nr. 2 · juni 2014 · 26. årgang · 2019. 2. 13. · nr. 2 · juni 2014 · 26. årgang issn...

nr. 2 · juni 2014 · 26. årgang

ISSN 1901-1717

Landsforeningen Rett Syndrom

A

redaktionen

annoncesalgDansk Blad Service ApSVestergade 11 A5540 UllerslevTelefon 70 70 12 25kl. 8.30-12.00 og 12.30-15.00E-mail: [email protected] alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet.

Læs lidt om, hvad din støtte går til på side 39 i bladet.

redaktionSofie M. VasegaardNørreballe 948832 SkalsE-mail: [email protected]

tekst til bladetHvis du ønsker noget bragt i rett nyt, skal du sende det til redaktionen.

ansvarsfraskrivelseLæserbreve og udklip fra andre publikationer bragt i rett nyt er nødvendigvis ikke udtryk for Rett Foreningens holdning og politik. Redaktionen forbeholder sig ret til at beskære, redigere eller udelade tilsendte læserbreve eller udklip.

deadlines 2014Blad nr. 3 27. augustBlad nr. 4 2. november

forsidefotoCamilla, 16 år.

indhold

2 Redaktionen 3 Nyt fra bestyrelsen Aktivitetskalender 2014 5 Referat af generalforsamlingen

7 Bestyrelsens beretning 13 Information om undervisningsdage

15 20 spørgsmål 16 Ønskefonden 17 Søskende-siden

19 Indbydelse til weekendkursus

23 Ferieberetning

25 Rett Education UK Sommerhusudlejning

27 Center for Rett Syndrom – Medarbejdere – Siden sidst – Ny vejledning – Resumé af artikel

37 Fødselsdagshilsner

38 Bestyrelsen Kontaktliste Oplysninger til annoncørerne

40 Kriterier for Rett syndrom

16

19

Den gode historie

Dette blad har jeg givet overskriften ”den gode historie”. Det er fyldt med gode

oplevelser: Sidsel har fået en hest via Ønskefonden, Erika har været på en god

ferie, vi var en del, som havde en rigtig hyggelig weekend i Vejle – hvor vi hørte

formanden synge.

Jeg har også modtaget rigtig mange indlæg og håber bare der bliver plads til dem

alle. Og særligt for dette blad er program og tilmelding til weekendkurset, som

er på midtersiderne. Jeg synes det bliver spændende med et nyt sted, som vi har

helt for os selv. Så jeg håber vi ses til september.

Jeg har valgt, at det godkendte regnskab ikke bliver trykt i bladet, men det kan

rekvireres ved kontakt til kassereren.

Har i flere gode historie modtager jeg dem meget gerne.

God læsning, til en snart forestående sommerferie og på forhåbentlig gensyn i

september.


3

Så står sommeren snart for døren og hvor

blev det første halv år dog af…! Vi er sik-

kert mange der har haft nogle måneder

med op- og ned ture, men forhåbenligt

mest nogle måneder som , når vi ser til-

bage, har budt på oplevelser som har

gjort os stærkere…

I RETT regi har vi jo haft endnu en-

gang en super dejlig og hyggelig week-

end på Munkebjerg ved Vejle. Hvor som

altid det er hyggen, og erfaringer der

vægtes højt.

Vi har haft besøg af Linda Burkhart,

som var i Køge og fortælle om RETT og

kommunikation. Hun mindede OS om,

at det er vigtigt at give pigerne et sprog,

således at vi giver dem mulighed for at

kunne kommunikere med andre. Rigtig

god dag og med fl ot deltagelse – selvom

det var en søndag.

Nu vil jeg ønske jer alle en rigtig god

sommer og så ses vi i Odder til september,

hvor vi håber på rigtig god opbakning

– så vi sammen kan give´vores piger og

nyt fra bestyrelsen

aktivitetskalender

dreng nogle gode oplevelser. Samt at vi

som forældre får mulighed for at dele er-

faringer samt få NY viden og ikke mindst,

at RETT pigerne/dreng’s søskende har

mulighed for at fi nde venskaber som

de kan bruge i tiden fremover, og ikke

mindst har de raske børn mulighed for

at føle sig som en helt almindelig familie

sammen med andre der er i samme båd.

På bestyrrelsens vegne

Sisse Holm

juli

12.-19. Sommerlejr i Sæby – arrangeret af den norske Rett Forening

august

10. Bestyrelsesmøde Rett-bestyrelsen

september

5.-7. Weekend kursus – landsforeningen Rett Syndrom

oktober

29. Undervisningsdag i Horsens

november

5. Undervisningsdag i Køge

L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M

2014

Center for Rett Syndrom og Landsforeningen Rett Syndrom

afholder et spændende kursus om Rett syndrom

➜ onsdag den 29. oktober i Horsens➜ onsdag den 5. november i Køge

Læs kursusbeskrivelsen

på side 13

Husk at reservere plads i kalenderen


5

Referat af ordinær generalforsamling 2014


Dvs. bestyrelsesmedlemmer er:

Martin, Sisse, Marlene, Sofi e og Jesper

Suppleanter er: Mads, Mayiabritt

6. VALG AF REVISORER:

– Preben Sindt og Kurt Lund

blev genvalgt.

7. FORSLAG TIL VEDTÆGTSÆNDRINGER

– Ingen.

8. BEHANDLING AF INDKOMNE

FORSLAG

– Ingen

(skal være bestyrelsen i hænde senest

3 uger før generalforsamlingen)

9. EVENTUELT

– Kan ikke vedtage noget her.

(klap klap)

Gave til Iben og Jørgen for alle de år

og det store arbejde de har lagt i Rett

foreningen. Herefter til noget helt an-

det.

Med venlig hilsen

Jesper Koed

Tid: 5. april 2014, kl. 14.45

Sted: Munkebjerg Hotel

Velkomst ved Martin. Lars blev valgt til ord-

styrer. Lars konstaterede, at generalforsam-

linger er Lovligt indkaldt. Jesper er referent.

Martin afl agde beretning.

1. Valg af dirigent:

– Lars blev valgt.

2. Bestyrelsens beretning

(udsendt), Martin.

– Kommentarer fra salen:

Ingen, beretningen blev godkendt.

3. Forelæggelse af

det reviderede regnskab

(udsendt), Iben.

– Det fremlagte regnskab var opdateret

i forhold til det udsendte, da der mang-

lede nogle tal. Det endelige regnskab

blev godkendt.

4. FASTSÆTTELSE AF KONTINGENT

– Foreningen fastholder kontingentet

på det nuværende niveau.

5. VALG AF BESTYRELSESMEDLEMMER

På valg er:

– Jørgen Askholm – ønsker ikke genvalg

– Iben Hjarsø – ønsker ikke genvalg

– Sofi e Vasegaard – ønsker genvalg

Opgave-listen – det er det bestyrelsen

laver. Der kan komme nye punkter på

og gamle af. Opgaverne veksler mel-

lem medlemmerne i bestyrelsen. Vi

holder 4 – 6 møder pr. år. Bruger Drop

Box til udveksling af dokumenter.

Man starter i det små for at komme i

gang.

Iben der har kasserer opgaven stop-

per, så vi kommer til at mangle en til

at varetage denne funktion. Kasserer

behøver ikke at være medlem af be-

styrelsen.

Marlene melder sig som bestyrelses-

medlem.

VALG AF SUPPLEANTER:

På valg er:

– Karsten Larsen

– Mads melder sig som suppleant.


7

Bestyrelsens beretning 2013/14

denne fremgangsmåde 4 gange og alle

har takket ja til udgående besøg.

FOKUS PÅ SØSKENDE

Vi har forsøgt med et gennemgående

tema i år, der omhandler søskende. Sofie

har lanceret en stafet i bladet, som I er

velkommen til at tage og fortælle lidt

om hvad I som søskende har på hjertet

og så andre eventuelt kan få inspiration

fra disse. Vi kombinerer det med en se-

ance på vores familieweekend lørdag

formiddag, hvor vi med hjælp fra Malene

Gerd vil lave nogle workshops målrettet

søskende i forskellige aldersgrupper. Det

kommer der mere om, når vi har fastlagt

programmet.

Vores mål er at kunne tilbyde søsken-

de kurser i Jylland og på Sjælland evt.

med en ekstern konsulent.

AMBASSADØR

Vi har længe søgt efter en ambassadør vi

kan bruge i forskellige situationer, så vi

på den måde kan få øget fokus på Rett

Syndrom. Vi er nu kommet i kontakt

med Frank Høj (tidl. cykelrytter), som

har meldt sig som ambassadør for os.

Han er lige blevet ansat som landstræ-

ner for det paraolympiske cykelhold,

og er i det hele taget meget interesse-

ret i handicapområdet. Vi er nu i gang

med at undersøge, hvordan vi kan bruge

ham bedst muligt og nogle af vores idéer

går ud på, at medlemmer af Rett For-

eningen deltager i nogle cykelløb med

Frank som træner. Til dette hold skal vi

have fundet nogle sponsorer og noget

mediedækning og vi håber, at vi kan få

lov til at lade alle vores cyklende Rett

piger og dreng starte løbet f.eks. med en

æresrunde eller lignende. Overskuddet

fra dette/disse løb og sponsorerne skal

så gå til f.eks. vores Rett Fond eller til

foreningen.

Medlemmerne i bestyrelsen består som

mange af medlemmerne i foreningen, af

forældre til piger med Rett Syndrom. Vi

udfører frivilligt arbejde som ind imel-

lem overskygges lidt af, hvor meget der

sker for os privat. Vi har mange drøm-

me, ambitioner og visioner i bestyrelsen.

Vi ville ønske, at vi havde meget mere

tid til at arbejde med vores ideer og pro-

jekter. Vi sætter pris på al den hjælp vi

kan få fra medlemmerne. I fællesskab

kan vi nå meget. Så byd gerne ind på

opgaver – det kommer vores piger (og

dreng) samt alle familierne til gode.

Aktiviteter i bestyrelsen

MØDER

Vi har siden sidst (september 13) afholdt

2 bestyrelsesmøder. Vi har denne gang

sagt farvel til Winnie og Dea og god dag

til Mayiabritt og Jesper. Vi måtte des-

værre også sige farvel til Karsten, som

efter lang tids sygdom gik bort, æret være

hans minde.

Arbejdet med at tilrettelægge og ar-

rangere vores konferencer og weekender

tager en stor del af tiden i bestyrelsesar-

bejdet, men der er mange andre opgaver

vi arbejder med og endnu flere vi gerne

vil arbejde med.

