einhv upplysh
TRANSCRIPT
EINHVERFA
Jóhanna Ella Jónsdóttir
Sálfræðingur
2
Einhverfa
Einhverfa er taugaþroskaröskun sem kemur snemma fram hjá börnum og jafnvel hjá
ungabörnum. Einhverfa er röskun á heilastarfsemi og leiðir til ákveðinna
hegðunareinkenna á borð einhæf, einkennileg og árattukennd hegðunarmynstur,
slök eða afbrigðileg félagsleg samskipti og slök eða afbrigðileg tjáskipti (American
Psychiatric Association, 1994; Evald Sæmundsen, 2008). Einhverfurófsröskun er
yfirheiti yfir ævivarandi þroskaraskanir á heilastarfsemi þar sem einhverfa er hvað
alvarlegust. Meðal annarra raskana á einhverfurófi má finna; Asperger heilkenni,
ódæmigerða einhverfu, alvarlega þroskaröskun auk annarra þroskaraskana.
Einkenni einhverfu birtast á mismunandi hátt hjá börnum og fullorðnum og eru ólík
í tíðni, alvarleika og birtingarformi en til að greinast með einhverfu þarf ákveðinn
styrk í birtingu þeirra á þann hátt að þau hafi hamlandi áhrif á daglegt líf þeirra er
einkennin hafa. Algengi einhverfu virðist hafa farið vaxandi síðustu ár og er algengi
einhverfurófsraskana að nálgast 1% víða um heim sem og hér á landi samkvæmt
nýjustu rannsóknum (Baird og fleiri, 2006; Evald Sæmundsen, 2008). Ef miðað er við
4000/5000 barna árganga eru um 40‐50 börn í árgangi sem greinast með röskun á
einhverfurófi ár hvert.
Greining einhverfu
Einhverfa er greind út frá ákveðinni samsetningu einkenna og alvarleika þeirra. Enn
sem komið er er ekki til líffræðilegt próf sem getur greint einhverfu. Einhverfa telst
því heilkenni þar sem hún er samansafn einkenna. Mikilvægt er að útiloka
heyrnarskerðingu, tauga‐ og efnaskiptasjúkdóma, litningagalla og fleiri þætti sem
skýrt geta einkennin. Greining byggist á skilgreiningu einhverfu út frá
greiningarkerfum ICD‐10 og DSM‐VI og kveður á um að einkenni einhverfu verði að
koma fram á þremur sviðum þ.e. í félagslegu samspili, í máli og tjáskiptum og í
sérkennilegri og/eða áráttukenndri hegðun. Einnig verður tiltekinn fjöldi einkenna að
koma fram á hverju sviði og þroskafrávik þurfa að vera komin fram fyrir 36 mánaða
3
aldur (American Psychiatric Association, 1994; Evald Sæmundsen, 2008). Svo hægt sé
að framkvæma greiningu út frá fyrrgreindum skilyrðum þarf að safna mjög
ítarlegum upplýsingum um frá foreldrum/umsjónaraðilum. Upplýsingarnar varða
þroska og hegðun barnsins og þeirra er oft á tíðum aflað með greiningarviðtali.
Einnig er hegðun og þroski barnsins skoðuð og mæld á kerfisbundinn máta til að
mynda með beinu áhorfi hegðunar eða skoðun myndbanda og skriflegra upplýsinga
um barnið. Taka þarf tillit til allra þátta og heildarumhverfis barnsins og því eru
hagir fjölskyldu kannaðir samhliða annarri upplýsingaöflun. Hægt er meðal annars
að notast við stöðluð greiningarviðtöl eins og ADI‐R (Autism Diagnostic Interview
Revised) þar sem foreldrar /umsjónaraðilar eru heimildamenn (Rutter, Le Couteur &
Lord, 2003) en einnig er hægt að notast við beina mælingu á hegðun og einkennum
barnsins með mælitækjum eins og ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule)
(Lord, Rutter, DiLavore, & Risi, 1999). Bæði mælitækin eru sérstaklega gerð til að
leita eftir einkennum einhverfu. Skimunartæki fyrir einkenni einhverfu eru einnig til
staðar en þau eru notuð á víðari vettvangi og eru einungis hönnuð til þess að skima
eftir einkennum og eru því ekki greiningartól. Dæmi um slík skimunartæki eru SRS
(Social Responsiveness Scale) (Constantino og Gruber, 2005) og SCQ (Social
Communication Questionnaire) (Rutter, Bailey, Berument, LeCouteur, Lord og Pickles,
2003). Með þeim er hins vegar hægt að koma auga á mögulegar raskanir barna og
fullorðinna og vísa þeim einstaklingum svo í ítarlegri greiningu hjá viðeigandi
fagaðila.
Mælitæki einhverfu
Greiningartæki
Greiningartæki einhverfu eru þess eðlis að þau byggja á skilgreiningu einhverfu
samkvæmt viðurkenndum greiningarstöðlum (ICD‐10 eða DSM‐IV ). Greiningartæki
eru viðamikil og nákvæm mælitæki og krefjast tíma og fyrirhafnar bæði af hálfu
sérfræðinga sem og forsjáraðila/foreldra og skjólstæðinga. Greiningartæki eru
4
einungis notuð þegar grunur leikur á vanda (sérstaklega á einhverfurófinu) og leitast
er eftir að fá viðeigandi greiningu eða útilokun greiningar. Til eru all nokkur slík
greiningartæki í heiminum. Hér á landi er hins vegar ekki mikið úrval af
mælitækjum á íslensku til að greina einhverfu en verið er að bæta úr þeim skorti,
meðal annars með íslenskri útgáfu á ADI‐R (Autism Diagnostic Interview Revised)
(Rutter, Le Couteur & Lord, 2003) og ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule)
(Lord, Rutter, DiLavore, & Risi, 1999). Þessi tæki eru og verða gefin út á vegum
Námsmatsstofnunar. Hér á eftir er að finna lýsingu á þessum greiningartækjum.
ADI‐R (Autism Diagnostic Interview‐Revised) Greiningarviðtal fyrir einhverfu Michael Rutter, M.D.F.R.S. Ann Le Couteur, M.B.B.S. & Catherine Lord, Ph.D.
ADI‐R greiningarviðtalið er staðlað, kerfisbundið viðtal sem sérfræðingar nota til að
greina einhverfu barna og fullorðinna með viðtölum við foreldra eða umsjónaraðila
og gefur svo niðurstöðu með reikniriti til greiningar út frá ICD‐10 og DMS‐IV
greiningarkerfunum þ.e. út frá skilgreiningum þeirra kerfa á einhverfu og skilyrðum
greiningar. ADI‐R greiningarviðtalið hefur verið eitt mest notaða greiningarviðtalið í
rannsóknum á einhverfu sem og í klínísku starfi til greiningar á einhverfu og
skyldum röskunum á einhverfurófi síðastliðin 20 ár. Þjálfaður fagmaður tekur viðtal
við foreldri eða annan umönnunaraðila sem þekkir skjólstæðinginn, þroskasögu
hans og núverandi hegðun sem verið er að athuga með viðtalinu. Hægt er að nota
viðtalið við greiningu á einhverfu hjá börnum sem og fullorðnum. Viðtalið
tekur til 93 atriða á þremur sviðum einkenna. Þau svið eru:
• Gagnkvæm félagsleg samskipti
• Mál og tjáskiptafærni
• Endurtekin og stegld hegðun og afmörkuð áhugasvið
(Rutter , Le Couteur & Lord, 2003).
Viðtalið tekur um eina og hálfa til þrjár klukkustundir bæði í fyrirlögn og úrvinnslu
stiga. Atriðin eru táknsett (kóðuð) á meðan viðtalið fer fram og fer táknsetning eftir
ákveðnum matsreglum. Sú táknsetning er svo síðar færð inn í reiknirit og með því
5
eru fengnar greiningarniðurstöður sem byggja hvort heldur á þroskasögu
einstaklingsins eða núverandi hegðun (Rutter, Le Couteur & Lord, 2003).
ADI‐R greiningarviðtalið hefur reynst með háan innri áreiðanleika í
rannsóknum (Rutter, Le Couteur & Lord, 2003; Poutska, Lisch, Ruhl, Sacher
Schmötzer & Werner, 1996). Einnig hefur reynst gott samræmi meðal mismunandi
prófenda hvað varðar flest atriði viðtalsins (Cicchetti, Lord, Koenig, Klin, & Volkmar,
2008; Evald Sæmundsen, Páll Magnússon, Jakob Smári og Sólveig Sigurðardóttir,
2003; Le Couteur, Rutter, Lord, Rios, Robertson, Holdgrafer & Mclennan, 1989).
Hvað varðar réttmæti listans þá hefur hann reynst hafa gott aðgreiningarréttmæti.
Listinn greinir vel á milli barna með mismunandi þroskaraskanir sem og barna sem
hafa þroskaröskun og þeirra sem ekki hafa þroskaröskun (Mildenberger, Sitter,
Noterdaeme & Amorosa, 2001). Samræmi ADI‐R við önnur mælitæki á einhverfu
hefur reynst gott sem gefur til kynna gott samtímaréttmæti mælitækisins (De Bildt,
Mulder, Hoekstra, Van Lang, Minderaa & Hartman, 2009; Evald Sæmundsen og
fleiri, 2003; Le Couteur, Haden, Hammal og McCoanchie, 2008; Pilowsky, Yirmiya,
Schulman og Dover, 1998).
ADI‐R greiningarviðtalið hefur verið kannað að einhverju leyti hér á landi.
Íslensk þýðing var notuð í rannsókn sem framkvæmd var af Evald Sæmundsen, Páli
Magnússyni, Jakobi Smára og Sólveigu Sigurðardóttir (2003) þar sem 54 íslensk
börn á aldrinum 22 ‐114 mánaða sem höfðu fengið tilvísun vegna líklegrar einhverfu
á 42 mánaða tímabili voru athuguð. Börnunum var vísað ýmist á Greiningar – og
ráðgjafastöð ríkisins eða BUGL (Barna‐ og unglinga geðdeild landspítalans)
þar sem þau fóru í gegnum tvenns konar greiningu á einhverfu. ADI‐R
greiningarviðtalið var lagt fyrir umönnunaraðila barnanna auk þess sem þjálfaðir
fagmenn lögðu fyrir CARS (Childhood Autism Rating Scale). CARS er 15 atriða
atferlismat sem hjálpar til við að finna börn með einhverfu og greina þau frá
börnum með aðrar fatlanir eða þroskaraskanir en greinast ekki með einhverfu. Þar að
auki greinir CARS milli mildra og alvarlegra einkenna einhverfu. Börnin
undirgengust margar aðrar rannsóknir til stuðnings við einhverfugreininguna.
6
Samkvæmt niðurstöðum þeirrar rannsóknar var mikið samræmi milli mælitækjanna
sem gefur til kynna samtímaréttmæti ADI‐R mælitækisins hér á landi. Aðrir
próffræðilegir eiginleikar voru kannaðir og kom í ljós að áreiðanleiki (alpha) ADI‐R
greiningarviðtalsins náði frá 0,79‐0,85 fyrir Gagnkvæm félagsleg samskipti, frá 0,80‐0,83
fyrir Mál og tjáskiptafærni og frá 0,35‐0,61 fyrir Endurtekna og stelgda hegðun og afmörkuð
áhugasvið. Niðurstöður gefa til kynna að notkun ADI‐R lofi góðu hér á landi (Evald
Sæmundsen, Páll Magnússon, Jakob Smári og Sólveig Sigurðardóttir, 2003).
Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) Áhorfsgreiningarmat fyrir einhverfu. Catherine Lord, Ph.D., Michael Rutter, M.D., FRS, Pamela C. DiLavore, Ph.D., & Susan Risi,Ph.D.
ADOS er kerfisbundið mat (að hluta) sem hægt er að nota við mat á börnum og
fullorðnum ef grunur á einhverfuröskun leikur á. ADOS er hægt að nota hvort sem
skjólstæðingur er ómálga eða talar reiprennandi. Notkun mælitækisins býður
upp á stöðluð matsgögn og stigagjöf. ADOS veitir mælingu á
einhverfurófeinkennum sem er alveg óháð málfærni skjólstæðingsins. ADOS matið
samanstendur af margvíslegum athöfnum sem gefa prófanda færi á að fylgjast með
félagslegri hegðun og samskiptum sem tengjast greiningu á alvarlegum
þroskaröskunum. ADOS gefur færi á nákvæmri greiningu einhverfu og alvarlegri
þroskaröskun á mismunandi aldri, þroskastigi og málfærnistigi og fyrirgjöf byggir á
stöðluðu áhorfi og táknsetningu. Á meðan fyrirlögn ADOS stendur yfir eru
áhorfsathuganir skráðar, svo eru þær síðar táknsettar og úr þeirri táknsetningu fæst
greining. Viðmiðunarmörk gefa færi á sértækri greiningu á einhverfu sem og
víðtækari greiningu á alvarlegri þroskaröskun (Lord, Rutter, DiLavore, & Risi, 1999).
ADOS matstækið er í fjórum einingum (modules) sem hver tekur um 35‐40 mínútur í
fyrirlögn. Einungis ein eining er lögð fyrir hvern skjólstæðing og val á einingu til
fyrirlagnar fer eftir málfærni og aldri skjólstæðings hverju sinni og fylgja þarf
leiðbeiningum í handbók við það val.
7
• Eining 1 er notuð við mat á börnum sem eru nánast ómálga.
• Eining 2 er notuð við mat á börnum sem hafa takmarkaða málfærni
• Eining 3 er notuð við mat á talandi börnum
• Eining 4 er notuð við mat á talandi fullorðnum og unglingum.
(Lord og fleiri, 1999)
Innri áreiðanleiki ADOS hefur reynst hár. Enduráreiðanleiki hefur verið viðunandi
(frá 0,6‐0,82) og áreiðanleiki milli matsmanna hefur reynst sérstaklega góður (frá
0,82‐0,93) (Lord, Risi, Lambrecht, Cook Jr., Leventhal, DiLavore, Picles og Rutter,
2000; Lord, Rutter, Goode, Heembergen, Jordan, Mawhood og Schopler, 1989).
Áreiðanleiki hefur einnig reynst hár þótt um sé að ræða óreynda prófendur
(DiLavore, Lord og Rutter, 2005).
Næmi og sértæki er mismunandi eftir einingum mælitækisins en nær frá
68%‐100% sértæki og 84%‐100% næmi (hér er bæði átt við að aðgreina
einhverfuröskun frá engum vanda, aðgreina einhverfuröskun frá alvarlegri
þroskaröskun og aðgreining alvarlegrar þroskaröskunar frá engum vanda) (Lord, og
fleiri, 2000; Lord og fleiri, 1999). Endurskoðað reiknirit mælitækisins leiddi til enn
hærra næmis og sértækis þegar mælitækið var endurmetið á um 1630 börnum á
aldrinum 14 mánaða til 16 ára og sýndi sú mæling að ADOS hefur mjög gott
forspárgildi fyrir einhverfu (DiLavore og fleiri, 2005; Gotham, Risi, Pickles & Lord,
2007). ADOS hefur ekki verið mikið rannsakað hér á landi og mætti bæta úr þeim
skorti í framtíðinni til að mynda með notkun íslenksrar útgáfu á ADOS.
Skimunartæki
Mælitæki á einhverfu eru ekki öll þannig af garði gerð að þau geti gefið
einhverfugreiningu. Greining er tímafrek og kostnaðarsöm og borgar sig ekki að
leggja fyrir heildstætt greiningarmat nema grunur leiki á einhverfu eða að skimun
8
hefur leitt í ljós ákveðin hegðunareinkenni einhverfu. Slík einkenni geta verið
vísbending um eða gæti bent til þess að um einhverfurófsröskun sé að ræða. Ekki er
hægt að skera úr um það fyrr en nákvæm greining hefur verið gerð með
viðurkenndum greiningaraðferðum eins og ADI‐R og ADOS, klínísku mati og
úrvinnslu. Skimunartæki eru þess eðlis að þau eru stutt, taka því stuttan tíma í
fyrirlögn og eru hagkvæm og auðveld í notkun. Engu að síður eru þau stöðluð og
byggja á algengum hegðunareinkennum samkvæmt skilgreiningu á einhverfu og eru
því skynsöm leið til að skima eftir einhverfu í stærri hópum og undir öðrum
kringumstæðum en við klínískar aðstæður. Góð skimunartæki hafa háa fylgni við
stöðluð greiningartæki og gefur það til kynna hátt samtíma réttmæti slíkra prófa og
rennir því stoðum undir notkun þeirra. Á grundvelli niðurstaðna slíkra prófa er svo
hægt að vísa í nánari greiningu hjá viðeigandi fagaðila ef fram kemur vísbending um
einhverfu. Dæmi um skimunarpróf einhverfu eru til að mynda Spurningalisti um
félagslega svörunarhæfni (SRS) (Constantino og Gruber, 2005) og Spurningalisti um
félagsleg tjáskipti (SCQ) (Rutter og fleiri, 2003). Þessi mælitæki eru gefin út af
Námsmatsstofnun og hér á eftir er að finna lýsingar á þessum skimunartækjum.
SRS (Social responsiveness scale) Spurningalisti um félagslega svörunarhæfni. John N. Constantine, M. D.
Spurningalistinn samanstendur af 65 atriðum og er fylltur út af foreldri og/eða
kennara. Listinn er hannaður til að skima eftir einkennum einhverfurófs hjá 4‐18 ára
börnum og unglingum.Einnig er til fullorðinsútgáfa af listanum og þá fylla
aðstandendur út listann sem þekkja vel til viðkomandi skjólstæðings. Fyrirlögn tekur
um 15‐20 mínútur. Svör eru gefin á 4 punkta Likert kvarða. Með skorun listans fæst
heildarskor fyrir félagslega svörun á kvarðanum 0 ‐ 195 stig, skor yfir 60 stig bendir
til klínískt marktækrar hömlunar, skor yfir 80 stig bendir til alvarlegs skorts á
félagslegri svörun. SRS listinn hefur fylgni frá 0,65‐0,77 við ADI‐R greiningarviðtalið
sem sýnir fram á samtímaréttmæti listans. Mælitækið hefur góðan innri áreiðanleika
(alpha: 0,93‐0,97), góðan endurprófunar áreiðanleika (0,73‐0,88) og samræmi milli
9
matsmanna hefur reynst vera frá 75% ‐ 91% samkvæmt fyrri rannsóknum
(Constantino og Gruber, 2005; Constantino, Davies, Todd, Schindler, Gross, Brophy,
Metzger, Shoushtari, Splinter, & Reich, 2003; Magnús F. Ólafsson, 2006).
Matið hentar vel fyrir börn og unglinga sem eru með væg þroskafrávik eða eru sterk
vitsmunalega. Einnig er það hentugt fyrir börn sem hafa flókna blandaða mynd af
þroska‐ og geðröskunum. Matið er einnig notað fyrir fullorðið fólk sem hefur ekki
þroskahömlun.
Gerð var íslensk rannsókn af Magnúsi F. Ólafssyni þar sem hann athugaði
próffræðilega eiginleika SRS mælitækisins á íslenskum börnum. Hann skoðaði SRS
skor hjá íslenskum börnum á aldrinum 4‐14 ára. Þeir próffræðilegu eiginleikar er
hann athugaði voru innri samkvæmni listans (alpha stuðull), samræmi milli
matsmanna (kennari á móti foreldri) og aðgreiningarréttmæti listans með því að
skoða fylgni SRS við þætti á Strength and Difficulties Questionnaire eða SDQ sem er 25
atriða spurningalisti um vanda og styrkleika (tilfinningavandi, hegðunarvandi,
ofvirkni og athyglisbrestur, vandamál í samskiptum við jafnaldra og jákvæð
félagshegðun) (Goodman, 1997; Magnús F. Ólafsson, 2006).
Magnús tók tvö úrtök í rannsókn sinni: þjóðarúrtak og skólaúrtak. Í
þjóðarúrtakinu voru 1000 börn valin af handahófi úr þjóðskrá. Foreldrar þeirra fylltu
út SRS listann og voru svör bæði á pappír og í tölvutæku formi. Alls bárust 245 svör
(24,5%). Í úrtakinu kynjahlutfall jafnt og meðaldur var 9,18 ár (Magnús F. Ólafsson,
2006). Annað úrtak rannsóknarinnar var skólaúrtak þar sem 200 börn voru valin af
hentugleika úr Seljaskóla. Bæði foreldrar og kennnarar fylltu út spurningalistann
fyrir SRS og SDQ. Öll svör fengust á pappír og alls komu 85 svör frá foreldrum
barnanna eða 42,5% og 39 svör fengust frá kennurum. (Magnús F. Ólafsson, 2006).
Samkvæmt niðurstöðum rannsóknarinnar reyndist ekki vera munur á SRS skori eftir
því hvort um hentugleikaúrtak eða handahófsval var að ræða. Rannsóknin leiddi í
ljós að einhverfurófseinkenni eru algengari meðal drengja en stúlkna á aldrinum 4‐7
ára sem er í samræmi við erlendar rannsóknir (Constantino, Przybeck, Friesen &
Todd, 2000). Innri samkvæmni listans reyndist góð og var viðunandi samræmi
10
milli matsmanna. SRS listinn hefur háa jákvæða fylgni við SDQ undirkvarða sem
meta vandkvæði jafnaldra og háa neikvæða fylgni var að finna við jákvæða
félagslega hegðun mælda með SDQ kvarðanum. Fylgni við tilfinningavanda var lág
og virðist SRS listinn því greina vel á milli skerðingar í félagslegri svörun og
tilfinnningavanda. Niðurstöður benda til þess að próffræðilegir eiginleikar SRS
listans séu góðir og því lofar notkun hans góðu hér á landi en æskilegt væri að gera
aðra rannsókn þar sem svarhlutfall þátttakenda er hærra (Magnús F. Ólafsson, 2006).
SCQ (Social Communication Questionnaire) Spurningalisti um félagsleg tjáskipti Michael Rutter, M.D., FRS, Anthony Bailey, M.D., & Catherine Lord, Ph.D.
Matstækið var áður þekkt sem Autism Screening Questionnaire (ASQ) (Berument,
Rutter, Lord, Pickles, Bailey, 1999). Þetta stutta mælitæki hjálpar við mat á
samskiptafærni og félagslegri virkni meðal barna sem gætu verið með einhverfu eða
raskanir á einhverfurófi. Listinn er fylltur út af foreldri eða öðrum umsjónaraðila og
tekur minna en 10 mínútur að fylla hann út. SCQ skimar einungis fyrir einkennum
einhverfu og hjálpar því aðeins fagmönnum að taka ákvörðun um það hvort eigi að
vísa barni í greiningu á einhverfuröskun eður ei. Spurningalistann er hægt að nota til
að meta hvern sem er yfir 4 ára aldri að því tilskyldu greindaraldur viðkomandi er
yfir 2 ár. Listinn er til í tveimur útgáfum: æviskeiðsútgáfu og útgáfu fyrir núverandi
hegðun. Hvor spurningalistinn samanstendur af 40 spurningum sem svarað er
neitandi eða játandi. Báðar útgáfurnar er hægt að leggja í hendur foreldris sem getur
svarað án hjálpar fagaðila. Þar sem SCQ er stutt og auðvelt í fyrirlögn og tiltölulega
ódýrt gefur það fagfólki og kennurum tækifæri til að skima kerfisbundið eftir
einkennum einhverfurófsraskana sem veitir færi á snemmíhlutun þegar á við (Rutter
og fleiri, 2003). Matið hentar vel hjá einstaklingum sem virðast hafa alvarleg einkenni
einhverfu og jafnframt börn sem eru með umtalsverð þroskafrávik. Einnig er hægt að
nota SCQ yfir núverandi hegðun fyrir þroskahamlað fullorðið fólk þar sem ekki er
aðgangur að þroskasögu.
11
Æviskeiðsútgáfan leggur áherslu á heildar þroskasögu barnsins og gefur heildarstig
sem hægt er að túlka í tengslum við sérstök viðmiðunarmörk. Þessi stigagjöf greinir
þá einstaklinga sem gætu hugsanlega greinst með einhverfuröskun og ætti því að
vísa þeim í frekara mat þar á, til að mynda ADI‐R greiningarviðtalið eða ADOS
áhorfsgreiningarmatið. Innihald SCQ samsvarar innihaldi ADI‐R að einhverju leyti
og samtímaréttmæti milli ADI‐R og SCQ er hátt og hefur aldur, kyn, greind og
málfærni ekki áhrif þar á. Rennir þetta stoðum undir notagildi SCQ sem réttmæts
skimunartækis sem gefur að einhverju leyti sanngjarna mynd af alvarleika einkenna
einhverfu (Rutter og fleiri, 2003).
Núverandi hegðun útgáfan beinir athygli frá þroskasögu barnsins til núverandi stöðu
þess. Matstækið beinir sjónum matsaðila að hegðun barnsins síðustu 3 mánuði og
gefur niðurstöðu sem hægt er að notast við þegar meðferð, inngrip og
eftirfylgni eru áformuð (Rutter og fleiri, 2003).
SCQ hefur gott aðgreiningarréttmæti bæði við að greina á milli þeirra er hafa
alvarlega þroskaröskun (óskilgreinda) á einhverfurófi og þeirra er hafa
einhverfurófsröskun. Einnig greinir tækið vel á milli þeirra sem hafa
þroskaröskun/einhverfuröskun og annarra barna. Næmi mælitækisins hefur reynst
mjög gott eða frá 93% ‐ 100% (eftir aldri) og sértæki SCQ hefur reynst vera frá 58%‐
80% (Allen, Silove, William og Hutchins, 2007; Lee, David, Rusyniak, Landa og
Newschaffer, 2007; Eaves, Wingert, Ho & Mickelson, 2006; Rutter, Anderson‐Wood,
Beckett, Bredenkamp, Castle, Groothues, Kreppner, Keaceney, Lord, O´Connor &
The Era Study Team, 1999; Rutter og fleiri, 2003). SCQ hefur lítið verið rannsakað hér
á landi og mætti vel bæta úr þeim skorti. Vonandi stuðlar íslensk útgáfa á SCQ að
frekari rannsóknum SCQ hér á landi og athugun á próffræðilegum eiginleikum þess
á íslensku þýði.
12
13
Áhugaverðir tenglar og upplýsingaúrræði
Western Psychological Services http://wpspublish.com
(Útgefandi ADI‐R, ADOS, SRS og SCQ) Greining einhverfu og foreldrafélagið Umsjónarfélag einhverfra www.einhverfa.is
Greiningar‐ og ráðgjafarstöð ríkisins www.greining.is Þjónusta Tryggingastofnun ríkisins http://www.tr.is/
......nánar tiltekið: http://www.tr.is/foreldrar‐ogborn/
greidslur/umonnunargreidslur‐umonnunarkort/
Æfinga‐ og styrktarfélag lamaðra og fatlaðra (ÆSLF), vegna iðju‐ og
sjúkraþjálfunar http://www.slf.is/default.asp?id=694
Systkinasmiðjan, fyrir systkini barna með sérþarfir
http://www.verumsaman.is/
Svæðisskrifstofur málefna fatlaðra
http://www.felagsmalaraduneyti.is/malaflokkar/malefnifatladra/
svaedisskrifstofur/nr/1105
Sjónarhóll – ráðgjafarmiðstöð http://sjonarholl.net Fræðsla um einhverfu, kennsluleiðir og kennslugögn ‐flestar síðurnar krefjast nokkurrar enskukunnáttu‐
Foreldrafélög víða um heim
http://www.autism‐india.org/worldorgs.htm
Almenn fræðsla á íslensku http://www.greining.is/greiningarstod.nsf/HtmlPages/Einhverfa/$file/Ei nhverfa.pdf og
http://persona.is/index.php?action=articles&method=display&aid=43&pi
d=18
14
Almennar, yfirgripsmiklar og góðar síður
The National Autistic Society http://www.nas.org.uk/ (mælt með því að
fara í Site Map/efnisyfirlit)
Association for Science in Autism Treatment http://www.asatonline.org/
OAR ‐ Organization for Autism Research
http://www.researchautism.org
Autism and PDD Support Network http://www.autism‐pdd.net/
CARD – Center for Autism and Related Disabilities http://card.ufl.edu
Journal of Autism and Developmental Disorders
http://www.springer.com/psychology/child+&+school+psychology/journ
al/10803
Autism. The International Journal of Research and Practice
http://www.sagepub.com/journalsProdDesc.nav?prodId=Journal200822
Kennsluleiðir
Skipulögð kennsla/TEACCH
http://www.teacch.com/
http://www.nas.org.uk/nas/jsp/polopoly.jsp?a=3630&d=1351
http://is.wikibooks.org/wiki/TEACCH
http://www.langholtsskoli.is/serdeild/annad/thurieinhv.htm
Atferlisþjálfun
www.lovaas.com
www.abaforum.dk
www.peach.org.uk
www.behavior.org
15
Sjónrænar vísbendingar (visual supports)
- skilgreining og dæmi um uppsetningu‐
http://card.ufl.edu/visual.htm
http://card.ufl.edu/supports/start.htm
http://illinoisautismproject.org/iattap_Visual_Supports_Fact_Sheet_1_.pdf
http://cenmi.org/mits/downloads/tutorials/VisualSupports.pps
http://www.spectronicsinoz.com/activities/activity.asp?activity=216
http://www.spectronicsinoz.com/activities/activity.asp?activity=240
http://www.setbc.org/projects/vss/
Félagsfærnisögur (social stories)
‐kennsla ákveðinnar hegðunar og/eða minnkun kvíða og óróleika í nýjum aðstæðum‐
http://nemendur.khi.is/hallhinr/lokaverkefni.htm
http://card.ufl.edu/socialstories.htm
http://www.polyxo.com/socialstories/
Hjálplegar síður og hugmyndir að verkefnum
www.do2learn.com Athugið sérstaklega Get Organized hlutann, líka hægt að
finna ýmislegt í Songs & Games.
www.autismhandinhand.com
Fyrir krakkana:
http://furugrund.kopavogur.is/index.php?option=com_content&task=cat
egory§ionid=10&id=23&Itemid=58
www.skolavorubudin.is
www.autismbookshop.com
www.therapybookshop.com
http://amazon.com – leita eftir “listmania” – leita svo eftir “autism” í
glugganum vinstra megin
www.difflearn.com
16
Heimildir
Allen, C. W., Silove, N., Williams, K. og Hutchins, P. (2007). Validity of
the Social Communication Questionnaire in Assessing Risk of Autism in
Preschool Children with Developmental Problems. Journal of Autism and
Developmental Disorders. 37 (7) 1272‐1278
American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and Statistical
Manual of Mental Disorders (4.útgáfa). Washington, DC.: Höfundur
Berument, S. K., Rutter, M., Lord, C., Pickles, A. & Bailey, A. (1999).
Autism Screening Questionnaire: Diagnostic Validity. British Journal of
Psychiatry 175: 444‐451.
Baird, G., Simonoff, E., Pickles, A., Chandler, S., Loucas, T., Meldrum, D., og
fleiri. (2006). Prevalence of disorders of the auism spectrum in a population
cohort of children in South Thames: The Special needs and autism project
(SNAP) Lancet, 368, 210‐215.
Cicchetti, D. V, Lord, C., Koenig, K., Klin, A. & Volkmar, F. R. (2008).
Reliability of the ADI‐R: Multiple Examiners Evaluate a Single Case.
Journal of Autism and Developmental Disorders. 38: 764‐770
Constantino, J., N., Davies, S., A., Todd, R., D., Schindler, M. K, Gross, M.
M.,Brophy, S. L., Metzger, L. M., Shoushtari, C. S., Splinter, R. & Reich,
W. (2003). Validation of a Brief Quantative Measure of Autistic Traits:
Comparison of the Social Responsiveness Scale with the Autism
Diagnostic Interview‐Revised. Journal of Autism and Developmental
Disorders. 33 (4)
Constantino, J. N. & Gruber, C. P. (2005). The Social Responsiveness Scale
(SRS). Los Angeles: Western Psycholgical Services.
Constantino, J. N., Pryzbeck, T., Friesen, D. & Todd, R. D. (2000).
Reciprocal social behavior in children with and without pervasive
developmental disorders. Journal of Developmental and Behavioral
Pediatrics, 21, 2‐11
17
De Bildt, A., Mulder, E. J., Hoekstra, P. J., Van Lang, N. D. J., Minderaa,
R. B. & Hartman, C. A. (2009). Valitidy of the Children´s Social Behavior
Questionnaire (CSBQ) in Children with Intellectual Disability:
Comparing the CSBQ with ADI‐R, ADOS, and Clinical DSM‐IV‐TR
Classifacation. Journal of Autism and Developmental Disorders, (netútgáfa)
DOI 10.1007/s10803‐009‐0764‐x
DiLavore, P. C., Lord, C. & Rutter, M. (2005). The Pre‐Linguistic Autism
Diagnostic Observation Schedule. Journal of Autism and Developmental
Disorders 25 (4).
Eaves, L. C., Wingert, H.D., Ho, H. H. & Mickelson, E. C. R. (2006).
Screening for Autism Spectrum Disorders With the Social
Communicaiton Questionnaire. Journal of Developmental & Behavioral
Pediatrics. 27 (2).
Evald Sæmundsen. (2008). Autism in Iceland. Prevalence, diagnostic instruments
, development, and association of autism with seizures in infancy. PhD Thesis:
Háskóli Íslands, Faculty of medicine, Deparment of Preventive Medicine.
Evald Sæmundsen, Páll Mágnússon, Jakob Smári og Sólveig
Sigurðardóttir. (2003) Autism Diagnostic Interview‐Revised and the
Childhood Autism Rating Scale: Convergence and Discrepancy in
Diagnosing Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders. 33 (3)
Goodman, R. (1997). The Strengths and Difficulties Questionnaire: A
Research Note. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 38, 581‐586.
Gotham, K., Risi, S., Pickles, A. & Lord, C. (2007). The Autism Diagnostic
Observation Schedule: Revised Algorithm for Improved Diagnostic
Validity. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37 (4) 613‐627.
Le Couteur, A. L., Haden, G., Hammal, D. & McCoanchie, H. (2008).
Diagnosing Autism Spectrum Diosrders in Pre‐school Children Using
Two Standardized Assessment Instruments: The ADI‐R and the ADOS.
Journal of Autism and Developmental Disorders. 38, 362‐372.
18
LeCouteur, A. L., Rutter, M., Lord, C., Rios, P., Robertson, S., Holdgrafer,
M. &McLennan, J. (1989). Autism Diagnostic Interview: A Standardized
Investigator – Based Instrument. Journal of Autism and Developmental
Disorders. 19 (3)
Lee, L., David, A. B., Rusyniak, J., Landa, R. & Newshcaffer, C. J. (2007).
Performance of the Social Communication Questionnaire in children
receiving preschool special education sercvices. Research in Autism
Spectrum Disorders. 1 (2) 126‐138
Lord, C., Rutter, M., DiLavore, P. C., & Risi, . (1999). Autism Diagnostic
Observation Scehdule: Manual. Los Angeles, CA: Western Psychological
Services.
Lord, C., Rutter, M., Goode, S., Heemsbergen, J., Jordan, H., Mawhood,
L. & Schopler, E. (1989). Autism Diagnostic Observation Schedule: A
Standardized Observation of Communicative and Social Behavior.
Journal of Autism and Developmental Disorders. 19(2).
Lord, C., Risi, S., Lambrecht, L., Cook Jr., H., Leventhal, B., L., DiLavore,
C., P., Pickles, A. & Rutter, M. (2000). The Autism Diagnostic
Observation Schedule‐Generic: A Standard Measure of Social and
Communication Deficits Associated with the Spectrum of Autism.
Journal of Autism and Developmental Disorders. 30 (3).
Magnús F. Ólafsson. (2006) Einhverfurófseinkenni meðal íslenskra barna:
Próffræðilegir eiginleikar Social Responsiveness Scale (SRS). Óbirt
Lokaritgerð (Cand.psych) við Háskóla Íslands, Félagsvísindadeild.
Mildenberger, K., Sitter, S., Noterdaeme, M. & Amorosa, H. (2001). The
use of the ADI‐R as a diagnostic tool in the differential diagnosis of
children with infantile autism and children with receptive language
disorder. European Child & Adolescent Psychiatry. 10 248‐255
Pilowsky, T., Yirmiya, N., Shulman, C. & Dover. R. (1998). The Autism
Diagnostic Interview‐Revised and the Childhood Autism Rating Scale:
19
Differences Between Diagnostic Systems and Comparison Between
Genders. Journal of Autism and Developmental Disorders. 28 (2).
Poutska, F., Lisch, S., Ruhl, D., Sacher, A., Schmötzer, G. & Werner, K.
(1996) The Standardized Diagnosis of Autism, Autism Diagnostic
Interview‐Revised: Interrater Reliability of the German Form of the
Inverview. Psychopathology (29) bls. 145‐153
Rutter, M., Anderson‐Wood, L., Beckett, C., Bredenkamp, D., Castle, J.,
Groothues, C., Kreppner, J., Keaveney, L., Lord, C., O´Connor, T. G &
The Era Study Team (1999). Quasy‐Autistic Patterns Following Severe
Early Global Privation, Journal of Child Psychology and Psychiatry 40: 537‐
550.
Rutter, M., Bailey, A., Berument, S. K., LeCouteur, A., Lord, C. & Pickles, A.
(2003). Social Communication Questionnaire (SCQ). Los Angeles, CA:
Western Psychological Services.
Rutter, M., Le Couteur, A. L. & Lord, C. (2003). The Autism Diagnostic Interview
– Revised (ADI‐R). Los Angeles, CA: Western Psychological Services.
