اخبار األخبار من االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد

٠ ٤ يووو وويووو تواصل

النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات

التصلب المتعدد بالمنطقة العربية

ا لووووعوووود د ا لوووو ووووا بوووو

داخل العدد

٤ص أخر األخبار من االتحاد

الدولي للتصلب العصبي

٤ص المجموعة ال عودية

األ تشارية للتصلب

العصبي المتعدد

جمعية التفاؤل لرعاية ص

مرضى التصلب اللويحي

المتعدد في ليبيامرضى التصلب جمعية ص

العصبي المتعدد بمدي ة

اليمن -عدن

٣ص التو ية الجمعية

لمرضى التصلب

اللوحوي المتعدد

٠ص للتصلب جمعية رعاية

مصر -المتعدد

٠ص البحرينية الجمعية

لمرضى التصلب المتعدد

٥ص جمعية اصدقاء مرضى

التصلب اللويحي

اإلماراتية

٥ص االردنية لمرض الجمعية

التصلب اللويحي

٦ص االصدقاء الجمعية

اللبنانيين لمرضى

التصلب اللويحي

٦ص الجمعية المغربية

لمرضى التصلب العصبي

المتعدد

٧ص جمعية الحياة للتصلب

العراق -المتعدد

٧ص منظمة سازگار لتصلب

-االعصاب بكردستان

العراق

۸ص ر الة

٩ص ت ويهات من األتحاد

: حضر ممثلين لجمعيات التصلب من بعض الدول العربية وهي اجتماع مجلس ادارة األتحاد في ما ش ترالجمعية التونسية لمرضي التصلب اللوحوي المتعدد، الجمعية المغربية لمرضي التصلب العصبي المتعدد، جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضي التصلب اللويحي،جمعية رعاية للتصلب المتعدد في مصر، جمعية التصلب اللويحي المتعدد في فلسطين، اجتماعات مجلس ادارة االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد بمدينة منشستر في الفترة

كما حضر المشاركون في .والذي جمع ممثلين عن جمعيات التصلب من حول العالم ٣١٠٢ ابريل ٣٢و٣٢بين MS Lifeباسم ٣١٠٢ابريل ٣٢و ٣٢الفاعليات التي نظمتها جمعية التصلب في المملكة المتحدة في الفترة بين

عمل و جلسات نقاش في مجال االبحاث وتقديم معلومات عن المرض. كما ال والذي اشتمل علي العديد من ورششاركت كال من تونس والمغرب ولبنان مع فرنسا وبلجيكا وكندا في اجتماع جمعيات التصلب في دول

الفرنكوفون وقامت كل جمعية بإستعراض األنشطة الخاصة بالجمعية وبحثت الجمعيات الست سبل التعاون.

االحتفال باليوم العالمي ٣١٠٢مايو ٣۸: شهد يوم ٤٠ األحتفال باليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد لعام للتصلب العصبي المتعدد. وقد أطلق األتحاد موقع الكتروني خاص باألحتفال باليوم العالمي والذي اتاح لكثير من

األشخاص من حول العالم المشاركة بأمنية يوما ما... الخاصة بهم. وكان هناك مشاركة من الدول العربية. يمكنكم األطالع علي األمنيات عن طريق زيارة موقع اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد:

http://worldmsday.msif.org/ar#home .

: في اطار برنامج بناء القدرات المكثف مع جمعيات التصلب ٤٥ تطوير خطة عمل لب اء القدرات لعام المتعدد في مصر وفلسطين و لبنان قام المدير األقليمي لبناء القدرات، عبدالفتاح ابراهيم، بزيارة الي المنطقة

لعقد اجتماعات مع جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضي التصلب ٣١٠٢يونيو ٠٢ -٩العربية في الفترة بين اللويحي وجمعية رعاية للتصلب المتعدد في مصر وجمعية التصلب اللويحي المتعدد في فلسطين وذلك لوضع

. كما تخلل االجتماع متابعة ألنشطة التي تم تنفيذها ٣١٠٢خطة عمل ألنشطة بناء القدرات للجمعيات الثالث لعام واألنشطة التي مازلت قيد التنفيذ.

abdelfatah@msif.orgالمدير األقليمي لب اء القدرات باألتحاد : -لتواصل: عبدالفتاح ابراهيم ل

المجموعة ال عودية اإل تشارية للتصلب العصبي المتعدد

قامت المجموعة السعودية اإلستشارية للتصلب العصبي المتعدد بإقامة فعاليات اليوم العالمي للتصلب العصبي

تم تنظيم فاعليات في مدينة الرياض تحت ٣١٠٢مايو ٠٢المتعدد في عدد من مناطق المملكة. حيث في يوم

وقد شمل اللقاء ورش عمل ومحاضرات تفاعلية ‘حقوق مريض التصلب العصبي والخدمات المقدمة له"."عنوان

تغطي مواضيع مختلفة مثل التعايش مع المرض واألدوية المختلفة للمرض و احدث الدراسات واألدوية. كما

التطوعية لمرض التصلب العصبي المتعدد ساعدقامت مجموعة

بإعطاء نبذة عن المجموعة والتحدث عن حقوق مريض التصلب

والخدمات المقدمة للمريض.

في مدينة الخبر ٣١٠٢مايو ٣٩تم تنظيم فاعلية مماثلة يوم

واشتملت ايضا علي ورش عمل ومحاضرات تفاعلية متعددة.

وقد قامت المجموعة السعودية بدعوة مجموعة من القطاعات

الوطنية لدعم فعاليات اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد عن

طريق المشاركة بتغيير إضاءة المباني إلى اللون البرتقالي.

shagawia@hotmail.com: -عبدالرحمن الشقاوي للتواصل: د/ تغيير اضاءة المبا ي احتفاال باليوم العالمي

صفففف ففففحففففة

جمعية التفاؤل لرعاية مرضى التصلب اللويحي المتعدد في ليبيا

ألول مرة في ليبيا وبحضور إعالمي ،قامت جمعية التفاؤل لرعاية مرضى التصلب اللويحي المتعدد في ليبيا بإحياء اليوم العالمي للتصلب المتعدد في مدينة طرابلس يوم

وتخلل هذا اليوم محاور ومواضيع مختلفة. كما تم تكريم بعض األطباء ٣١٠٢مايو ٣٢والمستشفيات وكل الداعمين لمرضى التصلب المتعدد في ليبيا كما تم توزيع هداية لكل

المرضى.

نّظم الجمعية بالتعاون مع المعععهعد العععالعي لعلعمعهعن "صحتكم أمانة في أعناقنا"تحت شعار الطبية بمنطقة ابو سليم بكل حب وحرفية ندوة تعريفية بمرض التصلب العلعويعحعي وذلعك

. وهدفت الندوة الي زيادة الوعي بين الناس بهذا العمعرض وتسعلعيعط ٣١٠٢يونيو ٠٠يوم الضوء على المرضى وطرق التعايش معه وكيفية مواجهة واقع هذا العمعرض العغعامعض

وآخر المستجدات بهذا المرض . وكان العحعضعور كعبعيعر معن قعبعل العطعلعبعة والعمعدرسعيعن والمهتمين . حيث القت الدكتورة منال الوافي والدكتور فؤاد بعن حعمعيعد معحعاضعرة طعبعيعة للتعريف بالمرض وتاريخه وعالجاته . كما القي السيد احمد حصن معديعر ععام العجعمعععيعة والسيد عبدالخالق مصباح رئيس مجلس إدارة الجمعععيعة نعبعذة تعوضعيعحعيعة ععن العجعمعععيعة

ونشاطاتها وأهدافها .

m.abdalkhalig@gmail.com: رئيس الجمعية -للتواصل: أ/ عبدالخالق مصباح

اليمن -مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدي ة عدن جمعية

األحتفال باليوم العالمي للتصلب

شاركة الجمعية في فاعليات أسبوع الطالب الجامعي بجامعة عدن والذي أقيم في الفترة

. وقد احتوت الفاعلية علي العديد من العيادات الميدانية. وقد ٣١٠٢ابريل ٠٢-٠٢بين

شارك الطالب صالح سالم العمري، طالب بكلية الطب البشري و عضو فعال في

الجمعية، في إيصال رسالة موجزة عن مرض التصلب إلى شريحة من اإلفراد الذين

كانوا يحملوا فكرة مبهمة عن المرض.

أحتفلت الجمعية باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد علي مدار يومي وقد

مايو بكلية الطب بمدينة ٣۸بمدينة عدن. تم اقامة الحفل الرسمي يوم ٣١٠٢ ٣٩و ٣۸

خور مكسر. حضر الفعالية عدد من مسؤولي السلطة المحلية والمكاتب التنفيذية

واالدارية بمدينة عدن ونخبة من المثقفين واهالي المرضى ونشطاء منظمات المجتمع

المدني بعدن و طالب كلية الطب والعلوم الصحية وسط حضور اعالمي رسمي واهلي .

و قدم فقرات الفاعلية المذيع في تلفزيون عدن االستاذ فؤاد التميمي رئيس المركز العربي لإلعالم. وقد أشاد االستاذ عصام وادي

مدير ادارة الجمعيات بمكتب الشؤون االجتماعية والعمل بالدور الريادي الذي تقوم به.

