Veleszületett Rendellenességek Országos Felügyeleti Osztály bemutatása

Dr. Béres Judit PhD - Dr. Métneki Júlia PhD

mb. osztályvezető - szaktanácsadó

2011. május 19.

Történet

1962 - MegalakulásOrszágos nyilvántartási rendszer elindítása a rendellenességek bejelentéséről (Heim Pál

Gyermekkórház)

1970 - Rendeleti szabályozásKötelező bejelentés Eü. Min. IV. főosztály 41.440/1969. IV/1. sz. rendelet (VRONY megalakulása) OKI-

Humángenetika

1974 – Nemzetközi együttműködés - International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR) VRONY, alapító, teljes jogú tagság (www.icbdsr.org) (központ: Róma-Olaszország))

1974 – Veleszületett rendellenességek Monitor rendszere (térbeli és időbeli halmozódások észlelése)

1980 – Kóroki Monitor Eset-Kontrol Surveillance megalakulása – etiológiai tényezők, teratogének tisztázása (munkahelyi ártalom/szülői foglalkozás, anyai betegségek, terhesség alatti gyógyszerek potenciális hatása; anyai életkor, születési sorrend) kiegészíti és elmélyíti a VRONY funkciót

2003 – Nemzetközi együttműködés – European Surveillance of Congenital Anomalies (EUROCAT) (www.eurocat.ulster.ac.uk) (központ: Ulster- Irország)

Intézményi változások

Humángenetikai és teratológiai osztály WHO REFERENCIA KÖZPONT (1984-1998)

Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása (VRONY)

Országos Közegészségügyi Intézet (OKI) 1970-1997

Országos Epidemiológiai Központ (OEK) 1998-2006. május

Országos Szakfelügyeleti Módszertani Központ (OSZMK) 2006. május-2011. május

Országos Egészségfejlesztési Intézet (OEFI)2011. május

Osztály fő profilja

Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartásának (VRONY) folyamatos működtetése

Negyedéves jelentések - hazai és nemzetközi (International Clearinghouse for Births Defects Surveillance and Research, ICBDSR)

Éves jelentések: hazai és nemzetközi (EUROCAT és ICBDSR) - OSZMK kiadvány- KSH EGÉSZSÉGÜGYI STATISZTIKAI ÉVKÖNYV - WHO-HFA OECD JELENTÉS- OSAP ágazati adatgyűjtés

Bejelentési mód változása: e-VRONY 2009. október 15-től- adatok folyamatos epidemiológiai feldolgozása, eredmények közzététele

„Ad hoc” adatkérések

- - idősoros elemzések: Down-kór, ajak-szájpadhasadék, neurofibromatózis

- prenatalis szűrés: Down-szindróma szűrés hatékonysága

- területi, kistérségi halmozódás: Minisztérium (Edelény, Szendrőlád, Lak)

- veleszületett rendellenességek ok-okozati összefüggései : pl. vakcináció országos tiszti főorvos, gyermekgyógyász szakfőorvos kérésére

Hazai együttműködések

- - Multiplex rendellenességek azonosítása (aláírt együttműködések OGYEI, PE, DE)- Prenatalis szűrés hatékonysága (folyamatos elemzés, területi egyenlőtlenségek

felmérése, prenatalis központok)- Genetikai Szemészeti Regiszter (aktív esetfelderítés SE Szemészeti Klinika,

molekuláris genetikai diagnosztika, biobank: Országos Hematógiai Intézet) - Rendellenességek területi egyenlőtlensége – ok-okozati összefüggések vizsgálata –

ivóvíz arzén/bór összetétele és a fejlődési rendellenességek kapcsolata (DE, OKI)- Folsav intervenció, perikoncepcionális folsav-ellátottság hazánkban (OGYEI) –

támogatás az európai programokban résztvevő hazai munkacsoport számára- Betegtájékoztató monitoring – Down-szindróma „megmondási protokoll” audit

programként való folytatásának kidolgozása (DE, Down Alapítvány)- e-Kóroki Monitor kidolgozása és indítása védőnők bevonásával (OTH országos

vezető védőnő, Védőnői Szolgálat)- Kis súlyú újszülöttek fejlődési rendellenességei (NIC, PIC)

Nemzetközi együttműködések • EUROCATEUROCAT

Joint Action projekt 2011-13– EU támogatásJoint Action projekt 2011-13– EU támogatás- fejlődési rendellenességek hazai adatainak nemzetközi protokoll szerinti - fejlődési rendellenességek hazai adatainak nemzetközi protokoll szerinti

feldolgozása, ikerszületések és fejlődési rendellenességek kapcsolatafeldolgozása, ikerszületések és fejlődési rendellenességek kapcsolata- javaslatok a veleszületett rendellenességek BNO11 revíziójához- javaslatok a veleszületett rendellenességek BNO11 revíziójához

• International Clearinghouse (ICBDSR)International Clearinghouse (ICBDSR)- negyedéves jelentések nemzetközi protokoll szerinti feldolgozása- negyedéves jelentések nemzetközi protokoll szerinti feldolgozása- „very rare disease” projekt - „very rare disease” projekt

• BRIDGE to DATABRIDGE to DATA – nemzetközi online egészségügyi adatbázishoz való – nemzetközi online egészségügyi adatbázishoz való csatlakozáscsatlakozás

- lehetővé teszi a világ különböző szakemberei számára a VRONY és a - lehetővé teszi a világ különböző szakemberei számára a VRONY és a Kóroki Monitor ismeretét és internetes hozzáférhetőségétKóroki Monitor ismeretét és internetes hozzáférhetőségét

Területi képviseleti rendszer kiépítésének előzményei 1998. OKI-OEK váltás, vezetőváltás: Czeizel-Métneki, Sándor János belépése

- bejelentési arány 1997-ben mélypontra süllyedt: 16,8 ezrelék

(80-as években 40 ezrelék felett)

- bejelentési trendek a megyékben jelentős eltérést mutatnak

(Békés megye: 2x-ese az országos átlagnak, Vas megye – országos érték 20%-a)

Következmény:

• nem tudunk pontos képet adni a reális viszonyokról• egy-egy esetleges időbeli/térbeli halmozódás elkerülheti a figyelmünket• az elemzések számára nem tudunk megbízható adatokat szolgáltatni (pl. a környezet-egészségügyi

monitorozást végzőknek)• betegsegítő civil szervezeteket nem tudjuk kellő hatékonysággal segíteni• kutatási projektekben való közreműködésünk korlátozódik• hazai és nemzetközi jelentések megfelelő adatminősége követelmény

0

10

20

30

40

50

60

1985 1987 1989 1991 1993 1995 1997 1999 2001 2003 2005

ezrelék

Bejelentési hiányosság okai

1998-99: Területi ellenőrzések a hiányosságok okainak feltárása.

Megállapítások:

• kötelező bejelentés ismeretének hiánya

• szervezetlenség

• felelősségi körök pontatlan ismerete

• a bejelentő orvos motiválatlansága (évi jelentések nem jelentemek elegendő hatékonyságot)

• az adatszolgáltató orvosokkal való személyes kapcsolat hiánya

TeendőkFeladat (2001):

• Az ÁNTSZ hatósági szerepének növelése

• Hatóság bevonásával konzultációkra került sor az adatszolgáltató orvosok vezetői számára, éveken keresztül számos területen, elsősorban a rosszul jelentő megyékben és a fővárosban

- A bejelentések fontosságának és hasznosíthatóságának ismertetése

- Bejelentési gyakorlat problémáinak feltárása

- Alkalmanként kiegészítő adatszolgáltatás kérése visszamenően,

pótlólagos bejelentéseket a megyei tiszti főorvosok rendelték el

- VRONY működésének leírása, megjelenítése a honlapon

(bejelentési gyakorlat, rendellenességek részletes leírása, éves jelentések, előadások, stb.)

Adatpótlás eredménye

1999: Három legrosszabbul jelentő terület:

Baranya, Vas és Somogy megye

- Adatpótlás kivitelezése eredményesnek bizonyult

- Később a bejelentési fegyelem javítására más területeken is alkalmaztuk az adatpótlást

- Beavatkozás hatása nemcsak az adatpótlás évében mutatkozott meg, további ellenőrzések nélkül is megmaradt a javult bejelentési gyakoriság

Területi képviseleti rendszer

Kialakítására - a felügyeleti munka könnyebb koordinálhatósága érdekében került sor - VRONY területi képviselő = bejelentő intézményekkel kapcsolattartó

• 2004. január. A VRONY munkatársai - képzés szervezése az ÁNTSZ megyei vezetői által delegált munkatársak számára

• 2004. május. - 2007. március 30. Kinevezés - az OEK főigazgató, Dr. Melles Márta - OTH tiszti főorvos, Dr. Falus Ferenc

- lehetőséget nyújt a bejelentési kötelezettségre vonatkozó jogszabály érvényesítésére

• Fő feladatuk: kapcsolattartás az adott terület kórházaival, ill. a VRONY bejelentésekért kinevezett felelősökkel

• Cél: az esetbejelentések teljességének ellenőrzése

VRONY területi képviselők továbbképzése

Időpont: 2005. június 8-10. Bánk, Nógrád megye - OEK 2007. november 22. Budapest - OSZMK

2008. november 25. Budapest - OSZMK 2009. szeptember 18. Budapest – OSZMK

• az ország különböző területén dolgozó, azonos feladatot végző VRONY területi képviselők szakmai továbbképzése•VRONY területi képviselők egyéni beszámolója a végzett tevékenységükről• VRONY képviselők munkájával kapcsolatos eredmények és nehézségek megbeszélése

Előadás szövege

Bánk. 2005. június 8-10.

Kapcsolattartás a VRONY területi képviselőkkel

• 2009. októbertől on-line bejelentés

• Féléves és éves tapasztalatok értékelése: e-mail-ben, telefonon, vagy személyesen (pl. Baranya)

• Egyéni továbbképzés az osztályon – 2011. Komárom-Esztergom megye, Kisföldi Beáta

VRONY területi összekötők munkájának eredménye

• a fejlődési rendellenesség bejelentés hatékonysága egy-egy területen szignifikánsan növekedett

• a bejelentés adatminősége javult

• a bejelentők és a központ közötti kapcsolat személyes jelleget kapott

• gyorsabb reagálás lehetősége a problémák jelentkezésekor (Kimle, Győr-Sopron-megye, 2002)

Köszönöm a figyelmet!

E-mail cím:

OEFI honlapja: http://www.oefi.hu