Hoofdstuk 8 Leven

Er zijn dingen die je er elke dag op wijzen dat je leeft met een dwarslaesie. Dagelijkse taken waar je niet bij nadenkt, tenminste voordat je de dwarslaesie kreeg. Nu is 'even' er niet meer bij. Dat begint al bij het opstaan. Even je broek aantrekken kan in het begin zomaar 20 minuten in beslag nemen! Even een boodschap doen lijkt wel een expeditie.

Het is belangrijk slimme keuzes te maken bij de hulp en de voorzieningen die je nodig hebt om goed te functioneren. Dit hoofdstuk gaat over jezelf verplaatsen, fit worden en blijven, wonen en werken. Je zult ook oplossingen zien van andere mensen met een dwarslaesie. 8.1 Dagelijkse leven in praktijk Zelfverzorging Afhankelijk van je laesiehoogte kun je wel of niet helemaal zelfstandig jezelf aankleden, douchen enzovoort. Na een intensieve training en met een aantal slimme trucjes en hulpmiddelen moet je dan een heel eind komen. Als het zwaar blijft om alles zelf te doen, zoek dan goede hulp, zodat je energie overhoudt om andere dingen te doen. Je moet immers nog jaren mee met dit lijf en het heeft geen zin om het dagelijks uit te putten.

Mobiliteit

Je verplaatsen kan op vele manieren. Voor de korte afstanden zijn er andere hulpmiddelen dan voor lange. Het is interessant eens te kijken hoe anderen dat doen. Van A naar B komen, alle afstanden die je voorheen lopend, fietsend, met de trein of auto aflegde vragen nu om oplossingen. De loopafstanden zul je misschien met een handbewogen rolstoel uit gaan voeren. Voor de langere fietsafstanden zijn er aankoppelmogelijkheden, waardoor je rolstoel nu een fiets wordt. Of je kunt elektrische apparaten aankoppelen zodat je zonder inspanning weg kunt. Het voordeel van aankoppelen is dat je geen transfer hoeft te maken naar een elektrische rolstoel. Wat jij nodig hebt is sterk afhankelijk van wat je dagelijks wilt doen en wat je lichamelijke mogelijkheden zijn. Lopen en de rolstoel Als je een incomplete dwarslaesie hebt kun je wellicht lopen met of zonder loophulpmiddelen. Bij een voetgangersoversteekplaats moet je ongeveer een snelheid hebben van 1meter 20 per seconde, dat is een stevig wandeltempo. Als je dit tempo niet haalt of het lopen over langere afstanden moeizaam gaat, kun je een rolstoel voor buiten overwegen. Nogmaals je lijf moet nog langer mee en uitputten is niet nodig. Zitten Je rolstoel is niet alleen voor verplaatsen maar ook voor goed zitten, je zit er 12 tot 16 uur per dag in. Goed zitten kost weinig energie. Zitten kan risicovol zijn vanwege het gevaar van drukplekken. Een gezond mens verplaatst zijn gewicht tijdens het zitten gemiddeld een keer per 8 minuten. Meestal omdat de druk onder de zitknobbels niet prettig aanvoelt of omdat bloedvaten of zenuwbanen bekneld raken. Door de dwarslaesie hebt krijg je deze signalen niet meer door en bestaat het risico van afknellen en drukplekken. Een goede zithouding en zitkussen kunnen een hoop ellende voorkomen. Ook het actief veranderen van zithouding helpt. Naar voren hangen, steun nemen op je benen of een tafel en zijwaarts hangen helpen allemaal om de druk te verminderen.

Er komen steeds nieuwe rolstoelen en handige hulpmiddelen op de markt. De laatste jaren worden stoelen steeds lichter, hebben ze een strak ontwerp en wordt de zithouding steeds belangrijker. Hou jezelf op de hoogte bijvoorbeeld door het bezoeken van een beurs of ga eens terug naar het revalidatiecentrum voor advies over een nieuwe rolstoel. Autorijden Auto rijden is vaak niet het eerste dat in je opkomt als je net een dwarslaesie hebt. Maar het geeft je veel vrijheid om te gaan waar jij wilt. Er zijn veel aanpassingen mogelijk, een automaat kan omgebouwd worden om met de hand gas te geven en te remmen. Misschien kun je zelf de rolstoel in en uit de auto tillen en anders kan dit met een liftje. Er zijn ook aangepaste auto's waarbij je geen lastige transfers hoeft te maken. De knipperlichten kun je zelfs met je hoofd bedienen als het moet! Speciale autobedrijven kunnen je meer vertellen. Het CBR moet beoordelen of je weer kunt auto rijden en met welke aanpassingen je kunt gaan rijden. Een proefrijlessen in een aangepaste auto is zinvol om je hierop voor te bereiden. Openbaar vervoer is ook een optie. Bus en trein zijn met wat hulp door een rolstoeler te gebruiken. In Nederland is het openbaar vervoer nog niet optimaal geregeld. Voor de trein moet je je bijvoorbeeld vooraf melden voor hulp en niet alle stadbussen hebben een oprijplaat. Met wat doorzettingsvermogen moet het kunnen. Een alternatief is een collectief vervoerssysteem, een busje dat je kunt bellen als je ergens naartoe wilt. 8.2 Fitheid Fit blijven is in het normale leven al niet altijd gemakkelijk. Hoe blijven we gezond, goed op gewicht en in conditie? Als je een dwarslaesie hebt is fit blijven ook lastig, en tegelijkertijd nog belangrijker. Medisch Fit blijven is in de eerste plaats het voorkomen van medische akkefietjes. Dus problemen met blaas, darmen, spasticiteit, bloeddruk enzovoort moet je goed onder controle hebben. Als je je dwarslaesie al jaren hebt is het goed je eens medisch te laten controleren, een soort APK. Werkt alles nog optimaal? Welke problemen kom je regelmatig tegen? Hoe is je conditie? Hoe zit het met de dagelijks belastbaarheid? Overbelast je je lijf? Ben je fit na de nachtrust? Gewicht In de tweede plaats is het goed op gewicht blijven belangrijk. Veel mensen vallen tijdens de intensieve ziekenhuisperiode af. Maar voor de meeste mensen komen er in het eerste jaar heel wat kilo's weer bij! Helaas, want afvallen met een dwarslaesie is een behoorlijk probleem. Afvallen vraagt namelijk om het verbruiken van meer calorieën dan je eet. Met

een dwarslaesie verbruik je minder energie, vooral omdat de beenspieren normaal veel energie verbruiken, maar ook omdat het verbruik in de ruststand van je lichaam ook minder is dan normaal. Dit betekent dus nog minder calorieën eten! Bewegen Meer bewegen en dus meer calorieën verbranden is de andere kant. Sporten is een goede manier, basketballen, rolstoelrugby en tennis zijn mogelijkheden in verenigingsverband. Handbiken is een goede dagelijkse investering. Het voordeel is dat je dat dagelijks kan gebruiken, voor een boodschap een fietstochtje of met een trainingsschema als sport. Er zijn ook mensen die in de winter met een rollerbank binnen handbiken. Zo blijf je fit in deze lastige maanden van het jaar. Roken Stoppen met roken, het meest genoemde goede voornemen met nieuwjaar. Altijd goed dus en met een dwarslaesie heeft niet roken een aantal extra voordelen:

• de huid herstelt beter, omdat de doorbloeding in de kleine bloedvaten beter is.

• je longfunctie is vaak minder goed, niet roken houden je longen in een betere conditie.

8.3 Wonen F8.3 huisje Ben je net uit een ziekenhuis, lig je in het revalidatiecentrum en dan begint iedereen al over hoe je straks gaat wonen. Soms is een woning nog aan te passen, soms zijn de aanpassingen niet mogelijk of is dit onbetaalbaar. Lastige keuzes en de meeste mensen zien natuurlijk op tegen een verhuizing. Je woning is wel de plek waar je dagelijks moet functioneren, dus een goede oplossing is erg belangrijk om niet te veel energie te verspillen. Zo is een stoeltjes traplift handig als je binnenshuis kunt lopen of een

makkelijke transfer maakt, maar als de transfer moeite kost, is elke dag een paar keer op en neer gaan topsport en kan het schadelijk zijn voor je schouders. Laat mensen foto's maken van je huis en ga in gedachten eens door het huis heen om per ruimte te bekijken wat er nodig is om goed te functioneren. Als je dwarslaesie incompleet is en je mogelijk weer gaat lopen kun je alvast een plan maken voor het lopen met krukken of rollator bijvoorbeeld. Wat heeft dit voor gevolgen voor het huis?

F8.6 afstandbediening met IR straling in stapjes De belangrijkste aanpassingen zijn de toegankelijkheid en doorgankelijkheid van het huis. Kom je er gemakkelijk in en kun je overal komen? Verder zijn er meestal aanpassingen noodzakelijk van de badkamer en keuken. Voor mensen met een slechte handfunctie is het mogelijk om op afstand allerlei zaken te besturen, zoals de tv, deuren openen, ramen openen, de thermostaat bedienen, enzovoort. 8.4 Werken Terug aan het werk is een belangrijk onderdeel van je herstel. Parttime of fulltime terug aan het werk gaan is een van de snelste manieren om weer op de goede weg te zijn in je leven. Het terug keren in de buitenwereld en werkomgeving zal je snel weer het gevoel geven dat je het leven weer normaal kan leven en dat je een waardevol bent in de maatschappij.

Als je voor je dwarslaesie een betaalde baan had is het goed weer te zoeken naar mogelijkheden om te werken. Hoe snel moet je weer aan werken gaan denken? Zo snel mogelijk als je na de revalidatie thuis bent. Des te langer mensen thuis zitten en weinig om handen hebben, des te meer je eraan gewend raakt. Weer aan het werk gaan moet een belangrijk deel van je revalidatie zijn.

Tegenwoordig zijn er niet veel mensen in een rolstoel zichtbaar op werkplekken. Dit betekent dat familie, vrienden en zelfs medewerkers je misschien wel niet terug verwachten om weer volledig mee te doen in je werktaak. Laat dit je niet ontmoedigen om er toch aan te beginnen.

Is werken goed voor je? Het is moeilijk te zeggen of werken op zichzelf goed is of niet. Maar door onderzoek weten we wel dat mensen met een dwarslaesie die werken een aantal voordelen ervaren.

• minder drukplekken en blaasproblemen (dat wil zeggen minder ziekenhuisopnamen)

• betere algehele gezondheid • grotere sociale cirkel • betere mentale gezondheid • hogere levensverwachting • meer geld (uiteindelijk) • dagelijks ritme

Welke baan of tijdsbesteding? Je kunt tot de conclusie komen dat je oude dagbesteding te zwaar of onmogelijk is. Als je van je oude baan hield, is het emotioneel zwaar om je dit te realiseren. Je zult op zoek moeten naar zinvolle besteding van de dag. Een andere baan, actief blijven en mensen ontmoeten zijn waardevol voor jou als mens. En wellicht is dit een goede kans zijn om volledig iets anders te gaan doen. Dan wordt de volgende vraag: “Wat ga ik doen met mijn dag?” Tenslotte Sommige mensen die een dwarslaesie hebben en die daardoor hun prioriteiten en dagbesteding moesten aanpassen, presteren verbazingwekkende dingen in de wereld. Ze zeggen dat hun beperkingen zorgden dat ze echt moesten vechten om hun mogelijkheden te vinden. Ze wensen nog steeds dat hun ongeluk of ziekte niet had plaats gevonden, maar ze houden van het leven dat ze hebben. Ze zeggen dat hun dwarslaesie en hun beperkingen hen dwongen om te ontdekken wat echt belangrijk voor ze was. Gefeliciteerd! Je hebt het hoofdstuk over ‘Leven’ afgerond!

Laatste woord Weer Op Weg hoopt dit deze cursus je heeft geholpen je lichaam te begrijpen zoals het nu is, je blaas, je darmen, je huid, je mobiliteit, je nieuwe wielen (geen benen), het belang van je sociale leven, het belang van jouw toekomstplannen, van je relaties met familie en vrienden en met de mensen die je kunnen helpen, de professionals met wie je nog vaak te maken krijgt.

Dat helpt jou de regie te hebben over je leven en de weg die je daarin volgt. Je doel is om zelfstandig te zijn. Helemaal. Niemand zou de dingen rond je handicap moeten regelen dan jijzelf. Je zou jezelf niet gehandicapt moeten noemen, hoe erg je dat ook bent. Weer Op Weg wenst je al het goede als je weer op weg gaat. Laat die weg veilig, gelukkig, zinvol en niet alleen zijn.