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The Journal of Nursing ■ Vol. 62, No. 2, April 2015

Community/Home-Based Palliative Care18

接受刊載:104年 3月 4日 doi:10.6224/JN.62.2.18*通訊作者地址:黃勝堅  10341臺北市鄭州路 145號電  話:(02)25594778E-mail:[email protected]

臺灣社區安寧居家療護之現在與未來

翁瑞萱1 徐愫萱2 施至遠2 黃勝堅3*

1國立臺灣大學醫學院附設醫院金山分院護理部主任 2國立臺灣大學醫學院附設醫院

金山分院家醫科主治醫師 3臺北市立聯合醫院總院長暨 國立臺灣大學醫學院外科副教授

摘 要: 臺灣安寧緩和療護政策自1995年至今已將邁入第25年,並於2000年成為亞洲第一個訂定安寧緩和醫療條例的國家。國人罹患非癌症末期病人逐

年增加,卻鮮少接受安寧療護照顧。此外,在宅

往生為多數民眾的意願,但許多人沒有機會完成

這個想法。安寧療護體系應針對病人實際需求,

提升照護的可近性與連續性。因此,臺大醫院金

山分院自2012年起發展先驅性之社區安寧照護服務模式,而全民健保亦自2014年開始給付社區安寧照護。建立社區安寧照護體系希望能提升生

命末期品質,讓末期病人能有機會在社區中接受

照護與善終。推展社區居家安寧,護理師需具備

出院準備需求評估,提升末期症狀照顧和溝通知

能,整合社區資源,並成立區域支持網絡,以

提供高品質末期照顧。

關鍵詞: 安寧療護、生命末期、社區醫學、死亡地點。

前  言

臺灣安寧療護從1995年草創至今,在許多前輩的共同努力下,已名列全球「生命末期照顧品質」排

名第14名,也是全亞洲第一名(Economist Intelli-gence Unit, 2010)。目前安寧療護服務的地點從安寧住院、居家到共照,也漸漸擴展到社區。服務的對象

除了癌症末期病人外,也開始關注於各項器官衰竭病

人、失智及衰老之長者。

據調查末期病人在家中死亡比例,依不同疾病

種類,僅約三∼五成,而此比例可能遠低於實際病

人本身意願(Tang, 2003; Tang et al., 2010)。如何協助

病人家屬達成臺灣壽終正寢之傳統信念,是值得深思

的課題。目前發展之社區安寧照護即嘗試突破以往模

式,提供病人可近性高的安寧照護服務。

臺灣社區安寧現況

臺灣癌症病人在家中死亡比例約五成,非癌症

病人僅三成(行政院衛生署,2010),由此發現臺灣末期病人多選擇瀕臨死亡時留一口氣回家。然而,

根據衛生福利部統計資料顯示,癌症死亡人口中僅

11%曾接受安寧居家照顧,而非癌病人則僅0.1%曾接受安寧居家照顧(中央健康保險署,2012),可見我國在末期病人死亡前投入的安寧居家療護能量仍有

稍嫌不足。

目前實務上末期病人及照顧者對於照顧地點,首

選常不是居家照顧,探討其可能原因:其一,目前安

寧照護資源多集中於都會型大型醫院(黃、沈、劉,

2012),安寧居家團隊多隸屬於安寧病房,而地區醫院急遽萎縮,難以建置團隊提供社區末期病人即時性

之居家照顧;其二,非癌病人日漸增加,多數在長期

照護機構內照顧,而機構內人員對於安寧療護理念與

知識之了解參差不齊(翁等,2014)。若再加上病人家屬主觀因素,面對末期病人變化多端的病情,雖

然病人有在宅往生的意願,考量以上因素即足以讓病

人家屬對於居家照顧失去信心,進而選擇在醫院往生

或於瀕臨死亡時才留一口氣出院回家。

引用格式 翁瑞萱、徐愫萱、施至遠、黃勝堅(2015).臺灣社區安寧居家療護之現在與未來.護理雜誌,62(2),18–24。[Ueng, R. S., Hsu, S. H., Shih, C. Y., & Huang, S. J. (2015). The present and future of community/home-based palliative care in Taiwan. The Journal of Nursing, 62(2), 18–24.] doi:10.6224/JN.62.2.18

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護理雜誌 62卷 2期‧中華民國 104年 4月

19社區安寧療護

國外社區安寧發展

在自宅臨終,能讓病人有較高的自主性與保有個

人隱私,而且接近原本之生活型態(Tang, 2000)。在醫院加護病房中往生的癌症病人,其生活品質較在家

中往生者為差。此外,在病人往生後,其主要照顧者

也會有較高的機率發生精神相關疾病。然而,雖然家

中為多數民眾偏好的末期照護與往生地點,但有不少

人並無法達成此心願。

根據歐洲研究,多數(51∼84%)癌症末期病人希望在家中往生,然而歐洲各國實際在宅往生比例約

為20∼30%(Cohen et al., 2010)。美國研究亦指出雖然多數民眾表示希望在宅往生的意願,但是實際在宅

往生比例約四分之一(National Center for Health Statis-tics, 2011)。亞洲與我國鄰近的日本,約44%的民眾希望生命末期時能在家中照護;但根據2010年資料,在宅死亡率僅有16.1%(Fukui, Yoshiuchi, Fujita, Sawai, & Watanabe, 2011)。

2013年一項系統性文獻回顧研究提供的證據顯示(Gomes, Calanzani, Curiale, McCrone, & Higginson, 2013),居家安寧療護有助於在宅往生,而且也能減輕病人的症狀。另一項研究亦指出,居家安寧照護

的服務能減少醫療耗用(Smith, Brick, O’Hara, & Nor-mand, 2014)。故社區居家安寧照護目前已成為世界先進國家正視的議題,也成為各國醫療制度的發展重

點之一;而居家安寧療護在已開發國家已發展多年,

被認為是對疾病末期病人最合適的醫療照顧模式。根

據歐洲安寧療護協會於2009年發表的白皮書建議,每十萬人應有一個多專業組成的安寧居家團隊,提

供每週七天,每天24小時服務(Radbruch & Payne, 2009)。歐洲目前以英國、瑞典與波蘭有較豐富的居家安寧服務資源,每個團隊大約需服務16至18萬人;而值得注意的是,義大利與西班牙的居家安寧資源相

對較缺乏,每個團隊需服務31至38萬人,此數據也與我國現況接近。

目前社區安寧現況

國內也不斷針對末期病人研擬照顧方案,依目

前現有制度,能夠提供居家照顧的方案包括:健保一

般居家照護、健保安寧居家療護甲類及乙類、大溫

暖社會福利套案、以及新北市社區安寧療護服務等。

這些方案,所給付的居家訪視頻率及照護費用各有不

同,也各自有不同的收案條件及限制(如表一;中央

健康保險署,2015)。以國內現有居家照護制度做比較,健保一般居家

照護、及大溫暖社會福利套案的居家服務,對於收

案對象的條件規定較多,所給付的訪視次數較各類的

居家安寧療護方案為少,若照護對象需增加訪視次數

則需自行負擔部分照護費用;而其他專業訪視需求,

針對日常生活活動功能評估,需他人協助失能者,

可向長照中心申請居家服務包括:居家復健(包含物

理治療、職能治療)、居家藥師、居家營養師、居

家呼吸治療師、喘息服務、輔具服務、老人餐飲服

務、交通接送服務、家庭托顧服務等。

居家安寧療護方案則有健保安寧居家療護甲類及

乙類,以及新北市社區安寧照護,三者的收案對象都

須確認為生命末期且簽署DNR(do not resuscitate)。此三類居家安寧照護方案,給付的訪視次數都較高,

且給付病患臨終的訪視服務;其中健保安寧居家療護

甲類及乙類方案,除了給付常規的醫師及護理師訪視

外,也給付社工師的訪視;而新北市社區安寧療護則

是在病患臨終前的瀕死期,不限護理師和醫師的訪視

次數,而這也有助於醫護團隊,能夠協助病患和家屬

面對死亡前病況的快速變化和各類瀕死症狀。

安寧居家療護甲類為了確保照顧品質,照顧團

隊每位需接受安寧療護訓練80小時,此制度多侷限於醫學中心,由安寧病房團隊提供安寧居家照顧人

力及資源,也確保安寧照顧品質。現行安寧居家療

護乙類,多侷限區域或地區醫院,降低照顧人員安

寧訓練門檻為13小時,加上此類計畫無完整安寧團隊專業人員為後盾,健保給付低於安寧甲類,是否

能夠確保地區性末期病人的照顧品質,乃至於在宅善

終,令人憂心。新北市社區安寧照護,服務範圍侷限

於新北市,安寧訓練門檻同安寧居家乙類,給付條

件優於安寧居家甲類,且病患臨終前的訪視次數不受

限,可提供末期病人在瀕死階段高品質的居家照顧;

但新北市社區安寧給付條件,僅限醫護人員申請,

並沒有納入其他專業人員。而新北市社區安寧照護特

點,在於結合輔導醫院作為基層服務單位之後盾,

進而建立社區安寧的照顧網絡,提供基層社區安寧照

顧人員相關諮詢及資源,以彌補地區照顧經驗不足。

以臺大金山分院近幾年推動社區居家安寧照護的

經驗為例:臺大金山分院位於新北市金山區,與鄰近

的萬里區、石門區與三芝區,稱為北海四區,皆屬

於高齡化社會。根據2010年全台人口普查資料,金山區與三芝區的老年人口比例大於14%;萬里區與石

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The Journal of Nursing ■ Vol. 62, No. 2, April 2015

Community/Home-Based Palliative Care20

門區的老年人口比例則超過20%,已屬於超高齡(行政院衛生署,2010)。由於人口的高齡化,多重慢性疾病與失能人口亦隨著增加,長期照護與末期照顧的

議題也愈顯重要。根據統計,北海四區65歲以上常住老年人口需接受長期照顧比率,萬里區為27.2%,金山區為19.2%,石門區為19.6%,三芝區為20.4%,高於新北市許多其他地區;而北海四區,地處偏鄉,

醫療資源相對不足。為了落實在地老化、在地凋零的

目標,讓末期病患能夠依照心願落葉歸根、在宅善

終,社區居家安寧照護扮演著重要的角色,而這也

正是世界各國近年來在安寧療護致力發展的重點。

為了提供末期病患高品質的生命末期照護,臺大

金山分院成立了跨專業的社區居家安寧照護團隊,成

員包括:接受過相關安寧緩和照護訓練之醫師、護理

師、心理師、社工師,以及物理治療師、營養師、

藥師、司機、行政人員,此外也有專業的醫工協助

各項輔具之定期巡檢及維修保養服務。以臺大金山分

院作為核心,發展社區安寧照護網絡,建立社區安

寧照護模式,與其他基層院所、衛生所、長照機構

等結合,透過跨機構的合作,將衛政及社政資源加

以整合,依據病人與家屬的需求提供多元化的照護資

源,協助病人能夠安心地在社區、在家中接受安寧

居家照護,達成在宅善終的心願。

依據臺大金山分院提供末期病患社區居家安寧照

護的經驗,將生命末期照護歷程以病患與家屬為中

心,在不同時期依據病患和家屬的需求,有不同的

照護重點。首要工作是辨識潛在生命末期的病患,及

早啟動與病患和家屬討論生命末期的議題。對於生命

末期的判定,須由兩位相關專科醫師認定。在確認病

患為末期後,透過召開家庭會議,進而達成共識、

做好決策。而照護團隊為了能與病患、家屬充分溝

通,家庭會議的召開通常都需要多次進行;家庭會議

表一 國內現行之安寧居家療護方案(以在宅為例)

方案 收案條件給付照護頻率(每一個案)

醫事人員 支付點數

安寧居家療護(中央健保局)

⑴ 符合安寧緩和醫療條例得接受安寧緩和醫療照護之末期病人⑵ 癌症末期病患⑶ 末期運動神經元病患⑷ 已進入末期狀態之重大疾病者 a

⑸ 經醫師診斷或轉介之末期狀態病患,其病情不需住院治療,但仍需安寧居家療護者⑹ 病人之自我照顧能力及活動狀況需符合ECOG 2級以上

收案期限以四個月為限,若病情需要申請延長照護⑴ 醫師:1次 /週⑵ 護理師:2次 /週⑶ 其 他 專 業 人 員(社會工作人員或心理師):1次 /週

甲類 設有安寧居家療護小組,小組內須包括安寧療護專責醫師、社工師及專任護理師等至少乙名,且小組成員皆需受過安寧療護教育訓練80小時(含40小時病房見習)以上,另繼續教育時數為每年20小時

⑴ 醫師訪視:1553⑵ 護理訪視:1650b~2250c

⑶ 社工訪視:1050⑷ 臨終訪視 d:5000⑸ 交通費:病家自行負擔

乙類醫師及護理人員皆需接受安寧療護教育訓練13小時及臨床見習8小時(其中至少於安寧病房見習2小時)。每年繼續教育時數為4小時

⑴ 醫師訪視:1088⑵ 護理訪視:1155b~1575c

⑶ 社工訪視:1050⑷ 臨終訪視 d:5000⑸ 交通費:病家自行負擔

社區安寧照護計畫(新北市衛生局)

⑴ 符合「安寧緩和醫療條例」所定義之末期病人,近期內病程進行至死亡已不可避免者,其症狀控制穩定出院、希望於家中接受安寧照護的個案⑵ 經本局安寧居家療護小組評估個案有安寧居家療護服務項目及內容之需求⑶ 病人或家屬認同接受安寧居家療護且簽署相關同意書

⑴ 醫師:4次 /月⑵ 護理師:8次 /月⑶ 臨終前不限次數

醫師及護理人員皆需接受安寧療護教育訓練13小時及臨床見習8小時

⑴ 醫師訪視:1200⑵ 護理訪視:1200⑶ 臨終訪視:2500⑷ 交通費:病家自行負擔,最多400元

註: ECOG = eastern cooperative oncology group performance status;a癌症、末期運動神經元、老年期及初老期器質性精神病態(如失智症)、其他大腦變質(如嚴重中風、腦傷)、心臟衰竭、慢性氣道阻塞疾病、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭及「慢性腎衰竭及腎衰竭);b每次訪視時間一小時以內(≤ 1小時);c每次訪視時間一小時以上(> 1小時);dECOG大於三級以上(含三級)之病患,實際訪視時間在二小時以上(含二小時),每位病患申報訪視次數僅限一次,甲乙兩類醫事人員皆可申報,服務內容包含臨終訪視、善終準備及家屬哀傷輔導等。

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護理雜誌 62卷 2期‧中華民國 104年 4月

21社區安寧療護

的功能除了能夠達成照顧共識外,照護團隊也能夠藉

此評估家庭支持系統、建立與病患家屬的信任關係及

溝通模式。

收案之後,末期病患可能會有一段病況相對穩

定的時期。除了常規的舒適護理、症狀控制以外,

應整合相關資源提供身、心、靈及社會照顧,協助

病患完成心願,以及擬定臨終照護計畫等。隨著病況

進展,病患接著會進入瀕死階段,也是病患是否能

夠在宅善終的關鍵時期。當病況快速變化,且會伴隨

許多瀕死症狀,使照顧者的壓力與負擔也隨之增加。

臺大金山照護團隊會啟動密集照護,提供每日到府訪

視的服務,幫助病患和家屬面對死亡過程中,各種

症狀作死亡準備,同時團隊提供24小時諮詢電話、且必要時提供緊急訪視服務,讓病人安心、家屬放

心,團隊與家屬相互扶持陪伴病患面對死亡,肯定

其選擇在宅善終的決策,最終讓病人在身、心、

靈、社會平安的狀態下往生。當病患往生後協助開立

死亡診斷書以利後事進行。

末期病患往生後,喪親家屬即進入哀傷輔導期。

以國內現有的制度,當照護個案死亡後,原照護方

案則須結案,對於後續的哀傷輔導並未列入給付項

目。為了落實五全照護的全程陪伴,臺大金山團隊在

病患往生後,追蹤喪親家屬悲傷調適狀況,透過定

期聯繫訪視、舉辦遺族關懷活動等,必要時轉介專

業人員,幫助家屬走過悲傷期,盡快回歸社會。事實

上,哀傷輔導不是從病患死亡才開始,應及早評估

及介入,從收案時病人、家屬達成照顧共識,乃至

於瀕死時提供高品質的照護,都能讓活著的人得到撫

慰,有助於消弭悲傷。

都會區執行困境

「金山經驗」雖然是社區居家安寧成功的經驗,

然而無論國內外對於都會區是否可以執行社區居家安

寧,卻鮮有報告。一般的看法,高樓大廈,由於多

重原因如遺體搬運、空間相對狹小、社區內鄰居的

意見等等,不適合在宅往生。另一方面,由於就醫的

便利性,在都會區的末期病人,使用維生醫療的比

例也相對的高於鄉村地區。即使如此,都會區民眾仍

然有機會可以得到高品質的末期照護。病人的最後一

程,可以大部份由醫療團隊到府照顧,直到生命徵

象不穩定時,再回到社區醫院或相關安寧機構直到死

亡。

推展社區居家安寧護理人員的準備

護理師是推展社區居家安寧最重要的關鍵人物,

而面對末期病人死亡壓力,居家照護模式與一般病

人不相同(McCallin, 2011),除需有相關專業訓練外,在全程照顧過程中,仍有幾點護理師在臨床照

顧時,需做好自我準備。賴、楊、施與趙(2009)指出,醫療照護者需具備能預測居家病人返家後可能遭

遇問題之專業能力,而此能力是影響出院準備成功

的要素之一;然而良好的出院準備服務,可減輕病人

和家屬出院後徬徨無助及害怕,並確保出院後獲得持

續性照護(Bauer, Fitzgerald, Haesler, & Manfrin, 2009; Tomura, Yamamoto-Mitani, Nagata, Murashima, & Suzuki, 2011)。趙(2003)末期病人返家現存醫療問題及症狀平均為六種,症狀照顧需求前五項為疼痛、軟弱疲

倦、便秘/腹瀉、失眠、食慾不振;而影響家屬不

接受安寧居家療護,首要因素為沒有安全感,不知

何時會有狀況發生及不知如何處理。因此,社區居家

護理師需具備出院準備需求評估,提供末期症狀照顧

知能,並整合社區資源給予高品質照顧。

Tulsky(2005)末期病人希望與醫療人員誠實討論死亡,但對於醫護人員而言,面對並討論重大疾病

的病人或其家屬所經歷的傷痛情緒,是困難的挑戰。

Doyle、Copeland、Bush、Stein和Thompson(2011)針對醫療人員困難溝通情境訓練課程,建議以縮小範

圍之溝通技能,較能提升溝通自我效能及能力;故社

區居家安寧之醫療人員應受相關溝通技能及悲傷輔導

相關訓練。社區居家安寧護理師,更需成立各區域支

持網絡,透過個案轉介及定期個案討論,在困境中

共同分享照顧新知,互相成長學習,才有持續推動

末期照顧的力量。

結  論

不論從倫理、學理及法律的角度,病人都有選

擇自然死亡權利,而醫療團隊也有義務提供高品質

人性化的照護模式。對於可預期的死亡,回歸社區

照護,儘量減少醫院死亡,已經是全世界的趨勢。

社區居家安寧應該能夠讓病人,儘量留在熟悉的環

境,在親人朋友陪伴之下舒適尊嚴的走最後一哩路。

因此,成功的在宅或者是在機構的生命末期照護模

式,不僅能夠讓病人有機會善終,預防病人與家屬

受苦,更可以讓醫院的資源不要浪費在延長死亡過

程,如此才能創造病人贏、家屬贏、醫療團隊贏、

社會贏的四贏局面。

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Community/Home-Based Palliative Care22

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護理雜誌 62卷 2期‧中華民國 104年 4月

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The Journal of Nursing ■ Vol. 62, No. 2, April 2015

Community/Home-Based Palliative Care24

Accepted for publication: March 4, 2015*Address correspondence to: Sheng-Jean Huang, No. 145, Zhengzhou Rd., Taipei City 10341, Taiwan, ROC.Tel: +886 (2) 2559-4778; E-mail: [email protected]

The Present and Future of Community/Home-Based Palliative Care in Taiwan

Ruey-Shiuan Ueng1 • Su-Hsuan Hsu2 • Chih-Yuan Shih2 • Sheng-Jean Huang3*

1MSN, RN, Director, Department of Nursing, National Taiwan University Hospital Jin-Shan Branch; 2MD, Attending Physician, Department of Family Medicine, National Taiwan University Hospital

Jin-Shan Branch; 3MD, Superintendent, Taipei City Hospital, and Associate Professor, College of Medicine, National Taiwan University.

ABSTRACT: In Taiwan, the Department of Health (DOH) has implemented regulations and policies related to hos-pice and palliative care since 1995. Taiwan is the first country in Asia to have a Natural Death Act, promulgated in 2000. Although recognition of the need for palliative care in non-cancer terminally ill patients is increasing, at present, the needs of these patients are often not met. Moreover, while a majority of the population prefers to die at home, the percentage of patients who die in the home setting remains small. The palliative care system should be adjusted to improve the accessibility and continuity of care based on the needs of patients. Therefore, the Jin-Shan Branch of the National Tai-wan University Hospital has run a pilot community palliative care service model since 2012. National Health Insurance reimbursement was introduced in 2014 for community-based palliative care services. Establishing a formal system of community-based palliative care should be encouraged in order to improve the quality of care at the end of life and to allow more patients to receive end-of-life care and die in their own communities. This system will require that skilled nurses provide discharge planning, symptoms control, end-of-life communications, social-resources integration, and social-support net-works in order to achieve a high quality of end-of-life care.

Key Words: hospice palliative care, end-of-life, community medicine, place of death.