장애인 자립생활의 이론과 실천

일시 & 장소 : 2003 년 5 월 26 일 ( 월요일 ) 담 당 : 사회복지학과 정 종 화 교수 E-mail : welfare36@hanmail.net

강의목표

장애인복지의 새로운 지원 모델로 등장하고 있는 자립생활의

이론과 실천방향에 대하여 이해하고 토론해 본다 .

자립생활 (IL) 의 문제제기

• 장애인의 인권회복 운동의 차원에서 접근

• 시민 의식개혁 차원에서 접근

• 사회적 환경개선 차원에서 접근

• 중증 장애인의 지원 모델로서 접근

NCIL ( 전미국장애인자립생활협의 ,1990)

삶에 대한 자신의 결정에 대하여 타인의 개입 또는 보호를 최소한으로 하여 자신의 의지로 선택하고 결정하는 모든 과정에 장애인 당사자가 참여하는 과정

자립생활의 정의 (Definition)

JIL( 전일본자립생활센터협의회 , 2000)

개호 서비스가 필요한 중증의 장애인일지라도 스스로의 의지에 의하여스스로의 인생을 선택하고 , 결정하며 ,지역에서 사회 구성원의 한 사람으로서주체적으로 살아가는 것

시간과 같은 모든 일상의 활동들 뿐만 아니라 서비스의 결정 , 금전관리 , 거주지

결정까지 모두 스스로의 선택과 판단에 의한 의사결정 과정에 참여하는 일

(JONES, 1993)

자립생활이라 함은

“ 어디서 어떻게 살든 자신의 생활을 책임질 있는 자유이며 지역사회 속에서 주민과 함께 사는 권리이며 자신의 생활 형식 ex) 하루의 일정 , 음식 , 오락 , 선행 , 악행 , 실수 ,

모험 등을 스스로 결정하며 살아가는 과정”

Laurie(1979)

지역사회 내에서의 자립생활의 필요성

① 지역 주민과의 화합을 위하여② 지역사회에서의 자립생활 가능성 시사 ③ 지역주민의 의식개혁을 위하여④ 당사자 그룹의 조직화 (Peer Support Network)⑤ 자립생활 운동을 통한 지역복지 향상 ( 권리옹호 , 이동권 투쟁 , 장애인 방

문 )

자립생활의 핵심목표

① 당사자의 주체성 확립 ( 장애인의 의식개혁 )② 지역사회의 개선과 사회개혁을 목표로③ 장애인복지 서비스의 소비자 주권의 확립④ 장애인의 EMPOWERMENT 추진⑤ NEW PARTNERSHIP 형성 ( 당사자 - 전문

가 )

자립생활 운동의 배경 요인

① 미국의 공민권 운동② 학생운동 ( 학생이 문제의 중심 , 교육 )③ 장애인 복지 이념의 보편화 ( 정상화 , 통합화 , 탈 의료 & 탈 시설

화 )⑤ 의료모델에서 생활모델로의 전환⑥ 사회복지 정책의 다원화

자립생활 모델의 등장 배경

1. 정상화 (Normalization) 이념 * 탈시설화 (Deinstitutionalization) * 탈의료화 (Demedicalization)

2. 자조단체 (Self-help Group)

3. 소비자 주권 (Consumer Control)

미국 최초의 IL CENTER 주장 ① 장애인의 생활 영역은 수용시설이 아니고 지역사회다 .

② 장애인은 치료 받는 환자나 보호 받을 어린이나 숭배할 하나님도 아니다 .

③ 장애인은 복지 서비스의 주체자이다 .

④ 장애인은 사회적인 편견 때문에 차별 받고 희생되어져 왔다 .

자립생활 운동의 아버지 (ED-Robert)

미국 최초의 IL CENTER 조건

• 첫 번째는 자립생활센터의 운영위원회의 위원은 51% 이상이 장애인으로 구성되어야 한다는 것이고

• 둘째로 중대한 사안을 결정할 때의 최종결정자의 간부는 장애인이어야 하고

• 셋 째 로 자 립 생 활 센 터 의 직 원 과 반 수 가 장애인이어야 하고

• 마지막으로 장애의 종별에 구별 없이 다양한 서비스를 제공하여야 한다는 것이다 .

장애

치료 (Cure)

지원(Support)

장애상태

손상 ( 능력저하 )

Intervention 보호 (Care)

장애인은 어디로 ?

출전 : WHO(2001) International Classification of Functioning and Disability

구조 / 기능Structure/Function

(Impairment)

환경요인(Environmental)

개인요인(Personal)

사회참여Participation(Handicap)

활동Activity

(Disability)

장애 개념에 대한 WHO 의 ICF 모델건강상태

Health Condition

재활 모델과 자립생활 모델의 비교항목 재활 모델 자립생활 모델

문제의 정의 신체적 손상 , 취업기술의 부족 , 심리적 부적응 , 동기 및 협동심의 부족

전문가 친인척 등에 대한 의존 , 부적절한 지원체계 , 건축물 편의시설의 부재 , 경제적인 어려움

문제의 소재 개인 환경 , 재활과정

문제의 해결 의사 , 물리치료사 , 작업치료사 , 취업상담가 등의 전문적인 개입

동료상담 , 옹호 , 자조 , 소비자통제 , 건축물에 접근을 막는 방해물 및 경제적으로 근로의욕을 저해하는 요인 제거

사회적 역할 환자 / 클라이언트 소비자

통 제 자 전문가 소비자

기대 성과 일상생활능력의 극대화 , 유급취업 , 심리적 적응 , 동기부여 , 치료의 완료

자기지도 (self-direction), 건축물에 접근을 막는 방해물의 최소화 , 생산능력 ( 사회적 및 경제적 )

자립생활지원을 위한 Human Service Support Model

항목 재활모델(Rehabilitation

Model)

자립생활모델(Independent Living

Model)

지원모델(IL Support

Model)

형태 분리 ( 격리 ) 수용 통합 ( 사회 통합 ) 선택적 이용문제의 정의 신체적 결손 ,

직업훈련 기술의 결여 , 심리적 부적응 ,

동기부여와 협조의 부족

전무가나 가족에의 의존 , 부적절한 시스템 ,

물리적심리적 장애물

전문가와 당사자 및 지원자 그룹의

상호 협력적 관계

문제의 위치 개인 사회 ( 환경 ) 관계 & 과정관리의 주체 전문가 당사자 , 이용자 ( 소비자 ) partnership 이 기본

정보의 취급여부

비밀공개여부( 부분공개 )

공개( 개인에게 공개 )

공개( 개인 관련자 포함 )

시스템 복잡함 간단 ( 단순 ) 간단 ( 단순 )

접근방법 전문적 기술적 접근 동료상담 적 접근(Peer Counseling)

정상화전략 및 자조단체 육성

기대효과 ADL 향상 , 직업훈련 가능 ,

신변처리기능 향상

자기관리 (Self Management), 사회적

가치의 향상 , 사회개혁과 주민의식 계몽

사회통합과 함께 더불어 사는

공생 사회구현

선택(CHOICE)

유연성(FLEXIBILITY)

관리 & 조정(MANAGEMENT &

CONTROL)

자립생활의 특징

지역사회 내에서의 자립생활 지원내용

① 지역사회자원의 연계 및 조정 ② 지역 주민과의 대화의 장 마련③ 지역주민의 의식교육④ 당사자 그룹의 조직화 지원⑤ 자립생활 운동의 측면 지원⑥ 장애인 부모 교육

자립생활 프로그램 (ILP) 과 피어 카운슬링 (PC)

1) Independent Living Program 의 핵심 요소 ① 리더는 당사자 주체 ( 장애인 ) ② 자립생활을 위한 실제적 전략 계획 ③ 사회개혁이 목표

2) Peer Counseling 의 핵심 요소 ① 인간관계의 재정립을 통한 주체성 확립 ② 당사자간의 이해와 지원 (Support) ③ 임파워멘트 (Empowerment)

자립생활 프로그램의 주요 내용

① 목표설정 ② 자기인지③ 건강관리와 긴급사태 ④ Care 에 대하여⑤ 가족관계 ⑥ 금전관리⑦ 거주 ⑧ 식단 짜기와 쇼핑⑨ 성에 관하여 ⑩사교와 정보

자아인식자립생활의 (Identity 건강관리와 목표설립 Establishment 응급의료

(Goal (Health and Setting) Medical Care)

자원봉사자와의 가족관계 및 인간관계 대화술 (Communication (Family and Human

With Attendants) Relationships)

금전관리 거주 (Management (Housing)

Of Money)

장보기 및 장애인의 성식단계획 정보와 사회적 (sexuality)

(Shopping and 자원의 관리 Cooking) (Information and

Utilization Of social Resources)

자활 립

생

우리나라의 자립생활 실천과정

• 1998 년 이전 ( 일부기관의 미국 , 일본견학 )• 1998 년 제 1 회 한•일장애인자립생활실천세미나 개최 ( 서울 정립회관 )• 1999 년 자립생활 리더 연수 ( 일본 동경 )• 2000 년 한•日 자립생활세미나 2000 ( 제주 , 광주 , 대구 , 서울에서 세미나 개최 )• 한국 자립생활 지원기금 설립 ( 한국 소아미비협회 )• 2001 년 동료상담학교 4 회 실시 ( 서울 정립회관 )• 국립재활원 세미나 개최 ( 중증장애인 자립생활현황 및 향후방

향 )• 삼육대학교•한국장애인복지관협회 ( 국제 IL세미나 개최 ) < 주제 : 장애인 자립생활실천을 위한 과제와 전망>

중증 자애인 자립생활 실천사례

• 서울 피노키오 자립생활 센터 사례 ( 자립 생활자 1명 , 준비과정 3명 )

•광주 우리이웃 자립생활 체험 아파트 사례 ( 중증 장애인 자립생활 준비과정 3명 )

중증장애인의 자립생활 지원 한계성

• 생활보장• 이동편의 보장• 재활보조기구의 확대 개선• 장애인복지시설의 자립생활지원책• 지역단위의 의료지원 시스템

중증장애인의 자립생활 지원의 전제조건

• 자립생활 이념체계의 구축 • 기초생활의 보장 ( 생활보호 및 수당제 도

입 )• 당사자간의 네트웍 구축• 중증 장애인을 위한 이동권 보장 ( 지역 접근권의 보장 )• 재활보조기구의 확대 개선 ( 전동 휠체어 )• 지역단위의 활동보조인 파견사업 실시• 지역의료 연계 시스템 구축 ( 병원 , 의사 등 )

1. 자립생활에 대한 인식개선 방법

① 지역주민 자치회의에 장애인 참석② 지역주민의 자원봉사교육 강사로 활약③ 지역주민 조직을 통한 장애인과의 대화④ 지역 사회 자원의 활용 ( 학교 , 교회 등 )⑤ 주민을 대상으로 정기적으로 대화학교운영 ⑥ 지역주민에게 자원봉사 수첩발행 ( 효도수첩 , 장애인 봉사 , 어린이 봉사 등 )

2. 자립생활을 위한 활동보조인 확보 방안

① 기존의 자원봉사자의 활용방안② 지역주민의 자원봉사 등록제 실시③ 지역주민 자치 방범 대원들의 활용방안④ 공무원 , 회사원 자원봉사 등록제 조기실시⑤ 학생자원봉사자의 활용방안 ( 학교와 연계 )⑥ 지역자원과의 연계 ( 파출소 , 소방소 등 )⑦ 가정 봉사원 제도의 확대방안 검토⑧ 국민기초생활보장법 개정 ( 간병수당제도

입 )

3. 자원봉사 코디네이터의 육성

① 자원봉사자의 육성과 활용방안을 재검토② 고등학생 , 대학생 , 직장인 , 주부 등을 대상으로 자원봉사 등록제 조기 실시③ 자원봉사 은행제도의 활성화 (우체국 , 은행 )④ 주민 자원의 활성화 방안 (노인자원과 학생자원의 검토 )

4. 자립생활 지원을 위한 기금 설립

① 지역 자립생활 진흥기금의 조성 가능성

② 공동 모금회의 지원방안 검토 (프로그램별 )

③ 서울시의 프로그램 지원방식의 모델사업의 실시

5. 장애인복지관의 활용방안

① 서울시 장애인복지관 지원 사업 중 중증 장애인을 위한 자립생활 프로그램 실시 장려 ② 복지관 평가 항목에 중증 장애인 자립생활 지원에 대한 평가 항목을 추가③ 장애인복지관 직원을 중심으로 교육 (IL 교육 )④ 자립생활 프로그램을 통하여 자립생활 한 장애인 에 대하여 후속지원을 검토

6. 자립생활 지원을 위한 단체간의 네트웍

① 새마을 운동 중앙협의회 ( 자원봉사 연수교육 )② 시민단체 간의 네트웍 ( 장애인 초청 강의 )③ 자원봉사 명령 수강생을 대상으로 장애인이 교육④ 이러한 위탁 교육을 장애인 당사자 네트웍을 통하여 실시⑤ 동료상담의 점진적 확대 방안 구축

향후 추진 과제에 대하여① 지역분권의 확대 ( 지역중심의 행정체계 개편 )② 제도적 개편 ( 국기법 개정 및 활동보조인 사업의 지자체 독자적으로 실시 및 Guide Helper 도입 )③ 당사자의 리더 육성과 자원봉사 코디네이터의 육성④ 지역자원 활용 지도 (Community Resource Map) 의 작성 및 배포⑤ 자립생활 가이드 북 제작 (Support Manual)⑥ 지역 중심의 자립생활 네트웍 형성 (Peer Support)⑦ 자립생활 체험 홈의 활용 방안 검토⑧ 시설과 지역을 연계할 수 있는 중간시설의 검토 (Group Home, Support Care House, IL Center SSLU, Support Employment Center 등