Biológiai terápia a betegek szemszögéből: beteg attitűdök, igények és életstílus

Elemző tanulmány

Dr. Nagy GyörgyBudai Irgalmasrendi Kórház

HALADÁS A REUMATOLÓGIA, IMMUNOLÓGIA ÉSOSTEOLÓGIA TERÜLETÉN2015. ÁPRILIS 17 .

A kutatás jellemzői

Az előadást az MSD Pharma Hungary Kft. támogatta. Az itt közölt információk az előadó (eredményeit és) nézeteit tükrözik, melyek eltérhetnek az MSD Pharma Hungary Kft. álláspontjától. A megemlített termékek használatakor az érvényes alkalmazási előírás az irányadó.

3

Célcsoport: RA/PsA/SPA betegséggel diagnosztizált betegek, akik legalább 6 hónapja részesülnek Simponi vagy Remicade kezelésben

Mintanagyság: 150 fő

Simponi:  87 fő RA:    59 főRemicade: 63 fő PsA:  26 fő

SPA:   65 fő

Kutatási design: a betegek toborzása orvosok előszervezési/ előzetes tájékoztatási segítségével történt. Az orvosok által tájékoztatott betegeket telefonos előszűrés segítségével válogattuk ki.

Kérdőív hossza: Az online kérdőív kitöltése kb. 20‐25 percetvett igénybe.

Legfontosabb eredmények:

A kutatás módszere

4

TOTAL SIMPONI REMICADE RHEUMATOIDARTHRITIS

ARTHRITISPSORIATICA SPA

n= 150 87 63 59 26 65

Terápia típusa

Simponi 58% 61% 54% 57%

Remicade 42% 39% 46% 43%

Terápia időtartama Év (átlag) 2,9 2,2 3,9 3,1 2,9 2,8

S1. Milyen terápiában részesül Ön jelenleg reumás ízületi gyulladásos betegsége miatt?

‐ A PsA‐s betegek visszahúzódó életmódjuk miatt nehezebben voltak rávehetők a részvételre.‐ Az SPA‐s betegek ezzel szemben – fiatal, aktívabb életet élő férfiak lévén – szívesebben

válaszoltak a kérdésekre.‐ A Remicade‐es betegek átlagosan 1,7 évvel hamarabb kezdték a terápiát, mint a Simponi‐

betegek.

A minta összetétele

Beteg szegmentáció

51%

20%

27%

2%

Törekvő

Stresszes

Beletörődő

Nemmeghatározható

Attitűd és életstílus alapján a betegeket jól elkülöníthető szegmensekbe lehet sorolni

6

Attitűdök

7

TÖREKVŐSTRESSZESBELETÖRŐDŐ

A betegség megélése

9

RANGSOR

Allergia  2,3

Asztma  3,6

Epilepsia 4,0

Depressziós, szorongásos állapotok  4,7

Cukorbetegség  6,0

Arthritis psoriatica (vagy izűleti gyulladás pikkelysömörrel)  6,2

SPA (Spondylitis ankylopoetica/Bechterew kór)  6,4

Rheumatoid arthritis (krónikus sokízületi gyulladás)  6,9

Krónikus gyulladásos bélbetegségek  6,9

Szívelégtelenség  9,0

Daganatos betegségek  10

S6. Kérem, hogy rangsorolja a betegségeket súlyosságuk szerint!Bázis: Total=150

Az RA/SPA/PsA betegségek hasonlóan súlyosak a betegek megítélése szerint. Ezek a betegségek – különösen az RA – akomolyabbak közé tartoznak, de közel sem nem tekinthetőek olyan fajsúlyúnak, mint a daganatos betegségek vagy aszívelégtelenség, melyekhez szorosan kapcsolódik a halálos kimenetel lehetősége.

Az RA/SPA/PsA komoly betegségek, de együtt lehet velük élniBetegségek rangsora súlyosságuk szerint ‐ percepció

62

31

23

17

3

1

2

2

36

25

21

15

11

10

5

5

1

5

10

Csökken vagy megszűnik a fájdalmam

Könnyebb/teljes értékű a mozgásom

Megmarad a  jelenlegi szint / ne legyen rosszabb az állapotom

Tünetmentes vagyok

Időben megkapom a kezelést

Egyéb

Nincs ilyen

Nem tudom

S5e. A reumás ízületi gyulladásos betegségem kezelésével akkor vagyok elégedett, ha…S5f. Az orvosomtól azt várom a reumás ízületi gyulladásos betegségem kapcsán, hogy…

%

Bázis: Total=150

A kezeléssel akkor vagyok elégedett, ha… Az orvosomtól azt várom a betegség kapcsán, hogy… 

Hatékony és szakszerű kezelést kapjak, csökkenjen a fájdalmam, kezelje a problémáimat 

Odafigyeljen rám, maximális segítségnyújtást adjon

Tartsa meg a jelenlegi szintemet

Korrekt tájékoztatást nyújtson

Partnerként kezeljen, beszéljük meg a terápiát

Megértsen, empatikus legyen

Tájékozott legyen az új terápiákkal, kezelési módokkal kapcsolatban

Elégedett legyek vele, bízzak benne

Egyéb

Nincs ilyen

A hatékony terápia a legfőbb elvárás, főként a fájdalom csökkentését remélik az orvostól. A könnyebb mozgás eléréseszintén cél, azonban ez csak másodlagos a fájdalomhoz képest.

Hatékony kezelés a legfőbb elvárás az orvos feléElvárás az orvossal szemben a betegséggel összefüggésben (nyitott kérdés)

NÉHÁNY JELLEMZŐ IDÉZET „…meg tudok feledkezni róla, hogy beteg vagyok, ne legyenekfolyamatos fájdalmaim”

„…fájdalom nélkül, könnyebben tudok mozogni, nem korlátoz abetegség a mozgás szabadságomban”

„…nem vagyok munkaképtelen, mert ha dolgozni tudok, akkor el tudomlátni a családomat is”

„…jobban érzem magam, jobb a közérzetem, több energiám van akezelés hatására”

NÉHÁNY JELLEMZŐ IDÉZET „…segítsen megtartani a jelenlegi állapotomat. Ha még a fájdalom iscsökkenne, az nagy előrelépés lenne…”

„…figyeljen oda rám és az igényeimre, a nekem leginkább megfelelőkezelést válassza”

„…részletesen tájékoztasson a kezelési lehetőségekről, a várhatóhatásokról”

„Mindenek előtt megértést és empátiát várok az orvosomtól, érezzem,hogy bármikor számíthatok a segítségére”

Életmód, életvitel

12

29

23

11

3

1

1

4

19

10

15

6

1

2

1

2

7

9

9

5

6

6

4

5

4

1

6

9

4

5

2

5

4

1

1

2

3

3

1

3

7

3

2

1

1

3

8

8

10

19

19

19

5

5

1

7

22

43

53

62

61

67

85

88

95

70

Séta, kirándulás

Kerékpározás

Torna

Gyógytorna

Masszázs igénybevétele

Úszás, vízi torna

Labdajátékok

Futás

Jóga

Egyéb sport vagy testmozgás

Minden nap Hetente 2‐3 alkalommal Hetente egyszer 2‐3 hetente Havonta Ritkábban Soha

E1c. És milyen gyakran végzi az alábbi sportokat, egyéb testmozgásokat, tevékenységeket most, a biológiai terápia / terápiák idején?Bázis: Total=150

A biológiai terápia ideje alatt a séta, kirándulás lett a leggyakoribb mozgásforma, a betegek jelentős része közel mindennap mozog. A kerékpározás súlya visszaszorult valamelyest, többen teljesen felhagytak vele. A gyógytorna, jóga, illetvemasszázs továbbra sincs jelen a betegek életében.

Séta a legfőbb mozgás, gyógytorna/jóga továbbra sem jellemzőSportolás, testmozgás a biológiai terápia alatt

13

69

25

2 3115 - Jelentős mértékben javult

Valamennyire javult

Nem változott

Valamennyire romlott

1 - Jelentős mértékben romlott

Nem tudom eldönteni (NT/NV)

Átlag: 4,6

E2. Ön hogy érzi, hogyan változott az Ön élete összességében a biológiai terápia / terápiák következtében az azt megelőző időszakhoz képest?

Total

Átlag:

Bázis: Total=150

69 6773 70 69

25 2821 25 23

2 2 2 45 4

Simponi (n=87)

Remicade (n=63)

Rheumatoid arthritis (n=59)

Arthritis psoriatica (n=26) SPA (n=65)

4,6 4,6 4,6 4,6 4,6

Szignifikáns különbség a totálhoz képestSzignifikáns különbség az alminták között!

A biológiai terápia jelentősen javított az életminőségenA biológiai terápia alkalmazásának hatása a beteg életminőségére – a beteg szubjektív észlelése alapjánA biológiai terápia jelentős javulást hozott a betegek életében, függetlenül az alkalmazott gyógyszertől, illetve abetegség típusától.

14E9. Kérjük egy 5‐fokú skála segítségével értékelje, hogy milyennek ítéli meg a reumatológus orvosát az alábbiak szerint. 

90

90

88

88

83

83

77

6

7

7

9

8

13

9

9

3

1

1

2

3

3

7

8

5

1

1

1

1

1

3

5

1

1

1

1

1

79

1

3

1

Feltétel nélkül megbízok benne

Nagyon segítőkész

Nagyon barátságos

Nagyon megértő

Egyenrangú partnerként kezel

Minden alkalommal részletesen elmagyarázza abetegségemmel kapcsolatos tudnivalókat

Kikéri a véleményemet a kezeléssemmelkapcsolatban

Kevés időt tud arra szánni, hogy megválaszolja akérdéseimet

5 ‐ Nagyon jellemző 4 ‐ Inkább jellemző 3 2 ‐ Inkább nem jellemző 1 ‐ Egyáltalán nem jellemző Nem tudom

4,9

4,9

4,8

4,8

4,8

4,7

4,6

1,5

Átlag:

Bázis: Total=150

A betegek nagyon elégedettek az orvossalSzakorvos értékeléseA reumatológus szakorvosok megítélése nagyon kedvező. A betegek feltétlenül megbíznak benne, és úgy érzik, hogyelegendő időt fordítanak rájuk. Az orvosok segítőkészek és barátságosak, akik partnerként kezelik a betegeket. Aterápiával kapcsolatos döntésekbe azonban a jelenleginél aktívabban bevonhatnák a pácienseket, mivel az jelenlegkizárólag az orvos döntésén alapszik.

A terápiával kapcsolatos tapasztalatok

16

0

0

3

3

67

8

1

1

3

5

22

25

72

73

8

75

72

16

16

25

33

31

1

1

7

3

75

54

Hetente Havonta többször Havonta3 havonta Ritkábban Nem tudom

150

81

76

37

4

3

13

Bázis:

T1. Milyen szakemberhez jár Ön kezelésre a betegsége miatt?T2. Milyen gyakran jár Ön az egyes szakemberekhez? 

Kezelést végző szakember Kezelésre járás gyakorisága

Bázis: Total=150

Reumatológus

Reumatológiai asszisztens / infúziós nővér

Háziorvos

Háziorvos asszisztense

Bőrgyógyász

Természetgyógyász

Egyéb szakember

100

54

51

25

3

2

9

A reumatológus mellett a háziorvosnak is komoly szerepe van a kezelésben, a betegek jelentős része látogatja havonta.Reumatológus viszont jellemzően ennél ritkábban mennek a páciensek.

Reumatológus mellett a háziorvos szerepe is jelentősKezelést végző szakemberek, és a kezelés gyakorisága

Simponi/Remicade terápia

18

5 – Teljes mértékben egyetértek

4 3 21 – Egyáltalán nem értek egyet

Nem tudom Átlag

Részletes, alapos tájékoztatás a terápiáról és a lehetséges 

mellékhatásokról 

Orvos 86 5 5 2 1 1 4,8

Nővér 75 5 5 3 6 7 4,5

Objektív, tárgyilagos tájékoztatás a terápiáról és a lehetséges mellékhatásokról 

Orvos 83 6 4 2 2 3 4,7

Nővér 72 4 5 3 7 9 4,5

Megbízható, korrekt tájékoztatás a terápiáról és a lehetséges mellékhatásokról 

Orvos 85 5 3 3 1 3 4,8

Nővér 74 3 5 3 5 9 4,5

Összességében megfelelő tájékoztatás a terápiáról és a lehetséges mellékhatásokról 

Orvos 87 3 5 1 2 2 4,8

Nővér 77 4 3 1 6 9 4,6

SR1. A következőkben állításokat láthat a terápia megkezdésével kapcsolatban, és kérem, hogy minden állítás esetén jelölje meg, mennyire ért egyet vele! Bázis: Total=150

A betegek nagyon elégedettek az orvostól a terápia elején kapott tájékoztatással. Mind a terápiáról, mind a lehetségesmellékhatásokról kielégítő volt az információ átadás. A nővérek esetében valamivel kevésbé kedvező a kép, detöbbségében az ő hozzáállásukkal is elégedettek a páciensek.

Megfelelően tájékoztatták a betegeket a terápia kezdeténA terápia kezdetén történő tájékoztatás megítélése

98

2

1

1

0

98

2

2

1

0

98

2

0

2

0

100

0

0

2

0

100

4

0

0

0

19

Az orvos javaslatára

Saját indíttatásból

Betegtárs javaslatára

Internet, fórumok

Más javaslatára

SR2. Ön kinek a hatására választotta a Simponi/Remicade terápiát?

95

3

3

2

0

Bázis: Total=150

%

Total Simponi(n=87)

Remicade(n=63)

Rheumatoidarthritis (n=59)

Arthritispsoriatica (n=26)

SPA (n=65)

Szignifikáns különbség a totálhoz képestSzignifikáns különbség az alminták között!

A terápia kiválasztás kizárólag a szakorvos hatásköreTerápia‐választásA terápia‐választás kezdeményezője egyértelműen az orvos. A betegek alacsony tájékozottságára utal, hogy szinteegyáltalán nem kezdődött terápia sem a beteg saját kezdeményezésére, sem egyéb információforrás hatására.

20IM2. Kérem, mondja meg, hogy Ön mennyire tartja fontosnak az egyes szempontokat a terápiával kapcsolatban!

5,0

4,9

4,9

4,9

4,9

4,9

4,7

4,6

4,5

Átlag:

Bázis: Total=150

98

94

93

88

87

88

82

79

79

2

4

4

5

9

6

7

8

5

1

1

3

2

3

3

9

8

1

1

1

1

3

3

3

4

1

1

3

1

2

5

A terápia hatékonysága

A terápia megbízhatósága

Hatástartam (milyen hosszan csillapítja tüneteimet)

A mellékhatások előfordulásának gyakorisága

A hatáskialakulásának gyorsasága (milyen gyorsancsillapítja tüneteimet)

A mellékhatások súlyossága

A terápia ár/érték aránya

A gyógyszer beadásának gyakorisága

A gyógyszer beadásának módja

5 ‐ Nagyon fontos 4 3 2 1 ‐ Egyáltalán nem fontos Nem tudom

A hatékonyság az elsődlegesA terápia elemeinek fontosságaA terápia elemei közül a hatékonysághoz kapcsolódó tényezők a legfontosabbak. A mellékhatások ugyancsak fontosak abetegeknek, de némiképp megengedőbbek a betegek, ha biztosított az eredményesség. A beadás gyakorisága és módjaelmarad a többi szempont fontosságától, de ez sem elhanyagolható tényező.

21Data in %

IM3. És mennyire elégedett az Önnél jelenleg alkalmazott terápiával e szempontok alapján? 

88

81

87

83

72

67

76

76

76

8

3

8

7

4

4

13

13

12

4

4

3

4

10

8

8

9

7

1

2

0

1

1

3

11

5

13

19

1

A gyógyszer beadásának módja

A terápia ár/érték aránya

A gyógyszer beadásának gyakorisága

A terápia megbízhatósága

A mellékhatások előfordulásának gyakorisága

A mellékhatások súlyossága

A hatáskialakulásának gyorsasága (milyen gyorsancsillapítja tüneteimet)

A terápia hatékonysága

Hatástartam (milyen hosszan csillapítja tüneteimet)

5 ‐ Nagyon elégedett 4 3 2 1 ‐ Egyáltalán nem elégedett Nem tudom

4,8

4,8

4,8

4,8

4,7

4,7

4,6

4,6

4,6

Átlag:

Bázis: Total=150

Elégedettek a páciensek a jelenlegi terápiávalTerápia‐elégedettség: jelenlegi terápiaA jelenlegi terápiával összességében elégedettek a betegek. A gyógyszer beadásának módja megfelelőnek tűnik. Aterápia hatékonyságával és mellékhatás‐profiljával is alapvetően elégedettek a páciensek, de ezeken a területenelmarad a készítmények teljesítménye az ideálistól.

Információforrások használata

23

Reumatológus

Ízületi gyulladásokkal foglalkozó honlapok

Internetes fórumok, blogok, levelezőlisták

Egészséggel, egészséges életmóddal foglalkozó honlapok

A háziorvos

Egészséggel, egészséges életmóddal foglalkozó magazinok

Betegtársak

Orvosi szakkönyvek

Rendezvények, konferenciák, előadások

Háziorvos asszisztense

Egészséggel, egészséges életmóddal foglalkozó mobilapplikációk

Egyéb források

Egyik hely sem

NT/NV

I1. Honnan, milyen forrásokból szokott Ön tájékozódni a betegségével, terápiával kapcsolatban?I2. Ezek közül melyik a három legfontosabb forrás az Ön számára?Bázis: Total=150

93

30

25

17

12

10

7

5

4

1

1

7

1

93

24

20

15

12

8

5

3

3

7

1

Információforrás

Top3 információforrás

Az információ elsődleges forrása a reumatológus. Korábban láttuk, hogy a kiválasztott terápia is szinte kizárólag aszakorvoson múlik. Online forrásokat a betegek szűk köre alkalmaz, főként honlapokat böngészve. Interaktív társalgás,online közösség kialakulása ebben a témakörben kevéssé jellemző.

A szakorvos a legfőbb információforrásTerápiával és betegséggel kapcsolatos információforrások használata

Beteg szegmentáció

Törekvő

25

Demográfiai jellemzők Életvitel, attitűd

• szociálisan aktív életet él• odafigyel magára, egészségesen táplálkozik• rendszeresen mozog, tornázik, kerékpározik, de 

gyógytornára nem jár, más tevékenységet nem folytat• érdeklődik az egészséggel kapcsolatos információk iránt• hajlandó tenni a gyógyulásért, rendszeresen jár 

szűrővizsgálatra

Szociális kapcsolatok

• intenzív kapcsolat a családdal, barátokkal• reumatológussal, asszisztenssel is jó a kapcsolata• az orvos partnerként kezeli, kikéri a véleményét 

A betegség megélése

• fájdalom és mozgáskorlátozottság egyaránt probléma

• ezeknek a csökkenését várja

Terápia

• Remicade terápia jellemzőbb• hálás a terápiának, hogy javult a mozgás‐

és munkaképessége• magas elvárásai vannak a terápia irányába 

(ár‐érték, hatékonyság, megbízhatóság, mellékhatások tekintetében)

• elégedett a jelenlegi terápiájával

Információs csatornák

• orvos primátusa megkérdőjelezhetetlen• megfelelő tájékoztatást kapott orvostól, nővértől 

egyaránt• online jelen van – főként fórumok, blogok• nagy nyitottság a weboldal ötletére

• nők• egyetemi végzettségűek

Stresszes

26

Demográfiai jellemzők Életvitel, attitűd

• rendszertelen életet él• sok stressz éri, amit nehezen dolgoz fel• elfoglalt életvitele miatt nem tud magával foglalkozni• keveset mozog, fel kellett hagynia a sportolással• dohányzik, kávézik• nyitott az alternatív gyógymódokra

Szociális kapcsolatok

• életvitele miatt nem jut elegendő idő és figyelem a társas kapcsolataira

• terápia hatására kicsit javultak a kapcsolatai• orvosok nem fordítanak kellő időt rájuk

A betegség megélése

• ők tartják a legkomolyabbnak a betegségüket, nehezen él vele együtt

• ők szenvednek a legtöbb tünettől, fájdalom is gyakran jelentkezik

• kórházi kezelésre, segédeszköz használatára szorulnak

• fél, hogy a stressz tovább ront az állapotán• tart a magatehetetlenné válástól• tünetmentességet szeretne elérni• rendszeresen jár orvosi felülvizsgálatokra• gyakran jár gyógyszertárba

Terápia

• Simponi használók• gyakran szed fájdalomcsillapítókat• hatékonyságot vár el a terápiától, a többi 

tényező nem kiemelkedően fontos• a hatékonyság dimenzió mentén további 

fejlesztésekre vár

Információs csatornák

• nem elégedett a kapott tájékoztatással, főként az asszisztens részéről

• a reumatológuson kívül egyéb hatás is megjelenik a terápia választáskor

• online használó – főként honlapok• átlagos nyitottság a weboldal ötletére – sokuk 

bizonytalan

• alacsony jövedelem

Beletörődő

27

Demográfiai jellemzők Életvitel, attitűd

• nem figyel oda magára• nem mozog rendszeresen, nem tornázik• nem érdekli, hogy egészségeset eszik‐e• viszont szívesen kertészkedik

Szociális kapcsolatok

• szűk családi körrel van intenzív kapcsolata, de barátok is segítik a betegséggel való megbirkózást

• nem vár empátiát az orvostól• háziorvossal sem tart rendszeres kapcsolatot

A betegség megélése

• szinten tartásban reménykedik• nem érzi úgy, hogy bármit tanult volna a 

betegségből• az ő korában természetes, hogy problémái 

vannak• nem akar erőfeszítéseket tenni a javulásért• nem jár szűrővizsgálatokra

Terápia

• nem különösebben fontosak számára a terápiás szempontok

• nincs nagy elvárása a terápiával szemben• kevésbé elégedett a terápiával, mint 

betegtársai, de ez az érdektelenségből fakad, nem konkrét problémából

Információs csatornák

• orvosoktól (reumatológus, háziorvos) tájékozódik• online forrásoknak kisebb szerepe van• visszafogott nyitottság a weboldala ötletére

• férfi• nyugdíjas

A betegek mondták

Az ideális terápia a betegek számára

29

Ha Ön állíthatná össze az ideális terápiát, milyen lenne a kezelés?

„…a Remicade lenne az…”

„…a mostaninál jobbat nem tudok…”

„…nem változtatnék a jelenlegin, csak jobb lenne, ha nem kellene szurkálni…”

„…az ideális készítmény a Simponi…”

Főbb megállapítások

30

• Fájdalmaik megszüntetése lenne a betegek elsődleges elvárása a terápia irányában.– A fájdalom mellett a mozgáskorlátozottság a legnagyobb gond a betegek számára.

• A rendszeres mozgás főként sétából áll, de sokan kerékpároznak, illetve (otthon) tornáznak is.– Gyógytornára, illetve egyéb mozgásszerv javító kezelésre (masszázs, jóga) nagyon kevesen járnak.

• A biológiai terápia számos területen jelentősen javított a betegek életminőségén. 

• A családtagok mellett a szakorvos és a nővér is jelentős szerepet tölt be a betegek életében

• A reumatológusmellett a háziorvosnak is komoly szerepe van a kezelésben, a betegek jelentős része látogatja rendszeresen.

• A terápia‐választás kezdeményezője egyértelműen az orvos.

• A betegek nagyon elégedettek a terápia elején kapott tájékoztatással. 

• A terápiát nagyon hasznosnak tartják a páciensek, elégedettek a jelenlegi terápiával.

• A legfőbb információforrás a reumatológus

• Online tájékozódási lehetőségek: – a betegek nagy többsége nyitott lenne egy nekik szóló honlapra, – sőt rendszeresen látogatnák a számukra érdekes tartalmakért.

• Személyre szabott kommunikációMagar Reumatológia 2015/1    33‐37

Köszönöm a

figyelmet!