SončnikO b v e s t i l a Z v e z e d r u š t e v z a c e r e b r a l n o p a r a l i z o S l o v e n i j e

m2012

m Počitnice za otroke, mladostnike in odrasle

o Poletni ALI-ji

p Integracijski tabor v Radencih

r Razstava src v okviru EPK

Poštnina plačana pri pošti 1113 LjubljanaTISKOVINA

Izdaja: Sonček – Zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije,Rožanska ulica 2, 1000 Ljubljana, tel.: 01/534 06 67 ali 23 11 058, fax: 01/568 60 75,e-pošta: zveza@soncek.org, internet: www.soncek.org, davčna št.: 13876970Urednik: Jože PrimožičIzid: september 2012 – 9.000 izvodovNa naslovnici: Lojze Bovhan iz VDC Sonček Šiška

Sončnikm2012

Obveščamo vas, da nas lahko kadarkoli pisno ali na kakšen drug način obvestite, da začasno ali trajno prene-hamo uporabljati vaše osebne podatke (ime, priimek, naslov) za pošiljanje obvestil »Sončnik«, letnegaporočila ter drugih informativnih glasil Zveze Sonček. Prosimo vas, da nam javite morebitne napačne po-datke, ki jih imamo o vas. Pošljete pa nam lahko tudi predloge, pripombe ali pohvale o našem delu. Nudimovam tudi možnost oglaševanja in s tem priložnost, da vas spozna širši krog ljudi.Kontakt: Zveza Sonček, Rožanska ulica 2, 1000 Ljubljana,na elektronski naslov: info@soncek.org ali po telefonu 01 534 06 67.Hvala za razumevanje!

k Uvodnik: 4. september ... 3

l Zgodilo se je: Poročila o preteklih dogodkih ... 4

m Dolgo vroče poletje: Počitnice za otroke, mladostnike in odrasle ... 8

n To smo mi: Počitnice za otroke in odrasle v Baški grapi 2012 ... 12

o Pogovarjamo se: Poletni ALI-ji ... 14

p Dobri zgledi vlečejo: Integracijski tabor v Radencih ... 16

q Društva: Znamka Sonček – sinonim za humanost in sprejemanje ... 17

r Kultura: Razstava src v okviru EPK ... 18

s Poslanica: Ob 4. septembru – prvem svetovnem dnevu cerebralne paralize ... 20

kt Po navdih: Spodbujanje motoričnih funkcij s pomočjo opazovanja ... 22

kk Zgodilo se bo: Napoved bodočih dogodkov ... 23

kazalo2

k

Prišel je 4. september prvi Sve-tovni dan cerebralne paralize.Priprave na njegovo obeležitevso sprožile nekaj hude krvi.Vsak si pač drugače predstavljakako ga izkoristiti. S poslanico

smo ponovili naše najpomembnejše zahtevein želje. Spremenilo se žal ne bo veliko, smopa bili deležni nekaj pozornosti medijev, ki jovedno potrebujemo. Zopet se je izkazalo, damedije bolj kot poslanice pritegnejo dogodki.In dogodkov je bilo kar nekaj.Zaključili so se poletni programi. Zopet z re-kordnim številom udeležencev in na rekord-nem številu lokacij. Poleg standardnih Eler-jev in Vrtič, še Baška grapa in Radenci, nesmemo pa pozabiti počitniškega varstva vskoraj vseh centrih Sonček. Kar je najboljpomembno, pa je dejstvo, da nismo bili sami.Z nami so bili Bahajci, Projekt človek, CSDMoste Polje, Center šolskih in obšolskih de-javnosti, skoraj vsi redno zaposleni, javnidelavci, študenti, družbeno koristni delavci,prostovoljci.

Z obuditvijo gledališke skupine Centra Son-ček Maribor in prestavo Razstava src so se za-čele priprave na proslavljanje 30-letnice Zve-ze Sonček. Ko se ozremo nazaj se tudi mi naj-starejši komaj lahko spomnimo vsega karsmo že delali, kaj smo opustili in kaj je ševedno aktualno. Pri takšni zgodovini se lahkole kislo nasmihamo ob pompoznem pred-stavljanju »novih« projektov. Mi smo mordaprezgodaj peli in nismo poželi slave, ampakna koncu ne štejejo medijske objave, temveččim večje število zadovoljnih uporabnikov. Inteh pri nas ni malo.Zgodovina je za to, da se iz nje učimo ali paobujamo nostalgične spomine, naše poten-cialne uporabnike pa zanima kaj bomo zanjih storili danes. To je velik izziv za ZvezoSonček. Pred nami so namreč problemi, ki jihlahko bolj slutimo kot predvidevamo, še manjpa jih poznamo. Za reševanje takšnih proble-mov nam zgodovina ne pomaga dosti. Po-trebne bodo drzne nove rešitve, ki jim strokain birokracija, šolana za rešitve iz preteklosti,pač ne moreta slediti.

Jože Primožič

Uvodnik4. september

3

4

Zgodilose je ...

k 4. in 5. termin obnovitvene rehabilitacije

V času od 17. do 24. junija sta v Elerjih poteka-la 4. in 5. termin obnovitvene rehabilitacije.Ob vročem in sončnem vremenu so preživeličudovit teden.

l Obnovitvena rehabilitacija za odrasle vElerjih od 1. do 7. julija 2012

Od 1. do 7. julija je z obnovitveno rehabilita-cijo zaključila še ena skupina s 17 udeleženciin še enkrat toliko spremljevalci in drugimisodelavci. Naužili so se zelo vročega sonca,pa tudi ploh in neviht s točo, se preizkusili vvseh športnih aktivnostih, fizioterapiji in de-lovni terapiji, pa tudi v družabnosti in zabavi.

m Parkirni prostori v Centru Ivančica

Pred kratkim smo si v Centru Ivančica ure-dili dva parkirna prostora za parkiranje inva-lidnih oseb. Tudi pri nas se že dogaja, da namobčasno kakšen "šleper" zaparkira naš parkir-ni prostor. Sedaj upamo, da bodo tem vozni-kom v prihodnje nove horizontalne oznakepreprečile zasesti naš parkirni prostor.Storitev zarisa dveh parkirnih prostorov namje donirala Mestna občina Slovenj Gradec.

Stanislav Šegula

n Počitnice za otroke in mladostnike z inbrez posebnih potreb v Centru SončekVrtiče

lPoročila o preteklih dogodkih

5

2. termin počitnic za otroke in mladostnike zin brez posebnih potreb (sodelovanje s CSDLjubljana Moste Polje), je potekal od 2. do 8.julija v Centru Sonček Vrtiče pri Zgornji Kun-goti.

o Gasilci v Elerjih

V soboto, 14. 7., so običajni sobotni piknik na5. obnovitveni rehabilitaciji Zveze Sonček vElerjih nad Ankaranom zmotile sirene dvehgasilskih vozil PGD Hrvatini. Na dvoriščehiše sta se pripeljala kar dva gasilska avto-mobila, iz njih pa so poskakali gasilci.

Prišli so preveriti od kod se vali dim, ki je bilviden celo v nekaj kilometrov oddaljenih De-kanih, kjer so gasilci tisti dan imeli parado.Izkazalo se je, da je razlog kuhar Brane, ki jezunaj pripravljal neobičajni ribji piknik.

Na srečo pa je bilo vse skupaj samo presene-čenje za kuharja in vse udeležence 5. obno-vitvene rehabilitacije. S člani PGD Hrvatiniso se za predstavo zmenili vodja tabora dr.David Ravnik, strokovna sodelavka Živa Ke-tiš ter športna inštruktorica Ana Česnik.

Ko se je presenečenje umirilo, so si vsi udele-ženci lahko pobliže ogledali obe vozili (mednjimi je bilo eno oldtimer in to celo brez stre-he), si pomerili gasilske čelade in kape ter sepo vasi zapeljali z vozilom z vključeno sireno

in prižganimi modrimi lučmi. Za večino ude-ležencev, ki imajo cerebralno paralizo in sozato na invalidskih vozičkih, je bil to prvibližji stik z gasilci in prva vožnja z odprtimgasilskim avtomobilom. Za konec pa sevedani smelo manjkati gasilsko slikanje.

Iskrena hvala gasilcem PGD Hrvatini, še po-sebej poveljniku gospodu Banku, da so pri-sluhnili naši želji in osrečili vse udeležencetabora. Dogodek bo še dolgo odmeval poElerjih in celi Sloveniji, kamor bodo spomines seboj odnesli udeleženci.

»To je bil tisti tabor, ko so pridirkali gasilci!«

David Ravnik, vodja 5. OR

p Cirkus Mundial v Slovenj Gradcu

V Slovenj Gradcu je gostoval cirkus Mundial.V dopoldanskem času so omogočili obisko-valcem tudi ogled njihovih živali, ki nastopajov večernem programu. Za popestritev dnevasmo se tudi v Centru Ivančica odločili, današim uporabnikom omogočimo, da v živovidijo nekatere živali, ki živijo po drugih kon-tinentih.

Dan je bil lep, zato za ogled ni bilo ovire.Uporabniki so bili veseli, da so lahko videliposebej atraktivno žirafo, kamele, lame, bizo-na in nekaj bolj domačih živali kot so oslički,poniji, ipd.

Videli smo tudi velike tigre, ki so od časa dočasa nervozno pohajali v svojih kletkah, žal.Verjamemo, da je njihov pravi življenjski pro-stor bengalska džungla.

Stanislav Šegula

q Predavanja v poletnih Šolah za starše

V okviru zdravstveno – terapevtskih kolonijregijskih društev za cerebralno paralizo od ju-nija do septembra 2012 so potekala različnapredavanja, delavnice, vodeni pogovori ter in-dividualno in skupinsko svetovanje z nasled-njimi temami:– Družina in otrok s posebnimi potrebami.– Vključevanje otroka s PP v družino in

okolje.– Partnerstvo in sorojenci.– Na kaj imamo kot starši vpliv?– Vključevanje v okolje in podporna zakono-

daja.– Podpora otrokovi samopodobi in odločni

starši.– Občutek krivde pri starših in kako reči NE

brez slabega občutka.– Otrokova integriteta in samopodoba.– Vaje z otroki in mladostniki za razvijanje po-

zornosti in spomina.– Soočanje družine z otrokovimi težavami v

razvoju.

– Kaj otroci zares hočejo?– Učinkovita vzgoja tudi, ko ima otrok poseb-

ne potrebe.– Otrokovo samosprejemanje in samopodo-

ba.– Reševanje konfliktnih situacij in medseboj-

na podpora staršev.– Vpliv staršev na osamosvajanje otroka.– Priprava na odhod otroka iz družine.– Vključevanje se začne v družini.– Učinkovita vzgoja in sprejemanje otroka s

posebnimi potrebami.– Kako poskrbeti zase?– Vloga spremljevalca v vrtcu in šoli.– Osebe s posebnimi potrebami in spolnost

ter bivanje izven družine.– Kako je z usposabljanjem in delom po kon-

čani OŠPP?– Pridobivanje delovnih navad otrok.

r Za boljše bivanje v Štorah

V vročih dneh, ko so temperature naraslekrepko preko 30°C, so v Sončkovi bivalnienoti v Štorah namestili novo klimatsko na-pravo. Bivalni pogoji so tako boljši in uporab-niki uživajo v večjem bivalnem udobju.

6

7

s Poletno dogajanje v Centru Sonček Šiška

Tudi v juliju se je dogajalo marsikaj v CentruSonček Šiška. En teden smo čutili mladinskiduh v naših prostorih, ker so iz Bahai com-munity organizirali poletni tabor za mladost-nike med 11 in 15 let. Vsak popoldne pred svo-jim programom so se mladostniki družili tudiz našimi uporabniki, pokazali smo jim kaj midelamo, igrali smo igre, klepetali, se spozna-vali in en dan so nam pripravili kratko pred-stavo. Eden naših uporabnikov je bil zelo nav-dušen nad dogajanjem, zato je tudi vse veče-re preživljal v centru z njimi.

Izvajali smo tudi počitniško varstvo otrok vobeh centrih v Ljubljani. Ker je bilo malootrok za varstvo, so se vključevali v dogajanjev VDC-ju.

Opravili smo tudi poletno čiščenje in pos-pravljanje. V začetku julija so nam dokončnomontirali prezračevalni sistem in klimo insmo se tako znebili delovnega praha. Maja inGašper na praksi sta instalirala hišni kino(zvočnike) v dvorano. Veselimo se že prvegafilmskega večera ali sončkovega plesa z novoopremo. Pripravljamo se tudi, da bo v sep-tembru center čist in svež s pomočjo Alena,ki nam pomaga čistiti.

Maja Bobnar

kt Umrl je naš »ata Drago«

Z ženo Hedviko sta pred mnogimi leti našlatoliko zaupanja v »Sončke«, da sta nam pro-dala svojo kmetijo, kjer je začel nastajati cen-ter Sonček Vrtiče.

Ata Drago nam je ves čas izkazoval svojonaklonjenost z drobnimi nasveti, pomočjo pridelih, ki jih nismo zmogli opraviti sami, z do-brodušnim nasmehom in pripovedovanjemzgodb iz svojega bogatega življenja. Z ženosta nas skrbno spremljala in podpirala posvojih najboljših močeh. S svojim odnosomsta nam utirala pot in pomagala, da so do-mačini Sonček sprejeli za svojega.

Ata Drago, pogrešali te bomo in se te radispominjali.

Taras Poljanec

Dolgovroče poletje

8

mPočitnice za otroke, mladostnike in odrasle

“Ej, stari, poglej. Kamen modrosti!”

Zaradi izjemne vročine smo uvedlinovo disciplino – nočno jahanje.

“A si naju že slikal?Se lahko grem zdaj dalje potapljat?”

Ne ni še treba k okulistu.Brata Malek iz Športno rekreacijskega

društva Eleja sta dvojčka.

“Le kam naj grem letos na Sončkove poletnepočitnice?Spoznavat življenje v naravi v Baški grapi?Ali bi šel raje pozdravit kobilo Vero terostale živali na kmetijo v Vrtičah?Morda pa v Elerje?Joj, pa še Kolpa...”

“Kdo je rekel, da se Plački stolposvoji le po stopnicah?”

“Krasna si bistra hči planin...”Pardon ni Soča, Koritnica je.

“Ja, drv bo počasi zmanjkalo, zdaj vidim.Kdo bi šel z mano po nove zaloge?”

“Sem deklica mlada, vesela,sem pravo slovensko dekle”

Ne, Tomaž ne bo skuril čarovniceiz “Janka in Metke”, za večerjo bo pizza.

“Nimate šans, dva sva v golu.Kar predajte se.”

“Misliš, da bi mi kuharica naredilarižoto s hobotnico?”

Sladko taborniško življenje. Pozor, pozor!Razpisujemo lov na krokodila Krokyja!

Bilo je prijetno, a tudi naporno.

“Slovenija, od kod lepote tvoje?”je odzvanjalo na vsakem koraku

v okolici Baške grape.

Rožice za vse krasne Sončkove kuharje.

“Naslednje leto boš z nami tudi ti, ne?Potrebujemo te,

da lahko objamemo to ogromno lipo!”

“Jaz pa pojdem in zasejemdobro voljo med ljudi.”

“Iti ali ne iti v Koritnico?”

Hrvaško-slovensko sodelovanje v Vrtičah:“Nisem vedel, da imate v tako majhni

Sloveniji tako velike konje.”

Največji čar počitnic:stara in nova prijateljstva.

Dobro jutro v Baški grapi –naslednja lekcija: stoja na glavi.

12

Tosmo mi

V lanskem letu smo poizkusili, bilo je dobro.Zato smo letos nadaljevali. S počitnicami vBaški grapi namreč.

V zdaj za nas ne več tako novem okolju, podvojaškimi šotori, ob žuborenju Koritnice teristoimenskem kraju, zibelki prvega sloven-skega igranega filma »Na svoji zemlji«, zdvignjeno Sončkovo zastavo sredi tabora inob večernem tabornem ognju.

Življenje v naravi, spoznavanje okolja Baškegrape – naravnih, etnoloških in zgodovinskihposebnosti ter okoliških prebivalcev, vključe-vanje v socialno okolje ter druženje… so ševedno in bodo upam še dolgo vsakoletniizziv za otroke, mladostnike in odrasle, ki smov tem okolju, v Češnjevem logu, ob gosto-ljubnosti Tomaža Torkarja, preživljali letošnjepočitnice.

Češnjev log je bil spet poligon za učenjetaborniških – skavtskih veščin, nabiranje drvza vsakodnevno pripravo taborniškega ognja;skrb za pitno vodo, peka kruha, pizze, gibani-ce v domači krušni peči; sožitje z naravo –

rastlinami in živalmi. Poligon za obilo šport-nih aktivnosti kot so kopanje in »soteskanje«v Koritnici, košarka, nogomet, odbojka, loko-strelstvo... Pa tudi za športne igre na najraz-ličnejše načine. Seveda tudi za izlete oz. po-hode po okoliških vaseh: Koritnici in Gra-hovem, v Rut z drugo največjo lipo v Slove-niji, pa Most na Soči,vožnjo z rečno ladjo poakumulacijskem jezeru po Soči, izlet k slapuSopota pri Podmeljcu...

Da bi bile počitnice v tem prijaznem, neokr-njenem okolju še bolj zanimive, pomaga tudidomišljija. Na primer tekma med »Bogovi innavadnimi smrtniki« s premagovanjem ne-običajnih ovir, tudi test ponižnosti pod vod-stvom sina boga sonca Amona Raa II.

Pa I. prvenstvo Češnjevega loga v »divjemplesu koles« – z invalidskimi vozički, z zave-zanimi očmi, povezani z vrvjo… Ali pa –kakonajhitreje in najbolj domiselno pripraviti inzanetiti taborni ogenj…

Najbolj čez vse je bilo iskanje eliksirja za več-no življenje po divji strugi Koritnice, prekoskal in po tolmunih, eliksirja, ki ga najde leizostreno oko. Skrivnostno blato, če ga pre-mažeš po goli koži, zanesljivo podaljšuje živ-ljenje! Preverite čez leta pri udeležencih! Bla-to so morali »navadni ljudje« prinesti v darBogovom. Ti so jih povabili v raj in skupaj soživeli še vrsto let! Ne verjamete? Pojdite po-gledat, če ne prej pa prihodnje leto v Češnjevlog!

nPočitnice za otroke in odraslev Baški grapi 2012

13

Sodelovanje s socialnim okoljem, prebivalciKoristnice in Grahovega, se je nadaljevalotudi letos. Še lani smo iskali prve stike z do-mačini, letos so že sami prihajali na obisk. Obkrajevnem prazniku konec julija so v okviruvaške kulturne skupine spet pripravili gleda-liško predstavo – priredbo literarnega teksta,prilagojenega na domače razmere ter ga šepred uradno premiero predstavili udeležen-cem Sončkovega tabora. Od srca smo se nas-mejali »Ordinaciji za lepotno korekcijo telesain duha«.

Odrasli smo se letos še bolj kot lani posvetilispominom na Soško fronto, letos s predava-njem zgodovinarja in geografa Renata Pober-šiča in ogledom posnetkov s Soške fronte.

Še ena nova prijetna izkušnja z letošnjih po-čitnic – druženje s fanti iz društva ProjektČlovek.

Letos smo s tem društvom sodelovali prvič –v treh skupinah je sodelovalo po pet mladih.Izkušnja je bila zelo dobra, v obojestranskozadovoljstvo, fantje (bili so v glavnem moški)so dobili redko priložnost, da jih je nekdo pri-jazno sprejel, da so se počutili koristne in jihje nekdo zares potreboval. Mladi invalidi paso dobili koristno pomoč in možnost za pri-jetno druženje. Zato kaže to sodelovanje na-daljevati tudi v prihodnje.

In kaj bi udeleženci napisali na namišljenemajice, ki bi jih doma pokazali domačim, pri-jateljem in se jih ne bi sramovali pred mi-moidočimi?

»Vsak dan nekaj novega! Baška grapa 2013!«

»Slovenska narava je ful kul« (udeleženka sHrvaške) »Lepa je Baška grapa!«

»Moji problemi sploh niso veliki; Sončki stemega; Nekomu nekaj pomenim, nekomu lah-ko nekaj dam!«

»Še večja odprtost, še večje zadovoljstvo!«

»Zakladnica znanja o Soški fronti!«

»Pridi v Baško grapo! Skoči v Koritnico!«

»Narava, ladjica na Soči, izlet po Koritnici,mazanje z blatom…«

»Super, super, super! Vsi različni, vsi enaki!Različnost druži in deli«

»Sonček je zakon. Baška grapa 2012«

»Dati in prejeti! Ko daš – prejmeš!«

»Lepo je sodelovati! Raznolikost in enakost.«

»Sonček. Projekt Človek. Francijevi recepti.Miši po vrsti – v vrsti«.

»Lani super, letos še lepše. Kaj bo šele 2013!Soteskanje ni nič! Kaj je neprecenljivo? Iti sSončkom v Baško grapo!«

Jelka Bratec

Pogovarjamose

Marko Ošlaj je bil športni in-štruktor na letošnjih poletnihprogramih.

Poletje se izteka in tako je prišel čas, ko sezaključuje letošnji program obnovitvenihrehabilitacij (OR-jev) in se lahko že ozremonazaj ter ocenimo ALI se lahko potrepljamopo rami in rečemo: »naredili smo dobro«.

ALI je bil dosežen namen OR-jev?Namen OR-jev je dvig, obnovitev in vzdrže-vanje psihofizičnih sposobnosti uporabnikov.Termin je sicer nekoliko neposrečen saj latin-sko “rehabilitare” pomeni obnoviti in bi po-temtakem to moral biti prispevek o obnovit-venih obnovah (OO-jih). Nazaj k bistvu. Od-govor na zgornje vprašanje je možen z večihvidikov. Ta program večinoma financira Za-vod za zdravstveno zavarovanje Slovenije in ja,plačana storitev je bila izvedena. Imeli so fizi-oterapijo, jahanje, veslanje, plezanje. Fizično jebila večina udeležencev mnogo bolj aktivnakot večji del leta. Mnogi so uporabili in ob-novili mišice, ki jih do naslednjega OR-ja nebodo (žal). Nekateri uporabniki so se na novoozavedli gibov, ki jim pomagajo, pa čeprav vmajhni meri, da so nekoliko bolj samostojni,kar pa da človeku tudi občutek lastne vred-nosti. In smo hitro prišli na psihični in socialnidel OR-ja. Pri telesnih dejavnostih je zadevoveliko lažje izmeriti in ovrednotiti, ali so bilicilji doseženi. Kako pa vemo ali so se uporab-niki psihično in socialno obnovitveno obnovi-

li? En pokazatelj je njihovo zadovoljstvo tertudi komentarji pod slikami OR-jev na sonč-kovi facebook strani (ste že naš prijatelj?).

ALI so bili uporabniki zadovoljni?Ko na facebook strani preberes cool, noro,najboljši tabor do zdaj (komentarji udeležen-cev), mi, kot osebi, ki je pomagala izvajati pro-gram, postane pri srcu toplo. Ko se ti osebazahvali, ker si jo ob veslanju pomagal dati zapet minut še v morje ali pove, da boljše še niveslal, ker mu je bilo tokrat najbolj udobno,pomisliš, saj je to moje delo. Res je, je pa ne-komu to tudi prijetna izkušnja. Imeli smo selepo. Je to strokovno? Ob zgornji premisi na-

14

oPoletni ALI-ji*

*ALI – angl.: OR – Obnovitvena rehabilitacija

mena in kriterijev izvedbe bi lahko ohlapnorekli, da je. Ob upoštevanju kibernetike dru-gega reda in naše nesposobnosti (kljub »stro-kovnemu« trudu) se izvzeti iz situacije, terzavedanju nezavednega transferja, ki se do-gaja med sodelujočimi, lahko trdimo, da ja.Medosebni odnosi ter vzpostavitev novih so-cialnih izkušenj, ki konec tabora komu prikli-čejo solzo v oči, ter izjave »komaj čakam dru-go leto«, nam dajo slutiti (za trditev tega, bipotreboval kakšno raziskavo), da je bilo tudivzdrževanje, obnovitev in dvig psihosocial-nih sposobnosti uspešno.

ALI smo lahko boljši?Definitivno. Najprej se vprašajmo po čem seobnovitvene rehabilitacije med seboj razliku-jejo, ko pa imajo vsi jahanje, plavanje, fiziote-rapijo, delavnice,…? Najbolj po nas in našem

trudu dodati faktor x. Tisto dodatno izkušnjo,ki udeležencem še ni bila dana. Da se ustvarikemija, ki omogoči skupinsko delo, vključe-vanje uporabnikov. Prizadevnost in tudi res-nost spremljevalcev za aktivnosti. Da nisodelavnice tipa – saj to delamo celo leto, am-pak da spodbujajo kreativnost, da so športneigre bolj kot k tekmovanju naravnane k sode-lovanju. Da nam strukturiran red – kar se naOR jih mora izvesti – postavi okvire, da smolahko kreativni in iznajdljivi – da dodamo tis-to izkušnjo X.Skozi to prizmo mora odgovor na tretji ALIvedno biti DA!

15

16

pDobrizgledi vlečejo

V Centru za šolske in obšolske dejavnosti(CŠOD) Radenci ob Kolpi smo letos preživeliprvi integracijski tabor oziroma aktivne po-čitnice "s presenečenjem" v tem okolju. Dru-žili smo se Sončkova skupina otrok s poseb-nimi potrebami in brez njih, s spremljevalciter zdravi otroci iz vse Slovenije v starosti od10 do 15 let.

Vsi otroci so bili razdeljeni v mešane skupine,kjer sta na enega našega otroka prišla dvazdrava. Vse aktivnosti nam je narekovalovreme, ki je bilo v prvih dneh precej slabo, aje zadnja dva dni posijalo tudi sonce. To namje omogočilo, da smo preizkusili temperaturoKolpe, ki teče skozi vas, in še obilo kanuizma.V Beli Krajini, kjer je večina naših udeležen-cev bila prvič, smo se preizkusili v plesnih ko-rakih belokrajnskoh plesov (Lepa Anka indr.), po njih pa še v peki belokrajnske pogače.Tudi za pedagoške delavce Centra je bilatakšna oblika aktivnih počitnic povsem novaizkušnja, s prisotnostjo strahov, kako združitiobe skupini. Vendar nam je s skupnim ciljem,da bomo poskušali vse aktivnosti izvesti v ok-viru zmožnosti naših otrok in z razposajeno-

stjo ter interesi ostalih udeležencev, pred-vsem pa glede na vreme, uspelo izvesti še vseostale planirane aktivnosti: kolesarjenje, lo-kostrelstvo, plezanje, spoznavanje narave inokolice. Ena najbolj nenavadnih preizkušenjza vse je bila možnost pobliže videti in sedotakniti kače in pajka, saj sta to živali, predkaterimi imamo najpogosteje strahove. A kotso nekateri otroci zgubili strahove pred temiživalcami, upam, da so vsi, ki so prišli v stik znami, zgubili tudi strahove pred drugačnos-tjo. Ovire niso v okolju, z voljo se da vse pre-izkusit, doživet, ovire so predvsem v našihglavah, ko si nepoznanih stvari ne pustimoblizu.

Zdenka Ketiš

Integracijski tabor v Radencih

17

Društvaq

Minilo je točno 30 let od takrat, ko so sestarši otrok s cerebralno paralizo odločilistvari vzeti v svoje roke in zapolniti vrzel, kije država ni znala ali ni mogla zapolniti.

Iz civilne iniciative se je razvila prostovoljna,neprofitna, nevladna organizacija, ki skupaj zostalimi društvi in Zvezo Sonček stoji ob bokpodobnim državnim inštitucijam doma in vEvropi. V tem času je nastala močna in zau-panja vredna znamka Sonček, ki je sinonimza humanost in sprejemanje slehernega dr-žavljana.Tudi zaradi nas in v sodelovanju z državo seje v zadnjih nekaj letih položaj in odnos doljudi z invalidnostjo občutno izboljšal. Zdi se,da družba in država bolje razumeta in spreje-mata osebe z invalidnostjo, kakor da se zdajzavedata dosedanjega napačnega ravnanja.Res je, da tudi Slovenija sledi evropskim insvetovnim smernicam (npr. deklaracija Zdru-ženih narodov o pravicah invalidov). Zaraditega verjamem, da se bo kljub krizi kvalitetaživljenja ljudi s posebnimi potrebami dvigo-vala – ne le v finančnem smislu, ampak tudi vkvaliteti in številu storitev (možnost izbire inbolj polno življenje). A položaj še ni takšen,kakršen bi lahko bil, oziroma bi moral biti. Prizgodnji obravnavi se še zmeraj zatika: ni us-treznega zakona, pogrešamo neposreden pri-stop k družinam ipd. Še vedno so starši vzgodnjem obdobju prepuščeni svoji iznajdlji-vosti in velikokrat tavajo v temi, informacije ostanju otroka in možnih obravnavah so posre-dovane kot po naključju. Sanje staršev, da biotroka od samega začetka spremljala skupina

usposobljenih strokovnjakov, ki bi rasla sku-paj z otrokom ter staršem dajala prepotrebnoin dolgoročno podporo, so velike. Odrasli soše vedno velikokrat obravnavani kot bolniki,daleč od oči splošne populacije. Pripada jimbivanje v njihovem naravnem socialnem oko-lju, tako kot imajo to pravico vsi ostali. Čas ježe, da se ljudje s posebnimi potrebami »vrne-jo nazaj« v družbo. Naj se to uresniči na zado-voljstvo obeh strani.Želim si, da bi nam kljub krizni situaciji innastrojenosti vlade h krčenju socialnih pra-vic, uspelo obdržati obseg zdajšnjih progra-mov in storitev. Moramo pritisniti na državoza širitev obsega storitev, saj veliko številomladostnikov, čaka na vključitev v programe.Potrebe po vključitvi v VDC bodo vednovečje tudi zaradi višanja starosti in ozavešče-nosti družbe. Ni nujno, da končaš v domu zaostarele ali v zavodu. Pomembno je, da bi seljudje z invalidnostjo lahko sami ali prekosvojih zastopnikov odločali o načinu življenja,ki si ga želijo (skupno življenje v manjši sku-pini ali samostojno življenje s pomočjo oseb-ne asistence ali doma z družinskim pomoč-nikom).Država bi lahko največ naredila na področjuzakonodaje in financiranja s sprejemanjembolj življenjskih zakonov in z manj »napaka-mi« (npr. absurdnost zakona o družinskempomočniku).

Predsednica SONČKA – Mariborskegadruštva za cerebralno paralizo

Lidija Šestak Zorič

Znamka Sonček – sinonim zahumanost in sprejemanje

18

KulturaRazstava src v okviru EPK

Ideja o nastanku predstave Razstava srcseže v začetek leta 2011, ko se je na velikonapovedovalo leto Evropske prestolnice kul-ture Maribor 2012.

V okviru Sveta invalidov Mestne občine Ma-ribor smo se invalidske organizacije strinjale,da je treba dati tudi naš prispevek temu po-membnemu in enkratnemu dogodku.

Istočasno je že kar nekaj časa tlela želja poobuditvi naše uspešne gledališke dejavnosti,ki je nekako zamrla leta 2001, ko je med osta-lim ena izmed naših predstav – »Kralji in lo-povi«, prejela zlato značko spremljevalnegaprograma Borštnikovega srečanja.

Nismo želeli izpustiti priložnosti. Prijavilismo elaborat kulturnega projekta – gledališ-ko predstavo z željo, da na ta način postane-mo aktivni in ustvarjalni član izrednega inneponovljivega dogodka. In septembra 2011smo prejeli pisno obvestilo o uvrstitvi našegakulturnega projekta v program Maribor 2012– Evropska prestolnica kulture!

V tistem trenutku smo čutili ponos in odgo-vornost, predvsem pa vzhičenost. Po avdicijiin dokončni sestavi projektnega in ustvarjal-nega tima se je pokazalo, da je pred nami ču-dovito literarno delo, ki je kar klicalo po kva-litetnem in doslednem delu s populacijo, ki jeza avtorja in režiserja predstavljalo svojevrs-ten izziv in dodatno poglobitev. Za naš, veči-noma prekaljen tim igralcev in kulturnikovpo duši, pa je to bil še en izlet na področje,rezervirano za »konvencionalne« gledališkeustvarjalce. Vendar nam ni bilo težko; čutilismo odobravanje in veliko podporo vseh –sodelavcev, svojcev, članov društva in ZvezeSonček, ekipe EPK – Priložnost zame, Svetainvalidov, prijateljev, strokovnjakov… in jimzato iskrena hvala.

r

Premiera v Lutkovnem gledališču, pred ma-no oder, na njem naši igralci, polna dvorana,gromek aplavz, čutim navdušenje – v zaodrju,zunaj zidov pa vidim, kar si srce želi; Razstavosrc še na mnogih odrih!

V kraljestvu kralja Leona je vse v najlepšemredu, dokler se njegov sin ne zaljubi v dekle izpodzemlja, ki je drugačno od vseh – zna ra-zumljivo govoriti, hoditi po dveh nogah invtakniti nit v šivanko. Kralj to ljubezen pre-pove in mlada ubežita v edini kraj, kjer stalahko srečna – v smrt. A to še ni konec, saj se

kralj pokesa in iz njunih src priredi razstavo.Ko obelodani, da so od sedaj naprej v nje-govem kraljestvu vsi enaki, saj so tudi srcavseh enaka, pa se zgodi čudež!

Besedilo gledališke igre in režija: Rokgre – RokVilčnik. Izvedba: člani SONČKA – Mariborske-ga društva za cerebralno paralizo in zaposleniVarstveno delavnega centra Sonček Maribor.Glasba: Sebastijan Duh. Kostumi in scenografija:Neva Vrba.

Lidija Šestak Zorič

19

V mariborskem Sončku smo delali že lutkovne in gledališke predstave, snemali filme, imeliglasbeno skupino The Kripls, imamo »hišnega« pesnika Luko Prosnika, ki je izdal že šestpesniških zbirk.

Ves čas smo delali na integraciji, tako da so tudi tokrat člani naše gledališke skupine osebez in brez invalidnosti. Člani z invalidnostjo so tisti, ki imajo v življenju manj priložnosti zavključevanje v družbo. Skozi umetnost razvijajo retorične in komunikacijske sposobnosti,pridobivajo nove izkušnje, krepijo samozavest, izražajo svojo kreativnost in samoinicia-tivnost, odkrivajo ter razvijajo svoje talente, brusijo javni nastop, premagujejo tremo, razvi-jajo pozitivno samopodobo, spoznavajo lastne sposobnosti in sprejemajo odgovornost(kot je npr. ta, da prihajajo točno na vaje).

Naš širši cilj pa je doseči večjo medijsko pozornost, se suvereno in enakovredno vključe-vati v družbo, razbijati stereotipe in tabuje in osveščati javnosti o drugačnosti.

vodja Enote VDC Zveze Sonček MariborZlatka Ornik

Poslanica»Spremeni moj svet v minuti!«

4. septembra bomo prvič obeležili svetovnidan cerebralne paralize. Na svetu je več kotsedemnajst milijonov ljudi s to diagnozo. 350milijonov ljudi po svetu je v neposrednemstiku z otrokom s cerebralno paralizo. V Slo-veniji je več kot štiri tisoč oseb s cerebralnoparalizo. Vsi ti ljudje si zaslužijo, da se vsaj nata dan opozori na njihove težave in težave nji-hovih družin ter skuša tudi na ta način vpli-vati na izboljšanje kakovosti njihovega življe-nja.

Tema svetovnega dne je »Spremeni moj svetv minuti!« Organizatorji namreč verjamejo,da lahko ta dan spremeni življenje ljudi s todiagnozo. Z novo spletno stranjo (www.world-cpday.org) zbirajo ideje o tem kako izboljšatikakovost življenja oseb s cerebralno paralizo– z vseh vidikov; obiskovalci spletne stranibodo glasovali in izbrali najboljše ideje, stro-kovnjaki pa nato skušali najboljše in ures-ničljive ideje tudi udejaniti v praksi. Čepravje cerebralna paraliza še enkrat bolj pogostakot na primer multipla skleroza, pogostejšaod paraplegije, od mišične distrofije, ljudje lemalo vedo o njej.

Cerebralna paraliza ni bolezen. Gre za ne-pravilnosti v razvoju možganov in je nena-predujoče stanje. Čeprav ni ozdravljiva, lahkopa z intenzivno zgodnjo obravnavo stimuli-ramo možgane za razvoj nadomestnih strate-gij s prilagajanjem okolja pa omogočimo ose-bam cerebralno paralizo, da se enakopravnovključijo v družbo.

Cerebralna paraliza je motnja gibanja, drže alikoordinacije, ki je posledica nenapredujočeokvare ali poškodbe nedozorelih možganov.Cerebralna paraliza zajema paleto različnihstanj, od najtežjih do blagih oblik in lahkoprizadene posameznika na različne načine.To pomeni, da je vsak posameznik s cere-bralno paralizo poseben – individum. Osnov-na značilnost cerebralne paralize je nezmož-nost v celoti kontrolirati motorično funkcio-niranje, predvsem sta oteženi kontrola mišicin koordinacija gibov. »Cerebralna« pomeni,da vzrok težav leži v možganih in ne v samihmišicah, kot so najprej mislili. Paraliza pa po-meni imeti težave z gibanjem in držo, oziro-ma slabšo kontrolo motorike. Poškodba vpli-

20

sOb 4. septembru – prvem svetovnemdnevu cerebralne paralize

va na enega ali več naštetih področij, odvisnood tega, kateri del možganov je poškodo-van/okvarjen: zategnjenost mišic ali spastič-nost, nehotni gibi, težave s premikanjem inmobilnostjo, težave s požiranjem in težave zgovorom. Dodatno so lahko ob cerebralni pa-ralizi pojavijo še naslednji simptomi: težave zzaznavanjem/občutenjem in percepcijo, teža-ve z vidom, sluhom ali govorom, epileptičninapadi, duševna prizadetost ali učne težave.V težjih primerih se lahko pojavijo še prob-lemi s hranjenjem in izločanjem, težave z di-hanjem (zaradi napadov) in preležanine.

Sonček – Zveza društev za cerebralno parali-zo Slovenije si že od svoje ustanovitve zamanprizadeva za vzpostavitev sistema zgodnjeobravnave, ki bi olajšal življenje otrok s cere-bralno paralizo in njihovim družinam. Pravtako si zaman prizadeva za idejo »ena šola zavse«, ki bi preprečila izključevanje otrok zmotoričnimi, senzoričnimi in intelektualnimitežavami pri vstopu v osnovno šolo. Prav takosi prizadeva za zagotovitev socialne varno-sti z nadomestilom za invalidnost v višiniminimalne plače in zagotovitev rednega de-lovnega razmerja za tiste osebe, ki so zapo-slene, ne glede na stopnjo njihove delovnezmožnosti.

Zato ponavljamo pričakovanja oz. zahteve, kismo jih že pred petimi leti naslovili na državo:

• pregleden in pravičen sistem zdravstve-nega varstva z zagotovljeno pravico otro-ka do zgodnje obravnave

• prilagoditev osnovne šole slehernemuotroku ter uveljavitev načela »ene šole zavse« (z raznolikimi programi, prilagojeni-mi otrokovim zmožnostim)

• enoten sistem zaposlovanja ter pokojnin-skega in invalidskega zavarovanja za vseodrasle državljane, ki bo omogočal inte-grirano zaposlovanje in ne segregiranihoblik zaposlovanja kot obstajajo sedaj

• razumno odpravo vseh arhitektonskih inkomunikacijskih ovir ter

• nadomestitev pavšalnih bonitet, priz-nanih na podlagi statusov; z individual-nim financiranjem storitev, ki izenačujejomožnosti manj zmožnih državljanov.

Predsednik SONČKA – Zveze društevza cerebralno paralizo Slovenije:

Iztok Suhadolnik

21

Ponavdih

V septembrski številki revije DevelopmentMedicine & Child Neurology (vol 54., issue 9) jeobjavljen zanimiv članek o raziskavi, ki so joizvedli v Italiji, v katerem so preverili učinekmetode AOT (Action Observation Treatmen –obravnava s pomočjo opazovanja aktivnosti)pri spodbujanju motorike zgornjih okončin priotrocih s cerebralno paralizo s pomočjo opazo-vanja aktivnosti. Raziskavo je izvedel GiovanniBuccino na Univerzi Magna Graecia skupaj ssodelavci, ki v praksi delajo z otroki s cere-bralno paralizo.

Avtorji so pri načrtovanju raziskave izhajali iznovih dognanj na področju nevrorehabilitacijepri otrocih, ki dokazujejo, da opazovanje ak-tivnosti, ki jih izvajajo drugi, tudi pri opazovalcuaktivira nevronske strukture, odgovorne za tomotorično aktivnost. Tako so razvili metodoAOT.

Raziskava je potekala v letih 2009 in 2010; v njejje sodelovalo 15 otrok s cerebralno paralizo vdveh skupinah – osem v poskusni skupini insedem v kontrolni. Kriterij za vključitev v razis-kavo je bila starost otroka med 6 in 11 let, IQ 70 aliveč ter odsotnost večjih težav z vidom ali sluhom.Šest vključenih otrok je imelo levostransko hemi-plegijo, šest desnostransko hemiplegijo in trijetetraplegijo; deset otrok je hodečih.

Otrokom v poskusni skupini so predvajali vi-deoposnetke s posnetimi običajnimi dnevnimimotoričnimi aktivnostmi, ki so tudi sicer znanepredšolskim otrokom (prijemanje predmetov,uporaba svinčnika, igra z lego kockami...). Otro-kom so dali nalogo, da takoj po opazovanjuposnetka prikazano aktivnost ponovijo.

Kontrolni skupini so predvajali enako dolgeposnetke z različnimi vsebinami (različni doku-mentarni filmi s področja geografije, zgodovi-ne in podobno), ki pa niso vsebovale mo-torične aktivnosti. Po ogledu filma so kontrolniskupini dali nalogo, da izvedejo enake mo-torične aktivnosti kot raziskovalna (teh si predtem niso ogledali).

Otroci obeh skupin so bili v času trajanja razis-kave vključeni v običajni terapevtski program.

Vse vključene otroke so v času trajanja raziska-ve ocenjevali z ocenjevalno lestvico (Mel-bourne Assessment Scale) v dvotedenskih in-tervalih, rezultate pa statistično obdelali. Anal-iza je pokazala statistično pomembno razlikomed skupinama.

Rezultati raziskave so pomembni iz dveh razl-ogov: dajejo vpogled v razvoj in delovanje »zr-calnega« živčnega sistema in kar je še pomem-bneje – so eksperimentalni dokaz, da AOT lah-ko igra pomembno vlogo pri razvoju motorič-nih funkcij rok pri šolskih otrocih s CP. MetodaAOT je enostavna za uporabo in se jo lahkopopolnoma prilagodi potrebam otroka, po-stopek lahko izvajajo starši v domačem okolju.

Helena KosCeloten članek si lahko preberete:Improving upper limb motor functions through actionobservation treatment: a pilot study in children withcerebral palsy, Buccino, Arisi, Gough, Aprile, Ferri,Serotti, Tibeti, Fazzi, Developmental Medicine &Child Neurology, september 2012, vol 54, Issue 9http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1469-8749.2012.04334.x/abstract

22

ktSpodbujanje motoričnih funkcijs pomočjo opazovanja

k Drugi dogodki na kratko

15.–22. 9.: »MIRNO MORJE«

20. 9.: Bazar nevladnih organizacij, Prešernovtrg Ljubljana22. 9.: Področno tekmovanje v dvoranskembalinanju za osebe s cerebralno paralizo,Športno društvo cerebralne paralize Žarek,Kamnik27. 9.: Dan odprtih vrat Zveze Sonček30. 9.: 1st International Scientific and Practi-cal Conference: “Education and Rehabilita-tion of Ageing People: research, experienceand prospects”, Faculty of Education and Re-habilitation Sciences ZAGREB, CROATIA10.–13. 10.: REHACARE international, Dus-seldorf12.–13. 10.: 4th International Cerebral PalsyConference, Pisa, Italija13. 10.: 34rd Annual General Meeting of theInternational Cerebral Palsy Society, Palazzodei Congressi, Via Matteotti, Pisa Italija15.–19. 10.: Workshop on quality of services,Quality is not a place, but a journey, EASPD,Gleisdorf, Austria

20. 10.: Državno tekmovanje v dvoranskembalinanju za posameznike in ekipe, ZvezaSonček, Kamnik

20. 10.: Kolegij direktorja Zveze Sonček vCentru Sonček Elerji

28. 10. do 2. 11.: terapevtska kolonija, DruštvoSonček za cerebralno paralizo Posavje DebeliRtič

28. 10. do 2. 11.: terapevtska kolonija, DruštvoSonček za cerebralno paralizo Posavje Stari Trg

10. 11.: Državno ekipno prvenstvo v šahu zaosebe s cerebralno paralizo, Športno društvocerebralne paralize Žarek

3. 11.: Državno prvenstvo v pikadu za osebe scerebralno paralizo, Športno društvo cere-bralne paralize Žarek

23

kkZgodilose boNapoved bodočih dogodkov

Morda ne potrebujete večsobnega dvigala, toaletnega stola, vozička

ali drugega tehničnega pripomočka?

V stanovanjskih skupinah ali v VDC Sončekga bomo koristno uporabili!

Pokličite na tel. 041 770 682 ali sporočitena e-pošto: jelka.bratec@soncek.org

24

Spoštovani!

Zveza Sonček v četrtek, 27. 9. 2012, odpira vrata svojih centrov.

Vabimo vas, da nas obiščete v vam najbližjem Centru, kjer vam bomo predstavili delo v enotiVarstveno delovnega centra, naše izdelke ter druge dejavnosti in programe, ki se v njem iz-vajajo. Tudi tokrat lahko obiščete našo Stanovanjsko skupnost Pragersko.

Center Sonček Šiška, Trg komandanta Staneta 5, Ljubljana od 9.30 do 19.00Center Sonček Rožanska, Rožanska ulica 2, Ljubljana od 9.30 do 11.30Center Sonček Maribor, Cesta XIV. divizije 48 a, Maribor od 10.30 do 14.00Stanovanjska skupnost Pragersko, Trubarjeva 9, Pragersko od 9.00 do 17.00Center Sonček Celje, Gregorčičeva 6, Celje od 10.00 do 14.00Center Sonček Kranj, Bleiweisova cesta 30, Kranj od 10.00 do 16.00Center Sonček Koper, Beblerjeva 8, Koper od 10.00 do 13.00Center Sonček Ivančiča, Troblje 1 b, Slovenj Gradec od 9.00 do 15.00Center Sonček Ptuj, Osojnikova 9, Ptuj od 10.00 do 14.00Center Sonček Murska Sobota, Lendavska 25 b, Murska Sobota od 10.00 do 15.00Center Sonček Krško, Valvasorjevo nabrežje 5, Krško od 9.00 do 16.00Center Sonček Novo mesto, Cankarjeva ulica 25, Novo mesto od 9.00 do 13.00

V okviru dneva odprtih vrat želimo informirati bodoče uporabnike, prostovoljce in ostalo zain-teresirano javnost o delovanju naših centrov, življenju v stanovanjski skupini, predstaviti svojedelovanje bližnji okolici, obvestiti javnost o delu in življenju oseb s posebnimi potrebami innenazadnje spoznati tiste, ki nas podpirate in nam pri našem delu pomagate.

Veseli bomo srečanja z vami!

Predsednik Zveze Sonček

Iztok Suhadolnik

Dan odprtih vrat