire-kesztettség tudatát eredményezi. A harmadik afolyamatok dinamikájára összpontosít, vagyisarra, hogy a társadalmi kirekesztés tovább-gyûrûzik és a jövõben esélytelenséghez vezet.

Társadalmi kirekesztés elleni közösségiakcióprogramaz akcióprogramról az Európai Tanács, a Parla-ment és a Bizottság 2001 szeptemberében állapo-dott meg. A 75 millió euró költségvetésû akció-program a 2001. január 1-jétõl 2005. december31-ig terjedõ idõszakra szól. Leszögezi, hogy atársadalmi kirekesztés leküzdése mindenekelõtt atagállamok feladata, így célja a tagállamok közöt-ti együttmûködés és tapasztalatcsere elõsegítése.Az akcióprogramot a tagállamok nemzeti akció-terveivel összekapcsolva kell megvalósítani,bekapcsolódásra a kelet-közép-európai, akkori-ban tagjelölt országoknak lehetõségük volt.

Támogatási területek: a társadalmi kirekesztésjellemzõinek, okainak, tendenciáinak elemzése,összehasonlító statisztikák gyûjtése, közös mód-szerek kidolgozása, tanulmányok készítése; poli-tikai együttmûködés, információcsere, a legjobbgyakorlatok kölcsönös megismertetése; párbeszédelõmozdítása a különbözõ érdekeltek bevoná-sával, európai uniós szintû hálózatépítés aszegénység és a társadalmi kirekesztés elleni har-cban részt vevõ nem kormányzati szervezetekközött.

társadalmi támogatás (social support)sokféleképpen definiálják a humán szolgáltatásokterületén, gyakran a stresszcsökkentés kontex-tusában jelenik meg. A tudományos közleményekezen a területen a negatív támogatásra koncentrál-nak és a társadalmi támogatás költségeire, továbbáarra, hogy a társadalmi támogatás hasznát meg-értessék a személyes jóléttel kapcsolatban. A tár-sadalmi támogatást úgy is tekinthetjük, mint amitompítja a kritikus életeseményeket, és védelmet

122

Page 123: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

ad az életben elõforduló nehézségekkel szemben.A tudományos felfogásban ez „multi-dimenzio-nális szerkezet, ami magában foglal fizikai éseszközsegítséget, attitûd-átadást, erõforrás- ésinformációmegosztást, valamint érzelmi és pszi-chológiai támogatást” (Dunst and Trivette 1986). Atársadalmi támogatás elméleti és gyakorlati céljaiközül az egyik a közösségi erõforrások fejlesztése.

Ma ezt a fogalmat úgy írják le, mint ami for-mális és informális támogatásokból áll, fejlesztvea szolgáltató rendszerek megértését, amik egyreszaporodnak a nemzetek körében, például azUSA és Európa, Afrika és Ázsia országaiban.

TeiresiasThéba város híres madárjós papja, akinek külö-nösen az Oidipusra vonatkozó thébai mondák-ban jutott szerep. Jóslatai Oidipus korára és a kétthébai háború idejére szóltak.

Nagy kort élt meg, de hétévesen megvakult.Vakságát két eredetmonda is magyarázza. Azegyik szerint azért vakult meg, mert jóslataira azemberek nem voltak még megfelelõen érettek. Amásik szerint azonban azért, mert Pallasz Athénétmeztelenül látta fürdeni, aki ezért, szembe vizetfecskendezve megfosztotta szeme világától. BárTeiresias anyja kérte az istennõt, hogy adja visszafiának a látását, õ az égiek örök végzései szerintjárt el, ám enyhítésül felruházta Teiresiast azzal atulajdonsággal, hogy megértse a madarak énekét,és olyan botot ajándékozott neki, amelynek segít-ségével úgy járt, mintha látna.

Halála után is szinte istenként tisztelték. Amitológia szerint aranyból készült bottal jár azalvilágban. A földiek közül egyedüliként azárnyékvilágban is megõrizte evilági tudományát.

Telematics for the Integration of Disabled andElderly (TIDE)Telematika a fogyatékossággal élõ és az idõs em-berek integrálására.

Az Európai Unió programja, amelynek kereté-ben kutatás-fejlesztési munkák folynak az infor-mációs és a kommunikációs technológiai termé-kek és szolgáltatások felhasználására az idõs és azegészségkárosult emberek mindennapi életénektámogatására.

