modul 3: osnovni principi i strategije...

Modul 3: Osnovni principi i strategije intervencije

2016-1-ES01-KA204-025061

Sadržaj

Uloga porodice i/ili staratelja:

1.Promena uloge porodica kroz različite životne faze osobe sa autizmom

2.Balans između ljubavi, stimulacije, podrške, obrazovanja3.Potrebe porodice4.Različite uloge članova porodice i njihovo osnaživanje5.Nove porodice – nove strategije6.Podrška zajednice7.Kulturološke razlike8.Inkluzija u društvo

2016-1-ES01-KA204-025061

1. Promena uloge porodica kroz različite životne faze osobe sa autizmom

Iz konceptualne smene kada su psihogene teorije iz 40-ih godina isključivaleroditelje iz obrazovanja svoje dece ka sve vecem znanju koje je prepoznaloroditelje/porodice kao ključne partnere za tretman i primarne donosioce odlukaza svoju decu

Sve vece osnaživanje roditelja/porodica promenilo je njihovu ulogu :

Roditelji se osecaju "krivim

za autizam njihovog deteta“

Učesnici u obrazovanju

Donosioci odluka

Partneri stručnjacima

2016-1-ES01-KA204-025061

Partnerstvo između porodica i stručnjaka; različite uloge.

Uloga stručnjaka

•Da definišu principe saradnje sa porodicama

•Da osobu sa autizmom smatraju punopravnim članom društva

•Da razumeju ulogu porodice u razvoju i obrazovanju osobe sa autizmom

•Da znaju šta da nauče roditelje i druge članove porodice

•Da znaju kako da saslušaju članove porodice i da uče od njih


2016-1-ES01-KA204-025061


Roditelj i stručnjak su partneri. Oboje žele isto:Bolji kvalitet života osobe sa autizmom.

(Schiltmans,C.,Vermeulen, P, 2003)

Relevantni pokazatelji o odnosu stručnjaka i porodice: komunikacija, poverenje, efikasna obuka za porodice, poštovanje, jednakost u donošenju odluka.

(Revista Española sobre Discapacidad Intelectual

Vol 45 (2), Núm. 250, 2014, Pág. 19 a pág. 56)

2016-1-ES01-KA204-025061

Dimenzija Pokazatelj (tema) Učestalost Procenat %

Dimenzija 1:

stručnjak/porodica

Komunikacija 46 79,3%

Poverenje 33 56,9%

Efektivna obuka za roditelje 26 44,8%

Poštovanje 21 36,2%

Jednakost u donošenju odluka 20 34,5%

Usmerenje na korisnika 18 31,0%

Poverljivost 15 25,9%

Pozitivno prihvatanje mišljenja, uverenja i vrednosti porodice 14 24,1%

Pristupačnost i dostupnost stručnjaka 13 22,4%

Kompromis 11 19,0%

Prilagođavanje porodičnom jeziku/vokabularu 9 15,5%

Iskrenost 9 15,5%

Ostalo 5 8,6%

Dimenzija 2:

stručnjak/osoba sa

autizmom

Pažnja usmerena na individualne potrebe 55 94,8%

Dobre kompetencije u podršci osobama sa autizmom 47 81,0%

Usredsređenost na pozitivne aspekte i snage 44 75,9%

Prava osoba sa autizmom 33 56,9%

Bezbednost osobe sa autizmom 20 34,5%

Ostalo 12 20,7%

Dimenzija 3: lični

profil stručnjaka

Empatija 40 69,0%

Stručne i tehničke veštine 36 62,1%

Fleksibilnost 30 51,7%

Timski rad i saradnja 28 48,3%

Tolerancija stresa i samokontrola 23 39,7%

Inicijativa i kreativnost 20 34,5%

Sposobnost prepoznavanja, motivisanja i animiranja 18 31,0%

Sposobnost planiranja 10 17,2%

Konzistentnost 9 15,5%

Razvoj drugih ljudi 8 13,8%

Persuazija i uticaj 3 5,2%

Liderstvo 3 5,2%

Ostalo 2 3.5%

Perspektiva stručnjaka:Dimenzija stručnjak/porodica

Tabela 2. Pokazatelji (teme) svake od 3 dimenzije upitnika, prikazano od najčešce do najređe pominjane teme

Pozo, P. et al. (2014). Estudio sobre las relaciones de colaboración entre profesionales y familias de personas con trastorno del espectro del autismo (TEA): la perspectiva de los profesionalesSiglo Cero. 45(2)250.19-56

2016-1-ES01-KA204-025061

2. Balans između ljubavi, stimulacije, podrške, obrazovanja

Studija koju je uradio IACAPAP, koju smo predstavili na prethodnom slajdu, predstavlja vredan dokument koji ilustruje dobro partnerstvo. Tema koju su stručnjaci najčešce pominjali u upitniku bila je komunikacija, zatim poverenje, i obuka za roditelje.

Profesionalci su svesni potrebe za obučavanjem roditelja.

Uzimamo zdravo za gotovo da roditelji vole svoju decu, ali da ljubav nije dovoljna. Roditelji moraju učiti sa stručnjacima:

•Ranu stimulaciju za bebu•Da traže podršku u porodici i u zajednici

•Veštine obuke za samostalni život i doživotno obrazovanje

2016-1-ES01-KA204-025061

2. Balans između ljubavi, stimulacije, podrške, obrazovanja

• Individualno prilagođeni programi obuke takođe bi trebalo da budu dostupni porodicama kako bi se poboljšao kvalitet života

• Obuka ne bi trebalo da bude samo jednostavna lista procedura, vec niz smernica u proceni situacija i identifikacija najboljih opcija za njihovo rešavanje

• Obuka roditelja treba da pomogne roditeljima da bolje razumeju i zadovolje potrebe svog deteta sa autizmom

• Porodice i stručnjaci mogu i treba zajedno da rade i razmenjuju svoja znanja tokom programa obuke

