تدريب للمتطوعين علي استشارات مرض التصلب العصبي المتعدد

٠ ٤ د يممسمممممبممر تواصل

النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات

التصلب المتعدد بالمنطقة العربية

ا لممعممد د ا لممتمماممسمم

داخل العدد

٤ص تدريب للمتطوعين علي استشارات مرض

التصلب العصبي المتعدد

ص

االصدقاء جمعية

اللبنانيين لمرضى

التصلب اللويحي

ALSEP

٣ص

جمعية رعاية للتصلب

مصر -المتعدد

٣ص

الجمعية المغربية

لمرضى التصلب العصبي

المتعدد

٠ص

جمعية اصدقاء مرضى

التصلب اللويحي

اإلماراتية

٥ص

جمعية الحياة للتصلب

العراق -المتعدد

٥ص

التصلب اللويحي جمعية

األردنالمتعدد في

٦ص

أصدقاء مرضي جمعية

التصلب اللويحي المتعدد

في فلسطين٦ص

مرضى التصلب جمعية

العصبي المتعدد بمدينة

اليمن -عدن

٧ص

التونسية الجمعية

٧ص الجمعية الكويتية

لمرضي التصلب العصبي

۸ص رسالة

٩ص تنويهات من األتحاد

قام أربعة متطوعون من جمعيات مرض التصلب العصبي المتعدد في لبنان ومصر واألردن بالمشاركة في دورة لمدة ثالثة أيام في اطار برنامج بناء MS Counsellingتدريبية عن األرشاد والمشورة في التصلب المتعدد

القدرات المكثف وذلك لتقديم التشاور مع األشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد وذلك . ٤١٠٢خالل شهر أكتوبر

وقد تم تحديد الحاجة إلى الدورة بواسطة مجموعة نقاش مع أشخاص مصابون مرض التصلب العصبي المتعدد.

وقد حددوا سلسلة من التحديات في حياتهم، بما في ذلك:

اإلفصاح عن مرض التصلب العصبي المتعدد للشركاء وأفراد األسرة واألصدقاء وأصحاب العمل بدون دعم • من المهنيين الصحيين.

عدم وجود الوعي العام بمرض التصلب العصبي المتعدد، مما يؤدي في كثير من األحيان لمشاكل في •

العالقات.

وقام بالتدريب د.انيتا رول استشاري الطب النمسي والعصبي. واي تعمل حاليا كاستشاري الطب النمسي والعصبي ، بالمملكة المتحدة. واي طبيبة راتدة في مجال التصلب المتعدد حية توفر مدخالت اامة في مجال

التصلب المتعدد عن طريل عملها السريري وعن طريل البحوة والمنشورات والكتيبات واعستشارات الخاصة . .بمجموعات مرض التصلب العصبي المتعدد في المملكة المتحدة

وفر التدريب للمتطوعين مجموعة متنوعة من أدوات تقديم المشورة للمصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد في بلدانهم. وتضمنت الموضوعات كيمية مساعدة الناس على اإلفصاح عن مرض التصلب العصبي المتعدد

لألصدقاء واألسر وأصحاب العمل، وكيمية مساعدة األشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد على إدارة أعراضهم في الحياة اليومية.

ويعمل المتطوعون اآلن مع منظمات مرض التصلب العصبي المتعدد الخاصة بهم بهدف تطوير خدمات المشورة

في كل من لبنان ومصر واألردن. وسيقومون أيضا بتبادل المعلومات التي حصلوا عليها مع غيرام من المتطوعين.

من جمعية أصدقاء المرضى اللبنانية المعنية بالمرضى الذين يعانون من التصلب المتعدد وقالت ا/اال شويري

ALSEP لقد شرحت المدربة األفكار بوضوح. وباإلضافة إلى ذلك، قدمت لنا مواد لمساعدتنا على تدريب أشخاص آخرين في بلدنا.

abdelfatah@msif.orgالمدير األقليمي لبناء القدرات باألتحاد : -لتواصل: عبدالفتاح ابراهيم ل

صفففف فففف فففف

ALSEP االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحيجمعية

أقامت جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضىى التىصلب اللويحىي ٤١٠٢نوفمبر ٠۸في

مىىع مرضىىى وسىىام الحىىاا لقىىاء فىىي بىىيروت أ/ممثلىىة بعىىضو فىىي الهيتىىة الألداريىىة

التىىصلب المتعىىدد و نىىادي روترأكىىت مركىىل بىىيروت الىىتي تتمثىىل مهمتىى فىىي تقديىىم

الخدمات اإلنسانية، وتشجيع المعايير األخالقية الرفيعة في جميع المهىن، والمىساعدة

في بناء حسن النية والسالم في جميع أنحاء العالم. اذا العام، وذلك كجلء من خدمىة

المجتمع، قررنادي روترأكت مركل بيروت الذي يضم شباب من مختلىف الجامعىات

اللبنانية و بالتعاون مع الجمعية للتعرف أكثر عن المرض ومضاعمات الجانبية من خالل

لقاء و مناقشة المرضى للألستمسار أكثرعن كيمية التعامل مع المىرض االىصعاب الىتي يواجهونهىا للحىصول علىى عمىل و أذا كىان

اناك وعي و أدراك في المجتمع عن المرض وغيراا من اعمور الهامة المتعلقة بالمرض. يهدف نىادي روترأكىت مركىل بىيروت

الى نشر و رفع مستوى الوعي حول مرض التصلب على نطال واسع في الجامعات و المجتمع . جمعية البالتعاون مع

