mis_primeros_pasos_hacia_la_autonomia_down_españa

7/29/2019 mis_primeros_pasos_hacia_la_autonomia_down_espaa

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Mis primeros pasohacia la autonom

Colabora:


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MIS PRIMEROS PASOS HACIA LA

AUTONOMA

Colabora:


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Equipo de trabajo: Miembros de la Red Nacional deAtencin Temprana de DOWN ESPAA:

DOWN CRDOBADOWN JEREZ ASPANIDOCEDOWN

ASPANRIDOWNDOWN MLAGADOWN JAENFUNDACIN DOWN ZARAGOZADOWN GRANADADOWN VALLADOLIDDOWN CIUDAD REAL- CAMINARDOWN SEGOVIADOWN LEN AMIDOWNDOWN TOLEDODOWN GUADALAJARAIBERDOWN DE EXTREMADURAFUNDACIN SINDROME DE DOWN DE CASTELLNDOWN LA RIOJADOWN GALICIA

FUNDACIN DOWN COMPOSTELADOWN FERROLDOWN OURENSEDOWN PONTEVEDRADOWN VIGO

Coordinacin de la edicin:Patricia Miguez- Coordinadora de la Red Nacional de

Atencin TempranaMnica Daz Orgaz Coordinadora Tcnica de ProgramasDOWN ESPAA.

Con especial agradecimiento, como expertas enAtencin Temprana a:Carmen de Linares Von SchmiterlwSonsoles Perpin Guerras

Fotografas interior:DOWN ESPAA. Todos los derechos reservados.

Fotografa de portada: Valentina Guerrero cortesa deCecilia Elizalde y de Dolors Corts para su lnea dedseo DC Kids.

EditaDOWN ESPAA

Diseo, maquetacin e impresin

ZINK soluciones creativasDep. Legal: M-26322-2012

Impreso en papel FSC


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5DOWN ESPAA. MIS PRIMEROS PASOS HACIA LA AUTONOMA

Contenidos

Presentacin DOWN ESPAA 6Presentacin FUNDACIN PELAYO 7

Ya estoy aqu! 9

1. El sndrome de Down 11

2. Atencin Temprana y familia 13

Atencin Temprana 14Los padres 16Los hermanos 17Los abuelos 18

3. Un camino hacia la autonoma 19

Sus primeros meses 20Sus primeros aos 21Sus primeros pasos hacia la autonoma 22

4. Mitos y realidades en el sndrome de Down 23

5. Itinerario para una autonoma 26

Primeros momentos 26Aspectos administrativos 26Programa Espaol de Salud de Personas con Sndrome de Down 27Educacin 28Empleo 29

6. Ms informacin 30

7. Entidades de atencin a personas con sndrome de Down y sus familias 31


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6 DOWN ESPAA. MIS PRIMEROS PASOS HACIA LA AUTONOMA

Presen tac in DOWN ESPAA

Vuestro hijo ha llegado y con l, toda la fuerza de una nueva vida que se abre pasoy quiere experimentar, sentir, conocer Los sentimientos de incertidumbre y des-nimo al conocer la noticia de que vuestro hijo ha nacido con sndrome de Downhan ido dando paso a otros ms positivos y esperanzadores. Poco a poco oshabis dado cuenta de que vuestro beb es como los dems y que, aunque nece-sitar ms apoyo, precisa los mismos cuidados, mimos, amor y comprensinque los otros nios para crecer sano y feliz.

En estos primeros aos, la Atencin Temprana es vital para el ptimo desarrollode vuestro hijo con sndrome de Down. Desde DOWN ESPAA pretendemos ayu-daros con esta gua a reconocer la importancia de esta etapa, en la que se sen-tarn, no slo las bases para su adecuado desarrollo, sino tambin las de sufutura autonoma. En este camino, los profesionales de Atencin Temprana sernun apoyo fundamental pero el verdadero estmulo y motor de vuestro hijo ser eltrabajo realizado desde casa con vosotros. Es importante que entendis que el xitodel proceso depende en gran medida de vuestra implicacin.

Espero que cuando tengis en vuestras manos esta publicacin, sintis el apoyode una mano amiga, la buena noticia de esta nueva vida y el largo caminolleno de posibilidades que se abre para vosotros y para vuestro hijo.

Jos Fabin CmaraPresidente de DOWN ESPAA


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Presen tac in FUNDACIN PELAYO

Desde Fundacin Pelayo trabajamos con la infancia para desarrollar proyectos quefavorezcan la plena integracin en la sociedad de las personas con discapacidadsu autonoma personal y que pongan en valor sus distintas capacidades.

La colaboracin con DOWN ESPAA y el desarrollo de esta gua refleja uno delos retos que nos hemos marcado: apoyar a los nios con discapacidad y a sufamilias.

El trabajo sobre los distintos escenarios, la sociedad en general, estamentos, entidades civiles, asociaciones, empresas y familias, conforman la base para conseguir que las personas con sndrome de Down puedan acceder a una buena calidad de vida con independencia y autonoma. Tenemos que seguir avanzandoen la normalizacin, para que en el futuro puedan integrarse en el mundo laboral, en funcin de sus capacidades. La autonoma personal de las personas condiscapacidad solo se consigue plenamente con una normalizacin laboral y sociaque les permita ser uno ms, con sus distintas e individuales capacidades.

En Fundacin Pelayo, como fundacin de Grupo Pelayo, nos esforzamos poorientar los recursos hacia aquellos colectivos ms desfavorecidos, contando conla colaboracin de nuestros propios empleados, hacindoles el centro de nuestra actividad a travs de programas de voluntariado, trabajando para favorecelos proyectos de las distintas asociaciones con las que colaboran y contribuyendoal desarrollo social que ellos mismos demandan. El mundo de la discapacidad esuna de las reas a las que prestamos mayor atencin con estos programas. Enese sentido estamos francamente satisfechos de colaborar con DOWN ESPAA

Cristina del Campo PereiroGerente FUNDACIN PELAYO


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YA ESTOY AQU!

Despus de estos meses de espera ha llegado elmomento de conocernos. Por fin nos vemos lascaras!

S qu dicen muchas cosas sobre m, quizs seademasiada informacin en poco tiempo, peropienso que lo mejor sera que nos descubramospoco a poco: a m me gusta, como a todos losbebes, que me abraces, que me mires, que hablesconmigo y que juguemos juntos.

Soy un gran observador, veo tus sonrisas que mehacen muy feliz, siento tus abrazos, tus cuidados ya veces tambin tus lgrimas. S que muchas vecestienes dudas, es normal que te preocupes, peroreljate que todas se irn respondiendo y, quinsabe?,

SEGURO QUE TERMINAMOSSORPRENDINDONOS.


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1E l s nd rome de Down

El sndrome de Down es la discapacidad intelectual deorigen gentico ms frecuente. Aparece antes de queel beb nazca y no sabemos a ciencia cierta por quocurre. En Espaa la prevalencia es de un nio con sn-drome de Down por cada 1400 nios.

Las personas con sndrome de Down nacen con uncromosoma extra en el par 21. Esto supone que cuen-tan con 47 cromosomas en lugar de los 46 que tie-nen las personas sin esta discapacidad. La mayorade las personas con sndrome de Down tiene un cro-mosoma 21 extra en todas sus clulas (trisoma del par21), aunque existen otros dos tipos en los que la tri-soma slo afecta a algunas clulas (sndrome deDown por mosaicismo) o bien se debe a que algunode los cromosomas lleva adherido material genticode ms (sndrome de Down por translocacin).

La manifestacin clnica del sndrome de Down esmuy caracterstica. Estas manifestaciones se podranresumir en:

Conjunto de rasgos fsicos. Hipotona muscular e hiperlaxitud ligamentosa

(disminucin del tono muscular o flacidez).

Discapacidad intelectual.

Esto hace posible habitualmente un diagnstico desdeel primer momento de la vida, en el parto, que luegodebe ser confirmado con un cariotipo (anlisis de sangre y estudio de cromosomas). En los cromosomas seencuentran los genes, que es dnde se acumula lainformacin de nuestras caractersticas (color de ojosde pelo...) y del funcionamiento de nuestro cuerpo(corazn, rin,.) etc. Vuestro hijo es por encimade todo un nio, con sus propias caractersticas, yaunque en este momento lo que ms os llama la atencin son los rasgos propios del sndrome de Down, enrealidad se parecer ms a vosotros que a otros bebcon sta discapacidad.

No existe una mayor o menor afectacin del sndrome. Este existe o no, no hay grados. El sndromede Down es una caracterstica ms de la persona y nouna enfermedad como tal, por tanto no existe un tratamiento y no tiene cura. En cambio s puede mejorarse la calidad de vida de las personas que nacen conesta discapacidad intelectual. Por un lado, atendiendoa todas las posibles alteraciones asociadas medianteun buen programa de salud (Consultar ProgramaEspaol de Salud para Personas con Sndrome deDown de DOWN ESPAA) y por otro, ofreciendo un

entorno positivo, tanto afectivamente como a niveestimular, de forma que se favorezca el potencial dedesarrollo y de autonoma de cada individuo.

Qu es el sndrome de Down?

Las personas con sndrome de Down, si reciben la atencin y educacin necesarias, desde que nacen y

a lo largo de toda su vida, conseguirn desarrollar al mximo sus capacidades y ocupar un lugar activo

en la sociedad.


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El sndrome de Down no es una enfermedad, por tanto no se puede curar pero s

mejorar la calidad de vida.

No existen diferentes grados de afectacin, tenemos que hablar de manifestacionesdistintas.

No existe una correlacin entre los signos externos o fsicos y el desarrollo intelectual.

No son todos iguales, cada persona tiene su propio carcter que se constituye a travsde sus experiencias con el entorno.

La influencia que el nio con sndrome de Down recibe de su entorno familiar y social,construir y contribuir a configurar su capacidad emotiva y relacional. Esto lepermitir evolucionar como persona en la sociedad.

E l s nd rome de Down1


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2A t enc in Te mprana y f ami l i a

Creemos que un objetivo fundamental de la atencin temprana es

conseguir que los padres acepten la realidad de su hijo, que aprendan

a amarlo por ser lo que es y no a pesar de serlo(de Linares, 1997, 2003)


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Se entiende por Atencin Temprana el conjunto de intervenciones dirigidas a la poblacin infantil de 0

a 6 aos, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo ms pronto posible a lasnecesidades transitorias o permanentes que presentan los nios con trastornos en su desarrollo o quetienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del nio, hande ser planificadas por un equipo de profesionales de orientacin interdisciplinar o transdisciplinar.(Libro Blanco de Atencin Temprana, 2000).

A tenc in Te mprana y f ami l i a2

Atencin Temprana


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Para que el beb con sndrome de Down tenga unavida plena y llena de posibilidades podemos ayu-

darle. Nuestro afecto y dedicacin va a hacer posibleque descubra el mundo que le rodea y que desarrolletodas sus capacidades, pero adems podemos hacermuchas cosas. En nuestro entorno existen recursosque ayudarn al nio y a nosotros a caminar conseguridad en un terreno, que ahora mismo parecedifcil, pero que poco a poco iremos descubriendo.La Atencin Temprana (AT) comienza pocos das des-pus del nacimiento y se desarrolla hasta aproxi-madamente los seis aos, aprovechando la plastici-dad neuronal de los primeros aos de vida. Estopermite el desarrollo psicomotor, cognitivo, lings-tico, social y afectivo del nio. Se ha comprobadoque los nios que han seguido los programas de ATtienden a desarrollar mejor sus capacidades, y que,como adultos, logran una mayor calidad de vidaque aquellos que no han seguido estos programas.

Adems no tenemos que olvidar que lo ms impor-tante en estos primeros aos es que se integre ple-namente en la familia: la interaccin con los padres,los juegos con los hermanos y las actividades com-partidas contribuirn a su desarrollo y constituirn laparte fundamental de su estmulo natural. La fami-lia es un elemento clave en la AT pues es el principalapoyo en los progresos del nio, su referencia y suvnculo con el mundo que le rodea. Por ello, en elentorno familiar, a travs de las rutinas diarias y lasinteracciones con las personas con las que el nio serelaciona, ir aprendiendo a moverse, a comuni-

carse, a conocer el mundo que le rodea. Y para quenosotros podamos entenderle y responder mejor a su

necesidades contamos con el apoyo de los profesionales de AT que nos orientarn cuando tengamos dudas, nos acompaarn cuando tengamodesaliento y nos mostrarn qu podemos hacer ycomo hacerlo lo mejor posible.

En la actual concepcin de la AT el nio con sndromede Down y sus primeros hitos evolutivos no son enico objetivo de actuacin. Ahora el horizonte se haampliado y la meta va mucho ms all. Las intervenciones y las miradas se dirigen tambien hacia lafamilia, con el fin de conseguir que el nio se conviertaen una persona con sndrome de Down que se aceptea s misma, que sea feliz, que se sienta segura, queconsiga desarrollar al mximo sus capacidades ypotencial y que, por consiguiente, logre la mayoindependencia posible (de Linares 2004)

En definitiva, la AT aporta innumerables beneficiosno slo para el nio, pues potencia al mximo suautonoma, sino tambin para su familia ya que ayudaa los padres a superar el impacto emocional: a travs de grupos de apoyo, mediante una adecuadainformacin sobre el sndrome de Down y a travsdel acceso a un servicio profesional para atender sududas.

Al final de esta gua podr consultar la entidad deatencin a personas con sndrome de Down ms cercana a su domicilio.




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No estis solos. Hay muchos padres que han pasado por esta experiencia. Ellos han participado con sus

hijos y descubrieron que podan conseguir muchos avances.

Los padres

La familia tiene un papel insustituible en el desarrolloinfantil y ningn equipo tcnico, por muy competentee interdisciplinar que sea, puede obviar esta reali-dad individual, social, afectiva y existencial del nio.

El entorno familiar y, en concreto, las relaciones padres-hijo son elementos claves para un buen desarrollopsicolgico del beb. Consideramos que para lograrlo,un elemento bsico e imprescindible es la afectividad,el amor. Sin amor muy difcilmente podremos desarro-llarnos con plenitud. Los nios necesitan recibir de suspadres un afecto capaz de protegerles y de propor-cionarles seguridad. Pero, para que el nio sea amadocomo necesita, es preciso conocerlo, saber cules sonsus necesidades, sus competencias y sus posibilida-des, de forma que, desde el principio, se establezca unaadecuada relacin.

La expectativa de unos padres ante la llegada de unhijo puede estar influenciada por variables asocia-das a la peculiaridad que tiene un nio con sndromede Down. Esta circunstancia puede crear actitudesde no aceptacin, de impotencia, de incompetencia,etc., generando en los padres sentimientos de angus-tia y ansiedad que inciden negativamente en losmomentos relevantes para el establecimiento de estosvnculos. Tenemos que saber que estos sentimientosson totalmente normales, no sois unos padres rarospor tenerlos, ni mucho menos sois malos padres, eslgico que las personas tengamos estas reacciones ini-

cialmente. Seguramente tengas algunos sentimien-tos difciles de explicar, con momentos de felicidad yotros de tristeza, incluso puede ocurrir que os sintismal por sentir algunas cosas. Es bueno poder expre-sar todo esto para ir superando los momentos deconfusin inicial, estad tranquilos esta situacin seir ordenando poco a poco.Creemos por tanto que

un objetivo fundamental ser el de conseguir que lospadres acepten la realidad de su hijo, que aprendana amarlo por ser lo que es y no a pesar de serlo. Pensamos que esa aceptacin es el punto de arranqueque facilitar y potenciar todo el proceso posterio(de Linares,1997, 2003). Pero est aceptacin nopuede implicar un conformismo pasivo, sino que, porel contrario, los padres deben convertirse en agentesque defiendan, de forma activa, la dignidad de sushijos luchando por su completa integracin social.

No olvidis que vuestro beb tiene las mismasnecesidades emocionales y afectivas que cual-quier otro. Para hacer realidad su potencial dedesarrollo, es muy importante empezar ya a tra-bajar con l. Vuestra actuacin ser decisiva.

Es fundamental que se establezca un contactofsico con el beb pues es la base para fortalecerlos vnculos afectivos.

Aceptad y quered a vuestro beb tal y como es.Tratadlo como a cualquier otro hijo.

Es vital proporcionarle un ambiente de estmulosy afectos: caricias masajes, cosquillas, paseos,canciones y hablarle mucho. Se trata de que elbeb experimente muchas y variadas sensacio-nes para que desarrolle al mximo sus capaci-dades.

Una Atencin Temprana de calidad y apropiadaal sndrome de Down posibilitar un mejordesarrollo cognitivo, psicomotor, lingstico, socialy emocional.

Acudid a las sesiones junto a l!, os ayudar acrear un ambiente familiar lo ms ptimo posi-ble para el desarrollo de vuestro hijo.


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Con la edad, las emociones y los sentimientos de los hermanos se van clarificando y se van

estableciendo relaciones familiares ms estables y positivas.

Los hermanos

Estas respuestas de los hermanos fueron manifesta-das durante el transcurso del II Encuentro Nacional deHermanos de Personas con Sndrome de Down orga-nizado por DOWN ESPAA (Madrid 2011) a la pre-gunta "Que entiendes por tener un hermano con sn-drome de Down?"

Conlleva una responsabilidad, aunque stase entiende ms como un compromiso per-

sonal que como una obligacin.

Un placer, ya que pueden ir creciendo y enri-quecindose mutuamente.

Una oportunidad para abrirse a la diversidad.

Un vnculo familiar.

Permite crecer como persona dando ciertacalidad humana que se transmite en todoslos aspectos de su vida.

Un hermano ms con el que jugar, divertirse,pelearse, rer, etc.

Las emociones de los hermanos de nios con sndromede Down son difciles de expresar e incluso puede resul-tar complicado comunicarlas a los padres. Es normalque sean emociones contradictorias. Es importantereconocer cul es la visin que como padres tenissobre el sndrome de Down, porque precisamente esoes lo que vais a transmitir a vuestros otros hijos sin dis-capacidad. Por todo ello es muy importante:

Explicarles que su hermano tiene sndrome de Downy lo que ello conlleva. Si no entienden cmo es su hermano no podrn responder a sus necesidades ytendrn temores que no coinciden con la realidadResulta clave la naturalidad con la que se trate lasituacin.

Es importante escuchar a todos los hijos y dedicatiempo a cada uno de ellos. Las necesidades detodos son importantes.

Hay que tratar igual a todos los hijos: no hay porqueser ms permisivo o ms estricto con unos que conotros.

Hay que reconocer los logros de todos los hijos. Loimportante no es tener o no discapacidad intelectualsino que cada uno en la medida de sus posibilidades se vaya desarrollando como persona.

Permitir que el hijo que no tiene sndrome de Downpueda expresar sus sentimientos, aunque a vecespuedan ser negativos.

Deben crearse espacios para el intercambio familiaen los que se puedan compartir momentos de ocio

Hay que ofrecer a los otros hijos la oportunidad decoincidir con otros hermanos de nios con sndromede Down para compartir sus experiencias y aprendizaje.

Planificar el futuro entre todos. Implicar a los hijos cony sin discapacidad en las decisiones familiares.

Permitir que los hijos desarrollen su vnculo fraternoque puedan crecer juntos. Estos vnculos entre hermanos van a ser muy importantes en el futuro.

Pero, sabis que es lo que ms van a demandar vuestros hijos sin sndrome de Down?: poder ser hermanos


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Los padres y los abuelos pueden ayudarse mutuamente a comprender y aceptar la discapacidad del nio.

Los abuelos

Es posible que los abuelos no tengan acceso a toda lainformacin que los padres reciben de los profesiona-les. Recibir informacin y adquirir experiencia con sunieto puede ayudarles. A algunos padres les resulta tilfacilitar material de lectura sobre el sndrome de Downa los abuelos o pedirles que les acompaen a las citascon el mdico y a las sesiones de AT. Es probable quela participacin de los abuelos resulte til para todos.

Nuestros sentimientos

Algunos abuelos pasan, al igual que los padres, porun perodo donde se niega que la discapacidad exista.Los nuevos comienzos nunca son fciles, especialmentecuando nos adentramos en un territorio desconocido.Es posible que os encontris rehusando encontraros aotras personas para hablar acerca de esto o que nomencionis al nuevo nieto cuando se os pregunta. Esposible que insistis, durante un tiempo, en que elmdico se equivoc, o que los resultados de los testfueron errneos. Los abuelos afrontan este momento conuna doble preocupacin, por un lado les preocupa su

nieto y por otro su hijo, cmo van a afrontar la situa-

cin? Esto puede llevarlos a negar o a tratar de aminoralos efectos del sndrome de Down con la noble intencinde ayudar a sus hijos aunque esto pueda suponer unafuente de estrs aadida para los padres. Podis inclusocreer que los informes mdicos fueron desviados y queno pertenecen a vuestro nieto. Si os encontris a vosotrosmismos rechazando la discapacidad y negndoos aaceptarla, sera positivo que expresarais vuestros sentimientos en el Centro de Atencin Temprana dondeacude vuestro nieto y que podis conocer a otros abue

los que han tenido la misma experiencia.

Cmo podemos ayudar a nuestros hijos ynietos?Los abuelos muestran dobles sentimientos en estosprimeros momentos: les preocupan las emociones delos hijos, y les angustia el desconocimiento de la dis-capacidad de su nieto. Pero esta experiencia puedemostrar a los abuelos nuevos caminos para expresasu cario, cuidado y preocupacin por sus hijos y susnietos.

Para ello podemos: Ofrecer apoyo

Apoyo y cario son condiciones que son muy impor-tantes para los padres. Tienen decisiones impor-tantes que tomar en estos das, y les ayudar muchosaber que tienen el amor y apoyo incondicional delas personas que los quieren.

Preguntarles cmo pueden ayudar

Si los abuelos quieren ayudar a la familia, debendecirlo y preguntar cules son las necesidades de lamisma.

Informarse sobre qu le ocurre a su nietoInformarse demuestra que se quiere estar involu-

crado. Hay que consultar a los profesionales delCentro de Atencin Temprana que atienden a vues-tro nieto, esto os ayudar a manejar los miedosque sents por esta experiencia.

Respetar el cuidado de los padresSe debe animar y respetar a los padres. En estaexperiencia ellos debern tomar las riendas y lasdecisiones acerca de su hijo.

Aceptar al nieto tal como esNo es bueno centrarse en las dificultades del nioy se le debe tratar como a cualquier otro nieto.Sobre todo hay que tener en cuenta que es un nioque debe ser querido sin condiciones


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3Un camino hac ia la au tonoma

Como norma general todo aquello que pueda hacer el nio solo

siempre que no entrae peligro, debe hacerlo l mismo


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Un camino hac ia la au tonoma3

Sus primeros meses

Los primeros meses son muy relevantes para el beb, pues son la poca en la que ms necesita nuestraayuda y somos nosotros los que tenemos que ir ofrecindole oportunidades para descubrir su entorno.

ALIMENTACINLos expertos coinciden en que la lactancia materna esla mejor forma de alimentacin para un beb. Paralos nios con sndrome de Down, tiene adems bene-ficios aadidos pues les protege de infecciones res-piratorias (algo a lo que tienen especial predisposi-cin). Sin embargo la hipotona en la musculaturaorofacial, la debilidad en el reflejo de succin y las car-diopatas asociadas a las personas con sndrome deDown pueden impedir la lactancia materna. En estecaso se deber introducir la lactancia artificial prio-rizando la salud y la alimentacin del beb, sin queesto suponga angustia para la madre. El vnculo afec-tivo puede estar totalmente garantizado aunque no seaposible la lactancia materna.

La introduccin de los primeros alimentos se realizaren los tiempos establecidos para el resto de nios,aunque puede que al principio resulte algo ms lenta.Poco a poco ir apareciendo la conducta de antici-pacin: abre la boca al acercarle la cuchara y utilizalos labios para vaciarla. Hay que ir dejando queempiece a sujetar el bibern con ambas manos y

que se lo lleve a la boca l solo. Animaos a quepruebe diferentes texturas y sabores desde que espequeo, as como a que se acostumbre a diferen-tes olores. No tengis miedo a probar, si los padresprobamos ellos acaban aprendiendo.

SUEOAunque al principio el beb se despertar cada 3-4horas y estar dormido la mayor parte del da, pocoa poco estar ms tiempo activo y despierto, respondiendo al ciclo de luz-oscuridad. Es clave quedesde pequeo se comiencen a establecer rutinasdiarias antes de dormir como el bao y la alimentacin e intentar realizarlas en el mismo orden y tiempopara que se vaya relajando antes de dormir.

ASEO Y VESTIDOAl final de esta etapa comienza a colaborar a la horade vestirse, alargando piernas y brazos, as como enel bao. En esta etapa podemos aprovechar estasprimeras colaboraciones para ir nombrando las partes del cuerpo y las prendas que vamos a poner encada una de ellas.


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3Un camino hac ia la au tonoma

Sus primeros aos

El nio comienza a tener iniciativa y motivacin para realizar tareas cotidianas solo, podemos aprove-char esto para ir ensendole y dndole pautas de actuacin, por imitacin, En este momento nuestro

hijo est en un momento de explosin del lenguaje, es importante enriquecerlo y ampliarlo, nombrando

objetos cotidianos y familiares, nuestro cuerpo, alimentos,...

ALIMENTACINPodemos empezar a introducir semislidos, de modoque el nio inicie el mascado, dndole pequeos tro-zos de pan, galleta, en la mano para que l solo vayallevndoselo a la boca. Es un buen momento para ircambiando los utensilios de alimentacin e ir introdu-ciendo el vaso y ofrecindoselo con ayuda, as comodejarle la cuchara para que empiece a sujetarla y lle-vrsela a la boca.

SUEOComienza la etapa de ansiedad por separacin deladulto de referencia, por lo tanto es importante seguirestableciendo las rutinas diarias para que el nio sesienta ms seguro y confiado.

ASEO Y VESTIDOEl nio comienza a quitarse y ponerse prendas de ropade forma autnoma, empezando por las ms sencillas(gorro, calcetn, zapato,) y por ltimo las ms com-plicadas (camiseta, pantaln, ropa interior). A lahora del bao, podemos ir dndole la esponja para quevaya lavndose, adems de esto, comienza a tenerms autonoma cuando se lava las manos, los dien-tes, aunque an necesita ayuda para la realizacinde las mismas. Recordad que hacerle autnomo es

ms difcil que hacerle nosotros las cosas, pero es indis-pensable que aprenda a hacerlas por s mismo, deesa manera lograremos tambin que aumente su auto-estima y su seguridad emocional.


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Un camino hac ia la au tonoma3

ALIMENTACINSe empiezan a observar los frutos del trabajo en losaos anteriores. El nio utiliza la cuchara cogindolade forma correcta, el vaso de forma autnoma, conel tenedor pincha los alimentos y se los lleva a laboca y el cuchillo lo utiliza para untar. Es capaz depelar, desenvolver y destapar alimentos solo y desapa-recen los derrames de comida durante la masticacin.

SUEOInicia los sueos activos, con lo que no diferencia larealidad y la imaginacin. Hay que resaltar en esta

etapa la importancia de realizar las tareas de la formams autnoma posible, que pueda reproducir larutina diaria y le dejemos el espacio suficiente paraque se vea capaz de realizarla (ponerse el pijama,lavarse los dientes,).

ASEO/VESTIDOEs el momento de comenzar el control de esfnteresal principio el nio lo dir una vez que lo haya hechoen el paal y a medida que se vaya trabajando conl podr avisar al adulto antes de hacer pip o cacaSe lavar las manos y la cara as como los dientes yrequerir una mnima ayuda en el bao. Tambin senotarn diferencias a la hora de vestirse pues comenzar a controlar todo tipo de cierres (botones, cremalleras,).

Sus primeros pasos hacia la autonoma

Es importante darle ms autonoma, ofrecindole mayor independencia para realizar las tareas, respetandoel tiempo que necesite, sin que ste sea excesivo, y delimitando los espacios, intentado no invadirlos.

Lo ideal es que sus hbitos seconviertan en rutinarios.Los pasos para la adquisicin dehbitos son:

1 Decidir qu le vamos a exigir ypreparar lo necesario

2 Explicarle qu tiene que hacer ycmo

3 Confiar en sus posibilidades

4 Practicar

5 Supervisar


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4Mi tos y rea l idades en e l s nd rome de Down

Necesitamos romper todos los mitos y tener en cuenta a la persona, dndole la oportunidad de

desarrollarse dentro de un entorno normalizado, sin adelantarnos a sus necesidades y evitando que

las limitaciones les vengan impuestas por el entorno


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Mi to s y r ea l i dades en e l s nd rome de Down4

Las personas con sndrome de Down son percibidas como torpes, gorditas y bajitas, de aspecto oriental,

aunque se las considera apacibles, alegres y cariosas. Pero, sabemos realmente qu es el sndromede Down? Cuntas de nuestras creencias responden a mitos alejados de la realidad?

Mitos y realidades de las personas con sndrome de Down

A continuacin describiremos una serie de mitos y rea-lidades que nos encontramos habitualmente en todo loque concierne al sndrome de Down.

Mito: las personas con sndrome de Down sontodas iguales.

Realidad: cada persona con sndrome de Down esnica y diferente. Al igual que los dems tiene su pro-pia personalidad y apariencia, sus capacidades y sen-timientos; las hay que son felices y las que no lo sontanto. En cada una de ellas se manifiestan de formadistinta las caractersticas del sndrome. Se parecen msa su padre, su madre y hermanos que al resto de per-sonas con esta discapacidad. De lo que s se puedehablar es de ciertas caractersticas que se dan con mayorfrecuencia.

Mito: a las personas con sndrome de Downhay que quererlas ms que a las dems.

Realidad: aunque suelen ser muy efusivas en susdemostraciones afectivas, no hay por qu tratarlas deforma distinta, ya que como todos tienen que apren-der a controlar sus impulsos y emociones. Desde lainfancia, sus padres debern fomentar su autonomay, cuando llegan a adultas, deben ser tratadas conafecto y consideracin, respetando sus gustos y opi-niones.

Mito: no se les debe presionar demasiado contratamientos, pues nunca llegarn a ser msque nios y nias dependientes.

Realidad: nadie puede conocer los lmites de cada

persona con sndrome de Down, pues, como ya hemosdicho, no hay dos iguales. Desde que se conoce el diag-nstico, deben recibir un tratamiento individualizado ymultidisciplinar (terapia fsica, ocupacional, psicomo-tricidad, logopedia, cuidados de la salud, etc.), quepotencie sus capacidades, atene sus sntomas y fomentesu autonoma. En los primeros seis aos de vida, deben

acudir a los profesionales de AT, quienes realizarn unaevaluacin y disearn el programa de intervencinadecuado a sus caractersticas.

Tampoco hay que olvidar que el sndrome de Downlleva aparejadas una serie de alteraciones de la salud(cardiopatas, desequilibrios hormonales e inmunolgicos, etc.) que deben ser tratados desde el momentoen que se detectan.

Es cierto que los tratamientos aparecidos en los ltimos

aos, especialmente, las intervenciones en AT queestimulan las capacidades potenciales de los nios ynias, han logrado elevar el desarrollo intelectual deestas personas. En cualquier caso, se debe huir de las"terapias milagrosas" que prometen la cura de estadiscapacidad, algo que no es posible. Como a todaslas personas, es fundamental educarlos, exigirlos enla medida de sus capacidades y no eximirlos de asu-mir sus responsabilidades, por eso es bsico que desdela familia se fomente su autonoma.

Considerar que a mayor nmero de tratamientosmejor es el resultado, es errneo, pues en ocasionespodemos sobrecargar al nio en un sinfn de activi-dades bajo la apreciacin errnea de que si recibems tratamientos ser mejor. No se trata de canti-dad de tratamiento sino de calidad de los mismos, y


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4Mi tos y rea l idades en e l s nd rome de Down

sobre todo de que todo aquello que va aprendiendolo utilice de forma funcional en su vida cotidiana.

Mito: gran parte de las personas con sndromede Down estn institucionalizadas.

Realidad: hoy en da la mayora de las personascon sndrome de Down viven con sus familias en sushogares. Como ciudadanos, pueden participar acti-vamente en los distintos mbitos de la comunidad(educacional, social, recreativo...) y no hay por qu ais-larlos de la sociedad sino que se les debe incluir enella. Se relacionan fcilmente con personas con o sindiscapacidad y estn presentes en diversos mbitos;los hay que toman parte de actividades escolares,deportivas, de ocio, acampadas, programas artsticosy musicales, entre otras.

Mito: los padres de nios con sndrome deDown no encuentran ningn apoyo a la horade educar y sacar adelante a su hijo.

Realidad: en todas las comunidades autnomas,existen organismos pblicos y privados, asociacio-

nes de padres y grupos de autoayuda que ofrecen alas familias de las personas con sndrome de Down,distintos servicios y apoyos. Pueden consultarse alfinal de esta gua.

Mito: las personas con sndrome de Down soncariosas y muy afectuosas.

Realidad: no son "angelitos" "cariosos", estas mani-festaciones del comportamiento varan en cada casoy momento.

Mito: las personas con sndrome de Down soncabezotas o tercas.

Realidad: Las personas con sndrome de Down pue-den ser persistentes en algunas ocasiones, como cual-

quier persona. La familia deber establecer las pautas y limites necesarias para su educacin.

Mito: las personas con sndrome de Down sonsiempre muy infantiles, independientementede la edad.

Realidad: no son eternos nios, si pensamos as leimpedimos crecer y convertirse en personas adultas

Mito: todas las personas con sndrome deDown nacieron de padres mayores.

Realidad: la mayora de las mujeres tienen sus hijoa edades jvenes, lo que explica que el ms del 80%de las personas con sndrome de Down en Espaahayan nacido de una madre menor de 35 aos. Sinembargo, es cierto que el riesgo de tener un hijo consndrome de Down se incrementa con la edad. Eretraso que se est produciendo en nuestra sociedaden la edad de las madres, implica un mayor riesgode concebir un hijo con sndrome de Down.

Mito: las personas con sndrome de Down tie

nen un "retraso mental severo".

Realidad: tradicionalmente, se asociaba el sndrome de Down con un nivel intelectual muy bajoretraso mental profundo o grave. Se deca que eranpersonas "entraables" con capacidad para alcanzar niveles elementales de autonoma personal, peroque no mereca la pena darles una educacin acadmica. Sin embargo, casi todas las personas consndrome de Down tienen una discapacidad intelectual moderada, solo una minora tiene una dis

capacidad intelectual profunda o lmite. Es cierto quelos tratamientos aparecidos en los ltimos aosespecialmente las intervenciones en AT, que estimulan las capacidades potenciales de los nios ynias, han logrado elevar la capacidad intelectuade estas personas.


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Primeros momentos

Vuestro pediatra os asesorar sobre la importancia dela AT, que habitualmente podris recibir en la aso-ciacin de sndrome de Down de vuestra localidad, yque en ocasiones es un centro homologado de AT.En l, el nio llevar a cabo un programa de AT.Dependiendo de cada centro, encontraris psiclogos,logopedas, fisioterapeutas, maestros, pedagogos,terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales. Estecentro os servir de gua y os orientar sobre todas lasdudas que os surjan. Consultad la asociacin o fun-dacin especializada en sndrome de Down ms cer-cana a vuestro domicilio al final de la gua y con-tactad con ellos para ms informacin.

Aspectos administrativos

En Espaa existen varios tipos de ayudas para lasfamilias que tienen entre sus miembros a una per-sona con sndrome de Down. Algunas son de carc-ter estatal y otras dependen de la Comunidad Aut-noma o del Ayuntamiento en el que est empadronadoel beb. Os aconsejamos que os informis, en la aso-ciacin ms cercana a vuestro domicilio, del tipo desubvenciones, descuentos o ayudas disponibles y decmo iniciar los trmites para solicitarlas.

Los pasos a seguir seran:

Obtencin del certificado de personas condiscapacidad

Es uno de los primeros pasos que debis dar. Estecertificado es un documento oficial que otorga a lapersona con discapacidad o a sus familiares el dere-

cho a disfrutar de determinados beneficios socialesfiscales y/o econmicos. El lugar donde debe solicitarse difiere de unas comunidades a otras, por ellolo mejor es consultarlo en vuestra asociacin. Normalmente tendris que presentar el cariotipo, DNIlibro de familia, certificado de empadronamiento einformes mdicos de vuestro hijo.

Posibles ayudas econmicas

Prestacin familiar por hijo a cargo: consiste enuna asignacin econmica que se reconoce pocada hijo a cargo del beneficiario, menor de 18aos o mayor afectado por una discapacidadLa cuanta de la asignacin econmica variaren funcin de la edad y el grado de discapaci-dad del hijo o menor.

Valoracin de la situacin de dependencia: unavez evaluado, si resulta ser positiva podris acceder a una serie de prestaciones.

Carnet de familia numerosa (en caso de tener otrohijo): Actualmente en Espaa se considera familianumerosa a la que cuenta con tres o ms hijos enel seno familiar, pero se produce una excepcin enel caso de los nacidos con alguna discapacidadcomo el sndrome de Down, ya que el Estado reconoce a las familias de dos hijos como familia numerosa (los nios con discapacidad computan como

dos a efectos de este reconocimiento).

Derecho a un permiso de maternidad opaternidad ms largo

La duracin se ampla en dos semanas para uno de

En el nacimiento y crecimiento de vuestro hijo no vais a estar solos: un equipo de profesionales

especializados en diferentes campos y numerosos padres -los grandes expertos- estarn atentos a

vuestras preguntas en las diferentes etapas de vuestros hijos.


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5I t i ne ra r io pa ra una au tonoma

los progenitores, o en una semana ms para cadauno, que se podr disfrutar de forma simultnea o

sucesiva.

Patrimonio Protegido

El Patrimonio Protegido para las personas con dis-capacidad es una figura que permite asignar bienesy derechos a una persona con discapacidad con lafinalidad exclusiva de atender sus necesidades vita-les. En su creacin puede establecerse el rgimende administracin que se considere conveniente ygoza de unos importantes beneficios fiscales parael aportante. Para ms informacin puede consul-tar la Ley 41/ 2003, de 18 de noviembre, de Pro-teccin Patrimonial de las Personas con Discapacidady de modificacin del Cdigo Civil, de la Ley de Enjui-ciamiento Civil y de la Normativo Tributaria con estafinalidad.

Programa Espaol de Salud paraPersonas con Sndrome de Down

Hay nios con sndrome de Down completamente sanos.Sin embargo, existe una predisposicin a determinadosproblemas de salud, que aunque no son exclusivos deeste sndrome, deben ser controlados, ya que su vigi-lancia y prevencin sern bsicos para su futuro bienestar.Estas manifestaciones no se encuentran de igual formaen todas las personas con sndrome de Down, varanmucho de una a otra, y no tienen por qu darse todasni con la misma intensidad en cada persona.

Para el adecuado control de la salud de las perso-

nas con esta discapacidad DOWN ESPAA ha editadoel Programa Espaol de Salud para Personas con Sn-drome de Down (edicin revisada 2011) donde sedetallan aquellos aspectos que necesitan una vigi-lancia especial. Si vuestro pediatra no lo conoce, os

recomendamos que le hablis de l y le hagis llegaun ejemplar. Podis descargarlo gratuitamente en

www.sindromedown.net.

Recin nacido: Confirmacin de diagnstico desndrome de Down (estudio cromosmico) y estudio gentico familiar. Exploracin general, presentando especial atencin a: estudio del crecimiento, peso y permetro craneal, exploracin detono muscular, estudio cardiolgico, exploracinoftalmolgica y exploracin auditiva. HemogramaHormonas tiroideas (6-12 meses).

6 meses: Se realiza una exploracin general, unestudio del crecimiento, la determinacin de lahormonas tiroideas, una exploracin auditiva yuna oftalmolgica.

12 meses:Valoracin del estado general y nutricional, estudio del crecimiento, peso y permetrocraneal. Determinacin de hormonas tiroidea(anual). Exploracin auditiva y oftalmolgicaHemograma.

2 aos:Valoracin del estado general y nutricional, estudio del crecimiento. Exploracin auditiva y oftalmolgica. Hemograma. Hormonatiroideas. Descartar intolerancia al gluten (Celiaqua, es recomendable realizar esta prueba unavez entre los 2 y los 4 aos).

3 aos: Exploracin general, estudio de crecimiento. Exploracin auditiva y oftalmolgicaHemograma. Hormonas tiroideas.

4 aos: Exploracin general, estudio del crecimiento, radiografa de cuello (luxacin de vrtebras). Esta prueba se recomienda entre los 3 ylos 5 aos. Hemograma. Hormonas tiroideas.


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5 aos: Exploracin general, estudio del creci-miento, exploracin auditiva y oftalmolgica,

hemograma y hormonas tiroideas.

6 aos: Exploracin general, estudio del creci-miento, hormonas tiroideas, revisiones odonto-lgicas habituales en la infancia (se recomiendalimpieza bacteriana y sellado de fisuras a partir delos 6 aos con revisiones cada 6 o 12 meses).

En la ltima revisin de 2012 del Programa Espaolde Salud podr encontrar el calendario especfico devacunaciones recomendado para las personas consndrome de Down. Este calendario es complemen-tario a los calendarios de vacunaciones vigentes enEspaa y ha contado con la colaboracin y el con-senso del Comit de Vacunas de la Asociacin Espa-ola de Pediatra (CAV-AEP) y la Asociacin Espaolade Vacunologa (AEV).

Educacin

Escuela infantil o guarderaEs recomendable la asistencia del nio a una escuelainfantil o guardera ya que influye positivamente en sudesarrollo cognitivo, motor, del lenguaje, social yafectivo as como en la mejora de su autonoma yfavorece su posterior escolarizacin en un centro edu-cativo.

No hay una edad ideal o prefijada para la entrada delos nios con sndrome de Down en la escuela infan-til ni unos requisitos bsicos para elegir una u otra, esodepender de las circunstancia de cada familia. Es

importante que sepis que sois vosotros, como padres,los que debis decidir cul es la escuela infantil quems se adapta a vuestras necesidades y gustos.

Educacin InclusivaLa Convencin Internacional sobre los Derechos de

las Personas con Discapacidad, aprobada por laONU en diciembre de 2006 y ratificada por el estado

espaol en 2007, dice en su artculo 24: "los Estados Partes asegurarn un sistema de educacin inclu-

sivo a todos los niveles as como la enseanza a lo

largo de la vida".

La educacin inclusiva promueve el valor de la diversidad, ayuda a reconocer que todos los alumnostiene puntos fuertes, cambia el modo de afrontar losdesafos y ofrece a todos los estudiantes un entornoestimulante en el que crecer y aprender, adaptado acada uno, lo cual implica que todos los nios y niasde una determinada comunidad aprendan juntosindependientemente de sus condiciones personalessociales o culturales, incluidos aquellos que presentan una discapacidad. Esto se traduce en una solamodalidad de escolarizacin para todo el alumnado

Sin embargo, el actual sistema educativo espaomantiene un sistema integrador que presenta dosmodalidades de escolarizacin diferenciadas:

Modalidad Integrada: El alumnado con discapacidad se encuentra escolarizado en aulas ordinarias, bajo la atencin del mismo profesoradoque el resto de alumnos, con la intervencin deprofesorado especialista, adaptando las ense-anzas a las caractersticas que este alumnadopresenta.

Modalidad Especial: El alumnado con discapacidad se escolariza en aulas especficas dentrode los centros educativos ordinarios o en centros

especiales. El rgimen de enseanzas es distintoal de los centros ordinarios.

La determinacin de que un alumno con discapacidad participe en una u otra modalidad de escolarizacin no depende de la voluntad de su familia sino


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del informe de unos equipos de expertos de la admi-nistracin educativa, por lo que llegado el momento

de escolarizar a vuestros hijos, debis asesoraros enla asociacin donde os informarn con mayor deta-lle de los pasos a seguir.

Empleo

Tambin en este tema la Convencin Internacionalsobre los Derechos de las Personas con Discapaci-dad, en su artculo 27, recoge: "Los Estados Partesreconocen el derecho de las personas con discapaci-

dad a trabajar, en igualdad de condiciones con las

dems; ello incluye el derecho a tener la oportunidad

de ganarse la vida mediante un trabajo libremente

elegido o aceptado en un mercado y un entorno labo-

rales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las

personas con discapacidad".

Tradicionalmente se pensaba que la nica salida paralas personas con sndrome de Down, cuando llega

ban a adultas, era el ingreso en un Centro Ocupacional en el que reciban terapia ocupacional o enun Centro Especial de Empleo.

Hoy en da, las personas con sndrome de Down tienen la posibilidad de integrarse en empresas ordinarias. Aquellas empresas que disponen de una plantilla superior a 50 trabajadores, tienen la obligacinlegal de reservar el 2% de las plazas a personas condiscapacidad (5% si se trata de empleo pblico).

Para acceder al empleo ordinario se utiliza la modalidad de Empleo con Apoyo, en la que la personacon discapacidad cuenta con el apoyo de un preparador laboral que le forma y entrena para desempear ese trabajo especfico, le acompaa en los primeros momentos y le ayuda a resolver los problemaque se le presenten en el desempeo de su trabajo


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Ms in fo rmac in6

Web DOWN ESPAAPgina web oficial de DOWN ESPAA- FederacinEspaola de Sndrome de Down- con noticias de

actualidad, publicaciones y foros de consultas a exper-tos sobre el sndrome de Down. Puedes acceder atravs de: http:// www.sindromedown.net

Mi hijo con sndrome de DownMi hijo con sndrome de Down ha sido creada porDOWN ESPAA para ofrecer toda la informacinque los padres necesitan sobre sus hijos con sndromede Down. Puedes acceder a travs de:http://www.mihijodown.com

Centro de Documentacin y Recursos DOWNESPAAEl Centro de Documentacin y Recursos ha sido cre-ado por DOWN ESPAA (Federacin Espaola de Sn-drome de Down) para proporcionar un servicio de infor-macin y documentacin especializado en sndromede Down y discapacidad intelectual. Permite la locali-zacin de documentos de una forma rpida y sencilla.Puedes acceder a travs de:http://www.centrodocumentaciondown.com

Newsletter DOWN ESPAAPara recibir informacin actualizada sobre el sn-drome de Down puedes suscribirte al newsletter deDOWN ESPAA a travs de:http://www.sindromedown.info/registro

Redes sociales DOWN ESPAATwitter: @DownEspanaFacebookTuentiFlickr

Federacin Estatal de Asociaciones de Aten-cin Temprana GATLa Federacin Estatal de Asociaciones de Atencin Tem-prana ofrece informacin sobre: asociaciones de aten-cin temprana, noticias, legislacin y publicaciones sobreatencin temprana a travs de su web:http://www.gat-atenciontemprana.org

Revistas recomendadas Revista Sndrome de Down. Revista espaola de

investigacin e informacin sobre el sndrome de

Down. Fundacin Sndrome de Down de CantabriaSantander.E-mail: [email protected]

Revista mdica internacional sobre el sndrome deDown. Fundacin Catalana de Sndrome de DownE-mail: [email protected]

Convencin Internacional de Derechos dePersonas con Discapacidad. ONU 2006Puedes acceder a ella a travs del siguiente enlacehttp://www.sindromedown.net/adjuntos/cAreas/121_

1_convencion_0.pdf

Publicaciones recomendadas

GAT. (2000). Libro Blanco de Atencin Temprana

DOWN ESPAA. (2008). Folleto Acompaa en laPrimera Noticia.http://www.sindromedown.net/adjuntos/cPubli-caciones/62L_1anoticiaprof.pdf

DOWN ESPAA. (2008). Folleto Primera noticiapara Nuevos Padreshttp://www.sindromedown.net/adjuntos/cPubli-caciones/61L_1anoticiapadres.pdf

DOWN ESPAA. (2000). Manual de AtencinTemprana. http://www.sindromedown.net/adjun-tos/cPublicaciones/30L_atenciontemprana.PDF

Martnez Prez, S. (2011). El sndrome deDown. CSIC.

De Linares, C y Rodrguez, T. (2004) Bases de laIntervencin Familiar en Atencin Temprana. EnJ.Perez-Lopezy A.G. (coords) Manual de AtencinTemprana, 333-351. Pirmide, Madrid


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7En t idades DOWN ESPAA

ANDALUCA

DOWN ANDALUCIA. ANDADOWN

FEDERACIN ANDALUZADE ASOCIACIONES SNDROME DE DOWNC/ Tierra, 5. Acceso A. 41020 SevillaTlfno.: 954 51 67 75. Fax: 954 51 40 06E-mail: [email protected]

Web: www.downandalucia.org

DOWN ALMERIA. ASALSIDOC/ Jos Morales Abad, 10. 04007 AlmeraTlfno.: 950 26 87 77. Fax: 950 26 28 07E-mail: [email protected]

Web: www.asalsido.org

DOWN EL EJIDOC/ Cuenca, 2. Bajo.04700 AlmeraTlfno. : 950 48 76 43. Fax: 950 48 76 43E-mail: [email protected]

DOWN CDIZ. LEJEUNEC/ Periodista Federico Joly s/n. 11012 CdizTlfno. : 956 29 32 01 / 956 29 32 02.Fax: 956 29 32 02

E-mail: [email protected]: www.uca.es/huesped/down

BESANA. ASOCIACIN SNDROMEDE DOWN CAMPO DE GIBRALTARC/ San Nicols, edificio Mar, 1, bajo. 11207

Algeciras (Cdiz)Tlfno.: 95 660 53 41 / 658 816 812.Fax: 95 660 53 41E-mail: [email protected]

DOWN BARBATE. ASIQUIPU

C/ Cdiz n 34. 11160 Barbate (Cdiz)Tlfno.: 95 643 45 53. Fax: 95 643 35 46E-mail: [email protected]

ASODOWNASOCIACIN SNDROME DE DOWN

Ctra. La Barrosa. Parque Pblico El Campito11130 Chiclana de la Frontera (Cdiz)Tlfno.: 956 53 78 71. Fax: 956 53 78 71

E-mail: [email protected]

ASOCIACIN CENTRO DOWN. CEDOWNPlaza de los ngeles, parcela 9, local 511403 Jerez de la Frontera (Cdiz)Tlfno.: 956 33 69 69E-mail: [email protected]/[email protected]

Web: www.cedown.org

ASOCIACIN DOWN JEREZ. ASPANIDOC/ Pedro Alonso, 11. 11402 Jerez de la Frontera

(Cdiz)Tlfno.: 956 34 46 50. Fax: 956 32 30 77E-mail: [email protected]

FUNDACIN DOWN JEREZ. ASPANIDOC/ Zaragoza, 911402 Jerez de la Frontera (Cdiz)Tlfno. : 956 34 46 50. Fax: 956 34 73 01E-mail: [email protected]

DOWN CRDOBAC/ Mara la Juda, s/n. 14011 CrdobaTlfno.: 957 49 86 10 / 676 98 61 95. Fax: 95740 15 16E-mail: [email protected]/[email protected]

Web: www.downcordoba.org

DOWN GRANADAC/ Perete, 36. 18014 GranadaTlfno.: 958 15 16 16 - Fax: 958 15 66 59E-mail: [email protected]

Web: www.downgranada.org

DOWN HUELVA. AONESAvda. Federico Molina, 10 1 Planta. 21007HuelvaTlfno. : 959 27 09 18E-mail: [email protected]


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7 En t idades DOWN E SPAA

DOWN JAN Y PROVINCIAAvda. de Andaluca, 92, Bajo. 23006 JanTlfno.: 953 26 04 13. Fax: 953 26 04 13


DOWN MLAGAC/ Godino, 9. 29009 MlagaTlfno.: 95 227 40 40 / 95 210 46 12. Fax: 95227 40 50E-mail: [email protected]

Web: www.downmalaga.com

DOWN RONDA Y COMARCA. ASIDOSERC/ Jos M Castell Madrid s/n. 29400 Ronda(Mlaga)

Tlfno.: 952 87 29 79 - Fax: 952 87 29 79E-mail: [email protected]

ASOCIACIN SNDROME DE DOWN DESEVILLA Y PROVINCIA

Avda. Cristo de la Expiracin, s/n bajos local 4.41001 SevillaTlfno.: 954 90 20 96. Fax: 954 37 18 04E-mail: [email protected]

Web: [email protected]

ASPANRI-DOWN. ASOCIACIN SNDROME DEDOWN DE SEVILLAC/ Enrique Marco Dorta, n 2. 41018 - SevillaTlfno. : 954 41 80 30 / 954 41 95 94.Fax: 954 41 98 99E-mail: [email protected].

Web: www.aspanri.org

ARAGN

DOWN HUESCAAvda. de los Danzantes, 24. Bajo. 22005 Huesca

Tlfno.: 974 22 28 05. Fax: 974 22 28 05E-mail: [email protected]: www.downhusca.com

DOWN ZARAGOZAC/ Lagos de Coronas, 30-34. 50011 ZaragozaTlfno.: 976 38 88 55. Fax: 976 38 88 55

E-mail: [email protected]: www.downzaragoza.org

ASTURIAS

DOWN PRINCIPADO DE ASTURIASC/ Historiador Juan Uria, 11. 33011 OviedoTlfno.: 985 11 33 55. Fax: 985 11 69 26E-mail: [email protected]

Web: www.downasturias.org

BALEARES

ASNIMO. ASOCIACIN SNDROME DE DOWNBALEARES

Ctra. Palma - Alcudia, Km. 7,5, desv. Cam SonAmetler07141 Marratx (Mallorca)Tlfno.: 971 60 49 14. Fax: 971 60 49 98E-mail: [email protected]

DOWN MENORCAPlaza Biosfera n5. 07703 Ma (Menorca)Tlfno.: 971 36 62 64. Fax: 971 36 62 64E-mail: [email protected]

CANARIAS

ASOCIACIN SNDROME DE DOWNDE LAS PALMASC/ Eusebio Navarro, 69, 3 35003 Las Palmas deGran Canaria. Tlfno.: 928 36 80 36 / 928 36 3982. Fax: 928 36 39 82E-mail: [email protected]

DOWN TENERIFE. TRISMICOS 21C/ Delgado Barreto 22, bajo derecha. 38204 LaLaguna (Tenerife)

Tlfno.: 922 26 11 28. Fax: 922 26 11 28E-mail.: [email protected]

CANTABRIA

FUNDACIN SNDROME DE DOWN DECANTABRIA


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P General Dvila, 24 A, 1C. 39005 SantanderTlfno.: 942 27 80 28. Fax: 942 27 65 64E-mail: [email protected]

Web: www.downcantabria.com

CASTILLA Y LEN

DOWN CASTILLA Y LENC/ Tres amigos, 1, 1 C. 47006 ValladolidTlfno.: 983 22 78 06. Fax: 983 22 78 06E-mail: [email protected]

DOWN VILAC/ San Juan de la Cruz, 36, bajo. 05001 vilaTlfno.: 920 25 62 57. Fax: 920 25 34 48

E-mail: [email protected]: www.downavila.es

FUNDABEM. FUNDACIN ABULENSE PARA ELEMPLEOC/ Duque de Alba, n6 portal 1, 2 5. 05001

AvilaTlfno.: 920 35 10 54 / 920 22 39 47. Fax: 92022 50 50Email: [email protected]/[email protected]

Web: www.fundabem.com

ASOCIACIN SNDROME DE DOWNDE BURGOSP de Pisones, 49. 09001 BurgosTlfno.: 947 20 94 02 - Fax: 947 27 89 97E-mail: [email protected]

Web: www.sindromedownburgos.org

DOWN LEN. AMIDOWNC/ San Antonio s/n. Grupo Escolar Cervantes.24008 Len

Tlfno.: 987 08 49 48 - Fax: 987 80 79 48E-mail.: [email protected]: www.amidown.org

ASOCIACIN SNDROME DE DOWN DEPALENCIAC/ Antonio lamo Salazar, 10 bajo. 34004

PalenciaTlfno.: 979 71 09 13 - Fax: 979 71 09 13E-mail: [email protected]

DOWN SALAMANCAC/ Francisco Gil, 11-13. 37003 SalamancaTlfno.: 923 18 79 03E-mail: [email protected]

DOWN SEGOVIA. ASIDOSC/ Andrs Reguera, s/n, CISS, B de la Albuera.40004 SegoviaTlfno.: 921 44 33 95E-mail: [email protected]

DOWN VALLADOLIDPza. Uruguay, s/n (Arturo Eyres). 47014

ValladolidApartado de Correos 5353Tlfno.: 983 22 09 43 - Fax: 983 22 81 26E-mail: [email protected]

ASOCIACIN SNDROME DE DOWN DEZAMORAC/ San Lzaro, 6, 2E. 49025 ZamoraTlfno. : 980 51 08 64 / 980 52 78 38E-mail.: [email protected]

CASTILLA-LA MANCHA

DOWN CASTILLA-LA MANCHAC/ Ro Marchs, parcela 44, nave 245007 ToledoTlfno.: 925 23 41 11 - Fax: 925 24 50 09E-mail: [email protected]

DOWN CIUDAD REAL. CAMINARC/ Antonio Blzquez, 6 bajo. 13002 Ciudad

RealTlfno.: 926 22 70 15 / 926 21 47 02.Fax: 926 22 70 15E-mail: [email protected]

DOWN CUENCAPaseo del Pinar, chalet. 16003 Cuenca


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Tlfno.: 969 21 13 29E-mail: [email protected]

DOWN GUADALAJARAC/ Toms Camarillo N 21. 19005 GuadalajaraTlfno.: 949 22 27 44 / 607 61 22 39. Fax: 949 2227 44E-mail: [email protected]

DOWN TOLEDOC/ Ro Marchs, parcela 44 nave 2. 45007ToledoTlfno.: 925 23 41 11 - Fax: 925 24 50 09E-mail: [email protected]

Web: www.asdownto.com

CATALUA

DOWN CATALUNYAC/ Pere Vergus n1, despatx 9-4. 08020BarcelonaTlfno.: 93 278 08 11 / 648 52 31 70E-mail: [email protected]

Web: www.sindromedown.cat

FUNDACI PROJECTE AURARda. General Mitre, 174. 08006 BarcelonaTlfno.: 93 417 76 67 Fax: 93 418 43 17E-mail: [email protected]

Web: www.projecteaura.org

DOWN SABADELL. ASSOCIACI ANDIC/ Lllla, 3. 08202 Sabadell (Barcelona)Tlfno.: 93 725 07 99 Fax: 93 418 43 17E-mail: [email protected]

Web: www.andisabadell.org

DOWN GIRONA. ASTRID 21

C/ Riera de Mus, 1. 17003 GironaTlfno. : 972 23 40 19 / 620 657 637. Fax: 97222 27 48E-mail: [email protected]

DOWN LLEIDAPlaa Sant Pere, 3 baixos. 25005 Lleida

Tlfno.: 973 22 50 40. Fax: 973 22 50 40E-mail: [email protected]

Web: www.downlleida.org

DOWN TARRAGONACentro Cvico MigjornC/ de El Escorial s/n. 43205 Reus (Tarragona)Tlfno.: 695 177 108/09 Fax: 97 701 00 33E-mail: [email protected]

Web: www.downtarragona.org

FUNDACIN TALITAC/ Iradier, 8. 08017BarcelonaTel.: 93 434 43 55 / 902 302 203. Fax: 93 43443 55

E-mail: [email protected]: www.fundaciontalita.org

FUNDACIN CATALANA SNDROME DE DOWNC/ Comte Borrell, 201-203, entresuelo. 08029BarcelonaTlfno.: 932 157 423 / Fax: 932 157 699E-mail: [email protected]

Web: www.fcsd.org/es/

BARCELONA DOWNMarc Aureli 10, 2 2.08006 BarcelonaTlfno.: 93 414 55 49E-mail: [email protected]

Web: www.barcelonadown.org

CEUTA

DOWN CEUTAC/ Velarde, 25 Edificio Don Manuel, bajo 151001 CeutaTlfno.: 956 51 03 85 . Fax: 956 51 69 83


DOWN EXTREMADURAC/ Jos Hierro, s/n06800 Mrida (Badajoz)


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Tlfno.: 924 33 07 37 / 924 30 23 52.Fax: 924 31 79 98E-mail: [email protected]

Web: www.downex.org

FUNDHEX. FUNDACIN DE HERMANOS PARALA IGUALDAD Y LA INCLUSIN SOCIALPaseo de las Artes y Oficios n38, Portal A, 1C06800 Mrida (Badajoz)Tlfno.: 639 46 00 55E-mail: info@fundhex,org

IBERDOWN DE EXTREMADURAC/ Arturo Barea, 7. 06800 Mrida (Badajoz)Tlfno.: 924 33 00 49 - 685 98 80 89.

Fax: 924 33 00 49E-mail: [email protected]

Web: www.iberdown.com

GALICIA

DOWN GALICIAAlejandro Novo Gonzlez, n115706 Santiago de Compostela(La Corua)Tlfno.: 981 58 11 67. Fax: 981 53 45 46E-mail: [email protected]

Web: www.downgalicia.org

ASOCIACIN DOWN CORUAC/ Jazmines Bloq. 50, 134-137. 15008 ACoruaTlfno.: 981 26 33 88E-mail: [email protected]

DOWN FERROL. TEIMAC/ Beogrn 37 entresuelo izqda.15401 El Ferrol(A Corua)

Tlfno.: 981 32 22 30 . Fax: 981 32 22 30E-mail: [email protected]: down-teima.iespana.es

ASOCIACIN DOWN COMPOSTELAAlejandro Novo Gonzlez, n1. 15706 Santiagode Compostela

(A Corua). Tlfno.: 981 56 34 34 .Fax: 981 53 45 45E-mail: [email protected]

Web: www.downcompostela.org

FUNDACIN DOWN COMPOSTELAAlejandro Novo Gonzlez, n115706 Santiago de Compostela (A Corua)Tlfno.: 981 56 34 34. Fax: 981 53 45 45E-mail: [email protected]

Web: www.downcompostela.org

DOWN LUGOMiguel de Cervantes 34, bajo. 27003 LugoTlfno.: 982 24 09 21 - Fax: 982 24 09 21

E-mail: [email protected]: www.lugonet.com/downlugoDOWN OURENSEPlaza Paz Nvoa 6-1 izq. 32003 OurenseTlfno.: 988 37 03 13 / 677 49 41 05.Fax: 988 37 03 13E-mail: [email protected]

Web: www.mundourense/downourense.es

DOWN PONTEVEDRA. XUNTOSC/ Cobian Roffignac, 9-2. 36002 PontevedraTlfno.: 986 86 55 38 . Fax: 986 86 55 38E-mail: [email protected]

Web: www.iponet.es/xuntos

DOWN VIGOC/ Portela, 48 bajo. 36214 Vigo (Pontevedra)Tlfno.: 986 20 16 56. Fax: 986 21 49 54E-mail: [email protected]

MADRID

APADEMA

C/ Moralzarzal, 73. 28034 MadridTlfno.: 91 736 41 69 - Fax: 91 735 03 43E-mail: [email protected]

Web: www.apadema.com

CENTRO DE EDUCACIN ESPECIALMARA CORREDENTORA


36/38


C/ Luis de la Mata, 24. 28042 MadridTlfno.: 91 741 38 38 - Fax: 91 742 95 76E-mail: [email protected]

FUNDACIN APROCORC/ Esteban Palacios, 12. 28043 MadridTlfno.: 91 759 84 57 - Fax: 91 300 36 70E-mail: [email protected]

Web: www.fundacionaprocor.com

PRODISC/ Luis de la Mata, 24. 28042 MadridTlfno.: 91 741 38 38 - Fax: 91 742 95 76E-mail: [email protected]

MURCIA

DOWN MURCIA. AYNORPza. Cruz Roja, 9 3 B. 30003 MurciaTlfno.: 968 22 37 53E-mail: [email protected]

FUNDOWNP Escultor Juan Gonzlez Moreno 2. 30002Murcia Tlfno.: 968 22 52 79 - Fax: 968 22 53 66E-mail: [email protected]

Web: www.fundown.org

ASSIDO MURCIAPza. Bohemia, 4. 30009 MurciaTlfno.: 968 29 38 10 - Fax: 968 28 29 42E-mail: [email protected]

Web: www.assido.org

AGUILAS DOWNC/ Marn Men, 6 Bajo. 30880 guilas (Murcia)Tlf.: 968 41 08 42 - Fax: 968 41 32 50

E-mail: [email protected] CARTAGENAAvda. de Gnova n7. Polgono Santa Ana30319 Cartagena (Murcia)Tlfno.: 968 51 32 32 / 968 31 30 73.Fax: 968 51 63 07


NAVARRA

DOWN NAVARRAC/ Monasterio de Tulebras, 1, Bajo31011 PamplonaTlfno.: 948 26 32 80 - Fax: 948 26 32 80E-mail: [email protected]

Web: www.sindromedownnavarra.org

PAS VASCO

DOWN LAVA. ISABEL ORBEC/ Pintor Vicente Abreu 7, bajo, ofic. 11

01008 Vitoria-Gastei (lava)Tlfno.: 945 22 33 00E-mail: [email protected]

Web: www.downalava.org

AGUIDOWN. ASOCIACIN GUIPUZCOANAPARA EL SNDROME DE DOWNPaseo de Mons, N 8720015 San Sebastin (Guipzcoa)Tlfno.: 943 32 19 26. Fax: 943 67 26 28E-mail: [email protected]

LA RIOJA

ARSIDO DOWN RIOJAC/ Francisco Muro de la Mata, 8, 3 B.26001 LogrooTlfno.: 941 27 25 95 / 941 23 53 45.Fax: 941 27 25 95E-mail: [email protected]

Web: www.arsido.org

COMUNIDAD VALENCIANA

ASOCIACIN SNDROME DE DOWNDE VALENCIA. ASINDOWNC/ Pintor Maella, 5 local J.46023 ValenciaTlfno.: 96 389 09 87. Fax: 96 369 72 09E-mail: [email protected]



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DOWN ALICANTEC/ Mdico Pedro Herrero, 1 Bajo A03006 Alicante

Tlfno.: 96 511 70 19. Fax: 96 511 70 19E-mail: [email protected]

ASOCIACIN DE PADRES DE NIOS CONSNDROME DE DOWN DE CASTELLN

Avda. Alcora, n 13012006 CastellnTlfno.: 964 25 14 27. Fax: 964 25 11 14E-mail: [email protected]

Web: www.downcastellon.com

FUNDACIN SNDROME DEDOWN DE CASTELLN

Avda. Alcora n132

12006 CastellnTlfno.: 964 25 14 27. Fax: 964 25 11 14E-mail: [email protected]

Web: www.downcastellon.com

FUNDACIN ASINDOWNC/ Poeta M Bayarri, 6 bajo46014 ValenciaTlfno.: 96 383 42 98. Fax: 96 383 42 97E-mail: [email protected]



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Quizs en algn momento mientras leais estas pginas hayis experimentado unsentimiento: que el nacimiento de vuestro hijo con sndrome de Down os exige la necesidad

de enriquecer su entorno; y esto es as, pero, poco a poco, iris descubriendo que el querealmente va enriqueciendo y optimizando vuestro entorno y vuestra vida es,

precisamente, ese hijo con sndrome de Down

No olvidis que slo intentando lo que a vecesparece imposible se realiza lo necesario

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