心智障礙者多元社區居住服務型態

與個人本位的服務德蘭楊美華

「居住，是人民的基本公民權。 」

但….

這一路的追趕……

世界居住日

1985年起，聯合國將每年十月第一個星期一訂為「世界人居日」 (World Habitat Day)，並頒布七大住屋權準則，作為各國房屋政策指標：

(1)固定及安全 (2)經濟可負擔 (3)合適居住 (4)有足夠設施：有獨立廚房、廁所(5)可選擇居住地點及方式 (6)掌握及參與決策及(7)免受任何形式的歧視。

陳美鈴執行長給馬總統的祝禱詞 2010 年 10 月 13 日

家，生命安頓之所。居住空間，靈魂藏身之處。住宅安歇著漂流的身體，台灣社會住宅推動聯盟於焉成立。

　　常人生活，是最豐潤素樸的生活。住宅法與國家住宅政策之虛實，調節著生命氣息之躁緩。資本市場狂吠而去之時，公義之鐘當響遍大地。

　　祈願弱勢兒女如常人擁有平凡的家，互為社區好厝邊。祝禱海洋台灣，容納百川，展現共同生命的飽滿力量。

　　 ( 百年臺灣青年與弱勢的集體吶喊 )

社區獨立自主生活的衍進 1989 獨立生活歐洲會議 (European Parlianment Independent Living Resolution) 著重 support service, community living, social inclusion

1982 美國獨立生活全國會議 national council on independent living

1970 發展獨立運動

1960 社區照顧式服務 community care

1950(大型集中式 ) institution care

2008 年聯合國大會通過 , 身心障礙者的權利 , 促使我們要…

發展社區居住 , 來代替機構式的照料 .

很多研究指出 :社區居住的成效優於機構式服務

資料來源 :Cost-effectiveness of community living for people with intellectual

disabilities: an international perspective(Jim Mansell and Julie Beadle-Brown

• Tizard Centre, University of Kent,2009) Paper given at the National Disability Authority Annual Conference, Dublin 6 October 2009

Mansell 及 Beadle-Brown(2009)在蒐集了很多研究報告後認為 :

1. 對智障者而言 , 對於改善生活 品質 , 社區居住優於機構式服務 ,

2. 不管是新式或舊式的機構 都一 樣屬於機構 , 都要回應此趨勢

3. 如果以服務對象的需求及生 活品質為比較的基礎 , 社區居 住不會比機構式的照顧成本高

4. 成功的社區照顧該留意 ,服務

如何設置 , 如何營運 , 特別是

工作人員的支持品質

回顧了 13 份在澳洲有關 1985-1995 在去機構化的

文獻 , 看到了一個類似的模式 , 就是…

以下的面項有正面成效 :適應行為 個案的滿意度 社區參與與親友的聯繫 與服務人員及家人互動的滿意度

以下的面項沒有改變 :問題行為 社區的接納度 健康

Young et al (1998) 的研究 :

Emerson and Hatton (1994) 的研究回顧 71 份在 1980-1993 年間出版的 , 關於在英國與

愛爾蘭 , 從機構搬到社區居住的文獻發現 :

以下面項有正向成效 :1. 能力成長 2. 個人成長 3. 觀察到的 (observed) 挑戰

行為4. 社區參與 5. 參與有意義的活動 6. 與服務人員的互動

在報告式的 (reported) 挑戰行為則沒有改變

Kozma, Mansell and Beadle-Brown (2009) 的研究

回顧 67 份在 1997-2007 的文獻報告發現 :

社區居住在以下面項優於機構式照料 :

社區臨在與參與 社交聯絡網 友誼 家人聯繫 自我決策與選擇 生活品質 適應行為 服務對象與家庭之觀感與滿意度

以下面項則有不同 (mixed) 或是較差的成效 :挑戰行為 治療精神疾病方面的用藥與健康 潛在危險及死亡率

大型機構服務近期已有進步 ?一些研究顯示 :

在法國 , 凶牙利 , 波蘭及羅馬尼亞 , 這些國家在 2000 年代後期所提供的大型機構式服務 , 也不會比在瑞典 , 英國 , 美國 ,等國

家在 1970 年代的機構式的集中型服務好 . (Mansell, Beadle-Brown and Clegg, 2004

1.機構外在硬體的存在 存在著先天上的限制(Bradl,1996)

2.Arduin 的質的行動研究發現 ,若要以生活品質服務為核心 ,去機構化是必要的 (Jos Van Loon),相對的 ,新的支持的服務模式要發展出來 , 以生活品質為服務依據

3.外在沒變 ,內在的改變有沒有辦法開始 ?

4.物理環境對人內在與行為的影響

這是一定要走的路嗎 ?

那小型的機構式服務呢 ?在英國發現 , 以小型的機構式服務代替大型機構式服務 ,依舊無法達到像社區居住式服務所提供的生活品質 ,因此決定要關閉所有機構式 ,及像校園式 (campus)的服務 (Department of Health, 2007).

集聚式或分散式的社區居住 ?

分散式的社區居住比集聚式的社區居住的成效好 (Mansell and Beadle-Brown, 2009)

關於服務成本成本的研究以美國及英國為例

美國研究: 社區居住比機構式成本較低 (Stancliffe et al , 2005).

英國研究: 社區居住比機構式成本較高

?

關於服務成本在美國每日的成本日漸提升 因為 :

1.輕度的已都轉入社區居住增加2. 機構式服務增加成本以改善服務 (Mansell and Ericsson, 1996)直到機構內受顧的員工成本高於社區居住的成本

3. 美國在社區居住服務的員工薪資低於機構式服務的員工

成本真的有比較高嗎 ?

整體而言 , 而且若以服務使用者需求及照料品質為標準的話 ,沒有研究證明社區居住的成本會比較高 ,且成效會比機構式服務好 .

服務人員多就是好 ?工作人員是主要的成本

1.輕度的服務對象需要自由過自己選擇的生活方式 ,過多的服務人員並不一定是好的

2.複雜需求的服務對象 , 較少的服務人員一定是不好的

(Stancliffe and Keane, 2000; Felce et al, 2008).

ICF 的模式

健康情況

身體結構與功能

參與

活動

環境因素個人因素

採用中性用語用意… .

* 不是特定族群…是全人類* 不是只有身心障礙者…凡人皆

是

採用中性用語的用意… .

環境因素 : 可能是生理的 , 社交的 , 文化的或是機構的

個人因素 :可能是性別 , 年齡 ,教育及生活習慣等

作法的跳躍

從照料品質 到生活品質

醫療 社會

從生活品質 看居住 1… 我們在哪裡 ?

1. 與客觀意義上的生活水準有關

2. 有一定程度的生活水準 , 是 保持較高生活品質的必要條 件，但不是充份條件。

1.除了保持基本的物質生活水準及

身心健康之外2. 生活品質也取決於人們是否能

夠 獲得快樂、幸福、舒適、安全的 主觀感受，而後者是與人的精神 文化方面的追求、對社會與環境 的認同有著密切關係。

從生活品質 看居住 2… 我們在哪裡 ?

檢視現在的情況

在歐洲有一百萬人住在機構式服務(Mansell et al., 2007).

在英國 在澳洲在美國 在北歐

英國的經驗

為重度及極重度身心障礙者而設的社區本位的居住服務 , 現場支持人員的比例較高 , 所以成本也比較高 , 但並不會阻止社區居住運動的前進

需要高支持密度的服務度象呢 ?較獨立的服務對象成效顯得比較重度或極

重度的更好 (Felce and Emerson,2001)

通常在去機構化的過程中 , 重度和極重度的服務對象往往都是最後搬出教養院的 (Wing, 1989)

重度及極重度的服務對象被搬回機構式服務的風險比較高 (Intagliata and Willer, 1982)

高支持密度個案的服務成效

從一些示範性的方案結果顯示 ,極重度的服務對象 , 在社區中的服務和機構式的服務相較 ,有可能可以大大增加其成效(Mansell, 1994; 1995)

複雜需求者需要更多的支持

有些研究資料顯示 :

接受社區居住服務的複雜需求服務對象 , 如極重度或是多重障礙者 , 可能所得到的支持不夠 , 可能因為服務人員的技巧不足以面

對挑戰性行為及健康方面的問題 .

在台灣機構式服務還是主要的服務提供來源

1. 上百家住宿服務機構2. 十幾家收容百人以上3. 近年推行的社區居住沒有成為主流

4. 95% 與家人同住

「社區居住」是身權法 50條明定各縣市應辦理之「支持服務」

目前 25縣市中，有 5縣市( 基隆、彰化、南投、金門、連江 )仍未曾開辦 ?

我有極重度智障 , 我也可以嗎？工作人員的謎失 : 獨立的定義以生活自理能力為依據(Jos Van Loon)

自主不可以與生活自理的觀點混淆出自 control in principle” (Magnus Reindal, 1999).

這是我們的社會

據內政部民調 , 關於社區居住 :

支持者有八成以上 , 但是若在我的社區… .

政府引導服務

1.當社區居住 比機構式的服務 補助低2.當行政支持與規定不明確3.當配套措施不完備

機構可以做的…

整合現有的與當地的資源

社區居住房舍來源1. 機構購買2. 機構承租3. 服務使用者自購4. 服務使用者承租5.借用公家宿舍6. 國宅 ( 新竹是由市府購買國宅來推展

社 區居住服務 ( 社會住宅 )

這是誰的家 ?

家園是上對下的管理 ?

居家是自我管理 ?

誰的家 ? 我可以參觀你家？你的房間嗎 ?

以前找社區居住 , 可能… .

供居住獨立門牌合法建築

我要回我的家

當不愉快發生他想回哪裡？當需要有人安慰時 ,時他想找誰 ?當沒有安全感時 ,他想在哪裡 ?

我可以住海邊嗎？我可以住山裡嗎？

我可以跟誰住 ?

與同儕同住 ?與朋友同住 ?與家人同住 ?與配偶同住 ?與愛人同住 ?與寵物同住 ????????

去機構化…以生活品質為依據的願景Dr. Jos Van Loon

由他自己決定自己接受支持的需要

個人願景及生活品質輸入 過程 　　　　輸出

個人的目標與觀點 , 個人所

需的支持 , 及現階段的生

活品質

個別化支持計畫建構在想望 ,目標 , 觀

點與支持需求

哪些生活品質領域需要提供些什麼支持

哪些生活品質相關支持領域需要提供何種支持

生活品質 .衡量生活品質作為個人成果

的支持 .個人成果量表 .

由右到左的思考

居住的解放1. 居住地 只是一個開始

2. 社區家園的有限 .. 機構的限制 (1) 財力 (2) 服務使用者的身份 (3) 社區的眼光

莊先生的故事… .

阿鳴的故事… .

有一天 每個人都可以… ..讓他們為自己做選擇 做決定… . 為了

住在想住的地方去想去的地方得到想要的支持和想要的人在一起做想做的事 (休閒娛樂 工作 )

SIS POS 在評量上的參與 告訴了我們什麼 ?

1. 服務使用者是重要的資訊來源與主體2. 每個人無論有無障礙都該掌握自己的生活

當人可以掌握自己的生活時 ?

人就不會有適應的問題…

歐洲 14 個國家於 1989 年組成「獨立生活歐洲會議」（ European Parliament Independent Living

Resolution ) ，倡議 :

1.透過福利服務支持系統 (support service) ，

2.讓身心障礙者有權選擇留在社區居住，3, 並與社會融合之獨立生活方式。

以人為本的社區居住與生活不是 :

1.空間的轉換2. 能力本位思考的轉換3. 活在機構式的系統內4. 活在某套課程的架構下

如何享有有尊嚴的居住 環境

有品質的公平的適性的

社區居住決定的形成

Where ？Ｗ ho?How?What?When?

由誰決定 ?

給我最大的讚美就是問我的想法 ,並留意我的答案”

― Henry David Thoreau

以人為本的社區居住與生活是 :1. 是從需求與生活品質著手2.依據個人意願與願望來提供社區居住服務 並逐漸調整3.跟別人一樣體驗人權 ,責任與權利4.常態化的從出生到死亡 , 不同階段的經歷 (上學 ,約會 ,結婚 , 工作 ,退休 )

5. 社區居住是生活與生命的自我決策結果 6. 在社區的眼光中 ,被定位的角色是自己 , 附 屬於社區 , 不是附屬在某機構之下

我的週末沒有智障

1. 在”朋友”家2.賣麵3. 沒有人透過機構來認識他

服務人員如何提供服務才是成效的關鍵

(Felce, 1996, 1998; Felce, de Kock and Repp, 1986; Felce et al., 1991; Mansell, 1994, 1995), in

experimental studies within houses (Bradshaw et al., 2004; Jones et al., 2001; Jones et al., 1999; Mansell et al., 2002) and in regression studies (Felce et al., 2000; Hatton et al., 1996; Mansell et al., 2003).

成效指標當外在的 物質的 形式的

由社區代替機構之後重要的成效指標就是…

1. 服務使用者所需之支持 ( 如挑戰行為 ) 2. 服務人員服務的落實 ( 支持的技巧 )

(Brown, Toogood and Brown, 1987; Felce, Jones and Lowe, 2000; Mansell et al., 2005; Mansell et al., 1987)

建議員工訓練1. 員工自我瞭解2. 員工自我表達感受3. 員工分享與聆聽彼此的感受4. 員工反應彼此的感受5. 員工回饋彼此的感受給予建議

服務對象訊息的接受1. 人格特質的確認 (1) 外向 (2) 內向 (3) 愛社交 (4) 愛獨處 (5) 活潑

(6) 安靜

2. 訊息發送管道的確認　（ 1 ）語言（ 2 ）動作（ 3 ）聲音 (4) 行為 (5) 文

字

2. 訊息接收管道的確認 ( 有效且喜歡的 )　（ 1 ） 多感官（ 2 ）視覺（ 3 ）聽覺…

學會人本的對話

1.語言的對話2.聲音的對話3. 動作的對話4.無聲的對話5. 以上綜合的對話

對話的元素1.包含兩個人以上2.等待聆聽 3.輪流表達4.專注在相同的話題上

1. 語言的對話(1)用自己理解的話說一遍(2)重複他的話(3)把原來的話 改成問句(4)真的嗎 ?　是這樣子的嗎 ?(5)你說你感覺… .嗎 ?(6)延伸話題(7)為話題做決定或下結論”所以 ,要 ..”

2. 聲音的對話若可以用語言對話的 4.5.6.7.若不可以 , 可用（ 1）模仿對方的聲音（ 2）模彷對方的聲音但音調改變（ 3）用自己的聲音表達 (4) 有必要時聲音 ＋前述語言對話的技巧

3. 動作的對話若可以用語言對話的 4.5.6.7. 及聲音的對話若不可以 , 可再加上

1. 視覺跟著對方表達的肢體移動2. 模仿對發的肢體動作

無聲的對話1. 觀察對方2. 向對方問好 ?2.提問 ..猜測…3.你不想說話 ?4. 如依舊無聲 : 好 ,我等一下再來找你談 有其他反應就回語言 . 動作 .聲音的對話

人本對話的注意事項1.創造並維持服務對象的發言主控權2.眼光維持在服務使用者身上3.表情要回應服務使用者的情緒4.維持自己情緒的穩定5. 要回應服務使用者的對話的決定6.維持積極的聆聽

當服務對象沒表達意見1.他有機會瞭解自己 ? 　曾自我探索過嗎 ?2.他有機會體驗生活嗎？他的生活圈？3.他常被尊重對待嗎 ? 4.他常有機會做選擇嗎 ?5.他對喜好厭誤的表達我們懂嗎 ?6.他的過去和現在我們瞭解嗎 ?

常用的策略正向行為支持積極性支持PCP…PC 的思考

不斷地尋求他的定義

1. 不要只看表面的回應2. 以他的邏輯來詮釋2. 要觀察

喜歡交通工具感官的刺激

空間的轉換

見到想看的人

當夢想不能實現：尋求交集　　　1.溝通 2.協調 3.調整

(學會用不同的角度看世界 )

不只是身心障礙者…是你… 是我…是老…是少