بعد مشاركة كل من السيدات أليل شبيب )معالجة نمىسية و اىال شىويري )ممرضىة

األتحىىاد الدولىىي عامىىل مىىع الجماعىىة فىىي دورة تدريبيىىة أقيمىىت بىىدعوة مىىن -مجىىالة

عىىن المىىشورة والىىدعم فىىي مجىىال التىىصلب للتىىصلب العىىصبي المتعىىدد فىىي األردن

األصىدقاء اللبنىانيين لمرضىى التىصلب قامت السيدات بلقىاء نظمتى جمعيىة المتعدد،

اللويحي برتاسة السيدة مها قاصوف حلقة نقاش في منطقة حمانا فىي قاعىة مستىشمى

.وقىىد حىىضر عىدد مىن الألشىىخاص المىىصابين ٤١٠٢نوفمىبر ٠١الجبىل يىىوم الىسبت

بمىىرض التىىصلب المتعىىدد وكىىان تركىىيل الجلىىسة عىىن اعفىىصاح عىىن المىىرض. تخلىىل

لمرضى. ل جمعية الحلقة حوارا ممتوحا و نقاشا و تم أطالع المشاركين عن حلقات ستقام فيما بعد بالتعاون مع ال

األصدقاء اللبنانيين لمرضىى التىصلب اللويحىي برتاسىة الىسيدة جمعية عاما على وجود ٠١بمناسبة حلول الألعياد المجيدة و مرور

تحىت عنىوان لفلنمىرح سىويال حىضر عىدد كبىير مىن أصىحاب ٤١٠٢ديىسمبر ٠٤مها قاصوف اأقيم حمل يوم الىسبت الواقىع فيى

األيادي البيضاء الخيرة و المؤمنين برسالة الجمعية و أادافها للوقوف الىى جانىب المرضىى و أسىرام و نىشر الوعىي فىي المجتمىع

تقديرو شكر الى المنانة النابضة بالألنسانية و المرح و السعادة السيدة ليليان نمىري جاتلة عربون حول المرض. تخلل الحمل توليع

التي أدخلت البهجة و السرور الى نموس الحاضريناوتخلل اللقاء توقيع كتابها الذي يحمل عنىوان للمىا بتحكىي الىروحل الىذي يعىود

و تىم أيىضا توليىع جىاتلة عربىون تقىدير و شىكر للىسيدة صىاليبا ممثلىة . ريع لدعم نشاطات الجمعية و تأمين أستمرارية مىشاريعها

شركة ميمولا التي تواصل على تقديم الدعم و الرعاية للموظمين العاملين لديها المصابين بامرض .

رئيسة -أ/ مها قاصوف للتواصل:

الجمعية: mahamaaloufkassouf@hotmail.com

صورة من لقاء نادي روتراكت

جلسة مشورة عن كيفية االفصاح عن المرض

٣صفففف فففف فففف

مصر -جمعية رعاية للتصلب المتعدد

يىوم تىرفىيىهىي قامت الجمعية بإقامة ٤١٠٢في األسبوع األول من شهر أكتوبر بحديقة األلار وتىم الىاىداء بىالىرنىجىة وسىط الىخىضىرة “ اليوم العالمي للرنجة”

واللاور في جو يسود المحبة بين المرضى وقد حضر اذا اليوم ع يىقىل عىن

.مريض وذويهم و فالمساء قاموا بحضور حمل عناتي أقيم بالحديقة ٤١

أقامت وحدة التصىلىب بىالىقىصىر الىعىيىنىي ٤١٠٢من شهر أكتوبر ٤٢في يوم بدعوة جمعية رعاية وقد قامت الجمعية بدعوة مرضااا لحضور ندو تىثىقىيىمىيىة

على شرف د/شريف حمدي مؤسس الوحدة.

من أعضاء الجمعية إلعطاتهم كورس في مهارات العمل وقد تم ٦قامت جمعية حلم باختيار ٤١٠٢في منتصف شهر نوفمبر حصولهم على شهادات من جامعة جورجيا في نهاية التدريب.

األتىحىاد الىدولىي بعد مشاركة د/ مني شراي في دورة تىدريىبىيىة أقىيىمىت بىدعىوة مىن عن المشورة في مىجىال في األردن ٤١٠٢للتصلب العصبي المتعدد في شهر اكتوبر

قىامىت ٤١٠٢في األسبوع األول من شهر نوفمىبىر التصلب المتعدد . ثم متابعة لذلك دكتورة منى شرابي بجمع عدد من المرضى بدار القوات الىبىحىريىة وأخىبىاراىم بىأنى سوف يتم عمل تدريب على اإلرشاد النمسي بمقر الجمعية كما قامت الىدكىتىورة اىدى

في أول قامت د/مني وقد .بإلقاء كلم عن العالا الطبيعي وأاميت لمريض التصلبعىن الىتىعىريىف شهر ديسمبر بعمل تدريب أرشاد نمسي وذلك بمقر الجمعية بالمقىطىم

بالمرض و األفصاح عن المرض.

أقاموا أعضاء مجلس اإلدارة اجتماع لمناقشة ما تىم ٤١٠٢وفي منتصف شهر ديسمبر دفىعىت جىمىعىيىة رعىايىة ٤١٠٢مع أواخىر عىام و .انجال اذا العام وخطة العام القادم

بحمل توعي على موقع التواصل اعجتماعي وقد تم اإلعالن عنها في جروب الجمعىيىة .وصمحة الجمعية

كما قامت الجمعية بعمل مجموعة من اللقآت الصحمية والتلمليونية وذك للتعريف

بالمرض. وقد شمل ذلك لقآت صحمية مع جريدة المصري اليوم و اليوم السابع ومصر العربية، كما حضر احدي اعضاء مجلس األدارة و احدي المرضي وبرفقة د/

طارل المنيسي، استاذ في كلية طب جامعة األلار، تسجيل تلمليوني مع األستاذ طوني

MS.Care.Egypt@gmail.com :نائب رئيس الجمعية -للتواصل: أ/ احمد درويش

اليوم الترفيهي

د/ مني اثناء جلسة المشورة

اجتماع بعض اعضاء مجلس األدارة

الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد

من خالل برنامىج بىدون حىرا، فىهىو (Medi1 TV)نظمت الجمعية الماربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد بتنسيل مع قناة برنامج للنقاش الممتوح يتطرل لمواضيع مجتمعية محضة، بمشاركة ضيوف من علماء اعجتماع والمختصين، حلقىة خىاصىة عىن

. مقدمة البرنامج إيمان أغوتان كل من الدكتورة بشرى بنىعىبىود ٤١٠٢اكتوبر ٠٢مرض التصلب اللويحي المتعدد بالمارب، ليوم متخصصة في طب األعصاب، والدكتىور رشىيىد بىنىيىحىيىى مىتىخىصىص فىي الىطىب الميلياتي، والسيدة رشيدة التنوري رتيسة الجمعية الماربية لمرض التصلب العصبي

.المتعدد بالرباط، واألستاذ عبد الرحيم العطري متخصص في علم اعجتماع

عرض البرنامج حاعت مرضية متماوتة من أكادير ومكناس والرباط بينت تعايش

الثمن على اذ ظالمرضى مع أسرام وعاتالتهم وتداعيات العالا الباا

البرنامج عدة رساتل موجهة إلى المعنيين بأمر الصحة في البالد وإلى وحمل .األسر

.صناع القرار وإلى المجتمع المدني بصمة عامة

rachida.tenouri@gmail.com: رئيسية الجمعية -للتواصل: أ/ رشيدة التنوري ا/رشيدة م المشاركين في البرنامج

٠صفففف فففف فففف

جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي اإلماراتية

دورة التواصل الثانية م مجلس إدارة الجمعية

من منطلل حرص الجمعية في السعي لتحقيل أادافها، ومتابعًة لبرنامج التواصل مع مرضى التصلب والذي قد انتهجت إدارة الجمعية للتواصل عن قرب مع أصدقاء التصلب، عقدت إدارة الجمعية دورة التواصل الثانية مع أصدقاء التصلب في مدينة العين

ناتب رتيس -حضر اعجتماع السيد سعيد الحبسي في مقر الجمعية الجديد الكاتن في فندل آيال ليكون.، ٤١٠٢اكتوبر ٠٦يوم أمين الصندول. -رتيس لجنة شؤون المرضى بالجمعية، والسيد أحمد المسكري -الجمعية، السيد حسين الهاشمي

شخصاً قدموا للمشاركة من أبوظبي، ٤٢تم التعريف بالجمعية وأادافها ونشاطاتها والتعرف على الحضور البالغ عددام حوالي

العين، وخورفكان.و تم اإلطالع على نتاتج دورة التواصل األولى والتي ُعقدت في أبوظبي الشهر السابل، وتم مناقشة المواضيع المتعلقة باحتياجات المرضى. أيضاً تم تعريف المرضى بأامية قاعدة البيانات التي تعمل على تأسيسها الجمعية والتي ستكون

المرجع األول للمرضى في دولة اإلمارات. كما تم مناقشة برنامج تأايل وتدريب ذوي اعحتياجات الخاصة من مرضى التصلب أبوظبي، وقد تم إجراء حوار مع إثنين من –بالتعاون مع مركل التأايل والتدريب لذوي اعحتياجات الخاصة التابع لولارة الداخلية

مرضى التصلب الذين خاضا اذ التجربة في مركل التأايل، حية أبديا سعادتهما البالاة في اعنخراط ف اذا البرنامج الهادف.

تنظيم ورشة عمل "مشاكل الحركة وكيفية معالجتها"

عن مشاكل الحركة لدى مرضى التصلب اللويحي وكيمية عالجها وذلك ألامية اذا ٤١٠٢اكتوبر ٢٠أُقيمت ورشة في عمل في الجانب في التصلب المتعدد. تم القاء محاضرة عن الحركة لدى مرضى التصلب اللويحي ألقتها الدكتورة سولان نوري أخصاتية األمراض العصبية في المستشمى الجامعي بالشارقة ورتيسة اللجنة العلمية في الجمعية. ثم بعداا مشاركة الحضور من المرضى

في ورشة العمل الخاصة بالتدريبات والتمارين المميدة التي ُيمكن ممارستها من قبل مرضى التصلب لمساعدتهم على مواجهة أخصاتية العالا الطبيعي في المستشمى الجامعي بالشارقة، حية -مشكالت الحركة. ألقت اذ الورشة الدكتورة فاطمة عبدالمتاح

أجابت فيها على تساؤعت الحضور من المرضى وذويهم.

حضور حفل "الموسيقى لروح التصلب اللويحي" ، حية تم اذا “الموسيقى لروح التصلب اللويحي”شاركت جمعية أصدقاء مرضى التصلب اللويحي في الحمل الموسيقى بعنوان

بالتعاون مع شركة احدي شركات األدوية وذلك بهدف جمع التبرعات لصالح مرضى التصلب الحدة بتنظيم من مؤسسة الجليلةنوفمبر ٠اللويحي في دولة اإلمارات العربية المتحدة. حية قامت فرقة األوركسترا األلمانية بإحياء الحمل، الذي أُقيم بتاريخ

، في حديقة برا بارك، وسط مدينة دبي. وجاء اذا الحدة ألجل تعليل مستوى الوعي لدى المجتمع حول اذا المرض ٤١٠٢وتقديم الدعم الاللم للمرضى كي يتمكنوا من اعستمرار في حياتهم بطريقة طبيعية وإقامة مبادرات تهدف إلى جمع التبرعات

وإجراء البحوة لمساعدة المصابين بهذا المرض.الجدير بالذكر بأن ريع التذاكر بالكامل لدعم مرضى التصلب اللويحي.

يهدف اذا النوع من الشراكات إلى تعليل الوعي وتقديم ”وقال الدكتور عبدالكريم سلطان العلماء، المدير التنميذي لمؤسسة الجليلة

الخيري، الذي يهدف إلى تقديم الدعم العملي الدعم الاللم لتمويل التعليم الطبي، وبرامج األبحاة والعالا، مثل صندول عاِون “والمادي لمساعدة المحتاجين.

زيارة جمعية التصلب العصبي الكويتية لتعليل التعاون ٤١٠٢نوفمبر ٠٦قام سعيد سالم الحبسي ناتب رتيس بليارة لجمعية التصلب العصبي في دولة الكويت الشقيقة في

بين الجمعيتين و تقوية العالقات المشتركة بينهما. وقد حضر من جانب الجمىعىيىة الكويتية رتيسة الجمعية منى المصيريع وناتب الرتيس يوسف الىكىنىدري وقىد تىم طرح عدة أستلة متعلقة بموضوع التصلب ومناقشىة عىدد مىن الىمىواضىيىع الىتىى تخص الجمعيتين ومن أامها الوساتل التي يمكن أن تخدم المريض وكيمية إيصال المعلومات ل وكيمية التعامل معهم وناقشوا كذلك أبرل ااتمامات الجىمىعىيىة واىو اإلعالم والتركيل على الندوات والمحاضرات من أجل نشر التوعية وكذلىك دور المجتمع واألسرة في كيمية التعامل مع اذ المتة لتمادي العقبات وإعطاء الىمىجىال

اىذا للمريض بأن يتحدة بحالت النمسية لوصف العالا الاللم لتمادي اعكتتاب. ومن المقرر عقد أول مؤتمر خليجي بالكويت مابين شهر يناير وفبراير لمىرضىى

التصلب المتعدد. وفي نهاية الليارة تم تبادل الدروع مابين الجمعيتين.

راتية والجمعية الكويتيةاتبادل الدروع بين الجمعية االم nora_a_b@hotmail.co.uk : أمين السر -للتواصل: أ/ نوره القايدي

٥صفففف فففف فففف

العراق -جمعية الحياة للتصلب المتعدد

اكتوبر ٤اقامت الجمعية ندوة تثقيمية لمرضى التصلب المتعدد تحت شعار لنحو التلام مرضى التصلب المتعدد بالعالال وذلك يوم بحضور عدد من مرضى التصلب وذويهم واعضاء جمعية الحياة والكادر الطبي والتمريضي . ٤١٠٢

تم عقد اعجتماع الشهري للهيتة اعدارية لجمعية الحياة في مقر الجمعية بحضور الهيتة اعدارية ٤١٠٢اكتوبر ٢١بتاريخ

وحضور عدد من الضيوف من مرضى التصلب المتعدد وتم تناول نشاطات الجمعية واعتمال على فعاليات يتم تنميذاا خالل المترة القادمة. كما تم استضافة عدد من مرضى التصلب المتعدد في مقر جمعية الحياة لتشكيل لجان للجمعية تعمل على دعم ومساندة

.٤١٠٢نوفمبر ٤١الجمعية في مهامها وذلك يوم

لالتمال حول التعاون ٤١٠٢نوفمبر ٠١كما عقدت الجمعية لقاء مع الكادر اععالمي في قسم اععالم في ولارة الصحة وذلك يوم المشترك مع الجمعية ودعمها في مجاعت اععالم.

اقامت الجمعية ندوة تثقيمية لمرضى التصلب المتعدد تحت شعارل توقع منا المليد في مرض التصلب ٤١٠٢نوفمبر ٠٢وبتاريخ

المتعدد ل بحضور عدد من مرضى التصلب وذويهم واعضاء جمعية الحياة والكادر الطبي والتمريضي

بليارة الى مستشمى العلوم العصبية واللقاء بمدير المستشمى وليارة عيادة تصلب ٤١٠٢ديسمبر ٢وقد قام كادر جمعية الحياة يوم وتم تخصيصها لمرضى التصلب المتعدد. ٤١٠٢اععصاب في المستشمى التي تم افتتاحها خالل عام

كما تم البدء بتنميذ مشروع توفير كراسي متحركة وعكالات ومساند للمشي لمرضى التصلب المتعدد من ذوي الدخل المحدود

حية تم البدء بتوليعها على مستحقيها.

iraqms64@yahoo.comعضوة مؤسس: -للتواصل: ا/ تغريد ماهدي

األردنالتصلب اللويحي المتعدد في جمعية .٤١٠٢نوفمبر ٤٢قامت الجمعية باجراء اعنتخابات وانتهت بانتخاب السيد نللي البال كرتيس للجمعي وذلك يوم

نظمت الجمعية بالتعاون مع جىامىعىة الىعىلىوم ٤١٠٢من شهر ديسمبر ٠٢و ٠وفي يوم

التطبيقي يوم توظيمي لمقابلة شركات داعم لهذا النشاط لتوفير الوظاتف للىعىاطىلىيىن عىن شرك مشارك . ٤٦ التصلب بحضور ولير العمل و من مرضى العمل

برعاية سمو شاركت الجمعية في اليوم العالمي لالعاق في مقر المجلس اععلى للمعاقين

. ٤١٠٢ديسمبر ۸وذلك يوم اعمير مرعد بن رعد حمظ هللا

قامت السيدة نللي البال رتيسة الجمعية بعقد لقلء مع السيد علي الخوالد مير مكتب ولير للتعريف بالمرض وكيمية اعستماد من اىذ ٤١٠٢ديسمبر ٠٦التنمي السياسي وذلك يوم

الولار لمصلحة المرضى. كما تم اعتمال مع مستشمى الجىامىعى اعرديىنىيى عىلىى عىمىل وتاثير مرض التصلب على حاسة السمع على المرضى . دراس على حاسة السمع

تم استضافة رتيسة الجمعية ا/ نللي البال وامينة سر الجمعية ا/ انادي المحتسب في برنامج اعذاعي وجىهىة نىظىر مىع اععىالمىي

. كان الهدف من اللقىاء والتعريف بالمرض الالمع بدر اآلغا علي قناة اف ام لمدة ساعتين تحدثوا عن المرض ومعاناة المرضى وتم مطالبة ولارة الصح بمطالبات المرضى وتم التعامل بنجاح مع اذ المطالب. توعية وتثقيف وتعريف المجتمع بالمرض

baaz@hotmail.com-nelleرئيسة الجمعية: - زللتواصل: أ/ نللي البا

فاعليات اليوم العالمي لالعاقة

مشاركة الجمعيات العربية في اجتماع مجلس ادارة األتحاد

٦صفففف فففف فففف

أصدقاء مرضي التصلب اللويحي المتعدد في فلسطين جمعية

(٤٠ ديسمبر(حملة المطالبة بتوفير دواء المرضى أثناء المعاناة المستمرة لمرضى التصلب اللويحي في فلسطين جراء عدم انتظام توليع الدواء في صيدليات دواتر الصحة، وبعد انقطاع الدواء . قام رتيس الجمعية المهندس علي حجاوي بليارة لمكتب ولير الصحة الملسطيني في مقر الولارة بمدينة رام هللا والتقى مع السادة مدير عام الصيدلة في الولارة، د/رانيا شااين وعدد من المدراء العامين في الولارة تم طرح موضوع اذا

قد مضى واعنقطاع وعدم انتظام التوليع. وقد وعد كل الحاضرين بالعمل الموري لتأمين وجود الدواء في الدواتر والصيدليات.على اذا اعجتماع والوعد ما يقارب الشهر ولم نر او نشعر بأي تايير أو تلبية للمطالب ايااا مما سيضطر الجمعية لرفع مستوى

المطالبة للحصول على أام حل من الحقول واو توفير الداء في وقت وباستمرار.

بمعاناة المرضى بسبب عدم توفر الدواء لمترات طويلة األمر الذي دفع الجمعية إلى تنظيم عدداُ من المعاليات ٤١٠٢تميل عام في الداخل والخارا يحذر من خطورة للدفاع عن حل المرضى بتوفير الدواء وقد شملت التحركات إصدار بيان للرأي العام

القصور في توفير الدواء كما تم إجراء عدة مقابالت تلمليونية وإذاعية لمناشدة ولارة الصحة ،إضافة إلى توجي كتب رسمية إلى الولارة،وكان أخراا اجتماع في ولارة الصحة حية تم اعتمال على توفير الدواء والتعاون في تبادل المعلومات حول المرضى

بين الجمعية ومديريات الصحة .

(٤٠ اكتوبر )وزيارات منزلية للمرضى لقاءاتضمت عددا من المرضى ومتطوعي الجمعية من طلية كلية الطب في قامت الجمعية بعقد لقاء موسع في إحدى قاعات البلدية

جامعة النجاح الوطنية ، حية تم مناقشة ابرل التحديات التي تواج المرضى، إضافة إلى إدماا المتطوعين في فعاليات رعاية بتنظيم ليارات منللية لالطمتنان والمتابعة ضمن المرضى ونشر التوعية المجتمعية حول المرض وطبيعت . كما بدأت الجمعية

برنامج الدعم النمسي واعجتماعي .

( ٤٠ ديسمبر -إعداد خطة للتمويل )نوفمبر الجمعية تم تعيين استشاري تمويل للعمل مع MSIFكجلء من برنامج بناء القدرات الذي يقدم األتحاد الدولي للتصلب المتعدد

الجمعية علي اعداد خطة تمويل ومقترحات تمويل مشاريع لدعم الجمعية اونشتطها والجمعية.

(٤٠ االنتهاء من تجهيز المقر الجديد وإعداد برنامج للمتطوعين )ديسمبر أنهت الجمعية العمل لتجهيل مقراا الجديد في البلدة القديمة في نابلس،حية تبرعت إحدى األسر بشقة دون رسوم لتكون مقرا للجمعية،وبإسناد من جمعية إماراتية تم إعادة تأايل المقر. وقد باشرت الجمعية في تدريب فريل من المتطوعين للعمل في برامج

الجمعية مثل برنامج الدعم النمسي واعجتماعي .

(٤٠ محاضرات توعية لطلبة جامعة النجاح )ديسمبر نظمت الجمعية عدداُ من المحاضرات لطلبة مسال خدمة المجتمع في جامعة النجاح الوطنية وبالتعاون مع مركل الخدمة المجتمعية في الجامعة ،حية تم اطالع الطلبة على المعلومات األساسية لمرضى التصلب وآثار وكيمية تقديم اإلسناد للمرضى وأسرام ،كما

تم توجي دعوة للمتطوعين في نشاطات الجمعية .

ali@hec.com.psرئيس الجمعية: –للتواصل : المهندس علي حجاوي

اليمن -مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدينة عدن جمعية عدن للتعريف بمرض التصلب -استمرار للحمالت التوعوية التي تقوم بها جمعية مرض مرضى التصلب العصبي المتعدد

العصبي المتعدد عبر وسائل األعالم المختلفة بهدف رفع وعي الجمهور بمرض التصلب المتعدد واعراضه تم عمل لقاء مع دكتور

وقد تم نشر المقابلة في العديد من المواقع قاسم األصبحي استشاري المخ واألعصاب وعضو اللجنة األستشارية الطبية للجمعية.

األخبارية مثل موقع اليمن اليوم األخباري وموقع شابوه برس.

عدن اي أول جمعية تتأسس في اليمن تهتم بمتابعة أوضاع المرضى المصابين -وتعد جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد أبرلاا اعحتمال سنويا مع عموم جمعيات بمرض التصلب وقادت حمالت توعوية للتعريف بهذا المرض على أكثر من صعيد

مايو من كل عام. ٤۸اعتحاد الدولي باليوم العالمي للمرض في

jeiab2010@hotmail.comرئيس الجمعية: -للتواصل: أ/ جياب الغالبي

٧صفففف فففف فففف

التونسية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد الجمعية

ىة بىالىعىاصىمىة، وحضىراىا ٤١٠٢أكتوبر ٠۸بتاريخ انعقدت الجلسة العامة السىنىوي وعىدد مىن ٤١٠٢-٤١٠٢)أعضاء المكتب المتخلي، والمرشحين للنيابة الىقىادمىة

ىت أعضاء الجمعي ة. وخالل اعجتماع، تم ت تالوة التقريرين األدبىي والىمىالىي، وتىم المصادقة عليهما من طرف األعضاء. كما تم انتخاب الهيتة المديرة الىجىديىدة عىلىى

-رتيس للجمعي ة، السي د يىونىس بىن مىرلول -النحو التالي: السي د محمد بن محمود أمين المال -الكاتب العام، السي دة رجاء قاسم -ناتب الرتيس، السي دة سامية الدعجي

الكاتب العام المساعد، السي دة االة -ومكلمة بالشؤون اإلداري ة، السي د عماد اللواري عضو مكلمة بالعالقات مع الصندول الوطنىي لىلىتىأمىيىن عىلىى الىمىرض -بالسعيدي

عضو مكلف بىالىعىالقىات مىع -واإلدارات العمومي ة والمخابر، السي دة تيسير الرقيل المرضى، وكال من السي دة نايلة سالم والسي د طىارل الصىمىعىي كىاعضىاء، والسىي ىد

عضو مكلف بمكتب صماقس. -حسان بن جنات

ىة ىة بارنكىسون يىوم اللايمىر وانعقد اجتماع للمكتب مىع رتيىسة جمعي ورتيىسة جمعي ، للتشاور حول إمكاني ة إنشاء جمعي ة ُيمكن من خاللها عقد حملىة ٤١٠٢نوفمبر ٤۸

فنيىىة كىىبرى، وتقاسىىم التكىىاليف والمىىداخيل لماتىىدة الجمعيىىات الثالثىىة وكىىذلك القيىىام بالتىىدخالت المىىشتركة لىىدى الىىسلط العموميىىة حىىتى تكىىون اىىذ التىىدخالت أكىىبر ولنىىا والقيام بحمالت تحسيسي ة مشتركة حول حقول المرضى ونشر القوانين الهادفىة إلىى

حماية اذ الشريحة من المواطنين.

ىة La Presse، نشرت الصحيمة اليومي ىة ٤١٠٢نوفمبر ٤٠في ىة تنىاول فيى التعريىف بالجمعي حىديثا صىحمي ا مىع رتيىس الجمعي ونشاطها والصعوبات التي تتعر ض لها وبرامجها للُمستقبل، وشهادة بعض المرضى.

ة شهر ديىسمبر ، تتواصىل المىشاورات مىع رتيىس المجلىس الطب ىي والعلمىي، األسىتاذ ريىاض قويىدر، رتيىس قىسم ٤١٠٢ومنذ غر

، علمىا أن اىذا المجلىس اىو الىذي ٤١٠٢-٤١٠٢األعصاب بمستشمى الرالي وثلة من األطب اء قصد تشكيل المجلس الجديد للمىترة . وكمىا قامىت الهيتىة المىديرة باختيىار مقىر جديىد للجمعي ىة، المحاضىرينسُينير سبيل الهيتة المديرة في اختيار مواضىيع الورشىات و

.٤١٠٢بالماتة، على أن يتم نقل المكتب في فبراير ٢١وبتكلمة تقل على إيجار المقر الحالي ب ٤حي المنار )بتونس العاصمة

atsep@topnet.tn نائب رئيس الجمعية : -للتواصل: أ/ محمد بن محمود

الكويتية لمرضي التصلب العصبي الجمعية

، وقد حاضر “كيف نساعد مرضي األم أس”نوفمبر بعنوان ٢١اقامت جمعية مرضي التصلب العصبي الكويتية محاضرة يوم

فيها د. راتد الروغاني، استشاري امراض الجهال العصبي بالمستشمي األميري، ود. امينة الرشيد، اخصاتية العالا الطبيعي في

مستشمي ابن سينا. كما تم اقامة حمل عشاء.

كما كان لليارة ناتب رتيس الجمعي اإلماراتية للتصلب للجمعية الكويتية في شهر نوفمبر األثر الجيد تم من خاللها تبادل الخبرات وأواخر ماتوصل الي من طرل

تساعد المريض في العالا وتم بحة أفكار جديد منها فكرة انشاء جمعية للتصلب العصبي تتكون عضويتها من دول الخليج سيتم طرحها في اللقاء المعد ل من

وتعتبر اي اول اجتماع علي مستوي الخليج. ٤١٠٢الجمعي الكويتي للتصلب لعام وايضاً تم طرح فكرة انشاء معارض علي مستوي الخليج لجميع نشاطات واوايات

المرضي من اعمال حرفي وغيراا واي تحمل انخراط المرضي مع المجتمع.

علما بان تم إشراك الجمعي التطوعية الكويتي في اللقاء وستكون اذي الجمعي وسنقوم بعمل شرح وتعريف ألعضاء جمعية التطوع الكويتي .المساند في التعريف عن المرض في اي تجمع ألي جمعي

اعالميا.بالمرض وسبل اكتشاف وكيمية التعامل مع المرضي في المجتمع. وتم تاطية الليارة

marlboro0o0o@hotmail.comللتواصل: ا/ احمد الكندري:

الجلسة العامة

اجتماع م جمعية الزهيمر و بارنكسون

۸صفففف فففف فففف

رسال طبيب(. –احد المؤازرين – مسئول في جمعي للمرض -هذه الص تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد )مريض

ان لم تنهضوا بأنفسكم ،،،،، فلن ينهض بكم احد

لىقىد احىبىبىت اىذ لاذا كانت لديك الثقة بنمسك ،،، فإنك ستلهم اآلخرين الثقة لتقول الحكمة الحكمة لما لها من دافع قوي ليجعلني انهض بنمسي من جديد بعد كل كبوة انحني بىهىا واتىألىم

اكذا اصبحت انا انسانة واثقىة مىن نىمىسىهىا واصرخ من ألم مرض قد غلاني منذ سنين خلتبأنها تستطيع ان تكون انسان طبيعي ، تحارب وبىكىل حىب وشىراسىة مىرضىهىا ،،الىذي اىو التصلب اللويحي المتعدد ،يسعدني ان اعرفكم بنمسي ، انا سمر عىبىد الىخىالىل السىامىراتىي ، دبلوم ادارة اعمال وعلوم الكمبيوتر، كاتبة عراقىيىة ،اسىكىن الىمىهىجىر ، اعمىارات الىعىربىيىة

مع عاتلتي الحبيبة امي واختي الكبيرة لهيب واخي احمد. ٠١١١المتحدة منذ سنة لم تمهلني اعراض المرض التي بدت تالو جسىدي الىوقىت حىتىى ٤١١٢سنة ليوليولاصبت بالتصلب اللويحي المتعدد في تمول

استوعب مالذي يحدة لي ، في غضون تقريبا ثالثة اشهر كانت تنمل يدي اليمنى ومن ثم صعد التىنىمىيىل عىلىى رقىبىتىي لىيىتىسىارع وبعداا اصبت بالشلل ،،، وفي حالة اغماء وانا على رأس عملي نىقىلىت ومع التنميل مان اناك فقدان التوالن، بالنلول الى رجلي ،

لالىمىمىراس لعلى اثراا الى المستشمى ، وقد كشف علي طبيب اععصاب ،وبعد المحوصات المختبرية واجراء اعشعة المقطعيىة وسحب الماء من ظهري ، صارحني الطبيب بأني مريضة بالتصلب اللويحي المتعدد ، وفي اثناء المحوصىات ،اعىطىانىي الىطىبىيىب

ملاىرام فىي الىوريىد ، حىتىى يىوقىف ٠١١١ملارام لمدة خمسة ايام على ان ااخذ كل يوم ٢١١١الكورتلون واي اول جرعة من .الشرسة التي اجتاحت جسدي المتعب الهجمة المرضية

نهضت ببركة من هللا ومساعدة االي ، وبدأت اتعاطى عالجي الذي او ثالة حقن اسبوعيا ، ليساعدني في وقف الهجمات المرتىدة

وبدأت بمشوار جديد في حياتي الجديدة التي كنت اعاني منهىا فىي كىل من اذا الحبيب الثقيل الذي او التصلب اللويحي المتعدد ،،، لحظة ،،،من الم وغربة فأنا اعلم ان جسدي قد استوطن مستعمر غريب ،،، فكان السؤال

كيف لي ان اتخلص من واحرر من الشلل والعجل ؟؟؟

تذكرت اول نصاتح طبيبي التي اي ابتعدي عن الجهد والتوتر والحر ،،، وراقبي النظام الاذاتي الخاص بك ،،، واعىيىدي بىرمىجىة نمسك من جديد وتخلي عن امور حياتية تتصورين نمسك عتحيين اع بها ،،،فلو بحثتي في داخلك ياسمر لوجدت كنل كبير من طاقة

.وحياة جديدة لم تستاليها لالن ،،،واعن قد اتى دوراا لالستخدام لتكوني سمر جديدة

ع انكر اول سنة من حياتي مع المرض كانت جحيم بالنسبة لي ،،، وقد اجتاليتها ببركة من ربي ومساعدة امي الحبيبة يحمظها لىي ربي واختي الكبيرة الحبيبة لهيب ،،، ونهضت من جديد وبدأت اراقب نمسي ، فقد غيرت الكثير من سمر القديمة واصبىحىت سىمىر الجديدة ممعمة بكل حب وقوة ونشاط ،،، واصبحت قمة لذتها في مصارعة المرض ،،اي ان تسىبىح عىكىس الىتىيىار ،،فىهىي حىرب وعلي ان اطرد الاالي المحتل او اطوع لخدمتي ،،، وبدأت ابحة عن اصحاب لهم نمس المرض والىمىعىانىات وبىدأت اكىون لىي مجموعات واشتركت بجمعيات التصلب اللويحي في الخليج والدول العربية ،،وبدأت انقل لهم تجربتي واستمىاد ايضىا مىن تىجىارب

اعخرين ،،، لم اكتمي بذلك ،،،

استملتني عدة مواقف من اشخاص ام مثقمين ولكن جاالين للمرض ،،فقد اتت نىتىيىجىة اعسىتىمىلال ان االىف ٤١٠٠في بداية سنة علىء عمري ، مذكرات مريضة في التصلب الىلىويىحىي لكتاب يحمل سيرتي من اول حياتي حتى اصابتي بالمرض ،، وقد اسميت

كنت مقررة ان اوصل رسالة للمجتمع بأن مرضى التصلب اللويحي ام اناس مراموا الحس وايضا عطاءام كبير وبىدون لالمتعدد لظالل الااردينيا ، لكل منا حكاية لحدود ،،، وتبعت بكتاب اخر بعد ثالة سنين يحكي قصص اصحابي المرضى واسميت

وختاما اود ان اقدم نصيحة عصىحىابىي الىمىرضىى واقىول كنت اريد ان اقول للمجتمع العربي كماكم اناالقا ،،،فمرضنا ليس معيب

ان لم تنهضوا بأنمسكم ،،،،، فلن ينهض بكم احدل للهم

السامرائي للتواصل م ا/ سمر

samaralsamaraiy@gmail.comبريد الكتروني:

ا/سمر م والدتها

تنويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد المتعدد اخبار األبحاث والدراسات عن مرض التصلبيقوم األتحاد بإصدار نشرة الكترونية شهري تحتوي علي آخر آخر اخبار األبحاث والدراسات:

وذلك بالتسجيل من خالل البريد األلكتروني من حول العالم بعدة لاات منها اللاة العربية. يمكن لحضرتم التسجيل للحصول علي نسختكم الشهرية عبر الرابط التالي وتعبتة البيانات في المربع ذو اللون األلرل في الناحية اليمني من الصمحة:

events-and-http://www.msif.org/news/

: يصدر األتحاد نشرة الكترونية كل شهر بها أخبار من جمعيات التصلب حول العالم. النشرة متاحة بعدة لغات منها اللغة العربية. يمكن النشرة الشهري

لون األخضر باللحضرتكم التسجيل للحصول علي النشرة باللغة العربية عبر البريد األلكتروني وذلك عن طريق الرابط التالي وتعبئة البيانات في المربع

events-and-http://www.msif.org/newsفي الناحية اليمني من الصفحة:

يوجد منح بحثية في مجال التصلب العصبي المتعدد مدعومة من األتحاد

Du Pre Grants - :واي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بليارات قصيرة الي احد دو بري

المراكل البحثية الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك.

McDonald Fellowship - :واي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكل البحثية الخاصة ماكدونلد

بالتصلب العصبي المتعدد . تهدف الي جذب الباحثين المميلين وشباب الباحثين. لمليد من التماصيل عن المنح المقدمة من

:األتحاد وشروط التقدم يرجي ليارة الراوبط التالة

http://www.msif.org/dupre

االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد

ليكون هيئًة دولية تربط بين نشاطات الجمعيات ٤٩٦٧تأسس االتحاد عام

الوطنية المنتشرة في كلّ أنحاء العالم.

رؤيتنا:

عالم خاٍل من مرض التصلب العصبي المتعدد

رسالتنا:

قيادة الحركة العالمية للتصلب العصبي المتعدد لتحسين نوعية حياة األشخاص المتضررين من مرض التصلب العصبي

المتعدد، ودعم فهم أفضل لعالج مرض التصلب العصبي المتعدد من خالل تسهيل التعاون الدولي بين جمعيات التصلب

.العصبي ، ومجتم البحوث الدولي والشركاء اآلخرين

وتحقيقاً لتلك الغايات فيرّكز االتحاد على األولويات التالية:

دعم وتنمية الجمعيات المحلية للتصلب العصبي المتعدد القائمة والناشئة، لكي يحظي مرضي التصلب بالدعم المحلي

في بلدانهم او أقاليمهم.

تحفيز وتيسير سبل التعاون الدولي في مجال األبحاث عن أسباب وعالج التصلب العصبي المتعدد وإعداد خطط أفضل

للعالج والتأهيل.

مجانية مستقلة عن التصلب العصبي المتعدد، وتجارب المرضي المصابين به. تقديم معلومات

.رف الوعي بالتصلب العصبي المتعدد والسعي لتحسين نمط معيشة المصابين والمتأثرين بهذا المرض

www.msif.orgلمزيد من المعلومات يرجي زيارة موق األتحاد :

تم اعداد هذا النشرة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد

اخالء مسئولية: المادة المعلوماتية المستخدمة في تلك النشرة تم جمعها من الجمعيات/االفراد المشاركين في النشرة واليوجد اي

مسئولية قانونية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد.