乳がん患者が、子どもへ病気を説明する際の精神的苦悩

（あなたを支援するために）

　　　　　　　　

Ⅰ、背景　　・乳がん発症時に学童期の子供がいる割合の増加　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（日本の動向）

　　・親のがん罹患による 子供と家族への影響　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（海外での先行研究 )

　　・乳癌患者が子どもへ病気病状を説明する際の苦悩　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（海外での先行研究 )

Ⅱ、研究企画　　・日本における　　　　「乳がん患者が子どもへ病気を説明する際の精神的苦悩軽減に関する研究」

日本における年齢別の乳がん罹患率

0

20

40

60

80

100

120

140

0~ 5~ 　 10~ 　 15~ 　２０～ 　２５～ 　 ３０～ 　３５ ~ 　 ４０～ ４５～ 　５０～ 　５５～　 ６０～ 　６５～ 　７０～　　７５～　 　８０～ 　８５～

年齢 Jpn J Clin Oncol. 2006 Oct;36(10):668-75.

乳がん罹患率（人口 10 万人対）

45-49 歳がピーク

背景１

全出生数の母親の年齢別割合

2000年 2005 年

25～ 29歳 ３９，５％ ３１，９％↓３０～３４歳 ３３，３％ ３８，０％↑３８，０％↑３５～３９歳 １０，６％ １４，４％↑１４，４％↑

高齢出産化が進んでいる↓↓

乳がん発症時に 学童期の子供がいる割合が

　さらに増えてくることが予想される

VITAL STATISTICS OF JAPAN( 人口動態統計）：厚生労働省大臣官房統計情報部

背景１

親のがん罹患による 子供と家族への影響

1980 年 1月～ 2004 年 3月の文献レビュー　　　　 12歳以上の女性に、より苦悩の程度が強い　　　　親の安定が子供にも影響　　　　　　　　　　　　　　　　　　 Cancer Treat Rev. 2004 ; 30(8):683-9

4.心理的苦痛を感じている子供の割合

　　　　男児　２１％ < 女児　３５％ Eur J Cancer.2005;41(2):288-95.子どもに心理的苦痛苦痛が生じやすい状況　　　　家族背景（親がシングル親がシングル・・兄弟がいない・兄弟で一番年長である兄弟がいない・兄弟で一番年長である）　　　　親の身体機能が低下した時親の身体機能が低下した時　　　　　　　　親に精神的苦悩が生じたとき親に精神的苦悩が生じたとき　　 　　 合併症（副作用）が生じたとき合併症（副作用）が生じたとき Cancer.2006 ;106(5):1178-87.

背景２

親のがん罹患による 子供と家族への影響

　　　　　　　　　子どもの心配事

・親のがんの副作用 (脱毛 /嘔吐 etc.) の恐れ・母親がいなくなる (死んでしまう )のではという心配・置いてけぼりにされることの恐れ・罪の意識 ( 自分が癌にさせた / 自分が親を怒らせた / 自分が悪いから見放され

た )

・家事や兄弟の世話をしなければという負担・親の介護の仕方が間違っているのではという恐れ・自分もがんになるのではという困惑・他の人に話すことへの心配　　　　　

・経済的負担への心配　　　　 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 Cancer Treat Rev. 2004 ; 30(8):683-94

背景２

　　　　　乳癌患者が子どもへ病気病状を説明する際の苦悩

　　　　　　　　　　母親の声 ( 乳癌患者 )子どもに病気を話すのを保留したい理由 ・がんや死についての質問をされる質問をされるのを避けるため ・病気を知らされることによる子どもの不安・苦悩から守る子どもの不安・苦悩から守るため ・子どもが病気を理解できない理解できないと思うから　　 ・家族との大切な時間大切な時間を妨げたくないから子どもと情報を共有したい理由 ・子どもには知る権利知る権利がある　・子どもとの信頼関係信頼関係を保つため ・子どもの不安を緩和不安を緩和するため親が考える子どもとのコミュニケーションの役立つもの ・子どもの発達や年齢相応発達や年齢相応の対応の仕方・病院で子どもが専門家に話せる専門家に話せる空間 ・子どもと話すための適切な言葉適切な言葉の情報 ・子どもは何が理解理解できて、いかに反応反応するか　　 ・質問されたときいかに反応質問されたときいかに反応したらよいか BMJ. 2000 Aug 19-26;321(7259):479-8

2

背景３

　　　　　　乳癌患者が子どもへ病気病状を説明する際の苦悩

　　　　　　　　　　子供の声 ( 乳癌患者の子ども )

・７歳頃より７歳頃より、親が認識しているよりも、癌が生命を脅かす疾患であることを十分認識していた。

・多くの子供たちは、術後の母親を見る心の準備を必要とし、また化学療法 / 放射線療法と乳癌の原因の詳細な情報を知りたが詳細な情報を知りたがっっていた。

・一部の子供たちは、母親の主治医と話を主治医と話をしたがっていた　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 BMJ. 2006 Apr 29;332(7548):998-1003

背景３

乳がん患者が子どもへ病気を説明する際の精神的苦悩軽減に関する研究

目的：乳がん患者が子どもへ病気説明をする際の苦悩に対するケアの指針を得る一助として、１）乳がん患者が子どもへ病気説明をする際の意思決定バランスを体系的に把握する２）苦悩を軽減するための、医療者の対応および援助への要望３）患者自身による対処方策についての探索。

対象：１）単施設のがん専門医療機関で加療中の乳がん患者２） 20歳以上で重篤な認知障害・身体障害がないこと３）小学生～高校生の子どもがいる４）乳がんと診断されその旨説明されている

方法：・トランスセオレティカル・モデル (TTM) の理論を用いた半構造化面接・内容分析

　　　　　　乳がん患者が子どもへ病気を説明する際の精神的苦悩軽減に関する研究

　準備段階を同定準備段階を同定 　　 「お子さんへご自分の病気をお伝えすることをどのように感じておられます

か、ある　　　　　　　いはどのようにされておられますか？」

　各準備段階における意志決定バランス各準備段階における意志決定バランス 　　　　　　「お子さんへご自分の病気をお伝えすると、あなたにとってどのような良

い所・悪い　　　　　　　所 ( 負担 ) があるとお感じですか？」

　　障害の内容障害の内容　　　　　　「お子さんへご自分の病気を実際にお伝えするに当たって、あなたにとっ

てどのよう　　　　　　　なことが障害になっていると感じられますか？」

　　支援体制の要望支援体制の要望　　　　　　「　　のような障害を感じられたとき、あなたへの援助として、周囲の人

（医師・看護　　　　　　　師・ご家族など）あるいは支援体制にどのようなことが必要と思われるでしょうか」

　　コーピングコーピング　　　　　　「　　のような障害を感じられたとき、そのお気持ちが少しでも和らぐよ

うに、ご自身　　　　　　　で工夫されたことはありますか、あるいはしていることはありますか？」　

　背景

N=30患者平均年齢 43.2± 4.1 歳子どもの学年 小学生 28 人

中学生 12 人高校生 11 人

病期 Ⅰ 期 6 人Ⅱ 期 18 人Ⅲ A 期 3 人Ⅲ C 期 1 人Ⅳ 期 2 人

がん治療歴 23.2± 20.9 ヶ月教育年数 13.7± 1.6 年母子家庭 5 人

　　　　　　恩恵　　　　　　恩恵 (pros)(pros) ：：カテゴリーと定義・内容カテゴリーと定義・内容親：にとって

親が考える

子供：にとって

親子：にとって　

身体的サポート獲得 荷物を持ってもらえる精神的サポート獲得 励ましの言葉をかけてもらえるストレスの軽減 隠そうとすることによるストレスが軽減する理解獲得 しんどいときにがんばらなくてよくなる

絆の強化 親子が仲良くなる

状況の把握 親が頻回に通院する事情がわかる心配の軽減 死ぬかもしれないという心配が軽減する自己管理促進 自身で健康管理をおこなおうとするようになる対処能力向上 困難なことがあっても乗り越えられる強さが身に付く家族内役割の遂行 上のきょうだいが下のきょうだいの面倒を見るようになる思いやりの獲得 病気の人の気持ちがわかるようになる

乳がん患者が考える、子どもへ病気を説明する際の

　　　　　意思決定バランスカテゴリー

　　　　　　負担負担 (cons)(cons) ：：カテゴリーと定義・内容カテゴリーと定義・内容親：にとって

親が考える

子供：にとって

親子：にとって

負担の増加 他人に言ってはならないなどストレスが増加する遠慮の誘発 甘えたり抱きついたりしてはいけないと思うようになる健康に対する心配の誘発 乳がんの遺伝を懸念する

心配の増加 病名が再発や死に直結し心配が増加する負担の増加 他人に言ってはならないなどストレスが増加する遠慮の誘発 甘えたり抱きついたりしてはいけないと思うようになる健康に対する心配の誘発 乳がんの遺伝を懸念する精神的衝撃の誘発 親が病気になったことを知ることによるショック

相互依存 過度に親子が依存しあい離れられなくなる

乳がん患者が考える、子どもへ病気を説明する際の

　　　　　意思決定バランスカテゴリー

主体 カテゴリー TU

親 精神的サポート獲得 40

親 身体的サポート獲得 14

親 理解獲得 13

親 ストレスの軽減 11

子ども 対処能力向上 35

子ども 思いやりの獲得 35

子ども 状況の把握 25

子ども 家族内役割の遂行 15

子ども 心配の軽減 11

子ども 自己管理促進 6

親子 絆の強化 17

主体 カテゴリー TU

親 情報漏えい 21

親 ストレスの増加 13

親 罪責感の増加 13

子ども 精神的負担の増加 79

子ども 心配の増加 59

子ども 精神的衝撃の誘発 39

子ども 遠慮の誘発 29

子ども 健康に対する心配 8

子ども 身体的負担の増加 6

親子 相互依存 3

Pros(恩恵）

Cons( 負担）

意思決定バランスカテゴリーと頻度

TU:number of thematic units

病気説明の準備段階とカテゴリーの相違Pros(恩恵）Stage1 (N=0) Stage2 (N=6) Stage3 (N=3) Stage4 (N=4) Stage5 (N=2) Stage6 (N=23) Stage7 (N=6)

カテゴリー名 TU カテゴリー名 TU カテゴリー名 TU カテゴリー名 TU カテゴリー名 TU カテゴリー名 TU カテゴリー名 TU状 況 の 把 握（子ども） 2

状 況 の 把 握（子ども） 3

思いやりの獲得（子ども） 5

ストレスの軽減（親） 4

対処能力向上（子ども） 28

精神的サポート獲得（親） 12

絆 の 強化 （親子関係） 2

精神的サポート獲得（親） 3

思いやりの獲得（子ども） 25

家族内役割の遂行（子ども） 5

精神的サポート獲得（親） 24

思いやりの獲得（子ども） 5

絆の強化（親子関係） 16

身体的サポート獲得（親） 4

状況の把握（子ども） 15

状 況 の 把 握（子ども） 3

家族内役割の遂行（子ども） 12

対処能力向上（子ども） 3

心配の軽減（子ども） 11 理解獲得（親） 2

身体的サポート獲得（親） 9

理解獲得（親） 9

心配の軽減（子ども） 6

ストレスの軽減（親） 4

4 3 8 4 159 34

TU 数のバランス　不等号

Cons( 負担）Stage1 Stage2 Stage3 Stage4 Stage5 Stage6 Stage7

カテゴリー名 TU カテゴリー名 TU カテゴリー名 TU カテゴリー名 TU カテゴリー名 TU カテゴリー名 TU カテゴリー名 TUストレスの増加（親） 7

心 配 の 増 加（子ども） 9

心 配 の 増 加（子ども） 6

精神的負担の増加（子ども） 48

精神的衝撃の誘発（子ども） 27

精神的衝撃の誘発（子ども） 8

精神的負担の増加（子ども） 6

精神的負担の増加（子ども） 9

情 報 漏 え い（親） 3

心 配 の 増 加（子ども） 39

遠慮の誘発（子ども） 24

遠 慮 の 誘 発（子ども） 3

情 報 漏 え い（親） 5

情 報 漏 え い（親） 4

精神的衝撃の誘発（子ども） 2

罪責感の増加（親） 10

精神的負担の増加（子ども） 16

相 互 依存 （親子関係） 3

心 配 の 増 加（子ども） 4

遠 慮 の 誘 発（子ども） 2

情 報 漏 え い（親） 8

心配の増加（子ども） 3

健康に対する心 配 の 誘 発（子ども）

8身体的負担の増加（子ども） 3

ストレスの増加（親） 5

罪責感の増加（親） 2

身体的負担の増加（子ども） 3

22 22 13 121 75 14

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　↑ ↑ ↑ ↑ 　　　　　 Stage 6( 子供に乳がんという病名を伝えた）で

恩恵カテゴリーのＴＵ数が、負担カテゴリーのＴＵ数を上回っていた

∧　 ∧　　∧　　∧　　∨　　∨

Stage1 子どもへの病状説明に全く関心がなかったときStage2 関心はあるが実行について考えていなかったときStage3 実際に病状説明のために、何らかの準備的取り組みをはじめていたときStage4 入院および手術について説明したStage5 S4に加え、抗がん剤治療や放射線治療とその副作用について説明したStage6 S5に加え、乳がんという病名を伝えたStage7 S6に加え、再発の可能性など予後について説明した

TU:number of thematic units.

N : 発言が得られた人数

支援体制への要望支援体制への要望

コーピングコーピング

・適応的な状態の維持 自身の心理状態を適応的に保つ・前向きな姿勢 前向きな姿勢を保つ

・配偶者への説明 医療者から配偶者への説明・子どもへの説明 医療者から子どもへの説明・相談環境の提供 心理的な問題に関する相談窓口の提供・情報の発信 病気や治療に関する情報の発信・子どもへの心理的サポート子どもの心理的な問題に対するサポート

　 　　　　　　　 　考察・「乳癌患者が子どもへ病気病状を説明する際の苦悩」は海外の先行

研究で既知のことであるが、「情報漏えいによる患者自身の負担」というカテゴリーは日本に特有なものなのかもしれない。

・ Stage ５から Stage６への移行により、恩恵カテゴリーの TU 数が負担カテゴリーの TU 数を上回っていた。

・ Stage ５にある患者の意思決定バランスが負担よりも恩恵が高い状態に転換するように援助することが、実際の乳がん患者が子どもへ病気説明をする準備につながる可能性がある。

・医療者は、乳がん患者に「子どもへ病気説明をすることで子どもの不安を軽減し、親子のコミュニケーション向上にも影響を及ぼし恩恵を受けること」を伝えることは、先行研究からも大切と思われる。しかし、いつの段階においても、特に Stage ５においては、乳がん患者自身が苦悩に感じていることを理解しながら接する必要がある。

　 　　　　　　　 まとめ・乳がん患者が子供へ病気を説明する際の精神的苦悩を軽減させるプ

ログラムを開発するにあたって、病気説明をする意思決定のバランスを体系的に把握するために、行動変容の理論であるトランスセオレティカル・モデル (TTM) の理論を用いた半構造化面接を行った。

・乳がん患者が子供へ病気を説明する際は、それぞれの段階で恩恵カテゴリーおよび負担カテゴリーがあり、その程度もさまざまである。

・発達段階・子供の性格・各家庭の状況により、そのバランスの程度が異なり各個人のニーズに応じた対応が必要であることが予想される。

・今後乳がん患者だけでなく、他の癌種の子どもとの支援及び、終末期がん患者と子どもの支援についても検討する必要がある。