Annak a projekthalmaznak a része, amelynekalapvetõ célja az emberi és a közösségi erõforrá-sok erõsítése és mobilizálása, az állampolgáriságérvényesítése, valamint a társadalmi kirekesztéselleni küzdelem.

test, mint kulturális szövega XX. században központi témává vált a test. ANietzsche-követõk, például Foucault, a testet szo-ciális objektumként, felszínként írják le, amire ahatalom, a tudás, az ellenállás írja üzeneteit. Ez ahatalom nem felülrõl lefelé, elnyomó módon, azideológiák segítségével, hanem mikro szabályo-zás útján felügyeli és ellenõrzi a társadalmat, shoz létre új testeket.

Rosi Braidotti szerint a test sok szálon és eltép-hetetlenül kötõdik a társadalmi és a politikaiviszonyokhoz; minden, csak nem individualistaentitás. Egyszerre az egyén intim és külsõdleges,társadalmilag mozgatott és hatalommal átitatottgyakorlata. Társadalmi és szimbolikus, anyagi ésszemiotikai intézmény, amelyet a hatalmi meg-nyilvánulás elsõdleges színterének tart, akármakro-, akár mikroszinten. Vagyis fizikai, szimbo-likus és szociológiai átfedési pont.

A test fogalma mint kulturális szöveg már MaryDouglas munkáiban is felfedezhetõ. Douglaselmélete szerint a test kulturális értékeinket ésfélelmeinket tükrözi. Azt állítja, hogy a rá írt kul-turális jelek teremtik meg a test jelentését és ilymódon a test vagy annak kulturális reprezentációiolvashatóvá válnak. Ezért lehetséges, hogy a testszerepet játszik a társadalmi csoportok közöttikülönbségtételben, és a testre írt jelek olvasásávalmeg lehet fejteni, hogy mi is ez a különbség.

Korunkban, amikor a test idealizálása, illetveaz ideális normálissá válása – vagyis az a folya-mat, amelynek során a testek, amelyek valamikornormálisnak minõsültek, mára kórossá váltak – ésa kontroll mítosza hatja át a testrõl szóló tudo-mányos és köznapi diskurzust, a fogyatékos test agyengeséget, a kiszolgáltatottságot, a sérülékeny-séget jelképezi. A test feletti uralom hiánya afogyatékosság legerõsebb szimbóluma.

Porter szerint egy fogyatékos test mindig vagytúl testszerû vagy nem eléggé az, így veszélyeztetia testrõl alkotott alapvetõ ideát, amellyel akadá-lyává válik a test nélküli szubjektum, a valódi énkialakításának.

A test posztmodern kulturális elméleténekegyik óriási eredménye, hogy kritika alá vonja azidealizált, normalizált testi reprezentációkat,azonban nem ismeri el a fizikai valóságot, úgytesz, mintha az anyagiság nem is létezne, meta-foraként kezeli a testet. Ebben a vonatkoztatásirendszerben nagyon nehezen ragadható meg afogyatékossággal élõ emberek testi tapasztalása.Ezzel szemben a fogyatékosságtudomány a fogya-

123

Page 124: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

tékosságot emberi különbségekként, a testi válto-zatosság formájaként, a testrõl szóló kulturálisnarratívaként azonosítja. Miközben összeköti amegtestesült tapasztalatot a hatalom gyakorlásá-val, segít a testek és az ének bonyolult kapcso-latának megértésében.Hernádi Ilona

Tízcentes Menet (March of Dimes) 1938 a gyermekbénulás megelõzése, ami Franklin D.Roosevelt egyesült államokbeli elnök álma is volt,a XX. századi történelem jelentõs eseménye volt.Roosevelt elnök megalapította a National Founda-tion for Infantile Paralysis (NFIP), magyarul Gyer-mekbénulás Nemzeti Alapítványa nevû szerveze-tet, amely támogatta a megelõzésre irányuló kuta-tásokat. A kutatások eredményeképpen kifejlesz-tették a gyermekbénulás elleni védõoltást, Salk-vakcinát, amelyet 1955-ben engedélyeztek. AzNFIP alapítvány 1968-ban átalakult, és azóta újnéven, March of Dimes Birth Defects Foundation-ként mûködik. A March of Dimes Alapítvány céljaaz, hogy elõsegítse a velõcsõzáródási rendellenes-ségek világszintû megelõzését folsavval dúsítottélelmiszerek bevezetésével.

tokenizmus token: szimbólum, jelkép. Rosabeth Moss Kanter1977-ben kezdi használni a fogalmat, elsõsorbana nõkre, mivel a nagy gazdasági szervezetek

vezetõi posztjaiig nem jutnak el, így itt szerepükszimbolikus marad. A token a domináns csoportellenõrzése alatt áll. A fogalmat a késõbbiekben afogyatékossággal élõ személyekre is alkalmaznikezdték, mivel õk a modern ipari társadalmakbanerõsen alulreprezentáltak a nyilvánosságban és azalkalmazottak között, különösen a „fehérgalléros”munkahelyeken, és más magas státuszú pozíciók-ban, például a médiában, a kormányzatban és azüzleti világban. A felosztott és hierarchikusmunkaerõpiacon nagyon kevés fogyatékossággalélõ ember képes áttörni azt, amit a feminista meg-közelítések gyakran „üvegplafonként” emleget-nek, azaz kevesen képesek feljebb jutni a vezetõiés hatalmi státuszt jelentõ lépcsõfokokon. A fejletttársadalmakban a legtöbb fogyatékossággal élõembert visszautasítják munkavállalóként, meg-nyirbálva ezzel részvételét hatékony és önmeg-valósító egyénként. Manapság nyilvános adatokalapján az ismert fogyatékossággal élõ embereksorsa kétféle lehet: lehet belõlük különleges sze-repmodell, vagy a fogyatékosság tragikus sorskéntvaló megtestesítõje. Ebben az értelemben prob-lémás kettõs kötésben élnek: ha sikeresek, akkor amédia hibás elvárásokat közvetíthet a hasonlóvagy másmilyen fogyatékossággal élõ emberek-nek, ha pedig elbuknak, akkor további széleskörûdiszkrimináció magyarázatának alapjául szolgál-hatnak.

124

Page 125: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

új WHO-terminológiaa Fogyatékosság és Funkcióképesség NemzetköziOsztályozása terén 1997-re az ENSZ Egészség-ügyi Világszervezete új, forradalmi jelentõségûfogalomhasználattal állt elõ (WHO 1997, 2001).Az új értelmezés kiindulópontja változatlanul azegészségi állapot. Az új definíció értelmében azegészségkárosodás korlátozza a személy aktivi-tását, ez pedig a társadalmi részvételét. Ebbõl kétösszekapcsolódó háttértényezõt (contextual fac-tors) vezet le: az egyik környezeti, a másik pedigegyéni. A környezeti elem elõrekerülésével ahangsúly a helyére kerül, a fogyatékosság mint

negatív felhanggal bíró fogalom eltûnik az áb-rából. Helyére a semleges tevékenység és a kife-jezetten pozitív hangsúlyú részvétel szavakkerülnek.

Az új WHO-értelmezés egyrészt világossáteszi a fõ kérdést, ami a részvétel, másrészt utal azegyénen túli összefüggésre, a környezetre. Ígynyilvánvalóvá válik a társadalom felelõssége és aza felismerés is, hogy gyakran nem is az állapot,hanem a közeg tesz fogyatékossá. A fogalom-váltás hátterében a legújabb fogyatékosságügyiparadigmaváltás áll: a rehabilitációs és a jog-alkotási modell.

125

U, Ú

Page 126: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

Vakok VilágszövetségeWorld Blind Union (WBU). A látássérültek legna-gyobb világszövetsége. Mintegy 600 szervezetet,így 162 millió vak és gyengénlátó személyt foglalmagában, politikai, vallási, kormányzati nézettõlfüggetlenül. Székhelye az Egyesült Államokbanvan. Tevékenysége, céljai: a látássérülés megelõ-zése, a látásfogyatékossággal élõ személyek jólé-tének elõmozdítása, öntudatosságuk, felelõsség-érzetük erõsítése, az esélyegyenlõség, a társadalmiteljesjogúság megteremtése, nemzetközi fórumbiztosítása, a tapasztalatok és a tudás kicserélése.A szövetségnek a Magyar Vakok és GyengénlátókOrszágos Szövetsége is tagja. A szervezet kairóihatározata alapján október 15-ét a látássérültekvilágnapjának nyilvánították.