• Roditeljima obuka može biti potrebna i kako bi se suočili sa poteškocama svoje dece i poboljšali život čitave porodice

• Stručnjaci treba da pruže roditeljima podršku i informacije o pravima deteta i dostupnim uslugama Autisme Europe

2016-1-ES01-KA204-025061

3. Karakteristike osoba sa autizmom tokom životnog ciklusa –

Potrebe porodicaDeteponavljajuci pokreti,odsustvo društvene igre iigre pretvaranja („kaobajagi“)

Bebaravnodušnost prema drugim osobama, plakanje, strah od predmeta, problemi sa ishranom i spavanjem

Odrasla osobaBolja stabilnost, bolje uspostavljanje veza ako je viši IQ

Starija osobaTeškoce u komunikaciji zdravstvenih problema,nedostatak motivacije za fizičku aktivnost

AdolescentProblemi sa ponašanjem, uobičajeni problemi adolescencije, bolja društvena komunikacija, autoagresija

Životni ciklus

Od 2. do 5. godineProblemi sa govorom ili odsustvo govora, nefunkcionalni govoreholalija, govor o sebi u trecem licu

2016-1-ES01-KA204-025061

3. Potrebe osoba sa autizmom tokom životnog ciklusa –

Potrebe porodice

T

Rano detinjstvoObracanje pažnje roditelja narane znake autizma, potrebnoje naučiti i podučavati ranekomunikacijske veštine

Odraslo dobaPotrebno je podsticati nezavisnost i učešce u fizičkim aktivnostima

Starije dobaPotrebno je da se razgovara o problemima, uključujuci zdravstveno stanje,usamljenost i potrebestanovanja

AdolescencijaPotreba vršnjačke grupe u cilju poboljšanja društveneinterakciji i socijalnih veština

Školski uzrastPoznavanje potreba porodice je od suštinskog značaja za planiranje obrazovnih pristupa dece

KVALITET ŽIVOTA -Fokus u svim životnim dobima!

Životni ciklus

2016-1-ES01-KA204-025061

Karakteristike Uloga porodice

Nezainteresovanost prema drugim osobama,Strah od predmeta,Problemi sa ishranom i spavanjem, Plakanje,Slab kontakt očima,Nedostatak reaktivnog osmehivanja,Nedostatak „brbljanja“, Smanjena socijalna uključenost

Potrebno je naučiti i podučavatirane komunikacijske veštine,Potrebno je razumeti nedostatakdruštvene interakcije,Potreba za pravilnomdijagnozom,Klinika za razvoj dece, pedijatar, psiholog,Pre dijagnoze – anksioznost, (pre)ispitivanje,Suočavanje sa dijagnozom

Obracanje pažnje roditelja na rane znake autizma,Roditelji prvi osecaju razliku, prvi otkrivaju rane znake ili čudno ponašanje.Potražite stručnu pomoc čim se pojave prvi znaci,Započnite dijagnozu,Učite da se nosite sa stresom.

BebaPotrebe porodice

3. Potrebe porodice – beba

2016-1-ES01-KA204-025061

3. Potrebe porodice – dete

Karakteri sti ke Uloga porodice

Pogoršanje u glavnim oblastima funkcionisanja:Komunikacija,Društvena interakcija,Ponavljajuci pokreti,Odsustvo društvene igre i igre pretvaranja („kaobajagi“)Odsustvo ili gubljenje govora,Govor sa eholalijompogoršanje dobrih komunikacijskih veština

Poznavanje potreba porodice = socijalne, finansijske, bračne, stres, frustracija znanjem stručnjaka. Potreba da komuniciraju sa svojom decom. Od suštinskog je značaja planirati obrazovne pristupe za dete.

Učenje specifičnih strategijasa stručnjacima: veštinealternativne komunikacije,Obuka i edukacija roditelja,Lokalne grupe podrškeroditeljima,Porodična povezanostGrupe brace i sestara

DetePotrebe porodice

2016-1-ES01-KA204-025061

3. Potrebe porodice – adolescent


Problemi sa ponašanjem,Uobičajeni problemi adolescencije,Bolja društvena komunikacija,Autoagresija,Problemi sa ponašanjem u školi

Potreba vršnjačke grupe u cilju poboljšanja društvene interakciji i socijalnih veština,Problemi vezani za adolescenciju + autizam, Edukacija o seksualnosti, Porodica mora biti uključena u planiranje tranzicije

Unapređenje inkluzivnih situacija na bazenu, u sportu, na pikniku, kao deo pripreme za posao, prelazak iz škole u aktivni život ili drugu uslugu obrazovanja/socijalne zaštite.

AdolescentPotrebe porodice

2016-1-ES01-KA204-025061

3. Potrebe porodice – odrasla osoba


Bolja stabilnost,Bolje uspostavljanje veza ako je viši IQ.Nasuprot tome, mogu se pojaviti problemi usamljenosti.Potreba za podrškom.

Potrebno je podsticatinezavisnost i učešce u fizičkim aktivnostima.Potrebno je pronaci usluge za buducnost (stanovanje, domske zajednice, itd.)

Pridruživanje grupama roditelja,Organizacijama i udruženjima,Pronalaženje rešenja,Zapošljavanje uz podršku,Dobrovoljni radFakultet, ili traženje novih usluga i novih rešenja

Odrasla osobaPotrebe porodice

,

2016-1-ES01-KA204-025061

3. Potrebe porodice – starija osoba

Starija osobaNeeds of the familyKarakteristike Potrebe porodice Uloga porodice

Teškoce u komunikacijizdravstvenih problemaManje motivacije za sport ili zaaktivnosti na otvorenom.

Potrebno je saopštiti probleme, uključujuci zdravstveno stanje,usamljenost i potrebestanovanja.Promena mesta za život.

Porodica više ne živi zajedno. Roditelji nestaju ili su suviše stari za brigu o osobi sa autizmom. Priprema za buducnost osobe bez porodice.

2016-1-ES01-KA204-025061

3. Potrebe porodice – dijagnoza

Proces postavljanja dijagnoze – prvi kontakt sa stručnjacima.

•Roditeljima su potrebna stručnost i empatija

•Roditeljima je potrebno poverenje, dobra komunikacija i samopouzdanje stručnjaka.

•Roditelje treba čuti, pustiti ih da govore o svom detetu. Trebaju im odgovori na sva njihova pitanja.

•Neki roditelji odbijaju da prihvate proces dijagnoze i odgovore koje čuju.

Nakon dijagnoze – partnerstvo sa lekarima, sestrama i/ili ostalim stručnjacima.

• Izveštaj o dijagnozi i / ili proceni prema međunarodnim kriterijumima za klasifikaciju• Jasan izveštaj sa logičnom strukturom koja ce pomoci porodici ili autističnoj osobi da ga razumeju

2016-1-ES01-KA204-025061

U toku postavljanja dijagnoze

• Stručnjaci treba da budu osecajni da pokažu empatiju prema porodici i osobi sa autizmom s obzirom na njihovo emocionalno stanje tokom procesa postavljanja dijagnoze

• Uz izveštaj o dijagnozi, potrebno je uraditi i procenu snaga, interesovanja i specifičnih potreba neophodnih za dalju intervenciju

• Ponuditi koristan plan rada koji ce porodica pratiti u buducnosti

• Izbegavajte davanje pretpostavki ili buducih očekivanja o mogucim intervencijama koje ne mogu biti garantovane iz dostupnih usluga ili neposrednog okruženja

• Dajte savet, izbegnite lažna očekivanja ili intervencije i terapije koji nisu zasnovani na naučnim dokazima

• Omogucite informacije, obuku, savetovanje, upoznavanje sa pravima i obavezama i kontakt sa drugim porodicama.


2016-1-ES01-KA204-025061


Multidisciplinarni tim

Stručnjaci uključeni u dijagnozu i procenu:• Treba da koriste procedure i alate zasnovane na naučnim dokazima• Treba da imaju specifičnu, specijalizovanu i obuku usklađenu sa najnovijim naučnim dostignucima • Mora da postoji dobra koordinacija među stručnjacima• Savetovanje za porodice mora biti dostupno tokom čitavog procesa• Svi stručnjaci moraju porodici preneti iste informacije tokom procesa postavljanja dijagnoze• Informacije moraju biti jasne, a dvosmislena terminologija treba da se izbegne• Privatnost informacija koju porodice daju mora biti garantovana• Pružanje informacija o servisima i udruženjima za autistične osobe može biti od velike pomoci porodicama

Jasan izveštaj sa logičnom strukturom koja ce pomoci porodici ili autističnoj osobi da ga razumeju!

2016-1-ES01-KA204-025061

Reakcije na dijagnozu razlikuju se od porodice do porodice – od pomoci je:

•Svim porodicama potrebne su tačne informacije o autizmu i dostupnim servisima

•Lokalne grupe podrške za roditelje

•Mogucnost obuke i edukacije za roditelje

•Edukacija za negovatelje i druge stručnjake uključene u brigu oko osobe sa autizmom

Stres i suočavanje nakon postavljanja dijagnoze – od pomoci je:

•„Kako se izboriti sa stresom“ (Harris, 1994):

•Obuka roditelja za efikasne veštine savladavanja stresa

•Dobra mreža socijalne podrške

•Porodična povezanost


2016-1-ES01-KA204-025061

3. Potrebe porodice

Sveobuhvatni program obuke za roditelje obuhvata:

•Informacije o autizmu

•Informacije i usluge podrške porodici dostupne u zajednici

•Razvijanje veština za poboljšanje interakcije roditelj-dete, dete-dete, roditelj-roditelj i roditelj-stručnjak

•Informacije o pravima i zakonima

•Strategije koje pomažu roditeljima da upravljaju vremenom, resursima i konkretnim potrebama

•Informacije o tranziciji i buducim potrebama i servisima za osobe sa autizmom

2016-1-ES01-KA204-025061

∙ Da zamislimo porodicu kao sistem socijalne podrške.

∙ Da prepoznamo važnost životnog konteksta porodice u

razvoju pojedinca.

∙ Da se fokusiramo na snage i resurse porodica.

∙ Da verujemo da porodice mogu da razviju svoje snage i

povecaju svoje kapacitete.

∙ Da ohrabrujemo članove porodica da idu na sastanke kako

bi mogli da razmenjuju informacije.

∙ Da uključimo članove porodica kao aktivne učesnike u

svaki proces planiranja.

∙ Da promenimo dnevni red sastanka kako bi svaki član

porodice mogao da podeli svoje brige.

∙ Da osnažimo porodice, kako bi imale samopouzdanje da

efikasno deluju u svom okruženju.

∙ Fokusirati se na potrebe i slabosti osoba i njihovih porodica

prilikom planiranja intervencija i usluga.

∙ Da pozivamo članove porodice na sastanke kako bi doneli

informacije i uspostavili partnerstvo.

∙ Da zamolimo članove porodice da nam ispričaju svoje brige

i ne iskoristimo te informacije za planiranje strategija.

∙ Da tražimo od porodica da biraju između nekoliko opcija

koje su stručnjaci odabrali kao najbolje za njih.

∙ Da tražimo od članova porodice da sprovode intervencije

koje su stručnjaci za njih identifikovali kao neophodne i

važne.

∙ Da pretpostavimo da su kucne posete porodici garancija

dobre prakse orijentisane ka porodici.

∙ Da se specijalizujemo za jednu ili više konkretnih

intervencija i svim porodicama ih predstavljamo u istom

formatu.

Praksa orijentisana ka porodici. Praksa koja nije orijentisana ka porodici.

3. Potrebe porodice

2016-1-ES01-KA204-025061

10 tačaka za sagledavanje novog načina razmišljanja o ulozi porodica

1.Deca "najbolje napreduju" u porodicama

Uz mogucnost življenja u porodičnoj strukturi, deca uživaju u bogatstvu interakcija i aktivnostima zasnovanim na kulturi i uverenjima porodice.

2. Članovi porodice su međuzavisni

Oni uzajamno dejstvuju i međusobno zavise.

Stručnjaci treba da razumeju, cene i rade sa celokupnim porodičnim sistemom kako bi pružili značajnu podršku.

4. Različite uloge članova porodice i njihovo osnaživanje

2016-1-ES01-KA204-025061


3. Roditelji najbolje poznaju potrebe svoje dece

Roditelji, a ne stručnjaci, znaju svoju decu bolje od bilo kog drugog.

Oni su u najboljem položaju da procene koje su usluge i podrške potrebne detetu.

Roditelje treba podržati u njihovim naporima da obezbede potrebne usluge i podršku za svoje dete.

4. Porodica je najbolji dugoročni predstavnik deteta sa autizmom5. Porodice žele da budu uključene

Porodice žele i treba da budu aktivno uključene u sve aspekte obrazovnih programa deteta.

Profesionalci treba u potpunosti da uključe porodice u obrazovni proces i sve druge servise.

2016-1-ES01-KA204-025061


6. Stručnjaci treba da pružaju podršku porodicamaStručnjaci treba da razmotre sve aspekte porodice kako bi pružili resurse koji ce ojačati čitavu porodicu

7. Roditelji treba da pitaju stručnjake

Asertivno roditeljstvo podrazumeva postavljanje pitanja stručnjacima umesto smerne saglasnosti.

8. Autizam ne mora biti negativan

Postoji sve više dokaza od roditelja, sestara i članova porodice da autizam može imati duboke, pozitivne efekte na porodicu kao celinu.

2016-1-ES01-KA204-025061


9. Zabrinutost je na dugi rok

Iako postoji mnogo stvarnih problema svakodnevnog života, oni buduci i dugoročni predstavljaju stalnu, osnovnu zabrinutost.

10. Postoji više od autizma

Pored onih koje se odnose na invaliditet, porodice se suočavaju i sa drugim brojnim pitanjima. Stručnjaci treba da prepoznaju i utvrde da možda i druga pitanja treba da dobiju prioritet porodice, a time i prioritet stručnjaka.

Postupanje u skladu sa ovih 10 tačaka, osnažice i izgraditi porodicu

Kada stručnjaci uključe ove tačke u svoju kliničku praksu, istinsko porodično/profesionalno partnerstvo može se razviti i ojačati, i podržati porodice

osoba sa autizmom (Powell, T. et al.)

2016-1-ES01-KA204-025061


Porodica kao sistem (Turnbull et al., 1986) služi kao dobra osnova za i ispitivanje dinamike unutar porodice deteta sa autizmom.

Svaka porodica je jedinstvena i

svaki član doprinosi ukupnom sastavu

utiče na sve aspekte porodice

na njega utiču svi drugi članovi porodičnog sistema

i sistem u celini.

Da bi zadovoljili potrebe članova porodice sa saosecanjem i razumevanjem, stručnjaci treba da razmotre

dinamiku pojedinih porodica, njihove potrebe, karakteristike, snage, vrednosti, resurse i posebno fazu porodičnog životnog ciklusa u kojoj se nalaze.

2016-1-ES01-KA204-025061


Turnbull and Turnbull (1986) razmatraju 4 glavne komponente u dinamici porodice:

Porodični resursi – Svi pojedinačni članovi imaju lične karakteristike koje ih čine drugačijim u porodičnom sistemu (sposobnosti, kapaciteti i resursi) kako bi zadovoljili potrebe pojedinih članova i porodice u cjelini.

Porodična interakcija – Fokus porodičnog sistema – veze koje se odnose na svakodnevne aktivnosti porodice i povezanost članova porodice (blizina i udaljenost između članova porodice)

Porodične funkcije – Potrebe koje porodica poseduje, a koje se moraju podmiriti. One mogu biti ekonomske/zdravstvene/rekreacijske/socijalne/emotivne/obrazovne/stručne/itd.

Životni ciklus porodice – Ove potrebe se menjaju u životnom ciklusu porodice ili u razvojnim fazama svake porodice.

2016-1-ES01-KA204-025061


Pozitivni efekti u interakciji između dece sa autizmom i njihovim bratom ili sestrom:

•Jačanje i podsticanje adekvatnog ponašanja

•Situacije društvene interakcije

•Društveni odnosi, u porodici i sa prijateljima

•Da im pomognu da se sprijatelje i druže u redovnoj školi

•Da ih nauče da žive u vršnjačkoj grupi

Interakcija sa bracom i sestrama je kontinuirani proces razvoja koji se javlja tokom čitavog života

Jedinstvene potrebe brace i sestara

•Potreba za informacijama o svom bratu ili sestri•Potreba za poštovanjem sopstvenih dostignuca•Potreba za veštinama kako bi mogli da pomognu svom bratu ili sestri•Potreba za deljenjem osecanja i iskustva sa drugim ljudima

2016-1-ES01-KA204-025061


Braca i sestre su važan deo sistema

•Oni iniciraju socijalne interakcije i učestvuju u njima

•Oni mogu biti podrška svom bratu ili sestri

•Oni su model i uzor svom bratu ili sestri sa autizmom

•Oni su nastavnici u metodologiji vršnjačkog učenja

•Čak i ako od njih to niko ne traži, osecaju se odgovornim za svog brata ili sestru

•Moraju živeti svoj život i imati vremena za sebe

• Roditelji moraju da vode brigu o problemima i brigama brace i sestre prema detetu sa autizmom

• Roditelji ne smeju previše da traže od brace i sestara

• Važno je da svi članovi porodice dele odgovornosti i zadatke

• Svaki član porodice ima svoju funkciju

2016-1-ES01-KA204-025061


Problemi i preokupacije brace i sestara:

• Servisi podrške i buduca situacija njegovog brata iil sestre

• Njihovi roditelji – vreme za njih, njihove preokupacije, njihova osecanja, njihove emocije, tuga

• Njihova vlastita osecanja prema svojoj sestri ili bratu sa autizmom

• Njihovi prijatelji – kako bi objasnili potrebe svog brata ili sestre autizmom, kako prihvatiti razliku

•Škola, zajednica – kako doprineti uključivanju svog brata ili sestre

2016-1-ES01-KA204-025061


Podrška šire porodice – babe i dede i ostali

• Babe i dede igraju važnu ulogu u ublažavanju stresa roditelja. Ponekad su strpljiviji od roditelja i deca sa autizmom ih dobro prihvataju.