وتخللت الفعالية االحتفالية القاء قصيدة شعرية عن المرض قدمتها عن االطفال الطالبة صفية جياب الى جانب تقديم وصلتين

غنائيتين عن المرض قدمها العازف الشاب مروان عيدروس

والتي اطربت وجدان الحاضرين ونالت استحسانهم .

تم تنظيعم فعععالعيعة تعوععويعة بعمعجعمعع ععدن معول ٣٩وفي يوم الععتععجععاري حععيععث قععام فععريععق الععجععمعععععيععة الععتععطععوعععي بععتععوزيععع البروشورات على المواطنين المتسوقين في المول وتوعويعتعهعم

بهذا المرض وتقديم لمحة للمتسوقين عن المرض والجمعية .

رئيس الجمعية: -للتواصل: أ/ جياب الغالبي jeiab2010@hotmail.com

ال دوة التعريفية

ا بوع الطالب الجامعي

جا ب من فاعليات اليوم العالمي

٣صفففف ففففحففففة

التو ية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد الجمعية

التععاون بهدف ٣١٠٢ابريل ٢أبرمت الجمعّية اتفاقّية إطارّية مع الجمعّية التونسّية للمحافظة على األلعاب والرياضات التراثّية في

بين الجمعّيتين في مجال التنشيط الثقافي والترفيهي من خالل توظيف األنشطة المتنّوعة مثعل المعسرح والتعبعير الجعسماني والتربيعة

الحركّية ,لتنظيم ندوات علمّية وحلقات تفكير وتيسير إدماج المستفيدين في الحياة االجتماعّية.

من نفعس العشهر نظمعت الجمعّيعة يومعا إعالمّيعا حعول معرض التعصلب اللوحعوي المتععّدد وشعمل محاضعرتين. األولعى ٠٩وفي يوم

والثانيعة "اآلالم ومعرض التعصلب اللوحعوي المتععّدد"لألستاذة منية حّددا، رئيسة قسم بمركز اآلالم بمستشفى الرابطة بتونس، حول

."هشاشة العظام ومرض التصلب اللوحوي المتعّدد"كانت للدكتور محمد مهدي الغنوشي، اختصاصي في أمراض المفاصل حول

برنامجعا ثرّيعا. وكانعت كلمعة األفتتعاح للعسيد ٣١٠٢معايو ٠٩بمناسبة اليوم العالمي للتصلب اللوحوي المتععّدد، نظمعت الجمعّيعة يعوم

رئيس الجمعية ثم كلمة السّيد وزير الصّحة، ألقاها نيابة عنه المدير العام للصحة بالوزارة الدكتور نبيل بن صالح. و شمل البرنامعج

رئيس العلوم Gilles EDANالطبّية المتعلقة بمرض التصلب اللوحوي المتعّدد"قدمها بروفيسور " آخر الُمستجّدات محاضرة عن

أخعصائي فعي التغذيعة بالمعهعد الوطعني للتغذيعة بتقديعم عبيعد عبعد المجيعد بفرنسا. كما قعدم د. Pont Chaillouالعصبّية بُمستشفى

لغذائية". االتغذية والصّحة: المسموح والمحظور في المواّد "محاضرة حول

إحياء اليوم العالمي . وتعم تنظيعم العديعد معن الفاعليعات فعي ذلعك اليعوم. حيعث نظمعت الجمعيعة هو اختتام ٣١٠٢مايو ٠۸وكان يوم

صباحا سباق دّراجات لصالح عّدة جمعّيات وجابت مدينة البحيرة. وفي المساء تم تنظيم حفل عشاء بحي قمعرط علعي سعاحل البحعر

أداء الفعّن العشرقي -فرقة خنافس للفّن الغربي -شخص. واحيا الحفل عدة فنانون منهم: مغني األوبرا هيثم الحذيري ٠٢١وحضره

عرض لمنتوجات تقليدّية. كما شارك في العسهره الممثعل - )موسيقى إيقاعّية من أصول إفريقّية(فرقة سطنبالي -للفنان بّسام فرزة

فيدوهات احتفال العشاء الخاصة باألحتفال باليوم العالمي في تونس علي: احدي المعروف حمدي حّدة. يمكنكم مشاهدة

http://www.youtube.com/watch?v=3SULDaUSXmg

، وتعّم الععرض علعى هعذه Parkinsonكما شارك رئيس الجمعية وأمينة المال في يوم إعالمي نظمتعه جمعّيعة مرضعي باركنعسون

للتباحث في إمكانّية القيام بعإجراءات معشتركة لعدل العسلط وكعّل معن يهّمعه األمعر مرض الزهيمرالجمعّية التعاون معها ومع جمعّية

لفائدة المرضى.