vállalatok társadalmi felelõssége (corporatesocial responsibility, CSR) definíciója az Európai Bizottság Zöld Könyve(2001) alapján: a CSR „olyan koncepció, amely-ben a vállalatok önkéntesen integrálják a társa-dalmi és a környezetvédelmi megfontolásokatüzleti tevékenységükbe és az érintettekkel folyta-tott kapcsolataikba”. A társadalmi felelõsséget vál-laló vállalatok ezzel olyan kötelezettségeket vesz-nek magukra, amelyek túlmutatnak az általános,mindenki által betartandó jogi és egyéb követel-ményeken. Az ilyen magatartás az összes érintettérdekeinek figyelembevételén alapul, célja aminõség és a fenntarthatóság. Egy-egy vállalatakkor tesz eleget a társadalmi felelõsség követel-ményeinek, ha megpróbál az összes érintettszámára elfogadható egyensúlyt kialakítani a gaz-dasági szereplõk és más érintettek igényei között.

váltott gyermek – ld. alácsempészett gyermek

védett foglalkoztatásazoknak a súlyosan károsodott személyeknek biz-tosít munkalehetõséget, akik átmenetileg vagy

véglegesen megváltozott gazdasági teljesítményreképesek, illetve akiknek egészségi állapotuk miatttartós nehézséggel kell megküzdeniük a munkavilágában. A védett foglalkoztatás legszámot-tevõbb – Magyarországon intézményesen, tipiku-san csak töredékesen kihasznált – belsõ lehetõsé-ge, lehetséges eredménye a betanulás, a beillesz-kedés után a nyílt munkaerõpiacra, a normálfoglalkoztatásba történõ visszatérés. Farkasné Gönczi Rita

védett foglalkoztatás standardizálásarendkívül fontos a védett foglalkoztatás feltételei-nek, céljainak, szakember- és eszközigényénekstandardizálása, mert az erre a tevékenységre vál-lalkozó szervezetek igen eltérõen gondolkodnaka fogyatékos emberek foglalkoztathatóságáról,integrációs esélyeirõl.

A standardizálást hátráltató tényezõk: rehabili-tációs hiányosságok, az érintett személyek mun-kavállalói tapasztalatlansága, alacsony szociali-zációs szintje, a munkáltatók csekély fogadó-készsége, az indokoltnál magasabb igény a védettfoglalkoztatásra.

A védett foglalkoztatás során speciális teljesít-ménymérést kell alkalmazni, hogy a napi gyakor-latban a fogyatékossággal élõ személyek önma-gukhoz képest való fejlõdését mérjék. A súlyosankárosodott dolgozók munkájának minõsége, tel-jesítménye általában nem stabil, ezért az értéke-sítés nehezen tervezhetõ. A védett foglalkoztatástmegvalósító szervezetnek nem lehet árbevételikötelezettséget elõírni. Nem kell, nem lehet kizár-ni ennek a lehetõségét sem, de a pénzügyi terve-zésben ez a tétel nem jelenhet meg az alapmûkö-dés forrásaként. A realizált árbevételt innová-cióra, magasabb szintû munkáltatói funkciókralehet fordítani.

A bérekkel való motiválást a mai foglalkoz-tatók ritkán alkalmazzák. A differenciált teljesít-ményen alapuló bérezést a védett szervezetekrendszerében is alkalmazni kell az elismerés, a

126

V

Page 127: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

motiváció eszközeként. Azon szervezetek szá-mára, amelyek gazdasági formációban végzik avédett foglalkoztatást, kevés a jelenleg igénybevehetõ dotáció (135%). Ezek a szervezetek cél-vállalattá való minõsítéssel sem tudják dotációsszintjüket emelni, mert nem tudják az árbevételtnövelni. Ennek következtében a legtöbb helyennem tudják a foglalkoztatáshoz szükséges sza-kembereket biztosítani. A megváltozott munka-képességû dolgozók bérdotációján kívül egy nor-marendszer szerint meghatározott szakemberlét-szám bérének biztosítása garantálhatná azt, hogya foglalkoztatókban valóban a fogyatékos dolgo-zók érdekeit szolgáló tevékenység folyjon.