• Oni pružaju podršku roditeljima – oni im mogu osigurati predah

• Roditelji imaju poteškoce u pronalaženju bebisiterke za svoje dete sa autizmom

• Članovi proširene porodice poput rođaka, stričeva, tetki, sestrica mogu pružiti podršku na različite načine: osim druženja, mogu pružiti povremenu finansijsku pomoc ili priliku da saslušaju i porazgovaraju o osecanjima svojih članova porodice

• Za stručnjake je važno da prepoznaju stvarnu i potencijalnu podršku koja bi mogla da bude dostupna kroz proširenu porodičnu mrežu. Oni čak mogu pomoci porodici u aktiviranju ovakvog vida podrške.

2016-1-ES01-KA204-025061

4. Različite uloge članova porodice i njihovo osnaživanje –novi model porodice

Promena tradicionalnih uloga majki i roditelja iz 60-ihMajka je bila glavni negovatelj dece. Otac je radio i zarađivao za porodicu.

Uloge oca i majke se sada menjaju:Sve veci broj majki radi izvan svog doma. Očevi učestvuju u kucnim aktivnostima i brizi o deci.

Deci sa autizmom treba mnogo više pažnje. To predstavlja izuzetan teret za parStručnjaci moraju da otkriju i prilagode nove strategije koje ce predložiti porodicama.Postoji potreba da se pažnja refokusira na snage i kapacitete i doprinos oba roditelja, kako kao pojedinaca, tako i kao dela porodičnog sistema.

Podrška porodicama – Nove strategije

2016-1-ES01-KA204-025061

Podrška proširenoj porodici

• Babe i dede, rođaci, ujaci, tetke, necaci - na jedan ili drugi način i na njih može uticati autizam. Oni mogu biti glavni izvor podrške najbližoj porodici. U buducnosti treba i njima obezbediti neophodnu podršku.

Podrška roditeljima – predah. Zajednica mora omoguciti predah uslugu za roditelje.

Podrška samohranim roditeljima

•U našem društvu se sve češce javljaju samohrana domacinstva. Mora se posvetiti mnogo više pažnje strategijama podrške za pomoc samohranim roditeljima sa autističnom decom.

•Posebnu pažnju treba posvetiti razvedenim roditeljima koji više ne žive sa autističnom detetom. Njihove potrebe moraju biti prepoznate i potrebno je tražiti strategije za zadovoljavanje njihovih potreba.


2016-1-ES01-KA204-025061

Podrška homoseksualnim parovima

Još jedna realnost modernog života je dete sa autizmom koji živi sa homoseksualnim parom. Strategije moraju biti prilagođene novoj situaciji: 2 majke ili 2 oca.

Podrška porodicama iz ruralnih krajeva

Moraju da postoje usluge podrške deci sa autizmom i njihovim roditeljima koji žive u ruralnim područjima ili daleko od gradova i gradskih službi.

Podrška porodicama čija deca ne žive kod kuce

Podrška deci i osobama koje žive u instituciji

Sve više dece i osoba sa autizmom živi u instituciji.


2016-1-ES01-KA204-025061

Sve veca važnost neposrednih negovatelja/staratelja kao surogat roditelja:

• Kada oba roditelja rade, a babe i dede nisu više u mogucnosti da se brinu za

unuče sa autizmom

• Kada deca dolaze iz nestruktuiranih porodica, rastavljenih pa sastavljenih

porodica, čiji su razvedeni roditelji različitih nacionalnosti

• Kada su deca migranti, izbeglice, žrtve terorizma, napuštena ili siročad

• Kada su deca u institucijama, izbegličkim kampovima ili sirotištima

5. Nove porodice – Nove strategije

2016-1-ES01-KA204-025061

5. Nove strategije

Ova nova realnost zahteva hitna rešenja lokalnih samouprava:

•Obuka za negovatelje koji rade u ustanovama sa decom sa specifičnim potrebama, odnosno autizmom

•Obučiti nove negovatelje da rade sa tom decom

•Pronalaženje osoba koje žele da budu staratelji ili hranitelji

•Treba pronaci ljude iz istih zemalja, iste veroispovesti

•Uključiti zajednicu u situacije formalne i neformalne podrške

2016-1-ES01-KA204-025061

6. Podrška iz zajednice

Osobe sa autizmom, njihove porodice i negovatelji trebaju podršku zajednice

Neformalna podrška: prijatelji, komšiluk, članovi šire porodice, crkva, udruženja...

Formalna podrška i usluge: od starih institucionalnih rešenja do servisa podrške u zajednici.

Pacijent (medicinski model) korisnik (socijalni model) GRAĐANIN

2016-1-ES01-KA204-025061

7. Kulturološke razlike

• Podrška osobama sa autizmom i njihovim porodicama ili negovateljima u zajednicama mora uzeti u obzir novi koncept građanstva.

• Principi samoopredeljenja, odnosa i inkluzije su centralni u ovom procesu.• Osobe sa autizmom više nece biti smatrane klijentima.• One imaju svoje ličnosti, karakteristike i želje i njihovo kulturno okruženje

(različite religije, različite etničke pripadnosti, različite preferencije) koje se moraju poštovati.

• Osobe sa autizmom i njihov krug prijatelja ili porodice su donosioci odluka

2016-1-ES01-KA204-025061

8. Inkluzija u društvo

• Inkluzija u društvo ne znači napuštanje osobe sa autizmom i porodice.• Obrazovanje i briga ili bilo koja druga usluga moraju se pružiti u inkluzivnom

okruženju među drugim ljudima.• Politika inkluzije nikada ne sme da se koristi za odbijanje podrške ili pristupa

obrazovanju ili tretmanu bilo kojeg pojedinca sa autizmom.• Uključivanje u slobodne aktivnosti i zapošljavanje treba da se zasnivaju na pravu,

a ne na privilegiji, i treba u suštini da osiguraju da se odgovarajuce učenje ili druga pozitivna iskustva odvijaju u što inkluzivnijem okruženju.

(Autism Europe, 2007)

2016-1-ES01-KA204-025061

Prava, osnaživanje, monitoring prava autističnih osoba

Autistični ljudi imaju ista prava kao i svi drugi građani. Važno je biti svestan nekih ključnih pojmova i tema:

• Socijalni model invaliditeta i inkluzije

• Uloga servisa podrške

• Povelja o pravima osoba sa autizmom

• Konvencija UN o pravima osoba sa invaliditetom

• Osnaživanje autističnih ljudi i potreba da se adekvatno podrži donošenje odluka

• Važnost svesti i razumevanja i borba protiv stigmatizacije

2016-1-ES01-KA204-025061

Medicinski vs socijalni model ometenosti

PODRŽAVANJE SOCIJALNOG MODELA OMETENOSTI

Medicinski model → Socijalni model

Naglasak na ometenosti (negativna perspektiva) Naglasak na potencijalima (pozitivni pristup)

Ometena osoba kao objekat asistencije (pacijent) Ometena osoba kao subjekat sa ljudskim pravima i

samoodređenjem (socijalni model – Ništa o nama bez nas

Usluge kreirane u odnosu na oštecenja Programi kreirani prema individualnim potrebama

2016-1-ES01-KA204-025061

Medicinski model ometenostiMedicinski model ometenosti invalidnost posmatra kao "problem" koji pripada osobi sa invaliditetom. Ne smatra se problemom koji se odnosi na bilo kog drugog, osim na pojedinca koji je invaliditetom pogođen.

Na primer, ako invalidska kolica koja koristi student ne mogu da uđe u zgradu zbog stepenica, medicinski model bi ukazao da je to zbog kolica, a ne stepenica.

Pristup medicinskog modela zasniva se na uverenju da teškoce povezane sa invaliditetom u potpunosti snosi osoba sa invaliditetom, te da osoba sa invaliditetom treba da uloži dodatni napor (možda u vremenu i/ili novcu) kako bi se osiguralo da te teškoce ne uznemiravaju više nikoga.

2016-1-ES01-KA204-025061

Socijalni model ometenosti

Nasuprot tome, socijalni model ometenosti bi video stepenice kao ometajucu prepreku. Ovaj model se zasniva na ideji da je društvo ono koje onemogucava ljude, dizajnirajuci sve kako bi zadovoljilo potrebe vecine ljudi koji nisu invalidi. Socijalni model prepoznaje da postoji mnogo posla koje društvo može učiniti kako bi smanjilo i na kraju uklonilo neke od ovih ometajucih prepreka i da je ovaj zadatak odgovornost društva, a ne osobe sa invaliditetom.

Socijalni model je inkluzivniji u pristupu. Proaktivno se razmišlja o tome kako osobe sa invaliditetom mogu učestvovati u aktivnostima na ravnopravnoj osnovi sa ljudima koji nisu invalidi. Izvršena su određena prilagođavanja, čak i kada to uključuje vreme ili novac, kako bi se osiguralo da osobe sa invaliditetom nisu isključene.

2016-1-ES01-KA204-025061

Promovisanje inkluzije u društvo

Inkluzija u svim oblastima života je osnovni element ljudskih prava.

Da bi se osigurala inkluzija, nekim ljudima sa autizmom potreban je visok nivo podrške, a to zahteva:

•intenzivne i trajne kvalitetne usluge prilagođene njihovim specifičnim potrebama•intenzivno planiranje i koordinacija između nadležnih organa, vladinih agencija agencija i pružaoca usluga na nacionalnom i lokalnom nivou

Njihov kvalitet života veoma zavisi od dostupnosti odgovarajucih i kvalitetnih usluga koje odgovaraju njihovim i potrebama njihovih porodica

(Coe Committee Of Ministers’ Recommendation on Disability Action Plan 2006-2015)

2016-1-ES01-KA204-025061

Pristup zasnovan na pravima osoba sa autizmom: Povelja o pravimaTokom 90-ih, organizacija Autizam Evrope usvojila je Povelju o pravima osoba sa autizmom, što je bio važan korak ka pristupu zasnovanom na pravima.

2016-1-ES01-KA204-025061

Pristup zasnovan na pravima: Konvencija UN o pravima osoba osoba sa invaliditetomKonvencija Ujedinjenih nacija o pravima osoba sa invaliditetom (CRPD) stupila je na snagu 2008. godine.

To je pravno obavezujuci instrument koji je široko ratifikovan (od strane svih država članica EU osim Irske, a od strane EU kao regionalne organizacije).

Republika Srbija je potpisala Konvenciju UN o pravima osoba sa invaliditetom i Opcioni protokol 17. decembra 2007. godine, a ratifikovala 31. jula 2009. godine (“Službeni glasnik RS –Međunarodni ugovori", br. 42/2009 od 2.6.2009. godine).

CRPD se zasniva na pristupu koji je utemeljen na ljudskim pravima i napuštanju medicinskog modela. Ova promena je temeljna i stoga se često definiše kao promena paradigme.

2016-1-ES01-KA204-025061

Pristup zasnovan na pravimaU srcu pristupa zasnovanog na pravima jeste priznanje da su osobe sa invaliditetom aktivne osobe sa jednakim pravima, a ne samo osobe koje su pasivni primaoci pomoci. UNCRPD se bavi svim oblastima života.

To podrazumeva – Potpunu inkluziju i učešce svih osoba sa invaliditetom uz pomoc:Pravnih instrumenataPropisaOdredaba i usluga

Jednake mogucnosti u svim oblastima života:ObrazovanjeStručna obuka i zapošljavanjeZdravstvena zaštita (uključujuci odgovarajucu dijagnozu)Habilitacija, itd.

2016-1-ES01-KA204-025061

Konvencija UN o pravima osoba sa invaliditetom

Vodeci principi

“Države članice se obavezuju da osiguraju i promovišu potpuno ostvarivanje svih ljudskih prava i osnovnih sloboda za sve osobe sa invaliditetom bez diskriminacije bilo koje vrste na osnovu invaliditeta "(Član 4)

2016-1-ES01-KA204-025061

Osnaživanje autističnih osoba

Član 12 UNCRPD o pravnoj sposobnosti

1. Države potpisnice potvrđuju ponovo da osobe sa invaliditetom svuda imaju pravo na priznanje pravne sposobnosti.

2. Države potpisnice priznaju da osobe sa invaliditetom uživaju poslovnu sposobnost na jednakim osnovama sa drugim licima u svim oblastima.

3. Države potpisnice preduzece odgovarajuce mere da osobama sa invaliditetom omoguce pristup podršci koja im može biti potrebna za ostvarivanje njihove poslovne sposobnosti.

4. Države potpisnice osigurace da sve mere koje se odnose na uživanje poslovne sposobnosti predviđaju odgovarajuce i efektivne mehanizme zaštite koji ce sprečiti zloupotrebe, u skladu sa odredbama međunarodnog javnog prava o ljudskim pravima. Ti mehanizmi zaštite osigurace da mere vezane za uživanje poslovne sposobnosti poštuju prava dotične osobe sa invaliditetom, njihovu volju, želje dotične osobe, isključe svaki sukob interesa i nedozvoljeno mešanje, budu proporcionalne okolnostima u kojoj se svaka osoba nalazi, da se odvijaju u najkracem mogucem periodu i da podležu redovnoj reviziji od strane nadležnog, nezavisnog i nepristrasnog organa ili sudskog tela. Zaštitni mehanizmi treba da budu proporcionalni u kom mere utiču na prava i interese osoba sa invaliditetom.

2016-1-ES01-KA204-025061


Član 12 UNCRPD o pravnoj sposobnosti

Ljudima sa invaliditetom – posebno autizmom – možda ce trebati podrška za ostvarivanje njihove pravnesposobnosti. U cilju osiguranja efikasnosti prava i mogucnosti ostvarivanja pravne sposobnosti, Konvencija UNpredviđa da osobe sa invaliditetom imaju pravo na podršku.

Međutim, održavanje pune pravne sposobnosti osobe sa invaliditetom mora uvek biti u centru procesa kadaneko pruža podršku osobi sa invaliditetom da donese odluku ili je delegirana da donese odluku u ime osobe sainvaliditetom. Prema tome, i u svetlu UN Konvencije, potrebno je primeniti savesno postupanje kako bi sedelovalo u najboljem interesu podržane osobe.

Podržano donošenje odluka mora uvek početi od pretpostavke o punom i jednakom pravnom kapacitetuosoba sa invaliditetom, uključujuci one sa teškim i dubokim nivoima invaliditeta.

2016-1-ES01-KA204-025061


Podržano donošenje odluka

Nekim odraslim osobama sa autizmom i težim intelektualnim poteškocama koje nisu u mogucnosti da procene posledice i implikacije nekih od njihovih aktivnosti (ili neaktivnosti) može biti potreban veci nivo podrške. Čak i kada pojedinac zahteva visok nivo podrške u vecini ili svim sferama života, uključujuci podršku u donošenju odluka, države moraju preduzeti odgovarajuce mere kako bi osigurale da se pravni kapaciteti pojedinca ipak uživaju ravnopravno s drugima .

Što se tiče osoba sa autizmom, podrška u ostvarivanju pravnih sposobnosti ne sme se zasnivati samo na ličnimsaznanjima pojedinca, vec i na poznavanju alternativnih i augmentativnih metoda komunikacije.

2016-1-ES01-KA204-025061


Podržano donošenje odluka

Osobu za podršku treba da izabere osoba sa invaliditetom ili njegova porodica, kad god je to moguce. Može biti prednost ako osoba za podršku osobu sa invaliditetom lično poznaje duži vremenski period. U svakom slučaju, osoba sa invaliditetom treba da ima mogucnost da izgradi odnos poverenja sa osobom za podršku.

Da bi se izbegli sukobi interesa između osobe sa autizmom i njihovom osobom za podršku, podrška ljudima nikada ne sme biti povezana sa psihijatrijskim ustanovom, državnim organom ili pružaocem usluga od koga

osoba sa invaliditetom zavisi u nekom pogledu (npr. stanovanje, obrazovanje ili zdravstvene usluge).

U slučaju da dođe do bilo kakvog konflikta, i da bi se osigurala odgovornost ljudi koji pružaju podršku, administrativne procedure koje su lako dostupne osobama sa invaliditetom i njihovoj porodici treba da postoje

ili da se uspostave.

2016-1-ES01-KA204-025061


Podržano donošenje odluka: odgovarajuce zaštitne mereKonvencija UN zahteva uspostavljanje adekvatnih i delotvornih zaštitnih mera radi sprečavanja eksploatacije i zloupotreba u ostvarivanju pravne sposobnosti osoba sa invaliditetom. Ovo je posebno potrebno za osobe sa

autizmom kojima je potreban visok nivo podrške u svim oblastima života i zahtevaju takve zaštitne mere u doba.

Konvencija UN dodaje da su zaštitne mere proporcionalne i prilagođene okolnostima osobe. To znači da zaštitne mere moraju biti vece za ljude sa ozbiljnijim stepenom invalidnosti ili sa visokim potrebama podrške, kao što su mnogi ljudi sa autizmom. Zaštitne mere takođe moraju biti vece kada se donose značajne odluke u

vezi sa životom osobe.

Zaštitne mere mogu uključivati: proceduru za pažljivu procenu stvarne potrebe za podrškom, periodično preispitivanje usvojenih mera podrške i mehanizam za podnošenje žalbe na izmenu odluke koja je doneta za

osobe sa invaliditetom ili njihove članove porodice. Zaštitne mere moraju biti odvojene od mehanizama podrške, pošto treba da zaštite osobu sa invaliditetom od bilo kakvih eksploatacija ili zlostavljanja od strane

osoba za podršku.

2016-1-ES01-KA204-025061

Bi bli ografij aAutism – Europe. (2007). Documento de posição sobre o tratamento das pessoas comPerturbações do Espetro do Autismo – Uma abordagem baseada nos direitos e na evidência.Autism – Europe AISBL.

Autism – Europe. (2007). Position paper on care for persons with Autism Spectrum Disorders.Autism – Europe AISBL.

Berkell, D. E. (1992). Instructional Planning: Goals and Practice. In Autism - Identification, Educationand Treatment (pp. 89-105). New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates.

De Clercq, H. (2003). Ensinar a reconhecer, nomear, compreender e comunicar emoções.Experiências e introspecções do meu filho Thomas. Livro de Actas. Proceedings 7th InternationalAutism – Europe Congress. Centro de Congressos de Lisboa, Portugal, 14-16 Novembro 2003. p.233.

De Clercq, H. (2003). Teaching to recognize, name, understand and communicate emotions.Experiences and insights from my son Thomas. Livro de Actas. Proceedings 7th InternationalAutism – Europe Congress. Centro de Congressos de Lisboa, Portugal, 14-16 Novembro 2003. p.233.

2016-1-ES01-KA204-025061

Bi bli ografij aGoehner, A. L. (2007, December 24). Autistic Kids: The Sibling Problem. TimeMagazine, 170(26).Retrieved from http://content.time.com/time/health/article/0,8599,1698128,00.html

Handleman, J. S. (Ed.). (1992). Assessment for Curriculum Planning. In Autism - Identification,Education and Treatment (pp. 77-88). New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates.

Jordan, R., & Jones, G. (1999). Meeting the needs of children with Autistic Spectrum Disorders.London: David Fulton Publishers.

Jordan, R., & Powell, S. (1995). Understanding and Teaching Children with Autism. N.p.: John Wiley& Sons LTD.

Mundy, P., & Sigman, M. (1989). Specifying the Nature of the Social Impairment in Autism. In AutismNature Diagnosis & Treatment (pp. 3-21). New York: The Guilford Press.

Olley, G., & Stevenson, S. E. (1989). Preschool curriculum for children with autism. In Autism NatureDiagnosis & Treatment(pp. 346-366). New York: The Guilford Press

http://content.time.com/time/health/article/0,8599,1698128,00.html

2016-1-ES01-KA204-025061

Bi bli ografij aPowell, S., & Jordan, R. (1997). Autism and Learning - A guide of good Practice. London: DavidFulton Publishers.

Powell, T.H., Hecimovic, A., Christensen, L. (1992). Meeting the Unique Needs of Families in DianneE. Berkell (edit) AUTISM, Identification, Education and Treatment. USA: Lawrence ErlbaumAssociates Pub.

Pozo, P. et al. (2014). Estudio sobre las relaciones de colaboración entre profesionales y familias de

personas con trastorno del espectro del autismo (TEA): la perspectiva de los profesionales

Siglo Cero. 45(2)250.19-56

Schilmans, C., Vermeulen, P. (2003). Colaboração entre pais e profissionais: Uma pedrafundamental no desenvolvimento da qualidade dos serviços: I: O modelo. Livro de Actas.Proceedings 7th International Autism – Europe Congress. Centro de Congressos de Lisboa,Portugal, 14-16 Novembro 2003. p. 235.

Schilmans, C., Vermeulen, P. (2003). Collaboration between parents and professionals: acornerstone in the development of quality of services: I: The model. Livro de Actas. Proceedings 7thInternational Autism – Europe Congress. Centro de Congressos de Lisboa, Portugal, 14-16Novembro 2003. p. 235.

2016-1-ES01-KA204-025061

Bi bli ografij aVan Bourgandien, M. E., & Mesibov, G. B. (1989). Diagnosis and Treatment of Adolescents andAdults with Autism. In Autism Nature Diagnosis & Treatment (pp. 367-385). New York: The GuilfordPress.

Wetherby, A. M. (1992). Facilitating Language and Communication Development in Autism:Assessement and Intervention Guidelines. In Autism - Identification, Education and Treatment (pp.107-134). New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates.

2016-1-ES01-KA204-025061

IPA + Partneri

2016-1-ES01-KA204-025061

Gl avni aut ori :Isabel Cottinelli, Rita Soares & Inês Neto

Saradni ci :Celia Gil, Christian García, Conchita Garate, Sunčica Petrović, Nenad

Glumbić, Milica Jacevski, Aurélie Baranger, Cristina Fernández, Haydn Hammersley, José Luis Cuesta & Ascensión Doñate

2016-1-ES01-KA204-025061

Odricanje od odgovornostiPodrška Evropske Komisije za izradu ove publikacije ne odnosi se na njen sadržaj koji odražava isključivo stavove

autora. Komisija se ne može smatrati odgovornom za upotrebu i informacije koje publikacija sadrži.

modul 3: osnovni principi i strategije...

Documents