Pasientforløp i KOLS”fra selvhjulpen til hjelpetrengende”

Fagutvikler Lena Marie HaukomLungeavdelingen , SSK

Innhold

Kort om fakta Pasientforløp i KOLS ” fra selvhjulpen til

hjelpetrengende” Når i pasientforløpet skal palliativ behandling

vektlegges.

KOLS den nye folkesykdommen

”For et par tiår siden var det først og fremst hjertepasienter som trengte ambulanse og

intensiv sykehusbehandling. Nå er det stadig oftere en KOLS-pasient som ligger i ambulansen”

KOLS 250 000-300 000 nordmenn har KOLS i

dag 2000 dør av KOLS Behandlingstilbudet blir stadig bedre Bruk av avansert medisinteknisk utstyr

øker Sykehus Sykehjem Hjemmet

God behandling gjør at KOLS pasienten lever lengre med sin sykdom De blir eldre Flere alvorlige diagnoser samtidig Krever mer kunnskap om behandling

GOLD Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease

I Mild KOLS II: Moderat KOLS III: Alvorlig KOLS IV: svært alvorlig KOLS

Før KOLS

Lungene utsettes for skadelige partikler som kan føre til utvikling av KOLS Røyk Røyk Røyk Passiv røyking Yrkesforurensing; mekaniske

arbeidsplasser Miljø forurenseing U-land; matlaging åpne

ildested

I : Mild KOLS Symptom:

Kronisk hoste og slim. Ikke alltid men i perioder

Lungekapasitet: under 80% av den lungekapasitet

som er forventet mht kjønn og alder De fleste av pasientene med mild KOLS

Bagatelliserer symptom Oppsøker ikke fastlege Tidlig symptom på KOLS fanges

ikke opp av fastlege

II Moderat KOLS

Symptom Kronisk hoste og slim Tungpust ved aktivitet Trapper, motbakke

Lungekapasitet: 50 - 80% av den lungekapasitet

som er forventet mht kjønn og alder

Forverring av KOLS / Infeksjon Oppsøke fastlege Fremdeles vil mange bagatellisere sine

plager

Nasjonal KOLS veileder / samhandlingsreformen

Kommunene og fastlege Tidlig diagnostisering av KOLS Dette vil føre til tidligere behandling og begrenes sykdomsuvikling Spirometri av

Alle røykere over 35 Alle med langvarig luftveissymptomer Alle med kronisk hjertesykdommer og osteoporose ( de har

også ofte KOLS) Egenbehandlingsplan: inhalasjonsmedisiner, steroider, antibiotika

tbl Redusere risikofaktorer for KOLS

Røyke forbygging i skolene, og på arbeidsplasser Fjerne skadelig partikler i skole /arbeidsmiljø

Tverrfaglige tiltak Røykeslutt kurs Kurs i livstilsendring

Dagbladet 13.oktober 2011

Det er mange grunner til manglende diagnostisering. Noe ansvar ligger på helsepersonell som i likhet med pasienten kan bagatellisere eller mistolke luftveisproblemer. Men det er svært sannsynlig at skammen over en sykdom som i stor grad er en konsekvens av røyking, gjør at mange ikke oppsøker hjelp.

De tidligere tabubelagte sykdomsgruppene kreft og psykiske lidelser er det etter hvert blitt stor åpenhet om. Kjente folk som står fram er hverdagskost i mediene. Det har betydd mye for folks motivasjon til å søke hjelp, og for livskvaliteten hos mennesker som rammes av lidelsene. Kols, derimot, er en sykdom man ikke står fram med.

Ingvar Ambjørnsen bryter barrieren

Står frem med sin KOLS og sier:

Det er som å bli kvalt langsom. Jeg lever med en sykdom som er dødelig, og har vært på fjellet for siste gang, for å si det sånn. Jeg kan gå opp trapper, men det svir i brystet.

III. Alvorlig grad av KOLS

Kronisk hoste og slim Økende tungpust som begrenser

aktivitet Lungekapasitet:

30-50 % av den lungekapasitet som er forventet mht kjønn og alder

Gjentatte KOLS forverringer med sykehusinnleggelse

Nedsatt livskvalitet; nedsatt evne til daglig aktivitet, deltar ikke sosialt, isoleres

Trenger ofte oppfølging i kommunen; hjemmesykepleie

IV. Svært alvorlig KOLS Kronisk hoste og slim Tungpust

Nedsatt evne til forflytting Dyspnoe ved måltid Tale dyspnoe Hvile dyspnoe

Lungekapasitet: under 30% lungekapasitet som er

forventet mht kjønn og alder Gjentatte KOLS forverringer med

sykehusinnleggelse Hver forverring er livstruende Svært nedsatt livskvalitet Trenger ofte svært tett oppfølging i

kommunen; hjemmesykepleiesykehjem

Komorbide lidelser Pasienter med alvorlig og svært alvorlig KOLS har ofte en eller flere

komorbide lidelser Komorbide lidelser øker med progresjon av sykdom og alder

Hjerte og kar sykdom, 60% Diabetes type 2 Lungekreft Underernæring Tap av muskelmasse

som følge nedsatt mobilitet Osteoporose 70%

Røyking Systemisk nedbryting: ”betennelsesmediatorer ”fra lungene

kommer over i sirkulasjon og bidrar til betennelse i andre organ Behandling: steroider

Depresjon og angst, 67% alvorlig og svært alvorlig KOLS Gir lengre og hyppigere sykehusinnleggelser, nedsatt

livskvalitet, tidligere død

Samhandlingsreform/ nasjonale retningslinjer

Gir forventninger om at kommunen skal behandle langt flere og langt sykere pasienter enn de gjør i dag Spesielt innen de store kroniske lidelsene som for eksempel KOLS

KOLS forverring Mild forverring:

Økt hjemmebehandlingUt i fra symptom kan iverksette egenbehandling Inhalasjon, steroider, antibiotika

Moderat forverringKontakt med fast lege; justere hjemmebehandling

Alvorlig forverringKontakt med sykehus

Indikasjoner på sykehusinnleggelse

Manglende effekt av behandling Ny tilkommet Spo02 under 90% eller cyanose Tidligere alvorlige KOLS forverringer med behov for

ventilasjonstøtte Utmattet/Sliten/ Nytt: høy puls og ødemer Usikker diagnose / Kompliserte komorbiditet Sosiale boforhold: Lang vei til sykehus, ikke tilrettelagte

hjemmeforhold mht funksjonsnivå

Hvor i forløpet skal palliativ behandling vektlegges ?

Litteratur

Palliasjon KOLS

Systematiske oversikter

Nursing Older People Feb.2011Pallative care in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Scullion J, Holmes S

British Journal of General practice. Jun.2011Pallative care or end of life care in advanced chronic obstutive pulmonary disease. White P ,White S, Emonds P, Gysels M, Moxham J, Seed P, Shipman C

BMJ 2011Living and dying with severe chronic obstuctive pulmonary disease.Pinock H, Kendall M, Murray S, Worth A, Levack P, Porter M,MacNee W, Sheikh A

British Journal of Nursing 2011COPD: criteria assist in the identification of the palliative phaseTrueman J, Trueman I

Prim care Clin Office Pract 38.2011Management of Patients with End-stage Chronic Obstructive Pulmonary Disease Andrew R Berman

KOLS- Nasjonal faglig retningslinje for diagnostiseringog oppfølging. Helsedirektoratet. Kommer i 2012

Bakgrunn for artiklene

KOLS er den kroniske sykdommen som øker mest KOLS er en kronisk, progredierende sykdom der det ikke

finnes kurativ behandling for Høy dødlighetOppsummerer: Palliativ behandling må være et viktig fundament i

sykepleiebehandling til alvorlig KOLS I dag er tilbudet om palliativ behandling for KOLS

pasienter generelt mye dårlig sammenlignet med kreftpasienter.

Hvorfor ?

Pasient

Vanskelig å forklare når sykdommen startet pga kom ”snikende”

Prognose: beskriver at de ikke vet hva som vil skje, de går mot en uforutsigbar slutt. Dødsangst

KOLS er en sykdom med symptom som de må leve med ” the way life is”.

Noen beskriver seg som ”friske” mellom hver forverringene

Svært få søker aktivt informasjon om sykdommen og hvordan de selv kunne påvirke sykdomsforløpet positiv

”Kaotisk pasientforløp”

Helsepersonell /artiklene

KOLS er en kronisk sykdom hvor forventet levetid er ekstremt vanskelig å forutsi.gradvis fysisk forfallsamtidig som KOLS kan gi

uforutsigbare forverringer som i hvert tilfelle kan føre til raskere forfall og død

KOLS har et spesielt uforutsigbart forløp i siste sykdoms fase sammenlignet med andre diagnoser

Nasjonal faglige veileder• Kap 15.2 Det som skiller forløpet fra KOLS fra sykdommer som for eksempel kreft og demens er at

de sistnevnte oftest har en jevn progresjon med funksjonstap mot død, mens noen pasienter med KOLS kan leve svært lenge med marginal lungefunksjon, mens andre dør tidlig under en forverring. Forventet livs lengde er er derfor vanskelig å forutsi.

Utfordring 1. for helsepersonell Definere når i pasientforløpet det er aktuelt å iverksette palliativ behandling.

Alvorlig KOLS og pasient/pårørende informasjon

50 % av familiemedlemmeneomsorgspersoner vet ikke at KOLS er en dødelig sykdom

Svært få pasienter tar opp tema som omsorg ved livets sluttbehov for åndelig hjelp

Hvorfor ?

Alvorlig KOLS og pasient informasjon Tema som palliativ behandling og behandling ved

livetsslutt dermed vanskelig å snakke om både for helsepersonell og spesielt for KOLS pasienten

Helsepersonell: Redd for å ta vekk håpet Pasient: Redd for å ta opp spørsmålet for de har

heller et sterkt ønsket om å bruke krefter på å leve. Bruker organisasjonen LHL; ”leve med

lungesykdom” Mange har kjempet i mange år med marginal

lungefunksjon og tungpusthet Palliasjon er ikke i dag naturlig tema

Når temaene blir tatt opp av helsepersonell viser artiklene at KOLS pasienten har svært ulike reaksjoner.

Kreft er assosiert med død

Håper på en god framtid; fokus på å leve med sykdom

Alvorlig KOLS og pasient informasjon

En artiklene konkluderer med at når endelig disse spørsmålet ble tatt opp førte det lettelse for pasienten

En annen artikler konkluderer med at denne problemstillingen var rangert som mindre viktig av pasienten selv. Andre problemstillinger som tungpust var viktigere

Pasient reaksjon: ”Jeg har blitt fortalt på sykehuset at jeg har kort forventet

levetid igjen og tema om behandling i livets sluttfase ble tatt opp. Dette gjorde meg redd og jeg begynte å tenke veldig mye på døden. Jeg prøvde å skyve tankene bort”

Årsak til ulike svar/funn

Kunnskap om egen sykdom mht prognose Kan forklares i dårlig kommunikasjonskunnskap hos

helsepersonell I undersøkelse (2004) svarer 70% av pasientene

kommunikasjonsevnene hos klinikerne var dårlig når temaer rundt livets sluttfase ble tatt opp

Begreps forvirringPalliativ behandlingBehandling i livets sluttfaseTerminal pleie

Utfordring nr2. Helsepersonell må bli flinkere i ” end of life” kommunikasjon. Bevisst på hvilke begrep vi bruker og hva vi legger i begrepet.

WHO sin definisjon på palliasjon

Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg forpasienter med inkurabel sykdom og kort forventetlevetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andreplagsomme symptomer står sentralt, sammen med tiltakrettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielleproblemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg erbest mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende.Palliativ behandling og omsorg verken fremskynderdøden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser pådøden som en del av livet

European Association for Palliativ Care (EAPC), WHO

KOLS og palliasjon

KOLS pasienter vil tjene på palliative behandlingsprinsipp;Kronisk, progredierende sykdom der det ikke finnes

kurativ behandling God symptomlindring vil gi KOLS pasientens bedre

livskvalitet. Litteratur beskriver at pasienter med alvorlig KOLS som

har fått symptom rettet behandling, har fått økt livskvalitet

En pasient med alvorlig KOLS som fikk plass på ”day hospic” uttalte: ”Nå har jeg begynte å leve i igjen fremfor å vente på døden”

Ja takk begge deler

På bakgrunn av usikkert pasientforløpet i sluttfasen presiseres det i flere artikler at pasienter med alvorlig KOLS må i en periode både få:

Palliasjons behandling aktiv behandling. Nødvendigvis ingen motsetning i

dette Symptomlindring :for eksempel

for pust, smerte osv Behandles: for eksempel ved

infeksjon/lungebetennelse

Palliasjon og KOLS Pasienter med KOLS ser fortsatt ut til å bli

ekskludert fra pallisjonsbehandling pga er vanskelig å definere det siste leveåret/slutt fasen

Dette uheldig pga palliasjons behandling ved KOLS kunne ha gitt flere økt livskvaliteten

Hvis palliasjon kun skal gis til pasienter som dør forventet, i løpet av kort tid vil KOLS pasienter aldri kvalifisere til palliativ behandling

Forventet levetid, blir dermed et dårlig verktøy for å vurdere palliative behandling hos pasienter med alvorlig KOLS

Artikler /nasjonal KOLS veileder:

Vurdering om KOLS pasient har nådd palliativ fase bør gjøres ut ifra kriterier som funksjonsnivå/ symptom ( i stedet for forventet levetid): Alvorlig KOLS Tungpust i hvile Trøtthet Redusert funksjonsevne: bundet til huset og klarer ikke utføre daglige

gjøremål Hyppige KOLS forverringer Komorbide lidelser; for eksempel hjertesvikt Lav oksygen opptak i hvile CO2 retensjon ( får ikke luftet ut tilstrekkelig med avfallstoff) Vekttap på over 10% siste 6 mnd Hvilepuls på over 100 ” Ville du være overrasket om pasienten døde i løpet av de neste 6 mnd ?”

Oppsummering

KOLS har et uforutsigbart pasientforløp i slutftasen; fra dager- til gå over flere år

Uforutsigbarhet mht forventet levetid ikke må eksludere KOLS pasient fra palliasjonsbehandling

Pasienter med alvorlig KOLS må i en periode både få palliasjon og aktiv behandling.

Palliasjon = med fokus på symptomlindring = økt livskvalitet den tiden pasienten har igjen.

God palliasjon gir økt livskvalitet