védett munkahelyahol hangsúlyt helyeznek arra, hogy álláshoz jus-sanak, „egészséges” társaikkal szemben elõnybenrészesüljenek azok a fogyatékossággal élõ embe-rek, akik az adott munkakör betöltésére képesek.A társadalomban talán a pozitív diszkriminációt alegnehezebb elfogadtatni, még azok körében is,akik az esélyegyenlõség pártján állnak. Azonbana védett munkahelyek lényeges társadalmi szere-pet töltenek be mindaddig, amíg az esélyegyen-lõség infrastrukturális, szociális és más okokbólnem érvényesül,.

A védett munkahelyeket azok számára tartjákfenn, akik nem juthatnak be a nyílt munkaerõpi-acra. Az Európai Unió tagállamaiban új intézke-dések egész sorát dolgozták ki arra vonatkozóan,hogy a védett foglalkoztatást a jelenlegi munka-erõpiachoz és foglalkoztatáspolitikai fejlemé-nyekhez igazítsák. Az EU-ban mintegy 380 ezerilyen foglalkoztatott van, akik több ezer munkál-tató között oszlanak meg. Pénzügyi kompenzá-cióval próbálják ösztönözni a fogyatékossággalélõ emberek átáramlását a rendes munkaerõ-piacra, támogató szolgáltatásokkal, valamintújrafogalmazva a védett foglalkoztatás szerepét aképzésben és a nyílt munkaerõpiacra történõátáramlás elõmozdításában.

védett mûhelyeka védett foglalkoztatás egyik lehetséges formája.A fogalom a legalacsonyabb gazdasági eredménytprodukáló gazdasági egységeket fedi, ahol kez-detben vak embereket, de a késõbbiekben issúlyos fogyatékossággal élõ embereket foglalkoz-tattak. A 90-es években a legmagasabban fejlettországok védett mûhelyeiben a régit újabb tech-nológiákkal váltották fel, és felkészült menedzse-

rek léptek a régi amatõrök helyébe. Vannak orszá-gok, ahol évtizedeken át az egész gazdaságrakiterjedõ védettvállalat-rendszer keretén belülmûködött a rehabilitáció. Ilyenek például azEgyesült Királyságban a REMPLOY, Svédország-ban a SAMHALL. E vállalatrendszerek számára azátlagos technológiai színvonalnál fejlettebb,magasabb színvonalú termelési eszközöket és azállam degresszív hozzájárulását biztosítják.

Vértes O. József fogyatékosságszemlélete a gyógypedagógia feladatát 1940-ben abban arendkívül progresszív mozzanatban határoztameg, hogy a fogyatékossággal élõ embernek aközösségbõl történõ kizárását csökkentse, vagytörölje el: „…kisebb testi rendellenességek,beszédhibák, múló kimerülési állapotok, cseké-lyebb fokú rövidlátás, hallónémaság, élettanigyengetehetségûség… stb. a gyógyító nevelõ, azorvos munkájával sikeresen kezelhetõk. Gyakrana rendellenesség nem gyógyítható, ellenben azállapot (a süketnémaság, a vakság, a süketnéma-vakság), ami az egyént a kultúrközösségbõl rész-ben kizárja, kedvezõen befolyásolható”.

Virágot Algernonnaka kötet az író, pszichológus szerzõ, Daniel Keyesvallomása szeretetrõl, emberi akaratról, tartásrólés a lét értelmébe vetett hitrõl.Két élõlény fejlõdéstörténete: Algernont, a fehéregeret kiválasztják arra, hogy megnézzék, növelhe-tõ-e mesterséges beavatkozással az intelligencia.Charlie Gordont, a visszamaradt felnõttek osztályá-ba önként jelentkezõ intellektuális fogyatékosság-gal élõ férfit szeretetéhsége hajtja a kísérletezõkkarmaiba. Charlie azt hiszi, akkor fogják szeretni,ha megokosodik. Mindent vállal, kudarcot, önfel-adást, kínlódást – mígnem ott találja magát valaholaz emberi szellem legmagasabb csúcsán egyedül,míg a társak messze elmaradtak…

