vakavat sairaudet

16
Vertaistukea ja toivoa potilastarinoista kansanterveys.fi HIV voi olla oireeton vuosia s.4 Syöpä löytyy usein sattumalta s.8 KUVA: CARL BERGMAN Tämä on Mediaplanetin tuottama erikoisjulkaisu MAINOSLIITE MAINOSLIITE JOULUKUU 2016 KANSANTERVEYS.FI Kirjailija Kimmo Oksanen: ”Voiko sairastuminen olla myös siunaus?” Vakavat sairaudet

Upload: hilla-rapila

Post on 09-Jan-2017

158 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: Vakavat Sairaudet

Vertaistukea ja toivoa potilastarinoista kansanterveys.fi

HIV voi olla oireeton vuosia s.4 Syöpä löytyy usein sattumalta s.8

KU

VA: C

AR

L B

ER

GM

AN

Tämä on Mediaplanetin tuottama erikoisjulkaisuMAINOSLIITE MAINOSLIITE

JOULUKUU 2016 KANSANTERVEYS.FI

Kirjailija Kimmo Oksanen:”Voiko sairastuminen olla myös siunaus?”

Vakavat sairaudet

Page 2: Vakavat Sairaudet

Tämä on Mediaplanetin tuottama erikoisjulkaisu2 kansanterveys.fi MAINOSLIITE

Sairastuin vuonna 2008 vakavasti. Herpesvirus ja stafylokokki aureus -bakteeri olivat tappaa minut. Lääkärit ja hoita-

jat pelastivat henkeni. Olin jo uu-nissa, mutta he vetivät minut nil-koista takaisin. Virus ja bakteeri eivät päässeet verenkiertoon ja ai-voihin. Kasvojeni ja kalloni alueen kudokset vaurioituivat ja arpeutui-vat syvältä. Silmäluomeni, kulma-karvani, silmäripseni ja neljästä kyyneltiehyestä kolme katosivat. Kasvojeni vauriot vastasivat nel-jännen asteen palovammaa.

Plastiikkakirurgi rakensi silmä-luomet. Kahdeksan vuoden ja kol-mentoista leikkauksen jälkeen olen yhä terve ihminen. Minulle on kasvanut uusi iho. Näkö, kuulo, makuaisti, tuntoaisti, sormet, var-paat, kädet, jalat, kehossa kaikki toimii normaalisti. Vaikka kasvoni vaihtuivat toisen ihmisen kasvoik-si, olen sama kuin ennen sairastu-

mista. Nyt vuosien jälkeen kasvoni tuntuvat jo omiltani.

Kirjoitin kokemuksistani kirjan Kasvonsa menettänyt mies (WS-OY 2015). Nyt sen näytelmäsovitus kiertää teattereissa. Olen siksi pu-hunut aiheesta televisiossa, radi-ossa, lehtihaastatteluissa, kirjas-toissa, kirkoissa, kerhotaloissa… Jotkin teemat ovat toistuneet tilai-suuksissa: häpeä, katkeruus, sääli, itsesääli, empatia, myötäeläminen ja auttaminen. Olen kysellyt itsel-täni, onko sairastuminen aina ki-rous, vai voiko se olla myös siuna-ukseksi.

Minulta on kysytty, häpeänkö? Mitä hävettävää minulla olisi? En ole aiheuttanut kenellekään mi-tään pahaa, enkä ole kenenkään uhri. Satuin kohdalle, kun aina nälkäiset virus ja bakteeri etsivät ruokaa syödäkseen. Menetin kas-voni, mutta en kunniaani. En ole tyhmyyttäni polttanut taloani, en ole tapellut, en ole varomatto-

Sairaus voi olla siunaus

kimmo Oksanentoimittaja, kirjailijaKUVA: CARL BERGMAN

LUE LISÄÄ: WWW.kansanterveys.fi

Lepovapina voi enteillä Parkinsonin tautia.

sivu 15

varhainen diagnoosi parantaa hoitoennustetta.

kansanterveys.fi

Ms-tauti ei näy Vesan arjessa.

sivu 14

muuttani saanut tulikuumaa suih-kua naamalleni. Sairaalassa tapa-sin miehen, joka oli humalassa aja-nut kolme ihmistä kuoliaaksi. Hän sanoi, ettei selviä häpeästään kos-kaan.

Ei ole häpeä kirjoittaa kirjaa omasta naamastaan, vaikka Afri-kassa lapset juovat kuravettä, epi-demiat kaatavat ihmisiä kuin hei-nää, ja vaikka yli 80 maata on par-aikaa sodassa. Kun suuri aalto pyyhkäisee yli ja tappaa satoja ih-misiä, sanotaan, että kärsimys on suuri. Mutta ei sekään ole kuin yksi kärsimys kerrallaan. Tämä tapah-tui juuri minulle, ja juuri minun oli kerrottava siitä. Arvet eivät ole hä-peäksi, ne ovat kunniamerkki sel-viytymisestä.

On kysytty, olenko katkera? Mi-nulla ei ole syytä siihen. Katkeruu-desta ei ole mitään hyötyä. Se vain myrkyttää itsen ja läheiset. Erääl-lä tavalla katkeruuden taustalla on halu kostaa jollekin. Ikään kuin jo-

ku olisi syypää onnettomuuteen. Olen miettinyt, että jos olisinkin katkera, niin minne ihmeeseen lä-hettäisin valituskirjelmän?

Sääli on toisen ihmisen alenta-mista, hänen katsomistaan alas-päin. Sitä ei pidä ottaa vastaan mis-sään muodossa. Jos säälii itseään, alentaa itsensä. Empatia ja myötä-eläminen ovat jotakin aivan muu-ta. Kyky asettua toisen asemaan on suurimpia hyveitä. Me olemme täällä auttaaksemme toisiamme. Yksin ihminen ei ole mitään.

Sairaus ei tehnyt minusta pa-rempaa ihmistä. Mutta minuun sattuu toisen kipu. Tuntuu kuin empatiani olisi herännyt unes-taan, herkistynyt. Tuntuu kuin elä-mäni olisi sen myötä muuttunut rikkaammaksi. Ainahan se on hyvä ollut, mutta nyt osaan ehkä ar-vostaa sitä enemmän. Tässä mie-lessä sairaus ei aina ole kirous. Jos siitä selviytyy, se voi olla myös siunaus.

TÄSSÄ LEHDESSÄ

seuraa meitä:

@Mediaplanetfinland @Mediaplanet_fin @Mediaplanet_fin kierrätäthän tämän lehden

Projektipäällikkö: Hilla rapila (044 291 1920 [email protected]) Jaetaan Helsingin sanomien liitteenä 1.12.2016 Maajohtaja: saara silván Liiketoiminnan kehitysjohtaja: nora Lallukka Toimituspäällikkö: Mari Laaksonen Layout: emmi Hanninen Julkaisija: suomi Mediaplanet Oy erottajankatu 7 a, 00130 Helsinki sähköposti: [email protected] • www.mediaplanet.com

Saattohoidossa kivunhallintaan sekä muuhun oirehoi-toon kiinnitetään erityistä huomiota. Sairastuneen omia toiveita kunnioitetaan ja kaikessa hoidossa pyritään saa-vuttamaan sen hetken paras mahdollinen elämänlaatu. Saattohoito on aina yksilöllistä ja sitä on mahdollista toteuttaa hoitoyksiköiden lisäksi myös potilaan kotona. Hyvä saattohoito suojelee jäljellä olevaa elämää niin,

Läheiset voivat olla monella tavalla tukemassa potilasta elämän viime vaiheissa

- Luoden rauhalliset olosuhteet - Ollen läsnä - Puhuen avoimesti elämästä, kuolemasta ja kaikesta, mikä juuri nyt on tärkeää - Kuunnellen ajoittain myös hiljaisuutta - Osoittamalla kiintymystä sanoin, elein, kosketuksin - Sallien monenlaiset tunteet muuttuvassa tilanteessa - Auttaen keskeneräisten asioiden loppuun saattamisessa - Vierellä ollen, hoivaten, koskettaen, voidellen jalkoja ja käsiä, silitellen - Hyvästit jättäen ja yhteisestä ajasta kiittäen

että potilas voi yhdessä läheistensä kanssa keskittyä sii-hen, mikä juuri nyt on tärkeää ja toisaalta valmistautua lähestyvään kuolemaan.

Muuttuva tilanne tuo läheisellekin uusia kysymyksiä ja tun-teita. Potilaan läheisten tukeminen onkin tärkeä osa hoito-kokonaisuutta saattohoitoyksiköissä. Saattaminen on mm. lähellä oloa, pieniä tekoja, auttamista ja välittämistä.

Hyvä saattohoito turvaa vakavasti sairastuneen ihmisen elämän viime vaiheita.

Hyvän saattohoidon puolesta | Koivikko-koti saattohoitokotiPollentie 33b | 13500 Hämeenlinna | www.koivikko-koti.fi

Page 3: Vakavat Sairaudet

Tämä on Mediaplanetin tuottama erikoisjulkaisuMAINOSLIITE MeDiaPLanet 3

Hyvä perusterveydenhoi-to, kattavat rekisterit ja var-haisdiagnostiikka tekevät suomesta edelläkävijän syövän hoidossa.

– Meillä potilaat ovat hyvin tutki-musmyönteisiä. Tämä edistää tie-dettä ja nopeuttaa sopivien lääk-keiden löytymistä, lääketehdas Eli Lillyn Euroopan lääketieteel-

linen johtaja onkologiassa ja syö-pätautien erikoislääkäri Marjo Hahka-kemppinen toteaa.

seulonnoista ajoissa hoitoonMarjo Hahka-Kemppisen mu-kaan Suomessa syövän hoito on perinteisesti korkealla tasolla. Syöpäsairaudet todetaan tervey-denhuollon tarjoamissa seulon-noissa usein jo varhaisessa vai-

heessa ja potilas voidaan ohjata ajoissa hoitoon.

Tutkimustyö mahdollistaa lääkkeiden käyttöönoton heti, kun on riittävästi näyttöä. Tämän vuoksi Suomessa elossa olevien syöpäpotilaiden määrä on kan-sainvälisesti verrattuna korkea.

– Suomi on korkean osaamisen maa. Investoijien näkökulmas-ta olemme kiinnostavia, koska

meillä on hyvät rekisterit ja pieni geeniperimä, joka tarjoaa paljon mahdollisuuksia tutkimustyölle, Hahka-Kemppinen sanoo.

tutkimus panostaa syöpäsairauksiinSuomessa lääketieteen saral-la tutkitaan eniten juuri syöpä-sairauksia ja niiden hoitoa Marjo Hahka-Kemppinen kertoo. Vas-ta syöpien jälkeen tulevat kan-santautiemme sydän- ja veri-suonisairauksien tutkimustyö, ja kolmantena hermostollisten sairauksien tutkiminen. Lääkete-ollisuuden tilastotiedon mukaan vuonna 2015 Suomessa tehtiin 129 kliinistä lääketutkimusta ja 55 akateemista tutkimusta.

Potilasrekisteritietoa on Suo-messa jo 1950-luvulta. Rekisteri-tietoa voidaan käyttää hyödyksi, mutta rekisteritutkimustuloksia tulisi verrata niin sanottuun real world -dataan.

Muuntautumiskykyiset syö-päsolut ovat tieteelle haaste, mut-ta Marjo Hahka-Kemppinen nä-kee tulevaisuuden valoisana.

– Syövän hoito on mennyt vii-meisten viiden vuoden aikana paljon eteenpäin immunologian

ymmärtämisen osalta. Tulevai-suudessa opimme vielä parem-min räätälöimään hoitoa yksilö-tasolla tunnistamalla kasvaimia ja niiden resistenssit, eli miksi ne eivät reagoi johonkin hoitoon.

sPOnsOrOitU

Suomi on syöpätutkimuksessa huipputasoaHanna velling, [email protected]

Marjo Hahka-kemppinenLillyn Euroopan lääketieteellinen johtaja onkologiassa ja syöpä-

tautien erikoislääkäriKUVA: OMA ARKISTO

FIONC00126

Keuhkosyövän oireet ja sille altistavat riskitekijät

Riskitekijät

Oireet

Painon putoaminenRintakivut

YskäMuutokset äänessä

Verinen yskä

TupakointiPassiivinen tupakointi

Perintötekijät

Keuhkojen rohina

Page 4: Vakavat Sairaudet

Tämä on Mediaplanetin tuottama erikoisjulkaisu4 kansanterveys.fi MAINOSLIITE

INSPIRAATIO

Määrä on p y s y -nyt vuo-sia en-nallaan. E r o n a a i k a i -

sempaan on se, että nykyisin HIV-tartunnan saaneet pystyvät lääki-tyksen avulla elämään normaalia elämää.

– Jos on ollut riskikäyttäytymis-tä, harrastanut esimerkiksi suo-jaamatonta seksiä lomamatkalla, kannattaa hakeutua testeihin, sil-lä ei se tartunta toivomalla parane, toteaa infektiotautien erikoislää-käri Jussi sutinen Auroran sai-raalasta.

Toinen merkittävä riskikäyt-täytymisen muoto on päihteiden käyttö yhteisillä pistovälineillä.

Oireita ei Sutisen mukaan kan-nata jäädä odottamaan, sillä HI-

virus saattaa lymytä ihmisen eli-mistössä täysin oireettomana jopa kymmenen vuotta.

– Vain noin puolella tartunnan saaneista tulee niin sanottu ensi-tauti, epämääräinen kuumetauti, johon liittyy imusolmukkeiden ki-peytyminen ja kurkkukipu. Toinen puoli tartunnan saaneista ei tätä ensitautia sairasta, Sutinen kertoo.

Hoidon piiriin kannattaa hakeu-tua mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, sillä lääkehoitoon sitou-tuneen viruksenkantajan sairau-den eteneminen saadaan pysäytet-tyä, eikä hän tietämättään tartuta muita. Ilman hoitoa HIV-positiivi-nen on tartuttava, hoidon piirissä tartuntariski pienenee huomatta-vasti.

– Tiedämme, että jos HIV-posi-tiivisen hoitovaste on riittävä ja hän käyttää lääkkeitä säännölli-sesti, tartuntariski näyttää häviä-

vän vaikka kondomia ei käytettäi-sikään.

Jussi Sutinen lisää kuitenkin, et-tä HIV-positiivisille suositellaan kondomin käyttöä suojaamaan heitä muilta sukupuolitaudeilta ja vaikeampimuotoilselta HI-viruk-selta.

HIV-infektion seurannassa mi-tataan veren CD4-solujen määrää. CD4-solut ovat ihmisen omia aut-tajasoluja, joiden kimppuun HI-vi-rukset käyvät tuhoten niitä.

– Aikaisemmin ajateltiin, että riittää kun tartunnan saanut saa

Suomessa saa vuosittain noin 150 – 200 ihmistä HIV-diagnoosin.

Suojaamaton seksi altistaa HIV-tartunnalle

Hiv-positiivisten vertaistuki auttoi parempaan

itsetuntemukseen

niina Melanen, [email protected]

Cutterguide: No Printing Process: Offset GD: RV 32305

Size: 253x119 mm Pages: 1 Colors: C M Y K (4 Colors)Native File: Indesign CS5 Windows Generated in: Acrobat Distiller 9.0

GSK_Viiv_logo_GSKDC-PT-FIN-2016-7756_D1.indd 1 11/14/2016 7:16:31 PM

se oli tavallinen terveyskeskuskäynti, kun pyysin, että ottavat myös Hiv-testin. Mitään oireita ei ollut, kyse oli pikemminkin rutiinitarkastuksesta.

Lääkäri kertoi verikokeen tuloksen Jukalle jo puhelimessa.– Olihan se melkoinen sokki. Sain lähetteen Auroran sairaalaan,

jonka jälkeen kävelin terveyskeskuksesta läheiseen kahvilaan sel-vittämään ajatuksiani.

Tuolloin 1990-luvun puolivälissä hiv oli vakava tauti, joka en-nusteen mukaan voisi johtaa kuolemaan 5–10 vuodessa. Tehokkai-ta lääkkeitä tuli tarjolle vasta muutama vuosi myöhemmin ja ylei-set asenteet olivat pelokkaat, jopa vihamieliset.

– Muistan kuunnelleeni keskusteluja, joissa puhuttiin hyvin asenteellisesti hiv:stä homojen ja narkkareiden tautina.

Tänä päivänä Jukka arvelee, että uskaltaisi nousta seisomaan ja sanoa puhujille olevansa yksi heistä. Silloin ei kuitenkaan rohke-utta ollut. Lähinnä mielessä kolkutteli ajatus mahdollisesta kuo-lemasta.

– Tuli itkua ja raivoa, tuntui niin väärältä, olin vasta kolmekymp-pinen.

Jukka kertoo kuitenkin olevansa onnekas, sillä hän pystyi kerto-maan heti ystävilleen ja läheisilleen tartunnasta, vaikka helppoa se ei ollut.

– Äiti ja isä eivät heti tienneet miten käsitellä asiaa. Jätin heille tietoa ja tukipisteen numeron. Taisi kulua pari kuukautta ettemme tavanneet, mutta en kokenut itseäni hylätyksi. Tiesin, että he tar-vitsivat aikaa asian sulattelemiseen.

Jukka itse kävi läpi tapahtunutta ystäviensä kanssa. Nopeasti hän hakeutui myös Positiiviset ry:n järjestämään vertaistukeen, vaikka arveli, ettei ehkä tarvitse sitä.

– Kyllä sillä kuitenkin on merkitystä, että kuulee selviytymistari-noita ihmisiltä, jotka ovat samassa tilanteessa. Vaikka lääkäri ker-too lääkkeistä, niin on hyvä, että joku kertoo omakohtaisesta ko-kemuksesta sen lääkkeen syömisestä, sivuvaikutuksista ja miten lääkkeenotto tapahtuu arjessa.

Vertaistuesta saa myös neuvoja kertomiseen, miten kertoa ke-nellekin ja mitä on hyvä ottaa huomioon. Jukalle itselleen huojen-tavaa on ollut tieto, että toimivalla lääkityksellä hän ei voi tartuttaa muita seksuaalisessa kontaktissa.

– Hyvä puoli on myös se, että kun tapasin tyttöystäväni, hivin kautta myös seksistä puhuminen tuli mukaan heti suhteen alussa.

Muutenkin Jukka kokee, että kaikesta huolimatta hiv ja vertais-tuki ovat johdattaneet hänet tutustumaan itseensä, pohtimaan sy-vällisemmin mitä haluaa ja nauttimaan elämästä.

Haastateltavan nimi on muutettu

niina Melanen, [email protected]

POtiLastarina

Page 5: Vakavat Sairaudet

Tämä on Mediaplanetin tuottama erikoisjulkaisuMAINOSLIITE MeDiaPLanet 5

Hiv-positiivisille suositellaan kondomin käyttöä suojaamaan heitä muilta sukupuolitaudeilta ja vaikeampimuotoilselta HI- virukselta KUVA: ADOBE STOCK

hoitoa siinä vaiheessa kun autta-jasolut ovat laskeneet luokkaan 350. Nyt olemme huomanneet, et-tä kaikki tartunnan saaneet hyöty-vät hoidosta, vaikka auttajasoluta-sot olisivat kuinka hyvät, Sutinen sanoo.

Kun auttajasolut ovat alle 350, on ihminen ollut jo noin 3–7 vuot-ta taudinkantaja. Sutinen harmit-telee, että vieläkin osalla potilais-ta sairaus etenee niin pitkälle, että se löydetään vasta AIDS-vaiheessa. Tämä aiheuttaa joka vuosi muuta-man ihmisen kuoleman.

– Jos heidän tautiaan olisi alettu hoitaa pari vuotta aikaisemmin, he olisivat hengissä ja työkykyisiä.

HIV-lääkkeet ovat Sutisen mu-kaan kehittyneet paljon, ne ovat hyvin siedettyjä ja helppoja ottaa.

– Valtaosa sairastuneista ottaa lääkkeensä kerran tai kaksi kertaa päivässä, helpoimmillaan vuoro-kausiannos on vain yksi tabletti, jossa on kolme vaikuttavaa ainet-ta samassa.

Tehokkaiden lääkkeiden ansi-oista HIV-positiiviset voivat myös perustaa perheitä. Kun äidin HI-

virusmäärä veressä on alhainen ja CD4-auttajasolut toipuneet, lapsen riski saada tartunta äidiltään on hyvin pieni. Syntyneelle vauvalle annetaan heti myös neljän viikon estolääkitys.

– Meillä on täällä Aurorassa seu-rannassa käyneille syntynyt jo 250 lasta. Näistä lapsista kenelläkään ei ole HI-virusta.

Sutinen haluaa oikaista yleisen väärinkäsityksen siitä, että HIV-testi tulisi tehtyä siinä samassa kun käy vaikkapa terveysasemalla ottamassa verikokeen tai käy leik-

kauksessa. ”Olisihan se siellä näky-nyt” on yleinen, mutta väärä pää-telmä.

– HIV-testi pitää tehdä erikseen, jos haluaa varmistua siitä, onko saanut tartunnan vai ei.

Jussi Sutinen haluaa korostaa, että kuuluminen johonkin tiet-tyyn ihmisryhmään ei ole määrää-vä tekijä, vaan oma riskikäyttäyty-minen.

Riskikäyttäytymistä riittää, sillä muita sukupuolitauteja, kuten kla-mydiaa, esiintyy edelleen paljon, Sutinen muistuttaa.

Kuuluminen johonkin tiettyyn ihmisryhmään ei ole määräävä tekijä, vaan oma riskikäyttäytyminen.

Lue lisää yksilöllisen lääkehoidon mahdollisuuksista osoitteessa www.msd.fi.CORP

-119

7014

-000

0 9/

2016

. Cop

yrig

ht M

SD F

inla

nd O

y 20

16. A

ll rig

hts

ress

erve

d.

MSD – mukana tulevaisuuden lääkehoidon kehityksessä

Ennen kehitettiin lääkkeitä, joiden toivottiin

tehoavan mahdollisimman hyvin

mahdollisimman monelle.

Tulevaisuudessa tehdään lääkkeitä, jotka on

tarkoitettu juuri tietyille potilaille.

Page 6: Vakavat Sairaudet

Tämä on Mediaplanetin tuottama erikoisjulkaisu6 Kansanterveys.fi MAINOSLIITE

Myeloomaa 18 vuotta sairastanut Paula silvast kertoo:

”työterveyslääkäri huomasi poikkeaman punasoluarvoissani normaalin ikätarkastuksen yhteydessä vuonna 1998. Jatkotutkimusten ja luuydinpunktion jälkeen kuulin sairastuneeni pahanlaatuiseen verisairauteen mye-loomaan, eli plasmasolusyöpään.

FI/ONC/1016/0001

ADVANCING HEALTHCARE TOGETHER Takeda on sitoutunut kehittämään parempaa terveydenhuoltoa. Tutkimustyömme tuottaa jatkuvasti edistysaskeleita syöpien ja muiden sairauksien lääkehoidossa. Haluamme rakentaa valoisam-paa tulevaisuutta ja muuttaa sairauksien vaikutusta elämäämme.

Lisätietoa www.takeda.fi

INSPIRAATIO

– Myelooman hoito kehittyy koko ajan ja elinajan ennuste paranee tämän myötä. Vuonna 2014 elossa oli 1600 myeloomapotilasta ja mää-rä lisääntyy koko ajan. Ennuste oli kolmesta neljään vuotta aina vuo-teen 2000 asti, mutta nyt se on jo kahdeksan vuotta, sanoo hemato-logian erikoislääkäri Mervi Put-konen Turun yliopistollisesta kes-kussairaalasta.

Myelooma on yleensä iäkkäiden ihmisten sairaus. Sairastuneiden keski-ikä on 65–70 vuotta ja sairaus on hieman yleisempi miehillä kuin naisilla.

Alkuvaiheen myelooma voi olla oireeton ja silloin se voidaan löy-tää esimerkiksi poikkeavien veri-arvojen, kuten kohonneen laskon ja anemian taustalta. Jos myeloo-ma on edennyt, yleisimmät oireet

ovat yleinen väsymys, toistuvat in-fektiot ja luustokipu, joista tyypil-lisin on selkäkipu. Pitkälle edennyt myelooma haurastuttaa luita ja se voi löytyä esimerkiksi lonkanmur-tuman taustalla.

– Terveenkin ihmisen selkä sär-kee joskus ja esimerkiksi flunssa tai stressi voivat väsyttää. Selkä-särky, väsymys tai luunmurtuma ei siis läheskään aina ole merkki myeloomasta, joka on harvinainen sairaus, korostaa Putkonen.

Hoito pyritään räätälöimäänMyeloomaa epäiltäessä potilaasta otetaan veri- ja virtsakokeita, ku-vantamistutkimuksia sekä luu-ydinnäytteitä. Tulosten perusteel-la tauti voidaan jakaa suuren, stan-dardin tai pienen riskin tautiin. Jo nyt, mutta yhä enemmän tule-

vaisuudessa pystytään geenitutki-musten avulla arvioimaan taudin ennustetta ja hoitovalintoja.

– Myelooman ennuste on yksi-löllinen. Potilaat ovat erilaisia ja myös tauti on jokaisella erilainen. Hoito yritetään räätälöidä jokaisel-le potilaalle sopivaksi. Myelooman ensihoitolinjassa pyritään yleensä tekemään kaikille alle 70-vuotiail-

Myelooma eli luuytimen syöpä on harvinainen, pahanlaatuinen veritauti. Suomessa siihen sairastuu vuosittain noin 400 henkilöä.

Myelooman hoitoennuste on parantunut

”Pidän yllä toivoa, enkä murehdi liikaa”

Paula silvastKUVA: OMA ARKISTO

vilhelmiina Hjorth, [email protected]

POtiLastarina

Sairastuminen oli suuri järkytys minulle ja miehelleni, joka oli vastaanotolla tukenani. Emme tienneet myeloomasta mitään. Pelotti se, miten voin kertoa asian tyttärilleni ja siskolleni. Henki-sesti vaikeinta aikaa oli ensimmäinen vuosi.

Vaikka myelooma on parantumaton, päätin heti, että selviän sairauden kanssa. Ennustetta en ole koskaan kysynyt, enkä ha-lua sitä tietää. Aika on auttanut hyväksymään asiat, joita en voi muuttaa.

Hetkittäin unohdan olevani sairasNyt olen elänyt myelooman kanssa jo 18 vuotta. Alussa sairautta vain seurattiin. Vuonna 2000 todettiin kuitenkin tiettyjen kont-rolliarvojen nousu. Tällöin päätettiin tehdä autologinen kanta-solusiirto. Elimistöni tavallaan nollattiin, jonka jälkeen minulta kerätyt kantasolut palautettiin takaisin. Nollaus oli raju kokemus. Kantasolujen keräämisessäkin oli haasteensa. Hoidon ansiosta myelooma pysyi kuitenkin alhaalla 12 vuotta. Työelämään palasin kahdeksan kuukautta kantasolusiirron jälkeen vielä 12 vuodeksi.

Vuonna 2012 myelooma aktivoitui uudestaan. Nyt saamani hoi-dot ovat kuitenkin tehonneet hyvin. Hoitotaukojakin on ollut, pi-simmillään jopa 10 kuukautta. Taukojen aikana saatan jopa unoh-taa pariksi päiväksi olevani sairas.

iloa askartelusta ja vertaistuestaOlen oppinut hyväksymään sairauden asettamat rajoitteet. Sil-loin, kun vastustuskyky on huono, joudun olemaan paljon ko-tona. Nautin askartelusta ja käsitöistä, niitä tehdessä unohdan kaiken muun. Huovutan tossuja lastenlapsille ja maalaan koris-temunia koko ystäväkaartille. Aviomieheni, kaksi tytärtäni per-heineen, siskoni ja ystävät ovat minulle hyvin tärkeitä. Vertaistu-kea saan sekä Syöpäyhdistyksen Elämässä eteenpäin -ryhmästä että myeloomaa sairastavien Facebook-ryhmästä. Nykyisten hoi-tojen kanssa jaksamiseni on yleensä hyvää. Voin käydä kävelyillä ja touhuta lastenlasten kanssa. Olen ollut sairaudessani onnekas.

Uskoa tulevaisuuteen antaa se, että olen selviytynyt näinkin kauan. Olen kokenut, että parantumattomasti sairaskin voi elää melko normaalia elämää. Tärkeintä on pitää lippu korkealla, us-koa ja luottaa, eikä murehtia liikaa.”

vilhelmiina Hjorth, [email protected]

Mervi Putkonensisätautien ja hematologian

erikoislääkäri KUVA: SAIRAALA NEO

Page 7: Vakavat Sairaudet

Tämä on Mediaplanetin tuottama erikoisjulkaisuMAINOSLIITE MeDiaPLanet 7N

S-C

ELG

1600

56 9

/201

6

Committed to improving the lives of patients worldwideCelgene on sitoutunut myeloomaa, MDS:ää, manttelisolulymfoo, haimasyöpää, psoriasista ja nivelpsoriasista sairastavien potilaiden taudin kulun parantamiseen. Celgene vie tutkimus- ja kehitystyötä jatkuvasti eteenpäin ja julkaisee kattavia lääketieteellisiä innovaatioita potilaiden, lääkäreiden sekä yhteiskunnan hyväksi. Lue lisää tutkimus- ja kehitystoiminnastamme osoitteesta www.celgene.fi

Celgene Oy ∙ Äyritie 18 ∙ 01510 Vantaa ∙ +358 774 215 00 ∙ [email protected] ∙ www.celgene.fi

Pitkälle edennyt myelooma haurastuttaa luita ja se voi löytyä esimerkiksi lonkanmurtuman taustalta. KUVA: ADOBE STOCK

le autologinen kantasolujensiirto, jossa korkea-annoshoidon jälkeen potilaalle palautetaan omat, aiem-min kerätyt kantasolut, Putkonen sanoo.

ennuste on parantunutPutkosen mukaan uusien hoito-jen toivotaan tulevaisuudessa joh-tavan tilanteeseen, jossa myeloo-

ma on verenpainetaudin kaltainen krooninen sairaus, jota voidaan hallita ja jonka kanssa potilas voi elää hyvää elämää.

– On selvää, että potilas on aluk-si sokissa, kun hän kuulee sairasta-vansa pahanlaatuista syöpää. Mye-loomapotilaat ovat yleensä varsin hyväkuntoisia ja elämänlaatu my-elooman kanssa on suhteellisen

hyvää. Tietoisuus jatkuvasti paran-tuvasta ennusteesta tuo toivoa sai-rastuneille, sanoo Putkonen.

Koska myeloomaa hoidetaan pitkiäkin aikoja, jopa vuosia, on tärkeää yrittää elää normaalia elä-mää.

– Me lääkärit toivomme, ettei elämä jää neljän seinän sisälle. Ihan pahimpaan flunssa-aikaan ei

tietenkään kannata ihmisjoukkoi-hin hakeutua, mutta ystäviä saa ja pitää tavata. Mikäli matkustami-nen on potilaalle tärkeää, voidaan se mahdollistaa pitämällä hoito-taukoa. Vertaistuesta hyötyy moni sairastunut. Hoidon onnistumisen kannalta potilaan henkinen hyvin-vointi on erittäin tärkeää, Putko-nen toteaa.

Jatkuvasti parantuvat hoitoennusteet luovat toivoa potilaille.

Page 8: Vakavat Sairaudet

Tämä on Mediaplanetin tuottama erikoisjulkaisu8 kansanterveys.fi MAINOSLIITE

– Iso osa munuaissyövistä löy-detään sattumalta, esimerkiksi muusta syystä tehtyjen kuvanta-mistutkimusten yhteydessä. Mu-nuaissyövän oireita ovat pääasi-assa kylkikipu, verivirtsaisuus ja lämpöily. Joskus syöpä löydetään epäselvästä syystä koholla olevien tulehdusarvojen takia, sanoo HYKS Syöpäkeskuksen erikoislääkäri katriina Peltola.

ylipaino altistaa munuaissyövälleMunuaissyöpä on pahanlaatuinen kasvain, joka yleensä kasvaa vain toi-seen munuaiseen.

– Sairastuneiden keski-ikä on 60 vuotta, mutta munuaissyöpää löyde-tään myös nuoremmilta. Munuais-syöpäpotilaista 60 % on elossa viiden vuoden kuluttua diagnoosin saami-sesta, sanoo Peltola.

Peltolan mukaan munuaissyöväl-le altistavia tekijöitä ovat ylipaino, tupakointi ja pitkälle edennyt hoi-tamaton verenpainetauti. Munuais-syövistä pieni osa, noin 2–3 % on pe-rinnöllisiä.

Leikkaus ensisijainen hoitomuotoMunuaissyövän hoitomuodot va-litaan sen perusteella, onko syöpä

paikallinen vai levinnyt. Munuais-syövän ensisijainen hoitomuoto on leikkaus. Leikkaus on hoitomuodois-ta pääsääntöisesti ainoa, joka voi pa-rantaa munuaissyövän kokonaan. Solunsalpaajahoidot eivät tehoa mu-nuaissyöpään.

Paikallinen munuaissyöpä voi-daan yleensä leikata kokonaan pois, eli leikkauksessa kasvain pyritään poistamaan kokonaan. Laajassa leik-kauksessa poistetaan koko munuai-nen. Joissain tapauksissa on mah-dollista tehdä munuaiskudosta sääs-tävä leikkaus. Jos kasvain saadaan kokonaan poistettua, on potilas käy-tännössä tautivapaa. Hän jää kuiten-kin leikkauksen jälkeen seurantaan siltä varalta, että syöpä uusiutuu.

– Myös levinneessä syövässä py-ritään aina siihen, että munuaisen

emokasvain pois-tetaan. Lisäksi yk-sittäisiä etäpe-säkkeitä voidaan poistaa kirurgi-sesti. Tähän vai-kuttaa se missä muutos on ja voi-daanko se leika-ta. Munuaissyö-vistä osa on hyvin hidaskulkuisia ja ne pysyvät oireet-tomina jopa kym-meniä vuosia. Näitä tauteja vain seura-taan, sanoo Peltola.

Jos syöpäkasvain-ta ei voida poistaa leik-kauksella tai sitä ei saa-da poistettua kokonaan, munuaissyöpää hoidetaan lääkkeillä.

Jokaista potilasta hoidetaan yksilöllisesti hänen diagnoosiin-sa perustuen. Kaikissa hoidoissa on sivuvaikutuksia, jotka on otettava huomioon hoitoa suunniteltaessa.

– Vanhemmista lääkkeistä interfe-ronia käytetään Suomen tasolla enää hyvin vähän, eikä interleukiini 2 -hoitoa enää lainkaan sen aiheutta-mien vaikeiden sivuvaikutusten ta-kia. Täsmälääkkeet ovat avainase-

massa mu-n u a i s s y ö v ä n hoidossa, sanoo Peltola.

INSPIRAATIO

Lisää munuaissyövän hoidosta sivulla 10

katriina Peltolaerikoislääkäri, HYKS Syöpäkeskus

KUVA: OMA ARKISTO

Munuaissyöpään sairastuu Suomessa vuosittain noin 900 ihmistä. Se on melko harvinainen, mutta vakava sairaus.

Munuaissyöpä löytyy usein sattumalta

vilhelmiina Hjorth, [email protected]

Page 9: Vakavat Sairaudet

Tämä on Mediaplanetin tuottama erikoisjulkaisuMAINOSLIITE MeDiaPLanet 9

Koko ikänsä urheilleen reijo Luhtavaaran munuaissyöpädiagnoosi tuli shokkina viisi vuotta sitten. Täydellisestä fysiikan romahtamisesta on päästy seesteisempään vaiheeseen.

Näillä korteilla mennään

Syöpä. Sana, joka pysäyttää. Sairaus, joka pysäyttää.

Syövän vastainen kamppailu on tiimityötä. Se on sitä sekä sairaalassa että kotona potilaan lähipiirissä. Hoitovaihtoehdot ovat lisääntyneet ja niiden jatkuva kehittyminen mahdollistaa entistä yksilöllisemmän hoidon. Useissa syöpäsairauksissa lääkehoito on tullut yhä tärkeämmäksi. Kun syöpätautien erityispiirteitä on pystytty tunnistamaan entistä tarkemmin, on voitu kehittää täsmälääkkeitä, joiden vaikutus kohdentuu tarkemmin itse syöpäkasvaimeen.

Jokaisen syövän selättäminen on aina joukkuevoitto.

Kehitys on vasta alkanut.pfizer.fi

PP-O

NC-

FIN

-003

1-28

0920

16Osana syöpää vastaan taistelevaa joukkuetta Pfizerin tavoitteena on parantaa potilaiden tulevaisuudennäkymiä. Tunnistamalla ja ymmärtämällä vieläkin tarkemmin eri syöpätauteja löydämme entistä parempia lääkehoitoja. Haluamme ne kaikkien suomalaisten potilaiden käyttöön mahdollisimman nopeasti. Tinkimättömänä päämääränämme on auttaa yhä useampia syövän kanssa ottelevia ihmisiä elämään täyttä elämää ja tavoittelemaan omia unelmiaan.

Jäätyään eläkkeel-le vuonna 2011 Rei-jo aloitti laulamisen

kuorossa. Miellyttä-vän äänen omaavana

hän oli jo pitkään lu-kenut myös äänikirjoja.

Pian eteen tuli tilantei-ta, jolloin oli pakko tehdä

välihengitys – ikään kuin happi ei riittänyt. Tunne oli

sen verran erikoinen, että Reijo hakeutui keuhkolääkä-

rin vastaanotolle. Keuhkoku-vien jälkeen tuli lähete munuais-

ten ultraäänitutkimukseen.– Ultralääkäri kertoi heti, että oi-

keassa munuaisessa on neljän sentti-metrin kokoinen kasvain. Se oli shok-ki, sillä mitään munuaisiin viittaavia oireita ei ollut. Leikkaus tehtiin kii-reellisenä, jolloin tuli lisää huonoja uutisia: kasvain oli sellaisessa kohdas-sa, että pelkkä kasvainalueen leikkaus ei onnistunut, joten oikea munuainen poistettiin kokonaan. Myöhemmin il-meni myös vajaatoiminta jäljellä ole-vassa munuaisessa, Reijo kertoo.

Munuaisten toimintaa voidaan arvi-oida mittaamalla verestä aineita, jotka

erittyvät munuaisten kautta. Useim-miten tähän käytetään kreatiniinia. Jos aineiden erittyminen on häiriinty-nyt, kreatiniinin määrä veressä suure-nee. Muodostuvan kreatiniinin mää-rään vaikuttaa myös lihasmassa. Li-haksikkailla miehillä arvo voi olla reilusti yli viitearvojen, vaikka munu-aisten toiminta on normaali. Reijo oli tuohon aikaan harrastanut kuntosa-litreenejä jo yli 30 vuotta, joten hänellä todettu koholla oleva kreatiniini-arvo ei herättänyt ihmetystä.

Leikkauksen jälkiseuranta hoidet-tiin Kuopion yliopistollisessa sairaalas-sa kahden vuoden ajan, jonka jälkeen hoito siirtyi Varkauden sairaalaan. Rei-jo kävi myös Munuais- ja maksaliiton sopeutumisvalmennuksen.

– Olen todella tyytyväinen saamaa-ni jälkihoitoon. Valmennus- ja kun-toutustoiminta on aivan omaa luok-kaansa! Vajaatoiminnan hoidossa ruo-kavalio näyttelee suurta roolia, ja olen saanut ravitsemusterapeutilta yksilöl-liset ravitsemusohjeet sairauden eri vaiheisiin. Ruokarajoitteita on mel-koisen paljon. Harmikseni minulta on kielletty suuret herkkuni, ruisleipä ja juustot, Reijo naurahtaa.

erilaiset valmennukset sekä läheisten tuki auttavat jaksamaanSyöpädiagnoosi mullistaa paitsi sairas-tuneen myös läheisten elämän. Reijon vaimo työskentelee yrittäjänä hoito-alalla, ja on voinut järjestää aikaa ollak-seen miehensä tukena.

– Syöpä on jo sanana pelottava. Diag-noosi oli vakava paikka, elämän rajal-lisuus todella konkretisoitui. Sairas-tumisen hyväksymistä helpotti tieto siitä, että jos syöpä havaitaan ajoissa, siihen ei välttämättä kuole. Lähisu-vussani on paljon syöpään sairastu-neita, myös siihen menehtyneitä. Tä-mä tausta varmasti auttoi asian käsit-telyssä – syöpä ikään kuin oli jo tuttua. Nyt toivon, että ainoa munuaiseni jak-saa toimia, muuten edessä on dialyysi-hoidot. Mutta näillä korteilla mennään mitä jaossa on saatu.

Ensi kesänä 75-vuotta täyttävä Reijo on nyt hyvässä kunnossa. Hän on pys-tynyt jatkamaan kuntosaliharrastus-taan, ja rakentaa innolla perheen ran-tapaikkaa Varkauteen kuuluvalla Kan-gaslammella. Siellä vietetään paljon aikaa ja nautitaan elämän pienistä suurista asioista, kuten rantavedessä uiskentelevista norpista.

anmari korpinen, [email protected]

Page 10: Vakavat Sairaudet

Tämä on Mediaplanetin tuottama erikoisjulkaisu10 kansanterveys.fi MAINOSLIITE

INSPIRAATIO

Munuaissyöpä oireilee kylkikipuna, verisenä virtsana ja lämpöilynä. KUVA: ADOBE STOCK

Elämänlaatu tärkeää levinneen munuaissyövän hoidossa– Munuaissyöpä on aggressiivisesti etenevä. Elinajan ennuste levinneessä syövässä on keskimäärin 3-4 vuotta.

Mu n u a i s -syöpä lei-kataan ai-na kun on mahdollis-

ta. Lääkehoito voidaan aloit-taa, jos syöpää ei ole leikka-uksessa pystytty poistamaan kokonaan tai syövän leikkaa-minen ei ole mahdollista, to-teaa erikoislääkäri katriina Peltola HYKS Syöpäkeskuk-sesta.

Syövän hoidossa yleisty-neet täsmälääkkeet, eli koh-dennetut lääkkeet, ovat myös levinneen munuaissyövän hoidon kulmakivi. Munuais-syövän hoidossa täsmälääk-keiden teho perustuu siihen, että ne estävät uudisverisuon-ten kasvua kasvaimessa.

—Täsmälääkkeet ovat avan-neet uuden aikakauden mu-

nuaissyövän hoidossa. Tut-kimuksen haasteena on tun-nistaa ne tekijät, joiden avulla voidaan valita kullekin poti-laalle tehokkain lääkehoito, Peltola sanoo.

Täsmälääkkeiden yleisty-misestä huolimatta aiemmin paljon käytetty biologinen lääke interferoni saattaa edel-leen olla hyvä vaihtoehto joil-lekin potilaille.

Hoidon tavoitteena hyvä elämänlaatuLevinneen munuaissyövän hoidon tärkeimpiä tavoitteita on hoidon tehon lisäksi hyvä elämänlaatu. Munuaissyöpää voidaan hoitaa usealla erilai-sella täsmälääkkeellä, joiden vaikutusmekanismit ovat keskenään hieman erilaisia. Täsmälääkkeet voivat pitää

tautia kurissa ja es-tää sen etenemistä. Ne eivät kuitenkaan paranna munuaissyöpää.

Lääkehoidon tärkeä tavoite on hyvä elämänlaatu.

—Täsmälääkkeillä on saa-vutettu hyviä tuloksia levin-neen munuaissyövän hoi-dossa. Potilaista kolmannes saavuttaa pitkäaikaisvasteen jopa useiden vuosien ajalle. Osa kasvaimista on kuitenkin niin aggressiivisia, että ne jat-kavat leviämistään hoidosta huolimatta, Peltola sanoo.

Haittavaikutukset hallintaan yksilöllisestiTäsmälääkkeet kohdentuvat myös potilaan tavallisiin so-luihin. Tästä aiheutuu hait-tavaikutuksia, kuten esimer-kiksi verenpaineen nousua,

verisuo-nitukoksia, ihomuutoksia ja ripulia.

—Täsmälääk-keiden haittavaiku-tuksia voidaan halli-ta yksilöllisesti esimer-k i k s i a n n o s t u s t a muuttamalla ja syklittä-mällä. Näin voidaan löy-tää jokaiselle potilaalle sellainen sivuvaikutusp-rofiili, jonka kanssa elämä on mielekästä, Peltola to-teaa.

vilhelmiina Hjorth, [email protected]

Päämäärämme on edistää potilaiden terveyttä ja hyvinvointia. Siksi jatkamme työtä uusien innovatiivisten lääkkeiden kehittämiseksi.

Novartis Oncology

FI161053

5701

FI1611560997

Page 11: Vakavat Sairaudet

Tämä on Mediaplanetin tuottama erikoisjulkaisuMAINOSLIITE MeDiaPLanet 11

vuoden 2011 kesällä 6-vuotias Joo-nas oli aloittamassa koulun ensim-mäistä luokkaa, kun hänellä todet-tiin akuutti myelooinen leukemia eli aML. Oireina oli ollut vatsakipua, jo-ta tutkittaessa veressä löytyikin per-heelle täytenä yllätyksenä syöpäso-luja.

Joonaksen äiti, Ulla Myllylä kertoo, että en-simmäisen kerran vatsakipuja tutkittaessa poika lähetettiin kotiin. Oireiden jatkues-sa tutkimuksia jatkettiin ja poikkeavien ve-riarvojen seurauksena poika siirrettiin las-ten syöpätautien osastolle tarkempiin tutki-mukseen.

– Seuraavana aamuna tehtiin luuydin-punktio ja todettiin pojan sairastuneen leu-kemiaan, hän muistelee.

– Siltä istumalta Joonas jäi sairaalaan kuu-deksi viikoksi hoidettavaksi. Ensin kummat-kin vanhemmat jäivät sairauslomalle ja myö-hemmin isä omaishoitajaksi. Isä oli päivät Joonaksen kanssa ja minä menin sinne heti töiden jälkeen illaksi, kunnes Joonas nukah-ti.

– Vanhempien ei ollut mahdollista yöpyä sairaalassa, mutta onneksemme asuimme sairaalan lähellä. Vuorottelu oli tarpeellista myös siksi, että Joonasta kaksi vuotta van-hempi sisko tarvitsi vanhempien aikaa, sel-ventää Myllylä.

Syksyn aikana Joonas vietti sairaalassa noin 100 päivää saaden kuusi sytostaattikuu-ria, joita seurasi infektiot, koska sytostaa-tit lamasivat hyvienkin solujen toiminnan. Hoidot olivat ohi jouluna, ja vihdoin huhti-kuussa Joonas pääsi kouluun sekä jatkamaan normaalia elämäänsä harrastuksineen. Sai-raala-aikana Joonas oli ollut muiden muas-sa kavereistaan eristettynä lisäinfektioiden estämiseksi, ja ilo olikin suuri, kun hän nyt saattoi viettää heidänkin kanssaan aikaa.

Harrastukset ja kaverit ovat iso tuki– Vuoden ajan saimmekin elää omaa arkeam-me, kunnes Joonas alkoi hyväkuntoiselle po-jalle epätavalliseen tapaan hengästyä. Veim-me hänet tarkastukseen, jolloin keuhkoku-vissa todettiin näkyvän T-solulymfoomaksi osoittautunut tuumorimassa, Myllylä ku-vailee uuteen syöpään sairastumisen vai-heita.

– Se oli ehkä vielä isompi järkytys kuin en-simmäisellä kerralla, kun tiesi, mitä kaikkea olisikaan edessä, sanoo Myllylä yksiselittei-sesti.

Nyt hoidot olivat erilaisia kuin ensimmäi-sessä syövässä, eikä niistä aiheutunut infek-tioita niin paljon. Hoitojaksojen aikana Joo-nas oli sairaalassa, mutta niiden välillä hän vietti paljon aikaa myös kotona – tällä kertaa seuranaan äiti.

Jatkohoitoja kaavailtaessa päädyttiin allo-geeniseen kantasolusiirtoon. Kun sopiva luo-vuttaja löytyi Englannista, voitiin siirto teh-dä tammikuussa 2014. Koko vuosi 2014 kului Joonaksen toipuessa ja kasvatellessa vastus-tuskykyä normaalia elämää varten. Kuntou-duttuaan hän palasi kouluun, jatkoi rakasta-miensa jääkiekon ja jalkapallon pelaamista ja nyt hän saa vihdoin viettää tavallista 12-vuo-tiaan pojan elämää perheensä ja kaveriensa parissa.

–Tiivis seuranta jatkuu, mutta juuri nyt kaikki näyttää hyvältä, sanoo Myllylä ja kat-soo poikansa tulevaisuuteen toiveikkaana ja valoisin mielin.

FINPEDMED Yliopistosairaaloiden yhteishanke

Finnish Investigators Network for Pediatric Medicines Det nationella nätverket för forskning av barnläkemedel Kansallinen lastenlääkkeiden tutkimusverkosto

Suurin osa lapsuusajan leukemiasta on parannettavissa

”Seuraavana aamuna tehtiin luuydinpunktio ja todettiin pojan sairastuneen leukemiaan”

Hanna velling, [email protected]

Leukemian laukaisevaa syy-tä ei vielä tunneta, mutta nykyisin lähes yhdeksän kymmenestä lapsesta voidaan parantaa.

– Lasten lymfoblastisen leukemi-an ilmentymispiikki on kahdesta kuuteen vuoden iässä. Sairauden puhkeamisen taustalla saattaa olla geenien luennan yhteydessä syntyvä tahaton virhe. Miksi tämä mekanismi pettää ja joku sairastuu, ei tiedetä, TAYSin lasten hematologian ylilääkäri Olli Lohi toteaa.

Jatkuvista oireista tutkimuksiin– Leukemian oireet ovat epämääräisiä ja haastavia tunnistaa. Lapsen yleiskunto on huono ja menee huonommaksi. Lapsella voi olla lämpöilyä, kalpeutta, mustelmia ja väsymystä. Jos oireet eivät korjaannu itsekseen viikon kahden kuluessa, on syytä tarkistaa verenkuva, Olli Lohi sanoo.

Verenkuvalla voidaan arvioida voisivatko oireet johtua esimerkiksi leu-kemiasta, vaikka leukemian diagnoosi tehdäänkin luuydinnäytteestä.

Leukemiaa sairastavien lasten parantumisennusteet ovat parantuneet, sillä lähes 90 % lymfoblastiseen leukemiaan sairastuneista paranee pysy-västi. Leukemiaa on kahta päätyyppiä, lymfaattista ja myelooista, jotka kummatkin voidaan jakaa vielä lukuisiin alaryhmiin.

– Erityisesti lymfaattisessa leukemiassa kokonaisennuste on valoisa ja se on paranemassa myös myeeloisessa, Olli Lohi kertoo.

turvallista ja tehokasta hoitoaLeukemian hoidossa lapsipotilaille ei anneta enää nykyisin sädehoitoa, jonka seurauksena hoitojen pitkäaikaishaittavaikutuksia on vähemmän. Hyvä ennusteisten potilaiden solunsalpaajahoidoissa lääkeannoksia on säädetty mahdollisimman pieniksi.

– Leukemiasta parantuneista lapsista valtaosa säilyttää hedelmällisyy-tensä ja voi saada aikuisena terveitä lapsia, Olli Lohi sanoo.

Lapsen sairastumisen myötä koko perheen arki muuttuu. Toisen van-hemman pitää jättäytyä pois työstä lapsen syöpähoitojen ajaksi. Hoitojak-soa kestää kaksi ja puoli vuotta.

Olli Lohen mukaan syöpäsairaan lapsen perheelle tarjotaan aina orga-nisoidusti ammattiapua, kuten psykologin palveluita, sillä kriisitilantees-sa kaikki eivät itse huomaa tarvitsevansa apua.

Vertaistukea perheet löytävät itse muun muassa Facebook-ryhmistä tai syöpäsäätiöiden nettisivujen kautta.

Säätiömme kautta voitte tukea lasten syöpäsairauksien tutkimusta. Lasten syöpäsäätiö Väre jakaa vuosittain apurahoja lasten leukemian ja muiden syöpäsairauksien tutkimukseen ja hoitoon.

Tutkimusapurahat ovat haettavissa vuosittain helmikuussa.Säätiömme voi tukea myös leukemiaa sairastavien lasten ja heidän perheidensä toimeentuloa hoidon järjestämiseksi.

Säätiön varallisuuteen sisältyy myös Suomen lasten leukemiahoidon uranuurtajan professori Ruth Wegeliuksen testamenttilahjoitukseen perustuva nimikkorahasto. Testamentti- tai muuta lahjoitusta harkittaessa lisätietoja antaa säätiön hallituksen puheenjohtaja, hallitusneuvos (emeritus) Sakari Arkio, puhelin 040 356 8432,[email protected].

Lasten syöpäsäätiö Väre tukee lasten syöpäsairauksien

tutkimusta

Lapsen sairastuminen muuttaa koko perheen elämäntarja rannisto, [email protected]

Olli LohiTAYSin lasten

hematologian ylilääkäri KUVA: OMA ARKISTO

Page 12: Vakavat Sairaudet

Tämä on Mediaplanetin tuottama erikoisjulkaisu12 kansanterveys.fi MAINOSLIITE

Incyte Biosciences Nordic ABMäster Samuelsgatan 60, 8th floor111 21 StockholmSweden

Date of preparation: September 2016 FI/CORP/16/0005

160920_INCYTE_NORD_14414_Printanzeige_FI_253x119_RZ.indd 1 20.09.16 15:56

INSPIRAATIO

KML on harvinainen syöpäsaira-us, jossa veren valkosolujen tuo-tanto on lisääntynyt. Suomessa todetaan uusia KML-tapauksia vuosittain alle viisikymmentä.

– KML on elämän aikana syn-tyvä sairaus, jolle ei tiedetä ole-van perinnöllistä alttiutta. On sel-villä sairastumiseen johtava ta-pahtumaketju, jossa kahdessa eri kromosomissa olevat geenit fuu-sioituvat ja syntynyt yhdistelmä-geeni tuottaa solujen pintaan uu-denlaista tyroksiinikinaasia. Sen toiminta saa solukon määrän li-sääntymään, sisätautien ja kliini-sen hematologian erikoislääkäri Perttu koskenvesa kertoo.

verikoe ohjaa jatkotutkimuksiinOireeton krooninen myelooinen leukemia todetaan yleensä sattu-malöydöksenä. Sairaus löydetään, kun selvitellään syytä kohon-neeseen valkosolujen määrään. Valkosolujen erittelylaskennan tyypillisen tuloksen perusteella sairaus on yleensä vahvasti epäil-tävissä.

– Yleensä potilaat ovat oireetto-mia. Jotkut kokevat painontun-netta vasemman kylkikaaren al-la, sillä pidempään kestettyään sairaus saa aikaan pernan kasvua, Perttu Koskenvesa toteaa.

Hyvä hoitovaste antaa elinvuosiaNykytiedon mukaan kroonista myelooista leukemiaa ei voida pa-rantaa lääkehoidolla, mutta saira-

us voidaan saada remissioon. – Suurella osalla potilaista pääs-

tään niin hyvään vasteeseen, että tauti ei etene. Osalla jäännöstauti on niin vähäinen, ettei sitä nyky-menetelmin voida mitata. Heillä-kin tauti on vielä todettavissa her-kemmillä menetelmillä, Kosken-vesa sanoo.

Suomessa noin 530 potilasta on lääkehoidossa. Koskenvesan mu-kaan lääkehoitoa voidaan säädellä sopivan lääkkeen ja annoksen löy-tämiseksi.

Akuuttia leukemiaa muistut-tavan KML:n blastikriisin hoito-muotona voidaan harkita luovut-tajan kantasoluilla tehtävää luu-ydinsiirtoa. Siihen liittyy paljon riskejä, kuten käänteishyljintä, joten lääkehoito katsotaan yleen-sä turvallisemmaksi kroonisen vaiheen hoidossa.

– KML-potilailla on aktiivista verkostotoimintaa ja vertaistuki on monelle hyvin tärkeää. Hoito-suhteessa potilas kuulee asian-tuntijan kannan, sillä sairaus on yksilöllinen ja hoidonkin tulee ol-la sitä, Koskenvesa muistuttaa.

krooninen myelooinen leukemia löytyy usein sattumalta

Hanna velling, [email protected]

POtiLastarina

Oireiden tunnistettiin viittaavan krooniseen myelooi-seen leukemiaan vasta sen jälkeen, kun sairaus oli todettu. sen jälkeen hoidot etenivät nopeaan tahtiin, ja nyt niko Penttilä toipuu kantasolusiirrosta.

Kesällä 2016 Niko Penttilä hakeutui lääkärin tutkimuksiin mon-ta päivää kestäneen korkean kuumeen ja yleiskunnon heikkene-misen sekä vatsan seutuvilla näkyneen pullotuksen vuoksi.

Lääkäri totesi pullotuksen johtuvan pernan kasvamisesta yli kaksinkertaiseksi. Perna oli kasvaessaan alkanut painaa muita elimiä, jolloin liikkuminen oli tuntunut väsyttävältä.

Tutkimuksien alkuvaiheessa leukemiaa ei edes osattu epäillä. Verikokeiden ja oireiden kartoituksen jälkeen Penttilää neuvot-tiin menemään suoraan sairaalaan. Syytä siihen hänelle ei kui-tenkaan kerrottu.

– Hämmästyin ja ajattelin viettäväni sairaalassa ehkä pari päivää. Laajempien tutkimusten jälkeen minulle sitten sanot-tiinkin, että joudun jäämään osastolle mahdollisen leukemian vuoksi, Penttilä kuvailee sairauden alkuvaihetta.

– Isäni oli vienyt minut sairaalaan, mutta koska emme osan-neet epäillä mitään näin vakavaa, hän ei jäänyt seurakseni. Kun kuulin diagnoosin, olin yksin ja ilmoittelin sairaudestani kotivä-elle. Halusin mahdollisimman pitkälle sisäistää tilanteeni aluksi itsekseni, hän sanoo.

Sairaudesta ja pian diagnoosin jälkeen alkaneista sytostaatti-hoidoista kerrottiin Penttilälle tarkasti, mutta kaikkia uusia asi-oita oli hankala omaksua, kun tietoa tulee niin valtavasti.

Penttilä vietti sairaalassa noin neljä viikkoa, jonka jälkeen hän pääsi kotiin palautumaan rankoista hoidoista. Ennen kotiin pää-syä taudin tila selvitettiin luuydinnäytteestä. Palautuminen vei-kin ennakoitua pitemmän ajan, noin kuukauden, minkä jälkeen aloitettiin uusi hoitojakso.

– Hoitojen vaikutus alkaa vasta parin viikon kuluttua niiden saamisesta, siksi vietin sairaalassa jälleen kuukauden ennen kuin olin tarpeeksi hyvässä kunnossa kotiutumista ajatellen, Penttilä kertoo.

Kotona elämä sujui ongelmitta molempien hoitokertojen jäl-keen. Muiden sairastumisia Penttilän piti kuitenkin varoa alhai-sen vastustuskykynsä vuoksi. Yleiskunto oli hyvä, ja hän tekikin useiden kilometrien pituisia kävelylenkkejä.

– Lihaskunto oli kylläkin heikentynyt, Penttilä lisää.Nyt on viimeinen hoitojakso juuri loppunut ja Penttilä toipuu

parhaillaan kantasolusiirrosta.– Odottelen, että luovuttajan solut alkavat luomaan valkosolu-

ja, jotta saan vastustuskykyä. Sitten pääsen poistumaan sairaa-lahuoneesta.

– Jouluksi odotan pääseväni jo kotiin, hän huikkaa toiveikkaa-na!

Leukemia ei tullut oireista mieleenkään

tarja rannisto, [email protected]

”Jotkut kokevat painontunnetta vasemman kylkikaaren alla, sillä pidempään kestettyään sairaus saa aikaan pernan kasvua.”

KML eli krooninen myelooinen leukemia on vakava sairaus, josta ei parannu lääkehoidolla, mutta jota voidaan hoitaa.

Page 13: Vakavat Sairaudet

Tämä on Mediaplanetin tuottama erikoisjulkaisuMAINOSLIITE MeDiaPLanet 13

Oncology

Helsingin sanomat_vakavat sairaudet_Teva Oncology_253x119mm.indd 1 2.11.2016 9:38:19

APL on harvinainen leukemian muoto, eikä sen aiheuttajaa tiedetä

Ym p ä r i s tö te k i -jät ja elintavat, kuten säteilyal-tistus tai tupa-kointi ja ravitse-mus, ovat hyvin harvoin leuke-

mioiden aiheuttajana. HUS Syö-päkeskuksen ylilääkäri kimmo Porkan mukaan jopa 99 prosent-tia kaikista leukemioista voidaan arvioida puhkeavan ilman mitään altistavaa tekijää. Sairaus syntyy monen tekijän yhteisestä sattu-masta.

APL:n oireet ovat samanlaisia kuin muissakin akuuteissa leuke-

mioissa: yleiskunnon heikkenemi-nen, väsymys, infektiot sekä kor-kea kuume.

– APL-tautiin liittyy usein myös verenhyytymishäiriö, jolloin saat-taa ilmaantua vaikeitakin veren-vuotoja, lisää Porkka.

Lääkärinvastaanotolle hakeu-dutaan yleensä oireiden vuok-si. Tutkimuksiin sisältyvässä la-boratoriokokeessa otettu veren-kuva on usein poikkeava. Näin päästään diagnoosin jäljille, jo-ka varmistetaan yliopistollisessa keskussairaalassa luuydintutki-muksen avulla.

– APL-taudin diagnoosi perustuu

sellaiseen syöpäsolujen kromo-somimuutokseen, joka on ominai-nen juuri tässä taudin muodossa. Sitä, miksi juuri tämä muutos syn-tyy, ei tiedetä, mutta taudin mole-kyylitason mekanismi tunnetaan hyvin, toteaa Porkka.

Akuutit leukemiat puhkeavat yleensä vanhemmalla iällä, mutta APL puhkeaa muihin leukemioi-hin verrattuna usein nuoremmalla iällä, 30–50 -vuotiaana.

APL-potilaiden parantumis-mahdollisuus on 80–90 %, kun muuta akuuttia leukemiaa sairas-tavien aikuispotilaiden ennuste on selvästi huonompi.

tarja rannisto, [email protected]

Kauhukuviin ei kannata leukemian

hoidossa aina uskoa

kari Laukkasen vointi oli muuten ihan normaali, mutta lääkäri kiinnitti huomiota jatkuvaan hemoglobiinin laskemiseen. kun syytä tähän alettiin tutkia, huomattiin, että kyseessä on erittäin harvinainen leukemian muoto, akuutti promyeolosyyttinen leuke-mia eli aPL.

– Epävarmuus ennen diagnoosin saantia kesti onnek-si vain yhden vuorokauden. Sinä aikana tehtiin teste-jä, muun muassa luuydintesti. Kun taudinkuva var-mistui, aloitettiin heti sytostaattihoito, muistelee Laukkanen taudin alkuvaihetta.

– Itselläni on useita perussairauksia, kuten diabe-tes ja kihti, mikä vaikeutti hoitojen alkua ja tilannet-tani muutenkin. Hoidot olivat alussa melko raskaita, mutta ei yhtään sellaisia kuin yleisissä kauhukuvissa maalaillaan.

Nyt taudin alkamisesta on kulunut hiukan yli kol-me vuotta. APL:aan sairastumisen jälkeen vointi oli hoitojaksoja lukuun ottamatta hyvä, mihin vaikutti Laukkasen hyvä yleiskunto.

Eläkkeellä olevan Laukkasen arki sujui hyvin, vaik-ka takapakkia välillä sattuikin. Itsenäisesti hän huo-lehtii kaupassa käynnit ja muut arjen askareet. Koto-na ollessaan hän myös huolehtii itse lääkityksestään lääkärin määräysten mukaisesti.

– Hoito on aina ollut erittäin hyvää. Minulle on ker-rottu sairaudestani selkeästi ja riittävästi, joten olen aina ajan tasalla siitä, missä mennään, hän kiittelee hoitohenkilöstöään.

Juuri nyt Laukkasen vointi ei ole parhain mahdol-linen: hän sairastui keuhkotulehdukseen ja on sen vuoksi sairaalahoidossa. Kotiin hän itse arvelee pää-sevänsä parin viikon kuluttua.

* Haastateltavan nimi on muutettu.

Akuutti promyeolosyyttinen leukemia, APL, on erittäin harvinainen leukemiasairaus, johon Suomessa sairastuu vuosittain vain 5–10 potilasta. Varsinaista syytä niin APL:n kuin muidenkaan leukemioiden puhkeamiseen ei tiedetä.

tarja rannisto, [email protected]

Page 14: Vakavat Sairaudet

Tämä on Mediaplanetin tuottama erikoisjulkaisu14 kansanterveys.fi MAINOSLIITE

Geeniperimä lisää rajallises-ti riskiä sairastua MS-tau-tiin. Sairaudelle altistavis-

ta ympäristötekijöistä tunnetuim-pia ovat D-vitamiinin riittämätön saanti, tupakointi sekä tietyssä iässä vahvana sairastettu Epstein-Barrin virus eli EBV-infektio. MS-taudin syntyyn vaadittaneen aina-kin yksi sairauden lopulta laukai-seva ulkoinen tekijä geneettisesti alttiissa kohteessa.

Suomessa on lähes 7000 MS-tau-tia sairastavaa potilasta. Taudin esiintyvyys on meillä hiukan yli 1/1000 asukasta ja vuositasolla uu-sia MS-diagnooseja tehdään noin yksi päivittäin. MS-tauti voi ilmetä tasaisesti etenevänä tai aaltomai-sena. Valtaosa eli noin 85 % MS-po-tilaista sairastaa aaltomaista tau-din muotoa.

taudin eteneminen yritetään estää hyvällä hoidollaNeurologian erikoislääkäri Juha Multasen mukaan aaltomaisen MS-taudin diagnostiikka perustuu sairauden ajallisen ja paikallisen hajapesäkkeisyyden osoittami-seen keskushermostossa. Pahene-misvaiheet ilmenevät joko selvinä

oireina neurologisissa ratajärjes-telmissä tai aivokuvauksessa näh-tävinä uusina tulehduspesäkkei-nä.

Ensimmäistä MS-tautiin viittaa-vaa oirejaksoa ei vielä ryhdytä hoi-tamaan, mutta tilannetta seura-taan magneettikuvauksilla diag-noosin varmistumiseksi.

Varhaisella hoidolla voidaan Multasen mukaan vaikuttaa tau-din luonnolliseen kulkuun ja estää sen etenemistä. Hoidon tehoa seu-rataan aktiivisesti ja tarvittaessa sitä voidaan muuttaa, jos lääke ei pure. Lääkehoidossa huomioidaan potilaan yksilöllinen kokonaisti-lanne ja toiveet. Multanen kertoo, että näin esimerkiksi nuorelle nai-selle lääkehoito voidaan suunnitel-la sen mukaan, onko toiveissa saa-da lapsi.

Hoitojen tavoitteena on yhä ene-nevässä määrin estää pysyvän hai-tan syntyminen. Ennustetta pa-rantavalla hoidolla pyritään suo-jaamaan potilas tulevilta tulehdusmuutoksilta ja oireilta, mutta mahdollisia jo olemassa ole-via oireita ja toiminnallista haittaa ei Multasen mukaan voida vielä poistaa.

Biogen Finland Oy Bertel Jungin Aukio 5 C, 02600 Espoo | Puh. 020 7401 200 CO-FI-0239 I 11/2016

Tutustu sivustoon, josta saat

hyödyllistä tietoa MS-taudista

sekä hyvinvointivinkkejä MS-tautia

sairastaville ja heidän läheisilleen.

WWW.MS-NYT.FI

MS-tauti on monitekijäinen autoimmuunisairaus, jossa kehon omat valkosolut toimivat virheellisesti vioittaen keskushermostokudosta. Sairauden puhkeamiseen ei ole olemassa vain yhtä syytä.

Valtaosa MS-potilaista sairastaa taudin aaltomaista muotoa

MS-taudin kanssa voi tulla sinuiksi

vesa engström sairastaa aaltoilevaa Ms-tautia. se ei juurikaan näy arjessa: 34-vuotias vesa käy normaa-listi töissä ja harrastaa liikuntaa monipuolisesti.

Ensimmäiset oireet alkoivat vuonna 2005 rankan flunssan jäl-keen. Yllättäen Vesan vasen puoli päälaelta jalkaan puutui ko-konaan, ja muutenkin lihakset tuntuivat oudon voimattomilta.

– Magneetiikuvauksessa aivoista löytyi joitain pieniä muutok-sia, mutta selkäydinnesteen tukimuksessa ei näkynyt mitään MS-tautiin viittaavaa. Jäin tuolloin ilman diagnoosia, Vesa ker-too.

Oireiltaan ja etenemistavoiltaan monimuotoisen MS-taudin toteamiseksi potilaalta tulee löytyä sopivan oireiston lisäksi tau-dille tyypilliset magneettikuva- ja selkäydinnestemuutokset.

Helsinkiläinen Vesa toimii koulutuspolitiikan asiantuntija-na ammattiliitossa, ja elämä jatkui normaaliin tapaan viitisen vuotta, kunnes samat oireet uusiutuivat. Tällä kertaa sairaudek-si varmistui MS-tauti. Aaltomaisessa MS-taudissa oireet voivat pysyä pitkään samantasoisina kunnes pahenevat kerralla. Voi myös tulla uusia oireita, jotka saattavat myöhemmin väistyä. Vanhojen oireiden korostuminen liittyy usein sairastettuun tu-lehdukseen.

– Minulla oireet ovat aina alkaneet infektiosta. Paras ennal-taehkäisy sairauden etenemiselle onkin erilaisten infektioiden välttäminen eli terveenä pysyminen.

normaalia arkeaVesa on harrastanut aktiivisesti liikuntaa koko ikänsä. Puolus-tusvoimien kuntotesteissä hän sai kiitettävän tuloksen niin kunto- kuin lihastestissä.

– Sairaus ei vaikuta arkeeni juuri mitenkään, eikä se näy fyy-sisesti. Jos olen juossut kymmenen kilometrin lenkin, ja siirryn suoraan vaikkapa porrastreeniin, jalat eivät välttämättä pysy mukana vaihdossa. Tämä on kuitenkin helppo huomioida tree-niä suunnitellessa.

Vesa aloitti lääkityksen kahden vuoden kuluttua diagnoosis-ta. Tällä hetkellä hänellä on käytössä kerran viikossa lihakseen pistettävä lääke.

Hyvä tukiverkosto on korvaamatonVaikka sairaus ei rajoita päivittäistä elämää fyysisesti, mentaali-puolella on ollut rankempaa. Kuultuaan diagnoosin Vesa oli pit-kään alamaissa. Ammattilaisen avulla sairaus oli helpompi hy-väksyä. Nykyään Vesa on aktiivinen jäsen Helsingin ja Uuden-maan Neuroyhdistyksen nuorten aikuisten ryhmässä.

– Sairastuin iässä, jolloin elämässä tehdään isoja päätöksiä niin ammatillisesti kuin perheen perustamisen kannalta. Epä-varmuus tulevaisuudesta asettaa omat haasteensa, varsinkin parisuhteelle. Elämäni perusrakenteet ovat kuitenkin kunnos-sa: minulla on tiiviit välit perheeseeni, hyviä ystäviä, mieleinen työ ja harrastukset. Niistä on ollut suuri apu.

tarja rannisto, [email protected]

anmari korpinen, [email protected]

85 %MS-potilaista sairastaa

taudin aaltomaista muotoa.

”Sairaudelle altistavia tekijöitä ovat D-vitamiinin riittämätön saanti ja tupakointi.”

POtiLastarina

Page 15: Vakavat Sairaudet

Tämä on Mediaplanetin tuottama erikoisjulkaisuMAINOSLIITE MeDiaPLanet 15

Parkinson-diagnoosi selviää neurologin vastaanotolla. Potilas on tyypillisimmin eläkeiän kynnyksellä oleva mies.

Parkinsonin taudin alkuoireena usein lepovapina

Parkinsonin tau-ti on ikääntyvien ihmisten neuro-loginen sairaus, jonka oireita ovat vapina, liikkumi-sen hidastumi-

nen ja lihasjäykkyys.– Ikä on Parkinsonin tärkein ris-

kitekijä. Tilastollisesti yleisin poti-las olisi noin kuusikymmentäviisi-vuotias maalla asuva mies, mutta myös suhteellisen nuori kaupun-kilaisnainenkin voi sairastua, neu-rologian dosentti valtteri kaasi-nen toteaa.

toispuoleisesta lepovapinasta lääkäriinLääketiede ei ole vielä selvittänyt syitä Parkinsonin tautiin sairas-tumiseen, vaikka sairauden meka-nismit aivoissa tunnetaan hyvin. Kaikkein yleisin alkuoire on toisen käden lepovapina, vaikka kaikilla ei vapinaa esiinny.

– On syytä selvittää onko kysees-

sä Parkinson, jos tällaista vapinaa ei ole aiemmin ollut, se on vain toi-sessa kädessä ja esiintyy, kun käsi lepää rentona esimerkiksi tuolin käsinojalla, Valtteri Kaasinen ker-too.

Sairautta epäilevän kannattaa hakeutua neurologin vastaanotol-le, jossa diagnoosi voidaan teh-dä perusteellisilla tutkimuksilla. Kaasisen mukaan apuvälineenä voidaan käyttää aivojen kuvanta-mista, joko rakenteesta kertovaa

magneettikuvausta ja joskus myös aivojen toimintaa valottavaa iso-tooppikuvausta.

Hoitona lääkkeet ja kuntoutus– Nykytiedon mukaan Parkinso-nin tautia ei voida parantaa, mut-ta on kehitetty useita potilaan elä-mää helpottavia lääkkeitä, Kaasi-nen sanoo.

Lääkehoidon ohella keskeinen hoitomuoto on kuntoutus, joka voi olla joko omatoimista tai järjestet-tyä fysioterapeuttista kuntoutusta.

Jos potilas ei pärjää lääke- ja kuntoutushoidolla, voidaan harki-ta leikkaushoitoja, kuten aivojen syvästimulaatiota tai lääkepump-puhoitoja. Tilan vaihteluiden ja pakkoliikkeiden vähetessä Parkin-son-potilaan elämänlaatu paranee.

– Uskon, että noin kymmenen vuoden päästä meillä on hoidolli-sesti merkittävästi uutta annetta-vaa ja pääsemme vaikuttamaan taudin etenemiseen, Kaasinen toi-voo.

Hanna velling, [email protected]

Parkinsonin kanssa oppii elämään päivä

kerrallaan

Parkinsonin taudin syytä ei tiedetä eikä sitä voida parantaa. Oireita pystytään hoitamaan lääkkeillä ja kuntoutuksella, hyvälläkin me-nestyksellä. Jorma trumf sairastui tautiin toistakymmentä vuotta sitten. viime vuon-na aloitetun laiteavusteisen hoidon ansiosta elämänlaatu on parantunut merkittävästi.

Ensimmäinen oire oli jalkaterän läpsytys, joka alkoi vuonna 2002. Lääkäri epäili tämän johtuvan vanhas-ta juoksuvammasta. Oireita alkoi kuitenkin ilmaantua pikkuhiljaa lisää: vaikeutta saada vetoketjuja kohdal-leen, väsymystä ja heikkoutta. Parkinsonin tauti diag-nosoitiin neljä vuotta oireiden alkamisesta.

Jorman sairaus on jäykistävää muotoa, jonka oireet liittyvät lihasten jäykistymiseen ja liikkeiden hidas-tumiseen. Taudin kolmatta oiretta, vapinaa, Jormalla ilmenee vähemmän. Ensi keväänä 60-vuotta täyttävä Jorma on eläkkeellä lastenhoitoalalta.

– Sairauden edetessä lihasjäykkyys paheni ja kul-keminen muuttui töpötteleväksi. Minulle ilmaantui myös pakkoliikkeitä. Sosiaalinen elämä väheni huo-mattavasti, ja jouduin luopumaan monista harrastu-kistani, Jorma kertoo.

– Laiteavusteinen hoito on muuttanut elämääni merkittävästi. Laiteavusteisen hoidon aloituksen jäl-keen pakkoliikkeet ja jäykkyydet ovat kadonneet. Olen kyennyt jatkamaan harrastuksiani ja olemaan muka-na ystäväpiirin riennoissa. Olen solistina 60-70 –luku-jen rockia soittavassa yhtyeessä, ja olemme käyneet piristämässä muun muassa vuodeosaston potilaita.

Laiteavusteinen hoito mahdollistaa aktiivisen elämänJorma on opiskellut Parkinsonin taudin kokemuskou-luttajaksi. Hän käy terveydenhuollon oppilaitoksissa puhumassa sairaudesta alan opiskelijoille, sekä myös hoitajille ja lääkäreille. Jorma on ollut koko aikuiselä-mänsä puolue- ja järjestöaktiivi, joten kynnys mukaan lähtöön oli matala.

– Kainuun Parkinson-yhdistyksestä olen saanut niin paljon tukea kuin toivoa voi. Sillä on ollut valtava merkitys, kuten myös oman perheen tuella. Vaimo on jaksanut sairauteni kanssa jo yli kymmenne vuotta, kaikkine oireineen ja lääkkeiden sivuvaikutuksineen. Tämä sairaushan ei parane, vaan etenee vääjämättä. Haluan olla mukana sekä yhdistyksen toiminnassa et-tä omissa harrastuksissani niin kauan kuin kykenen ja jaksan. Se kaikki antaa enemmän kuin ottaa – ehdotto-masti!

anmari korpinen, [email protected]

valtteri kaasinenneurologian dosentti

KUVA: OMA ARKISTO

KU

VA: A

DO

BE

STO

CK

POtiLastarina

Page 16: Vakavat Sairaudet

Tämä on Mediaplanetin tuottama erikoisjulkaisu16 kansanterveys.fi MAINOSLIITE

Hepatiitti A Hepatiitti B

Hepatiitti B on viruksen aiheuttama maksa­tulehdus, joka tarttuu suojaamattomassa seksissä ja veri kontaktin kautta. Vaikka olisit varovainen, et voi aina vaikuttaa tartuntariskiin. Voit joutua esi merkiksi onnettomuuteen.

Ota selvää matkakohteesi hepatiittiriskeistä, sillä hepatiitti A­ ja B­ viruksia on tarjolla lähellä ja kaukana, myös Euroopassa.

Suojaa itsesi ja perheesi rokottautumalla hepatiitti A:ta ja B:ta vastaan. Kysy lisää lääkäriltä tai terveyden hoitajalta.

TARJOLLA:

GSK, Piispansilta 9A, 02230 Espoo, GSK­tuoteinfo puh. 010 30 30 100, fax. 010 30 30 600, www.gsk.fi

VIITTEET Hepatitis A Fact sheet WHO 2015 www.who.int/mediacentre/factsheets/fs328/en || Hepatitis B fact sheet WHO 2015 www.who.int/mediacentre/factsheets/fs204/en/ || Changing hepatitis A epidemiology in the European Union: new challenges and opportunities www.eurosurveillance.org/ViewArticle.aspx?ArticleId=21101

SÄILYTÄ MIELENRAUHASI

11/2

016

, FIN

/TH

/00

02/

16c