OTOSTOTOSTOTOSTOTOSTOTOSTA OPIKSIA OPIKSIA OPIKSIA OPIKSIA OPIKSI

Paikallishankkeillatukitoimia kehittämään

2

OTOSTA OPIKSIKirjoittajat:Kirjoittajat:Kirjoittajat:Kirjoittajat:Kirjoittajat:

Timo Korva, Parkinson-liiton liittohallituksen varapuheenjohtajaAnne Ilvonen, OK-opintokeskuksen suunnittelijaSari Kivimäki, Oton projektivastaavaMarja-Leena Räsänen, kuntoutusohjaaja, Pohjois-Karjalan keskussairaalaJukka Tauriainen, Parkinson-liiton Pohjois-Suomen aluetyöntekijäIlkka Rautakorpi, neurologiElma Pyykkö, Joensuun Parkinson-yhdistyksen sihteeri 2001–2005Ingmar Sandberg, Botnia Parkinson FöreningMartti Ikonen, Joensuun Parkinson-yhdistysEeva Hietava, NLP Trainer AssociateLeena Moilanen-Harju, Oulun Parkinson-kerhoAntti Alamäki, Joensuun amk:n sosiaali- ja terveysalan lehtoriJaana Tennilä, kuntoutusohjaaja, Lapin keskussairaala jaVaasan Parkinson-kerhon Otto-työryhmän jäsenSaara Vaaramo, sosionomiJenni Vaherjoki, sosionomiAnu Kosomaa, fysioterapeuttiNiko Salovaara, fysioterapeuttiTaru Leinonen, fysioterapeuttiSanna Kemppainen, fysioterapeuttiHenna Isomöttönen, opiskelijaUlla Ojala, opiskelija

Otto-ohjausryhmästä:Merja Joutsen-Onnela, Keski-Pohjanmaan ammatti-korkeakoulun sosiaali- ja terveysalan yksikönjohtajaJussi Salminen, Kokkolan perusturvajohtaja

Suunnittelu: Sari KivimäkiGrafiikka: Sanna Reuna ja Sari KivimäkiToimitus ja taitto: Taru Lehtinen

Painopaikka: PRIIMUS Paino Oy, Loimaa 2008ISBN 978-952-99478-4-3

3

4

4

6677

7899910

10121414161617

18

191920

2121212223

SISÄLLSISÄLLSISÄLLSISÄLLSISÄLLYSYSYSYSYS

Yhteistyöllä tukipalveluitaYhteistyöllä tukipalveluitaYhteistyöllä tukipalveluitaYhteistyöllä tukipalveluitaYhteistyöllä tukipalveluita.......................................................……….

Projektin toimintarakenneProjektin toimintarakenneProjektin toimintarakenneProjektin toimintarakenneProjektin toimintarakenne.....................................................................

Yhdistyksen vaikuttaminen syntyy pienistä teoistaYhdistyksen vaikuttaminen syntyy pienistä teoistaYhdistyksen vaikuttaminen syntyy pienistä teoistaYhdistyksen vaikuttaminen syntyy pienistä teoistaYhdistyksen vaikuttaminen syntyy pienistä teoista............................Vaikuttavuus syntyy jäsenten kautta.....................................................Arjen asiantuntijat..................................................................................Verkostoituminen kannattaa...................................................................

PPPPPaikallisverkaikallisverkaikallisverkaikallisverkaikallisverkosto voimavaraksiosto voimavaraksiosto voimavaraksiosto voimavaraksiosto voimavaraksi............................................................Kuntayhteistyö........................................................................................Kansanterveysjärjestöistä apua kunnille................................................Oppilaitosten mahdollisuudet kansanterveysjärjestöissä......................Aluetyöntekijän rooli paikallisyhteistyössä............................................Yhteistyö neurologin kanssa..................................................................

Otto-toimintaOtto-toimintaOtto-toimintaOtto-toimintaOtto-toiminta..........................................................................................Voimavarapäivät – työkaluja arkeen............................................Ensitietopäivät – ohjausta ja tietoa.......................................................Avovalmennus – elämänlaatu nousuun......................................Infopäivä – tietoutta taudista.................................................................Pilottialueiden oppilaitosyhteistyö.........................................................Otto-projektet i svenska Österbotten.....................................................

Projektin tulokset elämäänProjektin tulokset elämäänProjektin tulokset elämäänProjektin tulokset elämäänProjektin tulokset elämään...................................................................

Otosta vakiinnuttamisen vaiheeseenOtosta vakiinnuttamisen vaiheeseenOtosta vakiinnuttamisen vaiheeseenOtosta vakiinnuttamisen vaiheeseenOtosta vakiinnuttamisen vaiheeseen...................................................Tulevaisuuden mahdollisuudet ja ongelmakohdat..................................Otto-yhteistyön jalanjäljet kuntayhteistyössä.......................................

Yhdistyksille avuksiYhdistyksille avuksiYhdistyksille avuksiYhdistyksille avuksiYhdistyksille avuksi..............................................................................Verkostokartta........................................................................................Levittämissuunnitelma...........................................................................Yhdistyksen kehittämissuunnitelma......................................................Palautelomake........................................................................................

4

.YHTEISTYÖLLÄTUKIPALVELUITA

Suomen Parkinson-liitossa on jo pitkääntiedetty, että yhteiskunnan pitkäaikaissairailletarjoamat tukipalvelut eivät kohdennu tasa-puolisesti eri puolilla Suomea asuville. Tu-kipalvelutuottajat eivät tunne riittävän hyvinParkinsonin tautia, eikä sairastavilla ja hei-dän omaisillaan ole riittävästi tietoa saata-villa olevista palveluista. Suomen Parkin-son-liiton anomuksesta ja RAY:n rahoitta-mana syntyi Otto – Oikea tuki tarvitsevalle oi-keaan aikaan.

Otto-projektin tavoitteena oli kehittää jalujittaa alueellisia tukitoimia yhdessäParkinson-yhdistysten sekä tukipalvelutuot-tajien kanssa. Tavoitteeksi asetettiin myösalueellisen eriarvoisuuden vähentäminen jatiedon lisääminen. Hankkeella haluttiinaktivoida ja rohkaista Parkinson-yhdistyksiäaloittamaan ja jatkamaan yhteistyötä tuki-palvelujen tuottajien, oppilaitosten ja sosi-aali- ja terveydenhoidosta vastaavien viran-omaisten kanssa.

Otto-projekti toteutettiin 2005–2008. Pi-lottialueiksi valittiin Joensuu, Oulu, Rova-niemi ja Vaasa. Myöhemmin Oulun aluelaajeni koko Pohjois-Suomen kattavaksi jaVaasan alue Kokkolaan.

Projektin kohderyhmänä olivat Parkinsonintautia sairastavat ja heidän omaisensa. Han-ke osoitti, että heidän kokemustaan ja tie-totaitoaan voidaan hyödyntää yhteistyössätukipalvelujen tuottajien, vastaavien viran-omaisten sekä alan oppilaitosten kanssa.

Esimerkiksi tiedonkulku Parkinson-yhdis-tyksistä vastasairastuneille on ollut milteimahdotonta tietosuojan takia. Otto-pro-jektin myötä pilottialueiden Parkinson-yh-

distysten yhteistyö keskussairaaloiden kans-sa parani. Nyt keskussairaalat postittavatkutsukirjeet yhteistilaisuuksiin potilasturval-lisuutta vaarantamatta.

Otto-projekti on tuottanut lähes maksutto-man yhteistyömallin, jota voidaan hyödyn-tää jokaisen yhdistyksen alueella.