Da vi har haft udskiftning og da vi

ved, at der kommer til at ske en udskift-

ning har vi selvfølgelig forberedt os en

del på det. Vi har listet alle vores opga-

ver op, så alle kan se hvilke opgaver vi

mangler ressourcer til og hvilke opgaver

man som medlem gerne vil byde ind

på. Det har givet en vis arbejdsro til

vores møder, da mange af vores faste

opgaver nu er fordelt. Opgaverne er et

billede af hvad vi laver og det er præget

af meget faste punkter, derudover har

vi også nye tiltag og andre visioner vi

gerne vil føre ud i livet, og som vi håber

at få ressourcer til.

KASSERER

Iben varetager kassér funktionen og har

haft rigtig mange opgaver i forhold til

vores økonomi. Vi har dog valgt at out-

source nogle af de praktiske opgaver så

som bogføring, rykning af betalinger

etc. Dette er gjort, da Iben udtræder af

bestyrelsen og da vi ikke har fået nogen

positive henvendelser på vores joban-

nonce i Rett Nyt. Vi har været nødt til

at arbejde med en plan B, hvis ikke der

er en der melder sig til denne opgave.

For at kunne få udnyttet vores res-

sourcer rigtigt og realisere nogle af de

idéer vi har, er vi begyndt at kigge på

en form for outsourcing af opgaver, som

vi sidder med i bestyrelsen. Ovenfor har

vi nævnt flere kassereropgaver, som er

flyttet og samtidig har vi opgaver med

vores hjemmeside, som også er flyttet

udenfor bestyrelses arbejdet. Det skulle

gerne resultere i nogle flere og spæn-

dende tiltag i fremtiden. Følgende nye

tiltag er sat i gang:

NYE FAMILIER

En opgave vi har talt meget om er hånd-

teringen af nye medlemmer. Vi har siden

14. august 2013 fået 4 nye familier og vi

har budt dem alle sammen velkommen,

men vi har aldrig rigtig haft en plan for,

hvordan vi gør og hvad vi kan tilbyde

dem. Vi har derfor fået vendt det i besty-

relsen og har lavet en fremgangsmåde

på, hvordan vi kontakter dem. Forman-

den laver den indledende kontakt kort

tid efter deres indmeldelse i foreningen.

I løbet af den samtale tilbydes et udgå-

ende besøg af en fra bestyrelsen eller en

ressourceperson, hvor man så kan drøfte

mere specifikke problemstillinger eller

blot få en yderligere snak. Vi har brugt



9

tion af de enkelte lande, da både Finland

og Island deltog for første gang.

Mht. nordiske møder så støttes disse

fortsat økonomisk af Nordisk Råd (NSH

Nordisk Samarbejdsorganisation for

Helse spørgsmål).

Næste møde er ikke planlagt endnu,

men bliver højst sandsynligt i Oslo i ok-

tober.

SVERIGE OG NORGES

ÅRLIGE KONFERENCER

Vi deltog ikke i Norges konference i ef-

teråret, men har deltaget i Sveriges års-

møde, hvor der er blevet skabt kontakt

til Susan Novell og Hector Minto, som

vi håber at kunne præsentere til næste

års forårskonference.

OBS !!!

Husk at man som medlem kan ansøge

om op til 2000 kr. til deltagelse i rele-

vante konferencer der har relation til

Rett Syndrom. Der er flere der har gjort

brug af denne mulighed

RSE

Der blev afholdt ét møde i Maastricht Vi

støtter stadig op omkring de spørgsmål

de har og deltager også i de spørgeskema

undersøgelse de sender ud. Desuden støt-

ter vi det økonomisk, da vi mener, at det

på sigt er godt at have et fælles stærkt

samlet Rett samarbejde i Europa.

FORÆLDRE HYGGE ARRANGEMENT

I efteråret 2013 blev der igen afholdt et

arrangement i Vejle, for forældre, hvor

der denne gang var lagt op til en stor lan-

cering af vores nye bog om Rett Syndrom.

Den blev desværre ikke klar til dagen,

men et enkelt eksemplar fik vi lavet så

I kunne se omfanget af bogen og det

næsten færdige layout. Resten af weeken-

den var sat af til erfaringsudveksling og

forældre hygge samt en genopstanden af

Elvis, som underholdt os i godt en time.

Denne weekend vil fremover ligge i

foråret sammen med generalforsam-

lingen og vi kigger på om vi skal finde

et hotel på Sjælland, som vi kan skifte

Vi har desuden haft kontakt til en

anden tidligere sportsudøver, som også

har vist interesse, men der er vi ikke helt

i mål endnu.

VISIONSDAG

I og med vi fra i dag af får en helt ny

bestyrelse eller et nyt set-up i bestyrelsen

har vi planlagt en mødelørdag, hvor vi

kan få rystet den nye bestyrelse sammen

og arbejde med lidt teambuilding. Dagen

skal også bidrage til at få vendt vores

visioner for de kommende år.

Sjældne Diagnoser og LEV

SJÆLDNE DIAGNOSER

Susanne Nielsen repræsenterer forenin-

gen hos Sjældne Diagnoser, så hun står

for samarbejdet med dem og deltager i

deres møder og repræsentantskabsmøder.

Preben Sindt sidder i repræsentantska-

bet for SD. Vi er meget glade for både

Susanne og Prebens deltagelse i dette.

LEV

Jørgen repræsenterer Landsforeningen

Rett Syndrom hos LEV og sidder i LEV’s

hovedbestyrelse og deltager i alle deres

møder. Jørgen træder i år ud af bestyrel-

sen, men har tilbudt fortsat at være Rett

foreningens repræsentant i LEV. Det er

vi meget glade for i bestyrelsen.

Medlemmer

STATUS

Vi er 260 medlemskaber 78 blad, 4 inte-

resse, 69 enkelt og 109 familier.

Der er kommet 16 nye medlemmer

siden sidst. Vi byder de nye medlemmer

hjertelige velkomne i vores forening.

NYE MEDLEMMER

Michael og Betina Winther (Ressourceper-

son i foreningen) står for nye medlemmer

samt udlejning af ”Rett-materiale” og

vil fremover også have ”Bogen om Rett

Syndrom”, som kan rekvireres herfra.

Økonomi

Vores kassér Iben vil redegøre nærmere

for vores økonomi i foreningen under

generalforsamlingen.

Regnskabet er løbende gennemgået

på vores seneste bestyrelsesmøde og vi

har et tæt samarbejde med vores revi-

sorer.

Generelt kan vi sige, at vi stadig har

en fornuftig økonomi – og at vi er meget

bevidst om at overholde vores budgetter

og samtidig sørge for at pengene går til

det at opfylde foreningens formål.

I forhold til fondsansøgninger har

Sisse fået ansvaret for dette, og så snart vi

har programmet for vores familieweek-

end klar begynder vi at søge til denne.

Vi kan desuden søge til vores forårskon-

ference, som vi netop har fået på plads.

Generalforsamling/hyggewekend og un-

dervisningsdage er sværere at få støtte til,

så der bruger vi af de midler vi får ind fra

andre bidragsydere, så som Handicap-

puljen, hvor vi har fået ca. 180.000 kr. og

Tips- og lotto midlerne, hvor vi får 33.333

kr. Beløbet fra Tips og lottomidlerne er

faldet fra 2013 til 2014, da man har valgt

at fordele millionen ligeligt mellem de

enkelte foreninger i SD.

Ferieboligprojektet / Fond

Martin Jagd, Søren Hjarsø og Preben

Sindt arbejder fortsat videre med Rett

Fonden. Der er ikke sket så meget siden

september sidste år, men vi har planer

for at der i 2014 kommer skred i fonds-

ansøgningerne, så vi forhåbentlig kan

stå her om et år og fortælle at vi har fået

flere penge til fonden.

Temadage / konferencer /

weekendkursus mm.

NORDISK MØDE

Vi har deltaget i nordisk møde i Ma-

astricht, som primært var en præsenta-



11

Vores facebookgruppe er der kommet

godt gang i. Der er 214 medlemmer og

den bliver flittigt anvendt til gode råd

og en form for forum, hvor man kan

udveksle erfaringer. Mayiabritt har fået

ansvaret for at få lagt indbydelser, remin-

dere og andet informationsmateriale fra

bestyrelsen ind.

Jeg ved, at der er nogle af de nyere

familier, der har haft stor gavn af dette

forum, så bliv ved med at stille spørgs-

mål og hjælp hinanden med at løse de

problemer, der evt. opstår. Vi vil opfordre

jer til at få andre relevante personer til at

melde sig til denne gruppe, så vi også den

vej kan skabe opmærksomhed om Rett

Syndrom og så vi kan hjælpe hinanden.

Vi vil selvfølgelig stadig sende nyheds-

mails ud, så der er I også velkommen til

at tilmelde jer.

Vi har en opdateret kontaktliste – hvor

relevante personer har meldt ind, at de

har en kompetence inden for et område.

På den måde kan vi bedre give den rette

hjælp. Hvis du gerne vil stå på listen – så

ret henvendelse til os.

Hvis I støder på andet relevant mate-

riale, som I tror medlemmerne kan have

glæde af – så hjælp os med at gøre os

opmærksom på dette – så kan vi even-

tuelt få det oversat.

Hjemmeside

Jan Nielsen har overtaget ansvaret og

hvervet som webmaster og er i fuld gang

med at lære hele det bagvedliggende

system at kende. Han arbejder hårdt og

I vil opleve, at der fremover kommer til

at ske opdateringer hurtigere og løbende

i forhold til tidligere. En stor tak til Jan

for at have meldt sig til dette.

Rett Nyt

Vi samarbejder stadig med Rosengrenen

og får 20.000 kr. pr. blad, vi har råderet

over 14- 22 sider alt efter behov. Sofie

ligger et stort arbejde i dette og har lavet

imellem. Vi holder dog ved at der ikke

skal være ret meget fagligt denne dag,

men vi har prioriteret erfaringsudveks-

lingen og forældre hyggen højt. Dette

er også en god anledning for vores nye

medlemmer til at få en snak med andre

forældre i fred og ro.

UDDANNELSESDAG

Vi vil igen i år afholde en uddannelses-

dag om Rett Syndrom. Dagene kommer

til at ligge i slutningen af oktober og

starten af november, og det bliver igen

Rett Centeret der kommer til at stå for

dette. Da det til den tid er ca. 1½ siden

vi sidst har holdt et, vurderer vi, at det

stadig er relevant med et grundkursus i

Rett Syndrom om formiddagen koblet

sammen med et fagligt relevant indlæg

om eftermiddagen. Stederne ligger ikke

fast endnu, men vi holder fast ved et

kursus i Jylland og et på Sjælland.

