الملتقي الخليجي االول لجمعيات التصلب العصبي المتعدد

٠ مااا تواصل

النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات

التصلب المتعدد بالمنطقة العربية

ا لااعااد د ا لااعااااا اا

داخل العدد

٠ص الملتقي الخليجي االول

لجمعيات التصلب

العصبي المتعدد

المجموعة السعودية ص

األست ا ية للتصلب

العصبي المتعدد

الجمعية البح ينية ص للتصلب العصبي المتعدد

٣ص

جمعية عاية للتصلب

مص -المتعدد

٣ص

جمعية مال المغ ب

لم ضى التصلب اللويحي

المتعدد٤ص

جمعية اصدقاء م ضى

التصلب اللويحي

اإلما اتية

٤ص بسمة لم ضى و جمعية معاقي التصلب اللويحي

المغ ب -باسفي

ص

االصدقاء جمعية

اللبنانيين لم ضى

التصلب اللويحي

ALSEP

ص

م ضى التصلب جمعية

العصبي المتعدد بمدينة

اليمن -عدن

٦ص التونسية الجمعية

لم ضى التصلب اللوحوي المتعدد

٦ص

جمعية الحياة للتصلب

الع اق -المتعدد

٧ص سالة

۸ص تنويهات من األتحاد

١خليجي لمرض التصلب العصبي المتعدد في ملتقي التصلب العصبي المتعدد الكويتية أول نظمت جمعية مرض ، بهدف تبادل الخبرات بين منظمات مرض التصلب العصبي المتعدد في الخليج.٥١١٢فبراير

دول خليجية، فضال عن كبار الشخصيات الرئيسية و كان ٦منظمات مرض التصلب من وقد ضم هذا الحدث

المدير العام للهيئة العامة لشؤون ذوي تحت رعاية رجل االعمال السيد فراج زبن العربيد وبحضور كل مناإلعاقة الدكتور طارق الشطي والرئيس الفخري للجمعية الشيخة شيخة العبدهللا الصباح والشيخة أنيسة السلمان

الصباح والدكتور الروغاني وعدد كبير من المتخصصين والمهتمين في مرض التصلب من دول الخليج.

ممثلون من الجمعية الكويتية لمرض التصلب العصبي المتعدد، جمعية اصدقاء مرضي وقد شارك في المنتدىوالمجموعة السعودية االستشارية التصلب اللويحي اإلماراتية، والجمعية البحرينية للتصلب العصبي المتعدد ،

قطر لمرض التصلب العصبي المتعدد وأحد الناشطين في مرض التصلب وجمعية، المتعددللتصلب العصبي .العصبي المتعدد بسلطنة عمان

وانتهى الحدث باالتفاق علي مجموعة من االقتراحات والتوصيات. وتشمل االقتراحات التي تم الموافقة عليها :

شهر نوفمبر من كل عام سوف يكون هناك أسبوع مخصص لمرض التصلب العصبي في األسبوع األول من المتعدد في منطقة الخليج.

٥١١٦الثاني لمرض التصلب العصبي المتعدد بدولة اإلمارات في فبرايرعقد المنتدى الخليجي.

توحيد االسم المستخدم لوصفMS التصلب العصبي المتعدد. علي أن يكون مرض

مرض التصلب العصبي المتعدد وتأسيس االتحاد الخليجي للمصابين بالتصلب العصبي . إنشاء اتحاد لمنظمات

الملتقى واكتساب الخبرة من جمعيات مجلس نائب رئيس الجمعية األماراتية السيد/ سعيد الحبسي على نجاح وأكد

التعاون الخليجي حيث ساهمت المناقشات مع ممثلي الجمعيات واألطباء االستشاريين لألعصاب والمتخصصين والتأكيد على دعم مرضى التصلب والمساهمة في تخفيف معاناتهم في مرض التصلب العصبي في االستفادة

مشيراً إلى دور األطباء فى تعزيز ودعم المرضى و مساندتهم لالنخراط بالمجتمع.