atsep@topnet.tn ائب رئيس الجمعية : -للتواصل: أ/ محمد بن محمود

٠صفففف ففففحففففة

مصر -جمعية رعاية للتصلب المتعدد

قامت جمعية رعاية للتصلب المتعدد بفعاليات كثيرة تحضيرا لليوم العالمى من هذا العام؛ حيث ظهر اليوم العالمى بشكل مختلف هذه المرة. وقد شاركت الجمعية فى اليوم الذل اقامته مؤسسة حلم من اجل اتاحة فرص عمل للمرضى و مشاركة المرضى فى

. كما سهلت الجمعية وصول السير الذاتية لبعض المرضى الى المؤسسة ٣١٠٢مايو ۸فعاليات هذا اليوم و ذلك يوم الخميس اليجاد فرص لهم.

كما نظمت الجمعية رحلة ترفيهية لمدينة االسكندرية استمرت لمدة يومين و هى االولى من نوعها حيث تعرف المرضى من كلتا

من شهر ٠٢و ٠٢المحافظتين القاهرة و االسكندرية اثناء تناول العشاء و مشاركة الحديث بين المرضى و ذويهم و ذلك يومى . ٣١٠٢مايو

بحضور الدكتور سامى يوسف اخصائى ٣١٠٢مايو ٢١وقد قامت جمعية رعاية بتنظيم غداء جماعى بدار القوات البحرية يوم

العالج بالطاقة.

حيث اشتمل اليوم على محاضرات عن مشاكل النوم مع التصلب المتعدد و ٣١٠٢يونيو ٠٢واحتفلت الجمعية باليوم العالمى فى اجابة اسئلة المرضى بحضور كل من الدكتورة لبنى النبيل استاذ امراض المخ و االعصاب و الطب النفسى بجامعة عين شمس و

كما شارك فى اليوم مرضى االسكندرية و عدة . الدكتورة دينا عبد الجواد المسئولة عن وحدة االم االس فى مستشفى الدمرداشمحافظات اخرل ثم تم تناول الغذاء و قام التليفزيون المصرل بتصوير اليوم و اذاعته فى نشرة التاسعة من ذلك اليوم لنشر التوعية

عن المرض.

MS.Care.Egypt@gmail.com : ائب رئيس الجمعية -للتواصل: أ/ احمد درويش

البحري ية لمرضى التصلب المتعددالجمعية

٣١٠٢من مايو ٢٠ورشة عمل بمناسبة يوم التصلب المتعدد العالمي في اقامت الجمعية البحرينية لمرضي التصلب المتعدد

الدكتورة عايشة بو عنق وكيل وزارة الصحة و قد تضمنت ورشة العمل العديد من الفقرات منها دور برعاية كريمة من سعادة

و تم التطرق كذلك ، التغذية السليمة في تخفيف أعراض المرض و أهمية التمارين الرياضية في الحفاظ على اللياقة البدنية

مريض. ٠١١لمستجدات العالج و األدوية المنتجة مؤخراً و قد حضر االحتفال عدد من المرضى تجاوز ال

منها فيلم قصير بأسم .بيوم التصلّب المتعّدد العالمي في مملكة البحرينكما اطلقت الجمعية سلسلة من االفالم القصيرة اثناء األحتفال

بالضغط هناضيف غير مرتقب ويمكن مشاهدتة علي

رئيس الجمعية: -عبدهللا بوجيري للتواصل: أ/

bahrain.ms.s@gmail.com

جا ب من فاعليات اليوم العالمي

٥صفففف ففففحففففة

جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي اإلماراتية

عنوان "معًا نكتب نظمت الجمعية المنتدل الخامس لمرضى التصلب اللويحي تحت : الم تدى الخامس لمرضى التصلب اللويحي

في فندق انتركونتنتال دبي. حضر المنتدل أعضاء الجمعية وما يزيد عن ٣١٠٢ابريل ٠٠وذلك يوم التاريخ بثقتكم ورجائكم"

من المرضى وذويهم. تميز المنتدل بما يحتويه من محاضرات مختلفة ذات الصلة بمرض التصلب اللويحي من جوانبه ٣١١

الفسيولوجية والنفسية والعالج الطبيعي، وذلك بمشاركة نخبة من أطباء األعصاب في دولة اإلمارات. كما قدمت د. سوزان نوري

ركزت فيها على أهمية التشخيص المبكر للمرض و أهمية العالج بعنوان " الدماغ: سباق ضد الوقت" محاضرة مميزة

"هذه قصتي للتغلب على مرض التصلب وآخرالمستجدات في هذا المجال. كما أعطيت الفرصه لخمسة مرضى بالمشاركة في فقرة

و ذلك لرفع معنويات المرضى و ذويهم و تبادل الخبرات .اللويحي"

" متحدون من أجل التصلب اللويحي": حملة توعوية عن مرض التصلب اللويحي

كان لالحتفال باليوم العالمي لمرض التصلب اللويحي في هذه السنة طعماً آخر لم يعهده

المرضى من قبل. بحيث تم تنظيم حمالت توعوية عن المرض طوال شهر مايو وذلك

بالتعاون مع فريق لمسة أمل التطوعي و بمشاركة عدد من المجموعات التطوعية في

. تم تنسيق الجهود بين هذه " متحدون من أجل التصلب اللويحي"الدولة تحت شعار

المجموعات المختلفة للمشاركة في هذه الحملة، حيث شملت الحملة مختلف األماكن

كالجامعات والمؤسسات الحكومية ومراكز التسوق. كان آخر هذه الحمالت في

حضر هذا االجتماع سمو ٣١٠٢مايو 03البوادي مول في مدينة العين, يوم

الشيخ محمد بن خليفة وباقي أعضاء الجمعية ومرضى التصلب وذويهم، وتم

تنسيق محاضرات توعوية عن المرض للحضور بمشاركة د. بدور الشحي و د. فاطمة الكندي . كما شارك العديد من المرضى في

توعية الحضور من مختلف الفئات العمرية و توزيع المنشورات تعبيراً عن فرحتهم واحتفالهم باليوم العالمي لمرض التصلب

اللويحي.

شاركت الجمعية في الندوة والتي : " اإلهتمام باأل رة ،، إرتقاء بالمجتم " دوة

نظمتها إدارة حقوق اإلنسان بوزارة الداخلية بالتعاون مع جمعية الشرطة النسائية

نائب رئيس –تحت رعاية الفريق أول سمو الشيخ / سيف بن زايد آل نهيان اإلماراتية.

–بفندق سانت ريجيس ٣١٠٢مايو ٠٩وزير الداخلية، وذلك يوم –مجلس الوزراء

بأبوظبي .هدفت إلى مشاركة الجمعيات ذات النفع العام في الدولة والمهتمين بقضايا

األسرة سعياً منها لنشر ثقافة العمل التطوعي وإبراز أهميته في خدمة األسرة والمجتمع.

–رئيس الجمعية و السيد/ سعيد الحبسي –وقد حضر الندوة ممثالً عن الجمعية سمو الشيخ / محمد بن خليفة بن سلطان آل نهيان

رئيس لجنة شؤون المرضى بالجمعية. –نائب رئيس الجمعية، و السيد/ حسين الحامد الهاشمي

nora_a_b@hotmail.co.uk : أمين ال ر -للتواصل: أ/ وره القايدي

األردنجمعية التصلب اللويحي المتعدد في بتنظيم لقاء مع الداعمين كما تم استضافة احدي خبراء اليوجعا لعععمعل ٣١٠٢مايو ٣٢احتفلت الجمعية االردنية باليوم العالمي يوم

يوجا في الهواء الطلق ثم عشاء للحضور.

وفي اطار االحتفال باليوم العالمي قامت الجمعية بإطالق الحملة التوعوية للمراكز الصحية في المملكة االردنية في جامعة العلوم التطبيقعيعة العخعاصعة تعحعت رععايعة

.٣١٠٢يونيو ٢النائب الدكتور هيثم ابو خديجة وذلك يوم

ورشة ععمعل بالتعاون مع المجلس األعلي لألشخاص المعوقين كما نظمت الجمعية

تحت رعاية سمو األمير مرعد عن التوعوية ٣١٠٢يونيو ٠٢و ٠٢في الفترة بين

المتعلقة بحقوق مرضى التصلب المتعدد.

baaz@hotmail.com-nelleرئي ة الجمعية: - زللتواصل: أ/ للي البا

فاعلية إطالق الحملة إعالميا في ادي العين الرياضي ومشاركة الالعبين ودعمهم للحملة

٦صفففف ففففحففففة

ALSEP االصدقاء اللب ا يين لمرضى التصلب اللويحيجمعية

شخص في مدينة زحلة لنشر التوعية ٢١١اقامت الجمعية احتفاال ضم ما يقارب

. وحضر الحفل رئيس بلدية زحلة معلقة ٣١٠٢مايو ٣وللمناصرة وذلك يوم في

والذين التزموا " نسوان"وتعنايل، كما حضر كال من كاتب وممثلي الفيلم اللبناني

بدعم الجمعية والوقوف الى جانبها. خالل االحتفال جرل عرض لنشاطات

الجمعية وتوزيع منشورات عنها وعن مرض التصلب المتعدد.

كما شارك ما يفوق السبعون سيدة وشاب من الجمعية بماراتون بيروت للسيدات

. قبل بدء الماراتون كانت مقابلة لرئيسة الجمعية مع ٣١٠٢مايو ٢وذلك يوم

تلفزيون الجديد للتعريف عن الجمعية ونشاطاتها ومشاريعها. كانت هذه المشاركة

ملفتة جدا وكان نهارا رائعا اذ ان المرضى شاركوا في سباق الخمس كيلومترات ونالوا بعض الميداليات.

وفي اوائل شهر يونيو وتنفيذا ألهداف الجمعية عقدت اآلنسة وسام الحاج ممثلة الجمعية اجتماعا مع رئيسة اتحاد المقعدين اللبنانيين

اآلنسة سيلفانا اللقيس اكدتا من خالله على التعاون الحثيث في المستقبل، كما شاركت وسام في لقاء اقامه االتحاد كبادرة اطالق

التعاون فيما الجمعية واتحاد المعوقين.

ckassouf@inco.com.lbرئي ة الجمعية : -أ/ مها قاصوف للتواصل:

الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعددشاركت الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد في ندوة عن كرامة المرأة المغربية بالحي ٣١٠٢في اول أبريل

الجامعي السويسي بالرباط وبدعوة من المنظمين لرئيسة الجمعية السيدة رشيدة التنوري كمثل للمرأة المقاومة و المكافحة للمرض

قامت رئيسة الجمعية بسرد قصتها مع المرض والدوافع من المعانات ي. و ترأسها للجمعية من أجل الدفاع عن حقوق المرض

التي جعلتها تأسس جمعية من أجل الدفاع عن حقوق المرضى و تحسين وضعيتهم.

قامت الجمعية بإقامة حفل تكريمي ألحد أعمدة األطباء االختصاصيين في الجهاز

العصبي بالرباط و المغرب األستاذ الدكتور محمد اليحيوي األب الروحي والرئيس

. حضر الحفل عدد من األطباء أصدقاء ٣١٠٢مايو ٣٢الشرفي للجمعية يوم

د.اليحيوي وعائلته الكريمة مع أعضاء المكتب المسير للجمعية واحدي شركات

االدوية. بعد إلقاء الترحيب و التحدث عن مختلف المساعدات التي قدمها ا.د.

اليحيوي للجمعية من طرف رئيسة الجمعية السيدة التنوري قام الحضور بسرد

المواقف التي عاشوها مع ا.د.اليحياوي خالل مسارهم الدراسي و العملي. قامت الجمعية بإهدائه تذكار من الكريستال وشهادة

تقديرية وهدية تعبيرا عن حب أعضاء الجمعية له لتفانيه و تعاونه مع الجمعية و مساعدته للمرضى.

قامت الجمعية بتحضيرات متنوعة كالمشاركة في كتابة ٣١٠٢وإحتفاال باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد لعام

مقاالت خاصة عن المرض و اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي في الجرائد باللغة العربية كجريدة الصحراء المغربية و

. و قد أقيم االحتفال بقاعة المؤتمرات بالهيئة الوطنية لألطباء بالرباط. ٣١٠٢يونيو ٢نشر إعالن عن يوم االحتفال الذي كان يوم

و قد ارتكزت مواضيع اللقاء حول اإلعياء و التعب الناتج عن المرض و مشاكل اإلدراك و زيادة على فحوصات طبية. حضر

حضور وسائل ، و ممثلة وزارة الصحة باألضافة الي جاؤوا من مختلف مدن المغرباللقاء المنخرطين من المرضى و ذويهم

و قد و صحفيين و بعض أعضاء فرع الجمعية بالمنطقة الشرقية و جمعية أسفي و أطباء. RTMاإلعالم التلفزية القناة األولى

ترأست يوم االحتفال رئيسة اللجنة الصحية و العلمية للجمعية ، األستاذة ايت بن حدو طبيبة الجهاز العصبي بمستشفى

االختصاصات بالرباط و و أطباء أعضاء اللجنة العلمية والصحية للجمعية. بعد انتهاء العروض و بدء الفحوصات قدم مختلف

الحضور شهادات عن معاناتهم مع المرض و المشاكل االجتماعية و العملية التي يواجهونها و في الختام أقيم حفل غداء.

rachida.tenouri@gmail.com: رئي ية الجمعية -للتواصل: أ/ رشيدة الت وري

مشاركة الجمعية في ماراتون بيروت لل يدات

حفل تكريم ا.د محمد اليحيوي

٧صفففف ففففحففففة

العراق -جمعية الحياة للتصلب المتعدد اجتماع مع ممثلي شركات االدوية في العراق في عيادة تصعلعب االعصعاب فعي 4392مايو 91عقدت جمعية الحياة يوم االثنين

مستشفى بغداد التعليمي لالتفاق حول سبل التعاون بين الجمعية وممثلي شركات االدوية لخدمة مرضى التصلب.

برعاية جمعية الحياة للتصلب وبمسعانعدة معن اطعبعاء ٣١٠٢مايو ٣۸اقيمت احتفالية يوم التصلب العالمي في العراق يوم االربعاء

الجمعية العراقية لطب االعصاب وممثلي شركات االدوية العالمية وتم االحتفال في فندق الشيراتون في بعغعداد بعحعضعور معرضعى

التصلب وعوائلهم وبعض الكوادر االعالمية والطبية والتمريضية. وتم في االحتفالية القاء محاضرات تثقيفيعة وطعبعيعة وفعتعح بعاب

النقاش بين المرضى والكوادر الطبية وتوزيع الهدايا للمرضى .

للتعرف على وضعهم الصحي ولتسهيل االتصال بهم عند حصول كما تم البدء بتوزيع استبيان جمعية الحياة للتصلب بين المرضى

مستجدات تخصهم في جمعيتنا.

عقد لقاء عبر االنترنت بين كادر جمعية الحياة واالستاذ عبد الفتاح ابراهيم المدير االقليعمعي لعبعنعاء العقعدرات فعي األتعحعاد العدولعي

شعركعات االدويعة و العرععايعة تم خالل اللقاء استعراض تواصل العجعمعععيعة مععو٣١٠٢يونيو ٢للتصلب المتعدد وذلك يوم الجمعة

مباديء االتحادالدولي للتصلب في التعامل مع هذه الشركات. وطرق تحديد االحتياجات العرئعيعسعيعة لعلعمعرضعى و الصحية المختلفة

والتفكير في االنشطة والمشاريع التي يمكن ان تحقق سد تلك االحتياجات .

تم توقيع عقد ايجار لمقر خاص بجمعية الحياة الكمعال ٣١٠٢يونيو ٠٠وبتاريخ

اجراءات الحصول على اجازة رسمية من دائرة منظمات المجتمع المدني.

كما تم عقد لقاء عبر االنترنت بين كادر جمعية الحياة وكادر اعالمي يوم الجمعة

لالتفاق حول النشاطات االعالمية التي ستقوم بها الجمعية ٣١٠٢يونيو ٠٢

لالعالن عن الجمعية وعن دورها في تثقيف وتوعية المرضى والمجتمع بمرض

التصلب المتعدد

iraqms64@yahoo.comعضوة مؤ س: -للتواصل: ا/ تغريد ماهدي

العراق -م ظمة ازگار لتصلب االعصاب بكرد تان بحضور مجموعة من مرضى التصلب المتعدد و األطباء ومنظمات المجتمع المدني و عوائل المرضى والقنوات التلفزة والراديو.

اقامت منظمة سازگار لتصلب االعصاب و بالتعاون مع رئاسة صحة اقليم کردستان العراق احتفالية يوم مرض تصلب المتعدد . تحدث خالل األحتفال د. عبدهللا فقي يزدين رئيس جمعية الجملة العصبية في كردستان حول مرضى ٣١٠٢مايو ٣۸العالمي يوم

تصلب االعصاب في كردستان والعراق وكيفية المعالجة والتشخيص للمرضى وكيفية تحسين حالتهم الصحية.

القى السيد نبز بيرةباتي رئيس منظمة سازگار لتصلب االعصاب, كلمة حول اسباب تاسيس المنظمة و اهداف, رسالة و رؤيا تم اللقاء محاضرة من قبل الدكتور مضهر صابر سورجي كما المنظمة وكيفية العمل على تحسين امور المرضى صحيا و ماليا.

استاذ كلية العلوم بجامعة صالح الدين و الدكتورة كالويز عبيد عثمان استاذ كلية اليربية بجامعة صالح الدين في اربيل, حول توعية المرضي.

السيد هيرش محمد احد مرضى التصلب، وهو يعمل كما قام بألقاء كلمة المرضي

شرطي، حول معانات مرضي التصلب وطالب من الجهات الحكومية و الصحية لتحسين حياة المرضى.

وتم تغطية الحدث اعالميا من قبل قنوات الراديو و القنوات التلفيزيونية المحلية و

و اعالم الصحة. KTVو KKN, KURD SATالفضائية مثل

sazgarms.org@gmail.comرئيس الم ظمة: -بيرة باتي بز للتواصل: أ/

جا ب من احتفال الجمعية باليوم العالمي للتصلب المتتعدد

كلمة رئيس الجمعية اث اء األحتفال

۸صفففف ففففحففففة

رسالةطبيب(. –احد المؤازرين – مسئول في جمعية للمرض -هذه الص حة تقدم رسالة من شخص له صلة بالتصلب المتعدد )مريض

قصتي م مرض التصلب اللويحي المتعدد...

انا بيان محمود القصاب وانا في الرابعة عشر من ععمعري ، سعأتعحعدث لعكعم ععن قصعتعي معع

.التصلب اللويحي المتعدد

كان الموضوع مخيفاً و ال يطاق ،كأن يوجد شي فعي جسعدك ٣١٠١بداية القصة كانت في عام لكنه مجهول بالنسبة لك . بالطبع لم يتم تشخيصي آنذاك ألنعى كعنعت صعغعيعرة ععلعى ان أكعون

.مصابة بالتصلب اللويحيي. بعد ثالث سنوات تم تشخيصي بعد إصابتي باالنتكاسة الثانية

انا اتعايش مع المرض ببساطة بالرغم من وجود بعض الدراما ، كان الموضوع صعباً و مؤلما في البداية و لكن وجود أسرتي معن .حولي في هذه الرحلة قد سهل االمر

أسوء شي في بلدي هو انه اليوجد توعية كافية بشأن هذا المرض على سبيل المثال : كنت اذهب الى ممرضه المدرسة شاكيعه لعهعا بالعوارض و كانت تجهل عما أتحدث عنه . مما شجعني على عمل توعية بهذا المرض في احدل محاضرات المدرسة، مما جعععل زمالئي و المدرسين على دراية بهذا المرض ، ال انوي الوقوف عند هذا الحد بل انوي بالتوعيعة بعهعذا العمعرض فعي العبعحعريعن و

.خارجها

رسالتي الي زمالئي مرضى التصلب ال تفقدون األمل و اإليمان باهلل نحن مميزين و ننظر على هذا المرض على انه هعبعة معن هللا .سبحانه و تعالى . انه كرحلة يجب علينا اجتيازها و انا اعلم انه توجد بعض الجوانب المظلمة و لكن يشع النور من بينها

أخبرتني اختي يوما ما انه ليس التصلب اللويحي ولكنني انا شخصية مميزه.

My sister once told me it's not Multiple scleroses it's Me special so let's stay special.

بيان مملكة البحرين

فيديوا لبيان وهي تقوم بعمل توعية بمرض التصلب اللويحي بمدر تها لرف وعي زمالئها ومدر ي ها بمرض التصلب اللويحوي

المتعدد علي الرابط التالي:

https://www.dropbox.com/s/bk7n3z4gb7rkq2q/BayanSpeech02.mp4

يمك كم التواصل م بيان عن طريق الجمعية البحرا ية لمرضي التصلب المتعدد علي:

bahrain.ms.s@gmail.comاو info@bahrain.ms.s.comبريد الكتروني:

3310001113300هاتف:

اخبار و ت ويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد

جميع اعداد مجلةMS in Focus :متاحة للتحميل باللغة العربية مجانا علي الرابط التالي

focus.aspx-in-http://www.msif.org/arabic/ms

االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد

ليكون هيئًة دولية تربط بين ٤٩٦٧تأ س االتحاد عام

شاطات الجمعيات الوط ية الم تشرة في كلّ أ حاء العالم.

رؤيت ا:

عالم خاٍل من مرض التصلب العصبي المتعدد

ر الت ا:

قيادة الحركة العالمية للتصلب العصبي المتعدد لتح ين وعية حياة األشخاص المتضررين من مرض التصلب العصبي

المتعدد، ودعم فهم أفضل لعالج مرض التصلب العصبي المتعدد من خالل ت هيل التعاون الدولي بين جمعيات التصلب

.العصبي ، ومجتم البحوث الدولي والشركاء اآلخرين

وتحقيقاً لتلك الغايات فيرّكز االتحاد على األولويات التالية:

دعم وت مية الجمعيات المحلية للتصلب العصبي المتعدد القائمة وال اشئة، لكي يحظي مرضي التصلب بالدعم المحلي

في بلدا هم او أقاليمهم.

تحفيز وتي ير بل التعاون الدولي في مجال األبحاث عن أ باب وعالج التصلب العصبي المتعدد وإعداد خطط أفضل

للعالج والتأهيل.

مجا ية م تقلة عن التصلب العصبي المتعدد، وتجارب المرضي المصابين به. تقديم معلومات

.رف الوعي بالتصلب العصبي المتعدد وال عي لتح ين مط معيشة المصابين والمتأثرين بهذا المرض

/http://www.msif.org/Arabicلمزيد من المعلومات زورو موق األتحاد )باللغة العربية(:

تم اعداد هذا ال شرة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد

اخالء م ئولية: المادة المعلوماتية الم تخدمة في تلك ال شرة تم جمعها من الجمعيات/االفراد المشاركين في ال شرة واليوجد اي

م ئولية قا و ية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد.