ghid or autism

8/8/2019 Ghid or Autism

1/36

~SgCI~TI~ QQC~S~F~ENZ~ooCENn;U CMUNIT tl\~ I"ENTWlUcl"n tl\UTISTIT IM I 5I QJ til l? lt il - I ?lI Q JM t ilN lt iIFondata de Primaria Timi~oara~i PrimCiriaFaenza- Italia


2/36

~II'fl!Mt~jkd.eJ 'N~f2IThe Royal Netherlands Embassy

DSCITI CS FENZCENT U C MUNIT ENT U C II UTISTITIMIS - M NIFondatii de Primaria Timi~oara ~i Primiiria Faenza - Italia

( G IH I ITl IJ) I T N l IJ) l R {l U J M [ A 1 r C O ) lR {W i l lN T l R { lU IT N 1 r il l ( G lR { A lR {m A ~ C c o ) L A l R { A

A C c o )W I T L lU L 1 .U IT A lU T IT T

TIMI$OARA, AUGUST 2004


3/36

Colectivul de redactie:loana Gutia, Director executiv, Asociatia "Casa Faenza"COORDdNATOR: Cristina Piscuc, Aslstent socialMarinela Antal, PsihologOtilia secara, PedopsihiatruAndreea Dogea, KinetoterapeutCristina Muntean, PsihopedagogNicoleta Zvanciuc-Datcu, PsihopedagogMihaela Giurgiu, PsihopedagogDaciana Barbuti, PsihopedagogIleana Klepa, PsihopedagogDiana Diszmacek, Psihopedagog

Descrierea CIP a bibliotecii Nationale a HornanieiAsociatia "Casa Faenza" .Ghidul'indrumator pentru integrarea scolar a a copilului autist I Asociatla"Casa Faenza" - Centrul Comunitar pentru Copii Autlstl - Tlrnlsoara, Brumar 2004ISBN 973-602-005-3159.963.37616.89-008.444.1

Tiparirea acestui ghid a fost realizata cu finantare din partea Ambasadei Regatului Tarilor de Jos


4/36

CUVANT INAINTEPornind de la ideea ca tot ce tine de cuvantul "autism" trezesteinca reactll puternice in mintea sl sufletul oamenilor, ne-am gandit sarevenim cu 0 noua carte, mai exact cu un nou ghid tndrumator carear putea reprezenta 0 sursa de informare pentru parinti cat sl pentruceilaltl oameni (educatori, pedagogi, invatatori, profesori, psihologi, asistentl

sociali) ce sunt irnplicati in procesul de integrare scolara a copiilor autisti,Dupa un an in care echipa Asoclatiel Casa Faenza a observat ~icontribuit la integrarea in gradinita ~i scoata prlmara (intr-un grad maimare sau mai scazut de la un copil la altul) a cel putin 7 copii cudiagnosticul de autism, as putea afirma ca inca suntem la inceput dedrum in acest domeniu, dar ca am reusit sa facem catlva pasl irnportantiin sensuI bun al inteqrarll scolare. Mai stirn ca sunt multi parinti care ardori sa alba 0 inforrnatie care sa Ie dea sperante cu privire la educatlacopilului lor.Acest nou ghid vine sa completeze intormatiile din Ghidul copiluluicu sindrom autlst (Timisoara, 2003) ~i tncearca sa abordeze cateva dintreaspectele importante ale planificarii sl interventiei educatorilor, pedagogilor,parlntltor, asistentilor sociali etc. in munca de integrare scolara a copiluluicu tulburare din spectrul autist.Probabil acest ghid a aparut ca 0 reactle la barierele de care ne-am lovit in cei 3 ani de activitate ~i rna refer in special la teama ~irezlstenta unor cadre didactice de a accepta in grupa lor de copii sl uncopil special. Este adevarat ca a educa un copil autist este dificil, darin acelasi timp este incitant ~i munca poate fi plina de surprize. Cel maiimportant pas este acceptarea copilului sl apoi urmeaza procesul deintelegere a autlsmulul,, Ghidul de fala a fost realizat in cadrul proiectului Irnpreuna pentruo viata mai buna cu sprijinul financiar al Ambasadei Regatului Tarilorde Jos, proiect in care am colaborat cu mai multi educatori ~i psihologidin toata lara. 0 parte din contrlbutla lor 0 veti reqasl in aceasta carte~i doresc sa Ie multumesc, in numele asoclatlel, pentru sprijinul acordat.Speram ca experinta noastra sa fie de real folos celor interesati iarin cazul initierii unor programe educative pentru copiii cu tulburare dinspectrul autist, contactatl-nel loana GutiaDirector executiv


5/36

Chid fndrumii tor pent ru integrarea pco lara a copi lului aut is t

Capitolul I

AUTISM - GENERALITATI

Barbuli Daciana, Ps ihopedagogGiurgiu Mihaela, Ps ihopedagogAutismul este 0 tulburare pervaziva de dezvoltare caracterlzata de scaderea capacitatiide a lnteractlona pe plan social ~i de a comunica, comportament stereotip ~i repetitiv,cu simptome ce se rnanltesta de obicei inaintea varstel de 3 ani. Aproximativ 75% dinindivizii afectati rnant testa ~i handicap mintal.Cuvantul AUTISM - provine din grecescul "autos" - care tnseamna "insu~i" sau "EULpropriu".Notlunea de autism a fost lntrodusa de Bleuer, pentru a desemana 0 tulburarepartlculara, descrlsa in special la adultul schizofren. Pe de 0 parte ea consta in ruperealegaturii cu realitatea, care i~i pierde valoarea de criteriu al oblectlvltatll ~i lipsa nevoiide comunicare cu anturajul, iar pe de alta parte - in refugiul intr-o lume launtricasubiectiva si ermetlca, dominata de imagini, idei, simboluri si trairl fara suport real.in 1943'doctorul Leo Kanner a descris pentru prima data, 11' copii care s-au prezentatla clinica sa, cu 0 cornblnatle de grave deficite de vorbire marcate de anorrnalltatl inlnteractlunea socials sl 0 Inclinatie spre comportamente stereotipe, repetitive sl ritualistice.Acestl 11 copii au fost primii copii dlaqnostlcatl cu autism infantil. Desl denumirea initialaa evldennatca autismul infantile observat in copilariesl documenteledescriu comportamentulautist la copii, acum este clar ca autismul e vazut ca 0 tulburare pervaziva de dezvoltare

pe tot parcursul vletll a carei tip ~i severitate se modifica in timp odata cu dezvoltareaindividului.in dorlnta de a restranqe cadrul clinic al autismului ~i a-i asigura un caracter unitar,de entitate nosologica de sine statatoars, Rutter (~i nu numai el) adauga drept criteriude diagnostic ~i condltla ca debutul tulburarilor sa se situeze inaintea varstel de 30 deluni.o estlrnatle moderate a predominatlel autismului este de aproximativ 5-5/10 000indivizi. Totusl, estlmarlle recente urea pana la 10/10 000. Daca ar fi sa facem 0cornparatle, cea de-a doua rata, de 10/10 000, este aproximativ egala cu rata de nasterla indivizilor cu sindromul Down, cea mai cunoscuta boala cromozornlala ~i cauza ceamai des intalnita a retardarli mentale. Difarenta dintre ratele de predorninanta din diferitestudii este cauzata in mare parte de faptul ca, de-a lungul timpului, criteriile dediagnosticare s-au schimbat de la primele descrieri ale lui Kanner iar cel curent estemai larg decat criteriul anterior utilizat. Autismul apare de 4 sau 5 ori mai des la barbatidecat la femei. (American Psihiatric Association - Manual de Diagnostic ~i Statistica aTulburarilor Mentale DSM - IV 1994). Odata ce s-a nascut un copil autist, riscul cupluluide a da nastere unui alt copil autist, varlaza pana la 80%. Cercetarile din ultimii aniarata, totusl, 0 rata de 12-15 1 10000 indivizi. Aceasta aflrmatle a apartlnut mai multorpersonalitatl din domeniul cercetarll autismului, la cel de al 7-lea Congres International- Autism Europe (Lisabona, noiembrie 2003)Cum este diagnosticat autismul?Parintll sunt de obicei, primii care observe comportamentul diferit al copilului lor.De multe ori, copilul pare a fi diferit inca de la nastere: nu reactioneaza la persoane


6/36

SCIn CS FENZ

sau jucarii sau i~i tlxeaza pnvirea pe un obiect, 0 lunga perloada de timp. Dar,comportamentul diferit al copilului poate aparea ~i dupa 0 perioada de dezvoltare normala,cand parintii realizeaza ca ceva nu este in regula, "ceva nu merge."La nastere copilul este aparent normal, fara anomalii fizice sau neurologice. Antecedentelelui sunt nesemnificative. Daca debutul este precoce, spre luna a 4-a - a 8-a de viatase remarca la acestl copii, lipsa mlscarllor anticipatorii atunci cand sunt luatl in brate,precum ~i lipsa zarnbetului ca raspuns la zarnbetul mamei. Progresiv devine evldentaapatia, dezinteresul pentru cei din jur, copilul retraqandu-se parca intr-o lume lnterloarain care jocul ritualizat ocupa un loc important.

Daca debutul survine mai tarziu, dupa 0 evolune normala, tabloul clinic se caracterizeazaprin trei simptome principale:

1. in primul rand se sernnaleaza perturb area comunicdrii interumane (slnquratateaautlsta), Aceasta se manifesta printr-o totala indlferenta fata de persoanele din jur. Copilulpriveste in departare, parca dincolo de oameni, aruncandu-sl doar fugitiv privirea asupraexaminatorului, fara a avea acea privire sclipitoare, fara a avea contactul din privire(ochi in ochi). Fata de persoane, copilul autist maltesta dezinteres cvasitotal, nereacnonandla prezenta sau absenta parintilor, ca ~i cand el ar fi singur. Inabilitatea in relatille socialese constata sl in esecul de a stabili contactul cu anturajul. Astfel el ciupeste sau muscapersoanele din jur, lipsit de orice expresie atectlva, poate face 0 criza de afect sauautoagresivitate atunci cand cineva tncearca sa - t scoata din izolarea sa. Desl, in general,autistul nu comunica verbal cu persoanele din jur, el isi exprlrna cate 0 donnta si nevoile,prin gesturi, dand dovada in acest sens de 0 deosebita abilitate. in contrast cu 'incapacitateade a stabili relatll sociale, copilul autist este mai lndemanatlc in manipularea mediuluinelnsufletit, Poate manifesta un interes deosebit pentru anumite obiecte, fara tnsa a Ieutiliza in sensul lor simbolic ci numai pentru a Ie agita, invarti, etc. Are 0 memorie bunapentru diferite aranjamente spatlale sl preferlnta pentru ordonarea unor obiecte, deoareceel manifesta 0 .nevole obsedanta" pentru identic. Astfel poate intra intr-o criza de rnanie~i panica drept raspuns la schimbarea mediului sau la schimbarea secventelor de timpdin rutina zilnica, Afectivitatea copilului cu autism este modiflcata: lipsit de atasarnentfata de parinti, el este legat de un obiect ciudat; pericolele reale nu-i provoaca frica,in schimb se sperie de stimuli obisnuiti.

2. Alta trasatura importanta ~i constanta a autismului infantil este tulburarea limbajuluivorbit. Acesta poate lipsi uneori, copilul ernltand sunete ciudate, fara semnlflcatie. Dacalimbajul este dezvoltat, se observa 0 dlscrepanta intre posedarea vocabularului ~i abilitateade a-I folosi ca mijloc de comunicare socla la, Astfel un copil de trei ani pronunta stereotipcuvinte grele ca .malmutol", "greata", "ghereta", fara tnsa a Ie insera intr-o conversatleutila, Structura gramaticala este lrnatura, ecolalia trnedlata sau lntarziata, stereotipiile,neologismele ~i utilizarea neadecvata a pronumelui persoanl, este frecventa, Copilulvorbeste despre ella persoana II - sau a III-a, nefolosind persoana I decat eventualdupa varsta de 5-7 ani, sau chiar deloc (normal la 3 ani). Autistul spune "vrei apa"sau .vrea baiatul apa" , Vorbirea este monotone, stereonoa, l ipsita de lntonatie, iar melodiafrazei neadecvata,

3. Stereotipiile - sunt alte elemente des lntalnlte la copiii cu autism. Ele pot figestuale ca: repetltll ale rniscarilor mamuor, degetelor, bratelor, rotirea corpului in jurulaxei proprii, mersul pe varfurile picioarelor. Uneori copilul cu autism pretera actlvltanrepetitive ca: deschiderea ~i inchiderea usllor, stingerea sau aprinderea becului, lovireasau zgarierea unei jucarii, ritualizarea actlvltatllor alimentare, activitati de imbracat sau


7/36


de joc. De altfel jocul, activitate lmportanta la aceasta varsta, prezlnta catevapartlcularltatl: este marcat de acelasl caracter stereotip, copilul tolseste obiecte putlncomplicate ca: stoara, hartle, butoane, robinete, rotlte etc. Jocul colectiv este evitat l?ilipsit de caracterul sau creativ l?i imaginativ.

Dezvoltarea fizica a copilului autist este in general normala. Potentialul cognitiv poatefi bun dar cu realizari intelectuale inegale; ei obtln pertorrnante in cate un domeniu,bazate pe 0 memorie rernarcablla in special in cifre, melodii. Din cauza lipsei decooperare la probe, acestl copii sunt greu de testat. (Predescu V. - Psihiatrie Vol I)Caracteristicile copilului cu autism1. Comunicare:

Nu are contact vizual Pare a fi surd Posturi neoblsnuite ale corpului Ecolalie incepe sa toloseasca unele cuvinte, apoi nu Ie mai foloseste Nu are joc simbolic2. Relatii socia le Nu arata ca observe cand intra sau pleaca persoanele din aceeasl camera Nu il?i rnanitesta bucuria sau trlstetea Nu iniliaza jocul3. Explorarea mediului: Ramane fixat asupra unei singure activitati sau obiect. Pare ca nu-l doare atunci cand se loveste: nu arata locul lovit. Se sperie de anumite sunete, zgomote: aspirator, mixer. Se autostirnuleaza: leganatul, rlutura rnainile, bate din palme. Se joaca in acelasl fel; tnvarte 0 rotila, deplaseaza 0 masinuta, lnsista sa rnearqa pe acelasl drum. Vrea ca lucrurile din tncapere sa ramana in aceeasl ordine. (Ghidul Copilului Autist- Asoclatla Casa Faenza).BIBLIOGRAFIE1.Ghidul Copilului Autist - Tlrnlsoara, 20032.Manual de Diagnostic ~i Statlstlca a Tulburarllor Mentale - DSM IV,Asoclatla Psihiatrilor Liberi din Romania, Bucurestl 20003.Predescu, V. (sub redaetla) - Psihiatrie Vol I, Ed. Medicala, Bueurestl, 1989


8/36

SCIn CS FENZ

C ap ito lu l II

DESCRIEREA COMPORTAMENTELOR AUTISTERECOMANDARI

Cristina Muntean, Ps ihopedagogNicoleta Zvanciuc-Datcu, Ps ihopedagogDeficit al interacJiunilor socialeOercetatorul M. Rutter subllnlaza ca fiind esentiala pentru simptomatologia autistuluicaracteristicile specifice sau lncapacltatlle de relatlonare soclala sl incapacitatea utilizariipronumelui personal la persoana I.De la bun inceput, majoritatea bebelusllor sunt fiinte sociale. De timpuriu, ei se ulta

spre persoanele din jur, se orlenteaza spre voce, prind in mod instinctual degetul, ~ichiar surad,in opozltle, majoritatea copiilor cu autism par sa prezinte dlflcultatl de tnvatare inceea ce priveste angajarea in lnteractiunlle umane cotidiene de tip "dai ~i prirnestl". Chiarin prima luna de la nastere, multi dintre ei nu interactioneaza ~i evita contactul vizual,uneori ~i cel corporal, parand ca pretera sa fie singuri. Spre dosebire de altl copii, rareoridevin suparati in momentul in care parintii parasesc lncaperea ~i rareori se bucura candacestia se intorc.be asemenea, copiii cu autism invata mai lent cum sa interpreteze ceea ce celelaltepersoane gandesc sau simt. Indicii sociale subtile, cum ar fi un suras, un tras cu ochiul,o grimasa, au putlne semnificatii pentru ei. Fara abilitatea de a interpreta gesturile ~iexpresiile faciale, vlata soclala pare a fi stralna, Persoanele cu autism au probleme ina vedea 0 sltuatle din punctul de vedere al altei persoane. Aceasta inabilitate a lordetermina incapacitatea lor de a prezice sau a intelege actiunlle celorlalte persoane.Recomanddri __/ Pentru deprinderea aptitudinilor sociale este esentlala introducerea copilului intr-ungrup de copii fara probleme de socializare. De asemenea, tnvatarea reguluilor sociale~i a sltuatlllor in care acestea se aplica este foarte irnportanta pentru integrarea copilului..Insistenta pentru contactul vizual (sau cel putln se cere copilului sa priveasca fataadultului) atunci cand acesta ii vorbeste, Nu se va insista pentru contactul fizic, decat daca acesta aduce un beneficiu imediatcopilului, deoarece unii pot prezenta 0 hipersensibilitate tactlla (in acest caz, contactulcorporal fiind foarte inconfortabil pentru ei). Invatarea expresiilor faciale si corelarea acestora cu starea emotlonala adecvata, invatarea formelor de salut, formule de politete, raspunsuri la anurnite lntrebari (initialacestea vor fi raspunsurl mecanice oferite in toate sltuatlile similare, tnsa au rolul de areduce din anxietatea copilului in tata unei sltuatll neprevazute),Deficit de comunicare ~ilimbajAcest deficit atecteaza atat limbajul expresiv, cat si cel receptiv, de asemenea, mimica~i gestica. Unii copii autlstl nu vor putea achizitiona niciodata limbajul vorbit. in cazulin care acesta este prezent pot aparea anumite caracteristici stranii: ecolalie spontanasau tarclva (repetarea cuvintelor sau frazelor), inversarea pronumelui ("tu" pentru "eu"),idiosincrazii (inventarea cuvintelor), intrebari obsesive. De asemenea, lntonatia ~i accentulpot fi anormale. ~Recomanddri _____,.Comunicarea trebuie sa fie rara, clara, concreta, constanta.Folosirea cuvintelor pe care copilul Ie intelege; utilizarea aceluiasl cuvant pentru


9/36


descrierea aceleiasi situatii.Folosirea propozltillor scurte ~i simple . Exagerarea mimicii, gesturi lor ~i lntonatial..Utilizarea suportului vizual in comunicare (imagini, pictograme): acesta atrage ~i mentineatentia, reduce anxietatea, concretlzeaza conceptele . Ignorare, in cazul ecolaliei sau repetarea de catre adult a ecolaliei copilului..Folosirea de catre adult a pronumelui inversat pana copilul invata corect pronumele . Precizarea corecta a denumirii obiectelor si actiunilor folosite indiosincratic de catrecopil. ' ,.Tn cazul tntrebarllor obsesive - la inceput raspuns identic, apoi ignorarea lntrebarii.Ignorare la accent ~i lntonatie anormala.Bizarerii comportamentaleStereotipiile - sunt rnlscan repetitive mecanice care au ca scop autostimularea saudetensionarea (ex. fluturatul rnainllor, leganatul etc).

Autoagresivitatea - copilul recurge la un astfel de comportament pentru a se autostimulasau pentru a manipula adultll din jur (ex. lovirea coapselor cu podul palmei, muscarearnalnli etc).Patternuri restranse de activitati si interese - acestea includ rezistenta la schimbare,lnslstenta pentru rutine ~i rltualurl,' fixatie pe obiecte sau preocuparea pentru anumiteparli ale acestora (ex. doreste sa rnanance acelasl aliment in fiecare zi; nu este interesatde 0 rnasinuta, ci doar de rotlle acesteia; doreste sa se joace cu aceeasl jucarie), Toateacestea servesc nevoii lor de predictibilitate, oferindu-Ie un sentiment de siquranta,Alterarea calltatlva a lrnaqlnatiel - observatllle cu privire la copiii autisf arata ca acestlanu se angajeaza spontan in jocul simbolic, cu exceptla celor cu autism Inalt-functional(ex. nu se joaca de-a ... , nu slmuleaza actlunl familiare).Recomandiiri__/Modalitati de diminuare a stereotipiilor:.Oferirea unei alternative asemanatoare ca efect. Limitarea spatlulul (i se permite sa taca rnlscarea stereotipa numai intr-un anumit loc:acasa, nu ~i pe strada), a timpului (durata ~i momentul zilei in care ii este permiscomportamentul) ~i a persoanelor (numai in prezenta anumitor persoane: mama,educatoarea) . Implicarea intr-o alta activitate. Folosirea stereotipiilor pentru tnvatarsa unor deprinderi noi. in cazul autoagresivitii!ii se recomanda ignorarea (cand comportamentul nu presupuneo vatarnare corporala grava) atunci cand aceasta are scop manipulant. Daca are rolde autostimulare, agresivitatea va fi canallzata spre 0 alta actiune sau obiect (Iovireaunei tobe, alergat). Mediul copilului autist poate suferi modificari minore, doar caca acestea vor fi introdusetreptat ~i reprezlnta 0 necesitate pentru copil. Flxatille pe obiecte pot fi reduse prinaceleasl metode ca ~i in cazul stereotipiilor..Imaginatia poate fi stlmulata prin joc de rol, copilul fiind tnvatat initial sa executemecanic 0 activitate. Aceasta va fi descompusa in mai multe actlunl ce vor fi tnsusltetreptat de catre copil. Pe masura ce acesta se oblsnuleste cu sarcina, cadrul va fischimbat (vor fi folosite sltuatll diverse, activitatea rarnanano aceeasl).Indiferent de natura comportamentului deviant, eficienta cea mai mare 0 are terapiacomportamentalii, bazatd pe recompensd ~ ipedeapsii.BIBLIOGRAFIE1.Ghidul Copilului Autist - Tlrnlsoara, 20032.Manual de Diagnostic ~i Statlstica a Tulburarllor Mentale - DSM IV, Asoclatla Psihiatrilor Liberidin Romania, Bucuresti 2000


10/36

SCIn CS FENZ

Ca p ito lu l I II

vACTIVITATEA FIZICA LA COPILUL AUTISTAndreea Dogea, Kinetoterapeut

Programul complex de reabilitare a copiilor cu sindrom autist contine pe langa alteactlvltatl, li'i terapia prin miscare, profllata pe dezvoltarea motricltatll grosiere (tortamusculara a marilor grupe de rnuschi), a coordonarll li'i functiilor rnuschilor corpului,realizate prin activitati fizice, lncluzand exsrcitllla fizice.Mili'carea aluta copiii sa se dezvolte, nu doar motric, ci li'i emotional li'i social. Starealor de bine poate fi sporlta daca sunt puse baze in toate ariile in primii ani. Aceste!emelii se vor dezvolta pe rnasura ce ei inli'ili'i vor crests li'i vor invata acasa li'i la scoala.In programele de kinetoterapie abllltatlle sociale, ernotlonale, cognitive li'i comunicareasunt "exersate" la fel ca aptitudinile motrice.Activitatlle motrice sunt 0 cornponenta lrnportanta a programelor educative, mlscareaalutand copilul nu doar din punct de vedere motor, ci li'i emotional li'i social. Copiii autlstlpot avea deflciente in ceea ce prlveste: forta rnusculara, coordonarea, echilibrul, tnsuslreadeprinderilor motrice de baza li'i utilitare, functiila senzorio-motrice, motricitatea fina li'icapacitatea de relaxare.Un program de kinetoterapie complex ii va ajuta pe acestl copii atat prin exercitlilapracticate cat li'i prin atitudinea de relatlonare sustlnuta de catre kinetoterapeut, sa-slcunoasca mai bine propriul corp, sa se integreze mai bine in mediul tnconlurator li'i sarelationeze mai bine cu cellalf oameni.S-a dovedit de asemenea ca exercitiile fizice intense au dus la diminuarea agresivitatiili'i autoaqreslvltatll, a autostlrnularll, a comportamentului hiperkinetic li'i a stereotipiilor lacopiii autlstl, Reducand aceste elemente, copiii se vor putea incadra mai bine in mediulsocial tnconlurator,La copiii autlstl dezvoltarea motrlcltatli are lrnportanta majora, prin aceea ca esteimplicata in deprinderile motorii li 'i apoi in deprinderile de munca, absolut necesare unuicopil autist pentru a face fata exigentelor vietii sociale.Numarul crescut al sistemelor scolare din intreaga lume angajeaza acum klnetoterapeutlpentru a implementa 0 curricula speelala pentru dezvoltarea motricltatli grosiere. Esteimportant pentru parinti li'i profesori sa invete aceste actlvltatl ei lnsisi, pentru a folosispeclallstl in motricitate grosiera pentru consultarl asupra actlvltatilor din programulstructurat. Profesorii li'i parlntii se atla in cele mai bune pozitii pentru a integra acesteactlvltatl de tnvatare in sala de clasa a copilului, sau in actlvltatl de tnvatare acasa,deoarece ei au prima responsibilitate pentru a 0 face.

Obiectivele urmdrite prin programul de psihomotricitate sunt: Dezvoltarea motricitatii generale (a aptitudinilor motrice li'i a deprinderilor motrice); Dezvoltarea motrlcltatil fine li'i a indemanarii motorii, necesare autoservirii sl diverseloractivitati cu caracter practic; Educarea echilibrului static li'i dinamic; Educarea ritmului sl a coordonarll mlscarllor: Dezvoltarea dominantei laterale; Dezvoltarea capacltatll de perceptle, orientare li'i organizare spatlo-temporala. Formarea perceptlel corecte a schemei corporale.


11/36


Programul complex de reabilitare a copiilor cu sindrom autist contlne pe langa alteactivitati, ~i terapia prin rnlscare, profllata pe dezvoltarea rnotricitatii grosiere (tortamusculara a marilor grupe de rnuschl), a coordonarll ~i functlllor muschllor corpului,realizate prin activitati fizice, incluzand exercltllle fizice.Mi~carea ajuta copiii sa se dezvolte, nu doar motric, ci ~i emotional ~i social. Starealor de bine poate fi sporita daca sunt puse baze in toate ariile in primii ani. Acestetemelii Asevor dezvolta pe rnasura ce ei in~i~i vor creste ~i vor tnvata acasa ~i lascoa la , In programelede kinetoterapieabilitatilesociale, ernotlonale,cognitive~i comunicareasunt "exersate" la fel ca aptitudinile motrice.Activitatile motrice sunt 0 components lrnportanta a programelor educative, rnlscareaajutand copilul nu doar din punct de vedere motor, ci ~i emotional ~i social. Copiii autlstlpot avea deflclente in ceea ce priveste: torta rnusculara, coordonarea, echilibrul, lnsusireadeprinderilor motrice de baza ~i utilitare, functllle senzorio-motrice, motricitatea fina ~icapacitatea de relaxare.

Un program de kinetoterapie complex ii va ajuta pe acestl copii atat prin exercltillepracticate cat ~i prin atitudinea de relatlonare sustinuta de catre kinetoterapeut, sa-sicunoasca mai bine propriul corp, sa se integreze mai bine in mediul lnconjurator ~isa relatloneze mai bine cu cellalti oameni.S-a dovedit de asemenea ca exercltllle fizice intense au dus la diminuarea aqresivitatii~i autoaqresivitatii, a autostlmularll, a comportamentului hiperkinetic ~i a stereotipiilor lacopiii autlstl, Heducand aceste elemente, copiii se vor putea incadra mai bine in mediulsocial lnconjurator.La copiii autlstl dezvoltarea motricitatii are lrnportanta majora, prin aceea ca esteimplicata in deprinderile motorii ~i apoi in deprinderile de munca, absolut necesare unuicopil autist pentru a face fata exlqentelor vletll sociale.Numarul crescut al sistemelor scolare din intreaga lume angajeaza acum klnetoterapeutlpentru a implementa 0 curricula specials pentru dezvoltarea rnotricitatii grosiere. Esteimportant pentru parinti ~i profesori sa tnvete aceste activitati ei lnslsl, pentru a folosispeclallstl in motricitate grosiera pentru consuttarl asupra activitatilor din programulstructurat. Profesorii ~i parintii se afla in cele mai bune pozitll pentru a integra acesteactivitati de tnvatare in sala de class a copilului, sau in activitati de tnvatare acasa,deoarece ei au prima responsibilitate pentru a 0 face.Obiectivele urmdrite prin programul de psihomotricitate sunt:Dezvoltarea motricitatii generale (a aptitudinilor motrice ~i a deprinderilor motrice);Dezvoltarea motricitatli fine ~i a lndemanarll motorii, necesare autoservirii ~i diverseloractlvitatl cu caracter practic;Educarea echilibrului static ~i dinamic;Educarea ritmului ~i a coordonarll mlscarllor:

Dezvoltarea dominantei laterale;Dezvoltarea capacltatll de perceptle, orientare ~i organizare spatlo-ternporala,Formarea percepflel corecte a schemei corporale.Programul trebuie adaptat de fiecare data cand este nevoie. Toti copiii ar puteaavea nevoie ca deprinderile motrice de baza, jocurile, sau actlvltatlls de rnlscare safie defalcate in componente pe care Ie pot executa. Jocurile ~i deprinderile trebuie safie modificate pentru a avea activitali sigure ~i de succes. Actlvltatlle trebuie adaptatela abllltatile copilului, mai deqraba decat copilul sa trebulasca sa se adapteze la jocsau activitate.Adaptarlle sunt deseori necesare cand se planuleste 0 activitate motrlca - reducereaspa-lulul de [oaca, folosirea unui echipament mai larg, schimbarea regulilor, scurtarea


12/36

SCIn CS FENZ

Capitolul IV

$COALA - COPIL AUTIST - PARINTEMotto: .Autistii nu sunt idioii"Un ~dult autist '

Marinela Antal, Psiholog1. $colarizarea copiilor cu autismCentre, scoll speciale sau scoll normale?Aceasta este una din tntrebarne aflate in centrul dezbaterilor actuale despre autism?Copii cu sindrom Asperger sau autism inalt functional sunt separatl de copiii cuautism [os functional in ceea ce priveste dlscutla scolar lzar l t , pentru ca dlscutla despreprima categorie se pune astfel: "Scoli normale sau scoll speciale?". Deci, in momentulde fata, se consldera necesara scolarizarea acestor copii, cu adaptarea stilului educationalpotrivit par t lcutar l tan lor acestor sindroame."in scolile normale, ei pot fi vazuti ca excentrici sau singuratici, dar atat timp catcerintele lor educative raman in pragul normalitatii sl comportamentul lor nu atrage preamult atentla, atunci ei vor fi toleratl." Gillian Taylor, "Autism- Professional Perspectivesand Practice", p. 79Dr. Lovaas transtorma intrebarea: "Scoli normale sau scoll speciale?" in "Copii maiavansati sau copii cu capacltatl mai reduse decat copilul in cauza?" , Aceasta conslderadr. Lovaas ca fiind reala problematica a inteqrarii copilului cu autism intr-un colectiv:

"incercati sa includeti copilul intr-o clasa in care sunt cati mai rnult copii normali sau 0rnixtura de copii, unii mai avansatl altll nu" O. Ivar Lovaas, Ph. D., "TeachingDevelopmantally Disabled Children". Ceea ce sugereaza Lovaas este sa oferim copiluluicu autism un cadru "normal", normalitatea fiind privita din punct de vedere statistic; incare exlsta 0 diversitate de lnteractlunl, fiecare conflict dintre colegi fiind 0 sansa dea-I tnvata pe copilul autist sa taca fata problemelor reale sl sa lege prietenii.Integrareain scoaia trebuie sa aiba punctul de plecare coeficientul de inteligentatvarstamentala a copilului sl nu varsta cronologica. Simptomele autiste nu se refera la ceeace stie sa taca copilul, ci coeficientul de inteligentatvarsta rnentala sunt indicatoarelecare reflecta acest lucru. Simptomele autiste se pot combina cu toate tipurile de coeficientde inteligenta. varsta mentala ~i severitatea simptomelor autiste sunt indicatori pe bazacarora se pot face prognoze asupra inteqrarii in scolarltate, in sensuI ca cu cat varstamentala este mai mare ~i simptomele autiste mai usoare cu atat, sansa inteqrarii estemai mare. Pentru cei cu varsta rnentala mica se pune mai deqraba problema inteqrariiin centre de reabilitare.In cazul copiilor cu Asperger sau autism inalt functional scolarlzarea este necesarasi pos lbua . Optiunile: scoata normala sau scoala speciala sunt analizate in functis defiecare copil. Importante sunt severitatea simptomelor autiste ~i varsta rnentala a copilului.2. CurriculaIn mod necesar, curricula copiilor autlstl trebuie sa cuprlnda ~i alte discipline desprecomunicare ~i tnvatarea expresiilor faciale ale ernotlllor, Sau in paralel cu curriculaobisnuita, copilul sa participe la astfel de traininguri fie in centre sau acasa , De asemenea,orele de tnvatare individuala ~i de timp liber nu Ie aduc multe beneficii. Ei au nevoie


13/36


de 0 deflnltle clara a ceea ce se cere de la ei.Stilul educational trebuie adaptat la nevoile de baza ale sindromului autist, iar aceastaadaptare se retera in primul rand la formularea clara a cerlntelor (vezi principii pentrulimbaj), structurarea cerlntelor l?i structurarea spatiulul l?i timpului.3 Profesorul de sprijinin mod necesar, primii pasl in integrare se fac cu ajutorul unui profesor de sprijinsau a parlntelui care aslsta la ore. Acesta este liantul intre educatorzlnvatatorrprotesor,colegi l?i copil. EI este un purtator de cuvant al nevoilor copilului, el poate aduce la

cunostlnta tnvatatorulul optlunl cu privire la trnbunatatlrea relatlonarll cu copilul.Medierea relatiei coleg-copil in pauze trebuie sa aduca beneficii de tnvatare relatlonalaambilor copii. De asemenea, pentru colegi pot fi folosite orele de dirige~tie. in acesteore se poate explica autismul l?i deficlentele lui l?i cum pot avea 0 comunicare eficientacu copilul autist. Unul dintre aceste beneficii pentru colegi este cresterea tolerantel ladiversitate.

Strategiile de baza care pot Ii utilizate in cres terea interacJiunilorsocia le dintre copilul autist si colegi sunt: Profesorul recompenseaza copilul: profesorul recompenseaza orice initiativa a copiluluide a se juca, vorbi sau a se aseza langa alti colegi, Profesorul recompenseaza grupul de copii care initiaza lnteractlunea cu copilul autist. Recompensarea unui coleg: profesorul alege un coleg care este capabil in lnteractluneacu cellalf l?iil motiveaza pentru pentru a interveni ca model, pentru a da lndicatii concretecopilului autist. La inceput este bine ca profesorul sa-l spuna exact colegului ceea cesa taca, Un rol important al profesorului de sprijin revine in structurarea mediului de clasa,Locul in clasa, alegerea colegului de banca, delimitarea orelor l?i pauzelor, formulareaorarului, responsabllltatlle copilului autist sunt cateva puncte in care profesorul de sprijinpoate interveni pentru ca acestea sa raspunda nevoilor copilului.

Unele tehnici pentru interactiunea eficientd sunt: Scopurile, obiectivele sunt specificate in termeni de comportament l?i indici de control(cat dureaza, ce criterii trebuie indeplinite pentru succes), Utilizarea lntarlrllor, mancare, jocuri, Utilizarea indicatorilor, Evaluarea progresului copilului, uneori la fiecare ora daca acest lucru se cere, Timpul orei de clasa este bine structurat l?i centrat pe obiective de tnvatare l?i timpminim in joc liber l?i activitati artistice, Profesorul de sprijin, parlntale sunt in centrul procesului educational, Profesorul il?i asurna responsabilitatea pentru progresul sau lipsa acestuia, ceea cepermite eliminarea procedurilor ineficiente.Rolul de mediator l?i de sprijin nu se suprapune cu cel de .rezolvator de probleme".Cu alte cuvinte, copilul autist ar trebui treptat, pe cat posibil sa preia din sarcinileprofesorului de sprijin l?i sa devlna din ce in ce mai independent. Astfel, unul din rolurileprofesorului de sprijin este sa-l invete pe copil sa fie propriul sau mediator. De exemplu,daca la inceput, profesorul de sprijin sta in banca cu copilul treptat el se poate departade locul copilului l?i sa ocupe un loc in spatele clasei.


14/36

SCIn CS FENZ

4._Transferarea comportamentului de acasii sau "Casa Faenza" in coaliiIn sltuatia in care copilul se comports adecvat acasa , nu tnseamna ca el se comportala fel ~i la scoala, Un mediu nou (scoala) presupune transferarea comportamentelor deacasa la scoa la ,Primul pas pentru integrarea in scoala este lucrul in colectivitate. Acest lucru poatefi tacut acasa cu ajutorul fratllor sau a vecinilor. Nu se poate trece de la sltuatla detnvatare unu la unu direct la sltuatla de tnvatare unu la grup.Crighon Newsom Crighon Newsom, cap. "School", p. 223 din Lovaas, Ivar "Teachingdevelopmentally disabled children" subliniaza faptul ca profesorii de-a lungul experlentellor cu copii fara autism au Invatat multe tehnici ~i filosofii care nu se potrivesc educane lcopilului autist. De exemplu, un profesor stle ca leslrea din activitate a copilului presupuneo stare de anxietate a copilului cu privire la sltuatla de lnvatare, Astfel, obligarea luisa ramana in activitate lnseamna traumatizarea lui pentru profesori fara experienta inlucrul cu copilul autist. Din experienta lui Crighon Newsom, majoritatea profesorilor susflnin aceste sltuatll ca creierul copilului este afectat ~i ca aceste leslri din activitate lnsearnnaca creierul copilului nu-i permite sa desfasoare aceste activitati, leslrea din activitatede cele mai multe ori are drept fundament lipsa motlvatiel copilului de a desfasura ceeaactivitate. Conditionarea (daca faci. ..., prlrnestl, ... ) este 0 atitudine educatlonala mult maipotrivita pentru leslrea din activitate a copilului decat renuntarea la activitate. Daca copilulnu desfasoara activitatea,copilul nu "i~i va regasi motivatla' sau .anx ieta tea se dirninueaza"~i 0 va desfasura alta data.Acting-out este un termen care exprlrna iesirea din activitate/rol. EI se toloseste pentrucopiii cu autism pentru a exprima leslrea din sarcina solicitata de adult. Desl ii ceremsa indeplineasca 0 anurnlta activitate, copilul reuseste sa iasa din aceasta prin diferitecomportamente: cere consolare, devine agresiv (autoagresiv sau heteroagresiv), incepealta activitate. Important este sa descoperim factorul care deterrnina leslrea din activitate(formularea cerlntel, sarcina in sine, tonul vocii, dlstanta lnterpersonala, galagia etc.)Sunt doua tipuri de leslre din activitate: unul este cel .manlpulant" prin care copilulspera ca va va face sa cedati sl al doilea datorat cerintelor prea inalte.Pentru primul caz este bine sa nu terrninatl niciodata prin a-i implini dorinta, Oricemetoda folosltl pentru a-i reduce comportamentul disturbant, trebuie sa se tntoarcasa-~i indeplineasca sarcina.AI doilea caz presupune sa rnodlflcam ceva. Sarcina a durat prea mult, sarcina esteprea grea, cerlntele nu au fost definite clar, nu am oferit ajutor suficient. Trebuie sarnodificarn comportamentul nostru pentru ca sa evltam leslrea din activitate. Esterecomandabil ca sarcina sa fie cu putln mai complexa decat sarcina pe care copilul 0lndeplineste bine in momentul actual.

BIBLIOGRAFIE1. Gillian Taylor - "Autism-Professional Perspectives and Practice".2. Ivar Lovaas, Ph. D. - "Teachting Developmantally Disabled Children".


15/36


Capitolul V

INTERVENTII EDUCATIONALE INTULBURARILE PERVASlVE'DE DEZVOLTAREAs. Dr. Otilia Secara,Med ic s p ec ia li st P s ih ia tr ia C o p il ul ui i AdolescentuluiUniversitatea de Medicina ~i Farmacie Timlsoara

Centrul Comunitar pentru Copii Autlstl "Casa Faenza" Tlrnlsoarain prezent, aproape toate centrele medicale si psihiatrice specializate pe problematicaautismului sunt de acord ca simptomele autismului - incluzand patologia sugarilorabandonatl - reprezlnta, in fapt, un "raspuns comportamental" la 0 suferlnta organica

cerebrate subjacenta.Abordarea actuala declara autismul ca fiind un sindrom developmental complex, alunui grup eterogen de indivizi cu simptome similare, dar cu etiologii diverse.Fiind un sindrom comportamental, lnterventllle educatlonale in autism s-au dezvoltatca cele mai eficiente lnterventll non-biologice.Exista considerabile date in literatura de specialitate ce demonstreaza rezultateleprornltatoare, tnsa ~i dezbateri aprinse privind nivelul ameliorarii ce poate fi atinsa prinastfel de lnterventll. Date publicate de Lovaas in 1989 sus-in chiar ca un program delnterventie de 40 ore/saptamana ar duce la ''vindecare''. Programul Lovaas, deosebit decostisitor ~i posibil a fi aplicat doar in centre specializate de echipe complexe deprofeslonlstl, pare tnsa sa dea aceste rezultate doar in cazul persoanelor autiste cucoeficient de inteligenta normal, ~i la care lnterventia este dernarata in perioada presco lara,De vreme ce peste 70% din persoanele autiste au retard mental asociat, s-a ridicatintrebarea asupra eflclentel unei lnterventll educatlonale precoce. Deficitele severe incomunicare, sociabilitate ~i capacitate imaginativa ale persoanelor cu autism impun abordarlspeciale, diferite de cele necesitate de persoanele non-autiste cu retard mental.Eric Schopler, Margaret Lansing si Gary Mesibov in Carolina de Nord au dezvoltato "filosofie" a lnterventillor educationale in autism, cunoscuta in prezent sub numele deTEACCH (Treatment and Education of Autistic and other Communication - HandicappedChildren).Principiile fundamentale - ale acestei lnterventll educatlonale includ:1. 0 stucturare riguroasa a mediului, la care se adauga 0 curlcula pentru activitatilezilnice, materiile scolare ~i actlvltatile de recreere - toate reprezentand - in lnterventlade tip TEACCH - arii ce neceslta training particular.2. 0 continuitate riguroasa in timp - in ceea ce priveste adultll educatori, locatlafizica a trainingului, sl precum perioada din zi alocata acestuia.3. 0 abordare absolut individualizata, ce trebuie sa ia in calcul spectrul extrem delarg al simptomelor autiste, precum ~i dlferentele legate de coeficientul de inteliqenta,deficitele autiste ~i nivelul general al achlzltlllor,4. Accentul va fi pus pe rnodalitatl de predare concrete - in special de tip vizualsau/sl prin comunicare facllltata,5. Trebuie luata in considerare 0 perspectiva pe termen lung, incluzand evaluarlperiodice ale achlzitlllor cognitive ~i developmentale.6. Acceptarea tulburarii pervazive de dezvoltare subjacente precum ~i informarea ~iincluderea familiei in toate aspectele lnterventiel.


16/36

SCIn CS FENZ

Grupul din Carolina de Nord a demostrat ca, atunci cand aceste principii suntrespectate intr-un program educational, individul cu autism face progrese in aproapetoate ariile (poate cu exceptla 10). Adaptarea psihosociala precum ~i calitatea vletllindividului ~i a familiei acestuia sunt semnificativ lmbunatatite.

Indivizii autlstl cu funetionalltate medie sau preoara beneflclaza prin principiile TEACCHde 0 mai buna colaborare a familiilor, educatorilor ~i altor proteslonlstl in programeflexibile de lnterventle comportamentala.

Ozonoff ~i Miller in 1995 publica unele studii asupra lnterventlel de tip TEACCHin aria "theory of mind" - rezultatele fiind descurajatoare.

Exista mentlonate in literatura ~i unele terapii "alternative" pentru persoane autiste,incluzand terapia prin dans, hipoterapie, terapia cu delfini, terapia prin arta ~i trainingulauditiv, care insa nu dau rezultate concludente.

Toate programele de lnterventie pentru autism neceslta asadar 0 cuticula de educatiespeciala individualizata pe nevoile de dezvoltare ~i de educatie ale copilului, adolescentuluisau adultului cu tulburare din spectru autist. Aceasta cuticula va face parte dintr-un plande management pe termen lung al persoanei autiste.

Cercetatorii adeptl ai tehnicilor de terapie cornportarnentala au intodus aceste metodein anii '60 la persoanele autiste, pentru tnvatarea comportamentelor sociale ~i comunicarii.Premisa de la care se pornea era ca "toate comportamentele sunt tnvatate" ~i printehnologii corective pot fi dezvoltate aptitudinile care lipsesc.

Rezultatele tnsa nu au fost nici simple ~i nici pozitive, reprezentand un feed-backpentru diferitele metode de management al comportamentelor dificile ~i de achlzltionarea aptitudinilor de autoservire Carr, 1985). Deja in 1976, Schopler arata ca aceastacapacitate de achizitie a aptitudinilor lipsa este cetermlnata de nivelul de dezvoltare -incluzand 10.Organizarea serviciilor de terapie

A. Ingrijire medicali1. Tratamentul atectlunllor medicale existente2. Corectarea deflclentelor auditive ~i vizuale3. Tratament stomatologic4. Sfat genetic5. Consiliere farnlllalaB. Educatie speciali

1. Centru comunitar, clasa sau scoala special a de tip TEACCH2. Servicii suplimentare necesare3. Suport ~i preqatlre proteslonalac. Sprijin familial1. Consiliere farnlllala in metode comportamentale2. Training al persoanei de reterinta din familie3. Grupuri educatlonale ~i materiale informative4. Grupuri de suportD. Terapia in echipi pluridisciplinari

1. Medicatie2. lnterventie educatlonala tip TEACCH3. Logopedie4. Kinetoterapie5. Terapie comportarnentala


17/36


Scopurile acestor intervenjii uizeazd (Rutter, 1985)1. Dezvoltarea aptitudinilor sociale l?i a celor comunicative2. Achlzltia aptitudinilor de planificare sl problem-solving3. Diminuarea comportamentelor care interfereaza cu tnvatarea sl tmpledlca experlentenormale.4. Oresterea calitatii vietii persoanei autiste l?i familiei acesteia

Nevoile l?i solutllle vor fi clasificate - in planul de management pe termen lung in"imediate" l?i "de durata", Fiecare dintre acestea neceslta un plan l?i 0 strategie proprii.Adesea solutllle nu se rezuma doar la modificarea comportamentului copilului, dar l?i lamodificarea mediului fizic, modificarea comportamentelor adultlor de retertnta l?i nu inultimul rand revizuirea expectantelor de la acel copil.o mica parte din copiii cu tulburare din spectrul autist beneftclaza de serviciicorespunzatoare complete. Studii recente arata ca rezultatele scolare bune la citit, calcull?i ortografie in sistemul educational de masa se corsleaza semnificativ cu coeficientulde lntellqenta verbal.Metodele educatlonale clasice nu au dus la achizltlonarea aptitudinilor academicefunctionale la copiii autlstl cu retard mental asociat.

Se diseuta asupra optiunll de a integra copiii autistl in clase speciale de tip TEACCH,clase speciale pentru grupuri cu dizabilitati de tnvatare sau pentru grupuri cu handicapmental - sau in invatamantul de masa, Exista tnsa studii asupra rezultatelor slabe alecopiilor autlstl cand sunt lasati intr-un mediu fara sprijin suplimentar, cu expunerea lacuricula de masa,Management comportamentalMediul de viata al persoanei autiste are nevoie de structure l?i de rnodalitati de

organizare care sa-I faca mai usor de tnteles l?i mai predictibil. Schopler arata ca aceastastructurare reduce semnificativ nevoia lnterventlel de diminuare a comportamentelornegative.

Tot mai frecvente sunt replicarile rezultatelor care indica eflelenta interventii lor intensiveprecoce. Pentru adolescentll l?i adultii autlsti, integrarea in serviciile comunitare pare sareprezinte solutia optima.

Echipa din Carolina de Nord condusa de Eric Schopler a implementat lnterventlade tip TEACCH in SUA pentru a pune la dlspozltia copiilor l?i adultilor cu autism serviciicoerente educaflonale, de cercetare l?i training pentru profesionist i , lntervennlle individualizate- in familie l?i acasa - sunt facilitate de l?ase centre regionale TEACCH, l?i exlsta 92de clase de tip TEACCH afiliate la scoala de masa l?i coordonate de echipa profeslorasnlordin Carolina de Nord.

Grupurile de parlntl afiliate centrelor aslqura integrarea comunltara, fiecare nivel alprogramului educational incluzand 0 perspectiva a parintllor,Conceptele fundamentale in sistemul TEACCHI. Adaptare amelioratiiCapacitatea de adaptare a copilului poate fi amellorata in doua moduri. Primul este

de a imbunatati aptitudinile de comunicare sl lnteractiune soclala ale copilului. Cel de-al doilea este de a modifica compensator mediul, atunci cand 0 deflclenta a copiluluiimpiedica 0 noua achizitie. Acest principiu este important deoarece stipuleaza faptul caatat trnbunatatlrsa aptitudinilor, cat l?i modificari ale mediului vor fi urrnarlte in cazulcopiilor autistl.


18/36

SCIn CS FENZ

II. Colaborarea parinjilorRezultatele optime sunt obtlnute atunci cand parintii sunt co-terapeutl, colaborandcu proteslonlstll, Aceasta colaborare trebuie sa se regaseasca in structura orqanlzatorlca,procedurile clinice ~i relatllle parinti-profesionisti. Camera cu oglinda unidirectionala, incare terapeutul dernonstreaza tehnici educatlonale sau de management comportamental,va sta la baza programului educational pentru acasa Adesea parintii intoduc noi proceduridin propriile lor observatll ~i experiente, cornpletand astfel un program optim pentru copil.Aceasta colaborare poate fi extlnsa la profesorul de scoala - cand copilul este scolarizat- in special avand in vedere dificultatea translatarii aptitudinilor tnvatate in diferite locatil.Exista patru tipuri de relatie intre parinti ~i proteslonlstl:a) profesionistul este trainer, iar parintele invata de la el;b) parintele este trainer, iar profesionistul invata de la el. Aceasta relatie s-a dezvoltatprin faptul ca parlntele are rnotlvatla ~i capacitatea de a-sl tnteleqe propriul copil;experlenta, observatille ~i prioritatile educatlonale vor fi incluse in planul terapeutic.c) Suport emotional mutual parinti-protesionisti:d) Activitate de advocacy social, pentru dezvoltarea suportului comunitarIII. Evaluare pentru tratament individualizatTn sistemul TEACCH se consldera ca atat diagnosticul ~i evaluarea formale, cat ~icele informale sunt necesare pentru a stabili programul educational al unui individ autist.Acest program va fi implementat intr-un mediu cat mai pulln restrictiv posibil, respeetandu-se dreptul individului la tratament optim. Diagnosticul prin instrumente standardizate nueste suficient pentru conturarea programului educational, fiind necesara ~i stabilireaprofilului psiho educational (PEP-R).IV. Stucturi de invajareEducatla se bazeaza pe tnvatare structurata, Terapia de joc nondirectiva saupsihodinamica aplicate la inceputul anilor '50 copiilor autlstl nu au dus la arnellorarl,lrnpunandu-se tratamentul rezldential cu concepte de condltlonare operanta ~i lnterventie

comportamentala,V. Ameliorarea aptitudinilorCea mai eflclenta abordare este de a spori achizitiila copiilor ~i ale parintllor,recunoseand ~i acceptand deficlentele acestora. Unul din principalele scopuri ale evaluarlllnltlale este de a face dlstlnctla intre aptitudinile ce pot fi ameliorate rapid ~i ariiledeficitare, in care trainingul este inutil. Aceasta abordare este eflclenta nu doar pentrupacient ~i familie, dar ~i pentru echipa de prcteslonlstl implicata in program.VI. Terapia cognitiv comportamentaldAcest principiu ia in calcul utilitatea de durata a terapiei cognitiv-comportamentale,tncepand cu managementul comportamentelor dificile. De exemplu, in cazul unuicomportament agresiv - ceea ce se observa sunt comportamentele evidente (copilulloveste, impinge, muses sau loveste cu piciorul). Ceea ce nu se vede sunt expllcatllleposibile pentru aceste comportamente in parte. Ar putea fi vorba de frustrarea legatade dificultatea de comunicare - copilul loveste educatorul, nestnnd cum sa-i atraga atentia,Poate fi vorba de asemenea de 0 reactle a copilului la durere sau de incapacitateade intelegere a regulilor de comportament - prin lipsa constientizarii de sine ~i a celorlalti,ori printr-un ratlonament social deficitar. Prin observatle ~i evaluare atente, cauzele


19/36


explicative pot fi identificate l?i utilizate ca baza de lnterventle, Daca agresivitateaapare tntr-o sltuatie de frustrare legata de incapacitatea de comunicare, putem tnvatacopilul un cuvant, un semn sau un semnal.in perioada de observare l?i evaluare a copilului se poate completa un "curriculumde comunicare", in care sa fie incluse contextul aparltlel comportamentului indezirabil,descrierea exacta a acestui comportament, functla lndeplinita de comportament l?i ince categorie semantica poate fi incadrat.

VII Modelul de training al medicului generalistlnterventia l?i trainingul in sistemul TEACCH se face pe modelul unui "medic generalist":

profesionistul va cunoaste intreaga gama a problemelor ridicata de patologia autlsta,in mod traditional, speclallzarea a aparut in medlclna drept conseelnta a indelungatei

perioade de preqatire necesare in diferitele discipline. Din nefericire insa pentru familiacopilului cu handicap, specializarea determina profeslonlstli sa fie lnteresaf - l?i responsabili- exclusiv pe aria lor de specializare.Creste astfel riscul ca parintii sa auda pareri inconsistente, sau chiar contradictoriiasupra diagnosticului l?i tratamentului. Mai mult, nimeni nu-sl asuma responsabilitateainteqrala pentru copil.

Modelul "medicului generalist" reduce aceste conseclnte nefavorabile ale specializari i.Echipei pluridisciplinare i se permite sa vada copilul l?i din perspectiva partntelul,

colaborand cu el. Responsabilitatea echipei va creste, l?i lnforrnatlile primite de la speciallstlvor fi mai eficient utilizate.

Din perspectiva trainingului, se dezvolta un model de training pluridisciplinar. Suntincorporate sesiuni didactice pe opt subiecte - considerate esentlale in preqatlre: 1.caracteristicile autismului, 2. evaluarea diagnostica torrnala l?i inforrnala, 3. tnvatareastructurata l?i reducerea comportamentelor - problema, 4. colaborarea cu parintii, pentruaccelerarea adaptarii la client,S. chestiuni de comunicare, 6. training de autonomizaresi vocational, 7. training al aptitudinilor sociale l?i recreative, 8. management comportamental.

Dupa aproape 40 ani de dezvoltare a sistemului TEACCH, echipa lui Schopler aurmarlt evitarea unei teoretlzarl excesive l?i introducerea unor tehnici terapeutice carerespects rezultatele cercetarii empirice l?i regulile de bun simt.

Elementele-cheie avute in vedere de Gillberg in Suedia pentru educatla speclalanecesara unui copil cu autism sunt:

a. raportul numar de educatori:copil variaza intre 1:3 si 1:1 (in functle de severitateahandicapului copilului)

b. un grad ridicat de structurare, adeevata varstel l?i nivelului de dezvoltare al copilului.Altfel formulat: "acelasl educator va incerca sa-I tnvete pe acelasl copil acelasl lucru inacelasl loc, in aceeasl zi de saptamana, la acelasl moment din zi". Aceasta metodologieminimalizeaza nevoia copilului autist de a impune rutlna si ritualuri, l?i contera senzatla"reperelor sigure" pentru procesul educational. Desigur, copilul tntarnplnand dificultati ina generaliza achlzitllle educatlonale l?i c~mportamentale, el trebuie lnvatat sa-si utilizezeaptitudinile in cele mai variate settinguri. In acest proces, implicarea parintilor tntr-o etapaprecoce este esentiala, Settinguri oblsnulte, aproape orice alt setting este adecvat pentrutrainingul l?i generalizarea achlzltillor din clasa,

Programele educatlonale de tip comportamental trebuie aplicate cateva ore pe zi.Gillberg sustlne necesitatea exlstentel unei clase speciale.

Desl exlsta unele opinii ce sustln nevoia de lnteractlune a copilului autist cu copiinormali, Gillberg 0 contrazice, tinand cont ca una din problemele centrale ale autismuluieste lipsa capacitatii de a lnteractlona bine cu egalii.

Cea mai mare nevoie a unui copil autist nu este nici pe departe societatea, ci


20/36

SCIn CS FENZ

prezenta unui adult disponibil, bine organizat ~i consecvent care sa-I lnvete aptitudinide "supravletulre sociala" - lncepand de la autonomie personala ~i control sfincterianla 0 varsta foarte frageda, ~i ajunqand la a-l tnvata sa patineze sau sa se descurceintr-o aqlorneratle de oameni - la varsta scolara,

in concluzie, in aria urbana, terapia ~i educatia copilului cu autism se vor desfasuracel mai bine intr-un centru specializat de educatle, pastrandu-se 0 legatura foarte stransacu parintii copilului. Reevaluare programului de lnterventle se va face cu regularitate.Integrarea in scoala de masa a copilului cu autism nu este de preferat, in ciudacampaniei ce se face in favoarea "integrarii persoanelor cu handicap". in scoala demasa, copilul autist este sever deprivat de stimulare adecvata ~i de achlzltionarea unoraptitudini adecvate dezvoltarii, chiar daca beneficiaza de servicii de consiliere regulate.Unitatile speciale au avantajul de a concentra profeslonlstl bine preqatiti, capabili saimplice familia in toate tipurile de planuri ~i strategii educationale I terapeutice.Desigur, lnterventla educationala nu va vindeca autismul. 0 lnterventle adecvatapermite tnsa achlzltionarea multor capacltatl, iar copiii, parintii, educatorii, altl profeslonlstllrnpllcatl ~i chiar ~i politicienii vor beneficia de sugestii rationale ~i realiste - ~i nu dearnaqirea unui miracol vindecator,BIBLIOGRAFIE:1. Gillberg C., Coleman M. - The Biology of Autistic Sindrome, Mac Keith Press 20002. Lansing, M - Educational Evaluation TnAutism. A reappraisal of Concepts and Treatments,

Rutter, M & Schopler, E (Eds), New York, 19993. Schopler, E, Reichler, R - IndividualAssessment and Treatment for Autistic and Developmentally

Disabled Children, vol I Psychoeducational Prophile, Austin, 19794. Howlin, P - Help for the Family , New York, Ple990 num Press, 1


21/36


C ap ito lu l VI

AUTISM - PERSPECTIVA COMUNITARAloana GutiaDirec t or Asoclatla "Casa Faenia"

Copiii sunt membrii cu drepturi depline ai societiiJii ~iacestea trebuie respectate.Respectarea Drepturilor Omului este una dintre cele mai importante conditii ale aderariila Uniunea Europeana. Comisia Europena recunoaste Drepturile Copilului ca parteintegranta a Drepturilor Omului. Tranzitia spre 0 economie de plata prin care trec tariledin Centrul, dar mai ales din Estul Europei, are un impact major in mod special asupracopiilor, unii dintre ei tralnd in condltli inacceptabile. Romania trece printr-o perloadadificlla, perloada in care parintii fac eforturi de a tnvata sa-sl respecte copiii.Recunoali'terea drepturilor egale pentru totl oamenii, inclusiv copii, fara nici 0discriminare, presupune ca nevoile flecarul individ au lrnportanta egala. Aceste nevoitrebuie sa stea la baza planurilor tacute de societate. Putem vorbi in acest context deprincipiul egalizarii sanselor care se refera la procesul prin care diversele sisteme alesocletatll li'i mediului (actlvltatlle, serviciile, informatiila, documentarea) sunt puse ladispozitia tuturor si in mod special, al persoanelor cu dizabilitatl,in cazul coplllor cu dizabilltatl, egalizarea sanselor, trebuie Inteleasa ca drept alacestora de a ramane in comunitate li'i de a primi sprijnul necesar in cadrul structuriloroblsnulte de educatle, sanatate li' i a serviciilor sociale.Conventia ONU cu privire la Drepturile Copilului, ratlflcata de Romania prin Legea

nr.18/1990, include un articol specific asupra drepturilor copiilor cu dizabilltati (art.23)in care se pune accentul pe participarea act iva in comunitate li'i pe cea mai deplinposlblla integrare soclala, A avea acces real la educatie pentru acesti copii este vitaldaca luarn in considerare cel putin doua aspecte: valorizarea ca fiinta umana li'i integrareascolara ca forma efectiva de integrare soclala,Nu putem vorbi de integrare soclala in contextul in care copilul nu este integratscolar. Integrarea soclala reprezinta chiar procesul oblsnult, firesc de a tral, tnvata li'imuncii al persoanelor cu handicap sau fara, aflate sau nu in dificultate. De asemeneaea poate reprezenta un rezultat privind includerea activa a unui individ in toate domeniileli'i la toate nivelurile socletatll pe 0 baza egala, in absenta orlcarul mijloc de discriminare.Chiar daca li'i astazl, intr-un anumit mod, autismul continua sa reprezinte 0 enigma,se cunosc mai multe lnformatli depre cauzele acestuia li'i despre terapiile care pot fiutilizate. Se continua cercetarlls, atat legate de originile sindromului autist (cele mai multecercetarl afirma cauze genetice) cat despre modelele de abilitare a copilului autist.Indiferent care ar fi cauzele sindromului autist, rata acestuia este in crestere (Gillberg& Coleman, 2000).Chiar daca rata dintre copiii de sex masculin li'i cei de sex feminin rarnane neschimbata- 4:1 s-a estimat 0 crestere cu 4% a nurnarului de cazuri intr-un studiu epidemiologicrealizat intre aniii 1966-1997. Astazi este estimat, ca in cele mai proieminente formeale sale, autismul afecteaza 1 copil din 500 copii nascutl, iar simptomele care apartlnspectrului autist pot aparea in aproape 1% dintre copii (Wing, 1996).Aceasta crestere nu poate fi pusa doar pe seama Irnbunatatirii instrumentelor dediagnostic pe care Ie avem azi disponibile, ci li'i pe seama altor factori, ceea ce ar trebuisa ne determine sa luarn in considerare atat cauzele cat li'i preventla lor, simultan


22/36

SCIn CS FENZ

cu oferirea de servicii adecvate ~i tratamente eficiente (Cohen & Volkmar, 1997).Datorita incertitudinilor etiologice pe care Ie avem in legatura cu sindromul autist,posibilitatile de tratament pe care Ie putem alege astazi nu sunt doar medicale dar ~ide tip educational (Gillberg & Peteres, 1995).Tn fapt, cele mai adecvate tratarnente utilizate la acest moment pentru copiii autistlsunt cele educatlonale,Chiar daca mijloacele disponibile azi sunt limitate, medicii [oaca un rol crucial invlata persoanei autiste.Pornind de la momentul diagnosticului, continuand cu perioada de acceptare/negarea acestuia de catre parinti ~i pana la identificarea unui serviciu adecvat (in cazul incare acesta exlsta in localitatea de domiciliu) pentru copilul autist, este 0 cale lungacare adesea dureaza cat iva ani. Totusl, putem spune ca in ultimii ani, perioada s-arnlcsorat de la cateva luni la 1-2 ani ca urmare a canalelor mass-media ~i a lnformatillortot mai vehiculate cu privire la aceasta tulburare pervazlva de dezvoltare.

Tn aceasta perloada sistemul familial este dezechilibrat. Trecand prin procesul denegare a diagnosticului ~i printr-o perloada in care parintii cauta expllcatil ale sltuatlelcopilului, uneori apar lnvinovatiri (cel mai adesea adresate mamei privind modul in caresl-a "stimulat ~i educat" copilul), se ajunge dupa 0 perloda destul de mare de timp lamomentul in care familia a epuizat toate solutllle (clinici, medici, tratamente naturisteetc.) ~i se opreste la serviciul care l-a fost recomandat - un centru special pentruabilitarea copilului autist.Sirnplificand deflnltia autismului putem afirma ca acesta este un handicap global caretmpledlca persoana sa comunice oblsnuit, sa inteleaga relatllle sociale ~i sa tnvete prinmetode oblsnulte de lnvatare.Realitatea ne-a aratat ca, la momentul actual, copiii cu autism sunt supusl risculuirnarqinalizarii. Probabil, daca voi afirma ca acestla sunt intr-un fel exclusl din societate,multi oameni vor spune ca am exagerat. Dar, cunoscand in ultimii doi ani suficientecazuri din Romania pot sa-rni mentln aflrrnatla, cu mentlunea - cazuistica este foartediversa ~i putem Intalni ~i sltuatll fericite.~i pentru ca societatea noastra romaneasca se afla inca la inceput de drum vis-a-vis de acceptarea copiilor/persoanelor speciale, cei care au fost dlaqnostlcaf cu tulburaredin spectrul autist sunt, cel mai adesea, lzolatl social. Daca este vorba de un copilacesta trnpreuna cu familia lui va reslrntl izolarea soclala, marginalizarea. Vorbim deizolare, atat din perspectiva familiei care netacand fata sltuatlei de criza, neavand modelede coping adecvate prezlnta tendlnta de a-sl proteja copilul de veelnatate, de tot cear insemna pentru ei expllcatll ale comportamentului copilului lor, ale absentei limbajuluila 0 varsta la care acesta ar trebui sa fie prezent, de lipsa interesului copilului lor pentrujocul cu altl copii, de actlunlle stereotipe ~i interesele limitate, considerate stranil decatre cellaltl adulti ~i copii.Izolarea este data ~i de vecinii, comunitatea care la inceput dornica sa-~i cunoascanoul membru, face presiuni in a afla detalii despre evolutla copilului, pentru ca apoi sanu inteleaga dorlnta mamei ~i tatalui de a nu da detalii despre dezvoltarea fiului/fiiceilor. Un mic procent al tinerilor autlstl prezlnta 0 regresie rnarcanta a comportamentului~i ocazional a achizltlllor cognitive, un procentaj semnificativ prezentand 0 crestere aaqresivitatii ~i a tulburarilor de comportament.Tinerii autlstl devin adulti foarte lent, probabil ca urmare a dependentel lor de cellalti.Este cunoscut faptul ca autlstll cu handicap mental sever neceslta supravegherea sltuatlllorde viata ~i munca pe parcursul intregii vletl, Aproape totl autlstll au nevoie de ajutorpentru a-sl gasi 0 slujba ~i pentru a sl-o pastra, Cat de independent va fi un adult


23/36


autist cu handicap mental sau fara handicap, va depinde de resursele comunltatll,de efortul membrilor familiei, de caracteristicile subiectului in cauza - spunea Rutter in1994.Familia este foarte lrnportanta pentru acestl copii, care mai tarzlu devin adultl, Deasemenea, relatla dintre speclallstl ~i parlntl este lmportanta pentru familie ~i copil.Parteneriatul dintre parinti ~i speciallstl va favoriza dezvoltarea unor programe de lnterventleadecvate copilului autist. Comunitatea va identifica, sau nu, resursele umane, materiale,financiare necesare functionarii autistului in social. De noi, speclallstll, depinde cum Ievom mobiliza ~i corela. De parinti ~i individ depind restul.Profilul special de dezvoltare al autistului deterrnina 0 abordare speclala in plan psiho-social ~i comunitar. Partlcularltatile copiilor cu tulburare din spectrul autist trebuie avutein vedere in momentul planificarii metodelor de lnterventle din punctul de vedere alasistentului social, al psihologului, al educatorului, al medicului, al pedagogului derecuperare, al kinetoterapeutului etc. Un prim pas in acest proces ar fi inceperea catmai timpurie a tratamentului, deoarece un plan de activitate are 0 influenta majora inprocesul de "coping". Cu cat mai devreme va incepe lnterventla, cu atat mai repedevor vedea ~i parintii schirnbarile aparute ~i vor slrnti ca situalia nu este fara de speranta,Principiul lnteqrarll comunitare sollelta politici sociale care iau in considerare necesltatlleparticulare ale copilului (abandonat, cu handicap etc.) la toate nivelele ~i in toate stadiilede planificare economlco-soclala, Asistentul social gestioneaza dlterenta intre un copil~i copiii de aceasl varsta ~i aduce sprijinul variat de care copilul are nevoie pentru aavea aceleasl sanse de dezvoltare, de autonomie, de integrare. Integrarea comunltarapresupune ridicarea nenumaratetor bariere care llmlteaza deplasarea, comunicarea,relatlonarea persoanei cu handicap. Integrarea comunltara acolo unde se realizeaza lanivel optim este rezultatul lnteleqerii de catre intreaga comunitate a semenilor lor, apromovarii unor mesaje pozitive ~i a unor campanii cu antrenarea socletatli civile ~i nunumai a speclallstllor, Cei care au puterea sa antreneze societatea civila sunt parintiicopiilor cu handicap."Educatia integrata este un prim pas in schimbarea atitudinii discriminatorii,in creareade cornunltatl primitoare ~i in dezvoltarea unei socletatl inclusive"- spunea V.Cretu.Principiul inteqrarii comunitare ~i scoala lncluslva sollclta eliminarea prejudecatilor detipul - locul copiilor cu nevoi speciale nu este in invatamantul de rnasa, copilul cuhandicap nu va face fata invalamantului oblsnuit, elevul cu dizabilitati franeaza obtlnereade performante deosebite din clasa respectiva.Daca vom dori sa tnteleqem cu adevarat un copil autist ~i il ajutarn in acelasl timp,trebuie sa ne privim mai intai pe noi lnsine ca pe 0 parte components a comunitatiiin care el trebuie sa tralasca ~i mai apoi pe el, ca pe un copil imperfect in atingereapertormantelor sociale, dar perfect in unlcltatea lui.

BIBLIOGRAFIE1. BRYNA SIEGEL - "The world of the autistic child", Oxford University Press, 1996,2. Manual de Diagnostic si Statistica a tulburarilor mentale -DSM IV-1994 American Psychiatric

Association, Buoursstl, 2000;3. ICD 10 -Clasificarea tulburarilor mentale ~i de comportament, Editura All Educational,

Bucuresti, 1998;4. Carmen Ciofu- .Jnteractlunea parlntl-copll", Editia a II-a, Editura Amaltea, Bucurestl, 1998;5. Tiberiu Mircea -"Psihologia ~i psihopatologia dezvoltarll copilului mic", Editura Augusta,

Tlrnlsoara, 1999;6. Thomas J. Weihs -"Copilul cu nevoi speciale", Editura Triade, Cluj-Napoca, 1998;7. M.D. Fred R. Volkmar - "Psychoses and Pervasive Developmental Disorders in Childhood


24/36

SCIn CS FENZ

vSERVICII NECESARE INTEGRARIISOCIALE ~I ~COLARE A COPILULUI AUTISTCristina Piscuc, Asistent social

Servicii de anuntarea handicapuluiUn aspect foarte important al sindromului autist este modul ~i momentul aflariidiagnosticului de catre parinti. Primul ~oc ~i cel mai teribil pentru parinti este fara lndolala,diagnosticul, ~i momentul aflarii diagnosticului.Nu trebuie uitat nlclodata ca modul in care va fi expus diagnosticul va avea 0influenta preponderenta asupra atitudinii ulterioare a parintilor privind copilul lor. (Portray,1970). Acceptarea diagnosticului ~i implicit a copilului cu sindrom autist este lrnportantadeoarece in functle de intervalul de timp in care este acceptat diagnosticul ~i de nivelulde acceptare al parlntllor, copilul va beneficia de 0 evaluare adecvata sl 0 lnterventleprecoce snucturata,in momentul in care se hotara~ te anuntarea diagnosticului esterecomandabil sa stim dacd: Parintii presupun exlstenta unui handicap, Cum se va face anuntarea diagnosticului, Cine va anunta diagnosticul, Daca se vor anunta ambii parinti in acelasl timp sau vor fi anuntaf fiecare individual, Trebuie avuta in vedere ~i atitudinea parintllor in momentul in care vor fi anuntatl

(personalitatea ~i competentele parintllor, personalitatea medicului, istoricul familiei) ~i nu in ultimul rand contlnutul anuntarll,Intrebdrile puse de parinjii care au un copil cu sindrom autist seimpart in trei categorii:

Originea sindromului: care este cauza sindromului autist? Cine este responsabil? Ceriscuri sunt ca ~i cel de al doilea copil sa fie cu sindrom autist? Semnificatia sindromului autist: Ce este ~i cum este sindromul autist? Cum va fi maitarzlu? Cat va trai? Va vorbi? Va citi? Va putea frecventa 0 scoala? Resurse: Unde vom gasi ajutor? Exista asoclatll ? Sunt multi parinti in aceastasituatie? Exista medicamente pentru a proteja copilul? Se pot face operatll? Ce se vatntampla cu copilul dupa ce noi nu vom mai fi?in marea majoritate a cazurilor parinjii manifestd urmdtoarele dorintei Specialistul (fata de care ei manltesta incredere) sa fie prezent de cate ori esteposibil pentru a anunta diagnosticul Sa se respecte in mod absolut caracterul confidential al anuntarii diagnosticului. Empatie, intelegere sl cornpetenta sunt trei calitati pe care specialistul care anuntahandicapul trebuie sa Ie detlna, Parintii au respins profesionistii, care au prezentat intr-o lumina negativa handicapul. Calitatile copilului trebuie evldentlate inca de la inceput, asUel activitatile copiluluise vor desfasura bazandu-se pe ceea ce stle copilul, progresul fiind mai rapid. Ei aucerut sa fie alutatl pentru a anunta, intr-un mod mai putln dramatic ~i cellaltl membri


25/36


ai familiei, cunostlnte despre nasterea copilului lor cu sindrom autist.o inform-are clara, simpla ~i concretd eonstituie eel mai bun garant in vederearedueerii sentimentelor de eulpabilitate ale parin/iZor. Acestl parinli nu au nevoie depsihoterapie, ci doar de un ajutor specializat care sa ii sustina in procesul continuu decrestere l?i educarea unui copil cu sindrom autist .in sltuatla familiilor cu doi sau mai multi copii dintre care unul este autist. Existariscul ca parinlii sa fie foarte exlqenti fala de copilul normal, sa ii aloce anumiteresponsabllltatl neadecvate. Spre exemplu sa urmeze 0 specializare, pe care el nu 0doreste, pentru al ajuta pe fratele sau cu sindrom autist. Sau sa ii puna in vedere cadupa moartea lor, fratele autist va rarnane in familie chiar daca, copilul normal se vacasatorl l?i va avea propria familie, trebuie sa il?i asume toate responsabilitatile pentrufratele sau autist.Opinia mea, l?i nu numai este ca parinlii, care au un copil cu sindrom autist ar trebuiconslllati in asa fel tncat sa constlentlzeze ca nu este recomandat sa ii lrnpuna copiluluinormal sa-l?iasume responsabilitati care il depasesc l?i il suprasolicita. Deoarece membriifamiliilor care au in ingrijire 0 persoana autlsta sunt rnarcati de aceasta nefericire l?i inacelasl timp nevolti sa se adapteze unui nou stil de viala l?i unor noi responsabilitati,deloc usoare,Este foarte adevarat ca parintii l?i membrii familiilor, copiilor autlstl sunt mult maiputernici l?i mai responsabili, decat parintii copiilor normali.Servicii de diagnosticare ~i interoentie precoceCu cat diagnosticarea corecta l?i lnterventla structurata sunt mai precoce, cu atatcresc sansela de evolutle tavorablla l?i abilitare ale copilului cu tulburare autlsta,Servicii de tip Scoala pdrintilorAcorda posibilitatea parlntelul de a tnvata ce presupune 0 dezvoltare norrnala acopilului l?i ce presupune 0 dezvoltare anorrnala a copilului cu tulburare autlsta,I se acorda parintelui posibilitatea sa observe deficitele copilului autist l?i prin cemetode el poate fi stimulat pentru a avea 0 recuperare cat mai tructuoasa.Servicii de tip "ragaz" pentru familieFamiliile care au in ingrijire un copil cu 0 tulburare din spectrul autist nu dispunde timp de recreere, sau in cazurile exceptlonale daca acesta exlsta este foarte redus.Serviciile de tip de ragaz sunt necesare, nu doar pentru a oferi familiei l?i copiluluiposibilitatea unui timp de recreere, dar l?iin sltuatllle de stncta urgenla cand s-a intamplatun accident in familie sau un deces l?i familia trebuie sa piece urgent din localitate.

Daca ar exista un asemenea serviciu cu siguranla stresul familiei provocat de aceastatntamplare ar fi mult diminuat, deoarece ei ar putea pleca linistiti stiind ca copiluluilor i se acorda ingrijirea l?i atentla corespunzatoare, De asemenea se l?tie ca deseorimembrii cuplului parental sltueaza pe ultimul loc relatia conjugala, din cauza ca acordaprioritate responsabltltatllor lor parentale, dar acest lucru poate aduce dupa sine frustrarll?i neimpliniri care pot fi ameliorate sau chiar solutlonate, daca i se ofera cuplului unconcediu, in cadrul carula sa-l?i aloce timp pentru ei. Astfel exlsta posibilitatea de a-si"incarca bateriile" l?i de a diminua stresul acumulat.Servicii de tipul ateliere de dezvoltare pentru copii autistiEste demonstrat faptul ca unii copii dlaqnostlcatl cu 0 tulburare din spectrul autist


26/36

SCIn CS FENZ

sunt adevarat rnlcl genii in anumite domenii. De exemplu ei pot sa exceleze inplctura, rnuzica, iar acest serviciu le-ar oferi posibilitatea sa se sirnta valorlzatl, acceptafde catre societate ~i cu posibilitatea de a-sl ca~tiga treptat 0 independents financiara,Retele profesioniste de specialisiiPrin acest segment de servicii lnteleq reteaua care se tormeaza intre speclalletllcare ofera servicii in scopul cresterll calltatll vletll a copilului autist ~i a familiei acestuia. Referindu-ma in special la integrarea soclala ~i scolara punem in dlscutle: Cadrele de sprijin specializate in lucrul cu copilul autist, suplimentar cadrului didactic Clase cu un nurnar redus de copiiColaborarea intre speclallstl ~i parlntl lrnpllcatl in procesul continuu de integrare alcopiluluiS-a constat dlterenta calltatll vletll a familiilor in care traleste un copil cu tulburarepervaslva de dezvoltare este semnificativ scazuta comparativ cu cea a familiilor in care

nu exlsta persoana cu deflclenta mentala, in special in ariile: llpsa de energie, lipsaresurselor financiare, lipsa serviciilor specializate ~i a lnforrnatlllor, sustlnere atectlva dinpartea celor aproplatl, izolare soolala, risc crescut de a dezvolta depresie/anxietate.BIBLIOGRAFIE1. Patricia Howlin (1998) Practitioner Review: Psychological and Educational Treatments for

Autism Journal of Child Psychology and Psychiatry 3/982. Notredaeme M, Amorosa, H, Mildenberger K, Sitter, S, Minow, F (2001): Evaluation of

attention problems in children with autism and children with a specific language disorder EuropeanChild & Adolescent Psychiatry, 1/20013. Constantin Enachescu: Tratat de psihopatologie, editura Tehnica, Bucuresti 2000Thomas J.weihs: Copilul cu nevio speciale, editura Triade, Cluj 19984. Jordan Institute for Family: Stages of group development, 2001


27/36


SUNT ACCEPTATI COPII AUTI?TI iN GRADINITA ?"Cuvan tu l progres nu are n ic i un sens c a t e xis id c o pii n efe ric ii i"

Albert Einstein

Cristina Piscuc, Asistent socialAtunci cand vorbesc despre copii sufletul meu incepe sa tnflorsasca deoarece

copllaria este intotdeauna asoclata cu zarnbete, veselie, ghidu~ii ~i totul iti transmite 0stare de fericire. Orice varsta am avea, arice profesie sau in arice zona a Pamantuluiam trai, copllarla este perioada care ne aduce zambetul pe fata ~i bucurie in suflet.Ea este voie buna, ea este joaca, ea este hohote de ras, Sunt convlnsa ca estefermecatoare pentru totl copii, inclusiv pentru cei cu deficiente, chiar ~i autiste. Ei nudecodifica expresia taclala ~i tralrile noastre, dar asta nu tnseamna ca ei nu au tralrlca ~i noi. Dlferenta este ca ei ~i Ie exprlrna in alt mod decat noi. Ei sunt altfel, ~i dintotdeauna tot ceea ce este diferit, fata de ceea ce ne-am oblsnult noi, cere un timpde intelegere ~i acomodare pentru ambele parti.

Daca acum 15 ani copii autlstl erau conslderatl nlste lnadaptatl la mediul nostru,carora Ii se acorda atentie doar pentru a tral un conditii igienico-sanitare~i alimentarenormale, acum cautarn sa descoperim canalul de comunicare prin care sa ne facemlntelesi ~i sa lnteleqern modul lor de a vedea vlata,

Treptat se creeaza servicii specializatedestinate rnodelariiunui mod de viata acceptat~i benefic pentru ambele tabere, astfel tncat sa nu mai vorbim de doua tabere, ci deuna singura, a noastra,

Prin intermediul procesului de integrare in gradinita ~i apoi in scoala, ne stradulrnsa Ie trasam un drum in viata, asa cum am fost sl noi invatati la randul nostru ~i pecare il cunoastemcel mai bine. Oare este un drum gre~it?Pe care noi ne incapatanamsa mergem? Haspunsurile la aceste lntrebari inca Ie cautam, ceea ce stlm sigur esteca pentru a Ie afla, trebuie sa fim atenti la reactllle copiilor autlstll la acest mediu nou.

Atunci cand vorbim despre integrareacopiilor autistl in gradinita~i scoala ne referimla cei cu potential de scolarlzare, Suntem constlentl ca exlsta copii autlstl care pot filnteqratl in scoala norrnala, in scoala speciala ~i copii care sunt lnteqratl in serviciiadaptate nevoilor ~i potentialulul lor.

Pentru ca gradinita este primul pas spre scoata, am incercat sa aflu de ce esteatat de greu sa acceptl un copil autist intr-o grupa de gradinita, avand in vedere ~icontextul socio-economico-culturalin care ne atlam,in randurile care urrneazaYeti gasi parerea a 57 de educatoare care proteseazain Tlmlsoara ~i au fost de acord sa ne raspunda tntrebartlor noastre.

Trebuie sa tlnern cont de un aspect foarte important ~i anume acordul verbal vis-a-vis de integrarea copiilor autlsti in gradinita este doar primul pas spre integrare.

"Hopul" eel mare ,i eel mai difieil de treeut este atunei eind, bati din u,i in u,i,la fieeare gridiniti pentru a aeeepta un eopil autist intr-o gridiniti.

Atitudinea pe care 0 au cadrele didactice - educatoarelefata de copii cu deficientseste de sprijin ~i acceptare in proportle malorttara, dar cu cat cadrul didactic are mairnulta experlenta ~i este mai inaintat in varsta crests procentul la toleranta dupa cumurrneaza:


28/36

La intrebarea "Cunoa~ teti comportamentul copiilor auti~ ti ?"am primit urmdtoarele rdspunsuriiTrebuie sa mentionez ca am considerat raspuns valid si afirrnafiile generale de genu I"traie~te in lumea lui", .retras", "timid", "nu ii place sa vorbeasca"si afirmatiile specifice autismului: "vorbe~te, repeta fara sens", ,jocuri stereotipe","rezistenla la schimbare", .ecolalle",

100.-------------------------------.

80t-----i

SCIn cs FENZ

60t-----i

40t-----i

o 20 - 35 ani 35 - 45 ani 45 - 55 ani

20 - 35 ani acceptare 15,7 %D spri jin 84,2 %D toleranta 035 - 45 ani:

acceptare 21,4 %D sprijin 64,2 %D toleranta 14,2 %45 - 55 ani: acceptare 29,1 %D sprijin 50 %D tolsranta 35,7 %

La intrebarea: "Optaji pentru integrareaam primit urmdtoarele rdspunsuri:100.-------------------------------~

40

20

o 20 - 35 ani 35 - 45 ani 45 - 55 ani

copiilor cu deficientd?"20 - 35 ani

da 52.6 %D nu 31.5 %D nu stlu 15.735 - 45 ani:

da 78.5 %D nu 7.9 %D nu stlu 14,2 %45 - 55 ani: da 45.8 %D nu 33.3 %D nu stlu 20.8 %

20 - 35 ani da 52.7 %D nu 47.3 %35 - 45 ani:

da 42.7 %D nu 57.1 %45 - 55 ani:

da 24.9 %D nu 75.1 %

20 - 35 ani 35 - 45 ani 45 - 55 ani


29/36

Chid fndrumiitor pentru integrareapcolaraa copilului autist

La intrebarea daoi ar accepta un copil cu comportament autistin grupa, educatoarele ~ i-au exprimat urmdtoarele piireri:100.-------------------------------. 20 - 35 ani

da 47.3 %D nu 21 %D nu stlu 31.5 %35 - 45 ani: da 42.8 %D nu 28.5 %D nu stlu 28.5 %45 - 55 ani: da 37.5 %D nu 37.5 %D nu stlu 25 %

80r-----------------------------__,60r-----------------------------__,

47.304020o 20 - 35 ani 35 - 45 ani 45 - 55 aniEducatoarele acceptd integrarea copiilor autis ti in grupelede gradini!a in urmdtoarele conditii:

Educator de sprijin, specializat pentru copilul autist, Nurnar redus de copii in grupa (10 - 12 copii) Cresteri salariale Colaborareaperrnanentacu parintii

Probleme care se intalnesc in fiecare zi ~ i mai ales in tara noastrdunde existd foarte putine servivicii specializate pentru copii cu sindromautist:1. Lipsa inforrnatiilor necesare dezvoltarii copilului in primul an de viata, in special incazul parintilor tineri.2. Lipsa informatiilcr despre cresterea ~i educarea unui copil cu sindrom autist3. Timpul limitat petrecutcu un astfel de copil care prezintadiverse handicapuriasociate.Cum este de exemplu dificultatea cu care copilul manoa in primii ani de vlata.4. Resursele financiare limitate. In cazul unui copil cu sindrom autist in general mamatrebuie sa renunte la servici pentru a se ocupa de copil, astfel llrnltandu-se bugetulfamiliei.5. Lipsa timpului liber. In primii 4 ani de viata ai copilului familia rsnunta, chiar sl laweek-end6. Calitatea serviciilor specializate oferite pentru educarea prescolara a copilului.7.Competentele ~i personalitatea cadrelor didactice prezente in scoll.8. Riscul crescut de accidente pentru copii cu sindrom autist.9. Natura handicapului copiilor care frecventeaza aceleasl scoll ca sl copii cu sindromautist.10. Alegerea sistemului scolar adaptat pentru copil11.Securitatea copilului in ctasa, in recreatle, in drumul sau spre casa.


30/36

SCIn CS FENZ

Capitolul VII

AUTI~TII CELEBRI NE DESTAlNUIE TRAIRILE LORMOTTO:" Autismul este prezent in aceasiii lume, dar este 0 excepjieAm facut un pas spre aceastd lume dar nu am reusii sa ma schimb[oc rolul propriilor mele percepJii 9i cateodata unele imi ies atat de bineDar despre partea pe care 0 ocup tn lume nu pot spune nimicLucrurile pe care Ie fac nu sunt decat ecoul frustrdrilor pe care Ie urascOricum, timpul 9i spajiul nu le-a9 inlocuiStiu ca ma aflu inir-un loc special pentru 0 oarecare carierd de 0 zi "Wendy Lawson

Klepa Ileana, PsihopedagogDiszmacek Diana, PsihopedagogEcoul flecarul comportament uman ajunge pana la fiecare dintre noi. Suntem uneorimai dlstanti, uneori mai atectuosl in functie de rezonanta pe care ne-o transmite persoanadin fata noastra. Autlstll, "strainii de aoeasta lume", ne privesc ~i nu pot ajunge la noi,la oameni, pentru oameni ei sunt de neanteles, Vina nu Ie apartlne lor, nici noua, darnoi trebuie sa facem primul pas pentru ai intelege, sl de ai face sa ne inteleaga sl eipe noi.Natura urnana este in continua schimbare ~i ei trebuie ajutatl sa perceapaschimbarea ca pe ceva natural venind de la sine.Destiiinuirii ."Stiu ca tralesc: respir, rna misc, vorbesc, iar functiile meIe biologice sunt la fel caoricarei alte fllnte vii. Tnteleg ca oamenii rna percep ca pe cineva diferit de ei, expresiilemeIe diferentiindu-sein diferite moduri: egocentrism, excentricitate,~i imaturitate emotionala,dar in special in abilitatea cu care relizez deprinderile. Mi se pare ca vlata esteasemanatoare unei casete video pe care 0 pot privi, dar in care nu pot sa iau parte~i in care nu pot interveni in nici un tel. Cateodata simt ca tralesc propria mea viata "in spatele geamurilor ", dornlnata de 0 obsesie sau 0 perceptie care este doar a mea.""Nu puteam sa organizez propriul meu timp, dar nici gandurile mele, ~i chiar atuncicand incercam sa vorbesc cu colegii mei imi dadeam seama ca vorbele mele nu aveaunici un sens pentru ei. Tatal meu mi-a spus intr-o zi: " Fa-ti prieteni Wendy "; stlamcum sa fac 0 budlnca de orez ~i chiar ~i cum sa-: fac pe catelul meu, dar nu aveamnici 0 idee despre cum sa-rnl fac prieteni.""Am invatat 0 regula. Oamenilor Ie este ingaduit sa se razgandeasca sa-~i schimbeplanurile ~i ideile. Ani ~i ani de zile am trait cu sentimentul de anxietate extrema doarpentru ca lucrurile erau in continua schimbare.""Primul lucru pe care ar trebui sa il taca tinerii pedagogi este de a invata persoaneleca sl noi sa acepte schimbarea ~i ca este bine daca lucrurile nu se intampla conformplanului stabilit.""Pot sa stau intr-o activitate ore in sir, dar numai daca aceasta activitate corespundeariilor mele de interes."" I r n l amintesc de 0 vreme in care mergeam la logopedie. Profesorul folosea unindicator pentru a Ie arata studentilor la tabla, ce sa taca, iar eu tiparn de fiecare datacand ridica indicatorul spre mine, pentru ca am fost invatata acasa ca nu trebuie satndreptarn nlciodata un obiect ascutlt spre 0 persoana, pentru ca ii poti scoate ochii.


31/36


Nu-i puteam spune profesorului de acest lucru.""Sunt lncrezatoare in lnterventle timpurie. Trebuie sa tineti copilul "conectat" cu lumea.Nu trebuie sa-l tinetl departe. Pot sa imi amintesc, ca atunci cand eram lasata sa facce voiam, nu faceam altceva decat sa rna legan, ~i sa las nisipul sa curga printredegetele mele. Eram atunci capabila sa '1nchid lumea atara", Daca lasati copilul in pacenu 0 sa se dezvolte multe. lntervemla timpurie are diferite baze teoretice, dar am observatca profesorii buni fac aceleasl lucruri indiferent de bazele teoretice. Este foarte importantsa tlnetl copilul angajat in activitate cat mai mult timp. Oercetarile arata ca un copil artrebui sa stea in activitate cel putln 20 h\saptamana. Nu conteaza ce program aleqetl,atata timp cat copilul este antrenat de catre profesor , parlnte, terapeut cel putin 20h\saptamana.""Sunt 0 persoana care crede in integrarea copiilor cu autism. Una din problemelesenzoriale erau hipersensibilitatea analitica, adica sunetul foarte puternic al clopotelululde la scoala imi rasuna in urechi, acest sunet semana cu 0 unstenslla toloslta de medicistomatologi, pe care 0 slrntearn intrand in urechile mele. Vreau sa acentuez ideea caproblemele senzoriale difera de la 0 persoana la alta. Sunt copii care au probleme deauz. Altii au 0 rnultlrne de probleme vizuale, altl 0 cornblnatle dintre cele doua ~i suntcuvinte destule pentru a descrie variabilitatea acestei probleme.""Deschizand geamurile" am vazut oameni tematorl de a nu fi tntelesl, ~i totusl cudorinta de apropiere fata de semeni lor, chiar daca aceasta este doar atunci cand eiau nevoie fizica de noi. Sa folosim acest prilej ~i sa intrarn in lumea lor, sa ne facemlntelesi ~i la randul nostru sa ii tnteleqem.Semnificatia unui zarnbet, a unei lacrimi a unui tipat tnseamna la acestl oameni multmai mult cecat pentru noi totl cellaltl, Dar de multe ori este atat de dificil de determinatcauza unor asemenea sentimente tnoat, de ~i mai multe ori, noi lnsine tralm in sufletcu un sentiment de inutilitate.~i totusl se poate....


32/36

SCIn CS FENZ

Ca p ito lu l V II IvASPECTE ALE INTEGRARII ~COLAREA COPILULUI CU AUTISM

Sanda-Elena Grosanu, Sociopedagog~coala este 0 etapa importanta in viata noastra, ea reprezinta pentru fiecare dintrenoi 'viitorul', traseul nostru in viata. Formarea unor deprinderi, descoperirea ~i consolidareaunor aptitudini vocationale, cresterea gradului de independenta in destasurarea uneiactivitati ~i lnsuslrea capacltatilor decizionale sunt cateva din avantajele oferite de etapa

scolarltani,Tof privim scoala la momentul debutului cu teama, dar ~i cu un sentiment de respecttotl ne dorim sa paslm in ea, dar parca am mai amana putin momentul.In pragul pa~irii spre acest tararn suntem Inconjurati de familie, care,"~tie tot" ~i nepreqateste pentru marea confruntare in care patrundern cu pasil tremuranzl ~i de celemai multe ori cu visurile ~i asteptarlle altora mai mult decat ale noastre.Toate generatiile trec prin aceste lncercari, provocand destinul. Dar oare copilul cuautism imparta~e~te aceleasl temeri, i~i dorests el sa mearqa la scoala, constientizaazael importanta acesteia, percepe el oare scoala ca un loc al desavarslril sale?Nu cumva aceasta dorlnta apartine mai mult familiei, pentru care etapa scolarizariieste 0 incununare a zbuciumului trait de la descoperirea diagnosticului ? Experisnta ademonstrat ca de la aflarea acestuia, pentru familie incepe 0 lupta crancena cu viata,incep incredibile cautarl, uneori zadarnice pentru gasirea unor structuri care sa-l ajutepe copii in recuperarea Intarzierii in dezvoltare. Aceste structuri fiind putine, copilului

cu autism ii raman putine sanse de integrare scolara, astfel el i~i petrece copllarla dela 0 lnstltutle la alta, cand medicala, cand educationala. Uneori la staruinta familiei ~iprin bunavointa unor "doamne educatoare" ei pot merge in gradinitele ~i scolile de rnasa,de aici lncepand "marea tragedie" pentru ca in incercarea de integrare intr-un mediuneadecvat copilul cu autism nu poate face fata cerintelor programelor scolare. De celemai multe ori, el realizeaza cat este de diferit fata de cellalti copii ~i astfel inegalitatilelui in dezvoltare in loc sa se diminueze sunt accentuate, cellalti copii neintelegand dece "el" sau "ea" nu raspund la lntrebarile doamnei educatoare, vorbesc singuri, nu stiusa se joace cu lucarllle ~i fac crize violente aparent fara motiv. Aceste probleme seperpetueaza si se arnplifica uneori, odata cu integrarea lui in scoala de masa,I n general' familia este multurnita pentru ca includerea lui intr-o clasa din scoalatnseamna inca un pas ca~tigat in lupta cu viata, in incercarea de apropiere de normalitate.Dar cum rarnans cu ceea

ghid or autism

Documents