Timo KorvaParkinson-liiton liittohallituksen varapj.

PROJEKTINTOIMINTARAKENNE

Projektissa järjestettiin Parkinsonin tautiasairastavien ja heidän läheistensä tarpeitavastaavaa toimintaa. Otto-projekti perustuiprojektiryhmätyöskentelyyn. Pilottialueillakoottiin yhdistyksistä projektityöryhmä,joka kokoontui suunnittelemaan projektintoimintatapoja. Kartoitettujen tarpeidenpohjalta käynnistettiin eri alojen asiantunti-joiden työpajatyöskentely yhteistyössä vi-ranomaisten kanssa. Samanaikaisesti omallaalueella kartoitettiin Parkinsonin tautia sai-rastavien tarpeita hoidon, kuntoutuksen jainformaation osalta. Tarkoituksena oli yh-distää sairastavien ja heidän omaistensa tar-peet sekä alueiden tukipalvelutuottajien re-surssit.

Pilottialueiden työpajatyöskentelyllä tähdät-tiin Voimavarapäivien ja avovalmennuksentoteutumiseen. Tämän lisäksi pilottialueillajärjestettiin infotilaisuuksia ja Ensitietopäi-viä.

Otto-projektin oppilaitosyhteistyöstä syntyiuseita opinnäytetöitä ja pieniä projekteja:

Lähihoitajan työ parkinsonpotilaanhoidossa, Vaasan ammattiopisto

5

Sosiaalisen tuen merkitys Parkinsonintautia sairastavalle sekä hänen omaiselleen,Vaasan amk

Tasapainoa ja toimintakykyä tasapainoi-lemalla. 7 viikon tasapainoharjoittelun vai-kutus parkinsonpotilaalle, Rovaniemenamk

Otosta opiksi – Oikea tuki tarvitsevalleoikeaan aikaan -projektin tarkastelua, Tam-pereen yliopisto

Vertaistuen merkitys Parkinsonin tau-tia sairastaville, Keski-Pohjanmaan amk

Otto-työryhmä 3-5 yhdistyksen jäsentäaluetyöntekijäprojektivastaava

Alueellisettoimivat mallit

Alueelliset työpajatOtto-työryhmäviranomaiset

Voimava-rapäivät

Avoval-men-

Ensitieto-päivät

Infotilai-suudet

Alueelliset työpajatOtto-työryhmäviranomaiset

TOIMINTAKAAVIO

6

YHDISTYKSENVAIKUTTAMINEN SYNTYYPIENISTÄ TEOISTA

Yhdistyksessä toimiminen on ennen kaik-kea yhteistyötä, positiivista viestintää omas-ta arjen asiantuntijuudesta sekä verkostojenluomista. Olipa kyseessä paikkakunnanharrastustoiminnan lisääminen tai vaikkapaParkinsonin tautia sairastavien etuuksienedistäminen, yhdistystoiminnassa on poh-jimmiltaan kyse vaikuttamisesta.

Järjestön vaikuttavuus on parhaimmillaansilloin, kun eri tasot osallistuvat siihen aktii-visesti. Keskusjärjestö pyrkii vaikuttamaanvaltakunnallisesti jäsenistön yleisiin etuihin ja

palveluihin. Paikallisyhdistys on kuitenkin seperustaso, jonka tehtävä on tuoda paikka-kunnalla esille tietoa sen jäsenten kannaltatärkeistä asioista ja epäkohdista sekä vaikut-taa tätä kautta päätöksentekoon ja ihmistenasenteisiin. Joskus pelkkä puhelinsoitto taiepäkohdan esilletuominen paikallislehdenyleisöosastolla herättää valmistelevan virka-miehen tai kunnan päättäjät harkitsemaanasiaa uudesta näkökulmasta, mutta useinyhdistystoimijoilta vaaditaan aikaa, vaivaa jakärsivällisyyttä, ennen kuin asiaa edistyy.

Vaikuttavuus syntyyjäsenten kautta

Yhdistys näkyy ja vaikuttaa jäsentensä kaut-ta. Vaikuttavuuden kasvua voidaan verratalumipalloilmiöön. Kun yhdistys saa tunnet-

7

tuutta aktiivisena ja hyvänä yhteistyökump-panina, sen vaikuttavuus lisääntyy. Tunnet-tuus syntyy esimerkiksi erilaisten itse tai yh-teistyössä muiden yhdistysten kanssa järjes-tettyjen tempausten ja tapahtumien välityk-sellä sekä julkiseen keskusteluun osallistu-malla.

Yhdistyksen onnistuneeseen vaikuttamis-työhön tarvitaan yhteispeliä ja kaikkien jä-senten panosta. Yhdistyksissä tulisikin poh-tia, kuinka jäsenistöä saadaan mukaan toi-mintaan, ei vain yhdistyksen tai liiton tarjo-amien palveluiden käyttäjiksi.

Arjen asiantuntijat

Yhdistyksen kannattaisi asioihin vaikutta-maan pyrkiessään käydä keskustelua siitä,onko kyseinen asia jäsenistön kannalta niintärkeä, että siihen käytetään usein rajallisiavoimavaroja. Yhdistystoimijat edustavatomassa asiassaan käytännön asiantuntijuut-ta. Tämä tarkoittaa sitä, että yhdistystoimi-joilla on esim. oman sairauden kautta käy-tännön näkemystä siitä, kuinka terveyden-hoidon järjestelyt vaikuttavat kyseisen sai-rauden hoitoon tai kuntoutukseen. Liitontuottaman valtakunnallisen tiedon ansiostayhdistyksillä on myös hyviä esimerkkejä sii-tä, kuinka asiat on ratkaistu muualla. Samaatietoa ei välttämättä ole palveluja suunnitte-levalla virkamiehellä. Yhdistystoimijoidenkäytännön asiantuntemus pitäisikin saadaentistä paremmin valmistelevien virkamies-ten hyödynnettäväksi.

Verkostoituminen kannattaa

Etsimällä kumppaneita muista yhdistyksistäsaadaan toimintaan uusia ideoita sekä lisäävapaaehtoisia tekijöitä. Yhteistyötä voi syn-tyä esim. silloin kun joku yhdistyksen jäsentoimii toisessa yhdistyksessä ja huomaa,että näillä kahdella yhdistyksellä on samoja

tavoitteita. Yhteistyö voidaan käynnistäämyös ulkopuolisen toimesta, esimerkkinäsiitä kuntien perustamat vammais- ja van-husneuvostot, joissa on edustajat kaikistaasiaan liittyvistä yhdistyksistä. Yhdistyksentulisi pyrkiä etsimään yhteistyökumppaneitamyös itse.

Vaikka yhdistyksissä tehtävä vaikuttamistyöon tärkeää, kannattaa aina muistaa, että yh-distystoiminta on myös samanhenkisten ih-misten yhdessäolon ja vertaistuen foorumi,jonka toiminta ei saa muodostua liian ryp-pyotsaiseksi.

Vireä yhdistys näyttää muille mahdol-liselta yhteistyökumppanilta.

Yhdistyksen vaikuttamistapoja ovatepäviralliset neuvottelut ja yhteyden-otot viranhaltijoihin ja luottamushen-kilöihin.

Yhdistysten johtopaikoille kannattaakutsua henkilöitä, joilla on hyvät ver-kostot.

PAIKALLISVERKOSTOVOIMAVARAKSI

8

Tiedon lisääminen ja asenteisiinvaikuttaminen tehostavat yhteis-työtä.

Kansalaisen äänen kuuleminen tuotoimintaan inhimillisyyttä.

