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護理雜誌　58卷 4期‧中華民國 100年 8月

37照顧癌症病童臨終

接受刊載：100年 5月 30日*通訊作者地址：穆佩芬　　11221台北市北投區立農街二段 155號電　　話：0910087630

護理人員照顧癌症病童臨終時的經驗

呂季紋1　黃棣棟2　穆佩芬3*

1台北榮民總醫院護理部護理師　2台北榮民總醫院兒童神經外科主任暨國立陽明大學教授　3國立陽明大學臨床暨社區護理研究所教授

前　　言

罹患癌症兒童因長期往來醫院接受治療，病童

與護士有著親密的情感，當面臨病童死亡時，護士

也經歷了失落及哀傷的情緒反應（Feldstein & Gemma, 1995）。少有研究探討護理人員面對病患死亡時的經驗感受。綜觀國內外相關研究，多著眼於護理人員

對死亡、瀕死的態度（顧，2001；Barbara & Martha, 1991; Frommelt, 1991）；面對病患死亡的衝擊（施，1999；簡，1999）及護理人員死亡恐懼與臨終照護之探討（陳、吳，2008）。上述研究，均採問卷調查法，難以瞭解護理人員真正內心感受及心境轉折。有

關護理人員照顧癌症病童瀕死或死亡之相關研究，

摘　要

背　景罹患癌症兒童接受長期醫療照護，與護理人員產生親密的護病關係，當面臨病童死亡時，護士也經

歷了失落及哀傷的情緒反應。在台灣以質性研究，由護理人員觀點來探討與病童死亡時之遭逢的照

護經驗闕如。

目　的本研究應用現象學研究方法，瞭解護理人員照顧癌症病童臨終時的經驗本質為何。

方　法採立意取樣以Colaizzi（1978）現象學研究法進行資料收集及分析。共十位護理人員參與研究，以開放式訪談指引，採深度訪談並以錄音方式進行資料收集。採Lincoln及Guba（1985）的四個標準來考量研究的嚴謹度。

結　果呈現出護理人員照顧癌症病童死亡時的經驗本質結構，共涵蓋五個主題：一、與瀕死遭逢的關懷與

自省﹔二、護理人員之調適策略﹔三、包容與陪伴協助善終﹔四、面對死亡陰霾予以心靈慰藉﹔

五、陪伴父母度過病童臨終的階段。

結　論研究結果期望能提供一實證資料瞭解護理人員在照顧癌症病童死亡時之經驗感受，並討論協助護理

人員調適和轉換情緒之方式。

關鍵詞：護理人員、癌症病童、臨終、現象學、護病關係。

Papadatou、Martinson及Chung（2001）探討護理人員關懷瀕死病童的經驗；Docherty、Miles及Brandon於2007年探討瀕死時刻在兒科急性照護的經驗；台灣目前僅一篇調查兒科急重症病房護理人員照護臨終兒童

之困境（陳、陳、駱、林、王，2008），而有關護病關懷的經驗內涵之研究仍不足。

照護癌病兒童及其家屬，往往有病童抵不過病

魔的摧殘而往生，在病童臨終時，護理人員之關懷

照顧的經驗如何？本研究提供一以護理人員經驗之實

證知識，瞭解照護罹患癌病兒童臨終時之經驗本質結

構，期望此資料能協助護理人員調適，進而有能力

陪伴病童安祥的死亡。


Care of Children With Cancer at End-of-Life38

文獻查證

在照護瀕死病童及家屬的過程，護理人員即

經歷了建立互相理解與信任的互為主體性關係的學

習，並透過實踐維持這種護病關係（林，2008）。Watson（1985）強調，透過主體間人際互動或提供一充滿關懷照護的環境才能展現「人性關懷」。關懷是

道德承諾與維護人性尊嚴的基礎，在與個案遭逢之

「關懷時刻」，藉由心靈的交會進入彼此的現象場，

相互接受與充分認同，護理人員需能敏銳察覺自我

與個案的內在感受，並具備表達自我與認同個體重

要性的能力。

Papadatou等人（2001）探討護理人員關懷瀕死病童的經驗包含四個主題：經歷病童死亡的失落及身體

不適，挑戰有關瀕死病童照護上的困難，病童死亡

帶來的護士悲傷過程，及考慮職務調動。陳等（2008）探討兒科急重症病房護理人員照護臨終兒童之困境，

研究結果呈現七大主題：⑴臨床上迴避死亡話題；⑵

醫護團隊成員對善終照護理念未達共識；⑶深感對父

母的虧欠；⑷難以忘懷臨終病童所受的傷害；⑸難以

自我肯定臨終照護表現；⑹尋找舒緩照護壓力的方

法；及⑺病童往生後的釋放感。研究結果亦指出現階

段的兒科護理人員以不成熟的關懷技巧參與臨終照

護，因為無法肯定自我照護表現，內心的衝突及掙

扎是急待被重視與支持。這些研究，多著重護理人員

照顧急重症病童之經驗，對照護癌症病童瀕死過程之

護病關係的經驗內涵仍待探討。

護理人員臨床工作中常需協助癌病兒童及家屬面

對死亡，或陪伴他們渡過病童臨終時之瀕死階段，

於此照顧過程護理人員之經驗或體認又是什麼？探討

兒科護理人員面對病童死亡時之研究不多，Papada-tou等人（2001）調查63位照顧瀕死病童之腫瘤科及重症單位護理人員之經驗，結果發現：大多數護理人員

在照顧瀕死兒童都會覺得無助，在和瀕死兒童及其家

人溝通時發生困難。若參考研究探討護理人員面對癌

症，安寧病患之瀕死照顧經驗，有研究發現護理人

員經歷明顯的失落感、經歷「死別」之哀痛，及週期

性出現職業疲潰的症狀（Clarke-Steffen, 2000; Saunders & Valente, 1994）。盧、張、白與蔡（2008）研究發現護理人員面對死亡當下，各種情緒及感受是同時並存

的，在態度上能以平常心看待；其心理衝擊來自個人

感受、死亡觀點的差異及對死亡禁忌的迷思。

綜合以上文獻，癌症病童長期、反覆的住院，

護理人員與病童、家屬往往發展出緊密的護病關

係，而病患的死亡也會引發護理人員自身的焦慮及挫

敗感，促使護理人員觸及深刻的生命存在的課題，

若長期未得到適當的回應，容易造成護理人員選擇離

職或以淡漠的態度面對以後的工作，甚至選擇離職而

影響臨終照護的品質（蔡、蔡、劉，2006）。此外，在照護罹患疾病兒童之護病關係之研究多著重在護理

人員的身心反應，對於護病關係的轉換歷程，及於

此過程中的關懷互動之內涵的特性尚待研究。本研究

以現象學研究法，探討護理人員照顧癌症病童死亡時

之經驗本質結構。研究結果期望能提供一實證資料，

協助護理人員在照顧及陪伴瀕死病人的過程中，如何

調適，進而有能力陪伴病人安祥的死亡，讓家屬達

到生死兩相安的境界。

方　　法

一、現象學研究法

現象學研究法是一種透過和有某種生活經驗的人

深入對話，建構人類經驗意義之歷程（汪，2001）。基於現象學的哲學思維，運用歸納及描述方式調查

當事人的生活經驗的本質結構。護理領域中，許多

學者以現象學的思維解釋人類的生活經驗及健康之哲

學觀，探究人類的生活經驗的本質結構或作為護理

活動之方法，以期能提供全人的關懷性照護（穆，

2000）。現象學研究法是基於現象學的哲學思維，運用

歸納及描述方式，在沒有預設及期望下，調查呈現

在意識層面的經驗。此係有系統地對所有研究的生活

經驗之主觀意義，採開放的態度，過程中不斷地質

疑、反思、專注及直覺的洞察，讓經驗盡可能呈現

其整體性，以展現其本質（穆，2000）。

二、資料收集

本研究為立意取樣，參與者為北部某一所醫學

中心兒童癌症病房的護理人員，選樣條件為：目前擔

任兒童血液腫瘤科護士且經歷半年以上，曾有過照護

某病童兩次以上且該病童在護理人員當班時死亡。第

一作者為資料收集者，依研究對象決定訪談時間與地

點，以開放式訪談指引，採面對面深度訪談並以錄

音方式進行資料收集，平均每位受訪時間約為六十分

鐘，護理人員用描述性方式，陳述其個人在照顧癌



症病童死亡時的經驗歷程（穆，2000）。訪談指引內容包括：「在您照顧的癌症病童經歷末期並死亡，其

中印象最深刻是那一次 [最後他過世了那一兩天 ]？您照顧×××的經驗及您的感受是什麼？」。

三、倫理考量

本研究經醫院倫理委員會審核通過（IRB審核通過之編號：97-10-11A），研究對象於研究進行前能獲得研究過程及目的的充分瞭解，並簽署參與同意書才

正式收案，基本資料均匿名以保護受訪者的隱私。

四、資料分析

為了保留訪談過程中資料的完整，以錄音方式進

行訪談，在訪談結束後即做反思筆記。之後將所得文

本根據Colaizzi（1978）現象學研究法的資料處理步驟做分析。分析步驟如下：㈠仔細聆聽訪談錄音，以對整個經驗有一整體性的瞭解。將錄音的訪談內容逐字

謄寫，以獲得個案生活經驗的原始資料，㈡由錄音謄寫的內容形成有意義的語句，其可做為資料分析的

基本資料，㈢由有意義的語句中萃取出意義，㈣組合意義中所存有的共同特性，形成主題，㈤將調查此一現象所得的結果作一整合，並做盡致描述，㈥經由盡致描述，形構此現象的本質意義，㈦將所得結果，拿回受訪者檢視，以確認研究結果是否反應

出護理人員的經驗。

本研究資料收集與分析的嚴謹度，採Lincoln和Guba（1985）所提的價值信任度的四個標準來考量。⑴真實性：透過長期參與、持續的觀察和同儕辨證來

增進資料的真實性。研究者為資深之癌症病童照護之

專業臨床護理人員並修習質性研究相關課程。每位參

與研究之護理人員在訪談前建立良好的信任關係，

訪談時傾聽及同感護理人員的經驗，在資料分析期

間，研究者與通訊作者共同參與資料之檢視，隨機

抽樣兩份文本，各選一半資料進行檢視，並將同儕

辨證的過程詳實的做書面紀錄，以作為檢核軌跡與以

後解釋時之參考。⑵推論性：研究者考量研究發現的

類目結構與這些特定的對象、時空、情境脈絡間契

合的狀況。⑶可靠性：研究結果透過厚實的資料與嚴

密的檢核過程，使他人了解整個研究過程與結果是否

掌握一致性，並足以為他人信賴，以達資料的一致

性與穩定性。⑷可證實性：將資料完整保存，包括訪

談錄音帶、忠實的文本、視察紀錄、訪談後日記、

資料分析紀錄等，皆編碼、歸類並妥善保存，以供

日後查證（Lincoln & Guba, 1985）。

結　　果

本研究共十位護理人員參與，其年齡分佈介於24歲至42歲（M = 31.6歲）。教育程度以大學居多（N = 7位）、大學進修中有1位、研究所進修中有2位。從事護理工作總年資介於1年2個月至18年（M = 9年2個月）。於兒童癌症病房工作年資平均約5年5個月。共照顧死亡次數1至5次有4人、6至10次有4人、大於10次有2人。本研究結果呈現出護理人員照顧癌症病童臨終時的經驗本質結構，共包含五個主題：㈠與瀕死遭逢的關懷與自省；㈡護理人員之調適策略；㈢包容與陪伴協助善終；㈣面對死亡陰霾予以心靈慰藉；㈤陪伴父母度過病童臨終的階段。㈠與瀕死遭逢的關懷與自省病童的臨終照護是一件極為傷痛卻又必須執行的

護理過程。護理人員同感病童身體功能逐漸衰退而造

成的害怕死亡的恐懼，須依病童身體心理上或靈性上

的需求，提供適切的照顧關懷。照護過程中，護理人

員亦會自省是否同感及協助病童或家屬面對死亡之職

責。此主題包括五個次主題：⑴同感病童及家屬生命

垂危的苦痛與恐懼、⑵害怕與病童及家屬談論死亡話

題、⑶壓抑哀傷情緒以盡照顧職責、⑷無能為力處

理病童及家屬經歷死亡前需求的愧疚、及⑸不願接受

病童的往生事實。

1. 同感病童及家屬生命垂危的苦痛與恐懼照顧病童一段時間，護理人員與病童有了感

情，看到病童瀕死前很辛苦的呼吸、或因害怕死亡

而不願意睡覺，或身心又極度不舒服而產生躁亂，

護理人員不捨身體功能逐漸衰退所經歷的辛苦、也同

感病童害怕死亡的恐懼；此外，亦同感父母徬徨失措

且心疼孩子受苦的心境。個案B：她是跟我同一個時間到××病房，從她一

開始可以跟我們笑嘻嘻地講話，到完全臥床，當然就很捨

不得這個小朋友……！從她有意識到完全不怎麼跟我們講

話，其實可以知道她內心，其實我覺得內心她一定會覺得

自己為什麼會…，雖然她有意識可是不會主訴她要的是什

麼，就一個完全不講話的一個孩子這樣，到了她con’s loss又拖了一個多月。可能她比較激動heart rate上升，每天幾

乎都給她灌 sedation的藥，全身肌肉僵直、發燒、就一些

infection的 sign什麼的，一般人都會覺得她很辛苦，更何況

長久以來就一個brain tumor的小朋友來說，就是對她還蠻

捨不得的，而且她又是單親家庭。



2. 害怕與病童及家屬談論死亡當面對病童病情變差時，又經歷著身體功能或外

觀上的改變，護理人員心疼孩子年紀這麼小就須面臨

死亡，覺得和孩子談論死亡是一件對孩子殘忍又不公

平的事，護理人員自己也很害怕及猶豫去和病童及父

母親討論有關死亡的議題。

個案F：他到最後因為外表的關係，所以我們把他轉到單人的隔離房，然後那陣子只要進去他的房間，我覺得

我都會猶豫，而且我會很不想進去。因為我覺得我不知道

該怎麼面對他跟他的媽媽，我覺得我心裡會有一些障礙，

而且我知道他快走了。我覺得我會不知道怎麼去安慰，我

不知道我是要去安慰這個小朋友？還是要安慰這個媽媽？

所以我會覺得我還蠻怕進去的。

3. 壓抑哀傷情緒以盡照顧職責病童瀕死或死亡之時，護理人員雖不忍病童所受

的傷痛，仍給予鼓勵或支持，護理人員會盡力完成

照顧事務或藉由忙碌，隱藏或逃避其對病童往生的哀

傷。

個案E：我就想像我自己在游泳的時候沒有氣的狀況之下，我會很需要氧氣，我看到小朋友那種狀況，會覺得

有缺氧的感覺，可是問題是他是安寧的，又 sign DNR，那媽媽其實也不希望他再痛苦那麼久了，所以說你就真的跟

著媽媽在那邊看著小朋友，一喘一喘一喘一喘就慢慢沒了

這樣，那個讓我印象很深刻，讓我覺得有很大的衝擊就是

了。

4. 無能為力處理病童及家屬經歷死亡前需求的愧疚

病童病況變差，家屬傷心難過，護理人員亦會

因為忙碌，或自己無法調適或不知如何協助病童面對

死亡，因此會自責未顧慮到家屬及病童的感受，或

自覺並無同感病童及家屬的需求，內心自責未盡護士

職責。

個案H：在我們知道病童腦瘤復發，當下為什麼沒有好好跟他談，談到DNR這一塊？讓他好好的去思考，可是在他狀況不好時就馬上丟出來一個DNR，感覺真的很差，然後他爸媽的焦慮，一直當下在那邊徘徊的時候，媽媽一

直說她睡不著，我都沒有花時間停下來跟他媽媽好好講，

或跟病童講說不要怕之類的話，我覺得很懊悔這一塊，尤

其他隔天就expired的時候。

5. 不願接受病童往生的事實當病童較預期提早往生，或非護理人員所預期的

時間往生，護理人員心裡似未準備好與病童告別，

心裡不願承認病童往生的事實。

個案 J：我還是不敢去看她……，因為我的內心裡面覺得不可能，應該不可能這麼快，因為前兩天她還會走

路，還會跟你講話，一般人家說應該會像某些小朋友一樣

會先coma，然後癱在床上癱個一兩個月不會動，最後才會

走，不會那麼快，不要去看，就是不要去看，也不能不

看，然後就看一看我覺得看起來還好，只是叫不起來是真

的，JJ她眼睛就再也張不開這樣，然後那時候心裡就覺得

怎麼這麼快，然後就摸摸她，她手腳，也不太會動，以前

叫她她再怎麼沒力氣，她會問會跟你講話，可是那天查房

查到一半根本沒辦法往下面走，大家往下面走我還在那邊

東摸摸西摸摸。

㈡護理人員之調適策略在面對瀕死病童照顧時，護理人員會藉由與朋友

分享，進行情緒宣洩，或做快樂休閒活動或宗教信

仰來調整對死亡的信念，也有來自家屬對護理人員之

肯定與鼓勵獲得力量，繼續向前走。護理人員的調適

策略包括二個次主題：⑴調整對死亡的觀點，及⑵來

自家屬的肯定。

1. 調整對死亡的觀點護理人員會跟有共同照顧經驗同事分享經驗、從

事休閒活動、放空、信仰宗教、接受教育與訓練等

來做調整自己對死亡的觀點。例如，護理人員會覺得

死亡是一種解脫，不見得是不好的，或認為死亡是

已經沒有病痛，是一個健康的小孩，上天堂去當個

快樂的小天使。

個案F：例如：「起碼他走了，他已經不會再痛了，病都好了」，你就會講這個，然後會鼓勵媽媽一下，就辛苦

了這麼久了，她該做的也都做了，他這麼安祥的走了，都

沒有痛苦，然後我們要感到很欣慰。

2. 來自家屬的肯定護理人員幫病童所做的每一件事，看在家屬的眼

裡都是重要的，護理人員真心的付出，家屬及病童

都能感受的到，極為感激。來自家屬的欣慰也是支持

護理人員的力量，因此護病關係不會隨著病童的過世

而結束，家屬還是常會寫信、來電問候大家，讓護

理人員得到很大的鼓舞。個案C：像我care的這個小朋

友，她後續有回函給護理長，說她很感謝我們的照顧，她

有感謝誰誰這樣，那我有被點名到，因為覺得我那樣子照

顧雖然很累，花了很多的時間，但是我覺得很值得，對！

至少讓小朋友很舒服，然後讓家長沒有遺憾這樣子，後來

她是寫mail感謝的這樣。



㈢包容與陪伴協助善終護理人員看到病童長期以醫院為家，疾病摧殘的

身心，護理人員凝聚愛與關懷，一路陪伴，讓孩子

暫時忘記身體的病痛，開心滿足，並會去體諒與包

容病童的情緒反應，協助轉化。護理人員能體諒，去

瞭解，支持、關懷病童的全家，幫助病童走完人生

的最後一個階段，作為家屬最後支撐的力量，心中

只有祝福了無牽掛。此經驗包括兩個次主題：⑴以包

容及體諒，安撫傷痛的心、⑵緣分牽繫，陪伴走最

後一段路。

1. 以包容及體諒，安撫傷痛的心病童的辛苦，家屬的痛苦，護理人員感同身

受，除協助減輕病童身體上的不適外，將病童負向

情緒轉化為能量，常跟家屬談心、傾聽、支持，藉

由各種關懷的舉動，安撫受傷的心靈。病童臨終時，

母親看著孩子受苦非常的不捨，有一點點的生理變

化，媽媽就會很焦慮，深怕失去孩子，常有情緒起

伏不定，或將情緒轉移到護理人員身上，護理人員

都能包容及體諒，協助解決困境。

個案E：媽媽因為有婚姻官司的壓力，加上病童的病情，雙重壓力下常會憂鬱、神經質，我認為沒有辦法幫她

解決婚姻的困境，只好多盡點心力在病人身上，也會多包

容媽媽的情緒。護理人員常跟媽媽談心及傾聽、支持。因

此，後來對護理人員很信任，有困難會找護理人員商量，

所以到最後她也欣然接受安寧的這個部分。

2. 緣分牽繫，陪伴走最後一段路病童從入院到死亡，護理人員都是一路的參

與、陪伴病童走過最後一程。只有祝福病童，一路好

走，心中了無牽掛。癌症末期的孩子，長期以醫院為

家，身上看到的是眾多的管路，疾病摧殘的身心，

很多的夢想遙不可及，因此會想盡辦法滿足病童個

別的需求，協助完成心願，孩子忘記身體的病痛，

開心滿足，家屬也獲得安慰。若病童瀕死期間痛苦萬

分，護理人員於心不忍，參與醫療決策，在孩子瀕

死期間盡量減少孩子的痛苦，希望能有較好的生活品

質。即使病童即將往生，護理人員也極力配合家屬的

需求，陪伴病童安祥的死亡，讓家屬達到生死兩相

安。個案E：跟媽媽一起幫他洗澡，可是當下的心情，我的心情不做屍體護理，我的心情是在教一個媽媽怎麼幫小

朋友洗澡，一起來洗澡那種心情，我沒有把他當作一個屍

體，我還是抱他，幫媽媽一起抱他，有洗頭，那時候端了

好多次的水，像這個小孩 size OK。我們那個大臉盆剛好裝進去，就泡泡熱水澡，泡個香香的舒舒服服的，把他身上

的那些膠布塗掉，弄得乾乾淨淨的這樣子，看起來就很舒

服。

㈣面對死亡陰霾予以心靈慰藉癌症末期孩子受疾病折磨，摧殘得不成人形，

心中還受死亡恐懼的威脅，護理人員疼惜病童受苦之

時，亦尊重並支持孩子及家屬之信仰，獲得平安。

目睹病童堅忍永不放棄的奮鬥過程，當生命走到盡

頭，無論多麼辛苦，那小小生命背後的毅力令人動

容。此經驗包括三個次主題：⑴疼惜孩子對死亡的恐

懼、⑵尊重並支持孩子及家屬之信仰，獲得心靈平

安、⑶敬佩病童珍愛生命，永不放棄。

1. 疼惜孩子對死亡的恐懼護理人員看到病童死亡前的害怕與恐懼，心中不

捨。病童臨終前說到：「我好害怕喔！我看到黑黑的，

我看到了什麼神啊！」同時看到他手會一直亂抓。或有

的病童突然將護理人員的腰抱的很緊還說：「我好怕死

喔！」。有的病童害怕使用鎮定劑，因為他會把死亡

和睡覺畫上等號，他覺得他只要一睡覺，就會離開

這個世界，孩子一直在撐！撐！他疼痛又呼吸喘，

又不敢睡，反而變的更疲倦。護理人員看著孩子受疾

病折磨，摧殘得不成人形，心中還受死亡恐懼的威

脅，讓人覺得很不捨。

個案A：他原本拒絕使用鎮定劑，經醫師勸說可以舒服的活下去，第一次 try就給他Dormicum，他就會非常害怕，說他很怕，說會不會半夜醒來才發現自己很喘，呼吸

不過來就走了，然後就跟他媽媽用筆寫，就寫說他覺得他

的病就是會越來越好，他覺得他因為之前生病身體被破壞

的很慘，可是他覺得應該也會經過一個很辛苦的過程才會

康復，他跟他媽媽說：「他想活下去」，然後他媽媽就非常

的難過，就因為他的疾病也不可能。

2. 尊重並支持孩子及家屬之信仰，獲得心靈平安信仰可以安撫孩子不安的身心，也安慰父母無助

的心，並獲得平安與穩定。護理人員尊重並支持孩子

及家屬之信仰，藉著宗教的禱告及宗教的引導，病

童對自己很有信心，堅信自己的病會好，他要活下

去。有的病童臨終前出現視幻覺、擔心、害怕，媽

媽看了很心疼，請師父做皈依的儀式，護理人員會

尊重並陪伴其共乘信念。

個案D：其實已經不確定他意識到底是不是清楚的？他就會說我好害怕喔！我看到黑黑的，我看到了什麼神

啊！這樣子手會一直亂抓，一直亂抓，所以那時候我認為

他對死亡是有這方面的恐懼，因為大概死亡讓人家的感覺

就是黑黑的，可能看到一些很奇怪的東西，因為他的年紀



是高一高二的學生，其實對死亡大概還有一點點的了解，

所以我們是從這一點來判斷他對死亡是感到恐懼的。看到

他的時候已經皈依了，放一些佛經在床旁，好！既然同樣

信仰，在病人很躁動的時候，就把自己隨身攜帶的平安符

掏出來給他，交到他手上，讓他握著，他就好像很安心這

樣！我就說：「不要怕！有菩薩，佛祖在這裡保護你、陪

你，你不要怕」。事後媽媽一直強調我這小小的動作，讓他

兒子情緒可以較緩和，讓他們感到很欣慰。

個案 J：遇到小朋友臨終這種狀況，家屬可能心裡面也會慌，就會建議他們有什麼宗教可以唸、放來聽，心裡

比較不會慌這樣，我也有買過，像是六字大明咒、心經，

給需要的家屬，你是信這個教的就可以放來聽，讓他心裡

比較穩一點這樣子，比較不會慌這樣。

3. 敬佩病童珍愛生命，永不放棄正值美好人生的開端，卻因罹患癌症而不得不劃

下生命的句點，病童堅忍永不放棄的奮鬥過程，當

生命走到盡頭，那小小生命背後的毅力令人動容，

無論多麼辛苦，病童自許也要好好的活下去，護理

人員會繼續陪伴，加油！

個案F：他對他的疾病很樂觀，他的臉已經變形了，所以其實不是他很熟的人他不想見，他不想讓人家看到，

他會用另一個態度來看待自己的疾病，他就連到死的那一

刻，他真的讓我感覺都沒有抱怨。

㈤陪伴父母度過病童臨終的階段父母希望把握所有剩餘和孩子共處的時間陪伴孩

子、與孩子共處及為孩子做些事。護理人員一路陪

伴，感受父母萬般的不捨，陪伴與支持在父母與孩

子道別過程是一個很大的支撐力量。此經驗包括二個

次主題：1.鼓勵父母珍惜寵愛小孩的時間、2.陪伴父母，父母希望孩子一路好走。

1. 鼓勵父母珍惜寵愛小孩的時間父母實在太愛她們的孩子，希望多一點時間陪伴

孩子，親手為孩子做些事，護理人員會教導及鼓勵

父母，幫孩子做一些能讓身體舒適的照護，珍惜寵

愛小孩的時間，如：刷牙、洗澡、擺位或選擇病童

喜歡的精油做身體的按摩，換尿布、翻身等盡量讓

病童感到舒適。

個案B：我會盡量鼓勵爸爸、媽媽想幫小孩做什麼事情盡量幫他做，譬如說按摩，還有身體的清潔，不過大部

分是頸部以上，用熱毛巾按摩一下，擦擦眼睛，按摩耳朵

這樣子，讓他比較舒服，還是會鼓勵家長拿那個乳液幫他

按摩一下那個手腳，因為有時候末期了，他的手腳都是腫

的，都是冷的，所以會請她們端個臉盆泡泡手，泡泡腳，

然後拿個乳液來抹一抹，我想這樣子讓家長也覺得說我有

幫他做一些什麼事情，我會跟家長這麼說。

2. 陪伴父母，祝孩子一路好走護理人員一路陪伴，感受父母萬般的不捨但還是

接受孩子往生，聲聲地稱讚孩子，感謝孩子這些年

的陪伴與共處，知道孩子不再受苦的安慰，也遵從

宗教或習俗，順暢的走入另一個世界。希望孩子在另

一個世界能過的很好。父母為了讓孩子一路好走，忍

住心中的悲傷，有的會遵從傳統習俗，不讓自己掉

一滴眼淚，此過程護理人員的陪伴與支持，對父母

與孩子的道別是一個很大的支持力量。

個案G：小朋友也沒有什麼異狀，就突然他爸就按鈴，然後也是什麼都沒有了，然後也很快就走了，媽媽就

跟G說：「G你要乖乖的走，要跟佛祖，到路邊不要跟別人玩，然後就跑走了。」講那些話，我要哭了！就覺得說媽媽

真的接受了。她是忍住，雖然流一些眼淚，但沒有哽咽，

反正還是撐住，就跟小朋友講：「希望下輩子可以當我們的

兒子，還說跟他在一起是很開心的事情，很感謝這幾年，

這小孩陪伴她們渡過很多快樂的時光這樣。」

討　　論

本研究是以現象學研究法，探討護理人員照顧癌

症病童臨終時的護病關係之經驗，包含護理人員病童

及家屬共同遭逢「死亡」時，護理人員的自我處境、

承接困境、疼惜並尊重病童、協助父母與病童道別

之經歷。照顧過程中，護理人員以包容、陪伴、心

靈慰藉提供病童及父母親關懷照顧。Watson（1985）強調護理人員關懷時刻的發生，並不侷限於個案對護

理專業與技術的要求，更意味著相互接受與充分認

同，在此刻護理人員應把握特定時間與場域中個案的

情境及心理處境，經由護理措施，帶給其感受關懷

的知覺與經驗。本研究發現之護理人員之照顧內涵呼

應Watson（1985）之提供病童及父母親一個感受關懷的知覺及經驗的過程。

由於社會民情的牽絆，在台灣死亡話題始終是禁

忌，尤其在病童病重時，常視為不吉利，家屬也忌

諱談「死」，護理人員也礙於本身的溝通能力及缺乏

養成訓練，故採取迴避的態度陳等人（2008）護理人員苦於沒有適切的方法和病童討論死亡，故不敢去碰

觸死亡，常會逃避死亡話題，此結果與研究結果相

似。因此，遭逢 [死亡 ]時，卻對其喑啞以對，突顯



了護病關係的困境，對護病關係中互為主體及協助病

童或家人靈性安適的護理素養仍待加強。

此外，目睹病童臨終過程，看到一個生命在自

己眼前消失不見，於病童及父母親求救語言中，心

中充滿無力感及未盡職責的內疚，為了隱藏心中的衝

突，藉由忙碌及減輕護理人員無法改變事實的壓力。

此結果與Papadatou等人（2001）及蔡、蔡、楊（2007）之研究結果相似：若病童突然非預期地死亡，護理人

員對於關係的分離亦感痛苦，在心理上很難接受。本

研究指出，護理人員會調整自己對死亡之信念來使自

己充能。在兒童安寧的照護過程中，護理人員的情感

及精神的投入極為沉重，但此研究結果對護理人員如

何處理自己與病童的情感關係上並未見護理人員的親

身體驗。

本研究另有一新的發現，宗教信仰對兒童亦會獲

得力量與昇華。癌症末期孩子受疾病折磨，藉著宗教

的禱告及宗教的引導，病童會對自己很有信心，獲

得力量堅信自己的病會好，他要活下去。靈性是個體

或團體與宇宙（至高者）的關係（Sulmasy, 2002）；尋找超越（肉身以外）的意義，面對生命的終極時，生

命的意義及重新處理病童、父母親及神靈的關係，

是兒童安寧的重要護理關懷措施（余、余，2008）。本研究發現護理人員以病童及父母親的信仰為依歸，

協助他們朝向信仰之倫理規範及儀式獲得靈性安適。

對突然過世能及早面對生命意義與在信仰上的準備。

孩子是父母親的寶貝，癌症病童長期受到疾病的

摧殘，身心受盡折磨，父母害怕失去孩子，情緒依

病童的病情而起伏不定。護理人員能感同身受，瞭解

病童及父母的處境，將負向的情緒轉化為能量，包

容與體諒，化解心中的不愉快、協助善終。在此臨

終關懷時刻，護理人員會教導及鼓勵父母，陪伴孩

子，為孩子做一些事，希望孩子一路好走，希望孩

子在另一個世界能過的很好。

臨床實務之建議

兒童安寧的關懷照顧，在提供病童及父母親一個

感受到關懷的知覺與經驗的目標下，除照顧病童身體

不適外，親子關係的分離及重新建構關係的照護、

病童與父母親及神靈的關係的處理亦為重要。在護理

關懷困境及兒童安寧照護的素養上，護理人員在職教

育中可加強臨終關懷與實務經驗分享，包括臨終與

死亡時的情緒反應、失落與悲傷的掌握，瞭解死亡

的可能面貌，避免因害怕而退縮（盧等，2008）。生命的誕生與結束一樣，是需要努力面對與學習的，

對死亡的看法將影響個人生命與生活的態度（黃，

2007）。護理照護中，可提早與病童及家屬討論生命意義、反思信仰或靈性需求，重新建構病童、父母

親及神靈的關係。並需加強護理人員在討論死亡議題

上的溝通能力以及靈性照護的能力。此外，協助護理

人員之調適是重要的職業倫理。可成立護理人員支持

團體，促進並接受對正向和負向感受的表達，協助

護理人員相互支持及成長（Watson, 1985）。此外，護理人員陪伴及照顧病童死亡時，體會

病童及家屬不捨之情緒反應，包容並陪伴其傷痛及失

落之心理狀態，以慈悲之心，疼惜並尊重孩子的勇

敢與珍愛生命，朝向靈性安適為護理目標。於此兒童

安寧關懷之過程，疼惜護理人員之精神投入，鼓勵

護理人員可流露真情，讓淚水陪伴著病童及家屬，

與病童及家屬共在。

結　　論

本研究採現象學研究法，研究結果呈現出護理人

員照顧癌症病童死亡時的經驗本質結構，呈現兒童癌

症瀕死期間臨終關懷之護病關係中，護理人員所經歷

的心理狀態及護理人員自身對死亡及專業能力之反思

自我調適策略。此研究結果期望能提供一實證資料於

護理人員在照顧癌病兒童死亡時之經驗感受，進而有

能力陪伴病人安祥的死亡，讓家屬達到生死兩相安。

此篇研究對象來自台北某醫學中心兒童癌症病房的護

理人員，無法將結果涵蓋到全部照顧癌症病童之護理

人員。未來的研究可朝向瞭解加護中心急性期兒童死

亡，或一般病房非癌症病童死亡護理人員的關懷照護

經驗，及建立護理人員照顧臨終病童及家屬之支持團

體之研究。

誌　　謝

本研究得以順利完成，謝謝參與訪談的10位護理同仁之照護經驗。

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Providing End-of-Life Nursing Care to Children With Cancer

Chi-Wen Lu1 • Tai-Tong Wong2 • Pei-Fan Mu3*

1RN, MS, Department of Nursing, Taipei Veterans General Hospital; 2MD, Chief, Department of Pediatric Neurosurgery, Taipei Veterans General Hospital; Professor, National Yang-Ming University; 3RN, PhD,

Professor, Institute of Clinical and Community Health Nursing, National Yang-Ming University.

Abstract

Background: There has been little qualitative research in Taiwan on the experiences of nurses who encounter the moment of child’s death from their own perspective.

Purpose: Using a phenomenological approach, this study worked to understand the essence of the caring experience for nurses at the moment of a cancer child’s death from the nurses’ own perspectives.

Methods: Researchers used Colaizzi’s (1978) phenomenological method and collected data using purposive sampling and in-depth, tape-recorded interviews. Data were analyzed using the Colaizzi (1978) method. Ten registered nurses from a medical center participated into this study. The trustworthiness of the study was examined using Lincoln and Guba (1985) principles.

Results: Five major themes emerged, including introspection on caring for dying children after their death; coping patterns of nurses; toleration and ability to help to ensure the child has a good death; facing death and consoling the soul; and accompanying parents though the moment of death.

Conclusion: Study findings provide evidence-based information on nurses to care for cancer children and their fami-lies facing the moment of death.

Key Words: nurse,childhoodcancer,end-of-life,phenomenology,nurse-patientrelationship.

Accepted for publication: May 30, 2011*Address correspondence to: Pei-Fan Mu, No. 155, Li-Nong St. Sec. 2, Beitou District, Taipei City 11221, Taiwan, ROC.Tel: +886-910-087630; E-mail: [email protected]

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