Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN)

Bergen 24. september 2015

v/leder Guro L. Andersen, spes i pediatri, PhD, SiV 1.amanuensis, DMF, NTNU

Hva er cerebral parese?

Cerebral parese beskriver en gruppe forstyrrelser i utviklingen av bevegelser og kroppsholdning som forårsaker aktivitetsbegrensninger. Årsaken er en ikke-progredierende tilstand i hjernen som har oppstått under svangerskapet eller i løpet av første leveår. De motoriske forstyrrelsene ved cerebral parese er ofte ledsaget av forstyrrelser i sanser, kognisjon, kommunikasjon, persepsjon og/eller adferdsvansker og/eller epilepsi. (Bax m.fl. 2005, oversatt av S. Johnsen)

cerebral: som angår hjernen parese: lettere lammelse i musklene

Cerebral parese (CP)

Kan ikke kureres

Stor variasjon i funksjon

Ingen standard behandling

Fokus på aktivitet og deltagelse

Photo: Tobii.com

Kort om CPRN Godkjent 2006

Data fra 1996 til d.d.

Databehandler: Sykehuset i Vestfold

Dekningsgrad: 86%

Forekomst: 2,5 per 1000 levende fødte

Formål: beskrive forekomsten av CP i Norge, inkludert undertyper,

alvorlighetsgrad og tilleggsvansker

bidra til bedre kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødtmedisin

bidra til bedre og likeverdig behandling og oppfølging av barn/unge med CP

bidra til økt kunnskap om CP

3 registreringspunkt:

CP diagnose subtyper

Spastisk

Dyskinetisk

Ataxi

Spastisk unilateral

43 %

Spastisk bilateral

43 %

Dyskinetisk 7 %

Ataksi 5 %

Uklassifisert 2 %

1999-2009; n=1195

68 %

8 %

9 %

15 %

GMFCS I + II

GMFCS III

GMFCS IV

GMFCS V

Motorisk funksjon (Gross Motor Function Classification System)

1999-2009; n=1153

Tilleggsvansker

36% synshemming 6% alvorlig synshemming

7% hørselshemming 4% alvorlig hørselshemming

33% epilepsi 28% bruker antiepileptika

23% spisevansker

25% talevansker

17% psykisk utviklingshemming

1999-2009

Hvilke behandlingsformer er vanlig ved CP?

Baklofen tabletter eller pumpe

Spastisitetsbehandling

Botulinumtoxin (BoNT-A)

Ortopediske inngrep

Ernæringsstomi

Hjelp til tale og kommunikasjon

58%

18%

12%

37%*

*Av de med svært utydelig el ingen tale

Har bosted betydning for BoNT-A behandling?

Det er signifikante variasjoner mellom fylkene i andel pasienter som får BoNT-A behandling (fra 33% til 88%)

Barn i Helse Vest får oftere behandling med BoNT-A enn de andre helseregionene

Fylker med mange (≥ 60) barn med CP gir oftere BoNT-A enn fylker med få barn

Antall barn med CP per fylke

Behandling med BoNT-A

Ikke behandling Total

> 60 335 (65%)* 179 (35%) 514 (100%)

< 60 206 (56%) 160 (44%) 366 (100%)

Total 541 (61.5%) 339 (39%) 880 (100%) *p=0.008

Har tilleggsvansker betydning for BoNT-A behandling?

Barn med utviklingshemming og barn med epilepsi fikk sjeldnere behandling med (BoNT-A) enn barn uten disse vanskene

Behandling med BoNT-A

Ikke behandling Total

Utviklingshemmet 96 (51%) 92 (49%)*

Normal kognisjon 310 (64%) 174 (36%)*

Epilepsi 110 (53%) 99 (47%)*

Ikke epilepsi 330 (62%) 200 (38%)*

Vi trenger retningslinjer for BoNT behandling i Norge!

Spisevansker

88 % av de med spisevansker ved dx har fortsatt spisevansker ved 5 års alder

56 % av de med spisevansker ved dx har gastrostomi ved 5 år

66 % av de med spisevansker ved dx har ingen tale ved 5 års registrering

2002-2010, n=323

Talevansker

25% av barn med CP har svært utydelig eller ingen tale

Av de bruker kun 37% alternativ og supplerende kommunikasjon(ASK)

Av de som ikke bruker ASK, bruker 21% håndtegn eller gester

1999-2009

1999-2009; n=305

Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Sørlandet sykehus, Kristiansand

OUS, Ullevål

Akershus univ.sykehus

Univ.sykehus Nord-Norge

Sykehuset i Vestfold

Sykehus Innlandet, Oppland

Helse Fonna, Haugesund

Haukeland univ.sykehus

Sykehuset Østfold

Vestre Viken

Sykehus Innlandet, Hedmark

Stavanger univ.sykehus, Østerlide

St. Olavs Hospital, Trondsletten

Sykehus Telemark

Helse Nord-Trøndelag, Levanger

Finnmarkssykehuset, Hammerfest

Helse Førde

Nordlandssykehuset

Ålesund sjukehus

Sørlandet sykehus, Arendal

Kristiansund sjukehus

Barn med svært utydelig eller ingen tale

Nei, bruker ikke Grafisk kommunikasjon Vet ikke

PROM CPRNung 15-17 års registrering

30% har meget utydelig eller ingen tale 35% deltar ikke i gym på skolen; 30% deltar ikke i

fysisk aktivitet på fritiden 53% har smerte 57% har tretthet/utmattelse (Fatigue Severity Scale©)

Ingen har deltatt på behandlingstilbud i utlandet 45% har ikke en individuell plan; hvorav 57% ikke

har behov eller ønsker ikke Gjennomsnittsskår 7 (0=elendig og 10=meget gode):

Opplevelse av offentlige tjenester/ hjelpeapparater de første leveårene (0-5år) & de siste årene (10-15år)

Tusen takk!

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN)

www.siv.no/cprn