التونسية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد الجمعية

٠ د يممسممممم ممر تواصل

النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات

التصلب المتعدد بالمنطقة العربية

ا لممعممد د ا لمم مم لمم مم ممر

داخل العدد

٠ص الجمعية التونسية لمرضي

التصلب اللوحوي المتعدد

جمعية مرضي التصلب العص ي ص

الكويتية

ص

لمرضي التصلب جمعية الهن ء

المغرب -اللويحي ف س

٣ص

الجمعية الل ن نية لمرضى

ALiSEPالتصلب اللويحي

٣ص

جمعية أصدق ء مرضي التصلب

اللويحي المتعدد في فلسطين

٤ص جمعية مرضي التصلب اللويحي

الجزائر -لوالية سطيف

٤ص

-جمعية ر ية للتصلب المتعدد

مصر

ص

-مجمو ة أرفي للتصلب المتعدد

السعودية

ص

سمة لمرضي التصلب جمعية

المغرب -اللويحي أسفي

٦ص

االصدق ء الل ن نيين جمعية

لمرضى التصلب اللويحي

ALSEP

٧ص

-جمعية الحي ة للتصلب المتعدد العراق

٧ص

جمعية م ل المغرب لمرضي

التصلب اللويحي تطوان

رس لة ٨ص

تنويه ت من األتح د ٩ص

في اجتماعات مجلس إدارة االتحاد الدولي للتصلب ٢١٠٢أكتوبر ٦إلى ٢شاركت جمعيتنا في الفترة بين ببرشلونة في شخص رئيسها واألمينة العاّمة، وكانت االجتماعات جّد مفيدة نذكر منه: MSIFالعصبي المتعدد

ورشة جمع المساعدات والتي تميزت التنّوع بمساهمة عّدة جمعّيات قامت بحمالت مجدية)كالهند حضوروالدانمارك( وتبسط طرق لجمع المساعدات أو تجّنب األخطاء)نموذج إيطاليا وإسبانيا(، باالضافة الي المشاركة

والتي تّم تدارسها والتعليق عليها أو اإلضافة لها، وايضا حضور تكريم MSIFفي اإلعداد إلستراتيجية الجديدة والتي تّوجت النشاط James Wolfensohnرئيس جمعّية مصر الشقيقة، بجائزة نائب السّيد أحمد درويش

الجّبار الذي يقوم به لفائدة المرضى في مصر. كما حضر ممثلي الجمعية يوم مرض التصلب ببرشلونة وزيارة ومّكننا هاذين الحدثين باالطالع على آخر الُمستجّدات في البحث العلمي بفضل مقّر جمعّية تلك البلدة.

المحاضرات وكذلك االطالع على النشاط النموذجي لجمعّية برشلونة خاّصة فيما يتعلق بمساعدة المرضى على .من جديد االستعداد للنفوذ إلى سوق الشغل

عضوا من المرضى. ٠١اكتوبر نظمت الجمعّية رحلة ترفيهّية إلى مدينة زغوان شارك فيها ٤وفي

اكتوبر تّمت خاللها تالوة التقريرين األدبي والمالي والمصادقة ٢٤وقد نظمت الجمعّية الجلسة العاّمة السنوية في

عليهما، كما قّدمت الدكتورة ُيسر حيزم األخّصائّية في أمراض األعصاب ُمحاضرة حول "الجديد حول التصلب اللوحوي المتعّدد". وقد تّم توزيع عدد من التجهيزات لفائدة المرضى باإلضافة إلى توزيع كتّيب دليل جودة الحياة

.MSIFالتي قامت الجمعّية بإعادة طبعها بالتعاون مع ودليل حقوق األجير وواجبات المؤّجر.

مع جمعّيات MSIFاكتوبر شاركت الجمعّية في تدريب عبر االنترنت حول السند النفسي الذي نظمه ٢٢في أخرى. وجاء في مداخلة رئيس الجمعّية التفاصيل التي واكبتها الجمعية في ورشات السند النفسي من خالل

تجربتها.

حييديث أجرتييه المجليية األسييبوعية األولييى فييي تييونس مييع رئيييس Réalitésنوفمييبر صييدر بمجليية حقييائق ٤فييي

الجمعية، حول أهداف الجمعية وأنشطتها.

ديسمبر محاضرة عن "مستجّدات العالج في التصلب ٠٢نظمت الجمعّية محاضرتين بمدينة صفاقس يوم اللوحوي المتعدد" قدمتها الدكتورة مريم دّمق طبيبة األعصاب بالمستشفى الجامعي الحبيب بورقيبة بصفاقس،

ومحاضرة اخري عن "االضطرابات النفسّية ومعالجتها لدى مرضى التصلب اللوحوي المتعّدد" قدمتها الدكتورة ندى الشرفي مختّصة في األمراض النفسّية. وبهذه المناسبة تّم االتفاق من حيث المبدأ مع الدكتورة ندى الشرفي

.٢١٠٦فبراير ٠لتنظيم ورشات في السند النفسي بصفاقس حالما ينتقل مكتب صفاقس إلى مقّره الجديد يوم

كما تم عقد جلسة عمل بين السيدة رجاء قاسم، وكّل من رئيس الجمعّية الجزائرّية لمرضى التصلب اللوحوي المتعّدد "نوروان" بمنطقة ستيف وأمين مالها، السيد إبراهيم قنفود والسيد عبد هللا جبارة وتّم تبادل المعلومات

ديسمبر. ٢٢ونوران، ووقع االتفاق على إرساء عالقات تعاون بين الجمعّيتين وذلك في ATSEPحول كّل من

atsep@topnet.tn رئيس الجمعية : -للتواصل: أ/ محمد ن محمود

صفففف فففف فففف

مرضي التصلب العص ي الكويتيةجمعية

ضمن فعاليات مهرجان اليوم الوطنى الحادى عشر للتضامن مع المعاقين وبرعاية اميرية سامية من صاحب السمو امير البالد

نوفمبر ٧حفظه هللا ورعاه تحت شعار "لالنسانية قائد" اقيمت ندوة توعوية نظمتها الجمعية الكويتية لمرضى التصلب العصبى يوم

وتقدمت الحضور الرئيس الفخرى لجمعية التصلب العصبى الشيخة\ انيسة السالم الحمود الصباح والرئيس الفخرى للنادى ٢١٠٢

الكويتى الرياضى المعاقين الشيخة\ شيخة العبدهللا الصباح ورئيس النادى الكويتى الرياضى للمعاقين السيد \ شافى الهاجرى

والناشطة \ نجالء النقى و الدكتور على الكندرى وبحضور شخصيات مجتمعية وناشطين فى شؤون و قضايا ذوى االعاقة .

بدأ الحفل الذى ابدع فى تقديمه االعالمى \ احمد البراك بالنشيد الوطنى وكلمة لرئيس الجمعية الكويتية لمرضى التصلب العصبى

السيد \ يوسف الكندرى والذي استهالها بتعبيرعن الشكر وعظيم االمتنان لمقام حضرة صاحب السمو امير االبالد حفظه هللا ورعاه

على رعايته الكريمة للمهرجان وشكر الحضور واللجنة المنظمة وفريق الهارلى الكويتى. وكان هناك كلمة للشيخة \ شيخة الخليفة

للتضامن مع المعاقين والذى يؤكد على اهتمام ٠٠العبدهللا الصباح اعربت فيها عن اعتزازها باقامة المهرجان اليوم الوطنى ال

ذوى االعاقة بمختلف المجاالت. سمو االمير بابنائه من ذوى االعاقة ومناسبة جميلة على اهمية دعم وتشجيع فئات

تفضل رئيس الجمعية الكويتية لمرضى التصلب العصبى بتكريم وتقديم الدروع التذكارية للشخصيات والجهات المشاركة وتكريم

فريق نادى دوكانى ونادى بى ام دبليو و نادى السيدات للدراجات النارية على مشاركته. وبعد التكريم عقدت ندوة توعوية خاصة

بمرضى التصلب العصبى المتعدد حاضر فيها استشارى المخ واالعصاب وعضو اللجنة الطبية فى الجمعية د. رائد الروغانى.

وفي حوار مع رئيس مجلس ادارة الجمعية الكويتية لمرضى التصلب العصبى ، السيد/ يوسف الكندري مع جريدة القبس أكد أن

الكويت تعتبر األولى عربيا والثالثة عالميا في مجال توفير العالجات المتطورة لمرض التصلب العصبي، كما تتميز بالتشخيص

السريع لهذا المرض، الفتا إلى توفير الكوادر الطبية المتخصصة والمتميزة في مجال التصلب العصبي، إضافة إلى العالجات

حالة، ٢١١١المتوافرة. واستعرض الكندري في حواره احصائية حول اجمالي عدد الحاالت المصابة بالتصلّب العصبي، التي بلغت

حالة من الوافدين. كما تحدث عن أبرز المشاكل والتحديات التي تعترض مرضى ٠١١حالة من الكويتيين، إضافة إلى ٠٧١١منها

التصلب العصبي، وتطّرق بالحديث عن اإلنجازات التي حققتها الجمعية منذ انطالقها .

marlboro0o0o@hotmail.comللتواصل: ا/ احمد الكندري:ا

المغرب -جمعية الهن ء لمرضي التصلب اللويحي ف س

قامت الجمعية بتوزيع كراسي متحركة لفائدة مرضى التصلب اللويحي ذوي االحتياجات الخاصة. ٢١٠٢خالل شهر اكتوبر

والكراسي ممولة من طرف "جمعية مليكة لمرض التصلب اللويحي بسويسرا".

كما حصلت جمعية الهناء لمرضى التصلب اللويحي بفاس ايضا على منحة من طرف االتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي

المتعدد لألنجاز فيلم قصير تحسيسي و توعوي حول مرض التصلب اللويحي.

ساهمت جمعية الهناء في تأسيس جمعية بمدينة مكناس ٢١٠٢نوفمبر ٠٢وفي

لها نفس اهداف جمعية الجمعية ،وذلك لتقريب الخدمات لمرضى المنطقة. وقد

اطلق عليها اسم "جمعية الهناء اإلسماعيلي لمرضى التصلب اللويحي"

:رئيسة الجمعية -للتواصل: أ/ نجوي الع قري hanasep.ass@gmail.com

ج نب من الف لية

٣صفففف فففف فففف

ALiSEPالجمعية الل ن نية لمرضى التصلب اللويحي

قامت الجمعية اللبنانية لمرضى التصلب اللويحي في خالل االشهر الثالثة الماضية بنشاطات عدة أهمها:

التحضير لفيلم وثائقي عن الجمعية ونشاطها، فتم تصوير الزيارات التي تقوم بها سيدات الجمعية للمرضى في المستشفيات وذلك خالل تشرين االول

الماضي، على ان يتم انجاز الوثائقي في مايو المقبل كحد اقصى ليعرض خالل العشاء السنوي الذي تنظمه الجمعية كل عام.

من اكتوبر في المنتدى الذي نظم في فندق فينيسيا، شاركت ٢٦وفي

ALiSEP في انطالق المنتدى السنوي الخامس للمسؤولية االجتماعية (CSR Lebanon Forumللشركات

th( The 5 وقام حاكم مصرف ،

لبنان رياض سالمه بتحطيم مجسم جدار االلم الرمزي الذي اقيم خالل المعرض في اشارة الى تحطيم اليأس وااللم لدى مرضى التصلب اللويحي

وبناء االمل في نفوسهم.

ديسمبر لمناسبة االعياد، نظمت الجمعية يوماً تثقيفياً طويالً في فندق ٠٢وفي بيروت، تضمن محاضرات الخصائيين في امراض الدماغ والجهاز –مونرو

العصبي والمسالك البولية اضافة الى تدريبات على اليوغا وعرض الحدث العالجات الفيزيائية، وبعد الغداء الذي تخلله برنامج ترفيهي بوجود الكاتب والممثل جورج خباز والفنان ايلي خياط ، اقيمت ورش عمل مع معالجين

نفسيين اجابوا مباشرة على اسئلة المرضى وقدموا الدعم المعنوي لهم واختتم اليوم الطويل بتوزيع الهدايا على المرضى وعائالتهم في جو من الفرح

واالمل.

ديسمبر بطلب تعاقد مع وزارة الشؤون ٠٤تجدر االشارة الى ان الجمعية اللبنانية لمرضى التصلب اللويحي قد تقدمت في االجتماعية، وقد تم الموافقة على الطلب ورصدت الوزارة مبلغاً من المال لمساعدة الجمعية ومرضى التصلب اللويحي.

alisep2012@gmail.comرئيسة الجمعية: -للتواصل : ا/ جن ن خير هللا

جمعية أصدق ء مرضي التصلب اللويحي المتعدد في فلسطين

تعمل الجمعية علي مناقشة التسهيالت الممنوحة من وزارة الشؤون االجتماعية بخصوص مساعدتها لمرضى التصلب اللويحي وذلك بتأمين دخل بسيط للمحتاجين من المرضى من خالل نظام الدعم والمساعدات لديهم .كما قامت الجمعية بالتنسيق مع وزارة

المتعدد في فلسطين على تسهيالت وخصومات للعالج الشؤون االجتماعية ومركز االمل لحصول مرضى التصلب اللويحي % . ٧١الطبيعي تصل الى

وقامت الجمعية بتسليم ثالث كراسي متحركة لمرضى الجمعية تم الحصول عليهم من متبرعين خالل شهر اكتوبر وديسمبر. وفي

خالل شهر نوفمبر ظهر حاالت مرضى التصلب اللويحي جديدة وتم تسجيلهم لدى الجمعية.

٠٠اسبانيا في شهر أكتوبر .و تم بتاريخ -التي عقدت في مدينة برشلونه MSIFشاركت الجمعية في اجتماعات االتحاد الدولي عمان ووضع -نوفمبر اللقاء مع المدير االقليمي لبناء القدرات في االتحاد الدولي للتصلب السيد عبد الفتاح ابراهيم في االردن

خطة عمل لستة أشهر المقبلة .

نوفمبر شاركة الجمعية في ورشة عمل في االتحاد العام لنقابات عمال فلسطين حيث انابت السيدة سهير في الحضور ٢٦وبتاريخ وتضمنت ورشة العمل نقاشات توعية حول العنف ضد المرأة في المجتمع الفلسطيني ورفع نسبة عضوية المرأة في النقابات من

أجل تمكينها والدفاع عن حقوق النساء المهمشات في المجتمع والعمل .

ali@hec.com.psرئيس الجمعية : -لتواصل: أ/ لي حج وي

٤صفففف فففف فففف

الجزائر -مرضي التصلب اللويحي لوالية سطيف جمعية فقط تمحورت حول الخدمات االجتماعية و الصحية التي قدمناها للمرضى فقد قمنا ٢١٠٢نشاطات الجمعية في الثالثي االخير لعام

بابرام اتفاقيات مع كل من مركز للتصوير الطبي و كذلك اتفاقية مع احدى مراكز التاهيل الحركي. باإلضافة إلى النشاط االبرز و هو قيام الجمعية بشراء سيارة اسعاف مجهزة لنقل مرضانا حيث كان هذا حلمنا منذ تاسيس الجمعية

أين بمناسبة اليوم العالمي لمرض التصلب المتعدد السنة الماضية ٢١٠٢مايو ٢٧و بدأنا في العمل الفعلي لهذا المشروع يوم استغلينا الفرصة للقيام بنداء لجمع التبرعات بغرض تحقيق هذا المشروع وقد تلقينا تجاوبا عظيما بالدرجة االولى من

المرضى وأقربائهم وقمنا بجمع مبلغا محترما من المال أما النصف االخر من مبلغ سيارة االسعاف فقد تبرع به احد طرف اصدقائنا الصيادلة و هو السيد هامل هشام.

وهذا يعتبر نجاح ذو عدة ابعاد فالبعد االول أننا نجحنا في ترسيخ روح التعاون

بين المرضى وتحسيسهم بضرورة مد يد العون لبعضهم البعض و البعد الثاني هو تطوير امكانياتنا و تحسين الخدمات المقدمة للمرضى و تخفيف عبء كبير

على كاهل المرضى و ذويهم فبعدما كانوا يجدون حرج كبير في التنقل الى المؤسسات الصحية من مستشفيات و مراكز الكشف الطبي و مراكز التاهيل

الحركي خاصة الذين يقطنون في أماكن بعيدة جدا عن مركز المدينة فقد أصبح االن لديهم و سيلة نقل خاصة بهم وأصبح المريض ال يحس أنه يشكل ثقل و

عبء على عائلته ما يمنحه بعضا من الراحة النفسية. فهناك من المرضى من قمنا بنقلهم الى المستشفى لتلقى العالج وإلى مركز التصوير الطبي و مركز التأهيل الحركي، باالضافة إلى الزيارات لبعض

المرضى و تقديم لهم بعض الكراسي و االدوات المساعدة على الحركة وقد التمسنا نتيجة ايجابية و مشجعة.

setif.sep@gmail.com: رئيس الجمعية -ا راهيم قنفوذ للتواصل: أ/

مصر -ر ية للتصلب المتعدد جمعية

نوفمبر وتم استخدام نشاط يعرف بكرسي خالى. قام ٦نظمت الجمعية جلسة عالج جماعي معرفي سلوكي "جلسة هنا واالن" يوم بتقديم المحاضرة د/ شرين دحروج وذلك باحدى فنادق ضباط امن القاهره.

نوفمبر عقدت الجمعية جلساتان االولى كانت عن كيفيه التعامل مع االرهاق وقام بتقديمها د/ منى شرابى وتم ٢٠وفي يوم

مريض، اما الجلسه الثانيه قدمتها د/ شرين دحروج وكان موضوعها مهارات نفسية معرفي سلوكي وارتكزت ٠٢حضور حوالى فرد. ٢٠علي معرفة الذات وكيفية فهم الذات ومن خاللها كيفية التعبير عن المشاعر وتم حضور حوالى

فرد وتم مناقشة كيفية ٢٠نوفمبر عن التعبيير عن المشاعر بأسم "هنا واالن" وحضره ٢٢كما نظمت الجمعية جلسة اخري يوم

التعبير عن المشاعر وكيفية التصرف في المواقف المختلفة.

ديسمبر نظمت الجمعيه يوم ندوة حاضرت فيها االستاذة الدكتورة لبني النبيل استاذ االمراض العصبية بالقصر العيني ٠٠وفي ودكتورمني شرابي مسؤل شؤن المرضي بالجمعية وموضوع الندوة التعايش واالدراك وباالضافة للمحاضرات كان هناك فرصة

لطرح االسئلة من قبل الحاضرين واالجابة عليها.

اكتوبر حضرها عدد كبير من المرضى. كما قامت الجمعيه بتنظيم ٢٤قامت الجمعيه بتنظيم حفلة بدار اوبرا المصريه يوم .احتفاال براس السنه لالسعاد المرضى وتهيئهم باستقبال سنه جديدة مليئه باالمل

MS.Care.Egypt@gmail.com :ن ئب رئيس الجمعية -للتواصل: أ/ احمد درويش

م ركة الجمعي ت العر ية في اجتم ع مجلس ادارة األتح د

صفففف فففف فففف

السعودية -مجمو ة أرفي للتصلب المتعدد

وعة أرفى لدعم مرضى التصلب المتعدد بالمملكة العربية السعودية عددا من الفعاليات والبرامج خالل األشهر الثالث نظمت مجمالماضية. حيث نظمت المجموعة فعالية ) حياتي تفاؤل ( ألعضائها من مرضى التصلب المتعدد للمرة الرابعة على التوالي وذلك

بمدينة الخبر بالمنطقة الشرقية ، وكانت تحت عنوان " نحن قادرون ".

توعوية بمستشفى قوى األمن شارك فيها كال من أعضاء المجموعة ناهد الشعيل ومحمد الجهيمي كما شاركت المجموعة بحملة ونواف الغانم، حيث تهدف هذه الحملة للتعريف بالتصلب المتعدد ومجموعة أرفى وأهدافها وخدماتها.

ونظمت المجموعة فعالية " حياتي تفاؤل " وذلك بمدينة جدة وذلك لمرضى التصلب المتعدد بالمنطقة الغربية، وكانت بحضور عدد

من المختصين وذلك لبث روح التفاؤل في نفوس المرضى، وقد حاز البرنامج على قبول واستحسان المرضى. في عدة فعاليات بمناسبة اليوم العالمي لإلعاقة والتي نظمها مركز األمير سلطان للعلوم والتقنية ” أرفى“مجموعة كما شاركت

اشتملت علي جوانب تثقيفية وتوعوية لإلعاقة الحركية، وامتدت الفعاليات على مدار يومين” سواعد“)سايتك( بالتعاون مع فريق بركن يحوي على برشورات توعوية بمرض التصلب المتعدد وأعراضه ، كما عّرف ” أرفى“وترفيهية، وكانت مشاركة مجموعة

أعضاء المجموعة بأهداف وبرامج المجموعة وكذلك تم التعريف بنشاطاتها والحمالت التوعوية التي تستهدف المجتمع.

المشرف العام على المجموعة المهندس فالح الهاجري، أن الهدف من مشاركتنا بهذه الفعالية ألن المجموعة من جانبه أوضحللتوعية بالمرض لمساعدة المرضى على التعايش مع تسعى جاهدة للوصول ألكبر عدد من المرضى، وتقديم الخدمات وكذلك

مرضهم و توعية أفراد المجتمع به، وطريقة التعامل مع المرضى والتعريف بحقوقهم واحتياجاتهم، وأضاف.

ناهد في فعاليات مدينة األمير سلطان اإلنسانية بمناسبة اليوم العالمي لإلعاقة، حيث شاركت من جهة أخرى شاركت المجموعةبأن األحالم ال ملهمة )ليش ما أحلم(، وبينت خالل كلمتها التحفيزية والمشجعة الرياض بفقرة ” أرفى“الشعيل، مشرفة برامج

سقف لها و الطموح ال يعيقه سبب طالما تمسك الشخص باإلصرار على تحقيق هدفه . كما صاحب الفعاليات أركان ومن ضمنها ركن لمجموعة أرفى حيث تم توزيع برشورات التوعوية التي توضح برامج المجموعة و أهدافها .

تسعى دائما ً لخدمة المرضى وأسرهم ومساعدتهم على التعايش مع ” أرفى“فيما أوضحت رئيسة المجموعة فاطمة الزهراني، أن

المرض مضيفة أن هناك عدد من البرامج التي تقدمها أرفى مثل برنامج حياتي تفاؤ، دعمكم قوتي، وذواتنا هدفنا، واليوم الترفيهي، وبسمة أرفى ، كلها ُوضعت من أجل خدمة المستفيدين، وُتضيف أن المجموعة نجحت في نقل التجارب الناجحة للمصابين وأثبتت

تلك التجارب بأن المصاب قادر على التغيير إذا أراد ذلك.

arfams2014@gmail.comللتواصل ا/فيصل الم نع:

قامت جمعية بسمة لمرضى التصلب اللويحي باسفي بزيارة بعض المرضي و

تقديم الدعم النفسي لهم و احتضانهم تخفيفا لبعض من معاناتهم مع المرض

وذلك كجزء من انشطة الجمعية .

ن ئب رئيس الجمعية: -أ/ عبيد منصوري للتواصل:

mansourii@outlook.fr -Abid

المغرب - سمة لمرضي التصلب اللويحي أسفي جمعية

ج نب من الف لية

٦صفففف فففف فففف

ALSEP االصدق ء الل ن نيين لمرضى التصلب اللويحيجمعية

تم عقد أجتماع بين رئيسة جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي ا/مها قاصوف وأمينة سر ٢١٠٢اكتوبر ٠٢في الجمعية األنسة وسام الحاج مع بروفسير/باسم يموت والذي يشغل منصب رئيس لجنة الشرق االوسط وشمال افريقيا لعالج

وأبحاث التصلب المتعدد ومدير مركز البحوث السريرية للتصلب اللويحي في المركز الطبي في الجامعة األميركية في بيروت و ALSEPاإلتفاق على التعاون والشراكة الكاملة بين جمعية . وتم MSSLلبنان ورئيس الهيئة الوطنية للتصلب اللويحي في

MSSL .في ما يخص مرض التصلب اللويحي ودمج المشاريع إلفادة المرضي في كافة المناطق اللبنانية

أجتمعت رئيسة جمعية و عضو في الهيئة اإلدارية السيدة سعاد أبو شاهين،و االخصائية في علم اإلجتماع ٢١٠٢نوفمبر ٢٦في والمكلفة من قبل االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد للعمل مع الجمعية Beyondالسيدة هال شويري،و السيد نبيل من شركة

علي التخطيط وجمع الموارد، مع المسؤولة عن األنشطة من قبل وزارة الشؤون اإلجتماعية و المنسقة ا/ سميرة سليالتي في دائرة شؤون األسرة. ونتج اإلجتماع دراسة خطة لحملة توعية ورعاية و دعم لمرضى التصلب برعاية معالي وزير الشؤون اإلجتماعية/

مركزا في كافة المناطق اللبنانية. ٠٢١رشيد دربيس، وإعطاء الجمعية الحق في إستخدام مراكز الخدمات التابعة للوزارة و عددها

من تنظيم Rally Paperخالل عرض شارك ثمانية شبان وشابات من متطوعين في زحلة بركن جمعيةالإنطالقاً من أهداف اكتوبر، حيث عرف المتطوعون عن الجمعية وأهدافها واألعمال التي تقوم بها في لبنان بهدف التوعية ٠٢حركة شباب الشرق يوم

أدوات تستخدم حول مرض التصلب اللويحي من خالل توزيع المنشورات و المشاركة في المعاناة التي يتحملها المريض بارتدائهم شخصاً من شبيبة البقاع وقد تم تكريم الجمعية بدرع تقديري ٢٢للتعريف عن المرض، وانضم الي متطوعي الجمعية حوالي

لعطائاتها ومساهمتها في نشر التوعية بحضور عدد كبير من مسؤولي مؤسسات المجتمع المدني وحركات الشبيبة والفرق الكشفية وعدد من طالب الجامعات والقيمين على هذا النشاط، وكانت كلمة شكر بإسم الجمعية.

منذ تأسيسها وتسعى الجمعية أن تكون الصديقة والمرجع والعائلة الحاضنة للمرضى وعائالتهم. أعضاء الجمعية ال يقومون فقط

نوفمبر احتفلت الجمعية بعيد ٢٢بزيارات للمرضى في منازلهم بل أيضاً تحتفل الجمعية بهم في مناسباتهم في مركز الجمعية، وفي سنة لتأسيس الجمعية التي ٢١بعيد الكما احتفلنا هذا العام ميالد ايليانا،التي تعاني من مرض التصلب وعضو فاعل بالجمعية.

اعطت الكثير من الحب و األمل و الدعم و السعادة و الطمأنينة لكل مرضى التصلب و لكل فرد إنتسب إليها و اّمن بمصداقيتها.

كجزء من برنامج بناء القدرات للجمعية، تم ارسال احد المتطوعين لحضور دورة تدريبية في الجمعية الكندية لمرض التصلب في واالتحاد الدولي ALSEPوالية مونتلاير. وتقول ا/ اليز حداد " كان لي فرصة عظيمة جداً وبدعم من جمعية األصدقاء اللبنانيين

أن أذهب ألى مونتلاير في والية كندا من وأخضع لدورة تدريبية تخص مرضى التصلب ا في MSIFللتصلب العصبي المتعدد مركزهم وأن اتعرف على المعلومات النظرية والتطبيقية بخصوص هذا المرض. وهذا باإلضافة الي حضور مؤتمرين عن كيفية

التعرف أكثر على المرض وأخذ التدابير الالزمة المتعلقة به على جميع الصعد. بهذه الخبرات استطعت أن أكون فكرة معمقة عن: الحوكمة والهيكل التنظيمي، جمع التبرعات، البحوث، التواصل، البرامج والخدمات والشؤون المالية.

تضيف اليز "هذه النقاط النظرية كان لي نصيب أن اطبقها مع فريق العمل و ذلك بحضور حلقات تدريبية بهذا الشأن. اشكر و

األشخاص و المؤسسات والجمعيات الداعمة لهذا العمل املتاً أن اطبقها في بالٍد عدة وخصوصاً في لبنان وذلك بهدف دعم مرضى التصلب اللويحي و مساعدتهم من خالل البرنامج النفسي و اإلجتماعي الداعم لهم."

لتحديد التحديات التي يواجهها مرضي التصلب منها جلسات Beyondكما حضرتك الجمعية عدد من الجلسات التدريبية مع شركة

مشاركة المرضى في مشاريع مستقبلية للجمعية و إيجاد حلول ناجعة ومبتكرة ومتطلباتهم من الجمعية وايجاد االقتراحات حول واستخدام أطر ومنهجيات مصممة خصيصا للمشاريع، باالضافة الي ورش عمل عن التخطيط الداخلي للجمعية.

mahamaaloufkassouf@hotmail.comرئيسة الجمعية: -أ/ مه ق صوف للتواصل:

ج نب من الف لية

٧صفففف فففف فففف

العراق -جمعية الحي ة للتصلب المتعدد

شاركت الجمعية بتدريب عبر االنترنيت عن كيفية البدء ببرنامج الدعم النفسي لمرضى التصلب الذي ٢١٠٢اكتوبر ٢٢بتاريخ نظمه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد .

استضافة الجمعية عدد من مرضى التصلب المتعدد في مقر جمعية الحياة للتعارف واالستماع لمشاكلهم الناتجة عن المرض وتحفيز

. وفي نفس الشهر عقدت الجمعية لقاء مع ٢١٠٢اكتوبر ٠٠المرضى على االنتماء للجمعية والمشاركة في نشاطاتها وذلك في .مندوب احدي شركة وذلك في مقر الجمعية واالتفاق على صيغة تعاون مشترك بين الشركة والجمعية لمساعدة المرضى

شاركت الجمعية في الندوة التعريفية بمرض التصلب المتعدد ودور الجمعية في مساندة المرضى والتي ٢١٠٢نوفمبر ٠٦وفي

.باب المعظم وذلك ضمن برنامج الجمعية في تثقيف شرائح المجتمع والتعريف بالمرض –اقامها المعهد التقني الطبي في بغداد

اقامت الجمعية ندوة تثقيفية لمرضى التصلب المتعدد بالتعاون مع احدي شركات االدوية وتحت شعار "نعم ٢١٠٢ديسمبر ٠٢وفي للدعم النفسي والمساندة لمرضى التصلب المتعدد " بحضور عدد من مرضى عيادة التصلب المتعدد في مستشفى العلوم العصبية

وذويهم واعضاء جمعية الحياة والكادر الطبي والتمريضي والطبيب النفسي الدكتورة ازهار وفقي الشماع.

٢١٠٢ديسمبر ٢٢كما شاركت الجمعية في الندوة التعريفية بمرض التصلب المتعدد ودور الجمعية في مساندة المرضى بتاريخ جامعة بغداد وذلك ضمن برنامج الجمعية في تثقيف شرائح المجتمع والتعريف بمرض التصلب -والتي اقامتها كلية علوم بنات

المتعدد.

iraqms64@yahoo.com: رئيسة الجمعية -للتواصل: ا/ تغريد م هدي

جمعية م ل المغرب لمرضي التصلب اللويحي تطوان

استانفت جمعية شمال المغرب لمرضى التصلب اللويحي بتطوان،المغرب نشاطها بعد االجازة الصيفية. ففي ٢١٠٢في اكتوبر اول لقاء مع المرضى المنخرطين تم االتفاق على ان يحدد يومين في الشهر للقاء تواصلي مع المرضى اذ يتم طرح مشاكل كل

مريض على حدى كما يتم مناقشة كيفية العثور على وسيلة للتخفيف من معاناة المرضى الغير القادرين على تقبل المرض و الغير .قادرين عن مواجهة المشاكل اليومية بسبب المرض و االعاقة الجسدية و النفسية التي يسببها

فقد تم كذلك استقطاب مرضى جدد للجمعية.

وفي نوفمبر تم انضمام ثالث متطوعات للجمعية فقد تفضلن بخدماتهن كمروضات طبية.اذ ستحدد الجمعية صبحيات للترويض

.الطبي لدوي االعاقة او الحاجة للترويض

Najiachafaisep@hotmail.comرئيس الجمعية : -للتواصل: أ/ ن جية ال فعي

٨صفففف فففف فففف

رسال طبيب(. –احد المؤازرين – مسئول في جمعي للمرض -هذه الص تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد )المصابين بمرض التصلب

Senior Marketing Leadعاما، اعمل ٢٢داغستاني ، جانا في شركة دولية مقرها في بيروت، لبنان.

تم تشخيص حالتي مع مرض التصلب اللويحي المتعدد في يونيو

. ولسوء الحظ، في ثقافة الشرق األوسط، يعتبر لمرض ٢١٠٠المزمن وهم، و أول انتكاسة ظهرت في يناير كانون الثاني عام

حتى طبيب األعصاب لم يصدق اني كنت فعال مخدرة و ٢١٠٠ أشعر بالتنميل.

انتكاسات متتالية حتى وصلت الى فقدان ٦لذلك فعلت مثل أي مراهق آخر قد يفعل ، تجاهلته، أنما تعرضت ل

البصر في عيني اليسرى و بدأت مرحلة العالج مع حقن لمدة ثالث سنين و نصف.لم يكن هناك تحسن بل رأيي انتكاسة متتالية.في بداية تشخيص المرض طلب مني الطبيب ان اترك الجامعة و ارتاح في ٢٧تعرضت الى

المنزل قدر االمكان النني لن استطيع تحمل الضغط و التعب. عشت حالة من الخوف و القلق مع هذا المرض في تلك السنة كنت في السابعة عشر و توقفت عن الدراسة

لكي أبدأ أتأقلم و أتعايش مع المرض و لم يزدني ذلك إلى إكتئاب و تعب لكن من حسن حظي أني تعرفت على صديق بكل معنى الكلمة أصبح اليوم خطيبي و كان لي فرصة ايضا أن أتعرف على صديقة تعاني من مرض مزمن كانت أكثر من أخت وقفت بجانبي ودعمتني كي أكمل دراستي و أنال شهادة الليسانس و الماجستير في

سنتين. أصبحت أحب الحياة أكثر تعلمت كيف اتطلع إلى المستقبل و أكون سعيدة و أسعد من حولي و ادعم كل مرضى التصلب اللويحي و اسعى إلى نشر التوعية من خالل إنتسابي إلى جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي التي دعمتني و تعرفت من خاللها على الكثير من األصدقاء و أصبحت فرداً من هذه العائلة

التي تكبر يوماً بعد يوم لدعم و مناصرة المرضى.

منذ سنتين تقريبا توقفت عن العالج و اتبعت حمية غذائية و عالجات طبيعية و لم اتعرض طيلة هذه الفترة الى

اي انتكاسة. هذه قناعتي الشخصية.

داغست ني ج ن ل ن ن

اخالء مسئولية: الم دة المعلوم تية المستخدمة في تلك الن رة تم جمعه من الجمعي ت/االفراد الم ركين في الن رة

واليوجد اي مسئولية ق نونية اتج ه االتح د الدولي للتصلب العص ي المتعدد.

تنويه ت من األتح د الدولي للتصلب العص ي المتعدد

Selfieاك ر صورة

لدعم حملة قبلة الوداع لمرض التصلب! Selfieشارك في اكبر صورة لك ثم قم بالتبرع للحملة وقم بتحدي احد اصدقاء بالقيام بنفس الشيء. Selfieقم بتحميل صورة

https://theworldsbiggestselfie.org/

منح ح ية في مج ل التصلب العص ي المتعدد مد ومة من األتح د

Du Pre Grants - :وهي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بزيارات قصيرة الي احد دو ري

المراكز البحثية الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك.

McDonald Fellowship - :وهي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكز البحثية الخاصة م كدونلد

بالتصلب العصبي المتعدد . تهدف الي جذب الباحثين المميزين وشباب الباحثين. لمزيد من التفاصيل عن المنح المقدمة من

abdelfatah@msif.org او التواصل معنا علي األتحاد وشروط التقدم يرجي زيارة الراوبط التالية

www.msif.org/dupre ،www.msif.org/mcdonald

االتح د الدولي للتصلب العص ي المتعدد

ليكون هيئًة دولية تر ط ين ن ط ت الجمعي ت ٠٩٦٧تأسس االتح د م

الوطنية المنت رة في كلّ أنح ء الع لم.

رؤيتن :

لم خ ٍل من مرض التصلب العص ي المتعدد

رس لتن :

قي دة الحركة الع لمية للتصلب العص ي المتعدد لتحسين نو ية حي ة األ خ ص المتضررين من مرض التصلب العص ي

المتعدد، ود م فهم أفضل لعالج مرض التصلب العص ي المتعدد من خالل تسهيل التع ون الدولي ين جمعي ت التصلب

.العص ي ، ومجتمع ال حو الدولي وال رك ء اآلخرين

وتحقيق ً لتلك الغ ي ت فيرّكز االتح د لى األولوي ت الت لية:

د م وتنمية الجمعي ت المحلية للتصلب العص ي المتعدد الق ئمة والن ئة، لكي يحظي مرضي التصلب لد م المحلي

في لدانهم او أق ليمهم.

تحفيز وتيسير س ل التع ون الدولي في مج ل األ ح ن أس ب و الج التصلب العص ي المتعدد وإ داد خطط أفضل

للعالج والتأهيل.

مج نية مستقلة ن التصلب العص ي المتعدد، وتج رب المرضي المص ين ه. تقديم معلوم ت

.رفع الو ي لتصلب العص ي المتعدد والسعي لتحسين نمط معي ة المص ين والمتأ رين هذا المرض

تم ا داد هذا الن رة ر ية األتح د الدولي للتصلب العص ي المتعدد

اخالء مسئولية: الم دة المعلوم تية المستخدمة في تلك الن رة تم جمعه من الجمعي ت/االفراد الم ركين في الن رة

واليوجد اي مسئولية ق نونية اتج ه االتح د الدولي للتصلب العص ي المتعدد.