else - een afwijkend magazine
DESCRIPTION
Definitieve versieTRANSCRIPT
1
ELSEEEN AFWIJKEND MAGAZINE
ALS UITERLIJK NIET TELT, WAT
DAN WEL?
DEBBIE VAN DER PUTTEN‘IK BEN MEER DAN HET MEISJE ZONDER ARM’
EEN RAAR GEZICHT
22
ONZEKER EN VASTBERADENHet verlangen terug naar mijn kinderjaren is soms groot. Een periode van onschuld, eenvoud en
zorgeloosheid. Regen was het ergste dat er was, want dan kon ik niet buiten spelen. School was
één grote leerspeeltuin. Niets moest, alles mocht. Althans, zo voelde dat. Spelenderwijs werd mij
geleerd hoe ik kon lezen en schrijven. Naarmate ik ouder werd, namen de verantwoordelijkheden
en verwachtingen toe. Wat begon met een beetje huiswerk is uitgegroeid tot een volledig portfolio
waarmee ik mijn studie journalistiek zal afronden. Een complete map met producten die niet alleen
moet aantonen dat ik voldoende journalistieke vaardigheden bezit, maar waarmee ik ook mezelf als
schrijver moet identificeren. Een concrete opdracht die op veel verschillende manieren ingevuld
kan worden.
Met Else hoop ik aan die opdracht te voldoen. Het magazine is volledig bedacht, ontworpen en
gevuld met teksten geschreven door ondergetekende, op de column na. Ook het grootste deel
van de fotografie komt van mijn hand. Voor de leereenheid Beeld en Fotografie hield ik het bij wat
vakantiekiekjes. Sinds ik meer te weten ben gekomen over de techniek van een spiegelreflexcamera
en het maken van een goede foto ben ik enthousiaster geraakt. Fotograferen is een nieuwe hobby
waar ik ook graag mijn specialisme van wil maken. Want een goed beeld maakt een artikel beter en
andersom. De kers op de taart, zullen we maar zeggen.
Else is een blad waarmee ik wil vieren dat niet iedereen hetzelfde is. ‘Niemand is perfect, iedereen is
uniek’ is het motto. Want iedereen heeft wel iets dat afwijkt van wat ‘normaal’ is. Op de middelbare
school ben ik altijd al het dikke – of netter gezegd – stevige meisje van de klas geweest. Vaak voelde
ik me alleen, ondanks dat ik genoeg vriendinnen had. Mijn onzekerheid beheerste mijn leven. Alsof
mijn postuur mijn identiteit geworden was. Inmiddels ben ik eenentwintig, nog steeds stevig en een
tikkeltje onzeker. Maar ook vastberaden om een journalist te worden. Waarschijnlijk één die veel
human interest-verhalen schrijft. Ik voel me vereerd om een kijkje in het leven van een ander te mogen
nemen. En nog meer als ik dat vervolgens mag vertalen tot een prachtig artikel. Ik hoop dat jij net zo
geniet bij het lezen van Else als ik bij het schrijven ervan.
33
10
20
Gelijke kansen voor mensen met een beperking dat is wat Debbie van de Putten wil. ‘Ik moet
soms provoceren en shockeren om mijn doel
te bereiken’
Je moet elkaar wel blind vertrouwenals je de ander niet kunt zien. ‘Ik voel me het
meest aangetrokken tot een lieve, warme stem’
Shannan had geen borsten maar wilde ze wel dus ging ze onder het mes op haar zeventiende.
‘Ik werd twee ruggen en stok genoemd’
6
9
10
I N H O U D S O P G AV E
4
6
10
20
16
De ziekte neurofibromatose
veranderde het gezicht van Jindra
en David maar daar trekken zij zich niets van aan. ‘Ik vind
mijn leven prima zoals het nu is’
Één goede vriend is beter dan tien slechte
wat als je er geen hebt? Erwin en Nadia zijn
buddy’s. ‘Ik heb ook behoefte aan
sociaal contact’
Denise overleefde een auto-ongeluk
ternauwernood toch laat zij zich niet kisten.
‘Zeuren is tijdverspilling’
14
20
16
I N H O U D S O P G AV E
5
ONBEPERKTDebbie van der Putten (26) was zeven jaar geleden onderweg naar het zonnige Spanje toen zij haar rechterarm verloor door een busongeluk. Hoewel Debbie haar leven weer zo goed mogelijk heeft opgepakt, vecht ze nog altijd tegen vooroordelen. ‘Het gaat om wat je kunt, niet om hoe je eruit ziet.’
6
Je bent je arm verloren na een busongeluk.
Wat is er precies gebeurd?
‘Samen met een groepje vrienden was ik op weg naar
Malgrat de Mar. Zon, zee, strand en elke dag stappen,
daar had ik ontzettend veel zin in. Maar onderweg wist
ik dat dit de eerste en de laatste keer was dat ik met de
bus op vakantie ging. De hoge bergen en diepe ravijnen
maakten me bang. Je zou er maar vanaf vallen, dacht
ik toen. Bij de laatste stop kocht ik sigaretten om wat
rustiger te worden. Een voorgevoel was het denk ik niet,
maar ik voelde me niet prettig. Bij het instappen wisselde
ik van plaats met het vriendje van mijn beste vriendin
Chantal. Het was inmiddels nacht en dan konden zij lekker
tegen elkaar aankruipen. Ik sliep in het anderhalf uur dat
volgde. Vlak nadat ik wakker werd, gebeurde het. Het ging
ontzettend snel. Ik merkte dat de chauffeur steeds verder
afweek van de weg. Toen hoorde ik een doffe klap. Even
dacht ik de enige overlevende te zijn, maar al snel zag
ik mensen licht maken met hun mobieltjes. Het was een
grote puinhoop. Wat er precies was gebeurd, wist ik toen
nog niet. Achteraf bleek dat de chauffeur een greppel in
was gereden en daardoor was de bus gekanteld.’