Kuntayhteistyö

Kuntalaisten laaja-alainen terveyden edistä-minen edellyttää yhteistyötä, jossa järjestöil-lä on oma merkittävä roolinsa. Järjestötovat kunnalle voimavara, joka kanavoikuntalaisten ääntä ja osaamista. Kansallisetohjelmat kuten terveyden edistämisen poli-tiikkaohjelma ja KASTE-ohjelma, koros-tavat kuntien ja järjestöjen yhteistyön mer-kitystä. Järjestöt ovat edelläkävijöitä jaoman alansa asiantuntijoita.

Järjestötoiminta vahvistaa kuntalaisten osal-lisuutta ja yhteisöllisyyttä luomalla sosiaalisiaverkostoja. Järjestöissä tieto siirtyy kuntalai-selta toiselle, päättäjiltä kuntalaiselle ja toisinpäin sekä yli kuntarajojen. Järjestöt pystyvätideoimaan ja kokeilemaan joustavasti uusia

toimintamalleja ja tarjoamaan kunnille hy-väksi koettuja toimintatapoja, neuvontaasekä koulutusta. Kunnat voivat tukea järjes-töjä tarjoamalla resursseja kuten tiloja jakoulutusta.

Yhteistyön perusedellytys on, että järjestö-jen ja kuntien edustajat tuntevat toisensa jatietävät keneen olla yhteydessä. Tiedonku-lusta on huolehdittava entistä paremmin jatoimivien hankkeiden juurruttamisestaosaksi kunnan toimintaan. Kaikessa toimin-nassa on korostettava laatua sekä eettisiälähtökohtia määrän sijaan.

Hankkeen yhtenä konkreettisena tavoittee-na oli selvittää, minkälaisia yhteistyömah-dollisuuksia kunnilla ja Parkinson-yhdistyk-sillä on. Kehityssuuntana näyttäisi nimittäinnyt olevan julkisen palvelutuotannon osit-tainen korvaaminen kolmannen sektorintukitoimilla. Hankkeen tuloksena syntyi uu-sia verkostoja ja mielekkäitä toimintatapojakuntien ja kolmannen sektorin tukitoimin-nan suunnitteluun, kehittämiseen ja tuotta-miseen.

9

Kansanterveysjärjestöistäapua kunnille

Kuntien ja kansanterveysjärjestöjen yhteis-työ tulee jatkossa tiivistymään, sillä sosiaali-ja terveystoimen eristäytyneisyys ei ole tu-kenut yksittäisen kuntalaisen palveluja. Hal-linnolliset rajat, pienet yksiköt ja tulosyksik-köittäinen optimointi ovat olleet omiaanhidastamaan laadukkaiden ja tehokkaidenpalvelujen antamista kuntalaisille.

Kuntaliitoksista johtuen organisaatioraken-teet uudistuvat, ja esim. Kokkolan seudullasosiaalitoimi ja perusterveydenhuolto yh-distetään saman lautakunnan alaisuuteen.Palvelut on tarkoitus tuottaa jatkossakin lä-hipalveluina, mutta suurempi koko mah-dollistaa myös erityispalveluiden tuottami-sen. Tällöin kansalaisjärjestöjen rooli koros-tuu. Yhteistyössä kansalaisjärjestöjen kanssakehitetään suomalaista sosiaali- ja tervey-denhuoltojärjestelmää entistä paremmaksi.

Oppilaitosten mahdollisuudetkansanterveysjärjestöissä

Kansanterveysjärjestö antaa paljon niin po-tilaille kuin heidän läheisilleenkin mahdollis-taen mm. tiedon ja kokemusten jakamisensekä toisten tukemisen. Mitä yhteistyötäkansanterveysjärjestöt ja alan oppilaitoksetvoisivat tehdä yhdessä? Sosiaali- ja terveys-alalla voimavarat ovat rajallisia, mutta tar-peet ja vaateet rajattomia. Ihmiset ovatmyös entistä tietoisempia terveyden edistä-

misestä ja sairauksien hoitamisesta, ja hevaativat yksilöllisiä ja laadukkaita palveluja.Tästä lähtökohdasta syntyy monia yhteis-työn mahdollisuuksia.

Yhteistoiminta oppilaitosten kanssa näyttäävakiintuvan. Erityisesti oppilaitosten osuustoiminnan suunnittelussa, kehittämisessä jatoteutuksessa tuntuu olevan kasvussa.Opiskelijoille tarjoutuu mahdollisuuksiasuorittaa joitakin harjoitteluun liittyviä jak-soja järjestössä, tehdä omaan alaansa liitty-viä tutkielmia ja opinnäytetöitä jne.

Nuorten saaminen mukaan järjestötoimin-taan on tärkeää, sillä järjestöväki ikääntyy jahavaittavissa on myös toimijoiden vähyys.Ratkaisuna tähän voisi olla järjestötoimin-nan kytkeminen osaksi opiskelua. Kansan-terveysjärjestöt organisoivat ja tarjoavat jonyt vapaaehtoistyötä verkostoineen. Tietojärjestöistä ja niiden toiminnasta kuuluvatsosiaali- ja terveysalan koulutukseen, muttamyös tutkimus- ja kehittämishankkeidenkohderyhmänä voisivat olla järjestöt. Esim.ammattikorkeakouluilla on lakisääteinenvelvoite järjestää palvelutoimintaa, jolloinjärjestöt voisivat toimia niiden yhteistyö-kumppaneina.

Aluetyöntekijän roolipaikallisyhteistyössä

Liiton aluetyöntekijät ovat saaneet Otto-projektista hyviä työvälineitä. Projektiosoitti, että järjestöihmisiltä löytyy asian-tuntemusta ja suhteita, joita kannattaa hyö-dyntää. Oman kokemuksensa pohjalta,esim. sosiaali- ja terveyspalveluja käyttänytkerholainen, pystyy opastamaan myös mui-ta em. asioiden hoidossa.

Aluetyöntekijän tulisi kehittää toimintaa yh-distyksen aktiivien kanssa eri toimikunnissa.

10

Hän voi myös toimia ryhmänvetäjänä jatarvittaessa luennoitsijoina Voimavarapäi-villä. Yhteistyö oman järjestön sisällä jakontaktit viranomaisiin ovat jatkossakintärkeitä. Työnohjaukselliset tapaamiset,koulutukset sekä neuvonta ovat asioita,joissa aluetyöntekijät voivat auttaa.

Yhteistyö neurologin kanssa

Potilasyhdistysten tilaisuudet ovat tarpeelli-sia, sillä parkinsonpotilaiden ja muiden vai-keita neurologisia sairauksia potevien sekämyös omaisten tiedontarve on pohjaton.Tähän vaikuttaa muun muassa se, että ter-veyskeskuksissa Parkinson-tietoutta on jon-kin verran, mutta sairauteen vähemmänperehtyneet lääkärit ja terveydenhuoltohen-kilökunta ovat varsin arkoja ottamaan kan-taa potilaan ongelmiin, joten potilaaltapuuttuu “välitön valittamispaikka”.

Lääkärinvastaanotoilla aikaa on rajoitetustija kohtaaminen on potilaan ja omaisenkannalta usein jännittävä, joten kaikkia ky-symyksiä ei ehdi tai uskalla esittää.