السيد/ بيير بانيكي ، الرئيس التنفيذي لألتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد، برسالة تهنئة وقد بعثعن طريق الفيديو لمنظمات مرض التصلب العصبي المتعدد في دول الخليج وذلك بشأن هذه المبادرة. وقال فيها:

إنه ألمر رائع أن نرى األشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد، واألشخاص المتضررين من ”مرض التصلب العصبي المتعدد، ومنظمات مرض التصلب العصبي المتعدد والمهنيين مجتمعون معا لتبادل

“المعلومات وإيجاد سبل العمل معا لمحاربة هذا المرض. وكانت التوصيات األخرى التي قدمت أثناء الملتقي وهي:

.طباعة الكتيبات الموحدة حول مرض التصلب العصبي المتعدد في دول الخليج بيانات وطنية لدول مجلس التعاون الخليجي لعدد األشخاص المصابين بمرض التصلب. المطالبة بإنشاء قاعدة العيون والعالج الطبيعي لبه بإنشاء مراكز صحية متخصصة لمرض التصلب العصبي المتعدد لتشمل طبالمطا

والتغذية والدعم النفسي والبحث العلمي. للمهاجرين واألشخاص الذين ليس لديهم سبل لتغطية تكاليف العالج في دول الخليج. محاولة توفير العالج .توفير المعدات الطبية للمرضى الذين يعانون من أنواع اإلعاقة المختلفة

انتكاسات قوية المطالبة بأجازة للموظفين والطالب في المدارس والجامعات عندما يكون لديهم.

جانب من الفاعلية

صفففف فففف فففف

المجموعة السعودية االست ا ية للتصلب العصبي المتعدد

قامت المجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد بالمشاركة في عدد من المحاضرات التفاعلية و التثقيفية عن المرض، أسبابه، و العالجات المتوفرة حالياً. كما و قامت المجموعة أيضاً باإلشراف على بعض الفعاليات التوعوية الخاصة بمرض التصلب العصبي المتعدد، وكان من أبرز هذه الفعاليات اليوم التوعوي / التثقيفي الخاص بالمرض للمركز اإلقليمي

لمعلومات الدواء بصحة تبوك تحت إشراف المجموعة والذي أقيم في مستشفى الملك خالد المدني بمنطقة تبوك يومي األحد و .٥١١٢فبراير ١١ – ١٦االثنين،

وفقاً للدكتورة خالدة العنزي المنظمة للفعالية من المركز اإلقليمي لمعلومات الدواء و

"كانت الفعالية مثمرة و ناجحة من حيث عدد الحضور و النشاطات بصحة تبوك التوعوية و التثقيفية التي تخللت الفعالية.حيث و على مدار يومين تخللت الفعالية عدد

من النشاطات التوعوية و الترفيهية و اللقاءات المفتوحة مع المرضى و األطباء المتخصصين بالمرض و كذلك أخصائيو العالج الطبيعي و النفسي و التغذية، حيث تم تسليط الضوء على التعريف بالمرض و كيفية التعايش معه في العمل و الحياة و طرق العالج الجديدة و االستخدام األمثل للدواء و كذلك التمارين التي يجب أن يقوم

بها مريض التصلب بالمنزل و الغذاء األنسب له."

"كما و قد تم عقد مؤتمر موجه لألطباء و الصيادلة تخلله عدد من المحاضرات العلمية و التي واضافة الدكتورة خالدة العنزي تناولت أبرز تحديات المرض و المستجدات في طرق عالجه و أمنية العالجات الحديثة. كان من ضمن الحضور و المتحدثين

البروفيسور سعيد أبو حليقة رئيس الجمعية السعودية لطب األعصاب و الدكتور مشاري محمد الريس مساعد مدير صيدلية مستشفى الملك سلمان للقوات المسلحة بالشمالية الغربية. القت الفعالية نجاح كبير من حيث عدد الحضور الذين زاد عددهم عن

ما بين المرضى و ذويهم و أطباء و صيادلة". ٥١١

كما تقوم المجموعة بالتواصل المستمر مع المرضى و األشخاص المهتمين بالمرض

من خالل وسائل التواصل االجتماعي و من خالل موقع المجموعة اإللكتروني.

shagawia@hotmail.comللتواصل: د/عبد ال حمن ال قاوي:

samah.ishaka@gmail.comد/ سماح إسحاق:

البح ينية لم ضي التصلب المتعددالجمعية

فعالية تضمنت قصة نجاح مريضة ام اس تغغغلغبغت عغلغى ٥١١٢مارس ١نظمت الجمعية البحرينية لمرضى التصلّب المتعدد في أعراض المرض من خالل اصرارها على البقاء بصحة جيدة واتباع نمط حياة مختلف في ما يتعلق بغالغتغغغذيغة و تسغيغيغر حغيغاتغهغا

اليومية مما مكنها من تخطي العقبات التي قد تعترض طريقها بسبب المرض.

و الجدير بالذكر أن السيدة سمر السمرائي هي عراقية مقيمة في دولة االمارات العربية المتحدة, و هي مريضة بالتصلّب العصبغي المتعدد قد ألفت كتاب بعنوان زالل الجاردينيا يشرح تفاصيل حياتها مع المرض و كيفية تغلبها على أعراض المرض و تغمغكغنغهغا

من البقاء الئقة باتباعها اساليب مختلفة في التغذية و التفكير االيجابي.

البحرين و حضرها أعضاء الجمعية و تولت احدي شركة األدوية رعاية هذه الفعالية. -و قد اقيمت الفعالية بفندق الخليج

و قد حضر اللقاء عدد من األطباء االستشاريين و نائب رئيس الجمعغيغة االمغاراتغيغة لمرضىى التصلّب المتعدد و أعضاء الجمعية حيث تم تكغريغم الغكغاتغبغة و كغذلغك تغم تكريم أم لمريضة و ذلك لحرصها المستمر لحضور كافة الفعالغيغات الغتغي تغقغيغمغهغا

الجمعية.

bahrain.ms.s@gmail.com ئي الجمعية: -عبدهللا بوجي ي للتواصل: أ/

صو ة من فاعليات التوعية

جانب من الفاعلية

٣صفففف فففف فففف

مص -جمعية عاية للتصلب المتعدد والتي واستمرت لمدة شهر كامل وتم استخدام ٥١١٢قامت جمعية رعاية بإطالق حملة توعية عبر االنترنت في اوائل شهر يناير

مجموعة من الرسائل الموجهة لرفع وعي المرضي والمجتمع بمرض التصلب المتعدد.

وفي شهر فبراير قامت كال من د/مني شرابي، عضو مجلس ادارة جمعية رعاية، و ا/شيرين شيرين خالد حلمي دحروج، متطوعة

بجمعية رعاية، نيابة عن الجمعية الجمعية بتنظيم محاضرة عن االرشاد النفسي في الحديقة الدولية وحضرها عدد من أعضاء

الجمعية وذلك متابعة لتدريب االردن والذي تم تنظيمه من قبل االتحاد الدولي للتصلب المتعدد في اكتوبر من العام السابق. كما بدأت

مارس برنامج دعم نفسي ألهالي المرضي ومقدمي الرعاية الصحية لمرضي التصلب المتعدد بالتعاون مع خبراء ٥٢الجمعية في

. ٥١١٢في جمعية وعي ضمن خطة الجمعية لعام

فبراير اقامت وحدة التصلب بمستشفى الدمرداش جامعة عين شمس ندوة تثقيفية عن مرض التصلب وشاركت الجمعية في ٦فى

حضور الندوة كما القت د/مى شعراوى ،عضو مجلس ادارة الجمعية، كلمة عن الجمعية توضح فيها اهدافها وانشاطاتها.

خالل الثالث اشهر وشملت رحلة الي الريف حيث الجو الجميل والعروض كما نظمت الجمعية العديد من االنشطة الترفيهية

الفلكلورية الشعبية، رحلة الي الى الفيوم استمتع بها عدد كبير من اعضاء الجمعية فى جو يسوده المودة، جولة نيلية حيث حضر عدد

من المرضي للدردشة والتحدث عن المرض، باالضافة الي حضور احدي الحفالت بدار االوبرا المصرية. MS.Care.Egypt@gmail.com :نائب ئي الجمعية -للتواصل: أ/ احمد د ويش

جمعية مال المغ ب لم ضي التصلب اللويحي الحفالت بإحدى قاعات مارس، ۸بمناسبة اليوم العالمي للمرأة، نظمت جمعية شمال المغرب لمرضى التصلب اللويحي يوم

بدء الحدث .تطوان، صبحية تواصلية مع المرضى، عبارة عن إفطار جماعي الهدف منه خلق جو أسري بين المرضى بمدينة

.والحاضرات بتوزيع ورود المحبة و األخوة على الحاضرين

وكانت الكلمة اإلفتتاحية للكاتب العام ا/عبد المالك أوالدالشيخ، الذي قدم تحية إحترام و تقدير للمرأة المغربية بصفة عامة و المرأة

المريضة المكافحة .تلت ذلك كلمة رئيسة الجمعية ا/ناجية الشافعي التي بدورها

أكدت على تشبت الجمعية بأهدافها و مبادئها التي ترسخ حق جميع مرضى

.طرفها الجمعية في العالج الشامل و الكامل،ثم تم توزيع بطاقات اإلنخراط من

وبعض التي ألقاها أعضاء الجمعية التشجيع التواصلية كلمات الصبيحة في هذه تعاقبت وقد

.صور تذكارية للحضور اليوم بأخذ التفائل واألمل للمرضى. واختتم الحاضرين، ملؤها الدكاترة

najiachafaisep@hotmail.com ئي الجمعية: -للتواصل: أ/ ناجية ال افعي

صو ة من حفل االفطا الجماعي

م ا كة الجمعيات الع بية في اجتماع مجل ادا ة األتحاد

٤صفففف فففف فففف

جمعية اصدقاء م ضى التصلب اللويحي اإلما اتية

بفندق حياة ريجنسي، ديرة دبي حفل على شرف ٥١١٢فبراير ١نظمت جمعية أصدقاء التصلب يوم للمرضى وأصدقائهم يوم

حضر الحفل الشيخ محمد بن خليفة آل وقد مريضة التصلب اللويحي. –إطالق كتاب " ظالل الجاردينيا " للكاتبة سمر السامرائي

شخصاً . ۸١الحضور الي وصل عدد نهيان رئيس الجمعية وأعضاء مجلس اإلدارة و عدد كبير من المرضى وعائالتهم حيث

تضمن اليوم عدد من الفعاليات من ضمنها توقيع لكتاب الكاتبة سمر وتوزيعه على

الحضور، والذي يسرد حكايا عن مرضى التصلب اللويحي ومعايشتهم لهذا

المرض. وكان هناك وقت للتعارف والتواصل والنقاش بين المرضى حيث قضوا

وقتاً ممتعاً ومفيداً بصحبة عوائلهم وأصدقائهم. أيضاً كانت هناك فقرة ترفيهية

.لألطفال، وغيرها من الفقرات. وأبدى الحضور سعادتهم بهذا التجمع

كما نظمت الجمعية وبالتعاون مع مفوضية كشافة أبوظبي وبلدية أبوظبي الملتقى العائلي لمرضى التصلب في اإلمارات، وذلك في

منتزه خليفة في العاصمة أبوظبي، حيث شمل اللقاء على العديد من الفعاليات الترفيهية كشد الحبل ولعبة البالونات ومسابقات في

شاركت الشرطة المجتمعية المعلومات العامة كما تضمنت الفعاليات زيارة لمتحف منتزه خليفة وجولة بالقطار داخل المنتزه.

بأبوظبي في تقديم المسابقات وتقديم بعض الهدايا التذكارية و قامت إدارة خدمات المجتمع ببلدية أبوظبي بتوفير المكان المناسب

وعربات الجولف والدعم اللوجستي الذي كان محل تقدير الحضور. شهد الجمهور العديد من الفقرات المذهلة لمفوضية الكشافة

والتي تفاوتت بين حركات الخفة والرياضة والمسابقات والعروض المرحة والتي حظيت باستحسان المرضى والحضور.

من مفوض الكشافه قامت الجمعية بتكريم الجهات المساهمة في نجاح هذا الملتقى وتم تبادل الدروع التذكارية اللقاء وفي نهاية

رئيس لجنة شؤون المرضى -إلى السيد حسين الهاشمي السيد سعيد الحبسي

رئيس شعبة المكتبات -بجمعية أصدقاء مرضى التصلب، وإلى السيد بدر آل علي

وقدم الشرطة المجتمعية، ، وإلى السيد سلطان من العامة في بلدية مدينة أبوظبي

أن يتكرر المشاركون الشكر لمفوضية كشافة أبوظبي على تنظيم اللقاء وتمنوا

مستقبالً، لما لمسوه من رفع معنوياتهم واكتساب معلومات ومهارات مفيدة.

nora_a_b@hotmail.co.uk : أمين الس -للتواصل: أ/ نو ه القايدي

حفل توقيع كتاب ظالل الجا دينيا

صو ة من الندوة

المغ ب -بسمة لم ضى و معاقي التصلب اللويحي باسفي جمعية نظمت جمعية بسمة لمرضى و معاقي التصلب اللويحي باسفي بالمغرب ندوة طبية اطرها الدكتور القاسمي حسن تحت عنوان

.٥١١٢مارس ٢دور الترويض الطبي في التخفيف من معاناة مرضى التصلب اللويحي وذلك يوم الخميس

كما شارك بعض أعضاء الجمعية في اجتماع خاص بالجمعيات التي تعنى ببعض .٥١١٢مارس ١٢االمراض و من ضمنها التصلب اللويحي و ذلك يوم الجمعة

.كما تكلفت الجمعية بتغطية مصاريف التحليالت الطبية الخاصة بالمرضى

mansourii@outlook.fr -abidنائب ئي الجمعية: -أ/ عبيد منصوري للتواصل:

الملتقي العائلي في ابو ظبي

صفففف فففف فففف

ALSEP االصدقاء اللبنانيين لم ضى التصلب اللويحيجمعية

زحله -برعاية معالي الوزير األسبق األستاذ دميانوس قطار و بمناسبة السنة العالمية للنور اقامت ثانوية راهبات القلبين األقدسين

. شاركت الجمعية في هذا المعرض من خالل ٥١١٢مارس ٥١معرض المنظمات غير الحكومية تحت عنوان "ليكن النور " في

متطوع قاموا بتوزيع المنشورات الجديدة التي قامت الجمعية ١١حملة التوعية. كان للجمعية حضور بارز و العمل من خالل

بطباعتها مؤخراً إلستخدامها في حمالت التوعية للتعريف عن المرض، حيث جذب عدد كبير من المشاركين الذين يصل عددهم

شخص. كما جلبت الجمعية عدة أنواع من األدوات تستخدم للتعريف عن المرض بشكل حسي حيث يقوم الجمهور ۸١١إلى

و كان لهذا العرض صدى إيجابي نسبًة إلى العدد الكبير الذي بتجربتها كي يشعرو بالعوارض التي يشعر بها مريض التصلب .

و يعود ريعها إلى الجمعية. شارك في تجربة تلك األدوات. كما شمل اليوم جمع للتبرعات من خالل بيع مختلف أنواع الحلويات

التي قامت بالتعريف عن الجمعية و الخدمات المتنوعة في شهر فبراير إستقبلت قناة مريم رئيسة الجمعية ا/ مها معلوف قاصوفو

التي تقدمها في مركز الجمعية في زحله واللقاءات الودية والعلمية ومشاركة االعضاء والمصابين في دورات، ندوات، مؤتمرات.

والذي يقدمه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد مما ٥١١٢كما تشارك الجمعية ضمن برنامج لتمكين القدرات الذي بدأ عام

مارس ٢فتح للجمعية مجاالت واسعة لتحسين ادائها و نوعية خدماتها . كما استضافت قناة مريم في برنامج عالموعد يوم الثالثاء

ا/ اليز حداد شبيب اخصائية علم النفس لتعلن عن البرنامج الذي تؤمنه الجمعية عن الدعم النفسي للمريض و محيطه. قدمت السيدة

ة. أقامها االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد في االردن و الخدمات التي تقدمها الجمعيالدورة التدريبية التي اليز شرحا عن

فبراير مع رئيس الجمعية اللبنانية ألطباء الدماغ و ٥٢كما بادرت مجلة سنوب اللبنانية وقامت بإجراء تحقيق صحفي في

األعصاب الدكتور شاكر خميس و تغطية كل ما يتعلق بمرض التصلب اللويحي المتعدد. كما أجرت المحررة ا/ فدى أبو حسن

تواجهه مقابلة مع المرضى حول تجربتهم مع المرض وإيضاح كل ما يتعرض له المريض من عدم الوعي في المجتمع و عقبات

المستقبلية. وتم تسليط الضوء على الجمعية والتي تمثل كافة مصابي التصلب اللويحي المتعدد في لبنان من أجل تحقيق اهدافه

ومحيطهم و تسعى مع الجهات المختصة الوطنية ، الجمعيات المماثلة ، و الهيئات الدولية من أجل دعمهم و تأمين حقوقهم.

mahamaaloufkassouf@hotmail.com ئيسة الجمعية: -أ/ مها قاصوف للتواصل:

اليمن -م ضى التصلب العصبي المتعدد بمدينة عدن جمعية

، وقامت الجمعية باستغالل لهذا اليوم الشبابي في ٥١١٢فبراير ١٢شاركت الجمعية في يوم الوفاء لعدن وذلك يوم التوعية بمرض التصلب العصبي المتعدد من خالل توزيع منشورات عن

المرض مجال التوعية مع الشباب و توزيع منشورات عن المرض والتعريف في ماهيتة ووضع المرضى وما تقدمه الجمعيه والرد علي استفسارات الحاضرين، وتم تغطية مشاركة الجمعية من قبل عدد من

الصحف المحلية.

كما نجحت الجمعية مؤخرا في توفير أدوية لعدد من المصابين بالمرض.

jeiab2010@hotmail.com ئي الجمعية: -للتواصل: أ/ جياب الغالبي متطوعي الجمعية اثناء الم ا كة في يوم الوفاء

٦صفففف فففف فففف

التونسية لم ضى التصلب اللوحوي المتعدد الجمعية اجتمع مكتب الجمعية وأعلم رئيس الجمعية بحصيلة لقائه مع كل من الدكتور رياض قويدر، رئيس قسم ٥١١٢يناير ٩في

األعصاب بمستشفى الرازي بتونس، والدكتور شكري المهيري، رئيس قسم األعصاب بالمستشفى الجامعي بصفاقس، حول

المشاورات الهادفة إلى تكوين المجلس الطبي والعلمي للجمعية، وحول اإلعداد لليوم العالمي للتصلب اللوحوي المتعدد. كما تّم

تحديد برنامج العمل لألشهر القادمة.

اجتمع المكتب مع رئيسة جمعية الزهايمر السيدة ليلى علوان، والمحامي األستاذ محمود الميلي، حيث تّم ٥١١٢يناير ١٢وفي

االتفاق على إعداد نظام أساسي لشبكة الجمعيات الثالثة التصلب المتعدد والزهيمر والبرنكسون وعلى أن يتم دراسة مشروع النظام

األساسي.

كما انتقلت ممثلة عن الجمعية في شهر فبراير إلى المسرح البلدي بالعاصمة حيث تّم عرض مسرحيات كوميدية، وذلك لحث

الجمهور على التبرع لفائدة الجمعية.

وتم تنظيم مائدة مستديرة حول فوائد السند النفساني لمرضى التصلب ٥١١٢فبراير ٥۸وقد تّم تدشين المقّر الجديد للجمعية في

مارس تم عقد اجتماع ٢اللوحوي المتعدد ومحيطهم، أدارتها السيدة ياسمين بلحسن، مختصة في علم النفس والعالج النفساني. وفي

المديرة حيث تّم تقييم حفل التدشين، وتقييم ورشة السند النفساني، وقد تقّرر التعاقد مع السيدة ياسمين بلحسن، لتنظيم ورشة كّل

أسبوعين، كما تقّرر التعاقد مع محتسب للمساهمة في مسك دفاتر الجمعية، طبقا لقانون الجمعيات الجديد، كما تقّرر إحياء اليوم

وتقّرر توجيه مكتوب لكل الوزارات Accessتحت شعار النفوذ إلى ٥١١٢مايو ١٦العالمي للتصلب اللوحوي المتعدد يوم

المعنية لطلب مساهمتها بمداخلة حول ما توفره للمرضى ذوي االحتياجات الخصوصية وخاصة ذوي اإلعاقة العضوية وتشمل

وزارة الصحة، وزارة الشؤون االجتماعية، وزارة التكوين المهني والتشغيل، وزارة الثقافة، وزارة التربية، وزارة التعليم العالي

والبحث العلمي، وزارة التجهيز، وزارة النقل.

مارس، ودار الحديث حول نشاط ٢١كما عقد مكتب الجمعية اجتماع عبر االنترنت مع الجمعية المغربية لمدينة مراكش، وذلك في

الجمعيتين وتجاربهما وطرق عملها والتعامل مع المرضى، كما تمت دعوة مكتب الجمعية لزيارة تونس إحياء اليوم العالمي

.للتصلب اللوحوي المتعدد، واتفق الطرفان على االستمرار في التواصل لتبادل المعلومات والخبرات

atsep@topnet.tn ئي الجمعية : -للتواصل: أ/ محمد بن محمود

الع اق -جمعية الحياة للتصلب المتعدد ٥١١٢فغبغرايغر ١١حصلت جمعية الحياة على شهادة تسجيل من امانة مجلس الوزراء/دائرة المنظمات غير الحكومية وذلك يوم

وبذلك تكون الجمعية احدى منظمات المجتمع المدني والممثل الرسمي لمرضى تصلب االعصاب المتغعغدد فغي الغعغراق. وقغد قغام

االتحاد الدولي للتصلب المتعدد بدعم الجمعية بمنحة صغيرة للتسجيل. وتبع ذلك قيام الجمعية بفتح حساب مصغرفغي فغي مصغرف

وذلك للقيام بكافة العمليات المالية للجمعية . 865312بغداد فرع المنصور بالرقم

في فندق بابل وتغم ٥١١٢فبراير ٥٦-٥٢حضرت الجمعية المؤتمر السنوي لجمعية طب االعصاب في العراق والذي عقد للفترة

في المؤتمر عرض اخر مستجدات البحوث الطبية في مجال طب االعصاب ومنها تصلب االعصاب المتعدد.