The Volta Reviewa hangos beszédet használó hallássérült szemé-lyekkel foglalkozó egyesült államokbeli szaklap1898-tól, az Alexander Graham Bell Assiciationfor the Deaf folyóirata. Témái: verbális nyelvi fej-lõdés és fejlesztés, hallásnevelés, audiológia, ok-tatás, integrált iskoláztatás, tanulási zavarok, sze-mélyiségfejlesztés, szakmaképzés, munkábaállás, rehabilitáció stb.Zsoldos Márta – a Gyógypedagógiai lexikon szócikkealapján

127

Page 128: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

WHO: a fogyatékosság definíciója 1980-tól2001-igaz Egészségügyi Világszervezet által 1980-bankiadott A károsodások, fogyatékosságok és rok-kantság nemzetközi osztályozása (World HealthOrganisation) címû anyag személyorientált meg-közelítés alapján írja le a fogyatékossági folyama-tot. Bár az orvosi modellbõl indul ki, így a bioló-giai károsodást hangsúlyozza, mégis fontos szere-pet szán a másik két dimenziónak is: a képessége-kének és a szociálisnak. Organikus szinten beszé-lünk a sérülésrõl, a károsodásról, a pszichés funk-ciókról, a képességek szintjén fogyatékosságról,szociális szinten pedig akadályozottságról, korlá-tozottságról. A definíció e dimenziók közöttmonokauzális, lineáris oksági viszonyt feltételez:sérülése miatt válik az egyén fogyatékossá, amivelegyütt jár a társadalmi szerepek betöltésénekakadályozottsága: károsodás → fogyatékosság →rokkantság.

A modellt rengeteg kritika érte. Maga a termi-nológia is vitákat váltott ki, mivel mindháromfogalom negatív értelmû. Problémát jelentett afolyamat linearitása: a definíció szerint csak folya-matos romlásra, egyre kedvezõtlenebb helyzetrevan kilátás, vagyis nem számol az egyénnek azzala képességével, hogy változtat helyzetén, semazzal, hogy a társadalom segítséget nyújt. A leg-fõbb kritika mégis a személyre orientáltságot érte,hiszen ez a megközelítés a fogyatékosságot indi-viduális minõségnek tekinti: az egyén sérülésemiatt fejlõdésmenete irreverzibilisen eltér a nor-málistól, ezért változnak meg személyiségjegyeiés a társadalomban betöltött szerepei, tehát azegész probléma az egyénen belül marad.

WHO-definíció kritikájaaz ENSZ Egészségügyi Világszervezetének 1980-ban publikált meghatározása megkülönböztetegymástól három, fokozatilag és tartalmilag eltérõfogalmat: a károsodást (impairment), a fogya-tékosságot (disability) és a hátrányt (handicap). A

károsodás (impairement) az ember pszichológiai,fiziológiai szerkezetének, funkciójának rendel-lenessége vagy hiányossága (egészségkárosodás).A fogyatékosság (disability) az ember bizonyostevékenységeinek csökkent képessége. A hátrány(handicap) károsodásból vagy fogyatékosságbóleredõ társadalmi hátrány, ami korlátozza, de megis akadályozhatja, hogy az egyén betöltse kortól,nemtõl, társadalmi és kulturális tényezõktõl függõmindennapi szerepét.

A fent említett fogalomkészlet eredetileg azegészségügy számára készült, de mihelyst másszakemberek, civil szervezetek használni kezd-ték, rögtön szembetûnt a megfogalmazás túlmedi-kalizáltsága, orvosi jellege. Szociológiai, szociál-pszichológiai szempontból kifogásolható a WHOfogalomértelmezésének individuális jellege. Akárosodás, az egészségkárosodás kifejezést szá-mottevõ részben munkahelyi balesetek, közleke-dési balesetek idézik elõ, ezért nem lehet más,releváns társadalmi tényektõl elválasztva tekin-teni.

Ugyanez az összefüggés a fogyatékosság (kor-látozottsága a járásnak, a beszédnek, a hallásnak,a látásnak, az értelmi funkcióknak) fogalma ese-tében is. Ez sem egyéni probléma, nem magán-ügy, hanem családokról, közösségekrõl, a társa-dalmi viszonyokról (viszonyulásról) szól. A hát-rány fogalma esetében sem a fogyatékos személyegyéni problémája, hogy nem tud munkába men-ni, nem képes barátságokat kötni, mivel a közle-kedés, a környezet nem akadálymentes, vagymivel alapvetõ segédeszközök nem állnak rendel-kezésére. Ha mindez nincsen biztosítva, az meg-valósítja a társadalmi diszkriminációt.

Willowbrooka willowbrooki iskola az állam által fenntartottintézmény volt az intellektuális fogyatékossággalélõ emberek számára New Yorkban. Az 1960-asévekben vált hírhedtté, az etikátlan orvosi kutatá-sok miatt. Az 1970-es években az újabb vissza-

128

W

Page 129: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

élések ösztönzõleg hatottak a törvényhozó tes-tületre, hogy újításokat hajtsanak végre a magán-jogok terén. Az iskola 1987-ben zárta be kapuit,majd teljes körû átalakítások után a staten-islandifelsõoktatási intézmény campusa lett, ezt köve-tõen 1942-ben az USA hadikórháza kapott bennehelyet. Végül 1947 októberében a New York-i

mentálhigiénés központ nyílt itt meg (ahogyan ezteredetileg is tervezték), s kapta a WillowbrookiÁllami Iskola nevet. 1986 márciusára viszont abentlakók létszáma csupán 250 fõre csökkent egyhirtelen botrány miatt (Rivera), s 1987 szeptem-berében bezárta kapuit.

129

Page 130: FOGYATÉKOSSÁG- TUDOMÁNYI FOGALOMTÁR · Mesterházi Zsuzsa szerkesztette Gyógypedagógiai lexikon (ELTE GYFK, Bp. 2000) c. kötetbõl, esetenként rövidített formában. A készítés

I. Fogyatékosságtudományi fogalomtár (Elsõ kiadás)

II. Támogatott foglalkoztatás. Munkafüzet (Elsõ kiadás)

III. A fogyatékosság definíciói Európában (Második kiadás)

IV. Gerard Quinn—Theresia Degener: Human Rights and Disability(the UN context) 2nd Edition

V. Az intellektuális fogyatékossággal élõ emberek helyzete Magyarországon (Tanulmánykötet) Elsõ kiadás

VI. A súlyos és halmozott fogyatékossággal élõ emberek helyzete Magyarországon(Tanulmánykötet – elsõ rész) Elsõ kiadás

VII. A súlyos és halmozott fogyatékossággal élõ emberek helyzete Magyarországon(Tanulmánykötet – második rész) Elsõ kiadás

VIII. A háttérismeretek és a szemléletformálás szövegei (Szociológiai-szociálpolitikai gyûjtemény) Elsõ kiadás

IX. A fogyatékossággal élõ személyek jogai (A legfontosabb nemzetközi egyezmények)Elsõ kiadás

X. Supported Employment – a Customer Driven Approach. 1st Edition

XI. A foglalkozási rehabilitáció Magyarországon: a szabályozás múltja, jelene, jövõje(Elsõ kiadás)

XII. Állami támogatások és célszervezetek: az ezredforduló rendszerének tanulságai(Elsõ kiadás)

XIII. A Motiváció Alapítvány módszertani kézikönyve

XIV. A támogatott foglalkoztatási szolgáltatás (Gyakorlati ismeretek tára)

XV. ENSZ: A kirekesztéstõl az egyenlõségig (Kézikönyv parlamenti képviselõk számára) Elsõ kiadás

XVI. Fogyatékosság és munkaerõpiac (Tanulmánygyûjtemény) Elsõ kiadás

XVII. Disability: Good Practices (Hungary) 1st Edition

XVIII. 4M: Fogyatékos és megváltozott munkaképességû emberek munkaerõ-piaciesélyeinek növelése (Kézikönyv)

XIX. A magyarországi foglalkoztatáspolitika az Európai Unió kontextusában

XX. A funkcióképesség és a fogyatékosság nemzetközi osztályozása

FOGYATÉKOSSÁGTUDOMÁNYI TANULMÁNYOK

DISABILITY STUDIES

Sorozatunk minden olyan kötete megtalálható az interneten, amelyre a szerzõi jogot meg tudtuk szerezni. Amelyekrenem, azokat kizárólag hallgatóink szûk köre számára tudjuk hozzáférhetõvé tenni.