ورشة العمل االقليمية لجمعيات التصلب في المنطقة العربية

٠ ٦ مااا ر تواصل

النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات

التصلب المتعدد بالمنطقة العربية

ا لااعاار ر ا لاار ا باا ااشاار

راخل العرر

٦ص ورشة العمل االقليمية لجمعيات

التصلب في المنطقة العربية

-جمعية الحياة للتصلب المتعرر ص

العراق

الجمعية المغربية لمرضي ص

التصلب المتعرر

٣ص الجمعية التونسية لمرضي

التصلب اللوحوي المتعرر

٤ص المجمو ة السعورية االستشارية

للتصلب العصبي المتعرر

٤ص جمعية مرضي التصلب اللويحي

الجزائر -لوالية سطيف

٥ص االصرقاء اللبنانيين جمعية

لمرضى التصلب اللويحي

ALSEP

٥ص لمرضي التصلب ء الهناجمعية

المغرب -اللويحي بفا

٠ص -جمعية ر اية للتصلب المتعرر

مصر

٠ص جمعية التصلب المتعرر االررنية

٧ص -مجمو ة أرفي للتصلب المتعرر

السعورية

جمعية أصرقاء مرضي التصلب ٨ص

اللويحي المتعرر اإلماراتية

جمعية شمال المغرب لمرضي ٨ص

التصلب اللويحي بتطوان

جمعية مرضي التصلب العصبي ٩ص

الكويتية

جمعية مرضى التصلب العصبي ٩ص

اليمن -المتعرر بمرينة رن

گار لتصلب اال صاب منظمة ساز ٩ص

العراق -بكررستان

رسالة ٦ص

تنويهات من األتحار ٦٦ص

االتحاد و MENACTRIMSنظمت لجنة الشرق األوسط وشمال أفريقيا لعالج وأبحاث التصلب المتعدد

٩١اول ندوة إقليمية مشتركة عن جمعيات التصلب المتعدد وذلك يوم MSIFالدولي للتصلب العصبي المتعدد

لجنة الشرق األوسط وشمال أفريقيا لعالج وأبحاث التصلب المتعدد كجزء من المؤتمر الثاني ل ٠٢٩٦مارس

MENACTRIMS Congress لجنةفي مدينة عمان باألردن. كما اتاح MENACTRIMS للجمعيات

المدعوة حضور كافة المحاضرات والندوات الموجودة في المؤتمر.

لجمعيات التصلب ايضا بتنظيم ورشة عمل إقليمية الخاصة MSIFوقام االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد

في عمان. ٠٢٩٦مارس 02في المنطقة العربية يوم

دولة عربية. ٩٣جمعية من جمعيات التصلب في ٩١شخص لتمثيل ٤٣وقد شارك في الندوة وورشة العمل

مارس. الجلسة االولي عن دور جمعيات التصلب العصبي المتعدد ٩١تم تقديم جلستين رئيسيتين خالل ندوة يوم

وقد شملت عرض عن كيف يعمل االتحاد مع جمعيات التصلب حول العالم قدمتها كيري انجود مديرة البرامج

باالتحاد الدولي للتصلب المتعدد، ثم عرض عن نتائج استبيان تم عن نشأة ودور جمعيات التصلب المتعدد في

المنطقة العربية قام بتقديمه عبدالفتاح ابراهيم المدير االقليمي لبناء القدرات في االتحاد، ثم قامت ديميترا

كالوجيانية عضو مجلس ادارة في الجمعية اليونانية للتصلب العصبي المتعدد بتقديم عرض عن الجمعية اليونانية

كمثال لجمعيات التصلب خارج المنطقة العربية.

الجلسة الثانية من الندوة كانت عن التعاون المشترك بين جمعيات التصلب واالخصائيون في مجال الرعاية

استشاري األمراض العصبية ورئيس وحدة ، الصحية، وشملت علي عروض قام بتقديمه د/ رائد الروغاني

التصلب العصبي المتعدد بمستشفى األميري ومستشفي ابن سينا بالكويت، ثم قام د/عيسي الشروقي، استشاري

امراض الدماغ واالعصاب بمجمع السلمانية الطبي واالستشاري الطبي للجمعية البحرينية للتصلب المتعدد واستاذ

عصاب في جامعة الخليج العربي بالبحرين بالتحدث عن دور الجمعيات في توعية ألمساعد لطب الدماغ و ا

االشخاص المصابين بمرض التصلب المتعدد حول الخيارت العالجية المتاحة.

مارس منها مجموعات ٠٢تم طرح عدد من المواضيع التي تهم جمعيات التصلب المتعدد في ورشة العمل يوم

نقاش حول األسس الرامية لتحسين نوعية حياة المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد وتعزيز التعاون

االقليمي بين جمعيات التصلب العصبي المتعدد. كما قام كال من ا/علي حجاوي من جمعية اصدقاء مرضى

التصلب اللويحي المتعدد في فسطين متحدثا عنها وا/ مها قاصوف وا/وسام الحاج من جمعية األصدقاء اللبنانيين

لمرضى التصلب اللويحي ود/مي شعراوي من جمعية رعاية للتصلب المتعدد في مصر بالتحدث عن تجاربهم

. كما تحدث كال من ا/يوسف الكندري من الجمعية الكويتية ٠٢٩٤مع برنامج بناء القدرات الذي اطلقه االتحاد في

لمرضي التصلب العصبي و ا/عبدهللا البوجيري من الجمعية البحرينية لمرضى عن مبادرة اتحاد جمعيات

التصلب في دول الخليج.

تأتي ورشة العمل والندوة كأحدي انشطة االتحاد لبناء قدرات جمعيات التصلب المتعدد في المنطقة العربية.

صفففف فففف فففف

العراق -جمعية الحياة للتصلب المتعرر

عقدت جمعية الحياة انتخابات الهيئة االدارية ٠٢٩٦يناير ٦في يوم

الدائمية االولى في قاعة دجلة في فندق بغداد بحضور الهيئة العامة وتم

من االعضاء الفائزين في التصويت كهيئة ادارية دائمية ١انتخاب

اولى للجمعية.

يناير قابل كادر الجمعية المستشار الصحي في مجلس ٩١ وفي يوم

الوزراء للتباحث في مشكلة انقطاع ادوية التصلب ومحاولة ايجاد حلول

للمشكلة. كما نظمت الجمعية تظاهرة سلمية قرب مقر وزارة الصحة

للمطالبة بتوفير ادوية التصلب المنقطعة وقابلت عدد من المسؤولين في

. ٠٢٩٦فبراير ٤الوزارة ذلك يوم

الثاني في عمان حيث MENACTRIMSوشاركت الجمعية في مؤتمر

ندوة جمعيات التصلب المتعدد وورشة العمل االقليمية حضرت الجمعية

لألتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد.

مارس واتفقت على ٩٦عقدت الجمعية اجتماع للهيئة االدارية في في كما

عدد من النشاطات التي سيتم تنفيذها خالل العام.

iraqms64@yahoo.com: رئيسة الجمعية -للتواصل: ا/ تغرير ماهري

الجمعية المغربية لمرضي التصلب العصبي المتعرر

بدأت الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد التحضيرات لالحتفاء لليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد في

شهر فبراير حيث قررت أن يكون برنامج االحتفاء بهدا اليوم متنوع و مختلف عن االنشطة التي اعتدنا القيام بها.

٩٥زارت الجمعية مرضى جدد في قسم الجهاز العصبي للمستشفى االختصاصات بالرباط و كانت أصغرهم طفلة تبلغ من العمر

من أحد المرضى سنة و تعاني من التصلب العصبي المتردد و تقطن بمدينة صغيرة. كما حصلت الجمعية على علبتين دواء

المقيمين بالدول االوروبية و قد تم تقديمها لمريض بالمستشفى االختصاصات قسم الجهاز العصبي بالرباط.

كما قامت الجمعية بزيارة لرئيسة قسم مصلحة الجهاز العصبي بمستشفى ابن رشد بمدينة الدار البيضاء قصد التعريف بالجمعية و

طلب لقاء المرضى الذين يتعالجون بالمصلحة.

جمعية على دعوة لحضور مؤتمر صحفي لتأسيس رابطة الجمعيات المغربية ألمراض المناعة الذاتية و الجهازية كما حصلت ال

بمدينة الدار البيضاء.

حضرت ممثلة الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد في ندوة

٠٢٩٦مارس ٠٢و ٩١و ورشة عمل جمعيات التصلب المتعدد يومي

بعمان كجزء من مؤتمر لجنة الشرق االوسط و شمال افريقيا لعالج و

.MENACTRIMSأبحاث التصلب المتعدد

.كما تعمل الجمعية حاليا في مشروع عقد شراكات مع جمعيات أجنبية

rachida.tenouri@gmail.com: رئيسة الجمعية -رشيرة التنوريللتواصل: ا/

جانب من الفا لية

٣صفففف فففف فففف

جمعية التونسية لمرضي التصلب اللوحوي المتعررال

يناير تم لقاء رئيس الجمعية مع وفد من أطباء أمراض الجلد بمناسبة انعقاد ملتقى علمي حول األمراض الجلدية، وكان ٠٠في

جمعيتنا.، لذلك فإنهم أرادوا أن يستأنسوا بتجربة Psoriasisاللقاء حول إنشاء جمعية حيث أراد األطباء إنشاء جمعية لمرضى

للسيدة سندس عمدوني ورتاني أخصائية في العالج نظمت الجمعية محاضرتين بتونس. المحاضرة االولي ٠٢٩٦يناير ٠٤في

الوظيفي ومدربة رئيسية ألعوان اإلحاطة الحياتية بجمعية أمل،عن "فوائد العالج الوظيفي للشخص المصاب بالتصلب اللوحوي

المتعدد" وعن "اإلحاطة الحياتية بالبيت بالنسبة للشخص المصاب بالتصلب اللوحوي المتعدد". والمحاضرة الثانية للسيدة ليلى

علوان خبيرة في التغذية، حول موضوع "التغذية السليمة لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد".

، وقد تم االتفاق JCIيناير شارك رئيس الجمعية بدعوة من أحد أعضائها في الجلسة العامة السنوية للغرفة الفتية الدولية ٤٢وفي

سنوات على وجود ٩٢بالمشاركة في اليوم العالمي للتصلب اللوحوي المتعدد وفي أكتوبر بمناسبة JCIعلى إرساء تعاون يمكن

كما سيمكن هذا االتفاق بعض أعضاء المكتب من المشاركة في بعض الدورات التكوينية المختصة. الجمعية.

ساهم رئيس الجمعية في الندوة الوطنية التي نظمتها كل من وزارة العالقة مع الهيئات الدستورية والمجتمع ٠٢٩٦فبراير ٠في

المتعلق بضبط معايير وإجراءات ٠٢٩٤لسنة ٥٩١٤عدد المدني وحقوق اإلنسان ومنظمة كواكبي حول تعديل قانون الجمعيات

.وشروط إسناد التمويل العمومي للجمعيات

طبيب نفساني أستاذ مساعد بالمستشفى الجامعي الرازي، حول: "الدعم ، ونظمت الجمعية محاضرة بتونس للدكتور مهدي القروي

.٠٢٩٦فبراير وذلك في النفسي لألشخاص المصابين بمرض التصلب اللوحوي المتعدد"

بمدينة صفاقس محاضرة لألستاذة المساعدة سماح غروبي، أخصائية في الطب الطبيعي فبراير ٠٢كما نظمت الجمعية في

وتقويم األعضاء بمستشفى الحبيب بورقيبة بصفاقس ، حول: "مشاكل المثانة لدى مرضى التصلب اللوحوي المتعدد".وتم خالل هذا

اليوم تدشين المكتب الجديد للجمعية بصفاقس بحضور العديد من المرضى وذويهم الذين عبروا عن مدى سعادتهم بهذا اإلنجاز

خاصة وأنه قريب من المستشفى الذي يباشرون عالجهم به، إضافة إلى وجود قاعة اجتماعات تسمح بتنظيم ورشات للسند النفسي .

كما حضر االفتتاح عدد من الطاقم الطبي بقسم األعصاب بمستشفى صفاقس وشكروا الجمعية للمجهودات التي تقوم بها للمرضى .

تم تنظيم ورشة للسند النفسي أقيمت ألول مرة في صفاقس بالمقر الجديد للجمعية أدارتها الدكتورة ندى ٠٢٩٦مارس ٠٣وفي

الشرفي، وقد القى هذا النشاط استحسان كل المشاركين الذين عبروا عن رغبتهم في استمرار هذا النشاط.

بعمان تحت عنوان: MSIFمثل رئيس الجمعية واألمينة العامة جمعيتنا في ورشة العمل التي نظمتها مارس ٠٩الي ٩١من

"ورشة العمل اإلقليمية لالتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد" بحضور كثير من الجمعيات العربية . وقد واكب الجلسات نقاش

مستفيض وإسهامات بناءة .وقد اغتنم هاته الفرصة ممثلي الجمعيات التالية: المغرب، الجزائر وتونس وليبيا إلرساء تعاون بين

إلرساء هيكل مغاربي مشابها للتجمع الخليجي، للتعاون وتبادل األفكار. ٠٢٩٦هياكلهم واتفقوا على االجتماع في تونس في أكتوبر

تمت استضافة السيد حسان بن جنات العضو بمكتب الجمعية والمسؤول عن مكتب الجمعية بصفاقس، بحصة تلفزية تحدث فيها عن

مارس. ٠٥مرض التصلب المتعدد وكيفية تعايشه معه ودوره في الجمعية في يوم

atsep@topnet.tn رئي الجمعية : -للتواصل: أ/ محمر بن محمور

جانب من الفا لية

٤صفففف فففف فففف

المجمو ة السعورية االستشارية للتصلب العصبي المتعرر

أقامت المجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد مساء السبت ورشة تثقيفية "األولى" من نوعها في مدينة الرياض ٠٢٩٦فبراير، ٩٤الموافق

بإدارة التدريب واالبتعاث بوزارة الصحة.

وحضر الورشة عدد كبير من المصابين بالمرض وعدد آخر من أقربائهم أو من المهتمين بمعرفة المرض. وقام عدد من األطباء بإلقاء المحاضرات للنساء و الرجال حيث كانت هناك قاعة خاصة بالرجال وقاعة أخرى خاصة بالنساء.

تضمنت الورشة عدة مراحل حيث بدأت بمناقشة و حوار مفتوح مع كل من الدكتورة نهى الخواجة )مستشفى الملك خالد الجامعي(، الدكتورة ريم البنيان

)مستشفى الملك فهد التخصصي بالدمام(، الدكتور عبدالقادر الضعيف )مستشفى الملك خالد الجامعي(، الدكتور علي الشهري )مستشفى الحرس الوطني(، و

الدكتور أحمد أبو لبن )الحرس الوطني( . بعد ذلك تم البدء في المرحلة الثانية من الورشة والتي تتحدث عن قصة نجاح مريض وشارك فيها كل من الدكتورة هيفاء الخميس و الدكتور عبدهللا المقبل. وفي المرحلة الثالثة تم فتح باب النقاش

حول التعايش مع المرض )التصلب العصبي( من الناحية النفسية حيث قام الدكتور النفسي فهد العصيمي )مستشفى الملك خالد الجامعي( وزميله الدكتور

مشعل العقيل )مستشفى الحرس الوطني( بشرح كيفية التعامل النفسي مع المرض ودور المريض وأقربائه في العالج.

وختم هذه المرحلة طبيبا العالج الطبيعي والتأهيل الدكتور عادل الدعجاني )مدينة الملك فهد الطبية( و الدكتور عادل الشهراني )مستشفى األمير محمد بن عبدالعزيز( بالتحدث عن دور العالج التأهيلي و أهميته بالنسبة لمرضى التصلب العصبي.

ريةم البنيةان بتوزيةع شةهادات شةكر و تقةدير لألطبةاء الةذين شةاركوا وأثمةروا هةذه د/وبعد انتهاء الورشةة قامةت رئيةسة المجموعةة

الورشة بمعلومات مهمةة. أبةدى الحةضور سةعادتهم وتمنةوا تكرارهةا بةشكل دوري لمةا وجةدو مةن إجابةة ألسةئلتهم بعيةد عةن أجةواء

المستشفيات.

shagawia@hotmail.com:ر/ بر الرحمن الشقاويو samah.ishaka@gmail.comر/ سماح إسحاق: للتواصل:

الجزائر -جمعية مرضي التصلب اللويحي لوالية سطيف

من أهم نشاطات التي نظمتها أو شاركت فها جمعية نوران خالل الثالث أشهر MENACTRIMS 0202 المشاركة في مؤتمر الماضية هي

المعلومات كما ثم مشاركة العديد من ٠٢٩٦مارس ٠٢إلى ٩١ من باألردنبحضور ٠٢٩٦ ابريل ٠المستقاة من هذا المؤتمر مع المرضى في لقاء تم يوم

طبيبة األعصاب الدكتورة فالحي ليندة العضو في الجمعية والتي أثرت النقاش بالكثير من الشروحات للمرضى حول أخر األدوية و التقدم الطبي الحاصل في

الكثير من المؤتمرات العلمية عبر مجال التصلب العصبي كونها شاركت في أوروبا و أمريكا و إلمامها الكبير بالمرض وعالجاته ولديها عدد جد معتبر من

مرضى التصلب العصبي ما جعلها من األطباء الملمين و المتمرسين و ذوي .الخبرة

كما تم اقتراح القيام برحلة ترفيهية لفائدة المرضى في األيام المقبلة من فصل الربيع وقد رحب جميع المرضى بالفكرة و تحمسوا

لها كونها فرصة لهم لالستمتاع بفصل الربيع و الهروب قليال من الروتين اليوميو متنفسا لهم يخفف عنهم القليل من االلم.

setif.sep@gmail.com: رئي الجمعية -ابراهيم قنفوذ للتواصل: أ/

جانب من الفا لية

٥صفففف فففف فففف

ALSEP االصرقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحيجمعية

زحلة ورش عمل –استكملت الجمعية بحضور أعضاء الهيئة االدارية والمتطوعين في فندق القادري ٠٢٩٦ فبراير ٧و ٦في المكلفة من قبل االتحاد الدولي للتصلب المتعدد. كان الهدف من استكمال هذه الورش BEYONDالتخطيط والتمويل مع شركة

المبني على النتائج ، للمشاريع هو: تطوير الخطة االستراتيجية للجمعية وكتابة مشاريع مفصلة وربطها بخطة التمويل، التخطيط تفعيل خطط عمل من خالل الموارد االساسية الموجودة في الجمعية،واستكمال وتحديث الخطة التمويلية.

العلوم الصحية في كليةبيناير قدم كل من االنسة فدا ابو حسن ومحمد أحمد واالنسة رانيا رمالوي طالب الماجستير ٠٩في

الجامعة األميركية في بيروت دراسة عن البروشور التوعوي الذي تقوم الجمعية بتوزيعه أثناء حمالت التوعية التي بدأت بها منذ في الجامعات والمدارس .قام الطالب بعرض وشرح البروشور وحملة الوعية التي تقوم بها الجمعية على زمالئهم. ٠٢٩٥بداية

بعد تمضية السيدة إليز حداد اخصائية علم النفس شهر في مونتلاير وحضور في دورة تدريبية تخص مرضى التصلب اللويحي والتعرف على المعلومات النظرية والتطبيقية بخصوص هذا المرض واخذ التدابير الالزمة المتعلقة به قررت السيدة اليز تدريب فريق عمل مختص لمساعدت المرضي في التخلص من قلقهم وأوجاعهم. لذلك اجتمعت السيدة اليز عدة جلسات مدة ثالثة أشهر

يناير مع أخصائيين في المجاالت التالية: معالج انشغالي ، معالج فيزيائي ،معالج لغوي، معالج نفسي، مدرب ٠٠بدأت في ممرضة متخصصة،وشباب وشابات متطوعين ومتطوعات وذلك لمساعدة الجمعية على القيام بمهام مختلفة. -رياضي،

للتعريف عن مشروع الدعم النفسي واإلجتماعي Friends of MS at AUBMCمارس اجتمعت الجمعية مع جمعية ١في و

المتكامل إلفادة كافة المرضى في لبنان الذي القى ترحيب من رئيسة الجمعية البروفسور سامية خوري وتم اإلتفاق على التعاون المستمر واإلستفادة من هذا البرنامج الذي من شأنه مساعدة ودعم المرضى نفسيا وإجتماعيا من أجل تحقيق نوعية حياة أفضل.

مارس نظم مجلس األهل ورئيسة المدرسة االخت لوسيان ابو زيد في مدرسة العائلة المقدسة بمنطقة البقاع بمناسبة عيد ٩١في

جمعية. تخلل الحفل تعريف عن مرض التصلب و الجمعية من خالل لاالم حفل افطار وتومبوال في مطعم الخيال يعود ريعه ل

عرض قدمته السيدة أليز حداد اخصائية علم النفس في الجمعية وإستخدمت األدوات للتعريف عمليا عن المرض حيث قام

الحاضرون بتجربتها كي يشعرو بالعوارض التي يشعر بها مريض التصلب المتعدد لمدة أيام أو أشهر.

و لجنة الشرق األوسط وشمال أفريقيا لعالج وأبحاث MSIFدعى االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد مارس ٠٢و ٩١في

الجمعية لحضور اول ندوة إقليمية مشتركة عن جمعيات التصلب المتعدد كجزء من مؤتمر MENACTRIMSالتصلب المتعدد

MENACTRIMS في مدينة عمان.باالضافة الى المشاركة في ورشة العمل اإلقليمية الخاصة باالتحادMSIF كانت الندوة .

وورشة العمل فرصة جيدة لجمعيات التصلب لتبادل الخبرات والتواصل مع بعضهم البعض و لقاء مقدمي الرعاية الصحية.

mahamaaloufkassouf@hotmail.com: يةرئيسة الجمع -أ/ مها قاصوف للتواصل:

جمعية الهناء لمرضى التصلب اللويحي بفا

بعد حصول جمعية الهناء لمرضى التصلب اللويحي بفاس على منحة من طرف االتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد قامت الجمعية بإنجاز فيلم قصير و ذلك بغية: التحسيس و التوعية حول مرض التصلب اللويحي،عرض بعض الشهادات لمرضى

التصلب اللويحي، شهادة األطر الطبية حول طبيعة المرض و إعطاء بعض النصائح المستكملة للمسار، كما احتوي الفيلم عن تعريف بجمعية الهناء ونشأتها وأهدافها والخدمات واالكراهات التي تعاني منها الجمعية و الطموحات المستقبلية.

الفيلم بعد طرحه على اليوتيوب, لقي و هلل الحمد, إعجابا و استحسانا من طرف اعضاء الجمعية واألطر الطبية بالمستشفى

https://youtu.be/W8B_ESFK3E4 على الفيسبوك. رابط الفيلم: الجمعيةالجامعي بفاس و متتبعي صفحة

hanasep.ass@gmail.comية: رئيسة الجمع -أ/ نجوي العبقري للتواصل:

٠صفففف فففف فففف

مصر -ر اية للتصلب المتعرر جمعية في االول من يناير اطلقت جمعية رعاية موقعها االلكتروني الجديد والذي يحتوي علي معلومات تهم مرضي التصلب ومعولمات

ونأمل ان يحوذ علي www.mscaregypt.org :التاليعن الجمعية وانشطتها المختلفة، يمكنكم زيارة الموقع من خالل الرابط اعجابكم. كما انه تم ايضا اطالق منتدي علي االنترنت لطرح االسئلة المختلفة التي تهم المرضي ويمكن زيارته علي الرابط التالي:

www.mscaregypt.org/forums

البشرية الطبيع. كما قامت د/شيرين بعمل جلسة يناير نظمت الجمعية محاضرة مع دكتور شيرين دحروج بعنوان النفس ٩٥يوم فبراير. ٩٠السيكودراما بعنوان " هؤالء الذين يرفضون المخاطرة والنمو سوف تبتلعهم الحياة" وذلك يوم

فرد، كما نظمت ٥٢قامت الجمعية بتنظيم انشطة ترفيهية منها تجمع لعدد من المرضى بالتنزه وزياره مول العرب حضر حوالى

فرد. ٠٥الجمعية رحلة اجازة نصف العام لشرم الشيخ واشترك فيها حوالي

في اطار قيام الجمعية بعمل انشطة في مدن مختلفة، قامت دكتور مي شعراوي ودكتور مني شرابي من جمعية رعاية بزيارة ٩١و ٩٧جروب رعاية في االسكندرية وتفقد احواله ومعرفة المزيد عن احواله وكيفية مساعدته في اواخر شهر يناير. وفي

مارس اجتمعت د. منى شرابي ود. شيرين دحروج من جمعيه رعايه مصر، بعدد من مرضى رعايه االسكندريه لمده يومين. كان ذلك في قاعه تم التبرع بها من قبل جمعيه خيريه ويوم الجمعه في كازينو على شاطىء االسكندريه بعرض لم شمل المرضى وتم

تفاعل جيد جدا من المرضى وإعطاؤهم بعض التوعيه عن التصلب المتعدد. وقد قامت د. منى بعمل التوعيه الخاصه بالتصلب .المتعدد وقامت د. شيرين دحروج أخصائية النفسيه بالتحدث معهم عن الدعم النفسي للتصلب المتعدد وذويهم أيضا

فرد بنادى قوات امن القاهرة كانت بعنوان فضفضة. كما شاركت الجمعية ٣٢يوم فبراير حضرها ٠٦ندوة نظمت الجمعية وقد

جمعية حلم بحضور ندوة حضرها وزير االتصالت في مقر جمعية حلم واسم الندوة " انطلق" حضرها د/مني شرابي بدعوة من مارس. قامت جامعة عين شمس بتنظيم ندوة دعت فيه جمعية رعايه للمشاركة. ٠٧وذلك في يوم

MS.Care.Egypt@gmail.com :نائب رئي الجمعية -للتواصل: أ/ احمر ررويش

جمعية التصلب المتعرر االررنية

٣٥اشهر و استفاد لغاية االن ٦قامة جمعية التصلب المتعدد االردنية بدعم من التنمية االجتماعية بعمل مشروع دعم نفسي لمدة مريض منهم زيارات فرديه و دعم على شكل مجموعات وال يزال المشروع قائم لغاية االن.

قامة الجمعية بتصور فلم قصير توعوي عن مرض التصلب المتعدد منحة صغيرة من االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد.

كما شاركت الجمعية مع من االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد في

. ورشة عمل جمعيات الشرق األوسط

baaz@hotmail.com-nelleرئيسة الجمعية: - زللتواصل: أ/ نللي البا

مشاركة الجمعيات العربية في اجتماع مجل ارارة األتحار

٧صفففف فففف فففف

السعورية -مجمو ة أرفي للتصلب المتعرر

تم اعتماد جمعية أرفى للتصلب العصبي مجمو ة أرفى تطلق جمعيتها رسميا وتواصل نشاطاتها في خرمة المرضى : وبينت أ. فاطمة الزهراني رئيسة مجموعة أرفى أن الجمعية تهدف لخدمة المرضى من قبل وزارة الشؤون االجتماعية رسميا

وبرامجها التي تنوعت بين المجاالت المختلفة كالثقافي و االجتماعي و بجانب المشاركة في المؤتمرات وتنظيم الملتقيات وذويهم ٦٢ويصل عدد األعضاء المؤسسين إلى الخاصة بمرض التصلب المتعدد وحمالت التوعية في المجمعات والجامعات والمدراس

في مركز الفنار للتنمية نظمت مجموعة أرفى في المنطقة الغربية أولى فعاليتها حياتي تفاؤل أرفى الغربية تنظم حياتي تفاؤل:

وبينت أ. بسمة الغامدي مشرفة البرنامج أنه يهدف لخدمة المصابات نفسي واجتماعي وتقدم الدعم والتطوير في مدينة جدة المناسب لهن وتحدثت عن تجربتها مع مرض التصلب المتعدد وقصة نجاحها في مواجهة المرض والتعايش معه .

وتحدثت أ. سلوى الخطيب عن تجربتها مع المرض وكيف واجهته وتفوقت عليه باإليمان باهلل وقوة العزيمة والدعم النفسي

وأ. سلوى الخطيب و أ. جواهر كما شكرت الزهراني د. سلوى جميلالمناسب الذي شجعها لمواجهة المرض والتأقلم معه. استضافة برنامج حياتي تفاؤل في مركز الفنار . القحطاني على

نظم مركز األميرة جواهر لمشاعل الخير بالتعاون مع مركز األميرة جواهر ينظم ملتقى سفرائنا بالتعاون م مجمو ة أرفى:

لتعريف المجتمع وتوعيته مجموعة أرفى للتصلب المتعدد ملتقى سفرائنا بمقر المركز بمدينة الدمام حيث يهدف هذا الملتقى األكبر وهي الشباب ليكونوا سفراء للمجموعة كما تم على بمرض التصلب المتعدد وكيفية التعامل والتعايش معه، ويستهدف الفئة

هامش الملتقى توقيع اتفاقية شراكة بين مركز األميرة جواهر لمشاعل الخير ومجموعة أرفى للتصلب المتعدد.

مجموعة عن الملتقى قائلة: إنه يعتبر من أهم برامج المجموعة ويأتي في إطار تعريف المجتمع الوتحدثت فاطمة الزهراني رئيسة

بالمرض والتوعية به، و لذلك سعينا لعقد شراكة استراتيجية مع مركز األميرة جواهر لمشاعل الخير وتطلعاتنا للشراكة واألهداف المرجوة منها كثيرة خاصة أن المركز له دور رائد في خدمة المجتمع في المنطقة الشرقية وخدماته متنوعة وال تقتصر على فئة.

مريم اليحيا من مركز األميرة جواهر لمشاعل الخير بالشراكة مع مجموعة أرفى قائلة: يسعدنا جدا وجود من جانبها رحبت

شراكة من هذا النوع مع مجموعة أرفى حيث انها األولى لنا ولم يسبق للمركز عقد مثل هذه الشراكات ، والهدف من شراكاتنا تحقيقا لحديث الرسول صلى هللا عليه وسلم "خير الناس أنفعهم لخلقه" وأيضا من منطلق المسؤولية االجتماعية حيث أننا نسعى

لخدمه كافة شرائح المجتمع وتوعية المجتمع بهذه الشريحة التي تحتاج من المجتمع الوعي الكافي بهذا المرض،وكذلك المساعدة في تحسين الحالة النفسية واالجتماعية لمرضى التصلب المتعدد.

ان ندوة شاركت مجموعة ارفي في التصلب: مشاركة أرفى بمؤتمر لجنة الشرق األوسط وشمال أفريقيا لعالج و أبحاث عم

ان، وتعد هذه الندوة جزء من مؤتمر لجنة الشرق األوسط وشمال أفريقيا لعالج و جمعيات التصلب المتعدد بالعاصمة األردنية عممارس وتضمنت الندوة عدة جلسات ومحاضرات وورش عمل ٠٢-٩١ أبحاث التصلب وقد استمرت الندوة على مدار يومين

طرح من خاللها تجارب العديد من جمعيات التصلب المتعدد على مستوى العالم العربي.

أرفى للتصلب المتعدد أن مشاركة المجموعة تأتي في إطار التعاون مع الجمعيات وبينت أ. فاطمة الزهراني رئيسة مجموعة خبرة الجمعيات أخرى في الوطن العربي، ودعوة المجموعة المهتمة بالتصلب المتعدد و إلثراء تجربة المجموعة و االستفادة من

للمؤتمر تؤكد أننا إن شاء هللا استطعنا تحقيق بعض التطلعات ومنها إيصال صوت مرضى التصلب المتعدد، كما تثبت بأننا كمجموعة كسبنا ثقة الجميع من حولنا، وتضيف الزهراني إن مشاركة مجموعة أرفى في هذا المؤتمر تأتي برعاية كريمة من

برغبة المجموعة بالمشاركة، أبدى استعداده بالرعاية وتذليل كل الصعاب إيمانا منه الشيخ عبدالعزيز التركي الذي ما إن سمع بالدور الذي نقوم به وأهمية مثل هذه المؤتمرات في إثراء خبرات المجموعة.

arfams2014@gmail.comللتواصل ا/فيصل المان :

جانب من الفا لية

٨صفففف فففف فففف

جمعية أصرقاء مرضي التصلب اللويحي المتعرر اإلماراتية

تم التركيز في شهر يناير على تنظيم التجمعات الشخصيه بين اصدقاء التصلب المتعدد تحت شعار نجوم الطاقة اإليجابيه وهي . واختص دور الجمعية في تحديد تجمعات تنظم من قبل األصدقاء وأهاليهم بتكاليف شخصيه من قبل عوائلهم ونشاطات األصدقاء

بهدف زيادة الموقع المناسب و التوقيت الثابت في كل اماره من امارات الدولة بشكل مستمر مما نال استحسان األصدقاء وأهاليهم التواصل والوعي بين عائالت األصدقاء و تخفيف الضغوط واإللتزامات على الجمعيه.

وحظيت الجمعيه بموقع متميز، سهل للعامه وفي شهر فبراير تمت المشاركة في معرض اكسبو العالمي لذوي اإلحتياجت الخاصة

التعرف على نشاطات ودور الجمعيه.

٠٢٩٦وفي شهر مارس كانت لنا مشاركة في مؤتمر لجنة لجنة الشرق األوسط وشمال أفريقيا لعالج وأبحاث التصلب المتعدد

وورشة عمل االقليمية لجمعيات التصلب بمشاركة د سوزان رئيسة اللجنة العلميه والسيد حسين الهاشمي رئيس شؤون المرضى

والسيدة بسمة عضو لجنة شؤون المرضى وتم اإلتصال والتعرف على العديد من الجمعيات ومعرفة نشاطاتهم وتاربهم.

uaemsgroup@gmail.comرئي لجنة شؤون المرضي : -للتواصل: أ/ حسين الهاشمي

جمعية شمال المغرب لمرضي التصلب اللويحي بتطوان

منذ ان زاولت جمعيتنا نشاطها لهذا العام و هي تستقطب مرضى جدد.فمن اولويتنا هو الرفع من معنوية المريض و كذلك ادماج العائالت في برامجنا.مند بداية السنة و الطاقم الطبي بالمستشفى المدني يساعدنا على استقطاب اكبر عدد ممكن من المصابين

بالتصلب اللويحي واستقبالهكم في جمعيتنا. ففي شهر يناير انظمت الى جمعيتنا ثالت مروضات طبية و هن اصبحن االن متطوعات بالجمعية وهن سارة منصوري و كوثر بن علي و رباج احسان، ونحن االن بصدد طبع بطاقات المتطوعات.

مارس و الحصة ٩٠فبراير و الثانية يوم ٠٧ابريل وضع برنامج خاص بالترويض الجماعي و قد اعطيت اول حصة يوم ٩٤ففي

مارس فقد لقي هذا النشاط اقباال من طرف المرضى و ذويهم.اذ شكلت فرق صغيرة كل على حدى فقد مرت هذه ٠٦الثالثة يوم النشاط و الضحك اذ حتى المرضى الذين لم يرون في االمر الحاجة انضموا الينا و حاولوا اتمام الحصص في جو من

الحصة.لذا تقرر ان تكون هاته الحصص مرتين في الشهر.

مارس وزعت بطاقات االنخراط على المرضى الجدد.و تم الشرح ٠٦في يوم لهم بما قد يستفيدون به من تخفيضات و تسهيالت اثر حصولهم على بطاقة

االنخراط. ولن ننسى ذكر حضور جمعيتنا للندوة و ووشات العمل التي نظمها االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد بعمان.و شكر خاص لكل موظفي

االتحاد الذين افادونا بنصاءحهم و اتاحوا لنا الفرصة للقاء بجمعيات اخرى التي افادتنا بتجاربها.شكر خاص جدا لالستاذ عبد الفتاح الذي كان دايما موجودا

عن افكاره و الذي كان حريصا على راحة الجميع. لالتاحة للجميع ان يعبر

رئي الجمعية : -للتواصل: أ/ ناجية الشافعي Najiachafaisep@hotmail.com

جانب من الفا لية

٩صفففف فففف فففف

مرضي التصلب العصبي الكويتيةجمعية سنوات على تولى سمو ٩٢أقامت جمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية احتفاال باألعياد الوطنية ومرور ٠٢٩٦فبراير ٠٣في

األمير الشيخ صباح األحمد الجابر الصباح حفظه هللا ورعاه وسمو ولي العهد الشيخ نواف األحمد الجابر الصباح حفظه هللا مقاليد الحكم. وحضر االحتفالية جمع من المرضى وأهاليهم والمهتمين في مجال الرعاية الصحية واالجتماعية، استمتعوا باالحتفالية وسط

أجواء من الفرح والسعادة بهذه المناسبات الوطنية.

وقال رئيس مجلس االدارة يوسف الكندري"نهنئ قيادتنا الحكيمة والشعب الكويتي واألخوة المقيمين على هذه األرض الطيبة بمناسبة األعياد الوطنية ونسأل المولى عز وجل أن يديم علينا نعمة األمن واألمان. أشكركم على حرصكم بالمشاركة في هذه

الفعالية وانجاحها واتمنى أن تستمر هذه اللقاءات بشكل دوري ألن جزء مهم من عملنا هو رسم البسمة واسعاد المرضى واهاليهم"

ه وقال الكندري "بمناسبة األعياد الوطنية البد أن نحمد هللا أننا نعيش في بلد يوفر لنا جميعا حياة كريمة، والدولة لم تدخر جهدا تجامرضى التصلب العصبي وتوفر جميع العالجات الالزمة للمرضى كما تقوم لجنة نماء للزكاة والخيرات جزاهم هللا خيرا بصرف

أوصي أولياء األمور واألهل بمرضى التصلب العصبي ألن “بعض العالجات للمرضى الوافدين بشكل مجاني" وختم حديثه قائال .”الجانب النفسي مهم جدا للمريض ويساعد كثيرا على استقرار حالته، كما أشكر كل المساهمين بهذه الفعالية

وقد شاركت الجمعية في ندوة جمعيات التصلب وورشة العمل االقليمية المنظمة من قبل االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد و

. ٠٢٩٦لجنة الشرق األوسط وشمال افريقيا للعالج والبحث في مرض التصلب العصبي المتعدد في مارس marlboro2o2o@hotmail.comللتواصل: ا/ احمر الكنرري: ا

اليمن -جمعية مرضى التصلب العصبي المتعرر بمرينة رن

شاركت جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد/ عدن ممثلة برئيس الجمعية األخ/ جياب الغالبي ، في مؤتمر دولي أقيم في فندق رويال بالعاصمة األردنية عمان نظمته لجنة الشرق األوسط لألبحاث العلمية في مرض التصلب العصبي المتعدد، و األتحاد

الدولي للتصلب العصبي المتعدد ، وحضره جمع غفير من جميع دول العالم من أطباء و مسؤلين وممثلين لمنظمات مرضى التصلب العصبي المتعدد .

واجتمعة الهيئة األدارية للجمعية تم اعتماد الخطة األستراتيجية لهذا العام كما تم اعداد برنامج عمل لالحتفال باليوم العالمي للمرض. وتقوم الجمعية بمراسلة بعض المرافق الحكومية والغير حكومية وعلى مستوى األفراد بخصوص تقديم الدعم المالي للجمعية

لتغطية نفقات االحتفال باليوم العالمي للمرض. كما تم التواصل مع بعض المرضى. jeiab0202@hotmail.comرئي الجمعية: -للتواصل: أ/ جياب الغالبي

العراق -گار لتصلب اال صاب بكررستان منظمة ساز

شاركت منظمة سازگار لتصلب المتعدد ممثلة بدکتورة گالويژ عبيد والسيد فرهاد حامد عضو بالعاصمة األردنية عمان نظمته (MENACTRIMS CONGRESS)المنظمة، في مؤتمر

لجنة الشرق األوسط لألبحاث العلمية في مرض التصلب العصبي المتعدد، وحضره أطباء و مسؤلين وممثلين للمنظمات مرضى التصلب العصبي المتعدد من جميع دول العالم.

شارك ممثلي منظمتنا في جلسات ورشة العمل األقليمية لألتحاد الدولي للتصلب العصبي وقد

. وتمت التبادل االراء والمقترحات حول کيفية العمل ٠٢٩٦مارس ٠٢إلى ٩١المتعدد من للجمعيات تصلب المتعدد من خالل التوعية والخيارات العالجية و المساعدة في تحسين نوعية

الحياة للمصابين بالمرض تصلب العصبي. sazgarms.org@gmail.comرئي المنظمة: -بيرباتي نباز للتواصل: أ/

٦صفففف فففف فففف

رسال طبيب(. –احد المؤازرين – مسئول في جمعي للمرض -هذه الص تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد )المصابين بمرض التصلب

لماذا أحتفل باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعرر!

مرحبا، اسمي صوفي باتيرسون وأنا منسقة حملة اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد. اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد هو ذلك الوقت من العام الذي يجتمع فيه المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد إلى جانب المؤسسات وجميع المعنيين بهذا المرض )من األطباء

والباحثين والسياسيين وغيرهم!( للمشاركة في حملة التوعية بمرض التصلب العصبي المتعدد وجمع المال وإظهار التضامن.

فعالية من قبل 322وتم االحتفال به العام الماضي في أكثر من 0229بدأ اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد في عام

دولة مختلفة، كما أنه وصل إلى ماليين البشر عبر وسائل التواصل االجتماعي. 88مؤسسة في 028

نعبر عن قد يبدو غريبا أن نتحدث عن "االحتفال" باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد، لكنني أرى أنه من األهمية أن لمن يعيشون بهذا المرض وكل ما يمرون به، مع العمل في الوقت نفسه على تحسين نوعية الحياة وإيجاد عالج لهذا تقديرنا

المرض.

موضوع اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد هذا العام هو االستقاللية. نستخدم وسائل التواصل االجتماعي والقصص الحقيقية لجعل المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد في بؤرة الحملة وضمان سماع أصواتهم. نطلب من الناس إكمال عبارة

#strongerthanMS"التصلب المتعدد ال يمكنه إيقافي..." ومشاركة أجوبتهم على وسائل التواصل االجتماعي باستخدام

لدينا مجموعة أدوات مثل الملصقات والشعارات على الموقع اإللكتروني لليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد، إلى جانب دراسات حالة وخريطة حيث تستطيع المجموعات اإلعالن عن فعالياتها ويستطيع األشخاص التعرف على ما يحدث في

منطقتهم )كل ذلك متاح باللغة العربية(. يمكن أن تتراوح الفعاليات ما بين الشكل التقليدي مثل أكشاك االستعالمات، أو قدم 52المحاضرات أو الحمالت في مراكز المدن، والشكل غير التقليدي مثل الطالء على الوجه في المكسيك، والجداريات بطول

المطلية عبر أنحاء الواليات المتحدة أو سلسلة بشرية في الهند.

يظهر اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد للمرضى أنهم ليسوا وحدهم، كما يمنحهم سببا للتجمع والتضامن، وشن الحمالت من أجل التغيير. يمكن أن يكون اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد أيضا عامل تحفيز لظهور مجتمعات

التقت مجموعة من األشخاص المصابين بالمرض في السودان 0205جديدة للمصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد، ففي عام للمرة األولى خالل اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد.

إذا اخترت المشاركة في اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد، فتذكر أن مساعدتك هي جزء أصيل من عملي، فال تتردد

في االتصال بي إذا كانت لديك أية أسئلة!

أتطلع إلى التحدث معكم قريبا

باتيرسون صوفي

worldmsday@msif.orgيمكنكم التواصل مع صوفي علي:

كما يمكن متابعة انشطة اليوم العالمي والحصول علي مجموعة اداوات التجهيز لليوم العالمي

اخالء مسئولية: المارة المعلوماتية المستخرمة في تلك النشرة تم جمعها من الجمعيات/االفرار المشاركين في النشرة

واليوجر اي مسئولية قانونية اتجاه االتحار الرولي للتصلب العصبي المتعرر.

تنويهات من األتحار الرولي للتصلب العصبي المتعرر

منح بحثية في مجال التصلب العصبي المتعرر مر ومة من األتحار

Du Pre Grants - :وهي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بزيارات قصيرة الي احد رو بري

المراكز البحثية الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك.

McDonald Fellowship - :وهي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكز البحثية الخاصة ماكرونلر

بالتصلب العصبي المتعدد . تهدف الي جذب الباحثين المميزين وشباب الباحثين. لمزيد من التفاصيل عن المنح المقدمة من

abdelfatah@msif.org او التواصل معنا علي األتحاد وشروط التقدم يرجي زيارة الراوبط التالية

www.msif.org/dupre ،www.msif.org/mcdonald

االتحار الرولي للتصلب العصبي المتعرر

ليكون هيئة رولية تربط بين نشاطات الجمعيات ٦٩٠٧تأس االتحار ام

الوطنية المنتشرة في كل أنحاء العالم.

رؤيتنا:

الم خال من مرض التصلب العصبي المتعرر

رسالتنا:

قيارة الحركة العالمية للتصلب العصبي المتعرر لتحسين نو ية حياة األشخاص المتضررين من مرض التصلب العصبي

المتعرر، ور م فهم أفضل لعالج مرض التصلب العصبي المتعرر من خالل تسهيل التعاون الرولي بين جمعيات التصلب

.العصبي ، ومجتم البحوث الرولي والشركاء اآلخرين

وتحقيقا لتلك الغايات فيركز االتحار لى األولويات التالية:

ر م وتنمية الجمعيات المحلية للتصلب العصبي المتعرر القائمة والناشئة، لكي يحظي مرضي التصلب بالر م المحلي

في بلرانهم او أقاليمهم.

تحفيز وتيسير سبل التعاون الرولي في مجال األبحاث ن أسباب و الج التصلب العصبي المتعرر وإ رار خطط أفضل

للعالج والتأهيل.

مجانية مستقلة ن التصلب العصبي المتعرر، وتجارب المرضي المصابين به. تقريم معلومات

.رف الو ي بالتصلب العصبي المتعرر والسعي لتحسين نمط معيشة المصابين والمتأثرين بهذا المرض

تم ا رار هذا النشرة بر اية األتحار الرولي للتصلب العصبي المتعرر

اخالء مسئولية: المارة المعلوماتية المستخرمة في تلك النشرة تم جمعها من الجمعيات/االفرار المشاركين في النشرة

واليوجر اي مسئولية قانونية اتجاه االتحار الرولي للتصلب العصبي المتعرر.