hogyan élik meg a betegek a többszörös transzplantációt?

Hogyan élik meg a betegek a többszörös transzplantációt?

Bakos Krisztina

FMC Dialízis Centrum, Pécs

2011. június 4. DNN

2

A gondolatébresztő közlemény

Egy harmincévesen urémiássá vált, kétszer is kadáver transzplantált nőbeteg sorsának elemzése

3

Christine vesepótlásának története dióhéjban

24 éves koráig egészséges volt, második terhessége kapcsán vált dialízis függővé

Az első kadáver vesét 2 év HD után 33 évesen kapta, de az 2 év után kilökődött, közben stroke-on esett át, részlegesen megvakult

Rövid dialízis időszak után 35 évesen transzplantálták ismét, ezzel a vesével két évig nagyon jól volt

Öt év után a második graftot is elvesztette, azóta dialízisen várja a harmadik esélyt. Jelenleg már 47. évén is túl van.

4

A vesepótlás érzelmi- fizikai-anyagi hatásai

Az antirejekciós kezelés okozta küllem-változások javulhatnak, de érzelmi hegeket hagynak (önértékelés csökkenése)

A betegség szüntelen fizikai hatásai mellett annak érzelmi hatásai határozták meg létezését (bizonytalanság, depresszió)

Betegségének minden megnyilvánulása egész családjára negatívan hat, komoly megpróbáltatást jelent

A húsz éve tartó vesepótló kezelés során látnia kellett, hogyan válik lassan a korábbi aktív emberből ágyhoz kötött beteggé.

A krónikus betegség hatalmas anyagi terhet jelentett – nem csupán az USA-ban igaz

5

A téma kutatása

6

A SZERVÁTÜLTETETT EMBEREK ÉS A SPORT

7


•Az immunszupresszív terápia nemkívánatos mellékhatásai:

„mozgásszervi károsodások, tápcsatorna fekélyek, anyagcsere megbetegedések, magas vérnyomás, bőrgyógyászati elváltozások, daganatképződésre, fertőzésre való hajlam fokozódása.”

•Pszichés szorongás, emocionális labilitás

•Szociális, társadalmi helyzet

•Jövőkép

8

A SZERVÁTÜLTETETT EMBEREK ÉS A SPORT A szakemberek feladatai

9


10

Egy transzplantált beteg véleménye

„…nincs központosítva az ellátás”

11

Saját tapasztalataink

15 többszörösen transzplantált beteg

töltötte ki a kérdőíveket

12


A betegek kor szerinti megoszlása

6

4 14

20-30 év

30-40 év

40-50 év

50 év felett

A betegek nem szerinti megoszlása

69

nő

férfi

13


15 esetben

2 x történt

transzplantáció

1. transzplantáció

14

1

cadaver

élő

2. transzplantáció

13

2

cadaver

élőFelelősség

és az élődonor?

14

A beültetett graftok működési ideje

1. graft működési ideje

4

4

7 0-1 év

1-5 év

5-10 év

2. graft működési ideje

4

8

21

0-1 év

1-5 év

5-10 év

10 év felett


15


Az első transzplantáció előtt HD-ban eltöltött évek

7

7

1

0-1 év

1-5 év

5-10 év

Jelenleg 4 beteget

dializálunk

A két transzplantáció között HD-ban eltöltött évek

1

10

31

0-1 év

1-5 év

5-10 év

10 év felett

A második transzplantáció után jelenleg dializáltak

22

0-1 év

5-10 év

16


A veseriadóval kapcsolatos kérdések:

•Az állandó telefonos készültség 14 betegnél nem okozott problémát

•Nem volt olyan riadó amikor behívták és nem ő kapta meg a vesét

•Olyan riadó amit a beteg visszautasított, 4 esetben volt

•6 esetben volt olyan időszak amikor nem vállalta volna a második

transzplantációt

17


•14 betegnek nem okozott problémát az „idegen szerv” a testében

•11 betegnek nem okozott problémát az életen át tartó gyógyszerszedés

•Általában a szteroid terápia az önképre nem hatott kedvezőtlenül

• Gyógyszer mellékhatások: májkárosodás, DM, hányinger, hasmenés,

remegés, hipertónia, kiütések, hajhullás, viszketés, puffadás, szőrösödés,

hízás, napallergia, gyomorfekély

•10 beteg könnyebben élte meg a második transzplantációt, mert tudta mi

vár rá

A transzplantációval kapcsolatos

kérdések:

18


Élet a transzplantáció után:•Milyen érzelmi, fizikai, szociális változások érték a betegeket?

Érzelmi változások:HD nélküli élet, szabadidő növekedéseFolyadékfogyasztás lehetőségeÉletminőség javulása, nyugodtabb, jobb életFélelem a kilökődés veszélye miatt

Fizikai változások:Jobb erőlét, új célok, kitartásFáradékonyság, gyakori infekciókAz első tx után fizikai erő nőtt, a második tx után csökkent

Szociális változások:Magabiztos, csökkent betegségtudat, jobb életminőségIskola, utazás, sport, családRossz fizikai állapot miatt nem tud dolgozniNincs munkavállalási lehetőség

19


Élet a transzplantáció után:

•Hogyan sikerült megvalósítani szülői, párkapcsolati szerepeiket?

Többet a családdal, gyerekekkel, unokákkal

Programok, nyaralás

Nyugodtabb, türelmesebb viselkedés

Több energia, fizikai erőnlét

1 beteg házastársi segítségre szorul

•Változtak-e baráti, társas kapcsolataik: a tx előtt is jó volt

•Rekreáció, hobbi transzplantáció után: a tx után javultak

•Munkavégzés lehetősége:

általában nem változott

2 beteg munkáját elvesztette a tx után

•Anyagi nehézségek: 5 betegnél nőttek, 6 betegnél csökkentek

20


Élet a transzplantáció után:•Jövőkép:

10 beteg gondol újra a jövőre5 beteg továbbra sem mer tervezni

•Önértékelés: Nem változott a transzplantációval

összefüggésben3 betegnél javult

•Egészségesnek érzi magát?9 beteg igen6 beteg nem

21

Tájékoztató füzet a transzplantált betegek számára

22

Egy transzplantált beteg véleménye

„A második transzplantáció után fizikai állapotom nagymértékben csökkent. De ha bármikor újabb

veseátültetésre kerülne sor. Állnék elébe.”

23

ÉLET

SEGÍTSÉG

ATRANSZPLANTÁCIÓ A LEGJOBB

VESEPÓTLÓ KEZELÉS

Összefoglalás

24

Törődés, gondoskodás

Köszönöm a figyelmet!

hogyan élik meg a betegek a többszörös transzplantációt?

Documents