Tiedontarve muuttuu sairauden aikanamoneen kertaan uusien ongelmien ilmaan-tuessa ja lääkkeiden muuttuessa sekä an-nosten lisääntyessä. Tästä syystä perusluen-tojen kuuleminen useampaan otteeseen ontärkeää. Se antaa sairastuneelle myös tilai-suuden kysellä omista ongelmista. Kysy-myksiä tulisi vastaanottaa myös kirjallisesti,jolloin arimmatkin uskaltaisivat esittää niitä,esim. intiimeistä asioista. Sopeutumisval-mennuskursseilla tästä on hyviä kokemuk-sia. Muiden henkilöiden kysymysten myötämonet saavat vastauksia myös sellaisiin asi-oihin, joita eivät itse ole oivaltaneet kysyä.

Lääketiede kehittyy ja sen mukana niin tut-kimus- kuin hoitomahdollisuudetkin. Neu-rologin luennoilla on aikaa paneutua näihin

asioihin polivastaanottoa paremmin. Pitääsiis muistaa, että tiedon ja tuen tarvetta on.Työ potilaiden hyväksi terveydenhuollonulkopuolellakin on tärkeää.

OTTO-TOIMINTA

Otto-projektista on saatu hyvä malli siihen,miten yhdistyksen vapaaehtoistyö täydentyyyhteistyöllä kuntien ammattihenkilöiden,alan opiskelijoiden ja yksityisten palvelun-tuottajien kanssa.

Varsinainen Otto-projekti käynnistyi pilotti-alueilla nopeasti. Yhteistyökumppaneitalöytyi kunnista, ja monilla oli mahdollisuusosallistua projektiin virkatyönä. Otto-rahoi-tuksen puuttuessa tämä on ehdoton edelly-tys tulevien hankkeiden onnistumiselle. On-nistunut työnjako oli jaksamisen kannaltatärkeää. Asioiden järjestymistä helpottivatmyös ryhmäläisten valmiit kontaktit sosiaa-li- ja terveydenhuoltoon entisen ammatinpohjalta ja ikään kuin samaa kieltä puhumi-nen. Puhelinluetteloa tarvittiin kunnan pal-veluvarustuksen kartoituksessa ja tietenkinyhteydenottoja rakennettaessa. Nyt tiedonsaa ehkä jopa helpommin kuntien netti-sivuilta.

Rahoituksen lisäksi tukitoimien kehitys-työssä projektivastaavan työpanos on tär-keä. Projekti tarvitsee liiton aluetyöntekijän

11

������������������� ����������������������������

�����

���������� ���������

�������������������� �����������

���������������� �����������

�������������������� �����������

������������������������

����

�������������������

���������������

���������������� �����

������

���������������

������������������ �����

���������!������������

���������"������� ��������

������������������

�����

�������������#�������������������

�����������������

�������������$������������

�������������%������������

�����������������������������

�������

���������������

12

lisäksi ulkopuolista vetoapua ja pitää muis-taa, että ilman rahaa mahdollisuudet ovatrajalliset. Kenties pilottialueiden Otto-työ-ryhmä voisivat käydä ikään kuin kokemus-kouluttajakäynnillä tukemassa uuden hank-keen käynnistymistä matkakulukorvaus-palkkiolla. Taloudellista tukea tällaisiinopintotilaisuuksiin voisi hakea esim. Ok-opintotoiminnan keskusliitosta.

Voimavarapäivät – työkaluja arkeen

Voimavarapäivät keskittyivät voimaantu-miseen, jaksamiseen, arkiselviytymiseensekä palveluneuvontaan ja -ohjaukseen. Ta-pahtumapäivät oli tarkoitettu sairastaville jaomaisille. Kyseessä oli ryhmämuotoinentoiminta ja se toteutettiin 3-5 päivän mittai-sina.

Voimavarapäiviä suunniteltiin alueellisissaasiantuntijatyöpajoissa, joiden koollekutsu-misesta vastasivat yhdistyksen projektiryh-mä ja projektivastaava. Toimintatapojensuunnittelusta ja toteutuksesta vastasivat yh-distyksen Otto-työryhmä (yhdistyksen jä-senet, aluetyöntekijä ja projektivastaava),alueen palveluntuottajat, sosiaali- ja terveys-alan oppilaitokset sekä asiantuntijaluennoit-sijat yhdessä.

Voimavarapäivien sisältö rakentui tarpei-den pohjalta nousseiden teemojen ympäril-le. Toteutuneita teemoja olivat mm. henki-nen hyvinvointi, fyysinen itsehoito, liikunta,oikeuksien valvonta ja ravinto.

Päivät olivat pilottikunnissa kohdennettutukitoiminnan ulkopuolelle jääneille. Elialueen tarpeet ohjasivat toimintaa ja pääl-lekkäisyyttä vältettiin.

Päiville osallistumisen kriteereiksi työryhmämääritteli vähäisen kuntoutus- ja tukipalve-luiden käytön sekä estymisen osallistumastakuntoutumislaitoksissa pidettäville kursseillejoko terveydellisistä, teknisistä tai taloudelli-sista syistä.

Pohjois-Karjalassa Voimavarapäivät koh-distettiin lähikuntien yli 65-vuotiaille, vähänkursseilla olleille sairaille ja omaisille. Vaa-sassa päiville valittiin henkilöt, joilla oli vä-hiten tietoa sairaudesta. Voimavarapäivistäilmoitettiin paikallislehdissä, sillä mukaanhaluttiin erityisesti yhdistys- ja kerhotoimin-nan ulkopuolella olevat ihmiset. Siinä myösonnistuttiin. Voimavarapäivien osallistujatsaivat samalla myös kokemuksen vertaistu-en tärkeydestä ja kimmokkeen osallistuamyöhemmin kerhojen, yhdistysten ja liitontarjoamiin tapahtumiin.

Voimavarapäiviä järjestettiin kaikillapilottialueilla yhteensä 30.

Joensuu 2005–2006Vaasa 2006 (ruotsinkielinen)Oulu 2006Nurmes 2006Rovaniemi 2006–2008Vaasa 2007Ilomantsi 2007Liperi 2007

13

Päiville oli vaikea luoda anniltaan jokaiselletäydellinen ohjelma, sillä osallistujat olivateri tilanteessa sairautensa, tietoutensa ja elä-mänhallintansa suhteen. Kurssien moni-puolisessa ohjelmassa huomioitiin sekä tie-dolliset että liikunnalliset tarpeet. Päivien ai-kana käsiteltiin mm. seuraavia aiheita: neu-rologin antama tietopaketti sairaudesta,kuntoutus- ja liikuntapalvelut, ravitsemus-tietous, omaishoito- ja kotipalvelut, vertais-tukipalvelut ja kokonaisvaltainen itsehoito.Tietoa antoivat neurologin lisäksi kuntiensosiaali- ja terveydenhuollon sekä liikunta-toimen henkilöt, yksityiset palvelujen tuot-tajat, ammattikorkeakoulun fysioterapia-opiskelijat ja Parkinson-liiton sekä yhdistyk-sen toimijat. Suurin osa pystyi antamaanapunsa virkatyönään ilmaiseksi.

Luennoilla puhuttiin siitä, miten arkipäivänaskareista selviää Parkinsonin taudin kanssa.Osallistujat kertoivat omista kokemuksis-taan ja oman tautinsa kulusta sekä lääkityk-

sestä. Sama sairaus yhdisti ihmisiä ja ver-taistuki antoi voimaa. Luennoilta saatu tietorohkaisi osallistujia myös anomaan ja saa-maan palveluita, joita oli jo tarjolla, muttajoiden olemassaolosta eivät kaikki tienneet.Vaasassa esim. keskusteltiin sairastuneen oi-keudesta saada kuntoutussuunnitelma. Joil-lekin se poiki 10-päiväisen kuntoutuskurs-sin sekä viikoittaisen henkilökohtaisen fy-sioterapian.

