المجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد

٠ سبببببتببمبببببر تواصل

النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات

التصلب المتعدد بالمنطقة العربية

ا لببعببد د ا لبب ببا ببي عببشببر

داخل العدد

٠ص المجموعة السعودية األستشارية

للتصلب العصبي المتعدد

٠ص

-جمعية الحياة للتصلب المتعدد العراق

ص

الجمعية اللب ا ية لمرضى

ALiSEPالتصلب اللويحي

ص

-جمعية رعاية للتصلب المتعدد

مصر

٣ص

االصدقاء اللب ا يين جمعية

لمرضى التصلب اللويحي

ALSEP

٣ص التو سية لمرضى الجمعية

التصلب اللوحوي المتعدد

٤ص

جمعية أصدقاء مرضي التصلب

اللويحي المتعدد في فلسطين

٤ص

جمعية مرضي التصلب اللويحي

الجزائر -لوالية سطيف

-مجموعة أرفي للتصلب المتعدد ص

السعودية

٦ص رسالة

٧ص ت ويهات من األتحاد

٥١٠٢أغسطس ٠١عقدت المجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد اجتماعا موسعا يوم لمناقشة بدء العمل على مشروع السجل الوطني السعودي لمرضى التصلب العصبي المتعدد والذي في طور

وقد تمت الموافقة على هذا المشروع من قبل وزارة الصحة وسيتم بمشاركة مدينة الملك عبد العزيز . اإلنشاء (.KACSTللعلوم و التقنية )

و قد شمل الحضور عدد من أعضاء المجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد، من الرياض

الدكتور محمد الجمعة )رئيس المجموعة و استشاري مخ و أعصاب في مستشفى الحرس الوطني بالرياض(، د. جميلة الصعيدي )استشارية مخ و أعصاب بمدينة الملك فهد الطبية(، د. منى الخواجة )استشارية مخ و أعصاب

في مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز األبحاث(، د. عبدالقادر الضعيف )استشاري مخ و أعصاب في مستشفى الملك خالد الجامعي(. من الدمام، الدكتورة ريم البنيان )نائبة رئيس المجموعة و استشارية مخ و

أعصاب في مستشفى الملك فهد التخصصي(. من الظهران، الدكتورة شيرين القرشي )استشارية مخ و أعصاب في مستشفى أرامكو(. و من جدة، د. حصة العتيبي )استشارية مخ و أعصاب في مستشفى الملك فهد(.

كافية عن و لقد كان العمل على هذا السجل من أهداف المجموعة االستشارية منذ إنشائها و ذلك لتوفير معلومات

الجوانب المختلفة لمرض التصلب العصبي المتعدد، كالوضع الحالي للمرض في المملكة والذي من شأنه أن يساعد المجتمع الطبي بالمملكة و غيرهم من المهتمين على فهم واستيعاب خصائص المرض لعدد كبير من

السكان وتوفير إحصاءات حديثة ودقيقة عن معدالت انتشار مرض التصلب العصبي المتعدد و معدالت اإلصابة بيانات عن المدة / الفترة التي يستغرقها التشخيص بعد الحالية وجوانبه و انواعه بالمملكة. كما و سيوفر هذا السجل

الوصول إلى الرعاية الصحية المتخصصة. وستحدد أيضا نسبة مرضى التصلب األعراض ومدى إمكانية ظهورالمتعدد بالمملكة الذين يحصلون على خدمات إعادة التأهيل و سوف يشمل هذا السجل عدد كبير من المستشفيات و المراكز في أرجاء المملكة العربية السعودية. باإلضافة إلى توفير معلومات عن العالجات المقدمة للمرضى

كما تمت مناقشة كيفية توعية المرضى بأهمية التسجيل في هذا السجل الوطني و تم و ضع بشكل ونمط واقعي.

خطة مستقبلية لذلك.

samah.ishaka@gmail.comد/ سماح إسحاق: و shagawia@hotmail.com:للتواصل: د/عبد الرحمن الشقاوي

العراق -جمعية الحياة للتصلب المتعدد

تم عقد اجتماع للهيئة االدارية لجمعية الحياة للتصلب المتعدد بحضور عدد من االعضاء حيث ٥١٠٢يوليو ٥فيتم مناقشة عدد من االمور التنظيمية التي تخص الجمعية والمرضى ومنها متابعة موقف ادوية التصلب المتعدد

وتوزيعها في مراكز التصلب وتحديد موعد الجراء انتخابات الهيئة االدارية الدائمة للجمعية والترتيبات المطلوبة النجازها وايضا تم مناقشة االتصال بجهات داعمة للجمعية.كما قامت الجمعية بفتح حساب جاري بالدينار العراقي

في احد المصارف المعتمدة ليكون للجمعية رصيد بالديناراضافة الى حساب بالدوالر.

اغسطس قامت الجمعية بزيارة الى قسم العالج الطبيعي في مستشفى بغداد التعليمي واللقاء مع الدكتور ٠١وفي عدنان ناجي، مدير قسم العالج الطبيعي، والكادر العامل في القسم واالطالع على الخدمات العالجية المقدمة

لمرضى التصلب المتعدد.

كما قامت الجمعية بعقد لقاء مع ممثل احد شركات االدوية في

العراق في شهر سبتمبر وتم االتفاق حول سبل التعاون بين

الجمعية والشركة ودعم الشركة لنشاطات الجمعية بما يخدم

المرضى.

: رئببيببسببة الببجببمببعببيببة -لببلببتببواصببل: ا/ تبب ببريببد مببا ببدي iraqms64@yahoo.com

صفففف فففف فففف

ALiSEPالجمعية اللب ا ية لمرضى التصلب اللويحي Lancasterحفل افطار للمرضى في فندق ٥١٠٢يوليو ٤نظمت الجمعية في Plaza Rawche مريض مع ذويهم. واحيا الحفل عواد ٥١١، بحضور نحو

عزف مقطوعات للمناسبة في وقت التقى الجميع على مأدبة غنية بأطايب العيد. واطلقت احدي الشركات خالل االفطار تطبيقا على الهواتف الذكية يهدف الى

مراقبة تطورات المرض لدى المريض من قبل طبيبه المعالج.

نائبة بالمسؤولين في وزارة الشؤون الوفي شهر يوليو اجتمعت رئيسة الجمعية ولديها بعد استيفاء الشروط المطلوبة على ALiSEPاالجتماعية وتم تسجيل جمعية

ان يتم الحقا توقيع عقد مشترك بين الوزارة والجمعية بهدف تقديم كل دعم معنوي مريض. ۸١١ومادي للمرضى المسجلين في الجمعية والبالغ عددهم نحو

قامت سيدات من الجمعية برئاسة السيدة جنان خير هللا ٥١٠٢سبتمبر ٤وفي

بزيارة المريض حسن رضوان في بيت الراحة عرمون التابع لوزارة الشؤون االجنماعية حيث نقله أهله بعدما عجزوا عن االهتمام به في المنزل نظرا لتقدم

اضافة الى ،حالته وهدفت الزيارة بشكل اساسي الى تقديم الدعم المعنوي لحسنمساعدته ماديا من خالل تغطية جزء من عالجه وتم تأمين فرشة ماء له تخفف من

آالمه نظرا لعدم تمكنه من مغادرة الفراش. ويذكر ان الجمعية شكلت لجنة سيدات من الهيئة االدارية برئاسة امينة السر تقوم بزيارة ٤اجتماعية تضم

المرضى ومعاينة اوضاعهم على االرض وتسجيل طلباتهم وبتلبيتها.

في فندق منرو بيروت ٥١٠٢ديسمبر ٢اما في ما يتعلق بالنشاطات المقبلة للجمعية، فقد تمت الموافقة على تنظيم يوم طويل في تتخلله محاضرات للتوعية ولعرض آخر تطورات االبحاث الجارية لمرض التصلب اللويحي وبعد الغذاء الذي سيقام للمرضى

واهلهم ستنظم ورش عمل للراغبين في االطالع عن كثب على حالتهم يتفاعل في خاللها المريض مع اطباء متخصصين بأمراض لها عالقة بالتصلب اللويحي كأطباء العيون والمسالك البولية بهدف الحصول على اي تفسير يطلبونه.كما ان الجمعية حاليا بصدد

اعداد فيلم وثائقي عن التصلب ونشاطات الجمعية علي ان يعرض في كل مناسبة للتعريف عن المرض.

alisep2012@gmail.comرئيسة الجمعية: -للتواصل : ا/ ج ان خير هللا

مصر -رعاية للتصلب المتعدد جمعية

قامت جمعية رعاية للتصلب المتعدد بتنظيم عدد من محاضرات لالرشاد النفسى عن مواضيع مختلفة مثل التعبير عن المشاعر والسلوك وغيرها من المواضيع التي تهم المرضي. تم عقد عدة محاضرات خالل شهر يوليو وسبتمبر في دار القوات البحرية

واخري في الدقي في شهر اغسطس واللقت المحاضرات د. شيرين دحروج.

كما قامت الجمعية بتنسيق رحالت ترفيهيه لرفع الروح المعنوية للمرضي. تم تنسيق رحلة الى شرم الشيخ في شهر اغسطس

فرد وقاموا بزيارة العديد من االماكن السياحية والمنتزهات.كما قامت الجمعية بتنظيم رحلة الى ٤٢لمدة ثالثة ايام اشترك بها .٥١٠٢يوليو ٠١جاردنيا للقوات المسلحة لترفيه المرضى وتحسين ورفع روحهم المعنوية وذلك يوم

كما تم عمل لقاء تلفزيوني مع اثنين من المرضي ومتطوعي الجمعية في قناة نايل تي في للتحدث عن مرض التصلب ورفع وعي

https://www.youtube.com/watch?v=NfRCygvPpWU&feature=youtu.beالمجتمع عن المرض. الفيديوا متاح علي الرابط التالي:

MS.Care.Egypt@gmail.com : ائب رئيس الجمعية -للتواصل: أ/ احمد درويش

جا ب من الفاعلية

٣صفففف فففف فففف

ALSEP االصدقاء اللب ا يين لمرضى التصلب اللويحيجمعية

و إستكماال لحملة التوعية الجارية في المدارس و الجامعات اللبنانية التي تتبعها جمعية األصدقاء اللبنانيين ٥١٠٢يوليو ٣في لمرض التصلب اللويحي المتعدد للتعريف عن المرض قامت الطالبة الجامعية كارين محيي الدين في جامعة القديس يوسف بإختيار

مرض التصلب اللويحي المتعدد المشروع النهائي لها من الفصل الدراسي والتعريف عنه وعن اسبابه وعوارضه ووسائل العالج المتبعة للتخفيف من تطوره.و قد أثارالموضوع إهتمام الطالب الذين كانو يجهلون هذا المرض ولم يسمعوا عنه من قبل و دار

حوار تخلله كثير من االسئلة واالستفسارات حول المرض. محافظة جبل لبنان وبالتعاون مع نادي روتراكت بيروت -توجهت الجمعية الى منطقة بسكنتا في قضاء المتن ٥١٠٢يوليو ٥٢في

إلى مدرسة وميتم مار منصور لراهبات المحبة البزنسون للقاء طالب تتراوح اعمارهم بين الثالث عشر والسابع عشر لشرح وتقديم المعلومات حول مرض التصلب اللويحي المتعدد.قام الطالب بتجربة األدوات التي تستخدم للتعريف عن المرض كي

يشعرو بالعوارض التي يشعر بها مريض التصلب اللويحي و التي قد ترافقه أيام أو أشهر. .كان هذا اللقاء في احضان الطبيعة وتفاعل الطالب مع هذا الموضوع الجديد الذي يقدم لهم وطرح الكثير من الطالب األسئلة ما دل على اهتمامهم الكبير للمعرفة هذا

كانت الجمعية ممثلة باالنسة وسام الحاج عضو في الهيئة اإلدارية ،يرافقها أعضاء من الجمعية ومرضى أحبوا أن يقدموا . المرض شهادة حياة للطالب عن مسيرتهم الطويلة مع مرض التصلب اللويحي المتعدد.

و تحت إشراف الفدرالية الدولية لمرض التصلب اللويحي قامت شركة بيوند التي من أبرز مهامها بناء و ٥١٠٢أغسطس ٥٠في

تنمية القدرات لدى المجتمع المدني بإجتماع تم على مرحلتين في منطقة زحله و بيروت مع مرضى التصلب اللويحي و عائالتهم. تركز الحوار مع المرضى عن بداية معرفتهم عن المرض ،التغيرات التي رافقتهم طيلة السنين، حاجاتهم , ماذا حققت لهم الجمعية و مذا يريدون أن تقدم لهم الجمعية في المستقبل.ساد على الحوار الجو العائلي و الراحة النفسية التي اعطت المرضى الثقة للتحدث

بحرية ومصداقية، وذلك بهدف تطوير الخطة االستراتيجية للجمعية.

بعد لقاء السيدة نادين بريفو من جمعية التصلب اللويحي في كندا تم إختيار المتطوعة في الجمعية السيدة إليز حداد شبيب اخصائية إلى كندا لتلقي تدريب حول إدارة الجمعية والبرامج المفيدة للمرضى ٥١٠٢ نوفمبر ٥١اكتوبر حتى ٥١علم النفس أن تسافر من

وعائالتهم.

وتقوم جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي بالتحضير لحفل عشاء كبير في كازينو لبنان في شهر تشرين الثاني لجمع التبرعات والتوعية عن مرض التصلب اللويحي المتعدد على نطاق واسع من المجتمع. كما تستكمل الجمعية تحضيراتها

. ٥١٠٢لماراثون المشي مع مساعد مدير الطاقة و المياه الدكتور فادي قمير و الذي سوف يتم اطالقه في ربيع سنة

mahamaaloufkassouf@hotmail.comرئيسة الجمعية: -أ/ مها قاصوف للتواصل:

التو سية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد الجمعية

عقد مكتب الجمعية التونسية لمرضي التصلب اللويحي المتعدد عدة اجتماعات أخذ فيها التدابير الالزمة ٥١٠٢خالل شهر سبتمبر ومنها:

(وضع خطة عمل للثالثية القادمة )تنظيم محاضرات ورحلة • .وإعداد التقريرين األدبي والمالي ٥١٠٢أكتوبر ٥٤اإلعداد للجلسة العامة السنوية للجمعية والمقررة ليوم •االتصال بالمطبعة إلعداد وطباعة كتيب حول حقوق المرضى المتعلقة بتحسين نوعية الحياة لدي المصابين بمرض التصلب •

العصبي وكتيب آخر عن العمل والتصلب المتعدد والتي تم إعدادها بالتعاون مع الفدرالية الدولية للتصلب اللوحوي.

atsep@topnet.tn رئيس الجمعية : -للتواصل: أ/ محمد بن محمود

جا ب من الفاعلية

٤صفففف فففف فففف

جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي المتعدد في فلسطين

قامت جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي المتعدد في فلسطين بعقد اجتماع للهيئة العامة للجمعييية وكيان االجيتيمياع بيحيضيور حيث تم في هذا االجيتيمياع انيتيخياب هيييئية اليداريية جيدييدة ، ٥١٠٢وزارتي الداخلية ووزارة الشؤون االجتماعية في شهر سبتمبر

للجمعية واعتماد مدقق حسابات قانوني. واسفرت الجلسة عن انتخاب تسعة اعضاء لمجلس االدارة اليجيدييد فيي اليجيميعييية. بيعيض الزمالء من الهيئة القديمة تم انتخابهم ثانية وبعض األعضاء القديمين لم يدخلوا االنتخابات والبعض لم يحالفهم اليحيظ. وكيان تينيوع األسماء مما يوحي بالهمة العالية والثقة حيث دخل مجلس االدارة الجديد اربعة اعضاء من المرضى المصابين بالتصليب اليليوييحيي

بالمئة من األعضاء، واننا في الجمعية نعتبر هذا نجاحا ممتازا حيث نسعى منذ زمن لدمج المرضى انيفيسيهيم ٤١المتعدد وهذا يمثل حتى في العملية االدارية والقيادة، فهم بالذات اصحاب الشأن وبالتدريج سيصبحوا هم أصحاب القرار في كل ما يخيصيهيم وييتيعيليق

بهم.

كما حضر ممثلين للجمعية ورشة عمل في قاعة غرفة تجارة وصناعة نابليس تيميت جمعيات خيرية تعنى بالحاالت االجتماعية المختلفة فيي شيميال الضيفية 7فيها دعوة

الغربية ونوقشت معظم قضايا المحتاجيين سيواء ليليعيالج أو الضيرورييات اليمياسية بالعائالت الفقيرة وأهم شريحة كانت المرضى وعيليى األخيص ميرضيى اليتيصيليب اللويحي حيث فند رئيس الجمعية المهندس علي حجاوي حاجات وتيداعيييات ميرض التصلب وعدم انتظام الدواء، ناهييك عين سيعيره اليبياهيظ اليذي ال يسيتيطيييع حيتيى

ميسوري الحال شراؤه بأنفسهم ومن غير التأمين الصحي أو رعاية الدولة.

كما تم تنظيم لقاء إذاعي مع رئيس الجمعية فيي رادييو اذاعية الينيجياح تيطيرق فيييه للمرض بشكل عام وتداعياته اجتماعيا وصحيا والتأثيرات المختلفة لذلك.

ali@hec.com.ps: رئيس الجمعية -للتواصل: أ/ علي حجاوي

الجزائر -جمعية مرضي التصلب اللويحي لوالية سطيف

لقاء مع المرضى و ذويهم خاصة الجدد منهم بهيدف ٥١٠٢سبتمبر ٠١نظمت جمعية مرضي التصلب اللويحي لوالية سطيف يوم بيبيراميج و مشيارييع اليجيميعييية التحسيس بدورها في المساهمة في تحسين نوعية حياة المريض، كذلك معرفية ميدى اهيتيمياميهيم

المستقبلية فقد قامت الجمعية في هذا الملتقى بعرض و مناقشة ثالث محاور أساسية. ٥١٠٣- ٥١٠٥عرض التقيريير اليمياليي و األدبيي ليثيالث سينيوات فيائيتية أوال إجراء استبيان على كل الحضيور تيطيرقينيا فيييه ليبيعيض الينيقياط ثانيا . ٥١٠٤و

لمعرفة آرائهم حول خدمات الجيميعييية حيييث كيان اليتيجياوب اييجيابيي و المهمة التصويت كان بين ممتازة وجيدة ما يعيتيبير تيحيفيييزا ميهيميا بياإلضيافية إليى عيدد اللقاءات التي يرغبون فيها على مدار السنة فأجاب اغلب الحضور بأنهم يرغبيون في إجراء أربعة لقاءات في السنة ما يفسر أن مثل هذه اللقاءات لها أثرها المفيد و الطيب في نفوسهم و ما يعتبر أيضا تشجيعا للجمعية، كما تم التطرق اليي اقيتيراح برنامج لقاءات أسبوعية على مستوى مكتب الجمعية ليميجيميوعيات صيغيييرة مين المرضى الهدف منه تقديم حصص حول التربية العالجية وهذا بحضور ميخيتيليف

األخصائيين وكان جواب الحضور بنعم.

عيليى اقيتينياء سيييارة و أخيرا كان هناك نداء و حث الجميع في الميسياهيمية ثالثاوفيي لمساعدة المرضى في تنقالتهم إلى المستشفى و المراكز الصيحييية. إسعاف

الختام كان هناك نقاش ميفيتيوح إلبيداء ميخيتيليف االراء و االسيتيمياع ليميخيتيليف االقتراحات من طرف الحضور حيث كان النقاش جد ثري و مفيد.

setif.sep@gmail.com: رئيس الجمعية -ابرا يم ق فوذ للتواصل: أ/

مشاركة الجمعيات العربية في اجتماع مجلس ادارة األتحاد

صفففف فففف فففف

السعودية -مجموعة أرفي للتصلب المتعدد

تنظيم " ذواتنا هدفنا " للمرة الثالث هذا العام

نظمت مجموعة أرفى لدعم مرضى التصلب المتعدد دورة تدريبية بعنوان "

الضغوط النفسية .. فنيات التعامل واستراتيجية المواجهة " على مدى الثالثة

وذلك بمدينة الدمام بالمملكة ٥١٠٢سبتمبر ٠٥الي ٠١أيام الماضية من

العربية السعودية، وتأتي هذه الدورة ضمن برنامج ذواتنا هدفنا وهو أحد برامج

المجموعة والذي يستهدف مرضى التصلب المتعدد، وقد بلغ عدد الحضور من

مصابا، البعض منهم من الرياض وحائل وأبها والكويت. ٣٢المصابين

وقد أشار المدرب واألخصائي االجتماعي علي الشهري خالل الدورة إلى

االستراتيجيات التي تتعامل مع الضغوط، وفنيات واستراتيجية المواجهة، وكيف

لمصابي التصلب المتعدد،و بعض أهمية ذلك يكون االنسان فاعال وإيجابيا، و

وسائل تخفيف الضغط النفسي و كيفية التعامل مع ضغوطات الحياة والترويح

عن النفس كون الضغط النفسي يؤثر سلبا على مصاب التصلب المتعدد.

كما أوضحت مشرفة برنامج ذواتنا هدفنا عبير السبيعي أن هذا البرنامج يعقد

أربع لقاءات بالسنة وهو برنامج تدريبي يهدف إلى تثقيف وتأهيل المرضى

للتعايش مع المرض بمهارة، وتم عقده حتى االن ثالث مرات، وسوف تقيم

مجموعة أرفى اللقاء الرابع في شهر نوفمبر القادم، كما أكدت السبيعي أن

الدورات التدريبية التي تقدمها المجموعة معتمدة ويحصل المتدرب على شهادة

م لهم جزيل الشكر. معتمدة وذلك من خالل شركاؤنا في هذا المجال والذين نقد

من جانبها شكرت رئيسة مجموعة أرفى فاطمة الزهراني الحضور على و

تفاعلهم مع أرفى في فعاليتها المتنوعة وبينت أن أرفى تسعى لخدمة المرضى

وأسرهم ومساعدتهم على التعايش مع المرض و أن يكونوا أعضاء فاعلين في

مثل برنامج المجتمع، مضيفة أن هناك عدد من البرامج التي تقدمها أرفى

واليوم الترفيهي والتي سيكون دعمكم قوتي ، وحياتي تفاؤل،وبسمة أرفى،

موعدها بعد عيد األضحى المبارك.

اطالق برنامج حياتي ت اؤل النسائي الثاني

في مدينة ٥١٠٢اغسطس ٥٢برنامج حياتي تفاؤل النسائي الثاني وذلك يوم نظمت مجموعة أرفى لدعم مرضى التصلب المتعدد

هذا البرنامج إلى تبادل الخبرات بين المصابين والعمل على رفع مصابي التصلب المتعدد ويهدف الرياض، حيث يستهدف

معنويات المرضى والتركيز على اإليجابية ونشر التفاؤل من خالل دعوة عدد من المتحدثين والمحاضرين ذوي الخبرة وأصحاب

مصابة.وقدمت المجموعة في البرنامج عدة ٢١التجارب الناجحة للمشاركة بالبرنامج، وقد حضر هذه الفعالية مايزيد على عدد

فقرات تتركز على العالج النفسي وعالج الطبيعي وتعزيز الثقة في النفس.

arfams2014@gmail.comللتواصل ا/فيصل الما ع:

٦صفففف فففف فففف

رسال طبيب(. –احد المؤازرين – مسئول في جمعي للمرض -هذه الص تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد )المصابين بمرض التصلب

ع دما ي كسر الزجاج...

أمضيت . ٥١٠٠أنا نهلة، كاتبة وشاعرة ورائدة أعمال. أصبت بالتصلب العصبي المتعدد عام نظام مناسب لمرضى شهورا طويلة في البحث عن المرض الذي يجهله الكثير، ووجدت أن اتباع

التصلب العصبي المتعدد، كما أن تمارين اإلطالة والمكمالت الغذائية ونظام الحياة كل ذلك له تأثير كالسحر في استعادة العافية.

بذلت مجهودا كبيرا في التوعية بالمرض من خالل التصريح بإصابتي بالمرض من دون خجل، فحصلت على أصدقاء مرضى

مثلي وأخرين مهتمين باألمراض الغامضة. كما أن انضمامي للجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد أضاف لي الكثير.

تعلمت من كانت تجربتي ممتعة ألني استثمرتها في البحث، وأخيرا وثقتها في كتاب يحمل عنوان "أبتسم وأمضي بكعب عال". تعلمت أن تجربتي مع المرض أن أكون أنا، بكل كبريائي وغروري المعتاد، ومن دون تملق أو حتى رتوش ملونة تزين واقعي.

ولذلك قررت أن أعيشها بكل مراحلها المتدرجة الحياة تمضى وإن كنت أقضيها في ألم وحزن أحيانا، وبفرح وسعادة أحيانا أخرى. والفجائية، بكل ألوانها الداكنة المظلمة أو المشرقة الفاقعة. المهم أني سأعيشها كما هي، وهذا هو التحدي الذي عشقته.

وكلمتي األخيرة هي، إن انكسار الزجاج ال يعني تناثر القطع ذات األشكال الغير منتظمة الحادة الزوايا هنا وهناك وتعريض

األخرين للخطر، فهذه نظرة سلبية ومتشائمة!

عمال فنيا جميال ... ويشكل ولكن إنكسار الزجاج وتناثر قطعه ذات الزوايا الحادة بعشوائية بحتة، ينتج لمعانا براقا من كل الزوايا وهذه هي النظرة اإليجابية المتفائلة المتأملة للواقع ... من زاوية الجمال وليس من زاوية األلم.

هذه رؤيتي عند اصابتي بالتصلب العصبي المتعدد.

هله ابو الفتح

البحرين

Na1998@hotmail.comللتواصل عبرالبريد االلكترو ي:

" عبارة عن سيرة ذاتية تتناول في شكل إنساني تجربت ا/نهله مع مرض التصلب العصبي "أبتسم وأمضي.. بكعب عال كتاب المتعدد وعبر فصول الكتاب، تستعرض ا/نهله تجربتها مع أعراض المرض، وخبراتها من خالل التعامل معه.

ت ويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد

استبيان عن التصلب المتعدد والتوظيف

نجري االن أكبر استبيان عالمي عن التصلب المتعدد والتوظيف. ونرغب في معرفة كيفية تأثير التصلب المتعدد على التوظيف

.واكتشاف طرق جديدة لدعم األشخاص المصابين بالتصلب المتعدد ممن يرغبون في العمل

وسيمنح ذلك .6102من المقرر استخدام االستبيان الخاص بالتوظيف في تقرير سيتم إصداره لليوم العالمي للتصلب المتعدد

االستبيان العالمي أعضاءنا )ومنظمات التصلب المتعدد( في جميع أنحاء العالم فرصة إلخبار الحكومات وأرباب العمل عن

التغييرات والتحسينات التي يمكنها مساعدة المصابين بالتصلب المتعدد لاللتحاق بوظيفة ما أو البقاء فيها. يمكن تعبئة االستبيان

https://www.surveymonkey.com/r/CCCDSHZعلي الرابط التالي:

م ح بح ية في مجال التصلب العصبي المتعدد مدعومة من األتحاد

Du Pre Grants - :وهي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بزيارات قصيرة الي احد دو بري

المراكز البحثية الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك.

McDonald Fellowship - :وهي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكز البحثية الخاصة ماكدو لد

بالتصلب العصبي المتعدد . تهدف الي جذب الباحثين المميزين وشباب الباحثين. لمزيد من التفاصيل عن المنح المقدمة من

abdelfatah@msif.org او التواصل معنا علي األتحاد وشروط التقدم يرجي زيارة الراوبط التالية

www.msif.org/dupre ،www.msif.org/mcdonald

االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد

ليكون يئة دولية تربط بين شاطات الجمعيات ٠٦٦٧تأسس االتحاد عام

الوط ية الم تشرة في كل أ حاء العالم.

رؤيت ا:

عالم خال من مرض التصلب العصبي المتعدد

رسالت ا:

قيادة الحركة العالمية للتصلب العصبي المتعدد لتحسين وعية حياة األشخاص المتضررين من مرض التصلب العصبي

المتعدد، ودعم فهم أفضل لعالج مرض التصلب العصبي المتعدد من خالل تسهيل التعاون الدولي بين جمعيات التصلب

.العصبي ، ومجتمع البحوث الدولي والشركاء اآلخرين

وتحقيقا لتلك ال ايات فيركز االتحاد على األولويات التالية:

دعم وت مية الجمعيات المحلية للتصلب العصبي المتعدد القائمة وال اشئة، لكي يحظي مرضي التصلب بالدعم المحلي

في بلدا هم او أقاليمهم.

تحفيز وتيسير سبل التعاون الدولي في مجال األبحاث عن أسباب وعالج التصلب العصبي المتعدد وإعداد خطط أفضل

للعالج والتأ يل.

مجا ية مستقلة عن التصلب العصبي المتعدد، وتجارب المرضي المصابين به. تقديم معلومات

.رفع الوعي بالتصلب العصبي المتعدد والسعي لتحسين مط معيشة المصابين والمتأ رين بهذا المرض

تم اعداد ذا ال شرة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد

اخالء مسئولية: المادة المعلوماتية المستخدمة في تلك ال شرة تم جمعها من الجمعيات/االفراد المشاركين في ال شرة واليوجد اي

مسئولية قا و ية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد.