Toimintakertomus 2016Suomen Syöpäpotilaat ry:n hallituksen esitys Suomen Syöpäpotilaat ry:n kevätkokoukselle 25.3.2017

2

Sisällys

Suomen Syöpäpotilaat ry:n toimintakertomus 2016 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Katsaus kertomusvuoden toimintaan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

1. Viestintä . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

1.1 Potilasoppaat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

1.2 Muu tiedotus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

2. Potilasverkostot . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

2.1 Facebook-verkostot . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

2.2. Verkostotapahtumat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

3. Edunvalvonta ja yhteistyö . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

4. Kansainvälinen toiminta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

5. Talous ja hallinto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

5.1 Talous . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

5.2 Hallinto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

6. Henkilöstö ja toimitilat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

3

3

4

4

5

6

6

6

7

9

11

11

12

13

3

Suomen Syöpäpotilaat ry:n toimintakertomus 2016Suomen Syöpäpotilaat – Cancerpatienterna i Finland ry (SSP) on potilasjärjestö, joka tarjoaa tukea ja tietoa aikuisille syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen sekä harjoittaa syöpäpotilaiden valtakunnallista edunvalvontaa.

SSP on Suomen Syöpäyhdistyksen (SSY) jäsenjärjestö. SSP korostaa toiminnas-saan Potilas keskiöön -periaatetta, joka kuvaa yhdistyksen tehtävää potilasnä-kökulmaa tarjoavana alan asiantuntijana ja potilaiden edunvalvojana.

Katsaus kertomusvuoden toimintaan

Suomen Syöpäpotilaat ry:n toteutti suunnitelman mukaisesti vakiintuneita työmuotojaan: potilasviestintää, potilasoppaiden tuotantoa, sosiaalisen medi-an kanavia hyödyntävien potilasverkostojen ylläpitoa ja syöpäpotilaiden moni-tahoista edunvalvontaa.

Toimintavuoden alussa järjestön vetovastuu siirtyi toiminnanjohtaja Minna Anttoselle terveydenhuoltoneuvos Leena Rosenbergin jäätyä eläkkeelle.

Kokemukset potilasverkostoissa osoittavat, että niiden toiminta siirtyy yhä enemmän käytännön tapahtumista sähköiseen mediaan.

Vuoden 2016 loppupuolella pantiin alulle viestintäuudistus, joka on osa syö-päjärjestöjen yhteistä verkkosivu-uudistusta. Samalla SSP:n viestintäresursseja vahvistettiin.

Edunvalvonnassa voimistui keskustelu potilaiden oikeuksista ja mahdolli-suuksista vaikuttaa nykyistä paremmin omaa hoitoaan koskeviin päätöksiin. Siihen liittyen SSP järjesti yhteistyössä sosiaali- ja terveysministeriön kanssa 28.10.2016 seminaarin teemalla ”Mitä kansallinen syöpäkeskus tarkoittaa po-tilaan näkökulmasta?”.

Panostus kansainväliseen yhteistoimintaan lisäsi yhteydenpitoa eurooppalai-siin potilasjärjestöihin. Vuoden lopussa SSP sai rahoituksen Viestintä vahvaksi, potilasnäkökulma esille! -projektille, jossa kansainvälisen potilasjärjestöyhteis-työn kautta haetaan tietoa ja osaamista oman toiminnan ja syöpäjärjestöjen yhteistyön kehittämiseen.

Oman varainhankinnan luotettavuuden säilyttäminen on merkittävä asia yleis-hyödyllisen rahoituksen saamiselle. Kulunut toimintavuosi oli taloudellisesti vakaa, vaikka oman varainhankinnan tuotot jonkin verran vähenivät.

4

1. Viestintä

1.1 Potilasoppaat

Suomen Syöpäpotilaiden opassarja sisältää jo yli 30 potilasopasta. Oppaat ovat vakiinnuttaneet asemansa syöpäpotilaiden tiedotusmateriaalina sekä järjes-töissä että syöpää hoitavissa terveydenhuollon yksiköissä. Ne antavat syöpäpo-tilaille ja heidän läheisilleen tieteelliseen tietoon pohjautuvaa popularisoitua tietoa syövästä ja siihen sairastumiseen liittyvistä sosiaalisista ja psyykkisistä kysymyksistä.

Potilasoppaat ovat ladattavissa www.syopapotilaat.fi –sivustolta maksutta. Painettuja versioita voi tilata yhdistyksen nettisivujen kautta ja puhelimitse. Oppaita postitetaan tilausten perusteella. Potilaille ne ovat ilmaisia. Yhteisöt maksavat pienen tilausmaksun. Sen on todettu parantavan aitoa kysyntää ja hävikki saadaan pidettyä kurissa.

