編輯的話 02

理事長的話 03

醫療資訊與海闊天空 04

臺大醫院兒童血液腫瘤科2位醫師退休專欄

05 林凱信醫師

林凱信教授事蹟回顧

20 林東燦醫師

林東燦主任醫師事蹟回顧

協會行政

28 103年我們做了甚麼！

32 信用卡捐款表格

Contents 目錄

行 政 院 新 聞 局 出 版 事 業 登 記 證局 版 臺 誌 字 第 一 一 二 八 八 號

臺 灣 郵 政 北 台 字 第 五 二 六 八 號 執 照 登 記 為 雜 誌 類

發行單位 台灣海洋性貧血協會

會 址 台北市常德街1號景福館2樓

電 話 02-2389-1250

傳 真 02-2389-1362

發 行 人 林凱信

總 編 輯 黃秀敏 陳亭羽 陳杏娟

E - m a i l thala@thala.org.tw

網 站 http://www.thala.artcom.tw/

劃撥帳號 18194421

設計印刷巨大國際整合行銷有限公司

TEL : 02-8914-5778

發 行 日 期 ： 一 ○ 四 年 三 月 創 刊 日 期 ： 八 十 四 年 一 月

46vol.

海貧會刊

一○四年三月 出版

封面故事

編輯的話

重要訊息公告

本年度第46期會刊因應臺大醫院資深2位血液腫瘤科 林凱信教授、林

東燦主任醫師屆齡退休，特闢專欄恭賀與祝福他們完成人生重要里程，也

簡述二位醫師在醫療生涯階段的貢獻與服務事蹟。本協會邀請的主角有病

友、工作夥伴及教授的學生們一起寫下要說的話，更謝謝他們都持續門診

服務病友們，也持續傳承給後輩們精湛的醫術與照護的藝術。

親愛的會員及長期贊助本協會的朋友們，您好：

感謝您長久以來對台灣海洋性貧血協會的支持與愛護，自104年度起，

考量網路之便利性，且響應環保；本協會會刊內容將做部分更動，持續保

留醫療資訊及海闊天空之主題，其他活動專欄及協會行政業務，將改以官

網公告，造成大家的不便，敬請見諒！如欲瞭解本協會各項活動資訊，歡

迎至台灣海洋性貧血協會官網(http://www.thala.artcom.tw)查詢，謝謝大家。

此外，104年會員大會將採用線上報名系統，預計104.3月起啟用，報

名期限詳見網站公告。

理事長 的話

2015，洋洋得意年，帶來新的改變，「在愛的激勵下，我們就是新造

的人。」事實上，用英語更貼切表達新年涵義。“Driving by of God. If one

is in Christ there is a new creation”

感謝大家對本協會的付出和奉獻，2014年年底本人飛往倫敦，再轉到

瑞士、蘇黎士開會，匆匆來回，相互交流許多國家海貧的治療情況，才發

現台灣海貧兒的治療及預防不但與國際接軌，甚至可以成為他國的楷模。

求主幫助我們，能夠學習彼此接納，每一日，深刻認識，深切相愛，緊緊

跟隨，會發現新的世界、新的創造、新的人。

理事長林凱信2015.1.22

◎ 臺大醫院兒童血液腫瘤科2位醫師退休專欄

醫療資訊壹

台灣海洋性貧血協會（以下簡稱本

協會）於2014年舉辦年度會員大會暨兒童骨髓移植30週年慶時，曾回顧30年來海洋性貧血症的診斷、治療與照護進展

之點點滴滴，時間飛逝，今年就面臨我

們理事長 林凱信醫師即將於2015年2月1日退休，本協會藉由此機會回顧 林教授專研於兒童血液腫瘤科領域之杏林著

蹟，簡扼概述於下，分享於本會會員及

所有關心的人。

林教授出生於雲林縣口湖鄉台子

村，是個美麗的漁村，更是一個讓人懷

念回憶無窮的地方，林教授求學階段常

返回台子村度過每個暑假，當年祖父母

及大伯、二伯、四叔闢田挖地種植地

瓜、花生、養殖蚵、虱目魚、草蝦、蛤

蜊之情景，仍深刻印在腦海中。在兒童

青少年期的成長與居住在嘉義市，直至

嘉義高中畢業後，大學聯考考上第一志

願台大醫學院醫學系才轉居於台北，畢

業後執醫並任教於台灣大學醫學院，其

專業領域是兒童血液腫瘤科，是國內小

兒血液腫瘤及骨髓移植手術的先趨與頂

尖學者，其對血液疾病及兒童癌症病患

的照顧不遺餘力，不僅造福國內兒童，

更遠赴越南教學與指導骨髓移植手術之

進行，成功治療越南血液病病童，足以

做為當代醫者之典範。

林教授，臺大醫學系畢業，美國加

州大學UCLA研究員，是國內小兒血液腫瘤及骨髓移植手術的先趨與學者，對

血液疾病及兒童癌症病患的照顧不遺餘

力，為當代醫者的典範。重要貢獻及事

蹟如下：

一、 1 9 8 4年開創新技術於台灣，在署立桃園醫院組成造血幹細胞移植

（SCT）團隊，為一位重度海洋性貧血病患及一位嚴重再生不良性貧

血（SAA）的男孩進行同種異體移植成功，均是台灣首次以骨髓移植

林教授 凱信事蹟回顧

2015年3月 » 海貧會刊vol.46　5

（BMT）治癒基因缺陷之疾病及嚴重再生不良性貧血（SAA）的經驗。接著陸續以臍帶血幹細胞移植造福更多

病患，如下圖

二、 1986年在臺大醫院組成造血幹細胞移植團隊，以周邊造血細胞及臍帶血移

植來治療許多遺傳基因異常，免疫功

能及造血功能異常的病童，也利用異

體或自體造血幹細胞移植來治療兒童

癌症。至目前為止已超過百位病童進

行造血幹細胞移植成功，其中有28位重度海洋性貧血病童移植成功，使病

人免於長期輸血的痛苦，為病人帶來

希望，是台灣醫療進步的里程碑。

2010-2013年擔任中華民國血液及骨髓移植學會第十屆理事長期間推

動台灣造血幹細胞移植登錄計畫，開

始國內造血幹細胞移植合作的契機，

目前該學會登錄系統已登錄了1983∼2007年超過2500例，並把資料庫獨立出來專人管理，制定資料庫管理、運

用辦法與論文發表原則，未來各家參

與登錄的中心將可以申請資料庫資料

進行研究或到國際學術研討會發表論

文時有台灣本土參考資料佐證，是移

植醫學的一個成就。

三、 1989年帶領國內小兒血液腫瘤科醫師組成台灣兒童癌症治療小組，制定台

灣兒童癌症的臨床治療指引，讓同一

診斷的病童不論在哪一個治療中心都

能得到相同的優質治療方法，讓病童

免於舟車勞頓的就醫，改善台灣癌症

病童的治療水準，提升病童的存活機

率，改善病童的生活品質。

•亞洲第一例異體骨髓移植治療成功之病友

在署桃滿週年之慶生會。

•林凱信教授（中）在骨髓移植室內探視病人。

•台灣第一例骨髓移植再生不良性貧血成功之

姊（捐隨者）弟，於手術後七年合影於台大

醫院。

醫療資訊

6　2015年3月 » 海貧會刊vol.46

四、 研究台灣海洋性貧血流行病學的狀況，並針對各族群之海洋性貧血帶

原率調查研究及建立本土海洋性貧

血資料庫，1993年推動全國海洋性貧血產前篩檢及基因診斷計畫，讓

重度海洋性貧血病患出生率大幅下

降，對促進國民健康及國家社會有

極大的貢獻。1994年創立「台灣海洋性貧血協會」，擔任協會第三、

四任，及目前第七任理事長，林教

授對海洋性貧血病患的醫療與照顧

不遺餘力；尤其是2005年引進並進行臨床試驗，2007年7月1日健保通過給付，每天僅需服用一次的口

服排鐵劑~Deferasirox(Exjade)，大大的減輕病友原使用的注射排鐵

劑~Deferoxamine(Dexferal)之不便性及低遵從率，頗獲病友及家屬的信任與

愛戴。

（一） 2004年台灣海洋性貧血協會舉辦十周年慶，重症海洋性貧血病友

回娘家與會員們同慶，並感謝林

教授對病友們的努力與貢獻。

（二） 2014年台灣海洋性貧血協會20周

年慶暨兒童骨髓移植30週年慶祝活動，除會員外，特邀請重症海

洋性貧血骨髓移植成功案例回娘

家同慶，共有5位，這些病友皆是林教授與團隊們的共同努力。

•重度海洋性貧血病友黃文杰先生（中）骨髓

移植成功10年後回大會頒發特殊貢獻獎給林

凱信教授以茲感謝。

•30年來骨髓移植成功之個案，回本協會參與

2014年舉辦之會員大會及兒童骨髓移植30周

年慶。

•中間為2003/4/1造血幹細胞移植海洋性貧血

成功的范小弟，手術成功後11年參與2014年

兒童骨髓移植30週年慶時與其媽媽及林教授

合影。

•骨髓移植成功之個案分享經驗及感謝林教授

帶領之醫護團隊。

2015年3月 » 海貧會刊vol.46　7

五、 1995年應越南之邀請，透過外交部之溝通協調，要求林教授將造血幹細胞

移植技術移植到越南，經過3-4年的努力，成功的轉移骨髓移植的技術，還

登上越南全國頭條新聞。

•林凱信教授（左三）赴越南指導當地醫護人

員骨髓移植情況。

•林凱信教授（左三）與臺大醫院醫護人員及

越南醫療團隊於1995年7月15日完成越南第

一例骨髓移植後共同研討會時留影。

•1984/6/9署桃第2位骨髓移植成功者賴小姐，

亦回娘家參與兒童骨髓移植30週年慶祝活動，

她非常感性也因活動進行中觸動她心扉感動在

場多數參與人員；30年前因有機會執行移植手

術，當今才擁有較健康的身體面對人生，服務

社會人群。

•林凱信教授（右一）與越南骨髓移植第二例

成功病患（左二）合影。

醫療資訊

8　2015年3月 » 海貧會刊vol.46

六、 2005年7月，為罹患腎上腺腦白質退化症呂小弟弟進行骨髓移植成功，是國

內第一例腎上腺腦白質退化症病患接

受非親屬骨髓移植成功：證明台灣骨

髓移植技術為世界頂尖，提振國人對

台灣醫療技術的信心。

七、 設立一個平台「髓緣之友協會」，讓骨髓移植患者彼此互相扶持，增強信

心。

八、 對海洋性貧血病患的醫療與照顧不遺餘力，推動成立「台灣海洋性貧血協

會」，除集合海洋性貧血病友及家屬

共同對疾病治療及照護建立準則外，

也積極爭取政府對病友醫療照護的資

源及給付；也對社會大眾宣導疾病的

預防教育，並積極帶領會員們參與國

際海洋性貧血相關會議之活動，建立

與國外病友家屬互動與經驗分享的管

道。

（一） 帶領會員們積極參與疾病之教育宣導活動，讓社會大眾認識海洋

性貧血疾病的遺傳方式與預防。

（二） 每年參與海洋性貧血協會舉辦之大會活動，舉辦醫療講座，提供醫療

•臺大醫院舉辦國內第一例ALD病患接受非親

屬骨髓移植的出院說明會，衛生署署長侯

勝茂（左四）、臺大醫院院長林芳郁（左

三）、小兒部主任江伯倫（右一）、林凱信

教授（右二）、呂小弟弟及其父母（中間三

位）共同出席。

•2003年林凱信理事長帶領重症海洋性貧血病

友及家屬至義大利西西里島參加國際會議。

•林凱信理事長接受專訪參與重度海洋性貧血

宣導活動。

•國內第一例ALD病患接受非親屬骨髓移植的

呂O頡小弟弟（中）獻花給主治醫師 林凱信

（右）。

2015年3月 » 海貧會刊vol.46　9

新知與未來展望，讓病友、家屬接

收最新知識與治療方式，始能對健

康促進掌握方向與目標。

（三） 除對病友疾病的研究與醫療治療外，每年參與海洋性貧血協會舉

辦之大會活動，更積極與病友、

家屬溝通與聯繫，持續提供身、

心與社會之支持與照護。

（四） 積極帶領會員們參與國際海洋性貧血相關會議之活動，建立與國

外醫療人員、病友及家屬互動與

經驗分享的管道，除吸收新知識

與技巧外，也瞭解國際間各國對

海洋性貧血治療與照護，或政府

機構的政策、對病友的福利等，

作為本協會服務病友訂定目標之

參考。

•2014年林凱信理事長於第三排中間與海洋大

家族合影。

•林凱信理事長（左三）2000年與 林國信榮譽

理事長（右三）及海洋性貧血病友家族合影。

•林凱信理事長親自帶領病友成長團體。

•2012年教授（左二）在桃園復興鄉青年活動

中心帶領家屬支持團體實況。

•2013年林凱信理事長（二排右四）帶領病

友、家屬及醫護人員參與2013TIF於阿布達比

舉辦的國際會議。

•林理事長（二排右四）與協會人員在2013

TIF海報論文展示會場前與作者們合影。

醫療資訊

10　2015年3月 » 海貧會刊vol.46

（五） 固定每週舉辦團隊教學個案討論會，每月一個週二親臨衛福部桃

園醫院小兒血液門診教學指導並

探訪海貧病友及家屬們，深獲醫

療人員及病友們好評。

九、 帶領制定台灣兒童癌症的臨床治療指引，改善台灣癌症病童的治療水準，

提升病童的存活機率，改善病童的生

活品質。

2008年亦帶領醫療照護團隊與協會共同企劃，著作一書「沙西米亞~海洋性貧血照護手冊」，由行政院衛生

署國民健康局出版，做為海洋性貧血

標準照護手冊，造福全國海貧家族獲

得高品質的服務。

十、 在學術研究上，林凱信教授發表許多有關幹細胞移植及兒童血液疾病等相

關之國際性論文，並參與國際會議，

分享國內研究成果，深獲肯定。

•教授（左三）們主辦APIA 2012，在圓山飯

店與各國學者合影。

•教授與唐季祿醫師及張修豪醫師參與在印尼

舉辦APIA 2014會議。

•林理事長親臨桃園醫院門診教學，並與病友

們一同齊慶生。

2015年3月 » 海貧會刊vol.46　11

•40年前教授（右二）與同學們 共遊留影。 •2年前教授與夫人同遊陽明山平等里。

後記

林教授個人學經歷

學歷台灣大學醫學系畢（57-64年）台灣大學醫療機構管理研究所碩士班畢

（96-97年）

經歷台灣大學醫學系畢（57-64年）海軍陸戰隊少尉軍官（64-66年）台大醫院小兒科住院醫師（66-69年）省立桃園醫院實驗診斷科主任（69-71年）美國加州大學小兒血液腫瘤科研究員

（71-72年）

省立桃園醫院小兒科主任（72-75年）台大醫學院小兒科講師（75-78年）台大醫學院小兒科副教授（78-84年）台大醫學院小兒科教授（84年-迄今）財團法人義大醫院副院長（97-98年）

獲獎台北市醫師公會第十三屆杏林獎（94年）◎參考資料

1. 口湖鄉志編纂---人物篇資料/傑出人物 林凱信醫師。

2. 台灣海洋性貧血協會10週年與15週年慶活動會訊。

在整理林教授40年來在小兒血液腫瘤科之種種事蹟，心裡惶恐定遺漏不少，還

請見諒。記得第一次與教授較密切共事是在

1986年，很榮幸被護理長派往四東病房骨髓移植室照顧一位再生不良性貧血女病童，才

更清楚當時高醫療技術及高挑戰性的任務，

經過封閉、隔離的環境訓練出我與兒童血液

腫瘤科不解之緣，更認識林教授對待病人及

家屬真是全方位的、無微不至的，其縝密的

思慮、穩健的診斷、治療過程，讓與之共事

的夥伴都與有榮焉。今時值退休，我有緣在

協會服務更見證教授一生持續服務與貢獻給

海貧家族們的心意，更是難得！更欣賞教授

對於健康促進方面除自己力行外，也鼓勵周

遭人員要規劃健康運動生涯，尤其爬山、健

走...等，不管國內、外，每到一處名勝風景區，教授都能侃侃而談親自蒞臨的體驗與感

受，每每都把人文、地理及當地特色描繪栩

栩如生，讓聽眾們都聽得津津有味，受益良

多，期退休後暫放下忙碌的部份工作，享受

悠閒的生活，更祝福身體健康，心想事成。

秘書長 黃秀敏

醫療資訊

12　2015年3月 » 海貧會刊vol.46

一直守護海貧兒生命的林凱信教授

民國83年林凱信教授和吳璧妃女士、一群熱心的家屬、醫護人員共同創立『中華民國海洋性貧血協會』，民國91年更名為「台灣海洋性貧血協會」，民國89年至民國100年本人擔任協會秘書長期間，每到年底總是為下年度活動計畫方案的主題而煩惱，當舉棋

不定時，林教授常會提醒我：「先問問病人或家屬吧！看他們需要什麼？」

每星期三台大醫院門診及星期二署立桃園醫院門診，林教授每看完門診都會到治療

室探望大家，與海貧兒及家屬們聊聊，了解大家的情況與擔憂。

民國91年~100年期間協會由林凱信教授領軍完成的重要事蹟：1. 民國92年出版「相遇莎希米亞─海洋性貧血寫真書」，讓社會大眾透過這本書，能理解、關懷、預防海洋性貧血，並讓海貧兒能更勇敢堅強的活著。

2. 民國92~94年完成『重度海洋性貧血病友血液鐵質大於2500ng/ml的因素探討與身心輔導』，將結果發表於行政院衛生福利部國民健康署「優生保健暨罕見疾病防

治學術論文集」，並於95年於T.I.F國際會議發表。3. 民國95年完成北區諮詢輔導員培訓，共68人獲頒發「海洋性貧血諮詢員」證書，16人獲頒發「海洋性貧血輔導員」證書。民國97年完成南區諮詢輔導員培訓，共41人獲頒發「海洋性貧血諮詢員」證書，23人獲頒發「海洋性貧血輔導員」證書。

4. 民國96年出版「莎希米亞─海洋性貧血照護手冊」，作為相關的醫護人員及海貧兒自我居家照顧的重要參考依據。

5. 民國98迄今推廣並執行「海貧兒自我健康監測管理與身心輔導方案」，效果良好。6. 每兩年帶領病友、家屬、醫護人員參加T.I.F海洋性貧血國際會議，並論文發表。更重要的是；民國94年始口服排鐵劑ICL670 （Exjade上市前稱謂）臨床實驗，林教

授擔任臨床實驗計畫主持人，帶領台大醫院小兒血液科醫師盧孟佑醫師、楊永立醫師、

張修豪醫師及署立桃園醫院陳鵬升醫師做上市前臨床實驗，實驗期間為了藥物可能引發

的副作用及海貧兒的安全，每星期帶領醫師、護理師團隊開會，針對每個海貧兒的檢驗

報告及副作用等⋯逐一討論，務必做好海貧兒的安全監測，民國96年為了上市後Exjade能通過健保給付，林教授除了親到健保局說明緣由，還帶領張育禎理事到健保局演講說

明，協會也發動全國病友寫陳情書給健保局，民國96年底終於通過健保局給付，民國97年繼續做上市後的安全監測臨床實驗，為海貧兒們的安全及療效嚴格把關。

在林教授即將卸任台大醫學院教職之際，海貧兒們當然期望教授退休後更有時間來

守護大家，在此祝福教授退休後生活更充實更有活力，也祝福教授及全國海貧兒們安康

喜樂，長命百歲！

常務理事及前秘書長 游素碧

工作夥伴

篇

2015年3月 » 海貧會刊vol.46　13

今年2月1日林凱信 教授屆齡退休，回想和他初次見面係在7年前，我有幸加入海貧兒大家庭，在擔任研究護士職務的歷程中，教授總不吝給我關懷，看到他對海貧病友的

熱忱和堅持，也常不吝給予病友讚美與鼓勵，他孜孜矻矻的敬業態度，更是我的最佳典

範；歲月時光溜走得快似箭梭，好像只隔幾個月而已？「永遠感念教授對醫療工作的付

出尤其是海洋性貧血的病友的付出；在這春暖花開的日子退休，祝福教授美景年年伴，

幸福生活每一天。」

「一對喜歡閱讀的眼睛，一顆願意流浪的心；一雙溫柔有力的手，一陣輕快爽朗的

笑聲，都是我們最美麗的收藏。親愛的教授：以後您有很多很多時間，做您喜愛的事；

而我們也有很多很多時間，想念最敬愛的您！」

此刻，我們歡送林教授榮退，欣聞教授有更充實的人生規畫，我深深地為他開心，

也知道永遠閒不住的他一定會更享受生活，成為「樂活教授」最佳代言人。

願耶和華賜福向你仰臉，賜您平安。

研究護士 陳麗慧

林K：要退休了，您會有更多的時間爬山健行，祝福您身體更健康，生活更自在！

台大兒童醫院督導長 紀瑩

林凱信教授是台灣骨髓移植之父，當之無愧，目前台灣從事兒癌骨髓移植的醫師們

都是直接或間接從林教授身上的經驗習得而來，林教授並且長期關注海洋性貧血的病童，

擔任海貧理事長多年，持續推動照護海貧的病童長達數十年，獲得患者及家屬的高度肯

定。林教授退休後的生活依然多采多姿，除了持續關注台大兒童醫院血液腫瘤科的發展

外，更有充裕時間爬山運動，維持良好體力，以身體力行的方式告訴病人要把握人生的每

分每秒，生命才活得精采。林教授一生對於醫學的奉獻，是我在行醫生涯的典範。

台大兒童醫院主治醫師 楊永立

醫療資訊

14　2015年3月 » 海貧會刊vol.46

學生

篇

林凱信老師畢生照顧海貧病患不遺餘力，早已經是聞名遐邇。 老師總是教導我們科學的發展應該兼顧人文和愛心，否則科學只是一種工具。照顧病人不能只看實驗數據，

一定要用「心」幫病人做全方面的考量，時時謹記醫學倫理的真諦。今天這個病人生病

了，他的生活受到什麼影響，他的家人擔憂的是什麼，我們總是一廂情願認為病人不乖

不好好服藥，但在這背後病人或他的家屬是發生了什麼事？承受哪些壓力？有哪些考量

或疑惑？當我們同樣以「人」的角度去看病人的問題時，許多問題迎刃而解。缺乏同理

心的代價是我們與病患就像在「平行世界」，我們醫護端再怎麼苦口婆心也無法深入核

心幫忙到病患。 老師極為溫和，對於我們這些後輩班門弄斧的意見，老師總是露出慈父般的笑容說：「很好啊~」剛開始不懂老師的用心，總是想老師葫蘆裡到底賣的是什麼藥啊？而總在「關鍵時刻」（大家吵成一團或是陷入困境時），老師就像天降甘霖般悠悠

地說出精闢的意見，總是點出我思考的盲點，在在提醒我通盤的考量。老師不疾不徐、

不慍不火、溫和且堅定的態度，使得急躁忙碌的工作環境在老師周圍似成一祥和的氛

圍，跟老師談話總是有撫慰人心的效果。非常感謝老師的諄諄教誨，也很幸運遇見老師

成為老師的門下弟子。

台大新竹分院主治醫師 李孟如

老師是台灣血液幹細胞移植的先驅

多年來以血液幹細胞移植手術治療許多病童

並推動海洋性貧血的預防醫學

其貢獻筆墨難以形容

老師的思維理路清晰

看病人一針見血

我有幸在台大醫院接受了老師的教導

為我的醫療專業奠定良好的基礎

非常感謝老師

誠心祝福老師

身體健康、萬事如意

退休後擁抱另一個新生活的開始

台大兒童醫院主治醫師 張修豪

2015年3月 » 海貧會刊vol.46　15

記得與老師熟識的時候是曾經一起打桌球，那時很純粹的運動，感覺老師很注重身

體健康；住院醫師時老師總說血液腫瘤科能真正幫助到病人，加上原本心裡頭的一小顆

種子，進而選擇血液腫瘤科作為次專科，真正成為老師的學生，期間經歷過科內的一些

變化，包括查房輪值制度等等，老師一再強調的團隊概念，令人印象深刻，我也相信這

個制度，如果能好好規劃，可以是一個理想的方式。

訓練結束後，離開總院，來到也算是老師故鄉的雲林，接觸到早期老師海洋性貧血

骨髓移植的病人，加上有機會整理到一些資料，發現老師當年在省立桃園醫院開始台灣

兒童骨髓移植的一些時事，不禁令人佩服其勇氣與精神。

在老師為第一例海洋性貧血患者骨隨移植後十年，老師與一些前輩成立了台灣海洋

性貧血協會，從另外ㄧ個層面來推動預防與治療這個疾病，協會至今也滿了二十週年，

第一例海貧兒骨髓移植更滿三十年了，這都是值得記錄的一個里程碑。

形式上與規則上，老師要退休了，但精神上與實質上，老師應該還會在不同的時候

給學生後輩指導，因為數十年的經驗要持續傳承，我總覺得老師是一個可以持續發掘的

寶藏，很多病患照顧的經驗可以向老師請教，希望老師退休後，可以維持持續的運動與

登山健行，保持身體健康，在兒科學、血液腫瘤學、骨髓移植的領域，甚至在做人做事

上，繼續給予我們無私的指導。

感謝老師這些年的指導與容忍，也祝老師 身體健康

台大雲林分院小兒科主治醫師 陳聖杰

恭喜教授榮耀退休，謝謝您專業的指導及從容不亂、沉穩的態度，不僅在醫學專

業上，讓我更上一層樓，更讓我學習到在繁忙緊張的情勢下，能夠冷靜的處理事務。不

管是以前在台大代訓血專或是後來在桃園醫院服務，您都是一樣給予我最大的支持及鼓

勵，萬分感謝。希望教授身體健康，繼續傳承及關心海貧患者的醫療照顧。

桃園聖保祿醫院小兒科主治醫師 葉淑寧

衛福部桃園醫院小兒血液科兼任主治醫師

第一次見到林凱信教授是在2001年，我到台大醫院接受兩年兒童血液腫瘤訓練的時候，當時老師和藹親切的態度，頓時讓我原本緊張忐忑的心情，緩和下來。在那兩年的

訓練期間，跟著林教授學習，查房、看病人、跟門診、參加學術會議，老師的話不多，

但是看病時往往一針見血，一語直搗最根本的問題，常常讓我茅塞頓開。我對疾病的思

考與看法，就在老師平日的潛移默化中，逐日進展，收穫良多。

大家都知道老師最早進行血液幹細胞移植來治療海洋性貧血患者，是台灣治療海

洋性貧血的先軀，同時更進一步成立台灣海洋性貧血協會，在當年醫療資源相對缺乏的

年代，幫助了更多的病患與家屬。然而林教授對我影響最大的地方，是老師的待人處事

與人生信仰！在每一次跟診時可以發現，老師雖然貴為教授，但是他對家屬，尤其是病

患，完全沒有架子，更像是一家人般的關心，所謂視病猶親，在此展露無遺。在協會

醫療資訊

16　2015年3月 » 海貧會刊vol.46

裡，病友、家屬與醫師一起參與協會運作，同心協力，完全沒有官方機構般的上下屬關

係。老師的胸襟與豁達，至今仍深深影響著我！

老師在今年要正式退休了！在退休餐會上，老師說到，雖然他要從學校崗位上退

下來了，但是他還是會每天準時參與醫院的晨會，繼續提攜後進，也會繼續參與協會的

活動，繼續幫助眾多病友與家屬，一直到上帝要他退休，才是真正的退休！老師的一席

話，再次深深感動了我！在此，藉著會刊的一角，向老師表達最深的敬意與謝意！

彰基兒童醫院 兒童血液腫瘤科及教學部 實習暨聯合訓練中心主任 王士忠

時光飛逝，轉眼間林凱信老師已經要退休了。想當年學生時代到小兒科見習時，看

到小兒血液腫瘤科門診主治醫師名單：林國信、林凱信、林東燦時，不禁想這父子兄弟

檔嗎? 一起獻身於這門志業。在病房實習時聽林K老師介紹骨髓移植，這在當時可是個尖端的醫療技術，進病房都要嚴格管制，學生們都只能在八西東的病房外朝聖一番而已，

讓學生時代的我心嚮往之。 在當住院醫師階段，老師查房總是酷酷的，多半聽我們的報告，詢問我們的治療意

見，支持我們的想法與放手讓我們去做，但當我們有問題時，又會站出來幫我們解決。

在林K老師薰陶的近二十年來，老師不僅在醫學上教導，也在研究、行政、生活上給我提攜。林K老師在醫學和研究上致力於海洋性貧血、兒童癌症的治療和造血幹細胞移植。因此老師參與籌畫成立了海洋性貧血協會和兒童癌症基金會，為病童的治療和福

祉而努力。同時也與國內小兒血液腫瘤科醫師組成台灣兒童癌症治療小組，制定台灣兒

童癌症的臨床治療指引，改善台灣癌症病童的治療水準，提升病童的存活機率，改善病

童的生活品質。林K老師同時也是國內造血幹細胞移植的先驅，進行國內首例臍帶血，參與國內外造血幹細胞移植學會的活動。老師曾擔任台灣中華民國血液及骨髓移植學會

第十屆理事長，推動國內造血幹細胞移植登錄計畫，開始國內造血幹細胞移植合作的契

機，而我則在老師的提攜下擔任秘書長一職。生活上老師酷愛爬山，我想台北近郊甚至

台灣各地的步道都有過老師的蹤影，而且跟老師出國的話，老師也會抽空去附近爬山。

現在老師退休了，開始了新的一段人生，祝老師身體健康，生活更豐富，爬更多的山。

台大兒童醫院主治醫師 盧孟佑

2015年3月 » 海貧會刊vol.46　17

病友及家屬 篇

執著只求新生機 叮嚀要我時時記

小時候，聽媽媽說，因為我常常軟弱、沒有力氣，身上到處可見瘀青，經過林醫師

骨髓穿刺才確認我的病因是「再生不良性貧血」，血小板、紅血球都很低。於是醫師以

類固醇幫我治療，記得剛吃藥時檢查數值保持平穩，但一陣子後就常常不太穩定，醫師

不停地微調藥量，常常看著林醫師在電腦前看著數字，低頭默默思考好久才告訴我們他

決定如何調整藥量；後來血球都掉下來，醫師就以激素（賀爾蒙）治療，可惜成效依然

不佳。很謝謝林醫師一直努力為病患找新的契機，也許因為體質或年齡等等，治療的成

果不一，但林醫師從前面治療的經驗中努力為後來的病人尋求更好的治療方式，也造福

了不少病友。 現在因為常常輸血，鐵質沉積越來越多。有了口服排鐵劑之後，病患治療就比以前

打針方便許多。在走廊上或看診區遇見林醫師，醫師總是拍拍我的肩膀，提醒我：「排

鐵劑要認真吃喔！」聽了之後趕快點頭，感覺有點心虛，偶爾忙碌的時候真的沒有按時

吃啊~但那份提醒、關心卻鼓勵了我面對疾病的挑戰而努力。 林教授即將退休，想起醫師曾經對我說的話，覺得時光飛逝也，祝福一路陪著我們

治療過程的病友救星~林教授事事如意、身體健康。

黃愛棠

親愛的林教授∼

每次見到您，您總是用溫暖的笑容，親切的語氣問候我們的近況，關心我們的身體

狀況，教授的笑容與問候總是讓我倍感窩心。恭喜您退休了，可以好好的享受生活了。

三十多年了，您為海貧兒付出已三十多年了，謝謝您這段時間的付出，及對海貧兒的貢

獻，有您是海貧兒們最大的福氣。

杜玉萍

醫療資訊

18　2015年3月 » 海貧會刊vol.46

雙林醫師將臨退

海貧懇請退不休

遊山玩水雖有感

協會豈能少您言

驚聞林理事長 凱信醫師、理事 東燦醫師，兩位血液腫瘤科仁心仁術的大醫師將退休，心中立馬升起悵然若失之感，與醫師結緣雖緣起於海貧兒之病苦，但二十多年的相

處時間，說長不長，說短也不短，這群海貧兒在您們妙手佛心，視病如親的照顧下，日

益茁壯，感謝您們功侔相業般的奉獻。

海貧協會也在理事長的帶領下，盡心盡力的替海貧兒維護無數的權益，現今理事長

雖可含貽弄孫，也懇請兩位醫師，勿捨忘我們這群如家人、如朋友的海貧大家族。深深

感恩您們！祝福您們退休生活多彩多姿，福杯滿溢。

蘇秀玲 方莉華

Perhaps the most memorable thing about Dr. Lin is the way his eyes smile-that warm, benevolent smile that has remained unchanged since my first day of treatment at NTUH almost two decades ago. Whatever worries you had before walking into his office, the quiet strength and solace of his presence alone made you feel better. Life of the Thalassemia patient is no stranger to anguish and suffering, but the remarkable dedication and care of Dr. Lin, and many others following his lead, have also filled it with gratitude and hope. And a life with gratitude and hope is one of endless possibilities.

Thank you, Dr. Lin!

Best Wishes,

Tim 許廷維

2015年3月 » 海貧會刊vol.46　19

林主任醫師東燦事蹟回顧

在臺大醫院號稱「三林」註 - -林國信、林東燦、林凱信醫師是兒童血液腫瘤

專科的重要代表人物，尊稱「林國」院長

為老師的2位優秀醫師「林東」、「林K」在同一時間退休，兩位對兒童血液腫瘤及

海貧病友們各有不同專精領域，也各有其

優良事蹟，在此更為海貧病友們感謝2位醫師40年來的診治與奉獻，使得海貧病友們獲得與世界各國頂尖的治療與照護同步，

真是病友們的福氣。以下茲將簡述「林

東」醫師的事蹟。

「林東」醫師在血液製品方面琢磨很

深，曾出國到美國密西根州紅十字會血庫

擔任臨床研究員，專研血庫相關作業流程

與標準，為台灣的血庫、捐血中心引進最

新觀念與技術，更為長期須靠持續不斷輸

血的海貧病友的血品開源與把關，確實讓

長期持續靠輸血維持生命的海貧兒助益很

大，除減少輸血反應、併發症外，也延長

了海貧兒的生命，更提升了生活品質。

「林東」醫師在臺大醫院血庫主任多

年，建立起台灣捐血中心血液製品安全品

管標準作業，除捐血者的篩檢外，如B型肝炎、C型肝炎、AIDS...等病毒的檢驗安全外，也為病患量身訂做不同血品，如海貧兒

缺乏紅血球，就只要輸紅血球就好，不須白

血球、血小板或含血漿成分的全血，不僅減

少浪費血品達到捐血者血液的充分利用外，

也減少不必要的血品輸入受血者體內。又因

海貧兒長期須持續輸血，在高技術處理及檢

驗下也提供濃縮紅血球、減白紅血球、洗滌

紅血球⋯等，主要目的為提供缺乏的血液製

品，達到即時且最佳治療效果，並降低過敏

反應。另一項更優的措施乃是提升病友輸血

•103年林東燦醫師當選血液病學會理事長與

田蕙芬醫師交接印信。

醫療資訊

20　2015年3月 » 海貧會刊vol.46

效益、縮短等待時間，就是在台大醫院輸血

的海貧病友們都可以於此次輸血期間預約下

次輸血所需的血液製品種類及用量，於下次

就診時即可於交叉配對試驗後快速取得血

品輸血，也因已於前2-3週就跟血庫預約血品，故血庫人員於病友就診前一天就已經準

備妥適合每位個別病患的洗滌濃縮紅血球，

縮短輸血當日在院等候時間，這項創舉對病

友們是最直接、最有感覺的好處；常有友協

會人員及他院病患、家屬們都羨慕台大醫院

的這項便民政策，方便性及成效特高。有時

碰到病友輸血期間或之後發生不良反應，或

碰到行政管理上的困難時，隨時請教「林

東」醫師，都可獲得良好的回覆並解決，真

是工作夥伴及病患們依靠的支柱。

「林東」醫師才華橫溢、又熱心參

與各種醫療學術、公益團體，包括輸血學

會、血液淨化醫學會、骨髓移植學會、血

液病學會等學術團體，也積極投入兒童癌

症基金會及海洋性貧血協會等公益、社福

團體，擔任理、監事或理事長，協助各項

會務積極推展，於2008年在本協會帶領團隊著作「沙西米亞-海洋性貧血照護手冊」一書，建立國內海洋性貧血症之醫護人員

照護參考標準；除傳承醫學教育給後輩學

生們，更造福不少病患呢。他更有項超記

憶的才能，在門診時病人的病歷號、生

日是過目不忘喔！兒科門診護理師與「林

東」醫師聚會時說到每位的生日，讓在

座護理師們又驚又喜！在病房時對於白血

病、惡性骨肉瘤、橫紋肌肉瘤等病童的各

種疾病的療程，都瞭若指掌，病童使用的

劑量、進度、做到哪一個course，不需核對記錄，都記在他的腦袋裡，而且精準無誤

呢，像是一台容量超大的電腦。

「林東」醫師在學術及兒童癌症治療

方面赫赫有名，在學術論文發表上百篇醫

學論文，更登上了國際癌症期刊；他也是

台灣第一個兒癌細胞基因庫的創建者，亦

將此醫療技術與台越合作的癌童進行骨髓

移植，建立國民外交。

「林東」醫師，於2月1日屆齡退休，但他退而不休，除門診持續外，更發揮其

長才，受聘於台北捐血中心負責血液製品

相關研究及管理，可將在台大醫院豐碩的

經驗傳承散播於全國，還真是忙碌呢！他

還當兒癌終生志工，繼續守護著癌童的珍

貴生命呢。祝福「林東」醫師退休後醫療

生涯更豐碩，身體健康。

秘書長 黃秀敏

•林東醫師（第一排右二）帶領臺大醫院造血

幹細胞移植團隊。

•笑容可掬的林東醫師（相片摘自康健雜誌

102期 2007.05.01）。

2015年3月 » 海貧會刊vol.46　21

林醫師個人學經歷

學經歷台灣大學醫學系畢（56-63年）台大醫院小兒科住院醫師（65-69年）美國密西根州紅十字會血庫臨床研究員

（75-76年）台大醫院血庫及血液檢驗科主任

（72-101年）台大醫院小兒科主治醫師（70年-迄今）成大醫院小兒科副教授（75年起）台大醫學院檢驗醫學科副教授（88年起）台大醫院檢驗醫學部主任（101-102年）輸血學會理事長（97-103年）兒童癌症基金會副執行長（95年~迄今）血液病學會理事長（103年~迄今）

專長小兒血液學

小兒腫瘤學

免疫血液學

周邊血幹細胞移植

獲獎Mead Johnson 優秀論文獎（68年）第二屆瑞信基金會兒童醫療貢獻獎

（96年）

◎參考資料

1.瑞信兒童基金會‧2007，王梅。2. 大愛新聞，線上新聞網址 http://www.newdaai.tv3.海洋性貧血協會訊資料。

學生

篇爽朗的笑聲迴盪在醫院的長廊裡，天大的困難對他而言不過是滄海一聲笑，這是我

對林東燦教授的第一印象。

擔任住院醫師時每次照顧到老師的病人，即使面對的病童病情已相當危急，林教授

仍舊樂觀地向病人解釋病情，整個病房總是籠罩著陽光，面對生死也只有像教授這樣睿

智的人生才能從容迎戰。

林教授今年從台大醫院退休，但是他卻退而不休，繼續擔任兒童癌症基金會副執行

長，持續推動兒癌相關活動，成為台灣兒癌照護的大家長，林教授的行醫歷程著實是我

們這些後輩們終身的典範。

台大兒童醫院主治醫師 楊永立

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22　2015年3月 » 海貧會刊vol.46

林東燦老師畢生盡心盡力照顧小兒血腫病患，是位親切且醫德和醫術兼備的醫師。 老師最讓人印象深刻的就是招牌爽朗笑聲，帶著「什麼事都能解決」的氛圍，讓周圍的

人心情也立刻跟著開心起來。老師的「金頭腦」也是出了名的，尤其對於數字的記憶及

敏感度更是無人能及，常常在跟不上老師回憶的同時會不自覺得想，怎麼我的頭腦好像

還比較不靈光呢？老師的好脾氣更是赫赫有名，在我的印象中，從不曾見過老師動怒。

無論多複雜的醫療照顧，多繁瑣的行政流程和學術發表，甚至是瑣碎的生涯諮詢和協助

等，老師都展現一貫的溫和行動派作風，不厭其煩一一解決。

老師對小病人更是展現超強的耐心，細心且溫柔，在小病人的心中是永遠的「林爺

爺」，會拉著老師撒嬌、閒話家常。聽到老師要退休，小病人們都好捨不得。連想推薦我

們這些後輩接手照顧，還會被小病人央求：「林爺爺，我現在狀況很穩定只是要追蹤，可

不可以繼續看您的門診？」讓人感到滿滿的溫馨。長期以來受到老師非常多的照顧，除專

業知識外，老師舉手投足之間的大智慧更是讓我獲益匪淺，對老師除了感謝還是感謝。

台大新竹分院主治醫師 李孟如

老師在輸血醫學知識的廣博與浩瀚

令人讚嘆不已

照顧病人盡心盡力無微不至

是我努力學習的典範

更有甚者

老師的數學頭腦令人印象深刻

記憶力讓人難以望其項背

他也一直貢獻自己維持台灣兒童癌症基金會的運作

造福台灣兒癌的病童

謝謝老師的教導

衷心祝福老師退休之後享受悠遊自在的生活

台大兒童醫院主治醫師 張修豪

恭喜教授榮耀退休，想起第一次受您指導已是十年前，到台大代訓血液專科。在那

段時間裏，每天跟著門診、查房，臨床事務繁多，常面對著憂傷的家屬，但令我印象深

刻的是教授總帶著笑容、樂觀的態度來面對每日的工作，往事還歷歷在目，剎那間教授

竟然已要退休，衷心希望教授退而不休，繼續引導著我們，教導我們，幫助需要被幫助 的人。

桃園聖保祿醫院小兒科主治醫師 葉淑寧

衛福部桃園醫院小兒血液科兼任主治醫師

2015年3月 » 海貧會刊vol.46　23

忘了是何時開始與林東燦老師有實質的接觸，我猜大概就是住院醫師時照顧血液腫

瘤患者的時候吧！住院醫師第一個月就到了血液腫瘤病患，手上的患者有已經經過許多

治療後仍然效果不彰的，上班心情常有些沈重。但常常病房裡頭能聽的到爽朗的笑聲，

這就是林東燦老師！總能在不同的時候，給大夥兒製造一點笑果。 老師還有一項令人印象深刻的超強記憶，就是記病歷號像記電話號碼一樣，聽說老師也是當年的考試高手，

果然名不虛傳。看細胞抹片聽老師講也常聽到許多豐富的內容。雲林西螺據說是老師的

故鄉，聽老師說他讀過很多個小學，其中也有現在家中小孩念的，希望他們也能學得一

點老師的實力。 老師退休！我想這也讓老師可以有一點實質的休息。老師平常充滿能量，充滿陽光，時常穿梭於血庫、病房、血液室等等，但相信老師

雖然退休，還是會在不同的時候，給學生後輩指導，數十年的經驗，依然是最珍貴的寶

藏，老師不僅在兒科學與血液腫瘤，在血庫學與凝血相關疾病，也常常是我們喜歡討教

的前輩，大家還記得那個凝血因子的足球場吧！ 應該也要感謝老師，在我猶疑困惑時給予解答與協助病患照顧，有總院老師與團隊的支援，分院的病人才能得到更完善的照

顧。 祝老師退休後，仍能常保笑容，永保年輕，身體健康

台大雲林分院小兒科主治醫師 陳聖杰

海洋性貧血患者，必須定期的輸血與施用排鐵劑，以維持良好的身體機能與生活

品質。安全可靠的血品供應，對病友們的照護品質，佔有重要且不可取代的角色！恩師

林東燦教授，畢生投入血庫的研究，對血液學的瞭解與進展，有著莫大的貢獻。今天台

灣能夠擁有一個健全的捐血用血體系，讓有需要的病人都能迅速接受安全的血品，老師

的努力與付出，實在令後輩不勝敬佩與感恩！此外，老師對於患者與家屬親切耐心的態

度，對於年輕後輩的提攜，在在都是我們學習的典範！老師在今年要退休了，我永遠會

記得老師那爽朗的笑聲，藉此機會，向老師獻上最高的敬意與謝意！

彰基兒童醫院 兒童血液腫瘤科及教學部 實習暨聯合訓練中心主任 王士忠

在林東燦老師的教導下20幾年了，老師將屆齡退休，仍記得老師查房時那爽朗的笑聲，永遠帶著鼓勵、希望的語氣與家屬解釋，不論小朋友的稱呼從林伯伯變成林爺爺，

笑容都是一樣的和藹可親。而且老師的記憶力超強，對數字尤其厲害，非常欽佩老師看

X光片時竟然可以直接把病人的病歷號碼背出，記得病房所有同仁的生日，都懷疑老師的腦袋是不是藏著一台數位相機，把看過的數字直接數位儲存了。

林東老師是血庫及血液檢驗科主任，我們在看骨髓抹片、腦脊髓液抹片有問題都要

請老師鑑定，要輸血時叫不到血也得請老師幫忙，病人有問題想要早點知道血液檢驗結

果也是靠老師的電話解決。這幾年老師擔任小兒血液腫瘤科主任，找錢找人，帶領建立

醫療資訊

24　2015年3月 » 海貧會刊vol.46

了急性淋巴性白血病的分子診斷、微量殘存腫瘤的測定，更在人力吃緊時幫忙科內的醫

療照護。

老師也致力於兒童癌症的治療，籌畫成立了海洋性貧血協會和兒童癌症基金會，擔

任兒童癌症基金會副執行長，為病童的治療和福祉而努力。同時建立起，國內第一座兒

童癌症細胞基因庫，也與國內小兒血液腫瘤科醫師組成台灣兒童癌症治療小組，制定台

灣兒童癌症的臨床治療指引，改善台灣癌症病童的治療水準，提升病童的存活機率，改

善病童的生活品質。近年來更擔任輸血學會、血液病學會理事長等職，為提高國內醫療

水準而盡力。

老師退休後仍然在兒童癌症基金會、血液病學會、中華血液基金會繼續指導我們後

輩，退而不休，只是轉換另一個跑道。祝老師身體健康、笑口常開。

台大兒童醫院主治醫師 盧孟佑

•104.01台大兒童醫院吳美環院長致贈林東燦

醫師退休禮物。

•台大兒童醫院舉辦2位林醫師退休聚會合

影。

2015年3月 » 海貧會刊vol.46　25

病友及家屬 篇

迢迢醫病路 感恩您扶持小時候，看著醫師在病歷上寫著我看不懂的文字、媽媽對著醫師不斷敘述我的病

情；一晃眼快30年，我對著螢幕，看醫師在鍵盤上一字字鍵打著症狀和各種療程，偶爾提出問題請醫師解惑。三十年人事變幻，不變的是，醫師一向隨和的個性和知無不言的

詳細解說。

說話速度很快的林醫師，看診可是既認真又仔細。小時候，只是呆呆聽著醫師說我

要吃類固醇或其他藥物，然後盯著電腦上的數字，卻不懂其中的學問，一切都是媽媽在

煩惱、操心。隨著年紀增長，終於看懂那些檢驗的血球數字，開始自己向林醫師提問，

他常常告訴我一些關於再生不良性貧血的新的治療方式或是研究進展，讓我無形中也吸

收了許多知識，也更注意到因為貧血而衍生出的心臟或是其他問題，更謹慎地觀察自己

血中鐵質沉積的數字，還有其他可能習以為常的不適。

儘管林醫師看診總是面對著家長抱怨孩子身體的病痛和各種天馬行空的提問，醫師

總是心平氣和一一答覆，有時候和病人開一點小玩笑，讓大家稍稍放鬆心情。當我身體不

舒服，很難確認該看哪一科，就會向林醫師請教。醫師聽了症狀之後，往往都會給我很專

業的初步評估，建議我該看哪科或是告訴我只是小問題。有一次，忽然覺得肚子痛，跟醫

師描述症狀後，醫師認為我只是拉傷。聽到當下覺得有點疑惑，後來認真想了想，發覺前

一日真的有勉強伸手拿遠處的東西，果然是那時拉傷的，真讓人佩服其醫術。

因為病情需常常就診，林醫師除了向我解釋檢驗報告和治療情況，也會有感而發談

論現在的醫療進展，以及對病例的許多不同見解。就這樣，我也吸收很多醫學上的新觀

念，對於個人保健更有幫助，讓我覺得忙碌的醫師還面面俱到，不時教育病人或民眾，

讓人感動。

初聞林醫師將退休，心中有些惆悵，回想從孩提時林醫師就一直看著我的病情變

化，診斷、治療與照護，我能穩定的成長，完成學業及就業中，不知不覺陪著我成長都

已快三十載，林醫師是我生命中非常大的支柱，如今林醫師即將榮退，近三十年感激的

心情與回憶，僅以文字大略描繪之，也藉由此感謝持續的診治與照護，並祝福林醫師榮

退後身體健康，事事如意。

黃愛棠

醫療資訊

26　2015年3月 » 海貧會刊vol.46

林東燦醫師是我在台大工作28年多來遇到笑容最多、氣度最佳、記性最好、關懷最多的好醫師。

縱使病患再多、工作量再大從沒看過他有一絲不悅；隨時都會聽到他爽朗的笑聲。

在護理人員眼中林醫師沒有架子、不虛假、永遠記得護理師節、對護理師總是尊重與關

懷。

林醫師還是位過目不忘的天才。他竟然能背出所有病患的病歷號碼和生日。有一次

聚會林醫師說出我們護理師的生日，讓同桌的我們驚呼連連。

非常謝謝林醫師長久以來對護理人員的照顧與關懷。也祝福林醫師平安健康、福杯

滿溢。

陳美華

林東爺爺：

恭喜要退休了，不過我想您退休應該還是跟沒有退休一樣忙碌（說不定更忙！）

希望您退休的日子，除了忙基金會與學會外，也要常常回來走走，讓爽朗的笑聲散

佈在病房角落！

台大兒童醫院督導長 紀瑩

•林醫師與門診護理師相聚合影。

工作夥伴

篇

2015年3月 » 海貧會刊vol.46　27

103年，我們做了什麼！

103年度本協會主要方案進行有二，一為中華聯合勸募補助之海貧兒健康及社會心理高風險之個人與家庭身心持續輔導活動方案，二為衛生福利部社會及家庭署公益彩券回

饋金補助的海貧家庭「親子工作坊」暨身心輔導活動方案，三為非輸血依賴型海洋性貧

血（NTDT）的宣導，業於103年底完成成果報告，其成果簡述如下：一、個案身心輔導及團體督導會議：

1. 團體督導會議出席及滿意度狀況：每次進行3小時，每兩個月一次，北部6次，南部6次，總共12次；北、中部出席會議有14位，67人次，南部有9位，50人次，總參加人次共117人次。

2. 個案身心輔導：北、中、南部共46位病友（結案20位，開案7位）接受個案輔導，完成334人次個案身心輔導及紀錄。

陳杏娟、陳亭羽、黃秀敏

次別 北區 人次 南區 人次

1 情緒壓力紓解 9 個案團督 9

2 同理心與溝通技巧 12 人際關係與溝通技巧 8

3 個案紀錄演練與討論 12 衝突解決 9

4 淺談家族治療 9 個案紀錄演練與討論 8

5 病友與家人溝通型態 12 溝通型態探討 7

6 家族治療在輔導技巧上的運用 13 正向心理學 9

小計 67 小計 50

•北區輔導員會議 •南區輔導員會議

28　2015年3月 » 海貧會刊vol.46

協會行政

•病友音樂成長團體

次別 日期 主題參加

人數次別 日期 主題

參加

人數

1 3/22 和烏克麗麗做好朋友 20 7 6/28 調式 17

2 4/12 我的第一首小曲 16 8 7/5 和弦/節奏/調式的選擇和搭配 16

3 4/26 基本彈奏 17 9 7/19 彈奏時常遇到的問題 16

4 5/10 基礎樂理 17 10 8/9 樂曲的演奏, 伴奏與合奏 17

5 5/24 基本和弦 8 11 8/23 樂曲應用練習 16

6 6/7 基本節奏 16 12 8/30 成果發表會 16

小計 192

次別 日期 主題 參加人數

1 2/16 速寫花卉 9

2 3/16 粉彩花卉 11

3 4/20 彩繪面紙盒~設計打稿 12

4 5/18 彩繪面紙盒~彩繪上色 8

5 6/22 我最愛的~照片剪貼畫 7

6 7/6 彩繪筆袋~ 11

7 7/20 彩繪環保布袋 11

8 8/24 粉彩鳥類 11

9 9/21 貓頭鷹~粉彩+炭精筆 10

小計 90•家屬繪畫成果展覽

•家屬藝術支持團體

2. 家屬繪畫支持團體：103年共舉辦9次，參加對象以北區病友家屬為主，共有90人次參加，滿意度調查為4.72分（滿分5分）、自我評量調查為4.5分（滿分5分）每堂課由老師設計一個主題，透過藝術治療繪畫課程使得成員能增加信心及紓解壓

力，並完成繪畫作品成果展覽，100%家屬表示願意再參與此類課程。

二、病友及父母支持團體：

1. 病友音樂成長團體：103年共舉辦12次，參加對象為北區重度海洋性貧血的病友為主，

共192人次參加，滿意度調查為4.5分（滿分5分）、自我評量調查為4.02分（滿分5分），透過藝術治療之音樂學習烏克麗麗及音樂成

果發表，使得成員自我認識、成長，也訓練

成員專注力及培養興趣，91.6%病友表示願意再參與此類課程。

2015年3月 » 海貧會刊vol.46　29

4. 親子遊活動：北區於12月舉辦病友及家屬桃園石門、鶯歌陶瓷博物館親子一日遊，共有34人參與，成員不管老、少皆完成石門步道全程森林之旅，享受

陶瓷文藝氣息洗禮，也促進親子溝通之成效。 •103年海貧親子遊

三、海貧兒「自我健康監測管理」活動：

有78位高風險身體的病友參加「自我健康監測管理」活動，其中有87.17％（68/78位）病友「血液鐵質」能持續維持於2,000ng/ml以下，其中有47.44％（37/78）更下降或維持低於1,000ng/ml以下，顯見成效良好，表現優秀者於104年初頒發獎狀與獎金，以資鼓勵。如右表：

S Ferritin 北 中 南 總計

1000以下 21 7 9 37

1000~2000 18 10 3 31

2000以上 4 5 1 10

參加人數 43 22 13 78

次別 日期 主題 參加人數

1 6/14 溝通技巧與同理心 27

2 8/30 海貧兒進入職場的因應 38

3 8/30 健康交流 22

4 8/30 醫療資訊交流 10

5 8/30 親子溝通與發現別人的優點 10

6 8/30如何幫助家中海貧兒

進入人生另一階段18

7 12/13 海貧醫療資訊宣導及Q&A 21

小計 146

•南區病友成長團體 •南區家屬支持團體•中區病友家屬團體

3. 中、南區病友/家屬支持團體：中、南區2-3個月舉辦一次，中區以病友及家屬合辦為主，南區則將病友與家屬同時、但分開場地舉行，總次數為7次，總參與人次為146人。如下表：

30　2015年3月 » 海貧會刊vol.46

協會行政

四、「非輸血依賴型海洋性貧血症；NTDT」學術活動與宣導一覽表

日期 主題 對象 人數 地點

11/8 NTDT處置與治療指引 全國顧問醫師 11 高雄福客來餐廳

11/8 NTDT個案經驗分享 南區病友、家屬及輔導員 13 高醫特殊血防中心

11/27 NTDT處置與照護準則 門診護理師 25 台大兒童醫院門診

12/23 NTDT處置與照護準則 門診護理師 27 台大醫院第七講堂

•103.11.8顧問醫師會議 •103.11.27活動實況 •103.12.23活動實況

主辦單位：社團法人台灣海洋性貧血協會。

徵稿對象：海洋性貧血病友、家屬及其他照護人員。

徵稿時間：104年4月1日至5月31日。公告日期：104年7月1日前本協會網站公告入選名單。徵選主題：與海洋性貧血症相關題材之專題、故事或議題，包括：

(1)疾病的醫療照護。 (2)挑戰排鐵治療的歷程。 (3) 面對疾病個人及家庭之因應：如就學、就職、婚姻及組織家庭等。 (4)政策、福利相關議題。 (5)未來展望。

＊詳情請參閱官網

104年度本協會主要方案進行有二，一為本協會勸募補助之運用「家庭促進溝通暨成長團體改善海貧病友心理社會問題活動方案」，二為衛生福利部社會及

家庭署公益彩券回饋金補助的「海貧兒健康及社會心理高風險之個人與家庭身心

輔導活動方案」；期盼大家持續的支持與鼓勵，為海貧家族創造更美好的未來。

未來我們持續進行的活動

台灣海洋性貧血協會 海貧故事(論文)

海報發表活動徵稿辦法開始囉～

2015年3月 » 海貧會刊vol.46　31

社團法人台灣海洋性貧血協會信用卡捐款授權書

凡持信用卡捐款者，請填妥下列資料，寄回或傳真至本會即可。

請寄：台北市常德街1號景福館2樓 電話：02-2389-1250 傳真：02-2389-1362

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捐款方式

□我願意提供一次捐款，本次捐助及扣款金額為NT$ 元整。

□本人願意每個月捐款一次。 （扣款日固定為每月二十日）

　每次捐款金額NT$ 元整。

民國 年 月 至 民國 年 月共 次

捐款收據抬頭 □同持卡人；□不同持卡人﹕

寄收據之地址 　

聯絡電話 公司： 　　　 　 　住家： 行動：

填表日期﹕ 年 月 日

審核﹕ 經辦人﹕ （此列由本會填寫）

※衷心感謝您的贊助和支持，我們在收到捐款後將寄上捐款收據

（本會捐款收據可申請抵減所得稅）。

※ 本單可拷背使用，歡迎將此訊息傳遞各處，讓我們一起努力為海洋性貧血症病友

創造更美好的明天。

通 訊 欄備註﹕請在有關□打“ ”

□同一地址已有多人捐款，請註明﹕代表人姓名﹕

□捐款者係病童或病童家屬

□不要會訊 　 其他建議﹕