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Il Caregiver:
figura cardine per la sostenibilità della presa in
carico del paziente complesso
Maria Angela Becchi
Taranto 11 Novembre 2011
UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI MODENA E REGGIO EMILIA FACOLTA’ DI MEDICINA E CHIRURGIA
Obiettivo dell’intervento
Illustrare gli aspetti culturali che devono guidare gli operatori sanitari e sociali per sostenere il Caregiver del paziente complesso
Riferimento a Principi di Primary Health Care del WHO (1978, 2008)
il paziente presenta una patologia fisica o mentale ad Indice di Severità elevato o è affetto da polipatologia o da problemi di funzioni vitali richiedenti dispositivi tecnologici di sostituzione (es. per nutrizione, ventilazione…)
il paziente è affetto da problemi fisici o mentali comportanti non autonomia nelle varie attività (mobilità, cura della persona, vita domestica) e richiede aiuto da parte di altri, anche con l’ utilizzo di dispositivi fisici
il paziente presenta criticità legate alla abitazione, al reddito, al nucleo familiare e alle persone che forniscono aiuto, alle relazioni familiari, non ha ancora accesso a servizi, presidi-ausili e facilitazioni economiche
Paziente complesso
Visione Bio-Psico-Sociale del Paziente
Spesso le complessità coesistono
Il paziente complesso richiede spesso assistenza a lungo termine
Ospedale per acuti Residenza AD Forniture
Caregiver
Nel percorso di cura e assistenza la Famiglia (Caregiver) è per lo più
costante supporto operativo e/o economico
Caregiver
1. Caregiver organizzativo: persona che si cura degli aspetti organizzativi ed economici
2. Caregiver operativo: persona che fornisce prestazioni di aiuto
• Le due figure possono coincidere in una unica persona (spesso familiare)
• Più persone possono rivestire i ruoli
Una o più persone che si prende/prendono cura di un paziente che necessita di aiuto
Donatore (giver) di assistenza (care)
1. Caregiver informale: familiare, parente, amico che, in forma gratuita, si prende cura di un paziente
2. Caregiver formale • assistente domiciliare privato:
persona retribuita dalla famiglia • caregiver istituzionale:
professionista sanitario, sociale o amministratore di sostegno (figura giuridica della L 6/2004 a tutela del soggetto la cui capacità di agire risulti limitata o compromessa. Può essere un parente)
Gli operatori dei servizi devono sempre tenere conto dell’ impatto emotivo, sociale ed economico che la malattia ha sulla intera famiglia ed in particolare sul Caregiver
Gli operatori dei servizi devono sempre coinvolgere la famiglia ed in particolare il Caregiver nella assistenza, garantire formazione e supporto dei servizi
Malattia del Paziente
Salute della Famiglia
Bisogni del Paziente
Supporto della Famiglia
Binomio Paziente-Famiglia Rapporto inscindibile affettivo e sociale bidirezionale fra Paziente e Famiglia
Paziente
Famiglia
Coordinamento 1. Attività individuali (dello specifico professionale dei componenti)
2. Attività di equipe: valutazione bisogni, stesura PAI, verifiche appropriatezza
Relazioni interprofessionali e relazioni con paziente e famiglia
Team multidisciplinare
Insieme degli operatori (compreso il Caregiver) che curano e assistono il Paziente
Organizzazione della continuità temporale e spaziale di cura e assistenza nei servizi in rete
Erogazione di interventi di cura e assistenza appropriati ai bisogni, continui nel tempo e fra setting assistenziali, coordinati sul paziente e con partecipazione di paziente e famiglia
Relazioni degli operatori delle Equipe fra loro e con Paziente e Famiglia
Sostenibilità dei costi
Presa in carico del paziente Risultato del processo di cura e assistenza
1. Responsabilità della Presa in carico
1. Responsabile complessivo del paziente: deve essere il MMG che in ogni tappa del Percorso di cura rimane il referente per paziente e famiglia
2. Linee di Responsabilità: sono le responsabilità nel passaggio fra i vari nodi della rete (es. da Ospedale a AD: Responsabile ospedaliero delle DOP e Responsabile territoriale dell’accesso in AD)
3. Responsabilità dei singoli professionisti: sono le responsabilità di ogni professionista che interviene nel percorso di cura (medico, infermiere…)
4. Responsabilità del Coordinatore di Equipe: ogni equipe attivata deve avere un Responsabile (Operatore della equipe, scelto sulla base della complessità del paziente e delle competenze professionali sviluppate)
5. Responsabilità della Famiglia: collaborazione operativa e/o economica