‘JE MERKT AAN ALLES DAT JE AFGEWEZEN WORDT VANWEGE JE BEPERKING’Wanneer kwam je erachter dat je een arm miste?
‘Al vrij snel. Ik wilde opstaan, maar dat ging niet. Mijn
benen voelde ik nog, dus verlamd was ik niet. Naast
me voelde ik een plas waarvan ik dacht dat het water of
modder was. Toen ik hoger kwam, voelde ik een wond en
merkte ik dat mijn rechterarm eraf was. Dat drong pas echt
tot me door toen Chantal met licht op die plek scheen.’
En toen? Raakte je in paniek?
‘Integendeel, ik bleef heel rustig. Op dat moment was ik
alleen maar bezig met overleven. Daardoor had ik ook al
een beetje geaccepteerd dat die arm eraf was. Gelukkig
was dat het enige. Ik had veel bloed verloren, dus het had
heel anders af kunnen lopen.’
Je zegt vrij luchtig ‘gelukkig was dat het enige’, maar
het klinkt best heftig. Dacht je er echt zo makkelijk
over?
‘Ja en nee. Als ik niet op tijd hulp had gekregen, was ik
doodgebloed. Tegelijkertijd had ik het natuurlijk moeilijk
met het verlies van mijn arm. Om hulp vragen vond ik altijd
erg lastig. En ineens moest ik wel. Inmiddels kan ik het
meeste met één hand, maar nog niet alles. Schoonmaken
bijvoorbeeld. Dat kost veel meer energie als je dat met
een arm minder moet doen. Nog steeds moet ik anderen
weleens om hulp vragen. Dat blijft moeilijk voor mij,
ondanks dat mijn vrienden en familie het niet erg vinden
om me een handje te helpen.’
‘ALS IK NIET OP TIJD HULP HAD GEKREGEN, WAS IK DOODGEBLOED’Hoe reageren buitenstaanders op jouw beperking?
‘Negatieve reacties krijg ik zelden. Ik merk wel dat
werkgevers anders op me reageren. Een baan vinden gaat
me tegenwoordig minder makkelijk af. Wat daarvan de
reden is, kan ik niet met zekerheid zeggen. Waarschijnlijk
zijn ze bang voor meer ziekteverzuim. Het kan ook zijn
dat ze zich afvragen of ik het wel aan kan of denken dat ik
een verstandelijke beperking heb. Het wordt nooit letterlijk
tegen je gezegd, maar je voelt aan alles dat het met je
beperking te maken heeft.’
Zijn hun zorgen terecht?
‘Vaker niet dan wel. Als ik namens mezelf spreek, weet ik
dat ik bijna net zoveel kan als voor het ongeluk. Als ik het
niet kan, solliciteer ik ook niet. Zo gaat typen minder snel
met één hand dus een baan als secretaresse is niet voor
mij weggelegd.’
7
Je werkt nu als model. Dat is een beroep waarbij je
vaak aan een bepaalde standaard moet voldoen. Hoe
ben je in de modewereld terecht gekomen?
‘Eerst heb ik meegedaan aan de Nederlandse mis(s)
verkiezing, een schoonheidswedstrijd voor vrouwen met
een handicap. Hoewel ik niet gewonnen heb, is het balletje
daarna voorzichtig gaan rollen. Later deed ik mee aan een
Brits tv-programma: Britain’s Missing Top Model. Samen
met zeven andere meiden met een handicap streed ik om
een modellencontract. Het was voor mij een goede kans
om te laten zien dat ook vrouwen zonder een ‘perfect’
lichaam mooi zijn. Ik heb ook hier niet gewonnen, maar
ben wel doorgegaan met het modellenwerk. Inmiddels
werk ik voor een Engels bureau: Models of Diversity. Daar
werken meer mensen met een beperking, een maatje meer
of een ander kleurtje… Eigenlijk iedereen die het leuk vindt
om als model te werken.’
Iedereen?
‘Nou ja, zoals niet iedereen een advocaat of politicus kan
worden, kan niet iedereen een model worden. Je moet
natuurlijk wel het kledingstuk, het sierraad of het voorwerp
kunnen verkopen. En je moet fotogeniek zijn. Maar het
modellenbureau sluit niemand uit op basis van hun
beperking, huidskleur of postuur.’
Naast je werk als model ben je ook een kledinglabel
gestart: IMperfect. Daarmee wil je iedereen
bewust maken van discriminatie van mensen met
een beperking. Hoe gaat het daarmee?
‘Om eerlijk te zijn, ligt dat project momenteel vrijwel stil. Ik
wil me niet meer beperken tot die groep. Mede door mijn
werk als model heb ik gemerkt dat er meer mensen zijn die
vaak geen eerlijke kans krijgen. Denk daarbij aan vrouwen
met een maatje meer of een getint iemand. Hoewel er ook
modellenbureaus als Models of Diversity bestaan, moet je
in de fashionworld vaak een goed figuur of de juiste look
hebben. Vrouwen met een normale kledingmaat worden
onderverdeeld in de categorie plussize. Zij worden in een
hokje geplaatst, terwijl dat helemaal niet hoeft. Dun, dik,
blank, getint, wel of geen handicap; dat moet geen verschil
maken. Het gaat om wat je kunt, niet om hoe je eruit ziet.’
‘IK WIL NIET IN EEN HOKJE GEPLAATST WORDEN’Eigenlijk wil je dus dat niemand meer
gediscrimineerd wordt. Dat klinkt als een
onmogelijke missie. Hoe wil je dat doel bereiken?
‘Je hebt gelijk, dat gaat mij alleen niet lukken. Maar
iedere stap in de goede richting is er één. Zelfs met een
babystapje ben ik tevreden. Door veel op de voorgrond
te treden, hoop ik mijn boodschap over te brengen dat
iedereen ‘normaal’ is. Zo hoorde ik laatst dat het voor
iedereen mogelijk wordt om een ruimtereis te maken. Ik
vroeg me af of dat gold voor mensen met een beperking.
Dus trok ik de stoute schoenen aan en heb ik een
Nederlands bedrijf gemaild dat zulke tripjes aan wil bieden:
Space Expedition Curaçao. Daar moest eerst navraag
naar gedaan worden bij hun Amerikaanse collega’s, maar
uiteindelijk kreeg ik groen licht. Als ik genoeg sponsoren
vind, ga ik in 2014 als eerste persoon met een beperking
de ruimte in. Zo kan ik de wereld laten zien dat ik meer ben
dan een meisje zonder arm.’
8
Liefde is niet blind, of toch wel?
Vriendelijkheid Zowel mannen als vrouwen vinden het vooral belangrijk dat iemand aardig is. Botte opmerkingen of beledigende grapjes kun je dus maar beter achterwege laten.
Intelligentie Een relatie houdt vaak alleen stand als het intelligentieniveau niet te ver uit elkaar ligt. Het bepaalt namelijk mede de interesses en de gespreksonderwerpen. Als dat te verschillend is, kan dat voor veel irritaties zorgen.
Hij moet je boeien Het is belangrijk dat je vriend of vriendin je intrigeert, anders ben je namelijk zo op hem uitgekeken. Let wel: het begrip boeiend kan op veel verschillende manieren worden geïnterpreteerd.
Gezondheid We zeiden het al even: een goed figuur en mooi gezicht telt bij onze partnerkeuze. Daaruit leiden we namelijk onbewust af of iemand gezond is of niet. Toch kiezen we ook bewust voor iemand met een goede gezondheid.
Goedkeuring van vrienden Vooral vrouwen vinden het belangrijk dat hun lover de goedkeuring krijgt van haar groep vriendinnen. Sommigen passen zelfs het soort man waar zij op vallen aan de vriendenkring aan en negeren daardoor vaak alle onbewuste signalen.
Iedere week geeft Else antwoord op een opvallende vraag van een lezer. Rowan (21) vroeg zich af of blinden en slechtzienden hun partner anders kiezen dan goedziende mensen. Zij komt er openlijk voor uit dat zij uiterlijk erg belangrijk vindt. Maar wat als dit niet mee kan tellen? De redactie zocht het uit.
Sommigen zeggen dat ze op een bepaald type persoon vallen. Toch kiest iemand zijn vriend of vriendin vaak onbewust. Zo scheiden wij allemaal bepaalde geurstofjes af, feromonen. Daarmee geven we aan dat we klaar zijn om ons voort te planten: ook iets waar we ons niet bewust mee bezig houden. Tegenwoordig doen we er alles aan om die geur maar niet te hoeven ruiken door bijvoorbeeld parfum en deodorant te gebruiken. Wat voor effect dat precies heeft op onze partnerkeuze, is nog niet bewezen maar nadelig is het zeker. Ook het uiterlijk speelt onbewust een rol. Wanneer je iemand voor het eerst ontmoet, telt aantrekkingskracht mee. Zowel mannen als vrouwen letten daarbij vooral op het gezicht en het figuur van die persoon. Want hoe beter dat eruit ziet, hoe
gezonder wij denken dat hij is. En dat heeft weer met voorplanting te maken. Wij willen namelijk allemaal de sterkste genen voor onze kinderen. Iemand met een visuele handicap toetst dat vaak aan de stem. Kim van der Velden is blind en werkt voor de Ooglijn, een telefoonlijn waar mensen met een visuele handicap persoonlijke vragen kunnen stellen. Kim: ‘Het is moeilijk om een concreet antwoord te geven op de vraag hoe wij onze partners ontmoeten. Dat varieert, net als bij ziende mensen. Het kan zijn op de sportschool, via het werk of via internet. Wij kunnen alleen niet op iemand aflopen, omdat wij ze letterlijk niet zien te staan. Contacten ontstaan dan ‘per ongeluk’ of doordat je aan elkaar voorgesteld wordt door iemand anders. De stem is wat iemand met een visuele beperking het eerst waarneemt. Wat mij bijvoorbeeld aanspreekt is een lieve, warme stem die niet monotoon klinkt.’ Als puntje bij paaltje komt, wijkt de partnerkeuze van een blinde of slechtziende niet veel af dan goedziende mensen. Net als ieder ander vinden zij een aantal factoren belangrijk. Maar waar hecht de mens waarde aan bij het vinden van een vriend of vriendin? Vijf belangrijke punten op een rij.
9
‘IK VOELDE AAN MIJN BORSTEN EN ZEI: YES, IK HEB ZE!’
1010
‘IK VOELDE AAN MIJN BORSTEN EN ZEI: YES, IK HEB ZE!’
‘Ik werd op mijn elfde voor het eerst ongesteld. Je borsten
horen dan te gaan groeien. Dat gebeurde bij mij niet. Hoe
meer vriendinnen van mij ze wel kregen, hoe erger ik het
begon te vinden. Het was erg frustrerend en maakte me
ongerust. Ook mijn klasgenoten merkten dat ik lichamelijk
anders was. Vooral de jongens. Zij hebben me twee jaar
lang gepest. Ze noemden me ‘twee ruggen’ en ‘stok’.
Gelukkig had ik genoeg vriendinnen die het voor me
opnamen. Toch maakte het me onzeker. Ik ging steeds
meer twijfelen of het nog goed zou komen. Op mijn
zestiende besloot ik naar de huisarts te gaan. Hij schreef
me de pil voor. De hormonen daarin moesten ervoor
zorgen dat mijn borsten alsnog groeiden. Het tegendeel
was waar. De dokter verwees me daarom door naar een
kinderarts. Toen ik daar in de wachtkamer zat, voelde ik
me erg ongemakkelijk. Ik was inmiddels zeventien en zat
tussen moeders met kleine kinderen. De kinderarts kon
me niet vertellen wat ik had. Dat was frustrerend, want
ik hoopte op meer duidelijkheid of zelfs een oplossing.
Maar niet alle moed was verloren. Ik werd doorverwezen
voor een echoscopie zodat er goed naar bijvoorbeeld het
borstweefsel gekeken kon worden. De arts die de echo
maakte, was erg onpersoonlijk en bot. Dat maakte het
nog moeilijker. Ik ging daar met schaamte naar binnen.
Dat werd niet minder door zijn houding. Ik kon alleen maar
denken: ‘hou vol, het moet’. Gelukkig was het niet voor
niets. Uit de echo bleek dat ik een onbekende afwijking
had waardoor mijn borsten nooit zouden groeien. Ik had
namelijk haast geen borstklierweefsel. Het kleine beetje wat
er wel zat, groeide vast aan een schijf eronder. Daardoor
zou ik nooit borsten krijgen, ook niet bij zwangerschap.
Mijn kinderarts wilde me daarom doorverwijzen naar een
plastisch chirurg voor een eventuele borstvergroting. Daar
schrok ik van. Mijn probleem was alleen te verhelpen met
een operatie. Dat vond ik best heftig. Aan de andere kant
was ik blij en opgelucht. Ik wist eindelijk wat ik had en wat
eraan gedaan kon worden’
‘IK MOEST MIJN BORSTEN OP EEN KANTOOR LATEN ZIEN’
‘Ik had ineens de mogelijkheid om wat aan mijn ‘afwijking’
te doen. Voor mij was de keuze al vrij snel gemaakt. Ik
wilde naar de plastisch chirurg voor de borstvergroting.
Mijn moeder stond volledig achter mij. Mijn vader was
het er niet mee eens. Hij vond dat je niet in een gezond
lichaam moest snijden. Maar ik was vastberaden. Iedere
vrouw heeft borsten, dus ik wilde ze ook. Ik heb de
ingreep met de plastisch chirurg besproken. Hij wees me
op alle mogelijke risico’s, maar ook dat hield me niet tegen.
Er moest een verzoek ingediend worden bij de verzekering
om de operatie vergoed te krijgen. Ik was zeventien, ging
nog naar school en had geen geld om het zelf te betalen.
De chirurg ging ervan uit dat mijn verzoek goedgekeurd
zou worden, dus deed ik dat ook. Het liep helaas anders.’
DOOR EEN ONBEKENDE AFWIJKING ZOU SHANNAN (19) NOOIT EEN BOEZEM KRIJGEN. DAAROM LIET ZIJ TWEE JAAR GELEDEN HAAR BORSTEN VERGROTEN. ‘IK BEN NU VEEL ZELFVERZEKERDER.’
11
‘Ik kreeg een brief thuisgestuurd waarin met nette
woorden stond dat de zorgverzekering me niet geloofde.
Ik was stomverbaasd: hoe konden ze aan me twijfelen?
Bovendien was er bewijs genoeg. De verzekering wilde dat
ik mijn borsten op kantoor kwam laten zien. Zo kon een
van hun werknemers vaststellen of mijn afwijking echt was.
Het maakt me nu nog boos als ik eraan terug denk. Ik
had inmiddels al voor tig mensen mijn beha uitgedaan en
nu moest ik het laten zien aan een man zonder medische
achtergrond. Dat is toch absurd? Ik vertrok gespannen
richting het kantoor. Het hing van één persoon af of ik wel
of niet onder het mes kon. Zou hij mijn verzoek afwijzen,
moest ik nog jaren sparen voor de ingreep. Terwijl ik me
erop verheugd had om binnen een half jaar een mooie
boezem te hebben. Gelukkig had de man het al snel
gezien. Hij begreep zelfs niet waarom zijn collega het
verzoek in eerste instantie had afgewezen. Ik sprong een
gat in de lucht: nu kon ik eindelijk een afspraak met de
plastisch chirurg maken.’
‘IK HEB NU NIETS MEER OM ME VOOR TE SCHAMEN’
‘Twee maanden later was het zover: ik ging onder het mes.
De nacht ervoor had ik een nachtmerrie waarin ik wakker
werd tijdens de operatie. Daardoor was ik erg bang dat
dit echt zou gebeuren. De verpleegster wist dat. Vlak
voor de ingreep plakte ze een pleister op mijn hoofd en
vertelde mij dat dit was om mijn hersenactiviteit te meten.
Zo konden ze tijdens de operatie zien of ik nog steeds
onder narcose was. Achteraf was dat onzin, maar destijds
geloofde ik alles. Op het moment dat ik wakker werd op
de uitslaapkamer keek ik meteen naar beneden. Met veel
moeite voelde ik aan mijn borsten en zei: ‘Yes, ik heb ze!’.
De verpleegsters moesten hard lachen om mijn opmerking.
Nog dezelfde dag mocht ik naar huis. Ik had veel pijn en
kleine dingen zoals naar de wc gaan kostten me moeite.
De dag na de operatie mocht het verband er voor het
eerst af. Ik was blij, maar ik vond het ook raar om borsten
bij mezelf te zien. Ik was het niet gewend. Twee weken
na de ingreep ging ik alweer naar school. Ik heb tegen
bijna niemand gezegd waarom ik die periode afwezig was.
Alleen tegen mijn projectgroep en sommige leraren. Al heb
ik nooit een geheim van mijn borstvergroting gemaakt. Zo
vroeg een oud klasgenoot waar ik al die tijd was en ik heb
het haar eerlijk verteld. Gelukkig was haar reactie positief.