كما قامت جمعية الحياة بزيارة الى عيادة تصلب االعصاب بمستشفى العلوم العصبية واللقاء بمدير العيادة والكادر التمريضي فغي

العيادة واالتفاق على دعم الجمعية للمرضى المسجلين في العيادة. قامت الجمعية ايضا بالتسجيل في قسم الصحة الدولية في وزارة

الصحة والتنسيق معهم للتعاون بين الجمعية والقسم لخدمة مرضى التصلب المتعدد.

جمعية الحياة سلسلة اجتماعات مع مندوبي شركات االدوية الغمغسغؤولغة عغن وعقدت

توفير ادوية التصلب في العراق وذلك في مغقغر الغجغمغعغيغة لغالتغفغاق حغول نشغاطغات

.ومنهاج االحتفال بيوم التصلب العالمي

iraqms64@yahoo.com: رئيسة الجمعية -للتواصل: ا/ تغريد ماهدي

صو ة من مؤتم طب االعصاب

٧صفففف فففف فففف

رسال طبيب(. –احد المؤازرين – مسئول في جمعي للمرض -هذه الص تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد )مريض

واهتّموا بالحياة الجميلة وقوموا باستغالل كل لحظة متمتعين بالسعادة

اسمي رجاء البرقي قاسم أمينة مال ومكلفة بالشؤون اإلدارية لجمعية مرضى انا

التصلب اللوحوي المتعدد. عالقتي بمرض التصلب تتمثل في أنني زوجة سابقة لمريض بالتصلب اللوحوي المتعدد. إضافة إلى أنني عضو مؤسس في الجمعية

.٥١١٢منذ سنة التونسية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد

٥١١٥كنت أجهل تماما المرض ولكن عندما تزوجت بالسيد سامي قاسم سنة

أخذت أتعرف على هذا المرض وأعراضه وتطوراته المتكررة في وقت وجيز.

بُحكم معاشرتي لهذا المرض ولمختلف مراحل تقّدمه والكتسابي خبرة ال بأس بها في كيفية خلق الراحة لزوجي السابق، أصبحت قريبة جّدا من المرضى حيث في سبيل تقديم العديد من النصائح أذهب عند المريض وعند زيارته أقوم بإحاطته نفسانيا وأسعى

دائما إلى بعث الفرحة بداخله والشعور بأنه إنسان عادي وليس مريضا وأّنه يجب عليه التصرف في شؤونه إن أمكن ذلك بمفرده حتى يشعر بأنه فرد قادر على أن ينفع العائلة والمجتمع الذي ينتمي إليه وأستمع إلى طلباته التي أقوم بتلبيتها له في أقرب وقت

ممكن، كما أعلم المريض وعائلته بدور الجمعية ومختلف األنشطة التي تقوم بها. من ذلك اإلعداد لأليام التحسيسية التي تقوم بها الجمعية في سبيل توعية المريض بمرضه وذلك عن طريق دعوة أطّباء مختصين يقومون بإلقاء محاضرات لفائدتهم، واالحتفال

باليوم العالمي للتصلب اللوحوي المتعدد.

علي ما اعتقد يمكن تلخيص أكبر التحديات للمرضى في تونس كالتي: مساعدة الجمعية التونسية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد بتوفير الدعم المادي قصد القيام بتحسيس المجتمع المدني بهذا

المرض وخاصة عند االحتفال باليوم العالمي لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد. بناء مركز متعدد االختصاصات خاص لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد قصد مساعدة المرضى على القيام بمختلف

الكشوفات الطبية والعالج الطبيعي إلى غير ذلك. كاألدوية الباهضة الثمن المتواجدة في األسواق األوروبية (توفير مرافق العيش الالزمة للمريض حتى ال يشعر باإلعاقة

)والتجهيزات مثل الكراسي اإللكترونية وغيرها...

وبناتي ئي لنا في تونس مقولة "َما ْيِحّس ِبالَجْمَرة َكاْن اللّي َيْعِفْس َعلِيَها" ولكن بالرغم من ذلك فإنني أقول إلخواني وأخواتي وأبنا

اُتركوا المرض جانبا واهتّموا بالحياة الجميلة وقوموا باستغالل كل لحظة متمتعين بالسعادة. اجعلوا من نظرتكم إلى كّل ما يحيط »

«.ال ُيغّير هللا ما بقوم حتى ُيغّيروا ما بأنفسهم. صدق هللا العظيم»بكم شيئا جميال التمسوه وأنتم سعداء، يقول هللا تعالى:

جاء الب قي قاسم

تون

صو ة ا/ جاء مع اعضاء الجمعية التونسية

تنويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد المتعدد اخبا األبحاث والد اسات عن م ض التصلبيقوم األتحاد بإصدار نشرة الكترونية شهرية تحتوي علي آخر آخ اخبا األبحاث والد اسات:

وذلك بالتسجيل من خالل البريد األلكتروني من حول العالم بعدة لغات منها اللغة العربية. يمكن لحضرتم التسجيل للحصول علي نسختكم الشهرية عبر الرابط التالي وتعبئة البيانات في المربع ذو اللون األزرق في الناحية اليمني من الصفحة:

research/-ms-of-http://www.msif.org/research/challenges

: يصدر األتحاد نشرة الكترونية كل شهر بها أخبار من جمعيات التصلب حول العالم. النشرة متاحة بعدة لغات منها اللغة العربية. يمكن النشرة الشهري

لون األخضر باللحضرتكم التسجيل للحصول علي النشرة باللغة العربية عبر البريد األلكتروني وذلك عن طريق الرابط التالي وتعبئة البيانات في المربع

events-and-http://www.msif.org/newsفي الناحية اليمني من الصفحة:

يوجد منح بحثية في مجال التصلب العصبي المتعدد مدعومة من األتحاد

Du Pre Grants - :وهي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بزيارات قصيرة الي احد دو ب ي

المراكز البحثية الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك.

McDonald Fellowship - :وهي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكز البحثية الخاصة ماكدونلد

بالتصلب العصبي المتعدد . تهدف الي جذب الباحثين المميزين وشباب الباحثين. لمزيد من التفاصيل عن المنح المقدمة من

abdelfatah@msif.org او التواصل معنا علي األتحاد وشروط التقدم يرجي زيارة الراوبط التالة

http://www.msif.org/dupre

www.msif.org/mcdonald

االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد

ليكون هيئًة دولية ت بط بين ن اطات الجمعيات ٠٦٦٧تأس االتحاد عام

الوطنية المنت ة في كلّ أنحاء العالم.

ؤيتنا:

عالم خاٍل من م ض التصلب العصبي المتعدد

سالتنا:

قيادة الح كة العالمية للتصلب العصبي المتعدد لتحسين نوعية حياة األ خاص المتض ين من م ض التصلب العصبي

المتعدد، ودعم فهم أفضل لعالج م ض التصلب العصبي المتعدد من خالل تسهيل التعاون الدولي بين جمعيات التصلب

.العصبي ، ومجتمع البحوث الدولي وال كاء اآلخ ين

وتحقيقاً لتلك الغايات في ّكز االتحاد على األولويات التالية:

دعم وتنمية الجمعيات المحلية للتصلب العصبي المتعدد القائمة والنا ئة، لكي يحظي م ضي التصلب بالدعم المحلي

في بلدانهم او أقاليمهم.

تحفيز وتيسي سبل التعاون الدولي في مجال األبحاث عن أسباب وعالج التصلب العصبي المتعدد وإعداد خطط أفضل

للعالج والتأهيل.

مجانية مستقلة عن التصلب العصبي المتعدد، وتجا ب الم ضي المصابين به. تقديم معلومات

.فع الوعي بالتصلب العصبي المتعدد والسعي لتحسين نمط معي ة المصابين والمتأث ين بهذا الم ض

www.msif.orgلمزيد من المعلومات ي جي زيا ة موقع األتحاد :

تم اعداد هذا الن ة ب عاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد

اخالء مسئولية: المادة المعلوماتية المستخدمة في تلك الن ة تم جمعها من الجمعيات/االف اد الم ا كين في الن ة واليوجد اي

مسئولية قانونية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد.