SončnikO b v e s t i l a Z v e z e d r u š t e v z a c e r e b r a l n o p a r a l i z o S l o v e n i j e

n2013

k Kako »zvoziti« naslednje leto?

m Skupaj ustvarjajmo prihodnost?!

n Pa še enkrat o kolonijah

....Izdelki Sončkovih delavnic

Poštnina plačana pri pošti 1113 LjubljanaTISKOVINA

Izdaja: Sonček – Zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije,Rožanska ulica 2, 1000 Ljubljana, tel.: 01/534 06 67 ali 23 11 058, fax: 01/568 60 75,e-pošta: zveza@soncek.org, internet: www.soncek.org, davčna št.: 13876970Urednik: Jože PrimožičIzid: september 2013 – 9.200 izvodovNa naslovnici: Nina Jerenič iz VDC Celje

Sončnikn2013

Obveščamo vas, da nas lahko kadarkoli pisno ali na kakšen drug način obvestite, da začasno ali trajno prene-hamo uporabljati vaše osebne podatke (ime, priimek, naslov) za pošiljanje obvestil »Sončnik«, letnegaporočila ter drugih informativnih glasil Zveze Sonček. Prosimo vas, da nam javite morebitne napačne po-datke, ki jih imamo o vas. Pošljete pa nam lahko tudi predloge, pripombe ali pohvale o našem delu. Nudimovam tudi možnost oglaševanja in s tem priložnost, da vas spozna širši krog ljudi.Kontakt: Zveza Sonček, Rožanska ulica 2, 1000 Ljubljana,na elektronski naslov: info@soncek.org ali po telefonu 01 534 06 67.Hvala za razumevanje!

k Uvodnik: Kako »zvoziti« naslednje leto? ... 3

l Zgodilo se je: Poročila o preteklih dogodkih ... 4

m To smo mi: Skupaj ustvarjajmo prihodnost?! ... 9

n To smo mi: Pa še enkrat o kolonijah ... 13

o Zakonodaja: Nova pravilnika o dodatni strokovni in fizični pomoči

ter komisijah za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami ... 16

p Zgodilo se bo: Napoved bodočih dogodkov ... 18

kazalo2

Programe in delovanje ZvezeSonček sofinancira FIHO.Stališča Zveze Sonček neizražajo stališč FIHO.

Storitve in programe Zveze Sonček s programomjavnih del omogoča tudi Zavod RS za zaposlovanje.

k

Da nam teče voda v grlo, slišimov medijih vsak dan. Kljub temu,da so nam bila sredstva za izva-janje javne koncesijske dejavno-sti VDC in stanovanjskih skupinzmanjšana za 6 odstotkov; da

nam bo do konca leta izplačanih za 16 % manjsredstev FIHO od odobrenih za leto 2013; obtem, da za investicije v tem letu nismo prejeliprav nič sredstev; da smo zbrali le dobrih 80 %donacij v primerjavi s preteklim letom in izgu-bili sredstva iz odloženega pregona, nekateriše vedno mislijo in se obnašajo kot da bo pre-hodno obdobje krize minilo brez težav in po-sledic za našo organizacijo. Vsi skupaj bi semorali zavedati, da ne bo tako. Kot pravi naš fi-nančni minister, konkretne ukrepe je trebasprejeti takoj.Glede na višino razpisanih sredstev Fundacijeza financiranje invalidskih in humanitarnih or-ganizacij za leto 2014, lahko sklepamo in pred-vidimo financiranje v naslednjem letu. FIHOza drugo leto razpisuje in načrtuje, oziromapredvideva za 28 % manj sredstev, kot jih je bilorazpisanih za leto 2013. Po zadnjih obvestilih jenaša vloga popolna, vendar odločitev o višinisredstev za naslednje leto še ni sprejeta. Kljubtemu moramo že sedaj razmišljati in načrtovatiizvajanje programov v naslednjem letu, ki jihZveza Sonček sofinancira s sredstvi FIHO. Vseprograme bomo morali ponovno »prevetriti«in najti stroške, katerim se lahko, brez večjihtežav in posledic za izvajanje programov, od-povemo. Stroškom se lahko odpovemo tudi skrčenjem programov, kar pa pomeni, da se boprogramov udeležilo manj udeležencev kot vpreteklih letih. Če želimo ohraniti vsaj prib-ližno enak obseg programov, ob upoštevanju,da smo stroške programov zniževali že v pre-teklosti, bomo morali manjkajoča sredstva

zbrati tudi z višjimi prispevki udeležencev.Zato bo nujno potrebno preračunati višino so-udeležbe udeležencev v posameznih progra-mih. Preračunati pa bo potrebno tudi stroškekoncesijskih dejavnosti in programov, vezanihna dejavnost VDC in stanovanjskih skupin.Zmanjkalo nam bo pri prevozih, saj koncesija,ki krije stroške javnega prevoza, v posameznihcentrih zaradi razpršenosti prevozov, ne pokri-va vseh stroškov.

V težavah pa se bodo znašla tudi društva, kiprograme financirajo iz privarčevanih sredsteviz preteklih let. Izvajanje programov s prihrankipreteklih let brez soudeležbe ali z zelo nizko so-udeležbo udeležencev se bo slej ko prej konča-lo ali pa se bo omejilo na zelo majhen kroguporabnikov. Prelivanje donatorskih sredstevv tekočo porabo ne omogoča izvajanja skupnihprojektov in investiranja v skupne projektezveze in društev. Ta pa bi bila nujno potrebnaza dolgoročni razvoj celotne organizacije in šir-jenja dejavnosti v vseh Centrih Sonček. Kljubkriznim časom pa so investicije nujne za zago-tavljanje infrastrukture, ki bo omogočila širitevdejavnosti.

Če se že sedaj pripravimo na najslabši scenarijfinančnega poslovanje v letu 2014 in sprejme-mo konkretne ukrepe, ko je to še mogoče, bo-mo naslednje leto »zvozili«. Vsakdo lahko pris-peva svoj delež in vsi predlogi – pobude so do-brodošle. V naslednjem letu pričakujem polnoangažiranje vsakega od nas in verjetno bodopotrebna tudi osebna odrekanja v dobrobitcelotne organizacije. Čas je, da se tega zavemopravočasno in prav vsi ter da naslednje leto»zvozimo« in NE »zavozimo«.

Iztok Suhadolnik

UvodnikKako »zvoziti« naslednje leto?

3

4

Zgodilose je ...

k Mirno morje 2013

Od 14. do 21. septembra je na južnem Jadranupotekal projekt Mirno morje 2013, največji so-cialno – pedagoški projekt za otroke in mla-dostnike s posebnimi potrebami ter socialnoogrožene. V letošnji floti je plulo 105 ladij zveč kot 960 udeležencev iz različnih držav,med njimi tudi ekipa Zveze Sonček s šestimiuporabniki in tremi spremljevalci. Pluli smomed Trogirom, Rogoznico, Šolto in Splitom.Udeležili smo se delavnic bobnanja, risanjazastave in izdelave tatoojev, preživeli krstmladih mornarjev, sodelovali na modni reviji,plesali v discu in se zabavali na osrednji pri-reditvi v marini Kaštela pri Splitu. Preživelismo teden jadranja, kopanja, druženja, med-sebojnega spoznavanja in se polni prijetnihvtisov srečno vrnili domov.

Jana Pintar

l Dan mobilnosti invalidov v Mariboru

V sredo, 18. septembra, je na Trgu svobode vMariboru, potekal Dan mobilnosti invalidovv okviru Evropskega tedna mobilnosti 2013.Moto letošnjega tedna mobilnosti je »Vaš

korak za čistejši zrak«. VDC Sonček Mariborin Mariborsko društvo Sonček sta se skupaj ssedmimi drugimi invalidskimi organizaci-jami predstavila obiskovalcem in naključnimmimoidočim. Poleg prodaje so naši uporab-niki sodelovali pri kulturnem programu terpodajanju izjav novinarjem. Mariborskodruštvo Sonček je obiskovalcem prikazalovožnjo s kolesom, ki je prilagojen gibalno ovi-ranim ljudem. Invalidske organizacije smo vokviru programa opozarjale na probleme mo-bilnosti, s katerimi se invalidi vsakodnevnospopadajo.

Nika Gerdovič

m Večer z naslovom "Učim se za-upati"

lPoročila o preteklih dogodkih

5

Na prelep četrtkov večer, 26. septembra, smose v Centru Sonček Šiška zbrali na večeru znaslovom "Učim se za-upati". Večera se jeudeležilo okoli 30 gledalcev, poslušalcev inljubiteljev fotografije ter plesa. V uvodu smopredstavili letošnjo poslanico in idejo Social-nega tedna, nato smo otvorili razstavo foto-grafinje Patricije Belak, ki je tudi predstavilapomen in izvor svojih fotografij. S svojimnastopom in prikazanimi plesi so nas ogreleCountry mačke iz Kranja, Milena Razingerter Aleksandra Rumež pa sta nas naučile ne-kaj lažjih country plesov, oziroma tako ime-novani Country Line Dance. V svoji sredismo imeli ta večer tudi učitelja plesa NejkaPetra Levaka, s katerim smo na novo osvajaliplesne korake in ritme Cha-Cha-Chaja, po ka-terih smo plesali vsi obiskovalci. Večer smozaključili ob prijetnem klepetu o fotografijahin plesu.

Maja Bobnar

n Lov za zakladom

30. septembra je v centru Maribora, v orga-nizaciji EPeKa in VDC Sonček Maribor, po-tekal "Lov za zakladom". Namen dneva je bilodruženje ljudi iz različnih organizacij, ne gle-de na njihov hendikep, raso, spol, starost, itd.Preko zabave so spoznavali kvalitete tovrst-nega druženja ter s tem pripomogli k boljšiinkluziji v družbo. »Lov za zakladom« se jeodvijal na ulicah v središču Maribora in je tra-jal približno 2 uri. Udeleženci so bili raz-vrščeni v mešane skupine, iskali so skritenamige, postavljene na različnih mestih, ki sojih na koncu pripeljali do zaklada. S tem sopreverili kako dobro poznajo Maribor. Zma-govalna ekipa je dobila praktično nagrado.

Nika Gerdovič

o Ob svetovnem dnevu cerebralne parali-ze so centri Sonček odprli svoja vrata

Letošnji svetovni dan cerebralne paralize, kije bil v sredo, 2. oktobra, je Zveza Sončekobeležila z organizacijo Dneva odprtih vrat.Svoja vrata je odprlo vseh enajst centrovSonček, v katerih je bilo predstavljeno življe-nje in delo ljudi s cerebralno paralizo. Obis-kovalci pa so bili seznanjeni tudi s težavami,s katerimi se soočamo pri socialnem vključe-vanju socialno izključenih ter z našimi pogle-di na simsemsko ureditev pravic oseb s cere-bralno paralizo. Dogodek je bil organiziranpod geslom »Spremeni moj svet v eni mi-nuti«. V okviru tega dogodka smo, podobnokot številni posamezniki in organizacije posvetu, pristopili k zbiranju idej, ki bi naj vodilek izboljšanju življenja oseb s cerebralno para-lizo. Dogajanje v Centrih je spremljal bogatkulturno zabavni program.

Tomislav Špilak

p Sprememba na vrhuKo je Jože Primožič s septem-brom zapustil mesto direktorjaZveze Sonček, smo zaprli dolgo,uspešno poglavje dela našeZveze. Petindvajset let je dolga

doba, še posebej v organizaciji, ki je mlada inše nima čisto določenega prostora pod son-

cem. Jože je opravil delo odlično. Optimisti-čen in vztrajen, ko so vsi obupavali, realen inmalce jedek, ko so pokali šampanjci ob etap-ni zmagi. Kakorkoli, Jože nikogar ne pustihladnega. Sonček je danes poznan v civilniin profesionalni sferi predvsem po zaslugiJožeta in njegove ekipe.

V imenu vseh cerebralcev se mu zahvaljujemza njegovo odlično opravljeno delo. Veselsem, da Jože s svojimi idejami in kritiko šeostaja del Zveze.

Novemu direktorju Iztoku Su-hadolniku in že uigranim sode-lavcem pa želim uspešen zače-tek novih 25 let.

Lojze TomaževičPredsednik Zveze Sonček

q Zaposleni Drogerie Markt kot prosto-voljci pomagajo Sončku

Podjetje DM Drogerie Markt d.o.o. se je odz-valo povabilu k prostovoljnem delu in se od-ločilo za pomoč Zvezi Sonček. V okviru pros-tovoljne akcije so s svojimi zaposlenimi po-magali polepšati Center Sonček Kranj in son-čkovo stanovanjsko skupino v Dravogradu.Prva akcija je bila izvedena v kranjski enoti,kjer so 17. oktobra z dvanajstimi zaposlenimitemeljito očistili tamkajšnje prostore. V sta-

novanjski skupini v Dravogradu pa so 24. ok-tobra sodelovali pri obnovi balkonske ograje.

Tomislav Špilak

r Nagrada za življenjsko delo F. Kolenec

Dr. Franci M. Kolenec je prejel nagrado za živ-ljenjsko delo na področju izobraževanja otroks posebnimi potrebami, ki mu jo je podelilOdbor za podeljevanje nagrad RS na področjušolstva za leto 2013. Dr. Kolenec, prof. sur-dopedagogike, vrsto let zaposlen na ZavoduRS za šolstvo, ki se je ukvarjal z raziskovalnim,svetovalnim in konkretnim logopedskim de-lom, je bil med drugim tudi predsednik Stro-kovnega sveta Zveze Sonček v prvem man-datu. Tudi sicer je več let sodeloval z ZvezoSonček kot zunanji strokovni sodelavec, vstrokovnem svetu, pri reviji Pet in na različnihstrokovnih posvetih. Za svoje delo je 1993. letaprejel tudi priznanje Zveze Sonček.

Za nagrado mu iskreno čestitamo!Jelka Bratec

s Kdo je državni prvak v boccii?

V soboto, 19. oktobra, smo dobili nove držav-ne prvake v dvoranskem balinanju za invalide– boccii. Državno prvenstvo je potekalo všportni dvorani CIRIUS-a Kamnik v organi-zaciji Športnega društva cerebralne paralize

6

7

»Žarek« in Zveze za šport invalidov – Para-olimpijski komite (ZŠIS-POK). Udeležilo sega je 23 tekmovalcev, ki so zasedli najboljšamesta na področnih tekmovanjih. Ta so pote-kala vse leto v organizaciji Zveze Sonček. Požrebu startnih številk tekmovalcev sta vsezbrane nagovorila Davorin Devarič, predsed-nik »Žarka« ter predstavnik ZŠIS-POK PrimožJeralič, ki sta vsem tekmovalcem zaželela ve-liko športne sreče ter izrazila navdušenje nadvse večjo priljubljenostjo boccie ter posledi-čno visokim številom tekmovalcev.

Najprej so se na igriščih pomerili tekmovalcis klasifikacijo. Zaradi manjkajočega BorisaSeverja se je za naslov državnega prvaka bo-rilo sedem najbolje uvrščenih tekmovalcevna področnih tekmovanjih. Naslov državnegaprvaka je osvojil Jakob Škantelj iz Društvaparaplegikov ljubljanske pokrajine. Srebrnain bronasta medalja sta odšli na Primorsko kčlanoma Obalnega društva za cerebralnoparalizo: 2. mesto si je priigral Fabio Rizzi, 3.mesto pa lanska državna prvakinja NatalieFinkšt.

Tekmovanja posameznikov s klasifikacijo sose izmenjevala s tekmovanji posameznikovbrez klasifikacije ter tekmovanji ekip. Medštirimi tekmovalci brez klasifikacije se je zlatemedalje zelo razveselil Gašper Ljubi, članSončka-Društva za cerebralno paralizo Do-

lenjske in Bele krajine. Član istega društva jetudi Sašo Luzar, ki si je priigral 2. mesto, tretjapa je bila Andreja Golob iz Zveze Sonček. Vsitrije tekmovalci so bili novinci na letošnjihtekmovanjih.

Za naslov državnega prvaka so se borile tudištiri ekipe. Zmago so ob glasni podpori nav-ijačev slavili tekmovalci iz CIRIUS-a Kamnik.Druga je bila ekipa, ki so jo sestavljali članiDruštva za cerebralno paralizo Ljubljana, tre-tje mesto pa so osvojili Štajerci, člani Sončka-Mariborskega društva za cerebralno paralizo.

Vsem tekmovalcem čestitamo za njihove do-sežke ter se veselimo množične udeležbe natekmovanjih tudi v naslednjem letu!

Daša Goričan

kt Na Rožanski je dišalo po kostanju

Jesenske dobrote so zadišale tudi uporab-nikom ter zaposlenim v VDC Rožanska, zatosmo pripravili že tradicionalen kostanjevpiknik. V velikem številu smo se odpravilinabirat kostanj na obrobje Ljubljane ter gatudi s pomočjo prostovoljcev nabrali dovolj,da smo v sredo, 22. oktobra, skupaj s Sončko-vim jabolčnim sokom ter dobrotami domačepeke uživali ob vonju ter okusu pečenegakostanja.

Daša Goričan

kk Bili smo na Svetovnem mladinskemprvenstvu v Judo

V mesecu oktobru je v Ljubljani potekaloSvetovno mladinsko prvenstvo v Judu in karnekaj uporabnikov Centrov Sonček Ljublja-na je tudi članov Judo kluba Sokol, kjer tre-nirajo G-judo. Z veseljem smo se odzvali va-bilu in se udeležili tekmovanja, lahko pa smosvoje sposobnosti tega športa preizkusili tudina blazinah.

Petra Kušar Stojakovič

kl Nastop Sončkovega pevskega zbora

Sončkov pevski zbor, pod vodstvom FrancijaKavčiča, se nam je v polurnem programupredstavil z nekaj ljudskimi in popularnimipesmimi. Naslov večera je bil "Men se poje".

Kakor sami pravijo, se jim poje kadar soveseli, kadar so žalostni in ker se jim pre-prosto poje.

Maja Bobnar

km Jesenske počitnice za odrasle v Vrti-čah

Kdo bi rekel, da je iz kutin tako dobra marme-lada ter, da kozarčke z marmelado lahko takodomiselno okrasiš. Da je na Plaču lahko tudikaj novega ter adrenalinskega in da se v vsehnas skriva tudi kakšen skriti talent. Vse to inše kaj več so se naučili ali doživeli udeležencijesenskih počitnic za odrasle v Vrtičah.

Danica Gašper

8

Tosmo mi

Krčenje finančnih sredstev FIHO (za leto2014 kar za 28%) in drugih virov terja od vsehnas ponovno oceno že sprejetih načrtov, po-novno določitev skupnih prioritet ter do-govor o skupnih vlaganjih v programe. Zatoje Zveza Sonček 9. in 10. novembra sklicalaposvet z društvi za cerebralno paralizo v Eler-jih, z namenom, da se dogovorimo za part-nerstvo društev in Zveze Sonček pri sledenjuskupnim strateškim ciljem ter za skupna vla-ganja v programe, storitve in projekte.

»Vemo kaj hočemo in kam hočemo?«, je bilovprašanje, ki je ostajalo v zraku. A morda gavsi nis(m)o enako zaznavali.

Kaj hočemo kot organizacija ter kako to do-seči, smo zapisali že v Strateškem načrtu Zve-ze Sonček za srednjeročno obdobje od 2011do 2015. Jože Primožič, dosedanji direktorZveze Sonček (ki pa še ostaja direktor VDCSonček in stanovanjskih skupin), je uvodomapovzel analizo stanja, ki je bila podlaga zastrateški načrt ter spremenjene okoliščine, kinarekujejo njegovo ponovno prevetritev.Predvsem pa jasen in zavezujoč dogovor alismo pripravljeni skupaj – Zveza in društva,

združiti moči in sredstva za vsaj ohranitev ob-stoječe ravni programov in storitev ter mrežecentrov idr. objektov, s katerimi trenutno raz-polagamo. Saj kriza ni in ne bo zgolj prehodnidogodek.

Ob tem smo ponovili temeljne vrednote, kiso dolgoletno vodilo Zvezi Sonček pri nje-nem delovanju ter ponovno izpostavili stra-teške cilje:1. ustvarjanje javnega mnenja in kulture, ki

bo strpna do drugačnosti;2. ustvarjanje zakonskega okolja in sistema

pomoči, ki bosta zagotavljala socialnovključenost in dostojno življenje tudi zaprebivalce z zmanjšanimi intelektualnimiin telesnimi sposobnostmi (od uveljavitveindividualnega financiranja in univerzal-nega temeljnega dohodka, Zakona o zgod-nji obravnavi, koncepta »ene šole za vse«,zagotavljanja minimalnega dohodka do in-tegralnega zaposlitvenega sistema);

3. omogočiti ljudem z zmanjšanimi sposob-nostmi, da sami ali s pomočjo zastopnikovzastopajo svoje interese;

4. organizirati storitve, ki bodo omogočalesocialno vključevanje (od storitev za dru-žine in predšolske otroke, šolske otroke terodrasle kot tudi zunanje izvajalce storitevza zadovoljevanje posebnih potreb, upora-be in pridobivanja objektov za njihovo iz-vajanje itd.);

5. sistematično povečevanje prostih sredstev(pridobivanje sredstev, prodaja blagovneznamke, izdelkov, raziskave in razvoj, ak-tiviranje Sončkovega kluba);

6. vzpostavitev povezanost med društvi,vključenimi v Zvezo Sonček;

9

mSkupaj ustvarjajmo prihodnost?!

7. uveljavljanje vrednot in standardov kako-vosti Zveze Sonček v državah jugovzhodneEvrope in evropskih združenjih.

Prav pri cilju večje povezanosti med društviin Zvezo smo že v strateškem načrtu zapisali,da se uspešne akcije prenesejo z regionalnena državno raven, da izkoristimo sinergije,izhajajoče iz velikosti organizacije (npr. skup-ne službe in naročila), da pomagamo društ-vom pri sledenju istim ciljem.

Zveza Sonček je v svojem dosedanjem razvo-ju prešla vsaj pet do šest razvojnih prelom-nic. Od prvotne usmerjenosti v diagnozo inpomilovanje nebogljenosti (prvi znak ZvezeSonček), nato ponujanja »celostne skrbi zaosebe s cerebralno paralizo v vseh življenj-skih obdobjih«, se je postopoma razvijala vsodobno nevladno organizacijo – izvajalko so-cialno varstvenih idr. storitev in programov,s pravico uporabnika do možnosti izbire insoustvarjanja programov.

Ob letošnji 30-letnici Zveze smo temeljnezahteve do države že iz l. 2008 (ki so enakestrateškim ciljem) ponovili, saj praktično no-bena od njih še ni izpolnjena.

Pred opredeljevanjem skupnih ciljev in pri-oritet smo se na posvetu še posebej zadržalipri skupnih vrednotah ter poskusu obliko-

vanja Etičnega kodeksa med društvi in Zve-zo Sonček (povzeto):– Izhodiščni moto delovanja in poslanstva

SONČEK eden za vse!– Za ljudi! (ne za dobiček, stranko, cerkev, vla-

do, nacionalnost …)– Bodi za zgled in skrbi za ugled organizacije!– Zagotovitev družbenih pogoji za enake

možnosti! (socialni model invalidnosti)– Človekove pravice – ne usmiljenje!– Tako kot vsi drugi! (spoštovanje načel nor-

malizacije, oz. običajnega življenja – večanjemožnosti izbire…)

– Oprimo se na lastne vire! (sledenje principudeinstitucionalizacije, ne vlaganja v javneinstitucije)

– Pod enakimi pogoji za vse! (transparentnopovezovanje programov večih društev inzveze ter porabe finančnih sredstev, podenakimi pogoji za vse upravičence).

– Bodi pošten! (namenska in transparentnaporaba zbranih sredstev)

– Ne zase – za vse člane (skupne koristi) in neza osebne koristi

– Jaz tebi, ti meni, skupaj za vse! Vodstvadruštev in zveze, člani in zaposleni kot tudiprostovoljci so dolžni med seboj sodelovati,negovati medsebojno zaupanje, korektneodnose, zagotavljati medsebojno pomoč inpodporo.

Kaj torej lahko storimo skupaj – Zveza indruštva ?Ob sedanjem krčenju virov in obsega posa-meznih virov sredstev (FIHO, državni in lo-kalni proračuni, donacije …) je to še edina re-alna možnost, sicer se bomo lahko potopilivsak na svoji ladji. Zgolj zahteve do države alievropskih sredstev ne bodo dale rešitev.V dosedanjem razvoju društev in Zveze so sevsaj nekatera društva v veliki meri angažirala

10

pri vlaganjih v skupne projekte, programe,objekte (Maribor, Celje, Slovenj Gradec, Ptuj,Koper, Novo mesto, Krško…). Pri tem je šlo vglavnem za skupno iskanje prostorov in vla-ganja v centre in s tem možnosti za enoteVDC, ob tem pa tudi možnosti koriščenjaprostorov za društvene dejavnosti; iskanjeprostorov in vlaganja v stanovanjske skupine;centra Elerji in Vrtiče. Načini delovanja so bilirazlični: od koriščenja poznavanja lokalnegaokolja in poznanstev, pridobitev najemnegastanovanja za SS (Ljubljana), organiziranjadobrodelnih koncertov (Sl. Gradec, Ptuj…),zbiranja prostovoljnih prispevkov (Koper zaSS Koper, Ptuj z večletno uspešno akcijo»Novčič za boljši jutri« za VDC), organizira-nja delovnih akcij in zbiranja materialnihsredstev (Sl. Gradec), iskanja sponzorjev indonatorjev, nakupi opreme (Ptuj za VDC, Ko-per za SS, Maribor – gospodinjski aparati zaSS, dvigalo za bazen v Vrtičah …).

Nekatera, zlasti nova društva, tega (doslej še)niso počela: Nova Gorica, Ponikve, Postojna,Jesenice, Sončkov klub, Žarek; ali pa tega ženekaj časa ne počnejo več: Ljubljana (po l.2000), Društvo za pomoč prezgodaj rojenim(po l. 2002).

Predlogi skupnih ciljev, prioritet in skup-nih vlaganjNa osnovi opredeljenih strateških ciljev inopredeljenih prioritet bi se morda lahko do-govorili za naslednja skupna vlaganja:

Prioritete pri skupnih vlaganjih v prostorein programe:1. Za VDC:– Ljubljana – novi prostori za VDC– Maribor – obnova fasade in strehe; novi

prostori za VDC v Mariboru ali Sl. Bistrici– Novo mesto - iskanje nadomestnih, večjih

prostorov za VDC– Ptuj – iskanje novih prostorov za VDC– iskanje prostorov za VDC v Sev. Primorski

regiji (Novi Gorici).

2. Za SS:– obnova fasade v Štorah– najprej nadstrešek nad dvigalom, nato še

dokončanje zg. etaže v Pragerskem, ometjaška za dvigalo ter balkona

– dokončanje mansarde v Dravogradu– novi prostori za SS v Ljubljani – skupaj z

JSS Ljubljana.

3. Vrtiče: večnamenski objekt

4. Elerji: čistilna naprava, nato morda še po-krit bazen in bungalovi

Ob tem moramo poudariti, da so se nekateredružine že odločile za vlaganja lastnih sred-stev v zagotavljanje prostorov za stanovanj-ske skupine za svojega otroka in vse tiste, kiže ali bodo takšne storitve potrebovali (Pra-gersko, pobude za to pa so tudi v Ljubljani).

5. Skupna vlaganje v programe:– obnovitvena rehabilitacija, fizioterapija za

odrasle– zgodnja pomoč družinam, zdravstveno-te-

rapevtske kolonije idr. terapevtski programi– izobraževanja, svetovanja, šole za starše

11

– počitnice za otroke in odrasle idr. programiprostočasnih aktivnosti

– informativna in založniška dejavnost– prevozi– kulturne dejavnosti– šport in rekreacija ( jahanje, plavanje, bali-

nanje …).

Možne oblike partnerskega ravnanja terskupnih vlaganj so seveda različne:– donacije in sponzorstvo (skupno – uskla-

jeno iskanje donatorjev in sponzorjev za fi-nanciranje dogovorjenih prioritet)

– poraba odstopljene dohodnine za skupnoopredeljene prioritete v posamezni regiji

– povišanje članarine v društvih (vsaj 40-50eur/na družino, 20-30 eur za posameznika

– dvig članarine društev do Zveze– kadri – človeški virov (skupno – optimalno

koriščenje kadrov Zveze Sonček in društevpri izvajanju skupaj dogovorjenih progra-mov, iskanju sponzorjev in donatorjev idr.možnih finančnih virov, sodelovanje priprodaji Sončkovih izdelkov (VDC) in do-brodelne prodaje, iskanje prostovoljcev…

Ko smo skupaj sprejeli novo ime in nov lo-gotip Zveze Sonček, ki je postopoma v jav-nosti dobil zelo pozitivno podobo, je velik deldruštev sprejel ime in logotip SONČEK (in stem identifikacijo s poslanstvom, vizijo, ci-lji…?): Maribor, Ptuj, Celje, Kranj, Postojna,

Novo mesto, Krško, Murska Sobota, Jesenice.Druga društva tega (še) niso storila: Ljub-ljana, Ponikve, Slovenj Gradec, Nova Gorica,Koper, Zasavje, Žarek in Društvo za pomočprezgodaj rojenim otrokom. Ali torej še ima-mo skupno vizijo in skupne cilje?Tudi zato smo prenovili sicer že pred letisklenjeni dogovor o uporabi imena in znakaSonček, katerega namen je uskladiti delovanjeter skupno pojavljanje v javnosti ter se dogov-oriti o skupni uporabi imena in znaka Sončekter medsebojnem obveščanju o pridobivanjusponzorskih in donatorskih sredstev.Eden od načinov pridobivanja sredstev jezbiranje sredstev od donatorjev po načelihin zbranih izkušnjah »fundraisinga«, za karje zgleden primer lahko tudi Mariborskodruštvo za cerebralno paralizo. Ta prav takokot celotno delovanje zahteva jasno opredel-jeno poslanstvo in vizijo ter konkretno zas-tavljene cilje in strategije za njihovo uresni-čevanje kot vmesno ter končno evalvacijo inmerljive rezultate.Predlogi ukrepov za reševanje sedanje fi-nančne situacije morajo biti torej celostni, letako bo lahko njihov učinek optimalen:– konceptualni – vsebinski: kaj hoče biti Zve-

za Sonček (skupaj z društvi) v prihodnje inh kakšnemu razvoju bo težila; pri tem papoiskala partnerje in zaveznike

– sistemski in politični (vplivanje na zunanjeokolje, spreminjanje zakonodaje)

– organizacijski – znotraj zveze in društev– finančni – omejitev stroškov ter iskanje no-

vih virov oz. večjih prihodkov.V tem trenutku v Zvezi Sonček že snujemovse možne ukrepe za premagovanje stopnju-joče krize, v letu, ki prihaja pa bo to moralabiti absolutna prioriteta. Skupaj z društvi smomočnejši in uspešnejši.

Jelka Bratec

12

Tosmo mi

Posvet z regijskimi društvi je bil tudi prilož-nost za evalvacijo letošnjih zdravstveno-tera-pevtskih kolonij (ZTK) ter ponovni dogovor ospoštovanju sprejetih programskih opredeli-tev in razpisnih pogojev financerja ter izvaja-nju programov, v skladu z vizijo in poslan-stvom organizacije.

Program organiziranega skupinskega uspo-sabljanja za obvladovanje cerebralne paralize,kot se program pravilno imenuje, Zveza Son-ček izvaja od leta 1998 kot izbrana izvajalka,na osnovi vsakoletnega razpisa in sklenjenepogodbe z Zavodom za zdravstveno zavaro-vanje Slovenije. Program se izvaja že od leta1972, ko so ga regijska društva in zveza, sku-

paj z strokovnimi zdravstvenimi timi povzelain organizirala kot program ZTK in šole zastarše otrok s cerebralno paralizo. Program jenamenjen dvema ciljnima skupinama: druži-nam s predšolskimi otroki in skupinam sa-mostojnih šoloobveznih otrok.

Namen in cilji programa za družine s pred-šolskimi otroki so:– družino razbremeniti vsakodnevnih skrbi,

oz. delovnih in družinskih obveznosti in jiomogočiti, da se posveti sebi in svojemuotroku s prizadetostjo

– staršem pomagati pri sprejemanju druga-čnosti svojega otroka

13

nPa še enkrat o kolonijah

– vzpostaviti pravilno interakcijo med otro-kom in starši ter obratno

– usposobiti starše za spodbujanje razvoja insamostojnosti svojega otroka

– usposobiti starše za nego in vzgojo svojegaotroka

– vzpostaviti dobro interakcijo in komunika-cijo med terapevti in družino

– navezati prijateljske, trajne stike med druži-nami, ki jih druži skupni problem in jih pri-tegniti k delu društva za cerebralno parali-zo

– integracija otroka s prizadetostjo in njegovedružine v svoje okolje

– okrepiti zdravje otrok in staršev z rekreativ-nimi aktivnostmi v naravi

– izpopolnjevanje znanja in izmenjav izkušenjmed terapevti

– izgraditi princip timskega pristopa v obrav-navi otroka in družine.

Ko se družina s predšolskim otrokom s cere-bralno paralizo udeleži nekaj družinskih ko-lonij (okvirno 3 do 5) ali, ko otrok s cerebralnoparalizo doseže stopnjo razvoja, ki mu omo-goča osamosvajanje, ga vključimo v ZTK sta-rejših predšolskih otrok in šolskih otrok brezspremstva staršev, lahko tudi v sklopu kolonijzdravih sovrstnikov.

Cilji kolonij za starejše predšolske in šolskeotroke:– emancipacija otroka od staršev, osamosva-

janje otroka kot predpriprava za samostoj-no učenje, življenje in delo

– navajanje na življenje in delo v skupini– integracija med zdrave sovrstnike v sklopu

kolonije– učenje rekreativnih in sprostitvenih dejav-

nosti, tako individualnih kot skupinskih– utrjevanje zdravja– razbremenjevanje družin.

Že ob analizi kolonij v preteklem letu na mar-čevskem posvetu za vodstva društev in orga-nizatorje kolonij smo poudarili, da so gledena vse večje zmanjševanje sredstev iz vsehvirov (FIHO, državni proračun, ZZZS), sred-stva ZZZS za zdravstveno terapevtke kolonijeter obnovitveno rehabilitacijo dragocenasredstva, ki jih kaže pametno izkoristiti. Zatomorajo osnovni cilji ZTK ostati: spodbujanjesamostojnosti otrok s cerebralno paralizo terrazvijanje zagovorništva za tiste, ki sami nemorejo uresničevati svojih interesov, druže-nje staršev ter povezovanje v društvo.

Zato so bili za ZTK v prihodnjem letu ob-likovani naslednji predlogi:– dosledno upoštevanje že pred leti zastavlje-

nega in dogovorjenega programa zdrav-

14

stveno terapevtskih kolonij za družine spredšolskimi otroki in kolonij šolskih otrokbrez staršev,

– upoštevanje Pravil obveznega zdravstve-nega zavarovanja ter pogodbe z ZZZS insklepa ZZZS o izvajanju programa za po-samezno leto

– trajanje kolonije najmanj (pet) sedem dnido 14 dni

– organiziranje oziroma ločevanje otrok nakolonije za predšolske otroke skupaj s staršiin izvedbo samostojnih kolonije za šoloob-vezne otroke

– ločevanje ZTK od drugih programov.

Jelka Bratec

V letu 2013 je v kolonijah, ki so jih orga-nizirali v 13 društvih za cerebralno paralizo,sodelovalo 355 otrok, kar pomeni 3.439 os-krbnih dni oz. nočitev.

Terapevtske kolonije

Društvo št. otrok oskrbni dneviCelje 25 319Krško 23 250Koper 15 150Kranj 93 861Ljubljana 34 318Maribor 48 429M. Sobota 13 138Novo mesto 13 125Postojna 25 283Ptuj 25 217Sl. Gradec 16 160Zagorje 9 63Nova Gorica 16 126Skupaj 355 3.439

Obnovitvena rehabilitacija

Društvo št. odraslih oskrbni dneviCelje 5 70Krško 3 42Koper 15 150Kranj 26 219Ljubljana 2 14Maribor 5 49M. Sobota 1 14Novo mesto 13 159Postojna 3 33Ptuj 8 112Sl. Gradec 0 0Zagorje 0 0Nova Gorica 7 49Skupaj 88 911

15

16

Zakonodaja

V Sončniku smo že poročali o sprejemu no-vega Zakona o usmerjanju otrok s posebn-imi potrebami v l. 2011 (Ur.l. RS 58/11). Uvel-javitev novega zakona, k čemer sodijo tudipodzakonski akti, so preložili, nazadnje naseptember 2013, a ga je predlagatelj natospet preložil na naslednje leto. V oktobru paje pristojni minister za izobraževanje izdalPravilnik o organizaciji in načinu dela ko-misij za usmerjanje otrok s posebnimi po-trebami (Ur..l. RS št. 119/2013) in Pravilnik ododatni strokovni in fizični pomoči za otro-ke s posebnimi potrebami (Ur. l. RS št.120/2013).

Naj spomnimo, da je novi zakon, ki ureja us-merjanje otrok, mladostnikov in polnoletnihoseb (izjemoma do 26. leta) s posebnimi vz-gojno-izobraževalnimi potrebami, na novodefiniral to skupino oz. jo dopolnil s skupinoavtističnih otrok. Na novo je opredelil posto-pek usmerjanja ter vlogo komisije za usmer-janje. Pri spremembah zakona so bile vodilo

otrokove koristi, izhajajoče iz Konvencije ootrokovih pravicah. Drugi cilji in načela no-vega zakona so bili: celovitost in kompleks-nost vzgoje in izobraževanja, enake možno-sti, vključevanje staršev v postopek usmer-janja, individualiziran pristop, interdiscipli-narnost, ohranjanje ravnotežja med različni-mi področji otrokovega razvoja, čimprejšnjausmeritev v ustrezni program, podpora instrokovna pomoč, vertikalna prehodnost inpovezanost programov...

Že zakon na novo opredeljuje tri vrste do-datne strokovne pomoči: pomoč za prema-govanje primanjkljajev, ovir. oz. motenj; sve-tovalna storitev ali učna pomoč. Novi pravil-nik pa zdaj določa obseg, način in pogoje zaizvajanje dodatne strokovne pomoči ter kri-terije za dodelitev fizične pomoči otrokom sposebnimi potrebami. Dodatna pomoč sepraviloma izvaja za otroke s posebnimi potre-bami, usmerjene v predšolske oz. izobraže-valne programe s prilagojenim izvajanjem; iz-jemoma pa tudi otrokom z več motnjami, us-merjenimi v prilagojene izobraževalne pro-grame. Ura strokovne pomoči traja 45 minut,lahko se izvaja skupinsko ali individualno,praviloma tedensko, lahko pa tudi v strnjeniobliki ali občasno, opredeljena pa mora biti vindividualiziranem programu. Skupno številour ne sme presegati pet ur tedensko, vsaj enaod njih mora biti svetovalna; obseg, oblika terizvajalec strokovne pomoči se določi z od-

oNova pravilnika o dodatni strokovni infizični pomoči ter komisijah za usmer-janje otrok s posebnimi potrebami

17

ločbo o usmeritvi. Pravilnik podrobno opre-deljuje posamezno obliko, njen obseg in na-čin izvajanja zgoraj naštete strokovne pomo-či. Gluhim in naglušnim otrokom pravilnikzagotavlja tolmača slovenskega znakovnegajezika. Težje in težko gibalno oviranim otro-kom pa omogoča dodelitev stalnega ali za-časnega spremljevalca v vrtcu, osnovni alisrednji šoli. Spremljevalca se dodeli tudi sle-pim otrokom, izjemoma pa tudi slabovid-nemu otroku, otroku z okvaro vidne funkcije,dolgotrajno bolnemu in otroku z avtističnomotnjo ter otroku z vedenjskimi in čustveni-mi motnjami.

Drugi pravilnik pa podrobno določa organi-zacijo in način dela komisij za usmerjanjeotrok s posebnimi potrebami prve in drugestopnje ter pogoje za imenovanje in razreši-tev članov komisij. S pravilnikom se določajotudi vsi potrebni obrazci – od zahteve zauvedbo postopka, strokovno mnenje, poroči-la vrtcev, šol oz. javnih zavodov, njihove izjave,mnenja, ki se uporabljajo v postopku usmer-jajo. Ti obrazci so tudi sestavni del pravilnika.

Pravilnik opredeljuje podlage za usmeritev,programe vzgoje in izobraževanja, v katere seotroka lahko usmerja ter našteva skupineotrok, ki se lahko usmerjajo v posamezne pro-

grame (med njimi kot že rečeno tudi otroke zavtističnimi motnjami). Komisija pa se lahko,upoštevajoč cilje in načela zakona, odloči, daotroka s posebnimi potrebami usmeri v pro-gram vzgoje in izobraževanja, ne glede nadrugačno usmeritev kot je sicer določena vtem pravilniku, če je to otroku v »največjo ko-rist«. Komisije prve stopnje delujejo pri Za-vodu RS za šolstvo, katerega direktor imenujepredsednike in člane komisij, sprejme stro-kovne kriterije za opredelitev vrste in stopnjeprimanjkljajev, ovir oz. motenj otrok s poseb-nimi potrebami ter izda navodila za delokomisij. Dosedanji kriteriji še veljajo do 30.aprila 2014. Novi kriteriji se objavijo naspletni strani zavoda.

Komisija druge stopnje pa deluje pri mini-strstvu, pristojnem za izobraževanje, ki jo ime-nuje minister. Pravilnik podrobno opredeljujemandate za predsednike in člane komisij,pogoje za njihovo imenovanje in razrešitev. Vpravilniku so opredeljene tudi podlage zapripravo strokovnega mnenja (tudi »pogovo-ra s predlagateljem in pregled otroka, če je topotrebno«), ki mora biti izčrpno, utemeljenoin v skladu z dejanskim stanjem obravna-vanega otroka.

Jelka Bratec

– 3. 12.: Supervizija za mobilne strokovnedelavke Ljubljanskih vrtcev

– 4. 12. ob 9.00: Final symposium of the ViPi(Basic ICT skills training for people withdisabilities) and ATLEC (ICT - based Assis-tive Technology Learning Through A Uni-fied Curriculum) projects, VLEVA (Vlaams– Europees verbindingsagentschap vzw),Kortenberglaan 71, 1000 Brussels, Belgium

– 5.–6. 12.: 9. Slovenski kongres prostovoljstva– Gradimo skupnost za jutri, v Murski So-boti)

– 9. 12.: Supervizija za učitelje OŠ CvetkoGolar Ško7a Loka

– 10. 12.: Predavanje in delavnica za učiteljevv OŠ Milana Šuštaršiča – 2. del

– 12.-14. 12.: Šola za starše Sončka Dolenjskein Bele Krajine ter delavnice za strokovnesodelavce v Novem mestu

– 17. 12.: Predavanje za starše uporabnikovVDC Idrija

2014– 15. 2.: Področno tekmovanje v šahu Celje,

Športno društvo Žarek

– 15. 3.: Področno tekmovanje v namiznemtenisu Kamnik, Športno društvo Žarek

– 15. 3.: Državno prvenstvo posameznikov všahu

– 27.–28. 3.: Joint European Conference ofCentre for Planning and Evaluation of So-cial Services (ZPE), University of Siegenand EASPD. Siegen, Germany, – Več na:http://easpd.all2all.org/en/content/semi-nars-policy-events#sthash.qyfyzEe3.dpuf

18

Zgodilose bopNapoved bodočih dogodkov

Vabljeni na

tradicionalno prednovoletno srečanjesodelavcev Zveze Sonček,

ki bo vCentu Sonček Šiška, Trg komandatna Staneta 5, Ljubljana,

19. decembra, od 16. do 19. ure.

Veseli bomo vsakega udeleženca, prav tako tudi peciva in sadja.

RRAAZZPPRROODDAANNOO

RRAAZZPP

RROODDAANN

OO

RRAAZZPP

RROODDAANN

OO

Voščilnice lahko naročite vsak delovni dan od 8. do 16. ure na tel. 01 534 06 67, od 8. do 19. ure na GSM 041 364 379, lahko pošljete faks na št. 01 568 60 75,

oziroma e-pošto na tomi.spilak@soncek.org, nam pišete na naslov Zveza Sonček, p.p. 3245, 1001 Ljubljana ali pa naročite preko interneta:

etrgovina.soncek.orgNaročila sprejema tudi vam najbližji center Sonček.

Srečno s Sončkovimi tiskanimi voščilnicami!Izbrali boste kvaliteten izdelek in hkrati pomagali osebam s cerebralno paralizo.