2

• Útgefandi: Neistinn – Styrktarfélag hjartveikra barna. • Ritstjóri: Páll Kristinn Pálsson.

Netfang: pallkristinn@internet.is.• Ábyrgðarmaður: Guðrún Bergmann Franzdóttir.• Umbrot: hskj/Öflun.• Prentun: Prenttækni ehf.• Heimilisfang: Síðumúla 6, 108 Reykjavík.

Sími 552-5744, www.neistinn.is - neistinn@neistinn.is.

EEEE ffff nnnn iiii ssss yyyy ffff iiii rrrr llll iiii tttt2 Efnisyfirlit og fréttir

3 Pistill formanns

3 Prjónað fyrir Neistann

4 Allar brúðargjafir til Neistanns

4 Gott Glitnishlaup

5 Skáldskapur styrkir hjartveik

börn

6 Fullorðnir með meðfæddan

hjartasjúkdóm: Fylgja því

einhver vandamál?

8 Sumarhátíð Neistans

10 Hamagangur á Hólmsheiði

12 Hress eftir sex ára hremmingar

16 Norrænu sumarbúðirnar 2007:

Algert ævintýri!

17 Sumarhátíð Neistans á

Akureyri

18 Velheppnað norrænt þing

20 Stofnfundur ECHDO

22 Heilbrigt hjarta með samvinnu

JJóóllaabbaalllliiðð íí áárrJólaball Neistans verður haldið laugardaginn 1. desember ísafnaðarheimili Seljakirkju og hefst fjörið stundvíslega klukk-an 15.00. SÍBS-bandið leikur undir í jólalögunum, Pétur Pókussýnir krökkunum nokkra galdra og svo er aldrei að vita nemajólasveinninn komi í heimsókn. Allir krakkar fá pakka!

FFrr éé tt tt ii rr

MMiilllljjóónn úúrr MMeennnniinnggaarrssjjóóððii LLaannddssbbaannkkaannss

Björgúlfur Guðmundsson afhendir Guðrúnu Bergmann ávísunupp á eina milljón krónur, en Neistinn var meðal 75 góðgerðar-og líknarfélaga sem Menningarsjóður Landsbankans styrkti umþá upphæð fyrr á árinu.

VVaallssmmeennnn sskkoorruuððuu ffyyrriirr NNeeiissttaannnn

Landsbankinn stendur einnig fyrir átakinu „Skorað fyrir gott mál-efni“ í efstu deildum karla og kvenna á Íslandsmótinu í knatt-spyrnu. Greiðir bankinn 30 þúsund krónur fyrir hvert skoraðmark og eru það knattspyrnufélögin sjálf sem velja hvaða málefniþau vilja styrkja í tveimur umferðum mótsins. Karlalið Vals valdiNeistann og skoruðu verðandi Íslandsmeistararnir tvö mörk íhvorri umferð sem færði okkur 120 þúsund. Áfram Valur!

Norðurlandaþing barnahjartasamtakanna var haldið hérá landi fyrstu helgina í október og fengum við gestifrá Finnlandi, Noregi, Svíþjóð og Danmörku.

Við ræddum um hvað væri efst á baugi hjá hverju og einufélagi, en eins og nærri má geta snýst starf okkar allra mestum fjáröflun. Í öllum Norðurlandanna gengur fjáröflunin ekkinógu vel, það er að segja þarfir fjölskyldna með hjartabörneru meiri en okkur tekst að uppfylla.

Eitt af því sem upp kom í umræðunum um þetta atriði varað góðgerðar- og líknarfélög sem starfa í þágu barna í þróun-arlöndunum gengur mun betur að afla fjár en okkur. Hvortþað er vegna þess að þau eru flinkari í auglýsinga- og mark-aðsherferðum en við er ekki gott að segja. En oft virðist okkureins og Norðurlandabúar viti hreinlega ekki að í þeirra eiginlöndum eiga mjög margar fjölskyldur í fjárhagslegu baslivegna veikinda barna og fjarveru foreldra frá vinnu af þeimsökum.

Sem betur fer eru þeir þó margir sem styðja félög eins ogokkar hér á landi. Iðulega er það vegna þess að þeir tengjastmeð einhverjum hætti langveiku barni. Þá eru íslensk stórfyr-irtæki tekin að feta í fótspor fyrirtækja annars staðar í heim-inum við að styðja góðgerðar- og líknarfélög.

Við í Neistanum reyn-um eftir bestu getu ogkunnáttu að safna pening-um til að styðja við bakið áfjölskyldum hjartveikrabarna. Við reynum aðstyðja við bakið á ungling-unum okkar og hjálpumstað við að fjármagna tildæmis tækjakaup fyrirhjartateymi BarnaspítalaHringsins.

Með þessum orðummínum vil ég bara bendaykkur kæru lesendum á aðhér á landi erum við því miður með alltof stóran hóp af lang-veikum börnum og einstaklingum sem þurfa á hjálp ykkar aðhalda. Jafnframt vil ég þakka öllum þeim einstaklingum ogfyrirtækjum sem hafa stutt okkur og styrkt á árinu kærlegafyrir framlag þeirra.

Hjartanskveðjur,Guðrún Bergmann Franzdóttir

Lítum okkur líka nærPistill formanns

Hönnunarhópurinn Títa er einn af 13 hópum sem fengu það tækifæri að vinna í sumar á vegum Hins Hússins. Við erum fimm ungar konur sem höfum allar mikinn áhuga á hönnun og handíðum. Við hugsuðum vel um hvaða verkefni við vildum taka okkur fyrir hendurog fengum meðal annars þá frábæru hugmynd að virkja fólkið í bænum til að hjálpa okkur við að prjóna til góðgerðarmála, nánar

tiltekið fyrir Neistann. Við vorum á Austurvelli nokkra eftirmiðdaga með garn (sem Ístex styrkti okkur með) og prjónaði hver þátt-takandi bút sem var 10x10 sentimetrar, sem við saumuðum saman og bjuggum til teppi. Áheitum var safnað sem skilaði Neistanumrúmum 30.000 krónum.

Með kveðju, Særós Rannveig, Edda Sif, Dísa, Sandra og Elfa.

PPrrjjóónnaaðð ffyyrriirr NNeeiissttaannnn

Þann 14. júlí síðastliðinn genguÁsgeir G. Bjarnason (Ásgeir íTölvulistanum) og Sigríður

Hafberg í hjónaband. Af því tilefnióskuðu þau eftir því við brúðkaup-gesti að ef þeir vildu gefa einhverjabrúðargjöf þá skyldu þeir leggjaandvirði hennar inn á bankareikningsem tilgreindur var í boðskortinu.Síðan ætluðu brúðhjónin að færagjöfina sína einhverjum góðgerðar-samtökum.

Ásgeir og Sigríður tilkynntu síð-an í brúðkaupi sínu að fyrir valinuhefði orðið Neistinn, styrktarfélaghjartveikra barna. Og þann 16. sept-ember afhentu svo brúðhjónin for-manni Neistans, Guðrúnu Berg-mann Franzdóttur, ávísun að upp-hæð 392.000 kr.

4

Allar brúðargjafir til Neistans

Fv. Sigríður Hafberg, Nanna Birgisdóttir dóttir Sigríðar, Ásgeir G. Bjarnason, AnnaRósa Bjarnadóttir sem heldur á ömmubarninu sínu, Regínu Kristu Eyjólfsdóttur, en húnhefur þurft að gangast undir 5 stórar hjartaaðgerðir og 10 hjartaþræðingar síðan húnfæddist þann 24. ágúst 2004, og Guðrún Bergmann Franzdóttir formaður Neistans.

Frá athöfninni í Háskólabíói.

Alls nutu um 130 líknar- og góðgerðarfélög góðs af sprikli landsmanna ámenningarnóttinni í sumar þegar Glitnir greiddi út áheitin úr Reykjavíkur-maraþoninu 2007 við hátíðlega athöfn í Háskólabíói í ágúst síðastliðnum.

Samtals nam afrakstur áheitanna 41,3 milljónum króna. Fyrir Neistannhlupu 37 manns, þar af fimm hálft og einn heilt maraþon, og í okkar hlut

komu 401.200 krónur, sem er helmingshækkun frá því í fyrra.Kæru hlauparar – hjartansþakkkir enn og aftur!

GottGlitnishlaup

5

Gott málefni þarfnast fjármagnsNeistinn er styrktarfélag hjartveikra barna og aðstand-enda þeirra. Starfsemin gengur bæði út á að veita þeimfélagslegan stuðning og fjárhagslega styrki eftir mætti,þar sem langvinn veikindi koma oft verulega niður áfjárhagsafkomu heimilanna.

Fjáröflun er því stór þáttur í starfi Neistans og ferfram með ýmsum hætti. En hægt er að styrkja starfiðbeint með framlagi á reikning okkar í Landsbankan-um. Reikningsnúmerið er 0101-26-4995 og kennitalaNeistans 490695-2309.

Neistinn hefur einnig tekjur af sölu minningar-korta, sem afgreidd eru á skrifstofu Hjartaheilla í síma552 5744.

Frá útkomu Skáldavals IV. Á myndinni eru rithöfundarnir Sigurður A. Magnússon, Stefán Mániog Hrafnhildur Valgarðsdóttir. Í fangi Stefáns Mána er Anney Birta Jóhannesdóttir hjartabarnsem afhenti bækurnar. Fyrir miðju er Andrea Jónsdóttir sem tók við eintökum fyrir hönd vinaElíasar Mar heitins. Frá Stoð og styrk eru sr. Björn Jónsson, ritari félagsins, og Karl Helgason.

Skáldskapur styrkir hjartveik börnGóðgerðarfé lagið

Stoð og styrkurhefur undanfarin

fjögur ár gefið út bækurnarSkáldaval 1 - 4 til styrktarNeistanum, styrktarfélagihjartveikra barna. Í þessumbókum eru ljóð og stuttarsögur eftir fjölmörg skáldog rithöfunda. Samtalsnemur nú ágóðinn semStoð og styrkur hefur færtNeistanum um tíu milljón-um króna.

Þessi stuðningur erómetanlegur fyrir samtökeins og Neistann, og hjálp-ar okkur við að hjálpa þeimsem þurfa að fara meðbörnin sín í erfiðar og tíma-frekar aðgerðir hér heimaog erlendis. Neistinn hefureinnig staðið fyrir útgáfufræðsluefnis og haldiðfræðslufundi, sem og gefiðhjartateymi barnaspítalaHringsins ýmis tæki semkoma að góðum notum fyr-ir skjólstæðinga spítalans.

6

Nýgengi meðfæddra hjartagalla á Ís-landi er um 1% og fæðast því á milli40 og 50 börn á hverju ári meðhjartagalla. Um það bil helmingurþeirra gengst undir aðgerðir. Horfurþeirra eru mjög góðar í dag og dánar-tíðni er innan við 5%, jafnvel þóttum mjög alvarlega galla sé að ræða.Þannig lifa sjúklingar fram á fullorð-insár með galla sem ekki var hægt aðlagfæra fyrir um 30 árum síðan.

Við getum tekið sem dæmi hjartagallann „víxlun ástóru slagæðunum“. Elsti núlifandi einstaklingurinnmeð þann galla hér á Íslandi er fæddur á árinu 1971.

Frá þeim tíma hafa fæðst árlega 2 - 3 börn og í dag eru lifandium 50 - 60 einstaklingar sem hafa fengið fullnægjandi við-gerð. En eru einstaklingar með meðfædda hjartagalla læknað-ir? Hver eru þau vandamál sem þeirra bíða á fullorðinsárum?Þau eru ýmiss konar og er eftirlit með þessu fólki mjög mik-ilvægt þannig að það sé upplýst um þau atriði sem máli skiptaþegar út í lífið er komið.

H reyfing og íþróttaiðkun: Fyrr á árum var sjúklingum meðmeðfædda hjartagalla oft á tíðum ráðlagt að hafa hægt um sig,þeim voru settar takmarkanir varðandi hreyfingu; það máttiekki gera þetta og það mátti ekki gera hitt. Það hefur hins veg-ar komið í ljós að hófleg hreyfing er af hinu góða fyrir ein-staklinga með meðfædda hjartagalla rétt eins og alla aðra,enda stuðlar hún að auknu heilbrigði og kjörþyngd . Hvað í-þróttaiðkun snertir er meginreglan sú að ekki er amast viðhenni nema í undantekningartilvikum. Í vissum tilvikum erusettar hömlur á keppnisíþróttir, til dæmis þegar um er að ræðaverulega þrengingu í ósæðarloku. Hér skiptir mestu máli aðviðkomandi sé upplýstur um hver gallinn sé og hafi samráðvið lækni sinn um þetta atriði. Í þessu sambandi er rétt að takafram að undir öllum kringumstæðum eru reykingar afar illaþokkaðar.

Hjartaþelsbólga : Hjartaþelsbólga er bakteríusýking semleggst á hjartað og oft er orsakavaldurinn bakteríur sem eigasér samastað í munnholi undir eðlilegum kringumstæðum.Sýkingin kemur stundum í kjölfar tannviðgerða eða aðgerða ímunnholi. Þetta er alvarleg sýking sem getur valdið skemmd-um á lokum og er undir öllum kringumstæðum óæskilegurfylgikvilli meðfæddra hjartagalla. Auðvelt er að koma í veg

fyrir slíka sýkingu. Þannigskiptir tannvernd afarmiklu máli sem fyrir-byggjandi þáttur og er sáþáttur aldrei ítrekaður ofoft. Þurfi viðkomandi aðgangast undir aðgerð ímunnholi er mælt meðfyrirbyggjandi sýklalyfja-meðferð og er þá rétt aðhafa samráð við lækni umþá gjöf en ákveðnar við-miðunarreglur gilda umslíka meðferð. Þannig eráhættan mismunandi mik-il allt eftir því hvers eðlishjartagallinn er. Þannig er til dæmis ekki ástæða til fyrir-byggjandi meðferðar þegar um er að ræða op á milli gátta ensjúklingar sem eru með gerfilokur eru hins vegar í mestri á-hættu.

Meðganga og fæðing: Þegar stúlkur með meðfæddan hjarta-galla komast á unglingsárin vakna oft spurningar um þaðhvort þær geti gengið með barn. Í flestum tilvikum er ekkertsem mælir gegn meðgöngu en hér skiptir aftur meginmálihvers eðlis hjartasjúkdómurinn sé. Skiptir þá mestu að við-komandi sé vel upplýst um eðli gallans. Eftirlit á meðgönguer einnig breytilegt, allt frá því að ekki sé þörf á neinu sér-stöku eftirliti upp í reglubundið eftirlit og jafnvel meðferðumfram það sem fylgir mæðravernd fyrir heilbrigðar konur.Einnig þarf að gæta þess að fyrirbyggjandi sýklalyfjameðferðsé gefin þegar að fæðingunni kemur til að koma í veg fyrirhjartaþelsbólgu. Blóðþynningarmeðferð kallar einnig á sér-tækar aðgerðir þar sem viss blóðþynningarlyf geta hugsan-lega verið skaðleg heilsu fóstursins. Í vissum tilvikum er ekkihægt að mæla með meðgöngu þar sem þá getur sú staða kom-ið upp að heilsu konunnar sé hætta búin. Í stuttu máli má þvísegja að að hér sé erfitt að gefa út algildar reglur, taka þarf á-kvörðun með viðkomandi í hverju einstöku tilviki að höfðusamráði við hjartalækni viðkomandi.

Arfgengi meðfædd ra galla: Oft vilja foreldrar þar sem tildæmis annað foreldri er með meðfæddan hjartagalla fá að vitaum hvort auknar líkur séu á því að barnið fái meðfæddanhjartagalla. Þótt hjartagallar séu ekki arfgengir í flestum til-vikum hefur þó verið sýnt fram á auknar líkur undir vissumkringumstæðum (sjá töflu).

Fullorðnirmeð meðfæddan hjartasjúkdóm:Fylgja því einhver vandamál?

Eftir Hróðmar Helgason, hjartalækni

Þetta eru lágar tölur þannig að ég hef ekki orðið var við aðþetta hafi haft mikil áhrif á fólk þegar að barneignum kemur.Það er óvenjulegt að áhætta fari út fyrir það sem gefið er uppí töflunni. Komi upp spurningar varðandi þetta atriði ætti fólkað leita ráðlegginga hjá viðkomandi lækni.

Tryggingar : Það hefur aukist mjög á undanförnum árum aðungt fólk sem stofnar fjölskyldu hugi að líftryggingu. Hefurþetta atriði verið í brennidepli á Norðurlöndunum á síðustuárum þar sem einstaklingum með meðfæddan hjartagalla hef-ur ýmist verið neitað um líftryggingu eða þeir krafnir ummjög há iðgjöld fyrir trygginguna. Áhættustýring tryggingar-félaga miðast við að innheimta tiltölulega lágt iðgjald afmörgum til að borga fáum háa upphæð og gæta þess að mis-

munurinn sé tryggingarfélaginu í hag, þar semmismunurinn greiðir kostnað við trygginguna oghagnað til félagsins. Þegar tryggingarfélag fær svoeinstaklinga með hjartagalla til tryggingar eru oft átíðum ófullnægjandi upplýsingar um horfur sjúk-lingsins. Annars vegar er það vegna þess að viðþekkjum ekki horfurnar, samanber dæmið um víxl-un stóru slagæðanna hér að ofan. Það eru engirsjúklingar lifandi sem eru eldri en 36 ára, þó svo aðvið teljum að horfur þeirra í dag séu jafnar þeimsem ekki hafa hjartagalla. Hins vegar geta einnigófullnægjandi upplýsingar um sjúkdóminn tiltryggingarfélagsins haft áhrif. Hér á Íslandi erum

við það fá að erfitt er að draga ályktanir af okkar sjúklingumeingöngu og lítum við því til rannsókna á þessu svið sem hafaverið gerðar erlendis. Þar hafa Finnar verið fremstir í flokkiog unnið mikið brautryðjendastarf, þannig að væntanlegaverður auðveldara fyrir fólk með hjartagalla að fá sanngjarn-ar tryggingar í framtíðinni eftir því sem þekkingu okkar áþessu sviði fleytir fram.

Ég hef stiklað á stóru í þessu yfirliti og ekki nefnt fjölmargaþætti sem máli skipta, til dæmis ekki minnst á hvernig eftirlitiætti að vera háttað, hvernig hjartasjúkdómurinn hefur áhrif áskólagöngu og/eða atvinnu, atvinnumöguleika og svo fram-vegis. Það bíður betri tíma.

7

8

Sumarhátíð Neistans 2007 var að þessu sinni haldin íGuðmundarlundi í Kópavogi laugardaginn 11.ágúst. Mætingin var aldeilis frábær, rúmlega hund-

rað manns og allir skemmtu sér konunglega. Á svæðinu var hoppukastali fyrir alla aldurshópa,

Skoppa og Skrítla komu í heimsókn og skemmtu ungukynslóðinni með söng og dansi og svo fengu krakkarnir aðláta mynda sig í bak og fyrir með þeim frábæru stöllum.Við grilluðum pylsur frá SS og skoluðum þeim niður meðSvala og vatni. Óhætt er að segja að veðurguðirnir hafilíka leikið við okkur, því eftir nærfellt tveggja vikna sam-fellda rigningu stytti loksins upp þennan laugardag meðsólskini og hægum vindi. Þetta fullkomnaði daginn alvegfyrir okkur.

Eimskip færði okkur veglegar gjafir til handa krökkun-um. Allir fengu bakpoka með skvísu og fótbolta árituðumaf knattspyrnukappanum Eiði Smára Guðjohnsen. Gladdigjöfin mörg lítil hjörtu.

Við þökkum Eimskip, Eiði Smára og öðrum styrktarað-ilum – SS, Vífilfelli, Gæðabakstri og Orkuveitunni – hjart-anlega fyrir að gera okkur mögulegt að halda svona veg-lega sumarhátíð. Einnig öllum þeim sem mættu og viðvonumst til að sjá aftur og aftur.

Sumarhátíð Neistans

ReykjavíkA. Wendel ehf.A.P. AlmannatengslAkron ehf.Aldamót ehf.Allt í einu, söluturnAntikmunirApparat ehf.Arev verðbréfafyrirtæki hf.Arkitektastofan

Úti og inni sf.Artis ehf.Asía ehf.ASK Arkitektar ehf.Atvinnuhús ehf.

– FasteignasalaAuglýsingastofan

ENNEMM ehf.AusturbæjarskóliÁF – hús ehf.ÁK SjúkraþjálfunÁlnabær ehf.ÁrtúnsskóliÁsbjörn Ólafsson ehf.B.K. flutningar ehf.Backmann & Björgvinsson

LögmannsstofaBadmintonsamband

ÍslandsBakarameistarinn hf.Bako ehf.Barnatannlæknastofan ehf.Barr ehf.Bergiðjan

Verndaður vinnustaðurBetri bílar ehf.Bifreiðaverkstæði

Grafarvogs ehf.BílaGlerið ehf.Bílahöllin – Bílaryðvörn hf.Bílaleigan AKA ehf.Bílamálun Sigursveins

SigurðssonarBílasala ÍslandsBílasmiðurinn hf.Bílaverkstæði

Jóns T. HarðarssonarBjörgun ehf.Björn KristinssonBjörnsbakarí ehf.Blikksmiðjan GréttirBlindrafélagiðBooztbar/ÍsbarBorgarbílastöðin ehf.Borgarbókasafn R.víkur

– ReykjavíkurborgBókasafn

Menntaskólans v/SundBólsturverk sf.Bón–FúsBónusBreiðholtskirkjaBrimdal ehf.Brimrún ehf.Brynja ehf. verslunBrynjólfur Eyvindsson hdlBSRBBúsáhöld og gjafavörurBúseti

Byggingafélag Gylfa ogGunnars hf.Cabin ehf.Café KultureD.P. Lögmenn.

Dögg Pálsdóttir hrl.Dansrækt J.S.B.Dansskóli

Heiðars ÁstvaldssonarDevitos Pizza ehf.Diantina ehf.Draumur ehf.Dreifing – BorgarhellaDún og Fiður ehf.Dýrheimar sf. Royal CaninE.T. Einar og Tryggvi ehf.Ecco á ÍslandiEfling stéttarfélagEignamiðlunin ehf.Einingaverksmiðjan ehf.Eirvík heimilistæki hf.Elding Trading CompanyEndurvinnslan hf.Engey ehf. heildverslunErnst & YoungExís ehf.Eyfeld ehf.Fagkynning ehf.Fasteignakaup ehf.Fasteignasalan Borgir ehf.Fasteignasalan GarðurFaxaflóahafnirFerð og sagaFerðafélag ÍslandsFerill ehf. – VerkfræðistofaFerskar kjötvörur hf.Félag einstæðra foreldraFélag íslenskra

hljómlistarmannaFélagsbústaðir hf.Félagsmiðstöðin

Aflagranda 40Fínka

málningarverktakar ehf.Fjallabílar

– Stál og stansar hf.Fjarhitun hf.Fjölbrautaskólinn ÁrmúlaFjölbrautaskólinn

Breiðholti v. bókasafnFlügger–LitirFóðurblandan hf.Fótaaðgerða- og

snyrtistofa EdduFrysti- og kæliþjónustanG. Hannesson ehf.G.B. Tjónaviðgerðir ehf.G.S. varahlutir ehf.Gagnaeyðing ehf.Gallabuxnabúðin

– KringlunniGallerí FoldGarri ehf.Gasco ehf.Gilbert úrsmiður

Laugavegi 62Gissur og Pálmi ehf.Gistiheimilið AuroraGítarskóli Ólafs Gauks

Gjögur hf.Gleraugnaverslunin OptikGloss ehf.Glófaxi ehf. blikksmiðjaGluggasmiðjan ehf.GM Verk ehf.Grand hótel ReykjavíkGrillturninn ehf.Guðbjörg SigurjónsdóttirGuðmundur Arason ehf.

SmíðajárnGuðmundur Jónasson ehf.Guðrún ehf. TískuverslunGull & silfur hf.Gullsmiðurinn í MjóddGústaf Þór Tryggvason hrl.Gæðabakstur ehf.H 10 ehf.H og S

byggingaverktakar ehf.Hafgæði sf.Hagbót ehf.Hageyri ehf.Hagi ehf.Hagverk ehf.Handprjónasamband

Íslands ehf.Happdrætti D.A.S.Happdrætti

Háskóla ÍslandsHaukur Þorsteinsson

tannlæknirHáfell ehf.Hárfinnur ehf.Hárgreiðslustofa HeiðuHárgreiðslustofa

HrafnhildarHársaga Radison SASHársnyrtistofan AidaHársnyrtistofan KlippótekHársport Díana DesignHeildverslunin BergHeima ehf.

HúsgagnaverslunHeimilisprýði ehf.Henson hf.Hið íslenska

bókmenntafélagHilmar Ingimundarson Hrl.Himinn og haf ehf.Hjálparstarf kirkjunnarHjálpræðisherinn á ÍslandiHljóðfæraverslun PálmarsÁrnaHljóðfæraverslunin Rín hf.Hollt og Gott ehf.HópferðaþjónustaReykjavíkurHótel FrónHótel VíkHringrás hf.Hrói HötturHU – VegamótHugmót ehf.Hundahótelið að LeirumHús BakaransHúsakaup ehf.Húsaklæðning ehf.Húsalagnir ehf.

Húsasmiðurinn ehf.Húsið fasteignamiðl. ehf.Hveraskálinn ehfHylling ehf.v/Tískuverslunin BrimHöfðakaffi ehf.Höfði fasteignamiðlun ehf.Iceland SeafoodInternationalIcelandair ehfInnheimtustofnun

sveitarfélagaInnnes ehf.Internet á Íslandi hf.

– ISNICIntrum á Íslandi ehf.ISS Ísland ehf.Ísbúðin Fákafeni 9Ísgraf ehf.Íslandsferðir hf.Ísleifur Jónsson ehf.Íslensk endurskoðun ehf.Íslensk getspáÍslenska lögregluforlagiðÍsloft

blikk og stálsmiðja ehf.Ístækni hf.J. Eiríksson ehf.J.S. Gunnarsson hf.Jarðvélar ehf.Járngríma ehf.JBS ehf.Jóhannes Long

ljósmyndariJón Egilsson

lögmannsstofaJón og ÓskarK. Pétursson ehf.Kaffi HljómalindKaffi ParisKaffisetrið – Phanom ehf.KandísKassagerðin hf.Keitering ehfKemis ehf.Kjaran ehf.Kjöthöllin Skipholt 70 ehf.Knattspyrnusamband

ÍslandsKórall sf.Krabbameinsfélag ÍslandsKraftur hf.KramhúsiðKvik hf.

Almenn kvikmyndagerðKvikk þjónustanLandic Property hf.Landssamband

fiskeldis- oghafbeitarstöð

Láshúsið ehf.– Sími 557 5100

Leikskólinn HamraborgLeikskólinn LaufásborgLeikskólinn StakkaborgLeikskólinn VölvuborgList og saga ehf.Litir og föndur

– Handlist ehf.

LíflandLífstef ehf.Lífstykkjabúðin ehf.Línan ehf.Ljósmyndastofa ÞórisLjósmyndir RutarLúmex hf.Lýsi hf.Læknasetrið sf.Lögfræðiskrifstofa

Hauks BjarnasonarLögfræðistofa

Kristjáns StefánssonarLögmannafélag ÍslandsLögmannsskrifstofan

Fortis ehf.Lögmannsstofa

Jóns Halldórssonar hrl.Lögmannsstofa

Ólafs G. GústafssonarLögmenn Borgartúni 33Lögmenn við AusturvöllLögsátt ehf.lögfræðiþjónusta

og fjölskylduráðgjöLögskil ehf.Lögþing ehf.Löndun ehf.Magnús og

Steingrímur ehf.Margt smátt ehf.Málarameistarafélag

ReykjavíkurMekka Wines & Spirits hf.Mentis hf.Merking hf.Merkismenn ehf.Miðgarðurþjónustumiðstöð

Grafarvogs og KjalarnessMoinichen ehf.Mosaik ehf.Múli réttingar

og sprautun ehf.Múrgæði ehf.Mæðrastyrksnefnd

ReykjavíkurNálin ehf.Nortek ehf.NovaMed slf.Nýi ökuskólinn ehf.Nýja kökuhúsið KringlunniNýja Teiknistofan hf.NærmyndOMX Nordic exchange

á ÍslandiOptimar Ísland ehf.Ottó auglýsingastofa ehf.Ottó B. Arnar ehf.Ó. Johnsson & Kaaber ehf.ÓG Bygg ehf.Ólafur LoftssonÓlafur Þorsteinsson ehf.Óm snyrtivörurP.S. réttingParlogis hf.Páll Andrés AndréssonPétur Stefánsson ehf.Pípulagnaverktakar ehf.

........................Neistinn þakkar fyrir stuðninginn

9

LLaugaugarardadagginn 1. seinn 1. septemptem--ber hittist unglingber hittist unglingahópurahópurNeistans oNeistans og skg skellti sér íellti sér í

úti-Laserúti-Laser tatag hjá M16 á Hólmsg hjá M16 á Hólms--heiði. heiði. VVið mættum á svæðið umið mættum á svæðið umellefuleellefuleytið um morytið um morguninn oguninn oggþurftum að klæða okkur í alþurftum að klæða okkur í al --vörvöru heru hermannamannaggalla meðalla meðhjálmi ohjálmi og öðrg öðru tilheu tilheyryrandi.andi.Síðan vSíðan var far farar ið í nokkrið í nokkra leikia leikioog mannskag mannskapurpurinn tók heldurinn tók heldurbetur á honbetur á honum stórum stóra sína sínum.um.Þetta vÞetta var stanslaus hamaar stanslaus hamaggangang--urur. Hlaupið,. Hlaupið, stokkið ostokkið og skg skotist íotist íffelur hér oelur hér og þarg þar. Urðu allir v. Urðu allir velelbblautir olautir og þrg þreeyttir eftir þessayttir eftir þessaeltingeltingarar leiki. leiki.

Okkur vOkkur var skipt í tvö lið,ar skipt í tvö lið,stelpurstelpurnar vnar vororu í öðru í öðru liðinu liðinu ou oggstrákarstrákarnir í hinnir í hinu. Stelpuru. Stelpurnarnarstóðu sig rstóðu sig rosaleosalegga va vel oel og unng unnuufyrfyr sta leikinn,sta leikinn, en strákaren strákarnirniráttu nú líka sinn siguráttu nú líka sinn sigurleik,leik, svsvooengenginn vinn varð fyrarð fyr ir tair tapsárpsár i. Á efti. Á eft --ir bauð Hamborir bauð Hamborggararaabúllan okkbúllan okk--ur í maur í mat ot og upp úr klukkang upp úr klukkan15.00 hélt mannska15.00 hélt mannskapurpur inninnsadsaddur odur og sáttur heimleiðis.g sáttur heimleiðis.

Já,Já, þetta vþetta var alvar alveeg frábærg frábærdadagurgur. . VVið skið skemmtum okkuremmtum okkurkkononungleunglegga oa og hlakkar öll tilg hlakkar öll tilnæsta hittings sem vnæsta hittings sem verður umerður ummánaðarmánaðarmótin nóvmótin nóvember desember des--ember næstkember næstkomandi,omandi, en þá ætlen þá ætl--ar Laugar Laugarásbíó að bjóða okkurarásbíó að bjóða okkurað kíkja á einhvað kíkja á einhverja góða merja góða myndyndhjá sérhjá sér. . VVið mið mununum auglýsaum auglýsaþað sérþað sérstaklestaklegga er nær dra er nær dreegurgur..

Hamagangur á Hólmsheiði

11

ReykjavíkPoulsen ehf.PrikiðPústverkstæðið FjöðrinPökkun og flutningar sf.R. Sigmundsson ehf.R.J. Verkfræðingar ehf.Rafstilling ehf.Rafteikning hf.

VerkfræðistofaRaftíðni ehf.Raftæknistofan hf.Raftækniþjónusta

Trausta ehf.Rafvakinn sf.Rakarastofan sf.Rannsóknastofa í lyfja- og

eiturefnafræði H.Í.RARIK hf.Ráðgarður

– Skiparáðgjöf ehf.Ráðgjafar ehf.RéttarholtsskóliRéttingaverk ehf.Rolf Johansen & co. ehf.Rotary-umdæmið á ÍslandiS.B.S. innréttingarS.Í.B.S.Samhjálp félagasamtökSamson ehf.Seðlabanki ÍslandsSeglagerðin ÆgirSeljakirkjaShalimarSigvaldi Snær KaldalónsSjáumst ehf.Sjómannaheimilið ÖrkinSjúkraþjálfun

Ártúnshöfða sf.Skipasalan ehf.Skolphreinsun ÁsgeirsSkóverslunin

Bossanova hf.Skúlason & Jónsson ehf.Slökkvilið

HöfuðborgarsvæðisinsSmith & Norland hf.SMS Bílasprautun

og réttingarSmur- og

viðgerðarþjónustan ehf.Smurstöðin Vogar ehf.Snerruútgáfan ehf.Sportbarinn ehf.Sprinkler–pípulagnir ehf.SRR – Simentun ranns. ográðg. Kennaraskháskóa Ísl

Stansverk ehf.Starfsgreinasamband

Íslands

Stálsmiðjan ehf.Stálver ehf.Steinunn KáradóttirStilling hf.Stjarnan ehf.StjörnuspekistöðinStólpi hf.Styrktarfélag VangefinnaSuzuki bílar hf.SvipmyndirSýningakerfi ehf.SÞ. Verktakar ehf.Sælkerabúðin ehf.Sökkull ehf.Söluturninn Texas

– Halló ehf.Söluturninn VitinnSönglist

– Söng- og leiklistarskóliT.Á.B. tannlæknastofaTalnakönnunTandur hf.Tanngo ehf.Tannlæknar MjóddTannlæknastofa

Birgis Jóh. JóhannssonarTannlæknastofa

Friðgerðar SamúelsdótturTannlæknastofa Kjartans

Arnar ÞorgeirssonarTannlæknastofa Ragnars

M. TraustasonarTannlæknastofa Sigurjóns

ArnlaugssonarTannlæknastofa Sólveigar

ÞórarinsdótturTannlæknastofurnar

Grensásvegi 13Tannréttingastofa

Guðrúnar ÓlafsdótturTannréttingastofa Sigrúnar

JónsdótturTannréttingastofa Sólveigar

H. JónsdótturTannsmíðastofa Kristins

SigmarssonarTannsmíðaverkstæðið hf.TeiknivangurTengi ehf.TGM RáðgjöfThemis ehf, lögmannsstofaTrésmiðja Magnúsar F.

Jónssonar sf.Trésmiðja

Snorra Hjaltasonar ehf.Trésmiðjan Jari ehf.TROBECO ehf.Tæknivélar sf.Tösku- og hanskabúðin hf.Umslag ehf.

Úlfarsfell ehf.Tíu dropar sf.Útfararstofa

kirkjugarðannaVA Arkitektar ehf.Valhöll fasteignasala ehf.Varðan hf.Vatnasport.isVDO – verkstæði ehf.Veiðikortið.isVeitingahúsið CarúsóVeitingastaðurinn

Tjarnarbakkinn í IðnóVelferðarsvið

ReykjavíkurborgarVerið

sængurfataverslun ehf.Verkfræðistofa Braga og

Eyvindar ehf.Verkfræðistofan Afl ehf.Verkfræðistofan

Afl og Orka hf.Verkfræðistofan

LH–tækni ehf.Verkfræðistofan VIK ehf.Vernd – Fangahjálp .Verslun Þorsteins

Bergmann ehf.Verslunartækni ehf.Verslunin Fríða frænka ehf.Verslunin KissVerslunin StorkurinnVerzlunarskóli Íslands

v/bókasafnsVesturborg ehf.Vélaborg ehf.Vélar og verkfæri ehf.Vélaver hf.Vélaviðgerðir ehf.Vélsmiðja

Einars GuðbrandssonarVélsmiðjan Járnverk hf.Vélvík ehf.Við og Við sf.Viðlagatrygging ÍslandsViðskiptanetið hf.VRVSÓ ráðgjöf ehf.Þ. Þorgrímsson & co.Þingvallaleið ehf.Þvottahúsið

Faghreinsun hf.Þýðingaþjónusta

Boga ArnarsSeltjarnarnes

Bergá – Sandblástur ehf.Bæjarins bezta ehf.Falleg Gólf ehf.Hárgreiðslustofan

Salon – Nes

Lög og réttur ehf.Nesskip hf.SeltjarnarneskaupstaðurSeltjarnarneskirkjaVerkfræðistofan Önn ehf.

VogarV.P. Vélaverkstæðið ehf.

KópavogurAalborg

Portland á Íslandi hf.Alark arkitektarArctic Trading Company hf.ArnarljósAxis húsgögn hf.Á. Guðmundsson ehf.Bifreiðastillingin ehf.Bifreiðaverkstæðið ToppurBílaklæðningar ehf.Bílalakk ehf.BílamarkaðurinnBílaverkstæðið Skúffan ehf.Bíltækni

bifreiðarviðgerðir hf.Bílvogur ehf.Björg TraustadóttirBliki – Bílamálun og

réttingar ehf.Blikksmiðja Einars ehf.Blikksmiðjan Vík ehf.Bókasafn KópavogsBókun sf. EndurskoðunBragi Þór

– Ljósmyndun ehf.Byggðaþjónustan,

bókhald og ráðgjöfCafe AdessoDK HugbúnaðurEinar Beinteins ehf.

– Dúkalagnir- ogVeggfóðrun

Fagtækni ehf.Félagsþjónusta KópavogsGistiheimilið BB 44Glófi ehf.Gróðrastöðin StorðHagblikk ehf.Hárgreiðslustofan

Delila og Samson sf.Hárný ehf.Hópvinnukerfi ehf.Ísform sf.Íslandsspil sf.J.S. Veitingar ehf.Járnsmiðja Óðins ehf.KópavogskirkjaKraftvélar ehf.Kranaverk ehf.Kríunes ehf.Kynnisferðir ehf.Lakkskemman ehf.

LindaskóliLínkur ehf.Logik ehf. LögmannsstofaMarás vélar ehf.Nýblóm ehf.Point á Íslandi ehf.Prentsmiðjan Viðey ehf.Protak ehf.Rafbreidd ehf.Rafgjafinn ehf.Rafmiðlun ehf.Rafvirkni ehf.Reynir bakari ehf.Réttingaverkstæði Jóa ehf.Smári söluturnSnyrtistofan Jóna ehf.SnælandsskóliStáliðjan ehf.Steinsmiðjan

S. Helgason ehf.Stigalagerinn ehf.Stimpill ehf.Stjörnublikk hf.Svans-prent hf.Tannlækningastofa

Þóris GíslasonarTískuverslunin RítaToscana

húsgagnaverslun ehf.Tréfag ehf.Uppdæling ehf.Veitingaþjónusta

Lárusar Loftssonar sf.Verkfræðistofa

Erlends BirgissonarVerkfræðistofa Snorra

Ingimarssonar ehf.Vélaleiga AubertsVídd ehf.www.mannval.isÝmus hf. heildverslunÞakpappaþjónustan ehf.Öreind sf.Örlygur

Kristmundsson ehf.Garðabær

Alda ÞórðardóttirAndromedaB.B. skilti ehf.Fjölbrautaskólinn Garðabæ

v/BókasafnsGarðabærGluggar og garðhús ehf.GP. Arkitektar ehf.Hagvís, heildverslunHárgreiðslustofan CleoHéðinn Schindler lyftur hf.IKEA – Miklatorg hf.Ísafoldarprentsmiðja ehf.Kjarnavörur hf.

........................Neistinn þakkar fyrir stuðninginn

12

Þann 25. mars 2001 eignuðust hjóninJónína Eyja Þórðardóttir og BjörnBjörnsson dóttur sem þau gáfu nafn-ið Rakel Rós. Þau bjuggu á bænumÞórustöðum í Önundarfirði og óraðiekki fyrir hve miklum breytingum lífþeirra átti eftir að taka þegar dóttir-in greindist með fjóra hjartagalla að-eins mánaðargömul.

„Við vorum bara hamingjusöm heima í sveitinni aðmoka skít,“ segir Jónína þegar ég heimsæki þærmæðgur til að heyra sögu þeirra. „En Rakel

þreifst ekki, hún stækkaði ekkert og var farin að sofa meðhljóðum. Svo þegar ég fór með hana í fyrstu mánaðarskoðun-ina sagði læknirinn að hún væri óttalega grámygluleg. Hannhélt helst að það væru þrengingar í neðra magaopi sem væruástæðan fyrir því að hún þreifst ekki og sendi okkur á sjúkra-húsið á Ísafirði. En þegar við komum þangað var Rakel meðhita og ákveðið að senda okkur suður til Reykjavíkur daginneftir þar sem grunur var á þvagfærasýkingu. Pabbi hennarspurði glettnislega þegar hann kyssti hana bless hvort hún ætl-aði nokkuð að verða spítalamatur - og vissi náttúrulega ekkihvað var í vændum!“

Greiningin

„Við lentum í Reykjavík seinnipart dags,“ heldur Jónína á-fram, „og fórum beint upp á Borgarspítala. Þar tók á mótiokkur Þröstur Laxdal barnalæknir sem skoðaði Rakel vel ogkvað síðan upp úr með að það væri ekkert sem hann gæti gertfyrir hana, hún væri ekki með þvagfærasýkingu eða annað íþeim dúr. Hann vildi hins vegar að hjartalæknarnir á Land-spítalanum við Hringbraut skoðuðu Rakel. Við fórum þangað

og hittum Gunnlaug Sigfússon um níu-leytið um kvöldið - og um eittleytið umnóttina var búið að skoða Rakel Maríuog greina hana með hjartagalla.“

Hvernig varð þér við að heyra það?„Ég var þarna ein með hana og dofn-

aði bara. Mér var sagt að hún virtist verameð lítinn og aumingjalegan hjartaslegilöðrum megin en stóran hinum megin,víxlun á stóru æðunum oní hjartað,þrengingu á ósæðinni út til líkamans ogsvo væri fósturæðin opin. Sem sagt fjór-ir hjartagallar og ég sat bara og vissiekkert í minn haus. Svo var mér sagt aðnæsta skref yrði að fara með Rakel í að-gerð út til Boston í Bandaríkjunum. Húnvar strax sett í gjörgæslu vegna þessmöguleika að fósturæðin gæti lokast enþá myndi hún deyja. Hún fékk einnignæringu í gegnum magasondu til aðþyngjast. Bjössi kom suður ásamt stelp-unum, þær vildu kveðja litlu systur sínaáður en við færum til Boston, því í raun-inni vissum við ekkert um hvort viðkæmum með hana lifandi til baka.

Ég held ég hafi ekkert áttað mig áþessu öllu fyrr en seinna þegar við fórumí annað skiptið út og ég fór að hugsahvernig í ósköpunum við hefðum komistí gegnum fyrstu ferðina. Maður er svosjokkeraður í fyrstu og ég man að sjokk-ið helltist yfir mig þegar ég sat ein fyrir

utan Landsspítalann þarna um nóttina og Rakel komin í gjör-gæslu. Mamma var á Krít og ég vissi ekkert hvernig ég ættiað komast inn í íbúðina hennar. Ég var að reyna að tala viðBjössa fyrir vestan og hafði ekkert spáð í hvar ég gæti gist, ensvo kom mágkona mín og sótti mig og ég gisti hjá henni. Svovar maður bara á spítalanum allan daginn þessa rúmu vikuáður en við flugum út til Boston.“

Áhættusöm aðgerð

Hvernig gekk svo þessi fyrsta ferð ykkar til Boston?„Hún var alveg skelfileg. Við fórum sem sagt út með þann

möguleika að ekki væri víst að við kæmum með hana lifanditil baka. Hún var þá sex vikna gömul. Og maður kom þarna

Hress eftir sex ára hremmingarViðtal: Páll Kristinn Pálson

Svona stór var súrefnisvélin.

13

og var búin að vera með hana á brjósti heima og læknarnir íBoston vildu ekki að ég héldi því áfram. Hún gæti fengið eitr-un af því blóðflæðið væri ekki nógu mikið, og ég þurfti aðberjast fyrir því að hún fengi brjóstamjólkina. Þeir vildu baranota sín tilbúnu næringarefni, allt sterílt, einnota og tékkað.“

Jónína hristir höfuðið þegar hún rifjar þetta upp. „Við kom-um út sjöunda maí og hún fór í aðgerðina þann tíunda. Það varmjög erfitt að láta hana frá okkur og vita ekki hvort við ætt-um eftir að sjá hana aftur á lífi. Kannski var þetta erfiðastaaugnablikið fyrir mig af þeim öllum erfiðu, en það var ekkertannað að gera, þetta var það eina sem kom til greina fyrirhana. Við vissum allan tímann að aðgerðin væri mjög áhættu-söm. Við þurftum að skrifa undir yfirlýsingu um að við sam-þykktum aðgerðina með þeirri áhættu sem henni fylgdi, svoekki væri hægt að lögsækja spítalann ef illa færi. Mér lék hinsvegar mestur hugur á að fá að vita hvernig hún yrði eftiraðgerðina, hvernig við kæmum að henni, við hverju var aðbúast. En það var ekki hægt að segja okkur það á þeirristundu.

Aðgerðin sjálf tók næstum níu klukkutíma og biðin varskelfileg fyrir okkur foreldrana. Við fengum þó stöðugt góðarupplýsingar um framgang aðgerðarinnar, það verður að segjasjúkrahúsinu til hróss að upplýsingaflæðið frá skurðstofunnivar mjög gott. Í þessari fyrstu aðgerð var Rakel kæld niður í

um 17 gráður og allt líf nánast tekið úr henni svo hægt væriað gera það sem þurfti að gera. En þegar hjartað var opnaðkom í ljós að annan slegilinn vantaði alveg, þannig að húnvarð að vera einhólfa og að sameina þurfti stóru æðarnar tværsem voru víxlaðar. Ósæðin reyndist meira stífluð en haldiðvar og þeir settu svo upp litla gerviæð til að flytja blóðið tillungnanna.

Þetta var sem sé gert í fyrstu aðgerðinni og við flugum aft-ur heim til Íslands 1. júní. Við lentum snemma um morguninnog ferma átti hálfbróður hennar daginn eftir. Bjössi fór því úrsjúkrabílnum áður en keyrt var inn á spítalann, enda vorumvið settar í einangrun, og hann flaug vestur til að ferma sonsinn.“

Á sífelldum þeytingi

Af hverju voruð þið mæðgur settar í einangrun?„Það var vegna svokallaðs mosa, sem er einhver spítala-

sýkill. Hann er mjög algengur í Bandaríkjunum og heilbrigð-isyfirvöld eru á varðbergi gegn honum hér heima. Við vorumreyndar ekki með þennan sýkill, en vorum samt í einangrun ítæpa viku. Það fannst mér þó lítið mál miðað við allt hitt semvið höfðum farið í gegnum.

Síðan flugum við vestur, en flugum aftur suður á þjóðhá-

Með mömmu og pabba í nóvember 2007. Byrjuð í skóla og allt gengur vel.

14

tíðardaginn 17. júní vegna þess að Rakel fékk sýkingu íhjartaskurðinn. Það gekk þó allt mjög vel í framhaldinu. Viðvorum reyndar næstu mánuðina á sífelldum þeytingi suður íeftirlit, nánast á þriggja vikna fresti.

Við vissum það líka að aðgerðin úti í Boston var sú fyrstaaf þremur stórum sem Rakel yrði að gangast undir vegnameðfæddu hjartagallanna. Hún fór einnig í hjartaþræðingarhér heima. Hún var sex vikna gömul í fyrstu aðgerðinni, önn-ur var gerð þegar hún var sex mánaða og við flugum út þann26. september. Þetta var árið 2001, hálfum mánuði eftirhryðjuverkaárásirnar þann ellefta. Í þeirri aðgerð var efri part-ur líkamans aftengdur frá hjartanu og tengdur beint inn álungnaslagæðina af því hún er bara með einn hjartavöðva ístað tveggja eins og venjulegt er. Hún slær því allt kerfið íeinu slagi á meðan það er venjulega gert í tveimur. Þetta erekki hægt að gera í fullorðinni manneskju, en þetta var hlutiaf aðgerð í tveimur þrepum, seinna þrepið var tveimur árumsíðar, þá var neðri hluti líkamans aftengdur. Eftir þessa aðgerðþurfti hún að vera í stöðugri súrefnisgjöf allar götur fram yfirþriðju og síðustu stóru aðgerðina, þannig að hún var tengd viðstóra súrefnisvél allan þann tíma.“

Flytjum suður!

Stuttu eftir heimkomuna úr þessari aðgerð númer tvo, eða ílok október 2001 gerði kröftuga haustlægð fyrir vestan.„Hún var alveg rosaleg,“ segir Jónína. „Stofuglugginnbrotnaði inn, eldhúsveggur gekk út og ýmislegt fleira fauk útí buskann. Við sátum með Rakel Maríu þarna pínulitla í súr-

efni við kertaljós, því rafmagniðfór. Og þá tókum við ákvörðun umað flytja suður til Reykjavíkur ámeðan Rakel væri að fara í gegn-um allt ferlið. Hún var líka mjögveik á þessum tíma, fékk síendur-teknar lungnabólgur og fleira semfylgir máttlitlu ónæmiskerfi.

En það tók mestan part vetrarinsað ganga frá flutningnum. Viðfengum að lokum íbúð í blokk Ör-yrkjabandalagsins að Sléttuvegi 7 íReykjavík, þar sem við búum enn.Ég svo flutti suður í ágúst 2002með Rakel Maríu og eldri systurhennar þrjár. Hún er eina sameigin-lega barnið okkar Bjössa, við áttumhvort um sig þrjú börn fyrir þegarvið hófum sambúð, þannig að sam-tals eigum við sjö börn. Í fyrstuætluðum við að hafa það þannig aðég væri fyrir sunnan með stelpurn-

ar fjórar og Bjössi annaðist búskapinn fyrir vestan og flygisuður um helgar. En í nóvember ákvað hann að flytja líka suð-ur og vinnur núna hjá Max 1 bílavaktinni, en ég vinn hjáBergkristal. Svo fyrsta veturinn var bærinn bara tómur ogtengdaforeldrar mínir litu eftir kindunum. Þeim hefur smámsaman farið fækkandi, en við erum enn með tíu rollur, svonaokkur til ánægju. Núna sér nágrannabóndinn okkar um bú-skapinn. Okkur langar vissulega aftur heim, en atvinnuá-standið er einfaldlega þannig að það er ekki fýsilegur kostur.

Eftir að við fluttum suður var ég meira og minna heimameð Rakel Maríu. Hún mátti ekki fara á leikskóla og lítið um-gangast önnur börn vegna hættu á alls konar smiti, flensum ogsvo framvegis. Svo þegar Rakel var orðin tveggja og hálfs ársgömul fórum við út í þriðju stóru aðgerðina. Þetta var árið2003 og eftir aðgerðina tók Rakel miklum framförum, svoþetta var sú aðgerð sem gerði mest fyrir hana. Hún hafði alltafverið óttaleg písl, eins og lítill þrastarungi með ekkert utan ásér, hvorki hold né vöðva, en nú fór hún að stækka og þrífastalmennilega. Hún var samt áfram á súrefni í einhvern tíma,sem síðan fór smám saman minnkandi uns hún losnaði alvegvið það.“

Braggast sífellt betur

Hvenær var Rakel komin í gegnum allar hremmingarnar?„Ja, það var reyndar ekki fyrr en núna í júlí síðastliðnum.

Þá fór hún í aðgerð hér heima, hjartaþræðingu sem rak enda-hnútinn á það sem gert hafði verið í stórum aðgerðunum.Stanton læknir, sem margir íslenskir foreldrar kannast vel við,

Lilla dúkka fór í gegnum allar sömu aðgerðir og Rakel María.

15

kom hingað frá Boston og gerði þessa aðgerð á henni ásamtsex öðrum börnum.

Staðan er því töluvert betri en í vor. Ég var þá mikið að spáí að sækja um undanþágu frá skólaskyldu fyrir hana, svo húnfengi að vera á leikskóla einn vetur í viðbót. Hún var á litlumvernduðum leikskóla, þar sem hún gat lagt sig á hverjum degi,enda hafði hún svo lítið úthald. Fóstrurnar héldu líka mjög velutan um hana og ég sá ekki alveg fyrir mér hvernig það yrðihægt í skólanum. En svo þegar ég ræddi við stjórnendurHvassaleitisskóla voru þeir tilbúnir að gera allt fyrir hana þar.

Hún var með svo lélega súrefnismettun, en eftir aðgerðina íjúlí hefur það breyst mikið sem lýsir sér í því að hún er munorkumeiri og þarf ekki að leggja sig yfir daginn. Svo hún er ískólanum og gengur alveg prýðilega. En hún er alltaf á lyfj-um, bæði hjartalyfjum og blóðþynningarlyfjum, og verðurþað alla sína ævi. Að öðru leyti mun hún halda áfram aðbraggast og lifa eðlilegu lífi. Hún verður alltaf með minna út-hald en flestir, hún getur alveg hlaupið, tekið sína spretti, ener ekki líkleg til að hlaupa maraþon. En hún mun geta lifaðvenjulegu lífi, nema eitthvað komi upp á. Það er til dæmis vit-að að unglingsárin geta orðið henni erfið, gelgjuskeiðinu fylg-ir það mikið álag á líkamann og þar með hjartað. En við nenn-um ekkert að hafa áhyggjur af því núna.“

Mikið þroskast

Það hefur væntanlega breytt lífssýn þinni að ganga í gegn-um þetta allt saman?

„Já, lífssýn mín er gjörbreytt. Sem móð-ir var ég alltaf meðvituð um að heilbrigðiværi ekki sjálfgefið ástand á börnummanns, en maður býst þó einhvern veginnalltaf við því. Svo þegar maður verður fyr-ir svona hremmingum eins og með Rakelþá breytist allt. Við erum komin í allt aðrastöðu núna en áður en hún fæddist. Við ætl-uðum okkur alltaf að búa í sveit, en erumnúna búsett í Reykjavík. Og áhrif þess aðeignast langveikt barn eru ofboðsleg á fjár-hagslega stöðu fjölskyldunnar, hún hrynuralgerlega.“

Hafið þið engan stuðning fengið?„Jú, Neistinn hefur styrkt okkur, og svo

má ekki gleyma honum Elvari Loga, semer með Kómedíuleikhúsið fyrir vestan. Ídesember 2001 fékk hann fólk í lið með sértil að lesa jólasögu Dickens á Þorláks-messu í Edinborgarhúsinu á Ísafirði tilstyrktar Rakel Maríu. Hann var með opiðhús, fólk gat komið og hlustað á lesturinnog gefið frjáls framlög. Þetta færði okkur

um 900 þúsund krónur. Fyrr um sumarið hafði verið opnaðurstyrktarreikningur í banka að tilstuðlan sveitunga og vina, þarkom talsvert inn og það munar miklu um svona aðstoð fráfólki fyrir okkur. Og stuðningurinn sem maður fær frá sam-borgaranum er ómetanlegur og sýnir manni hvað maður ágóða að. Samt sem áður duttum við bæði að mestu út úr vinnumeðan erfiðustu tímabilin stóðu yfir, allar flugferðirnar,kostnaður við uppihald og fleira sem er rosalega mikill.

Já, vissulega breytist lífssýnin heilmikið. Maður fer aðhorfa öðruvísi á fólk í kringum sig og tekur engu sem gefnulengur. Allt getur verið breytt á morgun. Þetta er samt ekkertsem beinlínis háir manni, en við höfum þroskast mikið oghratt á þessum tíma. Annað má líka koma fram að við höfumséð svo margt á þessari vegferð og getum í rauninni prísaðokkur sæl að vera bara með hjartveikt barn, því margir eru ísvo miklu miklu verri stöðu en við.“

Hvernig áhrif hefur þetta haft á hina krakkana ykkar?„Það var auðvitað ekki gott að geta ekki verið með þeim á

erfiðustu tímunum hjá Rakel,“ segir Jónína. „En þegar maðurkom heim reyndi maður að sinna þeim eins vel og maður gat.Við hjónin höfðum heldur engan tíma fyrir hvort annað. Þettaer mikið álag, og skilnaðartíðnin er há hjá foreldrum lang-veikra barna, en okkur hefur tekist að snúa þessu þannig aðþað hefur styrkt okkur. Í gegnum svona erfiðleika áttar mað-ur sig líka á því hvað maður á og í hverju ríkidæmi lífsinsliggur. Ég er núna mun áhyggjulausari gagnvart framtíðinnien ég hef verið í langan tíma.“

Systkinahópurinn stóri.

16

Þann 22. júlí fórum við tvær undriritaðar til Svíþjóðar aðtaka þátt í Nordic Youth Camp, norrænum sumarbúðumhjartveikra unglinga. Guðrún Bergmann Franzdóttir

var fararstjórinn okkar og við erum rosalega ánægðar að hafafengið hana með okkur enda skemmtum við okkur mjög mik-ið með henni. Eitt af því skemmtilegasta sem við gerðumsaman voru „sálfræði“ tímarnir okkar og hlógum við mikiðsaman í þeim tímum.

Við vorum þarna í eina viku og gerðum margt skemmtilegteins og að fara á fjórhjól, róa á kajökum og leita að fjársjóði.Á kvöldin grilluðum við oft saman pylsur og brauð og á eftirvar farið í leiki. Einnig gátum við farið í „pool“ og sátumeinnig oft á spjalli á kvöldin og kynntumst hvort öðru. Við átt-um það öll sameiginlegt að vera hjartveik en misalvarlega þó.

Þarna var sundlaug sem við fórum stundum í og einnigfengum við að mála á boli og koddaver. Það var svo mikið aðgera allan tímann að okkur leiddist aldrei.

Við fórum einn daginn í bæinn og eyddum honum í aðversla, sem var mjög skemmtilegt og svo fengum við okkur

McDonalds á eftir. Þegar við vorum búin á McDonalds skellt-um við okkur í tívolí. Þar var lítill markaður þar sem allskon-ar „stöff“ var til sölu og var mjög gaman að skoða hann og svoeinnig í rússíbananum.

Síðasta heila daginn var haldið ball og það var rosa fjör áþví. Hljómsveit spilaði nokkur lög, svo var plötusnúður ogfarið í limbó og keppt í dansi. Ekki leiðinlegt að segja frá þvíað við Íslendingarnir, Margrét og Guðný, unnum danskeppn-ina ásamt tveimur stelpum frá Noregi.

Við kynntumst mörgum unglingum frá öllum Norðurlönd-unum og við erum ennþá í sambandi við þá í gegnum netið.Okkur fannst þetta mjög skemmtilegt og vonum báðar að viðfáum tækifæri til að fara aftur á næsta ári, en þá fá kannskifleiri unglingar frá Íslandi að fara, enda mæta alltaf milli 8-12unglingar frá hinum löndunum og fá þau að fara til allraNorðurlandanna.

Við þökkum Neistanum fyrir að bjóða okkur í þessa frá-bæru ferð sem var algert ævintýri.

Norrænu sumarbúðirnar 2007:Algert ævintýri! Eftir Guðnýju Sif Jóhannsdóttur

og Margréti Ásdísi Björnsdóttur

Sumarhátíð Neistans á Norðurlandi var haldin laugardag-inn 19. maí í Kjarnaskógi við Akureyri. Um 50 mannsmættu og nutu samverunnar í prýðilegu veðri. Farið var

í stutta gönguferð og krakkarnir skemmtu sér í leiktækjumstaðarins. Auðvitað voru svo grillaðar pylsur og drukkinn

Svali með. Við þökkum Maríu Aðalsteinsdóttur tengilið okkar fyrir

norðan og öllum þeim sem áttu þarna með okkur frábærandag og hlökkum til að koma aftur norður næsta sumar.

Með sólarkveðju frá stjórn Neistans

17

Sumarhátíð Neistans á Akureyri

Dagana 6.-8. október sl. var haldiðárlegt þing systursamtaka Neistans áNorðurlöndum.Að þessu sinni fór þing-ið fram hér á landi og stóð stjórn Neist-ans að undirbúningi þess. Alls voruþátttakendurnir tíu frá hinum Norður-löndunum, auk íslenska hópsins.

Formleg dagskrá hófst á föstudeginum þar sem hversendinefnd kynnti starfsemina í sínu heimalandi, hvaðværi á döfinni og þau hagsmunamál sem unnið er að

um þessar mundir. Mjög margt áhugavert og gagnlegt komfram í máli félaga okkar og gaf góða innsýn inn í starf þess-ara systursamtaka okkar, sem öll eru nokkuð eldri og munumfangsmeiri en Neistinn. Þrátt fyrir það hefur samstarf þettasýnt að við höfum ýmislegt fram að færa til umræðunnar umstarfsemi norrænu samtakanna og hagsmunamál hjartabarn-anna.

Á laugardeginum var fundað í fyrirlestrarsal BarnaspítalaHringsins. Þar hélt Hróðmar Helgason barnahjartalæknir góð-an fyrirlestur, þar sem hann fór yfir sögu hjartabarnalækningaá Íslandi. Ræddi hann upphaf greininga og lækninga hér álandi, rakti þróunina til dagsins í dag, forsendur samstarfsinsvið Childrens Hospital í Boston og einnig þá framþróun semátt hefur sér stað í meðferð hérlendis. Miklar og góðar um-ræður sköpuðust í kjölfarið og kunnum við Hróðmari bestuþakkir fyrir fróðlegt og gott erindi.

Því næst hélt Andrés Ragnarson sálfræðingur fyrirlesturum systkini og aðstandendur langveikra barna. Ræddi hann

um þær flóknu tilfinningar sem bærast með aðstandendumlangveikra barna, hvernig hægt sé að vinna úr þeim og beinaþeim í réttan og uppbyggilegan farveg. Fyrirlestur Andrésarmæltist mjög vel fyrir og greinilegt var á umræðum um efniðað þetta er mikilvægt málefni sem þarfnast stöðugrar athygliokkar allra.

Eftir þessa áhugaverðu fyrirlestra fengum við kynningu áNordic Youth Camp, norrænu sumarbúðunum, sem haldnarvoru í Svíþjóð síðasta sumar. Farið var í gegnum undirbúningog skipulagningu, sýndar myndir og atburðir vikunnar raktir.Einnig var rætt um almennt skipulag sumarbúðanna, tilgangþeirra og markmið. Ákveðið var að næsta Norðurlandaþingyrði helgað þeirri umræðu, til að styrkja enn frekar þennanfrábæra árlega viðburð. Í beinu framhaldi af því kynnti full-trúi Norðmanna fyrirkomulag næstu sumarbúða sem haldnarverða í Skeikampen í Noregi. Undirbúningur og skipulagninger langt á veg komin og greinilegt að þar verður vel að verkistaðið.

Að síðustu var rætt um ECHDO, evrópsk regnhlífarsamtökum málefni hjartabarna, sem Neistinn og hin norrænu sam-tökin eiga aðild að. Forsvarsmaður sænsku samtakanna siturí stjórn ECHDO og rakti hann fyrir okkur nýjust fréttir. Með-al annars tilkynnti hann um styrkveitingu frá Evrópusam-bandinu til þess að formfesta starfsemi ECHDO og koma á fótgagnvirkri heimasíðu til þess að auka á tengsl aðildarfélag-anna.

Eftir langan fundardag var drukkið kaffi í Perlunni og gest-ir okkar nutu útsýnisins yfir borgina sem skartaði sínu feg-ursta í haustsólinni. Um kvöldið bauð formaður Neistans til

hátíðarkvöldverðar á heimili sínu við góðar undir-tektir.

Á sunnudeginum var gestunum ekið „Gullnahringinn“ og endaði dagurinn í Bláa lóninu öllumtil mikillar ánægju.

Samstarf norrænu systursamtakanna er mikilsvirði fyrir starfsemi þeirra. Miðlun reynslu ogþekkingar er meginhlutverk þessa samstarfs og eruþing þessi einungis hluti af því samráði sem á sérstað. Það er Neistanum mikill stuðningur að hafagreiðan aðgang að reynslubanka norrænu samtak-anna, sem flest hver eiga sér lengri sögu en Neist-inn. Ennfremur getur samstarfið greitt götu skjól-stæðinga félaganna þegar um búferlaflutninga erað ræða og skapað sameiginlegan vettvang allraþeirra sem hagsmuna eiga að gæta á þessu sviði.

Norrænt samstarf er því mikilvægur þáttur í aðefla og bæta starf Neistans í þágu þess málefnissem stendur okkur öllum hjarta næst.

Velheppnað norrænt þingEftir Andra Júlíusson

18

Þátttakendur á Barnaspítala Hringsins.

19

........................Neistinn þakkar fyrir stuðninginnGarðabær

KökubankinnLoftorka ehf.Rafal ehf.Teiknistofa

Eddu RíkharðsdótturUppfylling sf.Verkhönnun

– Tæknisalan ehf.Würth á Íslandi hf.Yggdrasill ehf.Öryggisgirðingar ehf.

HafnarfjörðurA.Þ. Þrif ehf.Á. Hallbertsson ehf.Ás – fasteignasala ehf.Barkasuða

Guðmundar ehf.BátarafBlátún ehf.Bókasafn v/FlensborgByggingafélagið

Sandfell ehf.Dalakofinn sf. – FirðiE.S. vinnuvélar ehf.Eiríkur og Einar Valur ehf.Fagfólk ehf.

– HársnyrtistofaFasteignasalan

Hraunhamar ehf.Fasteignastofan ehfFeðgar ehf.

– ByggingaverktakarFínpússning ehf.Fjarðargrjót ehf.Fjarðarkaup ehf.Fókus – Vel að merkja ehf.Fura

málmendurvinnslan ehf.Garðyrkja ehf.Glerborg ehf.H. Jacobsen ehf.Hagtak hf.Hárgreiðslustofan HárstíllHárgreiðslustofan

Lína lokkafína sf.Hársnyrtistofan HárHársnyrtistofan PyranaHeiðar Jónsson, járnsmíðiHeilsubúðin sf.HIS Steypusögun ehf.Hlaðbær Colas hf.Hrafna-Flóki ehf.Hrafnistuheimili D.A.S.IV ehf.

Iðnaðarvörur og vélarÍsmenn ehf.Ís-rör ehf.Íssegl hfJeppahlutir 4X4 ehf.Kambur ehf.

– ByggingafélagKerfi ehf.Klettur, verktakarMálmsteypan Hella hf.Músik og sportNonni GullNýsir hf.Pappír hf.

PONPétur O. Nikulásson ehf.

Rafgeymasalan ehf.Rótor ehf.S.J. Trésmiðja ehfSaltkaup hf.Skörungar ehf.SpennubreytarStýrisvélaþjónustan ehf.Suðurverk hf.Suzuki umboðið ehf.Tannlækningastofa Harðar

V. Sigmarssonar sf.Verkalýðsfélagið HlífVerkþjónusta Kristjáns ehf.Vélsmiðja

Konnráðs Jónssonar ehf.Vélsmiðjan KofriViðhald og nýsmíði hf.Viking björgunarbúnaðurVíðir og Alda ehf.VSB verkfræðistofaVörubílastöð

Hafnarfjarðar ehf.Álftanes

ÁlftanesskóliPólkristall ehf.Handskorinn kristall

KeflavíkAlex bíla- og gistihús

við LeifstöðBG Bílakringlan ehf.Birna RúnarsdóttirBústoð ehf.DMM Lausnir ehf.Efnalaug Suðurnesja

– BK hreinsun ehf.Eggert og Laufey ehf.

– UngóEignarhaldsfélagið

Áfangar ehf.Fagtré ehf.Fasteignasalan Ásberg.Fasteignasalan

Eignamiðlun SuðurnesjaFasteignasalan

Stuðlaberg ehf.Fjölbrautaskóli Suðurnesja

v/ BókasafnsFrístundHappasæll ehf.Hárgreiðslustofa

Guðlaugar JóhannsdótturHárgreiðslustofa

Önnu SteinuHúsanes ehf.Ísfoss ehf.Íslenska félagið ehf.

/ Ice group. ltd.K- sportLangbestMoby DickNes Raf ehf.Nesprýði ehfPlastgerð Suðurnesja ehf.Rafeindatækni sf.Rafiðn ehf.Reiknistofa fiskmarkaða hf.Reykjanesbær

Samband sveitarfélagaá Suðurnesjum

Samhæfni– Tæknilausnir ehf

Samkaup hf.Skipting ehf.Tannlæknastofa

Einars MagnússonarTÍ ehf.Trésmíðaverkstæði

Stefáns og Ara sf.Triton sf. – TannsmíðastofaÚtfararþjónusta

SuðurnesjaVarmamót ehf.Verkalýðs- og sjómannafél.

Keflavíkur og nágrennisVerkfræðistofa

Suðurnesja ehf.Verslunarmannafélag

SuðurnesjaVíkurás ehf.Vísir félag skipstjórnar-

manna á SuðurnesjumÞvottahöllin

KeflavíkurflugvöllurFlugþjónustan,

KeflavíkurflugvelliGrindavík

Aðal-Braut ehf.GrindavíkurbærGrindin ehf.Hérastubbur ehf.Sjómanna- og

vélstjórafélag GrindavíkurVerslunin PalómaVísir hf. v/Hrugnir GK-50Þorbjörn hf.

SandgerðiKrass ehf.Nesmúr ehf.Sandgerðisbær

GarðurBifreiðaverkstæði Sigurðar

GuðmundssonarSveitarfélagið Garður

NjarðvíkÁÁ Verktakar ehf.Bílar og hjól ehf.BókhaldsþjónustanHitaveita SuðurnesjaRafmúli ehf.Rafverkstæði I.B. ehfToyota Reykjanesbæ

MosfellsbærÁlafoss

– verksmiðjusala ehf.Bílaverkstæði

Sigurbjörns ÁrnasonarGarðplöntustöðin GróandiGrillvagninn ehf.Gunnar og Kjartan ehf.Hvammsvík ehf.Ísfugl ehf.KjósarhreppurLíkami og sál – Snyrti

nudd og fótaaðgerðastofaMatfugl ehf.Monique van OostenNýja bílasmiðjan hf.

Sætak ehf.Vélsmiðjan Sveinn

AkranesAkraneskaupstaðurB.Ó.B. sf,vinnuvélarBifreiðastöð Þ.Þ.Þ. ehf.Brauða– og kökugerðin hf.Fasteignasalan HákotFjölbrautaskóli VesturlandsHárstíll ehf.Heimagisting

Ólínu JónsdótturHýbýlamálun

Garðars Jónssonar ehf.Markstofa ehf.PGV og Glerhöllin ehf.Smurstöðin Akranesi sf.Verslunin Bjarg ehf.Vélaleiga Halldórs

Sigurðssonar ehf.Viðskiptaþjónusta

Akraness ehf.Borgarnes

BifreiðaþjónustanBorgarnesi

Bílasala Vesturlands sf.BorgarbyggðEnsku húsin,

gistiheimili við LangáLangholt ehf. – BaulanLoftorka Borgarnesi ehf.PJ byggingar ehf

– HvanneyriSkorradalshreppurSparisjóður MýrasýsluStéttarfélag VesturlandsSæmundur

Sigmundsson ehf.Trésmiðja PálmaVarmalandsskóli

v/BókasafnVélaverkstæði

Kristjáns ehf.Stykkishólmur

Hótel Stykkishólmur ehf.Málflutningsstofa

Snæfellsness ehfSigurður Ágústsson ehf.Vaktþjónustan

Vökustaur ehf.Grundarfjörður

Berg vélsmiðja ehf.Verslunin Hamrar ehf.

ÓlafsvíkBarnafataverslunin Þóra

HellissandurEsjar ehf.Félags- og skólaþjón.SnæfellingaHjallasandur ehf.Hraðfrystihús

Hellissands hf.Sjávariðjan Rifi hf.Skarðsvík hf.Snæfellsbær

BúðardalurReykhólahreppur

ÍsafjörðurBensínstöðin hf. ÍsafirðiDjúp–ís ehf. (Krílið)

Guðrún Dagný EinarsdóttirHamraborg ehf.ÍsafjarðarbærKjölur ehf.Löggiltir endurskoðendur

Vestfjörðum ehf.Lögsýn ehf.Skipsbækur ehf.Sýslumaðurinn á ÍsafirðiTækniþjónusta

Vestfjarða ehf.Vestri ehf.

BolungarvíkBakkavík hf.Jakob Valgeir ehfSérleyfisferðirSparisjóður BolungarvíkurVerkalýðs- og

sjómannafélagBolungarvíkur

Vélvirkinn sf.Súðavík

SúðavíkurhreppurVíkurbúðin ehf.

FlateyriBjörgunarsveitin Sæbjörg

PatreksfjörðurVesturbyggð

TálknafjörðurBókhaldsstofan TálknafirðiEik ehf. – trésmiðjaTorfi Elís Andrésson

ÞingeyriVéla- og bílaþjónusta

Kristjáns ehf.Brú

BæjarhreppurHólmavík

GrundarásKaupfélag

SteingrímsfjarðarNorðurfjörður

ÁrneshreppurHvammstangi

Bíla- & búvélasalan– Eyrarlandi 1

Bílagerði ehf.Brekkulækur

– ferðaþjónustaFélagsþjónusta

Húnaþings vestraHeilbrigðisstofnun

HvammstangaHúnaþing vestraSparisjóður Húnaþings

og StrandaVeitingaskálinn

Víðigerði ehfBlönduós

Gistiheimilið BlöndubólStéttarfélagið Samstaða

SkagaströndRafmagnsverkstæðið

Neistinn ehf.RKÍ SkagastrandardeildTrésmíðaverkstæði

Helga GunnarssonarVélaverkstæði

Skagastrandar

20

Í byrjun ársins barst Neistanum boðum að taka þátt í stofnun ECHDO,evrópskra regnhlífarsamtaka ummálefni einstaklinga með meðfæddahjartagalla. Stjórnin tók málið þegarfyrir í janúar og samþykkti að sendatvo fulltrúa á stofnfundinn í Berlín.

Ekki var tekin ákvörðun á því stigi hvort Neistinn yrðiformlegur stofnaðili að samtökunum, þar sem ekki láljóst fyrir hverjir yrðu starfshættir þeirra og markmið.

En til að afla frekari upplýsinga leituðum við til systursam-takanna á Norðurlöndunum og gátu þau fullvissað okkur umað Ísland ætti fullt erindi til Berlínar. Undirrituð héldu þvíáleiðis þangað þann 22. apríl.

Misjafnlega gott ástand

Föstudaginn 23. hófst hin formlega dagskrá. Skipulagið var áþann veg að ýmsir framámenn á sviðinu fluttu formlegan fyr-irlestur og að því loknu var boðið til pallborðsumræðna. Allsáttu 14 þjóðir fulltrúa á ráðstefnunni. Fleiri höfðu lýst áhugasínum en gátu af ýmsum ástæðum ekki tekið þátt að svostöddu.

Eftir að Hermine Nock, formaður Þýsku hjartabarnasam-takanna, setti fundinn formlega með kveðjum frá forsetafrúÞýskalands tók til máls dr. András Szatmári frá Ungverja-landi, forseti Evrópusamtaka barnahjartalækna. Hann lýstistofnun sinna samtaka og baráttu þeirra fyrir því að fá sérsvið-in barnahjartalækningar og barnahjartaskurðlækningar viður-kennd í öllum löndum Evrópu. Ástandið væri misjafnlegagott, almennt væri málið í höfn varðandi almennu læknana, enskurðlækningarnar ættu enn nokkuð í land víða í Evrópu,meðal annars í Þýskalandi. Þetta gerði það meðal annars aðverkum að samhæfing menntunar, reynslu og starfsvettvangsværi ekki sem skyldi.

Hann lýsti einnig starfsumhverfi hjartalækna í Evrópu, enþar eru á hverju ári framkvæmdar um 650 aðgerðir og 200innri rannsóknir á hverja 10 milljón íbúa. Samtals þýðir þettaum það bil 26.000 aðgerðir árlega. Engu að síður er fjöldinntiltölulega lítill og dreifður til að skapist sérfræðiþekking ogreynsla á þeim stöðum þar sem þær eru framkvæmdar.Szatmári lagði mikla áherslu á að fækka þyrfti þeim stöðum íEvrópu þar sem aðgerðirnar eru framkvæmdar, þannig yrðulæknarnir færari og upplýsingaöflun auðveldari.

Lyfjagjöf og skráning

Peter Nordquist frá Svíþjóð lýsti hvernig aðgerðarstöðum varfækkað í Svíþjóð úr 6 í 2 og í kjölfar þess hefði dánartíðnisnarlækkað og almennt væri útkoman betri en áður. Hann

Stofnfundur ECHDOEftir Guðrúnu Bergmann Franzdóttur

og Andra Júlíusson

21

lýsti einnig hugmyndum sínum um ECHDO og tók undir meðSzatmári hversu mikilvægt samstarf þessara tveggja félagaværi í framtíðinni.

Fleiri töluðu á eftir þeim um ýmis málefni, meðal annarsframþróun í lyfjagjöf hjartveikra barna og skráningu þeirrasem fæðast með hjartagalla til eftirfylgni og upplýsinga fyriraðra.

Dr. Folkert J. Meijboom fjallaði sérstaklega um bætta með-ferð GUCH hópsins. Einungis væru 200 sérhæfðir læknar ímeðhöndlun þeirrar einnar milljón GUCH-einstaklinga semeru í Evrópu. Hlutfallið læknir pr. sjúkling væri því mjög lágt.Hann sagði að ein ástæða þessa væri lítil gróðavon lækna ogsjúkrastofnana með sérhæfingu á þessu sviði, en jafnframtværi um að ræða tiltölulega nýjan hóp og því kannski eðlilegtað ekki séu mjög margir læknar enn sem komið er menntaðirá þessu sviði. Það væri þó mikilvægt fyrir samtök eins ogECHDO að taka málefni þessa hóps sérstaklega fyrir og berj-ast fyrir aukinni vitund stjórnvalda og heilbrigðisyfirvalda umtilvist þeirra.

Almennar pallborðsumræður fóru um víðan völl og er ekkipláss til að rekja hér í lengra máli, en ef spurningar vakna erekki ólíklegt að það tengist þeim á einhvern hátt.

Allir saman nú

Laugardagurinn rann upp bjartur og fallegur í Berlín og fund-ur hófst stundvíslega klukkan 9.00. Fundi dagsins sátu ein-ungis fulltrúar þeirra samtaka sem ætluðu að standa fyrirstofnun ECHDO, fræðimennirnir og fulltrúar stjórnvalda fráföstudeginum höfðu lokið sínu hlutverki.

Ætlunin var að skipta þess-um 35 manna hópi upp ínokkrar einingar, þar semýmis mál varðandi stefnu ogstarfshætti ECHDO yrðurædd í þaula. Það gekk þóekki alveg eftir. Ljóst var aðskipuleggjendur ráðstefnunn-ar, sem voru frá Þýskalandi,Svíþjóð, Finnlandi, Noregi ogSpáni, voru komnir lengra ískipulagningu sinni en aðrirfundarmenn. Fljótlega var þvífallið frá því að ræða einstökmálefni og nákvæmar út-færslur heldur einbeita sér aðeftirfarandi spurningum í ein-um hópi: Hvað er ECHDO? Hvers konar félög geta verið að-ilar að samtökunum? Hvert er meginmarkmiðið og almenntskipulag samtakanna (merki, heimasíða, talsmaður)?

Miklar umræður spunnust um hvort einungis væri um aðræða félög foreldra hjartabarna, eða hvort félög GUCH ogannarra tengdra félaga skyldu verða meðlimir ECHDO. Aðlokum náðist víðtæk sátt um að öll félög sem störfuðu að mál-

efnum þeirra sem fæðast með hjartagalla gætu verið aðilar aðECHDO. Ennfremur var skýrt tekið fram að sérfræðisamtöklækna og sérfræðinga gætu átt aðild ef þau svo óskuðu, í þaðminnsta væri samstarf og samráð við slíka hópa eitt af mark-miðum samtakanna. Stefnuyfirlýsingin er samin með þessabreiðu skírskotun í huga og hljómar svo á ensku: „To share in-formation and experiences in order to improve care and treat-ment for all people affected by CHD everywhere in Europe.“

Að skiptast á upplýsingum og reynslu til að bæta aðhlynn-ingu og meðferð allra Evrópubúa sem fæðst hafa með hjarta-galla, gæti verið íslenskun á þessari stefnuyfirlýsingu. Enn-fremur var lögð áhersla á að með stofnun slíkra samtakamundi áhrifamáttur aðildarfélaganna aukast, bæði heimafyrirog á vettvangi Evrópusambandsins. Margt væri óunnið í þess-um málum, bæði hvað varðar foreldra, sjúklingana sjálfa ogsérfræðinga þá sem starfa á sviðinu. Ljóst væri að ný samtökgætu haft mun meiri áhrif en einstök landsfélög.

Spennandi framtíð

Ákveðið var að stofnuð yrði heimasíða samtakanna sem yrðisamráðsvettvangur allra félaganna. Þar færi fram umræða ogfræðsla og almenn kynning á viðfangsefninu. Samþykkt varað sækja fjárveitingu til EU til verksins og taldar miklar líkurá að sú umsókn fengi jákvæðar undirtektir.

Merki félagsins var rætt nokkuð og komist að samkomu-lagi um hvert það skyldi vera, en skipuð nefnd til að sjá umnánari útfærslu og skráningu þess sem opinbert merki sam-takanna.

Að lokum var samdóma álit allra fundarmanna að HermineNock frá þýsku samtökunumyrði talsmaður samtakanna,að minnsta kosti fram aðnæsta aðalfundi.

Það er mat okkar sem sát-um þessa ráðstefnu og stofn-fund ECHDO að Neistanumsé mikill akkur í að verameð í þessum samtökum.Við erum fámennt félag semekki hefur burði til að fram-kvæma allt það sem hugurstendur til á sama hátt og hinstærri. Við munum því ánefa njóta góðs af samstarfinuá ýmsan hátt í framtíðinni.Okkur varð þó einnig ljóst

að á mörgum sviðum erum við engir eftirbátar annarra fé-laga hvað varðar hugmyndir og starf í þágu félagsmannaokkar, eða samstarfi við sérfræðinga. Þar gagnast okkurmikið nálægðin sem einkennir starfið, og þau persónulegutengsl sem myndast í litlu og samheldnu samfélagi.

Stofnendur ECHDO í Berlín.

Sunnudagurinn 30. september varAlþjóðlegi hjartadagurinn, sem not-aður er til að vekja athygli á hjarta-sjúkdómum og heilbrigðum lífsstíl.Hann var að þessu sinni haldinn há-tíðlega á Hálsatorgi í Kópavogi, enþemað í ár var „Heilbrigt hjarta meðsamvinnu“.

Hvort sem við fæðumst með hjartagalla, fáum hjarta-sjúkdóm einhverntíma á lífsleiðinni eða erum heil-brigð, þá þurfum við öll að huga að hreyfingu og heil-

brigðum lífsstíl. Og þó að börnin okkar fari í aðgerð fljótlegaí lífinu og séu í lagi eftir hana, þá þurfum við að sjá til þess aðþau stundi einhvers konar hreyfingu. En misjafnt er hvaðahreyfing hentar hverjum. Margir sem fæddir eru með hjarta-galla hafa ekki nógu gott þol eða heilsu, en öll getum við samt

fundið eitthvað við okkar hæfi, hvort sem það eru hlaup,ganga eða eitthvað annað.

Dagsskráin á Hálsatorgi byrjaði stundvíslega klukkan 11.00með hlaupum sem skipt var upp í þrjár vegalengdir, 3, 5 og 10kílómetra, og var þátttakan í þeim mjög góð. Einnig var gangameð leiðsögn um Kópavogsdalinn og keppt í „hjartahreysti“sem vakti mikla lukku hjá ungu kynslóðinni. Hoppukastali vará svæðinu og skemmtidagsskrá sem Sveppi kynnti. Hún varfjölbreytt og fjörug, meðal annars sungu Hara-systur nokkurlög við mikinn fögnuð viðstaddra. Sérlega vegleg verðlaunvoru veitt fyrir fyrstu sætin í hlaupunum, eða flugmiði fyrir tvotil Evrópu. Aðalverðlaunin í hjartahreystinu var ipod-tæki, aukþess voru veittir nokkrir minni vinningar.

Mikil ánægja var með daginn og er ráðgert að halda hannmeð svipuðu sniði að ári liðnu. Hjartaheill, Hjartavernd ogNeistinn unnu saman að dagskránni og við þökkum hjartan-lega öllum þeim sem styrktu okkur á þessum degi, en þaðvoru meðal annars: Kópavogsbær, UngmennafélagiðBreiðablik, O rkuveitan, MS, Subway, Flora, Glitnir,Nova rtis, Sjóvá og Landsbankinn.

Heilbrigt hjarta með samvinnu

22

........................Neistinn þakkar fyrir stuðninginnSauðárkrókur

ÁrskóliBókhaldsþjónusta

K.O.M. ehf.Fisk – Seafood hf.Héraðsbókasafn

SkagfirðingaKaupfélag SkagfirðingaKróksverk ehf.LeiðbeiningarmiðstöðinListkúnst ehf.RKÍ SkagafjarðardeildRæsting og Bón ehf.Steinull hf.Steypustöð SkagafjarðarTengill ehf.Verslun

Haraldar JúlíussonarVarmahlíð

Akrahreppur – SkagafirðiFerðaþjónustan BakkaflötHestasport

– Ævintýraferðir ehf.Siglufjörður

Egilssíld ehf.SR Vélaverkstæði

AkureyriAkureyrarkirkjaArnarfell ehf. verktakarÁrni Páll HalldórssonÁsbyrgi – Flóra ehf.Bakaríið við BrúnaBautinnBifreiðaverkstæði

Bjarnhéðins hf.Bílasalan Ós hf.Blikkrás ehf.Bókaútgáfan TindurBrynja ehf.DýraríkiðEfling sjúkraþjálfun ehf.EldvarnarmiðstöðNorðurlands sf.Ferðaskrifstofa AkureyrarFélag málmiðnaðarmanna

AkureyriG.V. gröfur ehf.Girðir ehf.Gúmmívinnslan hf.H.K. RæstingarHafnarsamlag NorðurlandsHalldór Ólafsson,

Úr og skartgripirHárgreiðslustofan EvaHárgreiðslustofan

HártískanHlíð hf.Húsprýði sf.HörgárbyggðKjarnafæði hf.Lögmannsstofan

LögmannshlíðMalbikun KMMiðstöð ehf.

OddeyrarskóliP.A. ByggingarverktakiPassion ehf.Rafós sf.S.S. byggir ehf.Sandblástur

og málmhúðun hf.Slökkvilið AkureyrarStórholt ehf.

– Toyota – AkureyriStraumrás hf.Tannlæknastofa

Ragnheiðar HansdótturTannlæknastofa

Sigrúnar MarteinsdótturTréborg ehf.Trésmiðjan Börkur hf.Tölvís sf.Vaxtarræktin ehf.

– ÍþóttahölliniVerkfræðistofa

Norðurlands hf.Verslunin SpesVélsmiðja Steindórs hf.Vélsmiðjan Ásverk ehf.Vörubílstjórafélagið Valur

GrenivíkFrosti ehf.

GrímseySigurbjörn ehf.

DalvíkB.H.S. ehf,

bíla- og vélaverkstæðiEktafiskurSólrún ehf.Vélvirki ehf.

HúsavíkBílaleiga Húsavíkur ehf.Ferðaþjónustan HafralækFjallasýn

– Rúnars Óskarssonar hf.G.P.G. fiskverkun ehf.Gistiheimilið ÁrbólHársnyrtistofan ToppurinnJarðverk ehf.RKÍ HúsavíkurdeildSkóbúð HúsavíkurTjörneshreppurVélaverkstæðið ÁrteigiVélaverkstæðið Grímur ehf.Víkurraf ehf.Ökuskóli Húsavíkur ehf.

LaugarNorðurpóll ehf.Þingeyjarsveit

KópaskerRöndin ehf.Vökvaþjónusta

Kópaskers ehf.Raufarhöfn

Erlingur Thoroddsenv/Hótel Norðurljós

Önundur ehf.

ÞórshöfnFerðaþjónusta bænda

Ytra-ÁlandiHaki ehf.LanganesbyggðVerkalýðsfélag Þórshafnar

VopnafjörðurBílar og vélar ehf.Jónsver ses

EgilsstaðirBólholt hf.FellabakaríFerðaskrifstofa austurlandsFjalladýrðG. Ármannsson ehf.Grunnskólinn Egilsstöðum

og EiðumGrænafell ehf,KranaþjónustaHótel SvartiskógurKaupfélag HéraðsbúaMalarvinnslan hf.Menntaskólinn

á EgilsstöðumMiðás hf.Skógrækt ríkisinsSkriðuklaustur

– GunnarsstofnunTréiðjan Einir hf.Trésmiðja

Guðna ÞórarinssonarVerkfræðistofa

Austurlands hf.Verslunin Skógar ehf.Ökuskóli Austurlands

SeyðisfjörðurFélag opinberra starfs-

manna á AusturlandiSeyðisfjarðarkaupstaðurÞvottatækni ehf.

ReyðarfjörðurFjarðabyggðÞvottabjörn ehf.

EskifjörðurEskja hf.Fiskimið hf.

NeskaupstaðurRafgeisli

Tómas R. Zoéga ehf.Síldarvinnslan hf.Sparisjóður Norðfjarðar

StöðvarfjörðurRKÍ Stöðvarfjarðardeild

HöfnBókhaldsstofan ehf.Heilbrigðisstofnun

SuðausturlandsMikael ehf.Skinney – Þinganes hf.

SelfossÁrvirkinn ehf.Bifreiðastöð ÁrborgarBisk-verk ehf.Bílaþjónusta Péturs ehf.

BjarnabúðBókaútgáfan BjörkDo – Re – MiFlóahreppurHópferðabílar Guðmundar

TyrfingssonarJeppasmiðjan ehf.Jóhann Helgi og Co. ehf.Litla kaffistofan ehf.Nesey ehf.Renniverkstæði

Björns JenssenS.G. hús hf.Set ehf.Sjúkraþjálfun Selfoss ehf.Sorpstöð SuðurlandsTindaborgir ehf.Verkfræðistofa

Suðurlands ehf.Vinnuvélar – Svínavatni

HveragerðiDvalarheimilið ÁsEldhestar ehf.

– Vellir ÖlfusiGrunnskólinnHamrar hf. – PlastiðnaðurHveragerðisbærRaftaug ehf.Raföld ehf.Verkalýðsfélagið BoðinnÖkukennsla Eyvindar

ÞorlákshöfnFagus ehf.Frostfiskur ehf.Leikskólinn BergheimarSveitarfélagið Ölfus

EyrarbakkiHárgreiðslustofa

Ingibjargar EiríksdótturStokkseyri

Flóð og fjara ehf.Laugarvatn

Ásvélar ehf.Flúðir

Flúðasveppir ehf.Gröfutækni ehf.

HellaGróðrastöð BirgisHeflun ehf.

VerktakaþjónustaHéraðssjóður

RangárvallaprófastsdæmisRaffoss ehf.Varahlutaverslun

Björns JóhannssonarVerkalýðsfélag SuðurlandsVörufell

HvolsvöllurFerðaþjónustan StórumörkHéraðsbókasafn

RangæingaKrappi ehf.Rangárþing eystraRKÍ Rangárvallasýsludeild

VíkGrunnskóli MýrdalshreppsHópferðabílar

Suðurlands sf.Klakkur ehf.

KirkjubæjarklausturSkaftárhreppurSystrakaffi ehf.

VestmannaeyjarBessi ehf.Bifreiðaverkstæði MuggsBílaverkstæði SigurjónsBílaverkstæðið

Bragginn sf.Eyjasýn ehf.Frár ehf.Gæfa ehf.Ísfélag Vestmannaeyja hf.Karl Kristmanns

umboðs- og heildverslunMiðstöðin ehf.Ós ehf.Reynistaður ehf.Skattstofa VestmannaeyjaStígandi hf.Sýslumaðurinn

í VestmannaeyjumVélaverkstæðið Þór hf.Viking toursVinnslustöðin hf.

23