Šeimos gydytojų ir bendruomenės slaugytojų bendradarbiavimo su
TRANSCRIPT
LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS
SLAUGOS FAKULTETAS
SLAUGOS IR RŪPYBOS KATEDRA
JUSTINA ANDRIŪNAITĖ
ŠEIMOS GYDYTOJŲ IR BENDRUOMENĖS SLAUGYTOJŲ
BENDRADARBIAVIMO SU ŠEIMA, AUGINANČIA VAIKĄ SU
DAUNO SINDROMU, PATIRTIS
Klinikinės slaugos magistrantūros baigiamasis darbas
Darbo vadovas
Doc. Dr. Rūta Butkevičienė
KAUNAS, 2013
LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS
SLAUGOS FAKULTETAS
SLAUGOS IR RŪPYBOS KATEDRA
TVIRTINU
Slaugos fakulteto dekanas
Jūratė Macijauskienė……….
2013……mėn……d.
ŠEIMOS GYDYTOJŲ IR BENDRUOMENĖS SLAUGYTOJŲ
BENDRADARBIAVIMO SU ŠEIMA, AUGINANČIA VAIKĄ SU
DAUNO SINDROMU, PATIRTIS
Klinikinės slaugos magistrantūros baigiamasis darbas
Darbo vadovas
Rūta Butkevičienė………..
2013…….mėn…….d.
Recenzentas Darbą atliko
Lina Spirgienė……….. Magistrantas (-ė)
Justina Andriūnaitė………..
2013…….mėn…….d. 2013…….mėn……..d.
KAUNAS, 2013
TURINYS
SANTRAUKA............................................................................................................................. .....
SĄVOKOS…………………………………………………………………………………………… 6
ĮVADAS.............................................................................................................................................. 8
TYRIMO TIKSLAS IR TYRIMO KLAUSIMAI………………………………………………… 11
1. LITERATŪROS APŽVALGA…………………………………………………………………. 12
1.1. Šeima vaiko negalios kontekste……………………………………………………………….. 12
1.1.1. Dauno sindromas ir jam būdingi sveikatos sutrikimai………………………………………… 12
1.1.2. Pokyčiai šeimoje gimus vaikui su negalia…………………………………………………….. 15
1.2. PSP institucijos vaidmuo į šeimą orientuotoje pagalboje………………………………….... 18
1.2.1. PSP sistemos orientavimasis į šeimos mediciną……………………………………………….. 18
1.2.2. Šeimos gydytojo ir bendruomenės slaugytojo vaidmuo PSP sistemoje………………………. 20
1.3. Bendradarbiavimo prielaidos tarp PSP specialistų ir šeimos……………………………….. 25
1.3.1. Bendradarbiavimo samprata…………………………………………………………………… 25
1.3.2. Bendradarbiavimas tarp specialistų ir šeimos kaip pagrindas į šeimą orientuotoje pagalboje... 28
2. TYRIMO METODIKA IR METODAI…………………………………………………………. 32
2.1. Tyrimo metodo pasirinkimo pagrįstumas…………………………………………………….. 32
2.2. Tyrimo organizavimas ir įgyvendinimas……………………………………………………… 34
2.2.1. Tiriamųjų kontingentas ir atranka……………………………………………………………… 35
2.2.2. Tyrimo eiga…………………………………………………………………………………….. 36
2.3. Duomenų sisteminimas ir analizė………………………………………………………………. 38
2.4. Tyrimo validumas ir patikimumas……………………………………………………………… 39
3. TYRIMO REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS………………………………………………… 40
3.1. Bendradarbiavimo pradžia………………………………………………………………………. 41
3.1.1. Tęstiniai santykiai………………………………………………………………………………… 41
3.1.2. „Turi žinoti, ką tuo momentu pasakyti tėvams”………………………………………………… . 44
3.2. Abipusės pastangos bendradarbiaujant………………………………………………………… 49
3.2.1. Bendradarbiavimas specialistų akimis…………………………………………………………… 49
3.2.2. Tėvų iniciatyva…………………………………………………………………………………… 51
3.3. Specialistų vaidmuo………………………………………………………………………………. 55
3.3.1. Šeimos gydytojas – sveikatos priežiūros „vartininkas”………………………………………….. 56
3.3.2. Bendruomenės slaugytojas – gydytojo „padėjėjas”……………………………………………… 61
3.4. Sistemos spragos………………………………………………………………………………….. 64
3.4.1. Viskas vėluoja: specialistai sistemos spąstuose………………………………………………….. 64
3.4.2. Reabilitacija: lūkesčiai ir realybė……………………………………………………………….... 69
ĮŽVALGOS…………………………………………………………………………………………….. 73
REKOMENDACIJOS…………………………………………………………………………………. 74
TYRIMO STIPRYBĖS IR RIBOTUMAI……………………………………………………………. 76
PATEIKTOS PUBLIKACIJOS……………………………………………………………………… 77
LITERATŪROS SĄRAŠAS………………………………………………………………………….. 78
PRIEDAI………………………………………………………………………………………………. 83
SANTRAUKA
Andriūnaitė J. Šeimos gydytojų ir bendruomenės slaugytojų bendradarbiavimo su šeima,
auginančia vaiką su Dauno sindromu, patirtis, magistranto baigiamasis darbas / mokslinė vadovė doc. dr.
R. Butkevičienė; Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Slaugos fakultetas, Slaugos ir rūpybos katedra,
Kaunas, 2013, - 83 p.
Šeimos gydytojai ir bendruomenės slaugytojai bendradarbiaudami su šeimomis, kuriose auga
vaikai su Dauno sindromu, savo praktikoje susiduria su pakankamai sudėtingomis situacijomis, kuomet
tenka pasirūpinti ne tik vaiko su negalia poreikiais, bet taip pat ir visa šeima. Gimus vaikui su negalia, kai
šeima yra pasimetusi ir išgyvena sunkų laikotarpį savo gyvenime, tenka į tai jautriau atsižvelgti ir stengtis
jiems padėti prisitaikyti prie naujų gyvenimo sąlygų, nes nėra geresnio būdo padėti vaikui, kaip stiprinti
tėvų galimybes tai padaryti jiems patiems. Specialistų bendradarbiavimas su šeima, padedant
susiorientuoti pagalbos sistemoje ir atrasti tinkmiausius pagalbos būdus, yra pagrindas siekiant
visapusiškos gerovės vaikui bei abipusio pasitenkinimo teikiamų paslaugų kokybe.
Tyrimo tikslas – atskleisti šeimos gydytojų ir bendruomenės slaugytojų bendradarbiavimo su
šeima, auginančia vaiką su Dauno sindromu, patirtį.
Tyrimo klausimai: 1) Su kokiais iššūkiais susiduria šeimos gydytojai ir bendruomenės
slaugytojai bendradarbiaudami su šeimomis, auginančiomis vaikus su Dauno sindromu?; 2) Kas
specialistų požiūriu, leistų pagerinti pagalbos šeimai, auginančiai vaiką su Dauno sindromu, kokybę?
Tyrimo metodai. Siekiant atskleisti šeimos gydytojų ir bendruomenės slaugytojų patirtį
bendradarbiaujant su šeima, auginaniča vaiką su Dauno sindromu, pasirinktas kokybinis tyrimo metodas,
taikant kokybinės turinio analizės strategiją. Duomenys rinkti trianguliacijos principu: taikant pusiau
struktūrizuotą interviu ir rašytinių šaltinių analizę.
Tyrimo dalyviai. Tyrime dalyvavo 10 informančių: 7 šeimos gydytojos ir 3 bendruomenės
slaugytojos. Tyrimo imtis sudaryta taikant tikslinę atrankos strategiją. Pagrindinis atrankos kriterijus –
šeimos gydytojas ar bendruomenės slaugytojas savo praktikoje turintis bent vieną šeimą, kurioje auga
vaikas turintis Dauno sindromą.
Tyrimo rezultatai – tyrime išryškėjusios temos ir potemės:
1. Bendradarbiavimo pradžia (Tęstiniai santykiai; „Turi žinoti, ką tuo momentu pasakyti tėvams”).
2. Abipusės pastangos bendradarbiaujant (Bendradarbiavimas specialistų akimis; Tėvų iniciatyva).
3. Specialistų vaidmuo (Šeimos gydytojas – sveikatos priežiūros „vartininkas”; Bendruomenės
slaugytojas – gydytojo „padėjėjas”)
4. Sistemos spragos (Viskas vėluoja: specialistai sistemos spąstuose; Reabilitacija: lūkesčiai ir realybė)
Įžvalgos. Interviu dalyviai, pasakodami savo patirtį, atskleidė, kad tėvų, susilaukusių vaiko su
Dauno sindromu, emocinės reakcijos ir elgesys specialistams yra didesnis iššūkis nei tiesioginė vaiko
sveikatos priežiūra. Tėvai yra sutrikę, o specialistai neturi pakankamai laiko ir žinių, kaip padėt i tėvams.
Pagalbos šeimai veiksmai ribojasi medicininėmis paslaugomis, kur šeimos gydytojos save mato
“elementarios” priežiūros vaidmenyje, o bendruomenės slaugytojos – “gydytojų paliepimų”
vykdytojomis. Tačiau tyrime dalyvavę specialistai savo santykį su šeima įvardyja kaip
bendradarbiaujantį. Specialistų nuomone, sistemingai pagalbai užtikrinti reikalinga pačių tėvų didesnė
iniciatyva rūpinantis savo vaiku bei visos pagalbos sistemos glaudus bendradarbiavimas teikiant priežiūrą
orientuotą į pacientą ir šeimą.
SUMMERY
Andriūnaitė J. Experiences of family doctors and community nurses in collaboration with
families, having child with Down syndrome, master thesis/ supervisor Ph. D. R. Butkevičienė; Lithuanian
University of Health Sciences, Faculty of Nursing, Department on Nursing and Care. – Kaunas, 2013, -
83 p.
Family doctors and community nurses, collaborating with families raising children with Down
syndrome, encounter quite complicated situations in practice, when they must take care not only for the
needs of the disabled child, but for the whole family as well. After the birth of a child with a disability,
when the family is confused and experiencing difficult period, there appears a great need of external
sensitivity and assistance for the family to adapt to new conditions of its life, because there is no better
way to help the child, as to enhance parents’ ability to do it by themselves. Professionals’ collaboration
with the family, by helping to orientate in the support system and to find the most suitable ways of
support, is the basis for a comprehensive welfare of the child and for mutual satisfaction with quality of
services provided.
The purpose of this research is to reveal the experience of family doctors and community nurses
in collaboration with families, having child with Down syndrome.
Tasks of the research: 1) What challenges do family doctors and community nurses face during
their collaboration with families, having child with Down syndrome?; 2) What, according to practitioners,
would allow improving the quality of help provided to the family raising the child with Down syndrome.
Methods of the research. The research is performed using yhe strategy of qualitative content
analysis. Data collection was based on triangulation principle: using semi-structured interviews and
analysis of written sources.
Participants of the research.10 informants were enrolled to the research: 7 of them are family
doctors and 3 - community nurses. The sample of the research was formed using the target selection
strategy. The main selection criteria - the family doctor or community nurse should have practice with at
least one family raising the child with Down syndrome.
Results of the research.The following themes and sub-themes emerged during the research:
1) The beginning of collaboration (Continuous relationships; “You have to know, what to say for parents
at the particular moment”).
2) Mutual efforts in collaboration (Collaboration in professionals’ point of view; Parents’ initiative).
3) The role of professionals (General practitioner – a health care “gate-keeper”; Community nurses –
“helpers” of the general practitioner).
4) System gaps (Everything is late: practitioners are in the trap of the system; Rehabilitation: expectations
and reality).
Insights. By telling their experience, interview participants revealed that emotional reactions
and behaviour of parents after the child with Down syndrome is born are more challenging than the direct
care of the child’s health. Parents are confused, while specialists do not have enough time and knowledge
to help them. Family support actions are limited only to medical services, where a general practitioner has
a role of only basic caretaker, while a community nurse is just an executor of general practitioners`
instructions. Nevertheless, interview participants identified their relationships with such families as
collaborative. According to practitioners, the systematic help could be provided only if parents show
more initiatives in process of taking care of children and if the whole help system would closely
cooperate in the process of maintenance orientated to patient and family.
Padėka
Norėčiau nuoširdžiai padėkoti savo darbo vadovei, Doc. dr. R. Butkevičienei už suteiktus
vertingus mokslinius ir praktinius patarimus, skirtą savo brangų laiką magistrinio darbo rašymo metu.
Dėkoju šeimos gydytojoms ir bendruomenės slaugytojoms, sutikusioms pasidalinti savo vertinga
patirtimi, leidusia pažvelgti į situaciją jų akimis.
Dėkoju savo šeimai, artimiesiems ir draugams už paskatinimą ir palaikymą įvairiais momentais.
Sąvokos
Ankstyvoji intervencija vaikystėje – ankstyvoji kompleksinė pagalba (gydymas, ugdymas, psichologinė
bei socialinė) rizikos grupės arba sutrikusios raidos vaikams ir jų šeimoms iki kol vaikas pradeda lankyti
ikimokyklinio ugdymo įstaigą. 1
Ankstyvoji reabilitacijos tarnyba (ART) – specializuota asmens sveikatos priežiūros įstaiga, teikianti
kompleksinę pagalbą vaikams, turintiems raidos sutrikimų arba didelę jų tikimybę, bei šių vaikų
šeimoms, taip pat siekiant sumažinti neįgalumą ir padėti vaikui integruotis į visuomenę. 2
Informantas – asmuo, teikiantis informaciją kokybinį tyrimą atliekančiam tyrėjui. 3
Į šeimą orientuota pagalba – požiūris į sveikatos priežiūros planavimą, vykdymą ir įvertinimą, kuris yra
pagrįstas tikslingu bendradarbiavimu tarp sveikatos priežiūros teikėjų, pacineto ir šeimos 4
Kokybinė turinio analizė – kokybinio turinio strategija, paremta kategorijų išskyrimu ir jų įterpimu į
kontekstą. 5
Neįgalumas – dėl asmens kūno sandaros ir funkcijų sutrikimo bei nepalankių aplinkos veiksnių sąveikos
atsiradęs ilgalaikis sveikatos būklės pablogėjimas, dalyvavimo visuomenės gyvenime ir veiklos
galimybių sumažėjimas. 6
Pirminė sveikatos priežiūra (PSP) – kompleksas priemonių, padedančių pasiekti norimą sveikatos lygį
visoje šalyje, kurios tikslas – spręsti pagrindines asmens, bendruomenės ir visuomenės sveikatos
problemas. Jos priemonės apima sveikatos propogavimą, mokymą, profilaktiką, gydymo bei reabilitacijos
paslaugas.7
Protinis atsilikimas dar vadinamas oligofrenija. Tai – įgimta arba iki trejų metų amžiaus pasireiškusi
silpnaprotystė. Šis sutrikimas gali pasireikšti dėl genetinių ligų arba žalingų faktorių poveikio prieš
gimimą, gimdymo metu ar iki 3 metų amžiaus (traumos, infekcijos, medžiagų apykaitos sutrikimai,
toksinių medžiagų poveikis; daugeliu atvejų priežasties nepavyksta nustatyti). Pastebėta, kad kuo
didesnio laipsnio yra protinis atsilikimas, tuo dažniau jo priežastis būna paveldimumas. 8
Raidos sutrikimas – žymus nukrypimas nuo normalios raidos sekos. „Šis terminas tinka vaikams,
turintiems funkcinį, glaudžiai susijusių su centrinės nervų sistemos biologine branda, sutrikimą arba
sulėtėjimą. Raidos sutrikimui būdinga, kad jis prasideda kūdikystėje arba vaikystėje, pasižymi stabilia
eiga, be remisijų ir paūmėjimų“.9
„Sniego gniūžtės“ atranka – kiekvienas tyrime jau dalyvaujantis informantas gali tyrėjui nurodyti kitus
tyrimo vertus vienetus, tyrėją supažindinti ir į tyrimą įtraukti informantus, kurie priklauso gana ribotai,
bet specialios ir svarbios informacijos turinčiai aibei, kurią pačiam tyrėjui sudėtinga pasiekti ir apie kurią
žinių jis turi mažai arba neturi visai. 10
Specialusis poreikis – specialiosios pagalbos reikšmė, atsirandanti dėl asmens įgimtų ar įgytų ilgalaikių
sveikatos sutrikimų (neįgalumo ar darbingumo netekimo) ir nepalankių aplinkos veiksnių.11
_______________________________
1, 2 Ališauskienė S. (2005). Ankstyvoji intervencija vaikystėje. Šiauliai: Šiaulių universiteto leidykla.
4 Ališauskienė S. (2002). Ankstyvosios reabilitacijos tarnybų veiklos optimizavimas konstruojant bendradarbiavimo su šeima modelį.
Daktaro disertacija. ŠU.
3, 5, 10 Bitinas B., Rupšienė L., Žydžiūnaitė V. (2008). Kokybinių tyrimų metodologija. I – II dalis. Klaipėda: Socialinių mokslų kolegija. S.
Jokužio leidykla.
9 Lesinskienė S., Kajokienė A. ir Pūras D. (2002). Kompleksinė pagalba raidos sutrikimų turintiems vaikams ankstyvosios reabilitacijos
tarnybų kūrimosi laikotarpiu. Vilniaus universiteto Socialinės pediatrijos ir vaikų psichiatrijos klinika. MEDICINA. 38 tomas, Nr. 4.
8 Specialiojo ugdymo pagrindai (2003). Šiauliai: Šiaulių universiteto leidykla.
7 Valius L. (2009). Šeimos medicinos pagrindai. „Vitae Litera”, Kaunas
6, 11 LR Neįgaliųjų socialinės integracijos įstatymas (2004), Žin., Nr. 83-2983
8
ĮVADAS
PSO nuostatuose (1999) teigiama, kad vienas iš pagrindinių šeimos medicinos principų yra
bendradarbiavimas, veiklos derinimas, tam kad būtų užtikrintas sveikatos priežiūros paslaugų tęstinumas
ir kokybė. Vis labiau pripažįstama bendradarbiavimo reikšmė ir moksliniais tyrimais patvirtinami jo
privalumai prieš tradicinius bendravimo būdus, diskutuojama apie bendradarbiavimo vietą žmonių
tarpusavio santykių procese: ar tai principas, ar metodas, ar besiformuojanti koncepcija (Jacikevičienė,
Rupšienė 1999). Į bendradarbiavimą sveikatos priežiūros kontekste galime žvelgti kaip į dinamišką
reiškinį, kuris šiuo metu dar tik formuojasi todėl sunkiai apibrėžiamas. Formuojasi ta prasme, kad šiam
bendravimo būdui tarp žmonių keliami nauji reikalavimai: nelieka hierarchinio ar paternalistinio požiūrio,
visi tampa lygeverčiais proceso dalyviais, čia vyrauja pagarba ir bendro tikslo siekimas priimant visų
nuomonę ir indėlį siekiant bendros vizijos, šiuo atveju vaiko visapusės gerovės.
Užsienio literatūroje nurodoma, kad teikiančiųjų sveikatos priežiūros paslaugas
bendradarbiavimas (PSP komandos) su tais, kuriems paslaugos teikiamos (šeima su neįgaliu vaiku),
būtinas. Bendradarbiavimas tarp šeimos ir specialistų turėtų būti kaip varomoji jėga, siekiant priartinti į
šeimą orientuotos pagalbos įgyvendinimą (Bruder, 2000). Bendradrabiavimo procesas, kurio metu šeima,
kaip pagrindinė vaiko kasdieninio gyvenimo ekspertė, aktyviai įtraukiama į savo vaiko sveikatos
priežiūrą, pakeičia tradicinį požiūrį į sveikatos priežiūrą, kuomet gydytojai ir slaugytojai yra ekspertai,
sprendžiantys kas yra gerai vaikui ir jo šeimai (Čiočienė, 2002).
Šeimos medicinoje bendravimas ir tarpusavio santykiai yra esminis dalykas. Šeimos gydytojas ir
bendruomenės slaugytojas paprastai pažįsta savo pacientus anksčiau nei sužino apie jų ligas. Teikdami
visapusiškas, veiksmingas ir suderintas sveikatos priežiūros paslaugas rūpinasi pacientu ilga laiką. Dėl to
tvirtėja specialistų ir paciento santykiai, gilėja žinios apie paciento sveikatą, atsiranda abipusis
pasitikėjimas (Valius, 2009).
Bendradarbiavimo svarbą ir sudėtingumą taip pat pabrėžia Daniels ir Stafford (2000), teigdami,
kad specialistų bendradarbiavimas su šeimomis, auginančiomis neįgalius vaikus, sudėtingas dėl
prieštaringų prioritetų. Bendradarbiaujant svarbu suvokti būtinybę padėti ir remti vienam kitą. Jeigu
dalyviai elgsis “tradiciškai” (kas ypač būdinga medicinos srityje) – vieni stengsis ir ieškos sprendimų, o
kiti jų tik lauks – bendradarbiavimas nebus veiksmingas.
9
Efektyvūs bendradarbiavimo santykiai reikalauja abipusės pagarbos, pasitikėjimo ir tvarumo.
Kompleksinėje ir sudėtingoje sveikatos priežiūros sistemoje bendradarbiavimas visada būna sudėtingas.
Kartais bendradarbiavimas čia gali atrodyti idealistinis, o gal net neįmanomas (Zwarenstein, Reeves,
2002). Tačiau Kramer ir Schmalenberg (2003) teigimu, bendradarbiavimo santykiai verti įdėtų pastangų,
nes jie turi įtakos tiek geriems paciento sveikatos pokyčiams, tiek ir bendradarbiaujančiųjų asmeniniam
vystymuisi.
Teigiama, kad šalyse, kuriose skiriamas tinkamas dėmesys į bendruomenę orientuotai ir šeimos
medicina pagrįstai pirminei sveikatos priežiūrai, pasiekiami geresni sveikatos rodikliai, kuriuos nulėmė
efektyvesnė sveikatos apsaugos sistema (Janauskienė, 2000). Sveikatos reformos orientuojamos į
pirminio sveikatos priežiūros lygio plėtojimą, skatina šeimos gydytojus ir bendruomenės slaugytojus
prisiimti vis daugiau funkcijų ir gerinti priežiūros kokybę pirminės sveikatos priežiūros grandyje (Štaras,
Vedlūga, 2012).
Bendradarbiavimui neužtenka vien tik gero darbo organizavimo, žinojimo, kokia
bendradarbiavimo reikšmė, kokiais būdais ir priemonėmis palaikomi tarpusavio ryšiai, bet būtinas
geranoriškumas ir tolerancija vienas kitam, dalyjimasis profesinėmis žiniomis ir įgūdžiais. Tai
sudėtingas, daugialypis procesas, reikalaujantis atsakomybės, sutarimo ir savitarpio supratimo tarp
dalyvių. Viena aišku, kad tik bendradarbiaujant galima pasiekti gerų rezultatų vaiko su negalia atžvilgiu.
Problemos aktualumas ir naujumas. Dauno sindromas - tai vienas iš dažniausiai pasitaikančių
genetiškai paveldimų sutrikimų. Pastebimas tendencingas šių vaikų gimstamumo padažnėjimas
(www.hi.lt)1, taigi ir tikimybė, kad su tokiais vaikais ir jų šeimomis specialistai susidurs ateityje vis
dažniau. Kūdikio su Dauno sindromu gimimas ypatingas tuo, jog iš karto po gimimo galima įtarti šį
sindromą pagal būdingus išorinius bruožus. Šiuo atveju, ankstyvame diagnozės pateikime pirmiausiai
dalyvauja būtent sveikatos priežiūros specialistai (gydytojai, akušeriai, neonatologai, slaugytojos). Kita
vertus, Dauno sindromą turintys vaikai dažnai turi ir papildomų sveikatos problemų: širdies ydos,
virškinimo sistemos, skydliaukės funkcijos sutrikimai, maitinimo problemos, ypač dažnos kvėpavimo
sistemos infekcijos ir kt. Šios sveikatos problemos yra dažno kontakto su sveikatos priežiūros
specialistais priežastis. Tikimybė šeimos gydytojams, slaugytojoms ir kitiems sveikatos priežiūros
specialistams savo praktikoje susidurti su šeimomis, auginančiomis vaiką su negalia, yra daug dažnesnė
nei kitose sferose dirbantiems specialistams. Be kita ko, tenka spręsti ne tik medicinines, bet ir socialines-
psichologines šių vaikų ir jų šeimų problemas. Labai svarbu mokėti pažinti ir įvertinti visos šeimos
_________________________________
1Gimimų medicininiai duomenys. Medical data Births 2010m. http://sic.hi.lt/data/l10_gim.pd
10
situaciją – jos poreikius, problemas, emocinius išgyvenimus. Kaip teigia Sharon ir Wamboldt (2002),
specialistų bendradarbiavimo su šeima gebėjimai turi reikšmingos įtakos tėvų pasitenkinimui
gaunamomis paslaugomis ir vaiko sveikatos pokyčiams.
Lietuvoje yra atlikta nemažai tyrimų, analizuojant tėvų, auginančių įvairias negalias turinčius
vaikus, patirtis, kuriuose taip pat išryškėjo ir santykis su specialistais iš tėvų perspektyvos (Butkevičienė
2000, Gailienė 2002, Niaurienė 2004, Majerienė 2005). Tiriant tėvų patirtį rūpinantis vaiko su Dauno
sindromu sveikata, atsiskleidė santykių su sveikatos priežiūros specialistais problematiškumas
(Andriūnaitė, 2011). Kas yra pastebėta ir aukščiau minėtų autorių tyrimuose. Tai nulėmė šio tyrimo
pasirinkimą, siekiant pažvelgti į pačių specialistų patirtį bendradarbiaujant su šeimomis. Pakankamai
plačiai nagrinėta specialistų ir šeimų, auginančių specialiųjų poreikių turinčius vaikus, bendradarbiavimo
perspektyvos ugdymo procese (Ališauskienė 2003, Miltenienė 2005, Leišienė 2007). Tuo tarpu šiame
tyrime mėginta atskleisti sveikatos priežiūros specialistų patirtį bendradarbiaujant su šeimomis, kurios
augina vaikus su Dauno sindromu.
11
TYRIMO TIKSLAS IR KLAUSIMAI
Darbo tiklas – atskleisti šeimos gydytojų ir bendruomenės slaugytojų bendradarbiavimo su šeima,
auginančia vaiką su Dauno sindromu, patirtį.
Tyrimo klausimai:
1) Su kokiais iššūkiais susiduria šeimos gydytojai ir bendruomenės slaugytojai bendradarbiaudami su
šeimomis, auginančiomis vaikus su Dauno sindromu?
2) Kas specialistų požiūriu, leistų pagerinti pagalbos šeimai, auginančiai vaiką su Dauno sindromu,
kokybę?
Pasiekti numatytą tikslą ir atsakyti į tyrimo klausimus planuojama šiais etapais:
1. Atliekant giluminę empirinių duomenų, gautų pusiau struktūruotu interviu, analizę;
2. Atliekant literatūros apžvalgą pagrindinėmis temomis, išryškėjusių empirinių duomenų analizės
metu;
3. Pateikiant įžvalgas ir praktines rekomendacijas;
4. darbo eigą kartu derinant su doc. dr. R. Butkevičiene
12
1. LITERATŪROS APŽVALGA
1. 1. Šeima vaiko negalios kontekste
Šeima susilaukusi vaiko su tam tikra liga ar įgimta anomalija, patiria didžiuli šoką, išgyvena
negimusio sveiko vaiko netektį, susiduria su naujais gyvenimo išbandymais susijusiais ne tik su naujo
šeimos nario gimimu, bet ir jo išskirtiniais poreikiais nulemtais tam tikros ligos/negalios atžvilgiu.
Siekiant sukurti pozityvius ir produktyvius tarpusavio santykius su tėvais, atsidūrusiais tokioje situacijoje,
specialistams būtina išmanyti neįgalų vaiką auginančių tėvų išgyvenimus ir šeimos pasirengimą įveikti
sunkumus, nes emocinių tėvų reakcijų, savijautos ypatumų išmanymas bei vaiko sveikatos sutrikimų
pobūdis padeda tiksliau numatyti šeimos ir specialistų bendradarbiavimo galimybes.
1.1.1. Dauno sindromas ir jam būdingi sveikatos sutrikimai
Dauno sindromo atsiradimo priežastys yra tyrinėjamos nuo 19 amžiaus antros pusės. 1866 m.
anglų gydytojas Johanas Langdonas Downas pirmą kartą aprašė grupę protiškai atsilikusių vaikų, kurie
visi buvo panašios išvaizdos ir tuo skyrėsi nuo kitų protinį atsilikimą turinčių vaikų. Nuo 1960 m. šis
sindromas pradėtas oficialiai vadinti jį aprašiusio žmogaus pavarde – Dauno sindromu (Utkus, 2001; Len
Leshin, 2003). Nors tikroji šio sindromo priežastis buvo atskleista tik praėjus šimtmečiui nuo jo pirmojo
aprašymo, pažengus genetikos mokslui. 1959 m. mokslininkai Jerome Lejeune ir Patricia Jacobs nustatė
chromosominę šio sindromo priežastį: paaiškėjo, kad tokie naujagimiai savo ląstelėse turi tris 21-ąsias
chromosomas vietoje reikalingų dviejų.
Dauno sindromo atveju kuri nors lytinė ląstelė turi dvi 21-ąsias chromosomas, o apvaisinimo
metu jai jungiantis su normalų chromosomų kiekį turinčia lytine ląstele, embriono ląstelė turės tris 21-
ąsias chromosomas. Iš čia ir mokslinis šio sindromo pavadinimas – 21-osios chromosomos trisomija
(arba trisomija 21) (Grigelionienė, 2007).
Dauno sindromo atveju galimi tokie 21-os chromosomų poros pokyčių variantai dėl ląstelės
dalijimosi klaidos, vystantis kiaušialąstei ar spermatozoidui arba apvaisinimo metu:
Reguliarioji 21-os chromosomos trisomija. Tai dažniausias iš galimų Dauno sindromo variantų
(95% visų atvejų);
13
Translokacinis Dauno sindromo variantas. Pasitaiko 4% visų atvejų ir esant šiam sindromo
variantui, kai kada žmogus gali „nešioti“ tokią translokaciją be jokių Dauno sindromo požymių,
tačiau toks žmogus rizikuoja, kad jo vaikas gali gimti su Dauno sindromu;
Mozaikinis Dauno sindromo variantas. Sudaro apie 1% visų atvejų. Mozaikinis Dauno sindromo
variantas atsiranda dėl ląstelių dalijimosi klaidos apvaisintame kiaušinėlyje (Utkus, 2001).
Ilgai buvo paplitusi klaidinga nuomonė, kad chromosominės ir apskritai visos paveldimos ligos
yra labai retas reiškinys. Tačiau, vaikas, turintis Dauno sindromą, gali gimti bet kurioje šeimoje, todėl
reikia žinoti, kokios yra šio reiškinio priežastys ir kaip tokiai šeimai padėti. Vien tik sergančių Dauno liga
vaikų Lietuvoje kasmet gimsta kelios dešimtys. Šio sindromo dažnumas tarp naujagimių yra 1 : 700.
Lietuvos Respublikos Sveikatos informacijos centro duomenimis, Lietuvoje gimusių vaikų su Dauno
sindromu buvo per 2008-uosius – 27, o per 2010-uosius – 46 atvejai ( www.hi.lt ). Šis sindromas būtų
žymiai dažnesnis tarp gimusių naujagimių, jei 80% būsimų kūdikių su Dauno sindromu nežūtų dar
nėštumo metu dėl sunkių anomalijų. Taip pat dėl pagerėjusios nėščiųjų perinatalinės diagnostikos
galimybių bei siuntimo genetinei konsultacijai į Medicinos genetikos centrą.2,3
Šeimos gydytojas,
akušeris ar akušeris ginekologas, nustatęs, kad yra indikacijų konsultuoti dėl paveldimų ligų ir įgimtų
anomalijų (su visišku laboratoriniu ištyrimu), informuoja apie tai pacientę ir siunčia pilnam ištyrimui.
Moterys nuo 35 metų ir vyresnės, yra privalomai tikrinamos dėl paveldimų ligų ir įgimtų anomalijų,
numatyta tvarka3.
Išsivysčiusiose šalyse pagrindinę rizikos grupę sudaro vyresnio amžiaus (35m ir vyresnės)
nėščiosios, kurioms yra padidinta rizika nešioti ar gimdyti kūdikį, sergantį chromosomine liga. Todėl šios
grupės moterys turi būti siunčiamos konsultuotis gydytojui genetikui, kuris remdamasis anamneze,
moters amžiumi, nėštumo dydžiu, biocheminiais bei ultragarsiniais žymenimis, turi apskaičiuoti
individualią chromosominės ligos riziką vaisiui. Pastaraisiais metais Lietuvoje buvo konsultuota ir ištirta
apie 30 proc. vyresnio amžiaus nėščiųjų. Kai tuo tarpu Vakarų Europos šalyse ištiriama 80-90 proc.
tokios grupės nėščiųjų. Šios grupės moterys pastaraisiais metais Lietuvoje sudarė apie 11 proc. visų
gimdyvių ir šis skaičius kasmet vis didėja, nes moterys dažnai renkasi gimdyti vyresniame amžiuje.4
____________________________________
2 LR Sveikatos apsaugos ministro įsakymas „Dėl žmogaus genetikos paslaugų, apmokamų iš privalomojo sveikatos draudimo
fondo biudžeto, sąrašo ir jų bazinių kainų patvirtinimo“ patvirtinimo (2005), Žin, Nr. V-522.
3 LR Sveikatos apsaugos ministro įsakymas „Dėl nėščiųjų sveikatos tikrinimų“ patvirtinimo. (2006), Žin., Nr. V-1135.
4 LR Sveikatos apsaugos ministro įsakymas „Dėl valstybinės šeimos sveikatos 2008-2010 metų programos“ patvirtinimo.
(2008), Žin., Nr. V-513.
14
Nors literatūroje teigiama, jog net 80 proc. vaikų su Dauno sindromu gimsta jaunesnėms nei 35 metų
amžiaus moterims. Kai kuriose šalyse neinvazinis nėščiųjų kraujo tyrimas atliekamas visoms
nėščiosioms. Lietuvoje kol kas šis tyrimas yra rekomenduojamas, bet ne privalomas jaunesnėms nei 35
metų nėščiosioms.
Tikslios Dauno sindromo priežastys iki šiol nėra nustatytos. Vaikai su šiuo sindromu gimsta
visose šalyse, visų rasių, socialinių grupių, visokio amžiaus, išsilavinimo, religinių įsitikinimų žmonėms.
Nėra duomenų, kad Dauno sindromas būtų susijęs su tėvų ligomis, dieta, vaistų, alkoholio, narkotikų
vartojimu. Vienintelis akivaizdus dalykas, yra Dauno sindromo ryšys su motinos amžiumi 35-40 metų
sulaukusioms moterims rizika susilaukti kūdikio su šiuo sindromu yra keliolika kartų didesnė nei
jaunesnėms (35m – 1:400, 44m – 1:40).. Taip pat nustatyta, kad kai kuriose Europos šalyse moterys,
pastojusios po Černobilio atominės elektrinės avarijos, pagimdė daugiau nei paprastai vaikų su Dauno
sindromu. (Grigelionienė, 2007; Bakk, 1997). Pakartotinė rizika, kad gims vaikas su Dauno sindromu -
maždaug 1 iš 100 (tai yra 1%) (Utkus, 2001).
Dauno sindromas yra vienas iš dažniausiai pasitaikančių chromosominių sutrikimų. Dėl šiam
sindromui būdingų išorinių bruožų, jį galima įtarti labai anksti, tik gimus kūdikiui, iš veido bruožų ir
kūno sandaros. Pažengus genetikos mokslui, įtarę Dauno sindromą iš išorinių bruožų (fenotipo),
medikai patvirtinimui siunčia kūdikio kraujo mėginį į Žmogaus genetikos centrą, kur ištiriamas kariotipas
ir gaunamas genetiko patvirtinimas. Genetinės informacijos perteklius nulemia Dauno sindromą turinčių
vaikų ir suaugusiųjų fizinius, sveikatos, raidos ir charakterio ypatumus. Išskiriama 10 dažniausiai
vyraujančių Dauno sindromo požymių naujagimystėje (pagal Hall kriterijus): 1) plokščias veido profilis,
2) silpnas Moro refleksas, 3) raumenų hipotonija, 4) stambiųjų sąnarių hipermobilumas, 5) sprando
raukšlės perteklius, 6) įstrižas akių plyšys, 7) dubens kaulų displazija (nustatoma radiologiniais tyrimais),
8) deformuoti ausų kaušeliai, 9) penkto piršto vidurinės falangos hipoplazija, 10) skersinė delno raukšlė.
Jei randami 6 ar daugiau šių požymių yra didelė Dauno sindromo tikimybė. Tuomet rekomenduojamas
kariotipo tyrimas ( Hall, 1966).
Sergantieji Dauno sindromu sudaro didžiausią protiškai atsilikusių žmonių grupę. Jie sudaro apie
10% visų turinčiųjų įgimtą intelekto sutrikimą. Tai sutrikimas, kuris pasireiškia vaiko negrįžtamu
pažintinės veiklos (ypač mąstymo proceso) pažeidimu, valios, emocijų neišsivystymu, dažnomis
fizinėmis negalėmis (Specialiojo ugdymo pagrindai, 2003 ).
Dažniausiai vaikų su Dauno sindromu intelekto sutrikimas yra vidutiniškas, kai kurių – neryškus,
jei iš pat pradžių šiems vaikams suteikiama optimali pagalba. Atsižvelgiant į stipriąsias ir silpnąsias
15
raidos sritis, elgsenos ypatumus, taikomos abilitacijos ir mokymo programos, kurių dėka, net ir socialiniu
aspektu, kai kurie iš jų gerai prisitaiko gyvenime ir būna pakankamai savarankiški, pagerėja jų socialinė
raida, integracija į visuomenę.
Turintys Dauno sindromą asmenys dažniau serga tam tikromis ligomis, todėl greta įprastinės
sveikatos priežiūros jiems reikalingi papildomi tyrimai bei stebėjimas ankstyvai šių ligų diagnostikai ir
komplikacijų išvengimui. Tai sąlygoja ir dažnesnį kontaktą su sveikatos priežiūros specialsitais. Dauno
sindromo atveju dažniausiai pasitaikantys sveikatos sutrikimai apima įgimtas širdies ydas (pasitaiko 40-
50%), iš kurių dažniausiai artioventrikulinės pertvaros defektas; virškinimo sistemos anomalijos – antras
pagal dažnį (5-12%) vidaus organų sklaidos defektas po įgimtos širdies ydos, dažniausiai pasitaiko
duodenum atrezija; 75% tokių kūdikių turi maitinimo problemų dėl veido anatominių pokyčių sunkiau
apžioti krūtį, silpniau žindžia, sunkiau suderinti žindimą, rijimą ir kvėpavimą; didesnį polinkį nutukti
vaikystėje sąlygoja lėtesnė medžiagų apykaita, mažesnis energetinių medžiagų poreikis; vaikai dažnai
serga įvairiomis infekcinėmis viršutinių kvėpavimo takų ligomis; Naujagimystėje dažnai nustatomi
kraujo ląstelių skaičiaus ir formos pakitimai ir iki 10% atvejų išsivysto praeinanti leukemija, o 19%
vėliau suserga piktybine leukemijos forma; būdinga celiakija, hipotiroze, akių ir ausų ligos, kurios dar
labiau sutrikdo vaiko kalbos, pažintinių funkcijų raidą ir sąlygoja emocijų, elgesio sutrikimus (Marder,
2001; Van Riper, 2001; Prasauskienė, 2003; Grigelionienė, 2007).
Vaiko su negalia gimimas tėvams sukelia begalinį stresą, jiems reikia nemažai laiko, kad
susitaikytų su šia situacija. Papildomos sveikatos problemos tampa papildomu stresoriumi, kuris sukelia
sumaištį ir pasimetimą. Šiuo laikotarpiu svarbus specialistų ir šeimos bendradarbiavimas siekiant įgalinti
šeimas sėkmingai pasirūpinti savo vaikais, suteikiant jiems žinių ir įgūdžių vaiko priežiūros procese (Van
Riper et al., 2000; Pelchat et al., 2004).
1.1.2. Pokyčiai šeimoje gimus vaikui su negalia
Naujagimio laukimas ir jo gimimas – vienas svarbiausių šeimos gyvenime. Sveiko naujagimio
gimimas psichologiškai ir kultūriškai yra esminė tėvų vaidmens dalis (Butkevičienė, 2008). Kūdikio
gimimas šeimoje dažnai prilyginamas stebuklui, kurio laukiama visus 9 mėnesius. Tam ruošiamasi,
kaupiama įvairi informacija apie tėvystę ir kūdikio auginimą, kuriami ateities planai. Taip užmezgamas
psichologinis ryšys su kūdikiu, jam dar negimus. Įprastai naujagimio laukimo periodas ir jo gimimas
daugeliui šeimų yra susijęs su teigiamais išgyvenimais. Tačiau gimus neįgaliam vaikui, šis laikotarpis
tampa sudėtingu gyvenimo išbandymu. Jei vaikas turi aiškių apsigimimo požymių, kaip yra Dauno
16
sindromo atveju, tuomet tėvai apie vaiko negalią sužino dar nėštumo metu ar iškart po gimdymo (Bakk,
1997). Problemų, susijusių su vaiko negalia, negalima atsieti nuo visos šeimos, kurioje vaikas auga ir
vystosi, įvertinimo. Kiekvieno vaiko gimimas smarkiai paveikia šeimos dinamiką. Tuo tarpu neįgalaus
vaiko gimimo įtaka šeimai būna dar didesnė. Neįgalaus vaiko gimimas šeimoje sukelia didelį stresą,
pasimetimą ir begales klausimų. Įprasta kasdienio gyvenimo tvarka daugelyje šeimų dažnai visiškai
išsibalansuoja. Tai sunkus ir giliai sukrečiantis įvykis, kuris visam laikui pakeičia šeimos gyvenimą (Van
Riper M., 2001; Pelchat et al., 2004).
Tradiciškai mokslininkai tvirtina, kad sužinoję apie tai, jog jų vaikas turi negalią, tėvai pereina
keletą etapų. Kai kurie iš jų atitinka reakcijų seką sužinojus apie artimojo mirtį. Žlugęs idealaus vaiko
susikurtas vaizdinys išprovokuoja tam tikrą gedėjimo, susidedantį iš atitinkamų pakopų, procesą. Tokia
šeima pereina tarsi gedėjimo fazes, laidodama viltį auginti sveiką vaiką, kurio tikėjosi ir laukė. Šių fazių
įveikimas priklauso nuo individualių šeimos savybių, nuo turimų vertybių bei požiūrio į gyvybę, žmogų,
ligą. Šių pakopų išmanumas gali padėti specialistams ir pačioms šeimoms suprasti šeimoje išgyvenamas
emocijas ir reakcijas į kritines situacijas, išvengti netinkamo elgesio vertinimo. (Hallahan ir kt., 2003).
Kiubler-Ross (2001) įvardijo penkias gedėjimo stadijas išgyvenamas netekus artimo žmogaus:
neigimas, pyktis, derybos, depresija ir praradimo jausmas, susitaikymas. Remiantis netekties toerija
Alderman (1982) išskyrė šešias susitaikymo su vaiko negalia šeimoje stadijas: 1) šokas ir neigimas -
pirmoji streso stadija, kuomet viskas atmetama, nesitikima dėl to kas įvyko. Tėvai gali stengtis negalią
„išmesti iš galvos“ tikėdamiesi, kad medikai suklydo arba kad įvyks stebuklas; 2) vėliau suvokiamas pats
negalios faktas, tačiau emocinis neigimas tebevyksta - tęsiasi “kaltojo” paieškos, tėvai pyksta ant visų:
ant savęs, vienas ant kito, kitų šeimoje esančių vaikų, specialistų, visos visuomenės; 3) priešinimasis
negailestingai diagnozei ir pastangos pašalinti negalios poveikį vaiko gyvenime - tėvai ieško naujų
gydymo būdų ar kitų pagalbos būdų, kad išgydyti savo vaiką; 4) šeimos pastangos pašalinti problemą
nepasiteisina, šeima išgyvena nusivylimą ir depresiją – tėvai su tikrove nėra pilnai susitaikę, tačiau jie
jau negali paneigti akivaizdžių vaiko negalios faktų; 5) tėvai suvokia tikrovę ir laiko save aktyviais
pagalbos komandos nariais; 6) tėvai susitaiko su vaiko negalia ir atranda prasmę, kurią jų gyvenimui
suteikė vaiko negalia (Alderman, 1892 cit. Butkevičienė, 2008).
Šių pakopų išmanymas leidžia tinkamai ir laiku suteikti pagalbą tėvams, numatyti socialinės-
psichologinės pagalbos šeimai prioritetus, atsižvelgiant į tai, jog kiekvienos šeimos išgyvenimai yra
unikalūs ir saviti, be to skiriasi jų įveikimo strategijos ir būdai taikomi šeimose (Ruškus, 2002).
Literatūroje ši būsena, kuomet tėvai prisitaiko prie vaiko negalios, kaip prie normalios,
neišvengiamos būklės, vadina atsistatymu (angl. – “resilency”). Atsistatymo modelis paaiškina, kaip
17
šeimos adaptuojasi ir tampa stiprensės esant stresinėms situacijosm. Šis modelis apima tris komponentus:
šeimos poreikius, šeimos išteklius ir šeimos problemų sprendimą bei įveiką (McCubbin et al., 1993).
Šeimos poreikiai apima ne tik stresorius, paveldėtus bruožus ir įvairius pokyčius, kaip būdinga
ir kitoms neįgalius vaikus auginančioms šeimoms, bet ir specifines pareigas ir išbandymus susijusius su
vaiko turinčio Dauno sindromą sveikatos priežiūra bei lavinimu. Taip pat išaugusį poreikį laikui, kai tėvai
skiria didžiąją dalį savo darbingo dienos laiko, vaiko su Dauno sindromu priežiūrai ir ugdymo veiklai, ir
minimaliai laiko skiria kitų šeimos narių poreikiams (Barnett et al., 1995; Padeliadu, 1998).
Šeimos ištekliai atlieka svarbų vaidmenį šeimos prisitaikymui prie nuolatinių išbandymų
susijusių su vaiko, turinčio Dauno sindromą, auginimu. Įvairių tyrimų metu buvo pastebėta, jog šeimos
turinčios geresnius ir gausesnius išteklius (materialūs ištekliai: pajamos, gyvenama padėtis, darbas ir
užimtumas, psichologiniai ištekliai: tėvų asmeninės stiprybės, šeimos glaudūs ryšiai, šeimos parama ir
kt.) turi didesnes galimybes suvaldyti stresą ir atkurti pusiausvyrą savo gyvenime, nei šeimos, turinčios
ribotus išteklius (McCubbin et al., 1993).
Problemų sprendimų ir įveikos būdai šeimoje turi nemažai įtakos visos šeimos prisitaikymui prie
nuolatinių iššūkių auginant vaiką su Dauno sindromu. Pastebėta, jog šeimos naudojančios daugiau
strategijų problemoms spręsti ir įveikti sunkumus, adaptuojasi daug sėkmingiau ir greičiau nei šeimos,
kurios naudoja ribotas strategijas ir neieško naujų sprendimo kelių (McCubbin et al. 1993). Atliktas Van
Riper (2000) tyrimas, parodė, jog brolių/seserų gerovė, augant kartu su Dauno sindromą turinčių šeimos
nariu, yra žymiai geresnė tose šeimose, kurios sugeba puikiai spręsti iškilusias problemas,
bendradarbiauja tarpusavyje. Taigi šeimos prisitaikymas taip pat labai priklauso nuo šeimos
bendradarbiavimo būdo sprendžiant problemas (Van Riper, 2000).
Suprantama, kad šeimoms kyla daugybė iššūkių auginant vaiką turintį negalią. Todėl svarbu
suprasti, kaip suvokiame mums skirtus išbandymus, stresą ar grėsmes. Teigiamos įžvalgos gali būti
vienas iš šeimos išteklių, kuris gali padėti šeimai greičiau susitaikyti su esama situacija. S. Folkam su
kolegomis (2000) pažymi, kad teigiamos įžvalgos padeda įveikti skausmingas ir stresą keliančias
situacijas, kurių metu žmonės bando prisitaikyti prie grėsmingos situacijos ieškodami prasmės,
bandydami įgyti daugiau žinių ir sustiprinti save (Folkman et al., 2000). Teigiamos įžvalgos ir
pastebėjimai taip pat gali būti naudingi praktinėje šeimos gydytojo ir bendruomenės slaugytojo veikloje
padedant šeimoms, auginančioms neįgalius vaikus. Šeimos stiprybių iškėlimas padeda joms greičiau
susitaikyti su negalia, jos keliamais išbandymais ir priimti situaciją kaip dar vieną gyvenimo iššūkį, kuris
suteikia naujų vertybių ir didina asmens stiprybes, keičia požiūrį į gyvenimą.
18
Kaip matyti analizuojamoje literatūroje, vaiko su negalia gimimas šeimoje atneša daugybę
pokyčių, keičiasi šeimos įprastinis gyvenimas, kuriame pirmiausia vyrauja skausmas, nusivylimas savo
lūkesčiais ir svajonėmis, netikrumas dėl ateities ir visiškas pasimetimas. Kiekvienos šeimos išgyvenimai
yra unikalūs, priklausomai nuo vaiko negalios pobūdžio, jo sveikatos sutrikimų, situacijos suvokimo,
įveikos būdų, įgūdžių, kuriais stengiamasi įveikti sunkumus. Specialistų pagalba padedant atrasti šeimos
stiprybes ir aplinkoje esančius pagalbos išteklius – vienas iš esminių pagalbos šeimai principų.
1. 2. PSP institucijos vaidmuo į šeimą orientuotoje pagalboje
Kuomet šeima susilaukia naujagymio (šiuo atveju ir su negalia) po gimdymo jie išleidžiami į
namus, kur jų priežiūra toliau rūpinasi pirminės sveikatos priežiūros grandyje dirbantys šeimos gydytojai
ir bendruomenės slaugytojai, kurie šeima rūpinasi ir nukreipia pas kitus specialistus, tai nuolatiniai
pagalbą teikiantys specialistai šeimos gyvenime. Kiek vėliau į pagalbos sistemą įsitraukia reabilitacijos
komanda, kur vaikas ir šeima gauna specializuotą pagalbą, tačiau ji taikoma tik tam tikrais epizodais. Tuo
tarpu pirminė sveikatos priežiūra (toliau – PSP) nukreiptą į visą žmogaus gyvenimo laikotarpį (nuo
gimim iki mirties) apimančią priežiūrą tiek ligų atveju, tiek ir sveikatos išsaugojimo atžvilgiu.
1.2.1. PSP sistemos orientavimasis į šeimos mediciną
Pirminės sveikatos priežiūros samprata pirmą kartą suformuluota 1978 m. Alma - Atoje. 1984 m.
Pasaulio sveikatos organizacija (PSO) priėmė ir išleido pasaulio sveikatos apsaugos dokumentą "Sveikata
visiems - 2000", kuriame toliau plėtojama PSP koncepcija, politika bei strategija (Šniukaitė, 1998).
PSP – tai racionalios sveikatos sistemos kertinis akmuo, tai sveikatos sistemos sektorius, vis
labiau įtakojantis gyventojų sveikatos ir gyvenimo kokybės gerinimą, nukreiptas į sveikatos netolygumų
mažinimą, sveikatos sistemos išlaidų mažinimą, ypač atsižvelgiant į didėjantį sergamumą lėtinėmis
ligomis (tarp kurių taip pat priskiriamos įvairios negalios formos) ir populiacijos senėjimą (MacDonald et
al., 2001; Gustainienė, 2003). PSO pirminę sveikatos priežiūrą apibrėžia kaip: “esminė sveikatos
priežiūra, kuri vykdoma pagal kiekvienos šalies finansines galimybes, taikant tokius metodus, kurie yra
moksliškai pagrįsti, praktiškai realizuojami ir visuomenei priimtini. PSP yra kiekvienos šalies sveikatos
sistemos centrinė ašis, pagrindinė sveikatos priežiūros teikimo priemonė, labiausiai išplitusi sveikatos
priežiūros grandis, ir yra sudėtinė šalies socialinio ir ekonominio vystymosi dalis.” (PSO, 1996).
19
Tai grandis, kurioje vyksta pirminis individų, šeimų ir bendruomenės kontaktas su nacionaline
sveikatos sistema, priartinant sveikatos priežiūrą prie žmonių gyvenimo ir darbo vietų, pirmasis
nenutrūkstamo sveikatos priežiūros proceso elementas. Pirminė sveikatos priežiūra sprendžia pagrindines
bendruomenės sveikatos problemas, teikdama vidaus ligų profilaktikos, gydymo, sveikatos išsaugojimo
bei reabilitacijos paslaugas.5 Organizuoja ir koordinuoja paciento sveikatos priežiūrą, reguliuoja
aukštesnio lygio sveikatos paslaugų prieinamumą bei tikslingumą, orientuota į pacientą, jo sveikatos
išsaugojimą, o ne tik ligų gydymą.6
Efektyvus pirminės sveikatos priežiūros grandies funkcionavimas tiesiogiai susijęs su šeimos
gydytojo ir šeimos medicinos institucijos įtvirtinimu Lietuvos sveikatos apsaugos sistemoje. Šeimos
medicina yra seniausia medicinos šaka. Ji tobulėjant medicininėms technologijoms taip pat keičiasi.
Šeimos medicina – specialybė, kuria remiasi pirminė sveikatos priežiūra (Valius, 2006). Šalys, kuriose
tinkamas dėmesys skiriamas į bendruomenę orientuotai ir šeimos medicina pagrįstai pirminės sveikatos
priežiūrai, pasiekė geresnių sveikatos rodiklių, kuriuos nulėmė efektyvesnė sveikatos apsaugos sistema.
Šeimos medicina sudaro pirmąjį ryšio tarp paciento ir sveikatos sistemos lygmenį (“Šeimos medicina”,
2009).
Daugelyje šalių šeimos medicinos institucija yra centrinė pirminės sveikatos priežiūros sistemos
ašis. Remiantis pasaulinės šeimos gydytojų organizacijos - WONCA (2002) apibrėžimu, šeimos medicina
yra sritis, kurioje pacientas pirmą kartą susiduria su sveikatos priežiūros sistema ir turi galimybę ja
naudotis. Šeimos medicina sprendžia visas sveikatos problemas, teikia sveikatos priežiūrą, dirba su kitais
profesionalais pirminės priežiūros kontekste ir, esant reikalui, atstovauja pacientams. Bendroji praktika
remiasi į pacientą (individą, šeimą ir bendruomenę) orientuotu požiūriu. Vienas iš pagrindinių uždavinių,
keliamų šeimos medicinai, yra sveikatos tęstinumas, kuomet šeimos gydytojas pacientu rūpinamasi nuo
gimimo iki mirties (WONCA 2002). Paslaugų tęstinumo ir koordinavimo poreikis atsispindi daugelyje
Lietuvos ir užsienio tyrimuose apie šeimų su neįgaliais vaikais poreikių patenkinimą (Pelchat et al., 2004;
Ališauskienė, 2005; Majerienė, 2006; Andriūnaitė, 2011).
Remiantis Europos šalių patirtimi, tinkamai išplėtota pirminės sveikatos priežiūros grandis įgalina
išspręsti 80-90 proc. visų sveikatos srities problemų. Pagal 1984 metų PSO priimtą pasaulio sveikatos
apsaugos politinį dokumentą (strategiją) “Sveikata visiems - 2000”, visos valstybės turi suformuoti tokią
sveikatos politiką, kuri užtikrintų visiems gyventojams aukšto lygio medicinos pagalbą, pagrįstą pirmine
___________________
5 LR Seimo 2011-06-07 nutarimu Nr. XI-1430 patvirtinti Lietuvos sveikatos sistemos 2011–2020 metų plėtros metmenys.
6 Sveikata visiems XXI amžiuje. Lietuvos sveikatos apsaugos ministerija, 1999.
20
sveikatos priežiūra ir palaikomą antrinio ir tretinio lygio sistemomis (Borkienė, 1997). Vykdant dabartinę
Lietuvos sveikatos reformą remiamasi svarbiausiais sveikatos politikos dokumentais “Sveikata visiems –
2000” ir “Sveikata XXI amžiuje”, kuriuose kalbama apie visam Europos regionui aktualias problemas bei
priemones joms spręsti (Nacionalinė sveikatos taryba, 2009).
Lietuvos sveikatos strategijos uždavinys – saugoti ir stiprinti sveikatą nuo gimimo iki mirties
susijęs su sveikatos sistemos reformos pereinamojo laikotarpio problemomis. Buvusi centralizuota
sveikatos priežiūros sistema, lėmė neefektyvų sveikatos priežiūros valdymą, neskatino saugoti ir stiprinti
sveikatą. Ji buvo orientuota į specializuotą, ligoninių teikiamą sveikatos priežiūrą. Sveikatos sistemą
perorientuojant nuo ligų gydymo į sveikatos išsaugojimą ir stiprinimą visose sveikatos priežiūros
grandyse ir garantuojant aktyvų gyventojų dalyvavimą formuojant sveikatos politiką, buvo numatyti
artimieji ( iki 2005 m. ) ir tolimieji ( iki 2010 m. ) reformos uždaviniai. Jie numato toliau decentralizuoti
sveikatos priežiūros įstaigų valdymą pagrindinį dėmesį skiriant įgyvendinti pirminės asmens sveikatos
priežiūros ir visuomenės sveikatos priežiūros reformą (Misevičienė, 2011).
Pabrėžtina, kad Lietuvos sveikatos sistema pamažu nusigręžia nuo klinikinio (biomedicininio)
modelio link į pacientą ir šeimą orientuoto holistinio požiūrio. Šio požiūrio taikymas ypač svarbus
kuomet kalbame apie šeimos, kurioje auga vaikas turintis negalią, priežiūrą. Vaikas su negalia, kaip
pagrindinis pacientas, iš esmės nėra pajėgus pats pasirūpinti savimi ir priimti svarbius sprendimus
susijusius su sveikata. Todėl tėvai yra tie asmenys, kurie priima sprendimus ir rūpinasi vaiku, ir per
kuriuos vyksta visa pagalba vaikui. Šiuo atveju specialistų pagrindinis uždavinys suteikti tėvams
atitinkamų žinių ir kompetencijos, kad stiprintų tėvų gebėjimus rūpintis savo vaiku. Abipusis ryšys tarp
šeimos ir specialistų yra pagirndinis veiksnys siekiant holistinio - į šeimą orientuotos pagalbos
įgyvendinimo (Bruder, 2000). Holistiniu principu visų pirma turėtų remtis šeimos gydytojai ir
bendruomenės slaugytojai, tačiau jie ne visuomet klinikinėje praktikoje gali ar geba tai pritaikyti
(Šniukaitė, 1998; Valius, 2009).
1.2.2. Šeimos gydytojo ir bendruomenės slaugytojo vaidmuo PSP sistemoje
Pastaraisiais metais visuomenės domėjimasis sveikatos priežiūra nuolat didėja, specialistmas
keliami vis didesni reikalavimai. Šeimos medicinos praktiką reikia organizuoti taip, kad būtų tenkinami
personalo ir pacientų poreikiai, o pirminės sveikatos priežiūros paslaugos atitiktų šiuos reikalavimus:
paslaugos būtų prieinamos, visavertės, tęstinės, gydytojas ir pacientas aktyviai bendradarbiautų
21
(Gustainienė, 2003). Keičiantis požiūriui į sveikatą, jos išsaugojimą, įvairių sveikatos reformų vykdymas
lemia ir specialistų, dirbančių sveikatos priežiūros srityje, kompetencijų ir pareigų išsiplėtimą, bei
kokybiškų paslaugų teikimo užtikrinimą.
Lietuvoje 1995 metais buvo įteisinta šeimos gydytojo specialybė, remiantis kitų šalių patirtimi.
Nuo 2004 m. bendrosios praktikos gydytojai tapo šeimos gydytojais7. Šeimos gydytojas yra sveikatos
apsaugos sistemos ašis – jis koordinuoja paciento sveikatos priežiūros procesą, vykstantį visuose sistemos
lygiuose. Šeimos gydytojas – tai patarėjas, konsultuojantis sveikatos klausimais, teikiantis kvalifikuotą
nespecializuotą pagalbą ir prižiūrintis lėtinių ligų eigą, bei koordinatorius, padedantis orientuotis
sveikatos sistemoje. Įgyvendinant sveikatos priežiūros reformą ir sukūrus šeimos gydytojo instituciją,
palaipsniui pereita nuo vidaus ligų, vaikų ligų ir kitų gydytojų teikiamų paslaugų prie šeimos gydytojų
vykdomos pirminės asmens sveikatos priežiūros. Šią priežiūrą organizuoja savivaldybių vykdomosios
institucijos, paslaugas teikia beveik du tūkstančiai šeimos gydytojų. (Štaras, Vedlūga, 2012)
Šiuo metu šeimos gydytojo veiklos sritis, teises, pareigas, kompetenciją ir atsakomybę nustato
2006 m. įsigaliojusi ir visiems šeimos gydytojams privaloma šeimos gydytojo norma7. Šeimos gydytojas
yra tas specialistas, kuris atsako už visapusišką ir tęstinę paciento asmens sveikatos priežiūrą. Šeimos
gydytojai turi tinkamai atlikti bendruomenės sveikatos priežiūrą suteikdami visas normoje nustatytas
paslaugas (pavyzdžiui, atlikti nėščiųjų, vaikų sveikatos priežiūrą, teikti paslaugas namuose, neįgaliųjų
sveikatos priežiūros paslaugas ir kitas), vykdo profilaktiką.
Lietuvos sveikatos programoje deklaruojama siekis organizuoti PSP grandies darbą taip, kad būtų
gerinamas prieinamumas, realizuojama šeimos gydytojo kaip „sveikatos sistemos vartininko“ („Gate –
keeper“) funkcija. Bendrosios praktikos gydytojas turi būti ne pacientų „siuntinėtojas“, o savotiškas
„filtras“, kuris pats sprendžia jo kompetencijai priskirtas sveikatos problemas bei atrenka pacientus,
kuriems būtina specialisto konsultacija. Šeimos gydytojas yra „vartininkas“, kuris pirmas pasitinka
pacientą ir, jei reikia, lydi per visus sistemos lygius (Valius, 2009).
Kaip teigiama Lietuvos sveikatos sistemos 2011-2020 metų plėtros matmenyse8, nors pirminės
asmens sveikatos priežiūros finansavimas laikomas prioritetiniu, o šeimos gydytojai prisima vis daugiau
funkcijų ir atsakomybės, vis dažniau pradėta kalbėti apie pirminės asmens sveikatos priežiūros
__________________________
7 LR sveikatos apsaugos ministro 2005 m. gruodžio 22 d. įsakymas „Dėl Lietuvos medicinos normos MN 14:2005 „Šeimos
gydytojas. Teisės, pareigos, kompetencija ir atsakomybė“ patvirtinimo“, Nr. V-1013 // „Valstybės žinios“, 2006 01 10, Nr. 3-
62. 8 LR Seimo 2011-06-07 nutarimu Nr. XI-1430 patvirtinti Lietuvos sveikatos sistemos 2011–2020 metų plėtros metmenys.
22
organizavimo problemas: pacientų eiles gydymo įstaigose, šeimos gydytojų trūkumą, didelį darbo krūvį,
pacientų nepasitikėjimą šeimos gydytojais dėl nekokybiškai teikiamų paslaugų ir bendravimo stygiaus.
Šeimos gydytojai, dalyvavę Valstybės audito apklausoje (2013), įvardijo šias pagrindines
priežastis, dėl kurių nevykdo visų nustatytų kompetencijų:
laiko stoka – 67 proc. gydytojų;
netinkamos darbo sąlygos – 43 proc. gydytojų;
reikiamos įrangos stoka – 30 proc. gydytojų;
nepakankama kvalifikacija ir įgūdžių stoka – 23 proc. gydytojų;
nepakankama kvalifikacija, kurios neturi galimybės tobulinti dėl kursų stokos – 17 proc. gydytojų.
Atkreiptinas dėmesys, kad dideles darbo apimtis sudaro konsultacijos telefonu, valstybinių
prevencinių sveikatos programų vykdymas, sveikos gyvensenos propagavimas, prisidėjusi atsakomybė už
šeimos gydytojo kompetencijai naujai priskirtų ligų gydymą. Pažymima, kad šeimos gydytojai neretai
atlieka darbus, kuriems nereikia gydytojo kompetencijos: pažymų, reikalingų įforminti slaugą arba
nustatyti specialiuosius poreikius, išdavimas, ilgalaikių nedarbingumo pažymėjimų tęsimas, laikino
nedarbingumo nustatymas bei kitų socialinių klausimų sprendimas (Slaninienė, 2006). Gydytojas
nemažai laiko skiria dokumentams pildyti, dėl to per mažai laiko lieka ligonio apžiūrai, pokalbiui (Štaras,
Vedlūga, 2012)
Nors šeimos gydytojas pirminę sveikatos priežiūrą teikia kartu su kitais pirminės sveikatos
priežiūros komandos nariais: dažniausiai tai yra bendruomenės slaugytojas ir pagal poreikį pediatras,
akušeris, socialinis darbuotojs, psichologas ir kt. Tačiau PSO programoje “Sveikata XXI amžiuje”
pabrėžiama, kad pirminės sveikatos priežiūros organizavimas dažnai esti epizodinis atskira gydytojų,
slaugytojų ir kitų sveikatos priežiūros specialistų pagalba, o ne organizuotos, įvairiapusiškos,
profesionalios komandos veikla, užtikrinanti visavertę, orientuotą į paciento poreikius sveikatos priežiūrą
(Čiočienė, 2002).