2. Approccio bio-psico-sociale nella Presa in carico
Approccio alla persona che tiene conto delle varie aree della salute multidimensionale (fisica, mentale, sociale, spirituale) e dei fattori che influenzano la salute (fattori ambientali e fattori personali) nei loro aspetti negativi e positivi
e propone attività sanitarie e socio-sanitarie integrate (attività di equipe, percorsi di cura) con la partecipazione di paziente e famiglia e delle comunità locali
Approccio a tappe centrato sulla persona (paziente + famiglia/caregiver)
L’approccio bio-psico-sociale è:
1° tappa: Rilevare la salute
multidimensionale (strumento OMS)
2° tappa: Attivare la partecipazione
di paziente, famiglia/caregiver
3° tappa: Stendere il Piano
Assistenziale Individuale
4° tappa: Erogare interventi integrati e continui
1. Conoscere famiglia/ caregiver
2. Informare famiglia/cargiver sui bisogni del paziente
3. Responsabilizzare famiglia/caregiver alla alleanza terapeutica
4. Valutare le competenze di famiglia/caregiver
6. Stendere il PAI orientato al caregiver
5. Formare famiglia/caregiver al self-care
Attivazione della partecipazione
La famiglia rappresenta il principale erogatore di assistenza a lungo termine. La rete familiare deve essere sostenuta, non sostituita.
3. Comunicazione nella Presa in carico
Fra operatori Metodi e Strumenti: 1. Attività di equipe
(valutazione bisogni, stesura PAI)
2. Documenti comuni di registrazione delle
informazioni (cartella socio-sanitaria integrata)
Fra operatori e paziente/ famiglia
Metodi e Strumenti: 1. Colloqui informativi 2. Attivazione della
partecipazione della famiglia
3. Educazione terapeutica 4. PAI orientato al caregiver
Scambio di informazioni sulla salute del Paziente e sulla offerta dei servizi
4. Alleanza terapeutica nella Presa in carico
Contratto informale fra Servizi e Famiglia
I Servizi offrono supporti di cura e assistenza (personale, forniture) gratuiti o con benefici economici pubblici (voucher)
La Famiglia offre interventi di self-care (a seguito di formazione specifica) gratuiti o con spese a proprio carico
Studi scientifici hanno dimostrato…
1. Esistenza di problemi del Caregiver
alla dimissione del paziente complesso da Ospedale
con accesso in Assistenza Domiciliare
1. Il Caregiver è impreparato a gestire il paziente complesso a domicilio dopo la dimissione ospedaliera
2. Per il Caregiver il passaggio dall’ospedale al domicilio è stressante e sorgente di burden
3. Il non coinvolgimento del Caregiver nei piani di dimissione a domicilio causa frequentemente ricoveri ripetuti
2. Importanza del Caregiver per garantire continuità delle
cure fra Ospedale e Domicilio
La continuità è garantita se il caregiver:
• è stato identificato durante il ricovero, ha mostrato volontà di collaborazione, sono stati rilevati i suoi bisogni e definite le risorse a supporto del caregiving
• è stato coinvolto nella pianificazione della dimissione
• è stato informato sulle condizioni di salute del paziente e formato alle attività di cura e assistenza
• ha possibilità di comunicare con gli operatori ospedalieri e gli operatori del team domiciliare in corso di AD
• ha accesso a supporti assistenziali per paziente e caregiver (servizi territoriali, gruppi di auto-aiuto e supporti psicologici e di counselling)
3. Richieste del Caregiver per collaborare
nella Assistenza Domiciliare
• Informazione sulle condizioni di salute del familiare
• Ascolto dei propri bisogni
• Addestramento su modalità di tenere sotto controllo e gestire i
problemi clinici e di cura della persona e di come affrontare le
emergenze
• Supporto dei servizi
4. Garanzie al Caregiver da parte dei servizi
• Spazio di titolarità nel processo assistenziale
• Consapevolezza di fare parte di un team multiprofessionale
• Collaborazione da parte dei servizi (formazione e aiuto)
Ruolo degli operatori per coinvolgere la famiglia
1. Conoscere famiglia/ caregiver
2. Informare famiglia/cargiver sui bisogni del paziente
3. Responsabilizzare famiglia/caregiver alla alleanza terapeutica
4. Valutare le competenze di famiglia/caregiver
6. Stendere il PAI orientato al caregiver
5. Formare famiglia/caregiver al self-care
1. Conoscere la famiglia
Gli operatori devono:
1. Conoscere il sistema familiare e le relazioni esistenti fra i suoi membri
2. Capire chi sono le persone più vicine al paziente e chi è il Caregiver (organizzativo, operativo)
3. Conoscere le esperienze, le capacità e la volontà di aiuto della famiglia (caregiver operativo)
• La famiglia ha già avuto nel passato esperienze di aiuto?
• Cosa ha fatto ? Cosa sa fare ?
• E’ ancora disponibile a collaborare ?
• Cosa può fare? Cosa vuole fare?
2. Informare sui bisogni del paziente
Gli operatori devono:
1. Informare su diagnosi, cura, evoluzione della malattia, prognosi
2. Presentare i problemi clinici e assistenziali, le emergenze possibili
3. Responsabilizzare alla Alleanza Terapeutica
Gli operatori devono: 1. Presentare il PAI alla famiglia (bisogni del paziente e
prestazioni necessarie) 2. Informare la famiglia sui servizi domiciliari attivabili, sui
vantaggi offerti (mantenere il paziente nel proprio ambiente di vita, minori costi rispetto alla istituzionalizzazione …)
3. Chiedere la collaborazione della famiglia: • Identificare sul PAI le prestazioni eseguibili dalla
famiglia • Garantire formazione
4. Valutare le competenze della famiglia (cosa deve sapere e sapere fare la famiglia)
I familiari devono:
1. Sapere erogare gli interventi di aiuto alla persona, la sua nutrizione, le medicazioni ed i farmaci
2. Ottenere la compliance del familiare ammalato
3. Sapere gestire le emozioni e i comportamenti del familiare ammalato
4. Sapere gestire i conflitti con il familiare ammalato
5. Conoscere i sintomi della malattia e saperli gestire
6. Conoscere le emergenze e saperle gestire
5. Formare al self-care
Gli operatori devono:
1. Guidare la famiglia a prendere coscienza dei bisogni del congiunto
2. Fissare gli obiettivi specifici per ogni bisogno (conoscenze, abilità e comportamenti per gestire il problema)
3. Informare e formare: spiegare, dimostrare, fare ripetere, fare esercitare, verificare la acquisizione delle competenze attraverso criteri di valutazione specifici
4. Valutare periodicamente lo stato di salute del paziente
5. Rimodulare la formazione alla evoluzione della malattia
Riferimenti bibliografici
WHO 1998
Educazione terapeutica del paziente
Programmi di formazione continua per operatori sanitari nel campo della prevenzione delle patologie croniche http://whqlibdoc.who.int/euro/1998-99/9289012986_ita.pdf
Becchi MA 2011
Il caregiver del paziente complesso ed il suo addestramento. Manuale di Educazione Terapeutica ad uso degli operatori sanitari e socio-assistenziali
Edizioni Panorama della Sanità
www.panoramasanita.it
Evoluzione del Caregiver
DA A
Caregiver “autodidatta” Caregiver competente
• Somministrazione farmaci • Trattamenti sanitari vari • Controllo parametri vitali e funzioni • Riconoscimento sintomi acuti e di
eventi sentinella • Gestione delle attività quotidiane • Gestione della mobilità • Gestione degli aspetti cognitivo-
comportamentali • Gestione della sicurezza • Aspetti psicologici nella relazione di cura • Accesso e rapporti con i servizi • Prevenzione e gestione dello stress
del caregiver
Caregiver “dipendente dai servizi”
Caregiver con autonomia decisionale (empowerment)
Tappe della Educazione Terapeutica
Obiettivo Finale: Acquisizione di competenze da parte del Paziente e del Caregiver
Obiettivo Intermedio: acquisizione di competenze da parte degli Operatori
Obiettivo Iniziale: Costruzione di un Programma di Formazione per Operatori Sanitari
Il Caregiver competente può assumere titolarità di attività nel PAI
PAI orientato al Caregiver
6. PAI orientato al caregiver
Sezioni PAI Obiettivi
raggiungibili
Prestazioni e operatori (opeeatori servizi + famiglia + 3°
settore) (cosa si fa e chi lo fa)
Prescrizioni
(farmaci, presidi ed ausili anche di alta
tecnologia)
1. Sezione ambientale (barriere e facilitatori ambientali)
2. Sezione sanitaria (patologie e problemi)
3. Sezione assistenziale non autonomia
4. Aspetti personali (facoltativo) (barriere e facilitatori personali)
I Professionisti che operano nel SSN sono lo specchio di chi li ha formati
Il Caregiver competente è lo specchio dei Professionisti che lo hanno
formato