Voimavarapäivien ohjelmassa otettiin huo-mioon tapahtumapaikkojen erityispiirteet.Esimerkiksi Lapin urheiluopistossa ren-touttavia tuokioita vietettiin uima-altaassa,aikuisten leikkipuistossa ja kuntosalilla. Sa-malla monelle tarjoutui tilaisuus tutustuacurlingiin ja puhallustikkaan.

Tapahtumaa järjestettäessä hyvistä kontak-teista ja paikallistuntemuksesta on hyötyä.Voimavarapäivien toteutuksesta näkee, ettähelposti mukaan lähteviä asiantuntijoita löy-tyy, mm. terveyskeskuksista ja sairaaloista.

Tapahtumien järjestäminen vaatii kuitenkinjatkossa rahoitusta, erityisesti tilavuokratovat korkeita. Sponsoreita on vaikea löy-tää, ja vain harva osallistujista pystyy itsemaksamaan kaikki kulunsa. Osallistumis-maksu toisaalta sitouttaa henkilön osallistu-maan.

Voimavarapäivän ohjelma

1. Päivän käynnistys ja kuulumiset2. Pienryhmät:

Omaiset: itsehoitokeskusteluSairastavat: liikuntaa

3. Lounas4. Yhdistyksen puheenvuoro; vinkkejä hyvään arkeen5. Pienryhmät:

Sairastavat: itsehoitokeskusteluOmaiset: liikuntaa

6. Kahvi7. Alueen Omaishoitajayhdistyksen puheenvuoro8. Tietoa SPR:n tukitoiminnasta9. Päivän päätös ja seuraavan päivän esittely

14

Ensitietopäivät – ohjausta ja tietoa

Projektin aikana järjestettiin kaksi Ensitieto-päivää Vaasan ja Lapin keskussairaaloissa,joissa ei kyseistä päivää ole järjestetty vuo-siin. Päivät keräsivät jopa odotettua enem-män väkeä, yhteensä 90 osallistujaa. Päivätsuunniteltiin ja toteutettiin yhdessä keskus-sairaalan kanssa. Päivän ohjelmassa oli pu-heenvuorot neurologilta, Parkinson-liitonaluetyöntekijältä, parkinsonhoitajalta, kun-toutusohjaajalta, kokemuskouluttajalta sekäsosiaalityöntekijältä Alustavien suunnitelmi-en mukaan päivät järjestetään myös jatkos-sa.

Vaasan keskussairaalassa tietopäivä kohdis-tettiin vastasairastuneille, kun taas Rova-niemellä osallistujissa oli myös kauemminsairastaneita. Jatkossa järjestäjät aikovatkinrajata osallistujat vastasairastuneisiin, silläesitykset oli rakennettu pitkälti nimen-omaan ensitiedon pohjalle, ja kauemminsairastaneita saattaa vanhan kertaus pitkäs-tyttää.

Vaasassa Ensitietopäivä järjestettiin yhteis-työssä neurologisten järjestöjen ja keskus-sairaalan kanssa. Alkanut yhteistyö on saa-nut sairaalan kiinnittämään enemmän huo-miota parkinsonpotilaiden tilanteeseen. Jat-

kossa hoitosuunnitelmiin tullaan kiinnittä-mään enemmän huomiota ja mahdolliste-taan siten parempi potilaskohtainen seuran-ta. Myös Lapissa koettiin onnistuneena lä-heinen yhteistyö keskussairaalan kanssa.Keskussairaalan kuntoutusohjaaja toimiEnsitietopäivän koordinaattorina.

Olisi hyvä, jos Ensitietopäivää järjestettäi-siin jatkossa kohdennetulle ryhmille, jolloinmahdollisuudet keskusteluun, kysymyksiinsekä ohjaukseen ja tukeen olisivat parem-mat. Osallistujat voisi esim. rajata vuodensisällä sairastuneisiin. Se tekisi myös Ensitie-topäivien järjestämisestä helpompaa.

Lapissa yhteistyö liiton/yhdistyksen ja kes-kussairaalan neurologian poliklinikan kans-sa koettiin hedelmällisenä. Neurologianpoliklinikka ehdotti erikseen järjestettäviksiEnsitietopäivien lisäksi ”tietopäiviä”, jolloinolisi mahdollisuus saada uusinta tietoa luen-noilla, esim. stimulaattorin säätämisestä.Kohderyhmänä olisivat tällöin asiakkaidenlisäksi lääkärit ja hoitohenkilökunta. Jos yh-teistyö vakiintuisi, niin tapahtumia voisi jär-jestää myös tietyn teeman ympärille, kutenkuntoutus tai vammaispalvelut. Näidenosalta voisi tulla kyseeseen myös yhteistyömuiden neurologisten vammaisjärjestöjenkanssa.

Avovalmennus – elämänlaatu nousuun

Hankkeen kolmantena toimintatapana oliavovalmennus, jonka teemoiksi nousivatvertaistuki, tieto, ohjaus ja neuvonta. Avo-valmennus toteutettiin pienryhmätapaami-sina, joissa keskeisintä oli vertaistuki. Avo-valmennuskurssista vastasivat psykologitapunaan alueen Otto-työryhmä. Kurssilleosallistuivat sairastavat ja heidän omaisensaeri ryhmässä. Se toteutettiin 8 x 3h mittaisi-na. Hankkeen aikana osallistujia oli yhteensä40.

Ensitietopäivän palautteestapoimittua:

- Lähes 70 % vastaajista nimesi neurologin luennon parhaimmaksi.- Kokemuskouluttajan osuutta kiiteltiin.- Venyttelyt ja taukojumppa luentojen

välissä koettiin tärkeäksi.- Lisätietoa toivottiin omaishoitajan asioista.- Luennoista toivottiin saatavan materiaalia myös kotiin.

15

veluntuottajat ja asiantuntijaluennoitsijat.

Avovalmennusryhmiä järjestettiin Joensuus-sa 2006 ja Oulussa 2007–2008.

Oulussa valmennukseen kokoontui lehti-ilmoituksen innoittamana 13 henkeä. Par-kinsonin tautiin sairastuneita oli 7, heidänläheisiään 4, ja loput olivat ryhmänvetäjiä.Ryhmälle oli kehitetty elämänlaadun paran-tamiseen tähtäävä Psykososiaalinen valmennus-ohjelma Parkinsonin tautia sairastaville ja heidänläheisilleen. Vaikka pitkäaikaissairauksien tie-detään heikentävän elämänlaatua, ei vastaa-vaa ohjelmaa ole ollut aikaisemmin käytös-sä Parkinsonin tautia sairastaville ja heidänläheisilleen. Valmennusohjelmaan kuuluikahdeksan kokoontumiskertaa ja ohjelmasisälsi hyvin tarkat toimintaohjeet. Ohjeitasovellettiin väljästi ryhmän jäsenten tarpeethuomioon ottaen. Ohjelmaan lisättiin myöstoiminnallisia harjoituksia.

Kokoontuminen kesti kolme tuntia kerral-laan. Kokoontumisten aiheita olivat: kurs-sin aloitus, oman hyvinvoinnin seuraami-nen, mielihyvää tuottavat puuhat, stressin-hallinta, masentuneisuuden hallinta, sosiaali-set taidot ja sosiaalinen tuki. Keskustelunavulla ryhmäläiset esittivät omia näkökul-mia ja ratkaisuja asioihin. Näin kaikki saivatuusia malleja eteen tulevien ongelmien kä-sittelemiseen ja ratkaisemiseen.

Se, että ryhmässä oli hyvin pitkään sairasta-neita ja niitä, joilla diagnoosin saamisesta olialle puoli vuotta, avasi näkökulmia taudineri vaiheisiin ja psyykkiseen puoleen. Ryh-mä oli sopivan pieni; kaikilla oli riittävästimahdollisuuksia esittää omia näkökantojaja kysymyksiä. Usein Parkinsonia sairastavatja heidän läheisensä jäävät yksin ongelmien-sa kanssa, sillä taudin edetessä moni käper-tyy sisäänpäin eikä jaksa lähteä liikkeelle jahakeutua muiden seuraan. Jo pelkästäänryhmän toimintaan osallistuminen synnytti

Avovalmennus:

- Yleisötilaisuudesta saatiin uusia ryh-mäläisiä, joita ei olisi tavoitettu muuten.- Ihmisille annettiin tilaisuus osallistuanimettöminä.- Erityisesti omaisilla oli suuri tarvepurkautua omassa ryhmässään.- Aiheiden kertominen etukäteenauttoi ryhmäläisiä valmistautumaan.- Ryhmäläiset halusivat lisätä seuraavatteemat: positiivisen ajattelun, arkipäivänselviytymisen ja rentoutumisen.

Avovalmennuksen suunnittelua varten jär-jestettiin alueellisia työpajoja, joiden koolle-kutsumisesta vastasivat yhdistyksen projek-tiryhmä, aluetyöntekijä ja projektivastaava.Toimintatapojen suunnittelusta ja toteutuk-sesta vastasivat Otto-työryhmä, alueen pal-

16

Oulussa aiotaankin miettiä keinoja, jotkamahdollistaisivat vastaavat infotilaisuudetvuosittain.

Pilottialueiden oppilaitosyhteistyö

Pohjois-Karjalan ammattikorkeakouluosallistui Otto-projektiin kahden fysiotera-peuttiopiskelijan voimin. Opiskelijoidentehtävänä oli suunnitella ja toteuttaa Voi-mavarapäivillä liikunnan ja kehonhuollonosuus. Työn edetessä opiskelijat oppivatitse Parkinsonin taudista ja fysioterapiastasen hoidossa paljon. Parhaaksi anniksi hekuitenkin listasivat oppimansa ihmissuhde-taidot. Liikunta-, kehonhuolto- ja rentou-tustuokioiden suunnittelu ja niiden toteutusantoivat heille myös paljon eväitä työelä-mään.

Vaasan ammattikorkeakoulussa tehtiinopinnäytetyö sosiaalisen tuen merkityksestäParkinsonin tautia sairastaville ja heidänomaisilleen. Tulokset osoittivat, että tär-keimmiksi sosiaalisen tuen antajiksi koettiinpuoliso ja lapset. Vertaistuen määrään vas-taajat eivät olleet tyytyväisiä. Tärkeintä tau-tia sairastaville oli käytännön neuvojen saa-minen, kun taas omaiset kokivat merkityk-sellisimpänä ryhmään kuulumisen ja koke-musten jakamisen. Omaiset pitävät hyvin

uusia tuttavuuksia ja uudenlaisia näkökul-mia asioihin. Muiden samojen ongelmienparissa elävien tapaaminen oli monelle tär-keä kokemus, joka auttoi ymmärtämään,ettei ihminen ole sairautensa kanssa yksin.

Infopäivä – tietoutta taudista

Infopäiviä järjestettiin jokaisella pilottialu-eella. Avoimien infotilaisuuksien päämäärä-nä oli mahdollisimman monen Parkinsonintaudista kiinnostuneen, sairastavan, omaisenja ammattihenkilön tavoittaminen. Tilaisuustoimi monella paikkakunnalla myös pro-jektin aloitustilaisuutena, jossa esiteltiin neu-rologin luennon lisäksi yhdistys ja projekti.Oulun seudulla infopäivät koettiin erittäintärkeäksi. Tilaisuuksissa oli keskimäärin 70osallistujaa.

Projektin tuki mahdollisti lehtimainonnan,hyvien luennoitsijoiden ja tilojen hankkimi-sen. Oulussa koettiin myönteisenä se, ettäavoimet tilaisuudet toivat toimintaan uusiajäseniä ja niihin oli helppo osallistua ilmansairauden leimaa.

Otto-projektin avulla on voitu järjestää ta-paamisia myös eri ryhmille, kuten nuorilleparkinsonpotilaille ja omaisille. Jatkossa

Infopäivät tavoittivat yhteensä noin300 kuulijaa, ja niitä järjestettiin seu-raavilla paikkakunnilla:

Oulu v. 2005, 2008Rovaniemi 2006Vaasa 2006 (ruotsinkielinen)Vaasa 2007Kokkola 2007Kolari 2007Ivalo 2007

Ammattikorkeakoulu hyötyy eniten opis-ke-lijoiden saamasta kokemuksesta; työs-kentelystä “oikeiden” asiakkaiden kanssa.Tämäntyyppinen toiminta on helppo ni-voa opintojaksojen kokonaisuuksiin, pro-jektiopintoihin ja käytännön harjoitte-luunkin. Lisäksi moniammatillisen työs-kentelyn kehittyminen ammatillisen kas-vun osana on tärkeä elementti – siinäoman ammattitaidon ja osaamisen rooli.

Antti Alamäki, lehtori

17

tärkeänä myös sitä, että heidät huomioi-daan tiedottamisessa, neuvonnassa ja tuke-misessa.

Rovaniemen ammattikorkeakoulussa teh-tiin opinnäytetyö parkinsonpotilaiden tasa-painoon liittyen. Idea aiheeseen lähtiParkinson-liiton Otto-projektista. Projek-tista löytyi myös sopiva tutkimusryhmä.Ammattikorkeakoulu teki yhteistyötä sekäParkinson-liiton että Rovaniemen paikallis-yhdistyksen kanssa. Yhteistyö koettiin an-toisaksi, ja liitolta opiskelijat saivat tärkeäätietoa itse Parkinsonin taudista.

Kokkolan ammattikorkeakoulun opiskeli-jat tekevät vuosina 2008-2009 opinnäyte-työn, jossa selvitetään vertaistuen merkitysParkinsonin tautia sairastaville ihmisille.Tutkimuksen aihe nousi esille Otto-projek-tin koululle esittämistä aiheista. KeskusteluKokkolan paikallisyhdistyksen vetäjänkanssa vahvisti opiskelijoiden varmuuttaaihevalinnasta. Opiskelijoita motivoi yhteis-työ yhdistysten ja järjestötoiminnassa mu-kana olevien ihmisten kanssa.

Otto-projektet i svenska Österbotten

Botnia Parkinsonförening ordnade sina re-sursdagar vid Norrvalla Folkhälsans dag-center i Smedsby, Korsholm under tidenapril-maj 2006. Under tre olika tillfällenbehandlades bl.a. frågor kring fysioterapioch motion, kost och medicinering samttalet och psyket. Föreningen fick god res-pons på arrangemangen av deltagarna,som till största delen bestod av Parkinson-sjuka och anhöriga i behov av förstahand-sinformation om sjukdomen. Inför resurs-

Opinnäytetyön teko Parkinson-liitolleoli antoisaa ja saimme liitolta runsaastitutkimusaiheita. Kyselyn jaoimmeVoimavarapäivillä, se mahdollisti laa-jan osanoton. Opinnäytetyön aihealu-eisiin löytyi myös runsaasti taustamate-riaalia Parkinson-liiton tekemistä aikai-semmista tutkimustöistä ja opuksista.

Saara Vaaramo ja Jenni Vaherjoki

18

dagarna hölls ett välbesökt informa-tionstillfälle kring ordnandet.

I samband med Otto-projektets genom-förande har kontakter tagits till tjänstepro-ducerande aktörer inom sjuk- och social-vården såsom Vasa centralsjukhus och so-ciala myndigheter i svenska Österbottenliksom utbildningsanstalter med sjuk- ochsocialvård på programmet.

PROJEKTINTULOKSET ELÄMÄÄN

Otto-projekti on synnyttänyt pilottialueil-leen mallit verkottumiselle ja yhteistyönluomiselle. Oton myötä:

Samtidigt som Otto-projektet varit en in-jektion för föreningen i dess verksamhethar projektet bidragit till att föra ut infor-mation kring Parkinsons sjukdom på ettvälbehövligt sätt.

Yhdistyksien voimavarojen ja osaa-misen arvostus on kasvanut. Senmyötä yhdistykset ovat rohkaistu-neet hyödyntämään omia resursse-jaan.

Rovaniemellä toteutuu yhdessä La-pin keskussairaalan kanssa Ensitieto-päivä, jolle on luvattu myös jatkoa.

Rovaniemellä toimii kaksi uuttaliikuntaryhmää

Yhdistyksien sosiaalinen pääomaon kasvanut.

Kohderyhmän tietous omista oi-keuksista ja tukipalveluista on li-sääntynyt.

Alueelliset eroavaisuudet ovat tul-leet esille kartoitusten kautta.

Oppilaitosyhteistyö on alkanut jasiitä seuranneet opinnäytetyöt.

Yhdistysten jäsenmäärä onkasvanut.

Uusien, pilottialueiden ulkopuolis-ten paikkakuntien Voimavarapäivi-en järjestäminen: mallista tulossavaltakunnallinen.

Suuren yleisön tietous Parkinsonintaudisto on lisääntynyt.

Yhteistyössä jatkuvattukitoimet:

Pohjois-Karjalan seudun vuosittai-set Voimavarapäivät

Joensuun seudun Parkinson-kerhojen kuntayhteistyö.

Joensuussa toimii säännöllisestiomaisten keskusteluryhmä.

19

Oulussa jatketaan avovalmennus-kursseja ja infotilaisuuksia.

Oulussa suunnitellaan omaistenkeskusteluryhmän käynnistämistä.

Vaasassa toteutuu neurologisenayhteistyönä Ensitietopäivä.

OTOSTAVAKIINNUTTAMISENVAIHEESEEN

Otto-projektin päätavoitteena on ollut yh-distyksen roolin korostaminen tukitoimin-nan suunnittelussa ja toteutuksessa. Toimin-ta on projektin aikana muuttunut suunnitel-mallisemmaksi ja tarpeita vastaavammaksi.Yhdistysten edustajien mielestä projektissaon onnistuttu hyvin tiedotuksen kehittymi-sessä, suhteiden parantumisessa päättäjiin,osaamisen löytymisessä omasta joukosta,itsevarmuuden paranemisessa, vertaistuenlisääntymisessä, uusien jäsenten mukaansaamisessa, oikeusturvan selkeytymisessä,

oppilaitosyhteistyön käynnistymisessä,opinnäyteyhteistyössä ja yleisen aktiivisuu-den lisääntymisessä. Tärkeäksi asiaksi koet-tiin myös työryhmän sisäisen yhteistyön ke-hittyminen, avoimuus, luottamus ja aktiivi-suus. Osallisuus on yhdistyksen yhteistyölletodellinen voimavara

Kehittämisideoina toiminnan jatkuvuudelleyhdistyksen edustajat esittivät päättäjien si-touttamista tiedotuksen ja yhteydenottojenkautta; tukitoimintojen taloudellisten ja so-siaalisten hyötyjen sekä tarpeiden kartoitus-ta. Muita esille nousseita ideoita olivat uusi-en vetäjien aktivoiminen, opiskelijoiden oh-jaus, nuorten mukaan saaminen, yhdistys-toiminnan koulutus, oikeuksista tiedottami-nen sekä Voimavara-, info- ja avovalmen-nuspäivien jatkuminen.

Tulevaisuuden mahdollisuudetja ongelmakohdat

Projektin vahvuutena ja mahdollisuutenaon kolmannen sektorin voimakas yhteis-työhalu, joka tulee esille mm. yhteisinä kou-

20

lutuksina ja tapahtumien järjestämisinä.Myös viranomaistahon kasvanut arvostusja yhteistyöhalukkuus järjestöjä kohtaan onselvästi vahvuus. Yhteistyökumppaneitasaatiin projektiin kohtalaisen helposti, javalmiiden yhteyksien hyödyntämistä koros-tettiin. Yhdistystyöryhmien toimivuus, mo-tivaatio ja voimakas työpanos nähtiin lähi-tulevaisuudessa vahvuutena.

1. VAIKUTTAMINEN

Yhteistyön onnistuminen vaatii yhdistyk-siltä taitoa sukkuloida, hyviä ideoita ja ak-tiivisuutta. Jatkuva yhteistyö, informointija erityisesti henkilökohtaiset yhteyden-otot viranomaisiin ovat tarpeellisia. Yh-distyksen jäsenen mukanaolo eri fooru-meissa, kuten vammaisneuvostossa, onhyödyllistä.

2. YHTEISTYÖN HAASTEET

Verkottumisen haasteena nähtiin tulostenjuurruttaminen ja yhteistyön säännöllisyysviranomaisten kanssa. Resurssit, esim.aika, henkilöstö ja talous, vaikuttavat ver-koston luomiseen ja ylläpitämiseen. Yh-distyksen vapaaehtoisvoimin toimivathenkilöt vastaavat usein suunnittelusta,toteuttamisesta ja tiedon levittämisestä,joten voimavarat ovat rajalliset. Yhteis-työn tulisikin olla resurssit huomioivaa jatarkoituksenmukaista. Toiminnan selkeäsuunnitelmallisuus ja kaikille osapuolillekirkastunut tavoite tukee osallisuutta ja si-toutumista. Päämäärien asettaminen sel-keyttää myös osapuolten vastuunjakoa.

Kehittämisen ongelmakohtina pidettiinosittain samoja asioita, jotka oli nimettyvahvuuksiksi. Erityisesti yhdistyksen talou-dellinen tilanne, aktiivisten toimijoiden puu-te, sitoutuminen ja markkinointitaidot vaa-tisivat edelleen panostusta.

3. TULEVAISUUS

Yhteisiä onnistumisia kannattaa tuodaesille. Osaamisen yhdistäminen yli sekto-reiden on pitkäjänteistä työtä, jota pitäävaalia. Otto-projektin yhteistyö koettiinavoimena ja rakentavana. Sairastavienmukanaolo suunnittelussa ja toteutukses-sa antaa toimintaan lisäarvoa. Tukitoi-minnan suunnittelu yhteistyövoimin onennakoivaa hyvinvointipolitiikkaa, jokarakentuu yhteistyömalleista, tahtopolitii-kasta ja myös riskinotosta.

4. ILONAIHEET

Myönteiseksi koettiin eri sektoreiden ai-kaisempien yhteistyösuhteiden vahvistu-minen. Sekä julkinen että kolmas sektorikoki löytäneensä uusia verkostoja. Viran-omaiset kokivat, että yhdistys sai kasvot,ja Parkinsonin tauti ja yhdistys tuli tutuk-si. Tiedotuksen ja tilaisuuksien kautta nä-kyvyys lisääntyi. Julkisen sektorin kiin-nostusta hankkeeseen pidettiin yllä tapaa-misilla ja kokouksilla, ja päämäärät lähe-nivät toisiaan. Julkinen sektori osanneehyödyntää nyt järjestön osaamista ja ko-kemusta.

OTTO-YHTEISTYÖN JALANJÄLJET KUNTAYHTEISTYÖHÖN

21

OTTO-PROJEKTIN LEVITTÄMISSUUNNITELMA

Kenen käyttöön tarkoitettu?

Kuka ostaa/maksaa toiminnan?

Kuka markkinoi ja hankkii paikan?

Mitä valmistuminen edellyttää?

Kuka vastaa tiedon levittämisestä käytännössä?

Ensitietopäivät

sairastaville ja omaisille

yhteistyössä keskussairaalan ja

muiden NV-järjestöjen kanssa

yhdistys, liitto ja keskussairaala markkinoivat,

paikkana keskussairaala

verkottumista, suunnittelua, tiedottamista

yhdistys, liitto, keskussairaala

yhdessä

Voimavarapäivät, avovalmennus

sairastaville ja omaisille

kustannukset jaetaan

yhdistyksen, osallistujien ja

yhteistyökumppanei-den kesken.

yhdistys ja liitto

markkinoi, paikka yhteistyökumppanin

kautta

verkottumista, suunnittelua,

markkinointia, tiedottamista,

neuvottelutaitoja

yhdistys, liitto, mahdollisesti

yhteistyökumppanit

Yhdistysten verkostokartta ja kehittämissuunnitelma

yhdistysten hallitus

ei kuluja

kokouksia, tapaamisia

yhdistys

Tutkimukset, opinnäytetyöt

liitto,

yhdistykset

yhdistys, jos kuluja

liitto tiedottaa

lehdessä ja tilaisuuksissa

yhteydenottoja oppilaitoksiin

(yliopisto, amk)

yhdistys, liitto

Palvelutarjonnan kartoitus

liitto,

yhdistykset

yhdistys, liitto

selvitystyötä

yhdistys, liitto

YHDISTYKSILLE AVUKSI

&���'�� ����� ()*��( ���+�� ��)�

,������������� �� ������

"������� �+�����(����()*��( ��

,����)���+��+����)������(

'�� ����� ������(

$������-�����()���(.

"'/

����+� �� ��

!������������

!�� ���������� � �������)+��+� ��������-����� � ��������-���������

������������ !���������� ��

'�� ������)���+�

����� �� �� ���� ��(������������� ���+� ��������)��*������ ���+� � ����� ����)+��+����� ���+�

0�������

%�� ��������

!������ �� � ��

0 ��(������������+����������+�

!� ���� �����+�

����������

"������������������� �� � ��

!��� ���� ������� ��������� �+�����(�����

"���� ���'�� �����)�� ��

%�����)������ �������������

012�"30"

VERKOSTOKARTTA

22

YHDISTYKSEN KEHITTÄMISSUUNNITELMA

1. Miten vahvuuksia voi edelleen vahvistaa?- Säännölliset henkilökohtaiset tapaamiset- Hyödynnetään olemassa olevat kanavat- Neurologisten järjestöjen yhteistyö yhteisten asioiden ajamiseksi- Tekijöiden palkitseminen- Suhteiden ylläpito järjestämispaikkoihin ja

yhteistyökumppaneihin- Uusien toimijoiden hankkiminen- Työnjaon tarkistaminen- Yhteistyö eri toimijoiden kesken yli sektorirajojen- Nimetään vastuualueet ja –henkilöt, myös varahenkilöt- Varaudutaan paremmin yllättäviin tilanteisiin, varasuunnitelmat- Yhteistyökumppaneiden nimeäminen ja kohtaaminen- Viestinnässä kannattaa hyödyntää jäsenkirjettä ja lehteä- Säännölliset infot, tapahtumat, avoimet ovat- Materiaalia jakamalla

2. Miten heikkouksista voi päästä eroon?- Info-päivä -> ensimmäinen tapaaminen houkutteleva- Uuden jäsenen vastaanottaminen- Avustukset paremmin tietoon- Uudet jäsenet -> toiminnan houkuttelevaisuus

3. Miten mahdollisuuksista voi tulla totta?- Henkilökohtaiset suhteet -> työnjako- Jäsenistön tietotaidon hyväksikäyttö, kartoittaminen- Kouluttaminen- Avustustietous, sponsorit- Informointi sairaalan kautta yhdistys- ja kerhotoiminnasta- Vastasairastuneiden tapaamiset säännöllisiksi- Yhdistys viestittää toiminnastaan säännöllisesti yhteistyökump-

paneilleen- Yhdistyksen tavoite ja tehtävä on selkeä!

4. Miten uhkia voi torjua?- Säännöllisten yhteyksien ylläpitäminen kaikkiin- Avoimuus, puhutaan asiat niin kuin ne ovat- Oma usko ja motivaatio- Varasuunnitelmat

23

PaikkaAika

sairastava omainen

Arviointiasteikko (rastita )

JÄRJESTELYT

päiväohjelman aikataulutus

majoitus

ruokailu

TERVEISIÄ YHDISTYKSELLE

asiantuntemus

toimintatavat

yksilöllisten tarpeiden huomioiminen

TERVEISIÄ LUENNOITSIJOILLE

asiantuntemus

PÄIVÄN KOKONAISUUS

kokonaisarvio PÄIVÄSTÄ

__________________________________________________________________________________________________________________________________

Lisäkommentit ja vinkit Parkinson-yhdistykselle

_________________________________________________________________

Kiitos vastauksestasi !

PALAUTELOMAKEVoimavarapäivät

hyvä keskinkertainen huono

_________________________________________________________________

_________________________________________________________________

24

SUOMEN PSUOMEN PSUOMEN PSUOMEN PSUOMEN PARKINSON-LIITTARKINSON-LIITTARKINSON-LIITTARKINSON-LIITTARKINSON-LIITTO RYO RYO RYO RYO RYpuh. (02) 2740 400puh. (02) 2740 400puh. (02) 2740 400puh. (02) 2740 400puh. (02) 2740 400

avoinnaavoinnaavoinnaavoinnaavoinna

ma - pe klo 9 - 15ma - pe klo 9 - 15ma - pe klo 9 - 15ma - pe klo 9 - 15ma - pe klo 9 - 15

ti 10 - 15ti 10 - 15ti 10 - 15ti 10 - 15ti 10 - 15

wwwwwwwwwwwwwww.parkinson.fi.parkinson.fi.parkinson.fi.parkinson.fi.parkinson.fi

AluetoimistotAluetoimistotAluetoimistotAluetoimistotAluetoimistotKuopio, puh. 0400 391 853Kuopio, puh. 0400 391 853Kuopio, puh. 0400 391 853Kuopio, puh. 0400 391 853Kuopio, puh. 0400 391 853

Oulu, puh. 0400 856 004 Oulu, puh. 0400 856 004 Oulu, puh. 0400 856 004 Oulu, puh. 0400 856 004 Oulu, puh. 0400 856 004

TTTTTampere, puh. 0400 924 032ampere, puh. 0400 924 032ampere, puh. 0400 924 032ampere, puh. 0400 924 032ampere, puh. 0400 924 032

Helsinki, puh. 0400 856 005Helsinki, puh. 0400 856 005Helsinki, puh. 0400 856 005Helsinki, puh. 0400 856 005Helsinki, puh. 0400 856 005

TTTTTurku, puh. 040 512 2352urku, puh. 040 512 2352urku, puh. 040 512 2352urku, puh. 040 512 2352urku, puh. 040 512 2352