lezing webpower patientenplatform 10 juni 2009

Patient 2.0Presentatie drs. Bartho HengstInformatiebijeenkomst patiëntenorganisaties op initiatief van Web Power, 10 juni 2009 (Barneveld)

1Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Presentatie

I Ontmoet Cara

II Web2.0

IIIPatient 2.0

IVDiscussie



Ontmoet 'Cara'

• Cara woont in Texas• Is 47 jaar• Gescheiden• Heeft dochter van 13 jaar• Weegt nu 68 kilo (maar 3 jaar geleden 53 kilo)• Cara heeft momenteel een BMI van 25.2• Heeft Mulitple Sclerose MS sinds 2006• Ze is lid van PatientsLikeMe community


Care beheert een profiel op PLM

Cara heeft 427 bijdragen geschreven in het forumEn 381 mensen geven haar een "duim" (helpful marks)


Cara's gewicht/BMI, disability, relapses


Bekijk medicijngebruik Cara


Bekijk MS symptomen Cara


We komen te weten:• hoeveel andere patiënten 'mood swings' hebben (referentie)• welke medicijnen zij gebruiken (zeer gedetailleerd)• wat ervaringen van anderen zijn met specifieke medicijnen• welke leden in de community vergelijkbare symptomen hebben• hoe je in het forum kunt doorpraten met elkaar • of er nieuws is rondom het onderwerp• et cetera

Waarom doet Cara dit?!


En met haar 37000 anderen?


Maak kennis met patient 2.0


Motieven Cara?

• Graag actief bezig met ziekte ('expert-patient')• Ze krijgt unieke informatie door samenwerking• Krijgt (eindelijk) relevante contacten; 'op maat'• Het is leuk (en kost natuurlijk moeite)• Geeft nieuwe 'controle' over MS (empowerment)• Ze voelt zich verbonden met gelijken• .....etc


Kenmerken "Deel, vind en leer"

Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)16

Details Patientlikeme.com

• Basis: zelfmanagement• Op maat: communities voor 16 ziektebeelden • Zoekt 'macht' van getal (juni'09: 37.000 leden)• Leden bepalen de richting (transparant beleid)• Is gegroeid naar een samenwerking tussen

patiënten, behandelaren, onderzoekers, farmaceuten en non-profit organisaties


Exemplarisch voor Patient 2.0

• Men deelt gedetailleerd ervaringen (sharing)• Men doet dit in relatieve openheid (open)• Met velen (social network / community)• Meedoen lijkt aantrekkelijk (individueel/collectief)• Er ontstaat unieke kennis, ervaring, informatie

door samenwerking (contribution, collaboration)• Patiënten nemen een nieuwe positie in dat heeft

(mogelijk) effect op zorg (paradigma-effect?)


Conclusie n.a.v. voorbeeld

"Er is echt wel iets gaande..."

PLM heeft veel succes en navolging.

Wordt bestudeerd door wetenschappers.

MOET u daar wat mee?

WILT u daar wat mee?

KUNT u daar wat mee?


Eerst een paar stappen terug in de tijd...


Presentatie

I Ontmoet Cara

II Web2.0

IIIPatient 2.0

IVDiscussie


versies 1.0, 2.0, 3.0 ....



Spivak, 2007

web 3.0 toekomst: het semantische web

voorbeeld: nieuw zoekmachine


www.wolframalpha.com/

http://www.wolframalpha.com/

momenteel: web 2.0

het netwerkinternet als een platform


Visie op gebruikers bij web 2.0

1 Vertrouw je bezoekers (trust)

2 Deel informatie (sharing/open)

3 Laat iedereen bijdragen (contribution)'the rise of the amature'

4 Hou het simpel en eenvoudig


Voorbeelden


Wikipedia versus Encyclopedia Britannica

Wat is een expert?

zie Nature (2006)


IENS.nl vs Michelingids

Experience versus expertise


NRC vs Geenstijl.nl

Experience versus expertise


Nieuwe mantra?

'Ik denk, dus ik besta'

Descartes


'Ik deel, dus ik besta'

Patient 2.0

wat is een netwerk?


klassiek switchboard


netwerk


Type netwerk (patientenorganisatie)

Hiërarchie Gelijkwaardigheid

a b

c

a b

c


Eigenschappen netwerk

Veel hierarchie Gelijkwaardiger


the social web


Voorbeeld social network site


Hyves.nl (social network; 8.8 miljoen leden (juni 2008)


Facebook.com (social network)


Second Life (virtuele wereld)


Ook debat!

42

Andrew Keen

Fenomeen "Vriendenverslaving"

Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Presentatie

I Ontmoet Cara

II Web2.0

IIIPatient 2.0

IVDiscussie


Patient 2.0 =

Web 2.0 in de zorg



bron: TNS Nipo, 2008 afbeelding: Hutspot

Voorbeelden Nederland



Maartenjourney.com (weblog kankerpatient)


Stopborstkanker.hyves.nl (community 3000 leden)


Weegclub.nl (1900 leden, juni 2009)


Gripopjedip.nl (omgaan met depressie; oa Trimbos)

Nierstichting ofweblog Job te Pas Nierpatientencollectief "Nieuwe Nier NU"

Nierpatientencollectief "Nieuwe Nier NU"

Presentatie Webcommunicatie CZ 16/12/0851

http://www.youtube.com/watch?gl=NL&hl=nl&v=ttOKmlpx2Rg&translated=1


Alcoholdebaas.nl (internet behandeling)

MijnZorgnetInitiatief van UMC stRadboud

Virtuele communities voor bepaalde patiëntgroepen en hun zorgverleners.

Communities * ParkinsonNet * Digitale IVFpoli



Borstkanker.nl forum


Hartgenoten.nl community


Health 2.0 = zorgnetwerken

afbeelding: Hutspot

Wie is de patient 2.0?


- is aanwezig in een online netwerk- zoekt en ordent informatie, liefst 24/7 en overal- deelt (persoonlijke) informatie- wisselt ervaringen uit (zelfexpressie)- doet aan zelfmanagement- is benaderbaar en communiceert graag- vergelijkt, beoordeelt en levert commentaar

Persoonlijk zorgdossier


Toekomst: dat iedereen een online Persoonlijk Zorgdossier (PHR*) beheert, waarin professionals geacht worden samen te werken, waarin iedereen zelf informatie opslaat en waarin iedereen zijn eigen netwerk toelaat en waarin de patiënt de regie heeft?

Voorbeelden Google Health en Microsoft Health Vault

* PHR Personal Health Records (Persoonlijk zorgdossier)


Persoonlijk gezondheidsdossier?

Microsoft Health Vault (vault = kluis). "Be well. Connected".



De consument heeft controle over welke informatie er in de 'kluis' gaat en wie welke informatie mag inzien.

Presentatie

I Ontmoet Cara

II Web2.0

IIIPatient 2.0

IVDiscussie


Discussies

&

achtergronden


Is uw doelgroep Patient 2.0 zoals Cara?


vaardigsociaal verbondenexpertgebruiker internetactief

etc...

65

Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

"Meegaan met je tijd" , Marius van Dokkum (2006)

Of...


Patient 2.0Arts 2.0

Verpleegkundige 2.0Mantelzorger 2.0

Familie 2.0Vrijwilliger 2.0

Roept u maar 2.0

Zelfmanagement:

onvermijdelijk?


Principes bij patient 2.0

Zelfmanagement

Zelforganisatie

Delen en leren van elkaar

Chronische zieken voorop (therapietrouw)

Wat vraagt dat van ons? En van patiënten?


Patient als 3e partij &

de PGO beweging


zorgverzekeraars

patiënt / zorgconsument

zorgaanbieders

Patiënt als 3e partij

* Patiënt wordt geacht invloed uit te oefenen(patiënt centraal, cliëntgericht etc)

* Vaak termen (zorg)consument (markt, product)

* Patiëntenorganisaties worden belangrijker

Representeren de belangen van patiënten.

Leveren het 'patiëntenperspectief'.


Overbelast? Overvraagd?


Patiënt als 3e partij?

Totale uitgaven zorg 2008: 79,1 miljard *

PGO sector: 40 miljoen totaal budget (200 clubs)

Zorg totaal: € 4.800,00 per persoon

PGO partijen: € 2,42 per persoon


* 2008 cijfers: CBS.nl

Representatie?

Waar is 'derde partij'?

Wie representeert wie & op welke wijze?

Participatie van 5%-15% voldoet?

Volstaat de 'oude' organisatiestructuur?


Nationale koepels (NPCF, CGraad etc)

Landelijke categorale verenigingen

Regionale (categorale) patientenorganisaties

Structuur PGO beweging

tot op heden

de patient als 3e partij ?

Shoppende patiënten?

Stelling"Patiënten/cliënten worden steeds vaardiger om hun eigen informatie, belangen en contacten te organiseren. En gaan daarbijwisselende coalities aan".


Klassieke taken patiëntenvereniging


Effect op klassieke taken


groot ? klein

informatie X

dienstverlening X

lotgenotencontact X

belangenbehartiging X

Verandering

Ik verwacht:

- Verdere integratie van taken (combinaties)

- Personalisatie (op maat/profiel) wordt norm

- Samenwerking PGO organisaties onderling

- Samenwerking met veel andere partijen in zorg

- Veel minder 'stand alone' > in netwerk actief zijn


Welk type kennis biedt u?


Soorten informatie

1 Medische informatie

2 Ervaringsinformatie

3 Keuze-informatie (kwaliteitsinfo)

Dit wordt nu nog meestal apart aangeboden.

Patient 2.0 zoekt veel meer de samenhang.

Welke rol speel u hierbij?


Voorbeeld oncologie


onderzoekfondsenwerving

patienten-verenigingen

professionals

Is samenwerking op terrein van informatie onvermijdelijk?Hoe kun je samen de patient 2.0 dan gaan bedienen?

Wat betekent dit qua rol en identiteit?

Organisatie van zorg

verandert


Ontwikkelingen in de zorg

* Toename chronisch zieken

* 30% patienten verantwoordelijk voor 75% kosten

* Diabetes, hart-&vaatziekten, astma en depressie

Het moet beter,efficiënter, patiëntvriendelijker etc


Verandering vak zorgprofessional


Bron: Christensen (2009)

1900

2000

Organisatie en plaats van zorg verandert


Bron: Christensen (2009)

klassiek ziekenhuis behandel klinieken (online) zelfmanagement

toekomst? groei groei

Telemedicine


Zorg op afstand


Mobiele zorg


Telecare


Intelligente apparaten


Pratende thermometer


Digitaal touwtje springen


Voorbeeld RealAge.com



Hoofdmenu...• Slogan: "Live Life to the Youngest"• My Real Age• Connect With Others• Check Your Health• The You Docs• Shape up, slim down• Look young, stay sharp• Eat smart• Soothe stress• Go shopping

Fundamentele discussies

Wie deelt wat met wie (sharing)?

Wat is de kwaliteit van informatie?

Zijn mensen te vertrouwen (trust)?

Van wie zijn de data?

Wie verdient hier wat aan?

Onstaat een nieuwe "digitale kloof" (Hargittai, 2008)

Wat doen patiëntenorganisaties?


Komende jaren

Alles is in beweging!

Wat doen de grotere PGO organisaties?NFK

DVN

Hart- en Vaatgroep

Reuma Patientenvereniging

VSN

Astma Fonds Longpatiëntenvereniging


Komende jaren

Wat doen de (grote) zorgaanbieders?

Wat doen de zorgverzekeraars?

Wat doet de overheid? EPD...

Wat doen commerciële partijen


Komende jaren

Wat doet de burger zelf?


Volgens mij is verdere samenwerking

& delen (van informatie)

onvermijdelijk

'Ik ga delen, dus blijf bestaan'..?


Eerste stappen

Inzicht krijgen in gedrag en behoefte van uw leden (en niet-leden!) Wat willen zij (op internet)?Wat doen zij al? Wat meet&weet u van dit gedrag? Wat verwachten zij aan (nieuwe) mogelijkheden?Welk gevolg heeft nieuw gedrag voor uw manier van werken? Welke partners zijn er voor u?

Onderzoek & experimenteer


Dank voor uw aandacht

Bartho [email protected]


lezing webpower patientenplatform 10 juni 2009

Health & Medicine