Masteruddannelse i Sundhedsantropologi Institut for antropologi og etnografi Aarhus Universitet, Moesgård, 8270 Højbjerg

Sygdom er hvordan man har det-

sundhed er hvordan man ta´r det!

�

�

�

�

�

�

�

�

Pia Koefoed Annat Vejleder: Ann Ostenfeld-Rosenthal

Kopiering kun efter aftale med forfatteren i henhold til lov om ophavsret

2

Indholdsfortegnelse

Kapitel 1: Introduktion……………………………………………………………………… 4

Indledning …………………...………………………………………………….. 5

Baggrund ………………………………………………………………………... 6

Relevans ………………………………………………………………………… 7

Præsentation af opgavens opbygning …………………………………………… 7

Kapitel 2: Felten ……………………………………………………………………………. 8

Adgang ………………………………………………………………………….. 9

Informanterne …………………………………………………………………… 10

Metoderne ………………………………………………………………………. 10

Min position i felten …………………………………………………………….. 12

Etik ……………………………………………………………………................ 13

Kapitel 3: Teori

Normalitet, afvigelse, diagnose og social identitet ..……………………………. 15

Teoretikere: E. Goffman, T. Kolind, R. Jenkins

Salutogenese, situationel sygdom og om at begribe ……………………………. 19

Teoretikere: A. Antonovsky, A. Alonzo, D. Moerman og C. Geertz

Kapitel 4: Analyse

1. afsnit: Normalitet, afvigelse, diagnose og social identitet …………………… 26

Tidlige erfaringer med `jeg´ og de andre………………………………………... 26

Den højt skattede normalitet …………………………………………………….. 26

Om at spille en rolle og om rollespil…………………………………………….. 27

At være forskellig fra andre……………………………………………………… 28

3

Familien………………………………………………………………………….. 29

Diagnose…………………………………………………………………………. 30

2. afsnit: Salutogenese, situationel sygdom og om at begribe…………………… 33

Sundhed og mestring…………………………………………………………….. 33

Og sundhed forstås som…………………………………………………………. 35

Væsentlige kilder til sundhed: Kreativitet, Relationer og Personlig medicin…… 36

Forståelse af sygdom…………………………………………………………….. 39

Kapitel 5: Konklusion og perspektivering: …………………………………………………. 43

Bilag: Oplevelse Af Sammenhæng spørgeskemaet…………………………… 45

Litteraturliste……………………………………………………………….. 49

4

Kapitel 1

Introduktion

Allerede dengang jeg var barn, havde jeg nogle ideer om, at jeg var noget særligt. Så længe jeg kan huske, har jeg ønsket mig at jeg var noget specielt og i perioder har jeg virkelig troet, at jeg kunne noget særligt. Jeg husker engang, jeg fik nye sko, jeg tror, at jeg var 6 år gammel, og jeg var helt sikker på, at hvis jeg havde dem på, så ku´ jeg gå på væggen. Jeg har hørt og set ting, siden jeg var helt lille. Jeg lærte ret hurtigt, at det kun var mig der kunne det og at de ting, jeg så og hørte ikke var acceptable for omgivelserne. Jeg lærte mig selv, hvad der var normalt og ikke normalt og snakkede ikke med nogen om det jeg oplevede, men det var jo stadig hos mig. Jeg havde usynlige legekammerater, da jeg var lille. De var positive og nogen, som tog sig af mig og beskyttede mig. Man kan vel sige, at jeg ikke er vokset fra dem, men de har ændret sig i takt med at sygdommen trådte mere frem og er blevet uhyggelige. Jeg har så mange tanker i løbet af en dag, som jeg ikke rigtig har nogen at snakke med om. Jeg har troet, at jeg var en reinkarnation af Jesus. Hvis bare mine venner ville lytte, før de modargumenterer. Det er så frustrerende, at jeg nogen gange kommer til at græde over det.

(3 unge informanters minder fra barndommen og om ontologisk ensomhed)

Indledning

Citaterne skal slå tonen an for denne opgave, hvor jeg håber at give læseren indblik

nogle få betydningsfulde forhold i 9 unge menneskers verden. Det drejer sig om en gruppe unge

mennesker som alle har fået en skizofreni diagnose indenfor de seneste år. Som sådan er denne

diagnose det eneste de har til fælles og som det kan ses ved senere gennemlæsning af en definition

på denne, viser det sig at dette fællesskab favner bredt. Rigtig mange mennesker kan, i hvert fald

periodisk, blive en del af dette fællesskab. Bevæger vi os udenfor den lokale kontekst endnu flere.

Der er dog én anden fællesnævner for denne gruppe unge mennesker nemlig den, at de hver for sig

og uafhængigt af hinanden har tilbudt at være informanter i forbindelse med min master opgave.

5

Idet vi må erkende, at vi umuligt til fulde kan forstå og begribe disse unge

informanters livsverden, håber jeg med opgaven her at gøre alle som kunne have interesse i at læse

den, en lille smule klogere. For blot tilnærmelsesvist at indfri dette mål, vil jeg fortløbende komme

med henvisninger til informanternes udsagn, fra tid til anden citere dem direkte.

I mit professionelle virke som psykiatrisk sygeplejerske engageres jeg i og bevæges af

mennesket i hver patient og søger at komme det unikke i hver enkelt i møde. Jeg møder unge

mennesker i 20´erne, som er søgende, udfordrende, på kanten af voksen livet, på vej, undervejs,

fysisk og åndeligt, både og. Sådanne forhold gør sig gældende for mange hele livet, men det er dog

et særligt forhold der gør sig gældende når man ”angribes” af en sygdom, som retter sit fokus mod

personligheden, når man i forvejen er travlt optaget af at finde ud af hvem man selv er og hvordan

man er forskellig fra andre. Jeg vælger at beskæftige mig med unge mennesker i denne opgave, idet

spørgsmål der vedrører sygdom og sundhed blandt unge, nødvendigvis må gøres til særlig genstand

for undersøgelse for at begribe og forstå, hvordan sundhedsprofessionelle bedst støtter til at fremme

sundhed og begrænse sygdom videre frem i livet.

Diagnoser er jo velmente og tænkt som vejledende for behandling, ligeledes velment,

det værende med medicin, støtte eller terapi. Mange unge som får en diagnose værdsætter at få

hjælp til at samle deres oplevelser under én overskrift, diagnosen, andre er kritiske overfor denne

praksis. Det er under alle omstændigheder af stor vigtighed, at give historien som følger

overskriften nøje opmærksomhed for at tilvejebringe et godt behandlingsforløb. De historier jeg har

været en del af i forbindelse med mit virke som sygeplejerske i psykiatrien forløber meget

forskelligt og jeg begyndte at spekulere på årsagerne til, at disse unge klarer, mestrer og magter et

liv med skizofrenisygdom på meget forskellig vis. Jeg tænkte om det kunne forholde sig sådan at

nogle unge havde særlig adgang til forhold der virkede fremmende på deres sundhed. Om de havde

en særlig holdning til sundhed og sygdom og om det ville være muligt at undersøge disse forhold,

skabe viden om dem og bidrage til øget forståelse af hvordan vi, i psykiatrien bedst behandler og

støtter. I forlængelse heraf om disse forhold ved nærmere undersøgelse ville vise sig at have

almenmenneskelige træk og derfor universelt tilstede i mennesker, som potentialer og ressourcer.

Jeg har længe brændt for at bibringe psykiatrien humanisme og for at være med til at

sikre en bevægelse væk fra generaliseringer og stigmatiseringer. Det antropologiske perspektiv er

med til at sikre dette og passer som en velsiddende handske omkring den humanistiske psykiatris

hånd.

6

Og derfor på baggrund af antropologisk og sociologisk teori primært om normalitet og afvigelse,

sundhedsfremmende faktorer samt situationelt betinget sygdom vil jeg undersøge:

Hvordan unge mennesker klarer et liv med skizofrenisygdom og hvilke forhold de anser for særligt

betydningsfulde i forbindelse med at fremme deres sundhed?

Hvordan de forstår deres sygdom, tildeler den mening og deres opfattelser af normalitet og

afvigelse?

Baggrund

1 ud af 100 voksne mennesker i Danmark får diagnosen skizofreni. Skizofreni er en

psykisk sygdom, som manifesterer sig meget forskelligt og har vidt forskellige forløb. Her følger et

resumé af www.psyknets.dks definition:

Et menneske som lider af skizofreni har en påvirkning af sin tankevirksomhed, sit følelsesliv og

sommetider sine bevægelser. Symptomerne er varierende i styrke hos forskellige mennesker og hos

den samme person over tid. Ikke alle har alle symptomer. Påvirkningen af tænkningen kan bestå i at

opleve at blive påført eller frarøvet tanker, at høre stemmer og at have vrangforestillinger, som for

eksempel at føle sig styret eller forfulgt, men kan også være mere subtil og vise sig som en meget

vag og upræcis måde at udtrykke sig på med anvendelse af usædvanlige ord eller almindelige ord på

en usædvanlig måde. Der kan være nedsat energi og initiativ og tilbagetrækning fra andre

mennesker med omfattende passivitet. Hos nogle kan der også ses en påvirkning af bevægelses-

eller holdningsmønstret. Når man taler med et menneske som lider af skizofreni, kan man opleve at

den følelsesmæssige kontakt er anderledes end med andre mennesker, i nogle tilfælde helt

uengageret og følelsesmæssigt aflukket, ligesom et menneske med skizofreni kan føle sig

følelsesmæssigt isoleret fra andre mennesker.

Definitionen er lang og omfattende, som der står skrevet, fordi mennesker med skizofrenisygdom

har meget forskellige symptomer og forløb. Der findes, mig bekendt, ingen undersøgelser med

biologisk og fysiologisk fokus, som kan påvise hvorfor skizofreni er så multifacetteret og

forklaringer på dette må derfor søges i individets egenartede komposition, i menneskets oplevelse af

sig selv og de sociale kontekster det indgår i.

Som nævnt er min personlige motivation for at belyse hvordan unge mennesker, som

indenfor de seneste år har fået stillet diagnosen skizofreni, finder, fremmer og udvikler deres

7

potentiale for sundhed, udsprunget af et ønske om at yde et bidrag til den sundhedsprofessionelle

indsats til netop denne gruppe.

Relevans

Min stigende interesse for at fremme sundhed og styrke ressourcer som en del af at

klare og begrænse sygdom, førte mig til at læse sociologen Aron Antonovskys (2000) perspektiver

på salutogenese (fra latin salus=sundhed og græsk genesis=oprindelse), hvilket er oversat til dansk

med kilde til sundhed. I henhold til Antonovskys (ibid.) tænkning bør vi i sundhedsfaglige

sammenhænge beskæftige os meget mere med salutogenetiske faktorer, som kan mobiliseres i

mennesker og som har potentiale til at beskytte mod sygdom.

Den traditionelle, dikotomiske og biomedicinske observation af at sygdom er lig med fravær af

sundhed begrænser netop mennesker i at udforske deres potentiale for sundhed. I følge Antonovsky

(ibid.), er vi altså aldrig helt syge eller helt raske, men i bevægelse på et kontinuum mellem to poler

som er sygdom og sundhed. Sætter vi som behandlere fokus på den individuelle livshistorie og

betragter mennesket med alle dets bestanddele, både de raske og syge, og i stigende grad afstår fra

at vide bedst og mest, vil der opstå en situation, hvor det bliver muligt at afdække ressourcer og

potentialer, som giver adgang til sundhedsfremme og selvhelbredelse. Et sådant perspektiv på

sygdom og sundhed har jeg haft lejlighed til at drøfte med både kolleger og patienter og det har

skabt en eftertænksom interesse.

Præsentation af opgavens opbygning

For at lette læsningen, vil jeg kort præsentere opbygningen af denne masteropgave.

Opgaven er inddelt i 5 kapitler med en overskrift.

Kapitel 1: Introduktion

… til masterprojektet, hvordan dette kom i værk, min inspirationskilde med udgangspunkt i praksis

og ligeledes den teoretiske.

Kapitel 2: Metode

8

… om feltarbejdet fra februar måned til juni, 2009. Her præsenteres felten og informanterne, de

unge som imødekommende og tillidsfuldt lod sig interviewe af flere omgange, ligesom de gæstfrit

lukkede mig ind i deres hjem. I det metodiske afsnit beskriver jeg det der var svært og det der var

lidt lettere, mine forventninger og antagelser og overvejelser om etik, som jeg heldigvis har haft

mulighed for at drøfte med kolleger.

Kapitel 3: Teori

Her præsenteres læseren for den teori der har kastet lys over og bragt min empiri i spil. Jeg har her

inddelt kapitlet i 2 afsnit med 2 grupper af teoretikere, hvor den første har skrevet om normalitet og

afvigelse, klassificering og kategorisering, social identitet og om at begribe og tildele mening.

Læseren vil hæfte sig ved at teorierne overlapper hinanden i et omfang, at teoretikerne er blevet

inspireret af hinanden og har suppleret og udbygget hinandens teorier. Den anden gruppe har

skrevet om salutogenese, situationel sygdom, `the meaning response´ og `locus of control´ og som

med den første gruppe af teoretikere, vil man også her kunne se, hvordan de belyser de samme

temaer, men fra forskellige ståsteder.

Kapitel 4: Analyse

Her sættes empirien i spil med teoretikerne fra sidste kapitel. Her vil jeg også inddrage andre

forfattere, også skønlitterære, hvis forfatterskab udvider mine hovedteoretikeres pointer og øger

forståelsen af mine informanters betragtninger, overvejelser og synspunkter.

Kapitel 5: Konklusion og perspektivering

Metode

FELTEN

Centrum for felten i denne opgave er en specialklinik for unge mennesker, som

modtager behandling for en skizofrenisygdom. Fysisk består klinikken af sekretær kontor, et

venteværelse, et køkken, et konferencerum og tillige behandlernes kontorer, hvor disse har samtaler

med de unge mennesker, som er i behandling i klinikken. Nogle af de første møder med de unge,

som sagde ja til at være mine informanter, udfoldede sig i venteværelset. Her var jeg påfaldende på

grund af min alder, da lokalet ellers benyttes af en aldersgruppe fra 18 til ca. 30 år, mens de venter

9

på at komme ind til samtale med deres behandler. Der var sjældent flere til stede end min informant

og jeg. Det var belejligt for mange informanter at mødes her første gang og de gav udtryk for at føle

sig tilpas med at vores første møde fandt sted i dette lokale, hvilket jeg vurderede var vigtigt for min

videre kontakt til dem.

De resterende første møder med informanterne foregik i deres hjem, på en arbejdsplads og på en

café i byen. Det efterfølgende fokusgruppe interview fandt sted i klinikkens konference rum, et lyst

og imødekommende lokale, som informanterne er bekendte med, da det danner rammen for

gruppebehandling i klinikken. For at sikre de bedste forhold for indsamling af empiri har det været

vigtigt, at finde mødesteder, som informanterne var trygge ved, som var fysisk let tilgængelige og

som de havde erfaring med at transportere sig til.

De individuelle interviews samt deltagerobservationen, har fundet sted i informanternes hjem, på

deres arbejdsplads, på en café og i deres nærmiljø. Jeg har udført individuelle interviews i

forskellige `settings´, hvilket selvfølgelig har præget empirien, da det informanterne vælger at

fortælle er under indflydelse af den fysiske og materielle verden, som interviewet foregår i

(Hastrup, 2003).

ADGANG

Med et ønske om at indsamle data hos yngre mennesker med skizofrenisygdom var

det umiddelbart oplagt at tage kontakt til en specialklinik for unge med skizofreni. I kraft af en

tidligere ansættelse i klinikken, havde jeg stadig kontakt til nogle af behandlerne dér, tidligere

kolleger, som jeg tænkte ville være behjælpelige med at sætte mig i forbindelse med unge i

behandling i klinikken.

Indledningsvist deltog jeg i et ugentligt møde mellem behandlere og lederen af klinikken. Jeg

præsenterede mig selv, master uddannelsen i sundhedsantropologi samt omdrejningspunktet for min

undersøgelse. Jeg bad om at få kontakt til 10-20 unge. Jeg opstillede brede kriterier for deltagelse i

min undersøgelse. De unge skulle være interesserede, skulle kunne udtrykke sig, gerne kunne

deltage i mindst et møde med andre unge, hvilket dog ikke var absolut nødvendigt, idet jeg ønskede

at gennemføre både individuelle interviews og et fokus gruppe interview samt udføre

deltagerobservation. Jeg sigtede mod ligelig kønsmæssig fordeling. Anden etnisk baggrund end

dansk ville være interessant og sandsynligvis skabe bredde og nuancering i forståelsen og

håndteringen af sygdom og sundhed.

10

At kunne dansk var vigtigt, da det var mit ønske, at informanterne selv skulle kunne læse og forstå

det skriftlige materiale i forbindelse med at deltage i undersøgelsen, ligesom de gerne skulle kunne

udtrykke sig fyldestgørende og følge diskussionen i et fokusgruppeinterview.

Idet mange unge med skizofrenisygdom har eller har haft misbrug og forklarer deres misbrug, som

en måde at understøtte egen evne til at indgå i sociale sammenhænge, vurderede jeg at det var

vigtigt ikke på forhånd at udelukke unge med misbrug.

Jeg har naturligvis været opmærksom på, at behandlerne i klinikken uvilkårligt ville foretage en

udvælgelse i et eller andet omfang, blandt deres patienter og at denne selvfølgelig har haft

betydning for mine data.

INFORMANTERNE

Mine 9 informanter var i behandling i specialklinikken, eller har været det indtil for

nylig, hvilket vil sige, at nogle har haft deres diagnose i 2-3 år. Deres erfaring med sygdom og

sundheds fremmende handlinger var formodentlig større end de informanter, som har fået stillet

diagnosen senere. Jeg har haft kontakt til 3 kvinder i alderen 21-27 år og 6 mænd i alderen 21-30 år.

Nogle var i kæreste forhold og én boede sammen med sin kæreste, én var gift og boede sammen

med ægtefælle og barn, men de fleste var singler og boede alene i lejet lejlighed eller rækkehus. For

nogles vedkommende var der mulighed for kontakt til socialpsykiatrisk personale som en del af en

ordning i forbindelse med deres bolig. Nogle boede ind imellem hos deres familier og andre havde,

som noget ganske nyt, fået egen bolig.

Nogle var i det første år af et 2-årigt behandlingstilbud i specialklinikken, andre mere end halvvejs

igennem og 2 havde, indenfor det sidste år, afsluttet deres behandling i specialklinikken og var nu i

behandling andetsteds.

I forhold til beskæftigelse fordelte informanterne sig på at være sygemeldte og arbejdsløse, at have

kortvarig beskæftigelse flere gange om ugen for eksempel ved undervisning, én var i gang med et

uddannelses forløb, én tæt på at starte en uddannelse, én havde beskæftigelse i et aktivitetscenter i

socialpsykiatrien og én havde deltids arbejde. Flere havde plan om at påbegynde en uddannelse og

deres forsørgelsesgrundlag var sygedagpenge, kontanthjælp, SU og social pension.

Samlet set, en gruppe informanter, som umiddelbart var karakteriseret af aldersmæssig spredning, at

have fået stillet diagnosen for nylig og for noget tid siden, at være af forskelligt køn og af at være i

forskellige situationer hvad angik bolig, uddannelse, relationer, økonomi og arbejde.

11

METODERNE

Jeg valgte som den første metode i min feltundersøgelse at anvende sociologen Aaron

Antonovskys (2000) spørgeskema. Skemaet består af 29 spørgsmål eller udsagn, som besvares med

et tal på en skala fra 1-7. Spørgeskemaet omhandler forhold, som har betydning for hvordan vi lever

vores liv, hvordan vi forstår og klarer de situationer vi kommer i og hvilken betydning vi tildeler

dem. Disse forhold har Antonovsky (ibid.) samlet under begrebet `oplevelse af sammenhæng´

(spørgeskemaet findes som bilag til opgaven). Et nemt tilgængeligt, kvantitativt spørgeskema, som

dette ville belyse de unges oplevelse af sammenhæng. Dette kunne give mig et indtryk af, hvordan

de unge klarer deres skizofrenisygdom og deres sundhedsfremmende ressourcer. Ligeledes

fungerede det kvantitative spørgeskema, som grundlag for en konkret og håndgribelig første kontakt

og således et afsæt for den videre kontakt, hvor metoderne ville være af kvalitativt design

(Tassakori & Teddlie, 1999).

9 unge udfyldte spørgeskemaet og ud af de 9 sagde 3, at de ikke ønskede at deltage i

et fokusgruppeinterview. Alle ville gerne bidrage yderligere til min undersøgelse.

I deres besvarelser havde de mest yderliggående svar, 1 og 2 (repræsentativt for svag oplevelse af

sammenhæng) samt 6 og 7 (repræsentativt for stærk oplevelse af sammenhæng), min særlige

interesse. De spørgsmål i Antonovskys (2000) skema med de mest yderliggående svar skulle danne

grundlag for min spørgeguide til fokusgruppeinterviewet. På baggrund af læst litteratur, supplerede

jeg guiden med spørgsmål til belysning af deres eksistentielle grundholdning, herunder også

betydningen af tro og håb, hvordan de forstod deres sygdom og tilstræbte sundhed.

I udarbejdelse af denne guide var jeg opmærksom på vigtigheden af at starte med overordnede og

brede spørgsmål, som skulle være let forståelige og nemme at forholde sig til for alle og som ville

udløse beskrivende svar. Den anden halvdel af interviewet skulle indeholde snævre spørgsmål, som

rettede sig mere direkte mod de unges personlige erfaringer (Kvale, 2000). I kraft af fokusgruppe

interviewets design viste det sig, at de unge inspireredes af hinandens indlæg og drøftede temaer,

som jeg oprindeligt havde tænkt skulle drøftes i den sidste halvdel af interviewet (Halkier, 2003).

Jeg fik også svar på spørgsmål, som jeg ikke havde stillet, men som de unge tillagde betydning for

deres sygdom og sundhed.

2 ud af 6 informanter meldte afbud til fokusgruppeinterviewet i sidste øjeblik. Til at

starte med præsenterede jeg informanterne for konceptet, henstillede til at de tog ansvar for

hinanden, lyttede aktivt og opfordrede dem til at følge op på hinandens svar og drøfte et emne indtil

de havde forståelse for det (ibid.). Jeg beskrev min egen rolle som facilitator, at jeg ville udøve en

12

grad af styring for at sikre at vi kom omkring de spørgsmål jeg gerne ville have gruppen til at drøfte

og mit ansvar for at sikre at alle kom til orde, følte sig hørt og kunne gå tilfredse fra interviewet

(ibid.). Jeg præsenterede min med-facilitator og forklarede hendes funktion i interviewet. Det stod

desuden klart, at der ville være cirka et kvarters pause halvvejs igennem interviewet og at det ville

vare i højst 2 timer.

Den lille fokusgruppe, har sin begrænsning idet der skabes færre data hvorved repræsentativiteten er

mindre. Informanterne udtalte at de påskønnede at være i en lille gruppe at og det øgede deres lyst

og evne til at tilkendegive synspunkter. Der var hyppig forekomst af `aha oplevelser´, af

genkendelse og sympati for hinandens udsagn og samtidig en tillidsfuld atmosfære, som tillod

uenighed og kontrastfulde meninger (Schensul, 1999). Fokusgruppeinterviewet var gennemgående

kendetegnet af deltagernes identifikation med hinandens udsagn og det var mit umiddelbare indtryk,

at udsagnene havde høj grad af overførbarhed (Selmer, 1997). Fokusgruppe interviewet skulle stille

data til rådighed, som jeg ville undersøges yderligere i individuelle interviews.

Jeg har gennemført 5 individuelle interviews samt 2 dages deltagerobservation. Den

ene deltagerobservation udviklede sig til at et åbent interview. Denne udvikling var ikke

overraskende, min informant denne dag, en ung mand, havde allerede tilkendegivet, at han kunne

lide at give udtryk for sine synspunkter og at drøfte sin teori om skizofrenisygdom. Hans hverdag

består af TV, surfe på nettet, drikke kaffe med naboer og læse, alle situationer som bidrog til at

indlede en dialog med mig. Den anden dags deltagerobservation brugte jeg sammen med en ung

kvinde. Jeg havde sat mig for at ville deltage i én dag i deres liv og havde ikke bestemt mig for at se

efter bestemte elementer, men få indtryk af om der var noget særligt iøjnefaldende ved en sådan dag

(Wolcott, 1994).

Min spørgeguide til de individuelle interviewes justerede jeg kun lidt undervejs, men i takt med at

blive en mere erfaren interviewer, benyttede jeg mig i stigende grad af at tage udgangspunkt i et

udsagn fra et tidligere interview. Alle interviews havde en struktur, hvor jeg ønskede at de unge

drøftede og udtalte sig om bestemte temaer, men som tillod en vilkårlig rækkefølge og en fleksibel

formulering. Jeg optog samtlige interviews, min spørgeguide var placeret imellem mig og

informanten, jeg tjekkede den regelmæssigt og dette gav nogle naturlige pauser.

MIN POSITION I FELTEN

Det er måske i virkeligheden en næsten umulig opgave at udføre en antropologisk

undersøgelse i en felt, lægge afstand mellem sig selv og det der udforskes, hvor man er en indfødt

13

psykiatrisk sygeplejerske (Tjørnhøj-Thomsen, 1998)! Ligegyldigt hvor meget man anstrenger sig

for at se anderledes på tingene og bestræber sig på at udskifte det kliniske blik med den

antropologiske linse, er dette så i virkeligheden muligt (Lawlor, 2003)? Jeg mener, at det vi kan

gøre os håb om at opnå ved at påsætte denne linse, er at udvide vores synsfelt til at se andet og mere

end det vi er trænet til via vores profession og at se noget vi ikke før har set. Med henvisning til

Wollcot (1994), så har enhver profession jo særlige interesse foki og stiller spørgsmål, ser og lytter

på en særlig måde. Undersøgelsen i denne opgave er kendetegnet ved en personlig, faglig interesse,

som sygeplejerske i psykiatrien, men i planlægning og udførelse af feltarbejde, har jeg været mig

bevidst om finde en position i sprækken mellem at være sygeplejerske og studerende i

sundhedsantropologi. Det er netop i denne sprække, at viden opstår, siger Hastrup (2004).

I forbindelse med indsamling af empiri har mine informanter valgt hvor vi skulle

mødes. Idet jeg som interviewer og deltagende observatør, i vid udstrækning har defineret

situationen, hvad vi skulle tale om og hvor længe, har jeg ønsket, så vidt det var muligt, at rette op

på denne magt-u-balance (Kvale, 2000).

I mit første møde med informanterne understregede jeg, at jeg ikke var tilknyttet specialklinikken

og at deltagelse i min undersøgelse ikke havde betydning for deres aktuelle behandling. Dette

forhold var jeg naturligvis særligt opmærksom på hos de informanter jeg mødtes med i klinikkens

venteværelse. Jeg sad sammen med informanterne mens de udfyldte Antonovskys (2000)

spørgeskema, hvilket sikrede at jeg fik indsamlet skemaerne.

Der gik lang tid mellem udlevering af spøgeskemaerne og afholdelse af fokusgruppeinterview. Jeg

var bekymret for at jeg ville miste kontakten til mine informanter, at `gryden ville gå af kog´ og at

jeg ville have besvær med at genfinde både fokus og drive. Jeg havde nogen telefon og især sms

kontakt til informanterne mellem udlevering af spørgeskemaet og fokusgruppeinterviewet for at

modvirke at dette skulle ske.

I pausen i interviewet opdagede vi, at vi var blevet låst inde i klinikken, hvilket affødte adskillige

galgen humoristiske bemærkninger om låste afdelinger og tvang på psykiatrisk hospital og hvorvidt

sådanne omstændigheder også gjorde sig gældende for ambulant behandling i en specialklinik. En

sådan oplevelse bidrog yderligere til at skabe en afslappet stemning i fokusgruppen og idet jeg ikke

umiddelbart havde hverken en nøgle til eller løsning på vores fælles problem, blev jeg i hvert fald

for en stund jævnbyrdig og én af dem (Michrina, 1996).

ETIK

14

Jeg anmeldte min undersøgelse til Datatilsynet. Ved gennemlæsning af

Videnskabsetisk Komités regler, viste det sig at det ikke var nødvendigt at søge om tilladelse hér.

Ved det første møde med behandlerne i klinikken udleverede jeg et brev med orientering om

undersøgelsen. Jeg bad behandlerne i klinikken om at overveje, hvilke af deres patienter der

eventuelt kunne være interesserede i at deltage i min undersøgelse samt udlevere en kopi af

orienteringsbrevet til dem. I forbindelse med første møde med en informant sikrede jeg mig at han/

hun havde fået udleveret brevet. Her informerede jeg igen om undersøgelsen og tilbød uddybende

forklaring, ligesom jeg forsikrede om anonymitet og fortrolig behandling af alt skriftligt materiale.

Ingen af informanterne har udtrykt bekymring for at blive genkendt i opgaven, hvorimod nogle har

givet udtryk for, at de gerne ville citeres direkte for at have et særligt og måske alternativt syn på

skizofrenisygdom. På anbefaling af en kollega bad jeg desuden informanterne om at underskrive et

informeret samtykke dokument, som blandt andet gjorde det klart, at de til enhver tid kunne ophøre

med at deltage i min undersøgelse og at dette ikke ville have betydning for deres behandling i

specialklinikken.

15

Kapitel 3

I dette kapitel præsenteres de teorier, som jeg vil bruge til at analysere min empiri med

i det næste kapitel. Kapitel 3 er delt op i to afsnit, som svarer til de to afsnit i analyse kapitlet. De

anvendte teoretikere har alle baggrund i antropologien og sociologien. Jeg har sammenfattet de dele

af deres teori, som har særlig relevans for netop mine data og jeg vil bede læseren påskønne, at det

netop kun er udvalgte dele af meget detaljerede og omfattende teorier. For at lette læsningen af de

teoretiske præsentationer, vil jeg til hver af de to afsnit indledningsvist referere til empirien, for

således at give et indtryk af data, som er fremkommet i samtalerne med de unge informanter, for

hvilke teorierne er relevante.

Normalitet, afvigelse diagnose og social identitet

Følgende 3 teoretikere har alle beskrevet disse begreber og er inspireret af

hinanden og teorierne er således blevet udbygget over tid.

Deres teorier vil blive brugt til at diskutere de unges overvejelser om at tilstræbe normalitet og

betydningen af at afvige fra normen samt til at belyse deres bestræbelser på at indgå i, aflæse og

forstå social sammenhænge. I spørgsmålet om afvigelse, vil det igennem den anvendte teori kunne

ses, hvordan der i et vestligt samfund som vores, udøves et stærkt normaliserende pres på de unge.

Teorierne vil også blive anvendt til at vise hvordan informanterne øver sig i roller for at udvikle

forskellige sociale identiteter med henblik på at blive kompetente sociale aktører i sammenhænge

som repræsenterer det normale liv for de unge. Teoretikernes perspektiver på klassificering og

kategorisering vil blive brugt til at belyse betydningen af at få stillet en skizofreni diagnose samt til

at drøfte de tanker og følelser, der relaterer sig til at være unik og samtidig tilhøre en diagnostisk

kategori.

Erving Goffman er blevet kaldt for mikrosociolog og skriver om mekanismerne i

sociale kategoriseringsprocesser. I vores omgang med hinanden tildeler vi hinanden visse

karakteristika på baggrund af de umiddelbare indtryk vi får. Vi foretager denne kategorisering for at

16

kunne skelne os selv fra andre, at kunne forstå hvem vi selv er og fungere i social interaktion. Vi

internaliserer indtryk og de manifesterer sig siden som forventninger til andre mennesker.

Forventninger er resultatet af fortløbende internaliserede indtryk og de kan være styrende for vores

tænkning, i en sådan grad, at vi i visse sammenhænge på det nærmeste kræver af mennesker, at de

lever op til dem. Vi danner os naturligvis først og fremmest visuelle indtryk, om den fysiske

fremtoning, men indtryk kan naturligvis involvere andre sanser, ligesom de vil være under

påvirkning af forhåndsviden om det pågældende menneske. Stigmatisering er affødt af sociale

kategoriseringsprocesser og er en ekstrem form for markering af denne skelnen mellem mennesker.1

Visse grupper af mennesker med forskellig tænkning, seksualitet eller religion, fra det der er

normen, altså det som det brede flertal i et samfund tilslutter sig, kan opleve sig stigmatiserede.

Den tildelte identitet, kalder Goffman `en tilsyneladende social identitet´

(virtual social identity) og er kombinationen af tidligere internaliserede og aktuelle indtryk.

Individet har dog også en `faktisk social identitet´ (actual social identity) som er individets egentlige

egenskaber og karakteristika. Denne præsenteres eventuelt, afhængigt af individet i samspil med

sine sociale medaktører.

Goffman skriver også om mennesker, som afviger fra det der, i et givent samfund,

betegnes som normalt. Fysiske handikap er som oftest synlige og derfor lette at identificere.

Mennesker med fysiske handikap er med et Goffman udtryk, miskrediterede. Mennesker med

usynlige afvigelser, og sådan kunne man betragte mennesker med en sygdom som skizofreni, er

ikke umiddelbart genkendelige. Mennesker med usynlige afvigelser kalder han for potentielt

miskrediterede. I omgang med andre vil de have tilbøjelighed til, siger han ubevidst at tilbageholde

informationer om deres faktiske sociale identitet og/eller fortløbende være sig bevidst om og

vurdere konsekvenser af og eventuelle risici ved, at tilføre relationerne de indgår i, information om

denne. At være potentielt miskrediteret kan således betragtes, som en konstant balancering mellem

at vedkende sig sin afvigelse og risikere diskriminerende responser eller at holde den skjult og

forsøge at `passere´ som normal. At passere kræver en særlig opmærksomhed på sociale situationer,

1 Grækerne, som åbenbart lagde stor vægt på visuelle hjælpemidler, skabte begrebet stigma til at betegne legemlige tegn, der havde den bestemte funktion at afsløre noget usædvanligt om bærerens moralske status. Tegnene blev skåret eller brændt i kroppen og kundgjorde for alle, at bæreren var slave, kriminel eller forræder- en plettet person, rituelt besmittet, som skulle undgås, især på offentlige steder. Et stigma var et mærke på kroppen, et stempel synligt for at alle, som havde til formål at miskreditere personen og varsko andre om en persons særlige beskaffenhed. Nu til dags anvendes begrebet i vid udstrækning noget nær dets oprindelige bogstavelige betydning, men betegner snarere selve vanæren end dennes legemlige kendetegn.

17

hvor det som, for såkaldt normale mennesker, er rutinemæssige handlinger, for den potentielt

miskrediterede bliver handlinger som kræver uophørlig vurdering, beslutning og handling.

Videre forklarer Goffman i dramaturgiske vendinger hvordan vi, individuelt eller som

gruppe søger accept ved at spille forskellige roller i de sociale sammenhænge vi indgår i. At påtage

sig og spille en bestemt rolle er socialt konstrueret og resultatet af en oparbejdet teknik.. Formålet er

at sikre accept og inklusion i gruppen, ved at vise hinanden at vi kan spille de roller som en given

social situation kræver. Denne rolle, som vi viser andre, den som har `et publikum´, så at sige,

kalder han `frontstage´. Den har dog en nok så vigtig anden dimension, idet den har til opgave at

bekræfte for os selv og andre, at bagom denne frontstage rolle findes en anden identitet `backstage´,

som er menneskets sande jeg. `Frontstage´ rollen beror på `impression management´, som er

styringen af de signaler vi er bevidste om at vi giver direkte til publikum samt de ubevidste og

indirekte signaler, som vi afgiver. Goffman skelner altså mellem at give og at afgive, peger på en

vanskelighed i at styre disse signaler og et ofte konfliktfyldt forhold mellem de signaler vi giver og

afgiver.

Torsten Kolind er antropolog og skelner mellem den egocentrerede personopfattelse i

vestlige samfund og den sociocentrerede personopfattelse i ikke vestlige. Den først type

kendetegnes ved idéen om identitet som en autentisk størrelse, et potentiale inde i mennesket.

Denne identitet viser sig igennem personens handlinger og igennem personens oprigtige, sande

omtale af sig selv. Den enkelte har stor grad af selvansvarlighed for at realisere dette indre

potentiale.

Kolind henviser til den amerikanske filosof Taylor (1992) som har beskrevet udviklingen af den

moderne autencitetstænkning. Centralt i denne er at man skal være tro mod sig selv, sin autencitet

og at mennesker higer efter originalitet i sig selv og i hinanden. Det forventes at det enkelte

menneske har både en trang og en evne til at skabe sin identitet og at vi gør dette ved uophørligt at

forholde os til vores ægte og oprigtige kerne.

Andre opfattelser end den egocentrerede personopfattelse fokuserer på de roller vi har i sociale

sammenhænge. Ganske modsat den ovenfor beskrevne forståelse tillægges identiteten, selvet, i

visse andre samfund ingen værdi i sig selv og menneskelig identitet skabes igennem de ritualer,

handlinger og kontekster, som individet indgår i og er således en foranderlig størrelse.

I den ene betragtning antages det at identiteten hidrører fra den enkeltes moralske habitus, i den

anden forstås identiteten, som hidrørende fra sociale relationer.

18

Kolind fortsætter dog med at sige, at begge personopfattelser ofte eksisterer samtidig i samme

samfund og sjældent findes i deres rendyrkede form, men at der er mange variationer på et

kontinuum med de 2 poler sociocentrisme og egocentrisme.

Ved at koncentrere vores blik på de to forskellige personopfattelser, har vi mulighed for at forstå

hvordan disse resulterer i to markant forskellige måder at håndtere afvigelse på. I det samfund hvor

den egocentrerede personopfattelse er den mest fremherskende, vil der blive udøvet et stærkt

normaliserende pres på individet modsat det sociocentrerede samfund, hvor afvigelse vil blive

forklaret med forhold udenfor individet.

Kolind refererer til forskellige studier i ikke vestlige samfund, hvor dårlige sociale

relationer, men ikke sindssygdom, anses for afvigelse. Her tillægges sindssygdom kræfter udenfor

mennesket og handlinger som er affødt af sindssygdom siger derfor ikke noget om mennesket og

individets personlige kvaliteter anfægtes ikke.

Vores vestlige normaliseringstanke stammer fra statikkens opkomst, hvor ideen om

eksistensen af et gennemsnit opstod, således også ideen om et menneske som var et gennemsnit af

normen og som følge heraf opstod selvfølgelig også mennesker, som afveg fra denne. Afvigere.

Dette i kombination med den egocentrerede personforståelse danner baggrund for hvordan vi

udøver det, for vores vestlige kultur, kendetegnende normaliseringspres på individet. Vores

diagnosticering af sindssygdom eller praksis vedrørende fængsling af kriminelle skal derfor ses som

kulturspecifikke institutioner tæt knyttet til vores overvejende egocentrerede personopfattelse, hvor

vores handlinger definerer vores personlighed og individet gøres ansvarligt for at rette op på sig

selv og for at finde frem til sin oprigtige, autentiske og normative kerne.

Richard Jenkins er antropolog og beskriver hvordan spørgsmål om identitet,

individuel som kollektiv, længe har optaget mennesker. Alle er optaget af hvordan vi skaber os selv,

at forstå hvem vi er og hvad vi kan blive.

En forudsætning for social identitet er `selfhood´, en af de tidligste identiteter vi indtræder i.

Selfhood er en social konstruktion, siger Jenkins, en slags skabelon omkring hvilken efterfølgende

andre identiteter opbygges og som hjælper os til, i store træk, at forblive den samme over tid,

hvilken er forskellig fra andre.

Social identitet er en forudsætning for den sociale verden, ligesom en sådan heller ikke ville

eksistere uden sociale identiteter. For at kunne indgå i sociale relationer er det en forudsætning, at vi

mennesker både kan sammenligne os selv med og skelne os selv fra andre ud fra visse generelle og

19

kollektive forestillinger om ligheder og forskelle. Vi mennesker søger hele tiden, at afkode vores

omgivelser, for at finde ud af hvem de andre er og for at begribe hvordan vi skal forholde os til

dem. I denne proces præsenterer vi os selv for andre og igennem en iscenesættelse af os selv,

hjælper vi andre til at danne sig indtryk af hvem vi er.

Social identitet er altså en dynamisk størrelse, en proces under stadig forandring. Idet vi omgås

hinanden, er i social interaktion, skaber vi mening om os selv og andre.

Det er altså en forudsætning for at vi kan indgå i sociale relationer, at vi har en idé om

hvem vi selv er og hvem de andre er, ligesom det er afgørende for udvikling af social identitet, at vi

lærer, at se os selv som andre ser os. Det der sker når vi indgår i sociale relationer er, at vi

fortløbende bliver bekræftet eller afkræftet i vores identitet. Man kan sige, at cirklen sluttes når

vores identitet valideres, dog sådan at forstå at denne cirkulære proces er kontinuerlig og gentager

sig igennem livet.

Videre på baggrund af ovenstående diskuterer Jenkins perspektiver på klassificering

og kategorisering og betydningen af magt for klassificering. Klassificering er processen og

kategorisering er resultatet. Individer og grupper har magt, ved præcist at ramme noget empirisk

centralt, der vedrører individet/gruppen, til at placere disse i bestemte kategorier. Denne

identifikation og placering kalder Jenkins for `labelling´. Vi må forstå at skelne mellem gruppe

identifikation, hvor et antal individer identificerer sig med hinanden og ønsker at blive identificeret

som en gruppe og den ovenfor beskrevne sociale kategorisering, som er en identifikation ved den

eller dem, som betragter gruppen. Idet Jenkins fortsætter sin argumentation og henviser til Barth

(1959) siger han, at individet eller gruppen har såvel en nominal som en virtuel identitet. Den første

er navnet eller betegnelsen og den anden henviser til egentlig erfaring eller oplevelse hos

individ/gruppe. Individer kan således opleve sig kategoriseret og med samme identitet af navn, men

i den oplevede praksis kan den nominelle kategori have vidt forskellig betydning for dem.

Salutogenese, situationel sygdom og om at begribe

I det følgende afsnit vil jeg benytte antropologisk, sociologisk samt i mindre omfang

psykologisk teori, til at forstå den del af min empiri, som beskæftiger sig med de unge informanters

oplevelse af sundhed og sygdom. Det vil blive belyst hvordan sygdom manifesterer sig forskelligt

afhængigt af den situationelle kontekst og i forlængelse heraf, hvordan relationer og situationer har

forskellig betydning for de unge. Varierende forståelser af sygdommen skizofreni vil blive fremvist,

20

ligeså hvorledes den tildeles mening. Relationen til behandler, har særlig status, men vil dog kun

blive belyst meget kort ved et enkelt eksempel fra empirien. Eksemplet danner dog afsæt for en

diskussion af de virkningsfulde komponenter i mødet mellem mennesker, det som hidtil er blevet

kaldt for placebo, men rettelig, siger teoretikeren, bør kaldes `the meaning response´

De unges forskellige anskuelser af sygdom i kombination med deres `locus of control´, altså hvor de

placerer ansvar for sygdom og sundhed, hos sig selv eller hos andre, vil blive diskuteret slutteligt.

Aaron Antonovsky er sociolog og vedholder, at vi i større grad må supplere den

traditionelle patogenetiske tilgang til sygdom og sundhed med den salutogenetiske.

Sundhed er ikke blot et spørgsmål om fravær af sygdom, idet vi mennesker aldrig er helt syge eller

helt raske. På et vilkårligt tidspunkt er vi at finde på et kontinuum, hvor `dis-ease´ (sygdom) er at

finde i den ene pol og `healt-ease´ (sundhed) at finde i den anden. Mellem disse to yderpunkter er

der uendelig mange variationer af tilstand. Bliver vi mere opmærksomme på vores kilder til

sundhed, vores generelle modstand ressourcer, siger Antonovsky, kan vi med større succes bevare

vores position på dette kontinuum og i bedste fald bevæge os i retning af mere sundhed.

3 aspekter er indeholdt i det salutogenetiske perspektiv. Det første er vores evne til at

løse problemer og finde løsninger. For Antonovsky hænger denne uløseligt sammen med evnen til

at fremme sundhed. At kunne vurdere et problem, overveje mulige løsninger og iværksætte

handling har altså betydning for menneskers velbefindende og sundhed. Disse er ikke lig med

hinanden, men man må formode, at sundhed vil kunne tilvejebringe en følelse af at være

velbefindende, ligesom at være velbefindende vil kunne give en oplevelse af at være sund.

En anden central side af salutogenese er at være sig bevidst om sine

modstandsressourcer. Sådanne skal forstås som alt det betydningsfulde i tilværelsen som er

sundhedsfremmende, for eksempel at opleve sig godt socialt integreret, at have gode relationer, at

blive støttet i sine handlinger og at tro på egne evner.

For det tredje indebærer den salutogenetiske tilgang, hvorvidt man oplever

sammenhæng i tilværelsen. Antonovskys definition lyder sådan:

Oplevelsen af sammenhæng er en global indstilling, der udtrykker den udstrækning, i hvilken man har en gennemgående, blivende, men også dynamisk følelse af tillid til, at 1) de stimuli, der kommer fra ens indre og ydre miljø, er strukturerede, forudsigelige og forståelige, 2) der står tilstrækkelige ressourcer til rådighed for en til at klare de krav, disse stimuli stiller og 3) disse udfordringer er værd at engagere sig i.

21

Indeholdt i at opleve sammenhæng i tilværelsen eller have oplevelse af sammenhæng er altså 3

komponenter, som er i samspil med hinanden og i en eller anden udstrækning indbyrdes afhængige

af hinanden. De 3 komponenter opsummerer Antonovsky som 1) begribelighed, 2) håndterbarhed

og 3) meningsfuldhed.

Stress er ikke nødvendigvis dårlig, siger Antonovsky og således må vi også forstå, at

vi også i mestring af sygdom har mulighed for at fremme vores helbred. Visse stressende situationer

kan være decideret gavnlige, da de giver os erfaringer, som kan gøre os i stand til at håndtere

fremtidige belastninger bedre. Sygdom bliver, med det salutogenetiske blik, først usundt og truende

for vores helbred, når vi belastes i en sådan grad, at de modstandsressourcer vi har eller kan

mobilisere er utilstrækkelige for at bevare vores position på `dis-ease´ - `health-ease´

kontinuummet, i bedste fald bevæge os i retning af mere sundhed.

�

Angelo Alonzo, som er sociolog siger, at på trods af at sygdom er væsentlig mere

synlig end sundhed, forholder det sig sådan, at langt de fleste tegn på sygdom håndteres af

mennesker uden at de opsøger behandling.

Alonzo tager afsæt i hypotesen om at langt de fleste tegn på sygdom aldrig når så vidt som til

behandling og at man på denne baggrund må antage at gevinsterne ved at forblive aktiv og

involveret i sociale situationer langt overstiger de eventuelle fordele der måtte være ved at indtage

rollen som syg.

Begrebet `everyday illness behavior´ dækker over alle de små og store tegn på sygdom, som

mennesker håndterer uden at opsøge og få behandling, fordi de ønsker at fortsætte med at indgå i

sociale sammenhænge og opretholde funktioner i et hverdagsliv.

Begrebet omfatter også `bodily background experiences´, vores oplevede erfaringer

med at have og være en krop. Disse, som også indebærer erfaringer med sygdom, udgør et

gennemsnit, en personlig norm, som giver os mulighed for at foretage et skøn og således tilpasse os

mentalt og kropsligt i sociale sammenhænge. Principielt påskønner Alonzo med sin teori den

menneskelige bestræbelse på rummelighed overfor tegn på sygdom, altså vores evne til

`containment´.

Situationer kan vurderes både på evne til at producere tegn på sygdom og på evne til

at rumme disse og containment dækker over netop dette, at sygdomstegn kan optages eller rummes i

situationer, af individet og af andre, på linje med `side-involvement´ handlinger som resultat af

tilpasning og modifikation af den rolle, som individet almindeligvis indtager.

22

Side-involvement, et begreb som Erving Goffman også har diskuteret, dækker over alt fra at flytte

sig uroligt i stolen, til at prutte og bøvse, men også over de symptomer, siger Alonzo, som erfares i

forbindelse med kronisk sygdom. Fælles for `side-involvement´ handlinger er, at de flytter

opmærksomheden, ens egen og andres, fra situationens primære fokus, men at de tolereres og

rummes, så længe de ikke tager hele opmærksomheden fra dette fokus.

Vi må forstå at det indbyrdes forhold mellem tegn på sygdom og hvorledes individ og andre

håndterer dem i sociale processer påvirkes af følgende indbyrdes dynamiske faktorer 1) hvilken

række situationer den enkelte har mulighed for at indgå i 2) hvilke erfaringer, og affødt heraf

forventninger, man har til sin krop når man oplever tegn på sygdom og 3) individets grad af

rummelighed overfor tegn på sygdom.

Alonzo påpeger, at den biomedicinske sygdomsopfattelse, hvor sygdom ses som et objektivt

fænomen er snæver og utilstrækkelig. Tegn på og oplevelse af sygdom er afhængig af den

situationelle kontekst og må derfor også forstås i den givne kontekst.

Mennesker håndterer og omgås sygdom i hverdagslivet i et utal af sociale situationer og relationer

til andre. Forklaringen på dette, at vi mennesker, som sociale aktører, forstår at fortolke, evaluere og

mestre symptomer på sygdom ved at mobilisere såkaldte situationelle ressourcer. Sygdom er som

sagt ikke et objektivt fænomen, men et fænomen der udspiller sig mellem individ og situation og vil

derfor opleves forskelligt, afhængigt af den situation den udspilles/erfares i. Vi kan således tale om

situationel sygdom. Nogle situationer er mere rummelige end andre og tillader større eller mindre

grad af `side-involvement´.

Clifford Geertz er antropolog og beskriver på smukkeste, hvordan mennesker

formår at tilpasse sig i det ekstreme, så længe vores forestillingsevne rækker til at forklare og tildele

mening.

Vi afhænger af symboler og symbolske systemer for at kunne forstå vores verden. Bliver vi i tvivl

om værdien af disse eller viser det sig, at de ikke slår til i vores fortolkning af os selv, af samfundet

eller af kosmos, søger vi andre systemer som kan imødekomme vores behov for at skabe mening.

Desorientering, lidelse og etiske dilemmaer udfordrer mennesker og hvis overvældende og

langtrukne nok, truer de vores forståelse af verden. Religiøse fortolkninger er ikke til for at, skulle

man tro, undgå lidelse, men til for at håndtere den og er et eksempel på et sæt af symboler, som

hjælper os til at begribe verden og at knytte følelser an til den intellektuelle tildeling af mening.

23

Det lader til at være særdeles vanskeligt, skriver Geertz, og for langt de fleste mennesker decideret

umuligt, at afholde sig fra at forsøge at forstå. Mennesker er drevet af et behov for at indsætte

umiddelbart uforklarlige begivenheder i et system af symboler. Vi magter ikke at se til, forbløffede,

passive og uforstående overfor begivenheder og blot stiltiende acceptere, at der ingen forklaring er.

Det vækker en angst i os, som er ubærlig og som truer med tilintetgørelse. Vi har således et

allestedsnærværende behov for at kunne forklare og tildele mening og er dette ikke umiddelbart

muligt, støtter vi os til, at der et eller andet sted findes en forklaring på det vi oplever.

Geertz udtrykker det således:

Man can adapt himself somehow to anything his imagination can cope with; but he cannot deal with chaos. Because his characteristic function and highest asset is conception, his greatest fright is to meet what he cannot construe- the uncanny, as it is popularly called (ibid.).

Og siger opfølgende, at hvis menneskelig lidelse bliver overmåde stor, så vil den forekomme os

moralsk urimelig og ufortjent og at et sådant epistemologisk dilemma vil rejse spørgsmål i os, om

der overhovedet eksisterer en oprigtig, moralsk og sammenhængende orden i vores verden eller om

der mon findes en ondskab, som kan forklare det, som forekommer os ubegribeligt.

Daniel Moerman er antropolog og udfordrer et vestligt, epistemologisk forhold

idet han siger, at det ikke giver mening at tale om placebo effekt. Hvis et præparat er inaktivt og

altså ikke indeholder et aktivt lægemiddel, hvis en procedure ikke foretages eller en behandling ikke

iværksættes, kan man ikke påstå at noget virker, at det har en effekt!

Moerman opfordrer til at vi skærper opmærksomheden på lige præcis hvad vi forstår ved placebo

effekten. Det er en populistisk og upræcis vending som dækker over så mange fænomener, at den

ikke er til nogen nytte.

Med afsæt i Shapiros definition af placebo 2 gør Moerman det klart, at forudsætningen for at et

præparat virker er, at det indeholder noget virkningsfuldt og at det vil være langt mere passende at

tale om `meaning´ og `meaning response´ i stedet for placebo.

2 Psykiateren A.K. Shapiro beskæftigede sig i sin karriere indgående med at undersøge placebo effekten og definerede

den i midten af 60´erne til at være følgende: Placebo defineres som enhver terapeutisk procedure eller et komponent af

en procedure som gives for 1) bevidst at frembringe en effekt eller 2) som ikke er kendt for at have en effekt, men

efterfølgende viser sig at have en effekt på et symptom, et syndrom, en sygdom eller på en patient, men som objektivt

ikke vides at have en virkning på den tilstand som behandles. Placebo udgør også en kontrol i forbindelse med

forskning. Placebo effekten defineres således som de ændringer der forårsages af placebo.

24

Det handler om hvordan vi mennesker tilskriver noget betydning og skaber mening, og `meaning

response´ er de psykologiske og fysiologiske indvirkninger på sygdom som respons på betydning

og mening. Handlinger og holdninger, ord og engagement, kemi mellem mennesker og kultur giver

mening. `Life affects meaning and meaning affects life´, siger Moerman.

Det er den menneskelige evne til selvhelbredelse, de suggestive kræfter som udfolder

sig i mødet mellem sundhedspersonale og patienter og populært sagt, hvordan `tro flytter bjerge´,

der er det virkningsfulde. Ikke blot i behandlingssituationer og relationer, men generelt i sociale

situationer, jo mere mening vi tilskriver noget og nogen, des mere virkningsfuldt.

På denne baggrund inddrager Moerman psykologen Julian B. Rotters (1953) begreb `locus of

control´, for at beskrive hvorledes mennesker grundlæggende opfatter verden på 2 forskellige

måder.

Mennesker med `internal locus of control´ oplever sig selv som i kontrol i den verden de befolker

med mulighed for at påvirke og ændre på deres omstændigheder, hvorimod mennesker med

`external locus of control´ oplever sig styret af verden, underkastet deres omgivelser og overgivet til

skæbnen. Sådanne grundlæggende ontologiske holdninger har vist sig at findes på tværs af kulturer

og de har betydning for hvordan vi oplever virkning af medicin, terapi og behandling.

Og hvad vil det sige `at noget betyder noget´? Om dette, siger Moerman:

Betydning er forholdet eller udvekslingen mellem to ting. Betydning bliver først virksomt i en relation, når det holdes op mod noget andet i krydsfeltet mellem mennesker, lægemidler, symboler, kultur, biologi, tro (ibid.).

Det der sker, det sker fordi placebo skaber mening og herigennem aktiverer psykologiske og

biologiske processer og potenserer lægemidler. Dette kan og bør udnyttes i langt højere grad end vi

har haft for vane at gøre.

Med denne teoretiske gennemgang har det været min hensigt at sætte en ramme for

analyse af empirien i det næste kapitel. Jeg er mig bevidst om, at jeg kunne have valgt andre teorier

til at give forståelse for mit fyldige empiriske materiale, og frembringe andre, givetvis lige så

interessante fund, som dem jeg er nået frem til. Mit valg af teoretikere er til dels resultat af den

anbefalede litteratur i forbindelse med master uddannelsen, men også et produkt af krydsfeltet

mellem praksis, en nysgerrighed, som udspringer heraf, samt en dedikeret salutogenetisk tilgang til

mit sundhedsprofessionelle arbejde.

25

Det følgende kapitel vil være en fortløbende bevægelse frem og tilbage mellem informanternes

udsagn og teorierne, som læseren netop er blevet præsenteret for.

26

Kapitel 4

Normalitet, afvigelse, diagnose og social identitet I dette afsnit vil jeg belyse de unges syn på at være anderledes end og afvigende fra

normen. Jeg vil ligeledes drøfte deres oplevelse af processer der vedrører at være i roller og udvikle

social identitet samt deres erfaringer med at få en diagnose, betragtet som kategorisering.

TIDLIGE ERFARINGER MED `JEG´ OG DE ANDRE

Jeg indledte denne opgave med nogle citater, som illustrerer, at nogle af de unge fra

en tidlig alder har haft oplevelser, som andre ikke havde. En ung mand fortæller hvordan han

brændende ønskede sig at være noget særligt og at få det rigtige par sko, så han kunne gå på

væggen. Og hvordan han havde følelser og tænkte tanker, som var så store og udfordrende, at de var

svære at rumme for et lille barn. En ung kvinde siger hvordan også hun, allerede fra hun var ganske

lille, hørte stemmer og så syner og hurtigt lærte, at dette ikke var normalt. Sin anderledes-hed lærte

hun at holde for sig selv og delte kun sine oplevelser med usynlige venner, som tog sig af og

beskyttede hende.

DEN HØJT SKATTEDE NORMALITET

Her, som unge voksne, har informanterne ønsker om at være normale, og at være

normal vil sige at være som alle andre. Normalitet defineres som det alle de andre er eller gør eller

kan, nemlig at tage en uddannelse, gå på arbejde og have en kæreste. De unge benytter sig meget af

at studere andre, vennerne, arbejdskolleger og familien og her henter de inspiration til at definere

for sig selv hvad der er et normalt liv. I nogle tilfælde studeres adfærden hos andre med særlig stor

omhyggelighed med henblik på at kopiere det som vurderes til at være normalt. Jenkins (2003)

beskriver hvordan vi mennesker kontinuerligt forsøger at afkode andres adfærd og præsentere os

selv for andre, en proces, som forekommer mange af de unge udfordrende og svær. Følgende

udsagn illustrerer dette:

Jeg er på én måde med min nabo og så skal jeg være en anden overfor min kæreste og når jeg er på arbejde, skal jeg være på en anden måde igen, og det kan godt være lidt hårdt at skifte, fordi jeg stadig har de samme holdninger fra før. Det er som om jeg lige skal have rystet rollen af mig.

27

Overgangen fra den ene sociale identitet til en anden er altså ikke spontan, men præget af en stor

opmærksomhed på den sociale kontekst og aktørerne i denne. Det er som om selviscenesættelsen og

internaliseringen af indtryk over tid, ikke resulterer i et omfang af automatisering, men at hver ny

social sammenhæng synes som den første. Flere unge ønsker sig bare at kunne være til stede i en

social kontekst frem for konstant at skulle forholde sig til egen og andres adfærd, et forhold som

føromtalte automatisering naturligvis påvirker.

Med afsæt i Jenkins (ibid.) teori, kunne man tænke sig at `selfhood´ hos disse unge er skrøbelig og

ikke vedvarende, hvilket ellers er generelt kendetegnende, og at egne sociale identiteter på denne

baggrund er flygtige og omskiftelige størrelser, som forårsager forvirring frem for stigende social

kompetence.

Nogle af informanterne taler om `spejling´, som skal forstås som en proces med observation af

adfærd hos andre med henblik på at bruge den selv. Det vækker tanker om den gammeldags

mesterlære, hvor novicen fulgtes med den øvede og kiggede denne over skulderen. Spejling, for de

unge, er dog en to vejs proces, hvor der også er intention om at få respons på egen adfærd. En ung

mand fortæller, at meget lidt overlades til tilfældighederne. Som både Goffman (1975) og Jenkins

(2001) beskriver det i forbindelse med klassificering og kategorisering, optages denne unge mand

konstant af hvilke indtryk han formidler til andre for at sikre at han ikke virker påfaldende. Selv når

han foretager sig meget enkle ting, handlinger som at sidde på en stol eller holde på en kuglepen,

forsøger han at bedømme hvilket indtryk dette gør på andre og hvilken respons det udløser.

OM AT SPILLE EN ROLLE OG OM ROLLESPIL

I forhold til deltagelse i social interaktion, taler de unge informanter om at være i

roller eller at kunne spille en rolle og én ung mand er rollespiller. Det fremhæves af flere, at det er

vigtigt at øve sig på sin rolle og at kunne den til fingerspidserne. Det er svært at spille rollen rigtigt,

man kan komme til at overspille, hvis man giver den for stor opmærksomhed, eller underspille, hvis

man er uopmærksom og overser et tegn, en gestus eller mimik, hvilket kan afføde stor sceneskræk

hos nogen.

For at fortsætte i en Goffman (1975) vending, så kræver det stor energi at være frontstage og skulle

styre sin `impression management´. Flere unge omtaler således hvor vigtigt det er for dem, at kunne

holde pause fra de roller, som skal spilles og være sit `backstage´-selv. Konstant at skulle observere,

overvåge andre for at se hvad de foretager sig og vurdere hvad der forventes af én, er krævende.

28

Rollespil giver mulighed for at øve sig i forskellige sociale roller. Det kan bruges både `frontstage´ i

selve rollespillet og `backstage´ derhjemme i selvrefleksion, hvilket dette citat fint belyser:

De masker jeg laver (til mit rollespil), dem går jeg nogen gange rundt med derhjemme. Jeg tager en facade på jeg selv har lavet. Tager den på fysisk. Og så tænker jeg anderledes, ændrer personlighed, holdninger. Bruger den (masken/rollen) i fora, hvor jeg vil være mere direkte overfor folk eller hvis jeg ikke kan lide det jeg ser i spejlet. Så har jeg brug for en maske.

Som det ses i dette citat, kan rollen og masken bruges derhjemme foran spejlet til at udvikle og

forbedre en bestemt social identitet og være med til at sikre at kunne indgå tilfredsstillende i sociale

sammenhænge.

Spørgsmålet om normalitet kan ikke besvares entydigt og de unge informanters

meninger om hvad det vil sige at være normal varierer. Normalitetsbegrebet udfordres især af et par

af de unge mænd, som udtrykker, at de ikke er væsentlig anderledes end andre i deres

omgangskreds og de oplever sig lige så normale (eller afvigende), som de fleste mennesker de har

relationer til. Ligesom Kolind (2007,1999) beskriver opkomsten af normalitetsbegrebet, kommer

disse to unge ind på noget tilsvarende, og kritiserer det for at være for snævert og for at være

resultatet af en udemokratisk proces, hvor dem der er flest af (normen) beslutter hvad der er

gennemsnitligt og således også hvad der er normalt og hvad der er afvigende. Begrebet, siger de, er

med til at dele mennesker op i kategorier, som kun tjener ét formål, nemlig at bekræfte normen i at

udgrænse mennesker, afvigere, som oplever, tænker om og føler for tingene på andre måder end

normen, et tema som både Goffman (1975), Jenkins (2001) og Kolind (1999) beskriver i forskellige

vendinger. Disse betragtninger om normalitet, er særlig relevante i forbindelse med at få stillet en

diagnose som skizofreni, en diagnose der i høj grad vedrører tildeling af mening, fortolkning af

verden, personlig adfærd og social interaktion. Informanternes perspektiver på betydningen af at få

stillet en diagnose vil blive drøftet i et senere afsnit.

AT VÆRE FORSKELLIG FRA ANDRE

Det er hårdt når ens normalitetsbegreb bliver sat på prøve og man dermed erfarer, at

ens oplevelse af og viden om verden er forskellig fra andres. Dette sker for informanterne i denne

opgave i de, for identiteten særligt, formative år som teenager og ung voksen. Her testes den

enkeltes forståelse af verden for alvor i forbindelse med mødet med andre forståelser og de

oplevelser, som indtil videre har været upåfaldende elementer i barnets fantasiverden, anfægtes som

afvigende i en sådan grad, at de bliver vurderet som sygelige. Det har været svært for de unge at

29

udtrykke hvorvidt denne konfrontation mellem egen og omverdenens tænkning, var skelsættende

for frembrud af sygdom. Om de i, så at sige, lykkelig uvidenhed om deres anderledes-hed, var bedre

i stand til at håndtere deres særlige oplevelser, fordi det affektive element, bekymringen for egen

tilstand, den eventuelle psykiske smerte i forbindelse med mødet med andre, mere homogene

forståelser, først manifesterede sig i forlængelse af den spirende indsigt i egen afvigelse.

FAMILIEN

En ung kvinde fortæller om sin frygt for at blive udstødt af familiens fællesskab hvis

hun fortalte om sine afvigende oplevelser, og i forlængelse heraf, de alvorlige konsekvenser det fik

for hendes psykiske sundhed, ikke at kunne delagtiggøre sine nærmeste i disse.

Familien har kolossal betydning for de unges oplevelse af normalitet. Den har potentiale for

udstødelse som i ovenstående eksempel. Den kan også være rummelig og tolerant og med vide

rammer for hvad der er normalt, et sted hvor man kan være sig selv uden hele tiden at være optaget

af hvilket indtryk man gør på andre, således som Goffman (1975) og Jenkins (2003) beskriver det i

teorierne om roller og social identitet.

Men, siger informanterne, først og fremmest er familien en gruppe med mønstre og adfærd, som de

har kendt over lang tid og som man er fælles om og derfor er begribelige for dem.

I andre sociale sammenhænge, blandt venner, på arbejde eller i forbindelse med uddannelse kan det

være en langt sværere interaktion. Her synes de unge kontinuerligt at befinde sig i situationer, hvor

de skal tage stilling til hvorvidt de vil bestræbe sig på at indgå i sociale situationer på lige fod og

samme vilkår som alle andre, hvilket er det forhold Goffman (1975) kalder `at passere´. Tit må de

erkende, at situationerne er for krævende eller at de må prioritere anderledes, for eksempel i en

uddannelsessammenhæng, end andre jævnaldrende. De oplever sig således ofte konfronteret med

egen afvigelse og risikerer, som Goffman (ibid.) udtrykker det, at blive miskrediterede, hvis de

offentligt tilskriver problemet skizofrenisygdommen.

De gør sig mange overvejelser om begreber som normalitet og afvigelse, at fungere ligesom andre

unge, om at være anderledes og undgå at være påfaldende. Hvordan de forstår deres sygdom,

tilskriver den mening og betydningen af den, vil jeg komme nærmere ind på senere i dette kapitel.

30

DIAGNOSE

Som nævnt i det foregående afsnit er det i sammenhæng med en diskussion af normalitet, afvigelse

og kategorisering også relevant at drøfte de unges betragtninger over skizofrenidiagnosen.

Det tidspunkt, hvor de får tildelt diagnosen, er en tydelig markering af et FØR og EFTER. At få

stillet en diagnose har flere fordele, tilslutter hovedparten af de unge sig. Diagnosen tingsliggør

oplevelser, som har skabt forvirring og kaos og det er hjælpsomt. Objektiviseringen af oplevelser,

siger nogen af de unge, giver ro og overblik, idet de bliver sat ind i et (diagnose-) system af

symboler og herved begynder at give mening på diagnostisk niveau. Geertz (1973) beskriver netop

dette, idet han siger, at vi mennesker er afhængige af symbolske systemer for at kunne forstå vores

verden og at vi vil fortsætte vores søgen indtil vi finder et system, som kommer vores behov for at

skabe mening i møde.

Diagnosen er dog ikke nok i sig selv på trods af dens menings skabende kapacitet. Indforstået hos

flere af de unge er, at den udløser en behandling og at denne vel at mærke virker! Ikke alle oplever

behandlingen som effektiv og dette kan så tvivl hos de unge om diagnosens gyldighed; er den nu

også rigtig, når behandlingen ikke hjælper mig og således fortsætter de, som Geertz (ibid.) beskriver

det, deres søgen efter et andet symbolsystem, som bedre kan imødekomme deres behov for at forstå.

Det er måske blandt derfor, at den tid der indledes fra det tidspunkt hvor diagnosen stilles, kan

opleves langtrukken og uendelig og det opsummerer også de langt vanskeligere vilkår der gælder

for psykiske, end for somatiske, lidelser. Der er andre betingelser der gør sig gældende for

behandling af psykiske sygdomme end for somatiske. Følgende udsagn belyser besværet med en

diagnose og en sygdom, som vedrører den ikke-materielle personlighed:

Hvis bare en psykisk sygdom var som en fysisk. At kunne gå ind og tage et røntgenbillede og lægge en skinne på den rigtige måde. Det kan man jo ikke med psyken, man er nødt til at prøve sig frem og det er jo også derfor det tager så hulens lang tid.

Mine informanter er, eller har været, i et to år langt behandlingsforløb i specialklinikken. Forløbet

starter almindeligvis på det tidspunkt, hvor diagnosen stilles og slutter efter ca. 2 år, og nogle af de

unge informanter antager, at det således tager to år at helbrede en skizofrenisygdom. De forventer i

tiden umiddelbart efter at diagnosen stilles og behandlingen påbegyndes, at de vil opleve en

mærkbar forskel i henhold til det tidligere omtalte FØR og EFTER. Langt fra alle unge oplever en

umiddelbar ændring og tålmodigheden sættes her alvorligt på prøve, ligesom behandling, der ikke

virker, får tvivlen der vedrører egen identitet til at genopstå og i forlængelse heraf, spørgsmål der

31

vedrører at være rask og syg. At det måske ikke er et enten eller, men et spørgsmål om tilnærmelse

af det ene i bevægelsen væk fra det andet.

Aaron Antonovsky (2000) beskriver netop dette, idet han siger, at der på et kontinuum med `dis-

ease´, som den ene pol og `health-ease´, som den anden, findes uendelig mange variationer af

tilstande og at vi aldrig er enten helt syge eller helt raske. Dette forhold er noget, flere af de unge

begynder at orientere sig imod i tiden efter at diagnosen stilles, hvilket jeg vil beskæftige mig mere

med i den del af kapitlet, som omhandler hvad der har særlig betydning for de unge i forbindelse

med at tilstræbe sundhed.

En anden fordel ved at få stillet en diagnose er, at man herefter kan anskaffe sig viden og at det kan

hjælpe én. En ung mand, som er varm fortaler for værdien af viden understreger dog også, hvordan

han ofte kan have svært ved at identificere sig med de klassiske beskrivelser af skizofreni. Som det

fremgår af et tidligere afsnit, er skizofrenidiagnosen særdeles omfattende, man kunne fristes til at

sige med formålet at inkludere frem for at ekskludere, og som det også fremgår af det førnævnte

synspunkt, er det langt fra alle, som har alle de omtalte symptomer.

Andre unge, som har et mere kritisk forhold til diagnosen, fremfører alligevel det synspunkt, at

kategorisering for så vidt er i orden. De har altså ikke de store indvendinger imod den del af

processen som Jenkins (2001) definerer som labelling. De pointerer dog at der findes flere

sandheder end én og at en skizofreni diagnose blot er én mulig forklaring, med Geertzs (1973) ord,

et af flere mulige sæt af symboler. Og de tilføjer, at normalitet og afvigelse, i dette tilfælde

skizofreni, er skabt af mennesker, som Jenkins (2003) ville udtrykke det, en social konstruktion, og

at der er stor variation i den kulturelle forståelse af sådanne begreber, hvilket Kolind (2007) også

beskriver.

I filosoffen Steen Wackerhausens (1994) diskussion af det åbne sundhedsbegreb er han inde på

noget tilsvarende, nemlig at skizofreni i visse kulturer ikke anses for behandlingskrævende, men at

disse mennesker, som selvfølgelig ikke her kaldes skizofrene, betragtes som ophøjede væsner, der

kan høre guds/gudernes stemmer og som Wackerhausen udtrykker det, er i `en tilstand som vi andre

åndelige krøblinge kun kan drømme om´. Følgende citat fra en anden ung mand understøtter begge

pointer:

Ja, nogle psykologer har sagt at jeg har skizofreni. Ja, det er én teori, den kan være rigtig eller forkert, men der findes mange teorier. Det er også derfor jeg ikke betragter mig som syg. Jeg har læst at skizofrene ikke lever gode liv og det gør jeg jo. Derfor tror jeg ikke, at jeg er det. Jeg tror vi er mange der er anderledes end dem (de skizofrene), som står beskrevet i bøgerne.

32

Denne skizofreni diagnose, der i særlig grad af de unge opleves som kommende personligheden

ved, har potentiale for afvisning og udstødelse. Nogle beskriver hvordan det berører dem meget, at

blive foreslået en behandling der retter sig mod at ændre på det de betragter som træk ved deres

personlighed, det som Jenkins kalder den virtuelle identitet. På baggrund af Goffmans og Jenkins

drøftelser af kategorisering og nominal og virtuel identitet samt de unges oplevelse af at få tildelt en

diagnose, forstået som kategorisering, antager jeg, at der således opstår et betragteligt spændingsfelt

mellem i dette tilfælde kategorien skizofren og individet, som kun delvist identificerer sig med

denne kategori. Videre kunne det tænkes, at graden af emotionel spænding i feltet mellem individ

og kategori er disproportional med graden af nominal identifikation. Med andre ord, jo kraftigere

nominal identifikation des mindre spænding og omvendt.

I dette afsnit har jeg haft fokus på hvordan de unge informanter forstår normalitet og

afvigelse, på deres bestræbelser for at udvikle sociale identiteter og på vanskeligheder i forbindelse

med at beherske roller. Drøftelsen af normalitetsbegrebet har ført til en gennemgang af

informanternes forskellige perspektiver på at få stillet en diagnose. Værdien af den, idet det er et

symbolsk system, som kan være meningsskabende, men også dens begrænsning ved det at den kun

er et af flere mulige forslag til hvordan man kan forstå sig selv og den verden man indgår i.

33

Salutogenese, situationel sygdom og om at begribe

I mine samtaler med de unge informanter, har jeg især haft fokus på hvordan de klarer

et liv med en skizofrenisygdom og hvad der bidrager til deres sundhed. Det har vist sig, at for flere

af de unge knytter definitionen af sundhed sig nært til et normalitetsbegreb. Idet jeg har spurgt dem

hvad de forstår ved sundhed og hvordan de tilstræber den, har de i store træk svaret, at sundhed er at

kunne gøre normale ting. Deres opfattelser af normalitet varierer, men der er dog nogle generelle

træk. De ser på mennesker, som de har en relation til og definerer hvad der er normalt på baggrund

af disse betragtninger og arbejde, uddannelse og social interaktion er områder, hvor de unge i særlig

grad er optaget af at udleve normalitet.

I denne del af analyse kapitlet vil jeg komme nærmere ind på hvilke forhold de unge vurderer som

vigtige for at fremme deres sundhed, men først præsenteres nogle filosofiske betragtninger af

sundhed. Herefter følger en mere detaljeret redegørelse for hvordan de unge forstår og forvalter

begrebet.

SUNDHED OG MESTRING

Hvis sundhed er lig med normalitet og evnen til at udføre normale handlinger, så er det

forståeligt at det er tilsvarende naturligt for de unge at tænke, at sygdom derfor er mangel på evne

til ovenstående og således det der afføder anormale (eller unormale) handlinger, som er en afvigelse

(fra det normale).

Filosoffen Uffe Juul Jensen (1994) har skrevet om sundhedsbegreber og siger, at betragter vi

sundhed, som andet og mere end blot fravær af sygdom og ser sundhed som det, at kunne udføre

normale handlinger og aktiviteter i forhold til ens dagligdag og rolle (………), så bliver det for

bedømmelsen af menneskers sundhed afgørende, hvilken rolle sygdom får i hans eller hendes liv,

hvordan den integreres i og håndteres i menneskets livssammenhæng.

Idet mennesker har et stort antal af handlinger til fælles i dagligdagen, som uddannelse, at indgå i

relationer, arbejde, er det forståeligt, at de unge i vid udstrækning bedømmer deres sundhedstilstand

fra det udgangspunkt, som Juul Jensen beskriver.

Et andet videnskabeligt blik, nemlig psykoanalytikeren Victor E. Frankls (1972), kan

yderligere belyse de unges definition af og stræben efter normalitet, hovedsageligt forstået som

sundhed. Frankl (ibid.) som har beskæftiget sig med spørgsmål om eksistens og mening siger, at det

er blevet en folkesygdom, at opleve et eksistentielt vacuum. Mennesker ved ikke længere instinktivt

34

hvad de bør gøre, skal gøre ej heller hvad de ønsker sig (at gøre). Denne udbredte mangel på retning

i livet er eksistentielt uudholdelig og gør ulykkelig. Som kompensation for den manglende

eksistentielle målrettethed og for så vidt muligt at tilvejebringe en meningsfuld og lykkelig

tilværelse, siger Frankl (ibid.), søger vi konformitet med udgangspunkt i ræsonnementet, at det de

fleste gør, gør det, fordi det giver adgang til mål, mening, lykke og tilfredshed. Det er ikke

utænkeligt, at man, hvis man gjorde det til genstand for nærmere undersøgelse, ville finde flere

sammenfaldende karakteristika mellem skizofreni og Frankls (ibid.) tilfælde af eksistentielt

vacuum.

Inden jeg går yderligere i dybden med min analyse af de unges udsagn om forhold der

fremmer deres sundhed, skal vi se på et filosofisk bud på sundhedsbegrebet. Tidligere i dette

kapitel, i forbindelse med drøftelsen af diagnose, fremhævede jeg hvorledes Steen Wackerhausen

(1994) påpeger, at de symptomer som forstås som skizofreni i en kultur som vores ikke betragtes

som en sygdom i andre kulturer. På baggrund af dette kan det konstateres, at sygdom altså ikke (i

tilfælde af skizofreni) kan udpeges som et universelt, globalt fænomen.

Wackerhausen (ibid.) identificerer dog et åbent sundhedsbegreb, som kan bruges til at

udpege sunde mennesker på tværs af kulturer: `Sundhed er evnen til at indfri mål. Det som afgør

graden af et subjekts sundhed, hvilket Wackerhausen (ibid.) kalder kvaliteten af generaliseret

handlekapacitet, er relationsforholdet mellem subjektets mål, dets livsbetingelser og dets

subjektbundne handlefærdigheder´. Sagt enkelt betyder dette at være i besiddelse af tilstrækkelige

psykiske og fysiske handlefærdigheder til, i en given situation, at kunne indfri sine mål.

Som det vil fremgå længere henne i analysen af de unges bestræbelse på at bevæge sig i retning af

sundhed, må vi medtænke evnen til at mestre som værende central i denne proces.

Som begreb lægger dette sig tæt op ad Wackerhausens (ibid.) åbne sundhedsbegreb, idet

mestringsevne defineres som menneskets evne til kognitivt, emotionelt, socialt og fysisk, at

håndtere de udfordringer og situationer, som det møder, i forsøget på at realisere egne mål og

værdier. Som i det åbne sundhedsbegrebs praksis, kan individets evne til mestring være fuldt ud

tilstrækkelig under nogle livsbetingelser, men mangelfuld og uhensigtsmæssig under andre, selvom

der sagtens kan være samme mål. Evne til mestring og til at opnå sundhed er med Alonzos (1984)

ord således situationel og må vurderes i konteksten, hvorfor det er vanskeligt at udpege egentlige

universelle og objektive evner.

35

OG SUNDHED FORSTÅS SOM…

I samtalerne med de unge om at klare et liv med skizofrenisygdom og hvad der

fremmer deres sundhed, har der været meget lidt fokus på fysisk sundhed. Fysiologiske parametre

der typisk forbindes med sundhed, som vægt, kondition eller kost, optager dem kun lidt. Nogle få

nævner den principielle vigtighed af fundamentale sundhedsfremmende tiltag som frisk luft, en god

kost, søvn og at dyrke motion, men de fleste synes langt overvejende, at være optaget af hvordan de

fremmer deres psykiske sundhed og velvære. Etnologen Lene Otto (2008) skriver om den danske

sundhedskultur og for det første, at sundhed er en kvalitet ved livet, synonymt med velbefindende

og trivsel, og et mål i sig selv og for det andet, at flere og flere af livets forhold omfattes af et

sundhedsbegreb. Modsat den opfattelse, hvor sundhed er et middel til målet om at blive eller holde

sig rask og således også underforstået, at undgå sygdom.

Hovedparten af de unge informanter tilslutter sig opfattelsen, at psykisk sundhed er et mål i sig selv

og at psykisk sundhed er synonymt med det gode liv. En ung mandlig informant rammer meget

præcist ind i et af problemerne der vedrører at fremme sundhed i en befolkning, idet han siger

følgende:

Ja, jeg holdt op med at ryge og så blev jeg fed, så nu er jeg på slankekur. Sundt for mig, er sindsmæssig velfærd og hvis det er, at sidde og proppe sig med junkfood og drikke bajere og du bliver lykkelig af det, så er det jo det du skal gøre. Så kan du få problemer med kolesterol og sådan, men det er jo videnskabelig sundhed.

Den umiddelbare adgang til psykisk velbefindende, at blive glad af at spise junkfood og drikke

bajere, tilsidesætter de eventuelle fysiske problemer, der måtte følge af en dårlig kost. Det kunne

meget vel tænkes at de fleste danskere, hvis adspurgt, ville svare, at er man ikke glad og lykkelig og

synes, at man har et godt liv, så er fysisk sundhed omsonst. Når sundhed således er lig med det gode

liv og et mål i sig selv, som Otto (2008) skriver, så kan sundhed også ses som en processuel

størrelse, vedvarende og antagelig livslang, grundet skiftende omstændigheder og fysisk formåen.

En ung kvindelig informant beskriver i følgende citat, hvordan hun netop oplever sundhed som en

proces, ligesom hun har øje for, at hun på dette punkt ikke er anderledes end andre:

Jeg er ikke så forskellig fra andre, jeg er også i gang med en proces. Jeg bruger ikke min sygdom som undskyldning for hvis noget går galt eller som en undskyldning for ikke at prøve at nyde livet. Jeg tænker på den (sygdommen) som mit lod og at jeg må prøve, at få det bedste ud af livet og derfor tænker jeg ikke, at jeg har 60 år foran mig, hvor jeg er syg, men at jeg har et liv med ting, som jeg skal overkomme.

36

Nok så vigtigt er det også, at anerkende hvordan hun adskiller sin skizofrenisygdom fra den almene

glæde og tilfredshed og at sygdommen ikke forhindrer hende i at søge og finde mening med og

lykke i livet. Det forholder sig dog også sådan, siger flere af de unge, at glæde giver overskud til at

klare tanker, som knytter sig til deres sygdom og at der sker en vis normalisering af disse tanker via

det almene psykiske velbefindende. Noget tilsvarende beskriver Dominic Fannon et al (2009) i en

artikel, som handler om oplevelse med at høre stemmer i skizofrenisygdom og hvorledes

sindsstemningen (tilstedeværelse eller fravær af depression) har betydning for hvordan mennesker

forholder sig til en sådan oplevelse. Ikke overraskende øges evnen til at håndtere afvigende

oplevelser igennem almen følelse af glæde og psykisk velbefindende.

Først i dette afsnit fremhævede jeg, at Otto (2008) skriver, at et stigende antal af livets

forhold efterhånden betragtes som havende indflydelse på sundheden. Hun redegør videre for, at

dette er blevet kaldt for medikaliseringen af hverdagslivet, men kommer dog ikke nærmere ind på

hvilke forhold i livet, som tiltagende omfattes af et sundhedsbegreb. Det står mig således frit at

argumentere for, at det handler om sådanne forhold, som jeg har beskæftiget mig med i denne

opgave, at have relationer og ambitioner, at opleve at have muligheder i livet, som er meningsfulde

og evner som rækker til. Affødt af Ottos (ibid.) kommentar om en stigende medikalisering af

hverdagslivet, og fordi det ikke er muligt at drøfte sundhed uden også at forholde sig til sygdom, er

det nærliggende at få den tanke, at der, parallelt med og i takt med medikaliseringen, sker en

udvidelse af diagnostiske kriterier og at problemer der vedrører livets forhold i stigende grad

diagnosticeres som sygdomstegn.

VÆSENTLIGE KILDER TIL SUNDHED: KREATIVITET, RELATIONER OG PERSONLIG

MEDICIN

I diskussionerne med de unge om hvilke forhold de anser for særligt betydningsfulde i

forbindelse med at fremme deres sundhed, fremhæver mange, at det at kunne udfolde sig kreativt

giver glæde og er en kilde til sundhed. En ung kvinde fortæller at symptomerne på hendes sygdom

også er kilden til hendes kreativitet. Den særlige sensitivitet hun besidder, hendes visuelle

sanselighed, som uden medicinsk behandling kan udvikle sig til ubehagelige synsoplevelser

(visuelle hallucinationer), tilfører hende en ekstra dimension i en skabende, kunstnerisk uddannelse.

Det er dog en vanskelig og vedvarende balancering, hvor indtryk fra omverdenen i samspil med

hendes fortolkning af dem, potenserer hendes forestillingsevne, men kan blive overvældende og

fremkalde sygdom.

37

Oplevelsen af at kilden til kreativitet, som skaber sundhed, har selvsamme udspring som kilden til

sygdom, belyses delvist af Antonovskys (2000) teori. Som nævnt i teori kapitlet, siger han, at vi

mennesker ved at besidde generelle modstandsressourcer er i stand til at håndtere sygdom og at

sygdom ikke udelukkende skal ses som noget negativt, men også som en mulighed for at opnå

større sundhed. Hvad Antonovsky (ibid.) ikke kommer nærmere ind på, er det som kommer til

udtryk i ovennævnte forhold, nemlig, at kilder til sundhed kan dele udspring med kilder til sygdom.

Sagt lidt forenklet, så kan sundhed forstået som evne til kreativitet tendere sygdom.

Antonovsky (ibid.) siger, at vi på et vilkårligt tidspunkt befinder os på et kontinuum mellem

sundhed og sygdom med uendelig mange variationer af tilstande ind imellem. Det polariserede og

dikotomiske syn på sundhed som fravær af sygdom må flere af de unge informanter tage op til

revision. Som både Antonovsky (ibid.) og Juul Jensen (1994) fremhæver viser dette enten-eller syn

sig at være lige så utilstrækkeligt og begrænsende, som at betragte afvigelse som modpol til

normalitet.

Det er en interessant tanke at forestille sig normalitet og afvigelse indplaceret på et lignende

kontinuum, skønt disse begreber per definition, vil jeg mene, er mere fastlåste og stationære som

kategorier og derfor ikke tillades samme mobilitet som på Antonovskys (2000) `healt-ease´- `dis-

ease´ kontinuum.

En ung mand, som ligeledes anser sin kreativitet for at være en kilde til sundhed, udfordres også i

balanceringens svære kunst. Får han ikke mulighed for at udfolde sig kreativt og komponere musik

og skrive, sættes hans psykiske sundhed alvorligt over styr. Modsat den unge kvinde, i ovenstående

beskrivelse, oplever han, at medicin underminerer hans kreativitet og at denne aldrig vil være den

samme, som i de perioder, hvor han har været særlig præget af sin skizofrenisygdom. Han siger:

Jeg lavede den fedeste musik dengang jeg var psykotisk. Jeg led også, men jeg ku´ kanalisere min lidelse i noget utrolig konstruktivt og smukt, efter min mening, sammenlignet med nu, hvor jeg ikke kan lave særlig meget fordi pillerne tager min kreativitet og jeg er pisseangst.

At opleve sig begrænset i sin kreative udfoldelse på grund af medicin kan give forståelse for de

dilemmaer, som kan opstå når behandling, tænkt som sundhedsfremmende, vanskeliggør aktiviteter,

som de unge anser for væsentlige kilder til deres personlige sundhed. At lave fed musik med andre

og for andre fører os til en anden kilde til sundhed, som fremhæves af informanterne.

Relationer er nemlig også særligt betydningsfulde for sundhed, siger de unge. De relationer

man har til familien og til vennerne, de vedvarende, gamle relationer, som har set og oplevet meget,

er meningsfulde, de er til at forstå og her kan man blot være og ikke hele tiden tænke på hvad man

38

skal gøre. Sådanne relationer er også bæredygtige og kan rumme, at de unge i perioder kæmper for

selv-opretholdelse, har mindre empati og ikke formår at bidrage til relationen i det omfang, som er

almindeligt. I henhold til Alonzos (1979) teori om situationel sygdom er relationer (og situationer),

som kan rumme `side-involvement´, her forstået som problemer som knytter sig til

skizofrenisygdommen, absolut nødvendige og en betingelse for at kunne indgå i andre typer af

situationer med mindre grad af situationel kapacitet.

Uden at gøre relationen til den professionelle behandler til genstand for særlig diskussion, skal det

dog siges at den er noget ganske særligt og adskiller sig fra andre typer af relationer og situationer.

Mødet med behandleren rummer mulighed for at tale længe og udførligt om oplevelser, som ikke

kan rummes i andre relationer. Én ung informant, som i en periode følte sig hjulpet af at have en

religion, sammenligner mødet med sin behandler med at gå til skrifte. Følgende citat illustrerer dette

særlige forhold:

Sådan er det også her (i specialklinikken), hvor jeg bare kan gå ind og snakke om alt muligt, også om ting som jeg gerne vil have forladelse for. Her bliver jeg hørt og accepteret og jeg føler mig lettet når jeg går derfra.

Udsagnet her giver anledning til, meget kort, at henvise til antropologen Jens A. Larsen (2007), som

har skrevet om virkningsmekanismerne i terapeutiske samtaler. Med udgangspunkt i John Dows

(1986) universelle struktur i symbolsk healing3 beskriver Larsen (ibid.) de 4 centrale komponenter,

som gør sig gældende i mødet mellem patient og behandler.

I forhold til relationen mellem patient og behandler med dens særlige kendetegn er det også

interessant at inddrage Daniel Moermans (2002) overvejelser der vedrører `the meaning response´.

Ovenstående citat henviser ikke direkte til, men antyder dog, de suggestive kræfter, der udfolder sig

i mødet mellem behandler og patient og resultatet af den betydning, som tilskrives relationen og

således `the meaning response´ potentiale for indvirkning på sygdom og sundhed.

At relationer generelt bidrager til sundhed, fremstår hos de unge, som et indiskutabelt

ontologisk forhold. Hvor det i teori kapitlet, i forbindelse med Jenkins (2003) teori, har været omtalt

at mennesker i stigende grad optages af spørgsmål om identitet, vil jeg mene, at det samme gør sig

gældende for spørgsmål om relationer. Visse relationer virker dog til at tære mere end de nærer.

Hvorledes flere af de unge har svært ved at overføre brugbare erfaringer fra den ene sociale

3 I henhold til John Dow (1986) består symbolsk healing af 4 komponenter: 1) the presentation of a culturally meaningful context- a `mythic world´, 2) the establishment of a relationship between the healer and the patient, 3) the attachment of the patient´s situation to key notions within the culturally meaningful context, and 4) the formulation of the patient´s experiences using key notions.

39

interaktion til den anden blev drøftet tidligere i dette kapitel. Alonzos (1979) beskrivelse af

situationel sygdom kan give yderligere forståelse for hvordan visse sociale relationer er mindre

situationelt rummelige end andre og derfor erfares som mere belastende end berigende.

Arnhild Launveg (2008) og Patricia Deegan (2005) har begge beskrevet deres

personlige erfaringer med at komme sig efter skizofrenisygdom. Begge peger på vigtigheden af det,

som jeg også, i denne opgave, vil kalde personlig medicin. Det er en samlet betegnelse for de

aktiviteter, som giver livet mål og mening og som bidrager til selv-agtelse og beherskelse af

sygdomstegn og som er medvirkende til at undgå hospitalsindlæggelse. I mit empiriske materiale

viser det sig, at flere af de unge også anser social tilbagetrækning som personlig medicin og én

måde at tilstræbe sundhed på. Således anses det for acceptabel adfærd at tage en timeout med

formålet at finde sig selv, men uacceptabelt at praktisere isolation. I sin artikel om den skizofrene

livsverden, belyser antropologen Ellen Corin (1990) dette forhold. Hun sætter sig for at beskrive

betydningen af skizofreni for oplevelsen af at være-i-verden, samt at identificere hvad der hjælper

til at undgå hospitalsindlæggelse. Det viser sig i hendes forskning, at de mennesker med skizofreni,

som karakteriseres af en afstandtagen til deres omgivelser og har en udbredt tendens til ikke at

engagere sig i interpersonelle og sociale handlinger, sjældnere har behov for hospitalsindlæggelse.

Social tilbagetrækning ses således her, som en positiv størrelse og et tilvalg på baggrund af en

personlig holdning og ikke som resultat af stigmatisering og eksklusion (Goffman, 1975).

Personlig medicin, som defineret af de unge informanter, spænder vidt og der synes at være

to kendetegn, som gør sig gældende. Det første er, at de faciliterer deltagelse i sociale

sammenhænge ved at regulere eksterne stimuli og modificere indtryk. Det andet kendetegn er, at de

vurderes som mere eller mindre acceptable. Hvis vi et øjeblik ser bort fra associationen til

farmakologisk medicin og betragter personlig medicin for at være almene midler som kan medvirke

til velbefindende og sundhed, så er rækken af personlig medicin, som de unge nævner, ret

upåfaldende, som det ses her: at gøre rent, løbe, tage en timeout, drikke alkohol, spille rollespil og

sidde i solen. Der synes dog at være tilsvarende regler for personlig medicin som for den

farmakologiske genpart og overdrevet anvendelse anses af de unge for at være uacceptabel og

afføde emotionelle dilemmaer.

FORSTÅELSE AF SYGDOM

Der er bred opbakning blandt informanterne til at ens sundhed er afhængig af hvordan

man forstår sin sygdom. En ung mand, som stiller spørgsmål til hvorvidt han er syg, fremfører ideen

40

om, at en vis sygdomsbenægtelse faktisk er med til at opretholde ham og hjælpe ham igennem

hverdagen.

Der tegner sig 2 markant forskellige måder at anskue sygdom på og i hver anskuelse er der

yderligere 2 tydelige holdninger.

I et tidligere kapitel fremlagde jeg Moermans (2000) teori der vedrører `the meaning response´ (at

tilskrive mening til behandling) og betydningen af `locus of control´ for dette. Jeg vil, ligesom

Moerman (ibid.), anvende Rotters (1953) teori til at beskrive forskellige sygdomsanskuelser hos de

unge.

I henhold til denne kan de unge deles op i en `internal locus of control´ gruppe og en `external locus

of control´ gruppe. Hvad der nærmere karakteriserer de to grupper, er allerede beskrevet i

teorikapitlet, så her følger blot en forenklet repetition. Mennesker i den første gruppe kendetegnes

ved at mene at de har høj grad af indflydelse på omstændigheder i deres liv, hvorimod mennesker i

den anden gruppe kendetegnes ved at mene at de er overgivet til skæbnen.

I `internal locus of control´ gruppen, er der unge, som betragter skizofrenisygdom, som noget

overvejende positivt til neutralt, det sidste forstået som noget der tildeles lille grad af betydning og

andre, som betragter deres sygdom negativt til neutralt. De to mest yderliggående synspunkter i

gruppen med `internal locus of control´ illustreres bedst igennem de to følgende citater:

Vi er et, sygdommen og jeg. Jeg tror at jeg på sigt kan gøre noget for andre fordi den har givet mig nogen erfaringer, som jeg kan gi´ videre. Jeg ser ikke sygdommen som negativ, den er mit talent, en gave.

og

Jeg tænker sådan, at man er ansvarlig for sin egen skæbne, er sin egen lykkes smed og alt det der. Og det gør det endnu hårdere, når man faktisk ikke kan klare så meget i hverdagen. Så er det svært at slæbe rundt på fordi, i sidste ende er det kun én selv, der kan få det til at gå bedre. Så den er hård at ha´ med sig, når det går dårligst.

I begge citater oplever de unge, at sygdommen er et forhold, som de kan og bør have indflydelse på

og at ansvaret for sygdom og sundhed er deres. De har en stærk holdning til at de har mulighed for

at kunne præge og ændre på deres omstændigheder, hvilket netop er karakteristisk for mennesker

med `internal locus of control´. Forskellen på de to citater er den henholdsvis positivt og negativt

ladede holdning.

En lignende positiv og negativ ladning gør sig gældende for gruppen med `external locus of

control´:

41

Jeg føler at jeg er udvalgt, at jeg måske er en profet, en karismatisk leder af en ny og højere udviklet generation. Jeg er agnostiker og leder efter en religion, hvor sådan en karakter er gået igen. Jeg sammenligner mig med bibelske figurer, for at se hvem jeg ku´ være, siden jeg har det på den måde, jeg har det.

og

Jeg drømte engang at jeg havde mistet mine tænder, som betyder sygdom og død i vores religion. Så gik der ikke særlig lang tid før jeg blev syg, så jeg har også tænkt, at der må være noget guddommeligt over det (sygdommen) med en form for forvarsling fordi mit liv ikke kørte så godt.

Fælles for de to udsagn er troen på, at noget ydre og magtfuldt har været bestemmende for det, som

her kaldes skizofrenisygdom. I det ene citat har heldet (måske) tilsmilet den begunstigede, som er

tildelt særlige evner, i det andet forstås den (måske) som en guddommelig straf fordi livet ikke gik

godt.

Disse forskellige grundholdninger har betydning for de unges møde med omverdenen. Som Alonzo

(1979) forklarer i sin teori om situationel sygdom, har forskellige situationer forskellig grad af

rummelighed overfor sygdom og at dette er bestemt af forholdet mellem individ, andre aktører som

indgår i situationen og situationens særpræg. Den unges holdning til sygdom kommer forskelligt til

udtryk, som det kan ses af de ovenstående udsagn og vil, i henhold til positivt og negativt ladet

`internal´ eller `external locus of control´, klart præge situationens evne til containment. Moermans

(2000) perspektiv på the meaning response supplerer Alonzos (1979) teori godt. I min tidligere

redegørelse for the meaning response kunne det ses, at jo mere betydning mennesket tildeler en

behandling, relation eller her, i forbindelse med Alonzo (1884), situation, des mere virkningsfuld vil

den være. Mit argument skal forstås således, at kombinationen af locus of control, med henholdsvis

negativ og positiv ladning, og graden af betydnings tildeling, vil have stor indvirkning på hvorledes

de unge med skizofreni klarer deres sygdom og formår at fremme sundhed.

Jeg har i dette afsnit haft til hensigt at beskrive hvordan de unge klarer deres skizofrenisygdom og

hvilke kilder til sundhed de betragter som særlig vigtige. Jeg har fremlagt forskellige teoretiske

perspektiver på sundhed og givet eksempler på hvordan de unge forstår den, som fortrinsvis psykisk

sundhed og som et (livslangt) processuelt forhold. Antonovsky (2000) kontinuum med polerne

sygdom (`dis-ease´) og sundhed (`health-ease´) har ligeledes givet forståelse for

sundhedstilstandens ikke-permanente karakter. Det er desuden beskrevet hvordan informanterne

42

placerer ansvaret for sundhed og sygdom forskelligt og det situationelle perspektiv på sygdom er

drøftet igen i dette afsnit.

43

Kapitel 5

Konklusion og perspektivering

I det følgende opsummerer jeg informanternes stræben efter at indgå i sociale

sammenhænge, hvad der bidrager til at fremme deres sundhed og deres forståelse af

skizofrenisygdom.

I forbindelse med social interaktion og identitet fremhæves betydningen af at kunne

sin rolle. Roller er svære at lære og det er nødvendigt at øve sig grundigt både hjemme for sig selv

og sammen med andre, og på trods af dette er det som om sociale identiteter ikke er blivende, men

må genskabes i hver ny social sammenhæng. Ambitionsniveauet om at indgå på lige fod med andre

i sociale sammenhænge er højt hos de unge. Der anvendes forskellige personlige strategier for at

klare et liv med skizofrenisygdom i en stræben efter at komme så tæt som muligt på det, som den

enkelte forstår som det normale liv. For mange lykkes det i store træk som resultat af en vedvarende

og stor indsats for at forstå egen og andres adfærd.

Betydningen af at kunne yde et personligt bidrag i en social sammenhæng via sin

kreativitet, viden eller evner er stor og fremmer sundhed og begrænser sygdom. Den psykiske

sundhed anses for afgørende for det gode liv og generelt vigtigere end fysisk sundhed. Behov for at

trække sig tilbage, positivt forstået, som en `timeout´ kan også fremme sundhed, så længe

tilbagetrækningen ikke udvikler sig til social isolation.

Relationer fremmer ligeledes sundheden, men det er ikke ubetinget nemt at indgå i

disse og anstrengelserne, der vedrører at kunne sin rolle godt i en bestemt social kontekst, er nært

knyttet til dennes situationelle rummelighed. Manifestation af skizofrenisygdom afhænger af

situationers kapacitet for rummelighed og de relationer som tilvejebringer en sådan situationel

rummelighed fremhæves som særlig betydningsfulde for psykisk sundhed. Tilsvarende er

situationer, der vedrører arbejde og uddannelse, hvor der stilles krav til præsentation af sig selv og

forståelse af andres adfærd særligt udfordrende og potentielt belastende.

Der er stor variation i forståelsen af skizofrenisygdom som fænomen, men et generelt

stort ønske om at give sygdommen mening. Således opleves det generelt hjælpsomt at få stillet en

diagnose, idet det har givet mulighed for at sætte tanker og følelser ind i et symbolsk system, som

ordner og giver mening til oplevelser, som ellers har været ubegribelige.

Det er vidt forskelligt hvor ansvaret for sygdommen placeres: hos én selv eller

udenfor én selv, og hvorvidt det ene og det andet forhold ses som positivt eller negativt. Flere

44

fremhæver, at forståelsen af en sygdom som skizofreni har afgørende betydning for, hvordan man

klarer den, og at ens sindsstemning ikke blot fremmer evnen til at håndtere, men endda reducerer

sygdomstegn.

Sundhed og normalitet er tæt forbundne og flere sidestiller de to begreber. Begreberne

normalitet og afvigelse, klassificering og kategorisering, sundhed og sygdom, gives meget

overvejelse og det er bemærkelsesværdigt, men for så vidt dybt logisk, at når sundhed forstås som

evnen til at gøre det der er normalt, så indebærer sygdom manglende evne til dette, hvorved man

oplever sig som unormal eller afvigende.

På baggrund af denne viden vil jeg i det følgende opstille nogle perspektiver på

udviklingstiltag.

Elementer fra rollespillets overinstruerede og overindstuderede karakter kunne inddrages i allerede

eksisterende træningsgrupper til at udvikle sociale identiteter og kompetencer. Goffmans teori om

`front-stage´, `back-stage´ og `impression management´ kunne danne grundlag for tilrettelæggelsen

af et træningsforløb for unge kombineret med relevante og virkelighedsnære øvelsessituationer.

Man kunne eventuelt medtænke at have en særlig opmærksomhed på Alonzos (1979) teori om

situationel sygdom, herunder skizofrenisygdom forstået som `side-involvement´ og at støtte de unge

i at have større opmærksomhed på situationers potentiale for `containment´.

Ligeledes på baggrund af empiriske fund i denne opgave er det tydeligvist meningsfuldt at

medtænke den salutogenetiske tilgang med øje for den unges modstandsressourcer med henblik på

sundhedsfremme.

Det vil ligeledes være hensigtsmæssigt at lære unge med skizofrenisygdom at tænke

mindre polariseret om sygdom og sundhed og mere fleksibelt om sundhedstilstand som en

dynamisk og mobil størrelse på Antonovskys (2000) beskrevne kontinuum.

Da det desuden viser sig at være af stor betydning for de unge at skabe betydning og

at tildele mening er det vigtigt i dialogen med dem at understøtte processer omkring dette. En sådan

imødekommende holdning vil medvirke til en positiv udvikling af forhold der knytter sig til social

identitet, ligesom det vil medvirke til en opblødning af begreberne normalitet og afvigelse.

45

Oplevelse Af Sammenhæng spørgeskemaet

KØN:……………………. ALDER:…………… 1. Oplever du, at de mennesker, du taler med, ikke forstår dig? 1 2 3 4 5 6 7 har aldrig den følelse har altid den følelse 2. Når du bliver nødt til at samarbejde med andre, føler du da: 1 2 3 4 5 6 7 at tingene helt sikkert ikke bliver gjort? at tingene helt sikkert bliver gjort? 3. Tænk på de mennesker, du er i daglig kontakt med, bortset fra dine nærmeste. Hvor godt kender du de fleste af dem? 1 2 3 4 5 6 7 du betragter dem som fremmede du kender dem virkelig godt *4. Oplever du, at du er ligeglad med, hvad der sker omkring dig? 1 2 3 4 5 6 7 meget sjældent/aldrig ofte *5. Er det sket for dig, at du er blevet overrasket over opførslen hos personer, du kendte godt? 1 2 3 4 5 6 7 det er aldrig sket det er sket mange gange *6. Er det sket, at mennesker du stolede på, har skuffet dig? 1 2 3 4 5 6 7 det er aldrig sket det er sket mange gange 7. Livet er: 1 2 3 4 5 6 7 helt igennem interessant helt igennem rutine *8. Indtil nu har dit liv: 1 2 3 4 5 6 7 helt savnet mål og mening haft både mål og mening

46

*9. Føler du dig uretfærdigt behandlet? 1 2 3 4 5 6 7 meget ofte meget sjældent/aldrig 10. De sidste 10 år af dit liv har været: 1 2 3 4 5 6 7 fuldt af forandringer, fuldstændig sammen- uden at du vidste, hvad hængende og klart der ville ske som det næste 11. Formentlig vil de fleste af de ting, du kommer til at gøre i fremtiden, være: 1 2 3 4 5 6 7 fascinerende dødkedelige *12. Oplever du, at du er i en uvant situation og ikke ved, hvad du skal gøre? 1 2 3 4 5 6 7 meget ofte meget sjældent/aldrig 13. Hvilken beskrivelse passer bedst på dit liv? 1 2 3 4 5 6 7 der er altid en løsning der er ikke nogen på de smertefulde ting i løsning på de smertefulde tilværelsen ting i tilværelsen 14. Når du tænker over dit liv, sker det ofte, at du 1 2 3 4 5 6 7 føler, hvor godt det er spørger dig selv, hvorfor du at være i live overhovedet eksisterer 15. Når du står overfor et vanskeligt problem, er løsningen: 1 2 3 4 5 6 7 altid forvirrende og altid fuldstændig klar svær at finde *16. Er din dagligdag en kilde til: 1 2 3 4 5 6 7 glæde og dyb tilfredsstillelse smerte og kedsomhed

47

17. I fremtiden vil dit liv være: 1 2 3 4 5 6 7 fuldt af forandringer, fuldstændig sammenhængende uden at du vil vide, og klart hvad der sker som det næste 18. Når der sker noget ubehageligt, plejer du så at: 1 2 3 4 5 6 7 lade det nage dig? sige:`det var det´ og komme videre? *19. Har du meget modstridende tanker og følelser? 1 2 3 4 5 6 7 meget ofte meget sjældent/aldrig 20. Når du gør noget, der får dig til at føle dig godt tilpas: 1 2 3 4 5 6 7 kommer du helt sikkert til at sker der helt sikkert noget, blive ved med at have det godt der ødelægger det *21. Sker det, at du har følelser, som du helst ikke vil føle? 1 2 3 4 5 6 7 meget ofte meget sjældent/aldrig 22. Når du forestiller dig dit liv i fremtiden, så er det: 1 2 3 4 5 6 7 helt uden mål og mening fuldt af mål og mening 23. Tror du, at der altid fremover vil være mennesker, du kan stole på? 1 2 3 4 5 6 7 det er du sikker på det tvivler du på 24. Oplever du, at du ikke nøjagtig ved, hvad der er ved at ske? 1 2 3 4 5 6 7 meget ofte meget sjældent/aldrig *25. Selv mennesker med en stærk personlighed føler sig ind imellem som tabere. Hvor ofte har du følt dig sådan? 1 2 3 4 5 6 7 aldrig meget ofte

48

*26. Hvor tit oplever du, at du over- eller undervurderer betydningen af noget, der sker? 1 2 3 4 5 6 7 du over- eller undervurderer du ser sagen i det rette forhold betydningen 27. Når du tænker på de vanskeligheder, du formentlig kommer ud for inden for vigtige områder af dit liv, har du da en følelse af, at: 1 2 3 4 5 6 7 du altid vil overvinde du ikke vil overvinde vanskelighederne vanskelighederne *28. Hvor ofte føler du, at de ting du foretager dig i din hverdag, er uden mening? 1 2 3 4 5 6 7 meget ofte meget sjældent/aldrig *29. Hvor ofte har du følelser, du ikke er sikker på, at du kan kontrollere? 1 2 3 4 5 6 7 meget ofte meget sjældent/aldrig

49

Litteraturliste �

� Alonzo, A. 1979 Everyday illness behavior: A situational approach to health status

deviations. Soc. Sci. & Med.13A: 397-404

� Alonzo, A. 1984 An illness behavior paradigm: A conceptual exploration of a situational-

adaptation perspective. Soc. Sci. & Med.19: 499-510

� Alonzo; Angelo A. 1993 Health behaviour: Issues, contradictions and dilemmas. Soc. Sci.

& Med. 8: 1019-34

� Antonovsky, Aaron 2000 Helbredets mysterium. København: Hans Reitzels Forlag

� Babcock, Barbara 1978 Too Many, Too Few: Ritual Modes of Signification. Semiotica 23 :

3/4

� Bell, Catherine 1992 Ritual Theory, Ritual Practice. Oxford: Oxford University Press

� Bernard, R. 1994 Unstructured and Semistructured interviewing I: Russell Bernard,

Research methods in Anthropology, London, Sage Publications: 208-36

� Bootzin, Richard & Caspi, Opher 2002 Explanatory mechanisms for placebo effects:

cognition, personality and social learning. I: The science of the placebo. Toward an

interdisciplinary research agenda. London: BMJ books: 108-129

� Bourdieu, Pierre 1977 Outline of a Theory of Practice. Cambridge: Cambridge University

Press

� Corin, Ellen E. 1990 Facts and meaning in psychiatry. An anthropological approach to the

Lifeworld of schizophrenics. Culture, Medicine and Psychiatry 14: 153-88

� Csordas, Thomas 1994a Introduction: the body as representation and being-in-the-world. I:

Embodiment and Experience. The existential ground of culture and self. Cambridge:

Cambridge University Press

� Csordas, Thomas & A. Kleinman 1996 The Therapeutic Process. I: Sargent & Johnson

(eds.): Handbook of Medical Anthropology. London: Greenwood Press

� Deegan, Patricia 2005 The importance of personal medicines: A qualitative study of

resilience in people with psychiatric disabilities. Scandinavian Journal of Public Health 33:

29-35

� Elsass, Peter 1993 Sundhedspsykologi. København: Gyldendals Boghandel

� Fannon, D. et al. 2009 The self or the voice? Relative contributions of self-esteem and voice

appraisal in persistent auditory hallucinations. Schizophrenia Research

50

� Frankl, Victor E. 1972 The feeling of meaninglessness: A challenge to psychotherapy.

American Journal of Psychoanalysis, 32 (1): 85-9

� Geertz, Clifford 1973 The interpretation of Cultures, pp 98-108 Basic Books

� Goffman Erving 1975 Stigma. Om afvigerens sociale identitet. København: Gyldendals

Boghandel

� Halkier, Bente 2003 Fokusgrupper, pp 11-74 Samfundslitteratur & Roskilde

Universitetsforlag

� Hastrup, Kirsten 2003 Introduktion. Den antropologiske videnskab. I: Hastrup, Kirsten

(red.) Ind i verden. En grundbog i antropologisk metode. København: Hans Reitzels Forlag

� Jacobsen, Bo & S.D. Jørgensen & S.E. Jørgensen 1998 Kræft og eksistens- om at leve med

kræft. København: Dansk Psykologisk Forlag

� Jenkins, Richard 1998 From criminology to anthropology? Identity, morality and normality

in the social construction of deviance. I: Thinking about criminology. London: UCL Press

� Jenkins, Richard 2001 Culture, classification and (in) competence. I: Questions of

competence. Culture, Classification and Intellectual Disability. Cambridge University Press

� Jenkins, Richard 2003 Social Identitet. Århus: Academica

� Jensen, Torben & T.J. Johnsen 2000 Sundhedsfremme i teori og praksis, pp 71-106 Århus

Universitet: Philosofia

� Juul Jensen, Uffe 1994 Sundhed, Liv og Filosofi. I: Sundhedsbegreber- filosofi og praksis.

Århus Universitet: Philosophia

� Kaptchuk, T. 2002 The placebo effect in alternative medicine: can the performance of a

healing ritual have clinical significance? Ann Int Med. 136: 817-25

� Kirmayer, Laurence J. 1992 The body´s insistence on meaning: Metaphor as presentation

and representation in illness experience. Medical Anthropology Quarterly 6 (4):323-343

� Kirmayer, Laurence J. 1993 Healing and the invention of metaphor: The effectiveness of

symbols revisited. Culture, Medicine and Psychiatry 17: 161-195

� Kirmayer, L. 2004 The cultural diversity of healing: meaning, metaphor and mechanism.

British medical Bulletin; 69: 33-48

� Kolind, Torsten 1999 Den betingede accept: Løsladtes identitetsproblemer i mødet med den

`normale´ verden. Nordisk Tidsskrift for Kriminalvidenskab 86 (1): 44-62

� Kolind, T. 2007 Afvigelse og personopfattelser. Tidsskriftet Antropologi nr. 55

51

� Kobasa, Suzanne C.Q. & S.R. Maddi & M.C. Puccetti & M.A. Zola 1985 Effectiveness of

hardiness, exercise and social support as resources against illness. Journal of

Psychosomatic Research (vol. 29) 5: 525-33

� Kvale, Steinar 2000 Interviewsituationen. Kap.7 I InterView- en introduktion til det

kvalitative forskningsinterview. Hans Reitzels Forlag

� Larsen, Jens Aggergaard 2003 Identiteten. Dialog om forandring. I: Hastrup K. Ind i verden.

En grundbog om antropologisk metode. København: Hans Reitzels Forlag: 247-271

� Larsen Jens Aggergaard 2006 Psykisk sygdom og personen- et spørgsmål om menneskelig

forståelse. Sygdom og Samfund 2006; 4: 69-88

� Larsen JA. 2007 Symbolic healing of early psychosis: Psychoeducation and sociocultural

processes of recovery. Culture, Medicine and Psychiatry 31: 283-306

� Lauveng, Arnhild 2008 I morgen var jeg altid en løve. København: Akademisk forlag

� Lawlor, Mary C. 2003 Gazing anew: The shift from a clinical gaze to an ethnographic lens.

The American Journal of Occupational Therapy: 57 (1)

� Lorenz, Rüdiger 2007 Sundhedens kilde. Oplevelsen af sammenhæng. Danmark:

Psykologisk Forlag A/S

� Moerman, Daniel 2002 Meaning, medicine and `the placebo effect´. Cambridge University

Press

� Moerman, Daniel & W.B. Jonas 2002 Deconstructing the Placebo Effect and Finding the

Meaning Response. Ann Intern Med. (136): 471-76

� Moerman, Daniel 2002 The Meaning Response and the Ethics of avoiding Placebos.

� Noh, Chunhee & K. Choe & B.S.Yang 2008 Hope from the perspective of people with

Schizophrenia (Korea). Archives of Psychiatric Nursing (vol. 22) 2: 69-77

� Otto, Lene 2008 Rask eller lykkelig- sundhedsfremme og sundhedskulturer. KVAN 80 (20)

� Salvatore, Giampalo & G. Dimaggio & R. Popolo & P.H. Lysaker 2008 Deficits in

mindreading in stressful contexts and their relationships to social withdrawal in

schizophrenia. Bulletin of the Menninger Clinic 72 (3)

� Schensul, J. 1999 Focused Group Interviews. Kap 2 I: Enhanced Ethnographis methods:

Audiovisual Techniques, focused group interviews and elicitation techniques, Altmira Press

� Selmer, B. 1997 Overvejelser om gyldighed og etnografisk metode

� Smith, Donald 2002 Functional salutogenic mechanisms of the brain. Perspectives in

Biology and Medicine. (vol. 45) 3: 319-28

52

� Wackerhausen, S. 1994 Et åbent sundhedsbegreb- mellem fundamentalisme og relativisme.

I: Sundhedsbegreber- filosofi og praksis. Århus Universitet: Forlaget Philosophia

� Wolcott, T 1981 Emphasis on description: Confessions of a “Trained “ Observer, pp152-

70

� www.psyknet.dk

� Zachariae, Bobby 1992 Visualisering og helbredelse, pp 111-22 København: Munksgaard