Pavedus kai kurias tiesiogiai su ligų diagnostika ir gydymu nesusijusias šeimos gydytojų funkcijas
kitiems gydymo įstaigoje dirbantiems asmenims, šeimos gydytojai turėtų daugiau laiko darbui pagal savo
kompetenciją ir dirbtų efektyviau, galėtų daugiau laiko skirti gydomajam profilaktiniam darbui
(Slaninienė, 2006). Kaip teigiama Valstybinio audito ataskaitoje, perdavus dalį šeimos gydytojo funkcijų
slaugytojams, sumažėtų šeimos gydytojo darbo, kuriam nereikia gydytojo kompetencijos. Persiskirstytų
pacientų srautai, pagerėtų paslaugų prieinamumas, šeimos gydytojai galėtų geriau vykdyti šeimos
gydytojo medicinos normoje nustatytas kompetencijas (Valstybės audito ataskaita, 2013). Kaip atsakas į
šias problemas Lietuvos sveikatos sistemos 2011–2020 metų plėtros metmenyse numatyta persvarstyti
23
slaugytojų funkcijas suteikiant jiems platesnes kompetencijos panaudojimo galimybes: pavedant ligų
profilaktikos, lėtinėmis neinfekcinėmis ligomis sergančių asmenų priežiūrą (ligai nepaūmėjus) turėtų
vykdyti slaugytojai. Lietuvos slaugos specialistų organizacijos nuomone, slaugytojų kompetencija
nepanaudojama ir tai yra didžiausias šeimos gydytojo darbo organizavimo trūkumas. Šios organizacijos
teigimu, kai kuriose įstaigose slaugytojai dirba gydytojo kurjerio, raštininko darbą (Margelienė, 2002).
Įprastai šeimos gydytojui tenka vienas bendruomenės slaugytojas. Slaugytojo kompetencija apima
sveikatos ugdymą, stiprinimą ir išsaugojimą, ligų ir rizikos veiksnių profilaktiką, sveikų ir sergančių
asmenų fizinę, psichinę ir socialinę priežiūrą (Čiočienė, 2002). Lietuvos nacionaliniai teisės aktai –
Slaugos praktikos įstatymas9, „Bendruomenės slaugytojo” norma
10 - slaugytoją apibrėžia kaip
savarankišką specialistą, lygiavertį asmens sveikatos priežiūros specialistų komandos narį, gebantį
identifikuoti slaugos problemas, planuoti veiksmus, numatyti ir vykdyti procedūras, įgyvendinti slaugos
kontrolę ir vertinimą. Ypač svarbi slaugos proceso dalis, kuriai reikia specifinių žinių ir įgūdžių – tai
pacientų ir jų artimųjų mokymas, konsultavimas. Bendruomenės slaugytojo veikla taip pat apima ir
gydytojo paskirtas medicinines procedūras. Šios paslaugos pirminėje sveikatos priežiūros grandyje
dažniausiai yra teikiamos bendruomenėje - pacientų namuose, taip pat pirminės sveikatos priežiūros
įstaigoje (Šniukaitė, 1998).
Europos regione yra daugiau kaip 5 mln. Slaugytojų, 1994-1995m. PSO atliktos tyrimų studijos,
kurioje dalyvavo 190 pasaulio šalių, rezultatai parodė, jog per 50 proc. sveikatos priežiūros paslaugų
teikia slaugytojai. Jie atlieka pagrindinius vaidmenis ligų prevencijoje, stiprinant sveikatą, slaugant bei
prižiūrint ir reabilituojant sergančiuosius (PSO, 1999). Žydžiūnaitės V. nuomone: “Slaugos paslaugos
koncentruojasi į sveikatą, o ne į ligą, o slaugos praktika orientuota ne į užduočių vykdymą, o į pacientą.”
Šiuolaikiniai slaugytojai turi įvaldyti platų rinkinį kompetencijų ir sugebėti dirbti tiek savarankiškai, tiek
bendradarbiaujant su kitų profesijų atstovais. “Tai reiškia tradicinio slaugytojo vaidmens transformaciją
nuo gydytojo tarnaitės ar gydytojo asistento link autonomiško specialisto, sugebančio įnešti unikalų,
išskirtinį indėlį į sveikatos preižiūrą bei lygiaverčiai dirbti su įvairių profesinių sričių specialistais”
(Žydžiūnaitė, 2003).
Bendruomenės slaugytojas teikia slaugos paslaugas asmenims ar jų grupėms bendruomenėje:
vaikams, jauniems, suaugusiems šeimos nariams, fiziškai ir psichiškai neįgaliems ir seniems žmonėms.
____________________________
9 LR Slaugos praktikos įstatymas. Vilnius. 2001 06 28; Nr. IX-413
10 LR Sveikatos apsaugos ministro įsakymas “Dėl Lietuvos medicinos normos MN 57:2011 “Bendruomenės slaugytojas.
Teisės, pareigos ir atsakomybė” patvirtinimo. Vilnius, 2011, birželio 30d. Nr V-650
24
Plati bendruomenės slaugytojo veikla ir ryšiai su įvairiais pacientais suteikia slaugytojui galimybę stebėti
įstaigos problemiškas ir tobulintinas vietas (Tamošiūnas ir kt., 2010). Tačiau tyrimų rezultatai rodo, kad
bendruomenės slaugytojai nėra aktyviai įtraukiami į sprendimų priėmimą įstaigoje (Gerikienė,
Petrauskienė, 2006).
Margelienė D. (2002) tirdama bendruomenės slaugytojų paslaugų poreikį bendruomenėje nustatė,
kad bendruomenės slaugytojai nepilnai atlieka jiems priskiriamas pareigas. Vertinant slaugos apimtį
pagal tarptautinius standartus, Lietuvoje slaugos personalo funkcijos siauros, pačių specialistų, padėtis ir
reikšmė sveikatos sistemoje sumenkinta. Sveikatos priežiūros įstaigose nepilnai vykdomas savarankiškai
atliekamas slaugos procesas – slaugos duomenų rinkimas, slaugos procedūrų planavimas ir
modeliavimas, slaugos išeičių vertinimas. Neišvystyta bendruomenės slaugos sistema. Tyrimas parodė,
kad gyventojams trūksta žinių apie sveikatos išsaugojimą ir palaikymą, 51 proc. apklaustųjų pageidauja
daugiau slaugytojų atliekamų paslaugų namuose, 68 proc. apklaustų pacientų nori turėti galimybę
išsikviesti slaugytoją į namus. Todėl būtina keisti bendruomenės slaugos organizavimo principus,
palaipsniui pereinant prie pacientų poreikio tenkinimo ir atsisakant darbo, nukreipto tik į pagalbą
gydytojui (Margelienė, 2002).
Siekiant spręsti šias problemas Lietuvos sveikatos sistemos 2011–2020 m. plėtros metmenyse
vienas iš prioritetų yra toliau plėtoti šeimos gydytojo ir slaugytojo paslaugas, didinti jų apimtį ir plėsti
formas. Įgyvendinant šį prioritetą, 2012–2013 m. planuojama toliau tobulinti PASP paslaugų veiklos
organizavimą, įvedant šeimos gydytojo asistento (atvejo vadybininko) bei slaugytojų padėjėjų etatus.
Tikėtina, kad tai pagerins paslaugų prieinamumą ir sumažins tiesiogiai su gydymu nesusijusį darbo krūvį.
Taip pat numatoma skatinti šeimos gydytojo ir slaugytojo komandos glaudų bendradarbiavimą su
socialiniu darbuotoju.
Šeimos gydytojas ir bendruomenės slaugytojas yra pagrindiniai specialistai atsakingi už pirminės
sveikatos priežiūros teikimą, užtikrinantys paslaugų savalaikiškumą, tęstinumą ir sukoordinavimą. Jie
tarsi savotiškas “filtras” sprendžiantys savo pacientų, šeimų ir visos bendruomenės problemas savo
kompetencijos ribose, o esant poreikiui nukreipia į kitas pagalbos grandis. Glaudus bendradrabiavimas
tarp šeimos gydytojo, bendruomenės slaugytojo, paciento, jo šeimos bei kitų sričių specialistų padeda
užtikrinti teikiamų paslaugų kokybę ir pasitenkinimą gaunamomis paslaugomis tiek pacientams, tiek ir
šių paslaugų teikėjams. Kaip rodo literatūros apžvalga šis procesas vis dar nėra pilnai įgyvendintas.
Trūksta tiek supratimo apie bendradarbiavimą kaip procesą, jo taikymą praktikoje, dažniau specialistai
dirba pavieniui, o pacientai lieka pasyviais vartotojais.
25
1. 3. Bendradarbiavimo prielaidos tarp PSP specialistų ir šeimos
Siekiant įžvelgti bendradarbiavimo galimybes tarp specialistų ir šeimos, kurioje auga neįgalus
vaikas, reikia suprasti patį bendradarbiavimo procesą, jo įgyvendinimo sprendžiant bendrą problemą
galimybes. Bendravimas tai dar nereiškia bendradarbiavimo. Šis procesas yra sudėtingas, daugialypis ir
reikalaujantis atsakomybės, sutarimo ir savitarpio supratimo tarp proceso dalyvių. Viena aišku, kad tik
bendradarbiaujant galima pasiekti gerų rezultatų vaiko su negalia atžvilgiu.
1.3.1. Bendradarbiavimo samprata
Bendradarbiavimo koncepcija nėra vienareikšmiškai apibrėžiama. Patį bendradarbiavimo procesą
sudaro labai daug tarpusavyje sąveikaujančių elementų, kurie vienaip ar kitaip turi įtakos tam, kaip vyskta
pats bendradarbiavimo procesas. Literatūroje galime rasti gana nemažai ir labai įvairių bendradarbiavimo
sampratos apibūdinimų. Daugiausiai šia kryptimi nagrinėjamų teorinių ir mokslinių darbų apima
pedagogikos ir specialiųjų poreikių turinčių vaikų ugdymo perspektyvas. Bendradarbiavimo sampratos
siejamos su medicinos srities disciplinomis lieratūroje apžvelgiama gana mažai. Šis sudėtingas procesas
sveikatos priežiūroje dar pakankamai jaunas ir tik skinasi kelius siekiant partnerystės įgyvendinimo
sveikatos priežiūros srityje tarp įvairių specialistų bei pačio paciento ir jo šeimos.
Manoma, kad pati bendradarbiavimo samprata susiformavusi dar antikos laikais iš netūralaus
žmogaus poreikio įveikti kliūtis, sunkumus, su kuriais jis susidurdavo nuo savo egzistencijos pradžios
kuomet žmonės gyveno ir sąveikavo tam tikrose uždarose grupėse, bendruomenėse. Kaip teigiama, ko
negali įveikti vienas žmogus, su tuo lengvai susidoroja keli žmonės, ar jų grupė (Baliukonienė 2001).
Jacikevičienė, Rupšienė (1999) pažymi, jog bendradarbiavimo sampratoje pastebima nemažai
painiavos. Nors vis labiau pripažįstama bendradarbiavimo reikšmė ir moksliniais tyrimais patvirtinami jo
privalumai prieš tradicinius bendravimo būdus, diskutuojama apie bendradarbiavimo vietą žmonių
tarpusavio santykių procese: ar tai principas, ar metodas, ar besiformuojanti koncepcija. Į
bendradarbiavimą sveikatos priežiūros kontekste galime žvelgti kaip į dinamišką reiškinį, kuris šiuo metu
dar tik formuojasi todėl sunkiai apibrėžiamas. Formuojasi ta prasme, kad šiam bendravimo būdui tarp
žmonių keliami nauji reikalavimai: nelieka hierarchinio ar paternalistinio požiūrio, visi tampa
lygeverčiais proceso dalyviais, čia vyrauja pagarba ir bendro tikslo siekimas priimant visų nuomonę ir
indėlį siekiant bendros vizijos.
26
Bendradarbiavimas tampa kaip veiksmingas atsakas pasauliui, kuriame neįmanoma numatyti
problemų, kai pastarųjų sprendimai neaiškūs, o reikalavimai tampa vis intensyvesni, tenka dalintis
atsakomybe. Tokiame kontekste bendradarbiavimas yra įvairus, platus ir siūlomas kaip sprendimas
daugeliui įvairių iššūkių, su kuriais susiduria visuomenė, organizacijos bei jų bendruomenės. Vadinasi,
bendradarbiavimas dabartiniu laikotarpiu yra ypač reikšmingas visuomenės tobulėjimo ir vystymosi
veiksnys, kuris mokslininkų traktuojamas kaip naujas metodas, strategija (Kontautienė, 2004). Čia
vyrauja tolerancija, savitarpio pagalba, mokėjimas dirbti grupėje, kurioje plėtojamos savęs identifikavimo
galimybės, ryškėja interesų įvairovė, atsiranda nuomonių suderinamumo galimybė (Juodaitytė, Šakalienė
1999).
Bendradarbiavimo terminas neturi aiškios apibrėžties ir įvairūs mokslininkai skirtingai
interpretuoja bendradarbiavimo koncepciją, pateikia skirtingus apibrėžimus. Bendradarbiavimas (angl.
“collaboration”) plačiąja prasme - suprantamas kaip darbas kartu sutelkiant intelektines jėgas, padedant
vienas kitam, susivienijant, veikiant kartu (Dabartinės lietuvių kalbos žodynas, 1993).
Teresevičienė, Gedvilienė (2000) nurodo savo požiūrį, teigdamos, kad bendradarbiavimas yra
buvimas kartu su kitais, pokalbiai, pagalba kitiems, dalijimasis žiniomis. Nors visa tai svarbu,
bendradarbiauti ir dirbti tik būnant vienoje grupėje – skirtingi dalykai, nes asmenys būdami vienoje
grupėje gali dirbti ir atskirai, siekdami to paties tikslo, o bendradarbiaujant dirbama išvien taip, jog
grupės laimėjimas yra svarbesnis už pavienio grupės nario rezultatą. Pabaigus darbą, kurio metu buvo
bendradarbiaujama, kiekvienas jo dalyvis jaučia pasitenkinimo jausmą.
Anot Vaicekauskienės (2003), bendradarbiavimas yra apibrėžiamas kaip socialinės interakcijos
forma, kuri naudojama siekiant: 1) organizuoti bendrą veiklą ir derinti bendrus veiksmus, vienyti
individualias pastangas, t. y. kurti bendradarbiavimo veiksmų sistemą; 2) plėtoti socialinius
bendradarbiavimo ir pagalbos santykius, bendrauti darant įtaką ir keičiant vienas kitą. Bendradarbiavimas
– tai darbas kartu siekiant bendro tikslo. Dėl to, visiems, kurie ruošiasi bendradarbiauti, pirmiausia svarbu
aptarti ir įsisąmoninti bendrą tikslą (Butkienė, Kepalaitė 1996). Bendradrabiavimas – tai komandos narių
bendra veikla planuojant ir sprendžiant iškilusias problemas, ieškant bendro ir efektyvaus problemos
sprendimo būdo. Bendradarbiavimo pagrindą sudaro komandos narių nuolatinė sąveika, bendravimas,
kooperacija (tam tikra darbo organizavimo forma, kai žmonės ar jų grupė kolektyviai dalyvauja tame
pačiame arba artimuose darbo procesuose), koordinavimas (suderintas, tikslus veikimas) ir dalijimasis
patirtimi (žiniomis) (Miltenienė, 2005; Dettmer et al., 2005). Pripažįstama, jog nėra ir negali būti
universalaus bendradarbiavimo modelio, kuris sėkmingai funkcionuotų bet kurioje aplinkoje. Skirtingi
27
turimi ištekliai, priėjimo prie jų galimybės bei šių išteklių deriniai skatina kurti vis kitokį
bendradarbiavimo modelį (Rainforth, 1997).
Kaip teigia Johnson (2003), bendradarbiaujant yra svarbūs penki pagrindiniai elementai: 1)
teigiama tarpusavio priklausomybė – dalyviai suvokia, jog tik bendro darbo rezultatas gali būti vertingas,
kad jie vienas kitam yra reikalingi norint atlikti skirtą užduotį; 2) individuali atsakomybė – kiekvienas
dalyvis jaučiasi atsakingas už savo darbą, nesiekia tik pasinaudoti kitų darbo rezultatais; 3) skatinanti
sąveika – dalyviai vienas kitam padeda, drąsina, pastebi ir skatina vienas kito pastangas aiškinantis
problemas, jų sprendimo būdus; 4) grupiniai procesai – periodiškai analizuojami bei reflektuojami
bendradarbiaujant vykę procesai, numatoma tolesnė galimybė juos tobulinti; 5) socialiniai gebėjimai –
negalima efektyviai dirbti, jei nėra taikomi bendravimo, vadovavimo, sprendimų priėmimo, konfliktų
aiškinimosi gebėjimai.
Siekiui veiksmingai bendradarbiauti gali sutrukdyti įvairios kliūtys (funkcionavimo sudėtingumas,
netinkama komunikacija, neteisingas tikslo ar situacijos supratimas), todėl prieš pradedant
bendradarbiauti abiems šalims būtina išskirti, suvokti ir aptarti svarbiausias bendradarbiavimo problemas
(Vaicekauskienė, 2003).
Bendradarbiavimo svarbą ir sudėtingumą taip pat pabrėžia Danielis, Stafford (2000), teigdami,
kad specialistų bendradarbiavimas su šeimomis, auginančiomis neįgalius vaikus, sudėtingas dėl
prieštaringų prioritetų. Bendradarbiaujant svarbu suvokti būtinybę padėti ir remti vienam kitą. Jeigu
dalyviai elgsis “tradiciškai” (kas ypač būdinga medicinos srityje) – vieni stengsis ir ieškos sprendimų, o
kiti jų tik lauks – bendradarbiavimas nebus veiksmingas. Kiekvienas asmuo turi įprasti bendradarbiauti,
dalytis su kitais patirtimi (Dobilaitė 2005).
Tačiau norint išugdyti bendravimo kultūros pagrindus, reikia aiškiai suvokti, kas tai yra
bendradrabiavimas. Nes jis glaudžiai siejasi su bendravimu, o abi šios formos viena kitą lemia ir papildo
(Anzerbacher, 1992). Dapkienės (2002) teigimu, bendravimas yra bendradarbiavimo pagrindas,
Bendraudami žmonės tampa vienas nuo kito priklausomi ir per bendravimo aktą kuria tarpusavio
santykius. Bendravimas nėra tik keitimasis žodine informacija, tai taip pat ir nežodinis elgesys
(neverbalinė kalba – jos vertinimas). Deja, pasiekti supratimą nėra lengva, nes vien tik bendravimas
neužtikrina kokybiško bendradarbiavimo (Teresevičienė, Gedvilienė, 2000).
Šeimos medicinoje bendravimas ir tarpusavio santykiai yra esminis dalykas. Šeimos gydytojas ir
bendruomenės slaugytojas paprastai pažįsta savo pacientus anksčiau nei sužino apie jų ligas. Teikdami
visapusiškas, veiksmingas ir suderintas sveikatos priežiūros paslaugas rūpinasi pacientu ilga laiką. Dėl to
28
tvirtėja specialistų ir paciento santykiai, gilėja žinios apie paciento sveikatą, atsiranda abipusis
pasitikėjimas (Valius, 2009).
Apžvelgus įvairių mokslininkų bendradrabiavimo proceso apibrėžtis, galime teigti, kad
bendradarbiavimas pakankamai sudėtingas, reikalaujantis abipusio supratimo ir vienodo indėlio siekiant
bendro tikslo. Tai nuolat besikeičiantis procesas priklausomai nuo tikslo ir turimų išteklių.
Bendradarbiavimo kokybei daug įtakos turi ir šio proceso dalyvių bendravimo įgūdžių turėjimas.
1.3.2. Bendradarbiavimas tarp specialistų ir šeimos kaip pagrindas į šeimą orientuotoje pagalboje
Kalbant apie sveikatos priežiūros sistemą, bendradarbiavimo koncepcija įgauna daug jautresnę
prasmę, nes tai tiesiogiai siejasi su sveikata. Kuomet kalbame apie sveikatos sutrikimus, ligas išties
liečiamės prie žmogui svarbiausios egzistencinės plotmės. Pagal Pasaulinę sveikatos organizaciją (PSO)
„sveikata – tai fizinė, dvasinė ir socialinė gerovė, o ne tik ligos ar negalios nebuvimas“. Esant bet
kokiems sveikatos sutrikimams, negalioms, siekiama jas atstatyti (ligos atveju) ar nesant galimybei
visiškai išgydyti (negalios atveju), stengtis visais įmanomais būdais maksimaliai pagerinti gyvenimo
kokybę. Tam pasiekti svarbu glaudžiai bendradarbiauti sveikatos priežiūros organizacijoms, jose
dirbantiems specialistams bei pacientams ir jų artimiesiems.
Užsienio literatūroje nurodoma, kad teikiančiųjų sveikatos priežiūros paslaugas
bendradarbiavimas (PSP komandos) su tais, kuriems paslaugos teikiamos (šeima su neįgaliu vaiku),
būtinas. Bendradarbiavimas tarp šeimos ir specialistų turėtų būti varomoji jėga, siekiant priartėti prie į
šeimą orientuotos pagalbos įgyvendinimo (Bruder, 2000). Bendradrabiavimo procesas, kurio metu šeima
aktyviai įtraukiama į savo vaiko sveikatos priežiūrą, pakeičia tradicinį požiūrį į sveikatos priežiūrą,
kuomet gydytojai ir slaugytojai yra ekspertai, sprendžiantys kas yra gerai vaikui ir jo šeimai. (Čiočinė,
2002).
Ališauskienė (2002) išskiria tokius bendradarbiavimo su šeima, auginančia specialiųjų poreikių
turinčius vaikus, modelio kriterijus: 1) pozityvumas, 2) pasikeitimas informacija, 3) bendras problemos
sprendimas, 4) empatija, 5) šeimos individualumo pripažinimas, 6) šeimos įgalinimas, 7) specialistų
komandos santykių stabilumas, 8) savirefleksijos, 9) specialistas – tėvų patarėjas, 10) orientacija į vaiko
sutrikimą. Vienas iš svarbiausių bendradarbiavimo su šeima modelio konstravimo elementų yra
specialistų ir tėvų gebėjimas dirbti kartu, kompleksiškas ir bendras problemų sprendimas bei pokyčių
siekimas.
29
Efektyvūs bendradarbiavimo santykiai reikalauja abipusės pagarbos, pasitikėjimo ir tvarumo.
Kompleksinėje ir sudėtingoje sveikatos priežiūros sistemoje bendradarbiavimas visada būna sudėtingas.
Kartais bendradarbiavimas čia gali atrodyti idealistinis, o gal net neįmanomas (Zwarenstein, Reeves,
2002). Tačiau Kramer ir Schmalenberg (2003) teigimu, bendradarbiavimo santykiai verti įdėtų pastangų,
nes jie turi įtakos geriems paciento sveikatos pokyčiams taip kaip ir bendradarbiaujančiųjų asmeniniam
vystymuisi.
Pastaruoju metu, keičiantis požiūriui į sveikatos priežiūros teikiamą kokybę, gerokai pasikeitė ir
pačios pagalbos pobūdis – medicinos priežiūra tampa integruota, ją teikia ne vien gydytojas, bet ir
slaugos, socialiniai darbuotojai, psichologai, reabilitologai, ir kt. (Valius, 2006). Bendradarbiavimas
reikalauja iš anksto apgalvoto komandos formavimo ir naujų tarpusavio santykių kūrimo: pagarbos
vienas kitam, pasitikėjimo, sutarimo dėl bendrų tikslų, problemų sprendimo, aiškaus darbo pasidalijimo,
narių lygybės, sugebėjimo kirtiškai vertinti savo bei kitų darbą ir svarbiausia – suvokti, kad pacientas ir jo
šeimos nariai turi būti vertinami kaip visiškai lygiaverčiai tokios komandos nariai grupėje, tam kad galėtų
aiškiai suvokti, ką gerovė reiškia jiems patiems. Išlaikomas dėmesys į paciento gerovę sukuria bendrą
pagrindą tarp komandos narių (Lindeke, 2005).
Kalbant apie bendradarbiavimo procesą tarp specialistų ir šeimos, kuri augina vaiką su negalia,
susiduriame su keletu sąveikaujančių pusių. Tai apima bendradarbiavimo perspektyvų plėtojimą tarp
pačių specialistų, teikiančių įvairaus pobūdžio pagalbą šeimai (sveikatos priežiūros, reabilitacijos,
socialinę ir kt.) ir tarp specialistų ir šeimos, kaip komandos, kurios tikslas geriausios pagalbos suteikimas
vaikui. Večkienės N. (2011) nuomone, komandinis darbas sveikatos priežiūros srityje jungia gydytojo,
slaugytojo, socialinio darbuotojo, psichologo, kitų sričių specialistų bei paciento ir jo artimųjų
bendravimą, o šio bendravimo rezultatų sėkmingumą lemia visų subjektų bendradarbiavimo efektyvumas.
Įvairaus pobūdžio bendradarbiavimas tarp sveikatos priežiūros teikėjų yra svarbus bet kurioje
sveikatos priežiūros srityje, kuriant saugesnę ir geresnę, į pacientą ir bendruomenę orientuotą sveikatos
priežiūros sistemą. Ligoninėje atidus paslaugų koordinavimas tarp slaugytojų, slaugos padėjėjų, gydytojų
ir įvairių kitų sveikatos priežiūros specialistų vyksta visą parą. Tuo tarpu, pirminės sveikatos priežiūros
specialistų bendradarbiavimo lygis kinta priklausomai nuo teikiamų paslaugų pobūdžio. Viena aišku, jog
viena disciplina ar specialybė negali patenkinti visų paciento poreikių. Be bendradarbiavimo tarp visų
specialistų - visapusiška, veiksminga ir į pacientą orientuota priežiūra nebus užtikrinta. (Ellingson, 2002)
Hudson B. (2002) pabrėžia, kad yra trys kliūtys efektyviai specialistų partnerystei:
profesinė identitetas: kaip specialistai suvokia save ir savo vaidmenį
profesinis statusas: kokia profesinė herarchija ir skirtingas galios pasiskirstymas
30
profesinis diskretiškumas/taktiškumas ir atsakingumas
Tarpdisciplininis bendravimas gali būti sudėtingas dėl įvairių priežasčių. Slaugytojo ir gydytojo
bendradarbiavimas paprastai nesusiklosto, nes trūksta aiškios ribos tarp specialistų funkcijų, todėl
slaugytojai ir gydytojai turi nuolat derinti savo vaidmenis teikiant sveikatos priežiūrą (Parbury, 2007).
Steino (1967) klasikinis pavyzdys “gydytojo - slaugytojo žaidimo” (angl. - “doctor - nurse game”)
vaizduoja dominuojantį gydytojų vaidmenį, Tai dažnai paplitęs modelis, atvaizduojantis esamą
herarchiją, kuomet slaugytoja apibūdinama kaip gydytojo “tarnaitė”. Nors ir pripažįstama slaugytojos
vaidmens savarankiškumas ir svarba , vis dėlto išlieka galios ir ekonominio statuso skirtumas skatinantis
prisitaikyti ir paklusti gydytojui (Katzman, 1989). Atviras ir nuolatinis bendravimas yra labai svarbus
siekiant gerinti slaugytojo ir gydytojo santykius. Pastebėta, jog santykių kokybė ir bendradarbiavimas
tarp slaugytojų ir gydytojų svarbus reiškinys gerinant paciento priežiūrą ypač rūpinantis neįgaliaisiais ir
senyvo amžiaus pacientais (Fagin, 1992).
Atliktos studijos skirtos atrasti sąsajas tarp naudojamo komandos priežiūros metodo ir pacientų
sveikatos pokyčių įrodė, kad tarpdisciplininės komandos bendradarbiavimas pagerino bendrą pacientų
priežiūrą ir skatino pasitenkinimą darbu tarp komandos narių (Ellingson, 2002).
Kalbant apie bendradarbiavimo santykius tarp specialistų ir šeimos, atlikta studija tyrinėjusi keletą
aspektų formuojant efektyvius tėvų-gydytojų santykius prižiūrint vaikus su lėtinėmis ligomis (Cohen,
Wamboldt 2000). Pastebėta, kad gydytojų bendravimo gebėjimai turėjo reikšmingos įtakos šeimos
pasitenkinimui sveikatos priežiūra, gydytojų kompetencijos įvertinimui ir tikėtina, kad jie geriau atsiminė
ir laikėsi gydymo plano. Šeimos-gydytojų sąveika rodo, kad šeimai svarbu kuomet su gydytoju
užmezgamas artimas ryšys, jaučiamas palaikymas ir draugiškumas. Tuo tarpu, tėvai išsakė mažesnį
pasitenkinimo lygį santykiuose su gydytoju, kuris buvo dominuojantis, pertraukinėjantis, kai tėvai kalba
ir apribojantis pokalbį tik biomedicininiame lygmenyje (Cohen, Wamboldt 2000). Taigi emocinio
klimato gerinimas tarp peciantų ir gydytojų yra pagrindinis veiksnys lemiantis šių santykių kokybę (Roter
et al, 1997).
Siekiant įgyvendinti į šeimą orientuotą pagalbą, reikia keisti požiūrį, kad specialistai, teikiantys
pagalbą šeimai, savęs nelaikytų „viską žinančiais ekspertais“, o šeima tik kaip „klientas“. Šeima turi būti
įtraukiama į komandinį darbą ir gerbiama, o specialistai turi sugebėti dirbti taip, kad patenkintų šeimos
poreikius. Specialistai ir šeimos nariai turi išmokti dirbti kartu (Kearney, Griffin, 2001; Bruder, 2000).
Šeimos-gydytojų sąveika, vaiko priežiūros atžvilgiu, yra kur kas labiau komplikuota, nes tiek
tėvai, tiek vaikai vaidina svarbų vaidmenį šiame procese. Kadangi vaikas dėl savo amžiaus nėra pajėgus
pats pasirūpinti savo sveikata, tėvai yra atsakingi už šią priežiūrą ir sprendimų priėmimą susijusį su vaiko
31
sveikatos priežiūra, gydytojo pasirinkimu ir išlaidomis. Šie veiksniai turi būti ypač svarbūs specialistams
siekiantiems vystyti palankius santykius su tėvais vaiko priežiūroje. Teigiama, jog specialistų
bendradarbiavimo gebėjimai turi įtakos tėvų pasitenkinimui teikiama pagalbos kokybe ir teigiamiems
vaiko sveikatos pokyčiams (Cohen, Wamboldt, 2000).
M. Van Riper (1999) atliktas tyrimas su 94 šeimomis, auginančiomis Dauno sindromą turinčius
vaikus, atskleidė mamų supratimą apie šeimos ir specialistų tarpusavio santykių įtaką jų šeimos gerovei.
Daugelis šeimų, kuriose auga vaikai su negalia, patiria daugiau sunkumų rūpinantis vaiku, nei sveikų
vaikų tėvai. Dėl šios priežasties šeimos yra ypatingai pažeidžiamos esant pagalbos trūkumui ir labiau
reaguoja į santykių kokybę su sveikatos priežiūros specialistais. Motinų nuomone, geri savitarpio
santykiai su sveikatos priežiūros specialistais ir į šeimą orientuota pagalba, padidino jų kompetenciją ir
pasitikėjimą savo jėgomis vaiko priežiūroje, jie jautė pasitenkinimą gaunama priežiūra ir nevengė
bendradarbiavimo su specialistais, pastebėjo akivaizdžius vaiko pasiekimus ir sustiprėjusį šeimos narių
ryšį. Tuo tarpu neatitikimas tarp to, kokių motinos norėtų santykių su specialistais ir gaunamų, nulėmė
išaugusį nepasitenkinimą gaunama priežiūra jų vaikui su Dauno sindromu, kontakto su specialistais
vengimą ir jiems būtinų paslaugų trūkumą. Šis tyrimas parodė, koks svarbus specialistų vaidmuo,
padedant šeimoms greičiau prisitaikyti prie naujų iššūkių susijusių su vaiko negalia (Van Riper, 1999).
Frost N. (2005) nuomne, kai kalbame apie vaikus, partnerystė tarp specialistų ir šeimos dar labiau
pabrėžtina. Partnerytsė gali remtis santykių modeliu, kuomet dirbama kartu vienoje linijoje (angl. - “front
line”). Svarbu pažymėti, kad partnerystė ypač svarbi vaiko gerovės atžvilgiu teikiant paramą šeimai
ankstyvuoju vaiko negalios laikotarpiu (Frost, 2005).
Pamažu pereinama nuo klinikinio požiūrio, akcentuojančio, jog svarbiausia sutrikimo pažinimas,
diagnozavimas, normalizavimas ir lavinimas bei pagalba tik vaikui, prie ekologinio, į šeimą ir aplinką,
kaip sąveikaujančių individų, šeimų, institucijų visumą (Ališauskienė, 2005). Svarbi šio proceso
sudedamoji dalis yra šeima, nes vaikas su šeima praleidžia didžiąją savo laiko dalį. Šeimos svarba
teikiant pagalbą vaikui buvo pripažint per daugelį metų ir į šeimą orientuotos pagalbos modelis yra
logiškai išplėtotas praktikos, kurios tikslas maksimaliai pagerinti priežiūros galimybes. Be akivaizdaus
fakto, jog šeimos slaugymas yra pastovus, per visą vaiko gyvenimo laikotarpį trunkantis procesas, taip
pat turi būti pripažinta, kad šeima praleidžianti daugiausiai laiko su savo vaiku, turi daugiausiai įtakos
savo vaikui (Bruder, 2000). Vaiko fizinė ir emocinė sveikata, jo pažintinis (kognityvinė) ir socialinis
funkcionavimas – labiausiai priklauso nuo to, kaip gerai funkcionuoja visa šeima. Į šeimą orientuotos
pagalbos praktika paremta specialistų ir šeimos bendradarbiavimu, gali padėti šeimoms ir taip skatinti
optimalų šeimos funkcionavimą auginant neįgalų vaiką (American Academy of Pediatrics, 2003).
32
2. TYRIMO METODIKA IR METODAI
2. 1. Tyrimo metodo pasirinkimo pagrįstumas
Tyrime „Šeimos gydytojų ir bendruomenės slaugytojų bendradarbiavimo su šeima, auginančia
vaiką su Dauno sindromu, patirtis“ pasirinktas kokybinis tyrimo metodas, kuris suteikia galimybę
atskleisti ir pajausti kiekybiškai neišmatuojamus dalykus, tokius kaip: unikali tiriamųjų patirtis, jų
apmąstymai, lūkesčiai, išgyvenimai, požiūris į juos supantį pasaulį, nagrinėjamą tyrimo problemą
(Liamputtong P., 2009). Žmonių patirtis yra informacinės prigimties, kurios jokiais prietaisais
neapčiuopsi, matematinėmis lygtimis neaprašysi, ją galima nusakyti tik žodžiais (Bitinas ir kt., 2008)
Anot, Mays N. ir Pope C. (2000) kokybiniai metodai yra tinkami tirti sveikatą ir su ja susijusias
problemas, jie vis labiau naudojami sveikatos priežiūros moksliniuose tyrimuose (Mays et al., 2000).
Slaugoje šis metodas dažniausiai naudojamas psichiatrijos, gerontologijos ir visuomenės sveikatos
tyrimuose ir turi ilgą istoriją (Elo, Kyngäs, 2007).
Kokybinių tyrimų metodu gauti duomenys yra „turtingi“ smulkmenų ir yra artimesni informantų
pasauliui suvokti, jų išsakomiems požiūriams giliau suprasti (Tidikis, 2003). Būtent šis siekis, prisiliesti
prie tiriamo objekto, jį pažinti iš arčiau, suprasti ir atskleisti jo savitumą, yra šio tyrimo esminis
pagrindas. Tyrimo dėmesio centras – šeimos gydytojų ir bendruomenės slaugytojų, vidinio subjektyvaus
pasaulio pažinimas išreikštas jų pačių žodžiais. Kiekvieno iš šių specialistų patirtis, jų kasdieninės veiklos
situacijos yra unikalios, todėl svarbus kiekvieno dalyvio požiūris, asmeninė patirtis.
Kaip pažymi Tidikis (2003), kokybinis tyrimas leidžia nagrinėti naujus reiškinius arba procesus,
masiškai nepaplitusius, ypač socialinių pokyčių sąlygomis. Taigi gilinamasi į patį reiškinį, jo
problematiškumą holistiniu (visuminiu) požiūriu. Tokiu būdu siekiama suprasti sudėtingoje, daugialypėje
situacijoje atsidūrusius žmones, jų elgesį ir jutimus bei požiūrį į fizinės, socialinės ir psichologinės
aplinkos poveikį jiems. Ypač šiandieninėje nuolat besikeičiančioje visuomenėje, kintant poreikiams,
vertybėms ir nuostatoms. Šio tyrimo metu tikimasi išsiaiškinti, kokią patirtį šeimos gydytojai ir
bendruomenės slaugytojai įgyjo bendradarbiaudami su šeimomis, turinčiomis neįgalius vaikus, šiuo
atveju vaikus su Dauno sindromu. Kaip jiems sekėsi atrasti kontaktą su šeimomis, kurios gimus
neįgaliam vaikui atsiduria sudėtingoje, sunkių išgyvenimų kupinoje kasdienybėje. Kaip tenka juos
33
sutelkti sudėtingos situacijos akivaizdoje, sukoordinuoti visą pagalbos sistemą. Šiuo atveju specialistams
tenka pasirūpinti ne tik vaiku, turinčiu specialiųjų poreikių, bet ir visa šeima.
Bendradarbiavimas tarp specialistų ir šeimos, bendras problemos sprendimas – tai būdas
pasiekti kuo geresnių rezultatų vaiko atžvilgiu ir pačios šeimos prisitaikymo prie vaiko su negalia
auginimo. Svarbu suprasti, kaip patį bendradarbiavimo su šeima, auginančia vaiką su negalia, procesą
supranta šeimos gydytojai ir bendruomenės slaugytojai, siekiant gerinti pagalbos sistemą ir užtikrinti
vaiko poreikius bei visos šeimos lūkesčius.
34
2. 2. Tyrimo organizavimas ir įgyvendinimas
Tyrimo „Šeimos gydytojų ir bendruomenės slaugytojų bendradarbiavimo su šeima, auginančia
vaiką su Dauno sindromu, patirtį” idėją subrandinau per ankstesnę savo patirtį. Pirmiausia pati idėja
plačiau pasidomėti būtent apie šį sindromą ir kaip tai veikia visos šeimos situaciją kilo dar besimokant
slaugos bakalauro studijų metu. Kuomet antrame kurse, ruošėme pristatymą apie pacientų mokymą, teko
ieškotis publikuojamų mokslinių straipsnių, susijusių su pacientų mokymu. Tada ir pagalvojau, kad ne
itin daug žinių turiu apie žmones turinčius negalią, nežinočiau kaip su jais elgtis ir bendrauti susidūrus
savo darbe. Vėliau teko ruošti pristatymą per „motinos ir vaiko“ ciklą, paskaičius „mamų forumą“ apie
šeimas, kurios augina neįgalius vaikus. Ten pirmą kartą ir supratau su kokiomis problemomis ir
sunkumais susiduria tėvai, konkrečiau mamos, kurios viską labai nuoširdžiai aprašydavo mamų
pokalbiuose. Tuomet ir kilo mano susidomėjimas šeimomis, kurios augina vaikus su Dauno sindromu.
Žinojau, kas moksline prasme yra Dauno sindromas, bet niekada neteko kalbėtis su tokio vaiko
šeima ir iš arčiau pažinti jų gyvenimą. Kuo daugiau domėjausi ir skaičiau, tuo daugiau norėjau sužinoti ne
tik apie jų gyvenimą, bet ir svarsčiau, kaip galėtume padėti tokioms šeimoms. Tai reikalauja komandinio
darbo su visa šeima, kur turėtų dirbti įvairių sričių specialistai. Tam reikia ir specialių žinių, kaip dirbti su
tokiais vaikais, kokios pagalbos ir žinių reikia suteikti tėvams, kad bendrom jėgom užauginti, kuo
savarankiškesnę asmenybę.
Pasirinkau būtent šį sindromą dėl kelių priežasčių: 1) tai vienas dažniausiai pasitaikančių įgimtų
sindromų, apimantis fizinių anomalijų ir protinio atsilikimo derinį; 2) suteikiant tinkamas sąlygas šeimoje
vaikui augti ir vystytis, šie vaikai pasiekia labai gerų rezultatų ir būna pakankamai savarankiški, tik reikia
nuolat ir daug dirbti nuo pat pirmųjų jų gyvenimo dienų; 3) kiekviena negalia yra skirtinga ir problemos
yra kitokios, todėl reikalauja individualaus ištyrimo.
Vedama šių idėjų atlikau tyrimą apie tėvų patirtį auginant vaikus su Dauno sindromu. Tyrimo
rezultatai atskleidė pakankamai aiškią “geros pagalbos šeimai” viziją, taip kaip ją supranta patys tėvai ir
ko jie tikisi iš specialistų, kurių pagalba jiems labai svarbi. Iš tiesų tėvų pasakojimuose dominavo
negatyvi patirtis, apimanti žinių ir įgūdžių stoką rūpinantis vaiko sveikata, paslaugų gavimo
problematiškumas ir specialistų kompetencijos stoka vaiko priežiūros procese. Ši patirtis siejosi su
trūkumais pagalbos sistemoje ir glaudesnio bendradarbiavimo tarp šeimos ir specialistų stoka. Siekdama
apžvelgti šios sudėtingos situacijos visuminį vaizdą, nusprendžiau išsiaiškinti, kokia pačių specialistų
35
patirtis prižiūrint šeimas, auginančias vaikus su Daunos sindromu. Kaip jie mato ir vertina šią situacija,
ko tikisi iš pačių tėvų, visuomenės, pagalbos sistemos. Kaip specialistai vertina patį bendradrabiavimo su
šeima procesą,
2.2.1. Tiriamųjų kontingentas ir atranka
Tyrime dalyvavo 10 informančių (7 šeimos gydytojos ir 3 bendruomenės slaugytojos), kurios
savo praktikoje turėjo bent vieną prižiūrimą šeimą, kurioje auga vaikas su Dauno sindromu. Tyrimo imtis
sudaryta taikant tikslinę atrankos strategiją, taip pat naudotas „sniego gniūžtės“ atrankos principas,
kuomet tyrime jau dalyvavę informantai pasiūlo kitus savo kolegas, kurie prižiūri šeimas, auginančias
vaikus su Dauno sindromu.
Pagrindinis atrankos kriterijus:
1) Šeimos gydytojas ar bendruomenės slaugytojas savo praktikoje turintis bent vieną šeimą, kurioje
auga vaikas turintis Dauno sindromą.
1 lentelė. Tiriamųjų pagrindinės charakteristikos
Eil.
nr.
Šeimos
gydytojas (Gx) / Bendruomenės
slaugytojas (Sx)
Darbo stažas Vaikų su Dauno sindromu
skaičius
Vaikų su Dauno sindromu
amžius
1 G1 22 metai 4 5 m., 8 m., 11 m., 16 m.
2 G2 26 metai 3 (2 ankstesnėje
darbovietėje)
6 m., (12 m., 21 m.)
3 G3 8 metai 2 (1 persirašęs) 7 m. (6 m.)
4 G4 17 metų 4 (2 mirę) 1.5 m., 17 m.
5 G5 24 metų 3 5 m., 6 m., 8m.
6 G6 13 metų 2 1.5 m., 19 m.
7 G7 16 metų 2 5 mėn., 7 m.
8 S1 13 metų 3 (1 ankstesnėje
darbovietėje)
1.5 m., 5 m., 17 m.
9 S2 15 metų 4 1.2 m., 2x3 m., 5 m.,
10 S3 9 metai 2 2 m., 5 m.
36
2.2.2. Tyrimo eiga
Tyrimas vyko 2012 metų spalio – gruodžio mėnesiais ir 2013 metų sausio – vasario mėnesiais.
Pirmiausiai kreipiausi į darbo vadovę, su kuria taip pat bendradarbiavome bakalauro studijų
metu tiriant tėvų patirtį rūpinantis vaiku turinčiu Dauno sindromą. Aptarėme nagrinėjamos temos
pavadinimą, šeimos gydytojų ir bendruomenės slaugytojų paieškos galimybes, apsvarstėme ir
suformulavome tyrimo bei interviu vedamuosius klausimus. Tuomet prasidėjo informantų paieška.
Kadangi pirminėje sveikatos priežiūros grandyje dirbantys šeimos gydytojai ir bendruomenės slaugytojai
prižiūri pacientus nepriklausomai nuo jų susirgimo pobūdžio ar negalios, jie nėra specializuoti konkretaus
susirgimo atveju, atranka buvo visiškai atsitiktinė kreipiantis tiesiogiai į PSP įstaigose (privačias šeimos
klinikas, valstybines poliklinikas) dirbančius šeimos gydytojus ir bendruomenės slaugytojus.
Pirmasis kontaktas su šeimos gydytoja užsimezgė kuomet kreipiausi į savo šeimos gydytoją
tikintis, kad ji galbūt turės tokių prižiūrimų šeimų patirties. Tačiau ji nebuvo savo šeimos gydytojos
praktikoje susidūrusi su tokiu atveju ir mane nukreipė pas savo pažįstamą kolegę, kuri turėjo savo
apylinkėje prižiūrimas kelias šeimas, auginančias vaikus su Dauno sindromu. Tai buvo “bandomasis”
interviu, kuris taip pat buvo įtrauktas į duomenų analizavimą. Po šio interviu transkribavus gautus
duomenis ir juos pasianalizavus paaiškėjo, jog specialistai nėra linkę itin atvirauti ir pasakoti smulkesnes
detales, daug kur nutylėdami ar išsakydami mintį taip lyg “pats turėtum susiprasti apie ką eina kalba”.
Nusprendėme įtraukti dar kelis klausimus interviu metu, kad specialistai plačiau papasakotų ką jiems
patiems reiškia prižiūrėti tokias šeimas, kaip jie vertina bendradarbiavimo ir problemų sprendimo
galimybes kartu su šeimomis. Likę informantai buvo atrasti tiek atsitiktinai pačiai juos atradus paieškų,
po pirminės sveikatos priežiūros centrus, metu, tiek “sniego gniūžtės” atrankos būdu, kuomet tyrime jau
dalyvavę informantai pasiūlė pasikalbėti su savo kolegomis, turinčiais patirties su šeimomis,
auginančiomis vaikus su Dauno sindromu.
Svarbu paminėti ne tik tiriamųjų paieškos sunkumus, bet taip pat ir pirminio plano, apklausti
vienodą skaičių šeimos gydytojų ir bendruomenės slaugytojų, pasikeitimą tyrimo eigoje. Sunku buvo
atrasti slaugytojų, kurie norėtų pasidalinti savo patirtimi prižiūrint tokias šeimas. Dažniausias motyvas
būdavo tai, kad “apie šeimą Jums kur kas daugiau papasakos gydytoja” arba “aš tik padedu gydytojui,
pamatuoju, pasveriu, korteles padedu surašyti, visa kitą jau jis Jums pasakys, klauskit gydytojo”. Toks
slaugytojų savo vaidmens, tik kaip “padėjėjos” identifikavimas, nustebino. Nors prieš pradedant tyrimą
37
tikėjausi atvirkštinio varianto, kad šeimos gydytojai nebus itin linkę pasakoti savo asmeninės patirties
prižiūrint šias šeimas. Teko patirti įvairių situacijų, tačiau geranoriškumo, pagalbos ieškant kitų
informantų ir susidomėjimo šiuo tyrimu buvo kur kas daugiau. Galbūt didžiausias šio tyrimo ribotumas –
laiko interviu pokalbiui trukmės apribojimas, dėl ko interviu pokalbiai vykdavo dažniausiai “greituoju”
būdu, nes už durų laukdavo eilė pacientų. Ramiausi pokalbiai vyko su slaugytojomis, procedūriniuose
kabinetuose, kur niekas neužeidavo, nepertraukinėdavo interviu pokalbio. Nors su viena iš gydytojų
interviu pokalbis vyko 53 min. ir tai buvo ilgiausias šio tyrimo metu trukęs pokalbis prie arbatos puodelio
gydytojos kabinete.
Šeimos gydytojų ir bendruomenės slaugytojų patirčiai atskleisti naudotas pusiau struktūrizuotas
interviu metodas, kuris neturi griežtos struktūros, todėl interviu metu tyrėja gali užduoti iš anksto
nenumatytus klausimus, susijusius su informanto atsakymais, siekiant papildyti ir patikslinti gautą
informaciją. Tyrimo klausimams atsakyti naudoti vedamieji, atviro tipo klausimai [3 priedas], kuriais
siekta pastūmėti informantą giliau analizuoti tiriamą problemą. Interviu siekiama suvokti specialistų
patirtį, kokią jai suteikia prasmę, sužinoti nuomones tiriamuoju klausimu, kuriuos jie išsako savais
žodžiais. Pasak Kardelio (2002), interviu suteikia platesnes galimybes nuodugniau pažinti tiriamąjį
asmenį. Interviu vidutiniškai truko 35 minutes. Ilgiausiai trukęs interviu –53 min., trumpiausiai trukęs
interviu – 21 min. Su kiekvienu informantu interviu atliktas po vieną kartą.
Visą tyrimo laikotarpį buvo vedami „lauko užrašai“, kuriuose žymėjausi savo pastebėjimus,
iškilusius klausimus, specialistų įvairias reakcijas, neverbalinį informantų elgesį, susitikimo ir pokalbio
atmosferą. Tai buvo naudojama interviu transkribavimo iš diktofono metu, kad lengviau būtų perteikti ir
interpretuoti pokalbio emocionalumą, nutylėjimus, ilgesnes pauzes, informantų reakcijas ir veiksmus
pokalbio metu.
38
2. 3. Duomenų sisteminimas ir analizė
Surinktų duomenų analizei atlikti, buvo naudojamas kokybinės turinio analizės metodas.
Pagrindinis šio metodo tikslas yra apibendrinti tam tikrą reiškinį, o analizės rezultatas – įžvelgtos
potemės ir temos, padedančios apibūdinti tam tikrą reiškinį. Turinio analizė ypač tinka analizuoti
daugialypei, jautrius reiškinius charakterizuojančiai slaugai (Elo, Kyngäs, 2007).
Duomenų sisteminimo ir analizavimo procesas vyko šiais etapais:
1) Gauti duomenys transkribuojami iš diktofono į Mikrosoft Word dokumentą po kiekvieno
interviu. Šiame etape svarbu nepažeisti iššifravimo taisyklių, todėl pilnai išlaikytas informančių
kalbos autentiškumas, slengas, pažymėti ryškesni nutylėjimai, pauzės, pakartojimai, balso tono
pokyčiai, juokas. Kartu buvo naudoti ir stebėjimo užrašai („lauko užrašai“), kuriuose užfiksuota
vizualinė informacija (pvz., šyptelėjimai, rankų gestikuliavimas, išraiškingesni žvigsnio pokyčiai)
papildė žodinę informaciją. Taip gautas vieningas, išpildytas tekstas.
2) Gauti iššifruoti duomenys daugybę kartų skaitomi, analizuojami. Svarbu yra įsitraukti į
duomenis, todėl rašytinė medžiaga yra perskaitoma net keletą kartų. Įžvalgos iš turimų duomenų
atsiranda jei tyrėjas yra pilnai susipažinęs su jais (Elo, Kyngäs, 2007).
3) Prasminių vienetų ieškojimas tekste – kodavimas. Tai kūrybiškas mąstymo procesas, siekiant
iškoduoti tekste esančias prasmes (Bitinas ir kt. 2008). Jo pagalba sudėtinga problema
supaprastinama į jos pamatinius elementus, sutelkiant dėmesį į tai, kas yra esminio (Kardelis,
2002).
4) Potemių ir temų formulavimas bei interpretavimas. Prasminiai vienetai (kodai), apimantys
panašius įvykius, bendras reikšmes, yra grupuojami į bendras potemes, o šios į dar stambesnes
temas. Generuojant potemes suformuluojamas bendras temos pavadinimas. Kiekviena tema yra
pavadinama naudojant turinį charakterizuojančius žodžius.
39
2. 4. Tyrimo validumas ir patikimumas
Kokybinio tyrimo validumui užtikrinti buvo taikytas detalus tyrimo metodikos aprašymas. Anot
Liamputtong P. (2009) detalus tyrimo metodo, tiriamosios grupės, tyrimo proceso ir trymo aplinkos
aprašymas leidžia skaitančiajam suprasti ir spręsti apie tyrimo rezultatų perkeliamumo galimybes. Tyrimo
metodikos ir eigos detalus aprašymas pateiktas anksčiau. Taip pat tyrimo validumą užtikrina
interpretacijos ir jas atspindintys faktai, kuomet gauti rezultatai pateikiami įterpiant citatas iš interviu su
informantais. Šios citatos palaiko ir patvritino tyrėjo interpretacijas (Graneheim, Lundman, 2004;
Liamputtong, 2009).
Siekiant gautų duomenų patikimumo taikyti keli trianguliacijos kriterijai: 1) duomenų arba
duomenų šaltinių – tyrimo metu bendradarbiavimo su šeima, auginančia vaiką su Dauno sindromu,
patirtis surinkta tiek iš šeimos gydytojų, tiek ir bendruomenės slaugytojų; 2) kolegų dalyvavimas (angl. –
peer review) – asmuo, kuris nėra tiesiogiai susijęs su tyrimu, tačiau nusimano apie kokybinį tyrimą ir
tyrimo temą ir pasidalina savo įžvalgomis (klausimais) apie metodologiją, atitikimą tarp duomenų ir
gautų rezultatų. Jis nėra antrasis tyrėjas, bet tarsi “užveda ant kelio” patį tyrėją (Liamputtong, 2009).
Tokiu būdu buvo aptartos ir iškirtos temos ir potemės bendrų diskusijų metu.
Etikos klausimas
Siekiant nepažeisti tyrimo etikos principų, buvo laikomasi šių etikos reikalavimų:
Tyrimui atlikti gautas LSMU Bioetikos centro leidimas NR BEC-KS(M) – 93
Gauti raštiški visų tiriamųjų informuoti sutikimai
Siekiant užtikrinti tiriamųjų konfidencialumą, darbe nenaudoti šeimos gydytojų ir bendruomenės
slaugytojų vardai, juos koduojant (G ir S raidėmis bei skaičiais atžyminčiais interviu numerį),
interviu metu naudoti kitų asmenų vardai ir pavardės pakeisti saugant jų identifikavimo tikimybę.
40
3. TYRIMO REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS
Remiantis tyrimo duomenimis buvo išskirtos keturios temos ir aštuonios potemės, kuriose
atsispingdi šeimos gydytojų ir bendruomenės slaugytojų patirtis rūpinantis ir bendradarbiaujant su
šeimomis, kuriose auga vaikai su Dauno sindromu.
3.1. Bendradarbiavimo pradžia
- Tęstiniai santykiai
- „Turi žinoti, ką tuo momentu pasakyti tėvams“
3.2. Abipusės pastangos bendradarbiaujant
- Bendradarbiavimas specialistų akimis
- Tėvų iniciatyva
3.3. Specialistų vaidmuo
- Šeimos gydytojas – sveikatos preižiūros „vartininkas“
- Bendruomenės slaugytojas – gydytojo „padėjėjas“
3.4. Sistemos spragos
- Viskas vėluoja: specialistai sistemos spąstuose
- Reabilitacija: lūkesčiai ir realybė
41
3. 1. Bendradarbiavimo pradžia
3.1.1. Tęstiniai santykiai
Bendradrabiavimo ryšiai sukuriami per ilgalaikius tarpusavio santykius, kuomet palaipsniui
kuriama tam tikra santykių trajektorija, kuri vystosi bėgant laikui. Per ilgalaikius santykius tvirtėja
pasitikėjimas, atsiranda emocinis ryšys (LeTourneau, 2004). Cohen ir Wamboldt (2000) teigimu,
emocinis ryšys tarp specialistų ir šeimos yra pagrindinis veiksnys, nulemiantis tarpusavio santykių
kokybę. Šeimos medicinoje bendravimas ir tarpusavio santykiai yra esminis dalykas. Šeimos medicinoje,
kurioje į pirmąją vietą iškeliami gydytojo ir paciento tarpusavio santykiai, tęstinumas suprantamas, kaip
ilgalaikiai tarpusavio ryšiai. Paprastai šeimos gydytojas ir bendruomenės slaugytojas pažįsta savo
pacientus anksčiau nei sužino apie jų ligas (Valius, 2009).
Tyrimo metu pastebėta, kad šeimos gydytojų ir bendruomenės slaugytojų santykiai su šeimomis
užsimezgė dar gerokai anksčiau, nei šeimos susilaukė vaiko su Dauno sindromu. Pirminės sveikatos
priežiūros specialistai turi specifinę galimybę pažinti visą šeimą, stebėti jos kaitą, kartu patirti jų
džiaugsmus ir vargus:
„Ir dabar vat tai yra labai malonu, kad tu dirbdamas šeimos gydytoju gali stebėti tą kaitą. Išeina žmogus, miršta
senelis, sakykim auga anūkai, tie anūkai susituokia ir vėl gimsta kitas žmogus, nebūtinai tai po pusmečio, metų, tai
gali būti trijų metų bėgyje ar dar šiek tiek vėliau, bet tą kaitą iš tikrųjų labai gerai gali stebėti.“ (G4)
„Senai aš tą šeimą pažįstu. Tėvas lankesis kaip ir nebuvo dar suaugęs, kaip sakoma, kai pats tėvas dar buvo vaikas
(šypsosi gydytoja). Tai tėvas lankėsi nuo pat mažens, o jinai (vaiko mama) tai kaip ir naujai pas mane prisirašiusi,
kai jie susituokė, kaip šeima jau.“ (G6)
„Tą šeimą gerai pažinojom jau iš anksčiau, jie prisirašė, kai gimė jų pirmagimė mergaitė vyresnė, sveika, viskas
jai gerai, o vat kai gimė mažasis su šituo sindromu, tai buvo tikrai labai baisu, net mane pačią tai labai sukrėtė.
Kai žinai šeimą, su ja bendrauji, viskas atrodo taip gerai klostosi, ir tokia nelaimė.“ (S3)
Tokia unikali šeimos gydytojų ir slaugytojų patirtis juos išskiria iš kitų sričių specialistų, kurie
kontaktuoja ar teikia pagalbą šeimai tik tam tikru periodu ir priklausomai nuo teikiamos pagalbos
pobūdžio. Tokie ilgalaikiai ir tęstiniai santykiai leidžia geriau pažinti šeimas, jų ypatumus ir poreikius,
užmegzti šiltesnius ir pasitikėjimą keliančius santykius:
42
„Tėtis visada šypsosi, visada jo balsas skardus <..> Tėtis viduje labai išgyvena, bet artimiau nežinodamas tėčio,
tikrai nei vienas žmogus, pašalietis, net neįtars ir aš manau, kad ir žmona net nelabai įtaria, kad jis viduje
išgyvena, galbūt netgi daugiau nei pati jo žmona.” (G4)
Vienas iš šių tęstinių santykių su šeima privalumų galėtų būtį tai, jog šeimos, turinčios
artimesnius santykius su savo šeimos gydytojais ir slaugytojais, geriau orientuojasi pagalbos sistemoje ir
laiku kreipiasi esant pagalbos poreikiui. Šuo atveju šeimoje gimus vaikui ir grįžus į namus, tėvai
operatyviai susisiekia su savo šeimos gydytoju ar slaugytoju:
„Kadangi nėra teritorinio skirstymo ir tėvai prisirašo ne pagal gyvenamą vietą, o iš bet kurio rajono. Tai jie
patys atvažiuoja arba praneša. Grįžta ir skambina iš karto, kad mes turim naujagimį ir norim pas jus lankytis.“
(S3)
„Su Arno artimaisiais buvo taip, kad buvo skambutis, aš tuo metu negalėjau pakelti ir tada perskambinau mamai
po pusdienio. <…> mama nuliūdusiu, prislopintu balsu pakėlė ragelį, aš nieko blogo neįtariau, nes ir iki nėštumo
jai buvo būdingi tokie depresijos, hipochondrijos epizodai. Buvo linkusi į šitą dalyką. Tiesiog galvojau pavargusi,
nepamiegojusi ir panašiai. Aš pasveikinau mamą telefonu su naujagimiu ir… ilga pauzė ragelyje… tada sako -
”bet jisai turi problemą”… ir aš tada klausiu “kas?” ir man pasakė tą žinią.” (G4)
„Retai būna, kad informuoja iš ligoninės, bet šiaip jei lankosi nėščiosios pas mus, tai mes žinom, kad jau kažkada
jos čia užsibaigs gimdymu visa tai ir perspėjam, kad grįžusios iš karto mums skambintų. <...> jie patys pirmiausiai
atvyko pas mane, net į namus aš nėjau.“ (G6)
Nebelikus teritorinio pacientų suskirstymo grįžus į namus su naujagimiu, tėvai patys turi pranešti
pirminės sveikatos priežiūros įstaigai, kurioje jie yra prisirašę. Tokią teisę laisvai pasirinkti norimą
gydymo įstaigą ir šeimos gydytoją, reglamentuoja pirminės sveikatos priežiūros teisiniai dokumentai.11
Tačiau pastebima, jog ne visi tėvai, išleidžiant juos po gimdymo į namus, informuojami apie tokią tvarką
ir kaip jiems reikės elgtis toliau:
„Pagal visą sistemą anksčiau, tai buvo pranešama iš gimdymo namų. Dabar galvoju, kad aplamai dar prieš 8
metus, pranešdavo iš stacionaro, kad išvyksta naujagimis tokiu ir tokiu adresu, nes viskas buvo pagal adresą.
Dabar paskutiniu metu, to nebūna, nepranešinėja apie išvykstančius naujagimius. Tai jeigu įspėja, jeigu tėvai
protingi, jie patys iškart ieškosi pagalbos.” (S2)
__________________________________________
11 LR sveikatos apsaugos ministro 2001-11-09 įsakymu Nr. 583 patvirtinta Gyventojų prisirašymo prie pirminės asmens
sveikatos priežiūros įstaigų tvarka, 2 p.
43
„Kartais būna, kad ateina gal po dviejų ar trijų savaičių, kai parsiveža vaiką namo. Nes tiesiog, jeigu tai pirmas
vaikas, jie net nežino kaip tas vyksta dabar, kaip sakyt, ir nuo tėvų išsilavinimo priklauso, nuo proto, sėdi namie ir
laukia, kol kas ateis. O iš kur mes žinom, kad aplamai yra toksai vaikas. Ir paskui jau jie patys ateina į polikliniką
ir klausia, kodėl pas mus neateinat. Būtent su tom pretenzijom, kodėl mūsų neaplankėt.” (G5)
„Su tuo prasinešimu būna įvairių situacijų. Vieni iškart grįžę į namus skambinasi, o kiti po savaitės ar net ilgiau.
Žodžiu, galėtų naujagimių skyriuje bent jau įspėti pačius tėvus, kad jie patys, turėtų operatyviai prasinešti savo
šeimos gydytojui pas kurį prisirašę, kad apžiūrėtų naujagimį.” (G7)
Informantai įvardija dvi priežastis turinčias įtakos savalaikės pagalbos šeimai neužtikrinimui.
Pirma, informacijos pasidalinimo tarp pačių specialistų, dirbančių skirtingose įstaigose, trūkumas. Palikus
teisę pacientams patiems nuspręsti, pas kokį specialistą ir kokioj įstaigoj jie nori lankytis, nebeliko
įsipareigojimo asmeniškai informuoti šeimos priežiūros įstaigas apie išvykstančius į namus naujagimius.
Antra, apecialistų nuomone, tai priklauso nuo pačių tėvų „proto lygio“ nepaisant to, kad neretai tėvai
patyrę šoką, po vaiko diagnozės sužinojimo, būna nepajėgūs vertinti situacijos blaiviai ir tuo metu priimti
svarbių sprendimų. Tokias šeimos reakcijas specialistai pastebi pirmųjų vizitų metu šeimos namuose.
Šeimos gydytojos ir slaugytojos susiduria su šeimos situacija, kuomet tėvai išgyvendami pirminį šoką
sužinoję, kad jų lauktas kūdikis nėra toks apie kurį jie tiek svajojo, būna sutrikę ir pasimetę. Kaip rodo
specialistų patirtis susiduriama su įvairiomis tėvų reakcijomis:
„Jie jau pirmojo vizito metu pirmiausiai manęs klausė - “daktare, kuo dabar mes jį išgydisim?” Jie jau žinojo su
kokiu vaiku išvyksta, bet irgi, kaip sakau, pagal protą, net gal ne šokas tam įtakos turi, bet proto lygis. Kiti
nesureaguoja, net nesuvokia, kas tas yra ar tai daunas, ar tai kita kokia liga, jiems atrodo, kad čia viskas yra
pataisoma.” (G5)
Tėvai nesuvokia, kas jų vaikui yra ir tikisi, kad tai laikinas negalavimas. Tai gali sietis su tuo, kad
tėvams trūksta informacijos apie jų vaiko susirgimą, nes nepakankamai aiškiai ar tinkamai buvo
informuoti specialistų, atsakingų už vaiko diagnozės pateikimą. Taip pat, ne visi tėvai būna vienodai
pajėgūs priimti jiems sakomą skaudžią/sukrečiančią informaciją (Hedov et al., 2002). Kaip rodo
informantų patirtis tėvai išgyvendami negimusio sveiko vaiko netektį tarsi atmeta ir savo vaiką su
negalia:
„Jinai visada akcentavo, nieko nepasakojo kaip valgo, kaip tuštinosi per tas kelias grįžimo dienas, tik tai
akcentavo, kad Arnas yra nesveikas ir keletą, keliolika netgi kartų, tyliai pasakė - “geriau jau jisai būtų
neišgyvenęs”. Aš netgi bijojau išėjusi po šito vizito…bijojau, kad mama kažko nepadarytų, ne sau, bet savo vaikui.
44
Nes toksai buvo, galbūt mano akim žiūrint, nenoras imti jo ant rankų, nenoras pakeisti sauskelnes, nenoras glausti,
tiesiog toksai, kaip aš sakau, atmetimas. Kaip ir žinios atmetimas, tai tarsi ir tos gyvos gyvybės, būtybės
atmetimas.” (G4)
„Viena iš tų patirčių, kas buvo su viena šeima, kada atėjau naujagymio aplankyt, tai jiems matyt buvo tiek skaudu,
kad žmonės visuose išrašuose ištrynė tą diagnozę. Jiems reikėjo gal mėnesio laiko adaptuotis. Jie įsivaizdavo, kad
tu ateisi ir nematysi...bet tai gi matai iš karto, kas yra kas.” (G1)
Kiti tėvai priima šią žinią nerodydami savo išgyvenimų: „Kokia pagalba jiems buvo teikiama
ligoninėj negaliu jums atsakyti...manau turėjo suteikti informacijos jau ligoninėj apie vaiko būklę ir kas jų laukia.
Nes kaip minėjau šeima tikrai atrodė kaip natūraliai priimanti tokį vaiką, be jokių baisių reakcijų. Tiesą pasakius
to jie man nepasakojo pirmo vizito metu. Tik apie patį gimdymą užsiminė ir konsultavau dėl vaiko visos
priežiūros.” (G6) Tokios tėvų reakcijos, gydytojos nuomone, gali sietis su tuo, jog mama turi skydliaukės
sutrikimų ir nuolat vartoja hormoninius vaistus, kurie galėjo turėti įtakos vaiko sveikatos sutrikimams ir
apie tai šeima buvo informuota nėštumo metu. Šeimos ypatumų pažinojimas iš anksčiau leidžia
specialistams įvertinti jų išgyvenimus ir planuoti pagalbą atsižvelgiant į individualius kiekvienos šeimos
poreikius.
Kaip matome, šeimos gydytojo ir paciento ryšys unikalus, nes jie bendrauja nuolat. Teikdami
visapusiškas, veiksmingas ir suderintas sveikatos priežiūros paslaugas, jie rūpinasi paciento sveikata ilgą
laiką, kartais net visą gyvenimą. Dėl to tvirtėja specialistų ir paciento, šiuo atveju visos šeimos, santykiai,
gilėja žinios apie jų sveikatą, atsiranda abipusis pasitikėjimas.
3.1.2. “Turi žinoti, ką tuo momentu pasakyti tėvams”
Gimus neįgaliam vaikui, kiekvienas šeimoje esantis narys tai išgyvena, o vėliau prisitaiko prie
negalios individualiai. Vieni priima situaciją tokią, kokia ji yra greitai, kitiems reikia nemažai laiko, treti
taip ir lieka iki galo nesusitaikę su stresine situacvija visą likusį gyvenimą. Tam įtakos turi daug veiksnių:
vaiko negalio sunkumas, tėvų požiūris į vaiką, jų ankstesnė tėvystės patirtis, socialiniai-ekonominiai
veiksniai, santykiai šeimoje ir su aplinkiniais, pagalbos organizavimas ir kt. Pelchat (2004) nuomone,
grįžimas po gimdymo į namus dažnai yra lydimas nerimo, nes tėvai mano, kad neturės pakankamai
patirties pasirūpinti kūdikiu, ypač turinčiu negalią. Dažniausiai tėvai išgyvenadami negimusio sveiko
45
vaiko netektį pereina įvairias šoko stadijas: pirminis šokas, neigimas, depresija, susitaikymas (Kiubler-
Ross E. 2001). Šeimos gydytojų ir slaugytojų patirtis atskleidžia, kad specialistai pastebi įvairias tėvų
reakcijas ir elgesį kontaktų su šeima metu:
„Pradžioj jie net nenori pripažinti, kad čia tikrai tas sindromas, bet juk Dauno sindromui būdinga, kad vien iš jų
išorinių bruožų jau gali suprasti, kad tai tikrai dauniukas.” (S2)
„Netgi kokį pusę metų to žodžio Daunas pas ją (mamą) nebuvo. Buvo vaikas su sindromu... vaikas su sindromu...
(pakartoja kelis kart gydytoja) ir mes pripratę prie to ir nereaguojam keistai į tai.“(G3)
„Didžiulis šokas mamai, pirmą mėnesį aplamai mamoms būna didžiulis šokas. Net iki antidepresantų prieina.
Žinoma mamos biški ir pageria tų vaistų<…>mama maitino ir vartojo valerijonus, nes ji negalėjo, ašaromis ištisai
būdavo apsipylusi.” (S1)
Kuomet naujagimis sunkiai serga, tėvai tarsi atsiduria svetimame, jiems nepažįstamame pasaulyje,
kuris skiriasi nuo jiems įprasto, kurį jie žino ir turi patirties gyventi. Šios kritinės situacijos metu tėvai
išgyvena šoką, išgąstį, rūpestį, liūdesį ir kančią (Vaškelytė ir kt., 2009). Specialistų pastebimos tėvų
reakcijos rodo, kad jie stebi ir vertina sitauciją. Kas prieštarauja ankstesniuose tyrimuose vyraujančiam
požiūriui į gydytojus, kurie tik „rašo ir rašo“, „nepakelia akių“ ar „neišklauso“ (Butkevičienė, 2000;
Majerienė, 2006). Tačiau realios pagalbos šeimai spręstis savo psichologines problemas įtraukiant
atitinkamos srities speicialistus (psichologus) sulaukiama retai. Viena iš informančių teigė po pirmojo
vizito lankant naujagimį namuose, ji skubiai nukreipė mamą psichiatro konsultacijai:
„Jinai visada akcentavo, nieko nepasakojo kaip valgo, kaip tuštinosi per tas kelias grįžimo dienas, tik tai
akcentavo, kad Arnas yra nesveikas ir keletą, keliolika netgi kartų, tyliai pasakė - “geriau jau jisai būtų
neišgyvenęs”. Aš netgi bijojau išėjusi po šito vizito…bijojau, kad mama kažko nepadarytų, ne sau, bet savo
vaikui.<…> skubiai susisiekta po pirmojo vizito su psichiatrais ir nukreipta konsultacijai.” (G4)
Specialistai stresinėje situacijoje elgiasi taip, kaip jiems atrodo tinkamiausia. Kaip vėliau
aptarsime šeimos gydytojai ir slaugytojai jaučiasi pasimetę, nežino kaip reaguoti ir teisingai elgtis tokioje
sitaucijoje. Kita vertus, turėdami ankstensės patirties specialsitai teigia į tėvų „keistą“ elgesį
nebereaguojantys ir priimantys tai natūraliai:
„Visos mūsų mamos labai buvo iniciatorės, negali sakyt. Netgi gydėm Dauną milteliais ypatingais, kad atsistatytų
greičiau... (nusijuokė pasakiusi), galbūt keistai jums tai atrodo, bet kai daug metų išdirbi, tai visko prisižiūri ir į tai
pradedi žiūrėt labai normaliai“. (G7)
46
Kyla klausimas, ar su patirtimi mažėja specialistų jautrumas? O galbūt, šeimos gydytojai ir
slaugytojai, pasyviai reaguoja leisdami šeimai prisitaikyti jų pačių greičiu ir natūraliai išgyventi vaiko
negalios priėmimą. Bendravimas, pagalba priimant tam tikrus sprendimus, tikslų nubrėžimas ar plano
sudarymas nereikalauja papildomų gebėjimų, tam reikiamų žinių specialistai jau turi įgyję specializaciją.
Kaip teigia Bruder (2000), tyrinėjusi ankstyviosios intervencijos galimybes šeimoms su neįgaliais
vaikais, svarbu numatyti ankstyvą paslaugų teikimą ir pagalbą, kuri skatintų pagarbą, būtų aiškiai pagrįsta
ir pritaikoma unikaliai kiekvienos šeimos situacijai. Pagalba šeimai paremta empatija, leidžia
specialistams pažvelgti koks kiekvienos šeimos, kurią jie prižiūri, pasaulis, tam kad numatyti priemones
ir veikti tokiais būdais, kurie labiausiai atitinkantys šeimos individualius poreikius. Šeimos gydytojo ir
slaugytojos profesijoje empatija yra viena iš esminių savybių, kurias turi turėti profesionalas. Kai šeima
grįžta į namus, kol patenka į reabilitaciją, jie lieka vieni prižiūrimi tik šeimos gydytojos ir slaugytojos.
Tai artimiausia pagalbos grandis pirmus mėnesius, kurie emociškai šeimai labai sunkūs. Tai pripažįsta ir
patys specialistai: „...per tuos pirmus mėnesius tik tai mes iš esmės jiems ir padedam“ (S2).
Anksčiau ar vėliau visos šeimos susitaiko su vaiko negalia. Tik tai, kaip tai įvyksta, specialistų
nuomone, priklauso nuo jų individualių šeimos ir asmeninių kiekvieno šeimos nario savybių bei
gaunamos pagalbos sunkiu momentu:
„Geriausiai susitvarkė tai mūsų mažiukės tėvai, ramiausiai. Ji sako, mes turim bėdą, bet viskas gerai. Na tiesiog
visai priešinga reakcija, nei anų mamų. Bet šita mama visai kitaip viskas, ji kaip prižiūri tą mergaitę, na viskas
kitaip ten. Labai skiriasi toj šeimoj auginimas.” (S1)
„Kitos susitvarkė normaliai. Na praeina tas epizodas, aišku būna šokas. Viskas labai prilauso nuo charakterio ir
tai kokią pagalbą jie gauna.” (G7)
„Jie kažkaip taip labai teigiamai nusiteikę ir džiaugiasi tuo vaiku nežiūrint į tai, kad jis yra su defektu, su tom
visom problemom, ir fotosesijose dalyvauja ir visur aktyviai eina.” (G6)
„Nu kiti to nebijodami priima ir augina, ir priima visi šeimos nariai. Ir turim dvi, tris šeimas, tai jos fantastiškai
susitvarkė ir bendrauja. Ten yra tas dauniukas, tai kaip saulytė šeimoj, ašis visko (S2)
Vienas iš aspketų, kūrį akcentavo informantai, kad sunkiausiai reaguoja šeimos, kur kūdikiai su
Dauno sindromu gimė pirmieji šeimoje. Šeimoms, kurių neįgalūs vaikai gimsta jau po kitų vaikų, ne
pirmieji, kur kas lengviau, nes jie jau turi bent jau vaiko priežiūros patirties. Jusienė (2004) pabrėžia, kad
tėvai, kurie, be neįgalaus vaiko augina dar kitus vaikus, yra labiau nusiteikę optimistiškai ir ne taip
47
pabrėžia su vaiko negalia susijusius veiksnius. Tai rodo ir specialistų patirtis susidūrus su šeimomis,
auginančiomis vaikus su Dauno sindromu:
„Aišku čia galbūt šeimai pačiai nebuvo toks stresas didžiulis, todėl, kad tai nėra pirmi vaikai. Vienur ketvirtas
vaikas, kitur trečias ir kitoj šeimoj antras. Kaip pasakyt visur prieš tai yra sveiki vaikai ir gal tokio šoko nebuvo,
nes bent jau kaip rūpintis pačiu naujagymiu, nepaisant to, kad jis turi Dauno sindromą, tėvai jau turėjo įgūdžių,
savo patirties.” (G1)
„Kur pirmas vaikas šeimoj, tai buvo didelis šokas, labai didelis.” (S1)
Pagalbos pobūdis ir intensyvumas priklauso individualiai nuo kiekvienos šeimos situacijos,
ansktesnės patirties, gebėjimo priimti išbandymus. Suprasti tėvų jausmus svarbu, nes artimųjų patiriami
neigiami jausmai ir noras jų išvengti dažnai yra ta priežastis, dėl ko artimuosius sunku įtraukti į gydymą
ar pagalbos grupes. Visa tai atsiliepia tolimesniam vaiko vystymuisi ir pačių tėvų ilgesniam streso
patyrimui, nes jie mano, kad jie vieni, niekas jiems negali padėti (Dykens et al., 2000).
Bendradarbiavimas su šeima šiuo atveju ypač svarbus, kad tėvai išgyvendami vaiko negalios faktą,
sugebėtų priimti sprendimus ir pasirūpinti savo vaiku. Beabejo vaiko negalia, kaip šeimos stresoriaus, turi
ilgalaikį ir lėtinį poveikį šeimai. Jo neišgydys laikas, gydymas, reabilitacija ar kitos priemonės. Pati šeima
turi išmokti gyventi „su negalia“ (Butkevičienė 2008). Paslaugų sukoordinavimas ir pagalbos plano
sudarymas su šeima lemia tolimesnio bendradarbiavimo sėkmę, pasitikėjimą vienas kitu, bei sėkmingą
problemų sprendimą nepaisant situacijos sudėtingumo.
Anksčiau pateiktos specialistų pastebėtos tėvų reakcijos šeimos gyvenime atsiradus vaikui su
negalia, parodė kokioje sudėtingoje situacijoje atsiduria ne tik šeima, bet ir patys specialistai, prižiūrintys
tokias šeimas. Specialistai pasidalino savo patirtimi apie tai, kaip jie jautėsi kuomet turėjo paguosti, kažką
pasakyti tėvams susitikimų metu:
„Ir dar turi žinoti, ką tuo momentu joms pasakyti. Gal čia yra sunkiausia. Suprasti mamos skausmą ir mokėti ją
paguosti ir kartu žiūrėti, kad ji sugebėtų pasirūpinti tuo vaiku. Iš tiesų sudėtingų situacijų būna, bent pačioj
pradžioj, tikrai...turi kaip ir psichologas būt kartu.” (G3)
„Svarbiausia, kad tie tėvai suprastų ir susitaikytų su tuo. Įteigti jiems, kad jie nėra vieni ir tai nėra jų kaltė ir tada
jau jie geranoriškai viską atlieka. Ta prasme, savo kaip tėvų pareigą vaikui, kad ir kitokiam nei jie laukė ir tikėjosi.
Vieną šeimą, kaip mes „kutenom“, bet sunkiai ji „kutenosi“. Sunkiai adaptuojasi prie tos situacijos.“ (S2)
48
„Niekas juk neruošia tavęs tokiom situacijom, ką pasakyti ar ką padayti, kai pas tave atiena šeima su tokia bėda.
Pats iš ankstesnės praktikos, pritaikai kažkokį būdą, kaip nuraminti tėvus, stengiesi iš optimistinės pusės žvelgti į tą
sitauciją, pateikti turimų gerų pavyzdžių tokių ar panašią negalią turinčių vaikų šeimų. Tiesiog iš žmogiškos pusės
bandai kalbėti, suprasti tėvus ir juos nuraminti.“(G7)
Sunku atrasti žodžių, specialistai jaučiasi pasimetę – „tarsi dirbdami psichologo darbą“. Nors
bendravimas yra pagrindas medikų darbe, kuris atrodytų nereikalaju didelių pastangų, bet tam tikrose
situacijose neužtenka tik bendravimo, reikia pasitelkti ir nemažai žinių, ypač psichologinių, norint
nepakenkti kitam žodžiais. Kearney ir Griffin (2001) atliktas tyrimas parodė, jog dirbant su šeimomis,
svarbu suprasti jų gyvenimo patirtį su neįgaliu vaiku – čia gali būti tiek skausmo, tiek vilties ir
optimizmo. Tėvų nuomone, netikėtas susidūrimas su gauta žinia iš specialistų, nepalieka vietos viltims.
Pripažįstamas specialistų įsipraeigojimas atskleisti faktus ir tiesą, bet tuo pačiu tikimasi ir vietos vilčiai,
nes be vilties lieka tik nusivylimas. Svarbu išklausyti, suprasti ir apgalvoti, kas tėvam yra pasakoma, nes
tai lems jų tolimesnes reakcijas, tai kaip jie suvoks esamą situaciją ir kokių veiksmų imsis toliau:
„Nežinau ar aš gerai pasielgiau, ar ne, bet iš karto, kai jį apžiūrėjau, mamai bešnekant, kad mes dar viliames ir
tikimės to gerojo atsakymo, to neigiamo atsakymo, aš jai pasakiau, kad…ne, tai yra tikrai ta liga ir tiesiog
parodžiau visus tuos požymius. Galbūt ir reikėjo dvejojančiai kažką pasakyti, bet na tiesiog aš išvardinau tuos
požymius ir pasakiau, kad manau, kad tai yra tikrai teisybė. Bet pasakiau, kad vis dėlto laukiam, šimta procentinis
atsakymas bus tada, kai bus žinia iš Vilniaus.” (G4)
„<...> nežinau ar ten medikai išgąsdino tuos tėvelius, ar jie patys išsigando, nes jie buvo palikę tą mergaitę
kūdykių namuose, o paskui po dviejų mėnesių atsiėmė. Iš karto po gimdymo jiem diagnozavo ir kaip jie aiškina,
kad jiem ten medikai išaiškino, kad jinai nekalbės, nevaikščios ir vos ne daržovės stovyje bus, nors iš tiesų taip
nėra, bet jiems taip aiškino.” (G3)
Labai svarbu, kaip tėvams pranešama pirmoji žinia apie jų vaiko negalią. Tai parodė ne vienas
tyrimas apklausiant tėvus, kaip jie jautėsi diagnozės sužinojimo momentu (Niaurienė, 2004; Majeriėnė,
2006; Andriūnaitė, 2011). Įvardyjama, kad jiems svarbu išlaikyti viltį, kol dar nėra pasiruošę priimti
tikrovės, kol dar nespėjo atsigauti po pačio gimdymo metu patirto streso. Tyrimai rodo, kad būdas, kuriuo
tėvai bus supažindinti su vaiko sveikatos sutrikimais, lems ir tolimesnes tėvų reakcijas, bei jų įsitraukimo
į vaiko priežiūrą bei pagalbos sistemą greitį (Ptacek et al., 2001; Hedov et al., 2002; Hastings et al.,
2002).
49
Ne visi tėvai būna vienodai pajėgūs iškart priimti daug informacijos, suprasti kokios pagalbos
jiems reikės toliau ir kaip ją gauti. Tam įtakos turi jų išgyvenama situacija gimus vaikui su negalia, tėvų
ankstesnė patirtis (daugiau vaikų šeimoje, susidūrimas su ankstesniais sunkumais), šeimos vidiniai ir
išoriniai veiksniai galintys turėti tiek teigiamos, tiek neigiamos reikšmės. Vienos gydytojos teigimu,
norint padėti šeimai, pirmiausiai reikia ją suprasti, įvertinti jos situaciją ir leisti patiems tėvams nuspręsti,
kiek ir kokios pagalbos tuo momentu jie nori:
„Svarbiausia atrasti ryšį su šeima. O kad atrasti ryšį, reikia kalbėti. Reikia pirmiausia žinoti, ką tai mamai, ką tam
tėčiui pasakyti. Pirmiausia suprasti juos ir nemeluoti. Bet kiek tos žinios, kiek tų klausimų tą dieną užduoti
tėveliam, tai pirmiausia reikia sužinoti, kokioj situacijoj, kokioj stadijoj ir kiek tų klausimų arba kiek tų žinių jie
nori priimti patys. O kaip tai sužinoti tu tada užduodi klausimus, kaip jiems sekasi, kaip jaučiasi, ką norėtų
sužinoti, paklausti, galbūt kažkas juos neramina. Tu iš karto susirenki daug informacijos. Tada jau ir vėlgi žinai
kiek tas tėtis, kiek ta mama nori sužinoti ir iš tavęs.” (G4)
Reikalingi bendravimo įgūdžiai, padedantys tinkamai įvertinti šeimos situaciją, jos pajėgumą
priimti informaciją. Kaip teigiama, svarbu savalaikis ir tinkamas informavimas apie vaiko ligą, tolimesnę
pagalbą. Tai žinodami ir suprasdami specialistai bendradarbiaudami su šeimomis gali padėti joms
sėkmingai prisitaikyti prie naujos šeimos situacijos, padedant patiems atrasti jiems tinkamiausius
pagalbos būdus ir priimtiniausia forma (Hedov et al., 2002).
Šeimos gydytojas ir bendruomenės slaugytojas yra pirmieji specialistai, kurie artimiausiai ir
nuolatos kontaktuoja su šeima. Jiems atitenka didžiausias psichologinis krūvis bendraujant su tėvais,
kurie visai nesenai sužinojo apie savo vaiko negalią, kurie dar viliasi, jog tai laikina ar pagydoma, kuomet
turi išlikti jautrus situacijai ir kartu adekvačiai vertinti tėvų galimybes pasirūpinti savo vaiku, bei kitais
šeimje esančiais nariais. Žinoti, ką ir kaip pasakyti tėvams, kad jų dar labiau neišgązdinti, ir nesulaukti
atvirkštinės reakcijos – priešinimosi pagalbos sistemai ar net pačio vaiko atstūmimo.
3.2. Abipusės pastangos bendradarbiaujant
3.2.1. Bendradarbiavimas specialistų akimis
Šeimos, auginančios neįgalų vaiką, funkcionavimui ypač svarbūs specialistai, su kuriais šeimos
susiduria teikiant pagalbą neįgaliam vaikui. Pagrindinis bendradarbiavimo tarp šeimos ir specialistų
50
tikslas – sumažinti tėvų ir šeimos stresą ir suteikti informacijos, kaip gyventi naujoje situacijoje, padėti
vaikui (Ališauskienė, Selvenytė, 2004). Specialistai turėtų numatyti tokias bendradarbiavimo su tėvais
formas, kad tėvai nebūtų priversti tapti pagalbininkais, vien tik vykdančiais nurodymus, bet jaustųsi
lygiaverčiais partneriais vertinant vaiko rezultatus, numatant pagalbos tikslus, planuojant veiklą,
individualias programas. Teigiamus santykius su specialistais turintys tėvai skatinami būti aktyviais
proceso dalyviais, nurodyti, kokios pagalbos jiems reikia (Barnett et al., 1995). Bendradarbiavimas ir
dalijimasis patirtimi tarp tėvų ir sveikatos priežiūros specialistų yra ypač svarbus, nes tėvai geriausiai
žino vaiko būklę, poreikius, kasdieninės vaiko priežiūros ypatumus. Šiame tyrime taip pat siekta
išsiaiškinti, kaip šeimos gydytojai ir slaugytojos apibūdina savo santykį su šeimomis. Nepaisant
daugumos specialistų išsakyto požiūrio, kad “viskas priklauso nuo šeimos”, šeimos gydytojai ir
bendruomenės slaugytojai savo santykius su šeima vertina kaip bendradarbiavimą, kuris suprantamas
kaip bendra alternatyvų paieška, mokymas bei patarimai:
„Vienareikšmiškai bendradarbiavimas, bet tai būtų bendradarbiaujantis pamokantis. Aš jiem esu savotiškas
autoritetas, bet jokiu būdu ne vadovas. Savotiškas autoritetas, kaip mokytojas. <…> aš niekada neverkiu tada
kada jinai verkia, aš išklausau, paguodžiu, bet visada jai duodu alternatyvą ir pasakau, kad ji pažvelgtų į situaciją
kitu kampu, per kitą prizmę.” (G4)
„Kaip čia pasakyti, taip, mes bandom kartu su gydytoja spręsti jiems iškilusias problemas, kai tie vaikučiai
suserga, pradžioj tikrai ir to bendravimo su pačiais tėvais yra daug, mokymo kas kaip. Na toks tikrai vyksta
pakankamai sakyčiau intensyvus darbas kartu. Beabejo nelendi jiem į dušią, jau kiek jie atėję išsipasakoja, kiek
pats daugiau išklausi, tai va tiek ir sužinai... ir kažką patari. Labai individualiai viskas.“ (S1)
„Jeigu jai kyla klausimaų, jinai tuoj pat atbėga čia ir ką klausia, mes viską jai patariam. Tai toks
bendradarbiavimas, bet ne tai, kad mes eitume į namus ar tą vaiką kažkaip įpatingai kitaip prižiūrėtume. Kaip ir
visus kitus vaikus. Tik kad daugiau tų problemų iškyla, nes reikia ir tų siuntimų ir suserga dažniau, ateina su
klausimais, tuos klausimus jai atsakom visus, tai yra toksai bendaradarbiavimas, nes pas ką ji daugiau kreipsis.
Tai jinai kreipiasi pas mus.“ (G6)
Specialistai perima klausytojo, mokytojo, patarėjo vaidmenį. Kai pati šeima kreipiasi ir prašo
pagalbos, tuomet pataria, išrašo siuntimus. Bendradarbiavimas reiškiasi per savo žinių perteikimą ir
pareigą nukreipti šeimas tolimesnei pagalbai. Taip pat pabrėžiama pasitikėjimo ir specialistų
pasiekiamumo svarba:
51
„Svarbiausiai reikia pasitikėti, jei aš nepasitikėsiu šituo gydytoju, aš tikrai pas jį ir neturėčiau lankytis. Tai žino
mano pacientai ir iš tikrųjų tarp mūsų yra pasitikėjimas visais požiūriais. Tiek sveikatos, tiek šeimos, tiek
darbiniais klausimais aš apie juos žinau, galėčiau čia prirašyti “N” romanų, kas dabar yra labai madinga
(juokiasi sakydama daktarė savo mintį) ir čia tikrai, tikrai nuoširdžiai tai sakau.” (G4)
„Ir telefonu, ir namuose, ir poliklinikoj, ir gatvėj būna sutinki, pasikalbi trumpai (šypsosi tai sakydama
slaugytoja). Santykiai su šeimom šilti ir jos manau tikrai kreipiasi bet kada, kada joms kažkas neramu, kažko joms
reikia. Mes su jais jei reikia ir šeštadienį, sekmadienį susiskambinam ir susitariam dėl kažko.” (S2)
„Jei kažkas tokio neskubaus, tai man pasiskambina, pasiklausia, ką daryti jei pakarščiavo, suslogavo. O šiaip
tikrai kai jiems reikia, jie patys iškart kreipiasi, kur reikia nusiunčiam, padedam ir tas sanatorijas gauti ir jie
reguliariai į jas važiuoja.“ (G7)
Šeimos atvirumas bendraujant su specialistais priklauso ir nuo jų pasitikėjimo jais. Marcia Van
Riper (1999) pastebi, jog motinos, kurios teigia turinčios pozityvius ir į šeimą orientuotus tarpusavio
santykius su sveikatos priežiūros specialistais, jaučia didesnį pasitenkinimą gaunama priežiūra, nevengia
kreiptis pagalbos ir greičiau adaptuojasi prie vaiko negalios. Tik tada, kai šeima sutinka, kad specialistų
pagalba reikalinga, specialistai gali jiems iš tikrųjų padėti. Patys tėvai nusistato bendradarbiavimo pobūdį
(Butkevičienė, 2008). Gero santykio su šeima svarbą atspindi ir tai, kad kuo artimesnis bendravimas
susiklosto tarp specialistų ir šeimos, tuo šeimos aktyviau priima pagalbą ir pačios jos ieškosi, dažnesniau
kontaktuojama, bendraujama ir telefonu. Šeimų, auginančių neįgalius vaikus, patirtis taip pat parodė, kad
jiems svarbu turėti galimybę bet kada kreiptis į specialistus pagalbos, kuomet jie susiduria su sunkumais
vaiko priežiūroje (Andriūnaitė 2011; Marcia Van Riper 1999). Visuomet pasiekiamas ir prieinamas
specialistas – vienas iš gerų santykių, tarp šeimos ir specialistų, požymių.
3.2.2. Tėvų iniciatyva
Kaip šeima elgsis toliau, kokios pagalbos ieškosis ir kada, priklauso nuo to kaip jie supras kokioje
situacijoje atsidūrė, kaip jiems reikėtų elgtis toliau, kur kreiptis/ieškoti pagalbos, bei nuo jų prisitaikymo
prie situacijos greičio ir būdo. Požiūrio į patį vaiką, jo galimybes. Šiuo atveju ypač svarbus glaudus
bendradarbiavimas tarp tėvų ir specialistų ieškant visų prieinamų pagalbos būdų. Tyrimas parodo, kad
specialistai vertina šeimų iniciatyvą padėti savo vaikui, bei jų ekspertiškumą rūpinantis vaiku:
52
„Tėvai ieškosi visokiausių būdų, kaip padėti savo vaikui, visur skaitosi, ieškosi ir mus dar pamoko (nusišypso
slaugytoja).” (S1)
„Man pasisekė, kad mano mamos mokėjo pačios tvarkytis. Ir kitą kartą, dėl priežiūros ar kažko tai, tu gali iš mamų
pasimokyti. Nes vis tiek, tai ką tu darai diena iš dienos, nuo ryto iki vakaro, tu pasidarai didesnis „daktaras“
priežiūroje, negu pats daktaras būdamas (nusijuokia gydytoja).” (G1)
Tėvų, kaip pagrindinių/svarbių vaiko poreikių ir sveikatos būklės žinovų pripažinimas, leidžia
teigti, kad šeimos gydytojai ir slaugytojai atsižvelgia į šeimos, kaip vaiko ekspertės, vaidmenį vertinant ir
planuojant tolimesnę pagalbą. Bemdradarbiaujant svarbu dalintis savo patirtimi, žiniomis, bendru
sutarimu ieškoti geriausio sprendimo. Tyrimai, apie tėvų-gydytojų santykius, taip pat parodė, kad tėvų
pasitenkinimas tarpusavio santykiais su gydytoju priklauso nuo to, kaip specialistai vertina jų dalyvavimą
planuojant pagalbą vaikui ir kuomet buvo atsižvelgiama į jų išsakomą nuomonę (Cohen, Wamboldt
2000).
Pripažindami šeimos svarbą teikiant pagalbą vaikui, specialistai neretai visą atsakomybę už vaiko
priežiūrą perkelia ant tėvų pečių:
„Manau viskas priklauso nuo pačių tėvų, kiek jie nori ir ko jiems reikia. Ir svarbu, kad tėvai būtų aktyvūs ir
bandytų tą vaiką adaptuoti.” (G3)
„Visų pirma viskas priklauso nuo pačios šeimos, kiek ji pati pasiruošusi ir nori rūpintis tuo vaiku ir kiek jam
pasiryžę duoti.” (G6)
Dedama pastangų tiek, kiek pati šeima parodo noro rūpintis vaiku ir kiek pasiruošę jam duoti.
Toks specialistų elgesys gali sietis su noru nusimesti atsakomybę už paslaugų, skirtų vaikui ir šeimai,
kokybę ir savalaikiškumą, bei rezultatų lygio, susijusio su vaiko sveikatos būklės pokyčiais. Medikų
matymo lygis apsiriboja mikro lygiu, kai visa atsakomybė suvedama tik į tėvų norą ir pastangas padėti
savo vaikui pasiekti geriausių rezultatų. Galima kelti klausimą, koks šiuo atveju yra specialistų vaidmuo,
kad tėvai „norėtų“ ir „būtų pasiruošę“ padėti savo vaikui? Tyrimai rodo, jog tėvų sugebėjimas imtis
veiksmingų būdų padėti savo vaikui pasiekti kuo geresnių, tiek fizinių, tiek protinių, galimybių, priklauso
pirmiausiai nuo informacijos kokia jų vaiko būklė ir kokia pagalba apskritai suteikiama ir yra jiems
pasiekiama (Pelchat, 2004). Specialistai tai įvardyja kaip „susiorientavimą situacijoje“:
„O kada jau juos pradeda reabilituot, tai čia jau irgi individualiai, nuo kiekvienos šeimos situacijos priklauso.
Kaip tėvai susipranta, ko jie nori, kur jie gyvena, ar Kaune, ar jie rajone gyvena, ar jie gali važinėt, ar jie negali.
53
Nuo daug ko priklauso. Iš esmės visa vaiko priežiūra ir jo reabilitacija labai daug priklauso nuo to, kaip tėvai yra
orientuoti į visą tą sitauciją.“ (S2)
Specialistų nuomone, vaiko priežiūra ir jo pasiekimai pirmiausiai priklauso nuo pačių tėvų
požiūrio, sugebėjimo pasirūpinti savo vaiku ir susiorientavimo situacijos rimtume. Save mato kaip
pasyvų pagalbos teikėją: “klausia - atsakom”, “ateina - padedam”, “nori - reaguojam”. Tačiau, tyrimai
rodo, jog ne visi tėvai būna pajėgūs spręsti savo problemas ir priimti teisingus sprendimus savo vaiko
atžvilgiu dėl patirto šoko ir staigaus savo vaidmens pasikeitimo šeimoje (Van Riper, 2001; Pelchat,
2004). Be to, šeimos skirtingos, jų poreikiai ir galimybės skiriasi. Tyrime atsispindi kaip vieni tėvai
stengiasi suteikti savo neįgaliam vaikui viską, kas tik įmanoma:
„Labai skiriasi toj šeimoj kaip mama prižiūri savo mergaitę. Tiesiog elgesia su vaiku taip, kaip privalo elgtis su
vaiku kaip lyg būtų sveikas vaikas ir kad ji turi tą savo bėdą, neužakcentuoja taip, kaip kitos šeimos. Šeima daug
dirba ir yra pasiekta neblogų rezultatų. Ir nors ji trečias vaikas šeimoje ištisos reabilitacijos nuo mažumės ir
privačiai samdosi kineziterapiautus. Visas invalidumas, skiriamas vaikui valstybės, ji viską ir išleidžią į vaiką,
neišlaiko šeimos, nemoka už butą tų pinigėlių, bet skiria savo vaikui.” (G7)
„Pati vaiko priežiūra labai daug priklauso nuo mamos. Mūsų ta mama, ji labai aktyvi, labai energinga, labai
skiria daug dėmesio, Nuo pat pradžios eidavo į visas makštas, į visas reabilitacijas važiuodavo ir labai daug
dirbdavo su juo visą laiką. Jinai pasižiūri, išsiaiškina, įsiskaito, dar su kitais tėvais pabendrauja. Praeina kiek
laiko ir ji jau sako, kad mums reikėtų gal pasikonsultuot, reikia siuntimo. Visąlaik ateis prisiregistravus, visada
savu laiku ir niekad nelips per galvą kaip kitos su sveikais vaikais.” (G2)
„Labai aktyvi lanko visas įstaigas kiek įmanoma, su visais įmanomais masažais, vystymais, auklėjimais, baseinais
ir visu kitu, važiuoja į sanatorijas ir domisi, užsiima, kas ką pataria jtuojpat vykdo ir bando lavinti tą vaiką ir
užsiimti su juo.” (G6)
Specialistai susiduria ir su šeimomis, kurios, anot jų, ne viską, ką gali skiria savo neįgaliam
vaikui. Neišnaudoja valstybės teikiamų nemokamų paslaugų, nesilanko pas specialistus, neskiria
gaunamų lėšų už vaiko negalią, pačiam neįgaliajam. Pasyviai laukia, kol juos kažkas nusiųs, kažkas
pasirūpins jų vaiku:
„Jiems valstybė suteikia nemokamų reabilitacijos paslaugų, bet ir tų nesugeba išnaudoti kiti. Ankstyva korekcija,
tai 16, ar kiek tų užsiėmimų. Ir pasakyt, kad negali atsivežt vaiko vasaros laiku su vežimu, tai ką jau ir begali
54
pasakyti tokiu atveju. O ką jau beprisakysi… paklausi, kodėl nesilanko, kas yra, bet kad matai, jog jokio intereso
neturi. Ateina tik laiku dėl invalidumo susitvarkyti, kad gauti pinigėlius, kurių ne investuoja į tą vaiką. Tie pinigai
ne tam panaudojami ir dėl to labai gaila. Tai apie ką dar kalbėti...” (G5)
„Negalėčiau sakyti, kad to vaiko atstūmimas būna, bet gal nepakankamas davimas vaikui, viso to, ką jie gali daryt,
kur vedžiot.” (G7)
Tuomet jiems tenka labiau įsikišti į vaiko priežiūrą, kad jis gautų bent jau tiek, kiek skiria
paslaugų valstybė šiems vaikams:
„Jeigu šeima nelabai aktyvi būna, tai sakom, kad jums reikėtų nueiti pasikonsultuoti, tada klausiam ar buvot, ką
sakė, ar turit atsakymą.” (S1)
„Yra mamų, kur jos eina, veda, daro viską, ką tik įmanoma, kurios aktyviai ieško, ką dar galima būtų padaryt, o
kitos, kaip sakyt, tiek kiek, tu nusiunti, kiek tu liepi kažką padaryti, ta dalis, kurie matyt taip atsainiai į visą šitą
situaciją žiūri.” (G7)
Taigi, kaip ir kiek specialistai dalyvauja tėvų įgalinime? Paprasta dirbti su motyvuotomis,
aktyviomis šeimomis. Vsai kas kita, kai šeima pasyvi, tuomet tenka ją paskatinti aktyviau domėtis,
daugiau paklausinėti, reikalauja tampresnio bendravimo ir priežiūros. Ališauskienė teigia, kad tik tuomet,
kai tėvai patys susitaiko su vaiko negalia, t.y. tampa psichologiškai atsparūs, jie yra pasirengę ieškoti
įvairių pagalbos būdų savo vaikui bei įveikti įvairius sunkumus šeimoje, kurie iškyla dėl vaiko negalios
(Ališauskienė 2005). Retais atvejais šeima pati, be kitų pagalbos, pajėgia išugdyti šiuos gebėjimus.
Atrandami veiksmingi įveikos būdai ir sėkmingai adaptuojamasi esant teigiamai sąveikai ir
bendradarbiaujant šeimai ir pagalbą teikiantiems specialistams bei kitiems asmenims (giminaičiai,
draugai, savitarpio pagalbos grupės ir kt.) (Butkevičienė, 2008). Koordinuota pagalba ir atgalinis ryšys
tiek tarp įvairių sričių specialistų, tiek tarp šeimos ir specialistų turėtų vykti sistemingai. Visa vaiko
priežiūra ir jo pasiekimai priklauso nuo tėvų ir specialistų pastangų ir susikalbėjimo. Specialistai pastebi
ir pačių vaikų pasiekimus priklausomai nuo to, kaip su jais buvo dirbama:
„Šeima labai daug turi įtakos tam, kaip toks vaikas elgiasi, nepriklausomai nuo to, kad tie vaikai jau kitokie nei
sveikieji.” (S1)
„Betkokiu atveju, kai yra su raidos sutrikimais, jeigu mamos pačios eina, perkonsultuoja, jos nuveža į
kineziterapijas ir paskui namuose pasimokinę daro. Tokiu atveju daug išlošia tas vaikas ir tikrai patobulėja savo
55
galimais ir bendravimo, ir apsitarnavimo visais įgūdžiais ir nelieka tam prastesniam lygyje, nes jeigu mama
neskirs dėmesio, nesirūpins, nežiūrės, tai tiesiog taip ir liks tas vaikas su mažesnėm galimybėm.” (G2)
„Labai jaučiasi skirtumas tarp vaikų, su kuriais užsiima tėvai ir su kuriais nelabai. Kur nuo mažens mankštos ir
kiti užsiėmimai, ir tėvų bendravimas, tas vaikas visai kitoks pagal savo pažangumą, bendravimą, netgi išsivystymo
lygį.” (G5)
Specialistai vaiko pasiekimus vertina kaip šeimos įdėtų pastangų rezultatą, tačiau savęs šiuo
atžvilgiu neįvertina. Nors šeima ir yra pagrindinė aplinka per kurią vyksta visa pagalba vaikui,
specialistai netūrėtų visos atsakomybės palikti tėvams. Bendradarbiauti – vadinasi, dirbti kartu, naudoti
visų dalyvių pastangas, dalytis patirtimi ir prisiimti atsakomybę už šio proceso rezultatus. Jeigu dalyviai
elgsis “tradiciškai” (kas ypač būdinga medicinos srityje) – vieni stengsis ir ieškos sprendimų, o kiti jų tik
lauks rezultato – bendradarbiavimas nebus veiksmingas (Danielis, Stafford, 2000). Kuomet tėvai gali
pasikliauti specialistais ir kartu ieškoti šeimai prieinamų pagalbos būdų, specialistams belieka juos
nukreipti tinkama likme. Tačiau atlikti tyrimai taip pat rodo atotrūkį tarp deklaruojamos tinkamos
pagalbos, kurią turėtų gauti šeima, auginanti neįgalų vaiką ir tos pagalbos, kurią jie gauna realiai
(Ališauskienė, Selvenytė 2004; Gerulaitis 2006).
1. 3. Specialistų vaidmuo
Lietuvoje, kaip ir kitose mažose šalyse, retų ligų problemos itin aktualios. Tikėtina, kad šeimos
gydytojas per visą savo praktiką, susidurs vos su keliais skirtingomis retomis ligomis sergančiais
pacientais. Dažnai susiduriama su problemomis derinant retų ligų diagnostiką, bei retomis ligomis
sergančių pacientų stebėseną, nes patirties ir specialių žinių stoka sunkina darbą su reta liga sergančiu
pacientu (Utkus, 2009). Siekiant paslaugų užtikrinimo kokybės svarbu įvertinit, kaip pagalbos sistemoje
save mato ir kokią reikšmę teikia savo paslaugoms, patys specialistai. Nuo to priklauso jų pačių
pastangos padėti savo pacientams gauti kokybiškas ir jų specialius poreikius atitinkančias sveikatos
priežiūros paslaugas. Tyrimo metu atsiskleidė šeimos gydytojų ir bendruomenės slaugytojų požiūris į
savo, kaip specialistų, galimybes padėti šeimoms, kuriose auga vaikai su Dauno sindromu.
56
3.3.1. Šeimos gydytojas – sveikatos preižiūros „vartininkas“/“Viską padarom, kas nuo mūsų
priklauso“
Šeimos sveikatos priežiūra dažnai siejama su šeimos gydytojo institucija. Šeimos gydytojo
specialybė atsirado Lietuvoje atkūrus nepriklausomybę atsižvelgiant į kitų šalių patirtį. Šeimos gydytojas
traktuojamas kaip patarėjas, koordinatorius, konsultuojantis pacientus sveikatos klausimais, padedantis
susiorientuoti sveikatos sistemoje, konsultuojantis elementariais sveikatos klausimais, stebintis lėtinių
ligų eigą, padedantis surasti reikalingą specialistą (Štaras, Vedlūga, 2012). Šeimos gydytojas rūpinasi prie
PSP įstaigos, kurioje dirba, prisirašiusių gyventojų sveikata – ne tik gydymo, bet ir sveikatos išsaugojimu
bei gerinimu, ligų profilaktika. Pacientas pirmiausiai kreipiasi į šeimos gydytoją, kuris kartu su pacientu
nusprendžia, kokios pagalbos jam reikia. Nuo šeimos gydytojo darbo kokybės priklauso ir paciento
požiūris į sveikatos apsaugos sistemą, visuomenės sveikatos, darbingumo, invalidumo problemos bei jų
sprendimas (Valius, 2009).
Remiantis šeimos gydytojo norma12
, jis yra kompetenintgas teikti visas nespecifines kvalifikuotas
sveikatos priežiūros paslaugas pirminėje sveikatos priežiūros įstaigoje. Ankstesni tyrimai rodo, jog tėvai
neretai susiduria su specialistais, kuriems trūko kompetencijos jų vaiko priežiūroje (Niaurienė, 2004;
Majerienė, 2006; Andriūnaitė, 2011). Šio tyrimo metu specialistai taip pat įvardyjo keletą aspektų
susijusių su jų darbo patirties stoka prižiūrint šeimas, auginančias specialiųjų poreikių turinčius vaikus:
„Pradžioj buvo tokia baimė <...> Ne kiek išsigandau, bet buvo toks „ką dabar su tuo vaiku daryt reikės“. Paskui
viskas susitvarkė. Kartu augom ir mokėmės (šypsosi gydytoja). Patirties turbūt trūko, pasitikėjimo, aš buvau ne
senai baigus studijas, pakankamai kaip gydytoja jauna. Bet bandžiau ir su kolegėmis pasitarti ką daryti, literatūrą
pasivarčiau ir supratau, kad čia nėra tas vaikas kažkoks išskirtinas. Sergantis vaikas, yra sergantis vaikas ir nėra
čia skirtumo ar jis su Dauno sindromu, ar kaip salyginai sveikas vaikas.“ (G3)
„Kartais tenka susidurti su praktikantais <...> matai, kaip pradžioj pasimeta, kai ateina tokia šeima profilaktiniam
pasitikrinimui. Pirmą kartą susidūrus gal ir sunku <...> nežino, ką daryt ir ko tai šeimai reikėtų... tai kaip pasakyti,
ne tik kaip dirbti su Daunu bet ir su kokiu suparalyžuotu vaiku. Aplamai, manau visai būtų naudinga bent jau
pačioje darbo pradžioje, kol tavo ta patirtis maža su tokiais pacientais, kad būtų kažkokia paruošta kaip atmintinė,
____________________________________
12 LR sveikatos apsaugos ministro 2005 m. gruodžio 22 d. įsakymas „Dėl Lietuvos medicinos normos MN 14:2005 „Šeimos
gydytojas. Teisės, pareigos, kompetencija ir atsakomybė“ patvirtinimo“, Nr. V-1013 // „Valstybės žinios“, 2006 01 10, Nr. 3-
62.
57
ar tai kažkas tokio, kaip elgtis tokiais atvejais, į ką atkreipti dėmesį, į kokius aspektus. Gal tai būtų naudinga
visai.“ (G1)
„Kaip ir kiekvienam darbe manau, kai pirmą kartą susiduri su kažkokiu išskirtinesniu atveju, tai manai, kad gal
tam neturi pakankamai žinių, bet vėliau tiesiog dirbi įprastai, pasiskaitai, pasidomi. Na slaugytoja yra slaugytoja,
čia pagrinde gydytojo darbas būna su šeima, o mes juk vienodai sveriam, matuojam, skiepyjam tuos vaikus,
nesvarbu ar sveikas vaikas, ar tai Dauno sindromas, ar kokia kita liga.“ (S3)
Specialistų pripažininmas, kad jiems trūksta žinių, susidūrus pirmą kartą su šeimomis, kurios
augina neįgalius vaikus, rodo nepakankamą įvairių retesnių susirgimų metu taikomos priežiūros
akcentavimą studijų metu. Žinių trūkumas apsunkina ir pagalbos teikimą. Kita vertus, pripažystama, kad
ši informacija lengvai prieinama ir susidūrus su išskirtiniais atvejais specialistai linkę pasidomėti kaip
jiems elgtis, į ką atkrepti dėmesį prižiūrint tokius atvejus. Specialistai vėliau geba pritaikyti savo
ankstesnę patirtį susidūrus su panašiomis šeimų situacijomis:
„Kai atėjau į šitą įstaigą dirbti aš jau buvau anksčiau susidūrusi su šeima, su tuo sindromu tik, kad su suaugusiu.
Tai man kažkokių sunkumų dėl to nebekilo, kaip čia ir į ką atkreipti dėmesį su tokiu vaiku.“ (G2)
„Kadangi aš iki to jau turėjau savo pacientų, tai buvo ne Dauno sindromas, o buvo mergaitė su tetraplegija. Tai iš
tikrųjų, iki tos situacijos su Arnu buvau mačiusi daug prastesnio vaizdo. Tai tiesiog žinojau ką daryti toliau, į ką
atkreipti dėmesį, kad visa šeima toje situacijoje yra sunkioje padėtyje ir reikia reaguoti į visas, kaip pasakyti,
smulkmenas.” (G4)
„Vėliau jau pritaikai turimą patirtį, kad ir su kitokiom negaliom turimų vaikų priežiūroje.“ (G7)
„Mano mama invalidų draugijos pirminikė ir dėl to labai supratingai į tai žiūriu ir visą informaciją bandau
perduoti tėvams, kaip jie galėtų sau padėti, kur ieškotis pagalbos. Aš daug savęs atiduodu tom šeimom.“ (S2)
Šeimų, su neįgaliais vaikais, priežiūra nemažai priklauso ir nuo ankstesnės specialistų patirties ir
žinių, kaip sudėlioti visą pagalbos planą, kur ir kada tėvus nukreipti, nusiųsti. Tai atspindi vieną
svarbiausių pirminės sveikatos priežiūros reformos aspektų – šeimos gydytojo įgyvendinamą
„vartininko“ (angl. – „gatekeeper“) funkciją, kuris pagal savo kompetenciją sprendžia kur nusiųsti šeimas
tolimesnei paglalbai. Esminė sėkmingo „vartininko“ funkcijos įdiegimo prielaida – šeimos gydytojo
gebėjimas kompetentingai koordinuoti savo pacientų sveikatos priežiūrą (Jarusevičienė ir kt., 2010).
Tyrimas atskleidžia, kaip šią „vartininko“ funkciją vertina patys šeimos gydytojai teikdami
paslaugas šeimoms, kuriose auga vaikai turintys Dauno sindromą:
58
„Šeimos gydytoja yra šeimos gydytoja (nusišypso gydytoja)... Serga, sukarščiuoja. Labai, sakau, mama
orientuota, tai kitą kartą nuo temperatūros padavė skysčių, ar ten pilvuką suskaudo, kažkas negerai, tai
susiskambinom, pasitarėm, kažką namuose pabandė padaryti tom elementariom priemonėm ir žiūrėk viskas
gerėja.” (G2)
„Apart jei kažkokie sveikatos negalavimai, į sanatorijas nukreipimo ir invalidumų sutvarkymo tarkim. Tas jiems
yra svarbiausia. O daugiau, žinokite, niekas jokių pagalbų neprašo.“ (G1)
„Mūsų kaip šeimos gydytojo funkcija čia būtų padėti šeimai rūpintis naujagymiu <...> visa vaiko elemantari
priežiūra, stebėjimas, kaip tas vaikas auga, vystosi toje šeimoje, kaip tėvai bendrauja su vaiku. Jei matai, kad tėvai
nesiorientuoja situacijoje, tiesiog patari, kur jiems reikės toliau kreiptis, kaip viskas vyks, nusiunti juos kur reikia.
Bet kaip pasakyt... tu negali visko padaryt už juos, nepriversi kažkotais daryti, tik gali pasiūlyti, ką dar jie galėtų
padaryti esamoj situacijoj ir jau nuo jų pačių priklausys, kiek jie duos tam vaikui, kokį lygį pasieks jų vaikas.“
(G6)
Kontroliuojant situaciją „elementariomis“ priemonėmis ir patarimais, visa atsakomybė už vaiko
priežiūrą ir būklės stebėjimą paliekama patiems tėvams. Kita vertus, akcentuojama pagalba ir visos
šeimos stebėjimas:
„Mūsų funkcija... kad vaikas nesirgtų, gautų reikalingą priežiūrą, apmokyt mamą taisyklingai elgtis su šitokiu
vaiku. Paaiškinti mankštas, mitybos įpatumus, nukreipt laiku į reabilitacijas, pas neurologus, paieškoti visokių
kardiologinių susirgimų, būna pas vaikus išlenda tie visi dalykai... nu o ką daugiau... daug dirbti ir kalbėti su
tėvais.“ (G7)
„Visa priežiūra šeimos gydytojo čia jau galbūt individualiai kadangi Dauno sindromui yra būdingi dauginiai
apsigimimai. Tuo atveju jeigu tie apsigimimai, nėra tokie dideli, vaikas yra išleidžiamas namo ir bendroji priežiūra
vyksta kaip ir normaliai gimusiam, sveikam vaikui. Tik tai vėlgi, visada reikia stebėti šeimos narių visą tą psichinę
situaciją. Bet šiaip visa priežiūra vyksta kaip įprastai.” (G4)
Iš šeimos gydytojų pasakojimų, apie jų teikiamas sveikatos priežiūros paslaugas šeimoms, kuriose
auga vaikas su Dauno sindromu, išryškėjo tiek biomedicininis, tiek į pacientą-šeimą orientuotos pagalbos
modelių taikymas. Nepaisant pačio vaiko negalios fakto, šiam sindromui būdingų gretutinių susirgimų ir
žymiai atsiliekančios vystymosi raidos, visos gydytojos teigia, kad nesant didesniems vaiko apsigimimas,
papildomoms ligoms, priežiūra vyksta kaip įprastai gimusio sveiko naujagimio: fizinis vaiko ištyrimas,
vaiko priežiūros išaiškinimas tėvams, sekamas naujagimio tolimesnis vystymasis. Kelios informantės
pabrėžė, visos šeimos priežiūros svarbą gimus vaikui su negalia, nes tėvai ne visada būna pajėgūs
59
susitvarkyti su savo jausmais ir tuo pačiu rūpintis savo vaiku. Tyrimuose taip pat pastebima, jog pačioje
pradžioje reikia atkreipti daugiau dėmesio ne tik į vaiką, bet ir visos šeimos, susilaukusios vaiko su
negalia psichologinę pusiausvyrą. Kol visi apsipranta prie naujos situacijos, visi vėl atranda savo
vaidemnis šeimoje, išmokstama rūpintis, tiek specialiųjų poreikių turinčiu vaiku, bei kitais šeimoje
esančiais nariais (Pelchat et al., 2004). Kaip teigia Valius L. (2006), įvairių šalių patirtis rodo, jog ten kur
PSP paslaugas teikia šeimos gydytojai ir paslaugos yra orientuotos į paciento-šeimos-bendruomenės
poreikius, pasiekiama kur kas geresnių visuomenės sveikatos rodiklių, nei šalyse, kuriose PSP pasalugos
orientuotos į ligą, o paslaugas teikia skirtingų sričių specialistai. Pagrindinis, į pacientą-šeimą orientoto
modelio veiksnys yra aktyvus paciento ir šeimos įtraukimas į priežiūros planavimo ir gydymo procesą.
Tuo atveju, kai kalbame apie vaiko (vaiko su negalia) priežiūrą, bendradarbiavimas tarp specialistų ir
šeimos tampa dar labiau aktualus (Cohen, Wamboldt, 2000).
Tyrimo metu atsiskleidė, kaip specialistai vertina savo ir šeimos vaidmenų pasiskirstymą prižiūrint
vaiką su specialiaisiais poreikiais:
„Viską padarom manau, kas nuo mūsų priklauso, o visa kita priklauso nuo pačios šeimos noro ir pastangų. Juk
nenuvesi už rankos kažkur, jie patys turi būti aktyvūs. Nuo šeimos daug priklauso. Kiek jie domis, kiek dirba su tuo
vaiku, kiek nori, kiek stengiasi.” (G5)
„Gydytojas kaip sakyt, dirbi savo darbą ir tiek. Į jį žiūri kaip į normalų vaiką. Aišku tu žinai kiek gali atsilikti tas
vystymasis vaiko, ar tai papildomos ligos būna. Bet šiaip tai dirbi kaip įprastai. Gydytojui nėra kažkokios labai
didelės problemos. Čia šeimai problema yra.“ (G7)
„Mes iš savo pusės, ką mes galim padaryt, mes viską padarom medikai, bet čia kiti dalykai... mes netgi per daug tų
socialinių problemų jiems išsprendžiam, to kas nepadaro šito, kas turėtų tą daryti.“ (G1)
Manoma, kad pakanka praktinių patarimų ir siuntimų išrašymo, o toliau viskas priklauso nuo
pačių tėvų iniciatyvos. Tačiau tiriant tėvų, auginančių vaikus su negalia, poreikius reikalingus efektyviam
šeimos funkcionavimui užtikrinti, buvo išskirti ne tik praktinių patarnavimų (konkrečios pagalbos), bet
taip pat emocinės, bendruomenės paramos bei informacinės, finansinės paramos poreikiai (Butkevičienė,
2000; Majerienė, 2006).
Kitas aspektas, iš kurio aiškėja, kad medikai nėra itin linkę labiau įsigilinti į visos šeimos
situaciją, manymas, kad pakanka informacijos tiek, kiek tėvai patys išsipasakoja ir kiek specialista i
įvertina juos stebėdami profilaktinių patikrinimų metu:
60
„Aš nesu mokytoja, ar psichologė, aš tik sveikatą žiūriu, tai kiek man tėvai išsipasakoja kartais, tiek aš ir
tebežinau, kas ten daugiau pas juos vyksta šeimoje. Nes mes... mes prižiūrim sveikatos būklę ir į tą neįgalumo lygį
nukreipiam. O daugiau nu tai... kažkokios rekomendacijos ir sakyčiau, kad labiau tėvai patys susiranda, kas juos
domina daugiau.“ (G3)
„Apsilankymų metu viskas matosi praktiškai, dar kiek mama papasakoja iš savo kasdienybės niuansų. Iš kurgi
daugiau gali žinoti (nusijuokia gydytoja) mama su juo praliedžia ištisą parą, tai ji geriausiai ir žino, ką sugeba jos
vaikas.“ (G6)
Kita vertus, išaiškėja, kad specilaistai dėl darbo krūvio neturi laiko išsiklausinėti šeimas, kaip ir
kokiais būdais jos sprendžiasi savo problemas, su kuo jos susiduria kasdieninėje veikloje:
„<...> aš jų tiek daug neišsiklausinėju, galbūt jos bendrauja internete su tokiom šeimom. Šito net neklausinėjau,
nes galū gale net nėra tam laiko paklausti, išsiklausinėti tokių dalykų.“ (G1)
„Tėvai tikrai domisi, užsiima su tuo vaiku ir nelabai reikia įsikišti į visą šitą reikalą. Nes ji pati žino, kur jai eiti,
kada eiti, pas ką eiti. Ateina kada reikia siuntimų išsirašyti pas specialistus, tai aš kartais net neįrašau į kortelę,
tiesiog siuntimą parašai ir tiek, kai čia tų žmonių begalė, tai kitą kartą nespėji čia visur tų raštų surašyti.“ (G6)
Neįsigilinama į visos šeimos situaciją dėl laiko stokos. Nors įvairiuose sveikatos ministro
reglamentuojamuose įsakymuose ir kokybės užtikrinimo programose13,14
akcentuojamos kokybiškos,
visiems prienamos, savalaikės sveikatos priežiūros paslaugos, kurios patenkintų pacientų poreikius ir
lūkesčius, būtų orientuotos į pacientą, vis dar stokojama šių paslaugų kokybiškumo užtikrinimo
dažniausiai dėl laiko stokos, finansinių ir organizacinių problemų. Šumskas L. su kolegomis (2010)
įvertinę gydytojų, šios srities ekspertų, požiūrį į šeimos gydytojų sveikatos stiprinimo ir prevencinę
veiklą. Ištyrė, kad gydytojų elgsena priklauso nuo gydytojų ir jų pacientų požiūrio į profilaktiką, nuo
susiklosčiusių tradicijų, praktinių galimybių vykdyti prevencinę veiklą (laikas, finansai, darbo vietos
įranga). Tyrime dalyvavę gydytojai akcentavo, kad laiko stoka (ypač dokumentacijos pildymas), taip pat
menkas papildomas finansavimas neleidžia šeimos gydytojams pilnavertiškai užtikrinti visų paciento
poreikių. Eilę metų atliekami tyrimai, vertinant pacientų pasitenkinimą sveikatos priežiūros paslaugomis,
_________________________________
13 LR SAM 2004-09-14 įsakymas Nr.V-642 „Dėl sveikatos priežiūros kokybės užtikrinimo 2005-2010 m. programos
patvirtinimo“ // Valstybės žinios. -2004. Nr.144, Nr.5268. 14 Nacionalinė sveikatos taryba. Nutarimas dėl sveikatos reformos įgyvendinimo. Šeimos gydytojo institucija – planuotas
modelis, dabartis, perspektyvos. Vilius. 2009, Nr. N-3.
61
rodo, kad dažniausiai nepasitenkinimo priežastys yra: eilės prie gydytojo kabineto, specialistų trūkumas,
organizacinės problemos bei nepakankamas gydytojo dėmesys dėl „popierizmo“, gydytojo abejingumas,
kompetencijos stoka (Misevičienė, 2002; Vansevičienė, 2007).
Nepaisant visų kliūčių teikiant sveikatos priežiūros paslaugas, specialistai vienareikšmiškai
pripažįsta, kad tik vieningai bendradarbiaujant tėvams ir specialistams pasiekiama kur kas daugiau
neįgalaus vaiko sveikatos atžvilgiu:
„Beabejo kad su specialistų pagalba viso to reikėtų siekti, nes vis tiek ir kineziterapiauto ir ergoterapiauto pagalba
kažkokia ir jie tiesiog greičiau vystosi, ir tikrai pasiekia tą maximumą ką galėtų.“ (G2)
„Juos tikrai galima gerai padirbėjus tiek tėvams, tiek specialistams adaptuoti tam gyvenimui savarankiškesniam ir
visuomenei.“ (S2)
„Su tuo vaiku reikia dirbti kiekvieną dieną pastoviai. Tėvai lanko tas mokyklėles Lopšelio gatvėj. Ten juos apmoko
kažkiektai. Bet kaip pasakyti, kur darbas specialisto, o kur tėvo. Aš nenoriu nuvertint, kad tėvai neturi dirbti. Turi
dirbti (pabrėžia gydytoja). Bet mano supratimu, kineziterapija ir baseinai turėtų būti ištisai jiems. Baseinas labai
gerai, o baseino nėra, reikia mokėti pinigus... na visur viskas atsiremia į pinigus, žinokite. Nėra taip paprasta.”
(G7)
Specialistų teigimu, negalima nuvertinti tėvų, jie labai svarbūs pagalbininkai siekiant kuo geresnio
vaiko adaptavimo gyvenimui, bet tėvai nėra profesionalai, todėl specialistų vaidmuo čia labai svarbus,
kad padėti, apmokyti tėvus dirbti su savo vaiku, kad būtų užtkrintas pradėto darbo tęstinumas vaiko
reabilitacijos metu, kad grįžus į namus, tėvai patys užtikrintų tolimesnį vaiko įgūdžių lavinimą. Norint
padėti vaikui, svarbus santykių plėtojimas tarp šeimos ir specialistų. Nuo visų pastangų priklauso tokio
vaiko ateitis, jo gebėjimai, socializacija.
3.3.2. Bendruomenės slaugytojas – gydytojo „padėjėjas“
Nepamainomas pagalbininkas, užtikrinant profilaktines paslaugas, apmokant ir visapusiškai
prižiūrint šeimas namuose, – bendruomenės slaugytojas. Nors šio specialisto vaidmuo pirminėje
sveikatos priežiūroje užgožiama šeimos gydytojo teikiamų sveikatos paslaugų svarba, vis dėlto
slaugytojas vis labiau pripažįstamas, kaip labai svarbus šeimos gydytojo pagalbininkas. Bendrosios
praktikos gydytojų draugijos pirmininko Dr. V. Kasiulevičiaus teigimu, daugelis PSP programų yra
neįvykdoma, nes šiuolaikinis gydytojas dirbdamas vienas, paprasčiausiai nespėja visko aprėpti. jo
62
įsitikinimu, su vienu šeimos gydytoju tirėtų dirbti keturios slaugytojos, kaip yra Vakarų šalyse: viena
atsakinga už prevencijos programas, kita – už besikreipiančius pacientus, trečia – už vaikų sveikatos
priežiūra, ketvirta – už senyvo amžiaus žmonių lankymą namuose. Taip patenkinant visų pacientų
poreikius (Slanininė, 2006).
PSP plėtros koncepcijoje15
teigiama, kad vis dar nepakankamai įgyvendinamas slaugos paslaugų
užtikrinimas – neplėtojamos slaugos paslaugos namuose, turinčios pagerinti pacientų gyvenimo kokybę,
išsaugoti jų savarankiškumą jų gyvenamojoje aplinkoje. Siekiant užtikrinti slaugos paslaugų teikimą tiek
PSP įstaigose, tiek namuose pradėta daugiau skirti dėmesio ne tik ligų gydymui (tiesioginė šeimos
gydytojo pareiga), bet ir sveikatos ugdymui ir išsaugojimui, prevencijai, sveikatos problemų sprendimui
bei slaugos ir socialinių paslaugų integracijai.
Tyrimo metu, apklausiant bendruomenės slaugytojas apie jų funkcijas teikiant slaugos paslaugas
šeimoms, kurios augina vaikus su Dauno sindromu, išryškėjo toks slaugytojų vaidmuo:
„Kas iš slaugytojų, tai mes kaip pasakyt, tiesiog padedam gydytojui. Nes ateina mamos su tais vaikučiais ir reikia
pasisverti, pasimatuoti, skiepai visi, tai va mūsų funkcija tai atlikti, surašyti. O šiaip pagrinde visas darbas jau
gydytojo su visa šeima. Tai net nežinau, ką čia tokio pasakyti...“ (S1)
„Gydytojo apžiūra yra naujagymio visų funkcijų gyvybinių ir visa kita, o slaugytojos darbas tai visa profilaktika,
svėrimai, patarimai, kaip valyti bambą, kaip tuoletai, maudymai, mityba, patalpų apžiūra, higiena, viskas kas ir
kievienam naujagimiui, ką turėtų tėvai žinoti ir daryti. Tiesiog visos šeimos apmokymas vyksta. Atsakom į jiems
kylančius klausimus, patariam ir panašiai. Individualiai čia, viskas nuo šeimos priklauso ir kelintas vaikas šeimoje.
Nes jie nieko nežino, išleidžia iš akušerinio skyriaus net bambos neparodo kaip valyt. Tai viskas lieka mums
(nusijuokia slaugytoja).“ (S2)
„Pas mus kabinete tai visko, ko joms reikia apie profilaktiką pasakoju, kada ir kaip apsisaugoti nuo epidemijų
būtinai, sveikas gyvenimo būdas, higiena, kas daugiau... patys ko tėvai paklausia, bandom spręsti tas problemas
iškylančias. Daugiau ten jį sveriam, daugiau matuojam, daugiau gal kiekvieną kartą pažiūrim visą vystymąsi, visas
tas aktualijas, vertinam kokia odelės būklė, raumenų tonusas ir visa kita. Bet šiaip kaip ir visus, neišskiriam iš
tikrųjų visiškai.“ (S3)
Slaugytojos daugiausiai savo veiklą sieja su fiziniu vaiko ištyrimu ir tėvų apmokymų, kaip elgtis
___________________________________
15 LR Sveikatos apsaugos ministro įsakymas „Dėl pirminės sveikatos plėtros koncepcijos įgyvendinimo 2009-2011 metų
priemonių plano patvirtinimo.” Valstybės žinios. 2009, Nr. V-853
63
su naujagimiu, aptaria profilaktinius aspektus. Nepaisant to, kad šeima, kuri augina neįgalų vaiką, vien
dėlto tampa prioritetine teikiant paslaugas orientuotas į visą šeimą, už kurias teikiamas papildomas
skatinamasis mokestis,16,17
visgi teigiama, kad priežiūra vykdoma tokia pati, kaip ir kiekvienos kitos
šeimos. Tik viena iš slaugytojų išskyrė tokios šeimos poreikį gauti daugiau informacijos apie tokio pat
likimo šeimas bei jiems skirtas paslaugas:
„Kas gal išskirtiniau, tai patiems tėvams patari, kur jiems kreiptis reikėtų, į kokias įstaigas galėtų nueiti, kaip
susirasti tokio pat likimo šeimų. Visai kitaip, kai pats augini tokį patį vaiką ir dar gali su kažkuo susitikti, kas turi
tokių pat bėdų.“ (S2)
Slaugytoja vis dar nesijaučia savarankiška savo profesinėje veikloje, tai rodo informančių
pasisakymai apie savo vaidmenį prižiūrint šeimas, kuriose auga vaikai su Dauno sindromu. Jos save mato
kaip šeimos gydytojo paliepimų vykdytojos vaidmenyje. Kita vertus net ir įstatymais nėra grįstas
slaugytojos profesinis savarankiškumas: visas apmokėjimas už slaugos paslaugas PSP skiriamas per
gydytojo veiklos rezultatus; pacientas šiuo metu gali savarankiškai pasirinkti tik šeimos gydytoją, bet ne
slaugytoją (Margelienė, 2002). Visgi užsienyje atliktas tyrimas pritaikius holistinę intervencijos
programą, tėvams, susilaukusiems kūdikio su negalia, parodė slaugytojos, kaip tarpininko, padedant
šeimai surasti visus esamus pagalbos išteklius, vaidmens svarbą (Pelchat et al., 2004). Įrodytas ir
slaugytojo, kaip mokytojo vaidmens svarbumas, orientuojantis į tėvų kompetencijos didinimą apimant
įvairius su vaiko negalia susijusius aspektus ir pagalbos būdus, kaip tėvų įgalinimo pasirūpinti savo
vaiku, pagrindą (Dellve et al., 2006).
Siekaint didinti slaugytojų savarankiškumą, Lietuvos sveikatos sistemos 2011-2020 metų plėtros
metmenyse18
numatyta slaugytojoms suteikti platesnes kompetencijos panaudojimo galimybes, pavedant
pacientų mokymo, ligų profilaktikos, bei lėtinėmis ne infekcinėmis ligomis sergančiųjų asmneų priežiūrą.
Margelienės (2002) nuomone, būtina keisti bendruomenės slaugos organizavimo principus palaipsniui
pereinant prie pacientų poreikių tenkinimo, atsisakant darbo nukreipto tik į pagalbą gydytojui.
___________________________ 16 LR sveikatos apsaugos ministro 2005-12-05 įsakymu Nr. V-943 patvirtintas Pirminės ambulatorinės asmens sveikatos
priežiūros paslaugų organizavimo ir apmokėjimo tvarkos aprašas, 1 p. (2008-01-17 įsakymo Nr. V-48 redakcija). 17 LR sveikatos apsaugos ministro 2007 12 14 įsakymo Nr. V-1026 „Dėl slaugos paslaugų ambulatorinėse asmens sveikatos
prieţiūros įstaigose ir namuose teikimo reikalavimų patvirtinimo". 18 LR Seimo 2011-06-07 nutarimu Nr. XI-1430 patvirtinti Lietuvos sveikatos sistemos 2011–2020 metų plėtros metmenys.
64
3. 4. Sistemos spragos
3.4.1. Viskas vėluoja: specialistai sistemos spąstuose
Šeimos gydytojų ir bendruomenės slaugytojų pasakojimuose apie jų patirtį, prižiūrint šeimas,
kuriose auga vaikai su Dauno sindromu, išsiskyrė keletas aspektų, susijusių su pagalbos sistemos
trūkumais, kurie neleidžia užtikrinti kokybiškų ir savalaikių sveikatos priežiūros paslaugų teikimo. Tai
apima laikotarpį nuo moters nėštumo iki patekimo į reabilitacijos centrus bei suteikiamų paslaugų
tęstinumo trūkumą.
Specialistai susiduria su informacijos stoka apie prižiūrimų savo šeimų priežiūrą nėštumo metu.
Pagal medicinos normą19
ambulatorinę nėščiosios sveikatos priežiūrą teikia gydytojas akušeris-
ginekologas, kvalifikuotas akušeris arba šeimos gydytojas priklausomai nuo nėščiosios sveikatos būklės.
Visų tyrime dalyvavusių specialistų šeimos nėštumo metu lankėsi pas savo akušerius-ginekologus ir
nebuvo tirtos dėl galimų vaisiaus apsigimimų:
„Iš tikrųjų keista, kodėl tuo metu, kai jinai laukėsi niekas nepadarė genetinių tyrimų, paprastai jau su savo
pacientais mes bendraujam daugiau mažiau. Ją sekė ne mūsų akušeriai-ginekologai <…> paskui paaiškėjo,
kadangi mama būdavo tokia psichoneurotinė, linkusi depresuoti, verkti ir panašiai, ir savijauta jos benroji būdavo
nėštumo metu nuo pat pradžios bloga, tai ją pykindavo, tai silpna būdavo, tai tiesiog gydytojai matydami tai, tarsi
apsisaugojo, kad dar nekelti papildomo streso. Aišku, rizika jau vien įvertinus tai, kad jinai gimdė 40-ties metų.”
(G4)
„Mama sakė, kad nebuvo tirta, nors gimdė vyresnio amžaius <...> dar būdama nėščia sakė, aš žinau, kad mano
vaikas bus Daunas. Ji tiesiog sakė nujautė, kad taip bus.“ (G7)
Šiuo atveju specialistai patys sprendžia kiek ir kokių tyrimų atlikti besilaukiančiai moteriai,
įvertinę jos psichologinę būseną. Esant didelei perinatalinei rizikai (amžius, šeimyninė anamnezė),
ambulatorinę nėščiosiso priežiūrą vykdo tik gydytojas akušeris-ginekologas. Nustačius, kad yra
indikacijų konsultuoti dėl paveldimų ligų ir įgimtų anomalijų, apie tai informuoja pacientę ir siunčia
pilnam ištyrimui. Pagal sveikatos ministro įsakymą „Dėl nėščiųjų sveikatos tikrinimų“19
, moterys nuo 35
____________________________________
19 LR Sveikatos apsaugos ministro įsakymas „Dėl nėščiųjų sveikatos tikrinimų“ patvirtinimo. (2006), Žin., Nr. V-1135.
65
metų ir vyresnės, bei įtarus vaisiaus patologijas tyrimų metu yra privalomai tikrinamos dėl paveldimų
ligų ir įgimtų anomalijų, numatyta tvarka.
Šeimos sveikatos programoje3 teigiama, kad Lietuvoje pastaruoju metu buvo konsultuota ir ištirta
apie 30 proc. vyresnio amžiaus nėščiųjų. Kai tuo tarpu Vakarų Europos šalyse ištiriama 80-90 proc.
tokios grupės nėščiųjų. Šios grupės moterys Lietuvoje sudarė apie 11 proc. visų gimdyvių ir šis skaičius
kasmet vis didėja, nes moterys dažnai renkasi gimdyti vyresniame amžiuje. Literatūroje teigiama, jog net
80 proc. vaikų su Dauno sindromu gimsta jaunesnėms nei 35 metų amžiaus moterims. Kai kuriose šalyse
neinvazinis nėščiųjų kraujo tyrimas atliekamas visoms nėščiosioms. Lietuvoje kol kas šis tyrimas yra
rekomenduojamas, bet ne privalomas jaunesnėms nei 35 metų nėščiosioms:
„Visoms tai buvo staigmena. Paprastai kažkaip tas tyrimas, nežinau, kažkur nukeliauja. Ir dar sakyčiau tokių tėvų,
tikrai švaresnių, geresnių šeimų šitie dalykai nutinka. Ne kažkokie alkoholikai. Normalaus tikrai amžiaus. Nėra
nei, kad virš trisdešimties būtų.” (S2)
„Niekas netyrė jų, nes kaip ir nebuvo rizikos dėl amžiaus…nors kaip pasakyti, jau vien tai, kad ji sirgo endokrinine
liga, galėjo būti kaip vienas iš veiksnių, aš taip manau. Kodėl jos netyrė genetiškai dėl apsigimimų, negaliu šito
pasakyti.” (G6)
Nėštumo metu labai svarbu bendradarbiauti specialistams ir kūdikio besilaukiantiems tėvams.
Įvertinti visos šeimos anamnezę, nėščiosios amžių, vartojamus vaistus, atlikti reikiamus tyrimus. Esant
įtarimui dėl nėščiosios ar vaisiaus būklės būtina aptarus su paciente ją siųsti išsamesniems tyrimams.
Tačiau specialistų patirtis rodo, jog daugelis faktorių nėra įvertinami nėštumo metu: amžius, moters
pasisakymai dėl savo įtarimų, patys specialistai nusprendžia kiek ir kokios informacijos besilaukiančiai
moteriai, jų manymu, reikia suteikti apie jos ir vaisiaus būklę. Šeimos gydytojai ir slaugytojos tap pat
neturi pilnos informacijos apie prižiūrimos šeimos nėštumo anamnezę “kodėl jos netyrė genetiškai dėl
apsigimimų, negaliu šito pasakyti”.
Šeimos, susilaukusios naujagimio ir grįžusios po gimdymo į namus, sveikatos priežiūra toliau
rūpinasi šeimos gydytojas ir bendruomenės slaugytojas pas kuriuos šeima prisirašo pati. Nors LR
sveikatos ministro įsakymas20
reglamentuoja pakankamai dažną vizituojančių specialistų apsilankymą
šeimos, susilaukusios naujagimio, namuose (pvz., šeimos gydytojas 2k/per 1 mėn; 1-12mėn - 1k/mėn, o
_______________________________
20 LR sveikatos apsaugos ministro 2000 05 31d. įsakymo Nr. 301 „Dėl profilaktinių sveikatos tikrinimų sveikatos priežiūros
įstaigose“ pakeitimo. (2011), Žin., Nr. 63.
66
slaugytoja: 4k/per 1 mėn; 1-12 mėn – 1k/mėn.; 1-2-3m. – 1k/3mėn. ir t.t lanko namuose). Tačiau tyrime
dalyvavę specialistai teigia, patronažą namuose atliekantis tik pirmąjį mėnesį, o vėliau šeimos pačios
lankosi šeimos klinikoje kas mėnesį, specialsitai lanko tik išskirtinais atvejais:
„Kai grįžta iš ligoninės tai ta visa priežiūra kaip ir kiekvieno kūdikio vienas kartas pirmą mėnesį, kai nueinam pas
juos į namus ir viskas. Paprastai jie patys lankosi poliklinikoj.“ (G3)
„Pirmą mėnesį, pirmas patronažas slaugytoja eina, gydytoja arba akušerė. Akušeriai paprastai „nusiplauna“ nuo
šito reikalo. Jie niekada neina. Tai arba aš, arba gydytoja eina. Žiūrint kur gyvena, jeigu toliau, tai einam kartu
tam, kad aš padaryčiau savo darbą, ji savo darbą. Jeigu čia kažkur arti, tai vieną dieną aš einu, kita dieną
gydytoja.“ (S2)
Apsilankymų pas šeimą dažnumas priklauso ir nuo jų gyvenamos vietos. Tiriant sveikatos
priežiūros paslaugų prieinamumą pastebėta, jog atokiau gyvenantiems pacientams (užmiesčio ar kaimo
vietovėse), lyginant su mieste gyvenančiais, gaunamos paslaugos prieinamos sunkiau, dažnai stokojama
jų savalaikiškumo ir tęstinumo (Tamutienė ir kt., 2011). Kita vertus, Dauno sindromą turintys vaikai
priskiriami prie neįgaliųjų, kuriems paslaugos namuose teikiamos prioritetine tvarka už kurią skiraimos
skatinamosios lėšos. Šeimos gydytojos teigia, kad priežiūra namuose vykdoma įprastai, kaip ir kievieno
vaiko, o apsilankymai namuose tik išskirtinais atvejais, dažniausia jei šeima profilaktiškai nesilanko pati:
„Tai...taip kaip visiem...absoliučiai taip kaip visiem. Gydytojas aplanko du kartus iki mėnesio, o, o... sesutė
(pažiūri į priešais sėdinčią savo slaugytoją) keturis kartus. Tai ar Dauno liga ar sveikas jokio skirtumo, o po to
eini pagal poreikį. Jeigu matai, kad reikia, kad nesusitvarko, tai eini ir padedi, bet taip tai...” (G1)
„Patronažas pas šeimas tai porą kartų vyksta pirmą mėnesį ir mes atskirai, paprastai viena, paskui kita einam su
slaugytoja. Nes tiesiog tu gali labiau stebėt ilgesnį laiką. Vieną dieną atėjęs vienas apžiūri, kitą dieną, kaip sakyt,
kitas. Tai ten tos bambos priežiūra, tas viskas. O paskui nuo mėnesio jau patys į polikliniką ateina kas mėnesį. Bent
jau turėtų ateiti pasisverti, iki pusės metų kas mėnesį. Jei ilgai neatein tada jau į namus nueinam pasižiūrėt.“ (G5)
Siekiant visapusiškai įvertinti vaiko gyvenimo sąlygas, ne tik jo fizinį ir protinį vystymąsi, per
pirmuosius trejus metus skiriamas vizitavimas į namus. Kaip teigiama teisiniame akte21
, dažniausiai tai
atlikti turėtų slaugos personalas. Tačiau šios paslaugos nevykdomos, arba tik iš dalies esant „reikalui“.
________________________________________________ 21 LR sveikatos apsaugos ministro 2007 12 14 įsakymo Nr. V-1026 „Dėl slaugos paslaugų ambulatorinėse asmens sveikatos
prieţiūros įstaigose ir namuose teikimo reikalavimų patvirtinimo".
67
Valstybinio audito ataskaitpje (2013) teigiama, kad namų lankymas nevykdomas dėl personalo trūkumo
bei didelio darbo krūvio. Kita vertus, viena iš informančių pateikė tokią savo poziciją apie šeimos
lankymą namuose iš savo asmeninės patirties:
„Ar būtinas lankymasis namuose pastoviai, ar ne, negaliu taip visiem kaip štampo uždėti, pasakyti, kad
vienareikšmiškai. Jeigu nesi suartėjęs su tėvais, tai gydytojas, kuris ateina tiesiog sau užsibrėžia tokį tikslą <…>
Tai tas personalo atėjimas, pliusiuko užsidėjimas, kad aš buvau, nuėjau, tai nemanau, kad atskleistų esamą
situaciją <…> jeigu nebus tokio dvasinio kontakto gilesnio, atėjus į namus tu tiktai pamatysi realiai ar vaikas
vaikšto – nevaikšto, šneka – nešneka, tą tu gali pamatyti ir profilaktinio patikrinimo metu. Toks lankymasis jeigu
nėra artimo kontakto su tėvais jisai neduos jokios prasmės. Netgi dar atitolins.” (G4)
Specialistų ir šeimos tarpusavio santykiai svarbūs siekaint paslaugų kokybės užtikrinimo ir vaiko
sveikatos gerovės. Nors ne visada santykiai klostosi gerai, tam turi įtakos ne tik bendradarbiavimo
galimybės tarp šeimos gydytojo, slaugytojo ir šeimos, bet taip pat ir kitų pagalbos sistemos grandžių
savalaikis įsitraukimas. Kaip pastebi šeimos gydytojos ir bendruomenės slaugytojos, teikiant sveikatos
priežiūros paslaugas šeimai, jiems sunkumų kyla dėl kitų sistemos grandžių vangaus įsitraukimo.
Genetinio tyrimo vėlavimas. Kaip rodo specialistų patirtis vieni tėvai jau grįžta iš gimdymo namų
turėdami genetinį patvritinimą dėl Dauno sindromo, kitus siunčia išsitirti patys šeimos gydytojai. Kiek
laiko trunka ištyrimas dėl įgimtų ir paveldimų ligų nėra aiškiai reglamentuotas įstatymuose22
. Akivaizdu,
jog šioje srityje taip pat susiduriama su įvairiais trukdžiais:
„<…> mes negalėjom neįgalumo nustatyti dėl to, kad pavėluotai išsiuntė ir genetinis atsakymas vėlavo mums. O
kitai šeimai genetikas davė atsakymą jau iškart kai išsiuntė tyrimą gimdymo namuose ir jie atvažiavo pas mane jau
su atsakymu.” (G7)
„Paprastai jie grįžta iš ligoninės, kiek jie ten prabūna, savaitę, dvi, tai jau jie turi atsakymą. Negaliu tiksliai
pasakyt, prisimint kelintą dieną jie jau gauna atsakymą. Dažniausiai iki mėnesio laiko jau jie turi patvirtintą
atsakymą. Visų pirma simptomai yra akivaizdūs ir jau iš karto rašo įtarimą. O tada jau genetinis kada ateina
atsakymas tai jau patvirtina genetiškai. Bet ir mes jau profilaktinio patikrinimo metu matom, kad tai tikrai bus
teigiamas atsakymas, kad tai Dauno sindromas.” (S2)
____________________________________
22 LR Sveikatos apsaugos ministro įsakymas „Dėl žmogaus genetikos paslaugų, apmokamų iš privalomojo sveikatos draudimo
fondo biudžeto, sąrašo ir jų bazinių kainų patvirtinimo“ patvirtinimo (2005), Žin, Nr. V-522.
68
„Greitai būna, aš dabar tiksliai bijau pasakyti, kaip čia... (gydytoja varto vaiko kortelę) hmm...jisai gimęs 6-tą
mėnesį, 8-tą pasiųstas genetiko konsultacijai, bet turbūt tik todėl, kad buvo vasara, atostogų metas buvo. Šiaip
ankščiau viskas sutvarkoma, nežinau kodėl tuo metu buvo taip. Bet paprastai mėnuo, du būna visas šitas
sutvarkoma.” (G5)
Vėluojant genetinių tyrimų atsakymui vėliau patenkama į reabilitaciją, užtrunka neįgalumo
nustatymas. Taigi, tėvai negauna socialinių išmokų vaiko poreikiams patenkinti (transporto, papildomai
samdomiems specialsitams ar paslaugoms už kurias valstybė nemoka). Tokią situaciją atsispindi iš
specialistų pasakojimų:
„Jam invalidumas sutvarkytas kai pusę metų kažkur buvo. Ir tada aišku ir į vaikų raidos centrą ėjo, kadangi
vystymasis atsilieka, tai pas reabilitologus, tuoj pat masažai prasidėjo. Reabilitologės sanatoriją paskui pasiūlė.
Na žodžiu, va taip vat viskas išsirutuliavo savaime.“ (G6)
„<...> tai užtrunka, kol genetinio atsakymo sulaukiam, paskui siunti neurologo įvertinimui,
reabilitologui, kitiems specialistams dėl įvairių organų patologijų.“ (G5)
Susiduriama su paslaugų koordinavimo ir sisteminėmis problemomis jau nuo pirmųjų šeimos, su
neįgaliu vaiku, grįžimo į namus dienų. Atsakymų laukimas, informacijos stoka, įvairių paslaugų, skirtų
vaikui ir šeimai, pasiekiamumo kliūtys – priežastys, kurios neužtikrina visapusiškų ir prieinamų paslaugų.
Sistemingų ir koordinuotų paslaugų trūkumas apsunkina šeimos kokybišką priežiūrą. Tėvams labai
svarbu, kad su jais nuolat bendrautų specialistas turintis „gerų žinių bagažą“. Kuris visada būtų jiems
pasiekiamas, dažnai juos lankytų namuose, padėtų spręsti problemas, patartų, nukreiptų pas kitus
specialistus (Andriūnaitė 2011).
Psichososcialinėms šeimos problemoms spręsti pasigendama psichologo, socialinio drabuotojo ir
pačių tėvų bendruomenių aktyvaus kūrimosi:
„Iš tikrųjų galima būtų pasakyti, kad reikėtų tokio specialisto, kuris apimtų tokias šeimas ir jas sukoordinuotų
galbūt, tokio koordinatoriaus, net nežianau kaip įvardinti. Reikėtų tos šeimų bendruomenės, kaip sakau.” (S2)
„Na aš sakyčiau, kad riekėtų kitų tarnybų labiau, psichologų, ten socialinių kažkokių darbuotojų, o gydytojo ta
priežiūra aš nemanau, kad ten ji turi būti kažkokai įpatinga.” (G3)
„Galbūt kaip kalbėjom jau tos psichologinės pagalbos daugiau, kad mama galėtų nueitų pas psichologą čia kur
prisirašiusi. Daugumai manau reikėtų tikrai.” (G7)
69
„Ta socialinė tarbnyba, kad įsijungtų, paaiškintų kur kreiptis kokios pagalbos, kas jiems priklauso socialinė kokia
pagalba... (susimąstė gydytoja).” (G2)
Psichosocialinių paslaugų teikimas ir asmenys atsakingi jas užtikrinti reglamentuojami Lietuvos
norminiuose dokumentuose23,24
. Juose teigiama, jog socialinis darbuotojas privalomas medicinos
pagalbos, slaugos ir palaikomojo gydymo, medicininės reabilitacijos ir sanatorinio gydymo įstaigose.
Atlikdami savo pareigas jie tarpininkauja tarp sveikatos priežiūros personalo ir paciento, teikia
informaciją ir konsultuoja pacientą, informuoja paciento artimuosius apie pagalbos poreikį ir priemones,
koordinuoja santykius su šeima sprendžiant paciento socialines problemas, bendradarbiauja su medikais
ir kitais specialistais.
Šeimos gydytojų ir bendruomenės slaugytojų patirtis atskleidžia įvairias kliūtis norint padėti
šeimoms gauti visas įmanomas priežiūros paslaugas. Nors eilę metų atliekami tyrimai siekiant parodyti
trūkstamos pagalbos šeimoms, auginančioms neįgalius vaikus, sritis ir kuriamos įvairios programos
paslaugų kokybei ir tęstinumui užtikrinti, pagalba vis dar nėra tinkamai sustyguota. Akivaizdu, kad vien
bendradarbiavimo santykių gerinimo, siekiant geriausios pagalbos užtikrinimo vaikui, tarp pirminės
sveikatos priežiūros specialistų ir šeimų, auginančių neįgalius vaikus, nepakanka. Šį procesą reikia
vystytį apimant visus pagalbos sektorius. Glaudus bendradarbiavimas tarp specialistų ir paslaugų
koordinavimas - viena iš svarbiausių siekiamybių į šeimą orientuotoje pagalboje. (Bruder 2000; Dellve et
al. 2006)
3.4.2. Reabilitacija: lūkesčiai ir realybė
Pirminės sveikatos priežiūros specialistai turėtų laiku tėvus nukreipti į ankstyvosios reabilitacijos
įstaigas, kur dirbama su įvairių negalių ir sveikatos sutrikimų turinčiais vaikais. Kaip Lesinskienės (2002)
atliktas tyrimas, apie ART teikiamų paslaugų pobūdį raidos sutrikimų turintiems vaikams, parodė, kad
poliklinikų lankytojams ir net patiems poliklinikos darbuotojams trūksta informacijos apie ART veiklą ir
darbo pobūdį, taip pat neišnaudojamos vaikų lankymo ir aktyvaus stebėjimo namuose galimybės, kad vis
______________________________________
23 Lietuvos socialinių darbuotojų etikos kodeksas. Lietuvos socialinių darbuotojų asociacija. Vilnius; 1998 24 Sveikatos priežiūros įstaigų socialinių darbuotojų veiklos sveikatos priežiūros įstaigose nuostatai. Valstybės žinios. - 1999,
Nr. 85 – 2553.
70
dar reikalinga komplektuoti įvairių disciplinų įsitraukimą į komandinį darbą. Šeimos gydytojai ir
bendruomenės slaugytojos taip pat įvardyja su reabilitacija susujusias problemas pradedant nuo
dokumentų tvarkymo, tėvų galimybių išvykti į ART įstaigas bei paslaugų tęstinumo stoką:
„Šitą šeimą nukreipiau 3-jų mėnesių į reabilitaciją. Tiesiog vaikui ir mamai reikia sustiprėti po gimdymo, po viso
to šoko, per tą laiką ateina genetinis atsakymas, tvarkomi dokumentai, neįgalumas, siunčiama neurologui įvertinti
ir tada jau reabilitacija taikoma. Kartą į pusę metų jie gali būti siunčiami ir turėtų būti siunčiami ir už visas
paslaugas apmoka.” (G4)
„Kai mes gaunam kūdikį, iš karto siunčiam profilaktinėms apžiūroms, reabilitacija paprastas yra nuo 3-jų
mėnesių, o kai gaunam atsakymą su dauniuku, mes iš karto siunčiam pas neurologą. O kada jau juos pradeda
reabilituot, tai čia jau irgi individualiai, kada tėvai gali, kokia vaiko sveikata, kada dokumentus sutvarkom su
neurologu ir panašiai.” (S2)
„Ankstyvoji reabilitacija priklauso nuo poliklinikos vidaus taisyklių, kiek ji išskiria valandų paslaugoms. Kaip yra
pas mus, jei per pusmetį išleidžiam 4-5 žmones, tai daugiau lėšų nebeturim, tam skirtų mūsų poliklinika ir jau
nebegalim tam tikrą laiką nieko daugiau išsiųsti. <…> nebėra tų tarybinių laikų (nusijuokia gydytoja). Reikia
atsakingai žiūrėti ir parinkti tiems, kam tikrai reikia.” (G2)
Specialistams kartu su šeimomis, auginančiomis neįgalius vaikus, tenka įveikti nemažai kliūčių,
kol patenkama į reabilitacijos centrus. Dokumentų ruošimas, tenka praeiti įvairių specialistų
konsultacijas. Tuo laikotarpiu, iki patenkant į reabilitaciją, šeimos gydytojas ir slaugytojas yra vieninteliai
šeimai pasiekiami specialistai. Todėl labai svarbus jų ir šeimos bendradarbiavimas siekiant gauti įvairias
paslaugas:
„Mes rašydavom specifinį mišrų raidos sutrikimą, kurį dėl visokių papildomų ligų nustato, ir pagal tą
reabilitologai duodavo mums kelialapį, nes pagal Dauno sindromą negali duoti daugiau reabilitacijų, skaito, ką tu
čia atreabilituosi. Galima tik kažkuriam laikui.” (G2)
„Aišku, kad neužtenka tos pačios kurortinės pagalbos, sanatorinės reabilitacijos. Jie vis tiek ten sustiprėja ir
komandinis specialistų darbas yra. Priklauso vieną kartą. Paskui žiūrėk jau jei antrą kartą reikia, tai vėl kažką tai
gydytoja turi žiūrėt, dėl ko galėtų išsiųsti juos į sanatoriją. Na pas mus nėra pakankamai. Sanatorijos tuščios, o
vaikučiai jūs kaip norit...” (S2)
„Jeigu tik tėvai nori, kreipiasi, mes jiem patariam ir jie butinai gauna visą šitą reabilitaciją. Aišku jiems yra
norma, kiek gali gauti per metus tų paslaugų valstybės apmokamų, bet stengiamės surast visokių būdų, kaip dėl
kažkokių sveikatos būklių juos išsiųsti į sanatorijas dažniau.” (G7)
71
Stengiamasi atrasti įvairių galimybių, kaip šeimas dažniau išsiųsti į reabilitacijos centrus,
sanatorijas. Specialistai pabrėžia paslaugų tęstinumo stoką teigdami, jog gaunamų reabilitacijos paslaugų,
kiek šiuo metu skiriama valstybės25,26
, šiems vaikams neužtenka:
„Kartą per pusę metų skiriama reabilitacija. Bet ką tai reiškia sakykim 10 masažų, 10 užsiėmimų vandenyje per tą
pusmetį, kai jam reikia į savaitę, bent 5-ių užsiėmimų ir reikia nuolatos tokių užsiėmimų… O vėliau dar rečiau
gaunama reabilitacija, kartą per metus, na dar sanatorijos. Tai gerai, jeigu yra papildomų lėšų ir tėvai gali
vežiotis ir samdyti kineziterapeutą. Tada ir progresavimas to vaiko yra žymiai spartesnis. Ir viskas dėl pinigų, lėšų
trūkumo… kaip ir visur gaunasi, jog taupome dažniausiai sveikatos atžvilgiu.” (G4)
„Neužtenka, tikrai neužtenka. Didžioji dauguma tėvų išgalinčių samdo <…> 5 mankštos, 5 masažai per metus, jei
dar į ankstyvąją korekciją patenka tai bent gauna 16, bet į tą 16 įeina: mankšta, masažas, logopedas, muzikos
terapija, nu žodžiu, visas komplektas reabilitacinių paslaugų. Tai yra mažai (pabrėžia gydytoja). Su tuo vaiku
reikia dirbti kiekvieną dieną pastoviai.” (G7)
„Nemanau, kad pakanka paslaugų. Jie papildomai dar patys samdosi namuose specialistus. Ir pati ji kiek
apsimokina tose sanatorijose, reabilitacijose ir dirba su savo vaiku namuose.” (G6)
Specialistai pastebi, kad vaikai kur kas greičiau vystosi ir sustiprėja po įvairių reabilitacinių
procedūrų, todėl šių paslaugų reikėtų pastoviai, kad palaikyti gautą rezultatą ir padėti vaikams greičiau
vystytis. Šeimos gydytojų ir bendruomenės slaugytojų patirtis atskleidžia įvairiomis kliūtimis, sveikatos
priežiūros sistemoje, norint padėti šeimoms gauti visas įmanomas priežiūros paslaugas. Kad galėtų
tinkamai koordinuoti paciento sveikatos priežiūros procesą, šeimos gydytojas ir bendruomenės
slaugytojas turi stengtis bendradarbiauti su specialistais, palaikyti abipusį ryšį ir keistis informacija
(Valius, 2006; Parbury et al., 2007).
Nors eilę metų atliekami tyrimai siekiant parodyti trūkstamas pagalbos šeimoms, auginančioms
neįgalius vaikus, sritis ir kuriamos įvairios programos paslaugų kokybei ir tęstinumui užtikrinti, pagalba
vis dar nėra tinkamai sustyguota. Yra nemažai spragų, kurios trukdo koordinuotam ir sistemingam
veiklos užtikrinimui. Akivaizdu, kad vien bendradarbiavimo santykių gerinimo, siekiant geriausios
pagalbos užtikrinimo vaikui, tarp pirminės sveikatos priežiūros specialistų ir šeimų, auginančių neįgalius
______________________________________
25 LR Sveikatos pasaugos ministro įsakymas „Dėl vaikų raidos sutrikimų ankstyvosios reabilitacijos antrinio ir tretinio lygio
paslaugų organizavimo principų, aprašymo ir teikimo reikalavimų“ (2005), Žin., Nr. V-798.
26 LR Sveikatos pasaugos ministro įsakymas „Dėl medicininės reabilitacijos ir sanatorinio (antirecidyvinio) gydymo
organizavimas“ patvirtinimo. (2008), Žin., Nr. V-50
72
vaikus, nepakanka. Šį procesą reikia vystytį apimant visus pagalbos sektorius. Kaip teigia Ellingson
(2002), bendradarbiavimas tarp sveikatos priežiūros specialistų yra svarbus bet kurioje sveikatos
priežiūros srityje, kuriant saugesnę ir geresnę į pacientą ir jo šeimą orientuotą pagalbą. Viena disciplina ar
specialybė negali patenkinti visų paciento poreikių. Be bendradarbiavimo tarp visų specialistų,
visapusiška, veiksminga ir į pacientą orientuota priežiūra nebus užtikrinta.
Tyrime dalyvavę Šeimos gydytojai ir bendruomenės slaugytojai savo praktikoje susiduriantys su
šeimomis, kuriose auga vaikai su Dauno sindromu, atskleidė nemažai kliūčių, kurios trikdo sėkmingam
specialistų ir šeimos bendradarbiavimui. Tai siejasis su pačių specialistų vaidmens identifikavimo stoka
pirminėje sveikatos priežiūroje bei kompetencijos ir laiko trūkumą tenkinant emocinius šeimos,
susilaukusios vaiko su Dauno sindromu, poreikius, kas lemia pasyvų pagalbos koordinavimą. Kita vertus,
tikimasi pačios šeimos didesnės iniciatyvos rūpinantis vaiko gerove. Nepaisant visų sistemos spragų ir
bendradarbiavimo tarp specialistų ir šeimos sudėtingumo, reikia keisti požiūrį ir visiems prisiimti vienodą
atsakomybę už šio bendradarbiavimo rezultatą – vaiko sveikatos gerovę, kuri priklauso nuo visų įdėtų
pastangų.
73
ĮŽVALGOS
1. Interviu su specialistais atskleidė, kad tėvų, susilaukusių vaikų su Dauno sindromu, emocinės reakcijos
ir elgesys specialistams yra didesnis iššūkis nei tiesioginė vaiko sveikatos priežiūra. Tėvai yra sutrikę, o
specialistai neturi pakankamai laiko ir žinių, kaip padėti tėvams. Antra vertus, specialistai tikisi didesnės
pačių tėvų iniciatyvos.
2. Tyrimo rezultatai atskleidė, kad pagalbos šeimai veiksmai ribojasi medicininėmis paslaugomis,
dominuoja biomedicininis požiūris į vaiką ir šeimą. Šeimos gydytojos šiame tyrime save mato
„elementarios” priežiūros vaidmenyje, o bendruomenės slaugytojos – gydytojų paliepimų vykdytojomis.
Tačiau tyrime dalyvavę specialistai savo santykį su šeimomis įvardyjo kaip bendradarbiaujantį
3. Tyrime dalyvavę specialistai pastebėjo, kad esamomis sąlygomis sunku užtikrinti sistemingas ir
savalaikes paslaugas šeimoms, auginančioms vaikus su Dauno sindromu. Sistemos spragomis specialistai
įvardino reabilitacinių paslaugų tęstinumo stoką, socialinio darbuotojo pirminėje sveikatos priežiūros
grandyje trūkumą ir nepakankamą tėvų, auginančių vaikus su Dauno sindromu, bendruomenės
sutelktumą.
74
REKOMENDACIJOS
LSMU studijų centrui
1. Į rengiamų specialistų studijų programą įtraukti daugiau bendravimo ir psichologijos krypčių dalykų,
kreipiant dėmesį į šeimų, auginančių neįgalius vaikus, psichosocialinius poreikius
2. Siekiant į šeimą orientuotos pagalbos principų diegimo, svarbu plėtoti tarpdisciplininį specialistų
bendradarbiavimą, kur pacientas ir jo šeima taptų lygiaverčiais komandos nariais. Šių principų taikymo
mokyti praktinių užsiėmimų metu studijų laikotarpyje.
Pirminės sveikatos priežiūros centrams
1. Specialistams dirbantiems su šeimomis, kurios augina vaikus su Dauno sundromu, organizuoti
mokymus, kurių metu jie įgytų daugiau žinių apie veiksmingo ir neveiksmingo bendradarbiavimo
strategijų taikymą praktikoje.
2. Organizuoti kursus/seminarus, kurių metu specialistai galėtų pagilinti žinias apie vaikų su Dauno
sindromu ypatumus, akcentuojant pagalbos esminius principus, kurie būtų taikomi dirbant su šeimomis,
konkrečių situacijų metu, kaip elgtis su visa šeima, kad visus sėkmingai įtraukti į pagalbos procesą.
3. Parengti specialias „atmintines”, kuriose būtų išdėstyti pagrindiniai vaikų su Dauno sindromu
priežiūros akcentai, kas tikėtina palengvintų specialistų, susidursiančių savo praktikoje su šiais vaikais ir
jų šeimomis, darbą.
4. PSP centre įsteigti atskirą kabinetą, kuriame dirbtų komanda kvalifikuotų, specialius apmokymus, kaip
dirbti su šeimomis, susilaukusiomis naujagimio su Dauno sindromu (ar kitomis negaliomis), praėjusių
specialistų (pediatras, slaugytojas, socialinis darbuotojas, psichologas), kurie teiktų reikalingą pagalbą
šeimoms nuo pat pirmųjų dienų sugrįžus į namus. Užtikrintų priežiūros tęstinumą ir lankymą namuose
pagal individualius šeimos poreikius.
5. Apsvarstyti ir skirti atskirą skatinamąjį apmokėjimą specialistams, prižiūrintiems specialiųjų poreikių
turinčius vaikus ir jų šeimas. Taip skatinti paslaugų tęstinumo užtikrinimą bei ilgalaikį jų teikimą, namų
lankymą, išskiriant neįgaliuosius kaip prioritetinę bendruomenės grupę.
75
Tolimesniems tyrimams
1. Kokybiškai ištirti, kitų sričių specialistų (psichologų, socialinių darbuotojų, kineziterapiautų,
ergoterapiautų) patirtis, kurie turėtų patenkinti šeimų, susilaukusių vaikų su Dauno sindromu, konkrečius
poreikius, ar ir kiek jie yra patenkinami, su kuo susiduria šie specialistai teikdami įvairaus pobūdžio
pagalbą šeimoms.
2. Atlikti tyrimą, kuris padėtų atskleisti tėvų, susilaukusių vaikų su Dauno sindromu, bendruomenės
kūrimosi galimybes/perspektyvas.
76
TYRIMO STIPRYBĖS IR RIBOTUMAI
Tyrime “Šeimos gydytojų ir bendruomenės slaugytojų bendradarbiavimo su šeima, auginančia
vaiką su Dauno sindromu, patirtis “ galime išskirti šias stiprybes:
1. Dažniausiai kokybiniai tyrimai taikyti tėvų, auginančių vaikus su negalia, patirčiai apžvelgti. Tuo tarpu
tyrimų, kurie atskleistų specialistų, dirbančių su šeimomis, auginančiomis vaikus su negalia, patirtį
literatūros apžvalgos metu nepavyko atrasti. Šiame tyrime atskleista šeimos gydytojų ir bendruomenės
slaugytojų patirtis bendradarbiaujant su šeimomis, kurios augina vaikus su Dauno sindromu.
2. Nepaisant šeimos gydytojų ir slaugytojų pakankamai didelio darbo krūvio teikiant pirminės sveikatos
priežiūros paslaugas pacientams, pavyko atrasti kontaktą su šiais specialistais ir surinkti duomenų apie jų
asmeninę patirtį prižiūrint šeimas, kurios augina vaikus su Dauno sindromu. Gauti rezultatai padeda
įvertinti bendradarbiavimo su šiomis šeimomis situaciją šeimos gydytojų ir slaugytojų požiūriu, kaip šį
procesa supranta ir vertina patys specialistai. Leidžia įžvelgti stipriasias ir silpnasias dabartinės pagalbos
sistemos puses ir tolimesnes perspektyvas tobulinant pagalbos organizavimą ir teikimą šioms šeimoms.
3. Tyrėjos kompetencija atlikti kokybinį tyrimą. Studijų metu dalyvauta keliuose moksliniuose
seminaruose apie kokybinio tyrimo pritaikymą slaugos moksle: “The Qualitative Research Methods in
Chilbearing” (2012/06/19-21d.) ir “Qualitative Methods in Nursing Scienses” (2013/01/22-24d.).
Bakalauro studijų metu (2010 metais) atliktas kokybinis tyrimas atskleidžiantis šeimų, auginančių vaikus
su Dauno sindromu, patirtį rūpinantis vaiko sveikatos priežiūra.
Tuo tarpu tyrimo ribotumai galėtų apimti šias sritis:
1. Informantai dalyvavę tyrime apklausti Kauno ir Jonavos miestuose esančiuose pirminės sveikatos
priežiūros centruose, galbūt į tyrimą įtraukus mažesniuose miesteliuose ir kaimo vietovėse dirbančius
šeimos gydytojus ir bendruomenės slaugytojus, atsispindėtų įvairesnė patirtis ir problemos su kuriomis
susiduria specialistai prižiūrintis šeimas su neįgaliais vaikais.
2. Sveikatos priežiūros specialistų intensyvus darbo krūvis riboja laiką, kurį jie gali skirti interviu
pokalbiams. Kai kuriuos interviu tyrėja galėjo paimti tik iš 2-3 karto, dėl didelių pacientų eilių pas šeimos
gydytojus ir slaugytojus. Tai taip pat ribojo interviu pokalbio trukmės laiką. Kita vertus, patys specialistai
retai sutinka interviu pokalbiui skirti laiką prieš arba po savo darbo laiko. Atsisžvelgiant į šias priežastis
tyrėjai turėtų iš anksto numatyti kiek jie gali skirti savo laiko atlikdami panašius kokybinus tyrimus
įtraukiant sveikatos priežiūros specialistus bei koncentruotai pateikti interviu klausimus siekiant per kuo
trumpesnį laiką gauti išsamiausius duomenis iš informantų.
77
PARENGTOS PUBLIKACIJOS
1. Moksliniame seminare (2012 06 19-21d.) „The Qualitative Research Metods in Childbearing”
pristatytas magistro baigiamasis darbas – „Šeimos gydytojų ir bendruomenės slaugytojų
bendradarbiavimo su šeima, auginančia vaiką su Dauno sindromu, patirtis”.
2. Žurnale „Slauga. Mokslas ir praktika” 2013, Nr. 5 publikuotas straipsnis „Tėvų, auginančių vaikus su
Dauno sindromu, rūpinimosi vaiko sveikata patirtis”.
3. Žurnalui „Lietuvos bendrosios praktikos gydytojas” pateiktas spausdinimui straipsnis „Šeimos
gydytojų ir bendruomenės slaugytojų bendradarbiavimo su šeima, auginančia vaiką su Dauno sindromu,
patirtis”.
78
LITERATŪROS SĄRAŠAS
1. Ališauskienė S. Ankstyvosios reabilitacijos tarnybų veiklos optiminavimas konstruojant
bendradarbiavimo su šeima modelį. Daktaro disertacija. ŠU; 2003
2. Ališauskienė S., Selvenytė E. Tėvų pasitenkinimas ankstyvąja intervencija: lyginamoji situacijos
analizė Europos šalių kontekste. Specialusis ugdymas; 2004. Nr. 1(10), 9-22p.
3. Ališauskienė S. Ankstyvoji intervencija vaikystėje. Šiauliai: ŠU leidykla; 2005
4. Andriūnaitė J. Tėvų, auginančių vaikus su Dauno sindromu, rūpinmosi vaiko sveikata patirtis.
Bakalauro diplominis darbas. Kaunas: LSMU; 2011
5. Anzerbacher A. Filosofijos įvadas. Vilnius: Katalikų pasaulis; 1992
6. Bakk, A., Grunewald, K. Globa. Knyga apie žmones su intelekto negalia. Vilnius: „Avicena“; 1997
7. Baliukonienė N. Bendradarbiavimo reikšmė mokymo(-si) procese. J. Banytė, A. Laucienė, V.
Vyšniauskienė (Sud.). Mokymas ir mokymasis bendradarbiaujant. Respublikinės teorinės praktikos
konferencijos medžiaga. Šiausliai; 2001. 59-62p.
8. Bitinas B., Rupšienė L., Žydžiūnaitė V. Kokybinių tyrimų metodologija. I–II dalis. Klaipėda:
Socialinių mokslų kolegija. S. Jokužio leidykla; 2008
9. Borkienė K., Kalibatas J., Valius L., Pirminės sveikatos priežiūros reforma ir jos modeliai Europoje.
Lietuvos bendrosios praktikos gydytojas; 1997
10. Butkevičienė R. Šeimų, auginančių vaikus su klausos negalia, socialinė charakteristika: daktaro
disertacija. Kaunas: KTU; 2000
11. Butkevičienė R. Šeimų, kurioje auga vaikas turintis negalią. Kaunas: „Vitae Litera“; 2008
12. Butkienė G., Kepalaitė A. Mokymasis ir asmenybės brendimas. Vilniuis: Margi raštai; 1996
13. Čiočinė A. Bendruomenės slauga pirminėje sveikatos priežiūroje. Lietuvos slaugos specialistų
organizacija. Sveikatos mokslai; 2002. Nr. 4. 2-5p.
14. Dabartinis lietuvių kalbos žodynas. Vilnius. Mokslo ir enciklopedijų leidykla; 1993
15. Daniels E.R., Stafford K. Atvirų visiems vaikams grupių kūrimas: specialiųjų poreikių vaikų
integravimas. Vilnius: Gimtasis žodis; 2000
16. Dapkienė S. Klasės auklėtojo vaidmuo kuriant mokinių ir tėvų bendruomenę. Socialinis ugdymas:
mokyklos ir šeimos bendradarbiavimas: II Respublikinės mokslinės praktinės konferencijos straipsnių
rinkinys. Sudarė F. Ivanauskienė. Šiauliai: ŠU; 2002
17. Dobilaitė E. Pedagoginio bendradarbiavimo šiuolaikinėje ikimokyklinio ugdymo įstaigoje ypatumai.
D. Pakėnienė, D. Ramanauskienė, A. Tarasonienė (Sud.). Prasmingas dialogas su ugdytinių tėvais –
vaiko sėkmingas socializacijos prielaidos. Respublikinė mokslinė-praktinė konferencija. Šiauliai:
Lucilijus; 2005. 41-43p.
18. Gailienė I. Šeimų, auginančių epilepsija sergančius vaikus, socialiniai poreikiai: magistro tezės.
Kaunas: KMU; 2002
19. Gerikienė, V., Petrauskienė, J. Bendruomenės slaugytojo vaidmuo pirminėje sveikatos prieţiūroje.
Lietuvos bendrosios praktikos gydytojas; 2006a. Nr. 10 (9): 546-550p.
20. Gerulaitis, D. Tėvų, auginančių neįgalų vaiką, socialinio dalyvavimo visuomenėje bruožų
atskleidimas: barjerai, galimybės. Jaunųjų mokslininkų darbai; 2006. 89-93p.
79
21. Grigelionienė R. Vaikų turinčių Dauno sindromą, sveikatos ir raidos ypatumai. Lietuvos sutrikusio
intelekto žmonių bendrija „Viltis“; 2007
22. Gustainienė L.. Sveikatos priežiūros politika ir organizacija. Kaunas: Vytauto Didžio jo universiteto
leidykla; 2003
23. Hallahan, D. P., Kauffman, J. M. Ypatingieji mokiniai. Specialiojo ugdymo įvadas. Vilnius: Alma
littera; 2003
24. Jacikevičienė O., Rupšeinė L. Bendradarbiavimas ir kooperacija ugdant vaikus. Mokomoji knyga.
Klaipėda; 1999
25. Janauskienė D. Sveikatos sistemos reformos Lietuvoje 1990-1998 m. įvertinimas. Daktaro
disertacijos santrauka. Kaunas; 2000
26. Jarusevičienė L., Zaborskis A., Valius L. „Vartininko” vaidmenį atliekančių šeimos gydytojų
galimybės prižiūrėti paauglių lytinę ir reprodukcinę sveikatą. Lietuvos bendrosios praktikos gydytojas;
2010. Nr. 3. T XIV, 160-168p.
27. Johnson L. Socialinio darbo praktika: bendrasis požiūris. Vilnius: VU Specialiosios pedagogikos
laboratorija; 2003
28. Juodaitytė A., Šakalienė B. Tarptautinė ikimokyklinio ugdymo programa „Gera pradžia“ darželyje.
Bendradarbiavimo su tėvais paieškos. D. Numgaudis (Sud.). Lietuvos vaikų darželis: praeitis ir dabartis.
Jubiliejinės konferencijos medžiaga. Vilnius: Leidybos centras; 1999. 69-70p.
29. Jusienė R., Bagdonaitė L. Socialinės paramos ryšys su neįgalius vaikus auginančių tėvų psichologiniu
prisitaikymu. Socialinis darbas; 2004. Nr.3 (1), 106-116p.
30. Kardelis K. Mokslinių tyrimų metodologija ir metodai. Kaunas: Judex; 2002
31. Kiubler-Ross E. Apie mirtį ir mirimą: pašnekesiai su mirtinais ligoniais. Vilnius: Katalikų pasaulis;
2001
32. Kontautienė R. Bendradarbiavimo tobulinimas bendrojo lavinimo mokyklos pedagogų
bendruomenėje. Klaipėda: Tiltai. Mokslo darbai; 2004. Nr. 3(28)
33. Leišienė A. Tėvų ir pedagogų bendradarbiavimas, ugdant specialiųjų poreikių vaikus bendrojo
lavinimo darželyje. Specialusis ugdymas. Šiauliai: ŠU; 2007. 46-52p.
34. Lesinskienė S., Kajokienė A., Pūras D. Kompleksinė pagalba raidos sutrikimų turintiems vaikams
ankstyvosios reabilitacijos tarnybų kūrimosi laikotarpiu. Vilniaus universiteto Socialinės pediatrijos ir
vaikų psichiatrijos klinika. MEDICINA; 2002. Nr. 4. 458-465p.
35. Majerienė N., Butkevičienė R., Harrison D.W. Šeimos, auginančios vaikus, turinčius regos negalią:
santykių su specialistais patirtis ir socialinio darbuotojo veiklos galimybės. Socialinis darbas; 2006. Nr.
5(1), 123-131p.
36. Margelienė D. Šeimos/bendruomenės slaugytojų paslaugų poreikio nustatymo bendruomenėje
socialinė apklausa. Sveikatos mokslai; 2002. Nr. 4
37. Miltenienė L. Bendradarbiavimo realybė tenkinant vaiko specialiuosius ugdymosi poreikius bendrojo
lavinimo mokykloje. Specialusis ugdymas. Mokslo darbai; 2005, Nr. 2(13)
38. Misevičienė I., Dregval L. Lietuvos gyventojų nuomonė apie pirminės sveikatos priežiūros
prieinamumą ir teikiamų paslaugų kokybę. Medicna; 2002. T 38; Nr. 11, 1129-1135p.
39. Misevičienė I. Europos sveikatos politika ir prielaidos naujai Lietuvos sveikatos programai.
Visuomenės sveikata; 2011. Nr. 2(53), 5–10p.
80
40. Nacionalinė sveikatos taryba. Nutarimas dėl sveikatos reformos įgyvendinimo. Šeimos gydytojo
institucija – planuotas modelis, dabartis, perspektyvos. Vilius; 2009. Nr. N-3.
41. Niaurienė J. Šeimų, auginančių vaikus su Dauno sindromu, ankstyvoji patirtis: socialinio darbuotojo
veiklos galimybės. Magistro darbas. Kaunas: VDU; 2004
42. Prasauskienė A. Vaikų raidos sutrikimai. Mokomoji knyga: studentams, gydytojams rezidentams,
abilitacijos ir reabilitacijos specialistų komandos nariams. Kaunas: Kauno vaiko raidos klinika
„Lopšelis“; 2003
43. Ruškus J. Negalės fenomenas. Monografija. Šiauliai: ŠU leidykla; 2002
44. Šniukaitė D. Slauga pirminėje sveikatos priežiūroje. XXI amžiaus link. Vilnius. Charibdė; 1998
45. Slaninienė G. Šeimos gydytojų priedermė – spręsti didžiąją dalį sveikatos problemų. Farmacija ir
laikas; 2006, Nr. 8. 19-20p.
46. Specialiojo ugdymo pagrindai. Šiauliai: ŠU leidykla; 2003
47. “Šeimos medicina”. Vilniaus universitetas Medicinos fakultetas: NMMC. Vilnius; 2009
48. Štaras K., Vedlūga T. „Atvejo vadybininkas sistemos kontekste”. Sveikatospolitika ir valdymas;
2012. Nr. 1(4)
49. Šumskas L., Valius L., Klumbienė J., Raila G. Ligų profilaktika, sveikatos stiprinimas ir Lietuvos
šeimos gydytojų rengimo bei profesinės komptenecijos vertinimas. Lietuvos bendrosios praktikos
gydytojas; 2010. T. XIV, Nr. 6. 417-425p.
50. Tamošiūnas A., Milašauskienė Ž., Padaiga Ž., Krančiukaitė-Butylkinienė D. Bendruomenė ir
bendruomenės slauga. Mokomoji knyga. Kaunas: LSMU, Spaudos namai; 2010
51. Tamutienė I., Černiauskaitė I., Sruogaitė A. Lietuvos kaimo ir miesto gyventojų prieinamumo prie
ambulatorinių sveikatos priežiūros paslaugų kliūtys ir jų kontekstas. Kultūra ir visuomenė. Socialinių
tyrimų žurnalas; 2011. Nr. 2(1), 95-110p.
52. Tarasevičienė M., Gedvilienė G. Mokymasis bendradarbiaujant. Vilnius: Garnelis; 2000
53. Tidikis R. Socialinių mokslų tyrimo metodologija. Vilnius: Lietuvos teisės universitetas; 2003
54. Utkus, A., Jusienė, R. Dauno sindromas. Žmogaus genetikos centras su „Viltimi“; 200.
55. Utkus A. Retosios ligos. Jų fenomenika ir genetinis konsultavimas. Biomedicinos mokslai. Medicina
(07B). Vilnius; 2009
56. Vaicekauskienė V. Neįgalių vaikų ugdytojų požiūris į bendradarbiavimą. Socialinis darbas; 2003. Nr.
1(3), 57-71p.
57. Valstybės audito ataskaita. Ar efektyvi šeimos gydytojų veikla? Vilnius; 2013. Nr. VA-P-10-2-4
58. Valius L. Pirminės sveikatos priežiūros problemos. Šeimos gydytojo institucija: jos vaidmuo
pirminėje sveikatos priežiūros grandyje. Nacionalinės sveikatos tarybos metinis pranešimas, Vilnius: VĮ
Seimo leidykla; 2006
59. Valius L. Šeimos medicinos pagrindai. „Vitae Litera”, Kaunas; 2009
60. Vansevičienė E. Pirminės sveikatos priežiūros centrų teikiamų paslaugų prieinamumas pacientų
požiūriu. Magistro diplominis darbas. Kaunas: KMU; 2007
61. Vaškelytė A., Butkevičienė R., Klemmac D. Neišnešiotų naujagimių, gydomų Naujagimių
intensyvios terapijos skyriuje, tėvų poreikiai. Medicina (Kaunas); 2009. Nr. 4(45); 320-326p.
62. Večkienė P. N., Brunevičiūtė R., Saulenienė S., Ražanauskaitė V. Tarpdisciplininis
bendradarbiavimas sveikatos priežiūros sistemoje. Profesinės studijos“ teorija ir praktika; 2011. Nr. 8
81
63. Žydžiūnaitė V. Slaugos kaitos charakteristikos. Sveikata; 2003. Nr. 9, 40-41p.
64. WONCA Europos Bendrosios praktikos / šeimos medicinos apibrėžimas. Vilnius: GIRONDA; 2002.
65. PSO (WHO). Implementation of the Global Strategy for Health for all by the year 2000. Copenhagen;
1999
66. PSO (WHO). Almatos deklaracija. 1978. Prieiga per internetą: http://www.who.int/publications/alma
ata_declaration _en.pdf.
67. PSO (WHO). Health systems: Improving performance. Geneva: World Health Organization Press;
2000. Prieiga per internetą: http://www.who.int/whr/2000/en/whr00_en.pdf
68. American Academy of Pediatrics. Family pediatrics: report of the Task Force on the family. Pediat;
2003; 111: 1541-1571p.
69. Barnett WS., Boyce G. Effects of children with Down syndrome on parents activities. Amerc J on
Ment Retard 1995; 100: 115-127p.
70. Bruder MB. Family – centered early intervention: clarifying our values for the new millennium.
University of Connecticut healt Center. TECSE 2000; 122: 105-115p
71. Cohen S., Wamboldt F. The parent-physician relationship in Pediatric care. J of Pediat Psycho; 2000.
Nr. 2(25), 69-77p.
72. Dettmer P., Dyck N., Thurson L.P. Consultation, Collaboration and Teamwork for Students with
Specials Needs. Boston. Person Education; 2005
73. Dykens EM., Hodapp RM., Finucane BM., Copyright MS. Families of children with Down
syndrome. J Genet and Ment Retard Syndr; 2000. 45: 235-240
74. Ellingson L. Communication research trend. Centre for the Study of Communication and Culture;
2002. Nr.3 (21), 5-10p.
75. Elo S., Kyngäs H. The qualitative content analysis process. J of Adv Nurs; 2007. 62(1): 107-115p.
76. Fagin C.M. Collaboration between nurses and physicians: No longer a choice. Academic Medicine;
1992. Nr. 67, 295-303p.
77. Folkman S., Moskowitz JT. Positive affect and the side of coping. Amer Psych 2000; 55: 647-654p.
Frost N. Professionalism, partnership and joined-up thinking: a research review of front-line working
with children and families. J of Res in Prac. 2005 (prieiga per internet: www. Rip.org.uk)
78. Graneheim U.H., Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures
and measures to achieve trustworthiness. Sweden, Department of Nursing, Umea University. J of Nur
Educ Today; 2004, Vol. 24(2); 105-112p.
79. Hall B. Mongolism in newborn infants. An examination of the criteria for recognition and some
speculations on the pathogenic activity of the chromosomal abnormality. Clin Pediatr (Phila); 1966; 5(1):
4-12.
80. Hastings RP., Taunt HT. Positive perception in families of children with Developmental disabilities.
Americ J on Ment Retard; 2002. 107(2): 116-127p.
81. Hedov G., Wikblad K., Annere G. First information and support provided to parents of children with
Down syndrome in Sweden: clinical goals and parental experiences. J Acts Pediatr 2002; 91: 1344-1349.
82. Hudson B. „Interprofessionality in Health and Social Care: The Achilles’ Heel of Partnership”
Journal of Interprofessional Care; 2002. Nr. 1(16)
82
83. Katzman E.M. Nurses‘ and physicians‘ perseptions of nursing authority. Journal of Professional
Nursing; 1989. Nr. 5, 208-214p
84. Kearney PM., Griffin T. Between joy and sorrow: being a parent of a child with developmental
disability. Issues and innovations in nursing practice. Journal of Advance Nursing 2001; 34(5): 582-592.
85. Kramer M., Schmalenberg C. Securing "good" nurse physician relationship. Nursing Management.
2003. Nr. 34(7), 34-38p.
86. LeTourneau, B. Physicians and nurses: Friends or foes? J of Heal Manag; 2004. 49(1), 12-14p.
87. Liamputtong P. Qualitative Research Methods.OXFORD University Press; 2009
88. Lindeke L., Sieckert M. Nurse-Physician Workplace Collaboration. J of Iss in Nurs; 2005, Nr. 1(10)
89. Leshin L. Trisomy 21: The story of Down syndrome. MD, FAAP; 2003. Nr. 1(10)
90. Mays N., Pope C. Assessing quality in qualitative research. British Med J quality resear in heal care
2000; 320(7226): 50-52p.
91. Marder E., Dennis J. Medical management of children with Down syndrome. J Cur Pedia 2001; 11:
57-63p.
92. McCubbin MA., McCubbin HI. Families coping with illness: the resiliency model of family stress,
adjustment and adaptation. J Fam, heal and ill 1993; 6: 21-63p.
93. MacDonald J., Davies G.P., Hill G. The role of general practice in strengthening Primary care. A
review of international experience. Kanbera; 2001
94. Padeliadu S. Time demands and experienced stress in Greek mothers of children with Down’s
syndrome. J of Intel Disab Resear 1998; 42: 144-153.
95. Parbury J.S., Liaschenko J. Understanding Collaboration between Nurses and Physicians as
Knowldge at work. J of Critic care; 2007. Nr. 16, 470-477p.
96. Pelchat D., Lefebvre H. A holistic intervention programme for families with a child with a
disabilities. J of Adv Nurs 2004; 48(2): 124-131p.
97. Ptacek JT., Ptacek JJ., Ellison NM. ”I’m sorry to tell you...” Physicians reports of breaking bad news.
J of Behav Med 2001; 24(2): 205-217p.
98. Rainforth B. Collaboration for inclusion. Education and Treatment of Children. 1997, Vol. 20, 85-
104p.
99. Stein L., Watts D.T., Howell T. The doctor-nurse game revisited. Nursing Outlook; 1990. Nr. 36.
264-268p.
100. Roter D., Stewart T.J., Putnam S.M. Lipkin M., Stiles W., Inui T. Communication patterns of
primary care physicians. J of the Americ Med Assoc; 1997. Vol. 227, 350-356p.
101. Van Riper M. Maternal perception of family-provider relationships and well-being in families of
children with Down syndrome. Research in nursing & health 1999; 22: 357-368p.
102. Van Riper M., Cohen W. Caring for children with Down syndrome and their families. J Pedia Heal
Care 2001; 15: 123-131p.
103. Van Riper M. Family variables associated with well-being in siblings of children with Down
syndrome. J of Fam Nurs 2000; 6:267p.
104. Zwarenstein M., Reeves S. Working together but apart: Barriers and routes to nurse-physician
collaboration. The Joint Commissio;. 2002. Nr. 28(5), 242-247p.
1 priedas
LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS
BIOETIKOS CENTRAS
Kodas 302536989, A. Mickevičiaus g. 9, LT-44307 Kaunas, tel.: (8 37) 32-72-33, viet. tel.: 1433, www.lsmuni.lt., el. p.:
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
Medicinos akademija (MA) 2012-11-19 Nr.BEC-KS(M)-93
Magistrantūros studijų programa –
KLINIKINĖ SLAUGA
II k. magistr. Justinai Andriūnaitei
DĖL PRITARIMO TYRIMUI
LSMU Bioetikos centras, įvertinęs MA magistrantūros studijų programos – KLINIKINĖ II k.
magist. Justinos Andriūnaitės (mokslinio darbo vadovė: doc., dr. Rūta Butkevičienė, Socialinių ir
humanitarinių mokslų katedra) mokslinio-tiriamojo darbo temos: „Šeimos gydytojų ir bendruomenės
slaugytojų bendradarbiavimo su šeima, auginančia vaiką su Dauno sindromu, patirtis” tiriamojo darbo
anotaciją, asmens informavimo formą, asmens informuoto sutikimo formą ir tyrimo klausimus, kurie
leidžia spręsti, jog planuojamame tyrime neturėtų būti pažeistos tiriamojo teisės, todėl šiam tyrimui
pritariama.
Bioetikos centro vadovė Prof. Z. Liubarskienė
2 priedas
TIRIAMOJO ASMENS INFORMAVIMO FORMA
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto, Slaugos fakulteto, klinikinės slaugos magistrantė, savo
magistrinio darbo rengimo metu atliks tyrimą, skirtą atskleisti šeimos gydytojų ir bendruomenės
slaugytojų bendradarbiavimo su šeima, auginančia vaiką su Dauno sindromu, patirtį. Tyrimo dalyviai –
šeimos gydytojai ir bendruomenės slaugytojai savo profesinėje veikloje susiduriantys su šeimomis,
auginančiomis vaikus su Dauno sindromu.
Tyrimo klausimai:
1. Su kokiais iššūkiais susiduria šeimos gydytojai ir bendruomenės slaugytojai, bendradarbiaudami
su šeimomis, auginančiomis vaikus su Dauno sindromu?
2. Kas specialistų požiūriu leistų pagerinti pagalbos šeimai, auginančiai vaiką su Dauno sindromu,
kokybę?
Apklausa bus atliekama interviu būdu, interviu įrašant į diktofoną. Tyrimo duomenys bus panaudoti tik
studijų tikslams, interviu yra anoniminis. Anonimiškumas ir gautų duomenų konfidencialumas
garantuojamas neatskleidžiant tyrime dalyvaujantį asmenį identifikuojančių duomenų.
Iškilus neaiškumams tiriamasis gali kreiptis: Tel.: 8-37 32-72-33, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto,
Medicinos akademija, Socialinių ir humanitarinių mokslų katedra. Kaunas, Centriniai rūmai, A.
Mickevičiaus g. 9.
Darbo mokslinis vadovas Doc. Dr. Rūta Butkevičienė
Tyrėjas Justina Andriūnaitė
____________________________________________________________________________
TIRIAMOJO ASMENS SUTIKIMO FORMA
Aš,________________________________________ (tiriamojo asmens vardas ir pavardė),
sutinku dalyvauti Lietuvos sveikatos mokslų universiteto, Slaugos fakulteto studentės Justinos
Andriūnaitės atliekamoje apklausoje, skirtoje atskleisti šeimos gydytojų ir bendruomenės slaugytojų
bendradarbiavimo su šeima, auginančia vaiką su Dauno sindromu, patirtį.
Tiriamojo asmens (vardas, pavardė, parašas) _____________________
Nr._______________ Data ____________
3 priedas
Interviu vedamieji klausimai
1. Kokia Jūsų darbo patirtis su šeimomis, auginančiomis vaikus su Dauno sindromu?
2. Apibūdinkite savo prižiūrimas šeimas, kuo jos ypatingos?
3. Su kuo susiduriate prižiūrėdami šias šeimas?
4. Kokios priežastys dažniausiai skatina tėvus kreiptis į Jus?
5. Kaip vyksta tokių šeimų priežiūra?
6. Kuo skiriasi tokių šeimų priežiūra nuo sveikus vaikus auginančių šeimų?
7. Kokios pagalbos šeimos kreipiasi prašyti pas Jus?
8. Papasakokite savo paskutinio susitikimo su šeima pavyzdį?
9. Koks įsimintinas įvykis/susitikimas Jums yra išlikęs?
10. Kokioje aplinkoje Jūs dar susitinkate su šeimomis, kurios augina vaikus su Dauno sindromu?
11. Ką manote, jog mamos norėtų daugiau namų lankymo?
12. Kokios pagalbos Jūsų nuomone reikėtų šioms šeimoms?
13. Kaip suprantate bendradarbiavimą su šeima?
14. Ką Jūs manote dar būtų galima padaryti, kad padėti šioms šeimoms?
15. Ką pasiūlytumėte pakeisti dabartinėje sveikatos priežiūros sistemoje, kad būtų patenkinti šeimos,
auginančios vaiką su Dauno sindromu, poreikiai?
16. Kokie Jūsų lūkesčiai orientuoti į šias šeimas?