memÒria de gestiÓ fundaciÓ catalana d’ela any 2009 2011 cat.pdfmorrie schwartz, professor de...

2

Memòria Anual -Any 2011-

MMEEMMÒÒRRIIAA AANNUUAALL DDEE LLAA FFUUNNDDAACCIIÓÓ MMIIQQUUEELL VVAALLLLSS

AANNYY 22001111

1. Identificació de la Fundació.

Pàg. 4

2. Recursos humans.

Pàg. 10

3. Principals línies d’actuació i activitats realitzades.

Pàg. 16

4. Perfil dels afectats atesos.

Pàg. 61

5. Indicadors de les àrees d’atenció.

Pàg. 66

6. Voluntariat.

Pàg. 83

7. Enquestes de satisfacció.

Pàg. 89

8. Conclusions.

Pàg. 97

9. Agraïments.

Pàg. 101

SALUTACIÓ DEL PRESIDENT L’any 2011 hem seguit treballant amb la

mateixa il·lusió, implicació i esforç que

el primer dia.

Amb l’objectiu de potenciar la

promoció i suport de la investigació

sobre l’ELA i altres malalties de la

motoneurona, a partir d’ara, la

Fundació Catalana d’Esclerosi Lateral

Amiotròfica passarà a denominar-se

Fundació Internacional Miquel Valls.

La referència al difunt Miquel Valls, el

meu pare, té per objectiu retre

homenatge, en representació de tots

els afectats d’ELA.

Des dels seus inicis la Fundació ha viscut

un creixement sòlid i continuat impulsat

per la demanda dels mateixos afectats

i de tots els que dia a dia treballem

amb el mateix objectiu: plantar cara a

l’ELA. Volem seguir treballant en

aquesta direcció per tal de procurar

una millor qualitat de vida pels afectats

d’ELA i les seves famílies.

Des d’aquest espais vull agrair el

recolzament que rebem de totes

aquelles persones i entitats que creuen

en nosaltres i col·laboren en la mesura

de les seves possibilitats.

Vull donar les gràcies a tots/es els que

heu fet i seguiu fent possible aquest

projecte.

PATRONAT

President: Enric Maria Valls i Colom

Secretària: Maria Antònia Massó i

Balasch

Tresorer: Carlos Benito i Ferrer

Vocal: Joquim Botey i Duñach

Vocal: Joaquim Monfort i Bades

Membres d’honor: Pep Guardiola i Sala

Josep Maria Terricabras, Andreu

Buenafuente y Simón Schwartz

PARAULES DE L’EQUIP Els darrers mesos a la Fundació han

estat durs, hem hagut d’afrontar el

reajustament a la nova situació

econòmica deguda a les retallades en

les subvencions i demés col·laboracions

que rebíem fins al moment, per poder

garantir la continuïtat del projecte de la

Fundació.

La part positiva de tot això ha estat la

força de la unió entre tots els companys

de la Fundació per tirar endavant el

projecte, i la resposta de totes les

famílies i col·laboradors que, davant la

situació, ens han respost amb un fort

recolzament.

En moments difícils és quan te n’adones

de qui està al teu costat, i ens sentim

afortunats de que tanta gent ens valori

i s’esforci perquè la Fundació Miquel

Valls pugui continuar treballant per

millorar la qualitat de vida dels afectats

d’ELA.

Gràcies a tots per lluitar junts contra

l’ELA.

EQUIP HUMÀ Coordinació: Esther Sellés

Treball Social: Esther Sellés, Núria Sala,

Laura González, Verònica Melero,

Cristina Julià i Laura Macià.

Teràpia Ocupacional: Rosa Carrasco,

Valeria Chiado, Marta Graell i Inma

Peñas.

Ortopèdia: Josep Boadas.

Psicologia: Mariona Riera.

Comunicació: Dolors Mañé, Jaume

Riera i Sergi Cugat.

Recerca de Recursos: Irma Sala i Míriam

Selles.

Investigació: Irma Sala i Míriam Selles.

1.

Identificació

de la

Fundació.

5


1. Identificació de la Fundació.

>> L’ELA I LA SEVA PROBLEMÀTICA

Persones que han patit la malaltia l’han descrit amb aquestes paraules:

“...a l’ELA es dóna un divorci entre la ment i el cos…” A. Ll. M.,

afectat d’ELA.

“...una presó progressiva sense fiança...” Tony Judt, historiador

britànic.

“...L’ELA és com una espelma encesa: et fon els nervis i et deixa el

cos com una pila de cera...” Morrie Schwartz, professor de sociologia

nord-americà (del llibre “Els dimarts amb Morrie” de Mitch Albom).

L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia

neurodegenerativa que afecta les neurones motores, que són les

cèl·lules encarregades de transmetre l’ordre del moviment del cervell

fins als músculs. La malaltia avança ràpidament, no se’n coneixen les

causes i actualment no té cura.

La malaltia evoluciona provocant paràlisi generalitzada que

implica problemes a nivell de mobilitat, capacitat de parla, deglució i

respiració. Els sentits i la capacitat cognitiva es mantenen intactes i, per

tant, la persona afectada és conscient de tot el procés d’evolució de la

malaltia i de la pèrdua progressiva de funcions.

A mesura que la malaltia evoluciona, augmenta progressivament

el grau de dependència, fins al punt que la persona afectada acabarà

necessitant d’un cuidador les 24 hores del dia.

6


Afecta principalment a persones d’entre 40 i 70 anys però també

pot afectar persones més joves (l’entitat ha atès a persones d’un rang

d’edat entre els 25 i els 91 anys).

L’ELA es considerada una malaltia minoritària, ja que la seva

prevalença (nombre de persones que pateixen la malaltia) s’estima

entre 4-7 persones afectades/100.000 habitants. Aquesta dada és

conseqüència de que la majoria de persones afectades moren entre 2 i

5 anys després del diagnòstic. No podem obviar, però, que no es deixen

de diagnosticar casos, la incidència de la malaltia és de 2 casos

nous/100.000 habitants per any, i que les necessitats que presenten les

persones afectades i les seves famílies són moltes i a molt curt termini.

Des de l’entitat rebem una mitjana d’entre 2 i 3 peticions noves

d’atenció per setmana. S’estima que hi ha unes 400 persones afectades

a Catalunya i 4000 a tot el territori espanyol.

Generalment la malaltia apareix de forma esporàdica (ELA

esporàdica), sense cap factor de risc clarament associat, però es creu

que hi intervenen tant factors endògens (genètics i metabòlics) com

exògens (ambientals i relacionats amb l'estil de vida). Alguns dels factors

que s'han relacionat amb l'aparició de la malaltia són: exposició a tòxics

o a certs productes químics (metalls pesats, pesticides, herbicides,

dissolvents, etc.), treballs que impliquen esforç físic, l'exercici físic

excessiu, traumatismes, el tabaquisme, entre d’altres. Entre un 5% - 10%

dels casos d'ELA són hereditaris (ELA familiar), i s'han descrit alguns dels

gens implicats (SOD1, TARDBP, FUS, ANG, UBQLN2, etc.).

L'únic tractament que existeix actualment per a la malaltia, el

Riluzol, només aconsegueix allargar uns pocs mesos la vida de les

7


persones afectades. Tampoc existeix un mecanisme de diagnòstic ràpid

que permeti detectar la malaltia en les seves primeres etapes. De fet, el

diagnòstic arriba després de descartar altres possibles causes i en alguns

casos es pot allargar molt en el temps, fet que provoca una angoixa

afegida als afectats i a les seves famílies.

L'ELA és una malaltia poc coneguda a nivell social i fins i tot,

moltes vegades a nivell professional, fet que genera sensació de solitud i

desemparament a les persones que la pateixen i a les seves famílies, així

com exclusió social i econòmica.

El diagnòstic de la malaltia implica haver d'assumir moltes

limitacions i afrontar canvis importants en totes les àrees de la vida, que

suposen un fort impacte a nivell psicològic i que requereixen d'un procés

de readaptació constant al llarg de tota l'evolució de la malaltia.

A més, la malaltia suposa una elevada càrrega de costos socials,

econòmics i de necessitat de productes de suport, que la família no

sempre pot assumir, ja que les situacions socioeconòmiques i familiars

són molt diverses. Els programes i serveis d'atenció existents, tant a nivell

públic com privat, no cobreixen totes les necessitats de les persones

afectades d'ELA o triguen molt a cobrir-les i no sempre arriben a temps.

Tampoc existeixen ajudes específiques ni s'inverteix prou en la

investigació de la malaltia. A més, les famílies no sempre tenen al seu

abast o no saben localitzar els recursos disponibles que les poden ajudar

al llarg del dur procés d'evolució de la malaltia.

La complexitat de la situació requereix una atenció integral que

permeti cobrir tots els aspectes de la persona. Cal destacar que diversos

estudis publicats han vingut demostrant des de fa anys que l'atenció

integral i multidisciplinar a les persones afectades d'ELA i a les seves

8


ATENCIÓ MULTIDISCIPLINAR

A DOMICILI

ATENCIÓ MULTIDISCIPLINAR A TRAVÉS DE LES

UNITATS MÈDIQUES DE REFERÈNCIA

INVESTIGACIÓ

famílies millora la qualitat de vida de les mateixes, fins al punt de

contribuir a allargar el procés d'evolució de la malaltia, essent la millor

eina que tenim avui al nostre abast per tractar-la.

L'esperança recau en que les investigacions acabin donant el seu

fruit i es trobi un tractament efectiu per a la l’ELA que permeti convertir-

la en una malaltia no mortal.

>> LA FUNDACIÓ MIQUEL VALLS

La Fundació Internacional Miquel Valls contra l’Esclerosi Lateral

Amiotròfica és una entitat sense ànim de lucre que va ser creada l'any

2005 a Calella, a iniciativa personal del seu President, Enric Maria Valls

Colom, el pare del qual va morir fa anys a conseqüència d'aquesta

malaltia (el nom del qual identifica la Fundació –Miquel Valls-).

Actualment la Fundació és l'única entitat que atén a les persones

afectades d'ELA a Catalunya.

La Fundació està formada per un equip de professionals que

treballem per millorar la qualitat de vida de les persones afectades per

l’Esclerosi Lateral Amiotròfica i les seves famílies, amb un fi comú: plantar

cara a l’ELA.

En aquest sentit la nostra actuació s’emmarca sota tres gran línees:

9


SER UNA GUIA I PUNT DE REFERÈNCIA PER LES

FAMÍLIES DURANT TOT EL PROCÉS DE LA MALALTIA .

OFERIR UNA ATENCIÓ INTEGRAL I ESPECIALITZADA

A NIVELL SOCIAL, PSICO-EMOCIONAL I D'ATENCIÓ A LA

DEPENDENCIA.

MILLORAR L’ATENCIÓ SOCIOSANITARIAOFERINT

UNA ATENCIÓ MULTIDISCIPILARIA A TRAVES

DE LES UNITATS HOSPITALARIES

ESPECIALITZADES

PROMOURE LA INVESTIGACIÓ DE LA MALALTIA

DEFENSAR ELS DRETS DELS AFECTATS I LES SEVES

FAMILIES PER ACONSEGUIR MILLORES

DONAR A CONÈIXER LA MALALTIA I LA SEVA PROBLEMÀTICA A LA

SOCIETAT

MILLORAR LA QUALITAT DE VIDA DE LES PERSONES AFECTADES D'ELA I DONAR SUPORT A LES SEVES FAMILIES

>> PRINCIPALS OBJECTIUS

La Fundació, tenint en compte que cada persona i cada família

és un món diferent, ofereix una atenció personalitzada a cada cas,

atenent les necessitats reals i concretes amb l`objectiu principal de

millorar la qualitat de vida dels afectats i donar suport a les seves

famílies.

10


2.

Recursos

Humans.

11


JUNTA DIRECTIVA I PATRONAT

ÀREA DE COORDINACIÓ

ÀREA D'ATENCIÓ SOCIAL

ÀREA DE TERÀPIA OCUPACIONAL I

ORTOPÈDIA

ÀREA DE PSICOLOGIA

ÀREA DE RECERCA DE RECURSOS

ÀREA DE COMUNICACIÓ

ÁREA D'ATENCIÓ A TRAVÉS DE LES UNITATS

ESPECIALITZADES DE REFERÈNCIA

ÀREA D'INVESTIGACIÓ

2. Recursos humans

La Fundació Miquel Valls està formada per un equip de

professionals que comparteixen la motivació i el compromís de treballar

per una mateixa causa: millorar la qualitat de vida de les persones

afectades per aquesta malaltia i donar suport a les seves famílies.

>> ORGANIGRAMA

12


>> EQUIP DE PROFESSIONALS

Durant aquest any, hem hagut d’afrontar varis reajustaments davant

la nova situació econòmica, que ha suposat retallades en les subvencions i

demés col·laboracions que rebíem fins al moment. Es per aquest motiu que

a finals d’any la Fundació comptava amb un total de 13 professionals,que

amb el seu esforç i dedicació han permès garantir la continuïtat del

projecte de la Fundació i seguir oferint una atenció de qualitat.

La plantilla de professionals de l'entitat està formada a finals del

2011 per: 5 treballadores socials, 3 terapeutes ocupacionals, 1 psicòloga,

2 responsables de recursos i investigació, 1 responsable de comunicació

i 1 administratiu.

L’equip interdisciplinar de la Fundació és més que la suma dels seus

integrants, atès que existeix una important interrelació que fa impossible

realitzar les tasques per separat. Les feines dels/de les professionals es

centren en l’intercanvi constant d’informació, plantejant i replantejant

coordinadament els objectius, decisions i donant respostes a aquells

problemes que van sorgint d’una manera coordinada i compartida.

Totes les àrees d’atenció es troben relacionades entre si, i estan

dirigides i supervisades per l’Àrea de Coordinació. Es realitzen diferents espais

de coordinació:

La coordinació interna entre els diferents Departaments per garantir la

màxima eficàcia en la utilització dels recursos interns i consensuar una

línia d’actuació generalitzada (amb l’objectiu de seguir les mateixes

directrius, i transmetre el mateix missatge). Hi ha diferents espais

de reflexió conjunta tals com: coordinació bimensual dels

13


responsables de les diferents àrees d’atenció; supervisió trimestral

de la responsable de cada àrea amb els professionals referents; i

sessions de coordinació de tot l’equip mensualment.

La coordinació externa. En totes les seves activitats, l'entitat es

coordina amb la resta de recursos i professionals de la xarxa

pública i privada (hospitals de referència, federacions,

associacions, etc.) que atenen a les persones afectades d'ELA.

Aquesta coordinació permet donar a conèixer la Fundació dins

els diferents àmbits professionals relacionats amb la malaltia, i

establir bones relacions de col·laboració. Es potencia el treball

transversal i en xarxa, potenciant la cooperació mútua, i evitant

duplicitats i el malbaratament de recursos.

>> FORMACIÓ

La formació continuada de l’equip de professionals permet

l’actualització dels seus coneixements i el desenvolupament de les seves

competències professionals, facilitant la promoció interna i ajudant-los a

aconseguir una millor preparació personal. Així es facilita l’assistència a

cursos i/o activitats relacionades amb les tasques a desenvolupar en el

què fer quotidià. La participació en aquests cursos i/o activitats és

aprovada prèviament per la responsable de l’àrea de coordinació.

Durant aquest any, la formació adreçada als professionals, tant

interna com externa, que s’ha dut a terme des de la Fundació ha estat:

14


EQUIP D’ATENCIÓ MULTIDISCIPLINAR

Cursos de caràcter intern que s’han realitzat durant tot l’any,

destinats a reforçar la professionalitat de l’equip davant de

determinades situacions. Tals com:

o Actualització del protocol d’atenció a les famílies.

o Protocol de coordinació amb els recursos externs.

o Elaboració del dol.

o Realització de role-play per tractar angoixes o dificultats de

l’equip davant certes situacions.

“Curs d’office 2007-word, excel, acces, power point” realitzat per

CISCLE S.L.- Novembre 2011.

“Curs de riscos laborals”, realitzat per Creu Groga. Desembre 2011

ÀREA DE TERAPIA OCUPACIONAL.

“Sillas pasivas y posicionamiento del paciente” realitzada per

INVACARE el 24 de març 2011.

“Primeras Jornadas de tecnología de apoyo BJ” organitzat per BJ

ADAPTACIONES- realitzades a l’abril 2011.

“Transferencia de pacientes y posicionamiento” realitzada per

INVACARE el 14 abril 2011

“Silla electrónicas, mandos ACS II, y dispositivos de propulsión

ALBER”- realitzada per INVACARE al setembre 2011

“Ayudas técnicas” organitzat INVACARE.

Assistència a la fira ortopèdica realitzada a València a l’octubre

2011.

Curso body point, investigación y aplicación clínica de los

soportes secundarios. Organitzat per SIP SEATING al març 2011.


15


AREA PSICOLOGIA

“Postgrau d’actualització en psicologia patologia clínica” realitzat

per la UB- durant el 2011

“Postgrau la mort i el dol” realitzat per la UAG- durant el 2011


ÀREA D’INVESTIGACIÓ

Empower Certificate of attendance- Empower investigators

meeting- abril 2011

Eurordis Summer School for Patient Advocates in Clinical Trials and

Drug Development- Juny 2011


16


3.

Principals

Línies

d’actuació i

activitats

realitzades.

17


3. Principals línies d’actuació i activitats realitzades

La Fundació Miquel Valls contra l’Esclerosi Lateral Amiotròfica és

l’única entitat a Catalunya que ofereix una atenció integral i específica

amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones afectades

d'ELA i oferir suport a les seves famílies.

En aquest sentit l’activitat de l’entitat es centra en les següents

línies d’actuació:

Millora de la qualitatde vida dels

afectats d’ELA i elsseus familiars

Promoció de les Unitats d'Atenció multidisciplinars

d'atenció mèdica i coordinació amb els hospitals de

referència

Difusió i sensibilització

Recerca de recursos

Atenció multidisciplinar

a domicili

Promoció de la investigació

Defensa dels drets dels afectats

18


>> ATENCIÓ MULTIDISCIPLINAR A DOMICILI.

L’Atenció Multidisciplinar a domicili de la Fundació va dirigida tant

a les persones afectades com a les seves famílies, amb l’objectiu de

millorar la seva qualitat de vida.

L'atenció es realitza a domicili, ja que degut a les característiques

de la malaltia les persones afectades tenen moltes dificultats per

desplaçar-se i els hi suposa una fatiga afegida que pot resultar

contraproduent per a l'evolució de la malaltia, i de forma

personalitzada, ja que existeixen tantes situacions sociofamiliars diferents

com famílies ateses. A més, les visites a domicili permeten valorar la

situació in situ i incorporar les mesures més apropiades en cada cas.

Donat que l'ELA actualment no té cura i, en general, sol avançar

ràpidament, la majoria de les persones afectades prefereixen passar la

malaltia a casa amb les seves famílies.

Un cop s’inicia el contacte, l’atenció es manté al llarg de tot el

procés d’evolució de la malaltia, fins que la família ho requereixi. Els

professionals de l'entitat realitzen visites periòdiques a les famílies i

seguiments telefònics i/o via mail, a més les famílies disposen del telèfon

mòbil de les professionals per poder contactar davant qualsevol

eventualitat les 24 hores del dia.

L'atenció multidisciplinar que s’ofereix des de la Fundació està

inscrita des de l'any 2007 al registre del Departament de Benestar Social i

Família de la Generalitat de Catalunya com a Servei de Suport Social a

l'Atenció Primària i Especialitzada.

19


L’atenció directa és porta a terme per un equip multidisciplinar

format per professionals especialitzats en l'atenció a les persones

afectades d'ELA i en les necessitats que es deriven de la malaltia.

L'atenció a domicili que s’ofereix es veu complementada per

l'acompanyament dels voluntaris formats en relació a la malaltia.

L’Atenció Multidisciplinar a domicili que es realitza des de la Fundació

consta de:

1. Atenció Domiciliària en Treball Social.

2. Atenció Domiciliària en Teràpia Ocupacional, que inclou el Banc

de productes de suport i l’ortopèdia sense ànim de lucre.

3. Atenció Domiciliària en Psicologia.

4. Grups de Suport dirigits a familiars.

5. Coordinació amb altres recursos i professionals.

A partir del mes de setembre de 2011, donades les dificultats

econòmiques que estem vivint en tots els àmbits i especialment en el de

les donacions i aportacions a ONG, la Fundació sol·licita a les famílies

que col·laborin amb una aportació mensual de 15€, per tal de poder

mantenir els nostres serveis. En el cas de les famílies amb dificultats

econòmiques que no poden assumir la quota, la Treballadora Social fa

una valoració de la seva situació i aquesta família queda becada. Per

la resta de les famílies (no col·laboradores) s’estableixen uns serveis

bàsics que consisteixen en una visita de valoració de la Treballadora

Social a domicili i un seguiment telefònic continuat, a banda de

l’atenció que oferim des de l’Hospital de Bellvitge pels que son atesos

allà.

20


1. ATENCIÓ DOMICILIÀRIA EN TREBALL SOCIAL.

El Programa d’Atenció Domiciliària en Treball Social té per objectiu

aconseguir ser un punt de suport i referència per aquelles famílies en les

que un dels membres està afectat d’ELA, informant-los sobre la malaltia,

donant-los suport i assessorament de manera personalitzada i

acompanyar-los durant tota l’evolució de la malaltia.

Les treballadores socials són les primeres que visiten la família, una

vegada aquesta ha contactat amb la Fundació. Es realitza un pla de

treball elaborat conjuntament amb objectius assistencials, dissenyat i

consensuat de manera interdisciplinar, que comprèn les estratègies

d’intervenció de manera detallada. Les necessitats valorades, objectiu

del pla de treball, depenen de la situació social, econòmica i de salut

de cada família. Així doncs, aquestes poden ser: informació de la

malaltia; suport emocional; suport, assessorament i informació en els

tràmits d’ajudes, serveis i altres gestions (pensió, grau de disminució, PUA,

llei de dependència, fisioteràpia, atenció assistencial diària, ajudes

tècniques, etc.); intervenció d’altres professionals, públics, privats o

propis de la Fundació (terapeuta ocupacional, logopeda, psicòleg,

treballador social, metges, etc.).

La Treballadora Social realitza un seguiment continuat (fins i tot

quan l’afectat ja ha mort), amb visites i seguiments telefònics periòdics.

Algunes famílies, per diferents motius, prefereixen exclusivament

l’atenció telefònica, en comptes de la visita a domicili del/la

Treballador/a Social. En aquests casos, es porta a terme un

assessorament periòdic per telèfon. La majoria d’aquest casos acaben

convertint-se a domicili.

21


La metodologia emprada és la següent:

2. ATENCIÓ DOMICILIÀRIA EN TERÀPIA OCUPACIONAL.

L’Atenció Domiciliaria en Teràpia Ocupacional està destinada a

atendre als afectats que presenten dependència degut a la malaltia,

així com dificultats en la realització de les Activitats de la Vida Diària.

L’objectiu principal és potenciar l’autonomia de les persones

afectades informant i assessorant sobre els productes tècnics de suport

necessaris i el seu corresponent maneig (cadires de rodes elèctriques,

grues de transferència, material de comunicació alternativa, etc.), així

com la supressió de barreres arquitectòniques i l’adaptació de

l’habitatge; realitzant la reeducació en les activitats de la vida diària i

orientant en les transferències.

La Fundació també compta amb el Banc de Productes de Suport

(BPS), que posa a disposició de totes les persones afectades d’ELA i els

seus familiars, amb l’objectiu de donar resposta a la gran necessitat que

tenen les persones afectades d'ELA d’utilitzar productes de suport per

• Visita a domicili

• Pla de treball

• Seguiment telefònic periòdic

• Seguiment trimestral amb visites a domicili

CAS A DOMICILI

• Primer contacte telefònic

• Seguiment via telèfon i/o mailCAS TELEFÒNIC

22


millorar la seva qualitat de vida, la seva confortabilitat i la seguretat en

la realització de les activitats de la vida diària.

No totes les famílies poden accedir als productes de suport, bé

perquè no disposen de recursos econòmics suficients per assumir el seu

cost, o bé perquè no poden accedir als ajuts existents de les

administracions (PAO, PUA, etc.). El BPS de la Fundació permet que totes

les persones afectades d'ELA puguin disposar dels mateixos, amb prèvia

valoració de les terapeutes ocupacionals. Com la resta de serveis que

s’ofereixen des de l’Entitat, el material del banc també és lliurat i recollit

a domicili, de manera gratuïta.

En la seva majoria, els productes de suport del banc provenen de

donacions de material de particulars però alguns més específics o

d’elevat cost , són adquirits gràcies a subvencions i ajuts rebuts.

Així disposem de més de 1000

productes: cadires de rodes

elèctriques, cadires de rodes

manuals, llits elèctrics, cadires

giratòries de banyera, elevadors

WC, grues de transferències,

butaques elèctriques elevadores,

caminadors, material de

comunicació, etc.

23


La Fundació també compta amb un Servei d’Ortopèdia sense ànim

de lucre. És una empresa privada propietat de la Fundació, els beneficis de

la qual es reverteixen integrament a subvencionar el cost dels serveis que

ofereix la Fundació. El servei que ofereix l’ortopèdia és especialitzat en el

subministrament de material ortopèdic. L’objectiu principal es millorar la

qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

L’atenció es realitza a domicili, i es basa en l’assessorament especialitzat dels

nostres professionals (terapeutes ocupacionals) i en el transport i

manteniment del material arreu de Catalunya sense cap recàrrec

econòmic. L’Ortopèdia esta adherida al Servei Català de la Salut.

La metodologia emprada es la següent:

3. ATENCIÓ DOMICILIÀRIA EN PSICOLOGIA.

L’ ELA és una malaltia que provoca un fort impacte emocional

tant a la persona que la pateix com en el seu entorn. Per aquest motiu

la intervenció psicològica es fa indispensable.

• Actuació Assistencial•Primera visita a domicili (valoració i assesorament).

•Visites de seguiment i reeducacio sanitaria

• Banc de Productes de Suport•Gestió (neteja, reparació i registre).

•Manteniment.

•Trasllats (lliurament, recollida, donacions).

TERÀPIA OCUPACIONAL

• Assesorament

• Transport del material

ORTOPÈDIA

24


L’objectiu de l’atenció psicològica es oferir suport emocional i

terapèutic, acompanyament durant les diferents fases de la malaltia i

assessorament en la presa de decisions vitals, millorant la gestió dels

diferents estats emocionals i maximitzant els recursos personals interns i

externs per potenciar la percepció de control i la resolució de

problemes.

La metodologia emprada és la següent:

4. GRUPS DE SUPORT DIRIGITS A FAMILIARS.

Per les pròpies característiques de l’ELA, la persona afectada i el

seu entorn es veuen abocats a una situació molt complexa. La limitada

esperança de vida, la necessitat d’una atenció permanent, el canvi en

l’estructura i la dinàmica familiar suposen un fort impacte emocional i

psicològic, que fa que la intervenció amb les famílies esdevingui

imprescindible.

Des de l'entitat es desenvolupen Grups de Suport amb l'objectiu

d’oferir recolzament emocional, donar eines que facilitin la gestió de la

nova situació que s’ha creat, contribuir a disminuir el sentiment

d’angoixa i soledat i possibilitar la creació d’una xarxa relacional entre

familiars, de suport mutu. En definitiva es tracta d’ajudar a les famílies a

gestionar tota la problemàtica que envolta la malaltia.

• Primer contacte telefònic.

• Visita a domicili (valoració).

• Pla de treball en coordinació amb la treballadorasocial.

• Psicoterapia individual, de parella i/o familiar.

• Seguiment telefònic continuat.

ATENCIÓ PSICOLÒGICA

25


La metodologia consisteix en la realització de diferents sessions,

unes sis aproximadament, amb una periodicitat setmanal, d’una hora i

mitja de duració, amb grups de 10 familiars de persones afectades

d'ELA, en les quals es tracten temes clau sobre la malaltia.

Les sessions són supervisades per una treballadora social i/o una

psicòloga de l'entitat. Les funcions dels professionals son:

Assumir i desenvolupar la responsabilitat, com a conductor del

grup. El professional és el líder formal des de l’inici del grup fins al

final.

Facilitar la integració dels membres, la dinàmica i la cohesió del

grup.

Introduir, concretar i recollir aportacions grupals. Servir de

referència i fer de memòria del grup.

Ajudar a superar conflictes individuals i de grup.

Fomentar la participació i el reconeixement de tots els membres.

És important que cada participant tingui el seu espai, per mínim

que sigui.

Localitzar i conceptualitzar continguts grupals.

Ajudar a superar etapes del desenvolupament del grup.

Les fases de desenvolupament del projecte son:

Difusió i informació a les famílies a traves del mail i el telèfon.

Selecció dels familiars interessats a participar-hi.

Elecció de la zona de realització i cerca dels espais (en funció dels

familiars amb disponibilitat per participar en els grups).

26


Comunicació a les famílies del lloc i data.

Creació dels grups definitius.

Realització de les sessions grupals.

Avaluació del projecte, a partir de l’interès que ha despertat entre

els usuaris, de les dades recollides del funcionament de les

sessions, i de les enquestes de satisfacció que es passen als

participants al finalitzar el grup. El model d’enquesta que s’utilitza

es:

Consideres que és major el coneixement que tens de la malaltia

després d'assistir al grup?

SI NO

T'has sentit recolzat? SI NO

Valores que el grup ha estat un punt de suport? SI NO

T'ha permès conèixer i compartir experiències? SI NO

Han disminuït sentiments com: angoixa, sobrecàrrega, estrès, solitud... SI NO

Valores l'experiència com a positiva? SI NO

Recomanaries a altres persones que assisteixin a reunions grupals? SI NO

Consideres que la Fundació hauria de continuar oferint aquest servei? SI NO

El grup ha complert les teves expectatives? SI NO

El grups han contribuït a millorar la qualitat de vida dels familiars, i en

conseqüència, dels propis afectats per la malaltia i, per això, es preveu

donar continuïtat al projecte, com una via per oferir suport i

acompanyament als familiars de les persones afectades d’ELA.

27


5. COORDINACIÓ AMB ALTRES RECURSOS I PROFESSIONALS.

En la seva tasca, l’Entitat es coordina amb la resta de recursos de

la xarxa pública i privada que també atenen a les persones afectades

d’ELA, apropant les necessitats i inquietuds dels usuaris i facilitant la

comunicació transversal entre els diferents actors que intervenen en

cada cas. Es potencia la complementarietat dels serveis i el treball

horitzontal i en xarxa, amb l’objectiu de potenciar la col·laboració

mútua per millorar l’atenció als afectats i a les seves famílies, i evitar

duplicitats i l’ús indegut dels recursos.

Així, la Fundació es coordina amb els següents professionals:

De la xarxa mèdica: equips mèdics hospitalaris especialitzats en

l'atenció a l'ELA, equips de cures pal·liatives a domicili (PADES),

equips dels Centres d'Atenció Primària (CAPs). En aquest sentit,

l'entitat participa de les reunions periòdiques amb els equips

multidisciplinaris de l’Hospital de Sant Pau i l’Hospital de Bellvitge, i

es reuneix periòdicament amb els neuròlegs de l’Hospital del Mar,

Hospital Parc Taulí de Sabadell i de l’Hospital Trueta de Girona.

De la xarxa pública: treballadores socials, psicòlegs, logopedes,

fisioterapeutes, tècnics gestor d’ajudes (PUA, obres, Llei de la

Dependència), professionals dels CAD etc.

Altres recursos de la xarxa, tant pública com privada: Centre per

a l'autonomia personal del Departament de Benestar Social i

Família (SIRIUS/UTAC), Serveis d'Atenció a domicili dels

ajuntaments (SAD), entre altres entitats.

28


Alhora, l'entitat es troba inscrita a la Federació d'Entitats de

Persones amb Discapacitat Física (ECOM), a la Asociación

Española de ELA (ADELA), a la Federación Española de

Enfermedades Raras (FEDER), a la Federació Catalana de

Malalties Neurològiques Poc Freqüents (FCMNPF) i a l’European

Rare Disease Alliance (EURORDIS).

29


>> DEFENSA DELS DRETS DELS AFECTATS.

La Fundació actua d’interlocutora davant les administracions

públiques per tal de donar a conèixer la realitat de les persones

afectades d’ELA i les seves famílies i aconseguir millores, tant pel que fa

a les ajudes com en l’atenció als malalts.

Així mateix, també realitza activitats encaminades a reclamar

millores en l’actuació socio-sanitària envers la malaltia i a evidenciar la

necessitat de realitzar estudis i d’investigar sobre la malaltia. Per això,

l’entitat ha mantingut contactes amb el Departament de Salut i el

Departament d’Acció Social i Ciutadania de la Generalitat de

Catalunya.

Al llarg del 2011, s'han iniciat les gestions encaminades a

aconseguir el reconeixement de les unitats mèdiques especialitzades,

com pot ser el cas de la Unitat d'ELA de l’HUB com a Unitat de

referència en l'atenció a l'ELA a Catalunya.

30


>> PROMOCIÓ DE LES UNITATS D'ATENCIÓ MULTIDISCIPLINÀRIES D'ATENCIÓ

MÈDICA I COORDINACIÓ AMB ELS HOSPITALS DE REFERÈNCIA

L'ELA implica problemes a diferents nivells i, per tant, requereix ser

tractada per diferents especialistes que donin una resposta adequada a

totes les necessitats derivades de la mateixa. Actualment l'atenció

multidisciplinar és la millor eina al nostre abast per atendre a les persones

afectades d'ELA i contribueix a millorar la seva qualitat de vida, tal com

han vingut demostrant diversos estudis publicats.

UNITAT D’ATENCIÓ MÈDICA DE LA HUB.

Aquest any, fruit del conveni

signat a gener de 2010, s’ha

mantingut la col·laboració entre

l'equip d'atenció a l'ELA de

l'Hospital Universitari de Bellvitge

(HUB) i la Fundació Miquel Valls,

potenciant la Unitat

Multidisciplinar d'Atenció a l'ELA al citat hospital, amb l'objectiu de

millorar l'atenció sociosanitària a les persones afectades d'ELA i donar

suport a la investigació que es porta a terme a dit hospital.

Cal destacar que l’HUB és el centre on s'atenen a més persones

afectades d'ELA de tota Catalunya, arribant pràcticament al 50% dels

afectats.

A la Unitat, gràcies a aquesta col·laboració, les persones

afectades d'ELA són ateses per un equip multidisciplinar especialitzat en

31


la malaltia, i es visiten el mateix dia amb tots els especialistes, evitant els

desplaçaments múltiples i les esperes incòmodes. Les visites hospitalàries

es realitzen generalment amb una periodicitat de 3 mesos amb tot

l'equip multidisciplinar, realitzant un seguiment continuat.

Diversos professionals de la

Fundació formen part de

l'equip de la Unitat, integrant

l'atenció hospitalària amb

l'atenció social realitzada des

de l'entitat. Així, actualment la

Unitat d'ELA de l'Hospital de

Bellvitge està formada per un

equip multidisciplinar hospitalari que inclou: neuròleg, pneumòleg,

fisioterapeuta respiratori, metge rehabilitador, endocrinòleg, dietista,

infermera d'enllaç, logopeda, fisioterapeuta extern i els professionals de

la Fundació Miquel Valls: una treballadora social, una psicòloga i una

terapeuta ocupacional de l'entitat. A més, una treballadora social de

l’entitat realitza funcions de coordinació i gestió de la tasca

desenvolupada per la Fundació a la Unitat i una gestora de recerca de

l’entitat col·labora en la investigació de la malaltia des de la Unitat.

Els diferents facultatius realitzen dins de la unitat la seva

especialitat mèdica. L'equip de neurologia és el primer que visita a la

persona afectada i realitza les proves necessàries per obtenir el

diagnòstic definitiu i la posterior derivació a la resta de l'equip.

32


Les principals activitats desenvolupades per les professionals de la

Fundació que formen part de la Unitat es detallen a continuació:

Coordinació de les visites amb els diferents especialistes, de

manera que puguin visitar-se el mateix dia amb tots ells, evitant els

múltiples desplaçaments i les esperes incòmodes.

Atenció a les persones afectades i a les seves famílies a la unitat:

Les professionals de la Fundació estan presents a les visites

mèdiques a l'hospital, oferint suport a l'equip mèdic i les persones

afectades, dins de la seva especialitat (treball social, teràpia

ocupacional i psicologia). En relació als casos nous, després del

diagnòstic definitiu, s'informa a les persones afectades i a les seves

famílies dels serveis oferts des de la Fundació, amb la finalitat

d'oferir-los suport des dels primers moments.

Coordinació de l'equip d'atenció multidisciplinar a domicili amb

l'atenció prestada des de la unitat d'ELA, transmeten la informació

recopilada a les visites mèdiques a l'equip d'atenció domiciliària

de la Fundació: TS, TO i psicòloga, segons el cas. Això permet

coordinar les actuacions dels diferents professionals i realitzar un

seguiment continuat, aconseguint que les persones afectades i les

seves famílies se sentin acompanyades en tot el procés. Cal

destacar, a més, que en les visites mèdiques realitzades, sempre

sorgeixen necessitats que requereixen un tractament i un

seguiment més enllà del marc hospitalari.

Alhora, les professionals de la fundació que realitzen l'atenció

domiciliària realitzen un seguiment continu de l'evolució del malalt

i de les seves necessitats a cada moment. Aquesta informació es

33


traspassa a l'equip sanitari de la Unitat, amb la finalitat que es

pugui donar la resposta més adequada.

Aquesta coordinació permet una atenció integral que contribueix

clarament a millorar el benestar bio-psico-físic i emocional de les

persones afectades d'ELA i de les seves famílies.

Suport psicològic a les persones afectades i famílies: La psicòloga

i la treballadora social de la Fundació realitzen, juntament amb la

neuròloga, les visites d'atenció a la persona afectada i/o família

en les quals la doctora explica més àmpliament el diagnòstic i el

caràcter crític de la malaltia (visites famela). La situació genera

molta ansietat al malalt i a la seva família, davant d'un diagnòstic

tan dur. La psicòloga s'encarrega de contenir aquesta ansietat i

els ofereix el suport emocional necessari. A més, la psicòloga

també ofereix el seu recolzament en les visites de seguiment, ja

que a mesura que la malaltia evoluciona es produeixen moltes

pèrdues, difícilment assumibles per la persona afectada i família.

Atenció telefònica als malalts: La treballadora social de l'entitat

atén les 24 hores del dia les trucades telefòniques de les persones

afectades i famílies, actuant de filtre i redirigint les consultes al

professional corresponent si és necessari (especialistes de la Unitat,

professionals d’atenció a domicili de la Fundació, metges dels

CAP, PADES, etc.). En cas d'urgència, contacten amb l'hospital

per posar en coneixement als professionals de la Unitat

Hospitalària i activar els recursos necessaris.

Aquesta primera contenció realitzada per la professional de

l'entitat, dóna confiança i tranquil·litat a les famílies i, en molts

34


casos, evita desplaçaments innecessaris al servei d'urgències. A

més, suposa una descàrrega de treball pels professionals sanitaris.

Coordinació de les reunions de l'equip d'atenció, on a més,

transmeten les necessitats i reivindicacions dels malalts a l'equip.

La coordinació de tot l’equip es necessària no tan sols a nivell de

les actuacions o tractament prescrit a cadascun dels malalts des

de les diferents especialitats, sinó també a nivell tècnic i de gestió,

com per exemple en quant a la programació de les visites, les

proves mèdiques, el temps d'espera, etc.

Cogestió de la base de dades de les persones ateses.

Actualització i manteniment de part de la Base de dades de

pacients d'ELA de la Unitat de l’HUB, amb l'objectiu de poder

disposar de dades fiables en perspectiva a realitzar posteriors

estudis epidemiològics de la malaltia.

Potenciació de la investigació de

la malaltia. A la Unitat d'ELA del

HUB es combina l'atenció a les

persones afectades d'ELA amb el

foment de la investigació de l'ELA

i la participació en assajos clínics

de nous medicaments.

La Fundació compta amb professionals que ofereixen suport en la

gestió i cerca de finançament per als projectes i suport tècnic en

la implementació dels assajos clínics.

35


Suport al biobanc de mostres de persones afectades d'ELA explicat

en l’apartat d’investigació-

Coorganització de les III jornades d’actualització de l'ELA. Amb

una periodicitat bianual, l’HUB i la Fundació han vingut

organitzant unes Jornades sobre l'ELA en la qual es tracten

aspectes relacionats amb la investigació de la malaltia i sobre

l'atenció a les persones afectades. Són unes jornades divulgatives

dirigides a professionals i a les persones afectades d'ELA i a les

seves famílies. El passat 21 de Juny de 2011 (Dia Mundial de l'ELA)

es van realitzar les III Jornades d'Actualització de l'ELA en l’HUB,

comptant amb ponents nacionals i internacionals.

Gràcies a la Unitat, s'ha millorat l'atenció sociosanitaria a les persones

afectades d'ELA i la coordinació entre els diferents especialistes,

millorant l'eficàcia i l'eficiència de les actuacions.

Alhora, el fet que les actuacions de l'equip hospitalari de la Unitat

d'ELA es coordinin amb l'atenció i el seguiment realitzat per l'equip

d'atenció domiciliària de la Fundació, ha permès una atenció integral i

continuada. Aquest seguiment continuat per part dels professionals de

la Unitat ha permès introduir les mesures necessàries (productes de

suport, fisioteràpia domiciliària, tos assistida, necessitat de ventilació

mecànica, adequació de l'alimentació, sonda gàstrica, etc.) en el

moment requerit, contribuint a millorar la qualitat de vida de les

persones afectades, a allargar la seva esperança de vida i a estalviar

costos a la sanitat pública.

36


COORDINACIÓ AMB ELS HOSPITALS DE REFERÈNCIA

Tal com hem explicat anteriorment, la Fundació també es

coordina amb els d’hospitals de referència que atenen els afectats

d’ELA.

En aquest sentit, l'entitat participa de les reunions periòdiques amb

els equips multidisciplinaris de l’Hospital de Sant Pau i l’Hospital de

Bellvitge, i es reuneix periòdicament amb els neuròlegs de l’Hospital del

Mar, Hospital Parc Taulí de Sabadell i de l’Hospital Trueta de Girona.

37


>> PROMOCIÓ DE LA INVESTIGACIÓ.

Actualment, l’ELA no té cura i encara no se’n coneix la causa.

Entre el 5-10% dels casos tenen un origen hereditari (ELA familiar) però la

majoria de casos apareixen de forma esporàdica i es creu que hi

intervenen tant factors endògens (genètics i metabòlics) com exògens

(ambientals i relacionats amb l’estil de vida).

L’únic tractament que existeix actualment per la malaltia, el

Rilutek, només aconsegueix allargar uns pocs mesos la vida de les

persones afectades. A més, tampoc existeix un mecanisme de

diagnòstic ràpid que permeti detectar la malaltia lo abans possible, per

tal de poder intervenir en etapes inicials. El diagnòstic arriba després de

descartar altres possibles causes i en alguns casos es pot allargar molt en

el temps, fet que causa una angoixa afegida a les famílies.

La investigació és l’única esperança de que en un futur l’ELA arribi

a ser una malaltia amb una cura o un tractament eficaç. Per aquest

motiu, des de la Fundació es fomenta i dóna suport a la investigació de

la malaltia, promovent els avanços científics, la cooperació

internacional i la transferència del coneixement científic a la pràctica

clínica.

Des de finals de l'any 2010, La Fundació col·labora amb el

programa d'investigació de l'ELA de l’HUB, fruit d'una col·laboració entre

l'Institut de Neuropatologia-Idibell i la Unitat d'ELA del citat hospital. El

programa pretén impulsar la realització de projectes d'investigació en

l'ELA.

38


El suport de la Fundació en el camp de la investigació durant el 2011

ha estat:

CERCA DE RECURSOS I FINANÇAMENT DE PROJECTES D'INVESTIGACIÓ:

Estudi de les alteracions transcripcionals i funcionals en les

neurones de la medul·la espinal en l'ELA": dirigit pel Dr. Isidre

Ferrer, Director de l'Institut de Neuropatologia de l’HUB-IDIBELL i

Investigador del CIBERNED-Institut Carlos III. El Dr. Isidre Ferrer és un

científic molt reconegut, amb una àmplia trajectòria en l’estudi de

les neuropatologies: http://www.inpbellvitge.org/.

Aquesta projecte s’emmarca dins d’un conveni de col·laboració

que la Fundació ha signat amb la Fundació IDIBELL (Institut

d’Investigació Biomèdica de Bellvitge) per tal de potenciar la

investigació de l’ELA.

L’objectiu del projecte es determinar noves dianes terapèutiques i

diagnòstiques per a la malaltia que permetin transformar l'ELA en

una malaltia crònica compatible amb una vida normal.

Anteriorment s’havia descrit la presència d’agregats proteics

anòmals al citoplasma de les neurones motores dels malalts d’ELA,

però es desconeixia quina era la proteïna present en aquests

agregats. L’any 2006 es va descobrir que l’ELA, junt amb altres

malalties neurodegeneratives, com la demència lobal

frontotemporal (FTDL), presenten com a característica

neuropatològica comú, la presència de la proteïna TDP-43 (TAR-

DNA-Binding protein-43) com a principal integrant de les inclusions

citoplasmàtiques insolubles, classificant-se actualment aquestes

patologies com a TDP-43 proteinopaties. A més, també s’han

descrit mutacions en TARDP (gen que codifica per TDP-43) com les

http://www.inpbellvitge.org/

39


causants d’un elevat nombre de casos familiars d’ELA.

La TDP-43 és una proteïna ubiqua i molt conservada que es troba

majoritàriament localitzada al nucli de les cèl·lules, no obstant en

condicions patològiques la seva expressió disminueix al nucli i

s’incrementa al citoplasma, apareixent formes truncades i

hiperfosforilades de la proteïna que formen agregats

citoplasmàtics.

Fins ara les funcions que s’han associat a la proteïna TDP-43

inclouen l’activitat com a repressor de la transcripció i com a

proteïna capaç d’unir-se i regular diferents espècies d’ARN, tant

en processos d’assemblatge o splicing de l’ARN missatger (ARNm)

com associada a la biogènesi i unió a ARN no codificant de mida

petita com són els microRNAs. Alhora, els microRNAs (miRNAs)

intervenen en la regulació de l’expressió gènica.

El fet de que en malalts d’ELA la TDP-43 estigui al citoplasma de les

cèl·lules motores formant agregats, fa sospitar que la pèrdua de

funció de la proteïna al nucli o bé la presència d’agregats tòxics

al citoplasma puguin ser les causes de la mort de les cèl·lules

motores en l’ELA. Per aquests motius el present projecte de

recerca es centra en la caracterització de la funció de la proteïna

TDP-43 com a reguladora de l’ARN, així com la caracterització de

les conseqüències de la seva pèrdua funcional a la cèl·lula.

Així mateix, en un sentit més ampli, es pretenen determinar les

modificacions en la funció proteica de les motoneurones de

persones afectades d’ELA, degudes a alteracions en la

transcripció (per manca de funció de TDP-43 o altres causes) o a

modificacions post-transcripcionals (per estrés oxidatiu o

nitrosatiu).

40


L’equip investigador té previst publicar els resultats obtinguts fins

ara al llarg del 2012.

Actualment l'entitat col·labora en la cerca de recursos per donar

continuïtat a aquest projecte al llarg de l'any 2012.

IMPULS DE LA INVESTIGACIÓ DES DE LA UNITAT D'ELA DE L’HUB.

Coordinació d'assajos clínics:

Actualment la Fundació coordina a la Unitat d'ELA de l’HUB la

realització de l'assaig clínic en fase III EMPOWER. Es tracta d’un

assaig clínic multicèntric, randomitzat i doble cec per estudiar

l’eficàcia i seguretat del Dexpramipexol en pacients afectats

d’ELA. Es va iniciar al juliol del 2011. Està promogut per l’empresa

farmacèutica Biogen-Idec i i Knopp Bioscience. Es desenvolupa

en 83 centres internacionals. I a Espanya s’està duent a terme a 4

hospitals (Hospital Carlos III, Hospital de La Paz, Hospital de Vall

Hebrón i Hospital Universitari de Bellvitge).

El Dexpramipexol és un potencial nou fàrmac que en resultats

obtinguts en assajos fase II ha demostrat bona tolerància i

seguretat, així com una tendència a atenuar el deteriorament

funcional i a augmentar la supervivència de les persones

afectades d'ELA. L'objectiu d'aquest assaig és confirmar aquests

resultats en un grup elevat de pacients.

Durant aquest any, la Fundació a més de participar en la difusió

de l’assaig, ha donat suport a l’equip de la Unitat Hospitalària

Multidisciplinar d’atenció a l’ELA de l’HUB en la coordinació i

implementació de l’assaig clínic EMPOWER (Protocol 223AS302-

Biogen Idec).

41


Des del mes de Maig, una tècnica de la Fundació ha estat

col·laborant amb l’equip (20h/setmanals), assumint la coordinació

general de l’estudi conjuntament amb la Dra. Povedano, i duent

a terme diverses funcions, tals com: tramitació de la

documentació necessària per activar el centre; correspondència i

comunicació amb el promotor de l’assaig i CRO; difusió i gestió de

les sol·licituds de participació; coordinació de l’agenda de visites

dels pacients i dels professionals de l’equip investigador;

seguiment de la comunicació amb els pacients; gestió dels

Quaderns de recollida de dades electrònics i de la resta de

documentació de l’assaig; i suport tècnic in situ en les visites.

Es preveu que l’assaig es conclogui al Setembre 2012, temps

durant el qual hauran participat un total de 15 pacients. La

coordinació entre l’equip mèdic de l’Hospital i l’equip tècnic de la

Fundació ha permès que a l’Hospital Universitari de Bellvitge

s’hagin inclòs en aquest assaig el doble de pacients que en la

resta d’hospitals assistencials espanyols que també participen en

l’estudi.

Gestió i cerca de recursos:

Assaig clínic: "Anàlisi de l'impacte de la ventilació no invasiva

domiciliària (VNID) precoç en l'ELA: Estudi metacèntric

aleatoritzat". Promogut pel Servei de Pneumologia de la Unitat

d'ELA d l’HUB- Dra. Eva Farrero (Pneumòloga Unitat d'ELA de

l’HUB). Desenvolupat en 7 centres hospitalaris de l'estat espanyol

(quatre d’ells de Catalunya).

42


La ventilació no invasiva domiciliària (VNID) ha demostrat ser un

tractament eficaç de les complicacions respiratòries que

representen la principal causa de mort en l'Esclerosi Lateral

Amiotròfica. La hipòtesi de l'equip investigador és que l'aplicació

precoç d'aquest tractament, és a dir en la fase inicial de debilitat

de la musculatura respiratòria definida com una alteració lleu en

la Capacitat Vital Forçada FVC (< 75% del teòric) millora el

pronòstic de la malaltia, comparat amb l'aplicació convencional

(FVC < 50%).

El suport de la Fundació en aquest assaig és a nivell de

recolzament en la cerca de finançament i suport tècnic en la

implementació de l'assaig. Durant el 2011 la Fundació va fer

difusió conjunta d’aquest assaig. L’inici del projecte s’ha retardat

una mesos degut a problemes administratius i es preveu que s’iniciï

el primer trimestre del 2012.

Creació d’un biobanc de mostres biològiques de persones

afectades d’ELA a l’hospital universitari de Bellvitge (HUB)-Idibell:

Un biobanc és un equipament on s’emmagatzemen mostres

biològiques humanes i es posen a la disposició de la comunitat

científica, que les utilitzarà per a realitzar recerca biomèdica.

Biobanc de mostres de persones afectades d'ELA: Com a part del

programa d'investigació de l'ELA de l’HUB, el Dr. Isidre Ferrer (que

dirigeix el biobanc de l’Idibell) i la Dra. Mónica Povedano

(Neuròloga responsable de la Unitat d'ELA de l’HUB), encapçalen

la creació del biobanc de mostres de pacients d'ELA, amb el

suport de la Fundació Miquel Valls.

43


El biobanc ELA s'està formant a partir de mostres aportades

voluntàriament pels pacients atesos en la Unitat d'ELA de l'hospital,

bàsicament sang i líquid cefaloraquidi. El paper del donants és

essencial en la lluita contra l’ELA, són ells els que contribueixen a

l’avenç en la investigació de l’ELA amb la seva generositat.

L'objectiu és poder disposar de mostres per a la realització

d'estudis que contribueixin a un millor coneixement dels

mecanismes de la malaltia i poder avançar en el seu diagnòstic i

tractament. Les mostres estan disponibles per a qualsevol

investigador que les sol·liciti i tots els estudis es realitzaran prèvia

aprovació pel Comitè d'Ètica de l’Idibell.

CREACIÓ D'UNA BASE DE DADES DE PACIENTS D'ELA:

L'entitat té en perspectiva la creació d'una base de dades de

pacients d'ELA de tota Catalunya, amb l'objectiu disposar de

dades fiables per a futurs estudis epidemiològics i socials sobre la

malaltia, que permetin un millor coneixement de la mateixa.

INFORMACIÓ I ASSESSORAMENT A LES PERSONES AFECTADES D'ELA I

FAMÍLIES SOBRE ELS AVANÇOS EN INVESTIGACIÓ I ELS ASSAJOS CLÍNICS

EN MARXA.

Servei de Consultes: l'entitat dóna resposta a consultes de les

persones afectades i les seves famílies sobre la investigació de la

malaltia.

Espai específic dedicat a la investigació a la nostra pàgina web.

L'entitat informa a les persones afectades d'ELA dels assajos clínics

en marxa i dels criteris d'inclusió dels mateixos.

44


>> RECERCA DE RECURSOS

La Fundació Miquel Valls és una entitat privada sense ànim de

lucre. Per tal de poder desenvolupar els diferents projectes a benefici de

les persones afectades d’ELA i les seves famílies, l’entitat busca recursos

per totes les vies possibles, intentant diversificar al màxim les seves fonts

de finançament per tal de mantenir un equilibri que permeti superar un

descens en la dotació de recursos procedents d'alguna de les parts. La

recerca de recursos es canalitza a través d’un departament específic

dins la Fundació.

Així, les actuacions desenvolupades des de l'entitat són possibles

gràcies a:

Subvencions i ajuts d'entitats públiques i privades.

Col·laboracions d'empreses a diferents nivells (aportacions

econòmiques o en espècies).

Col·laboracions a nivell particular (aportacions econòmiques o en

espècies).

Iniciatives Solidaries organitzats per particulars, empreses i altres

per recaptar fons per la Fundació (curses o altres activitats

esportives, concerts, etc.) – recopilades en l’apartat de difusió-.

Actes per recaptar fons organitzats per la Fundació amb la

col·laboració de grups musicals i artistes, d’espais de concerts,

teatres, etc. -recopilats en l’apartat de difusió-.

45


Venda de loteria de Nadal Solidària. Aquest any 2011 hem repetit

la Campanya de Loteria de Nadal de la Fundació, per tal

d’aconseguir fons econòmics per mantenir el projecte i els serveis

que es presten des de l’entitat.

Un any més, hem

demanat el suport de les

famílies, amics, i

col·laboradors per tal de

portar a terme la venta

de les participacions.

Amb la novetat que aquest any s’ha sumat al suport en la venta

alguna empresa, com és el cas de Cargill España.

Gràcies a la col·laboració de totes aquestes persones, hem

aconseguit repartir més de 8.000 butlletes per tot Catalunya. Els

diners recaptats s’han destinat al 100% als projectes de la

Fundació.

Nadales i Targetes regal solidaries

La Fundació Miquel Valls, de cara a les

passades Festes Nadalenques, va

engegar una sèrie d’iniciatives per tal

d’obtenir suport per a impulsar els seus

projectes amb l’objectiu de millorar la

qualitat de vida de les persones

afectades d’ELA i les seves famílies.

S’han venut nadales i targetes regal solidàries de la Fundació

Miquel Valls amb dissenys exclusius tant per a empreses com per a

particulars.

46


>> DIFUSIÓ I SENSIBILITZACIÓ.

Durant aquest any hem seguit treballant activament per estar

presents en els mitjans de comunicació, amb la finalitat de donar a

conèixer la malaltia i difondre la nostre tasca de la Fundació, i alhora

sensibilitzar a la societat en general sobre la problemàtica dels afectats i

les seves famílies, i aconseguir una ciutadania compromesa i activa

respecte a les necessitats de les persones afectades.

El Departament de Comunicació de l'entitat s'encarrega de

desenvolupar i programar les diferents estratègies de difusió que es duen

a terme.

La difusió es realitza des de la web, i les xarxes socials –facebook i

twitter-; amb l’organització i la participació en diferents actes i jornades

(fires d’entitats, jornades científiques, actes solidaris, etc.); a través de

les iniciatives solidàries i amb la presència als mitjans de comunicació, i

col·laborant en l’elaboració de reportatges sobre la malaltia.

Un aspecte que considerem clau per aconseguir fer més visible la

problemàtica de l'ELA és poder comptar amb el suport de personalitats

públiques, ja que amb la seva projecció ens ajuden a fer difusió de la

malaltia i avalen l'entitat i les seves actuacions. Per això, volem agrair

molt especialment al Sr. Josep Guardiola, el Sr. Josep Maria Terricabras,

el Sr. Andreu Buenafuente i el Dr. Simón Schwartz que hagin acceptat ser

nomenats Membres d'Honor de la Fundació.

47


>>FES UN GEST PER L’ELA, EL NOU CRIT DE LLUITA

Cal destacar que aquest any la Fundació Miquel Valls ha iniciat

una nova etapa a nivell d’imatge corporativa i comunicació per tal de

reafirmar la posició de la nostra entitat i poder donar a conèixer, encara

amb més força, la realitat d’una malaltia com l’ELA i dels seus afectats, i

també la feina que s’està fent des de la Fundació.

Dins d’aquest procés que es va iniciar amb la remodelació de la

nostra pàgina web i que va seguir amb l’elaboració de tot el nou

material corporatiu, hi destaca el llançament del nostre recent crit per

lluitar contra l’ELA: FES UN GEST PER L’ELA.

Aquest eslògan va acompanyat d’una senzilla imatge d’una mà

que forma, amb la posició dels seus dits, la lletra L. Així de fàcil volem

que sigui començar a fer un gest per l’ELA, cada vegada que

aconseguim que una persona faci aquest gest i conegui el seu significat,

ens estem acostant una mica més a vèncer la malaltia.

Fer un gest per l’ELA pot ser fer-se col·laborador de la Fundació

Miquel Valls, pot ser organitzar un esdeveniment solidari, pot ser una

donació econòmica, pot ser fer-se voluntari... un gest per l’ELA pot ser

tot, només cal que cadascú trobi el seu, des del més modest al més

gran, tots són importants i necessaris.

Són moltes les personalitats públiques que s’estan adherint a la

campanya cedint-nos les seves imatges fent “el gest”: en Javier Gómez

Noya (campió del món de triatló els anys 2008 i 2010), la Gemma

Mengual, en Pep Plaza, els Manel... i esperem que aviat en siguin moltes

més.

48


Actor i humorista Pep Plaza

Javier Gómez Noya- campió

del Món de Triatló 2008 i 2010.

Primer classificat del Rànking

ITU 2007, 2008 i 2010

Components del grup musical barceloní Manel.

A continuació destaquem algunes dels principals actuacions de

difusió realitzades:

>> MITJANS DE COMUNICACIÓ

Aquest any hem estat presents en els mitjans de comunicació

(premsa, ràdio, televisió i mitjans on-line) en els seus diferents formats:

articles, entrevistes i reportatges.

Premsa Escrita (premsa i revistes locals)

07/01/11- REVISTA EL 3 DE VUIT- entrevista al president de la

Fundació.

49


08/02/2011- PANXING -revista gratuïta on fan menció en la seva

agenda d’activitats del concert solidari de las Migas a benefici de

la Fundació.

17/02/11- DIARI AVUI- Article sobre el concert solidari de las Migas,

a benefici de la Fundació.

21/02/11- DIARI ARA- article sobre la lluita de l’ELA, amb un afectat

d’ELA atès per la Fundació.

23/06/2011 DIARI D'OSONA article d'opinió de l'Enric Mª Valls,

president de la Fundació.

15/07/2011 DIARI EL PORTAL DE L’ALT MARESME- article d'opinió del

president de la Fundació.

01/08/2011- LLOBREGÓS INFORMATIU- en la seva edició numero 48

va publicar un article sobre l'ELA.

Premsa On Line

Febrer 2011- EL PUNT, DIARI AVUI, REVISTA ECOM, LA CLAU, WEB

CONSELL COMARCAL DEL MARESME, AJUNTAMENT VILASSAR DE

DALT, MIGRANO DE ARENA, WEB TELENTRADA,WEB TRESC-

Promoció del concert solidari de las Migas, a benefici de la

Fundació.

11/05/11- WEB FUNDACIÓ DOCTOR ROBERT- difusió de la

caminada que va organitzar l’empresa Cargill el passat dia 15 de

maig en benefici de la Fundació.

50


16/06/2011- AGENDA D'ACTIVITATS DEL XARXANET- difusió de les III

Jornades d'actualització en l’ELA realitzades a l’Hospital de Bellvitge.

30/06/2011 WEB IMPULS SOLIDARI, agenda d'activitats ECOM-

Cursa solidària a benefici de la fundació a Premià de Mar

26/07/11 EUROPA PRESS. Es va fer ressò de la trobada de la

Fundació amb la presència del president, la coordinadora i la

responsable de recursos amb la ministra de sanitat respecte la

subvenció del ministeri.

31/07/11- EL PAIS.COM- Reportatge “La red como terapia”, on un

afectat d’ELA atès des de la Fundació parla del seu blog.

Ràdio

27/01/2011- RADIO PREMIÀ DE MAR- Programa magazine de Lola

Busquets promovent el concert solidari de las Migas, a benefici de

la Fundació.

12/04/2011- RNE-RADIO 5 Programa “Respuestas en vivo” on van

parlar sobre la malaltia.

24/04/2011- CATALUNYA RADIO- El suplement. Programa

magazine on entrevisten a la doctora Monica Povedano com a

responsable de la unitat multidisciplinar d'ELA de Bellvitge

21/06/2001- CATALUNYA RÀDIO, RÀDIO NACIONAL INFORMATIUS,

TV HOSPITALET INFORMATIUS- difusió de les III Jornades d’ELA

realitzades a l’hospital de Bellvitge.

51


26/04/2011- Campanya 0,33€ equació- es van emetre en diferents

emissores de radio -CATALUNYA CULTURA, CATALUNYA RÀDIO,

ONA CATALANA FM, ONDA CERO, RÀDIO SALUT, ONDA RAMBLA,

PUNTO RADIO, RAC 1, RÀDIO FLAIXBAC, CADENA SER, COM

RÀDIO, RÀDIO 4, RÀDIO VILAFRANCA, SEGRE RÀDIO, RÀDIO

ARRELS, RÀDIO CASTELLAR, RÀDIO BADALONA, RÀDIO ESTEL,

MATARÓ RÀDIO, RÀDIO ARENYS, TARRAGONA RÀDIO, RÀDIO

CALELLA. Campanya creada des de la Fundació per tal

d’aconseguir nous col·laboradors i fer difusió sobre la malaltia.

Televisió

14/01/11 – Documental sobre la malaltia a la Xarxa de Televisions

Locals de Catalunya- TV L'HOSPITALET, VALLÈS VISIÓ, CANAL BLAU-

MARICEL TV, CLIP TV, GAVÀ TELEVISIÓ, VOTV, CANAL TERRASSA

VALLÈS, CANAL REUS TV, MENORCA TV, TV BADALONA, M1TV,

GIRONA TELEVISIÓ, CANAL NORD FIGUERES, EL 9 TV, TAC 12,

PENEDÈS TV. http://www.xtvl.tv/programes/lafragilitatdeltemps/

22/02/11- M1 MARESME TV- Reportatge sobre la Fundació, i el

concert solidari de las Migas.

04/02/11. TV HOSPITALET, VALLES VISIO, CANAL BLAU-MARICEL TV,

CLIP TV- Programa “La Fragilitat del Temps” de la xarxa de

televisions locals: “La Fortalesa de l’inevitable”, en el qual va

participar una persona atesa des de l'entitat.

19/04/11. PROGRAMA “L’ENDEMÀ” DE TV3: “Presoners del seu cos,

malalts d’ELA”. El documental recull els testimonis de sis afectats

per la malaltia que reflexionen sobre qüestions com la vida, la

http://www.xtvl.tv/programes/lafragilitatdeltemps/

52


mort, la por i la esperança. La Fundació va participar en la

elaboració del documental.

20/06/2011- IMPULS SOLIDARI. Reportatge amb un afectat d’ELA i

la coordinadora de l’entitat, on es plasma la tasca domiciliaria

realitzada des de la Fundació.

08/08/2011- M2 MARESME TV- entrevista a la coordinadora de la

Fundació sobre l’acte benèfic de futbol 7.

24/10/11. Programa “Para Todos” de TV2, en el qual van participar

una persona afectada d'ELA atesa des de la Fundació, la Dra.

Mónica Povedano (Neuròloga responsable de la Unitat d'ELA de

l’HUB), la Presidenta d'ADELA i el President de la nostra Fundació.

Debat sobre la problemàtica de l'ELA.

22/11/2011. Programa “La Fàbrica” de M1 Maresme TV- entrevista

a la coordinadora de la Fundació i a l’actor Pep Plaza, en relació

a l’acte solidari que aquest protagonitzaria el dia 25/11/2011 a la

Sala Cabanyes de Mataró.

>>PUBLICACIONS INTERNES

Tríptic de La Fundació

S’han re dissenyat els

nous tríptics informatius.

53


Butlletí. Aquest anys hem tornat a

editar el Butlletí informatiu de l’entitat,

dirigit a famílies i col·laboradors

(edició impresa i digital en català i

castellà).

Per tal d’acompanyar aquest nou fil

conductor de la Fundació, hem

decidit també renovar el nostre

butlletí informatiu, que es passarà a

anomenar EL GEST i a banda de

presentar una diferent imatge anirà

incorporant, mica en mica, noves seccions d’informació i opinió.

Web i Xarxes Socials

Hem continuat mantenint una pàgina web específica. Aquest any

hem remodelat la web de l'entitat, per crear un canal interactiu,

actualitzat i de fàcil lectura que doni a conèixer tant la nostre

filosofia com la nostra manera de treballar. També s’han

potenciat les xarxes socials

www.fundaciomiquelvalls.org

www.facebook.com/fundaciomiquelvalls

www.twitter.com/fmiquelvalls.

Memòria anual del 2010 que es pot consultar a la web de la

Fundació.

>> INICIATIVES SOLIDÀRIES

Una iniciativa solidària és un gest solidari que consisteix en una

activitat que promou, realitza i gestiona un particular, una empresa, una

http://www.facebook.com/fundaciomiquelvalls

http://www.twitter.com/fmiquelvalls

54


entitat o un col·lectiu per a la sensibilització i/o la captació de fons a

benefici de la Fundació.

Qualsevol acció, per petita que sigui, contribueix a la lluita contra

l’ELA, ja sigui un concert, una activitat esportiva, una boda, una festa

d’aniversari, etc. Totes les propostes són bones per fer un Gest per l’ELA.

Les persones interessades en realitzar una iniciativa solidària gest

solidari es posen en contacte amb La Fundació i ens informen de

l’activitat que volen dur a terme a traves d’un formulari on hi consta la

organització, la persona de contacte, correu electrònic, ciutat i

comentari. Un cop rebuda la proposta, la revisem i fem arribar

l’autorització per a posar-la en marxa.

Les iniciatives solidàries es realitzen a nom de la persona o

l’organització que emprèn la iniciativa i la Fundació assumeix el paper

d’entitat beneficiària. Generalment, la Fundació accepta l’ús de la seva

imatge sempre i quan aquesta es vinculi a activitats culturals,

educatives o esportives. La persona o organització que la duen a terme

ha d’obtenir prèviament l’autorització de la Fundació.

A continuació us presentem una relació de les moltes iniciatives

solidàries que s’han realitzat durant aquest 2011 per tot el territori

català:

Concert/sopar solidari en memòria de Victor Sanz, organitzat

per la seva família al febrer del 2011, que van destinar part de

la recaptació a la Fundació.

55


Caminada Solidaria al Turo de l’home, a

benefici de la Fundació. La caminada

va ser organitzada per l’empresa Cargill

al 15 de Maig 2011, que va destinar els

diners recaptats a la Fundació .

El 21 de juny, coincidint amb el dia mundial de la ELA es va

realitzar un bateig submarinista solidari, organitzat per

Blanes/SUB i el Mola Mola Club.

2 de Juliol 2011 es va realitzar una Cursa Popular d’Estiu de

Premià de Mar. La organització va posar a disposició dels

corredors participar en la casella solidaria per donar un euros a

la Fundació.

El 7 d’agost es va realitzar un torneig de Futbol 7 solidari a

Calella. Hi van participar 18 equips de joves alemanys

aprofitant la seva estada a la nostra ciutat. Va tenir lloc al

camp de la Muntanyeta de Calella i va ser organitzat per

l’Empresa RUF, l’Ajuntament de Calella i l’Associació Turística

de Calella. Al finalitzar l’acte ens van poder donar un xec de

1161 euros.

El Gest Solidari de la “Penya Parriba”, grup de corredors de

muntanya de Collserola, que s’han fet unes samarretes per tal

56


de competir en curses de muntanya lluint el logotip de la

nostra Fundació.

A la cursa de muntanya Burriac Atac 2011, diversos corredors

amb la samarreta de la Fundació, van poder participar de

manera gratuïta i donar els diners de les inscripcions a la

Fundació.

El diumenge 2 d’octubre es va

celebrar la Challenge Barcelona-

Maresme on la Fundació Miquel

Valls hi va estar representada en

les proves per relleus amb 2

equips. El primer format per Brenton Cabello, Eduardo Álvarez i

Carlos Galindo, aconseguint el 2n lloc en la classificació per

relleus. El segon equip de relleus estava format per Ferran Valls,

Marc Pomés i Joan Freixer.

Finalment i realitzant la cursa

sencera sota el nom de

Fundació Miquel Valls John

Galindo va ser el millor triatleta

de Calella.

El Gest Solidari de Cargill per tal de recaptar fons mitjançant

l’esport. A través de la web: www.migranodearena.org la gent

va poder fer un donatiu per lluitar contra l’ELA i ajudar la

Fundació Miquel Valls i alhora donar suport als atletes que van

córrer la Garmin Triathlon series del diumenge 16 d’octubre a

Barcelona.

57


L’entitat sense ànim de lucre

TOCS de Santa Susanna ens

va visitar i també va fer una

donació.

El 6 de novembre es va fer un concert solidari a benefici de la

Fundació Miquel Valls a Gerri de la Sal organitzat per un

afectat d’ELA, Benji Ribera. A la plaça Mercadal es va gaudir

de la música de diversos grups locals com El Sobrino del Diablo,

Invicis, Albert Caire Grup, Street Family, Cotton Roots, Lo Pardal

Roquer, The Suitcase Brothers, Franky Walter i Juanton el

Equilibrista.

El dissabte 17 de desembre, es va celebrar a Calella la quarta

edició de l’Esclat, el Festival d’Art Jove de Calella. Organitzada

per l’Esclat, la gent de l’AJAC de Calella. Dins de les

exposicions allí presents, la Fundació Miquel Valls va presentar

una col·lecció de fotografies anomenada “Gestos per l’ELA”.

És una mostra formada per 20 imatges en blanc i negre que

reflexen la lluita diària dels afectats, les seves famílies, els

professionals sanitaris i membres de la Fundació per combatre

l’ELA. Les emotives imatges d’aquesta exposició han estat

realitzades pels fotògrafs Quim Botey i Olga Iranzo.

58


>> ACTES I JORNADES

Concert Solidari amb l’actuació de “Las

Migas”, grup de flamenc fusió, amb la

col·laboració del teatre “La Massa” de

Vilassar de Dalt, realitzat el 19 de febrer.

Las Migas és un grup format per: Marta

Robles, Isabelle Laudenbach, Lisa Bause i

Silvia Pérez Cruz.

18/05/11- Campanya de difusió i captació de col·laboradors:

campanya 0,33 amb l’objectiu de donar visibilitat a l’ELA i

aconseguir nous col·laboradors per a l’entitat. L’acció es va

desenvolupar bàsicament a les xarxes socials i el seu contingut

plantejava una equació, el resultat de la qual és 0,33 cèntims

d’euro al dia amb els que qualsevol persona pot prendre part en

la lluita contra la malaltia.

16/06/11- Subvenció tu ajudes-

Varem assistir a la gala d'entrega

de les subvencions concedides

per la Fundació Caixa Tarragona

de Catalunya Caixa.

59


21/06/11-III Jornades d’actualització

en l’ELA a l’Hospital Universitari de

Bellvitge, en el dia Mundial de l’ELA.

Es van realitzar xerrades on diferents

professionals van mostrar la situació

en la que es troba la malaltia, així

com les investigacions i les troballes que s’han realitzat o que

s’esperen realitzar. Hi varen

participar prestigiosos doctors,

professionals de l’àmbit mèdic, així

com familiars i afectats.

Durant les jornades l’empresa

Cargill, va fer entrega del taló de la

recaptació de la 4ª caminada solidaria que es va fer aquest any

La Fundació Miquel Valls va

participar amb un estand a la Fira

de Calella i l’Alt Maresme dels dies

del 22 al 25 de setembre del 2011.

Els assistents van poder col·laborar i

fer-se una fotografia fent el “Gest

per l’ELA”.

L’acte solidari “Clònica d’Humor” d’en Pep

Plaza. El 25 de novembre, més de 250

persones es van aplegar a la Sala

Cabanyes per ajudar amb el seu Gest

Solidari a la Fundació. El reconegut actor i

humorista Pep Plaza, va oferir el seu

60


espectacle de manera totalment altruista a benefici de la

Fundació. A més, prèviament va voler acompanyar a una de les

nostres treballadores socials durant una visita domiciliària a una de

les famílies afectades per tal de poder prendre més consciència

de la dura realitat d’aquesta malaltia.

Les persones que van assistir a l’acte

també van poder posar el seu gra de

sorra per la nostra nova campanya

“FES UN GEST PER L’ELA” fotografiant-

se fent el “gest”.

Al finalitzar l’acte, es va

realitzar el sorteig de la

guitarra que va utilitzar en

Pep durant el seu show. Ell

mateix la va entregar signada

a la jove afortunada.

61


4.

Perfil dels

afectats

atesos.

62


4. Perfil dels afectats atesos.

Els beneficiaris directes de les actuacions de la Fundació són les

persones afectades d’ELA i els seus familiars, en tot l’àmbit territorial de

Catalunya.

Les activitats d'atenció s'han dut a terme a l'àrea geogràfica de

Catalunya, però activitats com el foment de la investigació i la difusió

de la malaltia beneficien a les persones afectades d'ELA a nivell

nacional i internacional.

S'estimen unes 400 persones afectades d'ELA a Catalunya, 4000 a

Espanya i 350.000 a nivell mundial i no deixen de diagnosticar-se casos.

La nostra entitat rep una mitjana d'entre 2 i 3 peticions noves d'atenció

per setmana.

A través de la recollida dels nostres indicadors podem extreure les

principals característiques i dades sociodemogràfiques dels afectats

atesos.

Els/les usuàries/as atesos presenten una sèrie de trets característics

donada la tipologia de la malaltia:

Nivell de Dependència: la majoria dels casos presenten un alt

nivell de dependència, necessiten de supervisió i assistència en les

activitats de la vida diària (AVD), així com productes de suport per

millorar la seva autonomia, confortabilitat i seguretat en la

realització de les AVD.

63


Situació soci-familiar: L'evolució de la malaltia sol ser ràpida i,

generalment, la família es troba dramàticament superada per la

situació, que viu amb molta angoixa. La malaltia implica canvis en

l'estructura i la dinàmica familiar. Generalment un familiar

assumeix el paper de cuidador principal i ha de deixar de

treballar, ja que la persona afectada acaba requerint atenció les

24 h del dia. En molts casos presenten auto marginació, deguda a

la impossibilitat de seguir mantenint les relacions socials anteriors.

Socioeconòmica: presenten importants necessitats econòmiques

donat que la malaltia suposa moltes despeses (cuidadors,

necessitat de productes de suport, atenció especialitzada, etc.),

insostenibles per a la majoria de famílies, i les ajudes disponibles

per part de les Administracions Públiques no les cobreixen o

triguen molt a cobrir-les.

>>SEXE

Cal destacar que segons els estudis epidemiològics existents, la

incidència de l'ELA és lleugerament superior en homes que en dones a

relació 1,5:1, però aquesta relació no es compleix per a les persones

ateses des de l'entitat durant el 2011.

Homes50.45%

Dones49.55%

64


>>EDAT

L'ELA afecta principalment persones d'entre 40-70 anys però pot

afectar a persones de totes les edats. Des de l'entitat hem atès a

persones d'entre els 26 i els 91 anys d'edat.

>>PROVÍNCIA DE RESIDÈNCIA

Menys de 405.09%

de 40 a 7060.35%

Més de 7034.56%

Barcelona78.42%

Tarragona10.64%

Girona7.60%

Lleida3.34%

020406080

100120140

Comarques de Barcelona

65


>>HOSPITAL DE REFERÈNCIA

Província Barcelona

88.95%

Província Girona6.25%

Província Tarragona

3.39% Província Lleida1.41%

0

50

100

150

200

H.Bellvitge H.Sant Pau H.Vall Hebron H.del Mar Altres

Hospitals de Barcelona

66


5.

Indicadors

de les àrees

d’atenció.

67


353• Casos atesos durant l'any 2011

271• Casos actius a

final d'any

114• Casos nous durant

aquest any

82• Casos tancats

durant l'any

5. Indicadors de les àrees d’atenció

Durant el 2011 hem seguit treballant mensualment amb els

indicadors més rellevants de les diferents àrees d’atenció, ja que ens

permeten delimitar l’efectivitat i eficiència de les diferents àrees

d’atenció, i la planificació de possibles accions futures.

>>ÀREA D’ATENCIÓ SOCIAL

>>Casos atesos

Durant l’any 2011 hem augmentat el nombre de persones ateses

respecte l’any anterior, atenent un total de 353 usuaris/àries; essent 337

amb seguiment a domicili i 16 amb seguiment telefònic (no visites a

domicili). Si considerem una família tipus de 4 membres, podem estimar

que un total de 1.412 persones s’han beneficiat de les actuacions de

l’entitat de manera directa.

68


Donades les característiques de la malaltia, el número d’altes i

baixes és variable depenent dels mesos, i inclús de les setmanes. Dels

353 casos atesos durant tot l’any, a finals d’any es mantenien actius 271,

dels quals 261 son amb seguiment a domicili i 10 en seguiment telefònic.

Hem atès 114 casos nous i s’han tancat 82 casos per defunció de

l’afectat (tot i la defunció es segueix atenent a la família fins que

elaboren el dol).

El nombre de casos atesos durant aquest any és superior als atesos

al llarg de l’any anterior (durant el qual es van atendre a un total de 308

famílies). El nombre de casos nous rebuts és d'una mitjana de 9,5 casos

nous per mes.

>>Visites realitzades per les Treballadores Socials

Durant el 2011 les treballadores socials han realitzat un total de 910

visites a domicili, el que significa una mitjana de 76 visites a domicili

mensuals.

0

100

200

300

400

2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011

Casos atesos per any

0

50

100

150

2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011

Casos nous per any

69


>>Informacions i atencions telefòniques

Durant el 2011 s’han realitzat un total de 35 atencions i

informacions telefòniques puntuals, realitzant una ajuda puntual o moral

i donant resposta a informacions relacionades amb la malaltia que en

moltes ocasions, es tractaven d’aspectes relacionats amb la

investigació. En menor mesura, s’han atès un petit número de malats

d’altres comunitats autònomes i se’ls ha derivat a l’associació més

propera a la seva residència habitual.

>>Derivacions a l’entitat des de recursos externs i d’altres.

Durant aquest any seguim observant un augment de les derivacions

de nous casos a través dels hospitals i neuròlegs de referència, reflectint

la tasca realitzada conjuntament amb els mateixos. El contacte

continuat i l'assistència periòdica (generalment una vegada al mes) a

les reunions dels equips mèdics dels hospitals de referència (Hospital de

Bellvitge, Hospital de Sant Pau, Hospital del Mar, Hospital Parc Taulí de

Sabadell i Hospital Trueta de Girona) han permès un coneixement mútu i

treballar per un objectiu comú.

Així mateix, la Unitat d'ELA a l'Hospital de Bellvitge, comptant amb

la presència de professionals de la Fundació (treballador social,

terapeuta ocupacional i psicòleg), ha permès la derivació de les

persones ateses en aquest hospital als serveis de la nostra entitat des del

moment del diagnòstic i ha suposat un augment en el nombre de casos

atesos.

0

50

100

150

Visites de les TS

70


>>ÀREA DE TERÀPIA OCUPACIONAL I ORTOPÈDIA

>>Casos atesos

Durant el 2011, 278 persones afectades d'ELA han rebut atenció en

teràpia ocupacional a domicili per part dels professionals de l'entitat,

dels qual a fi d'any estaven actius 191 casos amb seguiment domiciliari.

Si considerem els 353 casos totals atesos des de la fundació

respecte als 278 atesos per les terapeutes ocupacionals, podem

concloure que el 78,75% de les persones ateses des de la Fundació, han

requerit atenció des de l'àrea de Teràpia Ocupacional.

>>Visites realitzades per les TO i la Ortopèdia

Durant l’any s’han realitzat un total de 1053 visites a domicili, fet

que suposa una mitja de 87 visites mensuals realitzades. Del total de

visites, en concret s’han realitzat:

103 visites de valoració de la llar.

586 visites de lliurament de material i educació sanitària.

170 visites de seguiment i educació sanitària.

156 visites de recollida de material.

38 visites de reparació de material (a càrrec del tècnic de

l’ortopèdia).

0

10

20

30

40

Internet Hospitals i Metges

Unitat d'ELA H. Bellvitge

Afectats i/o Familiars

Altres Professionales

(PADES, TO, TS..)

Altres Associacions

Derivacions casos nous

71


>>Banc de Productes de Suport (BPS)

Aquest any 2011 hem rebut un total de 102 donacions de material

de particulars que corresponen un total de 329 productes de suport,

restant-ne 313 actius (16 s'han donat de baixa per no trobar-se en

condicions òptimes). A més, des de la Fundació, gràcies a les

subvencions i col·laboracions rebudes, hem pogut adquirir diferents

productes de suport, alguns més específics o d'elevat cost que són

difícils d'obtenir a través de les donacions (per exemple: comunicació

alternativa i accés adaptat a l'ordinador).

A finals d’any el BPS estava format per 1072 productes de suport. Els

més sol·licitats per les famílies han estat: Cadires de rodes manuals,

elèctriques i basculants; Llits articulats amb o sense carro elevador;

Coixins antiescares; Cadires de dutxa i WC; Grues estàndard amb arnés;

Butaques elèctriques bipedestadores; Cons d’elevació i Elevadors per

WC.

0

100

200

300

400

500

600

700

Visites realitzades TO i Ortopèdia

72


Durant el 2011 s'han realitzat 1176 contractes de cessió de material

del banc a les famílies, dels quals actualment 556 segueixen actius.

Dels 191 casos actius atesos per les TO actualment, 158 casos tenen

material cedit a partir del Banc de Productes de Suport, per tant el

82.72% de les persones afectades està utilitzant material del banc en

aquests moments.

El 100% de les persones que han necessitat productes de suport han

estat ateses.

>>ÀREA DE PSICOLOGIA

Des del Departament de Psicologia s'han atès un total de 76

casos, dels quals 57 seguien actius a la fi d'any. S'han tancat 19 casos

donat que només han requerit un suport puntual, per alta terapèutica o

per defunció de la persona afectada.

Del total de casos atesos:

16 casos només han necessitat un suport psicoemocional

puntual, i se'ls ha donat una sèrie de pautes per actuar en

situacions concretes com per exemple: com actuar quan hi ha

nens petits en el nucli familiar o què fer en cas de sobrecàrrega

del cuidador d'un malalt d'ELA.

102 donacions anuals+material adquirit gràcies a subvencions i/o

col·laboracions

STOCK actual 1072 Productes de

Suport

1176 cesions de material realitzades

73


76

CASOS ATESOS DURANT L'ANY

57 CASOS ACTIUS

amb seguiment a domicili atenent a

afectats i/o familiars

19 CASOS TANCATS

5 Exitus

5 Alta terapèutica

9 Suport puntual

VISITES REALITZADES

Total: 209 visites

Mitja: 17 visites mensuals

40 casos han requerit un tractament psicoterapèutic amb

l'objectiu de reduir, eliminar o pal·liar la simptomatologia

derivada de la situació viscuda. S'han treballat les emocions

per aprendre a reconèixer-les i gestionar-les amb la finalitat de

modificar els estats d'ànim negatius. S'han realitzat un

seguiment continuat amb visites periòdiques en funció de les

necessitats de cada cas.

20 casos han rebut seguiment esporàdic, el qual suposa

seguiment telefònic i seguiment des de la Unitat d'ELA de l’HUB

(amb la psicòloga de la Fundació). En cas necessari, s'han

realitzat visites a domicili.

74


>>GRUPS DE SUPORT DIRIGITS A FAMILIARS.

Aquest 2011 es va contactar amb 213 persones per informar de

l’inici dels grups. D’aquestes 34 van manifestar el seu interès en

participar, i amb disponibilitat per assistir a les sessions. Les 127 persones

restants, malgrat majoritàriament es van mostrar interessades en el

projecte, els hi era totalment impossible per manca total de disponibilitat

per diferents motius (dificultats per deixar a la persona afectada,

dificultats de desplaçament, per motius laborals, etc.).

A partir del llistat de persones amb disponibilitat es va decidir

programar inicialment 4 grups de suport en les següents poblacions:

Cornellà de Llobregat, on centralitzar les famílies del Baix

Llobregat.

Barcelona ciutat, on centralitzar les famílies de Barcelona.

Badalona, on centralitzar les persones residents a poblacions

del Barcelonès i Maresme.

Sabadell, on centralitzar les famílies del Vallès Occidental.

Es va fer la recerca dels locals i en totes les poblacions es va poder

aconseguir un espai cedit de forma totalment gratuïta. En concret els

grups es varen realitzar a:

Cornellà de Llobregat: espai cedit per l’Associació de Veïns de

Riera, a través de l’Ajuntament de la població.

Barcelona ciutat: espai cedit pel Departament de Joventut de la

Generalitat de Catalunya (contactat a través del SIRIUS, amb el

qual es coordina habitualment l’àrea de Teràpia Ocupacional de

la Fundació).

75


Badalona: espai cedit per l’Hotel d’Entitats Salut Alta.

Sabadell: espai cedit per l’Hotel d’Entitats Rogelio Soto.

Es va establir realitzar sis sessions per grup, que es van realitzar del

20 de juny al 29 de juliol, amb una periodicitat setmanal, i amb una

durada aproximada de 90 minuts per sessió grupal, de 11:00 a 12:30 h.

del matí.

Es va establir un màxim de 10 persones per grup i un mínim de 6,

per tal d’afavorir la interacció entre els membres del grup. Les dues

primeres sessions es van plantejar com a obertes, amb la possibilitat

d’incorporar nous participants. A partir de la tercera sessió els grups

quedaven tancats i ja no es podia incorporar ningú més, per tal

d’afavorir que es creí un clima de confiança i oferir estabilitat al grup.

Finalment, donada la disponibilitat es van crear els següents grups:

Grup de Cornellà de Llobregat, format per 11 persones.

Grup de Barcelona ciutat, format per 12 persones.

Grup de Badalona, format per 6 persones

Grup de Sabadell, format per 5 persones.

Durant el desenvolupament de les sessions ens varem trobar amb

problemes d’assistència, degut a diferents circumstancies personals de

cada cas, que van acabar comportant l’anul·lació dels grups de

Badalona i Sabadell. Aixi doncs, els grups que es van realitzar d’inici fins

a fi van ser:

76


Grup de Barcelona ciutat: format inicialment per 12 persones.

També es van donar problemes d’assistència però el 50% dels

participants va assistir a totes les sessions grupals. El grup es va

poder desenvolupar segons el previst i es van aconseguir el 100%

dels objectius marcats en el projecte.

Grup de Cornellà de Llobregat: format inicialment per 11

persones, de les quals 9 van participar finalment de les sessions

dels grups. És el grup que va tenir menys problemes d’assistència i

la dinàmica grupal va funcionar molt bé. El grup es va poder

desenvolupar segons el previst i es van aconseguir el 100% dels

objectius marcats en el projecte.

Als integrants del grup de Sabadell i Badalona se’ls va donar la

possibilitat de participar en algun d’aquest grups però ho van

descartar per llunyania.

Les sessions les va dirigir una treballadora social i/o una psicòloga

(segons el tema a tractar), que actuaven de facilitadores.

Temes tractats a les sessions dels grups de suport

PRIMERA SESSIÓ:

Presentació del que serà el grup: objectius de les sessions, la

dinàmica grupal i les normes del grup.

Cada participant es presenta a la resta del grup i explica

breument la seva situació.

Temes previstos a tractar a les sessions, de quins temes els hi

agradaria parlar.

77


SEGONA SESSIÓ:

Impacte del diagnòstic i evolució de la malaltia.

S'aplica una dinàmica grupal. Es va facilitar als participants un full

on es va demanar als participants que plasmessin com a mínim

tres emocions en el moment del diagnòstic, en un altre columna

els sentiments que predominen durant l’evolució de la malaltia.

Després es va posar en comú.

TERCERA SESSIÓ:

Relació i percepció de la persona que pateix la malaltia.

Auto-imatge com a cuidador familiar. Quin paper estic

desenvolupant?

QUARTA SESSIÓ:

Exterioritzar emocions que estan predominant (pors, angoixes,

tristesa...).

Es donen pautes pels cuidadors principals.

CINQUENA SESSIÓ:

La pèrdua i els diferents dols.

SISENA SESSIÓ:

Acomiadament. Resolució de temes pendents.

Enquesta de satisfacció.

78


Els resultats dels grups han estat molt positius, les famílies a través de

l’enquesta de satisfacció van valorar molt positivament la seva

assistència. S’han complert al 100% els objectius marcats:

Han contribuït a millorar la qualitat de vida dels familiars de les

persones afectades d’ELA, repercutint, alhora, en la millora de la

qualitat de vida dels propis afectats.

Els familiars han estat millor informats sobre la malaltia i han pogut

disposar d’un espai on plantejar els seus dubtes i temors.

Els familiars s’han sentit acompanyats i han pogut compartir la

seva experiència amb altres persones que estan passant per la

mateixa situació.

Els grups han esdevingut una via per oferir eines a les famílies per

poder afrontar les diferents fases de la malaltia.

Han contribuït a una millor gestió emocional de la situació i a

disminuir el sentiment d’angoixa i solitud.

Gràcies al projecte s’ha creat una xarxa social de recolzament

mutu entre els familiars de les persones afectades d’ELA que hi

han participat.

Pel que fa als problemes de disponibilitat i d’assistència que s’han

donat, en futures edicions dels grups de suport ens plantegem:

Seguir treballant per augmentar la base de voluntaris que puguin

realitzar acompanyament voluntari a les persones afectades

d’ELA mentre el familiar assisteix als grups.

A més llarg termini, poder disposar de fons per contractar

cuidadors especialitzats.

79


Formació de grups d’un mínim de 10 persones, donat que la

experiència d’aquest any ens mostra que els grups de tamany

reduït, com és el cas dels de Sabadell i Badalona, formats per 5-6

familiars, és més difícil que funcionin perquè si es donen problemes

d’assistència el grup queda massa reduït. Per això, en properes

edicions es plantejarà la creació de grups de mínim 10 persones.

>>COORDINACIÓ DELS PROFESSIONALS DE L’ENTITAT AMB ALTRES RECURSOS

I PROFESSIONALS EXTERNS

Donat que la Fundació es coordina en totes les seves actuacions

amb la resta de recursos i professionals externs de la xarxa pública i

privada que també atenen a les persones afectades d’ELA, aquests són

els beneficiaris indirectes del servei especialitzat que s’ofereix des de la

Fundació.

Per cada cas atès s'han realitzat un mínim de 2 derivacions-

coordinacions amb professionals externs (Treballador/a Social dels

ajuntaments, equip PADES, equips mèdics dels hospitals de referència,

metge de capçalera, psicòlegs, etc.).

>>ATENCIÓ A LA UNITAT D'ELA DE L'HOSPITAL UNIVERSITARI DE BELLVITGE

L’HUB és el centre hospitalari que atén a més persones afectades

d'ELA de Catalunya. Durant l'any 2011, 145 persones afectades d'ELA

han estat ateses des de la Unitat de l’HUB. Generalment, es visiten amb

una periodicitat de 3 mesos amb tot l'equip multidisciplinari de la Unitat,

ja que és necessari realitzar un seguiment continuat. S'han realitzat més

de 450-500 visites amb tot l'equip multidisciplinari, incloent primeres

visites i visites de seguiment.

80


S'han realitzat una mitjana de 2 visites famela per mes. Les visites

famela són les visites en què la neuròloga, amb el suport de la psicòloga

i la treballadora social de la Fundació, informen i atenen els dubtes i

inquietuds de les persones afectades i/o familiars.

S'ha atès a unes 20 persones derivades d'altres centres hospitalaris

que han demanat una segona opinió i confirmació del diagnòstic en la

Unitat d'ELA de l’HUB i han continuat el seguiment a la Unitat.

S'ha donat resposta a una mitjana de 2 atencions telefòniques/dia

de les persones que es visiten a la Unitat (trucades ateses per la

treballadora social i la psicòloga de l'entitat, la qual ha realitzat una

primera contenció i ha derivat la consulta al professional indicat).

>>ÀREA DE RECURSOS I COMUNICACIÓ

Aquest any hem seguit treballat activament en la recerca de

recursos i la difusió de la malaltia.

>>Subvencions

S’ha incrementat el número de subvencions sol·licitades a entitats

públiques i privades, però donada la situació econòmica actual hi

hagut un descens notable del suport econòmic concedit.

Durant el 2011 s’han presentat un total de 40 sol·licituds de

subvenció, que responen a convocatòries d’entitats tant públiques com

privades (convocatòries, premis i altres), i de les quals ens n’han aprovat

10.

81


10 SOL·LICITUDS APROVADES

Administracions públiques:

Ministerio de Sanidad, Politica Social e Igualdad,

Departament de Benestar Social i Família,

Departament de Salut,

Diputació de Barcelona

Entitats Bancàries:

Obra Social Unnim, Fundació Caixa Tarragona

Altres:

Fundació Mapfre

Fundació ONCE

>>Col·laboradors

Al llarg del 2011 s’han realitzat varies campanyes per captar

col·laboradors i hem aconseguit augmentar el número de

col·laboradors de l’entitat.

367

FAMILIES I PARTICULARS

EXTERNS

11 EMPRESES EXTERNES

378

COL·LABORADORS

82


>>ÀREA DE COMUNICACIÓ

Tal i com hem mencionat, durant aquest any hem sortit a diferents

mitjans de comunicació i hem participat i assistit en diferents actes i

jornades.

05

1015202530

Televisió Ràdio Premsa Iniciatives solidàries i

actes

Mitjans online

DIFUSIÓ

83


6.

Voluntariat.

84


6. Voluntariat.

El voluntariat és una actitud social que dóna resposta a un sentiment

d’altruisme cap als altres. És aquell acte solidari, desinteressat, responsable i

constant que s’emmarca dins una organització formalment constituïda,

encaminat a la comunitat o a persones desconegudes que presenten

necessitats. Dins el voluntariat cada persona, en el seu temps lliure, ofereix el

que està al seu abast a aquelles persones que necessiten el que un pot

proporcionar.

El voluntariat dins la Fundació és una manera d’involucrar a la

societat dins la nostra causa, a la vegada que ens permet incrementar els

serveis que oferim als afectats i els seus familiars, millorant així l’atenció.

L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia

neurodegenerativa molt greu, actualment sense cura, que generalment

avança ràpidament i que provoca un elevat grau de dependència, fins al

punt que la persona afectada acaba requerint atenció les 24 hores del dia.

Degut a la malaltia, a més, es dóna una pèrdua de les relacions socials i de

les activitats d’oci, tant entre els afectats com entre les seves famílies (en la

majoria dels casos el cuidador principal és un dels familiars, generalment el

cònjuge, que ha de deixar de treballar per poder atendre a la persona

afectada).

Donada la situació, durant aquest any hem seguit treballant amb el

PROJECTE DE VOLUNTARIAT adreçat als afectats d’ELA i els seus familiars, els

quals, moltes vegades, són els cuidadors.

85


>> Objectius.

L’ objectiu principal del Projecte és millorar la qualitat de vida dels

afectats d’ELA, i la seva família, dotant l’entitat d’un grup de voluntaris, que

puguin donar suport als serveis existents. Amb aquesta finalitat ens hem

marcat una sèrie d’objectius específics:

Fomentar la xarxa relacional i les activitats d’oci de les persones

afectades i les seves famílies, al llarg de tot Catalunya.

Possibilitar, als cuidadors principals, de moments per a realitzar

activitats.

Capacitar/formar els voluntaris per a col·laborar en aquest recurs

assistencial.

Proporcionar, als professionals, un suport en el seguiment dels/les

usuaris/àries.

El voluntari suposa:

Per a la persona afectada, una companyia vàlida, formada en

l’especificitat de la malaltia que li permetrà estones d’esbarjo reals

ajudant-la a equilibrar la situació.

Per al cuidador principal, la tranquil·litat que la persona afectada es

troba acompanyada per una persona formada i, per tant, aquest

podrà disposar d’aquestes estones per fer activitats extra domiciliàries

(sortir a comprar, anar a la piscina, etc).

Per al professional, un recolzament dins del domicili, ja que el voluntari

podrà transmetre les novetats de la situació i les demandes que pugui

tenir la família, en un moment concret (sobretot d’urgència).

D’aquesta manera es pot fer un seguiment més personalitzat i acurat.

86


>> Metodologia.

El projecte d’Acompanyament Voluntari està gestionat per una

treballadora social de l’entitat. La metodologia emprada és la següent:

Es crea la base de voluntaris de l’entitat, en la que es fa constar la

fitxa del Voluntariat (aquest registre es troba dins de la pàgina web

de la Fundació, amb la finalitat de potenciar la col·laboració de tots).

Formació del grup de Voluntaris. El voluntariat dins la Fundació

s’emmarca en un context de formació i supervisió relacionada amb

la malaltia, les necessitats dels afectats i concretament en l’activitat

d’acompanyament.

Cal destacar que algunes de les persones que s’han presentat com a

voluntàries ja tenien coneixements previs sobre la malaltia perquè

algun familiar seu l’havia patit.

Difusió del servei d’Acompanyament Voluntari, a través de les

treballadores socials, de la pàgina web de l’entitat (on està penjada

la fitxa dels voluntaris) i del facebook de l’entitat. S’informa

directament a les famílies en les visites a domicili dels professionals de

la fundació, tenint en compte l’àrea geogràfica i la disponibilitat del

voluntari. Alhora també es contacta amb altres professionals que

també atenen a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Valoració de la relació voluntari-família. La Treballadora Social valora

les demandes de voluntaris rebudes per part dels usuaris i la seva

família i fa la recerca del voluntari adequat, per cada cas concret.

87


S’omple la fitxa de demanda de voluntari:

Número de cas

Nom i cognoms de l’afectat/da

Adreça

Població

Comarca

Província

Persona de contacte

Telèfon de contacte

Necessitat o demanda

Dies i hores a la setmana

Intervenció. Un cop s’adjudica un voluntari a una família, la TS orienta

al voluntari en relació a la família concreta i la tasca a realitzar i es

realitza una visita conjunta a la família per presentar-los i que es

coneguin. A continuació, s’inicia la tasca de voluntariat. La TS realitza

un seguiment durant tot el període del voluntariat i una avaluació al

finalitzar i esta a disposició del voluntari i de la família per a qualsevol

dubte o consulta.

>> Voluntaris.

Durant aquest any hem comptat amb la col·laboració desinteressada i

altruista de 15 voluntaris/es. Algunes de les persones que s’han ofert com a

voluntàries són persones que han perdut algun familiar a causa de l’ELA i

que han volgut col·laborar amb l’entitat acompanyant a persones

afectades per la malaltia.

>> Tasques dels Voluntaris.

Dins de la Fundació, podem dividir les tasques d’aquest voluntariat en

dos àmbits:

88


Atenció directa als afectats i les seves famílies. Les necessitats més

habituals van des de l’acompanyament, fins al suport en les tasques

de la vida diària. La situació dels afectats és única (cada cas és

diferent), i a més sòl canviar ràpidament, fet que implica que el

voluntari ha d’adaptar-se constantment a aquesta situació canviant.

Suport en les tasques professionals de la Fundació, donant suport a la

causa aportant els seus coneixements professionals o les seves

habilitats en determinades tasques, i col·laborant amb qualsevol de

les àrees professionals de la Fundació.

>> Conclusions

Gràcies al Projecte d’Acompanyament Voluntari actualment l’entitat

compta amb una base de voluntaris vàlids per la tasca a desenvolupar i

formats en relació a les especificitats de la malaltia.

El projecte ha contribuït a millorar la qualitat de vida de la persona

afectada d’ELA i de la seva família. A traves d’aquest s’ha ofert un suport a

la persona afectada i a la seva família, tant a nivell de rebre un

acompanyament puntual, com a nivell d’un respir pel familiar cuidador,

contribuint a millorar el seu estat emocional, disminuït el sentiment d’angoixa

i l’aïllament social. També ha permès potenciar la xarxa relacional i

fomentar la vida social de la persona afectada d’ELA.

Considerem que els resultats del projecte han estat molt satisfactoris i

el nostre objectiu és continuar mantenint i fomentant el voluntariat, i el seu

ús entre les famílies ateses, així com continuar la recerca de voluntaris per

poder cobrir tota l’àrea d’actuació de la fundació, Catalunya.

89


7.

Enquestes de

satisfacció.

90


7. Enquestes de satisfacció.

Durant aquest any 2011 hem seguit avaluant el grau de satisfacció

dels afectats atesos i llurs famílies a través de les enquestes de

satisfacció. La informació obtinguda ens permet realitzar una valoració

de la feina realitzada durant l’any, i establir el pla de treball de cara a

l’any que ve, amb les propostes de millora i les actuacions necessàries

per cobrir les necessitats i mancances detectades.

Seguint la línea de l’any anterior hem sol·licitat l’opinió dels afectats

sobre la qualitat de l’atenció que reben des del punt de vista professional,

així com la qualitat humana de la mateixa. D’aquesta manera s’han

valorat: l’àrea de Treball Social, de Teràpia Ocupacional, Ortopèdia,

Psicologia, Comunicació i altres aspectes de caràcter general, la Unitat

d’ELA de Bellvitge i la investigació. Al final es deixa un apartat

d’observacions per tal que els enquestats puguin donar la seva opinió,

aportar suggeriments i/o millores.

Aquest any, com a novetat, l’enquesta s’ha realitzat des d’una

plataforma on line i els usuaris l’han respost per Internet, fent-nos arribar de

manera totalment anònima les seves valoracions.

>>Model d’enquesta

TREBALL SOCIAL

Grau de satisfacció SI NO NO HO SÉ

NO HO HE NECESSITAT

1. 1. Consideres adequat el temps transcorregut des de que et vas posar en contacte amb la Fundació i fins la primera visita de la Treballadora Social?

91


TERÀPIA OCUPACIONAL


NO HO HE NECESSITAT

1. Consideres que des del servei de Teràpia Ocupacional es dóna resposta a les teves necessitats?

1. 2. Estàs satisfet amb la informació i l’assessorament rebut sobre els productes de suport (cadires de rodes, rampes, llits articulats, etc.)?

2. 3. Estàs satisfet amb la informació i l’assessorament rebut sobre eliminació de barreres arquitectòniques (obres, puja-escales, etc.)?

3. 4. Estàs satisfet amb la informació i l’assessorament rebut sobre la realització de les activitats de la vida diària i transferències?

4. 5. Estàs satisfet amb el temps d’espera per l’entrega i/o recollida del material de suport cedit?

5. 6. Estàs satisfet amb la informació rebuda sobre centres d’assistència o valoració de noves tecnologies?

2. 2. Estàs satisfet amb la informació i l’assessorament rebut en relació als tràmits i ajuts?

3. 3. Estàs satisfet amb la informació i l’assessorament rebut en relació amb la malaltia?

4. 4. Estàs satisfet amb el suport emocional rebut?

5. 5. Consideres útil el servei de la Treballadora Social?

6. 5. És accessible i propera la treballadora social per telèfon i/o mail?

7. 7. T’has sentit recolzat amb l’atenció rebuda per part de la treballadora social?

92


ORTOPÈDIA SENSE ÀNIM DE LUCRE


NO HO HE NECESSITAT

6. 1. Saps que tenim una ortopèdia?

7. 2. Si has adquirit material de l’ortopèdia, estàs satisfet amb el servei prestat?

8. 3. Saps que els beneficis de l’ortopèdia es reinverteixen en els serveis de la Fundació?

PSICOLOGIA


NO HO HE NECESSITAT

9. 1. Estàs satisfet amb l’assessorament i el suport psicològic rebut?

10. 2. Creus que la psicòloga ha donat resposta a les teves angoixes i preocupacions durant el procés de la malaltia?

11. 3. És accessible i propera la psicòloga per telèfon i/o e-mail?

8. 4. Consideres útil el servei de psicologia?

12. 5. El seguiment a domicili ha estat adequat?

COMUNICACIÓ I ALTRES


1. Creus que la Fundació respon a les teves expectatives?

2. Creus que tens tota la informació sobre la Fundació que voldries tenir?

3. Coneixes la nova pàgina web?

4. Consideres útil i accessible la web?

5. Saps que la Fundació està present al facebook i al twitter?

6. Trobes interessants els continguts del Butlletí informatiu de l’entitat?

93


Unitat Multidisciplinar d’ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge (NOMÉS RESPONDRE en cas de ser usuari del servei d’Atenció Multidisciplinar de l’Hospital de Bellvitge)


1. Estàs satisfet amb l’atenció rebuda a la Unitat d’ELA per part dels professionals de la Fundació (treballadora social/terapeuta ocupacional/psicòloga)?

2. Creus que la Fundació us facilita el contacte i les gestions amb l’hospital?.

INVESTIGACIÓ


1. Has rebut informació sobre els diferents assajos clínics que s’han realitzat a l’Hospital de Bellvitge?

2. Creus que la informació rebuda sobre els diferents assajos clínics és clara i entenedora?

3. Saps que la Fundació inverteix fons en la investigació de la malaltia?

OBSERVACIONS Ens agradaria conèixer la teva opinió amb la finalitat de millorar els serveis i l’atenció que s’ofereix des de la Fundació: ...........................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

>> Resultats i conclusions

Les enquestes s’han realitzat en l’últim trimestre de l’any. S’han

emès a traves del mail de contacte, facilitant un link online on les

famílies podien omplir l’enquesta de manera senzilla i ràpida, i totalment

anònimes, salvaguardant la confidencialitat de les respostes obtingudes

i preservant la identitat de l’entrevistat/ada. El tractament de dades és

d’ús intern.

94


Els resultats de les enquestes es desglossen a continuació:

Treball Social

Es valora molt positivament l’atenció de la TS, entre d’altres, per:

Atenció personalitzada i a domicili.

La proximitat i accessibilitat de la TS.

Suport emocional i l’acompanyament rebut.

Poden disposar d’un interlocutor expert amb qui parlar

La informació rebuda sobre la malaltia i la seva evolució

El contacte telefònic continuat.

La confidencialitat.

L’assessorament i el suport en els tràmits i ajuts d’una manera

pròxima i àgil.

Teràpia Ocupacional

Valoren molt positivament l’atenció de la terapeuta ocupacional,

ja que de manera personalitzada i propera els ofereix eines per

adaptar-se a les necessitats que van sorgint a mesura que la

malaltia avança.

Es mostren molt satisfets amb la informació i assessorament sobre

els productes de suport, supressió de barreres arquitectòniques i

reeducació en les activitats de la vida diària i transferències.

Destaquen sobretot el banc de productes que els permet accedir

al productes indispensables per sobreportar el dia a dia, sense

cap cost.

La majoria coneixen el servei d’ortopèdia, i estan satisfets amb el

seu servei. A més saben que els beneficis de la mateixa es

reinverteixen en els serveis de la Fundació.

95


Psicologia

El 100% dels usuaris enquestats que han utilitzat el servei el valoren

molt positivament, consideren que els ha permès donar resposta a

les seves angoixes i preocupacions, crear eines útils per afrontar el

procés de la malaltia, i sobreportar el dia a dia.

Es valora molt positivament que el servei es doni a domicili, ja que

permet una major proximitat i accessibilitat.

Comunicació i altres aspectes

Consideren que la Fundació es útil i necessària, donat que és la

única entitat que atén als afectats d’ELA a Catalunya, i sense la

mateixa es trobarien desemparats.

Els valors que més destaquen són: solidaritat, humanitat,

familiaritat, proximitat, protecció, entrega, afecte, contenció i

discreció.

Consideren que des de la Fundació se’ls manté ben informats, i

ara amb el butlletí aquesta informació serà mes amplia (sobretot

en quant a investigació, oci adaptat, formes de finançament i

funcionament, etc), i els permetrà ser més partícips.

Aquest any la Fundació s’ha fet més present a través del

facebook i twitter. Es valora que s’ha de seguir potenciant encara

més les xarxes socials, donat que avui en dia és el mitja de

comunicació mes important.

Consideren el butlletí una bona eina per mantenir-se informats

sobre la Fundació i altres aspectes relacionats amb la malaltia.

Unitat Multidisciplinar d’ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge

Els usuaris enquestats que són atesos des de la Unitat d’ELA de

l’HUB la valoren molt positivament sobretot per la presència dels

professionals de la Fundació en l’equip de la unitat, donat que els

96


permet una major accessibilitat a la resta de professionals sanitaris

i els permet ser atesos i obtenir una resposta immediata davant de

qualsevol problema .

La major part de les queixes es dirigeixen cap a l’espai on es

realitzen les visites i les proves, ja que consideren que no hi ha

intimitat.

L’altre descontent que plasmen són les hores d’espera.

Investigació

La majoria destaquen que els hi agradaria tenir més informació

sobre totes les investigacions relacionades amb la malaltia, i les

novetats que es van donant, ja que és la principal font

d’esperança.

Són conscients que la Fundació ha invertit fons en investigació.

El principal descontent ve donat pels pocs recursos que es

destinen a investigar la malaltia, expressen que hi ha molt per fer, i

en aquest sentit encara estan molt desemparats.

Propostes de millora

Poder disposar de més cuidadors amb experiència sobre la

malaltia.

Més visibilitat en els mitjans de comunicació per donar a conèixer

la malaltia i obtenir més consciència social.

Més dinamisme i participació del faceebook i twitter, així com

potenciar més la pàgina web.

Més recerca de recursos per potenciar la investigació.

97


8.

Conclusions.

98


8. Conclusions.

Durant aquest 2011 hem seguit treballant per oferir un servei de

qualitat amb eficàcia i eficiència, amb el fi de poder millorar la qualitat

de vida dels afectats d’ELA i les seves famílies

Hem assolit la majoria dels objectius establerts, oferint als afectats

i les seves famílies una atenció individual i especialitzada, que els

permeti cobrir les seves necessitats i contribuir en la millora de la seva

qualitat de vida.

En aquest sentit, les principals aportacions realitzades durant

aquest 2011 han estat:

La Fundació és l’única entitat que ofereix una atenció integral i

específica a les persones afectades d’ELA i a les seves famílies a

Catalunya

La Fundació Miquel Valls ha contribuït a crear un model d'atenció

integral i especialitzada a les persones afectades d'ELA i a les seves

famílies, que engloba l'atenció social, l’atenció mèdica i la

investigació.

L’atenció domiciliaria multidisciplinar que s’ofereix des de l’entitat

suposa una clara aportació i contribueix a millorar la qualitat de vida

de les persones afectades per la malaltia i les seves famílies. Les

famílies s’han sentit emocionalment i psicològicament

acompanyades i ateses en tot moment pels diferents professionals de

l’entitat.

99


El Banc de Productes de Suport de la Fundació garanteix que les

persones afectades per la malaltia puguin disposar dels productes de

suport necessaris en el moment que els requereixen, millorant la seva

autonomia funcional. En aquest sentit, l’entitat realitza una tasca de

reutilització del material i, per tant, de re aprofitament de recursos.

La Unitat Multidisciplinar d'Atenció a l'ELA de l'Hospital de Bellvitge

suposa una clara millora en l'atenció sociosanitària a les persones

afectades per la malaltia i les seves famílies, permetent que l'afectat

es visiti el mateix dia amb tots els especialistes, evitant els múltiples

desplaçaments i millorant l'eficàcia i l'eficiència de les actuacions.

La coordinació entre l'atenció domiciliària i l'atenció des de la Unitat

d'ELA de l’HUB permet realitzar un seguiment continuat de l'evolució

de la persona afectada i incorporar les mesures pal·liatives

necessàries en el moment adequat, contribuint a millorar el benestar

bio-psico-social de la persona afectada d'ELA i de les seves famílies.

S’ha facilitat la creació d’una xarxa social de suport mutu entre

familiars. Els Grups de Suport adreçats específicament a familiars de

persones afectades d’ELA, son els únics que es realitzen actualment

a Catalunya, contribuint a millorar la qualitat de vida dels mateixos.

Amb la cerca de recursos per investigar l'ELA, el finançament directe

de projectes d'investigació i el recolzament en la gestió i

implementació dels mateixos, l'entitat contribueix a potenciar la

investigació de la malaltia, amb l'objectiu de trobar tractaments

efectius per a la mateixa i canviar la realitat actual de les persones

afectades per la malaltia.

100


En totes les seves actuacions, l'entitat es coordina amb la resta de

recursos i professionals de la xarxa pública i privada que també

atenen a les persones afectades d'ELA i a les seves famílies,

maximitzant d'aquesta manera els recursos existents, oferint suport

tècnic especialitzat i potenciant la col·laboració mútua.

La resta de professionals que també atenen a les persones afectades

d’ELA i les seves famílies, es beneficien de l’atenció especialitzada

que ofereix la Fundació i reben el seu suport.

L’entitat treballa per defensar dels drets dels malalts d’ELA i per donar

a conèixer la malaltia i les necessitats de les persones afectades i les

seves famílies a la societat en general.

Som conscients que encara ens queda molt camí per recórrer, i

seguirem treballant amb ímpetu dia a dia amb l’objectiu de vetllar per

millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves

famílies.

“Als problemes sense solució,

cal trobar-n’hi una”

101


9.

Agraïments.

102


9. Agraïments

Els serveis i projectes que la Fundació ha dut a terme durant

aquest 2011, han estat possibles gràcies al suport que rebem dels nostres

col·laboradors, empreses, amics i voluntaris, i sobretot, l’afecte que dia a

dia ens donen els afectats i les seves famílies. Tots ells amb el seu ajut

han contribuït a millorar la qualitat de vida de les persones afectades

d’ELA i de les seves famílies.

Es per això que en aquest espai, tot l’equip de la Fundació us

volem fer arribar el nostre agraïment més sincer per tot el suport que ens

heu donat al llarg d’aquest any.

Gràcies a tots els que heu fet el vostre GEST PER l’ELA aquest any

2011: gràcies a les entitats públiques i privades, gràcies a les empreses,

gràcies a tots els que heu organitzat iniciatives solidàries (caminades

solidàries, concerts solidaris, etc.), gràcies als artistes que heu col·laborat

de forma totalment altruista en els diferents actes solidaris organitzats

des de la Fundació i als teatres que ens han cedit el seu espai, gràcies a

tots els que hi heu assistit, gràcies als que ens heu ajudat a vendre

loteria de Nadal i a tots aquells que n’heu comprat, gràcies als que heu

adquirit postals solidàries de la nostra entitat, i gràcies a tots els que sou

col·laboradors fidels de la Fundació i any rere any feu la vostra

aportació a benefici de les persones afectades d’ELA i famílies.

Gràcies al vostre suport heu fet possible que des de la Fundació

haguem pogut atendre 353 famílies al llarg d’aquest any, que haguem

continuat treballant per millorar l’atenció sociosanitària que reben

conjuntament amb l’equip de la Unitat d’ELA de l’Hospital Universitari de

103


Bellvitge (essent el centre hospitalari on s’atenen a més persones

afectades d’ELA de tot Catalunya), que haguem treballat per donar a

conèixer la malaltia i les necessitats que implica, i que haguem contribuït

a la investigació de la malaltia.

Comptem amb vosaltres per continuar sumant en la lluita contra

l’ELA!

Seguint el camí iniciat l’any passat hem tornat a remetre una

carta a tots els col·laboradors agraint la seva solidaritat.

104


memÒria de gestiÓ fundaciÓ catalana d’ela any 2009 2011 cat.pdfmorrie schwartz, professor de...

Documents