LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE48 vuotta potilaan asialla

Vuosi kohta vaihtumassa uuteen, puheenjohtaja Paavo Koistinen

No 4 joulukuu 2017 – helmikuu 2018FINLANDS PATIENTTIDNING 4/2017

Suomen

lehti

2

Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 12

Suomen Potilaslehti – Finlands PatienttidningJulkaisija Suomen Potilasliitto ryISSN 0784-5944, 40. vuosikerta, 4 numeroa/vuosi

Vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää posti-tuksen kotimaassa).

Etukannen kuva: Paavo Koistinen, Valkoisen Joulun odotusta

Toimitus: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 HelsinkiPuh. (09) 562 2080, toimisto@potilasliitto.fi

Vastaava päätoimittaja:Paavo Koistinen, GSM 0400 682 337

Toimitus: (09) 562 2080

Kotisivut: www.potilasliitto.fi

Painopaikka: Newprint Oy, Raisio

Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeu-den olla julkaisematta sille pyytämättä toimi-tettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty.

Seuraavat numerot: 1/2018 Aineiston viimeinen toimituspäivä 10.02.2018, lehti ilmestyy 26.03.2018

Tässä numerossa:Vuosi kohta vaihtumassa uuteen ...................... 3Vi får snart ett nytt år ........................................ 4Potilaan Päivä 16.11.2017 seminaari .............5-7Lääkekorvausjärjestelmän uudistus vapauttaa rahaa uusiin lääkkeisiin ...................................8-9Tyypin 2 diabeteksen lääkekustannuksissa vain lievää laskua - lääkeryhmien välillä isoja eroja ....................................................... 10Miksi saamme huonoa hoitoa? ...................... 11Järjestösivut .............................................. 12-28

Suomen Potilasliittoon voi liittyä myös henkilöjäseneksi, jäsenmaksu v. 2018 on 13 e

Suomen Potilasliitto ry Finlands Patientförbund rfToimisto:Helsinginkatu 14 A 1,00500 HelsinkiPuh. (09) 562 2080Fax. (09) 5123 3555Sähköposti: toimisto@potilasliitto.fiKotisivut: www.potilasliitto.fiToimisto on avoinna: ma, ke klo 10.00-17.30 ja ti, to, pe klo 09.00-16.30

Pankkiyhteys: FI0580001200662600

Hallitus: Paavo Koistinen, puheenjohtaja, 0400 682 337, paavo.koistinen@elisanet.fi, Inger Östergård, varapuh.joht, inger.ostergard@gmail.com, Jaakko Ojanne, hallituksen sihteeri, jaakko.ojanne@welho.com

Muut varsinaiset jäsenet: Nina Sundberg, Inka Svahn, Kyllikki Koistinen, Terttu Toivio, Kaj Kiljander, Matti Haimi, Arto Pyykkönen, Pentti Mäntynen, Maarit Uusiheimala-Komulainen.

3

Paavo KoistinenSuomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja

Vuosi kohta vaihtumassa uuteen

PÄÄKIRJOITUS

Tätä kirjoittaessani järjestöt odottavat kuinka on käynyt STEA:n avustusten suhteen vuodelle 2018 ja ovatko ne olleet sen suuruisia kuin on haettu. STEA:n tavoite on tukea tavoit-teellista vaikuttavaa toimintaa ja keskiössä olevaa ihmisten auttamista.

Mielenkiintoista on se, että STEA haluaa tukea ja kannus-taa sosiaali- ja terveysalan järjestöjä kehittämään aktiivisesti toimintojaan vastaamaan yhteiskunnan jatkuviin muutoksiin ja yksilöiden muuttuviin tarpeisiin. Mitä tämä merkitsee esi-merkiksi potilasjärjestöille. Potilasjärjestöjen osalta tämä voi merkitä uudenlaista edunvalvontaa monin eri tavoin, sekä ver-taistukitoiminnan ja jäsenpalvelujen kehittämistä. Ohjaus- ja neuvontatyön päivittämistä tähän aikaan, ottaen huomioon myös digitalisaation rajun kehityksen eri osa-alueilla.

Potilasjärjestöjen on uskallettava tuoda esiin havaitsemiaan puutteita ja ongelmia selkeästi myös sosiaali- ja terveyden-huoltoomme liittyen. Suunnitelmallinen, avoin ja luottamuk-sellinen yhteistyö järjestöjen kesken, onko se yksi avain ke-hitettäessä toimintojamme järjestöissä tämän päivän haasteita vastaavaksi.

Tätäkään ei voi kirjoittaa etteikö sote-uudistuksestakin pi-täisi jotain sanoa. Sosiaali- ja terveysministeriö on lähettänyt lausunnolle hallituksen esitysluonnoksen valinnanvapauslais-ta. Valinnanvapauden laajentaminen on osa sote-uudistusta, lausuntoaika päättyy 15.12. Lausuntoja on pyydetty Manner-Suomen kunnilta, kuntayhtymiltä sekä muilta sosiaalihuol-lon ja terveydenhuollon palvelujen tuottajilta ja eräiltä muilta

toimijoilta. Myös muut organisaatiot voivat antaa lausunnon. Odotan mielenkiinnolla mitä lausunnoissa sanotaan halli-tuksen esitysluonnokseen valinnanvapauslaista. Monet sote- asiantuntijat toivovat myös valtioneuvostolta kunnollisia las-kelmia valinnanvapauden taloudellisista vaikutuksista. Niin kauan kuin laskelmia ei ole, kokonaisuutta on vaikea hah-mottaa.

Eittämättä herää kysymys kun meille kansalaisille ja potilaille koettaa se aika, että meillä on mahdollisuus va-lita hoitoyksikkömme, niin millä perusteella sen teemme. Ei ole esimerkiksi kattavaa valtakunnallista laaturekis-teriä yksiköistä jonka perusteella valintaamme teemme. Erityisesti muutostilanteisiin liittyviä riskejä on tärkeää arvioi-da etukäteen jolloin päätetään tarvittavista toimista palvelujen turvallisuuden ja laadun varmistamiseksi. Sote- uudistuksen valinnanvapauden myötä markkinoille tulisi uusia terveyden-huollon yrityksiä. Laadunvalvontajärjestelmää ei kuitenkaan ole. Kiireellisellä aikataululla laadunvalvontajärjestelmää on vaikeaa rakentaa. Ensin pitäisi löytää kriteerit joilla toimijoita vertaillaan ja sen jälkeen järjestää raportointi ja tietojen ke-rääminen kuntoon.

Kuka valvoo terveydenhuollon yksiköiden laatua aluksi, viranomaiset vaiko kuluttajat.

Hyvää Joulua Teille kaikille ja Onnekasta tulevaa vuotta 2018

4

När jag skriver detta väntar föreningarna på hur det har gått med STEA:s understöd för år 2018 och om de får den summa de anhållit om. STEA:S målsättning är att stöda målinriktad effektiv verksamhet och hjälpverksamhet med människan i centrum.

Det intressanta är att STEA vill stöda och sporra social- och hälsovårdssektorns organisationer att aktivt utveckla sin verksamhet så att de svarar mot de ständiga förändringarna i samhället och individens föränderliga behov. Vad innebär detta till exempel för patientorganisationerna? För patientorgani-sationerna kan det betyda en ny slags förmånsövervakning på många olika sätt samt utvecklande av kamratstödsverksamhet och service åt medlemmarna. Det finns behov av att uppdatera handlednings- och rådgivningsarbetet till nutid med beaktande samtidigt av digitaliseringens våldsamma utvecklig på olika del-områden.

Patientorganisationerna bör också våga ta fram tydligt bris-ter och problem som de observerar i anslutning till social- och hälsovården. Planmässigt, öppet och förtroendefullt samar-bete mellan organisationerna är nyckeln när vi vill utveckla verksamheten i organisationerna så att den motsvarar dagens utmaningar.

Inte heller detta kan skrivas utan att någonting borde sägas om social och hälsovårdsreformen. Social- och hälsovårdsmi-nisteriet har sänt regeringens förslagsutkast om valfrihetsla-gen för utlåtande. Utvidgningen av valfriheten är en del av reformen. Tiden för utlåtandet går ut 15.12. Utlåtanden har begärts av kommunerna på fastlandet i Finland, kommunsam-

manslutningar och övriga producenter av social- och hälso-vårdstjänster och av några andra organisationer. Även andra organisationer kan ge utlåtande. Jag väntar med intresse på vad man säger om regeringens förslagsutkast om valfrihetsla-gen. Många sakkunniga önskar att också statsrådet skulle ge ordentliga uträkningar om valfrihetens ekonomiska inverknin-gar. Så länge det inte finns uträkningar är det svårt att gestalta helheten.

Onekligen uppstår frågan för oss medborgare och patienter att på vilka grunder väljer vi vår vårdenhet, då den tiden kom-mer att vi har möjlighet göra det. Det finns till exempel inte något nationellt heltäckande kvalitetsregister över enheterna som vi kan grunda vårt val på. Särskilt risker i anslutning till förändringssituationer är viktigt att kunna uppskatta på förhand, när vi besluter vilka tjänster vi väljer för få en trygg och kvalitativ service. Med social - och hälsovårdsreformens valfrihet skulle det komma nya hälsovårdsföretagare på mark-naden. Något kvalitetsövervakningssystem finns ändå inte. Med en brådskande tidtabell är det svårt att bygga upp ett kvalitetssystem. Först borde man finna kriterier genom vilka olika producenter jämförs och därefter se till att rapportering och datainsamlingen är i ordning .

Vem övervakar hälsovårdsenheternas kvalitet i början, myndigheterna eller konsumenten?

God Jul och Gott Nytt År

Suomenlehti

Paavo KoistinenOrdförande för Finlands Patientförbund rf.

LEDARE

Vi får snart ett nytt år

5

Jo perinteeksi muodostunut Potilaan Päivä vietettiin Turussa 16.11.2017. Erinomaiset puitteet tilaisuudelle tarjosi Louna-tuulet Yhteisötalo aivan rautatieaseman välittömässä läheisyy-dessä. Varattu 80 hengen kokoustila tuli aivan täyteen, mut-ta ketään ei kuitenkaan tarvinnut jättää ”porstuan puolelle”. Osallistujille oli myös tarjolla Suomen Potilasliiton jäsenyh-distysten tuottamaa kirjallista materiaalia eri potilasryhmistä.

Tilaisuuden avasi Suomen Potilasliiton puheenjohtaja Paa-vo Koistinen. Avauksen vahva teema oli tasa-arvoisuutemme potilaina. Pääsemmekö yhtäläisesti turvallisen hoidon piiriin ja voimmeko itse vaikuttaa hoitoomme? Elämmehän turvayh-teiskunnassa? Vai onko perusterveydenhuolto kriisiytymässä, jopa rapautumassa? Kun terveydenhuollon henkilökunta in-dikoi pahoinvointiaan, valtaa potilaat suuri epävarmuus tule-vasta. Miten turvallisuutemme potilaina kehittyy, sillä jo nyt kuolee hoitovirheisiin 700 – 1700 potilasta vuodessa?

Missä mennään sote-uudistuksessa Varsinais-Suomessa

Avauksen jälkeen esitti Varsinais-Suomen sairaanhoitopii-rin johtaja Leena Setälä, missä mennään sote-uudistuksen valmisteluissa Varsinais-Suomessa. Kuulimme esityksen val-mistelun etenemisestä ja resursoinnista yleisesti, sekä esit-telyn varsinaisesta muutossuunnitelmasta. Miten Varsinais-Suomessa uudistukseen mukaudutaan ja organisoidutaan.

Potilaan Päivä 16.11.2017 seminaari

Muutoksen keskiössä on kansalaisten terveys, palvelu ja potilasturvallisuus. Valinnanvapausmallia esiteltiin yleisellä tasolla, sekä käytiin läpi asiakassetelin plussat ja miinukset. Todettiin, että sopimusosaaminen perustettavissa maakunta-organisaatioissa on aivan keskeistä onnistumisen kannalta. Onkin todettava, että perustettavat Maakunnat ovat uusina terveydenhuolto-organisaation osina suuren haasteen edes-sä sote-uudistuksen onnistuneessa toteutuksessa. Yleisesti uudistus Varsinais-Suomessa etenee hyvin.

Potilasturvallisuus potilaan näkökulmasta

Seuraava luennoitsija, potilasturvallisuuskoordinaattori Ritva Inkinen Tampereen yliopistollisesta sairaalasta kertoi poti-lasturvallisuudesta potilaan näkökulmasta. Aluksi näimme määrittelyn laadun ulottuvuuksista terveydenhuollossa. Ulot-tuvuudet ovat vaikuttavuus, tehokkuus, turvallisuus, oikea-aikaisuus, potilaskeskeisyys ja tasa-arvo. Itse turvallisuus on epätoivottujen seurausten puuttumista – joskin riski kuitenkin on aina olemassa, eikä sitä koskaan voida täysin poistaa. Po-tilasturvallisuuteen liittyvät läheisesti myös fyysinen-, tieto-, henkilö- ja ympäristöturvallisuus. Turvallisuuden voidaan todeta olevan yhteinen, positiivinen ymmärrys. Sen saavut-tamiseksi keskeisessä asemassa on vahva ja vaikuttava tur-vallisuusjohtaminen, jonka tuloksia mitataan myös potilasnä-kökulmasta. ”Kuinka itse tulisit potilaana hoidetuksi täällä”? Turvallisuusjohtamisen suuri haaste on suppea turvallisuus-ajattelu. Paikallisesti, tapahtumakohtaisesti.

Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin johtaja Lee-na Setälä.

Panelisteina olivat luennoitsijat: THT, dos., ter-veydenhuoltoneuvos Irma Kiikkala (vas.), vara-tuomari Joni Siikavirta ja potilasturvallisuuskoor-dinaattori Ritva Inkinen.

6

Suomenlehti

Potilasvahinko tai hoidossa ja kohtelussa on toivottavaa, kuinka toimin

Varatuomari Joni Siikavirta Suomen Potilasvahinkoapu Oy:stä antoi seuraavana esiintyjänä neuvoja käytännön näkö-kulmasta tilanteeseen, jossa potilas epäilee potilasvahinkoa. Potilasasiamiehen voidaan todeta olevan keskeisessä asemassa

tällaisessa tilanteessa, joskin on syytä muistaa, että hän on aina sidoksissa työnantajaansa. Potilasasiamiestä ei kuitenkaan ole syytä ottaa mukaan korvausriitoihin, koska osaaminen niissä ei ole yleisesti riittävää. Niissä on järkevintä kääntyä laino-pillisen avun puoleen, joka on perehtynyt potilasvahinkoihin. Asiat ja tapahtumat on oltava selvitettyinä viimeistään Poti-lasvahinkolautakunnan käsittelyssä, joka on viimeinen ja ylin päättävä elin potilasvahingoissa. Jos kyseessä on henkilöva-hinko, tulee tehdä Potilasvahinkoilmoitus. Muissa vahingoissa tehdään muistutus hoitolaitokselle. Muista poikkeamista, ku-ten esim. laadusta, kohtelusta tms. voi tehdä kantelun Valvi-raan tai Aluehallintovirastoon. Eduskunnan oikeusasiamies ja Oikeuskansleri puolestaan valvovat toiminnan yleistä lainmu-kaisuutta. Jos kyseessä on yksityinen hoitolaitos, käsitellään vahinkoasia Kuluttajariitalautakunnassa. Hallinto-oikeudet taas käsittelevät lähinnä tahdosta riippumattoman hoidon asioita. Ja tietenkin poliisi tutkii, mikäli epäillään rikoksen tapahtuneen. Vaikka vahinkoasioihin liittyy lukuisia eri tahoja, voidaan kuitenkin todeta, että potilasvahinkojen korvaaminen on oikeudellinen kysymys, vaikka niiden lähtökohdat ovat lää-ketieteellisiä. Vahinkotilanteiden selvittäminen on kaikkien etu ja itsestään ne eivät selviä. Suomessa on voimassa Poti-lasvakuutusjärjestelmä, jota hallinnoi Potilasvakuutuskeskus toimien vakuutusyhtiön asemassa.

Potilaan voimaantumien

Päivän viimeisenä luennoitsijana THT, dos., terveydenhuol-toneuvos Irma Kiikkala kertoi potilaan voimaantumisesta. Voimaantuminen on ihmisen koko elämän pituinen kasvu

Potilaan Päivän seminaarin puheenjohtajana toi-mi liiton puheenjohtaja Paavo Koistinen.

Potilaan Päivän seminaariin osallistujia.

7

ja kehitys. Sitä vähentävät alistus, torjunta, byrokratia, esi-neellistäminen, välinpitämättömyys, ohittaminen ja vihapu-he. Sitä puolestaan vahvistavat vastavuoroisuus, kuuleminen, kohtaaminen, ystävällisyys, hyväntahtoisuus, auttamisen halu, myötätuntoisuus, välittäminen, lämpö ja rakkaus. ”Tässä minä olen sinua varten”. Ihminen on voimissaan, kun hän itse tun-tee hallitsevansa elämäänsä, tulee toimeen itsensä ja muiden kanssa, ei vertaile itseään muihin onko hyvä vai huono, huo-lehtii itsestään, ottaa ja pyytää apua, ratkoo tulevia haasteita, huolehtii muista ja auttaa vertaisiaan.

Paneeli; voinko potilaana vaikuttaa potilasturvallisuuteeni hoidossani

Päivän lopuksi pidettiin paneelikeskustelu, jossa puheenjohta-jana toimi Paavo Koistinen ja panelisteina Kiikkala, Siikavirta ja Inkinen. Puheenjohtajan ensimmäinen kysymys Inkiselle oli ”mihin pitäisi kiinnittää huomiota sote –uudistuksessa po-tilasturvallisuuden näkökulmasta”? Inkinen vastasi, että sote –uudistus on todella laaja ja syvälle käyvä. Silloin turvalli-suuskulttuurin kehityskin vaatii aikansa, eikä suinkaan synny käskemällä. Seuraava kysymys Kiikkalalle oli ”miten hei-koimman oikeudet varmistetaan”? Kiikkalan mukaan omai-set ovat silloin aivan keskeisessä asemassa. Myös eri järjestöt voivat toimia ”äänen antajina”. Tulee olla aktiivinen ja rohkea

Väliajalla maistui kahvipöytäantimet.

pitämään ääntä, eikä saa nujertua. Kolmas kysymys Siikavir-ralle oli ”mitä potilas voi tehdä turvallisuutensa hyväksi”? vastauksessaan Siikavirta painotti erityisesti kommunikoinnin lisäämistä, koska tietokatkoja valitettavasti on. Tulee olla sel-keä ja rohkea. Pitää varmistaa tulleensa ymmärretyksi, ottaa vastuuta, olla asiallinen ja jämäkkä. Eikä venyttää turhaan. Seuraava kysymys kaikille panelisteille oli ”voiko asiakkaan äänen voimistumisella olla haittavaikutuksia”? Panelistit tote-sivat, että näin voi yksilötasolla olla. Siksi kannattaakin listata asiat ennakolta, niin muistaa kaikki asiat paremmin. Paneelin näkemyksen mukaan äänekkäämpi toiminta on helpompaa jonkin organisaation, esim. järjestön kautta, jolloin ei mennä niin helposti henkilötasolle. Kaikissa tapauksissa kuitenkin pitää asiakokonaisuuden, substanssin, olla kunnossa. Viimei-nen kysymys paneelille ”voiko yksin löytää keinot pelkojen yms. epävarmuuden tunteiden hallintaan”? Tähän paneeli to-tesi ainoastaan, että esim. diakoniatyö voi auttaa, ettei tarvitse jäädä yksin.

Päivän lopuksi puheenjohtaja kiitti yleisöä ja panelisteja aktiivisuudesta ja tuesta Potilaan Päivän toteuttamiseksi. Ylei-sö olikin aktiivisesti mukana paitsi kaikissa esityksissä, myös paneelikeskustelun aikana. Tältä pohjalta on hyvä lähteä taas rakentamaan uutta Potilaan Päivää vuodelle 2018.

Teksti ja kuvat: Matti Haimi

8

Suomenlehti

Kuv

a: M

ikko

Käk

elä

Lääkekorvausjärjestelmän uudistus vapauttaa rahaa uusiin lääkkeisiin

Heikki Ruskoaho

”Lääkkeet nähdään usein pelkkinä kustannuksina, mutta voisi laskea toisinpäin eli miten moninkertainen hyöty lääkkeestä on yhteiskunnan kokona iskus tannuks i l l e” , Heikki Ruskoaho sanoo.

Professori Heikki Ruskoaho uudistaa parhaillaan lääkekorvausjärjestelmää. Työ on erittäin vaativa, mutta välttämä-tön.

Kela maksoi viime vuonna noin 1,4 miljardia euroa lääkekorvauksia. Pro-fessori Heikki Ruskoahon tehtävänä on pohtia, kuinka tämä valtava summa veronmaksajien rahaa saataisiin tule-vaisuudessa jaettua potilaiden kesken mahdollisimman järkevästi ja oikeuden-mukaisesti.

Työ on erittäin vaativa, sillä lääke-korvausjärjestelmän uudistamisessa on otettava huomioon hyvin monia asioita.

Sairaudet on arvotettava niiden vaka-vuuden, pitkäaikaisuuden ja syntymeka-nismien perusteella. On huolehdittava pienituloisista ja paljon sairastavista niin, ettei potilaiden maksuosuus nouse.

Ruskoahon on saatava lääkekorvaus-järjestelmä sopeutumaan myös sellaisiin tekijöihin, joiden vaikutusta hän ei voi ennakoida. Näitä ovat keskeneräinen sote-uudistus sekä tulevaisuuden uudet hoitomuodot.

– Lääkekorvausjärjestelmän uudista-minen on haastavaa, mutta aivan vält-tämätöntä, että saamme käyttöön uusia lääkkeitä ja hoitomuotoja, hän sanoo.

Taustalla sote-uudistus

Suomen sairausperusteinen lääkekor-vausjärjestelmä on 1960-luvulta pe-räisin, mutta sitä on uudistettu useita kertoja.

Tämänkertainen uudistus on aiempia kokonaisvaltaisempi ja liittyy tulevaan sote-uudistukseen.

Selvitysmies Ruskoaho tarkastelee kolmea asiaa. Ensinnäkin nykyjärjestel-män toimivuutta eli lääkkeiden korvaus-luokkia ja niiden tasoja.

Toisekseen sitä, miten lääkekorvaus-järjestelmä sopeutuu uusien lääkkeiden markkinoille tuloon ja sote-uudistuksen jälkeiseen Suomeen. Kolmanneksi sitä, miten eri toimenpiteillä voidaan hillitä lääkekustannusten nousua.

Tehtävänantoa on rajattu siten, että sairausperusteista korvausjärjestelmää ei muuteta vielä, vaan sitä kehitetään edelleen.

Maailmalla on käytössä erilaisia lää-kekorvausmalleja: sairausperusteisia, vakuutuspohjaisia ja kustannusperustei-sia sekä niiden sekamalleja.

– Mallit eivät ole sellaisenaan so-vellettavissa Suomeen, koska meillä on toisenlainen sosiaaliturvajärjestelmä. Suomessa toimeentulotukijärjestelmä tulee avuksi, jos rahat eivät korvausten-kaan jälkeen riitä lääkkeisiin, Ruskoaho sanoo.

Ruskoaho luovutti väliraporttinsa syyskuun lopulla sosiaali- ja terveysmi-nisteriölle. Siinä keskityttiin lääkekor-vausjärjestelmän kokonaiskuvan hah-mottamiseen, järjestelmän rahoitukseen, lääkkeen määräämisen ohjaamiseen, lääkkeiden hintalautakunnan ja Kelan toimintaan.

Toukokuun lopulla ilmestyvä loppu-raportti tulee sisältämään parannusehdo-tuksia ja vaihtoehtoisia malleja.

Yksi voittaa, toinen häviää

Ruskoahon loppuraportti tulee vaikut-tamaan jokaiseen lääkkeitä käyttävään suomalaiseen. Kun korvausperusteita muutetaan, osa potilasryhmistä voittaa, mutta osa häviää.

Tämän osoitti jo Ruskoahon edellinen selvitystyö, joka julkaistiin toukokuus-sa 2016. Tuolloin tehtävänä oli löytää lääkesäästöjä, ja Ruskoaho laski valtion säästävän 20 miljoonaa euroa diabetes-lääkkeiden korvattavuutta pienentämäl-lä.

Kakkostyypin diabeteksen lääkkeistä osa siirrettiin vuoden 2017 alussa sadan prosentin erityiskorvausluokasta alem-paan 65 prosentin korvausluokkaan.

Uudistuksen vuoksi noin 250 000 dia-beetikon lääkekulut kasvoivat. Diabetes-liitto vastusti heikennystä ja varoitti, että osa potilaista jättäisi lääkkeet ostamatta ja lääkehoidon laiminlyönti aiheuttaisi kalliisti hoidettavia elinvaurioita ja lisä-sairauksia.

– Simuloinnin perusteella 140 000 diabeetikolla omavastuuosuus nousi enintään 10 euroa, Ruskoaho huomaut-taa.

Sairausvakuutuskorvauksissa otetaan myös huomioon, voidaanko sairauteen vaikuttaa elintavoilla, kuten kakkostyy-pin diabeteksessa on mahdollista.

Esimerkiksi syövän, kilpirauhasen vajaatoiminnan tai ykköstyypin diabe-teksen hoitoon tarvittavat lääkkeet ovat 100-prosenttisesti korvattuja. Sen sijaan esimerkiksi verenpainetaudin lääkkeet korvataan vain 65-prosenttisesti.

9

– Nyt tyypin 2 diabetes on samassa ryhmässä muiden samankaltaisten sai-rauksien kanssa, Ruskoaho sanoo.

Potilaiden maksuosuus ei nouse

Hän on pohtinut paljon potilaan koko-naismaksuosuutta. Suomalainen potilas maksaa lääkehoidostaan keskimäärin vähän enemmän kuin potilaat muissa länsimaissa.

Tavoitteena on yhdenvertainen jär-jestelmä, joka huomioi paljon lääkkeitä käyttävät ja pienituloiset.

– Viimeisten kymmenen vuoden ai-kana säästöjä on kohdistettu vuorotellen lääkealan toimijoihin ja potilaisiin.

Ajatuksena on, että lääkekorvausjär-jestelmää kehittämällä ainakaan potilai-den maksuosuus ei enää nouse.

Hän korostaa, että nyt tehtävän sel-vityksen pääasia eivät ole lääkesäästöt, vaan lääkekustannusten hillintä.

– Lääkekustannukset ovat joka tapa-uksessa kasvussa, koska markkinoille tulee uusia lääkkeitä ja muutenkin ter-veydenhuollon kustannukset lisäänty- vät.

Kuka saa kallista geeniterapiaa?

Nykyisen lääkekorvausjärjestelmän on vaikea pysyä uusien sairauksien ja lää-kehoitojen perässä. Ruskoahon haastee-na on saada järjestelmä taipumaan uusiin hoitomuotoihin.

– Isoin muutos on, että tulemme hyvin yksilölliseen lääkehoitoon. Sairauksissa on löydettävissä geneettisiä alaryhmiä ja niiden alaryhmiä, joissa voidaan mennä entistä tarkempaan hoitoon, jos perintei-nen lääke ei auta.

Esimerkiksi kolesterolin hoitoon tar-koitettuja statiineja käyttää yli 600 000 suomalaista. Nykyiset edulliset lääkkeet soveltuvat lähes kaikille, mutta pieni osa potilaista hyötyisi lisälääkkeistä, joiden hinta voi olla jopa kymmenentuhatta eu-roa vuodessa.

– Kysymys kuuluu, miten löydämme ne henkilöt, jotka hyötyisivät uusista kal-liista lääkkeistä kaikkein eniten, Rusko-aho kysyy.

Tulevaisuudessa potilaita hoidetaan yhä enemmän myös muilla kuin perin-teisillä lääkkeillä. On geeniterapiaa, so-lutuotteita, lääke–laite-yhdistelmiä sekä kumppanuusdiagnostiikkaa, jossa tietyil-le geenimuutoksille tarkoitettuja lääkkei-tä voidaan antaa vasta geenitestauksen perusteella.

Avainasemassa kustannusvaikuttavuus

Lääkärinä Ruskoaho näkee, että on eet-tisesti oikein hoitaa potilas parhaiden hoitokäytäntöjen mukaan, jos siihen on olemassa hyvä lääke.

Avainkysymyksenä on kuitenkin lääk-keen hoidollisen arvon arviointi, jossa otetaan huomioon hoidon teho, haitat ja myös kustannukset. Luotettavien arvi-ointien tekeminen vaatii valtavasti lää-ketietoa ja erikoisosaamista.

– Miten voidaan arvioida lääkehoidon kustannusvaikuttavuutta lääkkeillä, joita käyttävät vain yksittäiset potilaat, Rus-koaho pohtii.

Suomen lääkekorvauspäätöksissä lo-giikka on ollut, että harvinaisen perin-nöllisen sairauden kohdalla hyväksytään suuretkin hoitokustannukset, mutta hy-vin yleisen sairauden kohdalla kalliiden lääkkeiden käyttö on vaikeaa.

Arviointeja tehdään pääasiassa lääke-teollisuudessa, mutta myös viranomais-puolella. Ruskoaho toivoo riippumatonta tietoa lääkkeiden hoidollisesta vaikutta-vuudesta ja lääkkeiden yhteiskunnallisis-ta hyödyistä sairauksittain.

– Näin päätöksenteossa olisi enem-män tietoa siitä, mihin käytössä olevat varat olisi hyvä suunnata.

Mistä rahaa uusiin lääkkeisiin?

Heikki Ruskoahon mielestä lääkekor- vausjärjestelmän uudistuksessa ratkaise-

va kysymys on lääkehoidon kokonaisuu-den yhteiskunnallinen vaikuttavuus.

– Lääkkeet nähdään usein pelkkinä kustannuksina, mutta voisi laskea toi-sinpäin eli miten moninkertainen hyöty lääkkeestä on yhteiskunnan kokonais-kustannuksille.

Pohdinnassa on erilaisia malleja lääk-keen vaikuttavuuden mittaamiseen.

– Eli ei mitattaisikaan vain sitä, ale-neeko kolesteroli tai verenpaine, vaan mikä vaikutus lääkehoidolla on potilaan elämänlaatuun. Paraneeko hyvinvointi? Väheneekö terveydenhuollon palvelui-den käyttö? Onko sairauskohtauksia vä-hemmän?

Vaikka uudet lääkkeet ja hoidot ovat kalliita, ne saattavat säästää rahaa muu-alta terveydenhuollosta. Avohoidon puo-lelle tulee esimerkiksi jatkuvasti uusia vakavien sairauksien lääkkeitä, kuten tablettimuotoisia syöpälääkkeitä, joita on aiemmin pystytty annostelemaan vain suonensisäisesti sairaalahoidossa.

Ruskoahon mukaan terveydenhuol-lon painopistettä tulisi siirtää terveyden edistämiseen. Näin saataisiin hillittyä lääkekustannuksia ja voitaisiin säilyt-tää tarpeellisten lääkkeiden korvatta-vuudet.

Parantamisen varaa olisi esimerkiksi kansansairauksien ennaltaehkäisyssä. Moni ei edes tiedä olevansa sairas, ja hoidon piiriin päässeistäkin vain harva on hyvässä hoitotasapainossa.

Tutkimusten mukaan esimerkiksi ve-renpainetautia sairastavista suomalaisis-ta vain 35-40 prosenttia on hoitotasapai-nossa. Jos loppujenkin lääkitys saataisiin kuntoon, voisi vuosittainen aivoveren-kierron häiriöiden määrä laskea noin 25 000:sta jopa puoleen.

– Hyvä verenpaineen tai veren rasva-arvojen hoito säästäisi valtavasti rahaa vakavien tai harvinaisten sairauksien hoitoon ja uusien innovatiivisten lääk-keiden käyttöönottoon. Toivottavasti uusi lääkekorvausjärjestelmä tukee tätä, Ruskoaho sanoo.

Teksti: Erja Elo / Apteekkarilehti.

10

Suomenlehti

Tammi-kesäkuussa 2017 tyypin 2 dia-beteslääkkeiden kustannukset olivat noin 0,5 miljoonaa euroa pienemmät kuin samaan aikaan vuonna 2016.

Diabeteslääkkeiden korvaustasoa lei-kattiin tämän vuoden alussa siten, että tyypin 2 diabeteksen hoidossa käytet-tävät, veren glukoosipitoisuutta pienen-

Tyypin 2 diabeteksen lääkekustannuksissa vain lievää laskua - lääkeryhmien välillä isoja eroja

tävät lääkkeet siirrettiin 100 prosentin korvausluokasta alempaan, 65 prosentin korvausluokkaan.

Tämä aiheutti pelkoja, että moni dia-betespotilas jättäisi kalliit lääkkeensä ostamatta.

Kelan tilastoissa näkyy kuitenkin vain lievää laskua tyypin 2 diabeteslääkkei-den kustannuksissa.

Tilastossa ovat mukana lääkkeiden kustannukset sekä potilaille että sairaus-vakuutukselle.

– Tammi-kesäkuussa 2017 tyypin 2 diabeteslääkkeiden kustannukset olivat noin 0,5 miljoonaa euroa pienemmät kuin samaan aikaan vuonna 2016. Mutta kun otetaan huomioon, että monet hank-kivat lääkkeitä varastoon vuoden 2016 lopulla, ero ei tunnu kovin suurelta, poh-tii erikoistutkija Terhi Kurko Kelasta.

Lääkeryhmien välillä merkittäviä eroja

Uusista ja kalliista lääkeryhmistä GLP-1-analogien kustannukset olivat alku-vuonna selvästi alemmat kuin vuoden 2016 ensimmäisellä puoliskolla.

Myös gliptiinien ja yhdistelmälääk-keiden kustannukset laskivat hieman.

Sen sijaan gliflotsiinien, kuten dapa-gliflotsiinin ja empagliflotsiinin, myynti kasvoi peräti 3,9 miljoonalla eurolla.

– Nämä valmisteet hyväksyttiin eri-tyiskorvattaviksi vuonna 2016 ja niiden myynti oli jo nyt suurempaa kuin koko viime vuonna, Kurko kertoo.

Kelan kustannustilastojen perusteel-la ei siis voi sanoa, että uusien kalliiden lääkkeiden käyttö olisi merkittävästi vä-hentynyt.

Sen sijaan esimerkiksi gliptiinien käyttö saattaa olla osin korvaantumassa muilla tyypin 2 diabeteslääkkeillä, kuten gliflotsiineilla.

Kurkon mukaan gliptiinien myynti oli jo vuonna 2016 pienentynyt vuodes-ta 2015.

Teksti: Virpi Ekholm / Apteekkarilehti.

11

LUKIJOILTA JA POTILAILTA

Inka SvahnSuomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen

Potilaalle parasta on kun hän saa vai-voihinsa oikeaa hoitoa oikeaan aikaan. Ajoissa, niin ettei tauti pääse pahene-maan. On kuitenkin paljon tapauksia, joissa potilas on saanut väärän diagnoo-sin. Näin ollen hän saa myös hoitoa, jota ei tarvitsisi. Tällainen on tietenkin huk-kaan mennyttä hoitoa, ajan ja kustannus-

Miksi saamme huonoa hoitoa?

ten tuhlaamista puhumattakaan siitä mitä kärsimyksiä se potilaalle tuottaa. Joskus terveyden lopullisen menetyksen tai jopa kuoleman. Väärä diagnoosi on myös luo-kiteltu hoitovirheeksi, mikäli siitä koituu potilaalle haittaa.

Helsingin Sanomissa 1.6.2017 oli ar-tikkeli eräästä väärästä diagnoosista. Sii-nä naishenkilö oli saanut MS-diagnoosin valitettuaan lääkärille raajojen tunnotto-muutta. Naisen isä oli epäillyt diagnoosia ja ollut sitä mieltä että vaiva on perinnöl-linen alaselän ongelma. Lääkäri kuiten-kin vahvisti diagnoosin ja aloitti lääki-tyksen. Lääkitys teki hänet huonovoin-tiseksi mutta potilas tietenkin jatkoi sitä kun ajatteli niin estävänsä pyörätuoliin joutumisen. Lääkäreiden mielestä poti-laalla oli lääkkeeseen hyvä vaste. Näin jatkui 12 vuotta. Potilas myös masentui. Sitten hän muutti miehensä kanssa ul-komaille jossa sikäläiset lääkärit ihmet-telivät, miten on mahdollista ettei tauti anna pahenemisen merkkejä näin pitkään jatkuessaan. Otettiin aivoista kuva, jossa ei sitten näkynytkään mitään merkkejä MS-taudista. Diagnoosi oli ollut väärä. Brittiläiset lääkärit arvelivat, että potilas oli saanut flunssan jälkitilana myeliittitu-

lehduksen selkärankaan. Myös potilaan käyttämän lääkkeen sivuvaikutukset voi-vat olla samankaltaiset kuin MS-taudin oireet: kihelmöinti, lihassärky, uupumus ja masennus.

Ensireaktio diagnoosiin on usein hel-potus, koska se tarkoittaa selitystä oireil-le, kertoo sosiologian professori Anssi Peräkylä samassa artikkelissa. Hän on tehnyt tutkimuksen aiheesta ja huoman-nut, että vastaanotolla potilas hyväksyy lääkärin asiantuntijuuden silloinkin kun hän on lääkärin kanssa eri mieltä.

Ilmailupsykologit käyttävät termiä ”vahvistusharha” tutkiessaan lento-on-nettomuuksia. Tämä tarkoittaa sitä, kun lentäjä pitää kiinni vääristä arvioistaan ja sulkee muut asiat pois mitkä eivät tue niitä. Tällöin lento-onnettomuudet juuri tapahtuvat. Tätä voidaan soveltaa myös lääkäreihin. Lääkäri diagnoosin tehdes-sään ei huomioi asioita ja oireita mitkä eivät kuulu jo tehtyyn diagnoosiin. Po-tilaan tulisikin vahvemmin esittää mieli-piteitään ja vaatia kirjaamisia jos hänellä on oma arvio tilanteesta. Jokainen potilas on oman kehonsa paras asiantuntija. Ky-selkää ja kyseenalaistakaa. Näin voidaan vaikuttaa oikean diagnoosin löytymiseen ja hoidon onnistumiseen.

Vanha lääkäreiden ohjeistus sanoo: ”Kuuntele potilasta, hän kertoo sinulle diagnoosin.”

KUTSU VARSINAISEEN KOKOUKSEENSuomen Potilasliiton sääntömääräinen varsinainen kokous pidetään

torstaina 22.03.2018 klo 15.00 alkaen,

paikkana Suomen Potilasliitto ry:n kokoustila, Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki.

Esillä sääntöjen mukaiset asiat.

Suomen Potilasliitto ry/hallitus

KALLELSE TILL ORDINARIE MÖTEFinlands Patientförbund rf:s stadgeenliga ordinarie möte hålls den

22.03.2018 kl 15.00

på Finlands Patientförbund rf, Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki.

På mötet behandlas de i förbundets stadgar nämnda.

Finlands Patientförbund rf/styrelsen

12

Suomenlehti

De Sjukas Väl rfOrdf. Inger Östergård 050 555 7780inger.ostergard@gmail.comwww.desjukasval.fi

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSYHelsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki toimisto 09 711050 tukipuhelin 040 828 0000toimisto.ersy@kolumbus.fiwww.psa.fiPj. Paavo Koistinen 0400 682 337paavo.koistinen@elisanet.fi

Exitus ryPj. Kari Viholainen 046 540 1096viholainenkari1@gmail.comwww.exitus.fi

Immuunipuutospotilaiden yhdistys rywww.imppu.fi Pj. Janika Sundström Yhdistyksen puh. 045 855 2534 (ke, to klo 16-20)puheenjohtaja@imppu.fi www.imppu.fi

Suomen Inkon ryPj. Kyllikki Koistinen 050 592 3610kyllikki.koistinen@elisanet.fi www.suomeninkon.fi

Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät

Suomen Amyloidoosiyhdistys rysamy@suomenamyloidoosiyhdistys.fiwww.suomenamyloidoosiyhdistys.fipuh. 045 877 4411 (tiistaisin klo 18-20)Pj. Matti Haimi 0400 329664

Sähköherkät ry Uudenmaantie 30 A 4, 04410 Järvenpää Pj. Erja Tamminen 09 291 8696erja.tamminen@sahkoailmassa.fiwww.sahkoherkat.fi

Trasek ryPL 202, 00531 Helsinki, puh. 041-546 1565Pj. Panda Eriksson, panda@trasek.fiwww.trasek.fi

ITP Suomi ryPj. Heli Lastikka 050 356 9950itpsuomi@gmail.comwww.itpsuomi.fi

Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnatJohtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne, Inger Östergård

Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne

13

www.psa.fiTukipuhelin 040 828 0000

– TUKEA JA TIETOA

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjär-jestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä sairastumisriskissä olevia.

Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa.

Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy.

HelsinkiKustaankartano, Oltermannintie 32/Kivalterintie 16, E-talo, torstaisin kalenterin mukaisilla parittomilla viikoilla, klo 17.

EspooERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppa-miehentie 6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) kuukauden en-simmäisenä kalenterin mukaisen parillisen viikon torstaina, klo 17.30.

PSA-näytteenottoMaanantaisin parillisilla viikoilla ilman ajanvarausta tai lä-hetettä, klo 15.30–17.30 välisenä aikana, osoitteessa Hel-singinkatu 14 A 1 Helsinki, voit otattaa verikokeen, jolla selvitetään PSA-arvosi. Paikalla on myös vertaistukea.

Maksuttomat kuntoutuskurssitLounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelu-keskuksessa Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursse-ja. Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus Kelaan.

VirkistystoimintaVirkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin, liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun muka-van yhteistoiminnan muodossa.Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta.

Lisätietoja:Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSYHelsinginkatu 14 A 1, 00500 HelsinkiPuh. 09 711 050 Toimisto on avoinnaMa 10.00–17.30Ti 09.00–16.30Ke 10.00–17.30To 09.00–16.30Pe 09.00–16.30Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinenja siihen voi soittaa 24 hsähköposti: toimisto.ersy@kolumbus.fiwww.psa.fi

Huomioithan sen, että mikäli jäsenmaksuasi ei ole maksettu v. 2017, Suomen Potilaslehden tulo lakkaa.

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry

14

Suomenlehti

Mielenkiintoinen luentoilta Docrates SyöpäsairaalassaSyöpä on sairaus, joka pysäyttää, lamaut-taa ja voi jopa viedä elämänilon. Näin siitäkin huolimatta, että monissa syöpä-tyypeissä parantumisen mahdollisuudet ovat kasvaneet huomattavasti.

Hoitomuotoja kehitetään kaiken aikaa ja Suomea voi syystäkin pitää yhtenä syöpähoidon kärkimaana.

Eturauhassyöpä on Suomessa yleisin syöpä, johon sairastuu noin 5 000 miestä vuosittain. Suuri joukko ihmisiä saapui syyskuussa syöpäsairaala Docratesin Helsingissä järjestämään yleisötilai-suuteen, jossa pureuduttiin ravinnon ja elintapojen merkitykseen juuri eturau-hassyövän hoidossa. Paikalla ollut kiin-nostunut yleisö sai myös mielenkiintois-ta tietoa eturauhassyövän uusimmista hoitomuodoista.

Kokonaisuus ratkaisee

Laillistettu ravitsemusterapeutti Reijo Laatikainen toi esille luennossaan sen, ettei kannata tuijottaa yksittäisiä ruoka-aineita kun puhutaan syövän ja ravinnon välisestä yhteydestä; ruokavalion koko-naisuus on tärkeä.

-Kun arjessa valitsee syömisensä oi-kein, eli syö suositusten tai perinteisen

Eturauhassyöpä, ravinto ja elintavatVälimeren ruokavalion mukaan, voi pie-nentää syöpäriskiä ainakin 20 prosenttia. Kannattaa siis kiinnittää eniten huomiota ruokavalion kokonaiskuvaan ja lihavuu-den ehkäisyyn, ja vasta toissijaisesti yksit-täisiin ruoka-aineisiin, sanoi Laatikainen. Hän on äskettäin julkaissut kirjan Syö hy-vin voi paremmin yhdessä syöpätautien erikoislääkäri Timo Joensuun kanssa.

Tunnettu brittionkologi paikalla

Yhtenä vetonaulana puhujien joukossa oli tunnettu brittionkologi, professori Robert Thomas. Hän johtaa Cambrid-gen yliopiston yhteydessä toimivaa tut-kimusyksikköä, jossa tutkitaan elintapo-jen vaikutusta syövän hoitoon. Robert Thomas kertoi tutkimuksistaan ravinnon ja liikunnan merkityksestä syövän hoi-dossa. Hän on myös kirjoittanut aiheesta kirjan Lifestyle after Cancer - Learn how to live stronger for longer.

Professori Thomas kertoi laajasta Po-mi-T-tutkimuksesta, jonka hän on tehnyt tutkijaryhmänsä kanssa. Tutkijat ovat kehittäneet runsaasti polyfenoleja sisäl-tävän Pomi-T-ravintolisän, joka koostuu parsakaalista, kurkumasta, granaattio-menasta ja vihreästä teestä. Kaikki nämä ainesosat erikseeen ja erityisesti yhdessä sisältävät syöpää torjuvia aineita.

Tutkimukseen osallistui noin 200 etu-rauhassyöpää sairastavaa miestä, joista puolet sai Pomi-T:tä ja puolet lumelää-kettä. Tutkimuksen tulokset olivat dra-maattisia. Taudin vakavuutta mittaava PSA-arvo nousi 5,5 kertaa niin nopeasti potilailla, jotka eivät saaneet Pomi-T:tä ja PSA-arvojen nousu loppui 46 prosen-tilla Pomi-T ryhmässä.

Lenkkarit jalkaan

- Tiedämme nykyään, että noin puolet syöpäsairauksista johtuu elintavoista, mutta tieteelliset tutkimukset osoittavat

Maritta Nyströmtoimittaja

Ravitsemusterapeutti Reijo Laatikainen ja syöpätautien erikoislääkäri Timo Joensuu ovat kirjoittaneet teoksen Syö hyvin - voi paremmin.

15

että itsehoitomenetelmät ovat suureksi avuksi myös syöpään sairastumisen jäl-keen, totesi professori Thomas.

-Säännöllinen liikunta on hyvin tär-keää, se aktivoi immuniteettisuojaamme ja auttaa pitämään painon kurissa. Lii-kunta, riittävä vitamiinien saanti, jalos-tetun sokerin välttäminen ja runsaasti polyfenoleja sisältävän ravinnon nautti-minen ovat osoittaneet, että ne ehkäisevät merkittävästi syövän uusiutumisen riskiä syöpähoitojen jälkeen.

Thomas painotti tutkimuksensa osoit-tavan, että Pomi-T:n kaltainen tiivistet-ty polyfenoleja sisältävä ravintolisä voi auttaa myös lievittämään syöpäpotilailla yleisesti esiintyviä vaivoja kuten nivel-kipua, painon nousua, kuumia aaltoja, muistin menetystä ja ennenaikaista van-hentumista.

Aiemmin eturauhassyövän hoidot johtivat usein myös impotenssiin. Pelko potenssin menetyksestä tuli tilaisuudessa

esiin myös useissa yleisökysymyksissä. Itse prostatan sijainti monien hermora-tojen välittömassä yhteydessä tekee hoi-doista vaativaa.

Docratesin edustajat kertoivat, että heillä tarjotaan kärkitason hoitoa joka minimoi aikaisempien hoitomuotojen haittavaikutukset. Jokaiselle potilaalle räätälöidään yksilöllinen hoito-ohjelma, joka sopii jokaisen sairauden kuvaan ja yksilöllisiin valintoihin. Näistä päästään selville potilaskeskusteiluissa, jonne mukaan voi halutessaan ottaa omaisen-kin.

Tarkka levinneisyys tärkeää

Syöpätautien erikoislääkäri Timo Jo-ensuu painotti, ettei hoidossa ole kyse niinkään siitä leikataanko potilas vai an-netaanko hänelle sädehoitoa.

-Tärkeää on se, miten sädehoito voi-daan optimoida yksilöllisesti jokaiselle

Brittionkologi Robert Thomas (etualalla) odottaa luentovuoroaan syöpäsairaala Docratesissa.

erikseen. Ratkaisevaa on myös, että her-killä kuvantamislaitteilla syövän levin-neisyys pystytään määrittämään tarkasti, sanoi Docrates Syöpäsairaalan kymme-nen vuotta sitten perustanut Joensuu.

Kun taudin levinneisyys on huippuun-sa kehitetyillä laitteilla selvitetty, hoitoa ei Joensuun mukaan kannata missään tapauksessa lykätä.

-Sitä parempi mitä aikaisemmassa vaiheessa syövästä pääsee eroon, hän kiteytti.

Professori Thomas sanoi olevansa ka-teellinen tutustuttuaan Docratesin tutki-muslaitteisiin.

-Minä joudun usein lähettämään poti-laani varsin yksinkertaisiinkin tutkimuk-siin muualle, koska meillä ei ole kaikkia tarvittavia laitteita. Olisin tyytyväinen, jos minulla olisi käytössäni edes puolet Docrates Syöpäsairaalan tarjoamista pal-veluista, hän sanoi tutustuttuaan suoma-laissairaalaan.

16

Suomenlehti

Kuva: Paavo Koistinen

Docrates SyöpäsairaalaSairaala on kokonaan kotimaisessa omistuksessa.Potilaskunta on sen sijaan hyvin kansainvälistä: potilaita on tullut yli 60 maasta ja ulkomaalaisten potilaiden osuus on jo noin 30% kaikista potilaista. Eniten ulkomaalaisia potilaita tulee Ruotsista.Eturauhassyövän hoito Docrates Syöpäsairaalassa maksaa valitusta hoitomuodosta riippuen 20.000-40.000 euroa.

Mikä on PSA?PSA (prostataspesifinen antigeeni) on eturauhasen tuottama proteiini, jonka määrä veressä saadaan selville yksinkertaisella verikokeella. Säännöllisellä PSA-testillä yleensä oireeton eturauhassyöpä voidaan havaita jo varhaisvaiheessa.Säännöllinen PSA-testi auttaa arvioimaan syövän riskiä ja kertoo onko jatkotutkimuksiin aihetta.Suomessa naisten rintasyöpää seulotaan mammografioilla. Miehille ei seulontoja tehdä mutta miesten kannattaa omaehtoisesti käydä testeissä niin he säästyvät paljolta inhimilliseltä kärsimykseltä saadessaan avun ajoissa. Varhain hoidettu syöpä säästää myös veronmaksajien rahoja.

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry

KUTSU SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN VUOSIKOKOUKSEEN

Keskiviikkona 21.03.2018 klo 15.00 alkaen,

paikkana Suomen Potilasliiton kokoustila, osoite: Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki.

Vuosikokouksessa käsitellään Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n vuosikokoukselle sääntöjen määräämät asiat.

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n hallitus

Lisätietoa aiheesta:Laatikainen-Joensuu: Syö hyvin, voi paremmin: Ravinto syövän ehkäisyssä ja hoidon tukena. Kirjapaja. 2017.Robert Thomas: Lifestile and Cancer. The Facts. Learn hos to live stronger and longer. Health Education Publications.Docrates Syöpäsairaala: www.docrates.comPomi-T-Tutkimus löytyy tiedelehti Naturen sivulta, nature.com.Pomi-t.fi. Pomi-T.se.

17

Suomen Inkon ry ValoviikoillaKeski-Suomen keskussairaalassa Jy-väskylässä järjestetään kerran vuodessa alueen potilas-, vammais- ja kansanter-veysjärjestöjen kolmen viikon kestoiset Valoviikot, joiden aikana järjestöt esitte-levät toimintaansa niin potilaille, omai-sille kuin henkilökunnallekin. Järjestöt esittelevät toimintaansa myös osastojen ammattilaisille suunnatuilla osastotun-neilla sekä sairaalan aulatilassa potilaille ja omaisille.

Suomen Inkon ry on ollut kolmena viime vuonna ko. Valoviikoilla esittele-mässä toimintaansa sairaalan aulatilas-sa, sekä naistenosastolla ammattilaisille ja potilaille, niin myös tänäkin vuonna 2017. On tärkeää että inkontinenssi sai-raudesta jaetaan tietoa kansalaisilla ja että vaivaa pitää hoitaa kuten muitakin sairauksia, eikä hävetä ja vaieta ongel-mista. Vuorovaikutus terveydenhuollon

Suomen Inkon ry

Suomen Inkon ry:n osastoon kävi tutustumassa myös oik. Susanna Mutanen, terveyden edistämisen suunnittelija, Keski-Suomen sairaan-hoitopiiri, perusterveydenhuollon yksikkö. Susanna Mutanen vastaa Valoviikkojen järjestelyistä. Vasemmalla Suomen Inkon ry:n puheen-johtaja Kyllikki Koistinen.Suomen Inkon ry:n osasto.

ammattilaisten kanssa ko. sairauteen liit-tyen on ensiarvoista kehitettäessä ja edis-tettäessä eri hoitomuotoja ja kuntoutusta inkontinenssipotilaille. On myös hyvä tehdä yhdistystä tunnetuksi ammattilai-

sille sekä potilaille. Potilaille on tärkeää huomata myös se etteivät he ole yksin sairautensa kanssa.

Teksti ja kuvat: Paavo Koistinen

18

Suomenlehti

Miesten virtsankarkailuMiehillä virtsanpidätyksen häiriöt ovat nuorella aikuisiällä ja keski-iässä har-vinaisia ja liittyvät tuolloin poikkeuk-sellisiin rakenteen tai hermotuksen häi-riöihin. Ikääntyessä virtsankarkailu voi kuitenkin lisääntyä.

Virtsankarkailun oireet miehillä

Miehillä yleisin ongelma on niin sanottu pakkoinkontinenssi, jossa virtsaa karkaa äkillisen virtsaamispakon yhteydessä. Tämä on yleensä osa yliaktiivisen rakon oireyhtymää, johon liittyy myös tihenty-nyt virtsaamistarve ja virtsapakko ilman virtsan karkailua.

Syitä virtsankarkailuun useita

Suurin osa vanhemmista, virtsankar-kailun vuoksi lääkärin vastaanotolle hakeutuvista miehistä, on käynyt etu-rauhassyövän leikkauksessa. Myös yli-paino voi olla miehillä virtsankarkailun syynä. Toisaalta virtsarakkoa säätelevät lihakset menettävät voimaansa vanhem-miten, jolloin ylimääräinen paine painaa rakkoa. Masennuslääkkeet, nesteenpois-tolääkkeet tai vaikkapa antihistamiinit voivat itsessään aiheuttaa virtsankar-kailua.

Eturauhasen liikakasvukin voi aihe-uttaa virtsankarkailua, joskin sen taval-lisimpia oireita ovat heikko virtsasuihku tai virtsaamisvaikeudet. Jos virtsa karkaa yöllä tai päivänokosilla, niin on epäiltävä ylivuotoa. Tällöin virtsarakko on hiljal-leen päässyt venyttymään ylisuureksi, jolloin nukkuessa sulkijalihakset rentou-tuvat ja iso jäännösvirtsa karkaa. Yleensä syynä ylivuotoon on laajentunut eturau-hanen. Näihin oireisiin saatavat lääkkeet tai höyläys- tai lasertoimenpide voivat lopettaa myös virtsankarkausongelmat.

Virtsankarkailun hoito miehillä

Jos virtsankarkailun syynä ei ole saira-us tai lääkitys, voi siihen vaikuttaa jos-kus varsin yksinkertaisilla, elintapoihin liittyvillä konsteilla. Kahvin, teen ja al-koholin liiallinen käyttö on yksi keino välttää tihentynyttä virtsaamistarvetta ja virtsankarkailua. Myös ylipainon pie-nentäminen vähentää rakkoon kohdistu-vaa painetta.

Lantionpohjan lihasten vahvistami-nen voi auttaa silloin, kun pidätysongel-man syynä on rakon sulkijamekanismin heikentyminen. Lantionpohjan lihaksia vahvistamalla virtsankarkailun saa pa-remmin kuriin. Lihaksia voi vahvistaa

”katkomalla pissaa” virtsauksen ai- kana.

Ylipäätään liikunta ja toimintakyvyn ylläpito ja lihasharjoittelu ehkäisevät virtsanpidätysongelmia parantamalla ra-kon hallintaa.

Runsas virtsankarkailu kuriin sulkijalihasproteesilla

Runsas, sulkijalihaksen heikkoudesta johtuva virtsankarkailu on hoidettavissa kolmiosaisella sulkijalihasproteesilla. Se koostuu virtsaputken ympärille sijoitet-tavasta mansetista, häpyluun taakse tai vatsaonteloon tulevasta säiliöstä ja pum-pusta kivespussin ihon alla.

Normaalitilassa nesteen täyttämä mansetti tukkii virtsaputken ja estää virtsan karkaamisen. Halutessaan virt-sata potilas tyhjentää pumpusta manse-tin sisällön säiliöön. Virtsaputki aukeaa 3-4 minuutin ajaksi virtsaamista varten ja sulkeutuu sitten uudelleen, kun neste siirtyy säiliön paineen vaikutuksesta ta-kaisin mansettiin.

Asiantuntijoina artikkelissa: Timo Hakala, Kirurgian ja uro-

logian erikoislääkäri, MehiläinenOssi Lindell, Professori, Urologian

erikoislääkäri, Mehiläinen

KUTSU SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN VUOSIKOKOUKSEEN

Suomen Inkon ry:n sääntömääräinen vuosikokous pidetään tiistaina 20.03.2018 klo 15.00.

Paikkana Suomen Potilasliiton kokoustila, osoite: Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki.

Vuosikokouksessa käsitellään Suomen Inkon ry:n vuosikokoukselle sääntöjen määräämät asiat.

Tervetuloa

Suomen Inkon ry:n hallitus

19

ITP eli immunologinen trombosytopenia on autoimmuunisairaus, jossa potilaalla on alhainen verihiutaletaso. Autoimmuu-nisairauksissa kehon puolustusjärjestel-mä hyökkää yhtä tai useampaa elimistön normaalia toimintaa vastaan. ITP:ssä kohteena ovat verihiutaleet. Verihiuta-leiden lyhentynyt elinikä on seurausta verihiutaleita hajottavista vasta-aineista. Lisääntyneen verihiutaletuhon lisäksi joillakin ITP-potilailla myös verihiuta-letuotanto on heikentynyt.

Taudin oireita ovat petekiat eli pienet punaiset pisteet iholla, lisääntynyt mus-telmaherkkyys ja verenvuototaipumus. Krooninen väsymys voi myös olla yksi oire ITP-potilailla.

Immunologinen trombosytopenia saattaa uusiutua ja muuttua krooniseksi eli pitkäkestoiseksi.

ITP:n syyt

Monet lääkkeet, bakteeri- ja virustuleh-dukset sekä eräät sairaudet voivat ai-

ITP Suomi ry esittäytyyMitä ITP on?

heuttaa immunologisen trombosytopen-ian. ITP voi liittyä muihin immunologi-siin sairauksiin, kuten SLE:een (yleis-tynyt punahukka). Jotkin valkosolujen sairaudet, kuten krooninen lymfaattinen leukemia, voivat myös aiheuttaa ITP:aa. Virusinfektion aiheuttama ITP ilmenee yleensä parin viikon kuluttua infektion alkamisesta. Myös helikobakteeri voi laukaista ITP:n. Joskus ITP voi olla geenimutaatioiden seurausta.

ITP:n oireet

Tavallisemmin ITP oireilee hyvin herk-känä mustelmataipumuksena. Alaraa-joihin voi tulla pistemäisiä verenpur-kaumia eli petekioita. Alhaisten arvojen seurauksena voi tulla nenäverenvuotoa, kuukautiset voivat olla erittäin runsaat tai ikenistä voi vuotaa verta. Voimakas vä-symys kuuluu myös monen ITP-potilaan elämään. Vakavia verenvuotoja on har-voin. Verenvuotojen vaara on vähäinen trombosyyttien ollessa vähintään 30–50.

Esiintyvyys

Vuosittain viisi sadasta tuhannesta lap-sesta sairastuu ITP:aan. Heistä yli 80% paranee itsestään 3-6 kuukauden kulues-sa. Tämän jälkeen potilaista paranee vie-lä vuosittain 10%. Aikuisista 1,6 kym-menestä tuhannesta sairastuu vuosittain. Aikuisten ITP on yleensä krooninen.

ITP Suomi ry

Yhdistys on toiminut viisi vuotta. Toi-minnan aikana olemme kääntäneet po-tilasoppaita suomeksi ja toimittaneet niitä yliopistosairaaloihin jaettavaksi. Järjestämme koulutustilaisuuksia, ver-taistapaamisia verkkotreffeillä ja livenä. Yhdistys toimittaa jäsenkirjeen 3-4 vuo-dessa jäsenilleen. Ylläpidämme netissä vertaistukisivustoa. Olemme yhteistyös-sä eri maiden ITP-potilasyhdistysten kanssa ja mahdollisuuksien mukaan hankimme ajankohtaista tietoa ITP:sta jaettavaksi jäsenistöllemme.

Olin onnellisesti raskaana, ensimmäinen raskauden kolmannes jo takana. Istuin ystävieni luona teellä, kun puhelin soi. Langan toisessa päässä oli huolestunut terveyskeskuslääkäri, joka kertoi trom-bosyyttiarvoni olevan todella matala. Minulle tuo tieto ei siinä vaiheessa sa-nonut yhtään mitään, mutta terveyskes-kuslääkärin huolestunut ääni kello vii-den jälkeen sai minutkin huolestumaan.

Potilaan ääniTämä ei tainnut ollakaan mikään pikku juttu. Siitä alkoi ITP-elämäni. Myöhem-min raskauden aikana sairastuin myös diabetekseen ja kilpirauhasen vajaatoi-mintaan. Kolme autoimmuunisairautta yhdellä kertaa. Onneksi elin niin hormo-nipöllyissä, etten tajunnut olla hirveän huolissani. Lääkärit vakuuttelivat, että kaikki nämä sairaudet todennäköises-ti häviävät raskauden päätyttyä. Vasta

raskauden loppumetreillä, juuri ennen suunniteltua sektiota, järkytyin keskus-teltuani anestesialääkärini kanssa. Ky-syin, mitä sitten tapahtuu, jos matalilla trombosyyteillä tehtävässä sektiossa il-maantuu äkillinen voimakas verenvuoto. Lääkäri vastasi, että ’silloin olemme liris-sä’. Lähdin vielä pariksi yöksi kotiin ja ensimmäisen kerran pelkäsin kuolevani ITP:n takia.

20

Suomenlehti

Raskauden jälkeen kilpirauhasen va-jaatoiminta ja raskauden ajan diabetes hävisivät, mutta matalat trombosyytit jäivät. Muistan sairastaneeni vatsataudin muutama kuukausi raskauden jälkeen. Verihiutalearvot olivat aikaisemmin ol-leet 80 tietämillä. Vatsatauti toi muka-naan paljon petekioita, mutta tietämättö-mänä en tajunnut mennä arvojani mitta-uttamaan. Hiljalleen petekiat hävisivät. Ja minä jatkoin onnellisena kotiäidin elämää.

Kuukausia myöhemmin aloin kärsiä verenvuodoista. Tuore terveyskeskus-lääkäri soitteli kontrolliarvoista ja käs-ki siltä istumalta lähteä yliopistolliseen sairaalaan päivystyspotilaaksi. Pelkäsin kuollakseni. Pelästynyt lääkäri on pa-hinta, mitä voit kohdata, kun itse olet peloissasi omasta sairaudesta! Hetken päästä sain uuden soiton samaiselta lää-käriltä, joka perui edellisen käskynsä ja laittoi minusta kiireellisen tutkimus-pyynnön hematologian poliklinikalle. Siinä vaiheessa googletin kaikenlaista tietoa netistä ja olin jo melko varma, että verenvuodot ja matalat trombosyytit ovat merkki pahanlaatuisesta verisairaudesta.

Pari piinallista kuukautta odotin pää-syä hematologian poliklinikalle. Luu-ydinnäytteen ja useiden verikokeiden perusteella diagnoosi oli ITP. Lääkäri neuvoi elämään ihan normaalia elämää, mikäli arvot pysyvät yli 50. Miten hel-pottunut olin, etten sairastanut mitään vakavaa kuolemaan johtavaa sairaut-ta! Ja miten surullinen olin siitä, etten enää ikinä olisi terve. Sairaus varjostaisi lopun elämääni. Itketti ja suututti.

Kului kuukausia ja olin jälleen vatsa-taudissa. Petekiat ilmaantuivat runsaina. Mittautin arvoni, joka oli 26. Jalat olivat ihan makaronia kävellessäni hoitajan vierellä lääkärin vastaanotolle. APUA! Olen 50 alapuolella, mitä nyt tapahtuu? Lääkäri rauhoitteli, antoi Prednison-re-septin ja lähdin kotiin. Seuraavana päivä-nä soitin hematologian poliklinikan sai-raanhoitajalle ja esitin listan kysymyksiä, kuten voinko käydä saunassa, hierojalla tai jumpalla. Tajusin, etten tiennyt ITP:n

kanssa elämisestä yhtään mitään. Ja googletin taas. Suomeksi tiedonsaanti oli miltei mahdotonta, joten turvauduin englanninkielisille sivuille. Tietoa ja käytännön vinkkejä alkoi löytyä. Vertais-tukeakin löytyi, tosin englannin kielellä. Oli liikuttavaa lukea toisten ihmisten ko-kemuksia tästä sairaudesta. En ollut enää yksin sairauteni kanssa.

Vuoden kestänyt kortisonihoito konk-retisoi ITP:n vuoristoratamaisen luon-teen. Korkeilla annoksilla kärsin kovasti sivuoireista (mm. unettomuus, hikoilu, painonnousu, raskaat jalat, tykytykset). Matalilla annoksilla sairastuin aina fluns-saan tai vatsatautiin, jolloin palattiin taas maksimiannoksiin. Vuoden kestänyt hoi-to vei hiuksista varmaan puolet (jotka ovat onneksi kasvaneet takaisin) ja toi painoa parikymmentä kiloa. Kortisoni-hoidon päätyttyä arvoni pyörivät 50-60 välillä. Lääkäri ilmoitti, että ohjelmoi-daan pernan poisto, kun arvot seuraavan kerran romahtavat. En suostunut, sillä minua arvelutti pernaton elämä koulu-maailmassa pärskivien lasten keskellä.

Myöhemmin sairastuin taas, tällä kertaa angiinaan. Arvot laskivat kahden-kymmenen tietämille ja aloitin antibioot-tikuurin sekä Revolade-lääkityksen. Viisi päivää ehdin syödä saamiani lääkkeitä, kunnes heräsin keskellä yötä rintaki-puun. Tuntui, että sydän tulee ulos rin-nasta! Luulin kuolevani, taas! Kohtaus kesti minuutin, ehkä kaksi, jonka jäl-keen sydän hakkasi vimmatusti korvissa asti. Päivystyksessä ei löydetty mitään infarktiin viittaavaa, ja loppupäätelmä-nä oli takykardiakohtaus (joka on yksi Revoladen mahdollisista sivuvaikutuk-sista). Revolade oli kuitenkin toiminut hyvin, trombosyytit olivat nousseet 126 asti viidessä päivässä, mutta siihen sen lääkkeen ottaminen sitten päättyikin. Aloin pelätä kaikkia uusia lääkkeitä ja niiden vaikutusta elimistööni. En ha-lunnut enempää uusia lääkekokeiluja ja aloin kipeästi miettiä ratkaisua lääkitys-ten välttämiseksi.

Koska syytä ITP:heni ei löytynyt, aloin etsiä tietoa, miten vahvistaisin im-

muunipuolustustani, jotten sairastuisi jo-kaiseen pöpöön, joka vierestä vilahtaa. Näin en sairastelisi ehkä niin paljon ja välttäisin kirotun kortisonin tai kirurgin veitsen. Menin funktionaaliselle lääkäril-le ja ravitsemusterapeutille. Ja hiljalleen, immuunipuolustukseni näytti vahvistu-van. Viime vuodet ovat menneet todella vähällä sairastelulla. Miten onnellinen olenkaan siitä!

Nyt, kahdeksan vuotta sairastumi-sestani, olen paljon rauhallisempi sai-rauteni suhteen. Edelleenkin välttelen sairastavia ihmisiä ja mittautan arvoni ennen ulkomaanmatkaa. Mutta enää en joka päivä tarkkaile petekioiden määrää. Lähinnä useat mustelmat, verenvuoto ikenistä, verenmaku suussa tai voimakas väsymys saavat minut valppaaksi. Yht-äkkinen runsas verenvuoto lamaannuttaa yhä. Enää en kuitenkaan kärvistele koto-na oireiden lisääntyessä, vaan mittautan arvoni. Turha huoli ja stressi eivät aina-kaan nosta trombosyyttejä. Toisaalta, en enää huolestu heti, vaan maltan odotella ja seurata oirekuvaa. Oireeni näyttävät myös häviävän itsekseen, mikä kielii siitä, että trombosyytit seilaavat omaa vuoristorataansa.

Sairastumiseni on tuonut mukanaan hyvääkin. Uusia ITP-tuttavuuksia ja ys-täviä on siunaantunut niin kotimaasta kuin ulkomailtakin, vertaistukea lähellä ja kaukana. Sairaus paransi tietyllä ta-voin elämänlaatuani: nyt syön huomat-tavasti paljon terveellisemmin ja käy-tän vähemmän kemikaalikuormittavia ihonhoitotuotteita ja pesuaineita. Olen opetellut välttämään jatkuvaa stressiä ja elämään enemmän tässä ja nyt, naut-timaan pienistäkin asioista ja olemaan niistä kiitollinen. Trombosyytit nousevat ja laskevat kuin vuoristoradassa, täytyy vain nauttia matkasta. Koskaan ei pidä luopua toivosta korkeampien arvojen suhteen.

Teksti: Marjo Holmala

21

Anna itsellesi joulumieli - Lahjoita joululahjoista parhain! Lahjoittamalla verta annat lahjaksi elämää. ITP - Immunologinen trombosytopenia on sairaus, jossa veren hyytymistekijät ovat vähäiset. Katso lähin verenluovutuspaikkasi: https://www.veripalvelu.fi

Brita Pawli

FÖRENINGEN DE SJUKAS VÄL I HUVUDSTADSREGIONEN RF. ORDNAR ETT SEMINARIUM DEN 15 MARS 2018

under tema ”Hur mår vi på äldre dar?” på Kommunernas hus Andra linjen 14, 00530 Helsingfors

Under dagen föreläses och diskuteras följande teman:olika former av smärta hos äldre, bemötande av minnessjuka, digitalisering i vården,

självbestämmanderätten i vården, mening med livet.

Det slutgiltiga programmet blir klart till årsskiftet.

Deltagaravgiften för medlemmar och pensionärer är 30 € för övriga 80 €.Anmälningar och närmare upplysning ger Margaretha Berndtson tel 0405687743,e-post margaretha.berndtson@gmail.com, eller Inger Östergård tel 0505557780,

e-post inger.ostergard@gmail.com

22

Suomenlehti

Kuulumisia SAMY:n vuosittaisesta syystapaamisesta

Suomen Amyloidoosiyhdistys ry järjesti perinteisen syystapaamisensa tällä kertaa Kotkassa 21.10.2017.

Erinomaisen kaunis sää houkutteli Kotkaan kaikkiaan viitisenkymmentä osallistujaa, ja Kotkan Kirjaston audito-rio tarjosi erinomaiset puitteet kokouk-selle.

Kokous aloitettiin puheenjohtaja Matti Haimin katsauksella kuluvaan vuoteen ja tulevan vuoden 2018 haastei-siin ja mahdollisuuksiin.

Miten vuosi 2017 on sujunut

Aluksi muisteltiin vielä SAMY:n 20 –juhlatilaisuutta Helsingissä 10.6.2017. Juhlavuoden kunniaksi koottua Juhlajul-kaisua jaettiin lisäksi kaikille halukkaille itse juhlatilaisuudessa. Juhlajulkaisua on vielä hiukan jäljellä ja niitä voi tiedustel-la SAMY:sta sähköpostilla posti@suo-menamyloidoosiyhdistys.fi. Rahoituksen juhlaan ja julkaisuun saimme Kymin 100 -säätiöltä ja mainosmyynnistä Juhlajul-kaisuun.

Kuluvana vuonna SAMY:n jäsenmää-rä on onnistuttu nostamaan 250 jäseneen ja keskeinen tavoite alueellisen vertais-tukitoiminnan käynnistämiseksi on to-teutunut Lahden ja Pääkaupunkiseudun alueella. Myös vuodeksi 2017 suunnitel-tu sosiaalisen median hyödyntäminen on toteutettu avaamalla SAMY:n facebook- ja Twitter –sivut. Kaikille sosiaalisen median alueille toivotaan lisää sisällön-tuottamista.

Suunniteltua jäsenkyselyä Meretojan taudin aiheuttamista oireista ei vuonna 2017 pystytty toteuttamaan, koska re-surssit tarvittiin juhlavuoden järjestelyi-hin. Se siirtyy tulevaisuuteen.

Mitä tavoittelemme vuonna 2018

Vuoden 2018 keskeiset tavoitteet ovat alueellisen vertaistukitoiminnan laajen-

taminen, erityisesti jo käynnistettyjen lisäksi Kotkan ja Kouvolan alueille. Ko-kouksessa löytyikin henkilöt em. alueil-le ja lisäksi Tampereelle käynnistämään toimintaa. Jäsenet em. alueilla voivat siis odottaa kontaktipostia kyseisiltä henki-löiltä.

Jäsenmäärän kasvattamisessa tavoit-telemme 260 jäsentä. Tavoite on pieneen ja harvinaiseen sairausryhmään aivan riittävä. Erityisesti kohteena ovat tautia sairastavat nuoret henkilöt. Tähän tarvi-taan lisää tietoa ja medianäkyvyyttä.

Myös julkaisutoiminta erilaisten oppaiden muodossa tulee jatkumaan. Erityisesti AMK –oppilaitosten kanssa yhteistyössä. Yhteistyö on ollut hyvää ja tuloksekasta jo useiden vuosien ajan. Tä-mä mahdollisuus kannattanee hyödyntää myös muissa potilasyhdistyksissä.

Yhteiskunnan SAMY:n toiminnalle myöntämien avustusten, ja niillä tehtä-vän työn tulosten seuranta mitä ilmei-simmin tarkentuu. Siihen varaudumme erityisesti kehittämällä omaseurannan muotoja ja -tasoa.

Yhdistyksen syntymän ajoista kes-keisenä toiminnan muotona jatkunutta lääketieteellisen tutkimustyön tukemis-

ta jatkamme väsymättä edelleen. Halu-ammekin erityisesti kiittää kaikkia niitä tutkijoita, jotka väsymättä työskentelevät Meretojan taudin parissa.

Yleisöluennot

Katsauksen jälkeen siirryimme kuunte-lemaan yleisöluentoja, joita tällä kertaa oli kaksin kappalein.

Ensimmäisessä luennossa LK, tutki-ja Tuuli Mustonen, Lääketieteellinen tiedekunta, Helsingin Yliopisto, luen-noi aiheesta ”Sydänsairaudet Meretojan taudissa”. Osanottajat saivat kuulla, et-tä Meretojan tauti ei näyttäisi lisäävän sydäntautien riskejä verrattuna muuhun väestöön, joskin joitain erityispiirteitä se saattaa tuottaa itse sydämeen. Tutkimus on vielä kesken ja tarkemmat tulokset kuulemme myöhemmin ensi vuonna. Mitään akuuttia riskiä ei kuitenkaan näyttäisi olevan olemassa. Tapaamisen osallistujat kävivät aiheesta vilkasta kes-kustelua luennoitsijan kanssa. Tässäkin tutkimuksessa on tutkittu juuri SAMY:n niitä jäseniä, jotka sairastavat Meretojan tautia. Heille suuri kiitos avusta ja osal-listumisesta.

Minna Salo (vas.) ja Emilia Zenev kertovat SAMY:n jalkahoito-opas -projektin etenemisestä opinnäytetyönään.

23

Toisessa luennossa Jalkaterapeut-tiopiskelijat Emilia Zenev ja Minna Salo, Metropolia AMK, esittelivät tule-van SAMY:n Jalkahoito-oppaan sisältöä. Samalla käytiin vilkasta keskustelua jal-kojen hoidosta yleensä. Meretojan tauti tyypillisesti voi aiheuttaa jalkapohjiin kovettumia ym., jotka vaikeuttavat liik-kumista. Opiskelijat tarkastuttavat loppu-työnsä marras-joulukuussa, jonka jälkeen Jalkahoito-opas etenee taittoon, paina-tukseen ja jakeluun SAMY:n jäsenistölle.

Yhteenveto

Tapaaminen Kotkassa oli onnistunut. Se kirvoitti vilkasta keskustelua esiintyjien ja yleisön, sekä itse yleisön keskuudes-sa. Se oli vertaistukea parhaimmillaan. Tavoitteita saavutettiin, joskin joitakin myös jouduttiin siirtämään. Tulevaisuus viestii eteenpäin menosta ja jatkuvasta tutkimustyöstä. Jäsenten asemaa ja tau-din tuomia arkipäivän haasteita helpot-

on Meretojan taudin ( perinnöllinen AGel-amyloidoosi ) potilasyhdistys

Yhdistyksen päätavoitteena on ajaa tautia sairastavien etua välittämällä tietoa, toimimalla yhdyssiteenä ja tukemalla erilaisissa hoito-, kuntoutus- ja tukimahdollisuuksien selvittämisessä.

Netissä lisätietoja ja myös potilaille, omaisille, lääkä- reille ja muulle hoitohenkilökunnalle tarkoitettu Potilasopas. Nyt on saatavilla myös Kasvojumppa- opas, joka on tarkoitettu antamaan helppoja ja tehokkaita kasvojen lihastoimintaa edistäviä harjoituksia Meretojan taudin omatoimisen hoidon tueksi ja lisäämään hoitavan henkilöstön tietoa Gelsoliiniamyloidoosista.

verkossa: www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi

Suomen Amyloidoosiyhdistys ryTukipuhelin 045 8774 411 tiistaisin klo 18 –20sähköposti: samy@suomenamyloidoosiyhdistys.fi

tamaan tehdään apuvälineitä, lisätiedon ja opastuksen muodossa. Tulevaisuuden suuri haaste on resurssit. On löydettävä ihmisiä työskentelemään vapaaehtois-pohjalta SAMY:yn. Haaste siihen on heitetty. Nyt on jäsenistön aika nousta, astua esiin ja auttaa.

Omasta ja yhdistyksen puolesta toivo-tan kaikille lukijoille Rauhallista Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta 2018

Teksti: Matti Haimi, Suomen Amyloidoosiyhdistys ry:n

puheenjohtaja

”Hyvä sää ja mielenkiintoiset aiheet houkuttelivat paljon osallistujia”.

24

Suomenlehti

Pohjoismainen immuunipuutospotilaiden yhdistysten konferenssiImmuunipuutospotilaiden yhdistys järjesti toukokuun 19.-21. päivänä pohjoismaisen immuunipuutospotilai-den yhdistysten konferenssin Espoos-sa. Tapahtumaan tuli yli 50 osallistujaa Islannista, Norjasta, Ruotsista, Suo-mesta, Tanskasta ja Virosta. Mukana oli myös kansainvälisen kattojärjes-tömme IPOPI:n hallituksen puheen-johtaja Jose Drabwell Isosta-Britan-niasta. Kolmipäiväisen konferenssin ohjelma koostui immuunipuutoslää-käreiden ja sairaanhoitajien luennois-ta ja iltaohjelmasta, jossa eri maiden yhdistysten edustajat ja potilaat tutus-tuivat toisiinsa rennossa ilmapiirissä. Onneksi viikonloppu sattui olemaan kylmän kevään lämpimin ja vieraat saivat kokea kevään kauneimmat het-ket viikonlopun aikana.

Osa vieraista saapui Espooseen jo tor-stai-iltana, jotta olisivat ajoissa paikalla perjantain konferenssin alkaessa. Vierai-lijat yöpyivät matkallaan Tapiola Garden hotellissa, josta oli lyhyt matka tapahtu-mapaikalle Mankkaalle.

Ensimmäiset luennoitsijat aloittivat konferenssin virallisen ohjelman puolel-ta päivin professorien Rolf Gustafsonin

ja Ann Gardulfin puhuessa vasta-aine-puutosten historiasta, niiden hoidosta ja kuinka potilaat ja perheet voitaisiin saada voimaantumaan hoidon avulla. Ann Gar-dulf on subkutaanin hoidon asiantuntija ja kehittäjä. Hänen mukaansa on tärkeää, että hoidossa käytettävät neulat ovat riit-tävän pitkiä, jotta gammaglobuliinilää-ke pääsee riittävän syvälle ihonalaiseen kerrokseen eikä vuoda takaisin pistorei-än kautta. Neulan tulisi olla aikuisilla potilailla vähintään 9 tai 12 millimetrin pituisia. Uutta tietoa ainakin minulle oli se, että pumpattaessa lääkettä neulaset-tiin, tulisi neste jättää noin 2 cm päähän neulan päästä. Neulan pään tulisi siis olla kuiva, koska se uppoaa silloin helpom-min ihoon. Uutta oli myös, että tarkis-tettaessa onko neula vahingossa pistetty verisuoneen, pitäisi neulasetti irrottaa pois lääkeruiskusta hetkeksi paineen ta-saamiseksi verisuonessa. Tämän jälkeen toistetaan vielä uudelleen lääkeruiskun takaisinpumppaus vahinkopiston pois-sulkemiseksi. Tämän luennon perusteel-la tuli ilmeiseksi, että me potilaat tarvit-sisimme uudelleenkoulutusta subkutaa-nihoidon suorittamisessa.

Perjantaina luennoivat vielä sairaan-hoitaja ja ravintoterapeutti Minna Mu-

ranen vasta-ainepuutospotilaan ruoka-valiosta ja Teija Saari NordicInfu Care -yhtiöstä lääkintälaitteista ja -tuotteista. Minna Muranen toi esille sen, että im-muunipuutospotilailla on usein ongelmia ruoansulatuksen kanssa ja vatsalaukun hyvät mikrobit saattavat toimia heikos-ti. Siksi potilaiden tulisi olla tarkkana ruokavalionsa kanssa: monipuolinen kasvispainotteinen ruokavalio ja riittävä vitamiinien saanti ovat todella tärkeää tässä sairaudessa.

Yhdistysten toiminnasta ja geeniterapiasta

Lauantaiaamuna konferenssissa käytiin aluksi läpi eri maiden ja yhdistysten tä-män hetkistä tilannetta. Pohjoismaiden välillä on isoja eroja potilaiden ja yhdis-tysten jäsenten määrän välillä sekä muu-tenkin yhdistysten toiminnassa. Yleisesti muissa Pohjoismaissa on potilaita ja jäse-niä enemmän kuin Suomessa väkilukuun verrattuna. Uusien tutkimusten mukaan vasta-ainepuutokset ovat Suomessa ylei-sempiä kuin muualla geeniperimämme vuoksi. Suomessa potilaita on edelleen suhteessa vähemmän, joten sairaus on mitä ilmeisimmin alidiagnosoitu. Ruot-

Pm konferenssin yhteiskuva osallistujista.

25

Ann Gardulf ja Rolf Gustafson luennoivat immuunipuutoksen hoidoista.

sin yhdistyksessä on noin 1000 jäsentä, joista varsinaisia potilaita on 515. Nor-jassa on potilasjäseniä yli 200, Tanskas-sa 250, Suomessa 145, Islannissa 40 ja Virossa 12. Ruotsissa, Norjassa ja Tans-kassa valtio tukee yhdistysten toimintaa. Lopuksi konferenssin osallistujat jakau-tuivat pienryhmiksi, jotka pohtivat muun muassa, miten olisi mahdollista lisätä pohjoismaista yhteistoimintaa ja miten potilaat voisivat helpommin kertoa sai-raudestaan lääkäreille esim. sairaudesta kertovan infokortin avulla.

Iltapäivällä lasten infektiotautien eri-koislääkäri Merja Helminen luennoi lasten immuunipuutoksista, sairauksi-en diagnoosin vaikeuksista ja hoidois-ta. Lastentauteihin erikoistuva lääkäri Emma Haapaniemi kertoi osallistu-jille immuunipuutosten genetiikasta ja geenihoidoista. Nämä kaksi luentoa on pidetty aikaisemmin yhdistyksen potilas-tilaisuuksissa ja toinen löytyy imppu.fi sivuilta jäsenosiosta. Iltapäivän päätteek-si kansainvälisen kattojärjestön IPOPI:n edustaja Jose Drabwell piti esitelmän järjestön toiminnasta, tavoitteista ja tu-levista tapahtumista kuten järjestön ensi vuoden 25-vuotisjuhlasta Lissabonissa.

Sunnuntaina oli vielä kolme luentoa, joista ensimmäisen piti Anna Majapu-ro-Hirvonen Steripolar Oy:stä aiheenaan

Freedom-pumppu ja sen käyttö. Toisena puhujana Christoffer Dahlström Steri-polarista kertoi, kuinka tärkeää potilaille olisi pitää hengitystiet ja keuhkot puhtai-na, jotta saavutettaisiin parempi elämän-laatu. Liikunta ja erilaiset hengitysharjoi-tukset ovat tässä ensiarvoisen tärkeitä ja avuksi löytyy myös erilaisia apuvälineitä kuten Acapella PEP-terapialaitteet.

Konferenssin päätteeksi tanskalainen lääkäri Lotte Vosmar luennoi immuu-nipuutospotilaiden henkisen terveyden merkityksestä. Harvinainen krooninen sairaus on potilaalle monitahoinen on-gelma, joka heikentää ihmisen henkistä terveyttä. Potilaan pitää pystyä hyväksy-mään oma sairautensa ja sairauden aihe-uttamat rajoitteet. Samaan aikaan tulee olla vahva, olisi hyvä olla jokin tavoite, joka voi olla hyvin pieni päivittäinen ilonaihe sekä pitäisi tehdä parhaansa oman terveytensä hyväksi. Yhtenä keino-na henkisen tasapainon saavuttamiseen Lotten mielestä on mindfulness, jonka avulla voidaan estää esimerkiksi masen-nusta stressiä vähentämällä.

Saaristoristeilyä ja savusauna Nuuksiossa

Vieraille oli järjestetty hieman heidän toiveidensa mukaista iltaohjelmaa Suo-

men luonnon parissa. Perjantaina veim-me heidät risteilylle Helsingin saaris-toon juhlapäivällisen kera. Risteilylaiva M/S Emma otti suunnan Kauppatorin rannasta kohti Santahaminaa ja Vartio-saarta. Aikaa risteilylle oli varattu noin kolme tuntia ja tunnelmaa luomassa olivat muusikot Lauri ja Jukka Ylinen sellon ja viulun kera. Musiikin ja lainei-den myötäillessä matkaa oli osallistujille tarjolla merellinen päivällinen. Laineet liplattivat muutaman kymmenen sentin päästä ruokasalin ikkunoista ja auringon säteet heijastuivat laineiden pinnasta. Tuuli oli leppoisa ja sisällä laivassa val-litsi lämmin henki osallistujien kesken. Keskustelin islantilaisen Emilin kanssa paluumatkalla ja hieman hymyilytti, kun hänen mielestään sää oli yhtä lämmin kuin hänen ollessaan Espanjassa hiukan aikaisemmin. Lämmintä oli hieman yli kaksikymmentä astetta, joten mitään hellettä ei sentään ollut, mutta ehkä sää islantilaisesta tuntui todella lämpi- mältä.

Lauantai-iltana oli vuorossa eksoot-tinen kotapäivällinen Nuuksiossa Green Window -yrityksen järjestämänä. Nuoti-on lämmössä porontaljoilla istuen nau-timme alkuruoaksi päreeltä tarjottuna siikatartaria, muikun mätiä, graavilohta, riimiporoa, sienisalaattia sekä leipäjuus-toa ja lakkoja. Pääruoaksi oli paahdettua poron fileetä ja loimulohta, jälkiruokana puolukkajäädykettä ja kuusenkerkkä-siirappia. Kodan tunnelma kynttilöiden loisteessa nokipannukahvin poristessa nuotiolla oli ikimuistoinen. Päivän päät-teeksi saimme nauttia vielä savusaunan hämyisistä löylyistä, joiden välissä oli ihanaa kastautua vilpoisassa Kaitlam-men vedessä.

Konferenssin järjestelyt miellyttivät osallistujia ja tilaisuudesta saamamme positiivinen lämmitti järjestelyistä vas-tanneita. Oli upeaa olla mukana järjestä-mässä näin hienoa tapahtumaa.

Lämmin kiitos kaikille mukana ol-leille.

Teksti: Jari Kervinen

26

Suomenlehti

• Tee lääkityslista.

• Kirjaa siihen kaikki käyttämäsi reseptilääkkeet, itsehoitolääkkeet, rohdokset ja ravintolisät.

• Pidä lista ajan tasalla ja mukanasi.

www.laakehoidonpaiva.fi

22.03.2018

Toiminnanjohtaja tervehdys

Tämä vuosi on vilistänyt vauhdilla ja joulu on jo ovella. Me olemme viettäneet yhdistyksen toiminnassa pientä hengäh-dystaukoa loppuvuodesta. Vuoden en-simmäinen puolikas oli kiireistä aikaa kevään tapahtuman, vuosikokouksen, pohjoismaisen konferenssin ja heinäkui-sen perheleirin kanssa, joten välillä piti hengähtää ja jätimme suosiolla syksyn jäsentapaamisen pitämättä.

Sen sijaan hallitus on suunnitellut syksyn aikana uutta yhdistyksen esitettä ja se onkin menossa painettavaksi piak-koin. Lähetämme esitteen jäsenille vuo-den alussa ja esitettä toimitetaan myös ympäri Suomea sairaanhoitoyksiköihin jaettavaksi uusille ja jo diagnoosin saa-neille potilaille.

Hallituksessa on myös mietitty sitä, miten saisimme kehitettyä vertaistuki-toimintaa kiinnostavammaksi, sillä vä-lillä vertaistuen tilaisuuksissa on ollut hyvin vähän väkeä. Tästä poikkeuksena aktiiviset Joensuun ja Etelä-Pohjanmaan ryhmät, joiden vetäjille ja osallistujille kiitos hyvästä työstä. Uusia tapoja toteut-taa vertaistukea on tulossa ja toivottavas-ti se innostaa jäsenistöä osallistumaan mukaan. Olemme myös suunnitelleet tulevan vuoden tapahtumia ja riippuen rahoituksen onnistumisesta, jatkamme

Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry tiedottaapotilastapahtumien ja esim. perhe-/jä-senleirien järjestämistä.

Tämä vuosi oli harvinaisen huono säiden suhteen, mutta yhdistyksen ta-pahtumat sattuivat osumaan aina hyvän sään aikaan. Pohjoismaisen konferenssin aikaan oli kevään lämpimin viikonlop-pu ja perheleirin aikaan oli myös poutaa ja kohtuullisen lämmintä. Toivottavasti säät ja onni suosivat edelleen yhdistystä ja pääsemme aloittamaan seuraavan vuo-den uusin kujein ja opein.

Jari Kervinen

Kevään 2018 potilas-tapaaminen ja vuosikokous

Vuosikokous ja potilastapaaminen ovat huhtikuussa 2018 Helsingissä, mutta tar-kempaa aikataulua tai paikkaa ei vielä ole päätetty.

Vertaistuki

Ensi vuoden vertaistuesta ei vielä ole tar-kempaa ohjelmaa tai aikataulua. Uudet ajat ja paikat tulevat näkyviin kotisivuille ja Facebookiin vuoden alussa.

Ilmanpuhdistuslaite vuokralle

Yhdistys on hankkinut kaksi plasmatek-nologialla toimivaa Novaerus NV200

-laitetta kokeiltavaksi ja vuokrattavaksi jäsenille. Laite poistaa sisäilmasta käy-tännössä kaikki epäpuhtaudet. Se tuho-aa virukset ja bakteerit, itiöt, homeet ja hiivat sekä poistaa hajut ja orgaaniset kaasut. Laitetta ja lisätietoja saa toimin-nanjohtaja Jari Kerviseltä (yhteystiedot alla). Laitetta voi vuokrata muutamaksi kuukaudeksi kerrallaan ja hinta on 20 eu-roa kuussa. Olemme testanneet laitetta ja havainneet siitä olevan hyötyä varsinkin siitepölyaikana.

Lisätietoja: steripolar.fi/tuote/435-novaerus-laitteet

Yhteystiedot

Puheenjohtaja Janika Sundström pu-heenjohtaja@imppu.fiToiminnanjohtaja Jari Kervinen puheen-johtaja@imppu.fi, puhelin 045 855 2534.Vertaistukitoiminta Minna Wilska-Sund-ström vertaistuki@imppu.fi, puhelin 045 5446819. Palveleva puhelin 046 6259422. Puhelin-päivystykset keskiviikkoisin ja torstaisin klo 16-20. www.imppu.fi

Hyvää Joulua kaikille!

27

Ruotsissa kansanedustaja Jan Lindholm, (MP), on tehnyt aloitteen ja ehdotuksen eduskunnalle käsiteltäväksi. Voisiko vastaava aloite olla järkevä myös Suomessa?

5G-teknologia laitettava jäihin, kunnes vaikutukset terveyteen ja ympäristöön on selvitetty!Ruotsin Eduskunnan Aloite 2017/ Lähde: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/do-kument/motion/moratorium-for-5g_H5023368Laatija Jan Lindholm (MP = Ruotsin Ympäristöpuolue).

Ehdotus Suomen eduskunnan päätöslauselmaksi

Eduskunta tukee sitä, mitä 5G-vetoo-muksessa todetaan ja esittää asiaa hal-litukselle. 5G tulee lisäämään langattomia lähetti-miä, jotka asennetaan kotien ja koulujen läheisyyteen, jopa sisälle rakennuksiin, koska käyttöön otettavilla erittäin kor-keilla taajuuksilla on lyhyt aallonpituus ja heikko rakenteiden läpäisevyys. Myös kodinkoneisiin on tulossa 5G, jotta esi-merkiksi jääkaappi voisi olla yhteydessä 5G-teknologialla toimivaan kännykkään. Tehokkaat pienet lähettimet asennetaan asuinalueilla joka toisen tai joka kymme-nennen talon välille, mikä merkittävästi lisää mikroaaltosäteilyä elinympäristöis-sämme. Suomessa keskustelu 5G-järjes-telmästä on ollut hyvin talouspainotteis-ta. Toteutuessaan 5G tarjoaa laajat kau-palliset markkinat alan yrityksille. Sen sijaan vastuu terveys- ja ympäristövaiku-tuksista jää yhteiskunnan kannettavaksi.

Monet tiedemiehet ovat maailman-laajuisesti esittäneet huolensa säteily-lähteiden nopeasta lisääntymisestä. Suuri joukko alan tutkijoita haluaa muistuttaa päättäjiä siitä, ettei 5G-teknologian mah-dollisia riskejä ole ennalta selvitetty.

Poliitikot eivät ikävä kyllä nykyisin kuuntele tiedemiesten varoituksia, vaikka asiantuntijoiden huolena on, että vallitse-va kehitys voi vaarantaa myös lyhyen ai-kavälin taloudellisen kasvun. Mielenkiin-toista, että muun muassa Frank Clegg, joka on entinen Microsoft Kanadan toi-mitusjohtaja, varoittaa 5G-teknologiasta. Myös Deutsche Telekom on äskettäin muistuttanut WiFi/WLAN-säteilystä, jo-

ka on tavattomasti lisääntynyt kouluissa, sairaaloissa, ja julkisissa tiloissa. Syynä on IT-pedagogiikan ja nuorten internet-käyttäjien nopeita langattomia yhteyksiä vaativat kasvavat tarpeet.

Tutkimuksia 5G-teknologian mah-dollisista riskeistä ei siis vielä ole tehty. Huolestuttavinta on se, että 5G-ominai-suus lisättäisiin kaikkiin olemassa ole-viin säteilylähteisiin. Aiemmin vallitsi käytäntö, jonka mukaan uusia tuotteita koskevat mahdolliset terveys- ja tapatur-mariskit selvitettiin huolellisesti ennen tuotteiden hyväksymistä markkinoille. Nykyään tuotteet on lähes vapautettu ky-seisestä menettelystä. Vasta siinä vaihees-sa, kun ongelmat kasvavat riittävän suu-riksi, niiden syitä lähdetään selvittämään.

Mikäli haluat lisätietoja 5G-teknolo-giaa koskevasta tutkimustilanteesta ja itse vetoomuksesta, jonka on allekirjoit-tanut yli 190 tutkijaa 36 eri maasta, katso aloitteen lopussa olevat viitteet.

Ehdotuksemme eduskunnan toimenpiteeksi

Jo nykytutkimus osoittaa, että sähkömag-neettisten kenttien (EMF) ja erityisesti radiotaajuisen säteilyn (RFR) riskit ovat todellisia. Kyse ei ole ainoastaan labora-toriotutkimuksissa todetuista muutoksi-sa ihmisen ja eläimen kudoksissa. Myös kansainvälisissä, lääkäreiden ja tutkijoi-den kliinisissä laboratoriotutkimuksissa on kyetty osoittamaan sähkömagneet-tisten kenttien ja erityisesti radiotaajui-sen säteilyn aiheuttamat vahingolliset vaikutukset. Linjassa OECD:n PISA-tutkimusten tilastojen kanssa, opettajat raportoivat myös teknologian kielteisistä vaikutuksista opiskelijoiden keskittymis-kykyyn ja oppimiseen.

Epävarmuus siitä, miten 5G suunni-tellussa laajuudessa toteutuessaan vai-kuttaisi hyvinvointiimme, on täydellistä. Uudet, huippukorkeat taajuudet ovat tois-taiseksi tuntemattomia vaikutuksiltaan.

Tietoa nykyisin käytössä olevista, ma-talemmilla taajuuksilla toimivista tekno-logioista on yli 2000:ssa tieteellisessä ra-portissa, Langattomat verkot vaarantavat ihmisten, eläinten ja kasvien terveyden sekä uhkaavat lajien olemassaoloa. Suu-rin ongelma on se, että nykyiset raja-arvot perustuvat ainoastaan ionisoimattoman säteilyn lämpövaikutusominaisuuteen. Paradigma, joka on ajastaan jäljessä, palvelee lähinnä teollisuuden etua. Mik-roaaltosäteily saa tutkitusti aikaan biolo-gisia vaikutuksia tasoilla, jotka alittavat nykyisen lainsäädännön vaatimukset. Kuten 5G-vetoomuksessamme todetaan, lainsäädäntöä olisi uudistettava.

Päättäjiltä vaaditaan nyt erityistä valp-pautta, jotta välttyisimme maailmanlaa-juiselta terveyskatastrofilta, Useimmilla muilla alueilla on ollut ehdotonta täysin toteuttaa Euroopan neuvoston varovai-suusperiaatetta (1999/519/EG) ja julki-lausumaa (PACE Resolution 1815).

Poliitikoilla on lopullinen vastuu terve-ydestämme lainsäädännön kautta. Onkin perusteltua vaatia 5G-teknologian käyt-töönoton pysäyttämistä siihen saakka, kunnes käytettävissämme on vakuuttavia tutkimustuloksia teknologian vaaratto-muudesta. Poliittista termiä nyt vaadit-tavasta menettelystä kutsutaan siis käyt-töönoton lykkäämiseksi (moratorium).

Esitämme, että Suomen eduskunta edellyttäisi hallitusta ryhtymään asias-sa toimenpiteisiin, kunnes EU:n oma suositus varovaisuusperiaatteen nou-dattamiseksi sekä ALARA (As Low As Reasonably Achievable) -periaate täysin toteutuvat. On lisäksi muistettava, et-tä perustuslakimme ja säteilylakimme edellyttävät varovaisuusperiaatteen nou-dattamista. Teksti: Emeritusprofessori Rainer Nyberg, VaasaLisätietoja: https://www.jrselectrohealth.com/european-union-5g-appeal-scientists-warn-of-potential-serious-health-effects-of-5g/?c=109aaa212790https://www.globalresearch.ca/scientists-and-doctors-warn-of-potential-serious-health-impacts-of-fifth-genera-tion-5g-wireless-technology/5609503http://mieuxprevenir.blogspot.se/2017/09/european-uni-on-5g-appeal-scientists.html http://crisisforums.org/discussion/52993/scientists-and-doctors-warn-of-potential-serious-health-impacts-of-fifth-generation-5g-wireless-tech

Terveysalan yhteystietoja

Etelä-Suomen aluehalllintovirastoPuhelinvaihde 0295 016000Itä-Suomen aluehallintovirastoPuhelinvaihde 0295 016800Lounais-Suomen aluehallintovirastoPuhelinvaihde 0295 018000Länsi- ja Sisä-Suomen aluehallintovirastoPuhelinvaihde 0295 018450Pohjois-Suomen aluehallintovirastoPuhelinvaihde 0295 017500Lapin aluehallintovirastoPuhelinvaihde 0295 017300Ahvenanmaan valtionvirastoPuhelinvaihde 018 635 270Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA)puh. (09) 4321FIMEALääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskusPuhelinvaihde 029 522 3341 www.fimea.fiPotilasvahinkolautakunta (Pvltk)puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi

Potilasvakuutuskeskus (Pvk)Bulevardi 28, 00120 Helsinki, puh. 040 450 4590, www.pvk.fiLääkevahinkovakuutuspooli, puh. 040 450 4640, www.lvp.fiSosiaali- ja terveysministeriöpuh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fiKuluttajaliitto rypuh. (09) 454 2210, Paciuksenkatu 19, 00270 Helsinkiwww.kuluttajaliitto.fiSuomen Potilasasiamiehet rypj. Arja Laukka, s-posti: arja.laukka@gmail.comSuomen Punainen Ristipuh. (09) 622 4322, www.redcross.fiTerveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)puh. 029 524 6000, PL 30, 00271 Helsinki, www.thl.fiVALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirastoPuhelinvaihde 0295 209111, PL 210, 00531 Helsinki, www.valvira.fiTietosuojavaltuutetun toimistoPuhelinvaihde 0295 666 700, PL 315, 00181 HelsinkiTilastokeskuspuh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi

ALUEHALLINTOVIRASTOTwww.avi.fi

Kuva: Kyllikki Koistinen

Suomen Potilaslehti toivottaa lukijoilleen Rauhallista Joulua ja Hyvää tulevaa vuotta 2018