FORÅRSKONFERENCE

I 2013 afholdt vi en jubilæumskonfe-

rence med over 100 tilmeldte, vi forsøger

os igen i år med konference i maj må-

ned, som I netop har fået indbydelse til

via Rett Nyt. Vi blev kontaktet af Linda

Burchart, som er i Danmark i den periode

og vi slog til med det samme. Vi var lidt

bekymret, da det er en søndag, men vi

ville ikke lade muligheden for at få hen-

de hertil forpasse. Derfor vil vi opfordre

jer til at få spredt denne konference til så

mange i jeres netværk som muligt. Det

er en enestående mulighed for at høre et

foredrag om alternativ kommunikation,

og for at få en forståelse for de ting, der

gør det svært for personer med Rett syn-

drom at kommunikere og ikke mindst

en måde at lære de symptomer at kende.

Vi håber, at vi kan samle min. 50 per-

soner, det er vores målsætning, men vi

vil gerne have mange flere.

WEEKENDKURSUS;

Vi er ved at lægge sidste hånd på vores

årlige weekendkursus med fokus på so-

cialt samvær, faglige input, underhold-

ning og aktiviteter for rett personerne,

søskende og forældre/hjælpere. De sidste

2 år har vi været i Korsør med lidt blan-

dede tilbagemeldinger, så vi har i år valgt

at afholde det i Odder, på Odder Park

Hotel. Vi får hele hotellet for os selv, og

de har nogle fantastiske rammer. Vi vil

igen i år starte med at byde velkommen,

og laver igen i år en speciel velkomst/

informationsmøde til nye familier. Der

vil være foredrag med Frank Høj fredag

samt Rett Centeret lørdag. Vi har ikke

kunnet finde plads til ridning i år, da vi

har fået mulighed for at leje et badeland

specielt tilpasset handicappede, bl.a. med

elevator til rutchebane og lift i hele bas-

sinet samt hæve/sænke bund. Det årlige

og traditionsrige Rett løb holder vi også

ved inden vi efter en god buffet slutter

lørdag aften af med lidt underholdning i

form af jukebox til de unge og lidt piano

og sang til de ”gamle”.

Søndag vil vi se om vi kan få samlet

nogle leverandører til en mini rehab

messe, hvor vi bedre kan gå fra og til

mens vi pakker bilerne. I skrivende stund

har vi accept fra 2 leverandører, men er

endnu ikke begyndt at spørge bredt. Vi

slutter selvfølgelig af med pølsevognen

igen, den var et stort hit sidste år.

Information om rett syndrom

Vi har sidste år fået opdateret stort set alt

vores informationsmateriale. Vi har nye

små pjecer, vi har en stor flot bog, vi har en

pjece om scoliose, bestilt flere dvd’er med

Juli Roberts, Silent Angel og har stadig

både dvd om Rett syndrom og vores CD

med Silent Angel sangen. Alt dette gør,

at vi nu er rigtig godt stillet i fremtiden.

Vi skal ikke opdatere dette foreløbig, og

har på den måde frigjort ressourcer både

tidsmæssigt i bestyrelsen og økonomisk.

Noget af dette informationsmateriale

skal vi have tænkt ind i vores plan med

vores ambassadør strategi, så vi får det

spredt ud til så mange som mulig.

Vi håber, at vi fortsat kan skabe op-

mærksomhed omkring Rett Syndrom

med vores informationsmateriale.



13

midlet sidste nyt inden for forskning og

viden om Rett Syndrom.

Der er ansat fl ere nye på Centret li-

gesom nogle af ”de gamle” er holdt op

– så hold øje med deres hjemmeside for

updates.

PÅ BESTYRELSENS VEGNE

Martin Jagd Nielsen

April 2014

et par nye tiltag som tidligere nævnt. Jeg

vil igen anbefale jer at sende indlæg og

det kan være alt fra feriebeskrivelser, til

nye hjælpemidler, gode idéer til APPS,

tøj, legetøj, hjælpemidler etc.

De sidste 3 år har vi udsendt en Rett

Kalender i samarbejde med Dansk Blad

Service – dette gør vi også i år. Vi tjener

7.000 kr på at udsende kalenderen.

Center for Rett Syndrom (RC)

Vi har fortsat et godt samarbejde med

RC, bl.a. i forbindelse med vores ud-

dannelsesdage i foråret og vores week-

endkursus. Vi holder evalueringsmøder

med dem efter hvert arrangement de

har været på. Det har ikke været helt

optimalt at have dem på om søndagen

i vores familieweekend, da det oftest er

lidt kaotisk med at få pakket bilerne og

tjekket ud. De bruger en del tid på forbe-

redelse og vi vil egentlig gerne høre det,

men har ikke rigtig tid. Det har vi lavet

om i år, da de får hele lørdag formiddag

til deres indlæg, workshop eller hvad de

nu fi nder på.

Rett Centeret har også faste indlæg i

vores blad, så vi på den måde får for-


Center for Rett syndrom og Lands-foreningen Rett Syndrom afholder et spændende kursus om Rett syndrom

Undervisningsdagen vil indeholde emner om:

• Hvad er Rett syndrom? ved Center for Rett syndrom

o Basis og nyeste viden fra internationale konferencer

o Hvad er pigernes potentiale i forhold til kommunikation

og motorik?

– Hvordan fremmes kommunikationen bedst muligt?

– Hvordan motiveres pigerne til egenaktivitet?

• Sund kost til alle

o Hvordan ser den sundeste kostpyramide ud i 2014?

o Hvad ved vi om kostens betydning for det gode liv?

• Sund kost til personer med Rett syndrom ved diætist Janne

Meedom Hermansen

o Hvilke særlige forhold er gældende for kost til personer

med Rett syndrom?

o Undervægt og overvægt hos de danske personer med Rett

syndrom

o Indtag af suffi cient ernæring

• Kost og livskvalitet ved pædagogisk psykologisk rådgiver Jane

Lunding Larsen

o Den sociale madkultur

o Hvordan har maden betydning for livskvaliteten?

Ovenstående er appetitvækker til undervisningsdagene 2014.

Det endelige program vil blive annonceret senest den 27/6 2014

på hjemmesiderne: www.kennedy.dk og www.rett.dk

Information om efterårets undervisningsdage

onsdag den 29.

oktober i Horsens

onsdag den 5.

november i Køge

(nærmere info følger)


15

Ida So

fie

1) Dit navn? Ida Sofie.

2) Hvornår blev du født? 28. maj 2009.

3) Hvor bor du? Ringsted.

4) Hvad hedder din mor og far? Lise og Carsten.

5) Har du søskende – hvem? Ja, min skønne storebror Laurits på 8 år.

6) Har du bedsteforældre? Ja, mormor og morfar og farmor og farfar.

7) Bor du nogen gange et andet sted (aflastning)? Ja, hver anden weekend fra lørdag til søndag

er jeg hos Hanne og Brian.

8) Kan du gå selv? Nej.

9) Har du epilepsi? Nej.

10) Din beskæftigelse? Min fantastiske børnehave hvor jeg elsker at

være.

11) Går du til noget i fritiden? Ja, jeg går til svømmefys. 1 gang om ugen.

12) Hvad kan du lide at lave derhjemme? Hygge med familien, lege med mit legetøj,

gynge i min kanogynge, se fjernsyn eller gå en tur i min klapvogn.

13) Hvad kan gøre dig glad? Når der kommer gæster eller når min storebror

har lyst til at lege med mig eller når mor eller far giver mig kildeture…

14) Hvad kan gøre dig vred? Når mine omgivelser ikke forstår mine behov.

15) Hvad er din yndlingsmusik? Alt børnemusik.

16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se? Jeg har ikke noget ynglings program men kan

godt lide at se Disneysjov, Den lille prinsesse, Elefantvask med Johanne og Rebecca.

17) Har du et kæledyr? Nej, men jeg er glad for dyr.

18) Hvad er din livret? Pommesfrites og kyllingenuggets.

19) Din bedste ferie – hvor var det henne? Det var da vi var på Mallorca i 2012. Det var

virkelig skønt!

20) Har du et godt billede af dig selv, som vi må se? Ja, det kan i tro.

20 s

pør

gsm

ål t

il


16

Vi havde set ridestolen i et rett blad og var sikker på at sådan en

ville hjælpe Sidsel og hendes scoliose. Men lige meget hvor man

spurgte, var der ingen der ville bevillige den.

Det kom vi så til at snakke med Martin og Trine om. De syntes

bestemt vil skulle skrive til ønskefonden, de havde selv fået et

ønske opfyldt igennem dem. Vi gik derfor ind på ønskefondens

hjemmeside og udfyldte et skema. De skulle derudover også have

en lægeudtalelse.

Der gik ikke mange dage, så ringede de til os. De ville rigtig

gerne komme på besøg og møde Sidsel. Da de kom skulle vi have

3 ønsker klar, så der var lidt at vælge imellem. Vores ønsker var

nr.1 ridestolen. 2. et drivhus/ pavillon. 3. en Christiania cykel.

Det var et hyggeligt møde, vi havde lidt video af Sidsel hvor

hun prøver ridestolen oppe på skolen, så kunne de se hvor fedt

hun syntes det var. De var meget imponeret.

Så var det jo bare at vente, og håbe på at et af ønskerne blev

opfyldt. Der gik lidt over en måned, hvor de så ringede og fortalte,

at de gerne ville opfylde Sidsels ønske om en ridestol.

På familiens vegne

John og Helle Nielsen

FAKTA:

Make-A-Wish Ønskefonden Danmark

blev etableret d. 24. april 1999 under

navnet Landsforeningen Ønskefonden.

Foreningen opfyldte det første danske

ønske i 2001. Vi har til dato opfyldt lidt

over 1.200 ønsker for børn i Danmark.

Alene i 2012 opfyldte Make-A-Wish Øn-

skefonden 140 børns højeste ønske. For-

eningens arbejde udføres af de lidt over

100 frivillige over hele landet.

Ønskerne varierer meget og kan være

alt fra en rejse med familien til varmere

himmelstrøg eller det populære Disney-

land ved Paris - en rejse, der kan være

med til at skabe et frirum for familien

efter lang tids sygdom eller isolation; det

kan være et kæledyr, en PC der kan være

med til at fastholde kontakten til venner

og kammerater; det kan være at møde

et idol som en fodboldspiller, skuespiller

eller musiker; det kan være at selv være

en anden for en dag, som dyrepasser

eller brandmand eller det kan være at

få en cykel, der igen kan bringe smilet

frem hos barnet.

Forskning viser, at positive oplevelser

har en direkte indflydelse på livskvalite-

ten hos et sygt barn, og derudover er det

en helt uvurderlig opmuntring for resten

af familien, som også er ramt hårdt.


17

Dig og din familie:

Hvad er dit navn?

– Mathilde.

Hvad er dine interesser?

– Jeg bruger meget tid på skolen, venner og veninder, One

Direction, neglelak og make-up.

Hvem har Rett?

– Min lillesøster Nicoline på 13 år.

Bor familien sammen og bor din søster hjemme?

– Ja vi bor sammen på en gård alle sammen, men min

søster er i aflastning hver anden weekend og hver onsdag

hos en super sød familie.

Når folk spørger:

Hvis nogen spørger dig: ”Hvad er der egentlig med din

søster?”, hvad svarer du så?

– At hun er multihandicappet og har noget der hedder Rett

syndrom. Hun kan ikke det samme som os andre, men

forstår klart mere end man tror!

Er det træls når folk spørger?

– Det sker ikke så tit, men når det sker, gør det ikke noget.

Skolen og Rett syndrom:

Ved din klasse noget om Rett syndrom?

– Ikke rigtigt. Men nogle af mine tætteste venner ved dog

noget.

Hvem har fortalt dem det?

– Det har jeg selv.

Kunne du tænke dig at fortælle mere om det?

– Er lige gået ud af folkeskolen, så nok ikke til min klasse,

men når jeg kommer på efterskole vil jeg klart fortælle

dem det.

Er der andre i din klasse, der har en bror eller søster, som er

handicappet?

– Der er en, men han har aldrig rigtigt snakket om det.

Fordele og ulemper ved at have en søster med handicap:

Fordele

– Man oplever nogle ting som andre familier ikke gør.

– Man kan bedre forstå andre med en handicappet bror/

søster.

– Man kommer på Rett weekend og ser andre i samme

situation.

– Man har altid en at snakke med, som ikke siger det videre.

Ulemper

– Man kan ikke tage nogen steder hen spontant som andre

familier kan.

– Folk kigger meget, når man er nogle steder.

– Man er nødt til hele tiden at holde øje med hende.

– Hun tager meget opmærksomhed fra mor og far.

Rett-weekenden:

Har du været med:

– Ja.

Hvad synes du er godt?

– Man ser nogle andre Rett piger og kan måske se, hvordan

ens søster vil udvikle sig.

– Man møder andre søskende og andre familier, som har

det på samme måde.

Hvad synes du skal være anderledes?

– Det kunne være godt hvis der blev holdt et form for fore-

drag for søskende, sådan at vi måske kunne finde lidt

mere ud af hvad Rett egentlig er.

Mathilde og Nicoline

SØSKENDESTAFETTENMig og min søster

Søskendestafetten gives videre til Adam Bøtkjær

Landsforeningen Rett Syndrom’sweekendkursus i Odder5.-7. september 2014

Rett Foreningens weekendkursus bliver i år afholdt i Odder.

Særligt for i år, er at vi har hele hotellet for os selv.

Fredag

Vi vil gerne byde nye familier velkommen i foreningen og

opfordre jer til at komme til info mødet fredag kl. 17.00. Fa-

milier som har deltaget i weekenden sidste år eller tidligere

er selvfølgelig også velkommen, hvis man ønsker info eller

har spørgsmål til programmet for weekenden. Fredag aften

er der offi ciel velkomst, middag og foredrag med Frank Høj.

Derefter er der erfaringsudvekling, ”Sparke dæk” (se på biler)

og musik med jukebox.

Lørdag

Der er ændret lidt på programmet i år i forhold til tidligere

år – særligt lørdag. Rett Centret vil lørdag formiddag fortælle

om hvad de laver, afholde workshop og drop in ved Sagsbe-

handler Karina Kragerup.

Sideløbende er der workshop for søskende med Malene Gerd.

Efter frokost er der det traditionelle rett-løb. Efter en anstren-

gende løbe/gåtur, kan man hoppe i baljen i Svømmehallen

”Vandhalla”, som vi har lejet i 2 timer – kun til os - og som er

særligt indrettet til handicappet – med diverse lifte og meget

andet. For dem som ikke ønsker svømning er der fys/afslap-

ningsrum til rådighed og en musik terapeut i 2 x ½time.

Lørdag aften spiser vi på samme tid kl. 18.00. Klokken 20.15

er der musik med pianist og en jukebox.

Søndag

Søndag er der mini rehab messe med udstilling af hjælpemid-

ler fra forskellige leverandører. Vi slutter af med pølsevogn,

så i ikke skal kører hjem på tom mave, samt et på gensyn til

næste år.

Vi anbefaler at du kigger på hotellets og svømmehallen ”Vand-

halla” hjemmeside. www.ophotel.dk/parkhotellet/montra-

odder-parkhotel / www.vandhalla.dk - hvor du kan læse mere

om alle de fantastiske faciliteter

Med venlig hilsen

Bestyrelsen for Landsforeningen Rett Syndrom


Indbydelse

Sæt kryds i kalenderen allerede nu

Program

FREDAG: 5. SEPTEMBER 2014

16.00 - 16.30 Ankomst og indskrivning.

Modtagelse af en fra bestyrelsen.

17.00 - 17.30 Information til nye/nyere familier v. Sofie.

18.00 - 20.00 Middag, Buffet ingen fast mødetid.

20.15 - 20.30 Officiel velkomst.

20.30 - 21.30 Foredrag med Frank Høj.

Om struktur på hverdagen, og det at arbejde målrettet

efter noget uanset om det er vedr. sport, karriere eller

arbejdet med vores børn.

21.30 – 21.40 Spørgsmål.

21.40 - ? Erfaringsudveksling og musik v. jukebox.

LØRDAG: 6. SEPTEMBER 2014

Fra 7.30 Morgenmad.

09.00 - 11.30 Rett Centeret.

09.00 - 09.30 Hvad laver vi for tiden på Center for Rett syndrom?

Ved Anne-Marie m.fl.

– Igangværende projekter.

– Fremtidige projekter.

09.40 - 10.30 Workshop A og B.

– Workshop A: Tobii – Hvad så?

Ved Jane Lunding Larsen.

Ideer til en god start når Tobiien er i hus.

– Workshop B: Ud af kørestolen og hvad så?

Ved Michelle Stahlhut og Birgit Syhler.

Ideer til aktiviteter på gulv både for gående og ikke-

gående.

10.40 - 11.30 Workshop A og B gentages.

09.40 - 11.30 Sideløbende med ovenstående workshops vil der være

mulighed for Drop-in hos Karina Kragerup - Ideer til

hvordan sagen kommer videre i kommunen.

09.00 - 11.30 Søskende workshop med Malene Gerd.

11.30 - 13.00 Frokost.

13.15 - 14.30 Rett Løb.

15.00 - 17.00 Aktiviteter for og med Rett pigerne og søskende:

– Svømning, Vandhalla.

– ”Fys/afslapningsrum” hele dagen.

– Musikterapi for Rett pigerne v. Anne Mæng 2 x ½

time, afhængig af tilmeldinger.

18.00 – 20.00 Middag vi mødes og spiser på samme tid denne aften.

20.15 – 21.15 Musik: pianist og jukebox.

SØNDAG: 7. SEPTEMBER 2014

Fra kl. 7.30 Morgenmad.

09.00 - 12.00 Mini rehab messe med udstilling af hjælpemidler fra

forskellige leverandører.

12.00 - 13.00 Pølsevogn inden afgang.

TilmeldingInformation omRett Foreningensweekendkursus NAVN PÅ SAMTLIGE DELTAGERE

Rett-pige/dreng: ��

Fødselsdato og år ��

Kørestolsbruger: Ja �� Nej ��

Forældre: ��

Forældre: ��

Navn på hjemmeboende søskende samt alder: ��

��

Hjælper: ��

Ønsker hjælper at bo med RETT pige/dreng: Ja �� Nej ��

Andre: ��

Familiens adresse:��

Tlf. nr. ��

E-mail: ��

AKTIVITETER FOR LØRDAG: UDFYLD GERNE ALLE FELTER MED ANTAL

Søskende workshop:

navne og alder ��

Musikterapi �� gruppesessioner

(Kun for Rett personer og en forælder eller hjælper)

Svømning i Vandhalla: �� antal

RETT LØB

navn �� anslået tid ��







dato5. september - 7. september 2014

kursussted Montra Odder Parkhotel

Torvald Køhlsvej 25, 8300 Odder

deltagere Kurset er tilrettelagt for familier til piger/dreng

med Rett syndrom. Andre interesserede er

velkomne i det omfang, der er plads.

priserBørn til og med 2 år 11 mdr. er gratis.

Personer med Rett syndrom over 3 år, foræl-

dre, hjemmeboende søskende og 1 hjælper

kr. 300,00 pr. person, for hele weekenden.

For andre interesserede samt ekstra hjælpere

betales: Kr. 1.500 pr. pers. for hele weekenden.

madDer vil være buffet morgen, middag og aften.

tilmeldingen Vi ser frem til en hyggelig weekend og beder

jer sende tilmeldingen til Sofie M. Vasegaard

senest den 31/7-2014 på mail til Sofie@rett.

dk – det kan evt. være et billede af håndskre-

ven tilmelding, som du tager med ipad eller

mobil og sender. Du må også sende det i en

mail, men HUSK at få ALLE oplysninger med,

det letter det efterfølgende arbejde.

OBS i uge 29 og 30 svarer jeg ikke eller sender

kvitteringsmail, der er jeg på ferie – men i

skal nok hører fra mig.

Deltagerliste vil blive tilsendt ca. 14 dage før

kurset.

Fortsættes næste side


SPECIALKOST:

Børnemenu ønskes, antal: ��

allergivenlig kost, antal: ��

Hvilken ��

(eks. glutenfri)

Andet ��

INDKVARTERING

Der fi ndes ingen hoteller i Danmark som kan tilgodese alle vores handicap og

behov, men vi bestræber os hvert år på at fordele værelserne efter bedste evne.

Derfor bedes i anføre hvordan i ønsker værelserne fordelt. De har enkelt,

dobbelt og nogle værelser hvor der er plads til 4 pers. (heraf 2 opredninger).

Hvis I ønsker at hjælperen får værelse ved siden af Jeres, så skriv det nedenfor.

Ønsker: Navn og alder

Eksempel: værelse 1 Sofi e 40, Jack 42, Otto 4

værelse 2 Viktor 13, Hugo 7

værelse 3 Alma 11 og hjælper

Værelse 1 ��

Værelse 2 ��

Værelse 3 ��

Værelse 4 ��

Medbragte hjælpemidler: ��

E-MAIL

Vi vil som altid opfordre Jer til at notere Jeres e-mail. Dette giver os mulighed

for at opdatere mail kartoteket, hvis der har været ændringer. Endvidere vil det

kunne spare os for en del omkostninger og tid, hvis vi kan sende deltagerlister

mm. på e-mail i stedet for pr. post.

På forhånd tak!

E-mail: ��

Er den ny/ændret, sæt kryds: ��

Tilmeldingssedlerne sendes til: sofi [email protected] Senest den 31.7. 2014.

Må rett nyt’s redaktør bruge navn og fødselsdato på Rett person til at bringe

lykønskninger i rett nyt?

Ja �� Nej ��


23

Ferieberetning

Dejlig ferie i Sydafrika. Min hjælper Mette

som også er på Granbohus, hvor jeg er i

afl astning var med os . Her leger og træner

jeg på den store bold.

Dejligt med en pause efter en svømmetur

i poolen .

Elsker at svømme. Her er jeg i poolen sammen med min far, og vandet var dejligt varmt.

Så var der hygge sammen med hushjælpen

Presious. Hende var jeg meget interesseret i,

og jeg syntes hun snakkede sjovt .

Inden rejsen til Sydafrika

var jeg i Dubai her ved

sejlet sammen med min

mor og far.

Så er jeg på vej til Sydafrika. Dejligt med en

god fi lm på fl yveren.


25

Lej Lærkereden på Djursland– hele året

Lærkereden består af et dejligt handicap-egnet hus til 6 personer samt et

anneks til 5 personer. Huset, som kan bruges hele året, har brede døre, så

kørestole kan komme ind, og et værelse med to hospitalssenge. Både hus

og anneks har toiletter og brusebad og er udstyret med moderne bekvem-

meligheder.

Det udlejes på ugebasis, men kan også lejes for en weekend.

Ring og hør om ledige perioder hos:

Ole Keller, Naurvej 20, 7500 Holstebro, t 9743 2393, [email protected]

Pris for en weekend kr. 1.000.- plus kr. 500.- i depositum, strøm efter forbrug

Pris for en uge kr. 2.000.- plus kr. 1.000.- i depositum, strøm efter forbrug

Hi MartinI hope that you dont mind me contacting on here

but I have some really exciting news.

The organising committee welcome you to the first ever edu-

cation event in the UK aimed at children and adults with Rett

Syndrome.

We are delighted to have attracted the internationally re-

nowned lecturer and education practitioner, Susan Norwell as

our inaugural keynote speaker. Susan works in every corner of

the globe, both teaching students in SEN and working at the

ground level with families, schools and therapists.

The focus of this year’s conference will be eyegaze and eye-

tracking technology. Tobii Technology have sponsored this

event and will reveal the methodologies developed for Rett

Syndrome in professional partnership with Susan and other

interested professionals.

Please look at our website to see the other professional spea-

kers on the day.

We have a day for professionals on Friday 11th July and a

day for parents on the 12th July 2014.

www.retteducation.org

I hope that this is of interest to your website it would be lovely

to hear from you or if you would like to to share with parents

and professionals. It would be lovely to hear from you.

Many Thanks

Kim

Founder/Event Co-ordinator


26

M E D A R B E J D E R E

Center for Rett Syndrom

ANNE-MARIE BISGAARD

Overlæge, ph.d.

Telefon 43 26 01 66

anne-marie.bisgaard.pedersen@

regionh.dk

Lægelige spørgsmål angående

Rett syndrom.

BIRGIT SYHLER

Fysioterapeut

Telefon 43 26 01 29

[email protected]

Spørgsmål angående

fysioterapi ved Rett syndrom.

JANE LUNDING LARSEN

Cand. pæd. i pædagogisk

psykologi

Telefon 43 26 01 06

[email protected]

Rådgivning til familierne, samt

spørgsmål vedr. kognition og

kommunikation ved Rett syndrom.

KARINA KRAGERUP

Socialformidler

(fælles med Center for PKU

og Center for Fragilt X)

Telefon 43 26 01 60

karina.bibi.kretzschmar.kragerup@

regionh.dk

Spørgsmål ang. socialfaglige

problemstillinger.

METTE JØRGENSEN

Sekretær

(fælles med Center for PKU)

Telefon 43 26 01 46

[email protected]

Ændring af booking, praktiske

spørgsmål om centret, overnatning m.v.

MICHELLE STAHLHUT

Specialist i pædiatrisk

fysioterapi, M.Sc.

Telefon 43 26 01 49

[email protected]

Spørgsmål angående fysioterapi og

forskning

VAKANT

POSTADRESSE


Kennedy Centret

Gl. Landevej 7

2600 Glostrup

Telefon 43 26 01 00


27

Center for Rett Syndrom | Kennedy Centret | Gl. Landevej 7 | 2600 Glostrup | Telefon 43 26 01 00

S I D E N S I D S T. . .

Den største nyhed hos os her til sommer

er, at Michelle Stahlhut 1.juni starter i

en 4-årig stilling som forskningsfysiote-

rapeut og ph.d studerende. Hendes ph.d

har titlen:

”Living an active life with Rett syndrome

Focusing on daily physical activity,

sedentary behavior, every-day partici-

pation and the well-being of girls and

women with Rett syndrome in Denmark”

Den skal bestå af 4 studier og bliver et

dansk arbejde med samarbejdspartnere i

Sverige, Holland og Australien. I kommer

til at høre mere om studierne, og mange

af jer vil også få mulighed for at deltage

aktivt i et eller fl ere af projekterne.

Vi vil også gerne have mere fokus på

voksne med Rett syndrom. I den forbin-

delse søger vi nu en læge til den 1-årige

stilling som videnskabelig medarbejder.

Det er planen, at vedkommende bl.a.

skal se på de voksnes funktionsniveau,

adfærd og livskvalitet. Projektgruppen

skal endvidere bestå af Birgit Syhler, Jane

Lunding Larsen samt undertegnede.

Området kommunikation er også

i fokus hos os i år og da også i årene

fremover. Jane har deltaget i svenskernes

kursus med bl.a. Susan Norwell og er

deltager i kursus med Linda Burkhart

i Danmark.

Den årlige amerikanske konference

for Rett syndrom fi nder sted i slutningen

af juni i Washington. Michelle og jeg

tager derover, og vi regner bestemt med

at have ny viden med hjem, der kan

komme jer til gavn.

Personalemæssigt er vi ved at ansætte

en ny sygeplejerske, da Marie Louise har

sagt op.

Vi ser meget frem til Rett weekenden

i september samt undervisningsdagene/

temadagene 29. oktober og 5. november.

Se program andet sted i bladet. Vi hå-

ber at se mange af jer. Dagene vil være

relevante også for de af jer – familier

og fag professionelle - , der tidligere har

deltaget.

GOD SOMMER

På vegne af alle i

Center for Rett syndrom

Anne-Marie Bisgaard

17. juni 2014

Nyt fraCenter for Rett Syndrom (CRS)


29

forudsætninger piger med Rett syndrom

har, bør spørgsmålet i stedet for lyde:

”Hvad kan jeg lære af dem, for at kunne

undervise dem?”. Det betyder, at når

man har med piger med Rett syndrom at

gøre, skal man starte med at se på deres

forudsætninger og deres potentialer, for

først derefter at finde ud af hvad man

skal lære dem og hvordan. Arbejdet, der

skal gøres for at kunne være med til at

udvikle deres kommunikation, går så-

ledes ud på at aflæse deres signaler og

deres måder at kommunikere på. Man

skal arbejde for at forstå det, de vil sige,

og så skal man være en meningsskaber.

Som meningsskaber er det vigtigt at:

• man tillægger hver handling en me-

ning.

• man sætter ord på deres følelser og

deres oplevelser.

• man giver anerkendelse til alle former

for kommunikation.

• man er deres stemme.

I slutningen af marts i år afholdte

RSIS (den svenske forældreforening)

en workshop med amerikaneren Susan

Norwell. Susan er et stort navn inde for

Rettverdenen og kommunikation, og

derfor tog jeg turen til Göteborg for at

høre, hvad hun havde at sige om piger

med Rett syndrom og deres kommuni-

kation. Det var med stor forventning,

jeg tog af sted, og jeg blev bestemt ikke

skuffet. Susans oplæg var interessant,

inspirerende og opløftende. I denne ar-

tikel vil jeg skrive om blot nogle af de

mange ting, som hun snakkede om.

Susan er uddannet speciallærer og har

arbejdet inden for specialområdet i 37

år. I 24 år har hun haft sin egen private

praksis. Her startede hun med at arbejde

med børn med autisme og deres kommu-

nikation, men ved et tilfælde fik hun en

pige med Rett syndrom ind i sin praksis.

Hen over årene er der kommet mange

flere til, så på nuværende tidspunkt er

det de børn, hun har flest af i sin praksis,

og derfor har hun udviklet en stor viden

om piger med Rett syndrom og deres

kommunikation.

På workshoppen snakkede hun om

kommunikation generelt hos piger med

Rett syndrom, hvor hun kom ind på bag-

grunden for deres kommunikation og

deres kommunikative udvikling, samti-

dig med hun viste forskellige praktiske

eksempler fra sit arbejde, på træningen

af kommunikationen og forskellige

lege og sociale interaktioner, som hun

brugte i den sammenhæng. Hun bruger

øjenstyringscomputeren til rigtig mange

ting i hendes praksis, både til den før-

ste kommunikation, til hyggesnak, til

at tale følelser, til dialogisk læsning og

meget andet, og hun bruger den til piger

helt ned til 3-5 års alderen. Derfor fyldte

øjenstyringscomputeren naturligvis også

meget i workshoppen.

PIGERNES FORUDSÆTNINGER

FOR AT UDVIKLE KOMMUNIKATION

Noget af det første, Susan kom ind på,

var, at vi bør forstå pigerne som kompe-

tente ift. kommunikation. De er meget

sociale, hvilket er en forudsætning for at

kommunikere, og de har gode lærings-

og kommunikationspotentialer. Hvis

man forstår dem som kompetente, vil

man også lede efter og kunne se deres

potentiale. Hvis man ikke tror på eller

forventer kompetence hos dem, vil man

ikke lede efter det og/eller kunne se det.

Piger med Rett syndrom har en ander-

ledes måde at kommunikere på og nogle

andre forudsætninger for at udvikle kom-

munikationen, hvilket bør have en be-

tydning for den måde, hvorpå man tilret-

telægger kommunikationsudviklingen.

I undervisningen (nok særligt i USA),

har fokusset i lærerens planlægning

gennem mange år været: ”Hvad kan

jeg lære dem?” Men pga. de anderledes

A R T I K E L


Hvordan får vikommunikationen på gled? – en beretning fra en workshop med Susan Norwell

”Kommunikationsudviklingen

er ikke en lineær udvikling, men

en proces fuld af fejl, så for at

hjælpe den bedst mulig på vej,

skal man anerkende et hvert

forsøg på kommunikation og

gøre alt for at skabe en mening

ud af det, de forsøger at sige.”


31

i retning af: ”Hm, jeg tænker på, hvor

mon bien kan være”?

• Stress og tidsnød.

• De dårlige dage.

Det, der kan være med til at mindske

dyspraksien, er:

• At anerkende alt det de gør for at over-

vinde den og komme med en respons.

• Man kan fortælle dem, at man godt

kan se, de kæmper, f.eks. kan man

sige: ”Jeg ved godt, du prøver at kom-

me med et svar” eller ”jeg skal nok

vente på dig”.

• At man ved vejrhold med ro venter

på dem.

• At skabe et legende element i kom-

munikationen.

• At stille åbne og/eller indirekte spørgs-

mål.

MODELLERING – LAD OS GIVE

DEM NOGET AT SNAKKE OM

Når pigerne får et kommunikations-

redskab, og særligt når de får øjensty-

ringscomputer, er der en tendens til, at vi

– som Susan udtrykker det - tror det virker

som et par briller på et dårligt syn. Dvs.

der er en forventning om, at lige så snart

de har fået kommunikationsredskabet,

vil de også begynde at kommunikere.

Men det sker ikke, fordi det ikke er nok

kun at give dem kommunikationsred-

skabet. Vi er også nødt til at lære dem at

bruge det ved bl.a. at være rollemodeller

og modellere for dem. Begrebet model-

lering er det, Susan bruger allermest,

når hun arbejder med pigerne og deres

kommunikationsudvikling.

Modellering går ud på, at når man

sidder med pigen og hendes kommuni-

kationssystem, bruger man symbolerne

eller piktogrammerne til at interagere

med, og som kommunikationspartner

bruger man lige så meget symbolerne/

piktogrammerne, som pigen gør.

Måden, hvorpå hun modellerer, er

ved, at hun taler dem gennem kommu-

nikationsprocessen, ved at hun viser de

piktogrammer, som passer til det, hun

siger. På øjenstyringscomputeren gør hun

det ved at trykke på de symboler, som

matcher det, hun siger. I en samtale på

Når kommunikationen skal udvikles og

trænes, er det ligeledes vigtigt, at det sker

så bredt som muligt, frem for det udvikles

og trænes isoleret. Hvis det kun udvikles

og læres isoleret, bliver det for vanskeligt

for pigerne at overføre til andre kontek-

ster, hvorfor det der læres isoleret, også

vil blive brugt isoleret.

Selvom pigerne har nogle andre og

vanskeligere forudsætninger for at kom-

munikere det, de har på hjerte, sker det

– ironisk nok – tit, at der stilles nogle

andre forventninger til deres kommuni-

kation end til andre børns. Når det lille

barn skal lære at tale, forventer vi ikke,

at det, barnet siger, er korrekt hver gang.

Vi tolker på det mindste barnet siger, og

vi gør en ihærdig indsats for at stykke

de små enkelte ord og småsætninger,

barnet siger, til et meningsfyldt budskab

eller en historie ud fra konteksten og

kendskabet til barnet, dets interesser og

dets måde at udtrykke sig på. Men når

piger med Rett syndrom er i gang med

at udvikle deres kommunikation, sker

det på en anden måde end hos andre

børn, hvilket gør, at nogen bliver usikre

og derfor kommer til at stille spørgs-

målstegn ved det, den enkelte pige siger,

hvis det ikke siges korrekt hver gang.

Dvs. der bliver sået tvivl om, hvorvidt

pigen nu også mener det, hun siger,

eller om det er tilfældigt, når hun får

kigget på et pågældende piktogram.

Susans pointe i forhold til det er, at der

ikke er nogen forskel på, hvordan man

skal forholde sig til det, det lille barn

siger, og den måde man skal forholde

sig til det pigen med Rett syndrom siger,

selvom det kommer ud på en anden

måde. Kommunikationsudviklingen er

ikke en lineær udvikling, men en proces

fuld af fejl, så for at hjælpe den bedst

mulig på vej, skal man anerkende et

hvert forsøg på kommunikation og gøre

alt for at skabe en mening ud af det,

de forsøger at sige. Man skal være en

meningsskaber, som beskrevet ovenfor.

I sin kommunikation med pigerne

bruger Susan ofte partnerassisteret scan-

ning, også samtidig med hun bruger an-

dre øjenudpegningsystemer eller øjensty-

ringscomputeren. For at kunne arbejde

med partnerassisteret scanning er det

nødvendigt, at pigen kan sige ja/nej.

Det er forskelligt fra pige til pige, hvor

tydeligt et ja hun har. Nogle har et meget

tydeligt ja, mens andres er lidt svagere.

Derudover kan det være en motorisk

udfordring for dem både at skulle sige

ja eller nej. Derfor arbejder Susan med

det, hun kalder for det bedst mulige ja,

alt andet er nej. Så når hun laver en

partnerassisteret scanning, kigger hun

efter det, om pigen laver sit bedst mulige

ja, kommer det ikke, så er det et nej, og

hun går videre til den næste mulighed i

scanningen, som pigen kan vælge.

DYSPRAKSI

En af de største udfordringer pigerne har,

når de skal kommunikere, er dysprak-

sien. Dyspraksi kan defineres som: ”En

forstyrrelse i evnen til at udføre målrettet

handlinger”. (Fra ”Rett syndrom” s. 108.

Udgivet af Landsforeningen for Rett syn-

drom 2013). Hver gang en pige med Rett

syndrom skal kommunikere noget, skal

hun overvinde sin dyspraksi, hvilket kan

være krævende for hende. Således bliver

problemerne med kommunikationen

til det, som Susan Norwell kalder for et

”output issue”. Det er forskelligt fra pige

til pige, hvor meget dyspraksien påvir-

ker hende, ligesom det kan variere fra

situation til situation og fra dag til dag,

hvor svær den er at overvinde. Det går

som regel hurtigere for dem at få deres

egne idéer ud, sammenlignet med hvis

de skal komme med en respons og svare

på noget, som andre har sagt til dem.

Dyspraksien vil altid være der, men der

er noget, som kan forværre den, og der

er noget, som kan hjælpe til at mindske

den. Det, der kan forværre den, er:

• Direkte eller konfronterende spørgs-

mål/opgaver. I stedet for at sige: ”Find

bien på billedet”, kan man sige noget

”Hver gang en pige med Rett

syndrom skal kommunikere

noget, skal hun overvinde sin

dyspraksi…”


33

Når en pige med Rett syndrom skal i

gang med at lære at bruge en øjensty-

ringscomputer, er det vigtigt, at der helt

fra starten er et bredt ordforråd, så der er

mulighed for at kommunikere om for-

skellige ting, og der ikke kun er opstillet

valgmuligheder.

Måden hvorpå pigen lærer det store

ordforråd at kende, er ved at man mo-

dellerer, og derved kommer igennem de

forskellige lag, så hun kan se, hvad de

indeholder, og hvad hun har af mulig-

heder for at tale om. Når man model-

lerer, skal det ikke ske mekanisk, men

ved en sjov, engageret og spændende in-

teraktion. Som Susan sagde flere gange,

så handler det om at gøre det ’cool’ for

pigerne, så deres interesse fanges, og

de motiveres til at deltage aktivt. På de

videoklip hun viste fra sin egen praksis,

kan man se, at hun går meget engageret

ind i interaktionerne med pigerne, og

hun er meget levende i sit udtryk, hvil-

ket tydeligvist fanger dem. Selvom det

måske ikke sker hver gang, så kan hun

ofte holde deres koncentration fanget i

en time eller mere, fordi hun laver ting

med dem, som interesserer dem, passer

til deres niveau, og hun gør dem sjove

og spændende gennem sine levende og

engagerede måde at være sammen med

dem på.

Når hun siger, der fra starten skal være

et bredt ordforråd, betyder det, at hun

synes, der skal være:

• sidesæt, der handler om noget socialt

og har et socialt ordforråd, der skal

være.

• sidesæt, hvor de har mulighed for at

fortælle om dem selv.

• sidesæt hvor de kan sige, hvad de har

brug for, og hvad de godt kunne tænke

sig.

• sidesæt som kan kaldes for ’nyheder’,

dvs. hvor man kan gå ind og se om

nylige oplevelser, som pigen har haft,

eller noget hun lige har lært.

På lidt længere sigt er det også væsent-

ligt at give hende mulighed for at kun-

ne stille spørgsmål, herunder hvorfor-

spørgsmål.

øjenstyringscomputeren, kan hun sagtens

komme igennem flere forskellige side-

sæt, når hun siger noget. På den måde

kan pigerne se, hvordan de kan bruge

øjenstyringscomputeren og de forskellige

sidesæt, når de selv skal sige noget. Det,

der betyder noget, når man som kom-

munikationspartner skal modellere, er,

hvordan vi bruger symbolerne og pikto-

grammerne, når vi indgår i en kommu-

nikativ interaktion med den enkelte pige.

På øjenstyringscomputeren model-

lerer Susan gerne fremad, dvs. på et ni-

veau over, hvor den enkelte pige selv er

i hendes ekspressive kommunikation.

Hun sammenligner det med, at når et

barn har lært at tale med 2-3 ords sæt-

ninger, så begynder vi at tale med 4-5

ords sætninger til barnet.

Susan havde valgt at kalde sit oplæg:

”Let’s give them something to talk

about”, hvilket netop var en af hendes

vigtigste pointer. Når pigerne får et kom-

munikationsredskab – hos hende oftest

en øjenstyringscomputer – er det vigtigt

ikke kun at give pigerne sider med ting,

de kan vælge imellem, der skal også være

sider, som giver dem mulighed for at sige

noget og komme med kommentarer. Når

de sider er lavet, skal pigen til at lære

at bruge dem kommunikativt, hvilket

naturligvis skal ske gennem modellering.

For at få dem i gang med at bruge kom-

munikationsredskabet, skal man sørge

for, at der er noget at snakke om, hvilket

er kommunikationspartnerens ansvar.

Man skal være den, der finder på emner

at snakke om, og man skal trække dem

med ind i samtalerne. Efterhånden som

de bliver bedre, kan man lidt efter lidt

gå væk fra emnerne, så de langsomt selv

begynder at vælge dem og bestemmer,

hvad der skal tales om.

Når man skal tale med dem, er det

hvad som helst, man kan tale om. Hun

taler med dem om alt fra oplevelser, hun

selv har haft eller som pigerne har haft,

over aktuelle højtider, til ganske almin-

delige hverdagsting. Det vigtigste er, at

det ikke er kedeligt for pigen, og hvis

man selv agerer på en sjov og engage-

ret måde, kan man holde dem fanget

omkring mange ting.

ØJENSTYRINGSCOMPUTEREN

Susan støder ofte på den holdning, at for

at pigerne kan få et high tech kommu-

nikationsredskab, som f.eks. en øjensty-

ringscomputer, er der mange ting, de

forinden skal bevise, de kan. Dette finder

hun problematisk, fordi pigerne netop

lærer at kommunikere med øjensty-

ringscomputeren ved aktivt at bruge den.

Når pigerne får en øjenstyringscom-

puter, sker det ofte, at man starter med

at lægge spil, musik og film på som no-

get af det første. Dette kan også have sit

formål, bl.a. fordi det kan bruges som en

motivation til, at få pigerne til at bruge

computeren. Susans pointe er dog, at

øjenstyringscomputeren først og frem-

mest er et kommunikationsredskab, og

hvis man starter med at bruge det til spil

og musik, kan det være vanskeligere at

lære dem at bruge den til kommunika-

tion. Derfor kan man evt. starte med

at fokusere på kommunikationen, og

så først senere lægge musik og film på.

”Modellering går ud på, at

når man sidder med pigen og

hendes kommunikationssystem,

bruger man symbolerne

eller piktogrammerne til

at interagere med, og som

kommunikationspartner bruger

man lige så meget symbolerne/

piktogrammerne, som pigen gør.”

”Måden hvorpå pigen lærer det

store ordforråd at kende, er ved

at man modellerer, og derved

kommer igennem de forskellige

lag, så hun kan se, hvad de

indeholder, og hvad hun har

af muligheder for at sige. Når

man modellerer, skal det ikke

ske mekanisk, men ved en

sjov, engageret og spændende

interaktion.”


35

nødt til blot at lære lydene auditivt at

kende, og derfor er det endnu vigtigere

at arbejde med sproget ved at læse rim

og remser, synge sange med rim og lave

lignende ting, hvor der arbejdes med ord

og bogstavers lyde.

Hun præsenterede mange forskellige

måder, hvorpå hun arbejder med bogsta-

ver, stavning, ord og læsning, de fleste af

dem gennem programmer, hjemmesider

og apps, som der findes rigtig mange af

på engelsk. Hun viste programmer, som

starter helt fra det niveau, som handler

om lydlig opmærksomhed, lege med rim

og enkelte bogstaver, og over program-

mer, som træner egen konstruktion af

sætninger, til programmer som træner

læsning af sætninger. Derudover laver

hun ofte også selv bøger til pigerne, som

indeholder nogle af deres egne specifikke

interesser. Ligesom børn, der kan skrive

bogstaver, men endnu ikke kan stave,

sidder og skriver deres egne hjemmela-

vede ord og sætninger, lader hun også pi-

gerne med Rett syndrom sidde og ’skrible’

ord og sætninger på øjenstyringscompu-

teren eller med en særlig bogstavtavle,

hvor pigerne vælger bogstaverne vha.

personassisteret scanning.

AFRUNDING

Som længden af denne artikel måske

antyder, tog jeg rigtig mange gode og

relevante ting med mig hjem fra work-

shoppen i Sverige. Både med hensyn

til pigernes kommunikation i det hele

taget og i forhold til kommunikationen

med øjenstyringscomputeren. Når en

pige med Rett syndrom herhjemme får

en øjenstyringscomputer, har hun som

regel først haft en kortere afprøvning,

hvor hun har vist, at hun er i stand til

at styre computeren med øjnene, og at

hun er klar over, at det er hende selv,

der gør det. Men ikke sjældent sker det

også, at pigen efter noget tid ikke rigtig

viser interesse for at bruge computeren

kommunikativt, og omgivelserne står

undrende, rådvilde og lidt skuffet over,

at der ikke sker mere.

Inde på CRS har vi været i tvivl om,

hvad den præcise forklaring har været

på dette, og dermed hvad vi skulle give

Susan er også tilhænger af at give dem

flere forskellige måder at kunne sige ja/

nej eller komme med positive/negative

tilkendegivelser på.

At der skal være et stort ordforråd fra

start, er der flere grunde til. En af dem

er selvfølgelig, at de skal have mulighed

for at sige så meget som muligt, og et

begrænset ordforråd kan virke kedsom-

meligt på dem og gøre øjenstyringscom-

puteren uinteressant, så de mister lysten

til at bruge den. Men derudover er det

også Susans opfattelse, at det at have to

ting at vælge imellem er vanskeligere for

pigerne pga. deres dyspraksi, end hvis

de har flere ting at vælge imellem, som

hun siger: ”Less is hard, 12 things are

easier”. Selvom der skal være et stort

ordforråd fra start, skal man selvfølgelig

stadig overveje, hvad det er, man lægger

ind, bl.a. fordi det kan forstyrre pigen så

meget, hvis man fjerner noget, at det for

hende bliver som at skulle starte for fra.

Til gengæld kan man godt føje sidesæt

til senere.

Når pigerne aktivt bruger deres øjen-

styringscomputer, kan de blive forstyrret

af deres Rett syndrom, som gør, at det

umiddelbart kan se ud som om, de ikke

kan finde ud af at bruge computeren.

F.eks. kan de nogle gange sige tre for-

skellige ting, og først lidt efter vender de

tilbage til den af de tre ting, som de gerne

ville sige, hvorefter de siger det nogle

gange efter hinanden. Andre gange sker

det, at de kommer til at sidde fast i et

sidesæt og skal have hjælp til at komme

ud igen, selvom de normalt godt kan det

selv. Hvis man endnu ikke har et rigtig

godt kendskab til, hvordan pigen kom-

munikerer på sin øjenstyringscompute-

ren, kan det være vanskeligt at vide, om

pigen i sådanne situationer sidder fast,

eller om hun er i gang med at vælge som

beskrevet ovenfor. Der må man på bed-

ste vis forsøge at lave en så kvalificeret

afvejning som muligt.

LÆSNING

Susan bruger ofte læsning i sin praksis

med pigerne med Rett syndrom. Hun

læser rigtig meget for dem, men i stedet

for almindelig højtlæsning bruger hun

dialogisk læsning, fordi det er med til at

understøtte deres receptive sprog (sprog-

forståelse) og deres kommunikation. Et

vigtigt element i den dialogiske læsning

er, at der snakkes om bogen, både dens

handlinger, om billederne deri etc. Hun

læser gerne den samme bog flere gange,

og for hver gang man læser bogen (gen-

nem dialogisk læsning), bliver de mere

aktivt kommunikative. Børnebøger har

et begrænset antal ord, som man arbej-

der med, ofte har de også en gentagelse

af ord, som er med til at styrke kendska-

bet og forståelsen af ordet, og gennem

bøgerne kan pigerne lærer forskellige

ord og koncepter.

Når hun læser dialogisk med pigerne,

er hun selv aktiv ved at komme med

kommentarer til bogen, og når hun kom-

mer med kommentarer, modellerer hun

samtidig på øjenstyringscomputeren,

hvad det er, hun siger. Så hvis hun f.eks.

synes, at det, der sker i bogen, er sjovt,

trykker hun på ”jeg synes det er” og på

”sjovt”. Ved selv at komme med en masse

kommentarer, til det der læses, får hun

både modelleret, og hun interagerer og

skaber kommunikation med pigen. Men

hun nøjes ikke med at være aktiv selv,

hun forsøger også at få pigen til at være

aktiv omkring teksten, bl.a. ved at stille

spørgsmål som: ”Hm, gad vide om…?”,

eller ”jeg tænker på, hvad du mon synes

om…?”, altså indirekte åbne spørgsmål,

hvor pigen indbydes til at kommunikere

og bruge sit sprog, og hvor hun trænes

i at give sin mening til kende.

Susan arbejder også meget med ord,

bogstaver og egenlæsning. Pigerne med

Rett syndrom kan have nogle forskel-

lige udfordringer i forhold til at arbejde

med dette. En af dem er bogstavlydene.

Normalt siger børnene selv lydene, inden

de lærer bogstaverne at kende. Det gør

pigerne med Rett syndrom ikke. De bliver

”Men hun nøjes ikke med at

være aktiv selv, hun forsøger

også at få pigen til at være

aktiv omkring teksten”


37

arbejde med øjenstyringscomputer med

pigen, selvom pigen kun kunne svensk

og Susan talte engelsk. Forældrene for-

talte Susan, at hun nok ikke skulle regne

med, at pigen kunne klare at arbejde

i mere end 20 minutter. Men efter en

time sad hun der stadig, og på trods af

deres forskellige sprog, havde de på det

korte stykke tid en fin lille samtale via

øjenstyringscomputeren, fordi Susan

havde modelleret helt fra start.

Jane Lunding Larsen

af gode råd. Men efter at have spende-

ret halvanden dag sammen med Susan

Norwell kan jeg se, at der formentlig er

flere grunde til, at det sker.

For det første kommer vi ofte til at stille

den forventning op, at øjenstyringscom-

puteren virker på kommunikationen,

som briller på et dårligt syn, sådan som

Susan beskrev det, og derfor kommer vi

også til at fokusere på pigen og hendes

kunnen, frem for på vores egen rolle som

kommunikationspartner og på, hvad vi

kan gøre anderledes.

Det der ofte er sket i de tilfælde er, at

vi enten er for kedelige i vores interage-

ren, eller sidesættene er for kedelige og/

eller for simple, og vigtigst af alt så har

vi ikke fået modelleret for pigen. Model-

leringen ser virkelig ud til at være vejen

ind til brugen af øjenstyringscomputeren

og lignende kommunikationsredskaber.

Til at understrege dette, er der en fin lille

historie op fra det svenske. Dagen før

workshoppen var Susan ude at se en lille

svensk pige med Rett syndrom, pigen

har været omkring 6-7 år. Susan ville

LINKS

Susan har sin egen hjemmeside: www.focusedlearningsolutions.com

Derudover har hun startet det, som hedder Rett-U ( = Rett University). Målet med Rett-U er at få udbredt de mange års erfaring

og den viden, hun har, om piger med Rett syndrom og deres kommunikation. På hjemmesiden vil hun lave nogle forskel-

lige virtuelle kurser i Rett syndrom og kommunikation. Ved at betale et beløb, kan man få adgang til kurset og sidde ved sin

egen computer og tage det. Hjemmesiden er: www.RETT-U.org Kurserne er naturligvis på engelsk, men Susan taler et meget

tydeligt og let forståeligt engelsk.

Der findes nogle enkelte klip omkring kommunikation og Rett syndrom på YouTube. Der findes bl.a. et enkelt klip, hvor man

kan se Susan træne kommunikation med en pige med Rett syndrom, bl.a. gennem læsning og modellering, se:

www.youtube.com/watch?v=uGqIJgU5wJM

juli

1. Line 35 år

7. Erika 9 år

HUSK AT SENDE ET NYT BILLEDE HVERT ÅR

SE DATOER FOR LEVERING AF BILLEDER PÅ SIDE 2 I KOLOFONEN

HER ER EN OVERSIGT OVER,HVORNÅR FØDSELSDAGENE BRINGES.

Blad 1:april, maj, juni

Blad 2:juli, august, september

Blad 3:oktober, november, december

Blad 4:januar, februar, marts

Line

september

13. Mikkeline 10 år

17. Karoline 21 år

27. Kristina 18 år

30. Alma 5 årAlma

FORENINGEN GENERELT:

Martin Jagd Nielsen ([email protected])

FORENINGENS BLAD:

Sofie M. Vasegaard ([email protected])

FORENINGENS WEB-SIDE:

Jan Nielsen ([email protected])

FORENINGENS FACEBOOK-SIDE:

Mayiabritt Petersen ([email protected])

KOMMUNIKATION:

Socialpædagog Liff Liesel Hansen

(tlf. 4364 7817, [email protected])

SMÅ PIGER/NATTESKRIGERI:

Hanne Laursen


Dea Laustsen


DRENGE MED RETT SYNDROM:

Ole Hansen (tlf. 3616 1935)

BEDSTEFORÆLDRE

TIL BARNEBARN MED RETT SYNDROM:

Marianne Engel


SPISEPROBLEMER/MANGLENDE VÆGTSTIGNING:

Vibeke S. Nielsen


EPILEPSI:

Liff Liesel Hansen (tlf. 4364 7817, [email protected])

KETOGEN DIÆT:

Jan Nielsen (tlf. 4641 2641, [email protected])

TÆNDER:

Tandlæge Hanne Ladekarl

(tlf. 5132 9480, hlk�[email protected])

OMBYGNING AF HUS:

Michael Winther


Klaus Nielsen


Jørgen Askholm (tlf. 46 73 03 60, [email protected])

Winnie Pedersen (tlf. 44 92 98 18, [email protected])

FORMAND

Martin Jagd Nielsen

Selli Ager 9, Aidt

8881 Thorsø

Tlf. 21 70 33 14

[email protected]

NÆSTFORMAND

Sisse Holm

Platan Allé 10, Ødsted

7100 Vejle

Tlf. 40 58 85 44

[email protected]

KASSERER

Marlene

[email protected]

BESTYRELSESMEDLEMMER

Sofie M. Vasegaard

Nørreballe 94

8832 Skals

Tlf. 28 94 53 64

[email protected]

Mayiabritt Petersen

[email protected]

SUPPLEANTER

Jesper Koed

Hjortevænget 45

2880 Bagsværd

Tlf. 25 70 84 49

[email protected]

Mads Larsen

Godthåbsvej 54, 4. tv.

2000 Frederiksberg

Tlf. 24 69 63 03

[email protected]

Vakant

OPLYSNINGtil alle

annoncøreri rett nyt

Vi vil gerne benytte lejligheden

til at takke alle annoncører i Rett

bladet. Vi er meget taknemmelige

for, at I vil støtte vores blad og vil

med dette lille notat fortælle lidt

om, hvad vi som forening får ud

af bladet, og hvad pengene går

til udover bladet i sig selv.

Rent informativt er bladet i sig

selv meget populært læsestof, og

det giver os som familier mulig-

hed for at udveksle erfaringer

omkring rejser, hjælpemidler,

medicinering, forskning og andre

relevante informationer. Det er

desuden en god mulighed for os

for at få spredt kendskabet til Rett

Syndrom, som jo er en sjælden

sygdom, til mange interessenter

såsom læger, sygeplejersker, pæ-

dagoger, sagsbehandlere etc.

Rent økonomisk giver bladet,

på grund af jeres støtte, overskud

til foreningen for Rett Syndrom.

Overskuddet går ubeskåret til at

afholde weekendkurser for famili-

er og Rett-patienter, temadage og

støtte til bl.a. faglige konferencer

indenfor f.eks. lægevidenskaben

samt fysioterapien.

Derudover bliver der sparet op

til et ferieboligprojekt, hvor der

bliver købt/bygget en feriebolig

med specielle hensyn til handi-

cappede.

Med venlig hilsen

Bestyrelsen

KONTAKTLISTEBESTYRELSE


Bet

ina

Win

ther

· G

rønh

øjve

j 7 ·

9690

Fje

rrits

lev

HVAD ER RETT SYNDROM:

Rett syndrom (RTT) er en medfødt neurologisk

udviklingsforstyrrelse, der kun sjældent ses hos

drenge.

Oprindelig blev sygdomsforløbet inddelt i fire

stadier. Siden har det vist sig mere hensigtsmæs-

sigt at inddele forløbet i 3 stadier. I det første ½

til 1½ år er udviklingen tilsyneladende normal.

Stadium 1: Før udviklingstilbagegang (6-18 mdr.)

Den normale udvikling stagnerer. Interessen

for omverdenen aftager, og eventuelt ses umo-

tiverede bevægelser med hænderne. Dette sta-

dium varer få måneder.

Stadium 2: Udviklingstilbagegang (1-3 år)

Erhvervede færdigheder forringes eller går tabt.

Kontakten bliver dårligere. Tilsyneladende umo-

tiverede hyppige skrigeture. Formålstjenlig brug

af hænderne forsvinder helt eller delvist og er-

stattes af stereotype håndbevægelser. Motorik-

ken bliver mere usikker, og barnet er nu tydeligt

forsinket i hele sin udvikling. Tilbagegangen

kan ske over få uger, men hyppigst tager den

måneder.

Stadium 3: Efter udviklingstilbagegang

Når tilbagegangen ophører, er der mulighed

for fremgang på nogle punkter. Enkelte lærer

først nu at gå, andre bliver aldrig i stand til det.

Hænderne bruges ikke relevant men udfører

påfaldende stereotype håndbevægelser i det

meste af den vågne tid. Talesproget er oftest

gået tabt. Der kan tilkomme bl.a. epilepsi og

rygskævhed. Mundmotorikken er ofte ukon-

trolleret og ofte ses intens tænderskæren. Hos

mange opstår specielle vejrtrækningsmønstre,

f.eks. hyperventilation og vejrhold. Ofte bedres

kontakten betydeligt, og øjenkontakten kan

blive endog meget intens.

DIAGNOSE:

Siden man i 1999 opdagede, at forandringer i

genet MECP2 kunne give RTT, har det betydet, at

man nu i langt de fleste, men ikke alle tilfælde

af RTT, kan bekræfte en klinisk mistanke ved

hjælp af en blodprøve.

RTT DIAGNOSTISKE KRITERIER 2010:

Overvej diagnosen, hvis der observeres nedsat

hovedtilvækst efter fødslen.

SKAL VÆRE OPFYLDT

FOR AT FÅ DIAGNOSEN KLASSISK RTT:

1. En periode med tilbagegang fulgt af bedring

eller stabilisering.

2. Alle hovedkriterier og alle eksklusionskrit-

erier skal være opfyldt.

3. Støttekriterier er ikke påkrævet, men er ofte

opfyldt i klassisk RTT.

HOVEDKRITERIER:

1. Helt eller delvist tab af erhvervede formåls-

tjenlige håndfærdigheder.

2. Helt eller delvist tab af erhvervet talesprog.

3. Unormal gang: Gangforstyrrelse eller man-

glende gangevne.

4. Stereotype håndbevægelser i form af hånd-

vriden/klemmen, klappen, banken, hænder

i munder eller vaskende/gnidende automa-

tismer.

EKSKLUSIONSKRITERIER:

1. Hjerneskade som følge af traume (omkring

eller efter fødslen), neurometabolisk sygdom

eller svær infektion der medfører neurolo-

giske problemer.

2. Svær unormal psykomotorisk udvikling i

de første 6 levemåneder.

STØTTEKRITERIER:

Mange af disse er ofte til stede, men ingen af

dem er nødvendige for diagnosen.

1. Vejrtrækningsforstyrrelser i vågen

tilstand.

2. Tænderskæren i vågen tilstand.

3. Forstyrret søvnmønster.

4. Abnorm muskeltonus.

5. Perifere vasomotoriske forstyrrelser.

6. Skoliose/kyfose.

7. Væksthæmning.

8. Små og kolde hænder og fødder.

9. Umotiveret latter/skigetur.

10. Nedsat smerterespons.

11. Intens øjenkommunikation.

Udover den typiske form, kaldet klassiske

RTT, findes der også atypiske former, som

kan starte tidligere eller have et noget mil-

dere eller sværere forløb men et tilsvarende

udviklingsmønster.

Hos over 90% af patienterne med den typ-

iske form kan påvises en mutation i MECP2

genet. Enkelte patienter med atypisk RTT har

fået påvist mutation i andre gener, hyppigst

i CDKL5.

HYPPIGHED:

I Danmark antages hyppigheden at være 1

ud af 10.000 piger. I slutningen af 2012 har

i alt 125 piger og kvinder samt 1 dreng fået

diagnosen Rett syndrom i Danmark.


nr. 2 · juni 2014 · 26. årgang · 2019. 2. 13. · nr. 2 · juni 2014 · 26. årgang issn...

Documents