smekspress_nr25

S M Express

1

Infolinia PTSR - 22 745 11 25

KONFERENCJE O STANIE OBECNYM,

NADZIEJACH I NOWOCIACH W SM CZYTAJ STR. 20-21

NASZE DZIAANIA WSPLNIE Z EMSP

CZYTAJ STR. 14

KOLEJNE DZIAANIA TWARDZIELI W GDASKU

CZYTAJ STR. 7

O NASZYCH SPRAWACH W SEJMIECZYTAJ STR. 15

W NUMERZE:

S M ExpressRozmowa z posank Ew Czeszejko-Sochack o problemach w leczeniu i diagnostyce SM

Nr 25 Rok III 10 kwietnia 2015 ISSN 2299-9647

CZYTAJ STR. 4-6

S M Express S M Express

3 2

www.ptsr.org.pl Infolinia PTSR - 22 745 11 25

Redaguje zesp: Tomasz Poe - redaktor naczelny, Wsppracuj: Anna Drajewicz, Edward Mrawski, Helena Kadko, Renata Patzer, Krzysztof Maliski, Urszula Dudko, Magorzata Kitowska, Dominika Czarnota, Scholastyka

niegowska, Monika elazko, Eleonora Rosmaska, Monika Koza, Magdalena Fac, Magorzata Felger, Helena Konarska, Justyna Kowa-lewska-Hryniewska, Magorzata liwa, Joanna Figura, Monika Kadko, Zbigniew Przycki, Pawe Gska, Andrzej Krlik, Piotr Kostrzbski, Piotr Misek. Adres Redakcji: Warszawa, Plac Konstytucji 3/72, Wydawca: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Warszawa, Plac Konstytucji 3/72. Skad i grafika: Bogna Kantor. Druk: Drukarnia ODDI Poland. Nakad 3000 egz. Wszelkie prawa zastrzeone. Redakcja zastrzega sobie prawo skracania tekstw i zmian tytuw. Kontakt z redakcj: [email protected]

S M Express

Wiadomoci

Drodz y Pastwo

Forma tyche wspomnie jest dowolna, mog to by zdjcia, wiersze, opowiadania lub cokolwiek, w czym zechc je Pastwo wyrazi. Mog to by zarwno wspomnienia sprzed 25 lat, jak i sprzed roku. Interpretacja tematu przewodniego jest dowolna. Planujemy zorganizowa wystaw najciekawszych prac podczas obchodw naszego jubileuszu, 3 padziernika w Paacu Prymasowskim w Warszawie. Wspomnienia prosimy wysya na adres [email protected], bd na adres pocztowy PTSR, ul. Nowolipki 2A, 00-160 Warszawa z dopiskiem 25 lat PTSR. Pytania prosimy kierowa do Magdaleny Konopki 22 696 57 52, 535 533 238 lub [email protected]

25 LAT PTSRPODZIEL SI WSPOMNIENIAMI

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego obchodzi w tym roku swoje 25-lecie,

jest to doskonaa okazja do wspomnie. Cieszymy si z tego piknego jubileuszu i z faktu, e cay czas s Pastwo z nami.

Pamitajc, e w naszych szeregach zgromadzonych jest wielu artystw, zachcamy Pastwa do podzielenia si z nami wasnym wspomnieniami dotyczcymi PTSR.

Polskie Towarzystwo Stwardnie-nia Rozsianego Oddzia Ziemi Cie-szyskiej ma przed sob kolejny pracowity rok. Cho si im zwykle nie zbywa, s za to silni duchem. Take dziki temu, e mog si cz-sto spotyka. Podczas lutowego zebrania spra-wozdawczo-wyborczego wybrano nowy zarzd, ktry tworz: Sta-nisaw Pietrzyk (przewodniczcy), Beata Wodarska (wiceprzewodni-czca), Alojzy Nowak (sekretarz), Jan wierczek (skarbnik) i Maria Cienciaa. Do komisji rewizyjnej za weszli: Dariusz Romik (prze-wodniczcy), Urszula Pisarek i An-na Pszczka. Delegatami na wal-ne zgromadzenie PTSR wybrano B. Wodarsk i D. Romika.Siedziba Oddziau Ziemi Cieszy-skiej PTSR znajduje si w Dro-gomylu, gdzie zostali przygarni-ci yczliwie przez proboszcza parafii ewangelicko-augsburskiej ks. Karo-la Macur. Kameralne wntrza no-wo zbudowanego domu parafialnego a prosz si eby zaprasza do go-ci wic mog teraz szerzej rozwin skrzyda. Tote w wigili Dnia Kobiet, 7 marca mieli niecodzienn wizyt. Ze stolicy przyby na lsk przewod-

niczcy Rady Gwnej PTSR Tomasz Poe. Mwi m.in. o staraniach zmie-rzajcych do poprawy dostpu do re-habilitacji. Widzimy ju to wiateko w tunelu. Po naszych licznych spotka-niach z przedstawicielami Minister-stwa Zdrowia jest dua nadzieja, e co si zmieni zapewnia, mwic ponadto o 25-leciu PTSR. Instytucja, ktr tworzymy nie jest najwaniejsza. Najwaniejsi jestecie wy, Pastwo. To dla was wszystko ma by. Tego dnia poza kwiatami dla soleni-zantw byy kwiaty dla wszystkich Ew. Wzruszajcy by take moment, gdy jedna z czonki wyznaa, i je-stem w stanie bogosawionym. Za dyrektor DPS w Gorzycach Jan Na-

wrocki dzikowa wadzom oddzia-u za to, e dziki ich inspiracji po-wstaa w tamtejszym domu strefa sanatoryjna z solank z Zabocia. Jest ona take przekazywana nieodpat-nie czonkom PTSR. Jak zapewniaj, wystarczy zwyke moczenie ng, czy wieczorne nacieranie si solank, by odczu znaczn popraw zdrowia. Na zakoczenie bya cz artystycz-na, ktr zapewnia Maria Michal-czyk, szefowa Grupy Twrczej Stru-mie, malarka i poetka zarazem, a take przewodniczcy PTSR To-masz Poe, ktry jako muzyk zasiad za fortepianem.

Barbara SiemiskaZdj. bs

NOWEwyzwania

Zarzd PTSR Odzia Ziemi Cieszyskiej wraz z komisj rewizyjn. Z przodu stoj od lewej: Jan wierczek (skarbnik), Beata Wodarska

(wiceprzewodniczca), Urszula Pisarek i Anna Pszczka. Z tyu stoj od lewej: Alojzy Nowak (sekretarz), Stanisaw Pietrzyk

(przewodniczcy) i Dariusz Romik (przew. komisji rewizyjnej).

Mam nadziej, e po zimnych witach wreszcie zawita do nas wiosna. Dla nas to o ty-le wane, e ju w maju planujemy sporo dzia-a (konferencja EMSP, wiatowy Dzie SM)

i dobrze by byo nie marzn. Ale na niektre sprawy wpywu nie mamy, a swoje robi trzeba.W numerze, ktry oddajemy Pa-stwu do rk, polecam szczeglnie re-lacj z Gdaska, w ktrym odbya si konferencja na temat dostpnoci do leczenia. Uczestniczyli w niej przed-stawiciele lokalnych instytucji decy-dujcych o jakoci wiadcze, ktre

otrzymuj nasi chorzy, ale te pado pod adresem decydentw wiele sw, w ktrych sami chorzy wykazywa-li bdy i absurdy systemu. Byo due zainteresowanie mediw, dziki cze-mu informacja o problemach posza w wiat i, w co gorco wierz, w przy-szoci zaowocuje popraw sytuacji. Kolejn konferencj chcemy zorga-nizowa ju w maju, we Wrocawiu. I tym rejonie sytuacja z dostpnoci do leczenia nie jest najlepsza, dlate-go trzeba o tym rozmawia. Przygo-towujemy jeszcze kilka podobnych spotka w rnych miastach w Pol-sce. Oddziay bdziemy informowa o terminie i bdziemy prosi o wspar-cie w przygotowaniu konferencji.Polecam te wywiad z pose Ew Cze-szejko-Sochack, ktra od niedawna jest w parlamencie, w ktrym zastpi-a Donalda Tuska. Pani pose jest bar-dzo zaangaowana w upublicznianie

problemw chorych na stwardnienie rozsiane, poniewa zna to z autopsji jej syn choruje na SM. Pani pose od razu przystpia do Parlamentarnego Zespou ds. SM i jest niezwykle zaan-gaowana we wprowadzanie zmian w funkcjonowaniu systemu leczenia. W tym numerze pokazujemy te ko-lejne dziaania Twardzieli, ktrzy s niezwykle aktywni i warto, aby inni modzi ludzie pomyleli o skorzysta-niu z dowiadcze gdyskiej grupy w swoich miejscowociach, czy regio-nach sprbowali dziaa w podobny sposb.Poza tym w numerze znajd Pastwo sporo naprawd wanych informa-cji i relacji, do zapoznania si z kt-rymi bardzo zachcam. Wszystkie one mwi o podejmowanych przez nasze Towarzystwo dziaaniach lub o wanych sprawach dziejcych w na-szym rodowisku.

W oddziaach


5 4


Rozmowa SM Expressu

W ubiegym roku wesza Pa-ni do Sejmie na miejsce Donal-da Tuska i tym samym rodowi-sko osb chorych na stwardnienie rozsiane zyskao wanego sojusz-nika. Temat SM jest Pani a nad-to znany choroba zostaa zdia-gnozowana u Pani syna. Kiedy to byo i jak z Pani perspektywy wy-glda sytuacja osoby z diagnoz stwardnienia rozsianego, a take jej bliskich w Polsce?Taka diagnoza bywa czsto strasz-nym dramatem, chocia na szczcie wiele modych osb jest ju wiado-mych, e stwardnienie rozsiane nie musi by wyrokiem. Ta choroba jest na chwil obecn nieuleczalna, ale mona z ni y, rozwija si. SM nie wyklucza, ale wane jest odpowied-nie leczenie. Kiedy mj syn usysza diagno-z, studiowa prawo, by aktywny, wietnie jedzi na nartach. Prze-yam szok, bo wiedziaam, e je-go ycie si zmieni. Pniej przy-szed czas na edukacj. Poczytaam troch na ten temat i dowiedziaam si, e choroba ma charakter post-pujcy. To byo kilkanacie lat temu. Sytuacja bya wtedy zupenie inna. Nie refundowano leczenia interfero-nami. Syn bra leki, ale bez skutku. Dopiero wtedy zrozumiaam, w jak trudnej znalaz si sytuacji, ile po-trzeba jest hartu ducha osobie cho-rujcej i jej rodzinie. To prawdziwa walka, eby funkcjonowa w yciu spoecznym, dalej si realizowa. Towarzyszy mi nie tylko bl, e oto ycie mu si tak skomplikowao, ale take taka klasyczna rozpacz matki, ktra zrobiaby wszystko, eby po-mc swojemu dziecku, ale niewiele moe zrobi.

Tak jak Pani mwia, na t cho-rob nie ma lekarstwaJedyne, co mona zrobi, to opnia rozwj choroby. Mam oczywicie na-dziej, e to si zmieni. Dzisiaj bezrad-no jest wielk traum dla rodzicw. Gdy przygldam si polskiemu spo-eczestwu widz, jak wielu ludzi jest niedoinformowanych, nie rozumie, czym s choroby przewleke, neuro-logiczne. Czsto brak im wiedzy, ale take empatii i wyrozumiaoci.

Jak to si przejawia? Cz ludzi mylnie postrzega objawy choroby, uznajc, e dziwnie poru-szajcy si czowiek naduy alkoho-lu, czy narkotykw. Poza tym wielu z nas nie przywizuje wagi do tego, e kto ma problemy z poruszaniem si, parkujc na miejscach przeznaczo-nych dla osb niepenosprawnych. Suby mundurowe s niewyszkolo-ne i jak w tym nagonionym ostat-nio przypadku chorego na cukrzyc, potrafi osob chor odesa na izb wytrzewie. To nie uatwia ycia. Oczywicie, widz rwnie, e po-dejcie do niepenosprawnoci powo-li si w Polsce zmienia. Modzi je-d po wiecie. Widz, jak sytuacja wyglda w innych krajach, w kt-rych osoby niepenosprawne s pe-noprawnymi czonkami spoecze-stwa s obecne w yciu spoecznym. Wierz, e w naszym kraju zmiany id w dobrym kierunku.

Jak ma Pani rad dla rodzicw osb chorujcych na stwardnie-nie rozsiane?Trzeba nauczy si y z t choro-b i przyj do wiadomoci, e przy obecnym stanie medycyny mona i naley walczy o siebie, realizowa

si, mimo wszystko. Warto te inte-resowa si tym, jak wyglda system i lobbowa za jego zmian. Gdyby nie choroba syna, pewnie nie wie-dziaabym, jak trudno jest osobom dotknitym stwardnieniem rozsia-nym. W Polsce wci mamy proble-my z kwalifikacj do programw le-czenia, szczeglnie lekami II rzutu, chocia oczywicie w porwnaniu z tym, co byo kilkanacie lat temu, dokona si ogromny postp. Jednak wci o stwardnieniu rozsianym nie myli si w sposb kompleksowy. Co powinno robi pastwo? Wspie-ra organizacje dziaajce na rzecz osb z SM. To przecie jest choro-ba osb modych, ktre mog jesz-cze wiele zrobi dla caego spoe-czestwa. Za swoj misj uwaam podkrelanie faktu, e lepiej jest in-westowa w leczenie i wsparcie funk-cjonowania w yciu spoecznym ni utrzymywa ca rzesz modych nie-penosprawnych, bo na razie wszyst-ko zmierza w tym kierunku. Nawet ze wzgldw czysto ekonomicznych, trzeba inwestowa w to, eby modzi chorujcy na SM jak najduej byli w dobrej formie.

Jakie widzi Pani perspektywy na zmian sytuacji osb chorych na SM? Jakie konkretne rozwizania Pani zdaniem powinny by wdro-one w zakresie leczenia i rehabi-litacji?Fakt, e wprawdzie od niedawna, ale jestem posem na Sejm, da mi szan-s i si na to, eby pomaga we wdra-aniu reform ju rozpocztych i tych, ktre dopiero s w planach. Spoj-rzaam na to z perspektywy wszej i szerszej. Ta pierwsza to dorana re-akcja na nieprawidowoci systemu. Ta druga z kolei, to mylenie perspek-tywiczne, wymagajce czasu. Nawet jeli pewnych rzeczy nie uda si zmie-ni w tej kadencji Sejmu, jest szansa, eby stao si to w nastpnej. W kwietniu, na posiedzeniu Sejmo-wej Komisji Zdrowia, bdziemy roz-patrywa kwestie informatyzacji systemu ochrony zdrowia, w lipcu

WIT JEST RZECZ Diagnoza to nie wyrok. Ze stwardnieniem rozsianym mona y, a o wiele zmian w systemie leczenia i opieki nad pacjentami trzeba walczy mwi Ewa Czeszejko-Sochacka, pose na Sejm RP z ramienia Platformy Obywatelskiej, czonek parlamentarnej Komisji Zdrowia w rozmowie z Dominik Czarnot-Szakowsk.

obowizeknatomiast mamy zaplanowane roz-patrzenie informacji na temat epide-miologii, diagnostyki i terapii osb chorych na stwardnienie rozsiane. Punktem wyjcia s dla mnie zapisy artykuu 68 ustp 1 naszej Konsty-tucji, ktry gwarantuje kademu niezalenie od sytuacji materialnej prawo do ochrony zdrowia. Co wicej, uwaam, e na wzr karty pacjenta onkologicznego, mona by stworzy podobny system dla pacjen-tw z SM. Napisaam w tej sprawie pismo do Ministra Zdrowia z pyta-niem, czy jest moliwe, eby strate-gi, ktr nazywam skoordynowa-n opiek medyczn, mona byo wprowadzi dla osb przewlekle cho-rych, w tym konkretnie dla pacjen-tw z SM. Odpowiedziano mi, e na chwile obecn nie ma takiej moli-woci, ale mj pomys zostanie wni-kliwie przeanalizowany.

Jakie byyby gwne zaoenia ta-kiej karty?Przede wszystkim, kompleksowe badania prawie w jednym miejscu i dostosowanie leczenia do rozwo-ju choroby, a take dostp do wiary-godnych informacji, ktre placwki maj najkrtsze terminy oczekiwa-nia na dane wiadczenie, moliwo otrzymania recepty na kontynuacj leczenia bez osobistej wizyty u leka-rza, szybszy dostp do lekarzy specja-listw, szybsza cieka diagnostyczna i terapeutyczna. Te zaoenia przecie idealnie odnosz si do chorych na stwardnienie rozsiane! W tej chwi-li chory nie jest dokadnie informo-wany, czy w innym szpitalu, w innym miecie, moe by dla niego dostp-na terapia. Jeli zostanie wykluczony z leczenia lekami pierwszego rzutu, to albo zakwalifikuje si do lecze-nia lekami drugiego rzutu, albo nie. Otrzymuj wiele gosw, e chorzy wypadaj z programu i zostaj z ni-czym, bez adnego leczenia. Tego nie da si zaatwi w pi minut, ale bd walczy o to, eby pienidze szy za pacjentem i eby za diagnoz pod-ao prawidowe leczenie. Tym bardziej, e leczenie SM jest dro-gie, tak samo droga jest rehabilita-cja, ale utrzymywanie osb cakowi-cie niepenosprawnych i zalenych od pastwa kosztuje nas jeszcze wicej. Dlatego przy chorobach przewlekych

niezbdne jest podejcie komplekso-we. Projekt opieki nad chorujcymi na SM zosta zoony przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsiane-go w Ministerstwie Zdrowia w 2005 roku. Zawiera propozycje wdroe-nia nowoczesnego systemu leczenia i rehabilitacji chorych na SM, kszta-cenia specjalistw, a take wprowa-dzenia centralnego rejestru chorych. Nie udao si go wdroy, poniewa, jak przeczytaam, jest w sprzeczno-ci z przepisami ustawy z 27 sierp-nia 2004 roku o wiadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze rod-kw publicznych. Przykad nowego mylenia, ktre po-jawio si w przypadku pakietu on-kologicznego, daje nadziej, e zmie-ni si te podejcie do innych chorb. Widz szans na wprowadzenie w Polsce skoordynowanego leczenia stwardnienia rozsianego.

Inne pomysy na wparcie choru-jcych na SM? Bardzo wartociowy jest te pomys powoania koordynatorw leczenia SM. Chory na stwardnienie rozsiane powinien mie szeroki zakres infor-macji na temat przysugujcych mu praw oraz dostpnych sposobw. Do-radztwo w tym zakresie bardzo by po-mogo pacjentom. Szpitale czsto nie maj ani takich moliwoci, ani cza-

su. Bd walczya o system, w ktrym znajdzie si miejsce dla specjalnych koordynatorw leczenia. Komplekso-wa opieka powinna by nakierowa-na na indywidualne potrzeby pacjen-ta i obejmowa specjalistw z zakresu neurologii, rehabilitacji, urologii, oku-listyki, ortopedii i - o czym nie wolno zapomina - psychologii. Tym bardziej, e diagnoza to nie wy-rok. Z tych rzeczy, o ktre ju mona walczy i o ktre bd walczy, wa-ne jest przeduenie leczenia drugie-go rzutu (drugiej linii) do czasu du-szego ni 5 lat, bo tu wci jest limit. Poza tym programy leczenia musz by bardziej dostpne, trzeba jeszcze raz zastanowi si nad kryteriami do-stpu. Jeeli kobieta z SM jest w ciy, wypada z systemu leczenia i nie wraca do niego automatycznie, tylko znw czeka w kolejce. Mamy rne kryte-ria i limity, ktre powoduj, e wiele osb z II linii wypada z systemu lecze-nia lub si w ogle do niego nie kwali-fikuje. Tak jest jeli chodzi o coraz po-wszechniejsze przypadki zachorowa na SM wrd dzieci. A przecie kady pacjent powinien mie prawo dostpu do leczenia lekami II rzutu, jeli leki I rzutu na niego nie dziaaj. Przy nie-leczonym lub le leczonym SM cho-roba postpuje bardzo szybko i wie-lu pacjentw trafia na wzki albo ma ogromne kopoty z poruszaniem si.

Rozmowa SM Expressu


7 6


Rozmowa SM Expressu

Nastpn rzecz, w ktrej trzeba po-mc chorym na stwardnienie roz-siane, jest atwiejszy dostp do re-habilitacji i likwidacja barier - tych fizycznych, architektonicznych, ale te spoecznych. Te wszystkie zmia-ny s z korzyci dla nas wszystkich. Nie trzeba by demografem, ebym dostrzec, e coraz wicej osb cho-ruje, ale te dramatycznie szybko spoeczestwo si nam starzeje. Pro-blemy z poruszaniem si to bdzie niedugo wyzwanie cywilizacyjne. Ministerstwo Pracy i Polityki Spo-ecznej wielokrotnie zgaszao uwagi dotyczce zmian w obowizujcych przepisach prawa budowlanego, ma-jcych na celu ochron praw osb niepenosprawnych. Polska ratyfikowaa w roku 2012 Konwencj o Prawach Osb Niepe-nosprawnych. Musimy wic w plano-waniu przestrzennym uwzgldnia koncepcj uniwersalnego projek-towania, czyli projektowania dla wszystkich. To bardzo wane. I pa-mita o tym powinnimy my, czon-kowie parlamentu, wadze samo-rzdowe i spoeczestwo. Na pewno bd zwracaa uwag, eby przy for-muowaniu rnego rodzaju przepi-sw, przy wydawaniu pozwole na budow, przy planowaniu nowych inwestycji, wymaga stosowania za-sady projektowania dla wszystkich, eby nie tworzy dodatkowych ba-rier dla niepenosprawnych, senio-rw i osb mniej mobilnych. Wzorcowym miejscem pod tym wzgldem jest Barcelona. Tam nie ma wysokich krawnikw, a niepe-nosprawni na wzkach mog wjecha nawet na pla. Tak samo w Szwajca-rii - wszdzie jest dostp dla osb, ktre maja kopoty z poruszaniem si. Wiadomo, e starej architektury nie zmienimy, ale jak stawiamy nowe budynki, budujemy nowe ulice, czy kompleksy mieszkaniowe, pamitaj-my o osobach z problemami zdro-wotnymi, w tym o osobach starszych. Monitorowanie postpu w tworzeniu dobrej, przyjaznej przestrzeni, to je-den z moich priorytetw dziaania.

Wrd celw, o ktre PTSR wal-czy ju od duszego czasu, jest zwikszenie limitu rodkw chonnych dla osb z problema-mi nietrzymania moczu. To s

kwestie, ktre maj bardzo istot-ny wpyw na jako ycia setek ty-sicy, a nawet milionw osb, bo dotycz nie tylko chorych na SM. Jak Pani to widzi? Czy w tym za-kresie jest szansa na zmian?To s rzeczywicie sprawy bardzo wane. Mona i trzeba w tych kwe-stiach zwraca si do Ministerstwa Zdrowia i do Narodowego Fundu-szu Zdrowia. Problem nietrzymania moczu dotyczy przecie osb z wielo-ma rnymi schorzeniami. Ja ze swo-jej strony bd podnosi t kwesti na posiedzeniach Sejmowej Komisji Zdrowia. To jest realny problem. Powinnimy robi wszystko, eby ludziom chorym, szczeglnie prze-wlekle, uatwia ycie. Po pierwsze, wany jest lepszy dostp do reha-bilitacji. Po drugie, sprzt rehabi-litacyjny, po trzecie, lepszy dostp do transportu, po czwarte, tworze-nie dla chorujcych miejsca w spo-eczestwie, nie robienie enklaw dla niepenosprawnych. W Szwajcarii jest to fantastycznie urzdzone: tam niepenosprawni pracuj i yj ra-zem z osobami zdrowymi.W Polsce takie mylenie niestety raczkuje. Kiedy zwrciam komu uwag w centrum handlowym, e za-parkowa na miejscu dla niepeno-sprawnych. I usyszaam wtedy, e ta-kie osoby powinny siedzie w domu. Na szczcie s te pozytywne przy-kady. Muzeum Historii ydw Pol-skich to budowla przyjazna dla osb niepenosprawnych. Posiada windy, przy ktrych stoj wzki inwalidz-kie, jak kto nie daje rady duej cho-dzi, moe atwo z nich skorzysta. W tej chwili walcz o dostosowanie dla niepenosprawnych przej pod-ziemnych Dworca Centralnego. Na-pisaa do mnie dziewczyna, ktra nie porusza si na wzku, ale o kulach, e z dworca nie da si wyj do tramwa-ju. Zwrciam si w tej sprawie do Za-rzdu Drg Miejskich i w odpowiedzi otrzymaam informacj, e rozpisa-no przetarg i bd to zmienia.

Czy Pani zdaniem pewne zmiany mog zaj jeszcze w tej kadencji Sejmu? I co musiaoby si sta, nie tylko jeli chodzi o SM?To jest kwestia nie tylko pienidzy, ale te porozumienia, dialogu. Po pierw-sze, mamy ogromne zapnienia po

wojnie i komunizmie. W pierwszej kolejnoci to musimy nadrobi. Pol-ska ju zrobia ogromny postp, np. w systemie opieki medycznej i ochro-nie zdrowia. Ale oczywicie kra-je, ktre wczeniej funkcjonoway w rzeczywistoci pastwa prawa i de-mokracji, szybciej nauczyy si dba o drugiego czowieka i szanowa ka-dego obywatela. Z moich obserwacji wynika, e musi-my powici wicej energii na ucze-nie spoeczestwa szacunku i zro-zumienia dla innych, chorych czy potrzebujcych. Nasza modzie jest lepsza ni doroli, bo modzi duo nauczyli si obserwujc pewne zacho-wania za granic naszego kraju. Uda si dogoni pastwa najlepiej rozwi-nite, kiedy tak jak one bdziemy re-alizowa dialog spoeczny. W tej na pewno da si poprawi najrniej-sze utrudnienia dnia codziennego, a take stworzy podwaliny pod no-woczesne mylenie o kompleksowym leczeniu chorb przewlekych. Mam nadziej, e te pierwsze zmiany za-dziaaj jak lawina. Mog obieca, e jeli zostan wybra-na na nastpn kadencj Sejmu bd dziaa jeszcze aktywniej. Mj ojciec, ktry by ambasadorem w Szwajcarii, zwraca mi zawsze uwag na ogrom-ny szacunek do drugiego czowieka, rado ycia u osb starszych i nie-penosprawnych, ktre tam wida. To moje marzenie, eby niepenospraw-ny nie by postrzegany w spoecze-stwie jako kula u nogi, eby nim nie gardzono, eby mia miejsce parkin-gowe, eby nie wyrzucano go z pracy, bo choruje na stwardnienie rozsiane.Wychowaam si na twrczoci Nor-wida, ktry nauczy mnie poczucia obowizku i patrzenia na wiat przez pryzmat potrzeb innych ludzi. Nor-wid mwi: wit jest rzecz obo-wizek. Gboko w to wierz.

*Ewa Czeszejko-Sochacka po-se na Sejm RP z ramienia Plat-formy Obywatelskiej, wieloletnia mecenas i animatorka kultury, zaoycielka Fundacji Promo-cja Talentu, ktra wspieraa pol-skich artystw, m.in. Stanisawa Drzewieckiego. Czonkini parla-mentarnej Komisji Zdrowia oraz Komisji Kultury i rodkw Prze-kazu.

Nasze aktywnoci

W przedostatni niedziel marca, dzi-ki naszym kochanym sponsorom, mo-glimy przey niezapomniane chwile. Pani dr Aleksandra Pudo zaprosia nas do od-dziau Muzeum Archeologicznego w Gdasku, czyli Centrum Edukacji Archeologicznej Bkitny Lew na wyspie Spichrzw Gdask. Pani Ola odkrya przed nami kilka tajemnic stare-go Gdaska, dowiedzielimy rwnie si co nieco o redniowiecznej historii tego miejsca. Potem na-sza przewodniczka poprowadzia nas na spacer po uliczkach historycznego miasteczka. Bylimy wic uczestnikami codziennego ycia gdaszczan, zaj-rzelimy do zakadu krawieckiego, do bednarza, snycerza, odwiedzilimy targ warzywny, a nawet prawdziwy redniowieczny dom, gdzie toczyy si codzienne sprawy, takie jak przygotowanie posi-ku, opieka nad zwierztami, kpiel itp. Moglimy naprawd poczu klimat tamtych czasw.

Angelika Boniuszko

Spotkanie

GdaskaZ HISTORI


9 8


Rozmowa SM Expressu

Polskie Towarzystwo Stwardnie-nia Rozsianego ponownie wyszo z inicjatyw dla swoich czonkw zrzeszonych w Gdyni. Damska cz Towarzystwa zaplanowaa, aby w sposb wyjtkowy i uroc-zysty witowa Dzie Kobiet.

Ten dzie obfitowa w typowo ko-biece radoci i przyjemnoci m.in. makija, fryzury, mini sesj zdj-ciow, porady stylistki i brafitter-ki oraz psychologa koloru, konkur-sy, nagrody oraz sodki poczstunek. A to wszystko odbyo si w niedzie-l 15 marca tego roku w gocinnych progach Dolce Vita Instytut Pikna Aleksandra Orowska, przewodni-czca koa gdyskiego wraz z koordy-nujc to kobiece wydarzenie Angeli-k Boniuszko zaprosiy do wsppracy Wysok Szpilk, ktrej misja i dziaa-nia doskonale wpisuj si w potrze-by wszystkich pa. Wysoka Szpilka zarazia pomysem wsppracy wielu cudownych partnerw z Trjmiasta oraz caej Polski, ktrzy zaangaowali si zarwno w organizacje tego dnia, jak i pomoc finansow oraz rzeczow.

Specjalny patronat honorowy nad wydarzeniem i losami PTSR obj prezydent Miasta Gdyni Wojciech Szczurek. To by bardzo wyjtkowy dzie za-rwno dla pa z PTSR o/Gdynia jak i pa, ktre sprawnie obsugiway nas jak VIP-owskie klientki.- To mj pomys - przyznaje Ange-lika Boniuszko, czonkini PTSR. - Wzi si std, e choroba i niepeno-sprawno jest zazwyczaj postrzegana pod ktem brzydoty. A chore panie s postrzegane jako bezbarwne, niemal niewidoczne dla otoczenia. Chcia-ybymy zmieni wiadomo ogu i pokaza, e jest inaczej. Udao nam si zjedna sponsorw i zorganizowa to spotkanie. Mamy nadziej, e to dopiero pocztek i e bd si odby-way kolejne takie eventy.- Spotkaam tam nie tylko cudow-ne kobiety, ktre rwnie byy orga-nizatorami tego swoistego wita, ale kobiety, ktre mimo swojej choro-by, emanuj radoci, ciepem oraz ogromn ochot na ycie!! Wywaro to na mnie nie lada wraenie... Mao brakowao, ebym nie pakaa patrzc

JESTEM kobiet!

Wydarzenia

na te wspaniae twarze. Dziki Nim zrozumiaam, e powinnam si cie-szy tym, co mam, co jest jedn z naj-waniejszych rzeczy w yciu kadego czowieka... zdrowiem. - skomen-towaa to wydarzenie pani Marlena z BIOMED. - Dziaaymy pen pa-r! Nasze centrum ofiarowao kadej uczestniczce zaproszenie na zabiegi z wykorzystaniem biorezonansu oraz cztery vouchery, ale ich zawarto niech pozostanie sodk tajemnic.Takie dnie powinny zdarza si na co dzie! Sponsorzy zadbali o mega pre-zenty-niespodzianki dla uczestnicz-cych pa. Pani Monika Szymikowska z Estetique-kosmetologia medyczna, ofiarowaa nam vouchery na zabiegi kosmetyczne. Pani Monika Staniew-ska psycholog koloru z EVONIQUA przeprowadzia warsztaty na temat ko-lorystyki ubioru oraz przygotowuje dla kadej z nas indywidualn interpreta-cj autoportretu na podstawie przepro-wadzonego testu. Porady stylistki za-pewnia nam pani Kasia Kobiera.T. DekerPatissier&Chocolatier za-pewni nam przepyszny sodki pocz-stunek. Niespodzianki w postaci ko-

smetykw przygotoway nam firmy: Resibo, Monduniq, Ziaja, Sensi-So-pot, firma Centrum Zdrowia i Uro-dy BIOMED zaoferowaa zabiegi po-prawiajce stan zdrowia i relaksujce. Pani dr Aleksandra Pudo z Muzeum Archeologicznego w Gdasku przy-bya, aby osobicie wrczy nam za-proszenie do muzeum.Profesjonaln sesj zdjciow przepro-wadzia pani Katarzyna Turyczyn - Wysoka Szpilka Szkoa Stylu i Wdzi-ku. Nasze niedzielne przedsiwzicia wspary rwnie firmy: Axami pro-ducent luksusowej bielizny damskiej oraz pani Agnieszka Szczoko, repre-zentujca eStilo-moda damska i firm Laura. Miaymy okazj uczestniczy w pokazie brafitterskim w wykona-niu pani Agnieszki. Sponsorem by te Gordon BlacklerPhotography, ktry ufundowa sesj fotograficzn dla jednej z pa. Mi niespodziank przygotowa Hotel Willa Pod Lasem weekendowy pobyt dla pani, ktra wylosowaa w/w voucher. Patronatem medialnym objli nas: Express Biznesu, Pomorski Klub Biznesu, Dolce Vita celebrujemy y-cie, Imperium Kobiet - pisma ko-biet spenionych, szczliwych i am-bitnych. To ekskluzywny magazyn dla kobiet, ktre wiedz, czego chc w yciu i nie boj si podejmowa ry-zyka. Realizuj miao swoje projekty i d do speniania swoich marze.Dzikujemy naszym sponsorom za wspaniay odruch serca, dziki kt-remu panie z niepeno sprawnocia-mi mogy poczu si po prostu kobie-tami!

Angelika Boniuszko


11 10


Dokumenty do wypenienia przez uczestnika Abilimpiady

III Abilimpiada P T S R 2015 12 - 14.06.2015 r. Hotel Ekwos Grbiszew

Imi i nazwisko uczestnika____________________________________________

Adres: ____________________________________________________________

Nr tel. _______________________ nr kom: _____________________________

E-mail: ___________________________________________________________

Zgoszenie w sprawie diety ___________________________________________

Imi i nazwisko osoby z ktr ewentualnie chcesz mie pokj:

_________________________________________________________________

Imi i nazwisko opiekuna: ___________________________________________

Adres ____________________________________________________________

Nr tel. _________________________nr kom. ____________________________

E-mail: ___________________________________________________________

Zgoszenie w sprawie diety____________________________________________

Razem ze zgoszeniem udziau prosz przesa informacj w jakiej dyscyplinie chcecie bra udzia. Mona wybra kilka dyscyplin, ale musz by tak wybrane aby nie kolidoway czasowo ze sob. Wykaz poniej, prosz postawi krzyyk (X) przy wybranej dyscyplinie. Konkurencje do wyboru: 1 Biuteria 8 Robtki na drutach 2 Ceramika 9 Sudoku 3 Decoupage 10 Szachy 4 Malowanie farbami 11 Szydekowanie 5 Malowanie na szkle 12 Wyszywanie krzyykiem 6 Malowanie plakatu 13 Zdobienie jajek wielkanoc. 7 Reporta fotograficzny

Kady Oddzia moe zgosi trzech uczestnikw. Termin nadsyania zgosze upywa w dniu 18 maja 2015 roku.Zgoszenia prosz przesya drog elektroniczn na adres: [email protected], Oddzia PTSR w Ustrzykach Dolnych, Bandrw Narodo-wy 38, 38-700 Ustrzyki Dolne, kom: 531 388 439 lub [email protected] , Biuro RG PTSR, ul. Nowolipki 2 A, 00-160 Warszawa, kom: 535 533 238. Prosimy o organizowanie wy-jazdw grupowych aby zmniej-szy koszty dojazdu. Szczegy zwizane z Walnym Zebraniem Delegatw oraz szkoleniem zo-stan przesane do oddziaw w pniejszym terminie przez Biuro RG PTSR.

Propozycje dyscyplin:1. Biuteria2. Ceramika (bez wypalania)3. Decoupage4. Malowanie farbami wodnymi5. Malowanie na szkle6. Malowanie plakatu (farby wodne)7. Reporta fotograficzny8. Robtki na drutach9. Sudoku10. Szachy11. Szydekowanie 12. Wyszywanie ciegiem krzyykowym13. Zdobienie jajek wielkanocnych

HOTEL EKWOS

GRBISZEWPOW. MISK MAZOWIECKI

12 - 14. 06. 2015III Abilimpiada PTSR

Nasze aktywnoci

Dzie I - pitek 15:00 17:30 Rejestracja, meldowanie w Hotelu18:00 19:00 Kolacja19:30 21:30 Otwarcie imprezy z udziaem goci oraz instrukcje dla uczestnikw22:00 - ??:?? Wieczorek integracyjny

Dzie II - sobota07:30 09:00 niadanie09:30 12:30Pierwsza cz konkurencji10:00 12:30 Walne Zebranie Delegatw13:00 14:30 Obiad 15:00 18:00 Druga cz konkurencji15:00 -18:00 Szkolenie Komisji Rewizyjnych18:30 - 19:30 Kolacja 20:00 21:30 Program kulturalny 22:00 - ??:?? Wieczorek integracyjny

Dzie III niedziela07:30 09:00 niadanie 09:30 12:30 Podsumowanie Abilimpiadyoraz wrczenie nagrd13:00 14:00 Obiad

Warszawa Zachodnia 10:47Warszawa rdmiecie 10:54 Warszawa Wschodnia 11:03Misk Mazowiecki 11:40Warszawa Zachodnia 11:28Warszawa rdmiecie 11:35 Warszawa Wschodnia 11:44 Misk Mazowiecki 12:19Warszawa Zachodnia 11:47Warszawa rdmiecie 11:54 Warszawa Wschodnia 12:03 Misk Mazowiecki 12:40Warszawa Zachodnia 12:28Warszawa rdmiecie 12:35Warszawa Wschodnia 12:44 Misk Mazowiecki 13:19Warszawa Zachodnia 12:47Warszawa rdmiecie 12:54Warszawa Wschodnia 13:03 Misk Mazowiecki 13:40Warszawa Zachodnia 13:28 Warszawa rdmiecie 13:35 Warszawa Wschodnia 13:44Misk Mazowiecki 14:19Warszawa Zachodnia 13:47 Warszawa rdmiecie 13:54Warszawa Wschodnia 14:03Misk Mazowiecki 14:40Warszawa Zachodnia 14:28Warszawa rdmiecie 14:35Warszawa Wschodnia 14:44Misk Mazowiecki 15:19

Warszawa Zachodnia 14:46Warszawa rdmiecie 15:10 Warszawa Wschodnia 15:21Misk Mazowiecki 15:45 Warszawa Zachodnia 14:47 Warszawa rdmiecie 14:54Warszawa Wschodnia 15:03 Misk Mazowiecki 15:40Warszawa Zachodnia 15:10 Warszawa rdmiecie 15:17Warszawa Wschodnia 15:26Misk Mazowiecki 16:04Warszawa Zachodnia 15:28 Warszawa rdmiecie 15:35Warszawa Wschodnia 15:44 Misk Mazowiecki 16:19Warszawa Zachodnia 15:47 Warszawa rdmiecie 15:54Warszawa Wschodnia 16:03Misk Mazowiecki 16:40W-wa Zachodnia Intercity 16:03 Warszawa rdmiecie 16:10Warszawa Wschodnia 16:22Misk Mazowiecki 16:44Warszawa Zachodnia 16:10 Warszawa rdmiecie 16:17Warszawa Wschodnia 16:29Misk Mazowiecki 17:08Warszawa Zachodnia 16:11 Warszawa rdmiecie 16:20Warszawa Wschodnia 16:28 Misk Mazowiecki 16:50

Rozkad jazdyNasze aktywnoci


13 12


Wkrtce przyroda odrodzi si po nie zimowym. Pora, w kt-rej odradza si ycie daje na-dzieje na nowe przedsiwzicia i moliwoci. Czy tak nadziej mog mi chorzy na SM?.Prof. Jerzy Kotowicz: Sytuacja cho-rych na SM w Polsce nadal odbiega od standardw europejskich. Co prawda wiele zmienio si pod tym wzgldem na lepsze - zniesiono ju ograniczenia czasu trwania terapii refundowanej lekami pierwszego rzutu oraz umo-liwiono refundacje leczenia dzieci od 12 roku ycia, jak i chorych dorosych niezalenie od ich wieku. Refundo-wan terapi objto rwnie dwa le-ki, stosowane w wypadku nieskutecz-noci takiej terapii. Spodziewamy si take refundacji przez NFZ kolejnych lekw zarejestrowanych w Unii Euro-pejskiej i w Polsce. Nadal jednak po-zostaje problem dostpnoci do refun-dowanej terapii (praktycznie dostpna dla okoo 12 procent pacjentw), po-nadto jej rozpoczcia, gdy wystpi pierwsze objawy i brak potwierdze-nia choroby nastpnym rzutem, cho-cia badania rezonansem magnetycz-nym (MRI) przemawiaj za chorob demielinizacyjn jak jest SM i ba-dania laboratoryjne wykluczaj obec-

no innych chorb, w ktrych moe dochodzi do podobnych zmian w ob-razie MRI mzgu i rdzenia chorego. Niewiele jest jednak dziedzin medy-cyny o tak szybkim rozwoju diagno-styki i terapii. Jeszcze p wieku temu panowa pogld dotyczcy neurologii w ogle i SM w szczeglnoci, i dia-gnostyka objaww ciekawa, progno-za wtpliwa, a terapia adna. Nowe leki w leczenie SM to ju skuteczno dwukrotnie wiksza, wygodny spo-sb podawania (drog doustna), naj-nowsze odznaczaj si dobrym profi-lem bezpieczestwa.

Leczenie farmakologiczne to bardzo wany, ale nie jedyny ro-dzaj terapii chorego na SM?Istotnie, postpowanie lecznicze nie moe ogranicza si do terapii farma-kologicznej. Poza lekami immuno-modulacyjnymi, czy immunosupre-syjnymi zleconymi przez neurologa pacjent powinien skorzysta z wielo-dyscyplinarnej pomocy, zalenej od jego stanu oglnego i psychicznego oraz objaww neurologicznych. Cz-sto potrzebne jest rwnie wsparcie psychologiczne (take czonkw ro-dziny), ponadto leczenie objawowe (np. problemw z oddawaniem mo-czu, leczenie wspistniejcej depre-sji, zespow blowych), wyrwnanie istniejcych zaburze metabolicz-nych (np. czstej u chorych na SM niedoczynnoci tarczycy), elimina-cja ognisk zapalnych, niedoborw witamin (D3), czy korekta zmian w obrazie morfologii krwi. Ponadto konieczna jest na kadym etapie cho-roby rehabilitacja prowadzona przez

specjalist rehabilitacji medycznej lub fizjoterapeut.

W Polsce chorzy na SM maj ograniczony dostp do rehabili-tacjiOgraniczenia jakie napotykaj cho-rzy w dostpie do rehabilitacji wy-nikaj z kilku powodw. W Polsce mamy zbyt mao orodkw wyspe-cjalizowanych w rehabilitacji cho-rych na SM. W dwch najbardziej znanych i od wielu lat zajmujcych si chorymi (w Dbkach i w Bornem-Su-linowie) pacjenci skazani s na dugie oczekiwanie na przyjcie na turnusy rehabilitacyjne. Ma miejsce ograni-czona, nie przystajca do stanu i sy-tuacji chorych, moliwo refundacji rehabilitacji. SM jest chorob prze-wlek, niestety nadal nieuleczal-n, ale nie jest wpisana do rejestru chorb przewlekych, co ogranicza moliwoci refundacji zarwno re-habilitacji, jak rwnie rodkw po-mocniczych (np. pampersw). Dla zwikszenia, czy utrzymania spraw-noci fizycznej i psychicznej chorzy na SM wymagaj staej rehabilitacji, zarwno warunkach domowych, czy w terapii dziennej, jak w orodkach caodobowych. Gwnym powodem ograniczenia dostpu do rehabilita-cji jest czynnik ekonomiczny, szcze-glnie dla chorych otrzymujcych rent inwalidzk, ale i rwnie dla tych, ktrzy nadal pracuj. Niestety za rehabilitacje chorzy musz paci, w najlepszym przypadku dopaca.Rehabilitacja optymalnie powinna odbywa si w orodku wyspecjali-zowanym w leczeniu SM i obejmo-

WCI ZBYT MAO ORODKW Rozmowa z prof. Jerzym Kotowiczem, wybitnym specjalist w dziedzinie neurologii.

dla chorych na SMNasze aktywnoci

wa nie tylko czynnoci ruchowe, ale take poznawcze. Powinna by po-czona z fizykoterapi, hydroterapi i rwnie innymi metodami aktywi-zujcymi ukad nerwowy. Wychodzc naprzeciw potrzebie zwikszenia liczby wyspecjalizowa-nych orodkw rehabilitacji jak i le-czenia chorych na SM przedstawiciele Zarzdu PTSR pod koniec ubiegego roku wizytowali Akademickie Cen-trum Medyczne (ACM) w Warsza-wie. W Centrum, powoanym przez Fundacj Nowe Horyzonty, przy Prywatnej Wyszej Szkole Nauk Spo-ecznych, Komputerowych i Medycz-nych istniej warunki do stworzenia orodka kompleksowo zajmujcego si chorymi na SM. ACM jest w sta-nie zapewni nowoczesn diagnosty-k, jest wyposaone w najnowocze-niejszy aparat MR 3.0 Tesla, aparaty do bada neurofizjologicznych (Po-tencjay Wywoane, EEG), ultrasono-graficznych (USG, badania dopple-rowskie), tomografi komputerow, pracownie RTG, umoliwia szeroki zakres bada laboratoryjnych. Po-nadto gwarantuje leczenie specja-listyczne, wieloprofilowe, w tym neurologw i psychiatrw i co naj-waniejsze rehabilitacje poczon z fizykoterapi. Poza diagnostyk, le-czeniem cznie z rehabilitacj ACM jest rwnie nastawione na profi-laktyk. Orodek jest w stanie przy-j chorych w warunkach leczenia stacjonarnego w dowolnie dugo trwajcych turnusach rehabilitacyj-nych, lub w warunkach terapii jedne-go dnia. W orodku poza fizykoterapi (prak-tycznie dysponujc wszystkimi do-stpnymi na rynku aparatami), jest moliwa hydroterapia i balneotera-

pia. Jest rwnie hotel, z ktrego mo-g korzysta rodziny czy opiekuno-wie pacjentw, orodek dystrybucji sprztu rehabilitacyjnego. Orodek, chocia pooony blisko cisego cen-trum Warszawy, co zapewnia dobry dojazd rwnie komunikacj miej-sk, jest otoczony zieleni, zapewnia moliwo spacerw oraz izolacj od wielkomiejskiego ruchu. Wobec pozytywnej opinii Zarz-du PTSR o ACM zostao podpisane porozumienie o intencji wsppra-cy, a Rektor i jednoczenie fundator Fundacji Nowe Horyzonty prof. dr Tadeusz Koluk podj decyzj o utworzeniu Akademickiego Cen-trum Stwardnienia Rozsianego. Centrum zostao powoane dla dia-gnostyki, leczenia i rehabilitacji chorych na SM w warunkach sta-cjonarnych i niestacjonarnych. Fun-dacja Nowe Horyzonty, ktra jest organem zaoycielskim zarw-no ACM jak i Akademickiego Cen-trum Stwardnienia Rozsianego, cho-cia nie jest nastawiona na zysk, musi by samo spacalna, dlatego w chwili obecnej pacjenci s przyjmowani na zasadzie penopatnej, ale przewidy-wane jest wystpienie do NFZ o re-fundacje diagnostyki, leczenia i reha-bilitacji chorych na SM, jak rwnie o moliwo prowadzenia dla nich programw lekowych. Ponadto prze-widywane s badania kliniczne no-wych lekw.

Jaki bdzie zwizek Pana Profe-sora z nowo utworzonym orod-kiem Akademickim Centrum Stwardnienia Rozsianego? Podjem si opieki merytorycznej nad orodkiem i mam nadzieje, e w niedugim czasie stanie si znacz-cym punktem na mapie Polski, su-cym rwnie pacjentom z central-nych i poudniowych rejonw kraju, dotychczas pozbawionych wyspecja-lizowanego orodka dla chorych na SM.

Rozmawia:Tomasz Poe

Rozmowa SM Expressu


15 14


19 marca odbyo si posie-dzenie Parlamentarnego Zespou ds. Osb Niepe-nosprawnych, w ktrym udzia wzili rwnie przedstawicie-le PTSR: Helena Kadko (wiceprze-wodniczca PTSR), Magorzata Fel-ger (czonek Rady Gwnej PTSR) i Dominika Czarnota-Szakowska (pracownik PTSR). Tematem spotka-nia byo zaopatrzenie osb niepeno-sprawnych w sprzt rehabilitacyjny i rodki pomocnicze. Spor cz spo-tkania powicono kwestii refundacji aparatw suchowych. Due emocje wzbudzi te wci niezwikszony li-mit dofinansowania do rodkw ab-sorpcyjnych (60 sztuk pieluchomajtek miesicznie).Odnoszc si do tej sprawy pani Ane-ta Grunwald z Ministerstwa Zdro-wia tumaczya: - Pracujc nad roz-porzdzeniem ws. wykazu wyrobw medycznych w zakresie zaopatrze-nia pacjentw w pieluchomajtki rze-czywicie nie zmienilimy limitw ilociowych ani kwot dofinansowa-nia. Nie zrobilimy tego nie dlatego, e uwaamy, e one s wystarczaj-ce, tylko dlatego, e przychylamy si do pastwa zdania, e s potrzebne zmiany systemowe w tym zakresie. My w resorcie zdrowia przeprowa-dzilimy take krtk, ale do inten-sywn analiz systemu zaopatrzenia w pieluchomajtki, ktra de facto po-twierdza patologi istniejc w tym zakresie, ktra pokazuje, e pielucho-majtka dobrej marki, jednego z wio-dcych producentw pieluch w Polsce, o chonnoci 2200 gram absorpcji ca-kowitej potrafi kosztowa w przetargu 1,09 z, w sklepie internetowym pro-ducenta 1,80 z, cena zalecana przez producenta 2,32 z. Jak te ceny wygl-

daj w umowach z NFZ zgaszanych przez sklepy zaopatrzenia medyczne-go? witokrzyski Oddzia Wojewdz-ki - 10 z za t sama pieluch, ma-opolski - 9 z, lubelski - 6 z, dzki - 3,90 z. To pokazuje te patologi, to nie jest jednostkowa sytuacja, ta pato-logia istnieje i my chcemy j zwalczy. Chcemy wprowadzi takie zmiany, ktre nie tylko podnios liczb sztuk, ktr bd mogli Pastwo otrzymy-wa codziennie. Samo podniesienie li-mitu nie poprawi Pastwa sytuacji, ja zagwarantuj, e sklepy natychmiast podnios ceny i one bd duo wy-sze i Pastwo nie dostana takiej iloci pieluch, jak Pastwo by potrzebowa-li. Krtki apel ze strony Ministerstwa Zdrowia, poprosz o chwil cierpliwo-ci, dlatego, e my mamy wiadomo z przedstawicielami NFZ i PFRON-u, e te zmiany s niezbdne. Pracujemy nad tym, eby je jak najszybciej wpro-wadzi.W odpowiedzi pani Magorzata Fel-ger z PTSR zauwaya: - Wiedz pa-stwo, e przy kontraktowaniu jest tak, e jeeli sklep si decyduje na kontrakt z NFZ, musi zagwarantowa w da-nej cenie rodek. Nie bdzie to taka jako, jakiej bymy sobie yczyli, ale bdzie. Nam chodzi o zwikszenie ilo-ci, nie interesuje nas cena, moe zo-sta taka jak jest. Chodzi o to, eby tej iloci byo wicej i wtedy kady w tej cenie moe kupi 4 sztuki. Pastwo si od 8 lat zasaniacie tym samym, sy-szymy to ju kolejny rok, dokadnie to samo tumaczenie, e te ceny s za wysokie. Nas to nie interesuje, e mo-na za 9 z kupi pampersy, bo mona. Nam chodzi o to, eby pacjent mia do dyspozycji 4 sztuki w cenie 1,50 z i sklep nie zwikszy ceny. Dlaczego ma zwikszy, skoro na zleceniu jest 1,50

z? Musi zagwarantowa rodek w tej cenie, tylko, eby ta ilo bya inna. Prosz sobie wyobrazi dziecko, ktre-mu zmieniacie pastwo pieluch 2 ra-zy dziennie i wiecie dobrze jak to si skoczy. Mamy mnstwo pacjentw umierajcych na seps.Na koniec spotkania senator Jan Fi-lip Libicki, przewodniczcy Parla-mentarnego Zespou ds. Osb Nie-penosprawnych zapyta jeszcze o kwestie dofinansowania do zaku-pu elektrycznych wzkw inwalidz-kich. Krzysztof Czechowski, rzecz-nik prasowy PFRON: - W tym roku pilotaowy program Aktywny Sa-morzd , ktry stanowi dodatkowe rdo rodkw finansowych prze-kazywanych samorzdom, poza pie-nidzmi przekazywanymi algoryt-mem, zosta zawieszony z uwagi na kwestie finansowe. Limit rodkw 9 mln. z na inwestycyjne wydatki nie pozwoli nam na uruchomienie w tym roku tego programu. Ale osoba niepe-nosprawna nie jest w chwili obecnej pozbawiona wsparcia w zakresie za-kupu wzka o napdzie elektrycznym. W grudniu 2013 roku weszo rozpo-rzdzenie ministra zdrowia, ktre po-zwala na zakup wzka specjalnego do kwoty 3000 z. Dodatkowo 4500 z, to mog by rodki, ktre s w tej chwi-li w samorzdach przekazane przez PFRON algorytmem. Mwimy o kwo-cie 7500 z i to jest dokadnie ta kwota, ktr PFRON w ramach Aktywnego Samorzdu przekazywa na wzek elektryczny podstawowy.Parlamentarny Zesp ds. Osb Nie-penosprawnych ma monitorowa prace nad zwikszeniem limitu ilo-ciowego refundowanych rodkw absorpcyjnych.

Dominika Czarnota-Szakowska

W SejmieO DOFINANSOWANIU DO PIELUCH I SPRZTU REHABILITACYJNEGO

Polskie Towarzystwo Stward-nienia Rozsianego uczestniczy w pracach programowych Eu-ropejskiej Platformy Stwardnienia Rozsianego.Europejska Platforma Stwardnienia Rozsianego (EMSP) ma na celu popra-w jakoci ycia osb z SM w Europie. Zostaa zaoona w 1989 roku jako or-ganizacja parasolowa dla 21 wwczas stowarzysze SM, za obecnie stano-wi ona gos blisko 700 tys. osb z SM w ramach 39 stowarzysze w a 34 krajach europejskich. Reprezentuje interesy tych osb na poziomie euro-pejskim, pracujc wsplnie ze stowa-rzyszonymi organizacjami dla osi-gnicia wsplnych celw i wysokiej jakoci terapii na rwnym poziomie.EMSP dziki swoim osigniciom jest siln organizacj o potwierdzo-nej renomie. W najbliszych latach organizacja bdzie si skupiaa na priorytetach, m.in. na odnowieniu Kodu Dobrej Praktyki w SM. Plan strategiczny ma suy temu aby:- dziaa jako kluczowe narzdzie zarzdzania, podejmowania decyzji i komunikacji- umoliwi zaangaowanym w EMSP (wewntrz i na zewntrz or-ganizacji) wczenie si w cele EMSP i ich osiganie w perspektywie lat 2015-2020- mierzy dokadnie i efektywnie po-stpy EMSP (w ramach stawianych sobie celw)EMSP wzywa do zaangaowania: Za-angauj si. Wspieraj. Bd rzeczni-kiem. Dziaaj!W ramach nowego Kodu Dobrej Praktyki w SM (Razem pokonamy SM) wyrniono kilka kluczowych obszarw, na ktrych EMSP zamierza skupi si w najbliszym picioleciu.Ewolucja EMSP do roku 2020:- silniejsza sie narodowych stowa-rzysze SM dziaajcych proaktyw-nie i odnoszcych sukcesy w dzia-aniu w celu przynoszenia zmian w yciu osb chorych na SM

Z EMSPDziaamy wsplnie- dobrze poinformowana i posiadaj-ce wsparcie organizacja reprezentu-jca gos osb chorych na SM w Eu-ropie, rozpoznawalna jako pierwszy kontakt ekspercki pord europej-skich organizacji pozarzdowych na polu stwardnienia rozsianego, zdro-wia publicznego i praw osb z niepe-nosprawnociami-wsparcie dla sieci, partnerstw umo-liwiajcych lepszej jakoci, do-brze zogniskowane badania na polu stwardnienia rozsianego, dostarcza-jc znaczcej perspektywy pacjentw i przede wszystkim chronic interes osb z SM- finansowo i strukturalnie zrwno-waona i niezalena organizacja od-dana dziaaniom na rzecz interesw osb z SM w ramach mandatu dane-go jej statutowo.Cele, jakie stawia sobie Europejska Platforma Stwardnienia Rozsianego realizowane s zarwno na poziomie europejskim (kody dobrej praktyki, dokumenty programowe, wspiera-nie ponadnarodowych bada w dzie-dzinie dziecicego SM, postpuj-cej postaci SM ktre nie zawsze s atrakcyjnymi polami bada dla pod-miotw komercyjnych takich jak fir-my farmaceutyczne a stanowi istot-ny problem), jak rwnie poprzez zaangaowanie w te cele stowarzy-sze na poziomie krajowym.Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, posugujc si wiedz i wsparciem ze strony EMSP, osiga-o ju sukcesy w dziedzinie poprawy jakoci ycia osb z SM i rzecznic-twa ich interesw w oparciu o wie-dz i dobre praktyki proponowane przez EMSP. Barometr SM, narzdzie

porwnawcze sytuacji osb chorych w poszczeglnych krajach suy nam np. do pokazywania decydentom, jak daleko jeszcze pozostaje w dalszym cigu nasz system ochrony zdrowia w stosunku do standardw w innych krajach. Wraz z Kodem Dobrej Prak-tyki w SM, narzdzie to stanowio bardzo istotny argument w naszym rzecznictwie w celu poszerzenia do-stpu do terapii i zniesienia krzyw-dzcego dla polskich pacjentw ogra-niczenia czasu terapii do piciu lat.Kluczowe w najbliszym picioleciu jest zarwno denie do zindywidu-alizowania terapii SM (czyli jak naj-szerszy dostp do lekw i moliwo ich doboru przez lekarza i pacjenta, adekwatnie do potrzeb i stanu kli-nicznego danej osoby), jak rwnie skupienie si na nowych obszarach rzecznictwa, takich jak opieka palia-tywna i osoby z postpujc posta-ci SM oraz wsparcie rodzicw dzie-ci z pediatrycznym SM - cigle mao eksponowanym zagadnieniem.

Magdalena Fac-SkhirtladzeSekretarz Generalna PTSR

Nasze aktywnociNasze aktywnoci


17 16


Warto wiedzieWiadomoci

Wiosenne debaty powico-ne problemom zwizanym z leczeniem i opiek pacjentw ze stwardnieniem rozsianym na stae wpisay si w program wydarze w Gdasku. Od kilku lat Polskie Towarzystwo Stwardnienia Roz-sianego organizuje spotkania, na ktrych pacjenci maj okazj spo-tka si z osobami ksztatujcy-mi lokaln polityk zdrowia, z le-karzami i fizjoterapeutami. W tym roku do gwnych organizatorw wydarzenia doczy Konsultant ds. neurologii prof. Jarosaw Sa-wek, ktry z zaangaowaniem w-czy si w pomoc pacjentom cho-rym na stwardnienie rozsiane.Niestety, od kilku lat na spotka-niach omawiany jest gwnie jeden palcy problem problem podsta-wowy, ktry tak naprawd nie pod-lega adnej dyskusji jest nim ogra-niczona dostpno do niezbdnego leczenia stwardnienia rozsianego. Apele lekarzy i pacjentw nie wzru-szaj urzdnikw. Ze strony patni-ka co roku pada dokadnie ta sama odpowied: W systemie nie ma pie-

nidzy na to, eby opaci leczenie kolejnych pacjentw. Czy to praw-da? Czy moe wywiechtany slo-gan, ktrym prbuje si zamkn usta pacjentw i lekarzy? Twardziele z Trjmiasta mieli oka-zj wysucha argumentw ze stro-ny Pomorskiego Oddziau NFZ, a take zaj wobec nich stanowi-sko w tegorocznej debacie, ktra odbya si 24 marca 2015r. w Ra-tuszu Gwnym Miasta Gdask. Wydarzenie byo poprzedzone kil-kutygodniowymi przygotowania-mi - zabieganiem o wsparcie z r-nych stron, rozmowami o naszych problemach z zaproszonymi go-mi, tak aby przedstawi trudn sy-tuacj osobom, ktre nie s znaj problemu tak dobrze jak my. Dwch Twardzieli podzielio si na forum spotkania swoj histori walki o leczenie i godne ycie. Zre-zygnowali z anonimowoci, prze-amali wstyd i strach przed wyst-pieniem publicznym i podzieli si czci siebie dla dobra sprawy. Dlatego, by zmieni to, czego do-tychczas zmieni si nie udao.

W woj. pomorskim na podstawowe leczenie I lini (interferony, copaxo-ne) czeka aktualnie 162 pacjentw. Pacjenci rednio oczekuj na lek 232 dni to uoglnione statystyki, nie-stety Twardziele maj wrd swoich szeregw osoby, ktre walcz o inter-feron od 2012 roku i wci nie znaj dokadnej daty rozpoczcia leczenia. Rne szpitale, rni lekarze, brak rzetelnej informacji, kolejne rzuty i strach, co dalej?Wielu pacjentw szuka ratunku na wasn rk, w szpitalach oddalonych kilkaset kilometrw od miejsca za-mieszkania. Okazuje si, e w innych wojewdztwach, s orodki medycz-ne, w ktrych mona przyj pacjen-tw ze wskazaniami do leczenia SM od razu! I tak Twardziele z Trjmiasta i okolic podruj do Poznania (naj-wicej osb), Warszawy, Grudzidza, Elblga i Szczecina, po to aby dosta szans na normalne ycie. Wycieczki czsto odbywaj si co miesic, tylko po to, aby spdzi z lekarzem 10 mi-nut, podpisa list odebranych lekw i uda si w dug podr z powrotem do domu. Oprcz ogromnego wysiku fizycz-nego, stresu towarzyszcemu orga-nizacji takich wyjazdw, zmczeniu zwizanemu z podr i dodatko-wych kosztw transportu, ktre po-nosi chory, dochodzi jeszcze ogrom-ne poczucie absurdu, bo pacjenci wiedz, e za ich leczenie w innym wojewdztwie i tak finalnie zapaci ten Oddzia NFZ, w ktrym pacjent jest zameldowany. Tak wic argument NFZ o tym, e

nie ma pienidzy nie jest prawdziwy, bo jak si okazuje pienidze s, ale nie w miejscu, w ktrym s najbar-dziej potrzebne. Pienidze s, ale s le dzielone. Pomorski NFZ woli pa-ci szpitalom z innych wojewdztw, zamiast przekaza pienidze na le-czenie w szpitalach na miejscu. Trze-ba powiedzie to wprost, pacjenci w wojewdztwie pomorskim s dys-kryminowani wzgldem innych wo-jewdztw, w ktrych dostpno do leczenia jest znacznie wiksza. Jest to sprzeczne z podstawowym prawem zagwarantowanym przez Konstytu-cj RP do rwnego dostpu do wiad-cze opieki zdrowotnej finansowanej ze rodkw publicznych, opierajce-go si na zasadach rwnego trakto-wania obywateli. Reprezentant NFZ argumentowa, e NFZ ma dwa budety, jeden na wy-datki na miejscu w wojewdztwie i drugi oddzielny - na wydatki na tzw. migracje, tj. na pacjentw, kt-rzy zmuszeni s szuka ratunku po-za granicami wojewdztw. Pieni-dzy z jednego budetu do drugiego przeoy nie mona, bo jak to zosta-o okrelone to nie takie proste jak przeoenie pienidzy z kieszeni do kieszeni. W biurokratycznej machi-nie, liczy si ksigowa przejrzysto, ktr naley przyj bezdyskusyjnie i z pokor. Ciko zmierzy si z takim podej-ciem w obliczu tragedii, ktre prze-ywaj nasi koledzy. W caej tej argu-mentacji nie ma ludzkiego podejcia do osb, ktre tak bardzo potrzebu-j pomocy. Nie ma cienia yczliwoci.

WALKA z wiatrakami?

Cz z nas jest zmczona cigym dobijaniem si do zatrzanitych drzwi urzdniczej obojtnoci. To bardzo normalne w takiej sytuacji, zwaszcza kiedy brakuje wsparcia z zewntrz. Jest te cakiem spora grupa, ktra jest zwyczajnie wkurzona sytuacj i zaczyna coraz odwaniej domaga si zmian. To, co moe nas bardzo cieszy, to wsparcie coraz wikszej grupy osb, ktre wyraaj sprzeciw wobec tej sytuacji, pomimo to, e nie s bezporednio dotknite proble-mem SM osobicie czy wrd swoich bliskich.Debata doprowadzia do ustalenia dalszego kierunku dziaa i przy-niosa powan deklaracj w posta-ci woli rozmowy za zamknitymi drzwiami pomidzy NFZ, Konsul-tantem Wojewdzkim ds. neurologii i reprezentantem pacjentw, a take wspierajcymi politykami. Twardzie-le licz na to, e zblia si czas praw-dziwych zmian. O efektach rozmw napiszemy wkrtce.Jednoczenie zachcamy osoby z wo-jewdztwa pomorskiego zmagajce si z problemem z dostpem do lecze-nia do kontaktu z nami: [email protected]. A gdybycie potrzebowali po prostu si odpr-y, serdecznie zapraszamy do udzia-u w kwietniowym wieczorze z grami planszowymi, ktry bdziemy orga-nizowa wkrtce.Wicej informacji znajdziecie na stronie: http://www.facebook.com/twardziele

Kamila Karkosiska


19 18


S M Express UKAZUJE SI DZIKI WSPAR-CIU

Jak co roku Europejska Plat-forma Stwardnienia Rozsia-nego (European MS Platform - EMSP) organizuje Konferencj Wiosenn (Spring Conference). To wane dla rodowiska osb chorych wydarzenie odbdzie si tym razem w Warszawie, w dniach 15-16 maja w Hotelu Polonia Palace. Tematem tegorocznej konferencji jest: Sigajc dalej. Dostp do zatrudnienia i par-tycypacji (Reaching forward. Access to employment and participation). Konferencja jest wydarzeniem mi-dzynarodowym, dedykowanym oso-bom ze stwardnieniem rozsianym oraz ludziom dziaajcym na ich

WARSZAWSKIEJ KONFERENCJI

PROBLEM ZATRUDNIENIArzecz. W sprzyjajcych warunkach, osoby z wielu rnych rodowisk, m.in. eksperci z zakresu medycyny, przedstawiciele organizacji pacjenc-kich, politycy oraz przede wszystkim sami chorzy bd mie sposobno wymiany dowiadcze i opinii a tak-e okazj do dziaa na rzecz polep-szenia jakoci ycia osb dotknitych SM. Swoje stanowiska przedstawi eksperci krajowi i zagraniczni, pla-nowane s liczne debaty i prezentacje.Na tegorocznej Konferencji Wio-sennej zostan poruszone kwe-stie dotyczce sposobw leczenia stwardnienia rozsianego, rwnie tych jak dotd mniej poznanych

o przeszczepie komrek macierzy-stych opowie doktor Joachim Bur-man, neurolog z Uniwersyteckiego Szpitala w Uppsali, natomiast pro-fesor Krzysztof Selmaj z Uniwer-sytetu Medycznego w odzi przy-bliy tematy zwizane z nowymi terapiami i osigniciami w lecze-niu SM. Maria Cabral, szefowa Jednostki ds. Zatrudnienia, Spraw Spoecznych i Wczenia Spoecz-nego przedstawi zarys planu polity-ki zdrowotnej Unii Europejskiej na lata 2014-2019 i miejsca SM w tym planie. Gabor Petri z Europejskie-go Forum Niepenosprawnoci opowie o konwencji ONZ dotycz-

gwnym tematem

cej praw osb niepenosprawnych i wyzwa w tym zakresie dla SM. Tematem, ktrego nie zabraknie bdzie dostp osb z SM do rynku pracy, z uwzgldnieniem szczegl-nej sytuacji ludzi modych. Anne Winslow, prezes Europejskiej Platformy Stwardnienia Rozsiane-go, zaprezentuje najnowsz inicja-tyw EMSP program edukacyjny MS Nurse Pro skierowany do pie-lgniarek zajmujcych si osobami chorymi na stwardnienie rozsiane. To e-learningowe szkolenie powsta-o w celu umoliwienia osobom ze rodowisk medycznych poszerze-nia wiedzy z zakresu SM. W trakcie konferencji zostan przedstawione nowoci technologiczne i aplikacje mobilne, organizatorzy zaplanowali take bardzo ciekawe sesje interak-tywne odnoszce si do codziennych aspektw ycia z chorob osoby uczestniczce w spotkaniu o zdro-wym stylu ycia bd mogy wzi udzia w warsztatach kulinarnych a w czasie sesji dotyczcej rehabilita-cji w SM zapoznaj si z wielorakami wiczeniami ruchowymi.W trakcie tegorocznej Konferen-cji Wiosennej planowane s ponad-to sesje zamknite dla osb modych

z SM, w ktrych uczestniczy b-d modzi z Polski. Spotkania pro-wadzone w jzyku angielskim maj na celu integracj tego rodowiska, wymian dowiadcze osb z caej Europy, a take zbudowanie silnej grupy, ktra w przyszoci walczy bdzie na rzecz chorych na SM. Do modych naley przyszo i nastp-ne lata PTSR. Konferencja bdzie te znakomi-t okazj do wsppracy czonkw Europejskiej Platformy Stwardnie-nia Rozsianego (jednym z nich jest Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego) w celu jeszcze lepszego rzecznictwa dla osb chorych. Za-mknita sesja czonkw EMSP do-tyczy bdzie wdroenia Kodu Do-brych Praktyk w SM. W trakcie konferencji odbdzie si rwnie spotkanie Komisji Wykonawczej EMSP, ktrej czonkiem jest midzy innymi pani Magdalena Fac-Skir-tladze z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.Zbliajca si konferencja jest tym waniejsza, e na jej miejsce wybra-no Warszaw, co pozwoli na uczest-nictwo wikszej iloci osb z Polski, zarwno chorujcych na stward-nienie rozsiane, jak rwnie leka-

rzy, politykw i tych, ktrym sytu-acja osb z SM nie jest obojtna. Na konferencji zostanie take zaprezen-towany dorobek Polskiego Towarzy-stwa Stwardnienia Rozsianego, ktre w tym roku obchodzi 25-lecie swojej dziaalnoci. Pierwszego dnia prze-mwienie wygosi przewodniczcy PTSR pan Tomasz Poe. Obok niego wystpi Anne Winslow, pre-zes Europejskiej Platformy Stward-nienia Rozsianego. Spodziewamy si rwnie przybycia przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Zakadu Ubez-piecze Spoecznych, Ministerstwa Pracy i Polityki Spoecznej jak rw-nie politykw dziaajcych na rzecz osb chorych na stwardnienie roz-siane, a take wielu znakomitych le-karzy. Dla osb chtnych, pierwsze-go dnia przewidziana jest uroczysta kolacja, uwietniona znakomitym recitalem muzycznym.Dodatkowe informacje, a take agend konferencji znale mona na stronie EMPS: http://www.emsp.org/events.Udzia w konferencji jest patny, szczegy dotyczce kosztw uczestnictwapodane s na tej samej stronie, w zakadce registration.

Marta Szantroch

Nasze aktywnociNasze aktywnoci


21 20


W oddziaach

W ODZI I W WARSZAWIE

O stwardnieniu rozsianym

swobodnego powrotu do programu leczenia. Przerwa w przyjmowaniu leku zwizana z okresem ciy jest niebezpiecznie przeduana o okres oczekiwania na powtrne wczenie do programu leczenia. W sobot, 28 marca w Warszawie od-bya si konferencja naukowo-szko-leniowa: O stwardnieniu rozsianym inaczej organizowana po raz trze-ci przez Katedr i Klinik Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycz-nego. Gwnym prowadzcym i opie-kunem merytorycznym bya dr hab. med. Beata Zakrzewska-Pniewska. Spotkanie podzielone byo na pi sesji:Sesja I: Problemy pacjentw z SM-z perspektywy psychologa i psychiatry.Ta cz bya bardzo nietypowa, jak na konferencje neurologiczn. Prof. Andrzej Potemkowski szeroko opo-wiada o tym jaki wpyw stwardnie-nie rozsiane moe mie na funkcjo-nowanie nie tylko samego chorego,

ale rwnie jego bliskich. Jak wie-le zaley od wieku, w ktrym zosta-je postawiona diagnoza. Duo uwagi powici przede wszystkim relacjom dziecko rodzic z SM oraz relacjom par, w ktrych jedna osoba jest chora na SM. Pan profesor podkrela, e na stan pacjenta wpywa nie tylko jego zdrowie, ale rwnie relacje z bliski-mi i e te s czsto poddawane prbie w obliczu postpujcej choroby. Prof. ukasz wicicki jako psychia-tra skupi si natomiast na kwestii za-burze nastroju u pacjentw chorych na stwardnienie rozsiane. Badania po-kazuj, e na zaburzenia afektywne dwubiegunowe cierpi dwa razy wicej pacjentw z SM ni w oglnej popula-cji, na depresj z kolei choruje okoo 50 proc. osb z SM. Lekarze czsto wydaj si bagatelizowa problem nie przywi-zujc naleytej wagi do kwestii dobra-nia odpowiednich lekw. Relatywnie rzadko pada take pytanie o myli sa-mobjcze, ktre moe by kluczowe w procesie diagnozowania ewentual-nych ostrych zaburze nastroju.

Sesja II: Leczenie SM nowoci.Sesja III: SM i wybrane choroby de-mielinizacyjne u dzieci.Prof. Katarzyna Kotulska-J-wiak i dr Magorzata Bilska szero-ko omwiy temat stwardnienia roz-sianego u dzieci i modziey. Bardzo dobr wiadomoci jest, e ju od 1 maja refundowane bdzie leczenie lekami I linii dla dzieci poniej 12 roku ycia. Niestety wci leczenie lekami II linii jest niedostpne dla osb poniej 18 roku ycia. To nie-stety stawia rodzicw takich nasto-latkw przed koniecznoci finanso-wania terapii z wasny rodkw, na co nie sta wielu z nich. Duy pro-blem jest take z modymi pacjen-tami, ktrzy po ukoczeniu 18 roku ycia musz zmieni orodek z dzie-cicego na prowadzcy leczenie do-rosych. Nie jest to niestety w aden sposb uregulo-wane i doprowadza do nie-bezpiecznych sytuacji, gdy pojawia si kopot ze zna-lezienie nowego orodka,

w ktrym moliwe byoby kontynu-owanie terapii.Sesja IV: Miejsce medycyny alterna-tywnej w SM.O rnych niekonwencjonalnych me-todach terapii, jak klawiterapia lub le-czenie jadem pszczelim opowiada dr Jacek Zaborski. Podkrela, e wsp-czesna medycyna nie jest wcale wro-gie metod alternatywnych pod wa-runkiem, e bd on stosowane obok a nie zamiast i e nie bd stanowiy zagroenia dla zdrowia pacjenta.Sesja V: SM i nie tylko-trudne przy-padki.Podobnie jak na konferencji w odzi, ostatnia sesja powicona bya ana-lizie trudnych diagnostycznie przy-padkw.

Dominika Czarnota-SzakowskaW marcu odbyy si dwie konferencje powico-ne tematyce stwardnienia rozsianego, obie skierowane przede wszystkim do lekarzy. W weekend 13-14 marca w odzi od-bya si coroczna konferencja orga-nizowana przez Katedr i Klinik Neurologii Uniwersytetu Medyczne-go w odzi. Przewodniczcym Ko-mitetu Naukowego by prof. Krzysz-tof Selmaj. Gomi specjalnymi byli prof. Xavier Montalban i prof. Hans--Peter Hartung. Wrd tegorocznych tematw domi-noway:- progresja choroby- moliwoci wykorzystania komrek macierzystych w terapii- rola mikroflory w patogenezie SM - znaczenie systematycznoci i adhe-rencji w terapii SM- postp w moliwociach leczenia.Duo uwagi powicono nowym le-kom, ktre co prawda zostay ju do-

puszczone do sprzeday, ale niestety wci nie s refundowane, jak: fu-marandimetylu, teriflunomid, alem-tuzumab, czy pegylowany interferon beta 1a. Bardzo ciekawe okazay si wyniki dotyczce sumiennoci przyj-mowania preparatw, w zalenoci od tego czy s w formie doustnych ta-bletek, czy zastrzykw. Zdecydowana wikszo pacjentw wydaje si pre-ferowa leki doustne, jednoczenie wiksza regularno brania leku wy-stpuje u pacjentw, ktrzy przyjmu-j preparat w formie zastrzykw. Wy-daje si, e ta druga forma podania jest traktowana powaniej.W trakcie dyskusji nad programem refundacyjnym podkrelano nato-miast niespjno kryteriw refun-dacyjnych i rejestracyjnych lekw, co prowadzi do wykluczenia duej rzeszy chorych z dostpu do tera-pii. W szczeglnej sytuacji znajduj si mode matki, ktre po urodzeniu dziecka nie maj zagwarantowanego


23 22


nad hartem ducha!Anna Drajewicz

POPRACUJLektury nieobowizkowePorady

Czy zastanawiae si kiedy, dlaczego niektrzy ludzie, tzw. twardziele, wietnie sobie radz nawet z najbar-dziej traumatycznymi zdarzeniami, a innym podcina skrzyda drobne niepowodzenie? Czy ci, ktrzy bio-r wszystko na klat i id dalej, ma-j jakie wyjtkowe geny, cechy cha-rakteru? Ot umiejtno radzenia sobie z problemami, funkcjonowania w stresie to cecha, ktr kady moe nauczy si w sobie wzmacnia. Jednym z priorytetw w tej kwestii jest codzienna troska o swoj higien psy-chiczn. Jeli o ni nie zadbasz, nawet najdrobniejsza przeciwno losu zdoa ci powali i podkopa wiar w siebie. Warto temu zawczasu zapobiec, co-dziennie dbajc o siln psychik. Po-lega to m.in. na tym, eby eliminowa niepotrzebne rda stresu. Nieustan-ny kontakt nawet z pozornie drobnym stresorem powoduje, e twoje zasoby szybko si zuywaj. Wiesz dobrze, co potrafi zdziaa antypatyczny szef, nieustannie kontrolujca teciowa czy wiecznie rozmemana ona, kt-ra zrzdzi nad uchem. Raczej ciko bdzie ich wymieni, ale moe mo-na zmieni czstotliwo bd sposb kontaktw z nimi? Albo nastawienie do nich? A jeli denerwujesz si tym, e si cigle nie wyrabiasz, e nie je-ste do perfekcyjny odpu sobie troch! Nie musisz by idealny, bd wystarczajco dobry. Zadbaj o odpo-czynek, o umiarkowany (dobrany in-dywidualnie do ciebie) ruch, o to, eby si wysypia. Jak czowiek si regu-larnie nie wysypia, przyjdzie mu za to, prdzej czy pniej, zapaci. Jeli yjesz w cigym biegu, permanent-nie w niedoczasie, dodatkowo katu-jesz si analiz i rozpamitywaniem poraek, to podkopujesz przekona-nie o wasnej wartoci i radzeniu so-

bie w yciu. Jeli taka sytuacja trwa ju od duszego czasu, to najprawdopo-dobniej znacznie nadwyrye swoje zasoby. Jeli wydarzy si co naprawd zego, to moe nie starczy ci si, e-by sobie poradzi. Pamitaj: zaniedba-nie fizyczne, a szczeglnie psychiczne, prdzej czy pniej si zemci. Twoje zdrowie psychiczne to nie ma-gia; zaley od codziennych decyzji i wyborw. Czy dbasz o przyjazne relacje z innymi ludmi? Czy masz kogo, z kim zawsze moesz poroz-mawia? Ostatnie badania pokazu-j, e 20 procent dorosych ludzi nie ma takiej osoby koo siebie! Jeli y-jesz w zwizku, to partner powinien by takim pierwszym, wanym r-dem twojego wsparcia. Ale eby tak byo, musisz mie czas, eby co-dziennie budowa i pogbia wasz blisko: poprzez rozmowy, wsplne pasje i spdzany razem czas. Teraz, gdy coraz czciej nie yjemy w sta-ych zwizkach, to jedno z podstawo-wych rde wsparcia automatycznie zanika. To ma naprawd ogromne znaczenie, czy si mieszka z kim na stae. W dobie Skypea i Facebooka, powierzchownych relacji i pytkich znajomoci, ludzie rozpaczliwie szu-kaj bliskoci! Te zmiany w relacjach w dzisiejszym wiecie s duym wy-zwaniem dla naszej psychiki. Pocieszajce jest, e mona praco-wa nad tym, aby mc podnosi si po niepowodzeniach. Okazao si, e nasza odporno psychiczna wynika z rnych zasobw, ktre posiadamy. Cz z nich, jak np. temperament jest dziedziczna, ale cz ksztatuje si przez cae nasze ycie, np. prze-konania poznawcze. Mamy tak ce-ch jak emocjonalno, inaczej re-aktywno. S ludzie, ktrzy wiat przeywaj intensywniej, tzn. atwiej reaguj negatywnymi emocjami na

przykre zdarzenie. W przypadku ra-dzenia sobie ze stresem, ta cecha od-grywa istotn rol. Szczciarz, kt-ry odziedziczy mniejsz lkliwo i wiksze opanowanie, szybciej zbu-duje odporno psychiczn. Nastpnym, niezwykle istotnym za-sobem jest strefa przekona na wa-sny temat. To nie s wiadome prze-konania ani wypracowane pogldy na temat tego, co o sobie mylimy, tylko wewntrznie wdrukowane przekonania, ktre mog si zmie-nia przez cae ycie. I jednym z ta-kich przekona jest to, co sdzimy o sprawczoci wasnego dziaania: e mam wpyw na to, czego si podej-mujemy. To poczucie kontroli, ktre ronie, im wicej spraw zaatwiamy pozytywnie. Ale jest pewien waru-nek: musisz zauway, e tego doko-nae, przyj to do wiadomoci. Jeli powiesz sobie: udao mi si, to dzi-ki Kowalskiemu to twoje poczucie sprawczoci nie wzronie. Jednym sowem: doce samego siebie! Kolej-nym wanym zasobem s twoi bliscy. Na pewno samotno, wyalienowa-nie sprawia, i ludzie znacznie go-rzej radz sobie ze stresem, nawet tym codziennym, zwyczajnym. Co wicej, czciej choruj, wolniej do-chodz do siebie, szybciej umiera-j. Wszystkie zasoby, ktre wymie-niam, trzeba cay czas budowa, bo maj same z siebie tendencj do rozwalania. Wemy na przykad przyjaci tak naturaln grup wsparcia. Nasi znajomi si wykru-szaj; jedni wyjedaj, z innymi si pokcimy, czy rozejd si na-sze drogi, wic albo trzeba dba o te przyjanie, ktre s, albo szuka no-wych. Warto by otwartym na nowe znajomoci, bo tym, co nas przede wszystkim osabia, jest rozlunienie wizi midzyludzkich.

Narodziny legendyPrzenosimy si do Nowego Jorku lat 30. Ubiegego wie-ku. Wok szaleje kryzys go-spodarczy, jednak miasto mu-si kwitn. Powstaje wanie Empire State Bullding ikona miasta.Jednym z budowniczych jest Michael Briody, emigrant ir-landzki wspierajcy potajem-nie dziaalno IRA.

Jednak zmienia swoje zapatrywania i zapomina o pa-triotycznych obowizkach, gdy poznaje pikn i tajem-nicz Grace Masterson. Dziewczyna prowadzi niemal cygaskie ycie, ma te dusz artystki.Briody jest wpatrzony w ukochana i wiata poza ni nie widzi A szkoda. Wok piknej Grace krci si mn-stwo adoratorw, gotowych dla niej, podobnie jak Mi-chael, zrobi wszystko.W krgu pocigajcej artystki, pojawi si rwnie John-ny Farrell. I to ju jest waga cisza. Farrell jest wpywo-wym adwokatem zaangaowanym w nielegalne interesy swoich politycznych poplecznikw z wpywowych sfer.Powie jest nie tylko fascynujc histori miosnego trjkta, ale rwnie opowieci o robotniczym wiecie imigrantw, gangsterach, politycznych machinacjach na najwyszym szczeblu oraz artystycznym wiatku okresu swingu. A wszystko z Nowym Jorkiem lat trzydziestych ubiegego stulecia w tle.,,Imperium Thomas Kelly, Wielka Litera 2015

Tosamo

Gwna bohaterka urodzia si jako Regina Sowa w maej wsi Hajborek. Jest crk bied-nego kolejarza. Ciekaw wia-ta dziewczyn marzc o wy-rwaniu si z domu. Udaje jej si to, wychodzi za m za ofi-cera marynarki wojennej i zo-staje Regin Kacpersk. Jed-nak i to dla niej jest za mao. Chce wicej. W latach osiemdziesitych emigruje na Zachd. Ury-wa si z orbisowskiej wycieczki i zostaje w Wiedniu. Marzy, by zosta eleganck mieszkank stolicy Au-strii. Ale na pocztku pierze i sprzta cudze brudy. Pewnego dnia los si do niej umiecha. Przypadkowo trafia na bal w Operze Wiedeskiej, na ktrym pozna-je eleganckiego, zamonego Austriaka. I tak zostaje pani BergnerI chocia jej awans spoeczny jest ogromny, to Regi-na nie jest szczliw kobiet. Mieszka sama, nawet jej syn nie ma z ni adnej nici porozumienia.Odchodzi w samotnociAle poza warstw obyczajow w ksice Jacka Mel-chiora jest te obraz Polski i Austrii ostatnich trzydzie-stu lat. ycie Reginy opowiedziane jest z PRL-em w tle.,,Regina zamyka drzwi Jacek Melchior, Wielka Li-tera 2015

Ludzkie historieLorrie Moore jest autork trzech powieci. Jednak jej ywioem s opowiadania. W krtkiej formie pokazuje swj mistrzowski kunszt.,,Kora to jej najnowszy zbir histo-rii. Osiem opowiada, a kade za-wiera tyle przey i emocji, e czy-telnik dugo po odoeniu ksiki przeywa wszystko na nowo.

Bohaterowie Moore to ludzie midzy czterdziestk, a pidziesitk. Pokiereszowani przez ycie, nieudane zwizki, czy te niewaciwe wybory. Ju czuj, e ocze-kiwania od ycia byy za bardzo wygrowane, e gdzie popenili bd. Ale mimo wszystko jeszcze wierz, e do-stan od losu swoj szans i tym razem j w peni wyko-rzystaj. Jeszcze tli si w nich przekonanie i nadzieja, e umiej i potrafi. Szukaj. Tak jak historyk, opuszczony przez on, prbujcy na nowo cieszy si yciem. Pozna-je pocigajc pani pediatr. I gdy wydaje si, e ta zna-jomo zamieni si w ognisty romans, na jaw wychodzi niebezpiecznie bliska relacja z synem. Dodajmy nastolet-nim A to jest pierwsze opowiadanie. Nastpne historie s rwnie skomplikowane. ,,Kora Lorrie Moore, PWN 2015

Dawno temu na Dzikim ZachodzieJames Scott, autor tej ksiki porwnywany jest do Alfreda Hitchcocka. U niego te zaczy-na si od trzsienia ziemi, a po-tem ju tylko napicie ronie.Jest 1897 rok, daleka amery-kaska prowincja. Dom na pustkowiu. Mieszka w nim Jorah z ona Elspeth Ho-well i czwrka dzieci. Pewnego dnia ko morduje nie-mal ca rodzin. Z yciem uchodz tylko Elspeth i 12 -letni syn Caleb.Ruszaj tropem trzech zabjcw. Do-cieraj do miasteczka, w ktrym ukrywaj si mor-dercy ich najbliszych. Jednak nie to bdzie dla nich najwikszym wyzwaniem. Prawdziw prb dla nich bdzie zmierzenie si z wasn przeszoci. I z tym mog mie, a raczej bdzie go miaa Elspeth, powa-ny kopot.Mamy tutaj zbrodni, utracon niewinno, zemst i odkupienie. Cao czyta si z zapartym tchem, wsz-dzie, na kadej stronie czyha na czytelnika kolejna ta-jemnica.Powie Jamesa Scotta to poruszajcy portret wiata, w ktrym nie ma miejsca na lito. Dodajmy, e po-wie jest literackim debiutem Scotta.,,Bez litoci James Scott, W.A.B. 2015

S M Express

24

www.ptsr.org.pl

RAZEM MOEMY WICEJ!

W RAMACH KAMPANII INFORMACYJNO-EDUKACYJNEJ SyMfonia Serc, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR)

ogasza sidm edycj konkursw: poetyckiego i fotograficznego, ktrych celem jest aktywizacja osb chorych i niepenosprawnych.

Do udziau w konkursach zapraszamy osoby chore, niepenosprawne, a take ich Rodziny i Przyjaci. Konkurs adresowany jest do nieprofesjonalistw.Haso tegorocznej edycji konkursw to: Razem moemy wicej!, zachcamy by podzieli si z nami swoj interpretacj tematu, ubran w form wiersza lub zdjcia.Warunkiem uczestnictwa jest nadesanie prac do 30 czerwca 2015 r.Prace ocenia bdzie jury konkursowe. Organizator przewidzia wyrnienia i nagrody.Warunki konkursw zostay zawarte w poszczeglnych Regulaminach, ktre s do pobrania w Zacznikach.

Organizatorem konkursu jest Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, dziaajce na rzecz osb chorych na SM w Polsce. Wszelkie pytania prosimy kierowa do Magdaleny Konopki tel. (22) 696 57 51, 535 533 238lub adres mailowy: [email protected]

smekspress_nr25

Documents