el cuidado paliativo: evolución histórica · de las necesidades humanas, considerándose como...
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Vanesa Soldevilla Ros
Estrella Marín Fernández
Escuela Universitaria de Enfermería
Grado en Enfermería
2013-2014
Título
Director/es
Facultad
Titulación
Departamento
TRABAJO FIN DE GRADO
Curso Académico
El cuidado paliativo: evolución histórica
Autor/es
© El autor© Universidad de La Rioja, Servicio de Publicaciones, 2015
publicaciones.unirioja.esE-mail: [email protected]
El cuidado paliativo: evolución histórica, trabajo fin de gradode Vanesa Soldevilla Ros, dirigido por Estrella Marín Fernández (publicado por la
Universidad de La Rioja), se difunde bajo una LicenciaCreative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 3.0 Unported.
Permisos que vayan más allá de lo cubierto por esta licencia pueden solicitarse a los titulares del copyright.
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UNIVERSIDAD DE LA RIOJA
ESCUELA UNIVERSITARIA DE ENFERMERÍA
Vanesa Soldevilla Ros
TRABAJO FIN DE GRADO
EL CUIDADO PALIATIVO:
EVOLUCIÓN HISTÓRICA
Tutor: Estrella Marín Fernández
Logroño, Junio 2014
Curso académica 2013-2014, Convocatoria Ordinaria
1
Resumen
La muerte es un hecho natural que forma parte de nuestras vidas y los
profesionales sanitarios tenemos que saber cómo actuar en esta etapa final,
paliando el dolor y evitando el sufrimiento.
El cuidado al enfermo terminal siempre ha estado presente en la sociedad a lo
largo de la historia, y es necesario conocer sus orígenes y la concepción que se
tenía sobre ello, la cual ha ido variando en función de la cultura y de la época.
Desde la década de los sesenta, han surgido los cuidados paliativos como forma
de hacer frente al proceso de morir. Estos cuidados han tenido una gran evolución
y un fuerte desarrollo, consiguiendo afianzarse dentro del mundo sanitario y
configurando diferentes formas de cuidar al enfermo terminal en los diferentes
sistemas sanitarios del mundo, pero a pesar de ello, todavía queda mucho camino
por recorrer.
Abstract
Death is a natural deed that is part of our lives and professional nurses have to
know how to act in that last stage both, easing pain and avoiding suffering.
Care for the terminally ill has been always present in the society throughout
history. Therefore, it’s necessary to know its origins and its conception since it
has changed according to culture and the epoch.
Since the sixties, palliative cares have been used for coping with death process.
These cares have had a great evolution and powerful development until they
have settle down in the sanitary world and take care of patients in different health
systems of the world, but nevertheless, we still have further to go.
2
1. Introducción
Los avances que se han dado en el campo de la medicina desde principios del
siglo XX han llevado a un aumento de la esperanza de vida. Esto ha conducido a
un envejecimiento de la población y a un aumento de la prevalencia del cáncer y
otras enfermedades crónicas o degenerativas, las cuales tienen un impacto en la
calidad de vida de las personas, acompañándose de un deterioro físico y unas
necesidades que cubrir, no solo físicas, si no también psicológicas, sociales y
espirituales1,2.
Estas personas demandan una gran atención y la medicina curativa centrada solo
en tratar la enfermedad y alargar la vida no puede responder ante ello,
argumentando que “no hay nada más que hacer”, rompiendo el famoso aforismo
del siglo XVI : “Curar a veces, aliviar a menudo, consolar siempre”3.
A los profesionales de la salud nos enseñan a cuidar, curar, pero no nos enseñan
a ayudar a morir y es por lo que de alguna manera negamos la muerte4, y la
consideramos como un fracaso profesional, pero hay que darse cuenta de que la
muerte constituye un hecho natural que forma parte de nuestras vidas3.
Todos los expertos coinciden en que jamás el ser humano había experimentado
tanto miedo a la muerte como en la sociedad de hoy en día. De una visión
cercana, familiar hemos pasado a considerar la muerte como algo innombrable2.
Marín3, muestra de manera impactante cómo en el siglo XX, la muerte ha
reemplazado al sexo como tabú, mostrando como se decía en otros tiempos a los
niños que les traía la cigüeña, pero asistían a la gran escena del adiós, en la
habitación y en la cabecera del moribundo. Sin embrago, desde la segunda mitad
del siglo XIX, esa presencia provocaba un malestar y se tendía, si no a suprimirla,
al menos a abreviarla.
Por ello, uno de los grandes objetivos de la medicina del siglo XXI será ofrecer una
3
respuesta eficaz y eficiente a todas las necesidades planteadas por aquellas
personas que se enfrentan al proceso de morir2, y para ello están los cuidados
paliativos.
El término paliar, derivado del latín “palliare”, es un concepto que denota la acción
de encubrir. Por lo que la acción paliativa en el contexto de los cuidados se puede
interpretar como una forma de actuación dirigida a mitigar las molestias de una
enfermedad que no tiene cura5.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los Cuidados Paliativos como
“El enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan
a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través
de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e
impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos,
psicológicos y espirituales”6.
Los cuidados paliativos ni aceleran ni detienen el proceso de morir7, se basan en
proponer una atención continua, multidisciplinaria e integral al paciente y a su
familia, promoviendo la estancia en el domicilio, favoreciendo el autocuidado,
respetando la dignidad del paciente, y llevando un control de los síntomas, sobre
todo centrándose en el dolor total8.
Desde el origen de la humanidad hay constatación de que existieron los cuidados
de las necesidades humanas, considerándose como algo innato del ser humano.
En cuidados paliativos dada la imposibilidad de “curar”, hay necesidad de una
atención dirigida fundamentalmente al cuidado, por lo que este modelo favorece la
aplicación y desarrollo de la profesión enfermera en toda su plenitud. En todas las
épocas, cuidar es ayudar a vivir y evitar el sufrimiento pero también es acompañar
en los momentos finales de la vida9.
El significado de los cuidados paliativos varía por motivos culturales e históricos, y
4
existen ciertos factores que han predispuesto en diferentes épocas y culturas la
existencia de este tipo de cuidados5.
Desde los inicios de la humanidad la muerte siempre ha sido motivo de
preocupación para el hombre, y de hecho las sociedades tradicionales han
acompañado al moribundo hasta su final10.
La muerta era considerada en la Edad Media como un asunto público y colectivo
que se asumía con naturalidad e incluso algunas obras de esa época son una guía
completa para morir como es el “Ars Moriendi” publicado en el siglo XV10,3.
A inicios del siglo XIX es cuando surge el temor a la muerte y era un deber de la
sociedad mantener al enfermo terminal en la ignorancia de su estado y el médico
si no podía curarle debía de evitar estar a su lado.
A principios del siglo XX, tras la I Guerra Mundial se prohíbe el duelo, y después
de la II Guerra Mundial se produce la medicalización completa. Los profesionales
sanitarios empiezan a obsesionarse con alargar la vida y se olvidan de ayudar a
morir a los enfermos. Ya no se muere en casa, se muere en el hospital, fuera de
todos los bienes más preciados.
La muerte se convierte en un tabú social, y se llora la muerte de los enfermos en
silencio y no en público como antaño. El duelo se reprime, se pasa de una muerte
pública a una muerte oculta, el moribundo pasa de tener un gran valor hasta el
final de sus días a que no tenga ningún tipo de valor social.
No va a ser hasta el último tercio del S. XX, cuando Kübler-Ross en su libro “La
muerte y los moribundos”, aborde el gran valor del enfermo terminal y el derecho
de este a tener una muerte digna10.
5
Pero los grandes avances de la medicina curativa han dejado de lado la
preocupación por el bienestar del paciente y el control del dolor, centrándose más
en alargar la supervivencia11.
Cicely Saunders, se sensibilizó por el dolor y sufrimiento que padecían los
enfermos terminales, y gracias a ella comenzó el desarrollo de los Cuidados
Paliativos como tal en Reino Unido, a través del Movimiento Hospice en 1967, el
cual nació en el centro St Christopher’s Hospice, en Londres11,12. Posteriormente,
esta corriente se comenzó a desarrollar en los hospitales de agudos y se extendió
por todo el mundo, pero sobre todo en Europa, Norteamérica, Australia e Israel,
desarrollándose otro tipo de servicios como son los cuidados prestados en
domicilio, las unidades móviles, los centros de día y los equipos de soporte13.
Desde los años 90, los servicios, equipos y programas de Cuidados Paliativos se
han extendido rápidamente en los países desarrollados con referentes de todo
tipo y en todos los ámbitos de los Sistemas de Salud6.
En lo referente a España, los cuidados paliativos se empezaron a desarrollar a
finales de los años ochenta, siendo Cataluña la primera Comunidad Autónoma en
implantar un programa con este tipo de cuidados.
En el resto de Comunidades Autónomas también se han desarrollado diferentes
iniciativas, sin embargo los modelos de cuidados paliativos ofertados por cada
comunidad son muy heterogéneos13.
Este trabajo tiene el objetivo de describir la evolución de los cuidados paliativos y
estudiar su situación actual. Es importante el estudio de la historia de estos
cuidados, porque su marco teórico se fundamenta en la historia cultural y por ello,
este trabajo sirve para reflexionar sobre la identidad de aquello que va a ocupar el
centro de atención para las enfermeras.
6
Sobre la historia de los cuidados paliativos se han consultado varias aportaciones
que tienen su origen en la cultura de la muerte, es decir, en las diferentes formas
que tiene el hombre para adaptarse ante aquella enfermedad terminal y que
significa una muerte próxima5.
La historiografía de los cuidados paliativos desde el ámbito de enfermería empezó
a desarrollarse en épocas muy recientes, quizás tenga algo que ver la integración
de este tipo de cuidados dentro del plan académico de enfermería5. La enfermería
no ha sido ajena a este proceso de desarrollo reciente de los cuidados paliativos,
entre otras cosas porque dicha profesión supone el pilar básico de los Cuidados
de Soporte de los pacientes terminales, así como de sus familiares4.
A pesar de tener una andadura histórica joven, el cuidado al enfermo terminal en
un periodo tan breve ha tenido una gran evolución y son reconocidos como una de
las mejores respuestas que dar al paciente terminal.
Debido a esta escasa trayectoria los cuidados paliativos no han sido lo
suficientemente escritos ni investigados, y tampoco se ha profundizado en las
raíces de dichos cuidados, y es una lástima porque ello nos llevaría a entender el
porqué de su aparición en la década de los años sesenta y su evolución hasta
hoy14.
Es importante que los profesionales de enfermería tengan conocimientos sobre
estos tipos de cuidados, ya que cuidar también hace referencia a proporcionar una
muerte digna al paciente. En la mayoría de las ocasiones no se actúa de forma
adecuada debido a la falta de formación y al concepto de temor que tiene la
sociedad de hoy en día sobre la muerte. Este miedo conduce muchas veces a que
se aleje a la muerte y al moribundo de la vida cotidiana, considerándose como un
tema tabú, el cual es ajeno a nosotros.
Para poder formarnos en cuidados paliativos, debemos de saber en qué
7
consisten, cuando, como surgen y como se han ido desarrollando, para poder
adquirir esas bases en las que poder sustentarnos.
Este trabajo se ha escogido ya que es importante que nosotros, futuros
profesionales de enfermería, tengamos unas bases y unos conocimientos en
cuanto a este tipo de cuidados. A lo largo tanto de nuestra vida personal como
profesional nos vamos a encontrar con enfermos terminales, es algo inevitable, ya
que la muerte está ahí, es la última etapa de la vida, y tenemos que saber cómo
afrontar el dolor y dar una calidad al final de la vida, y olvidarnos por una vez de
alargar la supervivencia a toda costa, cayendo en el encarnizamiento terapéutico,
centrándonos más en cuidar, y saber cómo aliviar el sufrimiento tanto de pacientes
como de familiares, proporcionando una muerte digna. Para ello es importante
conocer el origen de los cuidados paliativos, saber en qué se basan y como han
ido evolucionando, y conocer en qué situación se encuentran actualmente para
saber que es a lo que nos enfrentamos y que es lo que tenemos que modificar
respecto a lo que a nuestra profesión nos respecta.
2. Objetivos
Uno de los objetivos generales de este trabajo es hacer una revisión de los
cuidados paliativos a lo largo de la historia y como han ido evolucionando, y no
solo eso, sino también hacer un diferenciación de este tipo de cuidados en cada
zona, y también conocer el concepto de la muerte que se tenía en cada época, lo
que ha podido influir en el desarrollo de este tipo de cuidados.
Específicamente, con este trabajo se pretende adquirir más conocimientos sobre
estos cuidados, ya que muchas veces por el miedo a la muerte algunos
profesionales de enfermería prefieren evitar hablar de estos temas.
3. Metodología
La metodología de este trabajo ha consistido en realizar revisiones y búsquedas
bibliográficas, basadas en una búsqueda sistemática de la literatura, para poder
8
encontrar la información adecuada.
Pero antes del desarrollo de la estrategia de búsqueda se han realizado una serie
de pasos previos. Al principio, se ha planteado cual es el contenido que se quiere
que incluya este trabajo y como va a ir estructurado y tras tener ya claro que es lo
que se quiere buscar, se ha procedido a la búsqueda.
Tras la búsqueda se han seleccionado 39 documentos, de los cuales 9 se han
sacado de revisiones manuales de literatura y 30 de ellos eran de búsquedas
electrónicas.
Para adquirir la mayor evidencia posible, de las búsquedas electrónicas la
mayoría se han realizado en Bases de Datos, todas ellas de acceso libre, tales
como Lilacs, Cochrane, IME, Ibecs, Scielo etc. La elección de ellas y otras bases
de datos es debido a la mayor información que tienen en cuanto al tema de
búsqueda.
Para facilitar la búsqueda, la mayoría han incluido el castellano, además coincide
que la mayor parte de artículos relacionados con los cuidados paliativos se
encuentran en dicho idioma, aunque también se ha encontrado un par de artículos
en inglés.
Para facilitar la búsqueda de artículos relacionados con el tema a tratar, se han
utilizado una serie de combinación de términos, algunos ejemplos en español son;
“cuidados paliativos”, “historia”, “evolución”, “desarrollo”, “terminal” y también se
han empleado términos en inglés como “palliatve care”, “history”, “evolution”,
“terminal care” etc.
También se han realizado búsquedas en Bancos de Archivos de Sociedades
Científicas como la SECPAL, en Guías y Manuales del Ministerio de Sanidad y
9
Consumo donde se ha encontrado una gran parte de la información actualizada,
algún artículo en prensa especializada y posteriormente se ha ampliado la
información mediante las referencias generales a otros artículos.
En cuanto a la revisión manual de literatura, toda ella se ha realizado en libros que
tratan sobre el tema de la muerte, hacer referencia que la mayoría de los datos de
la historia de los cuidados paliativos se han recogido de estos libros.
De toda la información encontrada se ha seleccionado aquella que se aproxima
más a la evidencia y a nuestro tema de investigación a tratar, excluyéndose
aquella que se alejaba de todo esto, y finalmente se han gestionado los datos que
interesaban, haciendo una síntesis de los mismos.
10
4. Evolución histórica
La preocupación humana por la muerte se remonta hasta los orígenes del Homo
sapiens, desde entonces el hombre le da un tratamiento especial al cadáver, como
el embalsamamiento, cremación, momificación etc. Esta conciencia de la propia
muerte y la de los otros es una de las características que nos distingue como seres
humanos3, 15.
Este tipo de técnicas van cambiando según la época y el lugar en el que nos
encontremos, y al igual, la actitud del hombre frente a la muerte también varía15.
A lo largo de la historia, médicos y enfermeras permanecían junto al paciente y la
familia, aunque las catástrofes y las epidemias suponían un obstáculo para ese
acercamiento, pero hoy en día la deshumanización y tecnificación son quienes
retiran a los profesionales de la cabecera del moribundo.
De cualquier forma, acompañar constituye una de las tareas de los profesionales
sanitarios, por lo tanto la historia de la medicina paliativa es tan antigua como la de
la propia medicina, así que deberíamos remontarnos hasta esas raíces.
Los cuidados paliativos, tienen nombres propios de personas e instituciones, y
desde sus orígenes hasta su actualidad han ido evolucionando para adaptarse a
las nuevas necesidades16.
A pesar de que antaño se consideraba la muerte como un hecho natural, la
tradición hipocrática no recomendaba el trato de los médicos con enfermos
terminales, ya que ello suponía un desafío a la pena que los dioses habían
impuesto16. A partir del cristianismo esto cambió y el cuidado al moribundo estuvo
a cargo de órdenes religiosas17, 18.
En Europa, desde el siglo IV, en el periodo de Constantino, surgieron instituciones
11
cristianas inspiradas en la caridad evangélica a las que se les dio el nombre de
hospicios y hospitales.
En latín Hospitium hace referencia al sentimiento cálido que se produce entre el
invitado y el anfitrión y también denota el lugar donde se produce ese
acercamiento.
En Roma, el primer hospital apareció en el año 400, por Fabiola, en el se atendían
a los peregrinos que llegaban a Ostia, puerto de Roma, desde África, Asia y del
Este. Algunos autores también dicen que Fabiola colaboró en la creación de un
hospicio para peregrinos y extranjeros, aunque otros dicen que estaba destinado a
enfermos terminales17.
Sería en la Edad Media y en el siglo XIX cuando se dieron las transformaciones
más importantes en cuanto a la actitud frente a la muerte19.
En la Edad Media, los hospicios tenían finalidad puramente caritativa y no
clínica17. El nombre inglés de hospice, hospicio en castellano, deriva del latín
hospes-itis (huésped) de la que procede Hospitium, que como ya se ha
mencionado es la casa para albergar peregrinos y pobres, y así surgieron los
originarios hospices medievales, los cuales no se dedicaban al cuidado de
moribundos, sino que se ocupaban de atender a peregrinos y forasteros, los
cuales muchas veces venían en malas condiciones y acababan muriendo, lo que
podría tener relación con los hospices modernos20.
Estas instituciones se situaban cerca de rutas muy transitadas tales como en el
Camino de Santiago en España: el Hospital de San Marcos en León, la Abadía de
Samos en Orense, El Castillo de los Templarios en Ponferrada, León etc.
El primero objetivo era curar, pero tal como se ha mencionado, algunos peregrinos
12
acudían en pésimas condiciones de salud, que junto al escaso desarrollo científico
terminaban muriendo, entonces aquí se procuraba estar siempre al lado del
enfermo y centrarse especialmente en su bienestar espiritual.
En el siglo XII, San Bernardo utilizó la palabra hospice para referirse a los lugares
donde se atendían a los peregrinos, y no a moribundos17.
Posteriormente, por toda Francia, San Vicente de Paul (1585-1660), promovió la
creación de numerosos hospicios para pobres y así fundó dos congregaciones:
Los Sacerdotes de la Misión o Lazaristas y las Hijas de la Caridad 16,17. La obra de
esta última fue imitada un siglo más tarde por los protestantes en Prusia, con la
creación de la fundación Kaiserweth, siendo considerada el primer hospice
protestante17.
Pero no sería hasta 1842 en Lyon, Francia, cuando se emplearía por primera vez
la palabra hospice refiriéndose a los moribundos, gracias a Madame Jeanne
Garnier, quien cuidando a una enferma terminal encontró su vocación y así fundó
la Asociación de Mujeres del Calvario. Esta asociación inauguró en 1874, en
París, el primer hospice llamándose Des Dames du Calvarie, y así también fueron
surgiendo otros hospices o calvaries en Saint-Étienne, Burdeos, Rouen, Marsella,
Bétheléen y Bruselas16, 17. Gracias a esta inspiración, en Nueva York en 1899, se
fundó el Calvary Hospital gracias a Anne Blunt Storrs, el cual hoy en día es una
prestigiosa institución dedicada al cuidado de enfermos con cáncer avanzado17.
Sin ningún lazo de relación con lo anterior, una monja irlandesa, la Madre Mary
Aikenhead, fundadora de las Hermanas Irlandesas de la Caridad, funda en 1879
en Dublín, el Our Lady’s Hospice dedicado a los moribundos. Más tarde, esta
misma congregación creó en Londres en 1905, el St. Joseph’s Hospice, el cual
hoy en día sigue en funcionamiento17. Estos son precursores de los actuales
hospices y eran considerados como “casas de la muerte”, donde morían personas
pobres a las que se les daba cuidados por caridad20.
13
Más adelante, otras casas protestantes (Protestant Home) abrieron sus puertas
en Londres, para atender a tuberculosos y enfermos de cáncer. En una de ellas, el
St. Luke’s Home for the Dying Poor, trabajó Cicely Saunders como enfermera
voluntaria17.
Alfred Worcester fue uno de los pioneros de los cuidados paliativos al escribir en
1935 “The care of the Aged, the Dying and the Dead”, donde se destaca la actitud
humanitaria18.
A partir de esta época los hospices ya eran considerados como referentes en el
cuidado a moribundos17.
5. Movimiento Hospice
Pero los cuidados paliativos y el Movimiento Hospice se deben principalmente a
Cicely Saunders, nacida el 22 de junio de 1918 en Barnet, enfermera, asistente
social y médico a la vez. Gracias a ella surge el hospice moderno en la década de
los 60, a raíz de una conversación que tuvo con un enfermo terminal17, 18,20.
A dicho paciente lo conoció en 1947, se llamaba David Tasma, y padecía un
cáncer terminal y no tenía a nadie que le hiciese compañía. Ella en un principio le
atendía como trabajadora social pero poco a poco se fue enamorando de él,
convirtiéndose su relación en una de sus más determinantes influencias. David
empezaba a ver algo de sentido a su vida cuando hablaba con Saunders sobre
cómo ayudar a otras personas en situaciones similares a la de él. Ambos
pensaron en un lugar adecuado para estas personas, donde el dolor fuese
controlado y se les tratase con cariño y respeto, teniendo en cuenta sus
necesidades emocionales y espirituales.
Tras la muerte de David, Saunders empezó a ponerse a ello y al mismo tiempo
que trabajaba como trabajadora social, era voluntaria por las tardes en el St.
Luke’s Home for the Dying Poor, ahí leía las memorias del centro, las cuales
14
recogían comentarios del fundador, el Dr. Howard Barrett, sobre el trabajo que ahí
se realizaba. Dicho doctor le dijo que si de verdad quería ayudar a los enfermos, lo
que debía de hacer era medicina: “Vaya a estudiar medicina, le dijo. Son los
médicos los que abandonan a los enfermos”.
Más tarde, entre 1958 y 1965 trabajó e investigó en el St.Joseph’s Hospice donde
tomaba notas, monitorizaba el dolor y otros síntomas, escuchaba a los pacientes e
introdujo la toma de opiáceos cada 4 horas, algo que observó que se hacía en el
St.Luke’s. A parte de todo esto, ayudó a las religiosas de dicha institución a ser
más eficaces en el cuidado de los pacientes, por lo que su método de trabajo
empezaba a ser conocido por todo el mundo17.
En 1964, Cicely Saunders se encargó de elaborar algo muy importante, el
concepto del dolor total, el cual incluía no solo elementos físicos si no también
sociales, emocionales y espirituales21.
Ella soñaba con crear un lugar para trabajar como en las instituciones donde había
estado, donde se podría enseñar e investigar, y así lo hizo, creándose en 1961 el
grupo fundacional de St. Christopher’s hospice el cual discutió las bases y los
objetivos de su trabajo hasta 196516, y en Julio de 1967 por fin se inauguró dicha
institución en Londres17. Su apertura condujo a distintos sistemas de cuidado tipo
hospice: unidades de ingreso, centros de día, equipos de soporte, cuidados a
domicilio…lo que en EEUU se denominó “Movimiento Hospice”20.
Esta institución fue evolucionando, dando asesoramiento en duelo, formación,
investigación, nuevas tecnologías como musicoterapia y ampliando sus cuidados
a otras patologías como el VIH y enfermedades degenerativas del sistema
nervioso central20, y se fue desarrollando, llegando a atender en 1997 a 1200
pacientes17.
En resumen, para conocer mejor esta institución la mejor forma es conocer la
15
descripción que se hace de sí misma: “El St. Christopher’s Hospice es una
Fundación Cristiana con un personal y un equipo de voluntarios de muchas
religiones o de ninguna. Es una Fundación Médica que trabaja para mejorar la
calidad de la vida que resta a personas aquejadas de enfermedades malignas
avanzadas o del sistema nervioso central y al grupo de las personas de mayor
edad. Está abierto a todo el que necesita sus cuidados, sin discriminación de raza,
creencias o poder adquisitivo. Las solicitudes de admisión proceden de los
médicos del paciente y la comunicación y contacto cercanos aseguran la
continuidad del cuidado. Los pacientes se mueven entre el Hospice, sus propios
domicilios y sus anteriores hospitales.
El equipo de atención domiciliaria trabaja en coordinación con el equipo de
asistencia primaria de la zona, dentro de un radio flexible de siete millas del
Hospice. Hay camas disponibles si surge necesidad. La mayoría de los pacientes
son atendidos en las Consultas Externas y algunos acuden al Hospital de Día. El
Hospice tiene un programa a largo plazo de investigación clínica sobre alivio del
dolor y otros síntomas terminales. Está también involucrado con estudios
psicológicos sobre las necesidades de soporte del enfermo moribundo y sus
familias, y de evaluación de sus prácticas, tanto para los enfermos ingresados
como para los que se atienden en sus casas. St. Christopher tiene disponible
programa de enseñanza multidisciplinaria para personal de otros centros
especializados, médicos generales, enfermeras y otros profesionales así como
para su propio personal”17.
La filosofía de este centro se basa en tener una actitud de cuidar, centrándose en
el dolor total y atendiendo a aquellas necesidades emocionales y espirituales tan
apartadas de la sociedad medicalizada20.
Dos años más tarde de su inauguración, se incorporaron los cuidados a domicilio y
se seguía manteniendo el nombre de hospice, ya que se quería mantener la
hospitalidad de un hogar y la capacidad científica de un hospital17.
Algunas de las personas que ayudaron a Saunders en dicho proyecto han
16
contribuido a la medicina como el Dr. Robert Twycross, quien fue uno de los que
creó el concepto de “escalera analgésica de la OMS” en la década de los 80, y a
quien se debe el desarrollo de los cuidados paliativos tal como lo conocemos hoy
en día, basado en tres pilares: Control de síntomas, trabajo en equipo y apoyo
psicosocial11, 17.
En cuanto a los trabajos publicados por Cicely Saunders destacar el libro
“Cuidados de la enfermedad maligna terminal” que fue publicado a finales de los
70 en Londres, en donde se recogía la experiencia en el St. Christopher’s Hospice.
Con ese mismo nombre ya había publicado varios artículos en los años 66 y 67 en
revistas especializadas.
En 1978, publicó un artículo en el American Journal of Medicine Hospice Care en
el cual hace referencia a los orígenes de este movimiento, corrige algunos errores
de la prensa y define la posición del tratamiento en la fase terminal17.
Destacar también varias publicaciones en la prensa médica: Care of the Dying
(1960, 1977), The Management of the Terminal Disease (1978, 1993), Hospice:
the living idea (1981), Living with Dying (1983, 1989), Beyond the Horizon (1990),
Hospice and Palliative Care (1990) y demás artículos21.
Cicely abandonó su trabajo en el St.Christopher’s Hospice en 1985 y en 2002
fundó la Cicely Saunders Foundation centrada en la investigación. Ella siempre
dijo que quería morir de un cáncer para poder reflexionar sobre la vida y poner en
orden sus asuntos materiales y espirituales y así lo hizo, en 2005, en una de las
habitaciones del St.Christopher’s Hospice 16, rodeada de todos aquellos cuidados
que ella promovió en su día21.
6. Los Cuidados Paliativos en Reino Unido
En el resto de Reino Unido se continuó llevando esta filosofía y surgieron otros
hospices. Pero el Movimiento Hospice no solo se centró en la hospitalización, sino
17
que también es interesante ver como en los primeros años del movimiento se
fueron desarrollando otros modos de trabajo. Para Ahmezadi, desde 1970 fueron
los siguientes: la atención a domicilio, centros de día y equipos de soporte
hospitalario.
Un ejemplo de este desarrollo fueron los equipos de atención a domicilio Hospice
Care Team, el cual se debe a dos organizaciones caritativas; cancer charitie o
instituciones no públicas que aportaban fondos o promovían equipos.
Esas organizaciones caritativas fueron la Fundación Macmillan-Macmillan Cancer
Relief, la cual promovió equipos especializados. En 1997 contaba con más de
1500 enfermeras y 160 médicos que trabajaron con alrededor de 16000 enfermos
con cáncer, y por otro lado, en la década de los 50, la fundación Marie Curie- Marie
Curie Cancer Care en Inglaterra, supuso un desarrollo en cuanto al cuidado de
pacientes terminales, especialmente en la atención domiciliaria, teniendo una gran
importancia social ya que aportaba enfermeras de noche y casas de acogidas
para enfermos de cáncer. En 1997 las enfermeras de dicha asociación atendieron
al 40% de los pacientes con cáncer de Reino Unido, además dispone de médicos
especialistas y varios hospitales con camas tipo hospice. También dispone de
centros de día y programas de formación posgraduada e investigación.
Posteriormente a esto, se desarrollaron los centros de día, hoy ampliamente
difundidos por Reino Unido. Su desarrollo se inició en Sheffield, gracias a Eric
Wilkes. En estos centros los pacientes acuden una o dos veces por semana y son
valorados por equipos específicos los cuales se dedican a atender sus
necesidades y controlar los síntomas y aparte de eso, los enfermos también
reciben cuidados específicos como fisioterapia, terapia ocupacional, soporte
psicológico y espiritual17.
En 1980 en los Hospitales Generales y Centros Oncológicos del Sistema Nacional
de Salud de Reino Unido se crearon los primeros equipos de soporte
especializado para el control de síntomas como en el Hospital Based Terminal
Care17, y fuera de todo ello, hay que destacar que en 1992 se constituyó en Gran
18
Bretaña el National Council for Hospice and Palliative Care14.
Pero el Movimiento Hospice atravesó años difíciles en el Reino Unido durante la
segunda parte de la década de los ochenta debido a la crisis, dificultando su
integración en el Sistema Sanitario Público. Los hospice se mantenían gracias a
donativos pero más adelante estos centros se han concentrado con la Sanidad
Pública, la cual se hace cargo del 50% de los gastos, dejando el resto de la
financiación a la propia institución17.
A pesar de ello, hay datos que muestran que en 2006 había 220 unidades de
hospitalización con un total de 3180 camas, teniendo los hospice una media de 30
camas, aunque St Joseph’s y St. Christopher’s cuentan con unas 60 camas. Dejar
claro que los hospice no se han convertido en sitios para morir, ya que el 45 % de
pacientes que ingresan se van de alta a su domicilio16.
Desde el Servicio de Información hospice del St. Christopher’s se realiza una
encuesta de forma periódica sobre los hospice y los especialistas en cuidados
paliativos. También se hace el Directorio de hospcie y servicios de Cuidados
Paliativos del Reino Unido e Irlanda, el cual publica cada año los diferentes
programas de cuidados paliativos17.
Unas fechas importantes fueron 1973, cuando se constituyó la International
Association for the Study of Pain (IASP) con el objetivo fundamental de fomentar la
investigación sobre el dolor y de mejorar el tratamiento de los pacientes con
problemas serios de dolor, y otra fue 1986, fecha en la que la OMS publicó el
documento Cancer Pain Relief, destinado a servir de guía en los tratamientos
antiálgicos de los enfermos cancerosos, haciendo especial hincapié en el uso de
fármacos y, en concreto, de opioides para aliviar o eliminar el dolor14.
1987 fue otra fecha importante, puesto que la medicina paliativa se estableció
como especialidad en Reino Unido, y más adelante lo haría en Canadá, Australia y
19
Polonia, en esta última como subespecialidad16,17. En 1993, Derek Doyle, Geoffrey
Hanks y Neil MacDonald editan el Oxford Textbook of Palliative Medicine,
convirtiéndose en el libro de referencia de la nueva especialidad20.
Desde el reconocimiento de la medicina paliativa, han proliferado los servicios
hospitalarios de medicina paliativa con una estabilización de los servicios tipo
hospice22.
7. Los Cuidados Paliativos en Estados Unidos y Canadá
Volviendo atrás, en Estados Unidos, en 1963, Saunders visitó la Universidad de
Yale para hablar sobre el concepto de cuidados globales, esto sería el eslabón de
una cadena de sucesos que acabarían en el Movimiento Hospice de EE.UU17. En
1993, el Dr. Sherwin B. Nuland, profesor de cirugía e historia de la medicina de
dicha universidad, publicó el libro How We Die: Reflections on Life´s Final Chapter
en el cual describe, a través de una serie de relatos basados en las historias de
diversos enfermos, los aspectos biológicos, psíquicos, sociales y espirituales de
ellos, a medida que iban muriendo14.
En 1969, Elisabeth Kübler Ross, psiquiatra suiza, afincada en EEUU, la cual fue
otra figura importante de los cuidados paliativos, aporta una nueva visión sobre la
psicología del paciente terminal y explica las fases emocionales por las que
atraviesa éste: negación, ira, negociación, depresión y aceptación 10,17.
Los cuidados paliativos en EEUU a parte de dedicarse a pacientes con neoplasias
avanzadas son pioneros en tratar otras patologías, especialmente el sida. A
diferencia del Reino Unido donde giran en torno al hospital, aquí lo hacen
centrándose en el domicilio y se basan en equipos de enfermería, aunque para
llegar a ser certificados requieren de servicios médicos, cuidados continuados y
posibilidad de ingreso17, pero la mayor dificultad que se tiene en implantar este
tipo de asistencia y cualquier otra es debido a la falta de interés de los
profesionales en este tipo de actividad23.
20
En 1974, en Branford, Connecticut, comienza a funcionar el Connecticut Hospice
centrándose primero en los cuidados a domicilio, siendo el primer hospice de
América17.
En Estados Unidos, en 1983 se establece el Medicare Hospice Benefit para ofertar
cuidados paliativos generalmente a domicilio. En este tipo de sistema, los
pacientes pueden recibir cuidados paliativos si el médico considera que la muerte
va a ocurrir dentro de los próximos seis meses y el paciente renuncia a cualquier
tipo de tratamiento curativo. El objetivo del programa es que los familiares se
formen en cuanto al control, tanto de los síntomas físicos como de los psíquicos,
así como de los espirituales22.
Aquí, al igual que en Reino Unido, la integración dentro del sistema público de
salud (Medicare), la cual ocurrió en 1984, también resultó dificultosa, pero a pesar
de ello han pasado a estar bajo la cobertura de Medicare más de 1300
hospices14,17, 23. Aun así, muchas compañías privadas tienen concertados estos
servicios, ofertando programas con criterios específicos, pero en general la
atención se basa más en los cuidados que en el propio acto de pagar17.
En Canadá, a principio de los años setenta, profesionales de Winnipeg y Montreal
introdujeron el concepto de Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) dentro de los
hospitales agudos, un caso es Balfour Mount quien inauguró la Unidad del Royal
Victoria Hospital en Montreal en 1975 y fue la primera vez que se empleó el
término de cuidados paliativos que parece centrarse más en el cuidado, que el
término hospice que hace más referencia a la propia institución17, 20.
Pero parecía haber discrepancias entre quienes querían mantener el concepto de
cuidados tipo hospice y los que defendían el término cuidados paliativos, siendo
este último mucho más amplio.
En 1990, la OMS en un intento de limar discrepancias propuso la siguiente
21
definición para cuidados paliativos: “El cuidado global y activo de aquellos
pacientes cuya enfermedad no responde a un tratamiento curativo y en los que es
esencial el control del dolor y otros síntomas, la atención a los problemas
psicológicos, sociales y espirituales, y el conseguir la mejor calidad de vida para el
paciente y su familia. Muchos aspectos de los mismos son también aplicables
juntamente con el tratamiento oncológico en las fases tempranas de la
enfermerdad”20.
Más recientemente, La Canadian Hospice Palliative Care Association publicó en
2002 unas normas y principios para los cuidados paliativos, y en 2006 un plan de
cuidados paliativos a domicilio cuyo objetivo es ofertar unos cuidados a domicilio
de calidad para toda la población22. Surgieron en Canadá tres modelos para la
atención a los enfermos terminales con los que se pretenden que pasen el mayor
tiempo posible en su domicilio, y son los siguientes:
Cuando el paciente tiene pocos síntomas y tiene un buen soporte familiar,
el médico de cabecera puede pedir una interconsulta con un especialista
(Equipos Asesores de Cuidados Paliativos), para que el paciente pueda
ser atendido en su domicilio.
Cuando los síntomas del paciente son moderado-intensos, con limitación
física y no tiene buen soporte familiar, puede ser ingresado bajo control de
su médico de cabecera en un hospice con cuidados de enfermería.
Si presenta síntomas severos se ingresa en una UCP bajo la atención de
un equipo multidisciplinar, si sus síntomas se estabilizan puede regresar o
casa, o bien, si sigue con los síntomas o estos empeoran sigue ahí hasta
su fallecimiento o es trasladado a un hospital de terminales23.
22
8. Los Cuidados Paliativos en Oceanía
Alejándonos de América, en otros continentes como Oceanía, los servicios de
cuidados paliativos comenzaron en Australia a principios de la década de los 80,
aunque las Hermanas Católicas de la Caridad ya habían fundado previamente el
Sagrado Corazón para moribundos en Sidney en 1890. El progreso ha sido rápido,
a partir de 1988 Medicare ha proporcionado financiación mejorada para servicios
de cuidados paliativos, en el año 2000 se publicó la Estrategia de Cuidados
Paliativos y más adelante en 2005 se estableció por primera vez la medicina
paliativa como especialidad médica 22,24, y en esa mismo año El Council of
Palliative Care Australia aprobó la Guide to Palliative Care Service Development:
A population based approach. Este documento sugiere un plan para dar un acceso
equitativo a los cuidados paliativos, con un uso eficiente, efectivo y ético de los
recursos y así mismo reconoce la calidad de asistencia ofertada por atención
primaria y apoyada por los servicios especializados de cuidados paliativos. Esta
guía se complementa con la guía para la planificación de los servicios de cuidados
paliativos y los estándares de calidad22.
Por otro lado, en Nueva Zelanda, el cuidado paliativo comenzó en 1979, cuando
Te Omanga proporciona una amplia gama de servicios a varias comunidades.
Normas para la Prestación de Hospicio y Cuidados Paliativos se publicó en Nueva
Zelanda en 1999 y al año siguiente la primera Estrategia de Cuidados Paliativos
de este país fue diseminada en un documento de discusión por parte del Ministerio
de Salud. Para 2005 se estimó que 41 servicios estaban dando este tipo de
cuidados24.
9. Los Cuidados Paliativos en África
Centrándonos un poco más también en el tercer mundo, por ejemplo en África, y
más concretamente en Sudáfrica, hubo iniciativas a finales de la década de 1970,
más adelante, durante la década siguiente, también hubo en Johannesburgo,
Ciudad del Cabo, Durban y Port Elizabeth. El precursor del Hospicio Asociación de
Cuidados Paliativos de Sudáfrica se formó en 1987 y en 2006 en torno a 80
organizaciones miembros se habían inscrito. Muchas de estas organizaciones
tienen sucursales que dan servicios de cuidados paliativos en entornos locales,
23
que incluyen cuidados en hogar, clínicas y centros de acogida, equipos de apoyo
al hospital, educación y formación, atención en el duelo, grupo de apoyo para
huérfanos, cuidados paliativos para personas sin hogar, etc. Entre 2003 y 2004,
los datos indicaron que 24613 pacientes fueron atendidos, de los cuales 12413
tenían sida, mientras que 9233 tenían cáncer. La Estrategia Nacional y el
Programa de tutoría innovadora, financiado en parte por la iniciativa del
Presidente, han permitido que los cuidados paliativos lleguen a algunos de los
distritos más remotos del país24.
10. El desarrollo de los Cuidados Paliativos en Europa
En cuanto a Europa, los cuidados paliativos se desarrollaron a partir de finales de
la década de los setenta. Los trabajos de Vittorio Ventafridda en Milán sobre el
tratamiento del dolor en el cáncer, el establecimiento de la Asociación Europea de
Cuidados Paliativos (EAPC) en 1988 y el desarrollo de políticas de algunos
gobiernos impulsaron el desarrollo14,17.
La EAPC celebró en 1990, en Paris, su primer congreso y el impulsor principal de
la misma fue el Dr. Vittorio Ventafridda, y más tarde, en 1998 fue reconocida como
ONG por el Consejo de Europa14.
En cuanto a los diferentes países europeos, en Francia en 1987 surgió la primera
UCP en el Hospital Saint Michel (Institut Mutualiste de Montsouris), más tarde en
1999, una ley del 9 de Junio dio carácter oficial a los cuidados paliativos14, y tanto
en dicho país como en Bélgica, Noruega y Suecia se implantaron Equipos
Consultores Especializados en cuidados paliativos en hospitales de agudos17.
En Alemania al principio estos cuidados no tuvieron buena aceptación pero en los
últimos años se han desarrollado equipos en las principales ciudades. En
Holanda, se generalizó la práctica de la eutanasia lo que puede haber producido el
retraso del desarrollo de los cuidados paliativos17, teniendo como mucho alguna
casa de acogida (Nursing homes) y algún pequeño hospice, siendo una situación
24
parecida en Dinamarca y no sería hasta principios de los noventa cuando se
desarrollaron los primeros equipos de cuidados paliativos, con Zylicik en la ciudad
de Arnhem17, 23. Italia por su parte se centró más en los cuidados en domicilio con
base en los hospitales de la comunidad 17.
Los países europeos, exceptuando Reino Unido que es el referente de cuidados
paliativos, que cuentan con mayor número de servicios de cuidados paliativos son
Rusia y Polonia25.
Polonia quizás es uno de los países europeos donde ha teniendo más auge el
tema de este tipo de cuidados, teniendo a finales de los 90: 20 Equipos de soporte
hospitalario, 30 Unidades de hospitalización, 12 Centros de Día, y más de 100
Equipos de Atención Domiciliaria tanto públicos (75%) como privados, dando una
cobertura al 25 % de la población del país23.
Algunas de las repúblicas ex – soviéticas no disponen de ningún servicio de este
tipo. En Europa del Este, la atención a domicilio es la forma más común, seguida
por las residencias, los equipos en hospitales y los hospitales de día, mientras que
los equipos hospices están menos extendidos25.
11. El desarrollo de los Cuidados Paliativos en España
En lo referente a España, los Cuidados Paliativos han pasado por tres fases: una
de sensibilización (1975-1984), otra de institucionalización (1984-1992) en la cual
se organizaron las primeras unidades de cuidados paliativos y por último, una de
universalización (1992-1998), donde se creó la Sociedad Española de Cuidados
Paliativos (SECPAL) y otras sociedades autonómicas como la Sociedad Vasca de
Cuidados Paliativos (SOVPAL) 26.
En España, a principios de los ochenta, un grupo de médicos se interesaron en la
asistencia a enfermos terminales y se formaron en países como Reino Unido,
25
Italia y Canadá16. En noviembre de 1984, el Dr. Jaime Sanz Ortiz, oncólogo del
Hospital Universitario Marqués de Valdecilla en Santander, visitó los hospitales
Royal Marsden, St. Joseph’s hospice y St. Christopher’s hospice. Tras esta
experiencia incorporó por primera vez la filosofía de cuidados paliativos en
España y en Octubre de 1987 esa sección de unidad de cuidados paliativos del
Hospital Universitario Marqués de Valdecilla es reconocida por primera vez17.
Víctor Landa y Jesús A. García-García con la colaboración de Rubén Bild,
comenzaron a introducir los cuidados paliativos en los Equipos de Atención
Primaria de Vizcaya en 198620.
En Diciembre de 1987, gracias a Xabier Gómez-Batiste y Josep Porta se
constituyó la Unidad del Hospital Santa Creu de Vic (Barcelona) y la del Hospital
de la Cruz Roja de Lleida en 1989 17, 20, y en esa misma fecha se consigue
establecer un programa entre el Servei Català de la Salut y la Unidad de Cáncer y
Cuidados Paliativos de la OMS, para imponer y desarrollar los cuidados paliativos
en Cataluña durante 1990 y 1995, lo cual influiría en el resto de España20. Además
resolvería con éxito la incorporación de los cuidados paliativos dentro del Sistema
Público de Salud25.
En Mayo de 1989, el Dr. Marcos Gómez Sancho pone en marcha la Unidad de
Medicina Paliativa del Hospital del Sabinal en las Palmas de Gran Canaria. El
Manual de control de síntomas publicado por este equipo ha sido todo un referente
para los profesionales sanitarios, y más tarde en Diciembre de 1990, Juan Manuel
Núñez Olarte inaugura la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Gregorio
Marañón en Madrid, que constituye la más grande de España, además mantiene
importantes conexiones con países de Latinoamérica17,20,25.
Con el nuevo modo de trabajar y la ayuda de otros profesionales, a través de
cursos, conferencias y artículos comenzó el desarrollo de muchos nuevos equipos
por toda España.
26
Destacar dos instituciones que se han hecho pioneras en el desarrollo de los
cuidados paliativos en España. Una de ellas fue la Asociación Española contra el
Cáncer (AECC), la cual desde 1991 promovió varios equipos de atención
domiciliaria y la otra fue la Orden de los Hermanos Hospitalarios de San Juan de
Dios, que puso en marcha muchas unidades de cuidados paliativos en hospitales,
la primera de ellas en Pamplona en 199116.
Una fecha importante fue 1992 cuando se fundó la SECPAL en Madrid y en 1993
se recogió en una monografía del Ministerio de Sanidad y Consumo las primeras
recomendaciones de esta asociación en materia de cuidados paliativos20.
Destacar el papel del Ministerio de Sanidad y Consumo, mediante la publicación
de las bases del desarrollo del Plan Nacional de Cuidados Paliativos en 200127,
sobre este plan la mayoría de las comunidades autónomas han desarrollado
experiencias en plan de cuidados dirigidos a pacientes con enfermedad terminal13,
y según dicho plan, en 2001 existían 241 dispositivos asistenciales de cuidados
paliativos, siendo la mitad de ellos domiciliarios23.
También habría que mencionar La Estrategia en Cuidados Paliativos, incluida en
el Plan de Calidad del Ministerio de Sanidad y Consumo, aprobada en marzo de
2007, la cual tiene como objetivo establecer la homogeneidad entre las
comunidades28, sin embargo el desarrollo no ha sido armónico debido a la
existencia de modelos diferentes27.
A lo largo de todo el territorio español, se han creado planes autonómicos de
cuidados paliativos en diversas de los comunidades autónomas tales como
Andalucía, Aragón, Cantabria, Extremadura, Galicia, Madrid, Murcia y País Vasco.
Otras como Castilla y León poseen una oncoguía y Navarra un documento sobre
paliativos en oncología. Mientras que en Cataluña, su Plan Sociosanitario incluye
las acciones en cuidados paliativos y en el de las Islas Baleares, publicado y
aprobado en abril de 2003, define los recursos necesarios para las UCP, sectoriza
la población y contiene elementos organizativos y de gestión para este tipo de
unidades y por su parte, Asturias publicó en 2009 su Estrategia de Cuidados
27
Paliativos22.
Ya en una encuesta realizada por el Ministerio de Sanidad y Consumo en 2006,
los cuidados paliativos estaban considerados por todas las CC.AA. como un área
prioritaria de intervención en salud. En el contexto de la Atención Primaria todas
las comunidades tienen incluidos los cuidados paliativos en su cartera de
servicios25.
Describiendo mejor cada comunidad, en Asturias en el año 1992 se inició el primer
equipo domiciliario, y se han elaborado Guías y Protocolos de Actuación en
distintas Áreas Sanitarias.
En Andalucía, el Plan Integral de Oncología 2002-2006 supuso el inicio de la
reorganización de la provisión de cuidados paliativos y se incluyeron nuevos
equipos específicos con la finalidad de alcanzar toda la cobertura geográfica.
En Aragón existen actuaciones en prácticamente todos los sectores sanitarios y
se publicó un programa de cuidados paliativos al enfermo oncológico.
En las Islas Baleares, los cuidados paliativos están dentro de la cartera de
servicios y disponen de recursos específicos tanto en atención primaria como en
el área hospitalaria.
Canarias por su parte, cuenta con recursos específicos dentro del área
hospitalaria.
Cantabria a parte del servicio de oncología del Hospital Marqués de Valdecilla,
cuenta con los equipos de atención primaria. En 1993 se creó el equipo de
asistencia domiciliaria a pacientes terminales dependiente de la AECC, que
28
trabaja coordinadamente con el Servicio de Oncología del Hospital Marqués de
Valdecilla y a finales del año 2000, el Servicio Cantábrico de Salud creó un Equipo
de Soporte de Atención Domiciliaria. Otras medidas ya se han instaurado, como la
puesta en marcha de equipos de soporte en todas las áreas de salud, formación
avanzada de los profesionales de los equipos específicos o la designación de un
coordinador del programa regional.
Castilla La Mancha dispone de equipos domiciliarios tanto en atención primaria
como en la hospitalización y la atención está incluida dentro de la cartera de
servicios.
En Castilla y León se incluyeron los cuidados paliativos como objetivo prioritario
del Plan de Atención Sociosanitaria en 1998, dicho Plan propició la creación de
unidades de cuidados paliativos con una unidad de referencia en Salamanca,
asimismo se establece la formación de profesionales, mayor implicación de
atención primaria y potenciación de la hospitalización a domicilio. Los cuidados
paliativos también están contemplados en los Planes de Atención Sanitaria
Geriátrica y de Atención a Personas con Discapacidad, así como en las
Estrategias Regionales sobre Cáncer y Salud Mental29.
En Cataluña, los equipos de soporte de atención domiciliaria reciben el nombre de
PADES (Programa de Atención Domiciliaria por Equipos de Soporte), destacar
que se hizo un Pla Director Sociosanitari redactado por la Dirección General de
Planificación y Evaluación del Departament de Salut (2005-2007), que incluye
entre sus objetivos, mejorar la atención al paciente terminal, y añadir equidad,
cobertura precoz, atención continuada y accesibilidad25, 29.
En la Comunidad Valenciana, en 1991 se puso en marcha la Unidad de
Hospitalización a Domicilio y en 1995 se puso en marcha el programa PALET de
atención a ancianos frágiles, crónicos y terminales. Posteriormente, en 2007 se
elaboró un Plan Sanitario de Atención a Personas Mayores y Enfermos Crónicos
con creación de un equipo de soporte hospitalario de cuidados paliativos.
29
En Extremadura, se publicó en 2002 un Programa Marco de Cuidados Paliativos
en el que se establecían las líneas de atención a los pacientes en fase terminal. El
Plan Marco de Atención Sociosaniatia de Extremadura, con vigencia 2005-2010
incluye un análisis de necesidades y una descripción de opciones de cuidados
para pacientes terminales. En 2007 se publicó el Plan Integral de Cáncer
2007-2011, una de cuyas siete áreas de intervención corresponde a cuidados
paliativos.
Galicia publicó en 2006 el Plan Galego de Coidados Paliativos en el que se
describen recomendaciones organizativas en atención primaria, especializada, y
en las UCP. Algunas de las medidas se orientan a garantizar una cobertura
adecuada de cuidados paliativos.
En Madrid, en 1998, tres áreas de salud pusieron en marcha el proyecto Programa
de atención domiciliaria con equipo de soporte, y en 2005 se publicó el Plan
Integral de Paliativos de la Comunidad de Madrid, con vigencia 2005-200825,29.
En Murcia, se publicó en 2006 el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la
Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, con vigencia 2006-2009.
En Navarra, el Departamento de Salud y la Dirección de Atención Primaria y Salud
Mental del Servicio Navarro de Salud, publicó en el año 2000 un Protocolo de
atención a la persona en situación terminal y a su familia en Atención Primaria. En
2005 fue ampliado dicho Protocolo con algunas medidas para Atención Primaria y
Especializada, mediante la publicación del documento, Atención al paciente
oncológico en cuidados paliativos en Navarra.
En el País Vasco se hizo un Plan de Cuidados Paliativos-Atención a pacientes en
la fase final de la vida, con vigencia 2006-2009, redactado por la Dirección de
Planificación del Departamento de Salud. Antes se había desarrollado un “Plan
para consolidar el desarrollo de los Cuidados Paliativos en la Comunidad
30
Autónoma del País Vasco (capv)” desde 1998 hasta 2002.
En Ceuta y melilla, desde el año 2001 existen programas de cuidados paliativos
en las dos ciudades, con un Convenio de Colaboración entre INGESA, Ceuta y
Melilla y la AECC29.
En cuanto a nuestra comunidad, los Cuidados Paliativos en la Rioja han ido en
constante evolución, han pasado de tener 113 casos nuevos en el año 2000 a
tener 339 casos nuevos en 2005. En cuanto a la atención psicológica en el año
2000 había 96 casos nuevos y en 2005 existían 276 nuevos casos.
En lo referente al trabajo social se atendieron 95 casos nuevos en el año 2000 y en
2005 se atendieron 282 casos nuevos3.
Según el INE (Instituto Nacional de Estadística), en 2005 fallecieron en La Rioja
742 personas por cáncer avanzado y 1143 por causas no oncológicas.
La Rioja es una estructura sanitaria sencilla con un área de salud dividida en 7
zonas básicas de salud con un único servicio de salud, dividido en dos gerencias:
Atención primaria y especializada.
Solo tiene el Hospital San Pedro, siendo el Hospital de La Rioja un anexo y el
Hospital Fundación Calahorra como uno aparte que debía ser también comarcal30.
En cuanto a cuidados paliativos la primera organización fue una Unidad Móvil de
Cuidados Paliativos3.
Los inicios surgieron con un acuerdo firmado en Abril de 1998 entre INSALUD y
31
AECC3, 30, designando un equipo formado por médico y enfermera de la AECC con
un coordinador médico del INSALUD, con apoyo de psicólogo y trabajador social,
ambos también de la AECC, para atender Logroño y 30 km de alrededor de forma
domiciliaria con un apoyo de 4 camas virtuales en el todavía sin reformar Hospital
San Pedro. Este equipo trabajó desde el año 1998 hasta julio de 2002, cuando se
integró en la Fundación Rioja Salud30.
En el mes de julio de 2003 empieza a funcionar la nueva unidad con dos médicos
hospitalarios y 4 equipos domiciliarios y una planta específica en el Hospital La
Rioja.
En 2011, la unidad contaba con las siguientes estructuras:
Una planta de hospitalización con 10 camas, una consulta externa, 3 despachos
de psicólogos en la unidad, 5 equipos de atención domiciliaria (3 en Logroño y
alrededores, 1 en Rioja Alta y 1 en Rioja Baja), 3 psicólogos de plantilla, 3
trabajadores sociales, 11 enfermeras de atención a domicilio, 2 auxiliares en el
área de consulta externa y domicilio, 5 enfermeras y 8 auxiliares en planta y un
administrativo del servicio.
La dimensión del servicio se ha ido desarrollando en función de la presión
asistencial, según la Evaluación de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos
del año 2010, se aplica el criterio de 1 médico de plantilla por cada 110 enfermos
nuevos al año, con dos enfermeras por médico. En cambio los ratios de psicología
y trabajo social todavía no han sido definidos, valorándose solo la conveniencia de
su intervención sin poner un número en concreto.
El primer paso que se dio tras la creación del Servicio de Cuidados Paliativos, fue
su presentación a los profesionales, centrando el esfuerzo en Atención Primaria,
dado que se pensó desde un principio que el trabajo de domicilio es de apoyo a la
primaria, no sin esta. Durante los dos primeros años se recorrieron todos los
centros de salud de La Rioja para presentar la unidad y formar al personal en
temas de dolor.
32
La apuesta ha sido introducir en la cartera de servicios de primaria la identificación
de los pacientes en cuidados paliativos, un plan de cuidados, el uso de escalas
analgésicas visuales en la valoración de la intensidad del dolor y afinar los
circuitos de remisión a la UCP.
A nivel de especializada el diálogo ha sido más difícil dada la organización de los
servicios, sin embargo entre los servicios de paliativos y oncología la relación
siempre ha sido estrecha.
Existe una presión cada vez más fuerte para el uso de camas hospitalarias desde
especializada, ya que no se ha previsto en La Rioja una derivación asistencial al
San Pedro y una mayor reclamación de la Atención Domiciliaria por parte de
familias y Atención Primaria.
Se ha creado un acuerdo entre la AECC para la prestación de recursos materiales
en domicilio tales como camas articuladas, grúas, sillas, andadores…
El modelo implantado en la Rioja tiene diferentes recursos que dependen de la
Fundación Rioja Salud, consta de una estructura hospitalaria que dispone de
planta, consulta externa y una estructura domiciliaria que apoya la asistencia de
atención primaria y por otra parte integra recursos que permiten el trabajo
interdisciplinar con psicólogos y trabajadores sociales.
También, el servicio de cuidados integra asistencia médica convencional,
préstamo de material y coordinación entre los niveles asistenciales. Se ha ido
huyendo del modelo hospitalario ya que el nº de camas que implican es excesivo y
solo asistencial.
En otras comunidades más extensas este tipo de modelo no serviría pero La Rioja
se ha ido poniendo a la cabeza del país en cobertura asistencial y medios
33
específicos junto a Cataluña y Extremadura30.
12. Discusión
Desde sus inicios, los Cuidados Paliativos han ido evolucionando y en los últimos
años se han registrado muchos cambios en cuanto a su situación, como la
aplicación de estos no solo a enfermedades oncológicas si no también a otras de
carácter irreversible, el aumento de uso de opioides y de fármacos más selectivos,
el uso de morfina controlada, el empleo de la vía subcutánea y la sedación para
evitar el sufrimiento. También ha habido modificaciones en cuanto a
comunicación, manejo de síntomas y alivio del sufrimiento18.
Nos encontramos en una época en la que la medicina paliativa está consolidada,
ya la evidencia sostiene esta práctica, hay programas en la mayoría de los países,
guías clínicas en todos los idiomas, y reconocimiento de las personas a ser
aliviadas cuando se enfrentan a patologías sin curación11, pero todavía no han
influido dentro de los sistemas generales de salud con la fuerza necesaria y son
criticados por ser muy selectivos. Colin Douglas comentó “que el Movimiento
Hospice es demasiado bueno para ser verdad y demasiado pequeño para ser
útil”18. Si bien, se han hecho muchos avances pero todavía hay países en los que
no se han desarrollado este tipo de cuidados y no los incluyen en su agenda de
salud, y son muchos los pacientes que mueren con dolores insoportables por
ignorancia del uso de analgésicos, un ejemplo de esto, es que aun el consumo de
morfina es bajo, sobre todo en países en vías de desarrollo. En África este tipo de
cuidados son una necesidad urgente, ya que un alto porcentaje de la población
padece de sida o infección de VIH18, 26.
Los programas de cuidados paliativos deberían de estar integrados en todos los
sistemas de salud existentes y adecuarse a las necesidades culturales y sociales
de cada lugar18. Es necesario que la atención paliativa sea integral, accesible y
equitativa31.
Según una publicación de Diario Médico32, la OMS ha publicado el Atlas mundial
34
de cuidados paliativos en donde se indica que solo uno de cada diez pacientes
que requieren cuidados paliativos los reciben.
Desde el punto de vista internacional, el Observatorio Internacional de cuidados al
final de la vida ha elaborado un mapa mundial sobre el desarrollo de los cuidados
paliativos en el mundo, en el cual la mitad de los 234 países incluidos en dicho
estudio habían desarrollado alguna forma de cuidados paliativos, aunque solo 35
países habían logrado alguna integración con el resto de servicios sanitarios.
España se sitúa entre los países más desarrollados, junto con la mayoría de los
países de la Unión Europea, Argentina, Australia, Canadá, Chile, Costa Rica,
Eslovenia, Estados Unidos, Hong Kong, Hungría, Islandia, Israel, Japón, Kenia,
Malasia, Mongolia, Nueva Zelanda, Noruega, Polonia, Rumania, Singapur,
Sudáfrica, Suiza y Uganda22.
Los cuidados paliativos han mantenido su filosofía inicial desde que se pusieron
en marcha en Reino Unido, y han tenido un gran desarrollo sobre todo en Europa
en cuanto a servicios específicos.
Aunque en muchos países no existen los hospices como tal, son cada vez más
frecuentes las unidades de cuidados paliativos situadas en centros de pacientes
agudos o en hospitales.
A parte de estas unidades hospitalarias y de los equipos de atención domiciliaria
tan conocidos, existen en los hospitales generales lo que se denominan equipos
de soporte hospitalario. Estos se basan en equipos de consultores que sin tener
camas asignadas orientan en el cuidado y tratamiento de los pacientes.
También se han desarrollado programas de cuidados paliativos en residencias de
ancianos o casas de cuidados (nursing homes) y además se han ampliado los
35
centros de día, tan extendidos por Reino Unido.
Pero recientemente, los equipos de cuidados paliativos no se centran en un solo
ámbito, sino que van a donde el paciente se encuentre: hospital, domicilio o
residencias.
En cuanto al tema de formación, han ido evolucionando y algo positivo que está
ocurriendo en los últimos años es la inclusión de los cuidados paliativos dentro de
las universidades de Europa como en Noruega, Reino Unido, Suiza etc. Cada vez
son más los trabajos doctorales en este tema y las universidades que incluyen los
cuidados paliativos en su formación. En esto un país a destacar es Austria el cual
incluyó una asignatura de cuidados paliativos en todas las universidades de
enfermería del territorio austriaco.
Existe una gran tendencia a reconocer los cuidados paliativos como una nueva
disciplina médica, aunque en Europa solo está reconocida en países como Reino
Unido e Irlanda, considerándose como subespecialidad en Alemania, Polonia,
Rumania y Eslovaquia. En España al igual que en Francia se está trabajando en el
reconocimiento de esta disciplina como Área de Capacitación Específica.
Por lo que no existe uniformidad de certificación de medicina paliativa entre los
países europeos, y tener criterios conservadores sería positivo ya que lo merece
por su historia y desarrollo actual.
Otra tendencia positiva es la inclusión de la medicina paliativa dentro del plan de
formación de la especialidad de oncología, pero los profesionales de la salud y los
gestores sanitarios están cada vez más concienciados de que los cuidados
paliativos no deben de aplicarse únicamente a pacientes oncológicos, sino
también a todos aquellos que atraviesan situaciones similares16.
36
En cuanto a la evolución de los cuidados paliativos en España, desde los años
noventa, se están experimentando grandes cambios, entre los que se incluyen la
generalización de estos, esto quiere decir que antes solo estaban aplicados a la
oncología, y hoy en día se aplican a todo tipo de patologías crónicas
irreversibles26,y además se ha podido ver un aumento de los recursos paliativos31;
España ocupa el 11º puesto en recursos específicos de cuidados paliativos (6 por
millón de habitantes frente a 16 por millón en Reino Unido)18.
No obstante estos deben de ir aumentando en función de la demanda
asistencial31. Según los datos del INE, entre el 50 y 65% de fallecimientos en 2005
fue por enfermedad terminal, por ello se han creado diferentes unidades de
cuidados paliativos a lo largo de todo el territorio español como son las unidades
hospitalarias de cuidados paliativos, equipos de soporte de atención domiciliaria
(ESAD u otras denominaciones según las Comunidades Autónomas), y también
han ido surgiendo congresos, jornadas científicas y cursos relacionados con este
tema33.
En los últimos años ha ido aumentando la formación de profesionales y se ha
producido un aumento de los programas asistenciales en España en 2004, con un
nivel básico de atención paliativa por todos los profesionales, un nivel central para
los equipos de atención primaria y uno específico de los equipos de cuidados
paliativos18.
En la actualidad el Movimiento Hospice en España es imparable. Contamos con
muchas posibilidades como los equipos de atención primaria, equipos
domiciliarios de la AECC, Cruz Roja, Hospitales de San Juan de Dios, equipos de
hospitalización a domicilio, equipos de soporte a la comunidad, cada uno con sus
peculiaridades dependiendo de la comunidad donde nos encontremos. Pero sería
ideal ofrecer los programas y servicios necesarios, alcanzando la máxima
cobertura posible, para poder otorgar a todos los usuarios la posibilidad de elegir
el lugar que quiera para morir. Hay que dar un paso más y se le tiene que ofrecer
al paciente terminal la posibilidad de morir en casa, devolver la muerte a su
hogar20.
37
Sin embargo, décadas después del comienzo de la actividad paliativa en España,
nos planteamos si los planes de los distintos sistemas de salud, tanto regionales
como nacionales, siguen la teoría o es que se han quedado atascados.
Todo esto es muy bonito, pero la realidad es diferente ¿Cómo desarrollar una
atención integral sin la presencia de psicólogos o trabajadores sociales? ¿Cómo
se puede dar una atención de calidad cuando existe una gran presión asistencial y
los recursos son insuficientes para poder atender las demandas?
En teoría se habla de una atención integral al paciente, desde una dimensión
biopsicosocial, en igualdad, sin distinción entre las diferentes Comunidades
Autónomas33.
A pesar de ello, los Cuidados Paliativos en España han demostrado eficacia y
eficiencia26, pero aun así sigue habiendo aspectos que mejorar como la gran
heterogeneidad entre comunidades en cuanto a programas y recursos, la escasa
atención a patologías no oncológicas, aunque haya habido un notable desarrollo
en este tema, el comienzo tardío de las intervenciones y una tendencia a la
banalización de las actuaciones sanitarias28.
El Plan Nacional de Cuidados Paliativos recoge la existencia de una distribución
territorial desigual y que la falta de cobertura a toda la población constituye un
problema23. La heterogeneidad se muestra en los diferentes planes regionales y
en las diferencias en cuanto a horarios de cobertura13, 23.
Aún en el supuesto de que todos recibirían la misma asistencia sigue extiendo el
problema de que la escasez de recursos invita a que las visitas se demoren o a
que haya una inmensa lista de espera. En este tipo de procesos eso no conviene,
ya que la mayoría de síntomas que se sufren son de carácter cambiante y
multifactorial, por lo que no se requieren demoras33.
38
Este mismo plan dictamina que los modelos deben de ser de calidad, eficientes y
efectivos, así como poder conseguir la satisfacción tanto del paciente como de la
familia y los profesionales, pero no establece ningún modelo en concreto a seguir.
Muchos estudios publicados comparan la atención domiciliaria con la hospitalaria
y con otros modelos de asistencia como los equipos especializados, y todos tienen
sus beneficios. Todos los modelos son válidos y es el paciente quien debe de
decidir qué tipo de asistencia se acomoda más a sus necesidades23.
Según Rubén Gómez Batiste, presidente de la Secpal, el Plan Nacional de
Cuidados Paliativos no se ha desarrollado de forma regular debido a la falta de
impulso para la implantación de servicios3.
La Evaluación de la Estrategia en Cuidados Paliativos (2010-2014) ha permitido
disponer de una serie de datos e indicadores que permiten mostrar el desarrollo
de los cuidados paliativos en España. En lo referente a los indicadores
cuantitativos hay una cierta complejidad para obtener los datos por lo que se
deben mejorar los sistemas de información sobre cuidados paliativos.
En la Evaluación se ha visto que se ha producido un aumento de los planes
autonómicos de cuidados paliativos. En marzo de 2009, diez Comunidades
Autónomas disponían de programas de cuidados paliativos y tal como indican los
indicadores cuantitativos la cobertura domiciliaria y hospitalaria precisa ser
aumentada.
Se deben mejorar aspectos referidos a sistemas de información, atención en
domicilios especiales, y acceso de pacientes y familiares a apoyo psicológico y
sociofamiliar y así mismo se han detectado escasos recursos en cuanto a
cuidados paliativos pediátricos31, esto se hace evidente en que solo existen este
tipo de servicios en muy pocas comunidades tales como Madrid, Cataluña y
Canarias25.
39
En cuanto al número de camas este se divide en función de la estructura de la
institución, según la Evaluación de la Estrategia Nacional en Cuidados Paliativos
del Sistema Nacional de Salud, tiene que haber un índice de 10 camas por
150.000 habitantes atendidos por una UCP30.
Hoy en día en España, como ya se he mencionado, existe un problema de
equidad, en cuanto a que no todas las comunidades autónomas ofrecen los
mismos recursos33, y se pueden apreciar notables diferencias en cuanto a la
denominación y contenido de las UCP22.
Aunque esté todo desigual sí que hay equipos de cuidados paliativos en todas las
comunidades, actualmente más de 200, la mayoría en Barcelona, lo que convierte
a España después de Gran Bretaña en el país europeo con más UCP3.
En cuanto al desarrollo de los cuidados paliativos, las comunidades más
avanzadas son Cataluña, Extremadura (casi con una cobertura del 100%) y
Canarias, quedando otras comunidades por debajo como Aragón, Castilla la
Mancha y Madrid3, 33.
La mayoría de las CCAA han adoptado la Guía de Práctica Clínica de Cuidados
Paliativos del Sistema Nacional de Salud, y varias de ellas han desarrollado
actividades formativas en este tema. En todos los programas autonómicos de
cuidados paliativos hay establecidos un plan terapéutico y de cuidados y la
mayoría de las CCAA dicen que es una actividad habitual de sus equipos
específicos31.
En muchas comunidades los cuidados paliativos quedan en manos de la AECC.
Graciela García, oncóloga de la AECC reconoce que cada año las unidades
concertadas son más y va en aumento el porcentaje de cofinanciación pública.
40
En donde no hay AECC, el Sistema Nacional de Salud propone asistencia
telefónica o equipos de atención primaria domiciliaria, aunque no constituyen una
unidad de paliativos como tal3.
Para estudiar esto más en profundidad, se realizó una encuesta en Abril de 2004,
a todos los servicios, secciones y unidades de oncología médica tanto públicas
como privadas que figuran en la Sociedad Española de Oncología Médica
(SEOM). Tras este trabajo de campo se llegó a la conclusión de que en la
oncología española existe una creciente atención integral al paciente, aunque
existen diferencias importantes en cuanto a estructuras y recursos humanos, y
como dato positivo a destacar es la creciente relación con la atención primaria34.
Existen muchas cifras sobre la magnitud del problema y el tipo de recursos que
han de aplicarse, pero son pocos los trabajos de base poblacional que han
estimado la población afectada y que sean candidatos a recibir este tipo de
cuidados. Recientemente las administraciones sanitarias han comenzado a
demandar información precisa y de calidad para planificar los servicios y la
organización asistencial35.
La evolución de los cuidados paliativos en España ha ido emparejada con el
desarrollo de la enfermería en cuidados paliativos. La falta de formación y
definición de competencias en estos temas llevó a la Asociación Española de
Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) a pronunciarse en estos temas y
para ello se basó en las experiencias de otros países como Canadá, Estados
Unidos y Reino Unido y se propuso que Cuidados Paliativos fuese una
competencia más de la carrera de enfermería36.
Según una encuesta de ámbito estatal elaborada por AECPAL en 2005, de 92
Escuelas de Ciencias de la Salud, 55 tenían materia de cuidados paliativos, de
ellas, 49 eran optativas, 2 obligatorias y 4 de libre configuración, y en lo referente a
la investigación esta es escasa, ya que el Instituto Carlos III, en el periodo
2002-2006 llevó a cabo 100 proyectos de los cuales se habían financiado 1928.
41
El índice de personal de enfermería depende en muchos casos del tipo de
enfermo, pero en realidad los costos es lo que lo determina30. La ausencia de un
sistema de selección de personal específico es una amenaza que limita el
desarrollo en España, pero algunas comunidades ya lo han puesto en marcha
como Extremadura, Cataluña, País Vasco y Asturias27.
Los modelos y planes de cuidados paliativos son muy diferentes tanto dentro de
España como en otros países y no se puede decir que uno es más eficiente que
otro. Pese a la diferencia, en 1990 la OMS recalcó la necesidad de cuidar al
paciente con la mayor calidad en su domicilio, por lo tanto el objetivo de todos es el
mismo: dar una atención de calidad a los pacientes, favoreciendo su estancia en el
domicilio13.
A pesar de todo el desarrollo y todas las publicaciones existentes, hoy en día, el
concepto de “Cuidados Paliativos” y los recursos existentes siguen poniéndose a
debate, en cuanto a que modalidades asistenciales son necesarias desarrollar y
como coordinarlas para obtener una atención integral y continuada y todo esto se
complica más cuando los cuidados hay que aplicarse en domicilio23.
Hay estudios de los beneficios de la atención a domicilio, en uno realizado en
California con 298 pacientes, hubo un aumento de la satisfacción y una reducción
de los recursos hospitalarios y por tanto de los costes31. Las pruebas extensas
muestran que más del 50% de los pacientes prefieren ser atendidos y fallecer en
su domicilio siempre que las circunstancias permitan la elección, pero a pesar de
los notables esfuerzos y políticas, un tercio o menos de todas las muertes tienen
lugar en el domicilio en muchos países del mundo37.
Si todo esto estaría bien organizado se evitaría en muchas ocasiones el abandono
del paciente, cayendo en el encarnizamiento terapéutico hasta las horas finales de
su vida23.
42
En cuanto ya a Europa, el Departamento de política económica y científica del
Parlamento Europeo ha publicado un documento en el que se analiza la situación
de los cuidados paliativos en la Unión Europea, creándose un ranking basado en
indicadores de recursos, en el que España ocupa el séptimo lugar de 27 países22.
Aunque se puede considerar una buena posición relativa, el desarrollo que ha
experimentado lo ha hecho de forma desigual27.
En la mayoría de los países europeos se ha incluido la medicina paliativa como
parte de la cartera de servicios tal como se decía en el Consejo de Europa en el
año 2003 a través de su recomendación nº 24 al Comité de los Ministros de los
Estados Miembros: “Es necesario adoptar políticas sanitarias, legislativas y
cualquier otra medida necesaria para desarrollar una política marco para cuidados
paliativos de un modo coherente y amplio en todo el territorio nacional”.
Y así varios países lo han hecho, por ejemplo en Francia en el año 2002 se
promulgó un programa nacional para el desarrollo de los cuidados paliativos en los
tres siguientes años16.
En cuanto a Reino Unido, los hospitales británicos carecían de una cobertura
asistencial extensa, intervención tardía y sólo atendían enfermos de cáncer30. La
prestación de cuidados paliativos sigue siendo desigual, La Casa de los 2004
“Investigación sobre Cuidados Paliativos en Inglaterra” del Comité de Salud
Commons ha encontrado una grave desigualdad de acceso a los cuidados
paliativos y que el 95% se destinó a personas con cáncer38.
La EAPC promovió un estudio sobre el desarrollo de los Cuidados Paliativos en
Europa. El Grupo de Trabajo sobre el Desarrollo de los Cuidados Paliativos en
Europa dirigido por Carlos Centeno y David Clark publicó los resultados en el Atlas
de Cuidados Paliativos en Europa de la EAPC, mostrando así por primera vez
datos fiables sobre la comparación de la situación de los cuidados paliativos en
varios países europeos.
43
Los resultados de este estudio mostraron la existencia de algunas estructuras
comunes, pero existe una evidente diversidad en cuanto a programas y servicios
se refiere. Estas diferencias se pueden deber a los diferentes modos de interpretar
los conceptos que hacen referencia a medicina paliativa y para poder llevar a cabo
comparaciones válidas es necesario crear una terminología común para todos.
Al comparar los países se vio mucha heterogeneidad en cuanto a la terminología
se refiere y no solo en la literatura científica si no también en leyes y legislaciones,
además muchas de esas diferencias se deben a la cultura. Por ejemplo en
Alemania, no hay un término que haga referencia a cuidados paliativos y se
emplea “Palliativmedizin” que significa medicina paliativa, pero también con este
término se designan a los cuidados paliativos, esto ha traído mucha polémica por
una posible medicalización de este tipo de asistencia en Alemania. Por ello
muchos expertos alemanes hacen uso del término “palliative care” para
distinguirlo de medicina paliativa.
Tras ello es importante el uso del lenguaje común, en el que la misma palabra
tenga el mismo significado en todos los países. También parece que hay
discrepancias en cuanto a la forma de entender los cuidados tipo hospice, que dan
lugar a utilizar de modo diferente los hospice en Europa Occidental. En algunos
países hay una clara diferencia entre cuidados paliativos y cuidados tipo hospice,
mientras que en otros se emplean para referirse a lo mismo.
Muchos países se refieren a una unidad de cuidados paliativos como una
estructura dentro de un hospital general y con hospice hacen referencia a una
institución independiente. Por ejemplo en Alemania, la UCP es una estructura
dentro de un hospital, dedicada a estabilizar al paciente en un momento de crisis o
en un momento en que sus síntomas se agravan, mientras que el hospice da
cuidados a pacientes terminales que no pueden estar en casa. Este tipo de
diferencia en otros países por ejemplo no se podría hacer.
En otros países, el término hospcie hace referencia a la filosofía de cuidar más
que a la propia institución. En Alemania hospice es el cuidado derivado de
44
voluntarios, sin embargo la medicina paliativa se refiere más al campo médico.
Lo mismo ocurre en el ámbito ambulatorio, los cuidados paliativos a domicilio en
Alemania solo ofrecen cuidados de enfermería, mientras que la asistencia a
domicilio ofertada por los hospice ofrece apoyo psicosocial a cargo de voluntarios.
Con el desarrollo de los cuidados paliativos en toda Europa, las autoridades se
ven obligadas no solo a establecer donde y cuando deben de implantarse
servicios de cuidados paliativos sino también como deben de estar equipados y
configurados. Los países europeos tienen grandes diferencias tanto lingüísticas
como culturales entre sí, y para poder conseguir ese consenso hay que tener en
cuenta si las normas van a poder amoldarse a esas diferencias.
Pero es difícil que existiendo estas diferencias, las asociaciones de más de 20
países lleguen a un acuerdo sobre estándares, aunque hablando de consenso en
calidad eso sí parece ser más posible. A pesar de las diferencias, en la literatura
se pueden ver una serie de valores comunes como son la autonomía, la dignidad
de la persona y el enfoque holístico.
El Grupo de Trabajo de la EAPC hizo un estudio sobre los cuidados paliativos en
diferentes países europeos, dicho trabajo, reveló según los indicadores que de 52
países europeos tan solo cinco tienen una extensa red de centros asistenciales
tipo hospice y otros países en cambio tienen una mayor red de asistencia a
domicilio. Esto es un ejemplo de que sería necesario considerar, si la uniformidad
que se quiere aplicar sería apropiada teniendo en cuenta los diferentes enfoques
regionales, geográficos y culturales a la hora de administrar cuidados paliativos39.
45
13. Conclusiones
La atención al paciente terminal se ha visto eclipsada por la sociedad
medicalizada y centrada en alargar la vida. Pero gracias a los cuidados paliativos,
el paciente puede tener un final de vida con calidad y una muerte digna sin
sufrimiento.
Este tipo de cuidados son relativamente recientes, pero a pesar de ello han tenido
una gran evolución y han conseguido consolidarse. Al principio solo existían los
hospcie como tal, pero han ido surgiendo otro tipo de recursos, como las unidades
ubicadas en los hospitales de agudos, la hospitalización a domicilio, los centros de
día y así como otro tipo de instituciones.
A pesar de todo este desarrollo, hay una falta de cobertura, por lo que mucha
población no puede recibir este tipo de cuidados y además existe una gran
desigualdad entre países, por lo que debería de haber unos cuidados paliativos
equitativos y de igualdad.
También un punto a tener en cuenta es que es necesario formar a los
profesionales sanitarios en este tema para dar unos cuidados de calidad y permitir
una muerte digna, ya que aun hoy en día sigue sin haber una asignatura de
cuidados paliativos en algunos de los planes de estudio de la carrera de
enfermería, por lo que en muchos aspectos, la sociedad de hoy en día seguirá
considerando la muerte como un tema tabú, del que temen hablar, apartando de
esta forma al moribundo de la sociedad.
46
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Cuidados Paliativos. [Internet].Madrid: Secpal; 2012.[citado 9 abr 2014].
Disponible en:
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Índice
1. Introducción……………………………………………………........ Pág.2
2. Objetivos…………………………………………………………….. Pág. 7
3. Metodología…………………………………………………………. Pág.7
4. Evolución histórica……………………………………………........ Pág.10
5. Movimiento Hospice……………………………………………….. Pág.13
6. Los Cuidado Paliativos en Reino Unido………………... ……….Pág.16
7. Los Cuidados Paliativos en Estados Unidos y Canadá………... Pág.19
8. Los Cuidados Paliativos en Oceanía…………………………….. Pág.22
9. Los Cuidados Paliativos en África……………………………….. Pág.22
10. El desarrollo de los Cuidados Paliativos en Europa……………. Pág.23
11. El desarrollo de los Cuidados Paliativos en España…………… Pág.24
12. Discusión……………….…………………………………………… Pág.33
13. Conclusiones…………………………………………………......... Pág.45
14. Bibliografía……………………………………………………......... Pág.46