Het valt de meeste mensen ook niet eens op. Ik wist het
altijd goed te verbloemen door dure beha’s en bikini’s met
vulling te kopen, waardoor je niet kon zien dat ik eigenlijk
geen borsten had. Ik hoor wel regelmatig dat ik nu meer
zelfvertrouwen uitstraal. Ik voel me ook zekerder. Nu heb ik
niets meer om me voor te schamen. Ook niet voor het feit
dat ik een borstvergroting heb ondergaan.’
12
EEN ANDER GEZICHT
In Nederland lijdt één op de drieduizend mensen aan Neurofibromatose (NF). Deze
chronische ziekte tast huid- en zenuwweefsel aan. Ook kunnen goedaardige gezwellen
ontstaan bij de zenuwuiteinden. Die bulten hebben het gezicht van Jindra en David
voorgoed aangetast. Dat zorgt soms voor rare reacties, terwijl zij zich niet anders voelen.
‘Ik wil wat iedereen wil: een leuke baan en een veilig huis.’
1313
‘Ik heb goedaardige gezwellen gehad bij mijn oog. Die
zijn tijdens drie verschillende operaties weggehaald. Toch
blijft het er anders uitzien en dat zorgt soms voor scheve
gezichten. Maar ik kan me niet druk maken om wat
anderen van me vinden. Dat doe ik eerder bij bijvoorbeeld
een nieuwe functie op mijn werk. Ik ben assistent-
bedrijfsleidster in een winkel. Daar werd ik voor gevraagd
toen ik nog winkelmedewerkster was. Destijds twijfelde ik
of ik het allemaal wel kon. Dat heeft trouwens niets met
mijn NF of uiterlijk te maken; ik ben gewoon onzeker over
mijn capaciteiten. De enige hinder die ik op mijn werk
ondervind van mijn ziekte komt door opmerkingen van
klanten. Zo begroette een vrouw me eerst vriendelijk om
vervolgens bot te vragen wat ik heb. Dat vind ik brutaal.
Het is niet van belang voor mijn functioneren, dus is het
privé. Dat zeg ik dan ook netjes. Buiten mijn werk om
krijg ik zelden negatieve reacties. Ik kan me wel één hele
nare situatie herinneren. Een aantal jaar geleden vond een
jongen het stoer om te zeggen dat het kwakje van mijn
vader in mijn oog terecht was gekomen en dat het was
blijven plakken. Mijn vrienden vonden dat belachelijk en
namen het voor me op. Er ontstond een ruzie waar zelfs
de politie aan te pas moest komen. Het is gênant om
vervolgens uit te moeten leggen dat het conflict om jou
gaat. Maar ik peins er niet over om mezelf te veranderen.
De mogelijkheid om mijn oog te laten liften, is er. Maar dan
moet ik de rest van mijn leven blijven druppelen. Of erger;
misschien krijg ik er een glazen exemplaar voor terug. Ik
heb mijn uiterlijk geaccepteerd en ben niet onzeker over
mijn oog. Waarom zou ik mezelf veranderen voor
de buitenwereld?’
‘IK MOEST DE POLITIE UITLEGGEN DAT DE RUZIE OM MIJ GING’
JINDRA (26)
14
‘Ik word vaak nagestaard of vreemd aangekeken. Vooral
door jongeren. Gelukkig leg ik vrij gemakkelijk contacten,
waardoor ik altijd een groep vrienden om me heen heb.
Zij komen voor me op in dat soort situaties. Wat ik wel
vervelend vind, is dat sommige mensen denken dat ik
geestelijk niet helemaal in orde ben. Mijn uiterlijk mag dan
wel anders zijn, maar mijn denkniveau is dat niet. Zo had
ik eens een telefoon nodig. Mijn moeder ging met me
mee naar de winkel. Ik was degene die het toestel wilde
kopen, maar de verkoper praatte tegen haar. In dat soort
situaties zeg ik er wat van. Dan krijg ik excuses en wordt
er wel tegen mij gepraat. Ondanks deze nadelen kan ik me
geen leven zonder NF voorstellen. Sterker nog: dat zou ik
helemaal niet willen! Ik vind mijn leven prima zoals het nu
is. Ik heb twee leuke hobby’s waar ik me volledig op kan
richten. Zo ben ik een website gestart waarop ik uitleg wat
mijn ziekte nou eigenlijk precies inhoudt. Ik merkte namelijk
in mijn omgeving dat veel mensen er weinig tot niets
vanaf wisten. Ook vind ik het erg leuk om te koken.
Het liefst word ik kok bij een zorginstelling, waarbij
ik lekkere maaltijden aan ouderen voorschotel. Dat
beroep past goed bij mij, omdat ik erg behulpzaam
ben. Ik wil altijd naar mensen luisteren en ze
proberen te helpen. Dat werk is vooral overdag. De
tijd die overblijft, wil ik besteden aan het ontwerpen
van websites. Zo kan ik mijn twee grootste
interesses in het dagelijks leven combineren.
Eigenlijk wil ik wat iedereen wil: een gezellig en
veilig huisje.’
David’s website: www.watisnf.nl
DAVID (24)
‘IK KAN ME GEEN LEVEN ZONDER MIJN ZIEKTE VOORSTELLEN’
15
VRIENDEN VOOR HEEL EVEN
Voor een jongere met een handicap is het soms moeilijk om contacten te leggen. Om te voorkomen dat zij vereenzamen, zijn er speciale buddyprojecten in het leven geroepen door verschillende organisaties als het Oranje Fonds en Humanitas. Iemand met een beperking wordt gekoppeld aan een jongere die dat niet heeft. Stephanie Herman, maker van Else, sprak met twee maatjes: Erwin en Nadia.
De blauwe voordeur van een hoekwoning wordt geopend. Niemand te zien. Voorzichtig kijk ik naar binnen. De stap naar binnen durf ik nog niet te zetten. Een jongen in een elektrische rolstoel verschijnt bij de deur van de hal. ‘Kom maar binnen’, zegt hij met een glimlach. Weifelend loop ik verder. ‘Ik ben spastisch waardoor ik ongecontroleerde bewegingen maak. Mijn handfunctie is niet goed, daarom doe ik de deur open met een afstandsbediening’ vertelt hij me terwijl ik mijn jas uit doe. De jongen heet Erwin en wijst naar de kapstok. ‘Als je wat te drinken wil, moet je het even zelf pakken, dat kan ik niet. Of je moet wachten tot Nadia er is, die komt zo.’ Vriendelijk wijst hij naar het kastje waar de glazen staan. ‘Ik wacht wel even’, zeg ik.
‘HET CONTACT MET NADIA IS VAN ONSCHATBARE WAARDE’Terwijl we wachten op Nadia, vertelt Erwin me wat meer over haar. Nadia is sinds een half jaar zijn buddy. Ze biedt
hem een luisterend oor en onderneemt leuke activiteiten met hem, zoals een citytrip of een bioscoopbezoek. De Amsterdamse organisatie Tea42 heeft de twee aan elkaar gekoppeld. Het buddyschap is voor een periode van minstens een jaar. Erwin: ‘Door mijn ziekte is mijn spraak niet goed waardoor veel mensen denken dat ik een verstandelijke beperking heb. Het is daarom moeilijk voor mij om vrienden te maken. Bij persoonlijke contacten merk ik dat het initiatief altijd van mijn kant moet komen en dat noem ik geen vriendschap. Een buddy is voor mij een uitkomst, ook al is het niet blijvend. Nadia is een gezellige dame. Ik ben van nature best donker, negatief ingesteld. Ze vrolijkt me op en dat is van onschatbare waarde.’
Onmisbaar contactErwin heeft niets gelogen. Zodra Nadia binnenkomt fleurt de hele kamer op door haar glimlach van oor tot oor. Even is het alsof ik onzichtbaar ben. ‘Hoe is het Erwin?’, vraagt ze. Ze voeren een gesprek van een paar minuten. ‘Nadia, ik heb cake gekocht’. Ze snapt meteen wat Erwin bedoelt. ‘Wil je ook een stukje?’, vraagt ze aan mij. Ik knik bevestigend. Nadia zet thee voor ons drieën. In het glas van Erwin doet ze een rietje. ‘Heb je al zin in een plakje cake?’, vraagt ze aan haar maatje. Voor hij antwoord geeft, kijkt hij naar mij. ‘Ze moet me voeren, omdat ik niet zelfstandig kan eten. Toen we elkaar net kenden, was het spannend hoe zij daarop zou reageren. Ik wil niet dat er een ongemakkelijke situatie ontstaat’, legt hij uit. Nadia is inmiddels de vierde buddy van Erwin. Steeds verwaterde het contact met zijn maatjes na een jaar. Erwin: ‘Natuurlijk
16
VRIENDEN VOOR HEEL EVEN
is dat jammer, maar ik had me er van tevoren op ingesteld. Ik vind het erger dat het soms vrij lang duurt voor je aan een nieuw persoon gekoppeld wordt. De behoefte aan sociaal contact blijft.’
‘MISSCHIEN ZIJN WE OVER VIJFTIG JAAR NOG STEEDS GOEDE MAATJES’Nadia volgt een opleiding tot Sociaal Pedagogisch Hulpverlener (SPH). Haar buddyschap is onderdeel van haar stage bij Tea42, de organisatie die de twee aan elkaar gekoppeld heeft. ‘Oké, het is voor mij niet helemaal vrijwillig. Maar ik kon ook kiezen voor een stage op een basisschool of in een bejaardentehuis. Dit project sprak me aan omdat ik erg humaan ben opgevoed. Mij is geleerd dat je de tijd moet nemen voor mensen die dat nodig hebben. Na mijn studie zal ik me ook zeker als vrijwilliger aanmelden.’ Trots voegt Nadia daar aan toe: ‘Ik ben erg blij dat ik Erwin heb mogen leren kennen. We houden allebei van theater, films, citytrips en lekker eten. We hebben dezelfde humor en kunnen heel hard met elkaar lachen. Dat vind ik belangrijk.’ Erwin krijgt rode wangen en al snel verschijnt er een voorzichtige lach. Erwin: ‘Je ziet hoe mensen met een handicap leven en dat zij ook een volwaardig bestaan hebben. Een buddyproject is waardevol omdat je leert oog voor elkaar te hebben.’
Leef met de dagHet raakt me als ik zie hoe gelukkig de maatjes elkaar maken. Zelfs als ik vraag naar elkaars minpunten, kunnen zij niks opnoemen. Ook over de neerslachtigheid van Erwin, waar hij het eerder over had, kan Nadia niets negatiefs zeggen. ‘Ik ben een dromer en hij is realistisch. Maar klagen doet hij niet.’ De klik die Nadia en Erwin hebben, voelt aan als een echte vriendschap. Het is moeilijk te geloven dat Nadia en Erwin over een half jaar officieel geen buddy’s meer zijn en het contact misschien stopt. Erwin: ‘Voor mij is het belangrijk dat ik het nu leuk heb. Wat er in de toekomst gebeurt, zie ik dan wel.’ Nadia gaat verder: ‘Zolang je eerlijk en duidelijk tegen elkaar bent, zie ik geen problemen. Het kan zo zijn dat het over een half jaar over is, maar het kan ook zijn dat we over vijftig jaar nog goede maatjes zijn.’
Wegbezuinigd Helaas is Tea42, de organisatie die Erwin en Nadia aan elkaar gekoppeld heeft, kort na het interview gestopt wegens bezuinigingen. Dit zal volgens de maatjes niets voor hen ven veranderen. Zoals afgesproken blijven zij buddy’s voor nog tenminste een half jaar. Mocht het contact daarna verbroken worden, gaat Erwin op zoek naar een andere organisatie die hem kan helpen een maatje te vinden.
17
EEN JAAR GELEDEN RAAKTE DENISE
(22) ZWAARGEWOND DOOR EEN AUTO-
ONGELUK. DE BESTUURDER WAS
DRONKEN EN HAD GEEN RIJBEWIJS.
DENISE KAMPT NOG DAGELIJKS MET DE
GEVOLGEN, MAAR BLIJFT POSITIEF.
‘Van het bewuste ongeluk kan ik me niets herinneren.
Die avond ging ik met Joëlle, een vriendin van me, kijken
bij de Nijmeegse Vierdaagse. Het was de laatste dag voor
de wandelaars en dat werd gevierd. Het plan was om
de laatste trein terug te pakken, maar we hadden nog
geen zin om naar huis te gaan. ‘Wij feesten wel door tot
morgenvroeg’, zei ik stoer. Al snel werd ik moe en wilde
toch naar huis. Maar het duurde nog tweeënhalf uur voor
we terug konden. Tijdens het wachten kwam ik per sms in
contact met een vriend van me, Edwin. Ik had hem eerder
die avond kort gezien. Hij stond op het punt te vertrekken
en bood ons een lift aan. We stapten in. Twintig uur later
werd ik wakker in het ziekenhuis.’
‘Het was net alsof ik in een film was beland. Eerst zag ik
een witte waas, daarna hoorde ik vaag wat geluiden en
kwamen er langzaam dokters in beeld. Ik had meteen
door dat ik in het ziekenhuis lag, maar had geen idee
hoe ik daar terecht was gekomen. Het zweet brak me
uit. Vanaf kleins af aan was ik al bang voor ziekenhuizen.
Daar wakker worden, was mijn grootste nachtmerrie. Mijn
linkeroog wilde niet open en mijn linkerarm voelde zwaar;
er zat gips om. Al snel kreeg ik te horen dat ik een auto-
ongeluk had gehad. Maar verder had ik geen benul van
mijn verwondingen, wat er gebeurd was en hoelang ik al
in dat bed lag. Ik dacht dat het pas vijf minuten was, maar
het bleek een dag te zijn. Daar was mijn conditie – hoorde
ik achteraf – de eerste avond nog niet stabiel genoeg voor’
‘IK BELANDDE IN MIJN GROOTSTE
NACHTMERRIE’
18
LEUGENS EN BEDROG
‘Mij is later verteld dat Edwin al vrij snel na ons vertrek
tegen een andere auto racete. Uit verklaringen blijkt dat
dit met minstens vijfentachtig kilometer per uur moet
zijn geweest op een weg waar je maximaal vijftig mocht.
Edwin verloor de macht over het stuur waardoor we uit
de bocht zijn gevlogen. We hebben een verkeerslicht en
waarschuwingsborden geraakt. De auto is twee keer over
de kop gevlogen en in een heg tot stilstand gekomen. De
brandweer heeft ons uit het wrak moeten bevrijden. Edwin
had – zo bleek uit onderzoek – geen rijbewijs en was onder
invloed van alcohol en waarschijnlijk drugs. Hartstikke dom
natuurlijk om bij zo iemand in de auto te stappen, maar ik
wist het niet. Echt niet. Als ik het had geweten, had ik zijn
sleutels afgepakt en zelf gereden. Ik had namelijk geen
druppel op.’
‘Voor die avond had ik Edwin al een paar maanden niet
gezien. Destijds volgde hij rijlessen. Nog voor we instapten,
vertelde Edwin dat hij inmiddels het papiertje had gehaald.
Vrolijk feliciteerde ik hem. Ik vroeg hem ook nog of hij had
gedronken. Het was tenslotte feest in de stad. Hij zei nee
en ik vertrouwde hem op zijn woord. Misschien niet slim,
maar Edwin was een vriend van me. En vrienden liegen
niet tegen je, toch? Ik geloofde hem voor de volle honderd
procent. Later bleek dus dat Edwin me had voorgelogen
en dat maakte me boos. Hoe kon hij dat doen? Waarom
had hij gelogen? Hij heeft ons bewust in gevaar gebracht!
Tot op de dag van vandaag ben ik boos op hem. Edwin
wordt binnenkort vervolgd door de officier van justitie. Ik
hoop dat hij in ieder geval een celstraf krijgt. Al is het maar
voor een korte periode. Dan kan hij zich voelen zoals ik me
voel; opgesloten en afhankelijk van anderen.’
‘HET WAS NET ALSOF IK IN EEN FILM WAS BELAND’ONEINDIGE REVALIDATIE
‘Mijn hoofd heeft de grootste klap gehad. Ik had onder
andere een schedelbasisfractuur, een hersenkneuzing,
meerdere breuken in mijn gezicht en kaak en een kleine
bloeding in de hersenen. De eerste dag werd ik in slaap
gehouden; dat had twee redenen. Bij binnenkomst in het
ziekenhuis kreeg ik een epileptische aanval. Omdat niet
duidelijk was waarom, moest ik eerst verder onderzocht
worden. En ik moest onder het mes: er werden platen
in mijn hoofd geplaatst om mijn breuken te herstellen. In
mijn linkerhand en –arm zijn twee pinnen gezet, omdat die
op meerdere plaatsen gebroken was. Daar zijn ook drie
pinnen ingezet. Mijn linkeroog functioneerde niet goed
door een botsplinter die er vlak achter zat. Later die week
lag ik daarom voor de tweede keer op de operatietafel om
het stukje bot te verwijderen.’
‘Een week na het ongeluk mocht ik naar huis – tot grote
verbazing van mijn artsen. Zij hadden verwacht dat het
minstens twee weken zou duren. Maar echt hersteld was
ik nog lang niet. De eerste zes weken mocht ik alleen maar
stilzitten of -liggen. Zelfs simpele dingen als mijn haren
‘IK WAS AFHANKELIJK VAN FAMILIE EN VRIENDEN: HET VOELDE ALSOF IK OPGESLOTEN ZAT’
19
borstelen en douchen, kon ik niet. Ik was afhankelijk van
familie en vrienden en dat vond ik verschrikkelijk. Het
voelde alsof ik opgesloten zat. Na acht weken waren de
eerste lichamelijke problemen opgelost. Ik dacht dat ik
eindelijk mijn oude leven op kon pakken. We zijn nu een
jaar verder en ik ben nog steeds niet de oude. Sterker
nog: ik ben bijna dagelijks met mijn herstel bezig.
Verschillende specialisten helpen me; een revalidatiearts
om mijn geheugen en concentratie te trainen, een
psycholoog voor de verwerking, een fysiotherapeut, een
psychiater, een ergotherapeut… Ik ben jong en wil wat
van mijn leven maken, maar dat kan op dit moment nog
niet helemaal.’
‘VRIENDEN LIEGEN NIET TEGEN JE, TOCH?’DON’T WORRY, BE HAPPY
‘Natuurlijk baal ik vaak van het ongeluk, maar ik besef
ook dat het anders af had kunnen lopen. Bij het
revalidatiecentrum kom ik mensen tegen die haast niets
meer kunnen. Ik had misschien ook niet meer kunnen
lopen of praten. Of erger nog: ik had dood kunnen zijn.
Gelukkig leef ik nog en probeer ik daar ieder moment
van te genieten. Zeuren doe ik haast nooit meer. Dat is
pure tijdsverspilling. Voor het ongeluk had ik regelmatig
last van buikpijn. Dan werd ik chagrijnig en geïrriteerd.
Als ik er nu last van heb, hoor je me haast niet meer.
Er zijn ergere dingen in de wereld. Kijk niet naar het
negatieve, blijf positief is mijn nieuwe levensmotto. Als
ik alleen maar denk aan mijn revalidatie, zou ik heel
down zijn. Maar ik concentreer me op de leuke dingen.
Zo heb ik lieve vriendinnen en familie om me heen. In
moeilijke tijden steunen ze me. Dat is van onschatbare
waarde.’
*Alleen de naam Denise is echt. Andere namen zijn
gefingeerd in verband met privacyoverwegingen.
2020
StraatvraagNiet iedereen is zeker over zijn uiterlijk. Waar de een zichzelf
accepteert, overweegt de ander plastische chirurgie. Else ging de
straat op met de vraag: Wat zou jij aan jezelf willen veranderen?
Samantha (21) ‘Het bobbeltje op mijn neus vind
ik niet mooi. Ik zou er plastische chirurgie
voor over hebben om het aan te passen. Maar
mocht ik moeten kiezen tussen een vakantie en
de operatie, ga ik toch voor de vakantie.’
Djoery (24) ‘Eigenlijk heb ik niets te klagen. Ik
ben tevreden met mijn uiterlijk. Als een ander
wat aan zijn of haar lichaam wil veranderen, moet
diegene dat zelf weten. Alleen vind ik het lelijk
als het er vervolgens onnatuurlijk uitziet.’
Nicky (22) ‘Sommige mensen zeggen dat ik
zwemmersarmen heb. Dat vind ik niet leuk om te
horen. Ik ben blij met mijn lichaam, maar die
opmerkingen maken me onzeker. Daarom draag ik
nooit topjes waarin je mijn schouders goed ziet.
Verder zal ik niet gaan.’
21
IEDEREEN KENT DE HIT VAN ADELE,
SOMEONE LIKE YOU, OF MICHAEL
JACKSONS THRILLER. SOMMIGE
NUMMERS HEBBEN DIE TOP NOOIT
BEREIKT, MAAR ZIJN SOMS TOCH DE
MOEITE WAARD OM TE LUISTEREN.
ELSE NEEMT DE PROEF OP DE SOM.
DIT KEER: I AM WHO I AM VAN LEE RYAN.
You know I don’t mind if you think I should grow my hairYou know I don’t mind if you pick on the clothes that I wear You know I can keep my head when all around me are losing theirs, because
I am who I am And you can’t change meAnd I’ll stand my ground You’re tying my hands You rearrange me It all falls down It all falls down
De Britse Lee Ryan verliet in 2005 de succesvolle band Blue om een solocarrière te beginnen. Met zijn eerste
single Army of Lovers kwam hij niet verder dan een derde plaats in de Engelse hitlijsten. Bij de Italianen had
Ryan iets meer succes. Daar werd het nummer tweede. Zijn debuutalbum Lee Ryan bereikte in zijn thuisland
een zesde plek en de derde in Italië.
De singel I Am Who I Am kwam in 2010 uit en was zijn eerste solomateriaal sindsdien. Het nummer kwam niet
verder dan de drieëndertigste plaats en stond slechts twee weken in de Singles Top 100 van Engeland.
Het is een mooi en rustig nummer dat met veel gevoel gezongen wordt. In de clip is te zien dat Ryan neerge-
haald wordt. Met veel pijn en moeite staat hij op en vervolgt zijn pad. Het liedje is vooral een aanrader op mo-
menten van onzekerheid. Door de tekst een aantal keer hardop mee te zingen, ga je het langzaam geloven.
I Am Who I Am geeft je moed en kracht. «««««
22
MET DANK AAN:
JUTTA CHORUS, NATHALIE DAMEN, ERWIN ENGELMAN,
SANDER DE GRUITER, MONIQUE DEN HAMER, DENISE HERMAN, NADIA EL KARIASTI, NICKY LEIJTEN,
BEA NOBBE, PASCAL MERKS, JINDRA VAN DER MEULEN,
DAVID OOSTERLOO, DEBBIE VAN DER PUTTEN,
SHANNAN ROOMER, ROWAN TEEGELAAR, SAMANTHA VAN VELUW, MICHELLE VEEREN,
DJOERY VERSLUIS, MARIEKE VAN WILLIGEN.
2323
24