Painettujen oppaiden menekki on odotuksista poiketen hieman kasvanut. Sel-keää kasvua on tuonut Syöpäpotilaiden lymfaturvotuksen hoito-opas. Sitä esi-teltiin Syöpä-lehdessä ja Europa Donna Finland rintasyöpäyhdistyksen julkai-sussa sekä syöpäsairaanhoitajapäivillä. Hoitajapäivillä tehtiin myös oppaisiin liittyvä kysely, joka varmisti, että oppaiden tunnettuus on erittäin hyvä ja niitä käytetään laajasti.

Oppaita jakaviin yhteistyökumppaneihin, joita ovat eri sairaaloiden ja syöpä-yhdistysten työntekijät, pidettiin aktiivisesti yhteyttä. Heidän käytössään olevia oppaiden esittelykansioita päivitettiin.

Oppaiden menekissä nähtiin poikkeuksellinen ilmiö: Tietoa Waldenströmin taudista -oppaan ruotsinkielistä sähköistä versiota on ladattu huomattava mää-rä verrattuna potilasmäärään. Waldenström-verkostossa on syntynyt vertais-tuen kumppanuuksia ja tiedon vaihtoa myös Ruotsin puolelle.

Kertomusvuonna pohdittavaksi nousi opassarjan kehittäminen kokonaisuute-na. Uusintapainoksissa karsittiin oppaiden sisältöjen päällekkäisyyksiä.

LIITE 1: Potilasoppaat 2016

5

1.2 Muu tiedotus

Suomen Syöpäpotilaat ry on syyskaudella 2016 toteuttanut omalta osaltaan syöpäjärjestöjen yhteisen verkkosivu-uudistuksen. Sen myötä syöpäjärjestö-jen sähköinen ilme on yhtenäinen. Potilaat näkevät nyt niiden palvelut ja toi-minnan yhtenäisenä kokonaisuutena ja löytävät ne helposti yli järjestörajojen. Osana uudistusta SSP:ssä verkostokoordinaattorin tehtävän nimike muutettiin järjestökoordinaattoriksi. Näin haluttiin vahvistaa järjestön toimintamahdolli-suuksia sosiaalisessa mediassa.

SSP tiedotti entiseen tapaan Hyvinvointilomat ry:n järjestämistä sosiaalisten lo-mien viikoista eläkeläisille syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen. Syöpäpotilaille oli varattu kuusi lomaviikkoa eli kaiken kaikkiaan loman sai noin 180 henkilöä.

Järjestömme välitti ja vastasi lähes viikoittain median haastattelu- ja kommen-tointi pyyntöihin ja tarjosi sen myötä syöpään liittyviin asioihin potilaiden nä-kökulmaa.

SSP:n toiminnanjohtaja oli Syöpä-lehden toimituksen jäsen.

Kertomusvuonna valmistui kaksi videojulkaisua sarjaan ”Minulla todettiin…”. SSP tuotti levinnyttä melanoomaa käsittelevän videon ja oli kokemusasiantun-tijana ”Minulla todettiin levinnyt munuaissyöpä” –videon työryhmässä. Koko-naan omana tuotantona valmistettiin kaksi lyhyttä tietoiskua KML-verkostolle. Videot ja tietoiskut tehtiin edellisenä vuonna tehtyjen sitoumusten pohjalta. Videotuotannon rooli ja sen sitominen SSP:n muuhun toimintaan jäi kertomus-vuonna tulevaisuudessa linjattaviin asioihin.

Ylläolevat videot ja muut SSP:n Minulla todettiin -sarjan videojulkaisut löytyvät osoitteesta http://minullatodettiin.fi/.

Minulla todettiin levinnyt munuaissyöpä Minulla todettiin levinnyt melanooma

6

2. Potilasverkostot

Potilasverkostot tarjoavat tietoja ja vertaisuutta. Niillä on omat internetsivut ja suljetut Facebook-ryhmät. Resurssien mukaan järjestetään ja tuetaan valtakun-nallisia ja alueellisia verkostotapahtumia.

2.1 Facebook-verkostot

Suljettujen Facebook-ryhmien jäsenmäärä oli kertomusvuonna yhteensä 3 010 henkilöä. Se kasvoi edellisvuodesta 1 051 jäsenellä. Jäsenmäärän kasvuun vas-tattiin hankkimalla syksyllä ylläpidon lisäresurssiksi osa-aikainen työntekijä.

Facebook-ryhmän ensisijainen tehtävä on olla vertaistuen kohtaamispaikka. Se toimii myös tiedotuskanavana, jonka kautta voidaan tehdä erilaisia potilasky-selyitä ja tiedusteluja. Aktiivisimmat ryhmät huolehtivat itse tiedotteiden, link-kien ja uutisten jakamisesta, jotkut vain keskustelevat keskenään.

Ryhmän jäsenyys edellyttää hyväksymistä. Keskusteluja moderoidaan väljin periaattein. Ylläpito puuttuu vain havaittuihin laittomuuksiin ja selkeästi huo-noon käytökseen. Keskustelut ovat antaneet siihen aihetta erittäin harvoin.

2.2 Verkostotapahtumat

Facebookissa toimivien potilasverkostojen osallistujamäärän kasvusta huoli-matta verkostotapahtumien osanottajien määrä laski. Kehitys noudattaa yleis-tä trendiä järjestötyössä, jossa toiminta siirtyy verkkoon.

Verkostotapahtumista tiedotetaan lähettämällä postitse syöpäyhdistysten neuvontahoitajille ja kohderyhmien syöpiä hoitaviin ja potilasverkostokansioi-ta tilanneisiin sairaaloihin kutsuja jaettavaksi potilaille. Lisäksi tiedotetaan suo-raan ryhmille Facebookin kautta ja julkaistaan ilmoitus kotisivuilla.

Verkostotapahtumia arvioidaan palautelomakkeiden ja henkilökunnan arvi-oinnin perusteella. Tapahtumien kehittämisessä huomioidaan saatu palaute.

Facebookin kautta tutustuneet ryhmien jäsenet tapasivat toisiaan vapaamuo-toisesti kertomusvuoden aikana useita kertoja. Tämä on verkostotoiminnassa uusi ja merkittävä ilmiö: vertaistuen kautta syntyy vapaamuotoisia yhteyksiä ja ystävyyksiä.

Suomen Syöpäpotilaat ry:n potilasverkostotoimintaa rahoitetaan Lääketeolli-suuden tuella. Periaatteena on pyrkiä mahdollisimman laajoihin kumppanuuk-siin. Potilasverkostotoiminnan tueksi saatiin vuonna 2016 seuraavat yritykset:

(Tässä on lueteltu myös yritykset, joiden tuki on kohdistettu jonkun verkosto-ryhmän potilasoppaaseen tai muuhun tiedotusmateriaaliin.)

LIITE 2: Verkostotapahtumat 2016

7

3. Edunvalvonta ja yhteistyö

Suomen Syöpäpotilaat ry toteutti edunvalvontaa ja vaikuttamista yhteistyössä Suomen Syöpäyhdistyksen ja sen jäsenjärjestöjen kanssa. Keskeisin syöpäjär-jestöjen käytännön yhteistyöelin on toiminnanjohtajakokous. Syöpäjärjestöjen yhteistyössä SSP:n roolina on potilasjärjestönäkökulman painottaminen.

Syöpäjärjestöjen yhteinen kehittämistyö eteni suunnitelman mukaisesti. Vuo-den alussa syöpäjärjestöpäivillä esiteltiin SSP:n tilaama selvitys ”Syövän hoidon tasa-arvoisuudesta Suomessa”. Kertomusvuosi oli Suomen Syöpäyhdistyksen 80-vuotisjuhlavuosi, jonka ohjelma antoi pitkin vuotta leimansa yhteistyölle. Toiminnanjohtaja Minna Anttonen oli mukana syöpäjärjestöjen yhteistä ke-hittämissuunnitelmaa eteenpäin vievissä työryhmissä, joita toiminnanjohtaja-kokous koordinoi. Syöpäpotilasjärjestöjen kanssa tehtiin yhteistyötä osallistu-malla eturauhassyöpäyhdistys Propo ry:n ja syöpäsairaiden lasten ja nuorten yhdistyksen Sylva ry:n seminaareihin. Luottamushenkilöistä SSP:n puheenjoh-taja Pirkko Rönkkö oli Suomen Syöpäyhdistyksen hallituksen jäsen, SSP:n hal-lituksen jäsen Veikko Hoikkala oli Suomen Syöpäyhdistyksen valtuuskunnan jäsen ja SSP:n jäsen Pirkko-Liisa Ikonen oli valtuuskunnan varajäsen. Suomen Syöpäyhdistyksen vaalivaliokunnassa SSP:tä edusti Mika Peltovaara.

Edunvalvonnassa voimistui keskustelu potilaiden oikeuksista ja mahdollisuuk-sista vaikuttaa nykyistä paremmin omaa hoitoaan koskeviin päätöksiin. Tervey-denhuollon säästöpaineissa asia on entisestään ajankohtaistunut. On jo näky-nyt merkkejä siitä, että uusimpien syövän hoitomuotojen saatavuus Suomessa on jäänyt jälkeen pohjoismaisesta kehityksestä. SSP:n lähtökohta on potilaan paras hoito ja se voi toteutua vain, jos Suomi pysyy jatkossakin houkuttavana maana syöpätutkimukselle.

Potilaiden asemaan ja oikeuksiin liittyen Suomen Syöpäpotilaat ry järjesti huh-tikuussa yhdessä Sosiaali- ja terveysministeriön ja Pirkanmaan Syöpäyhdistyk-sen kanssa ”Mitä kansallinen syöpäkeskus tarkoittaa potilaan näkökulmasta?” -seminaarin. Siinä järjestökentälle tarjottiin tietoa siitä, mitä kansallinen syö-päkeskus potilaiden näkökulmasta tarkoittaa. Seminaariin osallistui noin 60 henkilöä.

Merkittävä osa päätöksentekoon vaikuttamisesta tapahtuu valtakunnallisten sosiaali- ja terveysjärjestöjen ja niiden kattojärjestön SOSTE:n (Suomen Sosi-aali- ja terveys ry) verkostossa. Toiminnanjohtaja Anttonen kuuluu SOSTE:n perustamaan potilas- ja kansanterveysjärjestöjen verkoston POTKA:n johtoryh-mään, joka valmistelee potilaita koskevia SOSTE:n lausuntoja ja kehittää ver-koston toimintaa. SOTE-uudistus edellytti kertomusvuonna mittavaa potilaita koskevien lakien valmistelun seurantaa. Tässä POTKA-verkosto oli erinomainen tuki pienelle potilasjärjestölle. Se kokosi järjestöjen kommentit ja laatii niiden pohjalta SOSTE:n lausunnon.

8

Muut edustukset ja jäsenyydet

Toiminnanjohtaja Minna Anttonen oli mukana järjestöjohdon tammi-fooru-missa. SSP:n puheenjohtaja Pirkko Rönkkö ja toiminnanjohtaja olivat mukana järjestöjohdon syysfoorumissa elokuussa. SSP sai näkyvyyttä SOSTE:n järjes-tämällä järjestöristeilyllä lokakuussa, kun hallituksen jäsen Matti Järvinen piti puheenvuoron vapaaehtoistyöstä.

Toiminnanjohtaja Minna Anttonen oli Syöpäklinikoiden ja syöpätutkimuksen tuki ry:n hallituksen jäsen. Hän osallistui myös seuraaviin tapahtumiin:

• Pori Suomi Areena: alustus ja keskusteluun osallistuminen liittyen uusien syöpähoitojen saatavuuteen

• Rintasyöpä 2016 Professio, rintasyöpäkirurgian kurssi: potilasta tukevan materiaalin esittely

• Lääketietokeskus: Geneeriset valmisteet ja biosimilaarit tässä ja nyt; mukana paneelikeskustelussa biosimilaareihin liittyen

• Hematologiyhdistyksen syyskoulutuspäivät: mukana paneelissa, jonka aiheena ”Priorisointi hematologiassa”

Toiminnanjohtaja Minna Anttonen oli SOSTE ry:n edustajana Biopankkilain-säädännön ohjausryhmässä (STM) ja Rationaalisen lääkehoidon toimeenpano-ohjelman työryhmässä: määrääminen, toimittaminen ja käyttö (varajäsenyys). Lisäksi hän oli kuultavana SOSTE:n edustajana koskien yhteispäivystyspalvelui-den ja sairaalaverkon hallitusohjelman mukaista kuulemistilaisuutta.

SOSTE:n toiminnanjohtajaseurassa ja muussa järjestöverkostoitumisessa Ant-tonen osallistui tilaisuuksiin, jotka käsittelivät rahapelifuusiota ja sen vaikutus-ta järjestöjen edunvalvontaan.

Sote-uudistus oli merkittävin sekä SOSTE:n että syöpäjärjestöjen yhteistyötä kertomusvuonna leimannut asia. Kestävän terveydenhuollon hankkeen seu-ranta vahvisti SOTE-tietoutta.

SSP oli aktiivinen biopankkitoiminnassa jäsenistön kautta; SSP:n edustaja Aimo Strömberg oli Suomen hematologisen biopankin johtoryhmän puheenjohta-ja. Yksittäisiä potilasaktiiveja ja hallituksen jäseniä osallistui myös ”Yksilöllisen syövänhoidon mallimaa 2020” -hankkeeseen, josta SSP myös tiedotti.

SSP sai erityiskiitosta potilasnäkökulmaa hyvin valaisevista kommenteistaan, jotka koskivat Tampereen veritautisairaalan toimintasuunnitelmaa. Ne olivat olennaisia potilasturvallisuuden kannalta.

Kertomusvuonna aloitettiin yhteistyö Terveyskyla.fi -hankkeen kanssa.

Lisäksi SSP:n toiminnanjohtaja Minna Anttonen oli toinen potilasjärjestöedus-taja, jota haastateltiin kertomusvuonna runsaasti julkisuutta saaneeseen ter-veydenhuollon kehittämistarpeita arvioivaan The Boston Consulting Groupin julkaisemaan raporttiin.

9

4. Kansainvälinen toiminta

Suomen Syöpäpotilaat ry:n uudessa strategiassa painotetaan aiempaa enem-män kansainvälistä yhteistyötä etenkin Euroopan Unionin alueen potilasjärjes-töjen kanssa. Toiminnassa päästiin hyvin alkuun vuonna 2016, kun osallistumi-nen kansainvälisiin syöpäpotilastapahtumiin lisääntyi tuntuvasti. Liittyminen EU:n alueella vahvistuvaan potilasjärjestöliikkeeseen toi uusia näkemyksiä sii-tä, mihin suuntaan järjestön toimintaa voidaan kehittää. Ylirajainen yhteistyö, EU-tason potilaspolitiikan tuntemus ja tieto muiden maiden tilanteesta ovat tarpeen, kun halutaan vahvistaa SSP:n oman toiminnan uskottavuutta. Tiedon saaminen hoitoinnovaatioista Suomeen myös potilaille, tarvitsee kansainväli-sen toiminnan antamaa tukea.

SSP sai vuoden lopussa myönteisen rahoituspäätöksen ”Viestintä vahvaksi, po-tilasnäkökulma esille!” -projektille, jossa yhteistyössä kansainvälisten potilasjär-jestöjen kanssa hankitaan tietoa ja osaamista oman toiminnan ja syöpäjärjes-töjen yhteistyön kehittämiseksi.

Suomen Syöpäpotilaat ry oli kertomusvuonna mukana seuraavien järjestöjen tai yhteenliittymien toiminnassa:

European Patients Forum (EPF): EPF on Euroopan Unionin alueen vahvin potilas-järjestöyhteenliittymä. Sen 67 jäsenjärjestön joukossa ei ollut kertomusvuonna yhtään suomalaista organisaatiota. SSP on edelläkävijä Suomessa EPF-yhteis-työssä. Edustajamme Aimo Strömberg oli mukana EPF:n EUPATI-ohjelmassa vuonna 2016 ja toiminnanjohtaja Minna Anttonen vieraili EPF:n toimistolla. SSP:n tavoite on, että SOSTE ry liittyisi jäseneksi.

European Cancer Patients Coalition (ECPC) on syöpäpotilasjärjestöjä kokoava toimija Euroopassa. Kertomusvuonna SSP:n hallituksen jäsen Matti Järvinen oli ehdokkaana ECPC:n hallitukseen.

Suomen Syöpäpotilaat ry oli jäsenenä Myeloma Patients Europessa (MPE), SSP:n jäsen Mika Peltovaara oli hallituksen jäsen. SSP oli mukana kampanjassa uuden tehokkaan myelooma-lääkkeen saamiseksi Euroopan markkinoille ja potilai-den käyttöön myös Suomessa. SSP on toiminut aktiivisesti International Kid-ney Cancer Coalitionin (IKCC) verkostossa. Timo Koponen on pitänyt yhteyttä verkoston kanssa vuosia, osallistunut sen hallintoon ja välittänyt tietoa omal-le verkostolleen. SSP:n hallituksen kertomusvuoden viimeisessä kokouksessa päätettiin anoa The Lymphoma Coalition Europen (LCE) jäsenyyttä.

10

Eri syöpälajien keskusjärjestöt ja verkostot päivittävät tietonsa parhaista hoi-tosuosituksista ja uusimmista hoidoista säännöllisesti globaalien syöpäkonfe-renssien jälkeen. Näin tiedot ovat myös potilaiden saatavilla. Potilaiden aktiivi-suuden kautta saatiin kertomusvuonna tietoa uusista hoitomuodoista, joita ei Suomessa vielä ole käytössä.

Kertomusvuonna hallituksen jäsen Eveliina Määttälä osallistui ESMO:on(the European Society for Medical Oncolgy). Vuosittainen ESMO-konferens-si on Euroopan merkittävimpiä syöpätapahtumia. Muutosta potilaiden osal-listamisessa heidän sairauksiaan koskevaan tieteelliseen keskusteluun kan-sainvälisesti kuvaa se, että ESMO, kuten muutkin merkittävimmät tieteelliset syöpäkonferenssit panostavat potilastapahtumiin järjestelyissä ja esitysten sisällöissä. Muista osallistumisista mainittakoon Aimo Strömbergin osallistu-minen CML-Horizoniin ja hallituksen jäsen Veikko Hoikkalan aktiivisuus EWM-network-nimisessä, Euroopan Waldenströmin-taudin potilasjärjestöjen verkos-tossa.

Lisäksi oli yksittäisiä osallistumisia eurooppalaisiin round table -keskusteluihin liittyen potilaspolitiikkaan, edunvalvontaan ja uusien innovaatioiden saami-seen potilaiden käyttöön sekä tutkimustoiminnan vahvistamiseen niin, että se hyödyttäisi potilaita nopeammin. Kertomusvuoden osallistumiset vahvistivat näkemystä, että SSP:n toimintaa voidaan kehittää ylirajaisella osallistumisella. Tämä havainto johti projektirahoitus-anomuksen jättämiseen Raha-automaat-tiyhdistykselle.

11

5. Talous ja hallinto

5.1 Talous

Suomen Syöpäpotilaat ry on pienillä resursseilla toimiva yhdistys. Sillä ei ole jäsenmaksutuottoja eikä toiminta ole jäsenperusteista. Rahoituslähteillä ollaan jatkuvassa kilpailutilanteessa. Oman varainhankinnan luotettavuuden säilyt-täminen on merkittävä asia yleishyödyllisen rahoituksen saamiselle. Vuonna 2016 oman varainhankinnan tuottojen laskeva trendi jatkuu, tosin lievänä. Kulunut toimintavuosi oli kuitenkin taloudellisesti vakaa. Kokonaistuotot oli-vat 495 167,74 euroa ja kokonaiskulut 493 130,15 euroa. Tilikauden ylijäämä oli 2 037,59 euroa. Taseen loppusumma oli 466 806,71 euroa, mikä on ylijäämästä johtuen edelliseen vuoteen verrattuna hieman suurentunut. Yhdistys sai Ra-ha-automaattiyhdistykseltä yleisavustusta suunnitelman mukaisesti 167 000 euroa.

Ylijäämän kertymiseen vaikuttivat pääasiassa toteumattomat henkilöstökulut: uuden työntekijän rekrytoiminen siirtyi seuraavalle vuodelle sekä verkosto-koordinaattorin irtisanoutuminen. Lisäksi potilasverkostojen toiminnanalalla jäi muutaman tapahtuman peruuntumisen takia, talousarvioon verrattuna, toteutumatta kuluja. Kolmantena syynä olivat yhdistyksen toiminnan muista kuluista aiheutuneet säästöt.

Kertyneestä ylijäämästä siirretään 40 000 euroa toimintarahastoon kattamaan mahdollisia tulevia alijäämiä. Lisäksi varataan opastuotantoon lisämääräraha. Oppaiden tuotantoa on tarpeellista kehittää, koska tällä hetkellä iso osa toi-minnanjohtajan työajasta menee varainhankintaan.

Välitilinpäätös tehtiin ajanjaksolta 1.1.–30.6.2016.

Varsinainen toiminta

Varsinaisen toiminnan tuotot koostuivat pääasiassa potilasoppaiden myyn-tituotoista, lääketeollisuuden myöntämistä kohdennetuista avustuksista po-tilasverkostoille sekä Syöpäsäätiön avustuksesta potilasopastuotantoon ja potilasoppaiden ruotsinkielisiin käännöksiin. Potilasoppaiden myyntituotot suurenivat hieman talousarvioon ja edellisen vuoden toteumaan verrattuna.

Lääketeollisuuden avustusten määrä väheni hieman verrattuna sekä edelliseen vuoteen että talousarvioon. Lääketeollisuuden avustusten kohdentamista oh-jasivat kertomusvuonna entisestään tarkentuneet säädökset.

Henkilöstökulut on kohdistettu toiminnanaloittain kunkin työntekijän työteh-tävien jakautumisen perusteella. Toiminnanjohtaja: edunvalvonta, verkostot ja viestintä; toimistonhoitaja: toimisto ja viestintä ja verkostokoordinaattori: ver-kostot.

12

Varainhankinta

Kantele Varainhankinta Oy:n tuotemyynti väheni jonkin verran arvioidusta. Karto Oy:n kortti- ja adressimyynti oli määrältään talousarvion mukaista.

Poliisihallituksen myöntämä rahankeräyslupa päättyi 31.12.2016. Kerättyjen varojen käyttötarkoitus oli yhdistyksen sähköisen viestinnän kehittäminen.

Yhdistykselle myönnettiin uusi rahankeräyslupa ajanjaksolle 1.1.2017–31.12.2018. Keräytyvät varat tullaan käyttämään yhdistyksen potilasviestin-tään, vertaistoimintaan sekä sähköisen viestinnän kehittämiseen.

Veikkauksen, RAY:n ja Fintoton toimintojen yhdistyessä vuoden 2017 alussa, siirtyy vastuu sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuksien käsittelystä sosiaali- ja terveysministeriön (STM) yhteyteen perustettavaan Sosiaali- ja terveysjärjes-töjen avustuskeskukseen (STEA). Tällä muutoksella ei näyttäisi ainakaan vielä alkuvaiheessa olevan vaikutuksia yhdistyksen avustuksiin. Tulevaisuudessa seurataan tarkasti STEAn avustusperiaatteiden muotoutumista ja pyritään jär-jestöyhteistyön kautta olemaan mukana varmistamassa myös potilasjärjestö-jen rahoitusta.

Muiden varainhankintatuottojen (Kantele ja Karto) arvioidaan pysyvän lähes nykyisellä tasolla lähivuosina. Innovatiivisten varainhankintamuotojen kehittä-minen niiden rinnalle on osa toimintaa.

Syöpäsäätiö avustaa Suomen Syöpäpotilaat ry:n opastuotantoa. Tätä yhteis-työtä tulee kehittää.

5.2 Hallinto

Suomen Syöpäpotilaat ry:n hallitus kokoontui kertomusvuonna neljä kertaa. Puheenjohtajana toimi Pirkko Rönkkö.

Suomen Syöpäpotilaat ry:n hallitus

Varsinaiset jäsenet ja varajäsenet:Kari Liukkoila (varapuheenjohtaja) – Tarja Pullinen

Veikko Hoikkala – Kaarina Teppo

Marja-Riitta Jaakkola – Eliisa Riihimäki

Matti Järvinen – Heini Turpeinen

Riikka Koivisto (erosi kokouksen 1/2016 jälkeen) – Vuokko Jokinen (siirtyi varsinaiseksi 2/2016 kokouksesta)

Hanna Mäenpää – Astrid Joutseno

Kirsi Niinimäki – Raija Eskola

Juha Wirekoski – Tarja Lindh

Eveliina Määttälä – Salme Kauppinen

Susanna Sonninen – Isabel Wiskari

Johtoryhmä:Pirkko Rönkkö

Kari Liukkoila

Susanna Sonninen

Matti Järvinen

13

Suomen Syöpäpotilaat ry:n jäsenkokoukset: kevätkokous ja 45-vuotis-juhla-syyskokous

Suomen Syöpäpotilaat ry:n sääntömääräinen kevätkokous pidettiin Helsingis-sä 16.4.2016 hotelli Helkassa, ennen kokousta kuultiin yhdistyksen jäsen Aimo Strömbergin esitelmä kansainvälisen potilastoiminnan kuulumisista ja kansan-edustaja Sari Sarkomaa toi tervehdyksensä yhdistysväelle.

Syyskokous vietettiin juhlallisesti 19.11.2016 Suomen Syöpäpotilaat ry:n 45-vuotisjuhlavuoden kunniaksi ravintola Sipulissa Helsingissä. Yhdistyksen varsinaisen kokouksen lisäksi ohjelmassa oli toimistonhoitaja Eija Härkösen tekemä historiikki-katsaus. Historiikki oli valaiseva, samat syyt, joiden vuoksi yhdistys on aikoinaan perustettu, ovat edelleen ajankohtaisia edunvalvonnan kohteita. Paneelikeskusteluun syöpäpotilaan oikeuksien toteutumisesta osal-listuivat puheenjohtaja Pirkko Rönkkö, hallituksen jäsenet Matti Järvinen ja Juha Wirekoski. Tilaisuus oli lämminhenkinen ja yleisön ja paneelin käymä kes-kustelu antoisa ja tulevaisuutta suuntaava.

6. Henkilöstö ja toimitilat

Henkilöstön kehittäminen on pienessä toimistossa avainasemassa, jotta toi-minta säilyy innovatiivisena. Vuonna 2016 tähän ei jäänyt kovin paljon resurs-sia. Työntekijävaje syyskaudella johti siihen, että loppuvuoden osalta, verkkosi-vu-uudistuksen samalla ollessa päällä, oli mahdollista hoitaa vain rutiinit, koska toimistolla työskentelivät vain toiminnanjohtaja ja toimistonhoitaja. SSP toimi edelleen vuokratiloissa osoitteessa Malminkaari 5, 00700 Helsinki.

14

Painetut Suomen- Ruotsin- Yhteensä potilas- kieliset kieliset oppaat sähköiset sähköiset oppaat oppaat

Syöpäpotilaan ravitsemus 5 132 5 442 95 10 669Ohjeita sinulle joka saat syöpälääkehoitoa 7 004 3 402 169 10 575Ohjeita sinulle joka saat sädehoitoa 7 393 2 952 26 10 371Rintasyöpäpotilaan opas 5 213 1 924 54 7 191Opas syöpäpotilaan läheiselle 3 756 2 694 241 6 691Selviytyjän matkaopas 4 266 1 781 102 6 149Syöpäpotilaan sosiaaliopas 4 760 1 193 53 6 006Eturauhassyöpäpotilaan opas 3 024 1 150 60 4 234Syövänhoidon jälkeinen lymfaturvotus ja sen hoito 3 155 894 95 4 144Tietoa aikuisten aivokasvaimista 635 2 875 6 3 516Rinnankorjausleikkauksen käsikirja 2 141 1 291 9 3 441Seksuaalisuus ja syöpä 2 100 1 146 23 3 269Syöpäpotilaan kivun hoito 1 369 1 790 17 3 176Kun mitään en jaksa -opas 1 398 1 287 47 2 732Pieni vihkonen surusta 1 917 747 32 2 696Keuhkosyöpäpotilaan opas 1 329 1 243 13 2 585Lymfoomapotilaan opas 1 009 1 430 2 493Multippeli myelooma -potilaan opas 450 1 826 66 2 342Gynekologisen syöpäpotilaan opas 802 1 497 16 2 315Ihosyöpäpotilaan opas 1 033 1 077 22 2 132Myeloproliferatiiviset sairaudet -potilaan opas 105 1 227 1 332Nuoren syöpäpotilaan selviytymisopas 287 879 49 1 215Kilpirauhassyöpäpotilaan opas 456 658 31 1 145Munuaissyöpäpotilaan opas 367 746 6 1 119Tietoa Waldenströmin taudista 67 853 111 1 031Ensitiedon opas syöpään sairastuneelle 924 924Nuoren perheen selviytymisopas 413 446 23 882Myelodysplastiset oireyhtymät -potilaan opas 176 653 8 837KLL-potilaan opas 267 416 30 713KML-potilaan opas 170 509 679GIST-potilaan opas 66 566 632PMP-potilaan opas 531 531Myelooma sanakirja 97 359 456Santeri ja syöpäri -kirja lapselle 42 43 YHTEENSÄ 60 400 46 408 1 404 108 212

Tilasto tilatuista ja sähköisesti luetuista potilasoppaista vuonna 2016

LIITE 1

Toimintakertomuksen liitteet

15

Verkostotapahtumat 2016

LIITE 2

Kaikki verkostotTeemapäivä

GIST-verkostopäivä(viikonloppu teema-päivän kanssa)

Sarkooma-verkostopäivä(viikonloppu teemapäivän kanssa)

Allogeeninen, KLL, PMP, haima- ja keuhkosyöpä-verkostojen yhteinenverkostoviikonloppu

KML-verkostoviikonloppu

Lymfooma-verkosto-viikonloppu

Myeloproliferatiivisetsairaudet, omaehtoi-nen tapaaminen potilailleja heidän läheisilleen

Waldenströminsairaus-verkostopäivä

Verkosto Ajankohta Paikka Osallistujamäärä

23.1.2016

24.1.2016

24.1.2016

23.–24.4.2016

24.–25.9.2016

24.–25.9.2016

16.4.2016

29.10.2016

Tampere, Tampere talo

Tampere,Scandic Tampere City

Tampere,Scandic Tampere City

Aulangon Kylpylä, Hämeenlinna

Aulangon Kylpylä, Hämeenlinna

Aulangon Kylpylä, Hämeenlinna

Tampere,Finlaysonin Palatsi

Tikkurila, Sokos hotelli Vantaa

69 henkilöä

Peruttu vähäisenkiinnostuksen vuoksi

Peruttu vähäisenkiinnostuksen vuoksi

18 henkilöä

18 henkilöä

12 henkilöä

26 henkilöä

23 henkilöä