Bedre behandlingskvalitet når barn

definerer behandlingsmålene?

Gottfried Greve

Seksjonsoverlege, Hjerteavdelingen HUS

Professor pediatri, Klinisk institutt 2, UiB

• Lovverket

• Barn/ ungdom sine evner til medvirkning

• Kan en bruke spørreskjema/ registre til å trekke med barn og deres

foreldre eller ungdom i definering av behandlingsmål?

• Fordeler ved brukermedvirkning

FNs konvensjon om barnets rettigheter av 20.11.89

Ratifisert av Norge 08.01.91

Art 1.

Barn = ethvert menneske under 18 år,

hvis ikke barnet blir myndig tidligere etter den lovgivning som gjelder for barnet.

http://www.blc.arizona.edu/courses/schaffer/182/Giraffe/Allometric.htm

FNs konvensjon om barnets rettigheter

Art 3.

• Ved alle handlinger som berører barn, enten de foretas

av offentlige eller private velferdsorganisasjoner,

domstoler, administrative myndigheter eller lovgivende

organer, skal barnets beste være et grunnleggende

hensyn.

• De skal sikre barnet den beskyttelse og omsorg som er

nødvendig for barnets trivsel.

FNs konvensjon om barnets rettigheter

Art 9

• Sikre at et barn ikke blir skilt fra sine foreldre mot deres

vilje, unntatt ……

Et historisk tilbakeblikk i Norge

• I 1969 oppnevnte Helsedirektør Karl Evang et

sakkyndig utvalg

• I 1970 presenterte de boken «Når barn må på

sykehus» som ble retningsgivende for

Sosialdepartementets «Retningslinjer for barn

i sykehus» vedtatt i 1979.

– Alle barn skulle ha muligheten til å ha en

av de foresatte med på sykehus.

– Sykehusene måtte tilrettelegge for dette.

FNs konvensjon om barnets rettigheter

Art 23

• Barn som er psykisk eller fysisk

utviklingshemmet, bør ha et fullverdig

og anstendig liv

• Barn med funksjonshemminger

har rett til særlig omsorg

.

gfx.dagbladet.no/labrador

FNs konvensjon om barnets rettigheter av 20.11.89

Art 24.

• Barn har rett til å nyte godt av den

høyest oppnåelige helsestandard

og behandlingstilbud for sykdom

og rehabilitering.

• Alle grupper i samfunnet, særlig foreldre og barn, skal bli er

informert om, ha tilgang til undervisning om og støttes i bruken av

grunnleggende kunnskaper om barns helse og ernæring… ,

.

http://tribune.com.pk/story/193848/pneumococcal-disease-taming-the-top-child-killer/

Pasient- og brukerrettighetsloven

Lov av 02.0799 nr. 63 om pasient- og brukerrettigheter IS-8/2015

§ 4-4 Samtykke på vegne av barn

• Foreldrene har rett til å samtykke for pasienter < 16 år.

• Det er nok at en av foreldrene samtykker til helsehjelp som

– regnes som ledd i den daglige og ordinære omsorgen

– kvalifisert helsepersonell mener er nødvendig for at barnet ikke

skal ta skade.

• Etterhvert som barnet utvikles og modnes, skal barnets foreldre o.a.

høre hva barnet har å si før samtykke gis.

• Når barnet er fylt 12 år, skal det få si sin mening i alle spørsmål som

angår egen helse.

Det skal legges økende vekt på hva barnet mener ut fra alder og

modenhet.

Forskrift om barns opphold i helseinstitusjoner

01.12.1999 med endringer sist 17.01.13

• Sier ingen ting om brukermedvirkning

Når barnet må på sykehushttps://www.regjeringen.no/no/dokument/dep/bld/veiledninger_brosjyrer/2003/syke-barn-i-familien/7/id275460/

• Informasjon og forklaring om sykdom og behandling er et svært

viktig mestringsredskap for foreldre og barn, både på sykehus og

hjemme. Det demper angst, følelsen av hjelpeløshet og gir mer

kontroll over situasjonen.

• Når barn vet at de hele tiden holdes orientert, får forklaringer og blir

forberedt på hva de skal gjennomgå, reduserer dette følelsen av

utrygghet.

• Informasjonen og forklaringene må tilpasses barnets alder og

modenhet…..

Brukermedvirkning (Sist oppdatert 26.05.09)https://www.regjeringen.no/no/tema/helse-og-omsorg/sykehus/prioriterte-utviklingsomrader/brukermedvirkning/id536803/

• Brukere er personer som mottar tjenester direkte eller blir berørt av

tjenestene indirekte som pårørende eller barn.

• Brukermedvirkning er en rettighet som er nedfelt i lovverket og kan

skje på ulike nivå; ……. og individnivå.

• Brukermedvirkning innebærer at tjenesten benytter brukerens

erfaringer med helsetjenesten for å kunne yte best mulig hjelp.

• Brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren

har økt innflytelse på egen livskvalitet.

Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar.

13 prinsipper for brukermedvirkning på systemnivåStyret i Helse Sør-Øst RHF sluttet seg til de intensjoner og det verdigrunnlag som ligger til grunn for utforming av de 13 prinsippene

28.05.09

Brukermedvirkningens grunnlag

1. Brukermedvirkning er et nødvendig virkemiddel for å sikre gode og

likeverdige helsetjenester til alle innbyggere, uavhengig av kjønn, alder,

etnisitet, bosted, og diagnose/ funksjonsnedsettelse

Alder

© Nasjonalmuseet / Munch-museet /

Munch-Ellingsen-gruppen / BONO 2010.

Photo: Jacques Lathion / Nasjonalmuseet

Funksjonsnivå

http://www.ht.no/incoming/article6734691.ece

http://www.slideshare.net/marwamahmoud946517/down-syndrom

Kompleksiteten

http://www.vg.no/forbruker/helse/svineinfluensa/paa-en-uke-er-antall-syke-doblet/a/10013286/

Foreldres holdninger

http://www.sentinelsource.com/parent_express/family_wellness/successful-co-parenting-after-divorce/

article_e54df5d6-2f65-11e2-b707-0019bb2963f4.html

På den andre siden

• Vår evne til å formidle informasjon

• Vår vilje til å involvere barna/ foreldrene

og ungdommene i avgjørelsesprosessen

– Hva lar vi være å spørre om før vi

starter undersøkelse/ behandling?

– Hva lar vi være å spørre om ved

avsluttet konsultasjon/ behandling?

• Vår evne til å lytte

Viktighet av å involvere barn og ungdom

• Diagnose

– Helhetlig - spesielt ved sammensatte og kroniske

tilstander

• Behandlingsstrategi

– Målsetning

• Økende alder

• Krever egeninnsats av pasienten

• Bivirkninger av behandlingen

• Usikkert utkomme

Sharing decisions during diagnostic consultations;

an observational study in pediatric oncology

• I den diagnostiske prosessen ble det fokusert mer på

ikke-behandlingsrelaterte beslutninger.

• Onkologene var mer opptatt av å informere enn av

beslutnings-medvirkning (SDM)

B.M. Wiering, et al.

Patient Educ Couns (2015)

http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2015.07.026

Doktor- vs. pasientsentrert modell

Klok et al. Non-adherence in children with asthma reviewed:

The need for improvement of asthma care and medical

education. Pediatr Allergy Immunol 2015: 26: 197–205.

7 viktige egenskaper for effektiv selvbehandling

Evne til å:

• Samle informasjon

• Håndtere medisineringen

• Håndtere/ tolke symptomer

• Håndtere de psykososiale konsekvensene av sykdommen

• Justere livsstilen

• Benytte sosial støtteapparat

• Kommunisere effektivt

Klok et al. Non-adherence in children with asthma reviewed:

The need for improvement of asthma care and medical

education. Pediatr Allergy Immunol 2015: 26: 197–205.

Patient-Centred Pharmaceutical Design to Improve Acceptability

of Medicines:

Similarities and Differences in Paediatric and Geriatric Populations

Hovedpunkt:

• Tilpasset design av orale medisiner kan bedre viljen til å

ta medisinen og derved behandlingsresultatet hos barn

og gamle.

• Svelgbarhet er viktig for bruk både hos barn og gamle.

• Mens smak og lukt er viktig for barn, er det viktig at eldre

kan svelge medisinene sikkert . Fang et al. Drugs 2014;74:1871–89

Risk Acceptance and Desire for Shared Decision

Making in Pediatric CT-Scans: A Survey of 350.

• 350 spørreskjema.

• For svært lav (<5%), lav, moderat og høy antatt sannsynlighet for

positive funn på CT var andelen foreldre som ønsket CT tatt på

barna henholdsvis 24%, 37%, 70% og 89%.

• 93% av deltakerne ønsket at legen konsulterte dem før en potensielt

skadelig undersøkelse ble bestilt.

• For en undersøkelse der det er en estimert risiko for kreft hos

1:1000, ønsket 91% av deltakerne at legen skulle diskutere risikoen

før undersøkelsen blir bestilt.

Hull A et al. Risk Acceptance and Desire for Shared Decision Making in Pediatric Computed

Tomography Scans: A Survey of 350. Pediatr Emerg Care. 2015 Jul 14. [Epub ahead of print]

American Academy of Pediatrics

Patient- and Family-Centered Care and the

Pediatrician’s

• POLICY STATEMENT

• www.pediatrics.org/cgi/doi/10.1542/peds.2011-3084

doi:10.1542/peds.2011-3084

PEDIATRICS (ISSN Numbers: Print, 0031-4005; Online,

1098-4275).

Copyright © 2012 by the American Academy of

Pediatrics

Anbefalinger

1. Pasienten og familien skal være en del av helse-teamet.

De skal være med å utvikle behandlingsplanen og ha

eierskap til den

“Parents want to work truly collaboratively with health-care providers in making treatment decisions and on implementing a dynamic care plan that will work best for child and family” MacKean GL et al. Health Expect. 2005;8:74-85.

Anbefalinger forts.

2 Barneleger skal klart vise respekt for familiers unike

kunnskap i og forståelse av deres barns atferd og behov,

aktivt innhente deres observasjoner og i passe grad

inkorporere familiens preferanser I behandlingsplanen.

Ad 2: It is the responsibility of the physician to make medical care decisions, but they should be made after such consultation has been made with the patient and the family.

Anbefalinger forts.

3. På sykehus skal visitter (med presentasjon av og

diskusjon rundt pasienten) foregå på pasientens rom

med pleierstab og familien tilstede.• Landry et al. A randomized, controlled trial of bedside

versus conference-room case presentation in a pediatric intensive care unit.

Pediatrics.2007;120:275–80

• Muething et al. Familycentered bedside rounds:

a new approach to patient care and teaching.

Pediatrics 2007;119:829–32

• Simmons. A fundamental shift: familycentered rounds

in an academic medicalcenter. Hospitalist. 2006;10:45–6.

• Rosen P et al. Family-centered multidisciplinary rounds

enhance the team approach in pediatrics.

Pediatrics. 2009;123(4).

Available at: www.pediatrics.org/cgi/content/

• full/123/4/e603

Anbefalinger forts.

6. Barneleger skal dele informasjon og stimulere til aktiv

deltakelse fra alle barn også funksjonshemmete I

gjennomføring og styring av deres helsetilbud. Ungdom

og unge voksnes rett til å ta selvstendige avgjørelser og

rett til privatliv skal respekteres

7. Barneleger skal dele medisinske informasjon med barn

og deres familie på en måte som er nyttig og støttene.

Informasjonen skal være fullstendig, ærlig og objektiv.

Energisenteret for barn og unge

• Utredning

• ”Individuell plan”

• Utprøving og innovasjon

• Habilitering og rehabilitering

• Trening med klasser/ idrettslag

• Oppfølging

• Mestring (LMS)

• Undervisning

• Utdanning

• Forskning

• Fagutvikling

Tilbud til barn og unge med:

• Hjertesykdom

• Lungesykdom

• Allergier

• Diabetes

• Psykiske lidelser

• Psykosomatisk sykdom

• Sosialt vanskelig stilte

• Spisevegring

• Overvekt

• Revmatisme

• Muskelsykdommer

• Multifunksjonshemninger

• Svaksynte og blinde

• Klossete barn

• Etter traumeskader

• Etter kirurgi i muskel/

skjelett

• Brannskader

• Kreft etc.

Register

• CheckWare

– Integrasjon med DIPS

• ICF - WHOs internasjonal klassifikasjon av funksjon,

funksjonshemming og helse

• Alle brukere – digital bruk

Loses videre i systemet etter:

• Alder (hvem som svarer) og diagnose

• For bruker og behandler/ trener

• Samtykkebasert

14.10.2015 EBU i BUSP 32

33

En teoretisk modell (ICF 2001)

Helsetilstand

(sykdom eller lidelse)

Kroppsfunksjoner

og -strukturerAktiviteter Deltagelse

Miljøfaktorer Personlige faktorer

14.10.2015 EBU i BUSP

Spørreskjema

1. Bakgrunn

2. Etnisitet

3. Familie

4. PC-/ Mobil-/ Nettbruk

5. Evne til bevegelse inkl. hjelpemidler

7. Syn og hørsel

Spørreskjema forts.

8. FYSISK AKTIVITET• Er du i stand til å drive idrett/ mosjonere slik at du blir andpusten og/eller

svett?

• Hvordan trives du med å være fysisk aktiv akkurat nå for tiden?

• Utenom skole/arbeid: Hvor mange ganger/ timer etc.

Spørreskjema forts.

9. Trivsel/ venner

10. Helse, vitalitet, selvbilde og

livskvalitet

11. Rusmidler

12. Lungefunksjon

13. Hjertefunksjon

14. Kostholds vaner

15. Avføring og vannlating

16. Søvn

17. Hjelpetiltak

Behandlerdelen:

BAKGRUNN

• Diagnose

• Medikamentbruk (fra E-resept)

• Rusmidler

• Gjennomgått behandling

• Pacemaker / ICD

• Blodtrykk

• EKG (fra EKG-lagrings server)

• Ekkokardiografi (fra

ekkomaskinen/ server)

• MR (fra arbeidsmaskin)

• Spirometri (fra maksin)

• Belastningstest (fra maskin)

FYSISK FUNKSJON/

ARBEIDSKAPASITET

• Ganglab

• Gå-tester

• Løpe-tester

• O2 opptak (Peak VO2)

• Svømme-tester

• Styrke-tester

• Balanse

• Finmotorikk

• Grovmotorikk

• ADL-funksjoner

Målsetning

Definer mål for:

Fysisk funksjon/ arbeidskapasitet

og sosial tilpasning

• Knyttet til en av testene - målbar

• Tidsperspektiv (1-12 måneder)

• Ved kontroll/ oppfølging

– Måloppnåelse/ revisjon av mål

American Academy of Pediatrics; fordeler

• Sterkere allianse med familien for å fremme barnets

helse og utvikling.Holm et al.

Parental involvement and family-centered

care in the diagnostic and treatment phases

of childhood cancer: results from a qualitative study.

J Pediatr Oncol Nurs. 2003;20:301–13

• Bedre kliniske avgjørelser basert på bedre informasjon

og samarbeidsprosesser.

• Bedre gjennomføring når behandlingsplanene er laget I

samarbeid med familien.

• Bedre forståelse av familiens styrke og evne til omsorg.

• Bedre utnyttelse av de profesjonelles tid.

Fordeler forts.

• Mer effektiv utnyttelse av helseressursene:

– Mer behandling hjemme.

– Færre unødvendige innleggelser - spes ØH.

– Mer effektiv utnyttelse av forebyggende behandling.

• Bedret kommunikasjon i behandlerteamet.

• Bedret læringsmiljø for barneleger og andre profesjoner

under opplæring.Hanson et al. Teach Learn Med. 2007;19:191–197

Fordeler forts.

• Barn og foreldre mer fornøyde med helsetilbudet.

• Bedret pasientsikkerhet hos informerte og engasjerte

pasienter og familier.

• Mulighet for informasjon om hvordan helsevesenet virker

og ikke bare hvordan det var ment å fungere.

• Færre klager og erstatningssaker?

Forfatternes konklusjon – Betydning for praksis

• Overall, there is fairly strong

evidence to suggest that some

interventions to promote patient-

centred care in the clinical

consultation may lead to significant

increases in the patient

centredness of consultation

processes, as indicated by a range

of measures relating to clarifying

patients’ concerns and beliefs.

Konklusjon

• Barnets beste er grunnleggende

• Sikre barnet nødvendig beskyttelse, omsorg, trivsel og

utviklingsmuligheter

• Rett til å gi uttrykk for sine synspunkter og bli hørt i samsvar med

alder og modenhet

• Bli hørt ved all saksbehandling

• Rett til behandlingstilbud for sykdom og til (re)habilitering

• Foreldre og barn skal ha grunnleggende kunnskaper om barns

helse og ernæring, hygiene, miljøhygiene og forebygging av ulykker

Konklusjon 2

• Brukermedvirkning er en rettighet nedfelt i lovverket

– politikkutforming

– systemnivå

– individnivå.

• Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige

ansvar.

• Informasjon og forklaring om sykdom og behandling er et viktig

mestringsredskap for foreldre og barn, både på sykehus og hjemme.

Konklusjon 3

• Evne til medvirkning avhenger av:

– Alder

– Funksjonsnivå

– Kompleksiteten på problemområdet de skal ta stilling til

– Foreldrenes holdninger

• Men også av:

– Vår evne til å formidle informasjon

– Vår vilje til å involvere barna/ foreldrene og ungdommene i

avgjørelsesprosessen

– Vår evne til å lytte

Konklusjon 4

• Mulig å bruke et register til å trekke brukere; både barn og unge inn i

– Lage mål for fysisk funksjon/ arbeidskapasitet o.a.

– Tidsperspektiv (1-, 3-, 6-, 12-mnd)

– Vesentlig å vurdere måloppnåelse, eventuelt revidere mål

14.10.2015 EBU i BUSP 47

Takk for oppmerksomheten