뇌손상으로 인한 장애위험영아의 early steps 조기 개입에 관한...

특수교육재활과학연구

Journal of Special Education & Rehabilitation Science

Vol. 54, No. 3, pp. 127~148, 2015.

뇌손상으로 인한 장애위험영아의 Early Steps

조기 개입에 관한 사례연구

김 병 건* ㆍ 박 유 정**

< 요 약 >

본 연구는 조기 개입 서비스가 뇌손상으로 인한 장애위험영아의 초기 뇌와 운동 발달에

미치는 영향과 조기 개입에 대한 부모의 경험과 인식을 사례연구를 통해 살펴봄으로써 우리

나라 조기 개입 서비스 시스템 개발을 위한 논의를 확장하는 데에 목적이 있다. 사례연구의

대상은 출생 시 뇌손상으로 인해 ‘장애위험’으로 진단 받은 32개월 영아이며, 연구 자료로는

부모 심층면담 자료, 해당 영아의 의료와 조기 개입 보고서, 비개입 상담 자료가 수집ㆍ분석

되었다. 분석된 자료는 아래의 세 주제로 보고하였다: (1) 뇌손상으로 인한 장애위험영아의

상태, (2) 뇌손상으로 인한 장애위험영아에 대한 조기 개입, (3) 조기 개입에 대한 부모의

인식 및 경험. 특히, 지역 중심 조기 개입 기관인 Early Steps에서 제공하는 전문가-가족

연계 프로그램과 가정 내 활동을 통한 부모 교육이 조기 개입의 성공 여부에 어떠한 영향을

미치는 지 또한 제시되었다. 이를 바탕으로 우리나라의 조기 개입 체계의 발전 방향 및 구체적

서비스 전달 체계 개발에 대한 필요성을 논의 한다.

핵심어 : 조기개입(Early Intervention), 사례연구(Case Study), 장애위험영아(at Risk Infant)

* 테네시대학교 특수교육전공 박사과정

Doctoral Student University of Tennessee

** 테네시대학교 특수교육전공 조교수(교신저자 : [email protected])

Assistant Professor University of Tennessee

특수교육재활과학연구(제54권 제3호)128

Ⅰ. 연구의 필요성

신체 및 뇌 성장이 가장 급속도로 이루어지는 영아기는 인지적, 신체적, 정서적 발달의

기초를 형성하는 중요한 시기이며 생애 전반에 걸친 성장과 발달에 중요한 영향을 미친다

(Koegel et al., 2014). 이 시기에 어떤 영아들은 선천적 혹은 후천적 원인들로 인해 발달

의 지체를 보이기도 하는데, 이러한 발달의 지체는 이후 아동기에서 성인기에 이르는 동안

인지적 결함 혹은 장애로 이어질 수 있다(Hooper & Umansky, 2009). 이에 대해 장혜

성과 서소정(2012)을 비롯한 많은 연구자들은 발달 지체의 원인이 선천적이건 후천적이건

간에 최적의 양육 환경과 적절한 조기 개입이 이루어진다면 개별 영아마다 최상의 결과를

가져올 수 있다고 주장한다. 즉, 영아기는 발달에 있어 결정적 시기 또는 민감한 시기이므로

이 시기 동안의 제공되는 적절한 조기 서비스는 발달 지체를 최소화 할 뿐만 아니라 영아기

이후까지 지속적이고 긍정적인 효과를 가져올 수 있다(이소현, 2004; Hastings, 2003;

Koegel et al., 2014; Sprauge & Walker, 2000). 특히 영아기에 조기 개입 서비스를

제공받은 아동들의 경우 아동기와 청소년기를 거치며 일반교육 및 일반교육과정에 참여하는

확률이 더욱 높아졌으며, 특수교육을 제공받아야 할 경우라도 덜 제한적인 환경(예, 일반학교

의 특수학급 및 자료실 등)에서 특수교육을 필요로 하는 경우가 많다고 보고된다(이소현,

조윤경, 2004; Hanson & Lynch, 1995). 다시 말해 신생아 및 영아기에 발견되는 발달

지체를 최소화하기 위한 조기 개입의 필요성은 이론적 연구뿐만 아니라 임상적 자료에 의해

서도 그 중요성과 당위성이 입증, 부각되고 있는 것이다(이소현, 조윤경, 2004; Bailey, 2000;

Hanson & Lynch, 1995; Kaiser, 2000).

이러한 중요성과 당위성에 대해 미국에서는 조기 개입의 필요성과 조기 개입 서비스를

통해 예상되는 장기적 교육적 효과 및 사회 비용 감소에 대한 효과 연구 등(Barnett,

2011; Yoshikawa, 1995)을 바탕으로 미국 장애인교육법(Individuals with Disabilities

Education Improvement Act, 이하 IDEA) 2004년 개정에서는 조기 개입의 시기와 절

차 등에 구체적으로 명시함으로써 특수교육법적 토대를 강화하였다. 이 법은 Part A~D로

이루어져 있으며, Part C에서 0~2세에 해당하는 특수교육을 필요로 하는 영아들에 대한

조기 개입 및 관련 서비스에 대한 규정을 만들어 시행하고 있다. 2004년 IDEA의 개정 및

공포 이후로 Part C법에 의거해 조기 개입 서비스를 받는 영아의 수는 2011년 통계기준

으로 336,895명으로 집계되었으며, 전체 3세 이하 영아들의 2.67%에 해당하는 수이다

(Springer, 2014). 독일 또한 장애에 대한 조기 개입을 강조하여 독일 사법권 7권(14조)

와 9권(3조)에 조기 개입의 역할을 명시하고 있으며, 조기지원센터(Fruhfoerderstelle:

FFS)와 소아재활센터(Sozial Paediatrisches Zentrum: SPZ)에서 역할을 담당하고 있다

뇌손상으로 인한 장애위험영아의 Early Steps 조기 개입에 관한 사례연구 129

(홍은숙, 2009). 우리나라의 경우 장애영아의 조기 발견 및 교육 체제 미비로 인한 조기

개입 및 중재의 미흡함을 극복하고자 「장애인 등에 대한 특수교육법」 제정 시 장애의 조기

발견 체제 구축 및 장애영아의 무상교육에 관한 법률을 공표하였다. 위 법, 제3조에 따르면

만 3세 미만의 장애영아교육은 무상으로 하며, 제14조, 시행령 9조에 따르면, 장애영아가

특수학교, 특수교육지원센터, 및 순회교육 등을 이용할 수 있게 되어있으며 이를 통해 장

애영아의 조기 개입 강화를 도모하고 있다(교육부, 2013). 이와 더불어 장애영아의 조기

개입의 지원체계 구축을 위한 이론적 접근 또한 이루어져 왔다(박현옥, 2009; 이소현, 2004;

이소현 외, 2005; 장혜성, 서소정, 2012). 이처럼 우리나라를 포함한 여러 국가에서 조기

개입에 대한 법적, 제도적 기반을 갖추기 위해 노력하고 있다.

그러나 이와 같은 법적, 제도적 노력에도 불구하고, 많은 연구자들은 우리나라에서 조기

개입이 현실적으로 활발히 이루어지지 못하고 있다고 지적하고 있다. 장혜성과 서소정

(2012)은 조기 개입이 원활히 이루어지지 않고 있는 이유로 3세 미만의 장애영아들은 의무

교육의 범주로 규정되어있지 못한 점과 더불어 조기 개입을 담당하게 될 교사들을 위한

교재 및 교육과정의 부족을 들고 있다. 박현옥(2009)은 장애영아들을 위한 서비스 영역들

에서 법적인 발전은 계속 가속화되어 왔으나 현실적으로 이들을 적절하게 지원할 수 있는

교사 양성과 같은 지원 체계의 미흡함이 조기 개입 및 중재를 원활하게 하지 못하는 요인

이라고 지적하고 있다.

이소현과 조윤경(2004)의 연구에서 0~2세 발달 지체 영아들을 위한 조기 개입 서비스

현황을 조사한 결과, 영아를 위한 조기 개입 서비스 현황을 논의하기 어려울 정도로 프로

그램 운영 기관의 수가 적을 뿐만 아니라 프로그램 수혜자의 수도 매우 적은 것으로 나타

났다. 연구자들에 따르면 매우 적은 수의 영아들만 서비스를 제공받은 이유로는 조기 개입

에 대한 인식과 더불어 이들을 위한 무상교육 등과 같은 법적 근거가 연구 당시는 마련되

지 못한 점으로 들고 있다(이소현, 조윤경, 2004; 홍은숙, 2008). 그러나 그동안 0~2세

영아들에 대한 교육지원의 법적 지원 체제가 수립되고 난 후 이들을 위한 서비스 제공 기관

은 빠르게 늘어 왔으며, 이를 통해 많은 영아들이 조기 개입의 혜택을 받고 있었다. 이러한

연구 결과는 최근에 보고된 통계 결과와도 일치한다. 2014년 통계에 보면, 전국에 설치된

장애영아 학급 수는 총 62개로 순회지원을 받는 영아 수까지 포함하면 총 539명의 영아

들이 서비스를 제공받고 있었다. 하지만 17개 시ㆍ도 중 장애영아 학급이 설치된 곳은 불과

10개 시ㆍ도였으며, 서울과 경기가 총 36개 학급으로 지역 편중도가 심한 것으로 나타났다

(교육부, 2014).

우리나라 조기 개입의 개선 방안에 대해 연구한 홍은숙(2008)에 따르면, 조기 서비스

를 제공하기 위한 진단 체계와 교육의 연계성 부족이 가장 시급한 문제로 나타났다. 우리

나라의 경우 영ㆍ유아 시기에 장애위험 진단을 받은 후에도 추후 적합한 교육 서비스에


대한 접근성이 매우 떨어지고 있었으며, 많은 경우 부모가 스스로 조기 개입 프로그램을

찾아야 하는 어려움 또한 발견되었다. 또한 현장에서는 조기 개입을 위한 전문 교사 양성

과정 및 방법에 대한 구체성이 결여되어 있었으며, 장애영아 조기 개입 프로그램을 구성

하는 교육과정 개발도 시급한 것으로 지적되었다. 특히, 조기 개입 서비스를 제공하는 관련

부처 간들의 협력 부재와 더불어 서비스에 대한 관리와 통제 부족에서 야기되는 문제들로

인해 조기 개입 서비스가 활성화되지 못하고 있다고 지적하고 있다(홍은숙, 2008). 이러한

문제들은 최근에 시행된 조윤경(2013)의 연구에서도 크게 향상되지 않은 것으로 나타났

으며, 이상에서 제시한 선행 연구 결과들에 비추어 볼 때 우리나라 장애 영ㆍ유아를 위한

조기 개입 서비스는 지속적으로 연구, 지원 되어야 할 과제임을 시사한다.

종합해보면, 우리나라에서 진행된 조기 개입 관련 연구들에서는 조기 개입에 대한 이론적

접근, 기초 자료 조사 및 개선 방안 등이 주요 주제로 다루어져 왔으며, 이를 통해 교육

관련법과 제도의 변화를 이끌어 왔으나, 실제 장애위험영아에 대한 조기 개입의 효과가

어떠한지에 대한 실증적 연구들을 찾기는 쉽지 않다. 뿐만 아니라 장애위험영아를 위한

서비스의 필요성은 지속적으로 강조되어 왔지만(이소현, 1996; 이소현, 조윤경, 2004; 홍

은숙, 2008), 아직 장애위험영아에 대한 구체적인 지원 체계는 미흡하며, 대부분의 연구

에서도 단편적으로 필요성을 강조하였을 뿐 실제적인 효과 및 영아의 발달에 미치는 영향을

살펴 본 연구는 거의 없는 실정이다. 이에 따라 연구자들은 조기 개입에 대한 보다 구체적

이면서 포괄적인 지원 체계의 수립이 필요하다는 지적을 공통적으로 제기하고 있다(강지인,

2008; 이소현, 2006; 조광순, 2004).

특수교육의 다른 분야들에서 보이는 연구 주제의 다양성 및 빈도에 비해, 장애 영아를 위한

조기 개입에 관한 연구는 상대적으로 활발히 일어나지 못하고 있으며, 이론적 접근들(이

소현, 2004; 이소현 외, 2005)이 탐색된 바 있지만, 이러한 이론적 접근을 지지해 줄 실

증적 연구와 그 결과가 다른 연구 분야와 비교해 볼 때 다소 드문 상황이다. 뿐만 아니라

영아와 가장 많은 시간을 보내는 부모 및 형제를 비롯하여 가족을 어떻게 조기 개입 계획에

포함시킬 것이며, 가족의 참여가 어떠한 영향을 미치는 지에 관한 연구가 진행되어져야

함에도 불구하고 관련 연구는 홍은숙(2008) 외에 찾아보기 힘든 실정이다. 또한 우리나라

에는 장애영아 지원의 필요성 및 지원 체계에 대한 논의(이소현 외, 2005; 조윤경, 2013)

들은 비교적 활발하게 이루어져 왔음에도 불구하고 잠재적 장애에 대한 위험에 노출되어

있는 영아들을 위한 구체적인 개입 계획과 프로그램 구성 등에 대한 연구 및 논의는 거의

없다. 이에 본 연구는 출생 시 뇌손상으로 인한 장애위험영아를 위한 조기 개입의 사례를

보고함으로써 조기 개입의 구체적 서비스 전달 체계 및 효과에 대한 논의와 더불어 장애

위험영아를 위한 조기 개입에 대한 추후 연구의 기초 자료를 제공함을 목적으로 하였다.

조기 개입을 경험한 영아나 가족을 양적연구의 대상으로 찾기에는 그 수가 많지 않으며,


영아의 증상 또한 매우 다양하기 때문에 본 연구에서는 사례 연구를 사용하였다. 구체적

으로는 다음과 같은 연구 문제가 설정되었다.

첫째, 장애위험영아의 상태는 어떠한가?

둘째, 뇌손상으로 인한 장애위험영아를 위한 조기 개입의 내용은 어떠한가?

셋째, 뇌손상으로 인한 장애위험영아를 위한 조기 개입 서비스를 경험한 부모의 인식과

경험은 어떠한가?

Ⅱ. 연구 방법

1. 연구 참여자

본 연구에는 0~2세 장애위험영아에 대한 조기 개입에 대한 경험이 있는 어머니가 참여

하였다. 연구 진행 시 어머니의 연령은 만 38세였으며, 출산 시 연령은 만 35세였다. 현재

유학생 가정으로 미국에 거주 중이며, 미국 남부에 위치한 주에서 출산을 하였다. 직업은

가정주부로 아이를 돌보고 있었고, 석사학위를 소지하고 있었다. 미국으로 오기 전에는 5

년간 한국에서 장애아 통합어린이집에서 일한 경력을 지니고 있었으므로 조기 개입에 대한

개념을 낯설어 하지 않았다.

해당 영아(가명: 이동민)에 대한 대략적 정보는, 남아로 2012년에 출생하였으며 연구가

진행될 당시는 32개월이었다. 출생 시 몸무게는 2.97kg이었으며, 예정일에 맞게 출생하였다.

출산까지 걸린 시간은 진통 후 대략 20시간으로 어머니는 보고하였다. 특이 사항은 출산 시

흡착기를 사용한 진공추출(vacuum vaginal delivery)이 진행된 점이다. 출생 직후 신생

아의 상태를 평가하는 아프가 점수(Apgar score)는 출생 1분과 5분에 두 번 측정되었는데,

두 번 다 9점을 받았다. 아프가 점수는 외모와 피부색깔, 맥박 수, 반사흥분도, 활동성, 호흡

등 5가지 항목으로 평가하며 총점은 0점에서 10점 사이에 분포한다. 10점은 가장 건강한

신생아를 뜻하며, 대부분의 신생아들은 8~10점의 아프가 점수를 받는다. 6점 이하의 아프

가 점수는 집중관리가 필요한 신생아 상태를 뜻하며(Mikolajczyk et al., 2011), 따라서

9점을 받은 동민이는 출생 당시 최상의 건강 상태였음을 뜻한다. 출생 후 영아에게 아무

이상이 없다가 40분 경 갑자기 호흡이 끊어져 정밀 검사를 받게 되었고, 검사 결과 뇌출

혈로 인한 뇌손상이 심한 것으로 나타났다. 검사 후 뇌수술을 받고 10일 간 영아 중환자

병동인 NICU(Neonatal intensive care unit)에서 치료를 받고 퇴원하였고, 퇴원 후 병원

에서 여러 가지 검사를 받은 후 생후 2개월부터 물리치료와 작업치료를 받고 있었으며, 조기


개입 기관인 Early Steps에서 특수교사가 주 1회 파견되어 집에서 특수교육서비스를 제공

받고 있었다. 또한 정기적으로 신경과 진료를 받고 있었다고 보고하였다.

2. 자료 수집 절차

본 연구는 뇌손상으로 인한 장애위험영아에게 조기 개입을 경험한 부모를 대상으로 조기

중재에 대한 인식 및 경험 등에 관한 정보를 수집하기 위하여 실행되었으며, 이를 위하여

부모에 대한 심층 면담과 영아의 치료 및 교육에 관한 보고서 분석과 더불어 의학전문가

에게 동민이의 의학 자료를 보내 의학적 진단 및 검증을 받았다. 의학전문가에서 의뢰를

한 이유는 동민이의 경우 선천적 장애가 없었으며 뇌손상 문제로 인한 후유 장애에 관해

진단 받기에는 연령이 너무 낮아 예상되는 장애에 대해 알아보고자 함이다. 본 연구를 위한

자료 수집 절차는 다음과 같다.

1) 참여자 선정 및 자료 수집

본 연구에서는 참여자 선정을 위해 Hatch(2002)가 제시한 전형 사례 표본(typical case

samples)을 사용하였으며 이는 전형적인 사례를 나타내는 개인을 표본으로 하는 표집 전

략을 의미한다. 참여자는 조기 개입 및 중재에 경험이 있는 부모로써 연구자들이 연구의

취지를 설명하고 동의를 구하여 연구에 참여하게 되었다. 심층 면담 절차를 진행하기 전

동민이의 상태를 보다 상세히 알기 위해 단층촬영(Computed tomography: CT), 자기공명

영상(Magnetic Resonance Imaging: MRI) 자료 및 진료 기록을 진단방사선과 전문의와

소아과 전문의에게 의뢰하여 비개입 데이터를 수집하였다.

2) 면담 질문지 개발 및 면담 실시

심층 면담을 진행하기 전 연구자들이 선행 연구들(이소현 외, 2005; 조윤경, 2013; 홍

은숙, 2008)의 내용을 참조하여 부모와의 면담을 위한 반구조화된 질문지를 구성하였으며,

질문지는 영아가 장애위험군에 속하게 된 과정 및 경위, 조기 개입에 대한 경험, 그리고

장애위험영아의 조기 개입을 위한 전반적인 견해 등에 대한 질문으로 구성하였다. 예를 들

면, 동민이의 상태는 어떠하였는지, 조기 개입 과정 및 진행 상황은 어떠하였는지, 그리고

조기 개입에 대한 경험과 더불어 조기 개입에 대해 어떠한 인식을 갖게 되었는지에 관한

질문들이 포함되었다. 특히 연구에 참여한 부모는 조기 개입에 대한 지식과 더불어 우리

나라의 조기 개입에 대한 간접 경험이 있었기 때문에 우리나라와 미국에서 경험한 조기

개입에 대한 개인적 견해에 대한 질문도 포함되었다. 질문지는 자유롭게 의견을 제시할 수

있도록 개방형 질문으로 구성되어졌으며, 연구자들은 질문지 작성을 마친 후 전문가들의


의견을 수렴하여 질문지의 내용을 수정ㆍ보완하였다.

심층 면담을 진행하기 2~3일 전에 면담자에게 미리 면담 질문지를 제공하였으며, 연구

목적 및 면담에 관련된 전반적인 사항과 연구 윤리와 관련된 내용을 첨부하여 작성해줄

것을 요청하였다. 면담은 총 3회에 걸쳐 진행되었으며, 마지막 3회에는 면담 내용을 면담

자에게 다시 확인하는 작업을 실시하였다. 면담은 2015년 2월 18일 ~ 2015년 3월 5일에

진행되었으며, 각 면담 시간은 최소 30분에서 최대 1시간 20분이 소요되었는데, 면담자의

육아 사정에 따라 면담 시간이 다르게 진행되어졌으나 면담 장소는 면담자의 집을 방문하여

거실에서 주로 진행되었다. 면담 내용은 추후 자료 분석을 위해 녹음되어졌으며, 녹음된

면담 내용은 각 면담 직후 연구자들에 의해 그대로 전사되었다.

3. 자료 분석

전사된 자료들을 분석은 Hatch(2002)가 제시한 유형적 분석을 사용하였다. 연구자들은

우선 분석된 유형(예, 영아에 대한 직접 검사를 통한 보고, 부모를 통한 관찰을 통한 보고,

부모의 인식 및 판단에 의한 자료 등)을 확인하고, 유형과 관련된 주제어를 표시하면서 1

차적으로 데이터를 분석하였다. 이를 바탕으로 유형 내에서 범주화 작업을 실시하였으며,

확인된 범주에 따라 주제어를 부호화하고 어떤 주제어가 범주의 요소와 일치하는지를 계속

기록하면서 데이터를 분석하였다. 확인된 범주들을 한 문장으로 일반화하기 작업을 실시

하였으며, 이를 바탕으로 일반화를 지지하는 데이터를 발췌⋅선택하였다. 또한 본 연구의

과정의 엄격성을 높이고, 자료 분석의 결과에 대한 연구의 진실성을 확보하기 위해 연구

자들 외 1인의 특수교육전문가의 협조를 구해 ‘동료 검토’를 실시하여 분석하는 과정에 대

한 논의를 거쳐 신뢰도를 확보하고자 하였으며(박현옥, 2009), 의학 전문의 2인에게 해당

영아의 의학 자료를 보내 뇌손상 정도와 관련되어 예상되는 장애 등과 같은 내용을 검토

를 받는 과정을 통한 비개입 데이터 수집을 통해 타당도를 확보하고자 하였다. 이에 대한

내용은 연구 결과에 제시하였다. 또한 연구를 위해 분석된 데이터를 연구에 참여한 부모

를 통해 의미에 대한 왜곡이나 오류가 없는지 다시 확인하는 절차를 진행하였다.

Ⅲ. 사례연구 결과

수집된 자료를 분석한 결과 아래와 같은 3개의 유형으로 관련 주제들이 정리되었으며,

다음과 같다: (1) 뇌손상으로 인한 장애위험영아의 상태, (2) 뇌손상으로 인한 장애위험

영아를 위한 조기 개입, (3) 부모의 경험.


1. 뇌손상으로 인한 장애위험영아의 상태

1) 대상 영아의 의료적 진단

동민이는 특정 장애진단을 받지 않았으나 많은 전문가들은 심한 후유 장애를 겪을 확률

이 높다고 보고하였다. 이 때문에 연구자들은 연구 진행 초기에 영아의 현재 발달 상태를

점검하기 위해 심층면담, 보고서 분석, 그리고 전문의들에게 자료분석 의뢰를 통해 수집

정보를 다각도로 점검하였다.

우선 부모의 보고에 따르면, 영아는 임신 40주에 2.95kg으로 출생하였으며, 출산에 소요

된 시간은 대략 20시간 정도였다. 출산 후 산모에 대한 의학적 조치 중 간호사가 동민이의

호흡이 정지된 것을 발견하고 의사에게 보고, CT 촬영 후 심각한 뇌출혈이 있다고 검사

결과가 나와 동민이는 응급 뇌수술을 받았다. 출산 전 초음파 검사를 비롯한 각종 검사에

서 이상 소견은 없었으며, 출생 당시 의사들이 보고한 아프가 점수 상에서도 비교적 높은

점수를 받았던 것과 더불어 뇌수술 이후 뇌출혈의 원인을 밝히기 위한 각종 검사에서도

이상 소견이 발견되지 않은 것으로 보아 동민이는 선천적인 문제는 없었던 것으로 보인다.

수술 전 동민이의 상태에 대한 의료 기록과 전문의들의 소견을 살펴보면, 경질막밑혈종

(subdural hematoma)이 있으며 뇌출혈으로 인해 소뇌(cerebellum)와 뇌간(brain stem)

에 압박이 가해지고 있었으며, 지주막하 출혈(subarachnoid hemorrhage)이 있었다고 하

였다. 수술 전 CT 자료는 <그림 3-1>과 같다. CT 자료에서 보이듯이, 후두부부터 시작

되는 회색으로 표시되는 부분이 출혈이 있는 부위이며, 전문의들의 이에 대한 견해는 심각

한 출혈이 관찰되는 수준이라고 하였다.

<그림 3-1> 수술 전 영아의 CT 자료

2) 대상 영아의 예상되는 장애

CT 촬영 후 동민이는 소아 외과 전문의로부터 응급 뇌수술을 받았으며 수술 경과는 매우


성공적이라고 하였다. 하지만 영아의 뇌출혈이 심각하여 수술이 성공적이었음에도 불구하고

왼쪽 뇌교(brain pons) 대부분이 경색(infarction)되었으며, 소뇌에서도 뇌좌상(cerebral

contusion)이 남아있었다. 심한 부위는 왼쪽 뇌교 경색(pontine infarction)이었는데, 의료

보고서 기록과 전문의들의 소견에 따르면, 왼쪽 뇌교 경색 시 발생할 수 있는 증상들로는

(1) 구음장애를 동반한 운동기능 장애, (2) 운동기능과 감각기능 장애, (3) 양안 조절 장애

(binocular vision disorder)와 같은 시각장애(eye movement disorders)와 운동 실조

(ataxia)와 같은 전정 체계(vestibular system) 이상, 그리고 (4) 중증 신경-운동 장애

(severe sensory-motor deficits)가 예상된다고 보고하고 있으나 동민이의 연령이 낮은

관계로 어떠한 후유 장애가 나타날지는 모른다고 하였다. 수술 후 MRI 자료는 <그림 3-2>

와 같다. 수술은 성공적이었으나 수술 후 MRI 자료에서도 왼쪽 뇌교와 소뇌부분에서 손상

이 발견되었으며, 뇌교 부분의 경우 손상 정도가 심각한 것으로 나타났다.

<그림 3-2> 수술 후 영아의 MRI 자료

사실 수술을 망설였습니다. 수술 전 병원에 있는 많은 의사들과 상의를 했는데, 수술 성공 여부를

장담하지 못하더라구요. 만약 수술을 실패하면 우리 아이가 살아날 확률이 없다는 것과 수술을 성공

한다고 하더라고 후유 장애가 심할 수도 있다고 해서 (수술을) 많이 망설였습니다. ...(중략)... 수술

이 성공적으로 끝나고 난 후, 의사가 후유 장애에 대해 설명을 해주더군요. 심한 뇌출혈 때문에 왼쪽

뇌교가 90% 정도 죽어버려서 아마 심각한 후유 장애가 있을 수 있다고요. 언어장애와 함께 오른쪽

몸을 거의 못 쓰게 될 수도 있다고 했어요. 하지만 신생아의 뇌는 아무도 모른다고... 일단 수술은

성공적으로 끝났으니 조기 개입을 바로 시작하자고 하더라구요.

(2015년 2월 18일 1차 부모 심층 면담 중)

동민이의 의료 기록과 전문의들의 소견, 그리고 부모의 면담을 따르면 성공적인 뇌수술

을 받았지만 상태가 위중한 까닭으로 예상되는 장애가 상당히 심각하였다. 또한 동민이와

같이 뇌수술을 받은 경우, 뇌수종이 동반될 수 있다는 점에서 각별한 주의가 필요한 상태


였다. 수술 후 2차 감염 증상을 보여 중환자실에 다시 입원하는 등의 사례를 볼 때 동민

이의 고통 및 스트레스 수준은 매우 높았음을 짐작할 수 있었다.

2. 뇌손상으로 인한 장애위험영아를 위한 조기 개입

1) 조기 개입을 위한 통합적 접근

조기 개입 서비스 대상자의 발견은 특수교육 대상자이거나 추후 대상자가 될 가능성이

있는 영아를 발견하는 일련의 과정을 의미하며(강지인, 2008), 이러한 과정의 취지는 장애

진단이 되지 않아 적합한 교육을 제공받지 못하는 경우를 예방하기 위한 절차이기도 하다

(McLean, et al., 2004). 이에 대해 IDEA(2004)는 장애 진단을 받지 않더라도 발달 지체

및 지연을 보이는 영아의 조기 발견에 초점을 둔 프로그램을 대상자 발견의 일부분으로

포함시키고 있으며, 그 실행을 의무화하고 있다. 동민이가 거주하고 있는 주에서는 Early

Steps라는 기관이 조기 개입을 담당하고 있었다.

Early Steps에 따르면 서비스 제공 빈도, 방법, 그리고 내용은 동민이의 상태에 따라

다르게 제공되며, 이에 대한 판단은 Early Steps의 전문가 평가에 의해 결정되었다. 동민

이의 경우는 수술 후 영아 중환자 병동에서 10일간 입원 후 퇴원하였고, 추후 각종 의료적

검사가 제공되었으며, 검사 내용과 의사와 치료사 등으로 구성된 전문가 진단ㆍ평가를 바탕

으로 조기 개입 서비스가 제공되었다. 생후 80일 경부터 동민이에게 물리치료(Physical The

rapy: PT), 작업치료(Operational Therapy: OT), 그리고 Early Steps에서 집으로 파견

되어지는 특수교사를 통해 조기 개입 서비스가 각 영역별로 최소 주 1회, 약 1시간씩 제공

되었다. PT와 OT의 경우 주 1회 45분 ~ 1시간 진행이 되었으며, 특수교사를 통한 조기

개입 서비스는 주 1회 1시간 제공되었으며, 총 주 3회 조기 개입이 이루어졌다. 프로그램

은 항상 Early Steps의 전문가 평가에 따라 다르게 제공되므로 프로그램의 주별 내용과

커리큘럼은 고정적이지 않았다. 이와 같은 영아에 대한 모든 보고서는 영아의 조기 개입에

관여하고 있는 모든 기관 및 담당자들 뿐만 아니라 부모에게도 동일한 보고서가 공유되고

있었다. 동민이의 조기 개입 보고서에 따르면 서비스를 제공 받기 시작할 당시 시각 손상,

섭식 문제, 그리고 감각 통합 이상기능(sensory integration dysfunction) 등의 문제가

있었다고 보고하고 있다.

생후 약 두 달 경 Early Steps에서 전문가가 왔어요. 치료사 2명과 프로그램 코디네이터 1명, 이

렇게 총 3명이 약 두 시간 정도 평가를 했는데, 당시 아이가 너무 어려서 예상되는 후유 장애를

중심으로 시작했어요. PT는 대근육 중심, OT는 섭식문제부터 시작했어요. 그때 당시 우리 아이가

오른쪽 팔과 다리의 움직임이 왼쪽에 비해 문제가 있었고, 섭식에도 문제가 많았어요. 그래서 치료는


이 두 가지를 중심으로 진행되었고, ...(중략)... Early Steps에서 집으로 파견하는 특수교사는 치료

실에서 한 것을 집 안의 환경 속에서 어떻게 적용할 수 있는지를 제시해 주고 그 외 부모가 가장

고민하고 있는 부분을 중심으로...

(2015년 2월 27일 2차 부모 심층 면담 중)

2) 조기 개입의 적격성 판단 및 다각적 평가

조기 개입을 시작하기 전 해당 기관(Early Steps)에서 서비스 대상자로서의 적합성 판단

을 위해 집으로 방문하여 영아에 대한 평가가 이루어진 후 평가 및 의료 기록 자료를 기반

으로 서비스를 제공하는 형태를 취하고 있었다. 그러나 동민이의 경우 나이가 많이 어리기

때문에, 평가보다는 의료 기록 및 부모의 요구에 초점을 맞춰 서비스를 시작하였다. Early

Steps는 조기 개입 서비스를 제공하기에 앞서 적격성 심사를 진행하는데, 기관에서 파견

되어지는 전문가들이 신체, 인지, 대ㆍ소근육, 의사소통, 그리고 사회ㆍ정서 영역에서 심사

를 담당하고 있다. 일단 심사에 의해 서비스의 적격성이 평가되어지고 나면 필요에 따라

전문가 팀이 구성되어지고, 이를 통해 영아와 가족에게 서비스가 제공되어 진다. 적격성

심사는 위에서 언급한 총 5개 영역으로 구성되어져 있었으며 동민이는 5개 영역 모두에서

서비스의 적격성을 충족하고 있었다.

동민이는 조기 개입 서비스로 Early Steps에서 제공하는 서비스와 더불어 PT와 OT를

받고 있었으며, 이러한 조기 개입은 180일 단위로 재평가를 통해서 구성되어지고 있었다.

평가는 각 서비스 분야에서 독립적으로 진행된 후 Early Steps에서 종합적으로 평가되었

으며, 평가 보고서는 동민이의 특수교사, 담당 주치의, 그리고 치료사들에게 각각 제공되고

있었다. 이러한 평가보고서에는 동민이의 개인적 성향과 같은 평가들도 포함되는데, 예를

들며, 보고서에 따르면 동민이는 조심성이 많으며(alert), 협조적이고(cooperative), 참여

하고자 하는 동기가 많은(motivated) 장점이 있다고 평가하고 있다. 또한 영아의 부모와

가정환경에 대한 평가도 이루어지고 있었다. 이와 같이, 평가는 조기 개입에 관한 직접적인

평가와 더불어 서비스를 제공받는 영아에 대한 주변 환경을 포함하여 다각적 평가가 이루

어지고 있었다. 우리나라의 경우, 조기 개입의 필요성이 강력하게 주장되고 있음에도 불구

하고, 여전히 적격성 인정 체계에 대한 문제점은 사라지고 있지 않으며 이로 인해 지원

요구가 가장 큰 시기에 가장 빈약한 지원이 이루어지고 있다고 연구자들은 지적하고 있다

(이소현, 2004; 이소현, 조윤경, 2004; 홍은숙, 2008). 또한 홍은숙(2008)의 연구에서는

최초 적격성 판정 여부가 주로 병원에서만 이루어지고 있다고 보고하고 있는데, 조기 개입

을 위한 적격성 평가에 있어 장애에 대한 1차적 진단 및 평가와 더불어 부모와 가정환경

등을 고려한 다양한 전문가 집단들에 의한 다각적 평가가 이루어지는 것이 적격성 평가의

정확성을 높일 수 있을 것이다.


3) 조기 개입을 통한 대상 영아의 긍정적 변화

뒤집기는 비교적 빨리 했어요. 그러나 기는 것이 굉장히 늦었어요. 기는 형태도 왼쪽 팔과 다리만

쓰는 좀 이상한 모습으로 기었어요. 이때부터 우리 아이의 발달이 또래에 비해 지체되고 있다고

인식했었던 것 같아요. 기억하기로는 12개월 때 부모 평가지가 있었는데 20개가 넘는 항목(인지와

신체적인 것)에서 ‘예’라고 체크할 수 있었던 것이 2~3개 정도였었어요. 그리고 이때를 기점으로

해서 모든 치료수업이 나타나는 문제에 대해 확실히 초점이 맞춰지기 시작했던 것 같아요.

(2015년 2월 27일 2차 부모 심층 면담 중)

조기 개입 서비스가 시작되고 곧 동민이는 뒤집기를 할 수 있었다고 부모는 보고하였다.

특수교사를 비롯하여 담당 주치의와 치료사들도 이러한 발달에 대해 굉장히 긍정적이었다고

하였다. 그러나 보고서에 따르면 기는 것이 예상 시기보다 굉장히 늦어지면서 모든 교육

과 중재는 동민이의 대⋅소근육을 중심으로 한 운동기능에 초점이 맞추어져 진행되었다고

보고하고 있다. 대근육은 PT를 통해, 소근육은 OT를 통해 확실히 구분되어졌으며, 특수

교사에 의해 어떻게 치료실에서 진행한 사항들을 가정에서 연계하여 진행할 수 있는지와

더불어 대⋅소근육의 연계에 관해 집중적으로 서비스를 제공하였다고 나타나고 있었으며,

그 효과는 매우 성공적이었다.

17개월 때 걷기 시작하면서 모든 면에서 많은 발전이 있었어요. 24개월 평가 때에는 모든 평가

문항을 체크 가능했었는데, 그것이 20개월 전후로 다 할 수 있었던 것이었어요. 평가 문항을 체크

하면서 문항들이 너무 쉬워서 놀랐어요. 왜냐하면, 24개월 전에 다 할 수 있었던 것이었거든요.

서비스를 받고 1년 정도 후부터, 그러니까 17개월 정도부터 굉장히 좋아졌어요. 그때부터 예상되는

후유장애나 지체에 대해 걱정을 거의 안 하게 된 것 같아요.

(2015년 3월 6일 3차 부모 심층 면담 중)

조기 개입의 효과는 동민이의 경우 1년 후부터 큰 효과를 보이고 있었다. 보고서에 따르

면 25개월 경 Early Intervention Developmental Profile(EIDP), Battelle Developmental

Inventory, second edition(BDI-2) Screener, 치료적 관찰, 그리고 부모 면담을 통해

동민이의 진척을 평가한 결과, 대근육(gross motor skills), 지각/소근육 운동 기술(per

ceptual/fine motor skills), 인지 기술(cognitive skills), 사회/정서 기술(social/emotional

skills) 영역들에서 연령에 적합하게 평가되었다. 그러나 섭식 기술 및 배변 기술, 그리고

옷입기/위생 기술(dressing/hygiene skills) 영역에서는 낮게 평가되었다. 평가 결과를 종합

적으로 검토해보았을 때, 동민이는 조기 개입의 효과를 보고 있지만 아직 일상생활영역에

서는 어려움을 겪고 있었던 것으로 볼 수 있다. 그러나 보고서에 따르면, 조기 개입 가능성

은 매우 긍정적으로 평가 되었다.


25개월 평가 후, 평가 결과가 낮게 나왔던 일상생활역역과 더불어 후유장애로 예상되는

부분(오른쪽 신체, 언어)에 대해 장기 목표를 수립하여 집중적으로 중재 서비스를 제공하

였으며, 모니터링 준거(monitoring criteria)로 관찰 및 부모의 보고를 사용하였다.

2돌 이후에 OT가 부분적인 항목에서 너무 뛰어나서 OT 치료사는 이런 치료가 계속 필요한지 의

문을 제기한 적이 있었어요. 인지적인 부분 외 오른손 손가락을 잘 쓰지 않는 것을 부모가 계속

걱정을 하자 거기에 맞춰서 OT를 짰고, 인지적인 부분 활동은 난이도를 확 높여서 마치 영재교육

처럼 진행을 했었어요. 그 후 한번 더 OT를 중단하는 것을 제의한 적이 있었어요. Medicaid에 평가

서를 보내면 지원을 못받을 것 같다고 했었지요. 그러나 Medicaid에서 지원이 끊어져도 Early

Steps에서 3세까지 부모가 원하면 지원을 해줘야하기 때문에 계속 지원이 가능 했어요. 거의 마지

막에는 OT와 PT가 구분되지 않고 거의 완벽하게 융합된 수업을 진행했었어요.


동민이의 조기 개입은 위에서 보는 바와 같이 매우 성공적이었다. 부분적으로 신체적

문제점들은 나타나고 있긴 하지만 전문의를 비롯한 많은 전문가들이 예상한 후유 장애는

지금까지 크게 나타나지 않고 있다. 동민이가 장애 진단은 받지 않았지만 출생 직후 겪었

던 문제들로 인해 조기 개입 및 중재는 매우 빠른 시간에 제공되어졌고, 이러한 개입 및

중재 서비스가 영아의 뇌 발달이 급속히 일어나는 시점에 제공되었기 때문에 큰 서비스

효과가 나타난 것으로 볼 수 있겠다. 이는 조기 개입이 발달의 기초를 형성하는 시기인

영아기에 행해져야만 발달상의 지체가 더 진행되는 것을 막을 수 있을 뿐만 아니라 장애

진단을 받지 않았다 하더라고 예방적 측면에서 조기 개입을 진행해야하며, 이는 추후 영아

의 발달에 긍정적인 영향을 미친다는 연구 결과(Bricker, 1986; Lipsey & Wilson, 1993)

와 일치한다. 현재 영아의 상태는 많이 호전된 상태로써, 발화가 또래에 비해 유창성이 떨어

지나 초기에 예상되었던 문제들은 크게 나타나지 않는 상태로, 조기 개입 서비스를 받고

있지 않아도 되는 상태이다.

3. 조기 개입에 대한 부모의 인식과 경험

1) 성공적 조기 개입의 요소로서의 빠른 조기 개입

영아에게 있어서 부모는 대부분의 시간을 함께 보내는 보호자, 양육자, 그리고 친구이자

선생님으로 절대적인 영향을 주는 존재이다. 그러므로 조기 개입에 부모가 참여하는 것은

매우 중요함과 동시에 지극히 자연스러운 것이다. IDEIA(2004)도 이러한 중요성에 근거

하여 조기 개입에 있어 가족 지원을 매우 중요한 가치로 보고 있으며 부모의 참여를 필수화

하고 있다. 앞 절에서 살펴본 바와 같이 매우 빠른 시기에 장애위험영아에게 제공되어진


조기 개입 서비스는 매우 효과적이었다. 이러한 성공적인 조기 개입 서비스에 대한 부모의

인식과 경험은 어떠하였는지 이 절에서 살펴보고자 한다.

처음에는 앞이 캄캄했어요. 수술이 성공해서 우리 아이가 살 수 있게 되었다는 안도감도 잠시... 마음

이 무겁더라고요. 사실 한국에서 장애아 통합교육기관에 일한 경험이 있어서, 장애아의 삶이 어떠

한지, 장애아를 둔 부모의 삶이 어떠한지 잘 알고 있거든요.

(2015년 2월 16일 1차 부모 심층 면담 중)

연구에 참여한 어머니는 앞서 언급한 바와 같이 장애아 통합어린이집에서 근무한 경력이

있어 장애, 장애부모, 그리고 조기 개입 및 중재에 대한 경험에 대해 낯설어하지 않았다.

또한 연구에 참여한 어머니의 남편은 미국에서 특수교육 박사과정을 전공하고 있기 때문에

부모가 해당 주제에 대한 배경적 지식은 충분하다고 사료되었다. 우선 부모는 조기 개입이

굉장히 성공적이었다고 보고하였다.

일단은 심각한 장애가 예상되어지는 상태로 퇴원을 했는데, 사실 이런 경험이 없는 부모가 어디서

부터 시작해야될지 모르는 상황에서 놓칠 수 있는 시간을 하나도 낭비가 없이 바로 평가와 필요한

치료가 바로 시작되었어요. 결과적으로 목표했던 상황의 95% 이상의 회복이 서비스가 시작되고 2년

이 지나기 전에 이루었어요. 치료가 시작된 시점과 결정적인 시기에 꾸준한 치료가 가장 성공적인

조기 개입 요인이라고 생각돼요. 그리고 의사와 치료사, 특수교사와 부모 모두가 한 팀이 되어서

의료 기록과 현재 상태의 평가, 다음 단계의 목표가 모두 공유되어 경험이 없는 부모가 우왕좌왕

할 필요가 없었던 것도 아주 중요한 점이었던 것 같아요. 특히 특수교사의 지도하에 부모가 적극적

으로 중재에 참여하는 것이 주요했던 것 같아요. 서비스를 받는 시간 외에 제가 따로 배운 것을

아이에게 제공할 수 있었기 때문에... 효과가 컸던 것 같아요.


부모는 면담에서 조기 개입의 성공 요소로서 빠른 시점에서 개입이 시작되었다는 점과

발달의 결정적인 시기에 꾸준한 서비스가 제공되었다는 점을 지적하고 있다. 홍은숙

(2008)의 연구에 참여한 부모들이 장애영아에 대한 조기 개입에 대해 가장 많이 언급한

문제점이 진단기관의 소극적인 태도였다. 우리나라에서는 진단이 처음으로 이루어지는 것

이 대부분 병원이었으며, 부모들은 병원에서 대체적으로 부정적인 경험을 한 것으로 나타

났는데, 주로 “기다려라. 두고보자”라는 말만하고 검사만 받기 때문에 조기 개입 시기를

놓치는 경우가 있다고 지적하였다. 이와 달리 본 연구의 사례에서는 비교적 빠른 시기에

진단 및 평가에 기초하여 조기 개입이 이루어졌고 이를 조기 개입의 성공 요소로 부모는

인식하고 있었다. 이와 더불어, 의사와 치료사, 특수교사, 그리고 부모가 한 팀이 되어서

의료 기록과 현재 상태의 평가, 다음 단계의 목표가 모두 공유되는 점이 또한 중요한 요소


라고 말하고 있다. 이는 부모가 성공적 조기 개입에 있어 중요한 요소가 됨을 잘 보여주는

것이라고 할 수 있다.

2) 성공적 조기 개입의 요소로서의 연계성

아이의 상태가 어느 정도까지 좋아질 수 있을지 아무도 예측하지 못하는 상태의 출발이었어요. 그냥

살아있는 것만이 감사한 상황에서 만 3세 전에 또래의 아이들에게 거의 뒤처지는 부분이 없을 정

도로 회복이 되었어요. 장애아 부모들이 혼자 고민하도록 내버려두지 않고 전문가가 프로그램을

짜고 계속해서 평가와 새로운 목표를 단기적으로 세워 부모가 포기하지 않고 계속 진행해 나갈 수

있도록 도와주는 선진시스템이 참 좋았어요. 무엇보다 장점이라고 생각하는 것은 부모가 전문가를

찾아다니기 위해 돌아다니는 것이 아니라 전문가들이 직접 부모에게 다가와 준다는 점과, 진행과

평가에 대한 정보가 완벽하게 중재에 개입된 모든 사람들에게 공유된다는 점이었어요.


홍은숙(2008)은 우리나라 조기 개입의 큰 문제점 중 하나로 연계성 부족을 지적하였는

데, 연구에 참여한 대다수의 부모들은 우리나라에서 진단을 받은 후 개인적으로 추후에

이루어질 조기 개입 기관 및 프로그램을 찾아다닌 것으로 보고하였다. 이와 달리 본 연구

에 참여한 부모는, 조기 개입에서 가장 인상 깊은 것은 부모가 직접 전문가를 찾아다니는

것이 아니라 체계화된 서비스 체제 내에 자연스럽게 부모가 참여할 수 있도록 전문가들이

안내하고 지속적인 부모교육을 제공한다는 점이었다. 영아에게 필요한 교육 및 치료 서비스

에 대해서 부모에게 알기 쉽게 설명하고 전문가 없이도 가정에서 부모가 쉽게 따라 할 수

있는 치료와 놀이 방법에 대해서 정보를 제공하였다. 이러한 접근 방식은 부모가 아이의

장애를 인식하기 시작하는 시점에서 더욱 도움이 되었으며, 아이의 교육 및 치료에 대한

부모의 스트레스 수준을 많이 낮추는 데에 도움이 되었다고 보고한다. 또한 영아의 조기

개입 프로그램에 참여한 모든 전문가들이 체계적이고 광범위하게 정보를 공유하며 이러한

정보들은 부모에게도 전달되고 부모의 의견과 경험을 진단 및 평가 과정에도 반영하였다.

더불어 조기 개입 서비스 계획에서 실행까지 어느 한 전문가의 의견에 의해서 진행되어지

는 것이 아니라 부모를 포함한 모든 전문가가 동시에 참여하여 진단 및 평가 그리고 향후

계획에 대해 재점검하고 재평가하는 시간을 제공받음으로써 보다 정확하고 정밀한 접근이

이루어질 수 있었다.

한국은 장애부모가 장애를 인식하는 시점부터 모두 발로 뛰며 찾아다녀야 하는 시스템이라면, 미국

은 장애가 예상되어지거나 있을 경우, 전문가가 집으로 찾아오는 시스템이라고 할 수 있을 것 같아요.

또한 아이의 정보를 병원, 재활센터, 중재 기관, 그리고 부모가 모두 완벽하게 공유해요. 그리고 치료

가 시작되는 시점이 한국보다 매우 빠르다고 생각해요. 또한 만 세 살까지는 빈부의 격차에 상관


없이 정부의 지원을 100% 받는 것도 인상적이었어요.


부모에게 한국과의 비교에 대한 질문을 하였을 때, 부모는 조기 개입 서비스 시스템의

방향성을 가장 먼저 지적하였다. 홍은숙(2008)의 연구에서 알 수 있듯이, 한국의 경우 부

모가 서비스 시스템에 접근해야하는 방향이라면, Early Steps의 경우는 서비스 시스템이

가정에 제공되는 형태를 띠고 있기 때문에 방향성이 완전히 다르다고 할 수 있다. 또한

한국의 경우, 조기 개입을 제공받는 영아나 유아들의 기록 및 정보가 완벽하게 공유되지는

못하고 있다는 지적에(홍은숙, 2008) 반해, Early Steps에서는 모든 참여자에게 정보가

완벽하게 공유되어지며, 부모는 이 부분을 성공적인 조기 개입을 위한 하나의 요소로 인식

하고 있었다. 이와 더불어, 조기 개입에 대한 사회적 비용을 국가가 제공하고 있다는 점을

큰 장점으로 보고 있었다. 이는 장애영아에 대한 법적 지원 근거가 확립되고 난 후 서비스

제공 기관과 더불어 서비스 수혜자가 급격히 늘어났음을 볼 때(교육부, 2014), 장애위험

영아에 대한 법적 지원 체계가 수립된다면 보다 많은 영아들이 서비스 혜택을 받게 될 것

임을 짐작하게 한다.

Ⅳ. 우리나라 장애위험영아에 대한 성공적 조기 개입을 위한 시사점

본 연구의 목적은 장애위험영아를 둔 부모를 대상으로 조기 개입의 사례를 통해 그 특성

및 효과에 대한 논의와 더불어 장애위험영아를 위한 조기 개입에 대한 추후 연구의 기초

자료를 제공함을 목적으로 하였다. 이를 위해 뇌손상으로 인한 장애위험 영아의 부모와의

심층 면담 자료와 비개입 전문가 자료를 수집하여 뇌손상 장애위험 영아를 위해 제공된

조기 서비스의 효과와 부모 인식, 경험 등에 대한 사례를 제시⋅분석하였다. 본 사례연구

에서 살펴볼 수 있듯이, 우선 조기 개입은 장애의 위험에 노출되어있는 영아에게도 장애

진단을 받은 영아에게와 같이 서비스가 제공되었으며, 본 사례에서처럼 그 효과는 매우

컸다. 이와 같은 성공적인 조기 개입에 대한 요인으로 빠른 조기 개입 및 관련 분야 전문가

를 비롯한 기관의 협력, 부모의 적극적 참여 그리고 장기적 서비스 제공이 성공적인 결과에

영향을 미치는 것으로 나타났다.

연구자들은 생후 첫 3년이 두뇌 발달이 가장 빠른 속도로 이루어지는 시기임과 동시에

외부 환경으로부터 제공되어지는 경험과 자극은 이후 발달에 중요한 영향을 미치기 때문에

매우 중요한 의미를 가진다고 보고하고 있다(강지인, 2008; Arnold & Colburn, 2005; Shore,

1997). 이러한 점은 발달지체를 보이는 영아나 장애위험을 보이는 영아들에게 있어서도


생애 초기에 제공되어지는 경험과 자극의 중요성은 예외가 될 수 없다(강지인, 2008; Howard,

Williams, & Lepper, 2005). 더 나아가 연구자들은 이 시기의 영아와 그 가족의 요구에

대한 적절한 서비스는 추후 발생할 수 있는 잠재적 장애의 감소를 통해 특수교육 의뢰율과

더불어 교육 및 복지 비용의 절감 효과를 가져올 수 있다고 보고하고 있으며(강지인, 2008;

Bailey et al., 2005; Buysse et al., 2002; Hooper & Umansky, 2009) 이에 따라 영아

에 대한 조기 개입에 대한 필요성 및 중요성은 널리 인식되어 왔다.

조기 개입이 장애영아 뿐만 아니라 장애위험 영아를 위한 최선의 방향임을 고려한다면

이에 관한 주제가 더욱 활발히 논의되어져야하며, 프로그램 개발 및 관련 법규 제정이 계속

적으로 이루어져야 한다. 이러한 인식을 바탕으로, 우리나라의 장애위험영아에 대한 조기

개입의 방향에 대한 논의하면 다음과 같다.

첫째, 조기 개입 서비스 대상자의 개념에 대한 확장이 필요하다. 조기 개입을 실행한 경우

앞서 언급한 바와 같이 특수교육 의뢰율을 낮추는 효과가 검증이 되었는데, 이를 장애위험

군에 속해 있는 영아에게까지 확장시킨다면 그 효과는 더욱 크게 나타날 것으로 예상된다.

본 연구에서도 조기 개입이 장애 진단을 받지 않은 ‘장애위험군’에 속해 있는 영아에게 효과

가 있는 것으로 나타났으며, 장애위험군 영아를 대상으로 한 조기 개입을 통해 이차적인

장애나 이로 인한 발달 지연상의 문제를 예방할 수 있다는 측면에서(Serna et al., 2000;

Sprauge & Walker, 2000), 조기 개입 대상자에 대한 개념적 확장은 재고되어야 할 것

이다. 또한 장애 진단을 받은 영아에 대한 지원에서 확장되어 장애위험을 지닌 영아들에

대한 지원 체계가 마련되어야 한다. IDEA(2004)에서도 장애 영아뿐만 아니라 장애를 지닐

확률이 높은 위험군에 속한 영아들도 서비스 대상자로 포함시킬 수 있다고 명시하고 있는

데, 우리나라 역시 이러한 부분에 대한 심도 깊은 고려와 더불어 장애위험 영아에 대한

법적 지원 체계 확립이 필요하다.

둘째, 조기 개입 대상자 발견 및 관리 체계를 위한 법적 기반과 동시에 구체적인 지원

방안과 전달체계에 대한 매뉴얼이 마련되어야 한다. 또한 본 연구에서 언급한 바와 같이

적격성 판단에 있어 다각적 접근이 이루어져야 한다. 우리나라에서 2010년에 발의되어

2011년에 공포된 「장애아동복지지원법」에 따르면 국가와 지방자치단체는 장애아동에게

적절한 복지지원을 제공하기 위하여 장애아동과 그 가족을 위한 복지지원대책의 강구, 장애

아동을 위한 복지지원 사업의 연구 및 개발, 장애의 조기발견을 위한 홍보, 복지지원 전달

체계의 구축, 복지지원 이용권의 수급 및 이용에 대한 관리 및 감독을 하도록 하고(동법

제6조, 제1~6항), 중앙장애아동지원센터(동법 제8조)와 지역장애아동지원센터(동법 제 9

조)를 설치ㆍ운영하도록 규정하여 아동과 보호자, 그리고 가족에게 필요한 복지지원 서비

스를 할 수 있도록 법적으로 보장하고 있다. 이와 같이 「장애아동복지지원법」 뿐만 아니라

「장애인 등에 대한 특수교육법」 등 법적 기반을 마련하여 장애영아를 위한 조기 개입 서비


스 제공의 필요성에 대해 강조하고 있음에도 불구하고 서비스의 제공 체계와 전달 체계의

효율성에 대한 비판은 계속되고 있다(신경진, 2009; 이소현 2004). 특히, 3세 미만의 장애

영아를 위한 조기 개입에서는 통합적인 접근(예를 들어, 유치원이나 학교에서 교육, 재활

치료, 보육 등의 함께 이루어지는 형태)이 제공되지 않는 점 또한 제한점으로 지적되어

왔다(조상미, 남성희, 2012). 조기 개입은 특수교육, 의료, 혹은 재활치료와 같은 특정 분야

에서만 독자적으로 진행되어서는 최대 효과를 볼 수 없다. 본 연구에서 소개된 Early Steps

와 같이 통합적으로 서비스를 관리ㆍ지원 할 수 있는 프로그램을 통해 영아와 가족을 중심

으로 한 조기 개입과 지원에 필요하며 또한 조기 개입 및 중재 서비스 프로그램은 수혜자가

최대한 접근 용이한 형태로 구성되어져야 한다(Tang et al., 2012).

셋째, 영아에 대한 조기 개입 서비스 제공 시 부모 및 가족의 참여, 가정환경 및 지역

사회 환경 등의 활용에 대해 비중 있게 다루어져야 할 것이다. 본 논문에서 살펴본 바와

같이 Early Steps와 같은 조기 중재 프로그램에서는 중재 프로그램을 제공하는 전문가가

가정을 방문하여 영아들을 지도함과 동시에 부모를 위한 교육도 함께 진행한다. Early

Steps는 영아를 위한 개별 지도 프로그램에 부모의 참여가 필수적이며 부모의 참여는 가정

내에서 가능한 중재뿐만 아니라 지역사회에서 활용 가능한 중재 등 광범위한 내용을 포함

한다(Santa & Hoien, 2011). 김진희 외(2013)의 연구에서 제시하듯이 우리나라의 경우

조기 개입 프로그램에 있어 부모의 참여 및 역할은 매우 적다. 뿐만 아니라 현행 장애인

등에 대한 특수교육법에서 가족의 참여를 지원하고 가족 지원을 제공해야 한다는 내용을

명시하고 있으나 가족 참여와 상담을 위한 방향이나 구체적 계획 및 실행 방법에 대해서

는 명확하게 제시하지 못하고 있는 실정이다(백유순, 2008). 부모는 영아에게 있어 가장

영향력을 주는 존재임과 동시에 가장 많은 시간을 보내는 존재이기 때문에 부모와 가족의

참여를 보다 활발히 가져올 수 있다면 조기 개입에 대한 성공 확률을 높일 수 있을 것으로

기대된다.

넷째, 조기 개입 시 아동 및 가족 중심의 통합적 접근 방안 및 실천적 사례 연구들이

활발히 진행되어져야 할 것이다. 또한 장애위험영아를 위한 조기 개입이 활성화되기 위해

서는 제도 정립과 더불어 조기 개입에 대한 효과성이 꾸준히 증명되어야 하며, 이를 바탕

으로 다양한 연구들이 진행되어 보다 효과적으로 조기 개입을 필요로 하는 영아 및 가정

에게 제공되어져야 할 것 이다. 우리나라의 경우 조기 개입에 대한 인식에 관한 논의 및

지원 체계를 모색하기 위한 이론적 탐색은 활발하게 진행되어진 편이나, 실제적 사례를

통하여 효과를 검증하는 연구들은 드물며, 특히 학령기에 접어들지 않은 3세 미만의 장애

위험영아에 대한 연구는 거의 찾아보기 힘든 실정이다. 영아기가 생애 전반의 발달에 있어

결정적 시기이며 이 시기에 발견된 발달 지체 및 지연을 위한 통합적 조기 개입의 중요성을

상기하여 볼 때, 이론적 체계 탐색에서 한 단계 더 나아가 영아와 가족을 중심으로 한 프로


그램 효과성과 지원 체계의 효율성 향상을 위한 연구가 필요하다. 각 국의 조기 개입 사

례 및 프로그램들을 대상으로 성공 요인을 분석하고, 이를 바탕으로 우리나라의 상황과

실정에 적합하게 적용ㆍ발전시킬 수 있을 지에 대한 연구 또한 진행되어야 할 것이다.

본 연구는 장애위험영아를 둔 부모를 대상으로 조기 개입의 사례를 통해 그 특성 및 효과

에 대한 논의를 바탕으로 장애위험영아를 위한 조기 개입에 대한 논의와 추후 관련 연구의

기초 자료를 제공하고자 하는 측면에서 연구의 의의가 있으나 몇 가지 제한점을 가지고

있다. 첫째, 본 연구에서는 사례연구에서 주로 사용되는 자료 선정 및 분석 방법이 적용되

었으나, 본 연구에서 제시된 영아의 사례와 부모의 경험은 매우 성공적인 한 사례이므로,

본 연구의 사례를 일반화 할 수는 없다. 또한 최대한 객관성을 유지하기 위해 연구자들뿐만

아니라 의료 전문의로부터의 비개입 데이터를 확보하고, 조기 개입에 관련된 문서를 함께

분석하였음에도 불구하고 면담이 한 사례를 가지고 이루어졌다는 점에서 부모의 경험과

인식에서 주관성을 완전히 배제할 수 없었다. 셋째, 연구의 신뢰도를 높이기 위해 조기 개입

을 실시한 특수교사 및 치료사와의 면담을 통한 데이터 확보가 필요하나, 연구에 참여한

가족이 치료가 진행되었던 주(state)에서 다른 주로 이주하였기 때문에 실제 조기 개입을

담당한 특수교사와 치료사의 면담자료는 확보하기 어려웠다. 이와 같은 제한점을 고려하여

추후 연구에서는 조기 개입에 관한 보다 많은 사례를 분석함과 동시에 실제 조기 개입을

담당한 사람들의 면담 자료를 분석함으로써 연구의 신뢰도를 높이는 과정을 거쳐야 할 것

으로 보인다.

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<Abstract>

A Case Study on Early Intervention Service (“Early Steps”)

for a Brain Injured Infant at Risk for Disability

Kim, Byung Keon ㆍ Park, Yu Jeong

This study aimed to explore the roles and impact of early intervention services

provided to an at-risk infant and their effects on early brain and motor develop

ment, as well as parents’ perceptions and experiences. Participants are a 32-

month-old infant and his parent(s). The primary source of data used in this study

mainly includes those collected through personal in-depth interview, case histories

and medical consultation information. In particular, the effects of Early Steps, a

statewide system of early intervention services focused on connecting families with

professionals, and parents education to improve the development of their children

through everyday activities were presented. Finally, the implications of this case

study are discussed in terms of the necessity of developing early intervention systems

and related services in Korea.

Key Words : Early intervention, case study, at-risk infant

논문접수 : 2015. 07. 31 / 논문심사일 : 2015. 08. 07 / 게재승인 : 2015. 09. 08

뇌손상으로 인한 장애위험영아의 early steps 조기 개입에 관한...

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