第二章 文獻探討 第一節...

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5 第二章 文獻探討 第一節 阿滋海默症及其照護 Alzheimer’s Disease International [ADI]2005)估計,目前全世界約有 2430 萬失智症患者,每年新增 460 萬個案,相當於每七秒鐘有一位新增個案, 而且每二十年失智人口倍增,到 2020 年時,全世界將有 4230 萬失智症患者, 2040 年時將有 8110 萬名患者。 而台灣由於老人人口結構改變,在 1993 年老年人口比率超出 7﹪,邁入高 齡化社會。依台灣失智症流行病學調查,台灣失智症的盛行率社區調查 65 歲以 上老人為 1.9﹪至 4.4﹪(Yip, Shyu, Liu, Lee, Chou, & Chen, 1992 Liu, Lin, Teng, Wang, Fuh, Guo, et al., 1995Liu, Lin, Chen, Tai, Yen, & Howng, 1996),低於已 開發國家的 5-6%,且隨著年齡增加,失智症盛行率增加,女性較男性容易罹 患失智症(Yip et al.,1992Liu et al., 1996;劉景寬等人,民 89)。隨著人口的 老化,65 歲以上失智症盛行率及人口數逐年增加。李宗海、陳獻宗於民國 89 年調查台灣失智症患者人數,以當時台灣人口約二千一百萬人,其中 65 歲以上 長者有 147 萬名老人,若失智症發生率為 2﹪計算的話,台灣於 89 年時有三萬 名失智患者;而隨著老年人口增加,依內政部衛生署 94 11 月資料統計,台 灣老年人口已成長為 221 1549 人,佔總人口的 9.72%,而失智人口已達 11 萬人,佔老年人口的 5%,失智人口成長迅速,經建會預測未來 20 年中,平均 每年將增加 5800 名失智老人,而在,民國 115 年台灣社區失智老人將超過 22 萬人。

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    第二章 文獻探討

    第一節 阿滋海默症及其照護

    據 Alzheimer’s Disease International [ADI](2005)估計,目前全世界約有

    2430 萬失智症患者,每年新增 460 萬個案,相當於每七秒鐘有一位新增個案,

    而且每二十年失智人口倍增,到 2020 年時,全世界將有 4230 萬失智症患者,

    2040 年時將有 8110 萬名患者。

    而台灣由於老人人口結構改變,在 1993 年老年人口比率超出 7﹪,邁入高

    齡化社會。依台灣失智症流行病學調查,台灣失智症的盛行率社區調查 65 歲以

    上老人為 1.9﹪至 4.4﹪(Yip, Shyu, Liu, Lee, Chou, & Chen, 1992;Liu, Lin, Teng,

    Wang, Fuh, Guo, et al., 1995;Liu, Lin, Chen, Tai, Yen, & Howng, 1996),低於已

    開發國家的 5-6%,且隨著年齡增加,失智症盛行率增加,女性較男性容易罹

    患失智症(Yip et al.,1992;Liu et al., 1996;劉景寬等人,民 89)。隨著人口的

    老化,65 歲以上失智症盛行率及人口數逐年增加。李宗海、陳獻宗於民國 89

    年調查台灣失智症患者人數,以當時台灣人口約二千一百萬人,其中 65 歲以上

    長者有 147 萬名老人,若失智症發生率為 2﹪計算的話,台灣於 89 年時有三萬

    名失智患者;而隨著老年人口增加,依內政部衛生署 94 年 11 月資料統計,台

    灣老年人口已成長為 221 萬 1549 人,佔總人口的 9.72%,而失智人口已達 11

    萬人,佔老年人口的 5%,失智人口成長迅速,經建會預測未來 20 年中,平均

    每年將增加 5800 名失智老人,而在,民國 115 年台灣社區失智老人將超過 22

    萬人。

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    壹、阿茲海默症(Alzheimer’s disease, AD)介紹

    在這麼多的失智人口中,阿茲海默症是屬於失智症中退化型分類中最常見

    的疾病,約佔失智症的六到七成比率。依據美國精神醫學會診斷及統計手冊第

    四版(DSM-Ⅳ),所訂的失智症準則:1. 必須有多方面的認知功能缺損,其中

    記憶力缺損(特別是近期記憶)為主要病徵;2.加上下列四項中至少一項:失

    語症(aphasia)、失用症(apraxia)、失識症(agnosia)、執行功能障礙(disturbance

    in executive functioning);3.上述兩項之認知功能缺損程度足以妨礙社會及職業

    功能,且與過去能力比較有顯著退步的情形,同時要排除有瞻妄(Delirium)

    的情形,才能算是失智症(American Psychiatric Association, 2000)。而阿茲海

    默症(Alzheimer’s disease, AD)診斷準則,除了滿足前述失智症診斷準則之外,

    還要加入下列四項:1.失智症狀必須是不知覺間漸漸發生,持續認知功能衰退,

    2.認知缺損不能因下列原因引起:中風、巴金森氏症、硬腦膜下血腫、常壓性

    水腦症、腦瘤、甲狀腺功能低下、維他命 B12 或葉酸缺乏、高血鈣症、神經性

    梅毒、HIV 感染、物質濫用等,3.上述缺損非僅發生在譫妄(delirium)之病程

    中,4.上述障礙不能由其他第一軸向疾病來解釋(例如:憂鬱症、精神分裂症)。

    阿茲海默症發生在 65 歲(含)之前稱為早發性(early onset),65 歲以後稱晚

    發性(late onset)(American Psychiatric Association, 2000)。(引自陳瑞芬,民

    93)

    一、評估方式

    阿茲海默症(Alzheimer’s disease, AD)評估方式,臨床上會以神經心理學

    評估病患認知功能,國內常用的量表有「簡易智能量表」(Mini-Mental State

    Examination, MMSE):內容包含定向感、注意力、語言、理解、口語理解與行

    動能力、建構力等六大主題;另外還有「智能篩檢測驗」(Cognitive Ability

    Screening Instrument, CASI):內容與 MMSE 類似,但更多了 6 個認知功能細項

    評估,分別為長期記憶、注意力、心智操作和集中力、語言流利杜、抽象思考

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    能力與判斷力;目前台灣常用來評估失智等級為臨床失智評分量表(Clinical

    Dementia Rating / CDR,Hughes et al., 1982;Heyman et al., 1987;Morris, 1993),

    將失智分為五期:第一期(CDR=0):出現偶爾遺忘的情形;第二期(CDR=0.5,

    questionable):有輕微遺忘之外,對時間順序稍有困難,在解決問題及分析事

    物的異同稍有困難,對工作、購物、財產處理、嗜好維持有輕微障礙,但仍能

    自我照顧;第三期(CDR=1, mild):出現對最近事物時常遺忘,且影響到日常

    生活,有時會找不到路,在解決問題及分析事物的異同中度困難,但社交判斷

    仍合宜,可參與工作、購物、財產處理,無法獨立行之,放棄原有的嗜好,自

    我照顧需要時常提醒;第四期(CDR=2, moderate):無法記得新事物,只記得

    很熟的事情,對時間及地點的定向有困難,無法判斷及解決問題,工作、購物、

    財產處理等事務已無法參與,可作簡單的家務,在自我照顧方面需要協助,外

    表看起來正常;第五期(CDR=3, severe):嚴重記憶喪失,只有片段記憶,只

    有對人的定向感正常,無法判斷與解決問題,個人衛生失禁,需要專人協助,

    外表看來即有病態。(引自陳瑞芬,民 93)

    二、阿茲海默症狀

    一般可將症狀分為認知及非認知症狀:1.認知症狀--包括了記憶力(特別是

    近期記憶)、定向力(對人時地)、判斷力、計算力、抽象思考力等五項能力的

    缺損,通常家人會誤以為病患是年紀大所致,不覺得是生病,常延誤治療時機;

    2.非認知症狀--大約 11.7%-70.6%之阿滋海默症患者伴有非認知症狀,包括:(1)

    精神症狀:憂鬱、妄想(被偷妄想、被害妄想、嫉妒妄想、被遺棄妄想)、幻覺、

    焦慮、情感淡漠;(2)行為症狀:遊走、躁動不安、重複的言語與行為、攻擊

    行為、病態收集物品、被動、睡眠障礙、飲食問題等。非認知症狀會讓照顧工

    作更棘手。這兩大類症狀是互相影響,且大部分症狀有時好時壞的現象(葉炳

    強、徐亞瑛、劉珣瑛,民 82;李宗海、陳獻宗,民 89)。

    認知退化速度因人而異,從疾病開始到死亡可長達十年之久,呈現逐步的

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    退化,死亡最常見的原因是肺炎,因此良好的照顧可以延長病人的存活(葉炳

    強等人,民 82;李宗海、陳獻宗,民 89)。

    貳、阿滋海默症患者所需的照護

    阿滋海默症會有認知功能缺損,並伴隨不同程度的精神行為問題,終至完

    全依賴。在輕度病程之際,較多出現的是工具性的使用困難,尚擁有自我照顧

    能力,進入到中重度後,智能的退化及行為能力的下降,便加重對照顧者的依

    賴。從疾病開始到死亡可長達五至十五年(李宗海、陳獻宗,民 89),如此漫

    長的病程中,家人在面對阿滋海默者智能減退、溝通困難、重複言語、走失、

    遊走、遺失東西、日夜顛倒、罵人、攻擊行為、疑心重、激動不安、大小便失

    禁、日常生活功能退化及對照顧依賴漸深時,不僅阿滋海默症的認知及精神行

    為問題讓家人深感困擾,同時因為目前阿滋海默症的治療只能減緩病程速度而

    無法治癒,患者的生命就像陷入流沙般一點一滴的消失,先是心智的退化,最

    後才是身體的死亡,帶給阿滋海默者及家人持續的失落及哀傷(Chenoweth &

    Spencer, 1986;Ponder & Pomeroy, 1996;Meuser & Marwit, 2001;湯麗玉、葉

    炳強、陳良娟、謝碧容,民 89;甄瑞興、賈淑麗、楊志賢,民 89)。

    阿滋海默症患者需要有人隨時注意,根據美國阿滋海默症協會估計:約有

    60%的阿滋海默症患者會走失;中度至重度的阿滋海默患者需要 24 小時照顧

    (Alzhemer’s Association,2003)。大多的研究都指出患者行為問題的出現會使

    得照顧者的困擾程度與照顧負荷加重,行為問題包括:無故半夜醒來、大小便

    失禁、獨自外出(或偷跑)時會迷路、重複問問題、遺失東西或放錯地芳、無

    故尖叫、身體攻擊行為、情緒表現異常、破壞衣物等(陳昱名,民 93)。

    根據美國阿滋海默症協會估計 70%失智症患者住家裡,由配偶、成年子女

    或親戚照顧,而 30%則住在長期照顧機構(Alzhemer’s Association,2003)。然

    而,在因應龐大照顧需求下,阿滋海默症患者的照顧以家人照顧為主(葉炳強,

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    1993),患者需要全天候悉心的看視或照顧,帶給照顧者生理、心理、社會、經

    濟上的壓力及負荷(George & Gwyther, 1986),他(她)們經驗到許多的焦慮、

    憂鬱及健康問題,甚至因照顧負荷過重而崩潰,一旦照顧者崩潰,不僅失智者

    得不到適當的照顧,生活品質下降,整個家庭也都會面臨重大的危機(Vedhara,

    Cox, Wilcock, Perks, Hunt, Anderson et al., 1999;Wright, Hickey, Buckwalter,

    Hendrix, & Kelechi, 1999;Parks & Novielli, 2000;湯麗玉,民 80)。

    參、長期照顧者壓力及需求

    由上述阿滋海默症所需的照護可知,照顧阿滋海默的患者是極具壓力的,

    Zarit(1986)表示,沒有一種疾病像失智症一樣,帶給照顧者如此沈重的壓力

    與負荷。照顧者的壓力包括了生理、心理、社會與經濟各層面,影響照顧者的

    安適程度,進而產生疲憊(fatigue)、負荷(burden)與憂鬱(depression)。而

    這些壓力對長期照顧者的影響,包括(1)生理層面:多數照顧者呈現疲憊、睡

    眠不足、頭痛、腸胃不適、自覺身體狀況變差等(2)心理層面:長期照顧者會

    有否認、生氣、憤怒、心力交疲、沈悶、沮喪、挫折、焦慮、失落、無力、罪

    惡感、孤單、委屈、無奈、不平(3)社會層面:多數照顧者自覺角色改變、角

    色衝突、社交互動減少(4)經濟層面:長期照顧者常在工作出現困境、家庭經

    濟面臨危機(引自馬先芝,民 92)。因此,在生理層面上,長期照顧者需要有

    喘息的機會,讓身體負荷獲得緩解;在心理層面上需要有可以傾吐與支持的對

    象;在社會及經濟層面上,長期照顧者需要勞務支持、就業機會、保障工作權、

    完善的救助制度、社會資源及經驗交換管道、建立社會支持網路、提供教育方

    案、諮詢服務等。

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    第二節 慢性疾病下的家庭動力

    壹、家庭系統

    『家庭』是由一群共享特定物理或心理空間的個體所組成,並具有獨特性

    質的自然社會系統(system)。家庭會發展出一組規則,裏面佈滿了對成員角

    色的分配和要求;會有一個組織化的權力結構,且發展出外顯和內隱的溝通型

    式,並發展出協商和解決問題的複雜方法以有效執行各種不同的任務(翁樹澍、

    王大維譯,民 88,pp.4)。

    Montgomerty 等(1988)曾對『家庭系統』下定義:家庭系統是一群人的集合,

    這些人之間存有某種關係,所以家庭系統是由人所組成的特殊體系,在家庭系統

    中,人物本身是次要的,「關係」才是家庭系統中最重要的成分(曾端貞,民85;

    李玉冠,民89)。Epstein & Bishop(1981)根據系統理論指出家庭內成員之間互動

    特徵為:(1)家庭系統是個組織化的整體,系統內部的元素彼此依存與相互關連,

    因此對家庭要以整體的觀點來視之,若僅就單一部分來詮釋,家庭功能無法被瞭

    解;(2)系統運作模式是呈循環而非線性,有著恆定的特質,以維持系統運作的

    穩定模式;(3)家庭的結構和組織是決定家庭成員行為的重要因素,家庭系統的

    轉換模式造成家庭成員的行為,而複雜的系統是由次系統所組成,次系統間以界

    線相隔,彼此間的互動由隱藏的規則來決定(王文娟,民90)。因此,家庭系統

    的關係之間是牽一髮而動全身,且具有穩定的運作模式與界線、規則。

    Davies(1992)指出家庭關係會因為重大生活事件而緊密相連,這些生活事件

    會引發家庭次系統的開放,包括關係之間較多的干預、較多的情緒連結與支持。

    家庭三大次系統為夫妻次系統、親子次系統、手足次系統,此三個次系統相互影

    響,彼此關連。換言之,當家庭中出現一失能者時,三個次系統將共同受到影響,

    並彼此交互作用在家庭系統之中,夫妻、親子、手足各有其角色扮演與功能存在,

    需發揮彼此各自的作用以維持家庭和諧運轉,當其中一次系統發生停頓狀態時,

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    家庭結構將趨於瓦解,為了維繫家庭的正常運作,必須由其他替代角色扮演原角

    色的功能,例如在母親失能的家庭裡,將由原本處於親子系統中的少年,替代夫

    妻次系統中妻子的角色,處理家務工作,照顧失能家屬(吳宇娟,民93)。

    貳、家庭發展階段與任務

    家庭發展階段的概念主要源自 Evelyn Duvall 與 Reuben Hill 的『家庭發展學

    理論』(family developmental theory),強調家庭會經歷形成、發展、擴大與衰弱

    等階段,每一個階段家庭成員會有新的發展任務、不同互動方式及家庭關係上的

    變化,家庭的發展會因家庭成員的增減(例如:子女出世、離家、與親人過世)、

    子女成長、以及家庭成員與其他社會系統連結改變(如:退休)而朝向可預測的

    階段邁進。Duvall 對於家庭發展階段的劃分標準是以最大子女的成長階段為主,

    分為:1、夫妻時期 2、嬰幼兒階段 3、學齡前階段 4、國小學齡兒童 5、國中青少

    年 6、突飛期 7、空巢期 8、老年家庭。Duvall 認為家庭有一個以上的孩子時,

    在家庭各階段會有幾年的重疊,家庭會隨著最大子女成長,隨後的孩子的來臨,

    有一種「重複」的感覺,因為這個家庭已經對孩子成長的正常結果熟悉了,但最

    小子女的成長卻是決定整個家庭生活是否可以完全進入下一個階段的關鍵

    (Duvall & Miller,1985)。假若,一個家庭中最大子女在青少年時期,最小子女

    卻仍在嬰幼兒時期,夫妻兩人仍要對嬰幼兒子女的照料付出心力,家中經濟費用

    也要耗在子女的奶粉尿布等必需費用上,如此一來,夫妻兩人便可能因此而互動

    減少、並增加經濟費用的支出,而影響夫妻相處或家庭休閒時間等家庭生活滿意

    度。目前學者對於家庭發展有 4-24 不等的階段劃分,而 Duvall 所提出的八個階

    段,成為後來研究學者最常被引用的家庭發展階段分類方式。

    在家庭發展的各個階段,家庭成員有不同的家庭角色要扮演也有著不同的角

    色期待,因此,家庭的每個階段都有一些問題待解決,有一些重要工作待完成,

    社會學家稱這些待解決問題或待完成工作為家庭發展任務(family developmental

    tasks),若要順利通過家庭發展的各階段,就要盡力負起各階段所應擔負的責任。

    謝秀芬考量台灣的家庭型態與中國傳統文化,提出包含七個家庭發展階段與家庭

    發展任務,其內容如下表 2-1(引自鄭錦霞,民 94):

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    表 2-1 家庭發展階段與任務

    家庭發展階段 家庭發展任務

    婚姻調整期(從

    結婚到長子女出

    生,約 1-3 年)

    a.確立夫與妻的角色與責任分配。

    b.發展互相滿足的性關係。

    c.家庭經濟與預算的處理。

    d.發展新的溝通方式。

    e.發展成熟滿意的家庭計劃。

    f.建立親密的規範。

    g.發展成熟且彼此滿意的工作觀。

    h.決定住的問題。

    i.日常生活上的互相適應。

    j.了解和尊重個人的自由與特異性。

    k.發展良好的朋友交往型態,選擇共同的朋友。

    l.與原生家庭感情分離,發展良好的姻親關係。

    養育學齡前子女

    期(長子女出生

    到長子女入小學

    前,約 6 年)

    a. 適應新的父母角色與職責的劃分。

    b.學習為人父母的各種技能。

    c.夫婦與父母角色的協調。

    d.對事業、前途等工作之各種適應。

    e.對孩子的成長而失去隱私的適應。

    f.教導兒童新的技能。

    g.準備第二個小孩的降臨。

    h.建立家庭的規則及標準。

    有學齡兒童期

    (長子女的年齡

    在 6 歲至 13 歲

    之間)

    a.幫助兒童適應權威的形象及了解家庭外的期待。

    b.關心學校和家庭間關係的發展。

    c.提供有關性的知識及健康的異性關係的發展。

    d.良心的發展。

    e.母親準備重返工作崗位。

    有青少年子女期 a.父母應該認識和接受青少年有反抗的傾向和要父母給予

  • 13

    (長子女的年齡

    從 13 歲至 20

    歲,約 7 年)

    明確規範的願望。

    b.父母應清楚青少年獨立的願望,同時給予堅定的支持。

    c.父母應有正確的角色分工,成為子女正確的性別認同對

    象,生理上性的成熟及心理上的角色學習。

    d.青少年應學習、界定未來的職業目標,及繼續在教育發

    展。

    e.培養青少年的責任感與自信。

    f.經驗與家庭不同的規範與價值觀,給予整合與評量。

    g.在家以外建立地位---與同儕形成關係。

    h.學習與異性交往。

    i.父母當發展新的興趣與生活型態。

    子女準備離家期

    (從長子女 20

    歲成年離家、求

    學、服役、就業

    或結婚到幼兒結

    婚,約 12 年)

    a.提供輔導年輕成年的子女選擇學校、事業、婚姻或其他

    重要決定的建議,而不過份控制他們。

    b.樂見孩子的成熟而允許其離家。

    c.鞏固夫妻的婚姻生活。

    d.適應公婆及岳父母的角色。

    e.對可能失去配偶的適應。

    第二次蜜月期

    (從幼兒結婚分

    家到丈夫死亡,

    約 10 年)

    a. 重建父母關係為夫妻關係。

    b.發展新的溝通模式。

    c.處理更年期的情緒。

    d.對退休與退休後經濟上的準備。

    e.妥善處理退休金。

    f.對健康情況之維護。

    g.對祖父母角色之適應(若有孫子時)。

    h.增加休閒活動或社區活動。

    i.保持親戚關係。

    j.在往後的歲月中為自己建立一個自己滿意的家庭。

    孤寂期(從丈夫

    死亡到妻子死

    a.處理痛苦情緒的衝擊。

    b.了解從夫妻二人變為孤獨的個人的變化,面對獨居的事

  • 14

    亡,約 8 年) 實並適應之。

    c.尋求且發現新的生活意義。

    d.評估可能的經濟情況及補足收入的可行方式。

    e.再婚。

    f.接受「老人」之認同。

    g.適應健康的衰微。

    h.子女負起奉養和照顧的責任。

    (資料來源:鄭錦霞(民 94)。家庭生命週期之探討。網路社會學通訊期刊,45。)

    因此,當家庭中出現一位阿滋海默症的患者,家庭發展階段與發展任務將會

    受到疾病的衝擊,影響家庭成員的適應、彼此的角色與互動關係、以及家庭經濟

    與生活型態等等。

    參、因應疾病下的家庭動力

    根據上述可瞭解到,家庭可視為一動態系統,當阿滋海默症侵入家庭時,

    對於家庭而言,便形成一壓力源事件,而家庭可能因應此壓力而產生家庭動力

    的變化。Holmes & Masuda( 1974)提到:慢性疾病是家庭的壓力生命事件,會對

    於每一個個體未來生活形態產生的重大改變。生病的家人可能會因疾病而顯得

    越來越孤立,而其健康照顧者則越來越趨向控制。

    也有些研究報告指出,許多家庭的成員都可能參與照顧工作,而導致家庭

    動力產生變化,增加在照顧議題上的衝突,譬如照顧的定位、照顧負荷對照顧

    者的影響、醫療福利上的決策、入住安養機構的考量等等(Deimling, Smerglia,

    & Schaefer, 2001; Lieberman, 1998; Lieberman & Fisher, 1999; Piercy & Blieszner,

    1999; Pyke & Bengtson, 1996; Rankin, Haut, & Keefover, 1992; Strawbridge &

    Wallhagen, 1991);另外,疾病的照顧議題也會在家庭情感的親密度、角色、及

    家庭功能上有所衝擊(Fisher & Lieberman, 1994,1996; Lieberman & Fisher, 1995;

    Piercy & Blieszner, 1999)(引自 Szinovacz, M. E.,2003,p.446)。

  • 15

    家庭需要調整原先的作息時間安排、改變在家庭中的角色功能、財務使用

    規劃,疾病的發生也有可能危及家庭成員的情緒安適度(well-being)、健康狀

    況、原先的親密感及與朋友間的友誼。疾病會影響整個家庭功能,譬如:有些

    家人會選擇離家、變得不溝通、有敵意或低自尊等,而這些型態都往往增加家

    人間的距離,使得整個家庭系統備受威脅。

    因此,長期的疾病症狀不僅僅對病患本身造成影響,對於身邊的家庭成員

    的生活也產生或多或小的衝擊。家庭成員因應慢性疾病的反應也會影響家庭互

    動、病患因應疾病、照顧者的身心狀態等等,彼此間交互運作。

    一、相關理論

    目前學者多以家庭功能的相關理論來理解家庭的樣貌,包括 Olson、Russell

    和 Sprenkle(1989)發展的環繞模式(Circumplex Model)、Beavers 與同事發展的

    畢氏系統模式(The Beavers System Model)、Epstein、Bishop 和 Baldwin 等人

    提出的 McMaster 模式以及 Moos 於 1974 提出的家庭環境(Family

    Environment)。茲將說明入下:

    (一)Olson 的環繞模式(Circumplex Model)

    Olson、Russell 和 Sprenkle(1989)發展的環繞模式整合了家庭系統及家

    庭治療的觀點,此模式主張在家庭系統思維中凝聚力(cohesion)、適應性

    (adaptability)與溝通(communication)等三向度是決定婚姻與家庭功能

    最重要的三個因素。其中 Olson 等人以凝聚力與適應性此兩個向度作為環

    繞模式的兩軸,而將溝通作為促進凝聚力與適應性的重要因素。家庭凝聚

    力意指家庭成員間情感親密及成員個人可自治的程度,包含情感連結、家

    庭涉入、婚姻關係、親子關係、家庭界線、時間、朋友、興趣與休閒等概

    念;家庭適應性是指家庭系統是否具有彈性、具有改變的能力,包括改變

  • 16

    原有的規則、權力結構以及角色關係,以因應外在壓力與內外環境的變化;

    而溝通包含聆聽技巧、說話技巧、自我揭露、跟隨(Tracking)、尊重與專注。

    (詳細測量內涵可見表 2-1、表 2-2、表 2-3)。Olson 等人依凝聚力與適應

    性的強弱,各分四級,形成 16 種家庭型態(參見圖 2-1),並根據此模式

    編制家庭適應與凝聚量表(Family adaptability and cohesion evaluation

    scale,簡稱 FACES)來評估家庭功能,Olson 等人認為趨向平衡的家庭狀

    況是理想的家庭系統,越趨向兩端則家庭功能越不良。(引自 Olson D. H.,

    2000;陳郁齡,民 88;薛雪萍,民 89)

    此外,Olson 等人還將這十六種家庭型態分為平衡型(balance)、中矩型

    (mid-range)及極端型(extreme)三類。

    1、平衡型家庭─為中間圓圈的部分,由於家庭凝聚力與彈性兩個向度

    不至於過高或過低,可以允許彈性變化的空間,並符合家庭成員彼此之間

    的需求,故可稱為功能較為良好的家庭類型。當然這些家庭在面對高度壓

    力與衝突時亦會產生短暫的不愉快經驗。

    2、中矩型家庭─是指其中一個向度為中度層次,而另一個向度為極端

    層次(太高或太低)的情形,如在圖二中為第二圈的八種家庭類型。

    3、極端型家庭─是指家庭凝聚力及彈性均處於極端(太高或太低)的層

    次,是屬於圖 2-1 中的四個角落。

    當家庭遇到家庭危機或壓力事件時,家庭會在凝聚力與適應性兩個向

    度上改變家庭型態,如圖 2-2 所示,這個家庭型態從平衡型轉為極端,再

    由極端漸漸回復平衡。因此,Olson 的環繞模式圖可清楚呈現家庭隨『時

    間』的變化過程。

  • 17

    表 2-2 家庭凝聚力評估內容

    疏離 分離 連結 糾結

    夫妻/家庭

    得分

    1 2 1 2 1 2 1 2

    情感的

    聯繫

    極端的情緒疏離

    分離

    對家庭缺乏忠誠度

    情緒分離

    限制親密

    有一些家庭忠誠度

    情緒緊密連結

    有些分離

    符合家庭期待的忠誠度

    極端緊密的情緒連結

    很少分離

    高度要求家庭的忠誠度

    家庭涉入 很少的家庭涉入與互

    極少的情感反應

    可接受的涉入

    偏好保有個人距離

    有一些情感反應

    強調對家庭的涉入

    允許保有個人距離

    鼓勵且偏好情感互動

    高度的涉入

    融合、過度依賴

    高度的情感反應與控制

    婚姻關係 高度的情緒分離

    很有限的親密

    情緒分離的

    有些親密

    情緒親密的

    少許的分離

    極端的情緒親密、融合

    很有限的分離

    親子關係 僵化的代間界限

    親子間低度的連結

    清楚的代間界限

    親子間有一些連結

    清楚的代間界限

    親子間有高度連結

    缺乏代間界限

    親子間過度連結

    家庭內界限

    時間(生理

    的&情緒的)

    以分離為主

    分開的時間極多

    罕有時間相聚

    分離比相聚、親密多

    有獨處的時間是重要的

    有一些相處的時間

    相聚、親密比分離多

    相聚的時間是重要的

    獨處的時間是被允許的

    相聚、親密為主

    相聚的時間到達極限

    獨處的時間極少被允許

    空間(生理

    的&情緒的)

    需要與偏好空間的分離 偏好有分離的空間

    家庭空間的分享

    分享家庭的空間

    尊重私人的空間

    私人的空間極少被允許

    作決定 各自作決定 各自作決定,但有聯合

    作決定的可能

    偏好聯合起來一起作

    決定

    決定受到全體成員意

    願的支配

    家庭外界限 主要焦點在家庭之外 家庭外的焦點比家庭內

    家庭內焦點比家庭外多 主要焦點在家庭之內

    朋友 家庭成員的朋友被視

    為是個人的

    以個人的朋友為主,少

    有家庭共同的朋友

    個別的朋友可作為家

    庭的共同朋友

    以家庭共同的朋友為

    主,少有個人的朋友

    興趣 各自為政 分開不同的興趣 有些興趣是相同結合的 要求興趣需相同、結合

    休閒 各自分開的活動 分開的活動比共同的

    活動多

    共同的活動比個人的活

    動多

    獨自活動被視為沒有

    忠誠感

    整體凝聚力

    評分(1-8)

    非常低 低~適當 適當~高 非常高

    註:整體凝聚力的評分是基於評量者整體的評估,而非分量表總和。

    資料來源: “Circumplex Model of Marital and Family Sytems”. Olson D.

    H. ,2000,The Journal of Family Therapy, 22(2),164.

  • 18

    表 2-3 家庭適應性評估內容

    僵化 結構 彈性 渾沌

    夫妻/家庭

    得分

    1 2 1 2 1 2 1 2

    領導(控制) 威權主義的領導

    父/母親高度的控制

    威權主義領導為主,但

    仍有些平等

    平等主義的領導,伴隨

    流暢的改變

    有限的、以及/或不穩

    定的領導

    父母控制失敗、挫折

    訓練(只針

    對家庭)

    專制的『法規和秩序』

    嚴厲的、僵化的結果

    不寬大的

    有點民主

    可預期的結果

    少仁慈的

    經常是民主的

    協商出來的結果

    有些仁慈

    放任主義、沒有效能的

    不固定的結果

    非常寬大的

    協商 有限的協商

    父母承擔做決定之責

    有結構的協商

    由父母來做決定

    彈性的協商

    取得同意後的決定

    無止盡的協商

    衝動的決定

    角色 僵固的角色界限

    嚴格的定義角色

    清楚的角色界限

    角色穩定,但可分享

    清楚的角色界限

    順暢的改變規則

    缺乏清楚的角色界限

    角色轉換、角色對調

    少有例行的公事

    規則 不能改變的規則

    規則被嚴格的執行

    規則很少改變

    規則被堅決的執行

    規則能有一些改變

    規則可彈性的執行

    規則經常改變

    規則的執行不一致

    整體適應性

    評分(1-8)

    非常低 低~適當 適當~高 非常高

    註:整體凝聚力的評分是基於評量者整體的評估,而非分量表總和。

    資料來源: “Circumplex Model of Marital and Family Sytems”. Olson D.

    H. ,2000,The Journal of Family Therapy, 22(2),164.

  • 19

    表 2-4 家庭溝通評估內容

    低 容易 高

    夫妻/家庭

    得分

    1 2 3 4 5 6

    聆聽者技巧

    同理心

    專注的傾聽

    幾乎不明顯

    幾乎不明顯

    有時候明顯出現

    有時候明顯出現

    經常明顯出現

    經常明顯出現

    說話者技巧

    為自己說話

    替別人說話*

    (*負向計分)

    幾乎不明顯

    經常明顯的出現

    有時候明顯的出現

    有時候明顯的出現

    經常明顯的出現

    幾乎不明顯

    自我揭露 很少討論自己、感覺及彼此的

    關係

    有時會討論自己、感覺及彼此的

    關係

    開放的討論自己、感覺及彼此

    的關係

    不一致、不清楚的口語訊息 有些程度的澄清,但並非全部的

    時間,對所有人都很一致

    口語訊息很清楚 清晰

    語言和非語言訊息經常不一致 有些不一致的訊息 大致上訊息都很一致

    很少有持續性的內容 有些持續性,但是並沒有在所有

    的時間,對所有的人都很一致

    成員們很一致的跟進話題

    不相關/沒有跟進的非語言和獨

    白經常出現

    有些不相關/沒有跟進的非語言

    和獨白

    很少有不相關/沒有跟進的非語

    言和獨白

    有助益的非語言訊息

    持續/跟進

    經常的/不適當的更換話題 話題的更換不一定適當 話題適當的更換

    尊重與關注 缺乏對他人的感覺或訊息的尊

    外表上可能有些不尊重或貶抑

    的態度

    對他人有些尊重,但並非在每個

    時間、每個人都如此

    有些不一致的訊息

    對他人的感覺和訊息能夠一致

    性的顯示出尊重

    整體溝通評分

    (1-6)

    註:整體凝聚力的評分是基於評量者整體的評估,而非分量表總和。

    資料來源: “Circumplex Model of Marital and Family Sytems”. Olson D.

    H. ,2000,The Journal of Family Therapy, 22(2),165.

  • 20

    圖 2-1 環繞模式圖(Olson,1993a)

    僵化(RIGID) 獨裁主義領導

    角色很少改變

    嚴厲的紀律

    彈性(FLEXIBLE)

    共同領導,角色分享

    民主紀律

    當需要時改變

    結構(STRUCTURED)

    分擔領導權 角色穩定

    某些引人注目的紀律

    當需要時改變

    渾沌(CHAOTIC) 缺乏領導

    引人注目的角色轉換

    不穩定的紀律

    疏離 (DISENGAGED)

    較少親密

    缺乏忠誠

    高獨立性

    分隔

    (SEPARATED)少─中等的親密 缺乏忠誠 比起依賴更多的獨立

    糾結

    (ENMESHED)

    非常高的親密

    高忠誠

    高依賴

    連結

    (CONNECTED)中等─高的親密 一些忠誠 比起獨立更多的依賴

  • 21

    圖 2-2 加入時間變化的呈現方式(Olson,2000)

    (二)畢氏系統模式(The Beavers System Model)

    Beavers 與同事致力於研究『健康家庭』與『有精神病成員的家庭』差

    異,於 1977 年提出一雙軸模式以探討功能良好的家庭系統,藉以瞭解健

    康家庭與有精神疾病成員家庭之分別。家庭功能可從五個向度來觀察:

    1、家庭結構(structure of the family):包含權力分配、父母聯盟、家

    庭親密性及權力結構等。

    2、家庭迷思(mythology):意指由外人評估此家庭之功能與家庭內成

    員評估之一致性。

    3、目標導向的協商(goal-directed negotiation):指家庭是否能有效的

  • 22

    做決定並鼓勵成員參與履行決定。

    4、自主性(autonomy):成員間是否能清楚溝通、互相瞭解與接納,

    並承擔責任。

    5、家庭情感(family affect):包含家庭成員間情感的表達、家庭氣氛、

    衝突的程度與同理關懷等。

    此模式從『家庭類型』及『家庭健康』兩層面探討家庭功能,家庭類型分

    為離心的(centrifugal)、混合的(mixed)、向心的(centripetal)三種類型;而

    家庭健康層面則分為嚴重失功能(severely dysfunctional)、邊緣(borderline)、

    中度困擾(midrange)、適應良好(adequate)、最理想(optimal)五種不同程度,

    如圖 2-3 所示。Beavers 等人依此模式設計了自陳家庭量表(Self-report Family

    Inventory,簡稱 SFI),用以評估家庭功能(Pratt& Hansen,1987)(引自陳郁齡,

    民 88;薛雪萍,民 89)

    圖 2-3 Beavers 系統模式圖(黃宗堅,民 88)

  • 23

    (三)McMaster 模式

    Epstein、Bishop 和 Baldwin 等人於 McMaster 大學的 McMaster 模式,以家

    庭系統思維中的家庭結構、家庭組織與互動型態來評估家庭功能,並發展家庭

    評估問卷(Family Assessment Device,簡稱 FAD),做為家庭功能評估工具。

    此模式評估家庭功能的三個層面內容如下:(引自陳郁齡,民 88;薛雪萍,民

    89)

    1、基本任務(Basic task):指家庭成員如何解決與日常生計有關的問

    題,如衣食供應、經濟、交通與居住等問題。

    2、發展任務(Developmental task):指家庭成員如何提供個別成員發

    展上的需要,處理一些因成長而改變的問題,如青少年初次離家、結婚或

    懷孕等。

    3、危機任務(Hazardous task):強調家庭對緊急、危機事件的處理,

    包括疾病、意外、失業、轉行等。

    McMaster 模式認為欲瞭解家庭功能的三個層面,可由家庭的六個向度來評

    估(Epstein, Baldwin & Bishop, 1983)(引自陳郁齡,民 88;薛雪萍,民 89):

    1、問題解決(problem solving):是指家庭是否具有能力解決具危機

    性或威脅性的問題,以維持家庭功能運作的能力。分為工具性及情感性兩

    種類型。所謂工具性是指有關每日生活上的問題解決,如生計、照料家務;

    而情感性係指以情感表達的方式來關心問題,如相互表達關心,允許情緒

    發洩等。若家庭能維持某種程度以上的問題解決能力,就可以維持有效的

    家庭功能。

    2、溝通(communication):溝通的定義為家庭成員間的訊息傳遞與接

    收的情形,著重於評估是否能將訊息表達清楚且直接傳達給對方,達到成

    員間的相互瞭解。

    3、角色(role):角色是指每個家庭成員所擔負的責任與任務,以維

  • 24

    持資源準備、養育提供、支持個人發展、維持家庭系統、提供性滿足等功

    能。這些任務家庭是否明確清楚、公平地指派給家庭成員,以及成員能否

    為自己的任務負責。

    4、情感反映(affective responsivness):意指家庭成員能否適當的表達

    情感,包括正向情感及負向情感。這些情感反應是否過於限制,甚至刻板、

    質和量是否合於情境等等。

    5、情感涉入(affective involvement):意指家庭成員對彼此的活動、

    興趣投入的程度,或是介入其他家人生活空間的強度,包括成員對家庭參

    與、認同、及關心的程度。其投入的強度可分為糾纏(過度投入)到完全

    不投入,適度的投入是較理想的狀況。

    6、行為控制(behavior control):意指家庭對成員表現的要求標準,

    以及家庭的約束力量。可分為『緊急情況下的行為控制標準』及『一般家

    庭規矩的行為控制標準』。控制程度可分四種控制型態,包括僵化的、彈性

    的、放任的、及混亂的,因此行為控制過高或過低都不是良好的方式。

    在 Epstein 等人所設計的家庭評量表(FAD)中,除了 McMaster 模式中的

    六個向度外,尚包含第七個向度『整體功能』(general functioning),整體功能

    向度是根據前六個向度發展而來,用以評估家庭整體功能,以區辨出家庭功能

    的健康程度。

    (四)Moos 的家庭環境(Family Environment)

    Moos 於 1974 年提出家庭氣氛對家庭功能的影響,Moos 認為家庭功能主

    導成員的行為。他發展出『家庭環境量表』(Family Environment scale)來測

    量家庭氣氛對行為的影響,共分十個分量表,分為凝聚力(cohesion)、表達

    (expressiveness)、衝突(conflict)、獨立(independent)、成就導向(achivement

    orientation)、知識-文化導向(intellectual-cultural)、創造性導向(active recreational

  • 25

    orientation)、道德-宗教重視(moral-religious)、組織(organization)及控制

    (control)。其中凝聚力、表達、衝突屬於家庭關係層面;獨立、成就導向、

    知識-文化導向、創造性導向、道德-宗教重視五者指個體發展成長的層面;組

    織及控制指系統維持層面(Goldenberg& Goldenberg,1991)(引自陳郁齡,民

    88)。

    上述四個家庭功能相關理論,可用以瞭解家庭的狀態、類型以及家庭的功

    能,但本研究認為雖然各理論有其不同指標或向度,但大致可整合概分為凝聚

    力、適應性、溝通、角色、情感、問題解決、自主性與家庭結構幾個層面以理

    解家庭的樣貌。雖然不同的理論都以不同的向度來說明家庭功能,但仔細分析

    比較後,研究者認為 Olson 環繞模式中三個向度『凝聚力』、『適應性』及『溝

    通』其實已經囊括了情感、自主性、家庭界限、領導與控制(權力)、角色關

    係、僵化或彈性的規則、因應問題改變的適應性等等,概念清晰且完備;其次,

    Olson 的環繞模式更包含了時間的向度,可說明動態改變的歷程,適合本研究

    用以描述疾病對家庭功能影響的過程(process);因此,本研究認為 Olson 的

    環繞模式最為完整也最適用於闡述家庭的動力。最後,根據研究者過去經驗的

    觀察發現,阿滋海默症家庭在凝聚力上常會在診斷初期先是緊密的連結,而歷

    經長期的照顧後漸漸呈現疏離的狀態;而溝通上常會因為疾病照顧工作分配而

    有台面上及台面下的明爭暗鬥,有些家庭能清楚的溝通,但有些家庭則不盡然;

    在適應性上,有些家庭能較成功的適應有些則不斷的處於挫折的情境中,因此,

    基於研究者過去觀察的經驗,希望能從 Olson 的環繞模式的三個面向切入,既

    貼近阿滋海默症家庭真實樣貌並作為家庭動力深入闡述的完整理論架構。

    Olson 的環繞模式中『凝聚力』、『適應性』及『溝通』的三個向度都有

    其特定的評估內涵,而本研究因應研究的需求,從原始量表中抽絲剝繭,將所

    欲探討的向度內容概述如下:

  • 26

    (一)凝聚力:在生病前後,家人間的『情感』是否有些轉變?相互的『關

    係』是否不同?彼此的『距離』有拉近或變遠嗎?家人相處的時間有沒有什麼

    改變?為什麼會有這些轉變?這樣的家庭狀態對你的影響是什麼?

    (二)溝通:在生病前後,家庭成員間的溝通互動(頻率)是否改變?有

    較多的衝突糾紛或是反而比較聊得開(溝通品質)?為什麼會有這些轉變?這

    樣的家庭狀態對你的影響是什麼?

    (三)適應性:阿滋海默症剛開始確立診斷後,家人會不會討論相關議題?

    你們是怎麼討論的?有誰參與討論?是如何達成決議(權力結構)?若無法作

    決定時,將如何處理(協商)?在家庭中誰的角色地位改變了?這樣的家庭狀

    態對你的影響是什麼?

    上述三個向度的訪談內容乃依據 Olson 環繞模式的分量表設計而來,唯溝

    通向度的評估與量表略有差異,由於 Olson 環繞模式中『溝通』的評估是由研

    究者觀察家庭相處溝通模式而評,並非由家庭成員闡述,也無法得知疾病對於

    家庭溝通模式的影響歷程,以及家庭在正負向溝通上的轉變,因此,參考 Olson

    理論模式將溝通技巧的評估轉為在『溝通頻率』及『溝通品質』上的運作與轉

    變,及此轉變對於家庭成員的影響。

    二、過去相關研究

    過去關於失智症家庭動力的研究為數不多,因此,僅能從少數收集到的研

    究文獻進行分析與討論,茲將相關文獻內容列舉如下,並整理成表格(可參見

    附件一):

    朱育瑩(民 94)採取紮根的研究方法,深入訪談 10 位被照顧者與及 11 位

    照顧者,發現從老年失智症家庭照顧的互動關係中核心概念為「單向角色微調

    」。此核心概念中,被照顧者因其疾病軌跡的變化,使得照顧者與被照顧者間的

    互動過程呈現不對等的「單向」調整,只剩照顧者具有調整的彈性,因此照顧者

  • 27

    為了適應彼此的改變而產生內在核心的三態變化,分為衝突、妥協與適應,面

    對不同狀態表現,照顧者有不同的因應方式。

    劉錦螢(民 94)探討失智症家庭照顧者在照顧過程的相依關係及照顧活動

    之角色緊張的相關性。採橫斷式調查研究法,立意取樣北部某一醫學中心失智

    門診的 120 對失智症病患之家庭照顧者。研究結果顯示:家庭照顧者與失智老

    人的相依關係及照顧活動之角色緊張皆屬中低程度。其中以家中有 18 歲以下的

    孩童、與病患的關係為媳婦之家庭照顧者的相依關係較差。而失智老人的罹病

    時間、罹病數、CDR 程度的增加,及家庭照顧者年齡愈高、每週照顧時間愈少、

    有自費雇用他人照顧,其照顧活動之角色緊張程度愈高。相依關係與照顧活動

    之角色緊張呈顯著負相關。照顧活動之角色緊張的預測因子為相依關係、自費

    雇用他人照顧、與病患為媳婦關係等三個變項。

    林淑玲(民 94)探討阿茲海默氏症病患家屬在病患被診斷後的心理反應,

    以結構氏問卷總計訪問 101 位病患及家屬。主要發現如下。1) 家屬有明顯的期

    望、憂鬱及擔心之心理反應;2) 病患確立診斷後之時間愈短,其家屬的憤怒心

    理反應愈明顯;3) 病患及家屬的背景不同,家屬心理反應有差異;4) 家屬沒

    聽過阿茲海默氏症者比部份了解者,其憂鬱心理反應明顯;5) 配偶較其他關係

    的家屬有明顯的憂鬱、憤怒及擔心之心理反應;6) 家屬知覺的家庭功能愈差,

    其心理反應愈明顯;7) 病患及家屬的背景變項可顯著預測家屬之心理反應。

    研究結果建議家屬能透過專業的心理諮詢及尋求資源以疏解壓力,並期望政府

    能鼓勵並資助成立失智症病友團體、家屬聯誼會來幫助失智症家庭,同時,也

    應透過各種管道來加強家庭功能和及時介入高危險家庭。

    Szinovacz, M. E.(2003)曾使用質性深度訪談的方式,瞭解家庭中青少年

    對於阿滋海默症疾病對自己與父母(患者的主要照顧者)間家庭動力的影響。

    照顧情境將使得家庭關係有正負向的改變,有些青少年同理、尊重身為照顧者

    的父母,他們表示參與較多的照顧工作,並增加親子連結;相反的,有些青少

  • 28

    年因照顧情境而感到自己及家庭活動受到限制,他們抱怨照顧壓力使家人關係

    受到影響,父母把焦點都投注在照顧患者上。這些負向改變很強烈的影響青少

    年對照顧情境的調適。此研究結論為阿滋海默症對其家庭動力的影響包含了『家

    庭適應』、『家庭張力』及『家庭互動』三個主要層面。家庭適應及家庭互動包

    含了正負向的改變,而多數青少年描述的負向家庭動力則著重於增加的家庭張

    力(例如爭執、疏遠、與其他家庭成員聯盟以對抗父母等)及較少的家庭互動。

    此篇對阿滋海默患者的照顧者其親子間家庭動力的研究,發現從『家庭系統觀』

    去瞭解家庭照顧的重要性,並且強調主要照顧者的問題可能會阻礙其他處於照

    顧情境下家庭成員的適應(尤其是青少年)。

    從上述這篇對青少年深入採訪的質性研究可以瞭解疾病對於青少年個人成

    長及其與家庭的互動都產生了轉變,但是,這篇研究只從青少年的角度來闡述

    家庭動力的改變,尚有略顯不足之處,若能加入父母(主要照顧者)的想法一

    同分析與討論,則能收更豐富的親子間家庭動力之資訊,因此,本研究希望不

    只是從家庭中單一成員的角度來瞭解整個家庭的動力,而是從更多家庭成員的

    角色立場來分析。

    另一篇研究為王春雅(民 87)對失智老人家屬之奉養行為及其影響因素的

    探討,深度訪談六個有失智老人的家庭,發現家庭面臨多重困境,包括生理、

    心理壓力及經濟上的負擔,對於家庭成員的影響也是全面性的,所引發的家庭

    衝突包括上一代、對下一代的親子互動、夫妻之間的關係及手足之間的和諧,

    都間接的影響失智老人的照顧品質,會產生照顧者與失智老人兩者雙重虐待的

    隱憂。另外,此篇研究的結果也顯示失智老年的家庭照顧者的產生會受到孝道

    文化、成年子女對老年父母的情感依附、互惠回饋的心態影響,而願意承擔家

    庭照顧責任,然而家庭照顧角色的形成,卻非家庭協調產生,而是依據性別、

    角色與能力來決定,顯現出家庭內性別、角色不平等的現象。

    此篇研究相當好的一點是採取質性的研究法,貼近受訪者的現象場域,並

  • 29

    且訪問不只一位的家庭成員,並從傳統文化規範、角色期待等視角來探討家庭

    互動,只是關於家庭互動的深入訪談並無完整的家庭理論架構,以致於文本所

    抽出的概念較於鬆散,因此,在本研究中擬以 Olson 發展的家庭環繞模式,收

    集家庭動力更完整且豐富的資料以企圖瞭解家庭更全面的樣貌。

    此外,研究者找到一篇國外學者所做的阿滋海默症與家庭動力研究論文,

    Susan (1994)以量性與質性方式調查訪問 10 個有阿滋海默症患者的家庭,以

    Hudson(1982)發展的家庭關係測量工具(Index of Family Relations,IFR)分析

    『疾病診斷前』及『訪談』時的家庭關係狀態,並透過訪談瞭解阿滋海默症患

    者的家庭動力(溝通型態及關係品質)。這個探索性的研究從患者的配偶、成年

    子女及孫子三代的個別觀點切入,發現從『疾病診斷前』到『訪談』時,三個

    族群的所感受到的家庭壓力皆增加一倍,而成年子女及孫子的壓力程度大於配

    偶,尤以孫子的壓力指數最高。孫子女與生病的祖父(母)的溝通與關係皆明

    顯下降,而與父(母)間的溝通則未受影響;另外,成年子女與生病的父(母)

    溝通與關係也呈下降的趨勢;而與未患病的父(母)照顧者間溝通的型態則有

    增進,與自己下一代間的關係則未受影響。

    這篇研究從三代的角度來剖析家庭動力,並從每個受訪者的角色去檢視其

    與家庭中其他成員的溝通與關係,讓研究者也希望能採用此『系統觀點』進行

    研究。此外,從上述的這篇質量兼具的研究結果發現『疾病診斷前』到『訪談』

    時,家庭成員確實受到疾病很大的影響,研究中也對於 IFR 的數據結果兼採質

    性訪談方式收集原因為何(why),但是對於如何(how)轉變的歷程卻未多加

    說明,有些不足!在這裡的訪談僅是為了彌補量化統計資料的有限,而對於數

    據的呈現有更多的說明,譬如:有 50%的成年子女表示與未患病的父(母)間

    關係滿意度提升,而採用開放性問卷,補充說明了其原因:『因為我的父親更信

    賴我了,所以與父親間的關係就變得較滿意,我們更互相尊敬彼此』。但對於如

    何變得更信賴、更尊敬,這其中的動力轉變歷程卻無法有更深入的描述。再者,

  • 30

    把十個家庭的家庭狀況進行統整,每個家庭情境的獨特性消失,從研究結果中

    看不出一絲端倪,十分可惜。因此,在本研究中,研究者將對於轉變的歷程有

    更深入的描述,並且保有受訪家庭獨特的樣貌。

    第三節 從華人傳統文化價值視角醒視照顧責任

    要探討因應疾病照顧需求下的家庭動力,我認為不僅從西方的家庭理論切

    入就足以描述家庭的樣貌,尚需考量傳統文化價值觀點根植於華人心理的重要

    性,諸如:孝道或是社會對女性角色的期待等等,透過更多元的視角深入的瞭

    解家庭動力。

    目前國內有關家庭照顧者的現況,『女性』所佔的比例約有七成到八成之

    間,且以『配偶』與『媳婦』為主要照顧者(徐亞瑛等,民 81;湯麗玉,民 81;

    吳淑瓊、林惠生,民 88)。吳淑瓊在其未出版之全國長期照護調查分析中指出,

    家人親友提供的非正式照顧一向是長期照顧的主力,家庭照顧者中約三分之二

    為女性,35%為被照顧者的配偶,約四分之一為被照顧者的媳婦(吳淑瓊,民

    94)。

    以患者的性別來看其主要照顧者,老年男性的各項需求多仰賴配偶,而老

    年女性的需求則不完全仰賴老伴,反而是依賴子女(林松齡,民 82)。同樣地,

    吳淑瓊與林惠生(民 88)也發現將近一半的女性老人是由媳婦照顧,而近一半

    的男性老人是由配偶照顧的現象。

    綜合這些研究數據得知,台灣老人的照顧以『家人』為主,又以『女性』

    居多,並以女性角色中的『配偶』及『媳婦』為主。老年男性由太太擔任主要

    照顧者居多,而老年女性則由媳婦照顧居多。因此,可見照顧角色的性別區隔

    現象,但為何會有這樣不同的性別角色期待呢?

  • 31

    壹、性別角色期待

    傳統中國社會中,男丁興旺象徵著家族的榮耀,更是血脈延續的基礎,相

    對而言,女性的地位通常居於男性之下,她們的權利鮮少受到保障,婚嫁後更

    需擔負起夫家眾多義務責任,無論在原生家庭或婚姻家庭,不管扮演的是女兒

    角色或是妻子、媳婦或母親角色,中國女性都有其特殊的角色處境。胡幼慧(民

    84)認為,傳統中國家庭中,父母與女兒的關係是暫時、微弱的,父母費盡苦心

    督促女兒學習為婦之道,無非希望女兒日後能夠成為賢妻良母興旺夫家;這是

    一個中國家庭對女性的典型期待。

    在中國傳統社會中,賦予兒子照顧的責任遠大於女兒,兒子肩負照顧父母

    的重要責任與義務,但這些原為兒子的照顧責任,由於傳統社會性別分工的影

    響,卻轉嫁到媳婦的身上,媳婦就算排斥此種責任的轉嫁,受限於周遭環境的

    壓力還是不得不妥協,進而認命。而在「男主外,女主內」的文化角色期待下,

    形成兒子主要傾向提供經濟與生活安全的責任,媳婦則提供家事方面的分工(林

    松齡,民 82)。

    貳、儒家孝道

    孝或孝道是一種複雜而精緻的文化設計,其功能在促進家庭和諧、團結及

    延續。家庭倫理文化與責任是因應中國社會而衍生的一套思想規範與價值體

    系,因為在傳統的農業社會中,家族在維繫個人生存與地位中扮演了重要的角

    色,家族中的長者則是佔有多數資源與權威者,社會價值講究的是家庭倫理與

    地位階層,因此奉養父母是應盡的責任與義務一直被認為是天經地義不容置疑

    的(洪湘婷,民 87)。

    中國儒家思想以「孝」來規範傳宗與送終,老人的照護責任多由同住的子

    女親人來負責;在有關老人地位、老人照護責任、以及成年子女是否與年邁父

    母同住的探討上,學者多以與社會經濟發展變遷相關的現代化理論

  • 32

    (modernization theory,包括工業化、都市化等概念)來說明其間的共變關係

    (Cowgill, 1986;Cowgill and Holmes, 1972;Farkas and Hogan, 1995;Lee and

    Xiao, 1998;Lim, 2002;Meada and Schmizu, 1992)。在農業社會,經濟產業結

    構與家戶單位緊密結合,離鄉謀生的機會不多,多代同堂或同村共居的機率較

    高,成年子女較有機會照顧年邁父母親人;進入工業社會後,經濟產業結構脫

    離自給自足的家戶單位生產方式,轉為薪水受僱生產方式,而就業市場與教育

    訓練機會多集中於大都會區,成年子女為了取得適當的工作機會多需要有長距

    離的遷移,加上已婚婦女參與家戶外勞動工作的比例增高,與父母同居或提供

    日常生活協助的機會就減少了(Clay and Vander Haar, 1993)。Martin(1990)分析

    比較東亞各國的養老照護模式後發現,工業化與都市化雖然降低了多世代共居

    的機會,但並沒有減少年輕人對老年人的照護責任,Martin 因而認為現代化理

    論無法完全適用於東方社會(引自柯瓊芳,民 91)。

    因此,儘管產業結構減少了與父母同居的機會,但是,對於華人來說,對

    長輩的照顧責任卻不因此而降低,居住距離的增加但照顧責任仍在的衝突,使

    得多數的子女不論是否參與照顧父母的實際工作,或多或少都背負著照顧責任

    的重擔與社會期望,在此情境下,阿滋海默症的家庭動力也有可能呈現不同的

    樣貌,因此,本研究除了從 Olson 家庭環繞模式的理論架構理解家庭功能的運

    作與轉變,更希望能透過本土文化對家庭照顧價值觀點的影響,以更多元開放

    的角度來瞭解探索阿滋海默症的家庭動力。